Povestea lui Dragos

Posted on februarie 10, 2012 by danieluta

Povestea lui Dragos nu are un inceput prea fericit dar noi , parintii lui, speram ca finalul ei sa fie unul fericit cu ajutorul lui Dumnezeu si al tuturor oamenilor cu suflet care ne sunt aproape. Dragos s-a nascut pe 25 mai 2009 la spitalul Filantropia, avand nesansa sa se nasca prematur( 32 de saptamani), cantarind la nastere 1950 de grame. Dupa cele 6 saptamani de stat in spital pentru ca micutul nostru sa ia in greutate, la externare ni s-a recomandat sa consultam un medic neurolog pediatru si sa facem inca o ecografie transfontanelara pentru ca ceva nu era in regula. In zilele ce au urmat am mers la un medic neurolog care l-a diagnosticat pe Dragos cu tetrapareza spastica si care ne-a recomandat sa incepem cat mai curand gimnastica de recuperare. Pentru ca nu stiam exact cu ce fel de boala avem de-aface, am zis ok, facem recuperare o luna, doua iar copilasul nostru va fi un copil perfect sanatos. Ulterior, dupa nopti intregi state pe net pentru a intelege ce fel de boala este aceasta,pentru a gasi raspuns la intrbarile care nu mai conteneau in mintea mea,pentru a gasi un tratament sau o interventie chirurgicala care sa vindece aceasta boala, am inteles cat de grav bolnav este copilul meu si ca nu aveam deaface cu o luna doua de kinetoterapie ci era vorba de ani intregi. Astfel, Dragos ingerasul meu cu aripile frante a inceput gimnastica de recuperare la spitalul M. Curie la varsta de 4 luni. Incepusem sa recuperam binisor pana la varsta de 7 luni cand pe 24 decembrie 2009, chiar in ajunul Sfantului Craciun, Dragos a inceput sa faca convulsiispasme in flexie, fiind diagnosticat ulterior la spitalul Al. Obregia cu SINDROM WEST si pierzand tot ce recuperase pana atunci. Au urmat luni de chin si tratament pentru micutul nostru dar intr-o zi a venit si minunea: Dragos incepea din nou sa rada, sa miste manutele ,sa prinda jucarii. Am reluat gimnastica de recuperare in spitalul M. Curie dar si in spitalul Al. Obregia la d-na doctor Robanescu si la baile 1 Mai Oradea astfel ca acum cand avem 2 ani si 8 luni suntem foarte mandri de progresele realizate de baietelul nostru. Dragos reuseste sa stea in fund, merge pe 4 labe, merge la marginea patului dar mai avem foarte mult pana la a reusi sa stam si sa mergem singuri in picioare. De curand am aflat de o interventie chirurgicala numita miofibrotomie

subcutanata care se face la Chisinau de catre medical rus Marcel Platon.Speranta a reinviat in sufletul nostru afland de aceasta intrventie astfel ca in ianuarie am fost la Galati unde a venit acest medic care l-a vazut pe Dragos si ne-a spus ca operatia este inevitabila dar trebuie sa asteptam sa faca trei ani urmand ca prin iulie sa poata fi operat. Operatia costa 1850 de euro. Speram ca pana atunci sa putem strange si banii pentru ca sa putem incerca si aceasta sansa.

http://danieluta.wordpress.com/

Dr. Marcel Platon

van Ina op za 21 maa - 1:14 Ik zat vanavond wat rond te kijken op het internet en kwam dit artikel tegen:

Buna ziua. Ma numesc Marcel Platon - medic ortoped-traumatolog pediatru din R.Moldova.Am citit cu atentie toate mesajele dumneavoastra si vin cu o informatie noua,de fapt, pentru d-stra poate fi noua, iar metoda despre care vreau sa va spun, este de mai 10 ani.Exista interventie chirurgicala,se numeste "Miofibrotomia subcutanata pe etape dupa metoda prof. Ulizibat" - este o inventie a medicilor rusi din or.Tula.In ce consta metoda? sub anestezie generala,cu un bisturiu special,se incizeaza punctiform pielea (nu se face rezectia pielii, dar se patrunde punctiform) si subcutanat se efectuiaza miofibrotomia muschiului spastic. AVANTAJE: sub anestezie generala muschiul fiziologic normal se relaxeaza,iar cel patologic(spastic) ramine incordat,adica nu este riscul de a leza alt muschi fiziologic normal.!!!Intr-o singura etapa se efetuiaza de la 15 la 26 puncte in dependenta de virsta copilului si de gradul de afectare.Postoperator copilul in aceiasi zi poate pleca acasa , respectiv cu recomandari.La fel, postoperator nu se aplica aparate gipsate si suturarea pielii,doar pansamente compresiv aseptice.Timp de 2 saptamini copilul se afla la regim de pat liber,iar peste o luna deja, se permite sa mearga (cei care pot sa se deplaseze) si reabilitarea.AVANTAJ: nu ramine defect cosmetic.Operatia dureaza 15-20 min.

