CURS DE EDUCAȚIE MEDICALĂ

„Scleroza multiplă – Ce? Cum? Când?”

Partea a IV-a

Autor: Dr. Gabriela Mihăilescu

Medic primar neurolog, Șef de lucrări, Doctor în Medicină
UMF „Carol Davila” București - Catedra de Neurologie Colentina
Enayati Medical City
 „Scleroza multiplă – Ce? Cum? Când?”
CUPRINS
PARTEA I - Ce? Partea a III-a - Când?
1. Ce este scleroza multiplă? Ce? 9. Când apar complicații în evoluția sclerozei multiple? Când?
2. Ce spun statisticile? 10. Când își doresc pacientele cu scleroză multiplă o sarcină,
ce e de făcut?
3. Ce factori sunt implicați în etiologie?
11. Când se pot vaccina pacienții cu scleroză multiplă?
4. Ce factori fiziopatologici se cunosc?
5. Ce simptome prezintă pacienții cu scleroză multiplă?
PARTEA a IV-a - Ce? Cum? Când?
12. Ce prognostic are scleroza multiplă?
PARTEA II - Cum?
13. Ce sfaturi le putem da pacienților diagnosticați cu
6. Cum se stabilește diagnosticul de scleroză multiplă? scleroză multiplă și persoanelor apropiate de aceștia?
7. Cum se clasifică formele clinice de scleroză multiplă? 14. Cum gestionăm tratamentele și vaccinările în contextul
8. Cum se tratează scleroza multiplă? infecției cu SARS-CoV-2?
15. Când este bine să intervină medicul de familie? Ce?
Cum? Cum?
Când?
 „Scleroza multiplă – Ce? Cum? Când?”
PARTEA a IV-a – Ce? Cum? Când?
Ce?
12. Ce prognostic are scleroza multiplă? Cum?
Când?

13. Ce sfaturi le putem da pacienților diagnosticați cu

scleroză multiplă și persoanelor apropiate de aceștia?
14. Cum gestionăm tratamentele și vaccinările în
contextul infecției cu SARS-CoV-2?
15. Când este bine să intervină medicul de familie?
 12. Ce prognostic are scleroza multiplă?
Prognosticul sclerozei multiple este variabil interindividual!
Nu există teste care să prezică progresia și evoluția bolii și implicit nici prognosticul!
Ø Terapiile modificatoare ale evoluției bolii de care pacienții beneficiază în ultimii 26 de ani au schimbat considerabil
în bine evoluția și prognosticul sclerozei multiple.
Ø Fără a urma niciun tratament specific, pacienții diagnosticați cu scleroză multiplă vor dezvolta dizabilitate fizică și
cognitivă semnificativă în 10-25 de ani de la debutul bolii (funcție de gradul de activitate al bolii). Acest lucru va fi
întârziat considerabil dacă se administrează terapiile modificatoare ale evoluției bolii, în asociere cu tratamentele
simptomatice și cu terapiile non-farmacologice.
Ø Multe dintre terapiile modificatoare ale evoluției bolii (care nu sunt tratamente etiologice și nu vindecă boala) au
demonstrat eficacitate în încetinirea progresiei dizabilității, având ca mecanism principal reducerea numărului și a
intensității puseelor (a episoadelor de activitate a bolii). Cu toate acestea, niciunul nu a demonstrat până în prezent
efecte neuroprotectoare, ci doar puține dintre ele încetinirea evoluției atrofiei cerebrale și spinale (a măduvei
spinării) prin controlul asupra microgliilor active situate în periferia leziunilor cronice și responsabile de
distrugerea neuronilor din jur, conducând la creșterea în dimensiuni a acestor leziuni (scleroza multiplă „mocnită”).
 12. Ce prognostic are scleroza multiplă?

Ø Cu cât diagnosticul de certitudine este stabilit mai repede și tratamentul specific este inițiat mai precoce, cu atât
prognosticul va fi mai bun. Tratamentul este unul cronic, de lungă durată. Momentul întreruperii lui e discutabil,
existând numai sugestii sau indicații specifice fiecărei țări în parte (sarcina - pentru terapiile nepermise în sarcină și
alăptare, scorul de dizabilitate EDSS > 6.5, forma de boală - SMSP inactivă, SMPP avansată, vârsta > 65 de ani
luând în considerare apariția imunosenescenței).

Ø Cu cât tratamentul ales și urmat este mai potrivit formei de boală, cu atât prognosticul va fi mai bun (ex.: pentru
forme înalt active de boală este recomadată inițierea cât mai devreme a terapiilor înalt active).

Ø Tratamentul specific trebuie să fie personalizat pentru a obține cele mai bune rezultate!

