Definitie

Ingrijirea paliativa este ingrijirea activa si totala acordata pacientilor care sunt confruntati cu
problemele asociate unei boli amenintatoare de viata si care are ca scop imbunatatirea calitatii vietii
bolnavilor si a familiilor acestora,prin prevenirea si inlaturarea suferintei.


Ingrijirea terminala este parte integranta a ingrijirii paliative.


Principii de baza ale ingrijirii paliative
Asigura terapia durerii si a altor simptome
Afirma valoarea vietii si considera moartea ca un proces natural
Amelioreaza calitatea vietii si poate influenta pozitiv evolutia bolii
Nu intentioneaza nici sa grabeasca,nici sa amane moartea
Integreaza aspectele psiho-sociale si spirituale in ingrijirea pacientului


Ofera un sistem de sprijin,dand pacientului posibilitatea sa traiasca pe cat posibil activ,pana la sfarsitul
vietii
Ofera sprijin familiei in timpul bolii pacientului si in perioada de doliu
Utilizeaza o echipa interdisciplinara pentru a satisface nevoile complee ale pacientului si familiei


!"N"#I$IA%I
&acienti cu boli progresive maligne sau non-maligne care produc disconfort,limiteaza activitatea
zilnica si au un prognostic rezervat.
&opulatia de pacienti vizata include'


$opii sau adulti cu boli sau leziuni congenitale care duc la dependenta de tratamente de sustinere a
vietii sau ingrijire de lunga durata pentru realizarea activitatii cotidiene.
$opii sau adulti cu boala terminala


$opii sau adulti cu boli acute severe care ameninta viata (traumatisme severe,leucemii acute,accidente
vasculare)unde vindecarea este un scop realist,dar boala insasi sau tratamentele asociate aduc cu sine o
suferinta semnificativa.


$opii sau adulti cu boli cronice progresive(cancer,boala vasculara periferica,insuficiente renale sau
hepatice,boli cardiace sau pulmonare avansate,boli degenerative neurologice).
$opii sau adulti cu sechele care limiteaza speranta de viata rezultate in urma unor accidente sau
traumatisme severe.


Ingrijirea paliativa se realizeaza la doua nivele'
*.Abordarea paliativa prin servicii ne-specializate de ingrijire paliativa."a este acordata de personal
medical cu o pregatire minima in ingrijiri paliative-medici de familie,spital,as.medicale,care au in
afara pregatirii de baza,un curs introductiv de +, ore in ingrijire paliativa.
-..ervicii specializate de ingrijiri paliative


Unitati specializate de ingrijire paliativa(/ospice).
.ectii cu paturi de ingrijiri paliative
Ingrijire paliativa la domiciliu
$entre de zi
Ambulatorii de ingrijire paliativa
"chipe mobile specializate de ingrijiri paliative in cadrul spitalului


Unitati specializate tip /O.&I$"
Unitati care imbina rigorile unei unitati spitalicesti cu paturi cu ambientul familial,apropiat de cel
casnic,si ofera asistenta complea a pacientilor eligibili.


"$/I&A IN0"%DI.$I&1INA%A
Ingrijirea paliativa este o munca de echipa.$omponenta minima'
2edic
As.medicali
Asistent social
&reot3&astor
In conformitate cu standardele nationale de ingrijiri paliative.


Alti membri recomandati'
&siholog
4inetoterapeut
0erapeut prin joc
1ogoped
Dietetician


Infiintarea serviciilor de ingrijiri paliative
"ste necesara infiintarea si organizarea unei retele nationale de servicii paliative care se va face sub
coordonarea ,monitorizarea si cu avizul 2.&,22..# si a organismelor nationale din domeniul
ingrijirilor paliative.


.tatutul juridic al unitatilor de ingrijiri paliative
&ot fi o parte a sistemului public de sanatate,organizatii neguvernamentale,sau alte unitati private cu
obiect de activitate medical.


#inantarea serviciilor de ingrijire paliativa
$ase de Asigurari
&rogramul national de ingrijiri paliative
Autoritati locale
Donatii,sponsorizari
Autofinantare in conditiile legii.
In ultimele zile de viata pacientii vor primi tratamente in scopul controlarii si
ameliorarii simptomelor. Aceste tipuri de tratamente sunt denumite ingrijiri
paliative. Tratamentele paliative pot fi aplicate si pacientilor care nu prezinta boli
incurabile ca in cazul artritei reumatoide.
Scopul tratamentelor paliative urmareste mentinerea confortului si calitatii vietii,
indiferent daca boala este tratabila sau nu. In functie de preferinte, tratamentul
paliativ poate fi asociat altor tratamente care prelungesc viata sau vindeca boala.
Ingrijirea pacientilor muribunzi poate fi facuta acasa, la spital sau intr-un
sanatoriu. O alta alternativa o constituie ingrijirea in cadrul unui azil, care asigura
ingrijiri paliative sau suport emotional si spiritual pacientilor cu boli in stadiu
terminal. Medicul specialist poate continua ingrijirea pacientilor si orientarea lor
catre alte alternative terapeutice. Familia, prietenii si medicul specialist sunt cei
care pot asigura ingrijirile necesare pacientilor muribunzi.
In mod ideal ar trebui sa ne gandim la mai multe aspecte legate de sfarsitul
vietii, atat timp cat suntem activi si capabili sa ne comunicam dorintele. Facand
aranjamente din timp, se poate folosi timpul ramas pentru alte cestiuni mai
importante ca! petrecerea timpului cu persoanele dragi, influentarea "orientarea
catre# sau dirijarea altor relatii.
Se recomanda luarea in considerare a urmatoarelor!
- modalitatea de ingrijire si procedurile medicale folosite
- scrierea unor instructiuni cu anticipatie "in avans# care includ un testament si o
imputernicire legala medicala! un testament este un document legal, care
e$prima dorintele in ceea ce priveste modalitatea de ingrijire in cazul in care
pacientul nu poate vorbi sau nu poate lua decizii singur% o imputernicire medicala
legala "sau o imputernicire pe termen lung asupra modalitatii de ingrijire# ii
permite pacientului sa numeasca o persoana care sa ia decizii in locul lui asupra
tipului de tratament, nu numai pentru persoanele muribunde, ci si in cazul in
care pacientul nu poate vorbi singur
- daca se doreste donarea de organe! in acest caz se completeaza un card pentru
donare de organe, un document care atesta dorinta pacientului de a dona
anumite organe in momentul decesului% multe dintre state permit editarea
acestor dorinte pe permisul de conducere.
Atitudinile unei societati asupra mortii ajuta la conturarea sentimentelor
oamenilor despre moarte si despre diversele tratamente pe care ei vor sa le
urmeze catre sfarsitul vietii. In societatile dezvoltate atitudinea despre moarte a
evoluat, de la un eveniment comun la unul pe care multi oameni incearca sa-l
evite sau sa scape. In trecut moartea unei persoane era privita descis si
acceptata ca atare. O persoana muribunda era aproape intotdeauna ingrijita
acasa. &rogresele in tenologiile medicale au facut ca procesul mortii sa dispara
din ce in ce mai mult din viata de zi cu zi. &ersoanele aflate catre sfarsitul vietii
sunt acum ingrijite in spitale sau in azil. In consecinta multi oameni sunt mai
putin familiari sa mai putin obisnuiti cu moartea.
Interventii medicale agresive au prelungit viata, ciar in cazul bolilor cronice "de
durata#. Astfel unii oameni vad boala ca pe un obstacol care poate fi depasit si
moartea ca pe ceva care ar trebui evitat pe cat posibil si cu orice pret, fara sa
tina seama de calitatea vietii.
Atunci cand se aleg optiunile de tratament pentru sfarsitul vietii, trebuie avute in
vedere atitudinea proprie fata de moarte si orizontul cultural. 'iscutarea acestor
probleme cu persoanele apropiate ii va ajuta pe acestia sa inteleaga si sa se
familiarizeze cu preferintele privind modalitatea de tratament si sa fie pregatiti
din punct de vedere emotional pentru pierderea persoanei dragi
Se recomanda persoanelor aflate la sfarsitul vietii, sa ia multe decizii importante
atat timp cat sunt active si isi pot comunica dorintele despre felul cum vor sa fie
ingrijite la sfarsitul vietii. Facandu-se planuri din timp se poate petrece timp
pretios alaturi de cei dragi.

Ingrijirea sanatatii

Alcatuind din timp niste instructiuni care cuprind preferintele despre ingrijirea
sanatatii, o persoana se poate asigura ca dorintele ii vor fi respectate atunci cand
nu le mai poate comunica. Aceste instructiuni pot fi modificate pe masura ce se
scimba scopurile si nevoile personale.
Aceste instructiuni pot include !
- un testament lasat in timpul vietii, care este un document legal, ce e$prima
dorintele de ingrijire medicala ale unei persoane, in cazul in care este incapabila
sa vorbeasca sau sa ia decizii pentru ea% acest document ii permite sa pastreze
controlul asupra deciziilor asupra tratamentului medical pe care sa-l urmeze la
sfarsitul vietii% trebuie verificate legile despre testamentul facut in timpul vietii,
e$istente pe teritoriul respectiv%
- o imputernicire medicala "o imputernicire pe termen lung asupra modalitatii de
ingrijire la sfarsitul vietii# este un document care permite numirea legala a unui
agent de ingrijire medicala, pentru a lua el deciziile asupra modalitatii de ingrijire
medicala, nu numai la sfarsitul vietii dar si oricand persoana este incapabila de a
lua o decizie% se poate si ar trebui sa se ia decizii ci privire la tratamentul
medical, atat timp cat persoana este capabila sa le comunice. (u toate acestea,
cand nu este posibil, agentul de ingrijire a sanatatii poate folosi atat informatiile
din testament cat si ceea ce cunoaste despre pacient, pentru a lua personal
decizii despre modalitatea de ingrijire.

Donarea de organe

'onarea de organe este o alta decizie importanta care trebuie luata in
considerare la sfarsitul vietii. Multi oameni au nevoie de transplant de organe
datorita unor afectiuni ca insuficienta renala, afectiuni ale corneei sau disfunctii
cardiace. 'upa moarte unii oameni pot dona anumite organe in functie de
afectiunile pree$istente. Trebuie consultat medicul, care stabileste daca
afectiunea e$istenta permite sau nu ca organele sa fie donate.
In cazul donarii, organele pot fi distribuite unuia sau multor persoane, in functie
de tipul sanguin si compatibilitatea genica, de gravitatea situatiei primitorului, de
timpul de asteptare al primitorului si de locatia geografica.
O persoana interesata in a dona organe o poate specifica intr-un document, care
atesta cu martori dorinta de a dona organe. &e acest document se poate stabili
care sunt organele care urmeaza a fi donate sau se poate alege donarea oricarui
organ, de care este nevoie la momentul mortii. In multe tari li se permite
oamenilor sa specifice dorintele privind donarea de organe pe permisul de
conducere.
(opiii sub )* ani trebuie sa aiba consimtamantul parintelui sau tutorelui, pentru
a dona organe.(iar daca se completeaza un document sau se indica pe permisul
de conducere, este important sa se discute acest lucru cu familia. 'upa moarte,
familiei i se poate cere consimtamantul inaintea donarii organelor. 'e aceea este
importanta implicarea familiei in luarea deciziilor.'onarea organelor nu va
desfigura cadavrul si nici nu va avea influenta asupra inmormantarii, ciar daca
aceasta se desfasoara cu sicriul descis. Familia decedatului nu va suporta
costurile asociate donarii organului, acestea sunt platite de persoana care
primeste organul.