Pina acum toti pacientii mergeau in or.Tula pentru interventii chirurgicale.Acum,insa,medicii specialisti din or. Tula vin si in R.Moldova or.Chisinau, deja pentru a 3 oara.Prima data au fost in decembrie 2006,(au fost operati 82 copii) a doau - in luna mai 2007 (operati 85 copii) si data viitoare vor fi in luna septembrie 2007, de pe data de 3 -pina pe 10 septembrie.Au fost operati si din Romania. Medicii specialisti opereaza si in Spania, Mexic.. si toate tarile CSI

Am icercat pe scurt sa va informez despre metoda si despre momentele interventiei chirurgicale. Operatiile vor de pe 3- pina pe 10 septembrie in R.Moldova or. Chisinau Clinica "Gynesurse" str. Gh.Casu 37

Pentru informatii adaugatoare si/sau consultatii:

Dr. Marcel Platon

van Ina op za 21 maa - 1:14 Ik zat vanavond wat rond te kijken op het internet en kwam dit artikel tegen:

Buna ziua. Ma numesc Marcel Platon - medic ortoped-traumatolog pediatru din R.Moldova.Am citit cu atentie toate mesajele dumneavoastra si vin cu o informatie noua,de fapt, pentru d-stra poate fi noua, iar metoda despre care vreau sa va spun, este de mai 10 ani.Exista interventie chirurgicala,se numeste "Miofibrotomia subcutanata pe etape dupa metoda prof. Ulizibat" - este o inventie a medicilor rusi din or.Tula.In ce consta metoda? sub anestezie generala,cu un bisturiu special,se incizeaza punctiform pielea (nu se face rezectia pielii, dar se patrunde punctiform) si subcutanat se efectuiaza miofibrotomia muschiului spastic. AVANTAJE: sub anestezie generala muschiul fiziologic normal se relaxeaza,iar cel patologic(spastic) ramine incordat,adica nu este riscul de a leza alt muschi fiziologic normal.!!!Intr-o singura etapa se efetuiaza de la 15 la 26 puncte in dependenta de virsta copilului si de gradul de afectare.Postoperator copilul in aceiasi zi poate pleca acasa , respectiv cu recomandari.La fel, postoperator nu se aplica aparate gipsate si suturarea pielii,doar pansamente compresiv aseptice.Timp de 2 saptamini copilul se afla la regim de pat liber,iar peste o luna deja, se permite sa mearga (cei care pot sa se deplaseze) si reabilitarea.AVANTAJ: nu ramine defect cosmetic.Operatia dureaza 15-20 min.

Pina acum toti pacientii mergeau in or.Tula pentru interventii chirurgicale.Acum,insa,medicii specialisti din or. Tula vin si in R.Moldova or.Chisinau, deja pentru a 3 oara.Prima data au fost in decembrie 2006,(au fost operati 82 copii) a doau - in luna mai 2007 (operati 85 copii) si data viitoare vor fi in luna septembrie 2007, de pe data de 3 -pina pe 10 septembrie.Au fost operati si din Romania. Medicii specialisti opereaza si in Spania, Mexic.. si toate tarile CSI

Am icercat pe scurt sa va informez despre metoda si despre momentele interventiei chirurgicale. Operatiile vor de pe 3- pina pe 10 septembrie in R.Moldova or. Chisinau Clinica "Gynesurse" str. Gh.Casu 37

