Data: 12 - 16 aprilie 2021

Brief PR Arena, ediția a IV-a

Beneficiar: Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative

Project: #FemeiCuSM

Obiectiv principal:
Transformarea atitudinii femeilor afectate de scleroza multiplă după primirea
diagnosticului

Background:

Despre scleroza multiplă:

Scleroza multiplă este o afecțiune neurologică cronică, care afectează sistemul nervos
central, în mod special creierul, măduva spinării și nervii optici. Scleroza multiplă poate
provoca dificultăți în forța și controlul muscular, tulburări de vedere, de echilibru, ale
sensibilității. Poți fi diagnosticat cu SM la orice vârstă, dar cel mai adesea diagnosticarea
survine între 20 - 40 ani, fiind cea mai invalidantă afecțiune a adultului tânăr. Nu există două
persoane care să experimenteze aceleași simptome, fapt ce a generat denumirea de boala cu
‘o mie de fețe’. În România, numărul estimat al persoanelor afectate de scleroza multiplă
(2018) este de 9.000.
La nivel mondial există aproximativ 2,8 milioane de persoane cu scleroză multiplă, iar
statisticile arată că la nivelul UE numărul lor a trecut de un milion de persoane.
Despre Asociație:
Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România) reprezintă
comunitatea care oferă tuturor persoanelor afectate de bolile neurodegenerative – scleroză
multiplă (SM), Alzheimer, Parkinson etc. - posibilitatea de a-și trăi viața la cel mai înalt
potențial și de a asigura sprijinul de care au nevoie, până când un tratament va fi, în cele din
urmă, găsit.

APAN reprezintă și apără drepturile persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative în

România. Misiunea asociației este să ofere acces la informații inovatoare, să educe toate
părțile interesate cu privire la nevoile persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative și să
îmbunătățească / faciliteze accesul echitabil la tratament și terapii de înaltă calitate, pentru
îmbunătățirea calității vieții. APAN își dorește să devină principala voce a persoanelor cu
afecțiuni neurodegenerative din România și să se asigure că pacienții au o voce puternică în
stabilirea propriilor obiective și priorități.
Facts:
Scleroza multiplă este o:
✔ afecțiune cronică, progresivă, foarte complexă
✔ în 85% dintre cazuri se manifestă prin pusee care se remit (total sau parțial)
✔ însoțită de dizabilitate (simptome vizibile sau invizibile)
✔ impredictibilă
✔ nu există medicamente care să vindece, dar există diferite terapii modificatoare ale
bolii (în România, accesul la terapii este mult întârziat față de restul Europei)
✔ acces limitat la servicii medicale, de reabilitare (recuperare medicală, suport
psihologic etc.), de sprijin. Confruntare cu stigma, izolarea și discriminarea.
✔ afectează majoritar femeile (raportul femei/bărbați fiind de 3:1), diagnosticare între
20-40 ani
✔ sarcina, nașterea și efectele potențiale ale tratamentelor asupra fătului reprezintă
motive de îngrijorare care pot fi depășite printr-o informare corectă, realizată din
timp.

Obiective campanie:
- Participarea a 675 persoane la seria de evenimente #FemeiCuSM 2021
Estimare participare: Total persoane cu SM în România: 9000, din care femei 6,750.
Participare la evenimente 10%: 675 femei.
- Schimbare a percepției față de sarcina în SM (din interdicția de a avea copii sub
tratament, la dreptul de a avea copii, în siguranță)
- Schimbare a atitudinii față de viața cu SM: descoperire super puteri (propria
persoană, comunitatea APAN etc.) Focus grup cu rezultate la nivel calitativ.

Obiective de comunicare:
• Creșterea vizibilității campaniei în rândul persoanelor cu SM din România
• Creșterea awareness-ului pentru asociație
• Creșterea comunității (dublare număr de membri ai asociației de la 400 actual, la
1.000).

Public țintă:
Femei cu diagnosticul de SM (70% mediu urban, 87% certificat handicap, 67% tratament
decontat de CNAS)
- 18 – 25 ani: persoane tinere aflate la început de studii și carieră
- 25 – 40 ani: persoane tinere care doresc o familie și copii
- Peste 40 ani: persoane cu progresie a afecțiunii / dizabilități vizibile și invizibile.
Strategie:
‘#FemeiCuSM’ reprezintă o serie de evenimente prin intermediul cărora pacientele cu
scleroză multiplă, doamne și domnișoare, sunt îndemnate să se re/descopere, să învețe să se
simtă bine în corpul lor indiferent de provocări și să se iubească pe sine. Sloganul
campaniei: Scleroză multiplă. Experiență multiplă. Strălucire multiplă.

Evenimentele se desfășoară anual din 2018, dar deși există numeroase materiale
informative (în special video), persoanele tinere continuă să se confrunte cu percepții
greșite și o lipsă de strategie de gestionare a afecțiunii.

Găsirea echilibrului între familie/serviciu/propria sănătate/propria persoană duce la o

scădere a presiunii și stabilirea unor noi obiective de viață clare, ușor de urmărit. Resursele
prin care femeile pot face acest lucru devin super-puteri, iar prin ele complexitatea
afecțiunii și povara pot fi în mare măsură gestionate. Exemple de super-puteri: informarea
despre afecțiune, aderența la tratament, informațiile generale despre o bună sănătate a
creierului (odihnă, mișcare, alimentație, gestionare stres, anxietate, depresie etc.),
implicațiile afecțiunii asupra planurilor personal, de cuplu, parental, social, cu autoritatea
etc., apartenența la o comunitate, managementul timpului, adaptabilitatea etc.

Call to action: înscriere în comunitate (membru APAN) / program #FemeiCuSM

Livrabile:
• Campanie de comunicare cu tactici care o să se desfășoare pe 9 luni
• Identificare lideri de opinie care să devină ambasadori ai campaniei

Timeframe și buget:
- Iunie 2021 – februarie 2022 (9 luni)
- Buget 5000 euro

Link-uri utile:

www.afectiuni-neurodegenerative.ro
www.facebook.com/APANRomania
www.facebook.com/NeuroReabilitare
YouTube
LinkedIn

Ediții anterioare #FemeiCuSM: 2018, 2019, 2020.

Materiale video awareness SM și APAN: 2019, 2020.