Ø Tratamentul se adresează în mod special formelor de SMRR și CIS - acești pacienți putând beneficia de efectele
terapeutice antiinflamatorii, imunomodulatoare sau imunosupresoare, ceea ce le conferă un prognostic mai bun.
 12. Ce prognostic are scleroza multiplă?
Ø Pentru formele progresive de scleroză multiplă (primar progresivă incipientă și secundar progresivă activă) abia în
anul 2019 au fost aprobate două tratamente specifice, câte unul pentru fiecare formă, prognosticul acestor forme de
boală fiind mai puțin favorabil până în 2019. Rămâne de văzut ce rezervă viitorul!
Ø Sexul masculin, deși mai puțin afectat de scleroza multiplă comparativ cu sexul feminin, pare a avea un prognostic
mai rezervat.
Ø Debutul la vârste mai avansate și cel cu afectare a măduvei spinării sau cu simptome motorii legate de funcția
cerebelului sau sfincteriene par a avea un prognostic mai prost.
Ø Prognosticul depinde și de forma clinică a sclerozei multiple. Frecvența mare a puseelor și intensitatea mare a
acestora, precum și formele progresive de boală, au un prognostic mai prost.
Ø Bărbații suferinzi de scleroză multiplă primar-progresivă și eventual prezentând și leziuni localizate la nivelul
măduvei spinării au prognosticul cel mai prost.
Ø Evoluția bolii asociază dizabilitate funcțională, declin cognitivă și afectarea calității vieții. Acumularea rapidă a
dizabilităților agravează prognosticul.
 12. Ce prognostic are scleroza multiplă?

Ø Speranța de viață nu e influențată semnificativ de scleroza multiplă per se (se apreciază 5-7 ani de viață mai puțin
comparativ cu restul populației), ci eventual de dizabilități și comorbidități.
Ø Decesul survine în peste 50% dintre cazuri prin complicații secundare imobilizării prelungite, infecțiilor urinare sau
pulmonare asociate etc. Depresia asociată și netratată poate conduce la suicid.
Ø Asocierea comorbidităților (cu mecanism autoimun sau fără) agravează prognosticul. Dintre acestea, cele mai
frecvent întâlnite sunt: tiroidita autoimună, poliartrita reumatoidă, psoriazisul, sindromul de colon iritabil, diabetul
zaharat, dar și afecțiunile cardiovasculare, hipertensiunea arterială, bolile pulmonare cronice, depresia și anxietatea,
obezitatea, dislipidemia, migrena.
Ø Unele comorbidități pot crește rata puseelor (ex.: infecțiile urinare recurente, febra).
Ø Fumatul este un factor ce poate agrava prognosticul.
Ø Alimentația nesănătoasă și abuzul de alcool pot agrava prognosticul.
 12. Ce prognostic are scleroza multiplă?
Prognostic favorabil Prognostic nefavorabil

Rata puseelor în primii 2 ani < 5 pusee ³ 5 pusee

Rata puseelor după 5 ani staționară în creștere

Durata între pusee lungă scurtă

Numărul de regiuni ale SNC

una mai multe
afectate

vizual, senzitiv, motor, cerebelos, medular

Regiunea SNC afectată
trunchi cerebral (intestin, vezică urinară)

