ALZHEIMER: bolnav, familie, societate - intervenie asistenial

Oana Alexandra MORCAN

ALZHEIMER: bolnav, familie,

societate - intervenie
asistenial

Morcan Oana Alexandra

Coordonator al coleciei
TIINTE PSIHO-SOCIALE: Mihaela Tomi
Copyright 2013, Editura Pro Universitaria
Toate drepturile asupra prezentei ediii aparin
Editurii Pro Universitaria
Nicio parte din acest volum nu poate fi copiat fr acordul scris al
Editurii Pro Universitaria
Descrierea CIP a Bibliotecii Naionale a Romniei
MORCAN OANA ALEXANDRA
Alzheimer : bolnav, familie, societate-intervenie
asistenial / Morcan Oana Alexandra. - Bucureti : Pro
Universitaria, 2012
Bibliogr.
ISBN 978-606-647-560-0
616.894-053.8

Refereni tiinifici:
Prof. univ.dr. Viorel PRELICI
Conf. univ. dr. Denizia GAL

ALZHEIMER: bolnav, familie, societate - intervenie asistenial

Mulumiri!

Doresc s adresez mulumirile cuvenite tuturor celor care, direct sau

indirect, prin sugestiile oferite au contribuit la lefuirea acestui demers
tiinific i m-au susinut n finalizarea lui.
Aceast lucrare nu s-ar fi putut realiza fr sprijinul i ndrumarea
competent a domnului prof. univ. dr. Prelici Viorel. Dumnealui a inspirat si
ncurajat cercetarea n acest domeniu, nc neexploatat n Romnia. Pentru
acestea toate i multe pe care nu le-am menionat vizavi de suportul primit,
mi exprim aleasa mea gratitudine.
n acest sens doresc s le adresez un cuvnt de sincer apreciere
doamnei conf. univ. dr. Denizia Gal, care m-a ndrumat ndeaproape,
doamnei prof. univ. dr. Coralia Cotoraci, Rector al Universitii de Vest
Vasile Goldidin Arad precum i Preedintelui fondator, domnul prof.
univ. dr. Aurel Ardelean, crora li se datoreaz primul Centru de cercetri
i tratament n cazul demenei Alzheimerde la Socodor, judeul Arad, aflat
sub directa subordonare a Universitii de Vest Vasile Goldidin Arad
precum i contextului formrii mele ca tnr cercettor.
Totodat adresez sincere mulumiri, prietenilor mei, Moldovan Marion
i Dorin, fondatori ai Fundaiei Umanitare Eben Ezer Moldovan, activ
implicai n domeniul asistenei sociale, care au fcut posibil, prin efortul
lor financiar publicarea acestei cri.
n cele din urm, doresc s-mi exprim recunotina i mulumirea,
familiei i n mod deosebit soului meu i micuului meu puiu pentru
susinerea, nelegerea i cldura pe care mi-au ingduit-o n acest demers
ndrzne.

ALZHEIMER: bolnav, familie, societate - intervenie asistenial

List de acronime i abrevieri,

folosite n volum (coninut teoretic, cercetare i anexe), dup cum urmeaz:

Lista acronimelor:

ADI - Alzheimers Disease International;

Alz.org - Alzheimer's Association;
ANPDFC - Autoritatea Naional pentru Protecia Drepturilor Familiei i
Copilului;
ANPDC - Autoritatea Naional pentru Protecia Drepturilor Copilului;
ASP - Autoritatea de Sntate Public;
BA - Boala Alzheimer;
CARP - Casa de Ajutor Reciproc a Pensionarilor;
CASMB - Casa de Asigurri de Sntate a Municipiului Bucureti;
CEPHA - Comisia de Evaluare a Persoanelor cu Handicap pentru Aduli;
CJAS - Casa Judeean de Asigurri de Sntate;
CJP - Casa Judeean de Pensii;
CNAS - Casa Naional de Asigurri de Sntate;
CSM - Centrul de Sntate Mintal;
CPH - Comisia de Evaluare a Persoanelor cu Handicap;
DA - Demen Alzheimer;
DGASPC - Direcia General de Asisten Social i Protecia Copilului;
EADC - European Alzheimers Disease Consortium;
EG - Evaluare geriatric;
EM - Echip multidisciplinar;
11

