Sunteți pe pagina 1din 20

Ramona Cantaragiu, Antropologie, anul 3, grupa 1

Eseu despre inimi bolnave: Cine mai ine ritmul?


Cnd inima bate afar din context (sau de unde a nceput i cum va sfri totul)
"what we live are rhythms" (Lefebvre, 1991)
n toamna anului trecut am fost diagnosticat cu non-compactare a ventriculului stng.
Aceste cuvinte nu aveau nicio semnificaie pentru mine. Erau asociate doar cu nite bti mai
ciudate ale inimii i cu o stare de oboseal continu. Pn atunci m considerasem o persoan
sntoas care se ferea pe ct posibil de contactul cu lumea medical, uor inevitabil pentru c
mama este medic de familie (n familia mea exist un cadru medical). Dintr-o dat am intrat ntro lume a simptomelor, a investigaiilor, a grijii fa de corp n care m-am ncadrat cu greu. Pus
n situaia de a-mi descrie senzaiile n faa unor cadre medicale, am ajuns la concluzia c este
foarte dificil s relatezi cu uurin ceea ce simi, mai ales cnd totul este nou i i lipse te
vocabularul potrivit. Pe msur ce nvam cum s vorbesc cu un medic, m-am relaxat i am
pierdut uor, uor teama de a nu spune tot sau de a nu spune exact. Odat cu vocabularul, am
nceput s mi formez i propria imagine a ventricului stng non-compactat. Meditnd asupra
sensului sintagmei, ajunsesem la concluzia c ceva trebuie s nu fie la locul lui, restrns cum e
normal, ci mai extins, mai ieit n afara tiparelor, dar nu puteam s mi imaginez cum se aplic
aceste idei unei inimi. Momentul definitor a survenit n timpul unei investigaii, o
ecocardiogram, cnd am putut vedea pe ecran cum arta peretele ventricului meu stng: ca un
cacaval gurit. Deabia atunci am reuit s-mi ofer o imagine a acelui diagnostic iniial de noncompactare, percepndu-l ca fiind parte din corpul meu. Fricile, comarurile, dar i sperana c
nu e nimic grav aveau acum o fa dantelat, spongioas, haotic. Dup ce am fcut acest pas
ctre nelegerea realitii corporale care sttea ascuns n spatele acelor cuvinte care acum
mbrcaser un sens foarte personal, am cptat o senzaie de linite, tiam ce este acolo, acum
puteam s nv s triesc cu asta. Din aceste prime momente ale contactului cu boala am reinut
pentru cercetarea de fa aspectele legate de dificultatea exprimrii n cuvinte a senzaiilor fizice
i modul n care pacientul nva s se exprime din contactul cu lumea bolii compus din medici,
ali pacieni, rude, prieteni, aparate medicale, filme i seriale, toate lucrurile care conlucreaz
pentru a construi social experiena unei boli de inim, n cazul de fa.
n paralel cu ncercrile de a nelege diagnosticul, mai trebuia s neleg i cum se
triete cu noile senzaii i cum afecteaz prezena lor interaciunile cu ceilali. Atenia mea era
de acum mprit n dou: era ndreptat spre ceea ce mi se ntmpla n interiorul corpului, spre
monitorizarea senzaiilor i, n acelai timp, era orientat nspre exterior i ceea ce se ntmpla n
afar, biorientare resimit cel mai acut n momentul n care interacionam cu cineva. Ca s se
neleag mai bine prin ce treceam voi povesti o ntmplare care s-a repetat n diverse feluri de
mai multe ori i pe care o consider definitorie pentru cercetarea de fa. Vorbeam ntr-o sear cu
un cunoscut i, la un moment dat, inima mea a nceput s bat neregulat. O simeam cum se
1/19

