CUPRINS

PREAMBUL
DE CE NGRIJIRE PALIATIV ?
NGRIJIREA PALIATIV N ROMNIA
HOSPICE "CASA SPERANTEI" BRASOV
Principiul 1. ACCESUL LA NGRIJIRE
Principiul 2. SCOPUL NGRIJIRII PALIATIVE
Principiul 3. DOMENIUL NGRIJIRILOR PALIATIVE
Principiul 4. ECHIPA INTERDISCIPLINAR
Principiul 5. PLANUL DE NGRIJIRE
Principiul 6. NUTRITIA
Principiul 7. CONTINUITATEA N NGRIJIRE
Principiul 8. COMBATEREA SI PREVENIREA INFECTIILOR
Principiul 9. MEDICATIA, MATERIALELE SANITARE SI CONSUMABILE
Principiul 10. ORGANIZARE SI CONDUCERE
Principiul 11. MBUNTTIREA CALITTII
Principiul 12. EVIDENTA SERVICIILOR
Principiul 13. MEDII DE ACORDARE A SERVICIILOR
Principiul 14. PRINCIPII ETICE
Principiul 15. RESURSE FINANCIARE SI UMANE
Principiul 16. EDUCATIE SI INSTRUIRE
Principiul 17. SUPORTUL ACORDAT PERSONALULUI
Principiul 18. NGRIJIREA PALIATIV N PEDIATRIE
PREAMBUL
Documentul de fat este prima standardizare a serviciilor de ngrijiri paliative din Romnia.
Proiectul redactrii unor Standarde Nationale n ngrijirea paliativ s-a nscut din dorinta de-a
ameliora ngrijirea medical oferit unei categorii de pacienti foarte vulnerabili si insuficient
asistati, si anume aceia cu boli incurabile n stadii avansate. Standardele se pot constitui ntr-
un set de criterii care ar trebui ndeplinite de orice potential serviciu de ngrijiri paliative
pe cale de a se naste si de asemenea pot fi utilizate de autorittile sanitare si finantatori ca
un instrument concret de evaluare a serviciilor de ngrijiri paliative care au nceput s se
dezvolte n Romnia.
ntr-un cuvnt, echipa care a contribuit la conceperea si redactarea acestor standarde nu a vzut
n ele un prag al aspiratiilor ctre care ar tinde serviciile existente sau cele n devenire, ci o
serie de cerinte de baz care s asigure existenta unor servicii paliative de calitate pentru
bolnavii incurabili n stadii avansate si terminale.
Standardele de ngrijiri paliative sunt rodul colaborrii ntre Hospice Casa Sperantei Brasov,
ANIP (Asociatia National de ngrijiri paliative) si NHPCO (Organizatia Nationala de Hospice si
ngrijire Paliativ) din Statele Unite, n cadrul unui proiect de parteneriat RASP (Romanian
American Sustainable Partnership) finantat de USAID - World Learning. Contributia exceptional a
expertilor Stephen R. Connor, Carla Alexander, Marcia Lattanzi-Licht si George Brunjes din partea
NHPCO a fost hotrtoare pentru ca acest document s se poat naste n timpul scurt alocat
proiectului. Echipa romn multumeste pe aceast cale deopotriv finantatorilor si celor patru
consultanti din SUA.
Din partea romn, n acest program au fost invitati s participe specialisti din spitale si
institute oncologice: Institutul Oncologic Bucuresti, Spitalul Sf.Luca (Bucuresti), Institutul
Oncologic Cluj-Napoca si UMF Trgu Mures, precum si reprezentanti ai unor organizatii
neguvernamentale care desfsoar (constant sau ocazional) servicii de ngrijri paliative la
domiciliul bolnavilor: Hospice Casa Sperantei (Brasov), Hospice Emanuel (Oradea), Fundatia pentru
ngrijiri Comunitare (Bucuresti), Fundatia pentru ngrijirea Vrstnicului (Cluj Napoca), Asociatia
CLEV (Bucuresti), Mobilmed (Bucuresti).
Prin participarea tuturor celor mentionati la elaborarea standardelor, documentul de fat este
materializarea experientei membrilor Asociatiei Nationale de ngrijiri Paliative (ANIP) si are
sustinerea asociatiei. ANIP are n prezent peste 100 de membri individuali si colectivi, medici,
asistenti medicali si alte specialitti nemedicale, toti avnd interese comune pentru ridicarea
calittii ngrijirii bolnavilor incurabili, prin asigurarea de servicii paliative de calitate n
echip interdisciplinar (medici, asistenti medicali, asistenti sociali, psihologi, preoti,
terapeuti, farmacisti, etc.)
Consultanta si materialele furnizate de parteneri, alturi de contributiile participantilor din
tar, au fcut posibil adaptarea experientei partenerilor la conditiile socio-economice si
reglementrile specifice sistemului sanitar din Romnia.
DE CE NGRIJIRE PALIATIV ?
ngrijirea paliativ ar putea fi considerat una dintre cele mai vechi forme de ngrijire
medical. Cci ce oare a fcut medicina secole de-a rndul, pn la aparitia antibioticelor, dect
s aline suferinta si durerea cu mijloace empirice. ncepnd cu secolul XX, medicina a fost
dominat de progrese farmacologice si tehnologice care se concentreaz asupra actului curativ si
strict medical, pierznd din pcate tot mai des din vedere realitatea crud a bolilor nc
incurabile si a inevitabilului lor deznodmnt final. n replic, anii '60 au marcat certificatul
de nastere si apoi recunoasterea oficial a disciplinei de "ngrijiri paliative", disciplin ce
avea s readuc n atentia medicinei latura psiho-emotional si spiritual, pe lng aspectele
fizice, ca parte integrant a "omului" ce trebuie tratat.