Pentru informatii adaugatoare si/sau consultatii:

tel. +37322 208351

+37322 208351 FREE

+37322 208352

+37322 208352 FREE

tel. mob. +373 797 41425

+373 797 41425 FREE

Marcel Platon

www.ulizibat.ru

www.gs.md

e-mail: marcel_platon@mail.ru

Een zelfde soort artikel maar waarin Galati vermeld word en Fundatia IKON

Isabellelorelais Weblog

Blog amar. i tcut Pentru prinii copiilor i tinerilor cu paralizie cerebral infantil

with one comment

O nou consiliere gratuit pentru copii i tineri cu paralizie cerebral infantil, n zilele de 29, 30 i 31 ianuarie i 1 februarie 2009, la Galai, din partea doctorului Marcel Platon, chirurg, ortoped, traumatolog pediatru din Republica Moldova.

Mesajul este de la IKON Foundation Romania:

Chiar dac nu v intereseaz n mod personal i chiar dac nu este aceasta o prioritate pentru dumneavoastr, trimitei totui pe ct mai multe canale de comunicare aceast informaie, pentru ca prin dumneavoastr i prin ali oameni buni, din aproape n aproape s ajung informaia ca un dar, care s nclzeasc inimile persoanelor cu paralizie cerebral, care au tetrapearez, paraparez, hemiparez spastic, terticoliz sau scolioz. Astfel putem sprijini muli oameni, pentru un plus de sntate i calitate a vieii, pentru ca acele persoane care au nevoie s beneficieze prin proiectul nostru de Consilierea gratuit de la Galai, n zilele de 29, 30 i 31 ianuarie i

1 februarie 2009, din partea doctorului Marcel Platon, chirurg, ortoped, traumatolog pediatru, consultant de specialitate la Clinica GyneSource din Republica Moldova, privind ansa la tratament prin metoda Miofibrotomia subcutanat pe etape a profesorului Ulzibat. Prin Proiect, la Galati, se realizeaza: consultanta gratuit pentru galateni, dar si pentru familii sosite din localitati ale altor judete i sprijin familiilor pentru strangerea de fonduri necesare tratamentului chirurgical si recuperarii. Prin proiect, s-a realizat si se continua: colaborarea cu Directiile Generale de Asistenta Sociala si Protectie a Copilului Galati si Braila i consilierea copiilor si tinerilor din Galati si Braila, din Centrele de recuperare Iovan Iorgovan, C. Pufansi de la APH Sporting Club Galati, Centrul Nr 4 Tecuci, Complexul de Servicii Braila.

Programarea pentru consultanta la: Fundatia IKON - Marioara POPA. Tel Fax : 0236 464 316. E-mail: contact@fundatiaikon.ro

Scrisoare de la Dr. Marcel PLATON

Buna Ziua, sunt Marcel PLATON - Chirurg Ortoped - Traumatolog - Pediatru - din R. Moldova. Aduc o informatie noua, care, de fapt, pentru Dumneavoastra poate fi noua, fiindca, in fapt, metoda, despre care vreau sa va spun, se foloseste de mai bine de 10 ani. Metoda se numeste Miofibrotomia subcutanata pe etape, dupa metoda Prof. ULZIBAT si este o inventie a medicilor rusi din orasul Tula. Metoda se aplica in diferite contracturi multiple: Paralizie Cerebrala Infantila (tetrapareza spastica, parapareza spastica, hemipareza spastica); Torticoliz muscular; Scolioza. Pana acum, pacientii mergeau doar in Rusia, in orasul Tula (mai departe de Moscova) pentru a beneficia de aceasta metoda. Medicii specialisti din or. Tula, care opereaza si in Spania, Mexic si toate tarile CSI, vin acum si in Republica Moldova, orasul Chisinau, la Clinica Gynesource. Iata pe scurt in ce consta metoda: sub anestezie generala, cu un bisturiu special, se incizeaza punctiform pielea, se patrunde subcutanat si se efectueaza miofibrotomia muschiului spastic.

AVANTAJE ALE METODEI

- interventia dureaza 15-20 min.