zbate n piept. Tentaia a fost s m gndesc c bate mai repede, dar invasem deja c nu asta se
ntmpla de fapt. Dei se simte de parc ar btea mai tare, mai repede, de parc a alerga sau a
avea emoii, inima de fapt doar bate nerespectnd ritmul normal. De cnd devenisem contient
de aceste senzaii, mi-era din ce n ce mai dificil s m concentrez la discuie. M ntrebam dac
se observ, dac mi se zguduie corpul. Oare mai sunt i alte semne? Oare m d ceva de gol,
parc mi-era i mai cald, m gndeam c m-am nroit, m ntrebam cum ar putea s interpreteze
omul din faa mea semnele acestea netiind de boala mea. i eram i foarte atent la ce mi se
ntmpla n interior, m gndeam cum s o fac s se potoleasc, s recapt controlul i ce
declanase acest episod. Acelai simptome, ntr-un alt context, nu ar fi cauzat nicio ntrebare i
de aici au pornit cteva din ideile cercetrii. Cum mpac o persoan ceea ce simte cu ceea ce se
ntmpl n jurul lui? Cum se adapteaz? Ascunde, spune, ignor; exist multe feluri n care poi
s trieti n continuare cu aceste nepotriviri.
Pierderea ritmului n interior fcea s mi fie greu s susin ritmul conversa iei i de la
aceste experiene proprii am nceput s m interesez de modurile n care boala de inim, ca
pierdere sau tulburare de ritm interior, afecteaz ritmul normal al vieii. I-am cutat pe cei ca
mine pe care simeam c i cunosc, dar nu ca diagnostic, ci ca simptome, pe cei cu tulburri de
ritm constante sau episodice. Aceasta este i o cercetare despre tacticile utilizate pentru a ine
ritmul social, pentru a nu lsa interiorul s dicteze tonul i pentru a obine un management
eficient al impresiilor. Boala de inim n sine nu are asociat niciun stigmat social, dar efectele
bolii, n special oboseala i incapacitatea de a mai efectua anumite activiti fizice, cauzeaz
uneori neplceri att celui bolnav ct i celor din jur i duc la respingere din partea celor care se
consider normali.
Acesta este un eseu despre inimi bolnave care au pierdut ritmul sau au nceput s i
defineasc un ritm propriu nencadrat n normele medicale nepatologice i despre oamenii care
triesc cu aceste inimi bolnave i felul n care ei se exprim. Dei este o lucrare despre bolnavi
de inim, partea strict medical a fost redus la minim, pentru concluziile trase fiind de ajuns
ideea de tulburare de ritm. Pentru o prezentare mai ampl a simptomatologiei cardiace, cititorul
este rugat s apeleze la xx. Cum le spun celor despre care vorbesc? Bolnavi...
Despre metodologie, reflexivitate
Aceast lucrare este bazat pe 8 interviuri realizate n perioada Decembrie 2011- Aprilie
2012 cu 7 persoane care sufer de diferite tulburri de ritm. Unele subiecte de cercetare nu pot fi
asociate unui loc anume n care tu ca etnograf trebuie s capei acces fizic pentru a desfura
cercetare, iar unele sunt mult mai fluide, nefiind legate de un loc anume n mode special.
Umblnd dup bolnavi de inim putem ajunge la un spital, la o clinic privat, la un cabinet
medical individual, dar i la pia, la nite prieteni acas, la teatru sau la facultate. Putem merge
pe strad i avem anse destul de mari de a ntlni o astfel de persoan. Muli nici nu tiu nc
faptul c aparin acestei categorii sau cred c aparin dar se nal. Pentru a evita asemenea
confuzii i a limita cercetarea la o zon accesibil am contactat un medic de familie pe care l-am
2/19

rugat s mi sugereze pacienii care se ncadrau n criteriile cercetrii (cardiaci cu tulburri de