Conform definitiei Organizatiei Mondiale a Snttii, "ngrijirea paliativ este ngrijirea activ
si total a pacientilor a cror boal nu mai rspunde la tratament curativ. Controlul durerii si
al simptomelor, asistenta psihologic, social si spiritual sunt esentiale. Scopul ngrijirii
paliative este asigurarea calittii vietii pacientului si familiei acestuia"1.
ngrijirea paliativ a fost initial, si nu ntmpltor, desinat bolnavilor cu cancer n faze
avansate, cancerul fiind una din principalele cauze ale mortalittii n lume. ngrijirea paliativ
a modificat perceptia asupra bolii si a fcut ca lumea medical s accepte responsabilitatea de a
transforma ultima parte a vietii pacientului ntr-o perioad trit n demnitate si confort.

Debutul insidios si evolutia lent fac ca boala canceroas s fie depistat cel mai adesea n
stadii avansate. n trile n curs de dezvoltare majoritatea cazurilor noi sunt diagnosticate n
stadiile III sau IV, cnd sansele de supravietuire sunt limitate iar ngrijirea paliativ si
tratamentul durerii sunt singurele optiuni realiste de ngrijire2.
Ulterior ngrijirile paliative au devenit accesibile si altor tipuri de patologii cronice care
prezint n fazele terminale simptome necontrolabile cu tratament etiologic si care necesit
paliatie (insuficiente de organ, unele boli neurologice, SIDA, etc).
ngrijirea paliativ n pediatrie prezint particularitti att n privinta patologiei, ct si a
metodelor de tratament si comunicare. Beneficiarii serviciilor de ngrijiri paliative sunt copii
sau adolescenti a cror boal a fost diagnosticat n copilrie, respectiv cei cu: cancer,
malformatii congenitale, distrofii neuromusculare progresive, insuficiente de organ, fibroz
chistic, spina bifida, SIDA si alte boli cu prognostic limitat.
"Pe msur ce boala avanseaz ctre deces, msurile de reducere la minim a suferintei se
intensific. Pacientii terminali au nevoie de o ngrijire comparabil sau chiar mai mare dect
eforturile curative... Chiar dac tratamentele curative nu mai sunt indicate, personalul medical
si familia sunt datori s fac apel la toate metodele adecvate pentru alinarea suferintei fizice
psihice si spirituale."3
ngrijirea paliativ este deci o ngrijire complex, activ si intensiv, care promoveaz
calitatea vietii bolnavilor si familiilor acestora. Cnd tratamentele curative nu mai sunt
oportune sau eficace, ngrijirea paliativ devine esential si indispensabil pentru ca bolnavul
s moar linistit, mpcat cu sine si cu cei din jur, n demnitate si mai ales fr dureri sau
alte simptome apstoare. n fazele avansate ale bolilor incurabile, ngrijirea paliativ se
concentreaz asupra nlturrii durerii, mbunttirii calittii vietii bolnavului terminal si
asupra suportului acordat familiei nainte si dup decesul celui drag.
NGRIJIREA PALIATIV N ROMNIA
ngrijirea paliativ si controlul durerii n cancer sunt cteva dintre problemele actuale
nerezolvate ale snttii publice n Romnia, ca si n alte tri est-europene. Aceasta face ca
gradul de asistare si respectiv calitatea vietii bolnavilor incurabili n faz avansat sau
terminal s fie nesatisfctoare. Sunt probleme nc insuficient abordate la nivelul
autorittilor sanitare cu putere de decizie, n ciuda experientei internationale privind existenta
unor metode de tratament eficace si cost-eficiente. Aplicarea Recomandrilor OMS4 privind
introducerea n sistemele nationale de sntate public a ngrijirilor paliative si a metodelor
moderne de control al durerii n cancer ar avea un impact considerabil asupra calittii vietii
bolnavilor de cancer si a bolnavilor terminali.
Primul serviciu de ngrijiri paliative, "Hospice Casa Sperantei", s-a nfiintat la Brasov in 1992.
10 ani mai trziu, conform unui studiu recent5, n Romnia exist 21 de centre de ngrijire
paliativ care includ: 1 unitate hospice cu paturi de sine stttoare, 1 centru de zi pentru
adulti , 4 echipe mobile de ngrijire la domiciliu, 10 servicii de ngrijiri paliative pentru
copii, 5 servicii paliative n spital.
n Romnia serviciile de ngrijiri paliative sunt sporadice si nu au sustinere financiar din
partea autorittilor si a sistemului sanitar de stat. Legislatia medical nu confer nc
ngrijirii paliative un statut legal, care s i ndreptteasc accesul la fonduri bugetare si din
asigurrile de sntate. Termenii de "hospice" si "ngrijiri paliative" nu apar n actele
normative care reglementeaz acordarea asistentei medicale n Romnia, desi este stipulat dreptul
bolnavului oncologic la tratamente gratuite. Enumerri de tipul "profilaxie - diagnostic -
tratament - recuperare" n legislatia medical pierd constant din vedere realitatea bolilor
incurabile si respectiv necesitatea moral si etic de a prevedea fonduri pentru acordarea de
servicii bolnavilor aflati dincolo de fazele curative ale bolii.
Un pas important ctre reglementarea acestei situatii l-a constituit recunoasterea n anul 2000
(OMSF nr. 254/9 iunie 2000) a ngrijirilor paliative ca supra-specializare medical (ulterior
transformat n competent prin OMSF nr. 418/9 iulie 2001). n prezent obtinerea competentei n
ngrijire paliativ presupune absolvirea unui curs de 8 sptmni de teorie si 4 sptmni de
practic clinic la Centrul de Studii pentru Medicin Paliativ nfiintat n anul 1997 n cadrul
Fundatiei Hospice Casa Sperantei de la Brasov. Cursurile sunt acreditate de DGPPMFAM si MSF.