Gestiunea posesiunilor

Atunci cand se iau decizii pentru sfarsitul vietii, un avocat poate consilia despre
modalitatea optima de organizare a averii, pentru ca familia sa poata prelua
afacerile dupa moarte. 'e asemenea, un planificator financiar sau un asistent
social poate fi disponibil in cadrul comunitatii, prin intermediul unui spital sau
unui ospiciu. 'aca finantele sunt limitate, unii avocati si contabili ofera servicii cu
rata redusa sau pe gratis.
+estiunea posesiunilor poate include!
- scrierea unui testament! daca e$ista unul deja, poate fi necesara actualizarea
acestuia% daca nu sunt specificate dorintele intr-un testament, decizia despre ce
se intampla cu proprietatile dupa moarte, poate fi luata de catre stat
"In general averea este distribuita sotului, sotiei, copilului sau altor rude% daca nu
e$ista rude in viata, averea va fi luata de catre stat. Se poate lua in calcul
numirea unei persoane care sa gestioneze averea dupa moartea acesteia!
aceasta este numita e$ecutor#.
- odata ce testamentul este scris, trebuie pastrat intr-un loc sigur si instiintat
e$ecutorul si membrii familiei despre locul unde se afla
- numirea unei persoane pentru luarea deciziilor financiare, in cazul inabilitatii
proprietarului de a face asta
- alegerea uneia sau mai multor persoane pentru ingrijirea copiilor minori
"tutele#% tutela este un aranjament legal prin care un adult este imputernicit de
catre un tribunal sa aiba in grija un copil sub )* ani sau un adult andicapat
- asigurarea ca actele sunt intr-un loc sigur si accesibil% documentele despre
asigurarea de viata, pensie, cont de pensii sau anuitati, ar trebui pastrate intr-un
loc sigur, impreuna cu informatiile despre contul bancar, actele de proprietate
imobiliara sau informatii despre investitii% membrii apropiati ai familiei,
e$ecutorul proprietatilor imobiliare si avocatul, ar trebui sa stie unde sunt
pastrate aceste informatii.

Alegerea tratamentului dorit

(and cineva este diagnosticat cu o boala incurabila, este dificil de stiut daca ar
trebui sa se concentreze asupra tratamentului curativ sau incercarii de prelungire
a duratei vietii, sau asupra tratamentului paliativ care urmareste diminuarea
durerii sau mentinerea confortului fizic.
Mai multi factori pot avea impact asupra deciziilor despre tipul de ingrijire dorita
si anume!
- tipul de boala! in cazul diagnosticarii unei boli severe, e$ista posibilitatea unui
tratament curativ% anumite boli ca, cancerul de piele, testicular si cervical sunt
tratate cu tratament medical potrivit% alte boli grave ca diabetul sau infectia cu
,I-, nu pot fi vindecate, dar pot fi controlate timp de mai multi ani% din contra,
unele boli sunt mai agresive si limiteaza posibilitatile vietii
- optiuni terapeutice! multe optiuni de tratament medical ofera sansa vindecarii
bolii cu putin impact asupra calitatii vietii% totusi alte tratamente pot prelungi
viata, dar se asociaza cu efecte secundare care scad mult calitatea vietii
- varsta si alte afectiuni asociate! spre deosebire de oamenii mai tineri si mai
sanatosi, este mai probabil ca persoanele varstnice, cu multiple probleme de
sanatate, sa aleaga o ingrijire care se concentreaza asupra confortului decat
asupra prelungirii duratei de viata.
Atunci cand este pus un diagnostic de boala incurabila, este important sa se
comunice medicului specialist fara ecivoc, preferintele si preocuparile
pacientului. 'e asemenea, este de asteptat ca medicul specialist sa comunice
descis si intr-o maniera sensibila cu pacientul si rudele sale. Acesta poate oferi
informatii, raspunsuri la intrebari si sfaturi. Totusi, deciziile apartin in intregime
persoanei. Se recomanda informarea cat mai detaliata asupra bolii, iar in cazul
unor nelamuriri, trebuie puse toate intrebarile necesare. &oate fi de folos
redactarea intrebarilor importante inaintea intalnirii.
Intrebarile importante care pot fi puse medicului specialist sunt urmatoarele!
(are este diagnosticul.
(are sunt optiunile de tratament.
(are sunt efectele secundare ale tratamentului.
(e se poate intampla in cazul in care pacientul refuza tratamentul.
(at timp mai are de trait.
(at de repede trebuie sa se ia o decizie, asupra tipului de tratament care trebuie
sau nu folosit.
(um ii va afecta boala pe cei apropiati.

Trebuie e$plorate toate posibilitatile impreuna cu specialistul si cu rudele. /$ista
posibilitatea unei ameliorari fizice si psiice a pacientului comparativ cu alti
pacienti.&ot fi momente cand sunt dificultati in intelegerea medicului specialist.
(ateodata este dificil de efectuat o buna comunicare, mai ales cand este vorba
despre cestiuni legate de sfarsitul vietii. Atunci cand specialistul nu comunica
descis sau evita intrebarile, persoana se poate simti frustrata. Intelegerea
faptului ca aceste probleme apar cateodata, pot diminua frustrarea persoanei si
sa ajute la gasirea unor moduri de imbunatatire a comunicarii.
(omunicarea vestilor proaste unei persoane este totdeauna dificila. &oate ca
medicul specialist a oferit ingrijire indelungata persoanei, poate ca se simte
apropiat de aceasta. Trebuie sa ne amintim ca si acesta este o fiinta umana si
desi se doreste cunoasterea a cat mai multe despre boala, nu se poate prezice
cand se va termina viata pacientului. 0n studiu recent arata ca, cu cat un medic
isi cunoaste mai bine pacientul, este probabil ca acesta sa supraestimeze
speranta de viata a pacientului si sa intarzie momentul ingrijirii specifice ultimelor
clipe de viata. Medicul specialist poate supraestima timpul de supravietuire,
pentru ca nu vrea sa creada ca un pacient care i-a fost apropiat, nu se simte
bine. &oate fi de ajutor consultarea unui alt medic care sa emita si o alta parere.
Anumitor medici le este foarte dificil sa le vorbeasca pacientilor despre
problemele de la sfarsitul vietii, pentru ca ei vad moartea ca pe o nereusita
profesionala. Medicii au fost invatati sa vindece bolile si sa salveze pacientii,
astfel incat ei pot simti ca au esuat in fata pacientilor. In concluzie trebuie
comunicate clar si concis scopurile.
&ana recent scolile medicale nu predau despre ingrijirea pacientilor muribunzi.
&rin urmare, multi medici pot avea dificultati in a comunica cu oamenii despre
moarte. &e masura ce, din ce in ce mai multe facultati de medicina, cuprind in
programa ingrijirea acordata pacientilor la sfarsitul vietii, medicii vor invata sa
comunice cu mai mult tact cu pacientii aflati pe moarte. (autand sprijin din
e$terior, cum ar fi un grup de sprijin pentru pacientii cu boli incurabile, pot ajuta
o persoana sa treaca prin acest moment emotional dificil.
Anumiti medici simt ca ofera cea mai buna ingrijire posibila numai daca ofera cel
mai avansat tratament din punct de vedere tenologic, ca ventilatia mecanica.
0nii medici au temeri ca pot fi dati in judecata pentru malpra$is daca nu ofera
tratamente de inalta tenologie, ciar si in situatia in care moartea este sigura.
(ea mai buna cale de a evita tratamente medicale nedorite la sfarsitul vietii, este
stabilirea tratamentelor care sunt sau nu dorite de catre pacient, care trebuie sa-
si comunice gandurile in mod clar si direct si sa-si consemneze dorintele in scris
print-un document.
1oala poate impiedica o persoana sa vorbeasca descis cu medicul specialist. 'e
asemenea, acesta poate e$plica situatia in termeni care sunt greu de inteles.
/ste de ajutor cooptarea unui membru al familiei la intalnirea cu medicul
specialist. O alta persoana poate fi de ajutor in intelegerea alternativelor
terapeutice. 2u trebuie ezitat sa se ia notite, daca acest lucru este considerat
necesar sau ca medicul sa fie rugat sa e$plice mai lent.

2u trebuie evitata discutarea cestiunilor spirituale cu medicul, mai ales daca
persoana are credinte religioase care afecteaza optiunile de tratament. 'esi nu te
poti astepta ca medicul sa rezolve problemele spirituale, discutarea acestora cu
el poate face pacientul sa inteleaga mai bine problemele emotionale. Timpul
limitat petrecut cu un medic specialist a fost intotdeauna o preocupare pentru
pacienti, dar si pentru medici. Intalnirile trebuie pregatite prin consemnarea
preocuparilor si intrebarilor intr-un document si prezentarea acestora in cadrul
intalnirii. Aceasta ajuta la amintirea cestiunilor celor mai importante. 'aca un
membru al familiei sau un prieten insoteste o persoana la intalnire, trebuie
repetat cu aceasta persoana ce parti din discutie trebuie acoperite in cadrul
intalnirii.
&e masura ce boala avanseaza, persoana se poate afla in incapacitatea de a se
deplasa la spital sau sa-i vorbeasca la telefon. In cazul in care pacientul doreste
sa ramana acasa in ultimele clipe, este bine sa desemneze un singur membru al
familiei care sa comunice cu medicul specialist. Alegerea unei persoane de
incredere pentru a transmite mesajele, va fi de ajutor pentru evitarea confuziei
provocata de mai multi oameni care ar incerca sa comunice cu medicul specialist.
a se poate afla in incapacitatea de a se deplasa la spital sau sa-i vorbeasca la
telefon. In cazul in care pacientul doreste sa ramana acasa in ultimele clipe, este
bine sa desemneze un singur membru al familiei care sa comunice cu medicul
specialist. Alegerea unei persoane de incredere pentru a transmite mesajele, va fi
de ajutor pentru evitarea confuziei provocata de mai multi oameni care ar incerca
sa comunice cu medicul specialist

Trebuie consultati medicul specialist si rudele asupra tratamentului pentru
sustinerea vietii.