ritm). Pe parcursul cercetrii, am avut ocazia s descopr c i n cercul meu de cunoscui exist
persoane care se pot ncadra n tiparul cutat i am profitat i de aceste relaii. Persoanele pe care
am ajuns s le cunosc n urma interviurilor aparin unor medii diferite, au vrste diferite, dar ceea
ce am gsit constant a fost un optimism molipsitor i o strduin de a nu lsa diagnosticul s le
defineasc viaa sau personalitatea.
Interviurile, cu o lungime medie de 60 de minute, s-au purtat n interiorul cabinetului
medical sau la pacieni acas sau birou. Interviul nu avea o structur standard, ci trebuia s
urmreasc obinerea unor informaii ct mai detaliate despre cum sunt descrise simptomele, care
sunt acestea, cum a afectat descrierea simptomelor contactul cu lumea medical, cum a influenat
apariia bolii relaiile cu ceilali i imaginea de sine. Dup punerea unei ntrebri, interlocutorului
i se permitea s elaboreze cel mai lung rspuns posibil i s i urmeze firul gndirii chiar dac
discuia se ndeprta de obiectivul direct vizat de cercetare. Toate interviurile au fost nregistrate
cu ajutorul reportofonului i transcrise de mine. Fiecruia i-a fost prezentat motivaia cercetrii
i tema discuiei i faptul c rspunsurile vor fi analizate sub protecia anonimatului. Mai mult,
pentru a explica motivaia cercetrii am inclus i date despre propria mea stare de sntate, n
sperana c acest lucru va ajuta la crearea unui rapport.
Nu toi au neles motivaia cercetrii, confundnd interesul meu de persoan bolnav cu
cel tiinific. Pentru cel puin un interlocutor rolul meu de pacient a fost mult mai proeminent
dect cel de cercettor i am fost catalogat drept un om care caut s asculte pove tile altora
pentru a nva ceva din ele pentru a aplica propriei viei. Mai mult, am discutat pe larg despre
propria mea experien i o parte din interviu rolurile au aprut inversate, iar interlocutorul
ncerca s m conving s urmez un tratament mai riscant, dar care putea s trateze definitiv
boala n schimbul tratamentului medicamentos privit ca un fel de capitulare n fa a situa iei i o
mulumire cu puin, o complacere ntr-o poziie de nedorit. Pentru ceilali am jucat rolul de
cercettor care culege informaiile dorite: tu aduni de aici ce nelegi (D4). La sfr itul unui
interviu, n timp ce discutam despre investigaiile prin care am fost nevoit s trec, am oferit mai
mult informaie dect m ateptam, fcndu-l pe interlocutor s exclame la sfrit:mie de ce nu
mi-a spus nimeni despre asta pn acum? (Z). Procesul de informare a fost reciproc, eu oferind
uneori informaii fr s mi dau seama i activnd curioziti despre diagnostic i metode de
tratament, lucru pe care mi-l asumasem de la nceput. Am anticipat i faptul c cercetarea putea
s induc situaii de disconfort prin ntrebrile foarte personale legate de experiena bolii i au
fost momente n care unii dintre interlocutori au fost vizibil ntristai.
n domeniul medical, boala este asociat cu anumite simptome, o traiectorie i un
tratament. ntrebrile cu care am nceput aceast cercetare erau formulate n aa fel nct s
urmeze aceste categorii: ce simiti, cum a debutat, cum s-a pus diagnosticul, intenia fiind cea de
a compara viziunile i vocabularul utilizat n cele dou perspective (medicin, pacient). Despre
boal nu se vorbete uor i nu pentru c ar avea vreo reinere partenerii de dialog. Nu, pentru c
boala e att de prezent i de mbrligat cu viaa, nct nu se poate extrage doar povestea unei
3/19

boli. n majoritatea cercetrilor despre experiena bolii, simptomele sunt descrise n legtur cu
situaii particulare, cu modul n care afecteaz viaa i cu persoanele din viaa bolnavului.
De cele mai multe ori, ntrebarea despre cum a debutat boala de inim i cele legate de felul n
care Explicaia ar putea fi dat de decorul n care s-au desfurat interviurile: n camere private,
la ei acas, la birou, n cabinetul medicului lor de familie, cabinet cu care sunt destul de familiari.
Poate i felul n care am formulat interesul meu a fost destul de vag nct s permit
intruziunea personalului non-bolnvicios. Cnd ncepi s invoci boala ea se prezint mpreun
cu un bagaj de persoane, situaii, triri care fac aproape imposibil decuparea bolii ca entitate
particular din acest amalgam.
Dup transcrierea textual a interviurilor, acestea au fost citite n repetate rnduri n
cutarea unor teme comune. Iniial atenia a fost concentrat pe temele deja stabilite: exprimarea
verbal a senzaiilor fizice i relaiile cu cei din jur, dar informaiile din interviuri au sugerat i
alte piste de cercetare precum: relaia cu ereditatea, ncadrarea bolii ntr-un sistem corporal deja
format, atenia orientat ctre procesele corporale, intrarea n realitatea bolii. Fiecare dintre
acestea va fi tratat n seciunile care urmeaz.
Cum a afectat desfurarea interviurilor experiena personal. Despre valoare de adevr a
informaiilor obinute i posibilitatea de a audita cercetarea din Wood et al. (2007).
Cercetarea poate fi vzut ca practic corporalizat (embodied) de-a mea pentru c toat
informaia recepionat pe parcursul interviurilor a fost filtrat prin propria mea experien
senzorial de pe parcursul bolii. Mi-am exprimat la un moment dat frustrarea resimit n
momentul n care ceea ce auzeam nu se potrivea cu ceea ce simisem pe propria mea piele i
teama c acest lucru ar fi putut s mi afecteze abilitatea de a susine un interviu care s reflecte
opinia interlocutorului i nu propriile mele gnduri. Pe multe dintre indicaiile corporale cu
privire la senzaii, proceduri medicale i alte lucruri nu am simit nevoia s le notez pentru c le
aveam memorate n propriul corp prin prisma experienei. Mai mult, tot ceea ce nu se potrivea cu
tiparul reprezentat de mine, se remarca prin noutate i era la fel de uor de reinut fr a fi notat.
Probabil prin aceast memorare corporal am exclus multe nuane individuale n indicarea acelor
procedurii i senzaii, dar consider c i notatul lor pe foaie ar fi fost la fel de lacunar, singurul
mod prin care ar fi putut fi nregistrate mai acurat rmnnd o nregistrare video. Nu pot spune
cum ar fi artata aceast cercetare dac ar fi fost nceput nainte de diagnosticare sau cum
priveam nainte oamenii bolnavi de inim. Pentru a obine o perspectiv din exteriorul propriului
meu corp nu pot dect s relatez toate presupunerile i gndurile care ar fi putut s influeneze
scrierea acestei lucrri. Sunt contient c privirea din interior este ntotdeauna pndit de
ameninarea c nu produce cercetri care s poat fi reproduse, ntrite sau respinse de al i
cercettori, rmnnd mici insulie de sens sau nonsens n funcie de credibilitatea personal a
autorului. Cu toat experiena mea i cu toat reflexivitatea de care nu am putut scpa, ceea ce