Centrul organizeaz de asemenea cursuri pentru asistenti medicali si pentru alte categorii de
personal implicat n acordarea ngrijirilor paliative. n prezent exist deja personal medical
instruit si capabil de a crea nuclee de ngrijiri paliative.
Se estimeaz c n Romnia 90% din decesele prin cancer se produc la domiciliu; dintre pacientii
cu cancer 15% primesc analgezie cu opioide, iar 50% din pacienti au durerea necontrolat. n
conditiile n care incidenta cancerului este n crestere (n 1999 s-au nregistrat 37840 decese
prin cancer, 168,2 la 100 000 de locuitori), iar majoritatea cazurilor noi sunt diagnosticate n
stadii incurabile, nevoia de ngrijire paliativ devine o necesitate de loc neglijabil6.
Initiativa Ministerului Snttii si Familiei de a numi o comisie de specialisti responsabil
pentru stabilirea obiectivelor unui plan national de ngrijiri paliative este salutar. Ea trebuie
ns coroborat cu recomandrile OMS7 pentru dezvoltarea de programe nationale: educatie,
finantare prin programe nationale si acces usor la medicatie.
HOSPICE "CASA SPERANTEI" BRASOV
Hospice "Casa Sperantei" este o organizatie de caritate nregistrata n Romnia (Nr. nreg.
9774/1992), nfiintat la Brasov n 1992, n parteneriat cu fundatia Hospice Ellenor din Dartford,
Kent (Marea Britanie). Scopul organizatiei este ameliorarea calittii vietii bolnavilor de cancer
n stadiu avansat si terminal, prin introducerea si dezvoltarea de servicii paliative pentru
aceast categorie de pacienti si prin contributia la extinderea acestor servicii si n alte
judete ale trii.
Hospice Casa Sperantei Brasov este prima unitate hospice de ngrijire la domiciliu a bolnavilor de
cancer n stadii avansate si terminale. Serviciile hospice (ngrijiri paliative) ofer o ngrijire
complex pentru bolnavii incurabili de toate vrstele, prin tratamentul simptomelor specifice
bolii, suport psiho-emotional, social si spiritual, precum si sprijin pentru familiile bolnavilor.
n anul 1996 serviciul de ngrijii hospice la domiciliu a fost extins prin nfiintarea unei echipe
de pediatrie destinat copiilor cu boli incurabile avnd prognostic limitat (cancer, malformatii
congenitale, distrofii neuromusculare, etc.)
ngrijirea hospice la domiciliu s-a dovedit util si cost-eficient, reusind s asigure n
prezent, printr-o echip relativ mic, asistenta a peste 25% din bolnavii oncologici din judetul
Brasov care au nevoie de astfel de ngrijiri n stadiile terminale. Serviciile hospice vin n
completarea celor oferite prin sistemul public de sntate, asigurnd continuitatea n ngrijire
n fazele incurabile si stadiile terminale ale bolii.
n perioada 1992-2002 peste 2000 de bolnavi adulti din municipiul Brasov si localittile limitrofe
au beneficiat de ngrijiri paliative la domiciliu, asigurate printr-o echip interdisciplinar
format din medici, asistenti medicali, asistenti sociali, psiholog si preot".
Pentru a contribui la extinderea serviciilor de ngrijiri paliative si n alte zone ale trii, n
anul 1997 a fost nfiintat, sub egida Fundatiei Hospice Casa Sperantei, Centrul de Studii pentru
Medicin Paliativ. Centrul organizeaz cursuri acreditate de Ministerul Snttii si Familiei
pentru initierea si perfectionarea medicilor, asistentilor medicali si a altor categorii de
personal implicat n ngrijirea bolnavilor incurabili. Centrul a beneficiat de finantri externe
(PHARE, Loteria National Britanic, OSI, CPSS) care permit transformarea lui dintr-un centru
national n centru regional de resurse pentru aceast zon a Europei.
Gama serviciilor oferite de Hospice Casa Sperantei a fost completat prin darea n functiune n
anul 2002 a primei unitti hospice destinat internrii bolnavilor incurabili n stadii avansate
si terminale. Unitatea dispune de asemenea de un centru de zi pentru adulti si unul pentru copii
cu boli incurabile n faze relativ stabile de boal, precum si de un cabinet de consult n
ambulator pentru aceeasi categorie de bolnavi, de servicii de consiliere si protezare mamar si a
bolnavilor stomizati.
n prezent toate serviciile oferite bolnavilor incurabili aflati n evidenta hospice sunt
gratuite. Fondurile necesare functionrii serviciilor sunt asigurate n proportie de peste 80% din
finantri strine (fundatia partener Hospice Ellenor din Marea Britanie, programe de finantare
PHARE, USAID, SOROS, Loteria National Britanic, Cooperating Netherlands Foundation for EE,
Ambasada Marii Britanii si Canadei), restul fondurilor fiind obtinute de fundatie prin
sponsorizri si activitti locale sau nationale de strngere de fonduri).
ACCESUL LA NGRIJIRE
Principiul 1. ngrijirea paliativ se acord tuturor pacientilor care, prin natura bolii lor, au
nevoie de astfel de ngrijire.
Standard 1.1. Serviciile de ngrijire paliativ pun la dispozitia publicului larg informatii
privind serviciile oferite.
Standard 1.2. Beneficiarii serviciilor de ngrijire paliativ sunt pacientii cu boli cronice
avansate progresive confirmate si speranta de viat limitat, cu simptome necontrolate si/sau
nevoi psiho-sociale si spirituale.

Standard 1.3. ngrijirea paliativ este acordat n mod nediscrimina-toriu, indiferent de vrst,
nationalitate, religie, sex, apartenent social.
Standard 1.4. Pacientul si familia (sau persoanele identificate ca fiind semnificative pentru
pacient) reprezint unitatea de ngrijire.