Recuperarea post-puseu completă incompletă

 13. Ce sfaturi le putem da pacienților diagnosticați cu
scleroză multiplă și persoanelor apropiate de aceștia?
Ø Să se prezinte la medic pentru orice simptom nou-apărut și să fie investigați pentru a elucida cauza apariției lui.
Ø Dacă au fost diagnosticați cu scleroză multiplă, să înceapă imediat tratamentul specific, adecvat formei clinice de
boală, printr-o decizie împărtășită.
Ø Să se prezinte la controalele medicale periodice indicate de medicul neurolog pentru monitorizare clinică și
paraclinică.
Ø Să fie monitorizați de medicul de familie periodic pentru identificarea eventualelor comorbidități.
Ø Să urmeze tratamentul profilactic și de susținere a funcției diferitelor sisteme și organe.
Ø Să urmeze tratamentele specifice recomandate de medicul de familie sau de medici de alte specialități adresate
fiecărei boli asociate.
Ø Este important să se vaccineze împotriva bolilor infecțioase care dispun de vaccinuri specifice și să trateze orice
infecție, deoarece febra de orice cauză poate agrava simptomatologia neurologică a pacientului cu scleroză
multiplă, prin reapariția unor simptome mai vechi, care par mai severe și mai greu de gestionat, fără a fi însă un
nou puseu, printr-o reactivare a bolii (fatigabilitate, tulburări motorii, tulburări de sensibilitate sau de vedere).
Ø Să acorde importanță terapiilor non-farmacologice - reabilitării medicale prin kineto-, fizio-, hidroterapie, masaj,
dans, yoga, tai-chi și de suport psihologic.
Ø Modificarea stilului de viață și o dietă sănătoasă pot fi de ajutor.
 13. Ce sfaturi le putem da pacienților diagnosticați cu
scleroză multiplă și persoanelor apropiate de aceștia?
EDUCAȚIA MEDICALĂ ESTE EXTREM DE IMPORTANTĂ ATÂT PENTRU PACIENT, CÂT
ȘI PENTRU CEI APROPIAȚI! DE CE?
Ø Pentru a ști ceea ce se întâmplă cu pacientul și la ce să se aștepte.
Ø Pentru a cunoaște și a recunoaște simptomele motorii și non-motorii și pentru a putea interveni eficient, direct sau
prin intermediul neurologului.
Ø Pentru a înțelege necesitatea administrării terapiei specifice alese împreună cu neurologul de comun acord.
Ø Pentru a înțelege faptul că boala progresează și necesită adaptarea permanentă a terapiei și a îngrijirii.
Ø Pentru a programa și însoți pacientul la neurolog periodic - în scopul reevaluării clinice, a monitorizării prin teste
de laborator și IRM cerebral/medular și a asocierii terapiilor simptomatice necesare.
Ø Pentru a adapta dieta.
Ø Pentru a încuraja pacientul și a-l susține în efectuarea exercițiilor fizice sau de întreținere a musculaturii feței și
fonatorii (mimică, cântat, citit cu voce tare).
Ø Pentru a-i înțelege dificultățile și nevoile și pentru a-i oferi suport în înfruntarea provocărilor aduse de scleroza
multiplă.
Ø Pentru a contribui la menținerea calității vieții pacientului!
 13. Ce sfaturi le putem da pacienților diagnosticați cu
scleroză multiplă și persoanelor apropiate de aceștia?
DEFICITELE MOTORII
Ø Chiar dacă pacientul se mișcă încet, este necesară răbdare, dându-i timpul necesar pentru a realiza
activitățile zilnice!
Ø Dacă este necesar, pacientul poate cere ajutorul și poate fi susținut să își mențină independența!
Ø Cei apropiați nu trebuie să încerce să facă totul în locul pacientului!
Ø Evitați fotoliile adânci și joase, alegeți scaune/fotolii cu cotiere care să poată fi folosite la inițierea
ridicării în ortostatism.
Ø Montați lângă pat un dispozitiv care să permită prinderea de el pentru a ușura ridicarea din pat.
Ø Îndepărtați covoarele de care vă puteți împiedica sau pe care ați putea aluneca.
Ø Montați mână curentă pe holuri și scări.
Ø Evitați întunericul sau semiobscuritatea pentru deplasări.
Ø Cadrul de ambulație cu roți poate fi util la un anumit moment!
 13. Ce sfaturi le putem da pacienților diagnosticați cu
scleroză multiplă și persoanelor apropiate de aceștia?
IGIENA PERSONALĂ
Ø Spălatul pe dinți - este de preferat o periuță de dinți electrică. Dacă folosiți o periuță clasică, evitați
atingerea zonei posterioare a limbii și faringele pentru a nu declanșa un reflex de vomă.
Ø A se evita apa de gură, care conține alcool și usucă mucoasa bucală.
Ø Pentru senzația de gură uscată (xerostomie) există spray-uri speciale cu geluri tip salivă artificială.
Ø Un aparat de ras electric ar fi recomandabil pentru bărbați și să stea pe scaun când se bărbieresc.
Ø Pentru a reduce riscul de căderi și dificultatea de a ieși din cadă, se recomandă dușul și nu baia în cadă.
Pentru siguranță și confort, pacientul va sta pe un scaun de baie, având montată o bară de care să se
poată ține și un covor antiderapant. A se evita apa fierbinte! Agravează simptomatologia!
Ø Se preferă un halat de baie în locul prosopului pentru a ușura uscarea.
Ø Se recomandă înălțarea scaunului WC și montarea unor bare de prindere.
Ø Se interzic: sauna, apele termale cu temperaturi ridicate, expunerea la temperaturi înalte.
 13. Ce sfaturi le putem da pacienților diagnosticați cu
scleroză multiplă și persoanelor apropiate de aceștia?

ÎMBRĂCARE
Ø Adaptați garderoba alegând haine ușor de îmbrăcat (fără nasturi, butoni, fermoare, curea, șireturi).
Ø Pregătiți hainele cu care trebuie să se îmbrace pacientul și așezați-le în ordinea în care trebuie îmbrăcate.
Ø Lăsați pacientul să se îmbrace singur, chiar dacă durează mai mult.
Ø Să stea așezat când se îmbracă și să înceapă cu hemicorpul sau membrul mai sever afectat.
Ø Să folosească un încălțător cu pârghie lungă, dispozitive de încheiat nasturii - dacă aceștia nu au fost înlocuiți cu
arici.
Ø Evitați pantofii cu tocuri, papucii, încălțămintea cu tălpi care alunecă. Ar fi de preferat încălțăminte ușoară și care
se fixează bine pe picior. Evitați să vă îmbrăcați prea gros, pentru a nu vă supraîncălzi.
Ø Purtați îmbrăcăminte care să lase libere zone de piele pentru a putea produce vitamina D prin expunerea ei la
radiațiile solare ultraviolete.
 13. Ce sfaturi le putem da pacienților diagnosticați cu
scleroză multiplă și persoanelor apropiate de aceștia?
COMUNICAREA ȘI SOCIALIZAREA
Sunt absolut necesare!

Ø Uneori vorbirea poate fi greu inteligibilă.