4/19

am cercetat a reuit s mi se par ciudat din punct de vedere antropologic (anthropologically


strange) (Tarr, embodiment, reflexivity)

Debutul bolii i nceputul conversaiei


Prima ntrebare a interviului era legat de momentul n care au nceput problemele de
sntate. Astfel interlocutorul avea posibilitatea de a-i defini nceputul bolii dup cum
considera. O persoan a ales s lege debutul problemelor de inim cu un eveniment cu impact
emoional major: moartea unui printe. Alegerea arbitrar a unui moment iniial este foarte
important pentru felul de a relaiona cu boala i modul n care este interpretat.
D2: Deci n urm cu douzeci de ani am dus o bar de aluminiu n mn circa 700 de m. i a
nceput s m doar n piept. Am zis eu: datorit aerului rece i a mersului forat. M-am aezat pe
pernele din spate zece minute i mi-a trecut. De atunci ncoace, cnd oboseam, m mai durea un
pic aa. Cnd oboseam, iar puin aa. Cnd oboseam... Domne, zic, am mbtrnit, naiba, am fost
obosit, n-am dormit... problemele astea cu mainile... i din ce n ce situaia s-a agravat. A
nceput s m doar mai des n piept. S se aeze o ghear n piept. Se aeza gheara aia n piept,
luam un... o jumta de pastil de Proto, nu... cum i zice... n sfrit... doamna doctor tie deastea. i... mi trecea.
Vocabularul senzaiilor viscerale n cazul persoanelor cu tulburri de ritm cardiac
Voi discuta aici dou paradigme fenomenologice care par puin contradictorii, dar, de
fapt, se completeaz reciproc. Prima i aparine lui Merleau-Ponty i susine c trupul este marcat
de prezena somatic i c adopt atitudine practic, pragmatic asupra lumii. A doua a fost
dezvoltat de Drew Leder i este bazat pe asumpia c trupul fenomenologic este definit de o
absen corporal (Waskull i prietenii). Diferenele se manifest i la nivelul limbajului,
Merleau-Ponty construindu-i teoria limbajului pe necesitatea exprimrii experienei umane prin
limbaj, acesta fiind o excrescen a existenei corporale. Doar prin povestirea vieii, oamenii i
pot tri i simi vieile. Pentru corpul absent al lui Leder, exprimarea nu mai este chiar att de
natural, iar multe senzaii fizice rmn imposibil de verbalizat datorit neputinei limbajului de
a enuna cu claritate ceea ce pentru muli/ceilali rmne absent.
n prima parte a discuiei voi porni de la viziunea n care ntotdeauna senzaiile nu sunt
exprimate pe deplin, iar acest lucru creaaz frustri persoanelor care i-au propus acest lucru i
probleme de comunicare cu ceilali. Dup examinarea tuturor faetelor acestui fenomen, voi
ncerca i abordarea lui Merleau-Ponty, pentru a analiza degajarea cu care unii dintre
interlocutori au trecut peste inabilitatea mea de a recepta anumite senzaii corporale exprimate
verbal. Astfel, a putea spune c o parte din cei intervievai sunt mai nclinai ctre reflexivitate
visceral i mai preocupai de transmiterea exact a unor informaii interne, pe cnd alii trec
peste evenimentele corporale cu mai mult inatenie (civil?) i sunt reflexivi prin concentrarea
5/19