Standard 1.5. Pacientii vor fi admisi n programele de ngrijire paliativ cnd tratamentele cu
tent curativ nu mai sunt eficiente si/sau pacientul si familia decid s renunte la tratamentul
curativ.

Standard 1.6. Serviciile de ngrijire paliativ au stabilite politici si proceduri privind
criteriile de admitere. De ex.:
* Exist consimtmntul informat scris al pacientului (si/sau al reprezentantului legal) cu
privire la serviciile acordate
* Pacientul este trimis de:
- medicul de familie;
- medicul specialist (caz n care se va obtine si acordul medicului de familie);
- familie (cu acordul medicului de familie).
SCOPUL NGRIJIRII PALIATIVE
Principiul 2. Scopul serviciilor paliative este oferirea unei ngrijiri complexe, orientat spre
nevoile pacientului si familiei, de ctre o echip interdisciplinar.
Standard 2.1. Serviciile de ngrijire paliativ sunt acordate att timp ct este nevoie si se
bazeaz pe o evaluare initial si reevaluri periodice sau de cte ori este necesar.
Standard 2.2. Serviciile paliative se acord de ctre o echip interdisciplinar de ngrijire.
DOMENIUL NGRIJIRILOR PALIATIVE
Principiul 3. Domeniul ngrijirilor paliative cuprinde o gam larg de servicii (medicale,
psihologice/emotionale, spirituale si sociale) pentru pacientii cu boli incurabile n stadii
avansate nainte si dup deces, precum si pentru familiile acestora.
Standard 3.1. Pentru a asigura servicii de calitate, ngrijirea paliativ trebuie s includ
urmtoarele servicii: medical, de nursing, de asistent social, consiliere si sprijin spiritual,
voluntari, sprijin n perioada de doliu.
Standard 3.1.1. Serviciile medicale se asigur de un medic calificat, care este responsabil de
coordonarea ngrijirii.
Standard 3.1.1.1. Serviciile medicale cuprind: decizia de preluare n ngrijire, evaluarea
initial, stabilirea planului de tratament, re-evaluarea si monitorizarea, supervizarea medical,
externarea/scoaterea din evident, comunicarea si educarea pacientilor si familiei/ngrijitorului,
instruirea personalului, cercetare.
Standard 3.1.2. Serviciile de nursing se asigur de ctre asistenti medicali calificati, care iau
parte la elaborarea si implementarea planului de ngrijire.
Standard 3.1.2.1. Activittile de nursing cuprind: observarea/evaluarea pacientului, implementarea
planului de tratament, ntocmirea si adaptarea continu a planului de ngrijire, comunicarea cu
pacientul / familia / ngrijitorul si echipa, educarea pacientului si familiei, supervizarea
infirmierelor/voluntarilor, ngrijirea familiei nainte si dup deces, educatie, cercetare.
Standard 3.1.3. Serviciile sociale se asigur de ctre asistenti sociali calificati, care acord
sprijin psihologic si social bolnavilor, familiilor si altor apartintori apropiati pacientului,
nainte si dup decesul acestuia.
Standard 3.1.3.1. Serviciile sociale includ: evaluarea psiho-social, participarea la stabilirea
planului de ngrijire, ntlnirile interdisciplinare, consiliere, relatia cu alte servicii,
educatie, aprarea drepturilor pacientului/familiei, sprijin pentru organizarea serviciilor
funerare, suportul familiei n perioada de doliu, planificarea externrii, participarea la
selectarea voluntarilor, promovarea ngrijirii paliative, supervizare, cercetare.

Standard 3.1.4. Serviciile de suport spiritual/religios sunt esentiale n ngrijirea pacientilor
si familiilor pentru a face fat efectelor bolii incurabile grave, decesului si doliului .
Standard 3.1.4.1. Serviciile de ngrijire spiritual / religioas sunt asigurate de clerici (sau o
persoan cu experient si calificare similar) si pot cuprinde: consiliere, rugciune, servicii si
ritualuri religioase specifice, ascultare si prezent activ, meditatie, participare la servicii
de nmormntare si funerare.
Standard 3.1.5. Consilierea este acordat la nivelul de baz de ctre oricare membru al echipei
interdisciplinare. Pentru probleme psihologice complexe se va asigura accesul la profesionisti
calificati.
Standard 3.1.5.1. Serviciile de consiliere pot cuprinde: consiliere individual/ familial/ de
grup, interventie n criz, consilierea familiei nainte si dup decesul pacientului.
Standard 3.1.6. Serviciile de voluntari sunt parte integrant a ngrijirii paliative.
Standard 3.1.6.1. Voluntarii si desfsoar activitatea fr a primi beneficii materiale.
Standard 3.1.6.2. Selectia voluntarilor se face pe baza urmtoarelor calitti: capacitate de lucru
n echip, abilitti de comunicare si ascultare, compasiune, sensibilitate si ntelegere n fata
bolii si pierderii, ntelegere a limitelor resurselor personale, confidentialitate, respect pentru
convingerile pacientilor, integritate moral, cazier judiciar.
Standard 3.1.6.3. Voluntarii care au avut experienta pierderii unei persoane apropiate nu vor fi
implicate n servicii directe adresate bolnavilor/ familiilor timp de 1-2 ani.
Standard 3.1.6.4. Voluntarii care lucreaz n servicii de ngrijire paliativ beneficiaz de
instruire de baz si supervizare din partea coordonatorului de voluntari.
Standard 3.1.6.5. Activitatea voluntarilor se bazeaz pe un contract scris, care include
specificarea programului si a activittilor desfsurate
Standard 3.1.6.6. Activittile voluntarilor includ: munca direct cu pacientii si familiile
acestora (de ex. companie, cumprturi, transport, menaj, sprijin n perioada de doliu etc.),
activitti administrative (de ex. lucrri de birotic, activitti de strngere de fonduri, ajutor
n organizarea evenimentelor speciale, lucrri de constructie si ntretinere).