- se primeste anestezia generala la pat, langa mama sau insotitor si tot langa mama sau insotitor, copilul/ tanarul se trezeste din anestezie

- fiindca sub anestezie generala muschiul fiziologic normal se relaxeaza, iar cel patologic (spastic) ramane incordat, nu exista riscul de a leza alt muschi fiziologic normal

- intr-o singura etapa se efectueaza de la 15 pana la 26 puncte, in functie de varsta copilului/tanarului si de

gradul de afectare

- intr-o etapa sunt eliberate mai multe grupe de muschi

- nu se face rezectie (taiere ) a pielii si nici suturare ( coasere ) a pielii, ci doar se incizeaza punctiform pielea si se aplica pansamente compresiv aseptice

- postoperator, nu se aplica aparate gipsate

- postoperator, in aceeasi zi, copilul sau tanarul poate pleca acasa, respectiv cu recomandari

- urmatoarele doua saptamani, copilul sau tanarul, desi se afla sub regim de pat, e liber

- dupa 3-4 zile poate face dus, dupa 10 zile poate face baie, peste cel mult o luna, deja i se permite sa mearga (celui care poate sa se deplaseze) si poate incepe reabilitarea.

UN AVANTAJ IN PLUS ESTE CEL ESTETIC: Copilul /tanarul nu ramane cu defect cosmetic

Consultanta se acorda GRATUIT si in Romania, la Galati:

Fundatia IKON, Presedinte Marioara POPA

Telefon - Fax (040) 236 464 316

E-mail: contact@fundatiaikon.ro

Printe din Constana, 2007:

Operatia de miofibrotomie nu se face in Romania, doar medicii rusi din Tula sunt singurii care o fac, dupa medoda Ulzibat. Avantajul nostru este ca acesti medici vin periodic in diverse orase din mai multe tari si fac aceasta operatie. Noi initial am vrut sa plecam in Rusia sa facem aceasta operatie, dar ni s-a spus ca Chisinaul se afla pe lista oraselor unde vor veni acesti medici. In Chisinau vin de 3 ori pe an. In tarile foste membre URSS este f cunoscuta aceasta operatie. Eu am fost la dr. Donica medic ortoped din Mangalia pentru ghete ortopedice si a fost placut surprins de rezultatele operatiei copilului nostru. Chiar m-a intrebat daca i-am facut vreo operatie pentru ca nu i-a ramas nici o cicatrice. Clinica din Chisinau doar gazduieste medicii rusi pentru o saptamana, ei vin in echipa completa :doctor, anestezist, asistente medicale. Copilul nostru a intrat in operatie la ora 10, la ora

14 in aceeasi zi a fost externat. Operatia dureaza cca 15 min. Bandajele se scot dupa 3 zile, iar dupa o luna nu mai ramane nici un semn de la operatie.Singura interdictie este de a nu pune copilul in picioare 2 saptamani, iar apoi trebuie menajat inca 2 saptamani. (sa nu depuna efort) Nu se pune gips. Rezultatele difera de la pacient la pacient. Daca cititi site-ul lor www.ulzibat.ru ,acolo se explica f bine metoda si procentele de reusita. Operatia se face incepand cu varsta de 3 ani. Aceasta metoda nu este formata dintr-o singura interventie, ci din mai multe operatii stabilite dupa o anumita strategie, la anumite perioade de timp. Copilul nostru a avut 21 incizii in prima operatie, la picioare, la mana dreapa, la fata pentru salivatie si pentru strabism. Acum calca pe toata talpa, dar putin in interior, desface f bine picioarele, iainte nu putea decat f putin. In ce priveste mana, a obtinut rezultate f mici, adica o ridica putin mai sus decat inainte, salivatia s-a redus dar nu a disparut complet, strabismul s-a mai corectat, dar nu de tot. Noi suntem multumiti de rezultate si vom face a doua operatie in mai 2008. Asa cum scrie pe site-ul lor procentul de reusita difera, in functe de varsta la care se face, de afectiune, de aceea se fac mai multe operatii pentru a se incerca sa se corecteze cat mai mult. Am discutat cu diversi parinti care au facut operatia, iar rezultatele erau diferite, la unii mai mari, la unii mai mici. Medicul Marcel Platon va poate da mai multe informatii de specialitate.