Resuscitarea cardio-respiratorie

O decizie dificila poate fi aceea de a otara daca se doreste sau nu, efectuarea
resuscitarii cardio-respiratorii "(&3#, in cazul in care apare stop cardio-respirator.
In cazul in care apare stopul respirator si este efectuata (&3, un ventilator sau
un aparat de respiratie artificiala poate fi folosit pentru respiratia mecanica. 'esi
respiratia mecanica poate prelungi viata, ultimele zile din viata pot fi petrecute
intr-o unitate de terapie intensiva a unui spital, conectat la un ecipament de
intretinere a vietii. &ersoana poate sa nu fie pe deplin constienta si poate fi
incapabila sa vorbeasca.
Trebuie consultat medicul specialist despre boala, optiunile de tratament specifice
si sansele de recuperare. Familia este o parte integranta a acestui proces si
trebuie e$primate in mod clar dorintele fata de restul familiei. 0nii pacienti care
infrunta moartea, au sentimente precise si puternice despre (&3 si decizia pro
sau contra asupra mentinerii vietii cu aparatura artificiala poate fi usor de luat. In
cazul altora, aceasta decizie este foarte dificila.

Alimentatia si hidratarea artificiala

O alta problema importanta a tratamentului este decizia daca se doreste folosirea
cateterelor intravenoase "I-# pentru alimentatia parenterala, in cazul in care
persoana nu mai este capabila sa se alimenteze singura. Acest lucru se numeste
alimentatie si idratare artificiala. 0n I- este un ac plasat la nivelul unei vene,
prin intermediul caruia se administreaza licide, suplimente nutritionale, licide
sau medicamente. O sonda de ranire poate fi ori un tub inserat in stomac pe la
nivelul orificiului nazal "sonda nasogastrica# sau o sonda inserata cirurgical in
stomac pe la nivelul abdomenului "gastrostomie sau sonda perigastrica sau
songa +#. (at despre o linie I-, suplimentele nutritive licide, licide sau
medicamente, pot fi administrate prin intermediul unui cateter. O a treia forma
de idratare artificiala, ipodermatocliza, implica injectarea fluidelor direct la
nivelul tesutului celular subcutanat.
&acientul trebuie sa discute cu medicul daca este necesara alimentatia si
idratarea artificiala. Stabilirea unui plan pentru administrarea fluidelor pe cale
I- si pe calea sondei naso-gastrice inca de la inceputul bolii, poate fi de folos mai
tarziu in luarea deciziei de a continua sau a abandona aceste tratamente. 2u
trebuie uitata comunicarea in mod clar a dorintelor cu familia si medicul.

Dializa renala

A otara intreruperea dializei renale, poate fi o decizie dificila pentru pacientii cu
insuficienta renala. 0n pacient cu insuficienta renala poate necesita dializa sau un
transplant de rinici pentru a supravietui. Insuficienta renala apare frecvent dupa
)4 sau mai multi ani de la afectarea initiala renala. (auza obisnuita a
insuficientei renale este o boala cronica ca insuficienta renala cronica sau
diabetul, care afecteaza lent riniciul si ii reduce din functii de-a lungul timpului.
'esi dializa intretine viata, nu este un tratament curativ pentru insuficienta
renala cronica. In Statele 0nite una din 5 persoane aleg sa intrerupa dializa si sa
primeasca doar tratament paliativ. Multi oameni cu insuficienta renala traiesc o
viata activa in timp ce isi continua in mod regulat dializa. Totusi, altii, nu se simt
la fel de puternici si se confrunta cu complicatiile dializei
O&TI02I '/ I2+3I6I3/

'ecizia unde sa se acorde ingrijirile pe masura ce boala progreseaza poate fi
dificila, dar un plan efectuat in prezent pentru ingrijire, iti poate diminua
an$ietatea mai tarziu. Trebuie discutat cu cei apropiati despre tipul de ingrijire
care va fi acordat la sfarsitul vietii. Trebuie discutate atat asteptarile cat si
dorintele, nevoile, finantele si nevoile familiei. Alegerea se poate scimba pe
masura ce se scimba si boala. Mai multe optiuni de ingrijire sunt disponibile.
Acestea includ ingrijirea in cadrul unui azil, ingrijirea la domiciliu, ingrijirea la
domiciliu asistata de sora medicala sau mentinerea vietii asistata artificial.

Ingrijirea in cadrul unui azil

&e masura apropierii mortii, pacientul poate alege ingrijirea in cadrul unui azil.
Aici se poate pune accentul pe folosirea terapiilor paliative, cu scopul e$clusiv de
ameliorare a durerii si a altor simptome, in cazul in care nu e$ista tratament
curativ, iar sfarsitul se asteapta in urmatoarele 7 luni. Mare parte a acestui tip de
ingrijire asigura mentinerea activa si confortabila a pacientului, intr-un mediu
familiar, inconjurat de familie si prieteni. In cazul alegerii azilului ca si modalitate
de ingrijire, pacientul va renunta la tratamentele curative sau la cele care mentin
viata in mod artificial. (u toate acestea, pacientul isi poate modifica modalitatea
de tratament in orice moment.
Ingrijirea in cadrul unui azil, este asigurata de catre o ecipa de persoane ce
includ asistente, asistenti sociali, voluntari, consilieri si asistenti medicali
personali. Medicul specialist care l-a ingrijit inainte, poate continua sa
ingrijeasca bolnavul si sa colaboreze cu pacientul si ecipa de la nivelul azilului.
Ingrijirea de tip azil se desfasoara cel mai frecvent acasa, desi poate fi acordata
si intr-un azil, spital sau ospiciu. In cazul in care se desfasoara acasa, ecipa de
persoane specializate, va sprijini familia in acordarea ingrijirii. Iar familia nu
consta numai in sotie "partener# sau rudele de sange. &rietenii de la servici,
biserica, comunitate sau vecinii, pot fi considerati ca facand parte din familie.
Ingrijirea de tip azil cauta sa amelioreze simptomele fizice si sa satisfaca nevoile
emotionale, sociale si spirituale, ca si nevoile persoanelor apropiate. Azilul ofera
o sansa de rezolvare a unor cestiuni dificile dar obisnuite, pe care pacientul si
persoanele apropiate le pot avea, in legatura cu moartea si disparitia unei
persoane, ca durerea, cestiuni nerezolvate si nevoi de ingrijire. In cazul alegerii
suportului si sfaturilor oferite in cadrul unui azil, e$ista posibilitatea de rezolvare
a unor cestiuni spirituale importante si de reparare a unor relatii importante.
/cipa din cadrul azilului se poate ocupa de cestiunile legale si financiare,
precum si de editarea documentelor privind modalitatea de ingrijire. 'e
asemenea, personalul sanitar poate raspunde intrebarilor privind tratamentul si a
ceea ce se intampla in timpul procesului de incetare a functiilor vitale. Suportul
este necesar si in ceea ce priveste nevoile fizice, ca spalarea si controlul
durerii.Serviciile azilului reprezinta un beneficiu al multor polite ale asigurarilor
de sanatate private.

Ingrijirea la domiciliu

&acientul poate alege sa fie ingrijit acasa, mai ales daca beneficiaza de ajutorul
familiei si prietenilor. Alt factor care poate determina pacientul sa ia aceasta
decizie, o reprezinta e$istenta resurselor financiare pentru angajarea unor
persoane specializate, care vor contribui alaturi de familie, la oferirea ingrijirii
necesare pacientului. In acest caz ingrijirea pacientului acasa, inconjurat de un
mediu familiar, poate fi cea mai buna alegere facuta. Serviciile comunitatii sunt
oferite familiei in vederea ingrijirii pacientului acasa. Se recomanda consultarea
medicului curant, in vederea obtinerii de ajutor din parte unui azil sau a unui
sanatoriu. &acientul poate edita o lista cu persoanele care pot ajuta familia
pentru ingrijirea pacientului, incluzand persoane de la serviciu, de la biserica sau
din cadrul comunitatii. In cadrul comunitatilor numeroase, e$ista institutii private
de management al serviciilor necesare pentru ingrijirea pacientului acasa.

Ingrijirea in cadrul unui sanatoriu particular

/$ista si situatia cand pacientul nu poate fi ingrijit acasa si in acest caz el poate
alege sa fie ingrijit intr-un sanatoriu particular. 0n sanatoriu particular poate fi o
optiune si in cazul in care se doresc servicii mai avansate decat cele care e$ista
acasa, sau in cazul in care celalalt membru al familiei nu poate ingriji pacientul
din cauza ca ea sau el, este fie bolnav"a#, fie andicapat"a#, fie este prea
invarsta.O lista sistematica a sanatoriilor, poate ajuta pacientul sa se decida
asupra unuia dintre acestea, in functie de serviciile oferite.

Ingrijirea in unitati de asistenta sociala

0nitatile de asistenta sociala sunt o alternativa a sanatoriilor particulare, in cazul
persoanelor care se pot ingriji singure. /le ofera in general camere individuale,
cu facilitati minime de bucatarie in fiecare unitate. &ersoanele care locuiesc in ele
se intalnesc in sufragerie pentru a servi masa. In general sunt oferite servicii de
gospodarie si de spalatorie, activitati sociale si acces la sistemul sanitar.
0nele unitati de asistenta sociala au legaturi cu un sanatoriu particular% in acest
caz un pacient care nu mai poate avea grija de el, poate fi transferat intr-un
sanatoriu unde poate fi ingrijit adecvat. Se recomanda ca pacientul sa-si e$prime
clar preferintele de ingrijire, in cazul in care el nu se mai poate ingriji singur.
Majoritatea unitatilor de asistenta sociala recomanda mutarea pacientului intr-un
sanatoriu sau angajarea unei persoane care sa ii ofere ingrijirea necesara.
3egulamentele in cazul serviciilor de asistenta sociala variaza de la stat la stat
'IA+2OSTI( '/ MOA3T/

In cazul persoanelor muribunde, pot aparea o serie de intrebari si preocupari
legate de ceea ce o sa se intample, din punct de vedere fizic si emotional, la
moartea unei persoane. 0rmatoarele informatii pot fi de ajutor pentru clarificarea
acestor intrebari.