Standard 3.1.7. Sprijinul n perioada de doliu ("Bereavement") este o parte esential a ngrijirii
paliative si are ca scop sprijinirea pacientilor si familiilor pentru a face fat
pierderii/durerii n timpul bolii incurabile grave si dup decesul pacientului.
Standard 3.1.7.1. Serviciul de bereavement este asigurat de ctre: coordonatorul serviciului de
bereavement (asistent social sau consilier), membri ai personalului si voluntari, toti cu o
instruire adecvat.
Standard 3.1.7.2. Serviciile de bereavement pot cuprinde: suportul familiei nainte si dup
decesul pacientului, consiliere individual si familial, corespondent/ telefoane/vizite la
familiile ndoliate, consiliere spiritual si pastoral, grupuri de sprijin, legtur cu alte
surse de sprijin n comunitate.
Standard 3.1.8. Fiecare serviciu de ngrijire paliativ trebuie s asigure
coordonarea/managementul cazului pentru toti pacientii aflati n ngrijire.
Standard 3.1.8.1. Coordonatorul de caz se stabileste n functie de nevoile pacientului si de
resursele existente ale serviciului (asistent medical, asistent social, medic).
Standard 3.1.8.2. Responsabilittile coordonatorului de caz cuprind: comunicarea cu membrii
echipei inter-disciplinare si cu pacientul / familia / ngrijitorul, n vederea coordonrii
activittii, astfel nct toate nevoile identificate s fie abordate corespunztor.
Standard 3.2. Serviciile de ngrijire paliativ ofer sprijin personalului si voluntarilor n
munca lor curent cu bolnavii si familiile confruntate cu moartea si pierderea.
ECHIPA INTERDISCIPLINAR
Principiul 4. Serviciile de ngrijire paliativ sunt acordate de ctre o echip interdisciplinar.
Standard 4.1. Structura minim a echipei interdisciplinare este: medic, asistent medical, asistent
social/consilier, preot/cleric si voluntar. Optional: psiholog, fizioterapeut, terapeut prin joc,
terapeut ocupational, alt personal cu experient clinic sau educational corespunztoare, n
functie de necesittile pacientilor.
Standard 4.2. n scopul evitrii sindromului de "burn-out" n serviciile de ngrijiri paliative la
domiciliu, coordonatorii de programe vor avea n vedere urmtoarele rapoarte personal/pacienti: 1
medic la 3 asistenti medicali, 1 asistent medical la 10-15 pacienti, 1 asistent social la 25-30
pacienti, 1 cleric la 50-60 pacienti.
Standard 4.3. Personalul echipei trebuie s aib calificare adecvat n ngrijire paliativ.
Standard 4.3.1. Medicul: minim 3 ani de practic medical, supraspecializare /competent n
ngrijire paliativ (12 sptmni).
Standard 4.3.2. Asistentul medical: minim 2 ani experient ca asistent medical, diplom de curs de
ngrijire paliativ, 12 sptmni de supervizare din partea unui asistent/medic calificat n
ngrijire paliativ.
Standard 4.3.3. Asistentul social: diplom de colegiu/universitate de asistent social, 1 an
experient ca asistent social cu diferite grupuri/indivizi (preferabil experient n consiliere),
curs de baz de 1 sptmn n ngrijire paliativ, curs de asistent social n ngrijire
paliativ, 3 luni practic supervizat lng personalul medical si de asistent social.
Standard 4.3.4 Preotul/clericul: educatie teologic, instruire n consiliere, curs de baz de 1
sptmn de ngrijire paliativ, 3 luni practic supervizat alturi de personal medical
calificat.
Standard 4.3.5. Voluntarul: 1 sptmn curs de baz n ngrijire paliativ dup recrutare
(incluznd subiecte ca: filosofia de ngrijire hospice, abilitti de comunicare, lucrul n echip
interdisciplinar, ntelegerea necesittilor bolnavilor terminali, rolul voluntarilor), si
practica sub supervizarea responsabilului de caz.
Standard 4.3.6. Toate celelalte discipline implicate n ngrijirea paliativ trebuie s aib
calificare adecvat, instruire de baz n ngrijire paliativ si s beneficieze de practic
supervizat, dup necesitti.
Standard 4.4. Echipele de ngrijire paliativ acord servicii n limita competentei/ calificrii.
Standard 4.5. Educatie continu este o cerint pentru toti membrii echipei interdisciplinare.
PLANUL DE NGRIJIRE
Principiul 5. Echipa interdisciplinar hospice, mpreun cu pacientul si familia, elaboreaz si
aplic planul de ngrijire individual.
Standard 5.1. Pacientii / familiile preluate n ngrijire beneficiaz de servicii pe baza unui
plan de ngrijire.
Standard 5.2. Pacientul si familia particip la elaborarea planului de ngrijre bazat pe
necesitti.
Standard 5.3. Planul de ngrijire n echipa interdisciplinar cuprinde: enumerarea
problemelor/posibilittilor de tratament, prescriere de tratamente, materiale si medicatie,
interventii ale echipei bazate pe evaluarea initial si re-evalurile ulterioare .
Standard 5.4. Planul initial de ngrijire este elaborat n termen de 2 zile de la admiterea n
cadrul programului, de ctre reprezentanti a cel putin 2 discipline din cadrul echipei.
Standard 5.5. Planul de ngrijire n echipa interdisciplinar este dezvoltat la prima sedint de
echip dup admiterea pacientului si este revizuit n functie de necesitti sau cel putin o dat
pe lun n cadrul sedintei interdisciplinare.