Ø Se recomandă a sta față în față și a privi interlocutorul când vorbiți.
Ø Cei din jur pot formula întrebări la care pacientul să răspundă prin „da” sau „nu”.
Ø Poate fi rugat pacientul să repete, să vorbească mai rar sau să silabisească.
Ø În niciun caz nu trebuie abandonat sau exclus din discuție, pentru că nu este înțeles.
Ø Problemele și grijile pacientului trebuie discutate.
Ø Partenerul trebuie să sprijine un pacient cu disfuncții sexuale.
 13. Ce sfaturi le putem da pacienților diagnosticați cu
scleroză multiplă și persoanelor apropiate de aceștia?
ACTIVITĂȚI ZILNICE
Ø Ajutați pacientul să nu fie descurajat de starea în care se află!
Ø Sfătuiți-l să nu se ridice brusc din pat (risc de căderi prin hipotensiune ortostatică).
Ø Stimulați și ajutați pacientul să participe la activități și la întâlniri, chiar dacă acest lucru presupune adaptare!
Ø Nu renunțați la hobby-uri. Dacă nu le mai puteți face, adaptați-le (ex.: în loc de a cânta la un instrument, mergeți la concert,
ascultați muzică, dansați sau pictați).
Ø Oferiți-vă bucuria de a avea un animal de companie! Vă va ajuta enorm!
Ø Luați în calcul exercițiile fizice, plimbările în aer liber, grădinăritul, terapia ocupațională.
Ø Participați la grupuri de suport pentru pacienți/pentru persoanele care îngrijesc pacienții.
DEPRESIA ȘI ANXIETATEA
Ø Pot fi prezente la un procent mare de pacienți și influențează negativ activitățile zilnice, asociind lipsa poftei de mâncare, apatie,
negativism, pesimism, insomnie, fatigabilitate, somnolență în timpul zilei, disfuncții sexuale.
Ø Este important ca aceste simptome să fie recunoscute și prezentate medicului pentru a fi tratate fie prin psihoterapie, fie
medicamentos.
 13. Ce sfaturi le putem da pacienților diagnosticați cu
scleroză multiplă și persoanelor apropiate de aceștia?
SFATURI GENERALE
Ø Pacienții trebuie să dispună de o schemă de tratament detaliată, conținând modul și zilele de administrare ale
terapiilor modificatoare ale evoluției bolii, precum și pe celelalte destinate bolilor asociate sau simptomatice.
Ø Pe schemă trebuie să fie notat și numărul de telefon al medicului neurolog curant sau al asistentei medicale
specializate în scleroză multiplă care îi are în grijă, precum și al medicului de familie.
Ø Această schemă de tratament trebuie să fie așezată la vedere și va include și locul unde este păstrată medicația
(dulap, frigider), în cazul în care se întâmplă ca pacienții să fie consultați de personalul medical al Serviciului de
Ambulanță sau SMURD, sau în cazul unei eventuale spitalizări de urgență.
Ø Medicația va trebui luată la spital odată cu pacientul.
Ø Nu se va întrerupe terapia specifică pe perioada spitalizării (decât în anumite situații grave punctuale, în urma
discuției cu medicul neurolog curant).
 13. Ce sfaturi le putem da pacienților diagnosticați cu
scleroză multiplă și persoanelor apropiate de aceștia?
PREGĂTIREA VIZITEI LA NEUROLOG
Având în vedere timpul limitat acordat unei consultații și complexitatea problemelor ce trebuie abordate, este bine să
mergeți la medicul specialist neurolog pregătiți, astfel încât să folosiți timpul cât mai judicios.
1. Notați-vă simptomele și, dacă aveți posibilitatea, completați un chestionar al simptomelor. Acestea nu pot fi
întotdeauna observate de către medic, unele fiind invizibile și e bine să le raportați pentru a putea fi tratate.
2. Notați ce probleme noi au apărut legate de mobilitate sau în alte domenii de la ultima vizită. Dacă ați prezentat
pusee, când și în ce au constat, cum le-ați gestionat.
3. Notați toate întrebările pe care le aveți referitoare la boală, simptome, tratamente, alimentație, eventual grad de
handicap ce ar putea fi solicitat/obținut.
4. Luați cu dumneavoastră schema de tratament care cuprinde toate medicamentele, atât pe cele pentru scleroza
multiplă, cât și pe cele pentru alte afecțiuni concomitente sau simptome asociate, precum și modul lor de
administrare.
5. E bine să aveți notată data ultimelor analize de laborator efectuate și a ultimului examen IRM cerebral/medular
pentru a fi mai ușor de programat următorul.
 13. Ce sfaturi le putem da pacienților diagnosticați cu
scleroză multiplă și persoanelor apropiate de aceștia?
DE CE AR TREBUI SĂ ȚINĂ CONT PERSOANELE CARE ÎNGRIJESC
PACIENȚII CU SCLEROZĂ MULTIPLĂ?