Semne ale mortii apropiate

&rocesul mortii este la fel de instabil "variabil# ca si nasterea. Ora e$acta a mortii
nu poate fi precizata ca si mecanismul e$act prin care o persoana moare. (u
toate acestea, pacientii aflati in stadiul terminal al bolii, pot prezenta o serie de
simptome similare in ultimele momente ale vietii, indiferent de tipul de boala.
O serie de modificari fizice si emotionale pot aparea la sfarsitul vietii, ca de
e$emplu!
- somnolenta si slabiciune e$cesiva pe masura ce perioadele de constienta devin
tot mai rare si energia generala scade
- disfunctii respiratorii! ca perioade de polipnee "respiratie rapida# alternand cu
bradipnee "respiratii rare#
- alucinatii vizuale si auditive! pacientul vede persoane sau lucruri pe care
ceilalti nu le vad
- inapetenta, cu diminuarea metabolismului si pierderea apetitului
- disfunctii intestinale si urinare, ca ematurie sau urina neagra si tranzit
intestinal diminuat "constipatie#
- modificari ale temperaturii corpului, ca stari de ipertermie "febra#, alternand
cu stari de ipotermie
- disfunctii emotionale, ca pierderea interesului pentru lumea din jur si scaderea
comunicarii cu persoanele din jur.
&ersoanele muribunde pot prezenta simptome legate de boala specifica. Medicul
poate fi intrebat asupra acestor simptome. In cazul in care pacientul a ales azilul,
ca si modalitate de ingrijire, ecipa de specialisti din cadrul acestuia poate oferi
raspunsuri la intrebarile legate de procesul mortii. Informarea asupra acestora va
facilita intelegerea a ceea ce urmeaza sa se intample.
T3ATAM/2T08 '03/3II

Tratamentul paliativ poate ameliora o serie de simptome legate de boala, ca
greata sau dispneea "respiratia dificila#. 'urerea si controlul simptomelor este o
parte importanta a tratamentului bolii si a imbunatatirii calitatii vietii.
'aca o persoana prezinta dureri in zilele dinaintea mortii, acest lucru se
datoreaza tipului de boala. 0nele boli terminale ca si cancerul osos sau
pancreatic, sunt mai frecvent acompaniate de dureri decat alte boli terminale.
'urerea si alte simptome pot fi asa de importante, incat pacientul se poate gandi
la eutanasie. (u toate acestea, durerea asociata mortii poate fi usor controlata.
Orice durere trebuie comunicata medicului. Multe medicamente si metode
alternative "ca masajul# sunt disponibile pentru tratamentul durerii aparuta
inainte de procesul mortii. In cazul in care afectiunea impiedica pacientul sa
comunice cu medicul, se recomanda ca acesta sa comunice cu persoanele
apropiate. /$ista pacienti care vor sa-si protejeze familia in legatura cu suferinta
lor. (u toate acestea, este indicat ca acestia sa comunice gradul de tolerabilitate
al durerii, pentru a putea fi informat medicul curant.
S&I3IT0A8ITAT/A

Spiritualitatea se refera la sensurile si scopul in viata a unei persoane. Se refera
de asemenea la relatia persoanei fata de o putere superioara sau o energie care
da sens vietii.0nii oameni nu se gandesc frecvent la problemele spirituale. &entru
altii spiritualitatea face parte din viata zilnica. (atre sfarsitul vietii, oamenii se
gandesc din ce in ce mai frecvent la cestiunile spirituale. Organizatiile religioase
ofera confort spiritual multor persoane aflate catre sfarsitul vietii. Altii pot gasi
alinare in e$plorarea naturii, prin intermediul comunitatii, consolidandu-si relatiile
sau dezvoltandu-si noi relatii. Se recomanda unei persoane aflate in stadiul
terminal, sa se gandeasca la lucrurile care-i ofera confort si suport emotional, la
intrebarile si problemele care o framanta si sa nu ezite sa ceara ajutorul in randul
prietenilor, familiei, in cadrul azilului sau consilierilor spirituali.
I2+3I6I3/A 02/I &/3SOA2/ '3A+I

&erioada dinaintea mortii unei persoane, poate fi un timp al maturizarii. /l ofera
persoanei muribunde, familiei si prietenilor, posibilitatea consolidarii unor relatii,
impartasirii unor amintiri si acceptarii pierderii persoanei dragi. In cazul
persoanelor ce ingrijesc pacienti muribunzi, se recomanda comunicarea descisa
cu pacientul. 'e asemenea este benefic cererea ajutorului altora si ingrijirea
proprie, pentru a evita e$tenuarea fizica si psiica.
A0TO&SIA

O autopsie este o e$aminare minutioasa a unui cadavru, cu scopul de a stabilii
cum si din ce cauza s-a produs decesul. Autopsiile nu mai sunt efectuate la fel de
frecvent precum erau in trecut, mai ales in cazul in care moartea era iminenta. O
autopsie nu este necesara atunci cand o persoana moare din cauza unei boli sau
afectiuni care fusese diagnosticata. In cazul in care diagnosticul si cauza mortii
au fost neclare, unele familii pot cere efectuarea unei autopsii. Aceasta poate
furniza membrilor familiei informatii despre bolile sau afectiunile pe care ei insisi
le pot dezvolta pe viitor. Membrii familiei ar trebui sa se intereseze despre costul
unei autopsii, inainte de a cere efectuarea uneia.
&8A2+/3/A 02/I &/3SOA2/ '3A+I

