TEMĂ – RECUPERARE

1. Principalele:
• caracteristici fizice ale copiilor cu Sindrom Down sunt: defecte cardiece
congenitale, celiachie, statură scundă, obezitate, deficienţe de auz şi văz,
infertilitate, deficienţe ale sistemului imunitar, gura mică şi limba care iese afară,
articulaţii slabe, tulburări tiroidiene, malformaţii ale aparatului digestiv;
• caracteristici psihosociale ale copiilor cu Sindrom Down sunt: dizabilitate
intelectuală, întârziere în dezvoltarea vorbirii, dimensiune mai mică a creierului
– duce la un număr mai redus a neuronilor.

2. Jason este copilul lui Emily Perl și Charles Kingsley, născut în anul 1974
Westchester County, fiind diagnosticat cu Sindrom Down. Doctorul i-a spus părinților că
un astfel de copil trebuie instituționalizat, deoarece „nu va învăţa niciodată să vorbească,
să gândească, să meargă sau să poarte o conversaţie”. Părinții au fost descurajați până au
ajuns să vorbească cu un asistent social de la același spital care le-a povestit despre
beneficiile intervenției timpurii. Fiind supus acestui program și fiind stimulat încă din
primele zile de naștere, Jason s-a dezvoltat mult mai superior față de alți copii cu Sindrom
Down: a învățat alfabetul și să numere până la 10 în 12 limbi străine, știa cuvinte în
spaniolă, a învățat limbajul mimico-gestual, a învăţat să facă diferenţa între Bach, Mozart
şi Stravinsky. Jason și un prieten de al său, tot cu SD, au scris împreună o carte – Count Us
In – în care și-au descris experiențele personale. Părinții lui Jason erau foarte mândri de
performanțele atinse de acesta, dar în cele din urmă el nu putea să atingă inteligența socială,
nu putea să înțeleagă emoțiile sau nuanțele conceptelor. Acesta a reușit să se angajeze în
diferite locuri, dar nu pentru mult timp, deoarece îi lipseau abilitățile sociale. Mama lui s-
a străduit să-i ofere toate posibilitățile și condițiile ca acesta să fie fericit și să se poată
descurca într-o oarecare măsură singur.
În acest caz, stimularea senzorială, care s-a realizat de timpuriu prin vopsirea
pereților în roșu, decorarea camerei cu cât mai multe obiecte, instalarea unui radio și a unui
pick-up, implementarea de exerciții fizice pentru îmbunătățirea tonusului muscular,
croșetarea unei pături cu diferite materiale (tercot, catifea, gazon sintetic), gâdilarea cu
pene, a avut efecte asupra dezvoltării motricității fine și generale, a cordonării oculo-
motorii, a memoriei și discriminării vizuale și auditive (prin decorarea camerei cu diferite
obiecte și instalarea radioului), a gândirii (era capabil de introspecție) și a creativității,
acesta fiind capabil să scrie o carte.

3. Principala formă de terapie descrisă în acest capitol este Intervenția Timpurie.

Obiective: diagnosticare, evaluare și propunerea unui program terapeutic specific
Sindromului Down;
Metode de realizare: Prin implicarea părinților și a diferiților specialiști în dezvoltarea
armonioasă a copilului în plan social și a autonomiei personale;
 Rezultate: până la un anumit punct, copilul cu Sindrom Down este independent și se poate
descurca autonom în muncile gospodărești, socializează;
Limite: Nu poate să trăiască singur, are nevoie de însoțitor și nu poate avea un loc de
muncă care să implice responsabilități mari.
Mai sunt menționate sau se mai face referire și la alte terpii, precum: logopedia,
terapie ocupațională, fizioterapie și terapie cranio-sacrală (în cazul lui Catherine). În cazul
lui Jason sunt prezentate anumite practici care sunt incluse în terapii: meloterapia (când
părinții i-au cumpărat radio și pick-up pentru a asculta muzică clasică), kinetoterapie
(făceau gimnastică cu copilul, îi întindeau membrele pentru a se dezvolta tonusul
muscular), stimulare senzorială (prin croșetarea păturicii cu mai multe materiale diferite,
când l-au lăsat să se joace în jeleu, prin decorarea camerei cu cât mai multe obiecte și
vopsirea pereților în culori puternice).

4. Legea sterilizării a reprezentat o metodă prin care persoanele cu diferite dizabilități și

vulnerabilități, în special persoanele cu dizabilități mintale, au fost forțate să nu se mai
reproducă. Consider că această lege a fost în vigoare aproape 50 de ani, deoarece a fost
creat un stigmat în jurul conceptului de dizabilitate, astfel majoritatea oamenilor îi
considerau inutili societății, criminali și o rușine.

5. „Mâhnirea cronică a părinților” reprezinta profunda tragedie prin care treceau părinții
copiilor cu dizbilități.

6. Intervenția Timpurie (Early Intervention) este considerată a fi materializarea supremă a

argumentului ”cultura bate natura” (nurture vs. nature) deoarece a fost cea mai importantă
victorie a psihanalizei, drepturilor civile și empatiei asupra eugeniei, sterilizării și
segregării.

7. În capitolul „Sindrom Down” s-a discutat foarte mult despre diagnostic prenatal și
avort în contextul dizabilităților intelectuale. Consider că afirmația lui Asch & Parens:
„Testele genetice prenatale urmate de avort selectiv sunt problematice moral și sunt
motivate de dezinformare” poate fi privită din mai multe perspective, acestea depinzând de
ideile și credințele în care o persoană se regăsește.
Pe de o parte, unele persoane cred că avortul este cea mai gravă formă de păcat,
astfel intervin motive religioase. Persoanele respective aleg să nu recurgă la avort dacă sunt
puse într-o situație de acest fel cu toate că sunt conștiente că copilul lor are șanse mici să
trăiască, fiind „pro-life”, susținând nașterea copilului în orice situație.
Pe de altă parte, exită categoria persoanelor care susțin dreptul la alegere: dacă
mama copilului alege să facă avort, aceasta nu ar trebui stigmatizată și pusă la zid pentru
alegerea făcută, nu sunt impuse concepte precum „inacceptabil moral” deoarece a ales să
facă ce vrea cu propriul corp. Cu toate că ambele perspective pot fi văzute negativ de
„membrii taberei opuse”, aceste opinii trebuie respectate de toată lumea. Personal mă
încadrez în categoria persoanelor care susțin dreptul la alegere din motivul clar că toate
persoanele au dreptul să fie capabile să facă ce doresc cu corpul lor, fără să fie
marginalizate de către ceilalți. În ceea ce privește ideea că dezinformarea duce la avort,
aceasta este cât se poate de falsă. Majoritatea persoanelor se informează din mai multe
surse când sunt puse într-o astfel de situație și iau cea mai bună alegere pentru ele.
Prin urmare, oamenii trebuie să înțeleagă că deciziile care sunt luate pentru propria
persoană și nu îi afectează în mod direct nu ar trebui să fie considerate „problematice
moral”.