Standard 5.6. Sedintele de echip interdisciplinar se desfsoar cel putin o dat pe sptmn.
NUTRITIA
Principiul 6. Nutritia este adaptat nevoilor pacientului, pentru mentinerea calittii vietii.
Standard 6.1 Serviciile de ngrijire paliativ elaboreaz si recomand ghiduri de nutritie
adaptate necesittilor individuale si specificului cultural.
Standard 6.2 Pacientul si familia vor fi educati cu privire la nevoile nutritionale specifice
stadiului bolii.
CONTINUITATEA N NGRIJIRE
Principiul 7. Pentru asigurarea continuittii de ngrijire, serviciile de ngrijire paliativ
trebuie s asigure comunicarea adecvat n rndul personalului, cu familia sau cu alte programe,
ori de cte ori intervine o modificare semnificativ n starea clinic a pacientului.
Standard 7.1. Serviciile de ngrijire paliativ au politici si proceduri bine definite de transfer
si externare a pacientilor.
Standard 7.2. Cnd ngrijirea pacientului la locul de resedint nu mai este posibil, procedurile
de transfer trebuie s asigure coordonarea transferului, n functie de nivelul de ngrijire
necesar.
Standard 7.3 Serviciile hospice au politici si proceduri bine definite pentru ngrijirea post-
mortem, n functie de dorintele familiei si pacientului.
COMBATEREA SI PREVENIREA INFECTIILOR
Principiul 8. n scopul identificrii si diminurii riscurilor de infectie a personalului,
pacientilor si familiilor, serviciile de ngrijire paliativ elaboreaz/ si implementeaz msuri
de combatere a infectiilor.
Standard 8.1. Personalul cunoaste si aplic msurile universale de protectie mpotriva
infectiilor.
Standard 8.2. Serviciile de ngrijire paliativ asigur eliminarea n conditii corespunztoare a
reziduurilor cu potential infectios.
MEDICATIA, MATERIALELE SANITARE
SI CONSUMABILE
Principiul 9. Serviciile hospice asigur dispozitive, echipamente, medicatie si consumabile
necesare ngrijirii n fazele terminale ale bolii.

Standard 9.1. Serviciile de ngrijire paliativ asigur medicatie, materiale sanitare, echipamente
medicale si consumabile pentru pacienti, n msura disponibilittii.
Standard 9.2. Aprovizionarea, stocarea si eliberarea medicamentelor se face conform legislatiei
si regulamentelor n vigoare, ntr-o manier sigur, cu beneficii maxime si riscuri minime.
Standard 9.3. Medicatia minim de baz n ngrijirea paliativ cuprinde: aspirin, paracetamol,
diclofenac, ibuprofen; codein, tramadol; morfin injectabil si oral; naloxon; amitriptilin;
carbamazepin, clonazepam; prednisolon, dexametazon injectabil si oral; mexiletin; scobutil;
metoclopramid injectabil si oral, haloperidol injectabil si oral, levomepronazin; bisacodil,
lactuloz; diazepam, midazolam, haloperidol, levomepromazin, lorazepam.
Standard 9.4. n functie de disponibilitti medicatia mai poate cuprinde: diflunisal, naproxen,
indometacin; dihidrocodein, detropropoxifen; sintalgon, hidromorfon, fentanyl; imipramin,
fluoxetin, paroxetin, acid valproic, valproat de sodiu, fenitoin; prednison, betametazon;
flecainid, ciclizin; senna, docusat; hidroxizin; baclofen.
Standard 9.5. Materialele sanitare de baz necesare n ngrijirea paliativ sunt:
* Materiale pentru pansamente, prevenirea si ngrijirea escarelor;
* Materiale pentru efectuarea injectiilor si punctiilor;
* Canule traheale pentru traheostome;
* Catetere urinare;
* Materiale pentru proceduri de mic chirurgie;
* Materiale pentru recoltarea produselor biologice;
* Pungi de colostomie, colectoare urinare, pungi colectoare;
* Dispozitive automate/mecanice si consumabile necesare pentru administrarea continu subcutanat a
medicatiei antalgice sau antiemetice.
ORGANIZARE SI CONDUCERE
Principiul 10. Serviciile de ngrijire paliativ au n organizare un consiliu de administratie
care detine responsabilitatea general pentru functionarea organizatiei.
Standard 10.1. Consiliul de administratie are urmtoarele responsabili-tti: management financiar,
elaborarea bugetului, strngere de fonduri, politica organizational, numirea
directorului/consiliului director responsabil de desfsurarea activittii curente a organizatiei.
Standard 10.2. Consiliul director rspunde de recrutarea personalului adecvat necesar desfsurrii
programelor, de mentinerea unui raport corespunztor ntre numrul personalului si cel al
bolnavilor asistati, n scopul evitrii fenomenului de "burn-out".
Standard 10.2.1. Toate posturile din organigram au fise de post si specificarea calificrii
necesare.
Standard 10.2.2. ntregul personal beneficiaz de instruire initial corespunztoare si educatie
continu.
Standard 10.3. Responsabilii de departamente elaboreaz politicile operationale, care sunt
aprobate/revizuite anual de Consiliul de administratie.
Standard 10.4. Serviciile de ngrijire paliativ se desfsoar n conformitate cu normele si
legislatia n vigoare n Romnia.
MBUNTTIREA CALITTII
Principiul 11. Serviciile de ngrijire paliativ au forme sistematice de mentinere si mbunttire
a performantei.
Standard 11.1. Programele hospice asigur un proces de evaluare si mbunttire a calittii
ngrijirii. Procesul include formarea unui grup de lucru care identific, monitorizeaz, evalueaz
si implementeaz metode de mbunttire a calittii.
Standard 11.2. mbunttirea calittii este evaluat folosind instrumente ca: evaluarea
satisfactiei pacientului/familiei, a personalului, evaluarea controlului durerii.