pe impactul senzaiilor viscerale asupra exteriorului i a propriilor gnduri. Ambele tipuri de


reflexivitate coexist n interiorul aceleiai persoane, putem doar remarca accentuarea ntr-o
anumit situaie a uneia nu neaprat n detrimentul celeilalte deoarece acestea se poteneaz
reciproc, contribuind sinergetic la construirea povetilor despre boal.
Discuie mai ampl a teoriei lui Leder. Despre simul interoceptiv
n limbajul medical simptomele tulburrilor de ritm se prezint astfel: palpita ii,
dispnee... Palpitaiile sunt cele mai frecvent enunate ca semn al unei probleme cardiace n toate
interviurile efectuate. Unii folosesc chiar acest cuvnt pentru a le desemna, dar se mai pot ntlni
i expresii precum mi bate inima tare n piept, a simi inima n gt, a simi ca o flfial de aripi
etc.
Uneori, expresia durerii sau a suferinei nu se poate face dect cu ajutorul unui sunet care
nu reprezint niciun cuvnt, respectiv un cuvnt al crui sunet reprezint evoc nsi
semnificaia sa (Scarry, 1985). Limbajul este srac atunci cnd vine vorba s exprimm ceea ce
simim n interiorul corpului, i nu numai cnd e vorba de durere sau suferin, ci i atunci cnd,
aa cum se ntmpl n situaiile analizate aici, este necesar exprimarea unor senzaii tactile,
acele palpitaii ale inimii asociate cu tulburrile de ritm cardiac. n multe cazuri, sunt folosite
onomatopee (ta-ta-ta... ta-ta-ta), ritmul btilor fiind redat prin mijloace auditive, chiar dac
acestea nu redau cu exactitate felul n care inima este auzit pe interior. O aciune mecanic,
tactil, receptat de simul interoceptiv este exprimat exterior, pentru a fi receptat auditiv de
ctre cellalt. Mai mult, onomatopeele cardio pot fi nsoite de micri ritmice ale minii n zona
inimii (apropiere/ndeprtare de corp) pentru a sugera micarea intern resimit.
Inadecvarea limbajului la realitatea visceral ne poate face s credem c bolnavul este
nevoit s inventeze cuvinte sau expresii sonore pentru a-i putea exprima corpul trit. Persoana
care este bolnav este forat s inventeze cuvinte i, lund durerea ntr-o mn i o bucat de
sunet pur n cealalt... s le zdrobeasc mpreun, n aa fel nct, la final, s ias un cuvnt nou
(Virginia Woolf citat n Conway, 2007). Cu toate acestea, onomatopeele ntlnite n timpul
interviurilor sunt asemntoare cu cele pe care le utilizm n mod curent pentru exprimarea unor
ritmuri i, probabil, chiar aceast familiaritate ajut nelegerea reciproc a simptomelor
exprimate.
Pe lng sunetele pure, pot fi utilizate i anumite expresii, comparaii cu stri emo ionale
cunoscute de ceilali, precum ndrgostirea. Atunci cnd sunt folosite astfel de metafore, se
adaug un aspect pozitiv acestor simptome, diminundu-se/ netransmindu-se astfel
incertitudinea i teama pe care senzaiile l produc n cel care le resimte:
Exist o limit a pielii (corpului) nostru. Nu poi s mprteti slbiciunea, frica sau
durerea celuilalt. Ceea ce simi tu poate fi ru. Ar putea fi la fel de ru ca ceea ce a
simit cellalt, dei nu am ncredere n cineva care afirm c aa a fost. Dar tot ar fi
diferit. [] Mintea poate comptimi, corpul mai puin. (Lewis, 2001, p. 13)
6/19