Ø Să nu își neglijeze și să nu apese butonul „pauză” când vine vorba de viața lor personală!
Ø Să caute să găsească timp pentru sine, pentru relaxare, pentru hobby-uri sau socializare, chiar dacă acest lucru
implică solicitarea unui ajutor extern, din când în când. Acest lucru ajută la refacerea energiei, reducerea
resentimentelor și previne depresia!
Ø Să aibă pe cineva apropiat cu care să discute, să se sfătuiască (prieten, rudă, medic de familie).
Ø Să apeleze la un grup de suport, să nu aibă senzația că este singura persoană în această postură, ci că mai există
situații asemănătoare și deloc rare.
Ø Să caute suport psihologic dacă este cazul.
Ø Să își seteze ținte realiste atât pentru pacient, cât și pentru sine.
 14. Cum gestionăm tratamentele și vaccinările
în contextul infecției cu SARS-CoV-2?
Ø Chiar dacă OMS a decretat epidemia de COVID-19 pandemie și apoi a revenit odată cu trecerea timpului, există în
continuare, la nivel mondial, pacienți care suferă și de alte boli decât de COVID-19, boli acute sau cronice. Astfel
continuă să existe și pacienți cu scleroză multiplă! Acești pacienți nu trebuie neglijați!
Ø Pacienții diagnosticați cu scleroză multiplă merită în continuare aceeași atenție, sau chiar mai multă atenție din
partea medicilor și a asistenților medicali, deoarece condițiilor lor cronice li s-au asociat de 2 ani condiții noi, la
care trebuie să se adapteze.
Ø Pentru fiecare caz în parte trebuie luate decizii personalizate! Trebuie cântărite riscurile și beneficiile.
Ø Metodele de prevenție, însă, au fost și încă sunt obligatorii pentru toți, oameni sănătoși sau diagnosticați cu alte
afecțiuni cronice.
Ø Este esențial să considerăm un risc potențial pentru fiecare pacient cu scleroză multiplă, tratat cu terapii
imunomodulatoare, dar mai ales imunosupresoare sau de reconstituire imună, infectat cu SARS-CoV-2, care
dezvoltă COVID-19. Profilul de risc este individual și multifactorial!
 14. Cum gestionăm tratamentele și vaccinările
în contextul infecției cu SARS-CoV-2?
Ø Riscul nu e dat de prezența sclerozei multiple „per se”, ci de tratamentul specific urmat.
Ø În situația în care un pacient cu scleroză multiplă, tratat cu terapie specifică, asociază COVID-19 s-a stabilit un
risc foarte scăzut asociat terapiilor modificatoare de boală cu acțiune imunomodulatoare (non-imunosupresoare)
care nu afectează reacția imunitară a organismului și care în mod secundar au și un efect antiviral, așadar, fiind
permisă atât inițierea, cât și continuarea tratamentului cu acestea (chiar recomandată!), sau switch-ul de pe altă
terapie, evaluând beneficiile și riscurile și discutând cu pacientul.
Ø Nu același lucru se poate spune despre celelalte terapii, imunosupresoare sau de reconstituire imună, ale căror
riscuri sunt diferite, variind de la un risc scăzut la un risc intermediar sau chiar înalt (în mod special în funcție de
numărul de limfocite/mm3). Neurologul este specialistul în măsură să aprecieze acest posibil risc, ținând cont de
experiența ultimilor 2 ani împreună cu pacientul.
Ø Pacienții nou-diagnosticați, cu forme benigne de boală, pot începe tratamentul specific cu terapii de linia I,
imunomodulatoare, care nu scad numărul limfocitelor și au în plus și efecte antivirale, și risc foarte mic.
Ø Pacienții cu forme active de boală și fără tratament pot începe tratament specific imunosupresor sau de
reconstituire imună cu unele precauții pe care neurologul li le va explica în amănunt.
 14. Terapii modificatoare ale evoluției bolii clasificate în
funcție de modul de acțiune și de riscul asociat cu COVID-19
Terapii de menținere Terapii menținere Terapii menținere Terapii menținere Terapii de reconstituire
Imunomodulatoare Imunomodulatoare continue Imunosupresoare continue Imunosupresoare continue imună continue
continue Potențial non-imunosupresoare, Efect imunosupresor persistent Efect imunosupresor persistent Efect imunosupresor Terapii
Non-imunosupresoare fără mecanism bine definit Fără risc major Cu risc de scurtă durată modificatoare ale
NATALIZUMAB (Tysabri) CLADRIBINA (Mavenclad) – selectiv
IFN b1b s.c. (Betaferon) TERIFLUNOMIDA (Aubagio) FINGOLIMOD (Gylenia)
Risc foarte mic Ly >1000/mm3
evoluției bolii
Risc mic adm la intervale mai mari
Risc foarte mic Risc foarte mic Risc intermediar
altfel risc intermediar Altfel risc intermediar clasificate în funcție
DIMETILFUMARAT (Tecfidera) ALEMTUZUMAB (Lemtrada) –
IFN b1a i.m. (Avonex) Risc mic pt Ly >800/mm3 OCRELIZUMAB (Ocrevus) neselectiv de modul de acțiune
Risc foarte mic Risc intermediar/înalt Risc foarte mic Ly >1000/mm3 altfel
și de riscul asociat cu
MONOMETILFUM ARAT (Bafiertam) risc înalt
MITOXANTRONA (NOVATRONE) COVID-19
SIPONIMOD (Mayzent)
IFN b1a s.c. (Rebif) - neselectiv
Risc intermediar
Risc foarte mic Risc foarte mic Ly >1000/mm3 Prof. dr. Gavin
altfel risc înalt
OZANIMOD Giovannoni
PEG IFN b1a s.c. și i.m. Risc intermediar HSCT – neselectiv
(Plegridy) Risc foarte mic Ly >1000/mm3 altfel
21.12.2020
Risc foarte mic PONESIMOD risc înalt
Risc intermediar varianta 7.0
RITUXIMAB
GLATIRAMER ACETAT OFATUMUMAB
Risc foarte mic UBLITUXIMAB
Risc intermediar/înalt
 14. Cum gestionăm tratamentele și vaccinările în
contextul infecției cu SARS-CoV-2?