'urerea cauzata de moartea unei persoane este o reactie normala si sanatoasa.
/ste un proces treptat, care ajuta oamenii sa accepte pierderea suferita si sa se
adapteze la o viata fara persoana draga. 'e obicei dureaza 9 sau mai multi ani,
pentru a trece prin procesul emotional de pierdere a unei persoane dragi. 'esi
durerea pierderii scade cu timpul, semnificatia pierderii persoanei dragi nu
dispare niciodata.
Oamenii traiesc durerea fizica si emotionala in moduri diferite. 'upa pierderea
cuiva, supravietuitorii se intreaba daca durerea lor este normala. Socul, negarea,
supararea si vinovatia, sunt toate reactii obisnuite la pierderea unei persoane
dragi. 'e e$emplu o persoana poate simti manie "furie# fata de ceilalti membri ai
familiei, fata de o putere suprema sau ciar fata de persoana care a murit. Sau
supravietuitorii se pot simti vinovati, in cazul in care persoana care a murit a
avut o boala de lunga durata si acum ei se simt usurati ca aceasta a scapat de
suferinta. Acestea sunt reactii normale la pierderea unei persoane
dragi.Supravietuitorii trebuie sa fie rabdatori cu ei insisi si ar trebui sa caute
ajutor si suport din partea celorlati. (onsilierii specializati pot ajuta unii oameni
cu dificultati in depasirea procesului de pierdere a unei persoane
PREAMBUL
DE CE NGRIJIRE PALIATIV? ?
NGRIJIREA PALIATIV? N ROMNIA
HOSPICE "CASA SPERANTEI" BRASOV
Principiul 1. ACCESUL LA NGRIJIRE
Principiul 2. SCOPUL NGRIJIRII PALIATIVE
Principiul 3. DOMENIUL NGRIJIRILOR PALIATIVE
Principiul 4. ECHIPA INTERDISCIPLINAR?
Principiul 5. PLANUL DE NGRIJIRE
Principiul 6. NUTRITIA
Principiul 7. CONTINUITATEA N NGRIJIRE
Principiul 8. COMBATEREA SI PREVENIREA INFECTIILOR
Principiul 9. MEDICATIA, MATERIALELE SANITARE SI CONSUMABILE
Principiul 10. ORGANIZARE SI CONDUCERE
Principiul 11. MBUN?T?TIREA CALIT?TII
Principiul 12. EVIDENTA SERVICIILOR
Principiul 13. MEDII DE ACORDARE A SERVICIILOR
Principiul 14. PRINCIPII ETICE
Principiul 15. RESURSE FINANCIARE SI UMANE
Principiul 16. EDUCATIE SI INSTRUIRE
Principiul 17. SUPORTUL ACORDAT PERSONALULUI
Principiul 18. NGRIJIREA PALIATIV? N PEDIATRIE
PREAMBUL
Documentul de fat? este prima standardizare a serviciilor de
ngrijiri paliative din Romnia.
Proiectul redact?rii unor Standarde Nationale n ngrijirea
paliativ? s-a n?scut din dorinta de-a
ameliora ngrijirea medical? oferit? unei categorii de pacienti
foarte vulnerabili si insuficient
asistati, si anume aceia cu boli incurabile n stadii avansate.
Standardele se pot constitui ntr-
un set de criterii care ar trebui ndeplinite de orice potential
serviciu de ngrijiri paliative
pe cale de a se naste si de asemenea pot fi utilizate de
autorit?tile sanitare si finantatori ca
un instrument concret de evaluare a serviciilor de ngrijiri
paliative care au nceput s? se
dezvolte n Romnia.
ntr-un cuvnt, echipa care a contribuit la conceperea si redactarea
acestor standarde nu a v?zut
n ele un prag al aspiratiilor c?tre care ar tinde serviciile
existente sau cele n devenire, ci o
serie de cerinte de baz? care s? asigure existenta unor servicii
paliative de calitate pentru
bolnavii incurabili n stadii avansate si terminale.
Standardele de ngrijiri paliative sunt rodul colabor?rii ntre
Hospice Casa Sperantei Brasov,
ANIP (Asociatia National? de ngrijiri paliative) si NHPCO
(Organizatia Nationala de Hospice si
ngrijire Paliativ?) din Statele Unite, n cadrul unui proiect de
parteneriat RASP (Romanian
American Sustainable Partnership) finantat de USAID - World
Learning. Contributia exceptional? a
expertilor Stephen R. Connor, Carla Alexander, Marcia Lattanzi-Licht
si George Brunjes din partea
NHPCO a fost hot?rtoare pentru ca acest document s? se poat? naste
n timpul scurt alocat
proiectului. Echipa romn? multumeste pe aceast? cale deopotriv?
finantatorilor si celor patru
consultanti din SUA.
Din partea romn?, n acest program au fost invitati s? participe
specialisti din spitale si
institute oncologice: Institutul Oncologic Bucuresti, Spitalul
Sf.Luca (Bucuresti), Institutul
Oncologic Cluj-Napoca si UMF Trgu Mures, precum si reprezentanti ai
unor organizatii
neguvernamentale care desf?soar? (constant sau ocazional) servicii
de ngrijri paliative la
domiciliul bolnavilor: Hospice Casa Sperantei (Brasov), Hospice
Emanuel (Oradea), Fundatia pentru
ngrijiri Comunitare (Bucuresti), Fundatia pentru ngrijirea
Vrstnicului (Cluj Napoca), Asociatia
CLEV (Bucuresti), Mobilmed (Bucuresti).
Prin participarea tuturor celor mentionati la elaborarea
standardelor, documentul de fat? este
materializarea experientei membrilor Asociatiei Nationale de
ngrijiri Paliative (ANIP) si are
sustinerea asociatiei. ANIP are n prezent peste 100 de membri
individuali si colectivi, medici,
asistenti medicali si alte specialit?ti nemedicale, toti avnd
interese comune pentru ridicarea
calit?tii ngrijirii bolnavilor incurabili, prin asigurarea de
servicii paliative de calitate n
echip? interdisciplinar? (medici, asistenti medicali, asistenti
sociali, psihologi, preoti,
terapeuti, farmacisti, etc.)
Consultanta si materialele furnizate de parteneri, al?turi de
contributiile participantilor din
tar?, au f?cut posibil? adaptarea experientei partenerilor la
conditiile socio-economice si
reglement?rile specifice sistemului sanitar din Romnia.
DE CE NGRIJIRE PALIATIV? ?
ngrijirea paliativ? ar putea fi considerat? una dintre cele mai
vechi forme de ngrijire
medical?. C?ci ce oare a f?cut medicina secole de-a rndul, pn? la
aparitia antibioticelor, dect
s? aline suferinta si durerea cu mijloace empirice. ncepnd cu
secolul XX, medicina a fost
dominat? de progrese farmacologice si tehnologice care se
concentreaz? asupra actului curativ si
strict medical, pierznd din p?cate tot mai des din vedere
realitatea crud? a bolilor nc?
incurabile si a inevitabilului lor deznod?mnt final. n replic?,
anii '60 au marcat certificatul
de nastere si apoi recunoasterea oficial? a disciplinei de
"ngrijiri paliative", disciplin? ce
avea s? readuc? n atentia medicinei latura psiho-emotional? si
spiritual?, pe lng? aspectele
fizice, ca parte integrant? a "omului" ce trebuie tratat.
Conform definitiei Organizatiei Mondiale a S?n?t?tii, "ngrijirea
paliativ? este ngrijirea activ?
si total? a pacientilor a c?ror boal? nu mai r?spunde la tratament
curativ. Controlul durerii si
al simptomelor, asistenta psihologic?, social? si spiritual? sunt
esentiale. Scopul ngrijirii
paliative este asigurarea calit?tii vietii pacientului si familiei
acestuia"1.
ngrijirea paliativ? a fost initial, si nu ntmpl?tor, desinat?
bolnavilor cu cancer n faze
avansate, cancerul fiind una din principalele cauze ale mortalit?tii
n lume. ngrijirea paliativ?
a modificat perceptia asupra bolii si a f?cut ca lumea medical? s?
accepte responsabilitatea de a
transforma ultima parte a vietii pacientului ntr-o perioad? tr?it?
n demnitate si confort.
Debutul insidios si evolutia lent? fac ca boala canceroas? s? fie
depistat? cel mai adesea n
stadii avansate. n t?rile n curs de dezvoltare majoritatea
cazurilor noi sunt diagnosticate n
stadiile III sau IV, cnd sansele de supravietuire sunt limitate iar
ngrijirea paliativ? si
tratamentul durerii sunt singurele optiuni realiste de ngrijire2.
Ulterior ngrijirile paliative au devenit accesibile si altor tipuri
de patologii cronice care
prezint? n fazele terminale simptome necontrolabile cu tratament
etiologic si care necesit?
paliatie (insuficiente de organ, unele boli neurologice, SIDA, etc).
ngrijirea paliativ? n pediatrie prezint? particularit?ti att n
privinta patologiei, ct si a
metodelor de tratament si comunicare. Beneficiarii serviciilor de
ngrijiri paliative sunt copii
sau adolescenti a c?ror boal? a fost diagnosticat? n copil?rie,
respectiv cei cu: cancer,
malformatii congenitale, distrofii neuromusculare progresive,
insuficiente de organ, fibroz?
chistic?, spina bifida, SIDA si alte boli cu prognostic limitat.
"Pe m?sur? ce boala avanseaz? c?tre deces, m?surile de reducere la
minim a suferintei se
intensific?. Pacientii terminali au nevoie de o ngrijire
comparabil? sau chiar mai mare dect
eforturile curative... Chiar dac? tratamentele curative nu mai sunt
indicate, personalul medical
si familia sunt datori s? fac? apel la toate metodele adecvate
pentru alinarea suferintei fizice
psihice si spirituale."3
ngrijirea paliativ? este deci o ngrijire complex?, activ? si
intensiv?, care promoveaz?
calitatea vietii bolnavilor si familiilor acestora. Cnd
tratamentele curative nu mai sunt
oportune sau eficace, ngrijirea paliativ? devine esential? si
indispensabil? pentru ca bolnavul
s? moar? linistit, mp?cat cu sine si cu cei din jur, n demnitate
si mai ales f?r? dureri sau
alte simptome ap?s?toare. n fazele avansate ale bolilor incurabile,
ngrijirea paliativ? se
concentreaz? asupra nl?tur?rii durerii, mbun?t?tirii calit?tii
vietii bolnavului terminal si
asupra suportului acordat familiei nainte si dup? decesul celui
drag.
NGRIJIREA PALIATIV? N ROMNIA
ngrijirea paliativ? si controlul durerii n cancer sunt cteva
dintre problemele actuale
nerezolvate ale s?n?t?tii publice n Romnia, ca si n alte t?ri
est-europene. Aceasta face ca
gradul de asistare si respectiv calitatea vietii bolnavilor
incurabili n faz? avansat? sau
terminal? s? fie nesatisf?c?toare. Sunt probleme nc? insuficient
abordate la nivelul
autorit?tilor sanitare cu putere de decizie, n ciuda experientei
internationale privind existenta
unor metode de tratament eficace si cost-eficiente. Aplicarea
Recomand?rilor OMS4 privind
introducerea n sistemele nationale de s?n?tate public? a
ngrijirilor paliative si a metodelor
moderne de control al durerii n cancer ar avea un impact
considerabil asupra calit?tii vietii
bolnavilor de cancer si a bolnavilor terminali.
Primul serviciu de ngrijiri paliative, "Hospice Casa Sperantei", s-
a nfiintat la Brasov in 1992.
10 ani mai trziu, conform unui studiu recent5, n Romnia exist? 21
de centre de ngrijire
paliativ? care includ: 1 unitate hospice cu paturi de sine
st?t?toare, 1 centru de zi pentru
adulti , 4 echipe mobile de ngrijire la domiciliu, 10 servicii de
ngrijiri paliative pentru
copii, 5 servicii paliative n spital.
n Romnia serviciile de ngrijiri paliative sunt sporadice si nu au
sustinere financiar? din
partea autorit?tilor si a sistemului sanitar de stat. Legislatia
medical? nu confer? nc?
ngrijirii paliative un statut legal, care s? i ndrept?teasc?
accesul la fonduri bugetare si din
asigur?rile de s?n?tate. Termenii de "hospice" si "ngrijiri
paliative" nu apar n actele
normative care reglementeaz? acordarea asistentei medicale n
Romnia, desi este stipulat dreptul
bolnavului oncologic la tratamente gratuite. Enumer?ri de tipul
"profilaxie - diagnostic -
tratament - recuperare" n legislatia medical? pierd constant din
vedere realitatea bolilor
incurabile si respectiv necesitatea moral? si etic? de a prevedea
fonduri pentru acordarea de