Morcan Oana Alexandra

INSERM - Institutul naional francez pentru sntate i cercetare ;

LSM - Laborator de Sntate Mintal;
SRA - Societatea Romn de Alzheimer;
SPAS - Serviciul Public de Asisten Social;
ONG - Organism nonguvernamental;
ONU - Organizaia Naiunilor Unite;
OMS - Organizaia Mondial a Sntii;

Lista abrevierilor:

art. - articol
ed.cit. - ediia citat
ex. - exemplu
ibidem - n acelai loc
idem - acelai
op.cit. - oper citat
p. - pagina
pp. - paginile
.a. -i alii; i altele
v. v ezi
vol. - volumul
vs. - versus

12

ALZHEIMER: bolnav, familie, societate - intervenie asistenial

Lista figurilor i tabelelor din volum:

Figuri :
Figura 13. Frecvena vizitelor ntreprinse de aparintori/ familie;
Figura 14. Calitatea vizitei;
Figura 15. Norul de puncte al relaiei dintre frecvena contactelor i tipul
vizitei;
Figura 5.1. Diferenele de medii ntre grupuri;
Figura 5.2. Ierarhizarea programelor guvernamentale;
Figura 5.3. Distribuia rspunsurilor privind funcionarea serviciilor de
asisten social;
Figura 5.4. Distribuia rspunsurilor privind tipul de servicii oferite
comunitii;
Figura 5.5. Distribuia frecvenelor scorurilor brute;
Figura 5.6. Distribuia frecvenelor scorurilor brute difereniat pe culturi;
Figura 5.7. Frecvena activitilor, cultura romn;
Figura 5.8. Frecvena activitilor, cultura german;
Figura 5.9. Ierarhizarea metodelor de ngrijire a bolnavilor de Alzheimer;
Figura 5.10. Activiti oferite de centrele de ngrijire n cazul persoanelor cu
demen Alzheimer;
Figura 5.11. Frecvena activitilor oferite de centrele de ngrijire a
persoanelor cu demen Alzheimer;
Figura 5.12. Distribuia personalului n centrele de ngrijire a persoanelor cu
demen Alzheimer;
Figura 5.13. Distribuia rspunsurilor privind nevoile individuale n cazul
persoanelor cu demen Alzheimer;
Figura 5.14. Distribuia rspunsurilor privind nevoile individuale ale
persoanei cu demen de tip Alzheimer;
Figura 5.15. Distribuia rspunsurilor privind specificul centrelor;
Figura 5.16. Distribuia rspunsurilor privind tipurile de servicii oferite
aparintorilor/familiei;
13

Morcan Oana Alexandra

Figura 5.17. Distribuia rspunsurilor pentru problemele aparintorilor/

familiei;
Figura 5.18. Relaia dintre frecvena vizitelor i calitatea acestora;
Figura 5.19. Distribuia rspunsurilor pentru proveniena fondurilor;
Figura 5.20. Distribuia rspunsurilor pentru modalitatea de plat;
Tabele :

Tabel 13. Valorile hi ptrat;

Tabel 1. Evoluia trimestrial a numrului persoanelor cu handicap, la 31
martie 2011;
Tabel 5.1. Rezultatele prelucrrilor statistice descriptive;
Tabel 5.2. Rezultatele testului post-hoc Scheffe;
Tabel 5.3. Rezultatele prelucrrilor statistice descriptive;
Tabel 5.4. Rezultatele prelucrrilor statistice descriptive;
Tabel 5.5. Rezultatele prelucrrilor statistice descriptive;
Tabel 5.6. Rezultatele prelucrrilor statistice pentru scorurile depresiei;
Tabel 5.7. Rezultatele prelucrrilor statistice pentru scorurile depresiei;
Tabel 5.8. Frecvena tipului de activiti oferite aparintorilor/familiilor;
Tabel 5.9. Rezultatele prelucrrilor descriptive, cultura romn;
Tabel 5.10. Rezultatele prelucrrilor descriptive, cultura german;
Tabel 5.11. Coeficienii de regresie pentru frecvena contactelor;
Tabel 5.12. Coeficienii de regresie pentru calitatea vizitelor;

