Documente Academic
Documente Profesional
Documente Cultură
Ghid
Ghid
Sindromul
Publicaie finanat de
Fundaia Vodafone
Felicitri
pentru naterea
copilului tu
privii n viitor, s planificai,
putei s v simii ngrijorat sau
deprimat. ncercai s gndii
pas cu pas i s v bucurai de
copil n fiecare etap.
ncrederea n sine.
Iat interpretarea pe
care o d o mam
experienei sale de a
avea un copil cu
Sindrom Down
Bine ai venit
n Olanda
Olanda?!? spui.
Cum adic Olanda?
Trebuia s fiu n Italia!
Am visat toata viaa s
merg n Italia!
Dar s-a produs o schimbare n
planul de zbor. Ai aterizat n
Olanda i trebuie s rmi
acolo.
Primele
ntrebri
n acest stadiu poate nu dorii s mai auzii despre Sindromul Down. n acest
caz, pstrai acest brour ntr-un loc sigur pentru momentul cnd v vei
simi pregtii pentru acest lucru.
Ce este Sindromul Down?
Ct de grav este?
Ce se nelege prin
dificultate de nvare?
Cum va fi ca adult?
Cum le spunei
celorlali
Majoritatea prinilor notri afl c nou-nscutul lor are Sindromul Down la puin
timp dup natere i vestea este un mare oc. nelegem c viaa dumneavoastr nu mai urmeaz drumul ateptat, dar dorim s tii c nu suntei singuri i
sperm s v putem ajuta s srbtorii viaa copilului dumneavoastr.
Fraii i surorile
Alte persoane
ce
simii
Acceptarea se furieaz n
dumneavoastr atunci cnd ncepei s v gndii: ei da, copilul
meu are Sindrom Down. O s
m descurc eu.
Majoritatea oamenilor nu i pun
ordine n aceste sentimente. Pot
s le resimt pe toate deodat i
s le simt n mod repetat de-a
lungul unei perioade mai ndelungate. Reinei de asemenea c
partenerul ar putea s triasc
toate acestea n mod diferit.
Grija fa de tine
Propria dumneavoastr
snatate are o importan
crucial. Orice natere duce la
un amestec complicat de reacii
fizice i emoionale. Pe lng
c vei resimi toate acestea, va
trebui i s gestionai situaia
special a copilului
dumneavoastr.
Cum s v
Uneori bebeluii notri se hrnesc cu uurin, fr probleme specifice fa
de ali copii.
Uneori a alpta copii cu Sindrom Down poate fi mai dificil i s cear mai mult
timp, rbdare i perseveren.
Copiii notri au hipotonie muscular, astfel nct pot avea dificulti n a apuca snul sau tetina
aa cum trebuie, precum i n coordonarea micrilor pe care le
presupun suptul, nghiitul i respiraia. O uoar apsare a brbiei
n sus poate s ajute. Copiii notri
pot s fie prea somnoroi ca s
sug, sau pot s oboseasc
foarte repede, cu mult nainte de
a fi primit ntreaga cantitate de
lapte necesar. Copiii notri ar
putea s creasc mai ncet n
greutate. La fel ca oricare bebelu, i ai notri vor pierde pn la
10% din greutatea corporal de
la natere n primele 3 sau 4 zile,
dar va dura mai mult pn s rectige aceast greutate. Putei
compara creterea lor n greutate
n baza tabelului cu creterea copiilor cu Sindrom Down.
hrnii
bebeluul
Cum s in bebeluul n
timpul alptatului?
De ndat ce alptatul va
funciona bine, vei putea alpta
oriunde, n orice poziie i cu
orice priz care v este
confortabil. ncercai s gsii un
loc linitit i relaxant cu un scaun
confortabil. Cutai pe cineva
care s v ajute adugnd sau
mutnd perna dup cum este
necesar pentru sprijin. Cutai s
stai dreapt fr s
alunecai n spate
sau s v
aplecai nainte.
Dac alptai
de la snul
stng
folosii-v de
braul drept
pentru a susine
copilaul (poate
s fie mai la
Scderea pericolului
constipaiei. Muli copii cu
Sindromul Down sufer de
constipaie, probabil din cauza
faptului c hipotonia muscular
reduce activitatea intestinal.
ns aceia care sunt hrnii la sn
n general nu sufer deloc de
constipaie.
n momentul de fa, metodele de sprijin pentru copiii cu Sindrom Down
sunt foarte eficiente i sunt n continu dezvoltare.