servicii bolnavilor aflati dincolo de fazele curative ale bolii.
Un pas important c?tre reglementarea acestei situatii l-a constituit
recunoasterea n anul 2000
(OMSF nr. 254/9 iunie 2000) a ngrijirilor paliative ca supra-
specializare medical? (ulterior
transformat? n competent? prin OMSF nr. 418/9 iulie 2001). n
prezent obtinerea competentei n
ngrijire paliativ? presupune absolvirea unui curs de 8 s?pt?mni de
teorie si 4 s?pt?mni de
practic? clinic? la Centrul de Studii pentru Medicin? Paliativ?
nfiintat n anul 1997 n cadrul
Fundatiei Hospice Casa Sperantei de la Brasov. Cursurile sunt
acreditate de DGPPMFAM si MSF.
Centrul organizeaz? de asemenea cursuri pentru asistenti medicali si
pentru alte categorii de
personal implicat n acordarea ngrijirilor paliative. n prezent
exist? deja personal medical
instruit si capabil de a crea nuclee de ngrijiri paliative.
Se estimeaz? c? n Romnia 90% din decesele prin cancer se produc la
domiciliu; dintre pacientii
cu cancer 15% primesc analgezie cu opioide, iar 50% din pacienti au
durerea necontrolat?. n
conditiile n care incidenta cancerului este n crestere (n 1999 s-
au nregistrat 37840 decese
prin cancer, 168,2 la 100 000 de locuitori), iar majoritatea
cazurilor noi sunt diagnosticate n
stadii incurabile, nevoia de ngrijire paliativ? devine o necesitate
de loc neglijabil?6.
Initiativa Ministerului S?n?t?tii si Familiei de a numi o comisie de
specialisti responsabil?
pentru stabilirea obiectivelor unui plan national de ngrijiri
paliative este salutar?. Ea trebuie
ns? coroborat? cu recomand?rile OMS7 pentru dezvoltarea de programe
nationale: educatie,
finantare prin programe nationale si acces usor la medicatie.
HOSPICE "CASA SPERANTEI" BRASOV
Hospice "Casa Sperantei" este o organizatie de caritate nregistrata
n Romnia (Nr. nreg.
9774/1992), nfiintat? la Brasov n 1992, n parteneriat cu fundatia
Hospice Ellenor din Dartford,
Kent (Marea Britanie). Scopul organizatiei este ameliorarea
calit?tii vietii bolnavilor de cancer
n stadiu avansat si terminal, prin introducerea si dezvoltarea de
servicii paliative pentru
aceast? categorie de pacienti si prin contributia la extinderea
acestor servicii si n alte
judete ale t?rii.
Hospice Casa Sperantei Brasov este prima unitate hospice de
ngrijire la domiciliu a bolnavilor de
cancer n stadii avansate si terminale. Serviciile hospice
(ngrijiri paliative) ofer? o ngrijire
complex? pentru bolnavii incurabili de toate vrstele, prin
tratamentul simptomelor specifice
bolii, suport psiho-emotional, social si spiritual, precum si
sprijin pentru familiile bolnavilor.
n anul 1996 serviciul de ngrijii hospice la domiciliu a fost
extins prin nfiintarea unei echipe
de pediatrie destinat copiilor cu boli incurabile avnd prognostic
limitat (cancer, malformatii
congenitale, distrofii neuromusculare, etc.)
ngrijirea hospice la domiciliu s-a dovedit util? si cost-eficient?,
reusind s? asigure n
prezent, printr-o echip? relativ mic?, asistenta a peste 25% din
bolnavii oncologici din judetul
Brasov care au nevoie de astfel de ngrijiri n stadiile terminale.
Serviciile hospice vin n
completarea celor oferite prin sistemul public de s?n?tate,
asigurnd continuitatea n ngrijire
n fazele incurabile si stadiile terminale ale bolii.
n perioada 1992-2002 peste 2000 de bolnavi adulti din municipiul
Brasov si localit?tile limitrofe
au beneficiat de ngrijiri paliative la domiciliu, asigurate printr-
o echip? interdisciplinar?
format? din medici, asistenti medicali, asistenti sociali, psiholog
si preot".
Pentru a contribui la extinderea serviciilor de ngrijiri paliative
si n alte zone ale t?rii, n
anul 1997 a fost nfiintat, sub egida Fundatiei Hospice Casa
Sperantei, Centrul de Studii pentru
Medicin? Paliativ?. Centrul organizeaz? cursuri acreditate de
Ministerul S?n?t?tii si Familiei
pentru initierea si perfectionarea medicilor, asistentilor medicali
si a altor categorii de
personal implicat n ngrijirea bolnavilor incurabili. Centrul a
beneficiat de finant?ri externe
(PHARE, Loteria National? Britanic?, OSI, CPSS) care permit
transformarea lui dintr-un centru
national n centru regional de resurse pentru aceast? zon? a
Europei.
Gama serviciilor oferite de Hospice Casa Sperantei a fost completat?
prin darea n functiune n
anul 2002 a primei unit?ti hospice destinat? intern?rii bolnavilor
incurabili n stadii avansate
si terminale. Unitatea dispune de asemenea de un centru de zi pentru
adulti si unul pentru copii
cu boli incurabile n faze relativ stabile de boal?, precum si de un
cabinet de consult n
ambulator pentru aceeasi categorie de bolnavi, de servicii de
consiliere si protezare mamar? si a
bolnavilor stomizati.
n prezent toate serviciile oferite bolnavilor incurabili aflati n
evidenta hospice sunt
gratuite. Fondurile necesare function?rii serviciilor sunt asigurate
n proportie de peste 80% din
finant?ri str?ine (fundatia partener Hospice Ellenor din Marea
Britanie, programe de finantare
PHARE, USAID, SOROS, Loteria National? Britanic?, Cooperating
Netherlands Foundation for EE,
Ambasada Marii Britanii si Canadei), restul fondurilor fiind
obtinute de fundatie prin
sponsoriz?ri si activit?ti locale sau nationale de strngere de
fonduri).
ACCESUL LA NGRIJIRE
Principiul 1. ngrijirea paliativ? se acord? tuturor pacientilor
care, prin natura bolii lor, au
nevoie de astfel de ngrijire.
Standard 1.1. Serviciile de ngrijire paliativ? pun la dispozitia
publicului larg informatii
privind serviciile oferite.
Standard 1.2. Beneficiarii serviciilor de ngrijire paliativ? sunt
pacientii cu boli cronice
avansate progresive confirmate si speranta de viat? limitat?, cu
simptome necontrolate si/sau
nevoi psiho-sociale si spirituale.
Standard 1.3. ngrijirea paliativ? este acordat? n mod
nediscrimina-toriu, indiferent de vrst?,
nationalitate, religie, sex, apartenent? social?.
Standard 1.4. Pacientul si familia (sau persoanele identificate ca
fiind semnificative pentru
pacient) reprezint? unitatea de ngrijire.
Standard 1.5. Pacientii vor fi admisi n programele de ngrijire
paliativ? cnd tratamentele cu
tent? curativ? nu mai sunt eficiente si/sau pacientul si familia
decid s? renunte la tratamentul
curativ.
Standard 1.6. Serviciile de ngrijire paliativ? au stabilite
politici si proceduri privind
criteriile de admitere. De ex.:
* Exist? consimt?mntul informat scris al pacientului (si/sau al
reprezentantului legal) cu
privire la serviciile acordate
* Pacientul este trimis de:
- medicul de familie;
- medicul specialist (caz n care se va obtine si acordul medicului
de familie);
- familie (cu acordul medicului de familie).
SCOPUL NGRIJIRII PALIATIVE
Principiul 2. Scopul serviciilor paliative este oferirea unei
ngrijiri complexe, orientat? spre
nevoile pacientului si familiei, de c?tre o echip?
interdisciplinar?.
Standard 2.1. Serviciile de ngrijire paliativ? sunt acordate att
timp ct este nevoie si se
bazeaz? pe o evaluare initial? si reevalu?ri periodice sau de cte
ori este necesar.
Standard 2.2. Serviciile paliative se acord? de c?tre o echip?
interdisciplinar? de ngrijire.
DOMENIUL NGRIJIRILOR PALIATIVE
Principiul 3. Domeniul ngrijirilor paliative cuprinde o gam? larg?
de servicii (medicale,
psihologice/emotionale, spirituale si sociale) pentru pacientii cu
boli incurabile n stadii
avansate nainte si dup? deces, precum si pentru familiile acestora.
Page 6
Standard 3.1. Pentru a asigura servicii de calitate, ngrijirea
paliativ? trebuie s? includ?
urm?toarele servicii: medical, de nursing, de asistent? social?,
consiliere si sprijin spiritual,
voluntari, sprijin n perioada de doliu.
Standard 3.1.1. Serviciile medicale se asigur? de un medic
calificat, care este responsabil de
coordonarea ngrijirii.
Standard 3.1.1.1. Serviciile medicale cuprind: decizia de preluare
n ngrijire, evaluarea
initial?, stabilirea planului de tratament, re-evaluarea si
monitorizarea, supervizarea medical?,
externarea/scoaterea din evident?, comunicarea si educarea
pacientilor si familiei/ngrijitorului,
instruirea personalului, cercetare.
Standard 3.1.2. Serviciile de nursing se asigur? de c?tre asistenti
medicali calificati, care iau
parte la elaborarea si implementarea planului de ngrijire.
Standard 3.1.2.1. Activit?tile de nursing cuprind:
observarea/evaluarea pacientului, implementarea
planului de tratament, ntocmirea si adaptarea continu? a planului
de ngrijire, comunicarea cu
pacientul / familia / ngrijitorul si echipa, educarea pacientului
si familiei, supervizarea
infirmierelor/voluntarilor, ngrijirea familiei nainte si dup?
deces, educatie, cercetare.
Standard 3.1.3. Serviciile sociale se asigur? de c?tre asistenti
sociali calificati, care acord?
sprijin psihologic si social bolnavilor, familiilor si altor
apartin?tori apropiati pacientului,
nainte si dup? decesul acestuia.
Standard 3.1.3.1. Serviciile sociale includ: evaluarea psiho-
social?, participarea la stabilirea
planului de ngrijire, ntlnirile interdisciplinare, consiliere,
relatia cu alte servicii,
educatie, ap?rarea drepturilor pacientului/familiei, sprijin pentru
organizarea serviciilor
funerare, suportul familiei n perioada de doliu, planificarea
extern?rii, participarea la
selectarea voluntarilor, promovarea ngrijirii paliative,
supervizare, cercetare.
Standard 3.1.4. Serviciile de suport spiritual/religios sunt
esentiale n ngrijirea pacientilor
si familiilor pentru a face fat? efectelor bolii incurabile grave,
decesului si doliului .
Standard 3.1.4.1. Serviciile de ngrijire spiritual? / religioas?
sunt asigurate de clerici (sau o
persoan? cu experient? si calificare similar?) si pot cuprinde:
consiliere, rug?ciune, servicii si
ritualuri religioase specifice, ascultare si prezent? activ?,
meditatie, participare la servicii
de nmormntare si funerare.
Standard 3.1.5. Consilierea este acordat? la nivelul de baz? de
c?tre oricare membru al echipei
interdisciplinare. Pentru probleme psihologice complexe se va
asigura accesul la profesionisti
calificati.
Standard 3.1.5.1. Serviciile de consiliere pot cuprinde: consiliere
individual?/ familial?/ de
grup, interventie n criz?, consilierea familiei nainte si dup?
decesul pacientului.
Standard 3.1.6. Serviciile de voluntari sunt parte integrant? a
ngrijirii paliative.
Standard 3.1.6.1. Voluntarii si desf?soar? activitatea f?r? a primi
beneficii materiale.
Standard 3.1.6.2. Selectia voluntarilor se face pe baza urm?toarelor
calit?ti: capacitate de lucru
n echip?, abilit?ti de comunicare si ascultare, compasiune,
sensibilitate si ntelegere n fata
bolii si pierderii, ntelegere a limitelor resurselor personale,
confidentialitate, respect pentru
convingerile pacientilor, integritate moral?, cazier judiciar.
Standard 3.1.6.3. Voluntarii care au avut experienta pierderii unei
persoane apropiate nu vor fi
implicate n servicii directe adresate bolnavilor/ familiilor timp
de 1-2 ani.
Standard 3.1.6.4. Voluntarii care lucreaz? n servicii de ngrijire
paliativ? beneficiaz? de
Page 7