Standard 11.3. Serviciile paliative au un sistem propriu de evident, monitorizare si rspuns la
plngeri, erori sau incidente. Sunt aplicate reglementrile n vigoare referitoare la raportarea
incidentelor.
EVIDENTA SERVICIILOR
Principiul 12. Serviciile hospice pstreaz evidenta complet, corect si confidential a
serviciilor asigurate, indiferent de locul n care este ngrijit bolnavul.
Standard 12.1. Serviciile de ngrijire paliativ au politici si proceduri scrise referitoare la
continutul, pstrarea, securitatea si accesul la evidentele clinice.
Standard 12.2. Documentatia referitoare la serviciile acordate pacientului cuprinde cel putin:
date biografice, anamneza, evaluarea initial (medical, nursing, social, spiritual), evidenta
derulrii ngrijirii acordate de toate disciplinele din cadrul echipei - de la admiterea n
program si pn n perioada de doliu, evidenta medicatiei, alte servicii implicate n ngrijire,
alte documente conform legislatiei n vigoare.
Standard 12.3. Evidentele clinice cuprind un rezumat al scoaterii din evident pentru fiecare
pacient iesit din evident.
MEDII DE ACORDARE A SERVICIILOR
Principiul 13. Serviciile de ngrijire paliativ sunt acordate n diferite medii, n functie de
necesittile pacientilor.
Standard 13.1 Serviciile de ngrijire paliativ se pot furniza ca si ngrijiri la domiciliu,
ngrijiri n spital, n unitate cu paturi sau n centre de zi.
Standard 13.2. Serviciile oferite trebuie s se bazeze pe resursele disponibile (financiare,
umane, materiale).

Standard 13.3. Sunt preferate serviciile de ngrijire hospice la domiciliu, dar unittile cu
paturi sunt recomandate pentru controlul simptomelor grave sau pentru degrevarea familiei.
Standard 13.3.1. Dac n zon exist echipa de ngrijire paliativ la domiciliu si unitate hospice
cu paturi, sunt necesare:
* Acordul scris asupra unei politici comune ntre serviciul de ngrijire la domiciliu si unitatea
cu paturi;
* Coordonarea ngrijirii acordate de echipa de ngrijire la domiciliu si cea din unitate;
* Compatibilitate ntre evidentele clinice;
* Evaluarea pacientului de ctre medicul si asistentul serviciului hospice de ngrijire la
domiciliu si medicul din unitatea cu paturi nainte de internarea n unitatea cu paturi
Standard 13.3.2. Dac n zon exist numai echipa de ngrijire paliativ la domiciliu, sunt
necesare:
* Domiciliul pacientului s fie n raza de cuprindere a serviciului;
* Disponibilitatea ngrijitorilor (rude, voluntari, orfelinate, cmine);
* Politici si proceduri de evaluare a riscului pentru pacienti, familii si personal;
* Politici si proceduri pentru asigurarea continuittii n ngrijire
Standard 13.3.3. Dac n zon exist numai unitate cu paturi (unitate hospice, echip mobil de
spital, sectie de ngrijire paliativ) sunt necesare:
* Evaluarea pacientului de ctre medicul hospice, nainte de internarea n unitatea cu paturi;
* Acordul pacientului si familiei asupra politicii de internare si externare;
* Politici si proceduri pentru asigurarea: administrrii tratamentului medicamentos 24 de ore din
24, ngrijire permanent, asigurarea necesarului nutritional, asigurarea unui ambient n conditii
de sigurant (ambient asemntor celui casnic), igien si securitate, accesul membrilor familiei
etc.
PRINCIPII ETICE
Principiul 14. Scopul ngrijirii paliative este de a asigura sprijin pacientului fr a-i face
ru.
Standard 14.1. Serviciile de ngrijire paliativ au proceduri specifice care permit pacientului s-
si exprime dorinta referitor la oprirea tratamentelor, cum ar fi hidratarea artificial,
alimentarea si respiratia artificial, resuscitarea, etc.
Standard 14.1.1. Pacientii primesc informatii corecte n legtur cu stadiul bolii, prognosticul
si tratamentele disponibile, despre eficienta si efectele adverse ale tratamentelor.
Standard 14.1.2. Pacientii au dreptul la decizie n cunostint de cauz asupra tipului de
tratament, a tratamentelor alternative, a ntreruperii sau a refuzrii tratamentului, ngrijire si
sprijin indiferent de alegerea lor.
Standard 14.1.3. Pacientii au dreptul la medicatie adecvat, n scopul alinrii suferintei si
pentru asigurarea unei bune calitti a vietii.
Standard 14.2. ngrijirea paliativ nu prelungeste si nu scurteaz procesul mortii.
Standard 14.2.2. ngrijirea paliativ asigur mbunttirea calittii vietii bolnavului, prin
controlul simptomelor si al durerii.
Standard 14.3. Pacientii trebuie s aib acces la cele mai convenabile forme de medicatie si
modalitti de tratament ct mai putin invazive.
Standard 14.4. Dac pacientul este n incapacitate de a lua decizii (inconstient) si dorinta sa nu
este cunoscut, familia are dreptul de decizie asupra tratamentului si a ngrijirii.
Standard 14.5. Echipa medical are responsabilitatea de a actiona ntotdeauna n interesul si spre
binele pacientului.
Standard 14.6. Echipa medical are dreptul de a refuza administrarea sau participarea la
tratamente considerate a fi mpotriva celei mai adecvate decizii medicale sau a convingerilor
personale.
RESURSE FINANCIARE SI UMANE
Principiul 15. ngrijirea pacientilor terminali implic importante resurse financiare si umane,
pentru asigurarea accesibilittii, continuittii si calittii ngrijirii medicale.