http://roemenie.subjectonline.com/t1365-dr-marcel-platon

IsabelleLorelai's Weblog
Blog amar. Si tacut

Pentru prinii copiilor i tinerilor cu paralizie cerebral infantil 1

cu 18 comentarii

O nou consiliere gratuit pentru copii i tineri cu paralizie cerebral infantil, n zilele de 29, 30 i 31 ianuarie i 1 februarie 2009, la Galai, din partea doctorului Marcel Platon, chirurg, ortoped, traumatolog pediatru din Republica Moldova. Mesajul este de la IKON Foundation Romania: Chiar dac nu v intereseaz n mod personal i chiar dac nu este aceasta o prioritate pentru dumneavoastr, trimitei totui pe ct mai multe canale de comunicare aceast informaie, pentru ca prin dumneavoastr i prin ali oameni buni, din aproape n aproape s ajung informaia ca un dar, care s

nclzeasc inimile persoanelor cu paralizie cerebral, care au tetrapearez, paraparez, hemiparez spastic, terticoliz sau scolioz . Astfel putem sprijini muli oameni, pentru un plus de sntate i calitate a vieii, pentru ca acele persoane care au nevoie s beneficieze prin proiectul nostru de Consilierea gratuit de la Galai, n zilele de 29, 30 i 31 ianuarie i 1 februarie 2009, din partea doctorului Marcel Platon, chirurg, ortoped, traumatolog pediatru, consultant de specialitate la Clinica GyneSource din Republica Moldova, privind ansa la tratament prin metoda Miofibrotomia subcutanat pe etape a profesorului Ulzibat. Prin Proiect, la Galati, se realizeaza:consultanta gratuit pentru galateni, dar si pentru familii sosite din localitati ale altor judete i sprijin familiilor pentru strangerea de fonduri necesare tratamentului chirurgical si recuperarii. Prin proiect, s-a realizat si se continua: colaborarea cu Directiile Generale de Asistenta Sociala si Protectie a Copilului Galati si Braila i consilierea copiilor si tinerilor din Galati si Braila, din Centrele de recuperare Iovan Iorgovan, C. Pufansi de la APH Sporting Club Galati, Centrul Nr 4 Tecuci, Complexul de Servicii Braila. Programarea pentru consultanta la: Fundatia IKON Marioara POPA. Tel Fax : 0236 464 316. E-mail: contact@fundatiaikon.ro Scrisoare de la Dr. Marcel PLATON Buna Ziua, sunt Marcel PLATON Chirurg Ortoped Traumatolog Pediatru - din R. Moldova. Aduc o informatie noua, care, de fapt, pentru Dumneavoastra poate fi noua, fiindca, in fapt, metoda, despre care vreau sa va spun, se foloseste de mai bine de 10 ani. Metoda se numeste Miofibrotomia subcutanata pe etape, dupa metoda Prof. ULZIBAT si este o inventie a medicilor rusi din orasul Tula. Metoda se aplica in diferite contracturi multiple: Paralizie Cerebrala Infantila (tetrapareza spastica, parapareza spastica, hemipareza spastica); Torticoliz muscular; Scolioza. Pana acum, pacientii mergeau doar in Rusia, in orasul Tula (mai departe de Moscova) pentru a beneficia de aceasta metoda. Medicii specialisti din or. Tula, care opereaza si in Spania, Mexic si toate tarile CSI, vin acum si in Republica Moldova, orasul Chisinau, la Clinica Gynesource. Iata pe scurt in ce consta metoda: sub anestezie generala, cu un bisturiu special, se incizeaza punctiform pielea, se patrunde subcutanat si se efectueaza miofibrotomia muschiului spastic. AVANTAJE ALE METODEI