Dezvoltarea
Cum s-mi pun copilul la
sn?
Pornii-v laptele nainte de a
ncepe alptatul, masnd i
apsnd ntregul sn.
mi e greu s alptez la
sn. Ce ar trebui s fac?
Dac alptai la sn i
alptrile nu sunt frecvente,
snii dumneavoastr ar putea
s nu fie suficient stimulai, iar
cantitatea de lapte va scdea n
consecin. Poate fi util s
stoarcei cu mna puin lapte
dup alptri sau s folosii o
pomp (manual sau electric)
atunci cnd copilul refuz
alptarea n aa fel nct s
meninei cantitatea de lapte.
Dac avei nevoie de
sprijin i informaii
suplimentare,
trebuie tiut c
bebeluului tu
Cum s-mi tratez copilul?
G Zmbetul
ntre 1 i 4 luni, n
medie 2 luni;
G Rostogolitul ntre 4 i 22 de
luni, n medie 8 luni;
G Statul n capul oaselor fr
ajutor ntre 6 i 28 luni, n
medie 10 luni;
G Mersul de-a builea ntre 6 i
21 luni, n medie 12 luni;
G Suptul degetului ntre 8 i 28
luni, n medie 12 luni;
G Primele cuvinte ntre 9 i 31
luni, n medie 16 luni;
G Mersul ntre 12 i 65 luni, n
medie 24 luni.
Ce probleme de nvare
au copiii notri?
10
Activiti recomandate
pentru bebeluul
dumneavostr
ncercai s pstrai un
contact tactil ct mai variat
cu bebeluul: suflai asupra
pielii acestuia, gdilai-l,
mngiai-l, rostogolii-l,
ncercnd s-l stimulai ct
mai mult.
G Nu inei totdeauna copilul
mbrcat. Aezai-l, gol, pe o
pturic de ln mai aspr
sau pe o hrtie creponat n
aa fel nct nervii corpului
s ncerce lucruri noi, cu
totul diferite. Zgomotul hrtiei
va fi o ncntare pentru copil,
i va dori i mai mult. Zgomotele reprezint o
recompens pentru copil.
Este important ca bebeluul
s intre n contact cu texturi
ct mai diferite.
G Uitai din cnd n cnd de
confortul bebeluului.
Aezai-l aproape de tblia
ptuului, pentru c poate va
dori s mping cu
picioruele pentru a reveni la
poziia normal. Aezai
copilul pe burt i prezentai-i
anumite obiecte luminoase i
zgomotoase n faa ochilor,
dar deasupra capului. Acest
lucru l va ncuraja s-i
ridice capul i s-i exerseze
muchii gtului.
G Cntai i fluierai dac acest
lucru l va face pe copil s se
ntind i s se arcuiasc pe
spate. Folosii zgomote de
tonalitate impar, ciudate,
care de obicei lipsesc ntr-o
atmosfer de linite
profund. Nu v temei s v
purtai infantil cu copilul
dumneavoastr. Este
surprinztor cum zgomote de
genul unui aah sau ooh pot
provoca rsuciri de bucurie i
fericire, manifestri pe care
nici o alt discuie serioas
nu le va putea provoca.
G
11
Nu aezai clopoei
lng mnuele copilului
ci pe lng piciorue.
Acest lucru va face ca
bebeluul dumneavoastr
s dea din piciorue mult
mai des i cu un
anumit scop. Dac
clopoeii sunt poziionai
pe laturi, copilul va nva s
foloseasc micrile
alternante.
G Purtai copilul ntr-un
port-bebe. n acest fel el
va fi legnat, lsat n jos,
ridicat i nvrtit fr
ca dumneavoastr s
depunei un efort mult prea
mare. Aceste lucruri
stimuleaz simul echilibrului
n timp ce copilul se simte
iubit i ca fiind o parte din tot
ceea ce dumneavoastr
facei.
G Tachinai bebeluul cu
micri de rotaie, de
ntindere sau de curbur,
tentndu-l cu un obiect dorit
la mic distan. Acest lucru
poate fi benefic pentru copilul
dumneavoastr inactiv care
va nva c efortul su este
recompensat.
G n cazul n care copilul nu are
nici o tentativ de a merge
tr, acordai-i bucuria unei
bi n care s aezai un
prosop mare, rulat pe care l
vei poziiona sub burtic.