Standard 15.1. Pacientii terminali nu trebuie discriminati n alocarea fondurilor n cadrul
sistemului de sntate.
Standard 15.2. ngrijirea paliativ are nevoie de resurse suficiente pentru a asigura medicatia,
consumabilele si echipamentele medicale, personalul instruit si calificat, n scopul satisfacerii
nevoilor de ngrijire.
EDUCATIE SI INSTRUIRE
Principiul 16. Educatia este parte integrant a ngrijirii paliative si va fi asigurat la un
nivel corespunztor pentru profesionisti, voluntari, pacienti, familii, ngrijitori si public.
Standard 16.1. Furnizorii de servicii de ngrijire paliativ au nevoie de instruire care s
cuprind tematica specific, n functie de discipline.
Standard 16.2. Instruirea n ngrijire paliativ se face pe baza unei programe avizate, care
cuprinde subiecte ca: filosofia hospice, etic, comunicare, controlul durerii si al altor
simptome, pierdere si durere, sprijin psihologic, social si spiritual, roluri n echipa
interdisciplinara.
Standard 16.3. Elemente de baz de consiliere sunt integrate n instruirea si practica tuturor
profesionistilor implicati n ngrijirea paliativ.
Standard 16.4. Furnizorii de ngrijire paliativ particip la programe de supervizare si instruire
continu.
Standard 16.5. Serviciile de ngrijire paliativ pun la dispozitia pacientilor, familiilor,
ngrijitorilor si publicului materiale educationale si resurse informative.
Standard 16.6. Serviciile de ngrijire paliativ sunt ncurajate s promoveze educatia n
ngrijire paliativ si s coopereze cu faculttile de medicin si cu alte colegii si scoli
profesionale implicate n formarea personalului, implicate n aceste servicii.
SUPORTUL ACORDAT PERSONALULUI
Principiul 17. ngrijirea bolnavilor terminali si a familiilor acestora constituie o munc
stresant pentru personal (medical, voluntari, familie).
Standard 17.1. Se vor lua n considerare complexitatea cazurilor, numrul de pacienti (n functie
de tipul si aria de acoperire a serviciilor) si programul de lucru al personalului.
Standard 17.2. ngrijirile paliative ofer sprijin adecvat personalului implicat n asistenta
pacientilor si familiilor.
Standard 17.3. Personalul este instruit pentru a putea recunoaste si face fat situatiilor
dificile, limitelor personale, pentru utilizarea strategiilor de adaptare si pentru a apela la
sprijin.
Standard 17.4. Sprijinul personalului se face prin diferite metode, si poate fi de ordin fizic,
emotional, spiritual si social; formal/informal, intern/extern, supervizare. De ex. grupuri de
sprijin, consiliere individual si de grup, supervizare.
Standard 17.5. Echipa de ngrijire paliativ este evaluat periodic pentru depistarea
vulnerabilittii, prin supervizare de ctre superiorul direct.
Standard 17.6. Membrii personalului care trec printr-o experient personal de pierdere
beneficiaz de sprijin.
NGRIJIREA PALIATIV N PEDIATRIE
Principiul 18. ngrijirea copiilor n serviciile de ngrijire paliativ prezint caracteristici
distincte si unice.
Standard 18.1. Serviciile de ngrijire paliativ pediatric sunt acordate copiilor si
adolescentilor a cror boala a fost diagnosticat n copilrie, respectiv:
* Boli pentru care tratamentul curativ este posibil dar poate esua (cancer, insuficiente de organ
etc.);
* Boli cu prognostic limitat, la care tratamentul intensiv poate mbuntti calitatea vietii
(fibroz chistic, distrofie neuromuscular progresiv, etc.);
* Boli progresive unde este posibil numai tratamentul paliativ de la nceput (mucopolizaharidoza);
* Boli care cauzeaz o fragilitate si susceptibilitate crescut pentru complicatii, deseori
nsotite de deficit neurologic (encefalopatie congenital infantil, defecte de tub neural).
Standard 18.2. Personalul (inclusiv voluntarii) beneficiaz de instruire adecvat privind
specificul dezvoltrii copilului.
Standard 18.3. Pentru asigurarea calittii si continuittii n ngrijire, este necesar buna
comunicare ntre personal, printi, spital, specialistul pediatru, medicul de familie.
Standard 18.4. Este important suportul psihologic al familiilor si apartintorilor pentru a face
fat stresului legat de decesul pacientului.
Standard 18.5. Copiii sunt ncurajati s duc o viat ct mai apropiat de cea normal, inclusiv
suport educational, terapie prin joc, reabilitare si exercitii fizice.
Standard 18.6. ngrijirea "respite" este o parte important si integrant a serviciilor acordate
copiilor.
Standard 18.7. n limita resurselor disponibile, familia afectat de decesul copiilor beneficiaz
de suport adecvat n perioad de doliu, att timp ct este necesar.
Standard 18.8. Raportul recomandat personal/pacient este de 1 asistent medical/8-10 pacienti,
datorit timpului mai lung necesar vizitelor si pentru acoperirea unor arii mai largi n
ngrijirea la domiciliu.
1 Cancer Pain Relief and Palliative Care, Technical Report Series 804, Geneva: WHO, 1990
2 Cancer Pain Relief: with a guide to opioid availability, WHO, Geneva, 1996
3 Cassel E, New England Journal of Medicine, 30 martie 1989
4 Cancer Pain Relief: with a guide to opioid availability, WHO, Geneva, 1996, p.3
5 Transition in End of Life Care, D.Clark, M.Wright, Report for OSI, 2002, p.116
6 Dr. Romanta Lupsa, Advanced Course in Palliative Care, Puszczykowo, Poland, 2000
7 Oxford Textbook of Palliative Medicine, D.Doyle s.a., Oxford University Press, 1998, p.1236