14

ALZHEIMER: bolnav, familie, societate - intervenie asistenial

PREFA

n general, moartea, ca punct terminus la vrst naintat, nu sperie

tinerii, cci momentul este neprecizat i departe, iar vrstnicii, cu ct
naintez mai mult n timp gsesc acest moment tot mai firesc. Pentru
demena Alzheimer, paradoxul const n faptul c dispariia Self-ului, a
propriei contiine, precede dispariia fizic a individului. Putem spune c n
cazul acestei boli neantul psihic precede dispariia somatic i vegetativ a
individului. i n acest caz, a continua s exiti cu ce mai rmne din tine,
mai ales din punct de vedere somatic, fr s mai poi nelege, simi i
controla ceea ce trieti, probabil este att de ireal nct nu sperie suficient
de tare atunci cnd ai capacitatea de a judeca; de asemenea, nu mai poi
nelege nimic atunci cnd suferi de aceast boal naintat. Dupa cum
vedei, cartea de fa este consacrat tocmai acestei boli. n fapt, ne aflm n
faa celei mai cunoscute forme de demenO deteriorare a proceselor
mentale, respectiv pierderea memoriei, schimbarea personalitii, imposibilitatea
de a judeca i a gndi abstract i sistematic, toate aceste tulburri
fundamentate organic, somatic adic, avnd un corespondent n structura i
funcionarea creierului, astfel este definit demena, n general. n ciuda
ncadrrii i definirii exacte, demena Alzheimer plutete ntr-un adevrat
triunghi al Bermudelor: n primul rnd, diagnosticul nu se poate pune dect
dup moartea pacientului i autopsierea creierului, apoi etiologia bolii este
necunoscut i, n consecin, n al treilea rnd, prevenia n acest caz este
imposibil de realizat. n acest triunghi, ca ntr-un vrtej, sunt nghiite din ce
n ce mai multe existene n etapa lor final de via. Boala poate ncepe
nc de la vrsta de 50 de ani i poate evolua insiduos sau mai accelerat
spre neputina celor din jur.
Parc n-ar fi destul numai att. Exist un numr de condiii care ne
ndreptesc s vorbim de o boal care provoac din ce n ce mai multe
victime. Dac bolile cardiovasculare i cancerul sunt tot mai mult tratabile,
nu putem fi att de optimiti n privina demenei Alzheimer care nu-i
gsete leac. Dar ceea ce este mai ngrijortor, numrul bolnavilor este n
15