Acest bulgre confortabil ar
trebui s susin pieptul i
abdomenul, lsnd picioarele
s se mite liber n ap. n
timpul acestei blceli
plcute, copilul poate
deprinde mecanismul de a
merge tr.
G Este util s facem lucrurile
mpreun cu copilul, s
coborm la nlimea lui.
Pentru copil, sarcina de a se
ridica i a ncepe s mearg
este foarte grea. De ce
atunci ar trebui s o mai
G
Intervenia
timpurie
Programele
de intervenie
timpurie care se
adreseaz copiilor cu
dificulti de nvare
ajut n toate ariile de
dezvoltare ale
copilului, ct i ca suport
pentru familie. Aceste
programe pot include att
logopedie i kinetoterapie ct i
programe educaionale
pentru copil i familie.
Beneficiind de programele
de intervenie timpurie
familiile pot afla mai multe
informaii despre
Sindromul Down i pot
ntlni alte familii care
se afl n situaii similare
pentru a se sprijini reciproc.
n ultimii 30 de ani, au fost
realizate cercetri relativ la
cum nva persoanele cu
Sindrom Down i care dintre
abiliti sunt solicitate n mod
particular. Acum exist foarte
multe informaii pe care att
specialitii ct i familiile le pot
folosi pentru a sprijini copiii cu
Sindrom Down s se
concentreze asupra punctelor
forte, s se adreseze ariilor de
dezvoltare deficitare i s i
valorifice potenialul. Copiii i
adulii cu Sindrom Down pot i
ntr-adevr nva toat viaa
ca i restul populaiei.
Pstrnd echilibrul
De ce ajutoare
financiare pot beneficia?
Pentru amnunte
privind legislaia n
vigoare i posibilitile pe care
le avei, v putei adresa la
CRSD.
M pot ntoarce
la serviciu?
Creterea
copilului
De obicei prinii
unui bebelu se
preocup n primul
rnd de problemele de zi
cu zi ale creterii acestuia. Nu
exist motive pentru care s fie
altfel n cazul unui copil cu
Sindrom Down.
Persoanele cu Sindrom
Down astzi
12
Organizaii
Urmtoarele organizaii
ofer informaii, consiliere
i suport. Unele dintre ele
pot avea informaii sau servicii
care v pot ajuta pe
dumneavoastr sau copilul
dumneavoastr. Altele pot s nu
fie relevante pentru famila
dumneavoastr. Resursele de pe
internet sunt prezentate separat
n seciunea Resurse Web.
Contactai Centrul Naional de
Resurse Sindrom Down pentru
a afla dac exist o organizaie
care s v ofere sprijinul n
zona dumneavoastr!
Organizaii Sindrom
Down din Romnia
Asociaia Ne Trebuie
Speran
Botoani, Jud. Botoani
Persoana de contact:
Griciuc Silvia
13
Telefon: 0745888261;
0231.522728
E-mail: asociatia_botosani@
sindromdown.ro
Asociaia UpDown
Bucureti
Persoana de contact:
Vlad Zdrentu
Telefon: 0723553758
E-mail:
updown@sindromdown.ro
Bucureti
Persoana de contact:
Zelko Elena
Telefon: 0722216548
E-mail: asdb@sindromdown.ro
Asociaia Rita 21
Cluj Napoca, Jud. Cluj
Persoana de contact:
Ligia Pascu
Telefon: 0726448022
E-mail: asociatia_rita21@
sindromdown.ro
Fundaia Umanitar de
Orientare i Integrare
Social Hand-Rom
din Romnia
E-mail: asociatia_down_2000@
sindromdown.ro
Asociaia Renaterea
Speranei
Asociaia Cran
Sindrom Down
Rodica Doban
E-mail:
rodica_doban@yahoo.com
Lumea Copiilor
Resurse web
Down Syndrome
ResearchFoundation Canada
www.dsrf.org
National Down Syndrome
Society USA
www.ndss.org
14
Parteneri
Asociaia Up Down
Tel.: 0723 553 758
http://www.updown.ro
Biroul de Asisten
i Consiliere pentru
Persoane cu
Handicap (BACH)
http://www.bach.ro
Asociaia Caritas
Bucureti
Adresa: Str. Ghe Pripu, nr.22-36, Sector 1, Bucuresti Tel/Fax: 021 233 21 34 Mobil 0727224110 E-mail: centru_resurse@sindromdown.ro
http://www.sindromdown.ro