instruire de baz? si supervizare din partea coordonatorului de
voluntari.
Standard 3.1.6.5. Activitatea voluntarilor se bazeaz? pe un contract
scris, care include
specificarea programului si a activit?tilor desf?surate
Standard 3.1.6.6. Activit?tile voluntarilor includ: munca direct? cu
pacientii si familiile
acestora (de ex. companie, cump?r?turi, transport, menaj, sprijin n
perioada de doliu etc.),
activit?ti administrative (de ex. lucr?ri de birotic?, activit?ti de
strngere de fonduri, ajutor
n organizarea evenimentelor speciale, lucr?ri de constructie si
ntretinere).
Standard 3.1.7. Sprijinul n perioada de doliu ("Bereavement") este
o parte esential? a ngrijirii
paliative si are ca scop sprijinirea pacientilor si familiilor
pentru a face fat?
pierderii/durerii n timpul bolii incurabile grave si dup? decesul
pacientului.
Standard 3.1.7.1. Serviciul de bereavement este asigurat de c?tre:
coordonatorul serviciului de
bereavement (asistent social sau consilier), membri ai personalului
si voluntari, toti cu o
instruire adecvat?.
Standard 3.1.7.2. Serviciile de bereavement pot cuprinde: suportul
familiei nainte si dup?
decesul pacientului, consiliere individual? si familial?,
corespondent?/ telefoane/vizite la
familiile ndoliate, consiliere spiritual? si pastoral?, grupuri de
sprijin, leg?tur? cu alte
surse de sprijin n comunitate.
Standard 3.1.8. Fiecare serviciu de ngrijire paliativ? trebuie s?
asigure
coordonarea/managementul cazului pentru toti pacientii aflati n
ngrijire.
Standard 3.1.8.1. Coordonatorul de caz se stabileste n functie de
nevoile pacientului si de
resursele existente ale serviciului (asistent medical, asistent
social, medic).
Standard 3.1.8.2. Responsabilit?tile coordonatorului de caz cuprind:
comunicarea cu membrii
echipei inter-disciplinare si cu pacientul / familia / ngrijitorul,
n vederea coordon?rii
activit?tii, astfel nct toate nevoile identificate s? fie abordate
corespunz?tor.
Standard 3.2. Serviciile de ngrijire paliativ? ofer? sprijin
personalului si voluntarilor n
munca lor curent? cu bolnavii si familiile confruntate cu moartea si
pierderea.
ECHIPA INTERDISCIPLINAR?
Principiul 4. Serviciile de ngrijire paliativ? sunt acordate de
c?tre o echip? interdisciplinar?.
Standard 4.1. Structura minim? a echipei interdisciplinare este:
medic, asistent medical, asistent
social/consilier, preot/cleric si voluntar. Optional: psiholog,
fizioterapeut, terapeut prin joc,
terapeut ocupational, alt personal cu experient? clinic? sau
educational? corespunz?toare, n
functie de necesit?tile pacientilor.
Standard 4.2. n scopul evit?rii sindromului de "burn-out" n
serviciile de ngrijiri paliative la
domiciliu, coordonatorii de programe vor avea n vedere urm?toarele
rapoarte personal/pacienti: 1
medic la 3 asistenti medicali, 1 asistent medical la 10-15 pacienti,
1 asistent social la 25-30
pacienti, 1 cleric la 50-60 pacienti.
Standard 4.3. Personalul echipei trebuie s? aib? calificare adecvat?
n ngrijire paliativ?.
Standard 4.3.1. Medicul: minim 3 ani de practic? medical?,
supraspecializare /competent? n
ngrijire paliativ? (12 s?pt?mni).
Standard 4.3.2. Asistentul medical: minim 2 ani experient? ca
asistent medical, diplom? de curs de
ngrijire paliativ?, 12 s?pt?mni de supervizare din partea unui
asistent/medic calificat n
ngrijire paliativ?.
Page 8
Standard 4.3.3. Asistentul social: diplom? de colegiu/universitate
de asistent? social?, 1 an
experient? ca asistent social cu diferite grupuri/indivizi
(preferabil experient? n consiliere),
curs de baz? de 1 s?pt?mn? n ngrijire paliativ?, curs de
asistent? social? n ngrijire
paliativ?, 3 luni practic? supervizat? lng? personalul medical si
de asistent? social?.
Standard 4.3.4 Preotul/clericul: educatie teologic?, instruire n
consiliere, curs de baz? de 1
s?pt?mn? de ngrijire paliativ?, 3 luni practic? supervizat?
al?turi de personal medical
calificat.
Standard 4.3.5. Voluntarul: 1 s?pt?mn? curs de baz? n ngrijire
paliativ? dup? recrutare
(incluznd subiecte ca: filosofia de ngrijire hospice, abilit?ti de
comunicare, lucrul n echip?
interdisciplinar?, ntelegerea necesit?tilor bolnavilor terminali,
rolul voluntarilor), si
practica sub supervizarea responsabilului de caz.
Standard 4.3.6. Toate celelalte discipline implicate n ngrijirea
paliativ? trebuie s? aib?
calificare adecvat?, instruire de baz? n ngrijire paliativ? si s?
beneficieze de practic?
supervizat?, dup? necesit?ti.
Standard 4.4. Echipele de ngrijire paliativ? acord? servicii n
limita competentei/ calific?rii.
Standard 4.5. Educatie continu? este o cerint? pentru toti membrii
echipei interdisciplinare.
PLANUL DE NGRIJIRE
Principiul 5. Echipa interdisciplinar? hospice, mpreun? cu
pacientul si familia, elaboreaz? si
aplic? planul de ngrijire individual.
Standard 5.1. Pacientii / familiile preluate n ngrijire
beneficiaz? de servicii pe baza unui
plan de ngrijire.
Standard 5.2. Pacientul si familia particip? la elaborarea planului
de ngrijre bazat pe
necesit?ti.
Standard 5.3. Planul de ngrijire n echipa interdisciplinar?
cuprinde: enumerarea
problemelor/posibilit?tilor de tratament, prescriere de tratamente,
materiale si medicatie,
interventii ale echipei bazate pe evaluarea initial? si re-
evalu?rile ulterioare .
Standard 5.4. Planul initial de ngrijire este elaborat n termen de
2 zile de la admiterea n
cadrul programului, de c?tre reprezentanti a cel putin 2 discipline
din cadrul echipei.
Standard 5.5. Planul de ngrijire n echipa interdisciplinar? este
dezvoltat la prima sedint? de
echip? dup? admiterea pacientului si este revizuit n functie de
necesit?ti sau cel putin o dat?
pe lun? n cadrul sedintei interdisciplinare.
Standard 5.6. Sedintele de echip? interdisciplinar? se desf?soar?
cel putin o dat? pe s?pt?mn?.
NUTRITIA
Principiul 6. Nutritia este adaptat? nevoilor pacientului, pentru
mentinerea calit?tii vietii.
Standard 6.1 Serviciile de ngrijire paliativ? elaboreaz? si
recomand? ghiduri de nutritie
adaptate necesit?tilor individuale si specificului cultural.
Standard 6.2 Pacientul si familia vor fi educati cu privire la
nevoile nutritionale specifice
stadiului bolii.
Page 9
CONTINUITATEA N NGRIJIRE
Principiul 7. Pentru asigurarea continuit?tii de ngrijire,
serviciile de ngrijire paliativ?
trebuie s? asigure comunicarea adecvat? n rndul personalului, cu
familia sau cu alte programe,
ori de cte ori intervine o modificare semnificativ? n starea
clinic? a pacientului.
Standard 7.1. Serviciile de ngrijire paliativ? au politici si
proceduri bine definite de transfer
si externare a pacientilor.
Standard 7.2. Cnd ngrijirea pacientului la locul de resedint? nu
mai este posibil?, procedurile
de transfer trebuie s? asigure coordonarea transferului, n functie
de nivelul de ngrijire
necesar.
Standard 7.3 Serviciile hospice au politici si proceduri bine
definite pentru ngrijirea post-
mortem, n functie de dorintele familiei si pacientului.
COMBATEREA SI PREVENIREA INFECTIILOR
Principiul 8. n scopul identific?rii si diminu?rii riscurilor de
infectie a personalului,
pacientilor si familiilor, serviciile de ngrijire paliativ?
elaboreaz?/ si implementeaz? m?suri
de combatere a infectiilor.
Standard 8.1. Personalul cunoaste si aplic? m?surile universale de
protectie mpotriva
infectiilor.
Standard 8.2. Serviciile de ngrijire paliativ? asigur? eliminarea
n conditii corespunz?toare a
reziduurilor cu potential infectios.
MEDICATIA, MATERIALELE SANITARE
SI CONSUMABILE
Principiul 9. Serviciile hospice asigur? dispozitive, echipamente,
medicatie si consumabile
necesare ngrijirii n fazele terminale ale bolii.
Standard 9.1. Serviciile de ngrijire paliativ? asigur? medicatie,
materiale sanitare, echipamente
medicale si consumabile pentru pacienti, n m?sura disponibilit?tii.
Standard 9.2. Aprovizionarea, stocarea si eliberarea medicamentelor
se face conform legislatiei
si regulamentelor n vigoare, ntr-o manier? sigur?, cu beneficii
maxime si riscuri minime.
Standard 9.3. Medicatia minim? de baz? n ngrijirea paliativ?
cuprinde: aspirin?, paracetamol,
diclofenac, ibuprofen; codein?, tramadol; morfin? injectabil? si
oral?; naloxon; amitriptilin?;
carbamazepin?, clonazepam; prednisolon, dexametazon? injectabil? si
oral?; mexiletin; scobutil;
metoclopramid injectabil si oral, haloperidol injectabil si oral,
levomepronazin; bisacodil,
lactuloz?; diazepam, midazolam, haloperidol, levomepromazin,
lorazepam.
Page 10
Standard 9.4. n functie de disponibilit?ti medicatia mai poate
cuprinde: diflunisal, naproxen,
indometacin; dihidrocodein?, detropropoxifen; sintalgon,
hidromorfon, fentanyl; imipramin?,
fluoxetin?, paroxetin?, acid valproic, valproat de sodiu, fenitoin?;
prednison, betametazon?;
flecainid?, ciclizin?; senna, docusat; hidroxizin; baclofen.
Standard 9.5. Materialele sanitare de baz? necesare n ngrijirea
paliativ? sunt:
* Materiale pentru pansamente, prevenirea si ngrijirea escarelor;
* Materiale pentru efectuarea injectiilor si punctiilor;
* Canule traheale pentru traheostome;
* Catetere urinare;
* Materiale pentru proceduri de mic? chirurgie;
* Materiale pentru recoltarea produselor biologice;
* Pungi de colostomie, colectoare urinare, pungi colectoare;
* Dispozitive automate/mecanice si consumabile necesare pentru
administrarea continu? subcutanat a
medicatiei antalgice sau antiemetice.
ORGANIZARE SI CONDUCERE
Principiul 10. Serviciile de ngrijire paliativ? au n organizare un
consiliu de administratie
care detine responsabilitatea general? pentru functionarea
organizatiei.
Standard 10.1. Consiliul de administratie are urm?toarele
responsabili-t?ti: management financiar,
elaborarea bugetului, strngere de fonduri, politica
organizational?, numirea
directorului/consiliului director responsabil de desf?surarea
activit?tii curente a organizatiei.
Standard 10.2. Consiliul director r?spunde de recrutarea
personalului adecvat necesar desf?sur?rii
programelor, de mentinerea unui raport corespunz?tor ntre num?rul
personalului si cel al
bolnavilor asistati, n scopul evit?rii fenomenului de "burn-out".
Standard 10.2.1. Toate posturile din organigram? au fise de post si
specificarea calific?rii
necesare.
Standard 10.2.2. ntregul personal beneficiaz? de instruire initial?
corespunz?toare si educatie
continu?.
Standard 10.3. Responsabilii de departamente elaboreaz? politicile
operationale, care sunt
aprobate/revizuite anual de Consiliul de administratie.
Standard 10.4. Serviciile de ngrijire paliativ? se desf?soar? n
conformitate cu normele si
legislatia n vigoare n Romnia.
MBUN?T?TIREA CALIT?TII
Principiul 11. Serviciile de ngrijire paliativ? au forme
sistematice de mentinere si mbun?t?tire
a performantei.
Standard 11.1. Programele hospice asigur? un proces de evaluare si
mbun?t?tire a calit?tii
ngrijirii. Procesul include formarea unui grup de lucru care
identific?, monitorizeaz?, evalueaz?
si implementeaz? metode de mbun?t?tire a calit?tii.
Standard 11.2. mbun?t?tirea calit?tii este evaluat? folosind