Morcan Oana Alexandra

cretere. Acest lucru n primul rnd datorit faptului c vrstnicii triesc tot
mai mult i riscul bolii crete exponenial odat cu naintarea n vrst. n
societatea american, accentuat mbtrnit, una din trei persoane care are
90 de ani i peste va suferi de demen Alzheimer. n Europa se vorbete de
grizonarea societii. O sintagm oarecum delicat care evideniaz ns,
din punct de vedere demografic, un adevr dramatic, cel al mbtrnirii
societii, cu toate consecinele sale, mai ales negative: n anul 2020 mai
bine de un sfert din populaia european va avea peste 60 de ani, n timp ce
numrul adolescenilor va fi doar de o cincime. n condiiile existenei mai
multor vrstnici, numrul celor suferinzi de demen Alzheimer va spori
proporional. Mai muli bolnavi din categoria maladiei n discuie nseamn
cheltuieli mai mari care cad n seama caselor de asigurri de sntate i a
serviciilor de sntate. Costuri mai mari ale ngrijirii bolnavilor vrstnici
rezult i din progresul n domeniul medicinei i al industriei
medicamentelor.
Boala este descoperit n 1906, de ctre neurologul german Alois
Alzheimer. Pn n prezent cercetrile medicale - care, n decursul timpului,
valorificnd progresele tiinei n studiul bolii - au sporit. Mai apoi psihiatrii
i psihologii s-au aplecat asupra simptomelor dincolo de fundamentul
organic. n schimb, dup prerea Oanei Morcan, interveniile asistentului
social, n cazul demenei Alzheimer, au rmas insuficiente. ntr-adevar,
cnd vine vorba de intervenia asistentului social, se menioneaz c,
efectund ancheta social, acesta va veni n sprijinul medicului, preciznd
dac boala a nceput insiduos sau brusc, menionnd rolul depresiei, i
anxitii n manifestrile morbide, apoi dac nu cumva o medicaie
excesiv, deficienele nutriionale etc. determin simptomele. De fapt, este
vorba de aspecte medicale furnizate de asitentul social care ajut la
stabilirea diagnosticului, avnd un rol secundar. ngrijirea n familie sau n
instituii, este, mai clar de competena asistentului social. Dup opinia
autoarei, toate acestea sunt, totui, insuficiente, rmnnd la un cadru
individual i familial. Ele sunt limitate, compartimentate, nu destul de
cuprinztoare, pierzndu-se din vedere noile orientri n materie de
mbogire, clasificare i utilizare a metodelor.
Am ncercat mai sus o ebo privitor la ceea ce am putea desemna
drept state of the art al bolii. Pentru cei care sunt angrenai practic n
vederea ajutrii bolnavului i familiei ca i pentru cercettori ne aflm n faa
16

ALZHEIMER: bolnav, familie, societate - intervenie asistenial

unei provocri. Oana Morcan este asistent social prin formaie i vocaie
adic un practician dedicat, un cercetator cu remarcabile aptitudini
creatoare i, totodat, un cadru didactic universitar ce-i mbie studenii
pentru formarea competenentelor profesionale i a orizontului teoretic. Cu
acest statut ne putem explica de ce a rspuns la provocare. Demena
Alzhemer, odat aleas, putem spune c a czut pe un teren fructuos. Dup
cum v vei putea convinge, din punctul de vedere teoretic, putei gsi ceea
ce este important i actual privitor la tema n discuie.
n viziunea autoarei, abordarea bolnavului trebuie fcut pornind de la
paradigma ecositemic, modalitate comprehensiv de a nelege i adnci
intervenia asistentului social.
Merit subliniat atenia ce se acord interveniei multidisciplinare, n
cadrul unor echipe formate din diveri specialiti. n aceeai ordine de idei,
se discut raporturile dintre intervenia medical i cea a asistentului social,
fiind vorba, pn la urm de dou modele, cel medical i cel social. n fapt,
dup autoare, boala Alzheimer fiind, o singur realitate, n acelai timp
medical i social se cere i poate fi abordat cel puin din aceste dou
perspective.
Oana Morcan are convingerea c asistentul social este principalul
actor care trebuie s vin n sprijinul ajutrii bolnavilor cu demen
Alzheimer [i noi aderm ntrutotul la aceast prere], oferind o gam
variat de servicii necesare: consiliere, informare, pentru a preverni
agravarea bolii din cauze exterioare, pentru prevenirea tulburrilor de
comportament, n vederea prevenirii accidentelor casnice, a rtcirii pe
termen lung (p. 91, teza de doctorat).
Interesant i util ni se pare sugestia c din echipa multidisciplinar de
intervenie s fac parte i familia bolnavului. (p. 94 teza de doctorat).
Vei gsi n volumul de fa informaii bogate referitor la aciuni
europene cu privire la demena Alzheimer n raport cu alte forme de
demen i a prezenta comparativ situaia din Romnia.
Dac v preocup aspectele practice, putei gsi o foarte bun
prezentare a modelelor de bun practic privind demena Alzheimer, etalate
n subcapitolul 2.5.
Dup primele dou capitole, n cadrul crora se nfieaz
problematica bolii, se trece la analiza metodologic a interveniei, respectiv
asistena social direct i indirect. Se pornete de la premisa potrivit creia
17