Ø Pacienții care au sistemul imun deprimat din cauza bolii de bază, a altor afecțiuni concomitente sau a tratamentelor
specifice (incluzând și anumite terapii specifice sclerozei multiple de tipul imunosupresoarelor sau al terapiilor de
reconstituire imună) sunt într-o grupă de risc mai mare, așa cum sunt și pacienții cu SM cu vârsta > 60 de ani, de
sex masculin, fumători, obezi, cu comorbidități: cardiovasculare - infarct miocardic, hipertensiune arterială,
accident vascular cerebral; pulmonare - bronhopneumopatie cronică obstructivă, astm bronșic, fibroză pulmonară,
tuberculoză; diabet zaharat, în mod special cel insulinonecesitant sau dezechilibrat; renale necesitând dializă;
neoplazii cu/fără tratamente specifice Þ TOȚI ACEȘTIA AU NECESITAT ȘI NECESITĂ ÎN CONTINUARE
MĂSURI SPORITE DE PREVENȚIE ȘI IZOLARE!
Ø Măsuri de prevenție impuse pentru a evita contaminarea:
Ø Măsuri sporite de distanțare socială: evitarea persoanelor cu simptome de infecție respiratorie, reducerea
interacțiunii cu alte persoane, telemunca, menținerea distanței de 2 metri față de altă persoană, se interzice somnul
în arii comune, evitarea locurilor aglomerate, evitarea călătoriilor inutile și a mijloacelor de transport în comun, a
vizitelor și a prezentărilor la camerele de gardă ale spitalelor sau în policlinici.
Ø Măsuri sporite de izolare: singur în cameră bine aerisită, baie proprie cu dezinfectarea suprafețelor, veselă
personală, spălarea hainelor separat.
 14. Cum gestionăm tratamentele și vaccinările
în contextul infecției cu SARS-CoV-2?
Ø Măsuri sporite de igienă: spălatul mâinilor cu apă caldă și săpun minimum 20 de secunde, clătirea lor sub jet de apă,
utilizarea dezinfectanților pe bază de alcool >70%, evitarea uscătoarelor de mâini cu jet de aer, atingerea feței numai după
dezinfectarea mâinilor, înlocuirea lentilelor de contact cu ochelari, dezinfectarea suprafețelor cu produse pe bază de clor sau
alcool >70%, purtarea măștilor de protecție N95 sau FFP 2 fixate pe nas și sub bărbie fără a lăsa spații libere, acoperirea
nasului și a gurii în caz de tuse sau strănut cu un șervețel de unică folosință sau cu partea internă a articulației cotului.
Ø Pentru pacienții cu scorul dizabilității EDSS >7, persoanele care îi îngrijesc trebuie să respecte cu strictețe TOATE măsurile
sporite de prevenție!
Ø Din studii observaționale nu au fost raportate exacerbări ale sclerozei multiple determinate de virusul SARS-CoV-2. Febra,
indusă de COVID-19, ca și orice altă febră, ar putea reactiva însă unele simptome care păreau să se fi remis anterior
(fenomenul Uhthoff).
Ø Recomandările legate de tratamentul sclerozei multiple în timpul pandemiei de COVID-19 sunt de a continua tratamentele
deja inițiate, pentru că întreruperea lor va duce inevitabil la agravarea bolii și la apariția puseelor. În cazul terapiilor înalt
active se va considera testarea RT-PCR pentru infecția cu virusul SARS-CoV-2 înaintea unei noi administrări și crearea
unor condiții sigure în spațiul unde urmează a fi administrate în formă perfuzabilă. S-au aprobat timpi mai scurți sau
intervale mai mari de administrare pentru a scădea riscul contaminării.
Ø Pentru pacienții nou-diagnosticați se vor alege terapiile indicate formei clinice, vaccinând pacienții cu 4-6 săptămâni înainte
de a iniția terapii despre care deja se cunoaște că dezvoltă o cantitate insuficientă de anticorpi după vaccinare.
 14. Cum gestionăm tratamentele și vaccinările
în contextul infecției cu SARS-CoV-2?

Ø Pentru eventuale pusee ce pot surveni în contextul riscului de infectare cu SARS-CoV-2, se va lua în calcul tratarea
lor cu corticosteroizi, numai dacă sunt severe, tratamentul fiind urmat de izolarea pacientului timp de 14 zile,
pentru reducerea riscului de contaminare post-imunosupresie indusă de tratamentul cu metilprednisolon. În cazul în
care survine infecția cu virusul SARS-CoV-2, asociat tratamentelor specifice, se vor continua tratamentele
imunomodulatoare (de linia I), dar și cele imunosupresoare.
Ø Comunicarea telefonică (apeluri telefonice, sms, whatsapp, video call whatsapp) sau on line (email, skype,
messenger, platforme speciale securizate, site-uri web, videoconferințe) ar putea fi de ajutor pacienților cu scleroză
multiplă, reducând atât expunerea pacienților, cât și pe cea a personalului medical, efortul fizic, timpul și costurile
necesare deplasării suportate de către pacienți.
Ø Telemedicina, aflată în studii de mult timp, a devenit în prezent o necesitate, dar nu se poate desfășura în condiții
optime fără o legislație corespunzătoare.
Ø Ar putea exista și limite ce țin de legătura la internet, abilitățile IT ale pacientului, aparatura necesară, dizabilitățile
fizice (motorii, de sensibilitate, vizuale).
 14. Cum gestionăm tratamentele și vaccinările
în contextul infecției cu SARS-CoV-2?