- interventia dureaza 15-20 min. - se primeste anestezia generala la pat, langa mama sau insotitor si tot langa mama sau insotitor, copilul/ tanarul se trezeste din anestezie - fiindca sub anestezie generala muschiul fiziologic normal se relaxeaza, iar cel patologic (spastic) ramane incordat, nu exista riscul de a leza alt muschi fiziologic normal - intr-o singura etapa se efectueaza de la 15 pana la 26 puncte, in functie de varsta copilului/tanarului si de gradul de afectare - intr-o etapa sunt eliberate mai multe grupe de muschi - nu se face rezectie (taiere ) a pielii si nici suturare ( coasere ) a pielii, ci doar se incizeaza punctiform pielea si se aplica pansamente compresiv aseptice - postoperator, nu se aplica aparate gipsate - postoperator, in aceeasi zi, copilul sau tanarul poate pleca acasa, respectiv cu recomandari - urmatoarele doua saptamani, copilul sau tanarul, desi se afla sub regim de pat, e liber - dupa 3-4 zile poate face dus, dupa 10 zile poate face baie, peste cel mult o luna, deja i se permite sa mearga (celui care poate sa se deplaseze) si poate incepe reabilitarea. UN AVANTAJ IN PLUS ESTE CEL ESTETIC: Copilul /tanarul nu ramane cu defect cosmetic Consultanta se acorda GRATUIT si in Romania, la Galati: Fundatia IKON, Presedinte Marioara POPA Telefon Fax (040) 236 464 316 E-mail: contact@fundatiaikon.ro Printe din Constana, 2007: Operatia de miofibrotomie nu se face in Romania, doar medicii rusi din Tula sunt singurii care o fac, dupa medoda Ulzibat. Avantajul nostru este ca

acesti medici vin periodic in diverse orase din mai multe tari si fac aceasta operatie. Noi initial am vrut sa plecam in Rusia sa facem aceasta operatie, dar ni s-a spus ca Chisinaul se afla pe lista oraselor unde vor veni acesti medici. In Chisinau vin de 3 ori pe an. In tarile foste membre URSS este f cunoscuta aceasta operatie. Eu am fost la dr. Donica medic ortoped din Mangalia pentru ghete ortopedice si a fost placut surprins de rezultatele operatiei copilului nostru. Chiar m-a intrebat daca i-am facut vreo operatie pentru ca nu i-a ramas nici o cicatrice. Clinica din Chisinau doar gazduieste medicii rusi pentru o saptamana, ei vin in echipa completa :doctor, anestezist, asistente medicale. Copilul nostru a intrat in operatie la ora 10, la ora 14 in aceeasi zi a fost externat. Operatia dureaza cca 15 min. Bandajele se scot dupa 3 zile, iar dupa o luna nu mai ramane nici un semn de la operatie.Singura interdictie este de a nu pune copilul in picioare 2 saptamani, iar apoi trebuie menajat inca 2 saptamani. (sa nu depuna efort) Nu se pune gips. Rezultatele difera de la pacient la pacient. Daca cititi site-ul lor www.ulzibat.ru ,acolo se explica f bine metoda si procentele de reusita. Operatia se face incepand cu varsta de 3 ani. Aceasta metoda nu este formata dintr-o singura interventie, ci din mai multe operatii stabilite dupa o anumita strategie, la anumite perioade de timp. Copilul nostru a avut 21 incizii in prima operatie, la picioare, la mana dreapa, la fata pentru salivatie si pentru strabism. Acum calca pe toata talpa, dar putin in interior, desface f bine picioarele, iainte nu putea decat f putin. In ce priveste mana, a obtinut rezultate f mici, adica o ridica putin mai sus decat inainte, salivatia s-a redus dar nu a disparut complet, strabismul s-a mai corectat, dar nu de tot. Noi suntem multumiti de rezultate si vom face a doua operatie in mai 2008. Asa cum scrie pe site-ul lor procentul de reusita difera, in functe de varsta la care se face, de afectiune, de aceea se fac mai multe operatii pentru a se incerca sa se corecteze cat mai mult. Am discutat cu diversi parinti care au facut operatia, iar rezultatele erau diferite, la unii mai mari, la unii mai mici. Medicul Marcel Platon va poate da mai multe informatii de specialitate.

Update 8 iulie 2013. Am scris un nou articol apasati aici daca vreti sa aflati Pentru prinii copiilor i tinerilor cu paralizie cerebral infantil 2, in care am adus mai multe explicatii pentru aceasta metoda si noutati. In plus am scris despre toate interventiile, metodele si terapiile despre care am aflat, din lume si din tara, care sa ii ajute

cu mai multe informatii pe parintii copiilor cu paralizie cerebrala.

http://isabellelorelai.wordpress.com/2009/01/23/pentru-parintii-copiilor-si-tinerilor-cuparalizie-cerabrala-infantila/

http://isabellelorelai.wordpress.com/2013/07/08/pentru-parintii-copiilor-si-tinerilor-cuparalizie-cerebrala-infantila-2/