instrumente ca: evaluarea
Page 11
satisfactiei pacientului/familiei, a personalului, evaluarea
controlului durerii.
Standard 11.3. Serviciile paliative au un sistem propriu de
evident?, monitorizare si r?spuns la
plngeri, erori sau incidente. Sunt aplicate reglement?rile n
vigoare referitoare la raportarea
incidentelor.
EVIDENTA SERVICIILOR
Principiul 12. Serviciile hospice p?streaz? evidenta complet?,
corect? si confidential? a
serviciilor asigurate, indiferent de locul n care este ngrijit
bolnavul.
Standard 12.1. Serviciile de ngrijire paliativ? au politici si
proceduri scrise referitoare la
continutul, p?strarea, securitatea si accesul la evidentele clinice.
Standard 12.2. Documentatia referitoare la serviciile acordate
pacientului cuprinde cel putin:
date biografice, anamneza, evaluarea initial? (medical?, nursing,
social?, spiritual?), evidenta
derul?rii ngrijirii acordate de toate disciplinele din cadrul
echipei - de la admiterea n
program si pn? n perioada de doliu, evidenta medicatiei, alte
servicii implicate n ngrijire,
alte documente conform legislatiei n vigoare.
Standard 12.3. Evidentele clinice cuprind un rezumat al scoaterii
din evident? pentru fiecare
pacient iesit din evident?.
MEDII DE ACORDARE A SERVICIILOR
Principiul 13. Serviciile de ngrijire paliativ? sunt acordate n
diferite medii, n functie de
necesit?tile pacientilor.
Standard 13.1 Serviciile de ngrijire paliativ? se pot furniza ca si
ngrijiri la domiciliu,
ngrijiri n spital, n unitate cu paturi sau n centre de zi.
Standard 13.2. Serviciile oferite trebuie s? se bazeze pe resursele
disponibile (financiare,
umane, materiale).
Standard 13.3. Sunt preferate serviciile de ngrijire hospice la
domiciliu, dar unit?tile cu
paturi sunt recomandate pentru controlul simptomelor grave sau
pentru degrevarea familiei.
Standard 13.3.1. Dac? n zon? exist? echipa de ngrijire paliativ?
la domiciliu si unitate hospice
cu paturi, sunt necesare:
* Acordul scris asupra unei politici comune ntre serviciul de
ngrijire la domiciliu si unitatea
cu paturi;
* Coordonarea ngrijirii acordate de echipa de ngrijire la
domiciliu si cea din unitate;
* Compatibilitate ntre evidentele clinice;
* Evaluarea pacientului de c?tre medicul si asistentul serviciului
hospice de ngrijire la
domiciliu si medicul din unitatea cu paturi nainte de internarea n
unitatea cu paturi
Standard 13.3.2. Dac? n zon? exist? numai echipa de ngrijire
paliativ? la domiciliu, sunt
necesare:
* Domiciliul pacientului s? fie n raza de cuprindere a serviciului;
* Disponibilitatea ngrijitorilor (rude, voluntari, orfelinate,
c?mine);
* Politici si proceduri de evaluare a riscului pentru pacienti,
familii si personal;
* Politici si proceduri pentru asigurarea continuit?tii n ngrijire
Standard 13.3.3. Dac? n zon? exist? numai unitate cu paturi
(unitate hospice, echip? mobil? de
spital, sectie de ngrijire paliativ?) sunt necesare:
* Evaluarea pacientului de c?tre medicul hospice, nainte de
internarea n unitatea cu paturi;
Page 12
* Acordul pacientului si familiei asupra politicii de internare si
externare;
* Politici si proceduri pentru asigurarea: administr?rii
tratamentului medicamentos 24 de ore din
24, ngrijire permanent?, asigurarea necesarului nutritional,
asigurarea unui ambient n conditii
de sigurant? (ambient asem?n?tor celui casnic), igien? si
securitate, accesul membrilor familiei
etc.
PRINCIPII ETICE
Principiul 14. Scopul ngrijirii paliative este de a asigura sprijin
pacientului f?r? a-i face
r?u.
Standard 14.1. Serviciile de ngrijire paliativ? au proceduri
specifice care permit pacientului s?-
si exprime dorinta referitor la oprirea tratamentelor, cum ar fi
hidratarea artificial?,
alimentarea si respiratia artificial?, resuscitarea, etc.
Standard 14.1.1. Pacientii primesc informatii corecte n leg?tur? cu
stadiul bolii, prognosticul
si tratamentele disponibile, despre eficienta si efectele adverse
ale tratamentelor.
Standard 14.1.2. Pacientii au dreptul la decizie n cunostint? de
cauz? asupra tipului de
tratament, a tratamentelor alternative, a ntreruperii sau a
refuz?rii tratamentului, ngrijire si
sprijin indiferent de alegerea lor.
Standard 14.1.3. Pacientii au dreptul la medicatie adecvat?, n
scopul alin?rii suferintei si
pentru asigurarea unei bune calit?ti a vietii.
Standard 14.2. ngrijirea paliativ? nu prelungeste si nu scurteaz?
procesul mortii.
Standard 14.2.2. ngrijirea paliativ? asigur? mbun?t?tirea
calit?tii vietii bolnavului, prin
controlul simptomelor si al durerii.
Standard 14.3. Pacientii trebuie s? aib? acces la cele mai
convenabile forme de medicatie si
modalit?ti de tratament ct mai putin invazive.
Standard 14.4. Dac? pacientul este n incapacitate de a lua decizii
(inconstient) si dorinta sa nu
este cunoscut?, familia are dreptul de decizie asupra tratamentului
si a ngrijirii.
Standard 14.5. Echipa medical? are responsabilitatea de a actiona
ntotdeauna n interesul si spre
binele pacientului.
Standard 14.6. Echipa medical? are dreptul de a refuza administrarea
sau participarea la
tratamente considerate a fi mpotriva celei mai adecvate decizii
medicale sau a convingerilor
personale.
RESURSE FINANCIARE SI UMANE
Principiul 15. ngrijirea pacientilor terminali implic? importante
resurse financiare si umane,
pentru asigurarea accesibilit?tii, continuit?tii si calit?tii
ngrijirii medicale.
Standard 15.1. Pacientii terminali nu trebuie discriminati n
alocarea fondurilor n cadrul
sistemului de s?n?tate.
Standard 15.2. ngrijirea paliativ? are nevoie de resurse suficiente
pentru a asigura medicatia,
consumabilele si echipamentele medicale, personalul instruit si
calificat, n scopul satisfacerii
nevoilor de ngrijire.
Page 13
EDUCATIE SI INSTRUIRE
Principiul 16. Educatia este parte integrant? a ngrijirii paliative
si va fi asigurat? la un
nivel corespunz?tor pentru profesionisti, voluntari, pacienti,
familii, ngrijitori si public.
Standard 16.1. Furnizorii de servicii de ngrijire paliativ? au
nevoie de instruire care s?
cuprind? tematica specific?, n functie de discipline.
Standard 16.2. Instruirea n ngrijire paliativ? se face pe baza
unei programe avizate, care
cuprinde subiecte ca: filosofia hospice, etic?, comunicare,
controlul durerii si al altor
simptome, pierdere si durere, sprijin psihologic, social si
spiritual, roluri n echipa
interdisciplinara.
Standard 16.3. Elemente de baz? de consiliere sunt integrate n
instruirea si practica tuturor
profesionistilor implicati n ngrijirea paliativ?.
Standard 16.4. Furnizorii de ngrijire paliativ? particip? la
programe de supervizare si instruire
continu?.
Standard 16.5. Serviciile de ngrijire paliativ? pun la dispozitia
pacientilor, familiilor,
ngrijitorilor si publicului materiale educationale si resurse
informative.
Standard 16.6. Serviciile de ngrijire paliativ? sunt ncurajate s?
promoveze educatia n
ngrijire paliativ? si s? coopereze cu facult?tile de medicin? si cu
alte colegii si scoli
profesionale implicate n formarea personalului, implicate n aceste
servicii.
SUPORTUL ACORDAT PERSONALULUI
Principiul 17. ngrijirea bolnavilor terminali si a familiilor
acestora constituie o munc?
stresant? pentru personal (medical, voluntari, familie).
Standard 17.1. Se vor lua n considerare complexitatea cazurilor,
num?rul de pacienti (n functie
de tipul si aria de acoperire a serviciilor) si programul de lucru
al personalului.
Standard 17.2. ngrijirile paliative ofer? sprijin adecvat
personalului implicat n asistenta
pacientilor si familiilor.
Standard 17.3. Personalul este instruit pentru a putea recunoaste si
face fat? situatiilor
dificile, limitelor personale, pentru utilizarea strategiilor de
adaptare si pentru a apela la
sprijin.
Standard 17.4. Sprijinul personalului se face prin diferite metode,
si poate fi de ordin fizic,
emotional, spiritual si social; formal/informal, intern/extern,
supervizare. De ex. grupuri de
sprijin, consiliere individual? si de grup, supervizare.
Standard 17.5. Echipa de ngrijire paliativ? este evaluat? periodic
pentru depistarea
vulnerabilit?tii, prin supervizare de c?tre superiorul direct.
Standard 17.6. Membrii personalului care trec printr-o experient?
personal? de pierdere
beneficiaz? de sprijin.
NGRIJIREA PALIATIV? N PEDIATRIE
Principiul 18. ngrijirea copiilor n serviciile de ngrijire
paliativ? prezint? caracteristici
distincte si unice.
Page 14
Standard 18.1. Serviciile de ngrijire paliativ? pediatric? sunt
acordate copiilor si
adolescentilor a c?ror boala a fost diagnosticat? n copil?rie,
respectiv:
* Boli pentru care tratamentul curativ este posibil dar poate esua
(cancer, insuficiente de organ
etc.);
* Boli cu prognostic limitat, la care tratamentul intensiv poate
mbun?t?ti calitatea vietii
(fibroz? chistic?, distrofie neuromuscular? progresiv?, etc.);
* Boli progresive unde este posibil numai tratamentul paliativ de la
nceput (mucopolizaharidoza);
* Boli care cauzeaz? o fragilitate si susceptibilitate crescut?
pentru complicatii, deseori
nsotite de deficit neurologic (encefalopatie congenital? infantil?,
defecte de tub neural).
Standard 18.2. Personalul (inclusiv voluntarii) beneficiaz? de
instruire adecvat? privind
specificul dezvolt?rii copilului.
Standard 18.3. Pentru asigurarea calit?tii si continuit?tii n
ngrijire, este necesar? buna
comunicare ntre personal, p?rinti, spital, specialistul pediatru,
medicul de familie.
Standard 18.4. Este important suportul psihologic al familiilor si
apartin?torilor pentru a face
fat? stresului legat de decesul pacientului.
Standard 18.5. Copiii sunt ncurajati s? duc? o viat? ct mai
apropiat? de cea normal?, inclusiv
suport educational, terapie prin joc, reabilitare si exercitii
fizice.
Standard 18.6. ngrijirea "respite" este o parte important? si
integrant? a serviciilor acordate
copiilor.
Standard 18.7. n limita resurselor disponibile, familia afectat? de
decesul copiilor beneficiaz?
de suport adecvat n perioad? de doliu, att timp ct este necesar.
Standard 18.8. Raportul recomandat personal/pacient este de 1
asistent medical/8-10 pacienti,
datorit? timpului mai lung necesar vizitelor si pentru acoperirea
unor arii mai largi n
ngrijirea la domiciliu.
1 Cancer Pain Relief and Palliative Care, Technical Report Series
804, Geneva: WHO, 1990
2 Cancer Pain Relief: with a guide to opioid availability, WHO,
Geneva, 1996
3 Cassel E, New England Journal of Medicine, 30 martie 1989
4 Cancer Pain Relief: with a guide to opioid availability, WHO,
Geneva, 1996, p.3
5 Transition in End of Life Care, D.Clark, M.Wright, Report for OSI,
2002, p.116
6 Dr. Romanta Lupsa, Advanced Course in Palliative Care,
Puszczykowo, Poland, 2000
7 Oxford Textbook of Palliative Medicine, D.Doyle s.a., Oxford
University Press, 1998, p.1236
Autor' .ocietatea %om5n6 de &aliatologie 7i 0anatologie
ISBN' -,89
Editura' Universitara
Anul publicrii' -,,9
Ediia' I
Pagini' 8-:
Dimensiuni' A;
Categoria' 2edicina 3 .anatate
Pre -,,,, lei