Ø Pacienții supuși măsurilor de izolare extreme pot prezenta accentuări ale simptomelor preexistente (stres, anxietate,
depresie, apatie, insomnie, fatigabilitate, constipație, limitarea mobilității, creșterea spasticității, dureri).
Ø Necesită suport familial, al anturajului (de la distanță), psihologic (discuții, ateliere de mindfulness online, terapie
cognitiv-comportamentală și ocupațională), medical.
Ø Pacienții trebuie încurajați să rămână conectați social (telefonic, virtual), să ceară ajutor, dacă au nevoie, pentru
necesitățile zilnice (cumpărături, pregătirea alimentelor, curățenie etc.), să mănânce sănătos, să se hidrateze cu
minimum 2 litri de lichide/zi, să doarmă suficient, să fie activi - adaptat condițiilor, să își păstreze hobby-urile, să
facă exerciții fizice (bicicleta fitness 30-45 min./zi, stretching, yoga, „tai-chi”, dans - există programe gratuite
online).
Ø Pacienții cu scleroză multiplă pot și trebuie să fie vaccinați împotriva SARS-CoV-2 cu oricare dintre cele 4
vaccinuri aprobate de FDA și EMEA, cu ambele doze (cu excepția celui de la Johnson & Johnson care e conceput
cu o singură administrare) și cu boosterul. Chiar și acelor pacienți care urmează terapii imunosupresoare anti-CD20
și antireceptor S1P, despre care se știe deja că dezvoltă puțini anticorpi, li se indică vaccinarea, puțini anticorpi
fiind întotdeauna ceva mai mult decât lipsa lor totală. Vaccinul gripal injectabil este recomandat. Se pot administra
și femeilor însărcinate.
 14. Cum gestionăm tratamentele și vaccinările
în contextul infecției cu SARS-CoV-2?

Ø Medicația specifică e bine să fie eliberată în măsura posibilităților pentru 3 luni, reducând astfel expunerea
pacienților la riscuri legate de prezența la spital sau în mijloace de transport în comun.

Ø Analizele de laborator să fie efectuate în centre care păstrează condițiile de prevenție ale infecției cu SARS-CoV-2.

Ø Programele de reabilitare medicală, sistate o perioadă, trebuie reluate, fiind extrem de importante pentru pacienții
cu scleroză multiplă. Exercițiul fizic (150 minute/săptămână), terapia ocupațională, psihoterapia, recuperarea
medicală SUNT TRATAMENTE PENTRU SM care potențează efectele terapiilor modificatoare ale
evoluției bolii și au efect neuroprotector în anumite zone ale sistemului nervos central. Sunt la îndemână, nu
necesită aprobări speciale și au costuri net inferioare terapiilor medicamentoase.
 14. Cum gestionăm tratamentele și vaccinările
în contextul infecției cu SARS-CoV-2?
PROGRAMUL DE RECUPERARE MEDICALĂ TREBUIE ÎNCEPUT PRECOCE!

Ø E bine să fie stabilit de către neurolog și specialistul în reabilitare medicală, croit special pentru fiecare pacient în
parte în funcție de: necesități și dorințe, abilități și capacitatea de efort, forma de boală, tipul și nivelul dizabilității.

Ø Scopuri: tonifierea musculaturii, creșterea mobilității articulare, reducerea fatigabilității, ameliorarea: deficitelor
motorii, a flexibilității, a spasticității, a mersului, echilibrului, coordonării, mișcărilor de finețe, dar și a dispoziției,
a stării psihice și, în final, a capacității de efort, a mobilității articulare și a CALITĂȚII VIEȚII.

Ø Studiile efectuate au demonstrat că asocierea unui program de recuperare tratamentului puseului cu

metilprednisolon intravenos ameliorează mult mai rapid și mai consistent dizabilitatea fizică, programul de
reabilitare putând să se desfășoare în regim ambulatoriu sau prin spitalizare.
 15. Când este bine să intervină
medicul de familie?
Medicul de familie este important în orice moment!
Ø În copilărie îi va administra pacientului suplimentele necesare și vaccinurile din Programul Național de vaccinare
obligatorii și/sau opționale.
Ø Îl va monitoriza ca adolescent și adult tânăr, surprinzând orice modificare clinică sau de laborator și intervenind
direct sau prin intermediul unui coleg de altă specialitate.
Ø Va fi primul specialist căruia i se va adresa un pacient cu un simptom neurologic nou-apărut și dacă consideră
necesar îl va îndruma către neurolog. Atenție, există rar și scleroză multiplă la copii!
Ø Va sfătui pacientul să urmeze tratamentele specifice sclerozei multiple pentru un prognostic mai bun al bolii.
Ø Va fi informat de către neurolog printr-o scrisoare medicală asupra tratamentului specific modificator al evoluției
bolii prescris și al modului în care va fi monitorizat pacientul.
Ø Va trimite neurologului de urgență pentru tratament cu metilprednisolon intravenos un pacient la care
suspicionează un puseu de scleroză multiplă.
Ø Va contribui la tratarea simptomelor asociate sclerozei multiple.
15. CALENDARUL
NAȚIONAL DE
VACCINARE

https://www.desprecopii.com/info-id-25084-nm-
Schema-de-vaccinare-in-2021-calendarul-de-
vaccinare-a-copiilor-in-Romania.htm
15. SCHEMA DE
VACCINARE
OPȚIONALĂ
 15. Când este bine să intervină
medicul de familie?
Ø Va sprijini pacientul în alegerea unui stil de viață sănătos adaptat bolii sale cronice.
Ø Va sprijini pacientul în efectuarea programelor de reabilitare medicală (susținere morală, prin bilete de trimitere).
Ø Va corobora datele referitoare la comorbidități și va stabili schema de tratament care combină recomandările tuturor
specialiștilor.
Ø Îl va sprijini în eliberarea concediilor medicale, dacă starea clinică impune repaus.
Ø Îl va monitoriza pentru a detecta eventuale infecții (ex.: urinare, respiratorii) și îi va prescrie tratamentul adecvat.
Ø Va oferi suport științific și emoțional atât pacientului, cât și celor apropiați acestuia, care se ocupă de îngrijirea lui.
Ø Va ține legătura în permanență cu medicul neurolog curant și îi va semnala eventuale observații legate de starea de
sănătate a pacientului.
 15. Când este bine să intervină
medicul de familie?
Ø Va explica femeilor cu scleroză multiplă că pot avea copii, că pot și este indicat să îi alăpteze exclusiv timp de 6
luni, conform indicațiilor OMS, numai că sarcina va trebui să fie una programată, și că este necesară discuția cu
neurologul pentru a adapta tratamentul specific în vederea obținerii stabilității bolii și a administrării terapiilor
permise în sarcină și alăptare.
Ø Îi va sfătui pe pacienții cu scleroză multiplă să se vaccineze împotriva gripei sezoniere cu vaccinurile injectabile
(nu cu cele sub formă de spray nazal) și, de asemenea, să se vaccineze împotriva infecției cu SARS-CoV-2.
Ø NU le va opri terapiile specifice sclerozei multiple dacă se întâmplă să se îmbolnăvească de COVID-19,
prescriindu-le asociat tratamentul împotriva COVID-19.
Ø Îi va susține în permanență medical și moral, așa cum fac cu dedicare pentru toate cazurile cronice pe care le au în
evidență!
 ÎNCHEIEREA PĂRȚII a IV-a
Bibliografie selectivă
1. https://emedicine.medscape.com/article/1146199-overview
2. Gabriela Mihăilescu - Informații generale despre această afecțiune (N.A.: scleroza multiplă) https://www.tevapharm.ro/life-effects/multiple-sclerosis-
article/
3. Gabriela Mihăilescu - Recuperarea medicală în scleroza multiplă.
4. Gabriela Mihăilescu - Parkinson’s disease - Tips and trics.
5. National Multiple Sclerosis Society. MS treatment guidelines during coronavirus. https://www.nationalmssociety.org/coronavirus-covid-19-
information/multiple-sclerosis-and-coronavirus/ms-treatment-guidelines-during-coronavirus (Accessed on July 02, 2020).
6. Amor S, Baker D, Khoury SJ, et al. SARS-CoV-2 and Multiple Sclerosis: Not All Immune Depleting DMTs are Equal or Bad. Ann Neurol
2020; 87:794.
7. ABN guidance on the use of disease-modifying therapies in multiple sclerosis in response to the threat of a coronavirus epidemic.
https://cdn.ymaws.com/www.theabn.org/resource/collection/65C334C7-30FA-45DB-93AA-
74B3A3A20293/02.04.20_ABN_Guidance_on_DMTs_for_MS_and_COVID19_VERSION_4_April_2nd.pdf (Accessed on July 02, 2020).
8. Brownlee W, Bourdette D, Broadley S, et al. Treating multiple sclerosis and neuromyelitis optica spectrum disorder during the COVID-19 pandemic.
Neurology 2020; 94:949.
9. Sormani MP, De Rossi N, Schiavetti I, et al. Disease modifying therapies and COVID-19 severity in multiple sclerosis. Available at:
http://dx.doi.org/10.2139/ssrn.3631244 (Accessed on September 03, 2020).
10.Giovannoni G, Hawkes C, Lechner-Scott J, et al. The COVID-19 pandemic and the use of MS disease-modifying therapies. Mult Scler Relat Disord
2020; 39:102073.
11.https://www.mssociety.org.uk/what-we-do/news/ms-society-medical-advisers-release-consensus-statement-covid-19-vaccines