Descrierea senzaiilor se poate face i apelnd la prile anatomice ale altor fiine
biologice: btaie de aripi, fluturare, ghear, furnicturi. Aceast legtur cu regnul
biologic i ajut pe bolnavi s gseasc un vehicul pentru ncorporarea experienelor corporale
neplcute, facilitnd i vizualizarea informaiile precare furnizate de simul interoceptiv i s
gsirea unui mod de a se mpca cu acestea (Knoeff, 2009, p. 46). Spre deosebire de metaforele
descoperite de Weiss (1997: 456-476) n analiza simbolisticii canceroase, acestea nu indic
neaprat prezena a ceva negativ. Dac n privina cancerului se folosesc expresii precum
parazit, vierme care devoreaz corpul victimei, caracati, pianjen, care evoc
micare, invazie, transformare, acaparare, extindere, via pus n primejdie, n imagistica
tulburrilor de ritm ne ntlnim cu micri, dar mult mai subtile i aparent neamenin toare
pentru via, uoare ca nite bti de aripi sau furnicturi. Singura metafor care sugereaz
intrarea sub dominaia bolii este gheara, dar static i trectoare, din nou, nu reuete s exprime
dect un disconfort local.
n general, este mult mai uor s se povesteasc tririle exterioare, aciunile, vizitele la
doctor, tratamentele, investigaiile, pe cnd tririle interioare vin mai greu n cursul interviului,
fiind necesar o anumit insisten pentru a ajunge la descrieri mai amnunite. Aceastea nu sunt
la fel de bine organizate i par a fi mai greu de exprimat n cuvinte. Cteodat, chiar i
evenimentele externe sunt trecute sub tcere, pentru c omul fusese anesteziat, incontient,
cumva mai puin prezent i nu are amintiri n legtur cu acestea. A fi bolnav nseamn a fi
ntrerupt, a pierde din linearitatea parcursului tu de pn atunci. n decursul acestei lucrri voi
prezenta modul n care corpul obosit devine neasculttor deoarece nu mai este n stare s se
implice n aceleai activiti i cum boala impune tipuri de aciuni necunoscute sau
necontientizate pn atunci precum monitorizarea strii de sntate, vizitele medicale etc.
Aceast ntrerupere este oglindit n interiorul corpului, interior care este la fel de ntrerupt i
greu de neles ca totalitate. n legtur cu aceste goluri, Drew Leder (1990) vorbete despre o
discontinuitate spaiotemporal a simutilor interoceptive care face ca, spre deosebire de corpul
proprioceptiv perceput complet, corpul intern s fie marcat de goluri regionale, de pauze
anatomice, diverse organe cruciale pentru susinerea vieii nefiind percepute somestezic (p. 49).
Exteriorizarea btilor se poate face n mai multe moduri: prin transformarea unor
senzaii tactile din interiorul corpului n sunete i micri ale minilor sau prin nregistrarea lor
cu ajutorul unui electrocadiograf, aciune n urma creia micrile interne se transform n linii
curbe de diverse mrimi nscrise pe o hrtie caroiat cu rou. Acestea sunt modurile n care
bolnavul are acces la informaia produs fiind el nsui cel care o produce sau putnd vedea ceea
ce s-a produs. Mai exist i situaia n care doctorul utilizeaz stetoscopul pentru a auzi btile
inimii, aciune n urma creia pacientul nu i mbuntete percepia asupra propriului interior,
fiind exclus de la perceperea produsului audio. n cazurile n care se apeleaz la o
ecocardiogram, pacientul poate asculta propriile bti ale inimii n timpul examinrii i poate
urmri imaginea cordului pe monitor, obinndu-se astfel o maxim corelaie ntre ceea ce se
aude, se simte i se vede.
7/19

Contactul cu mediul medical profesionist are multiple implicaii pentru tririle unui
bolnav de inim. n primul rnd, inaccesibilitatea interiorului celorlali face ca distingerea ntre
propriile senzaii normale, sntoase i cele patologice s fie foarte greoaie, iar pacientul trebuie
s nvee s fac aceast deosebire. ntr-unul dintre interviuri un domn povestea c i auzea
btile inimii n urechi de cnd era copil i acesta i se prea un lucru normal: Mult timp am
crezut c e normal. (i cum ai descoperit c nu e?) La medic. Cnd m-am dus cu aritmia i i-am
spus, a zis c nici asta nu e normal. Eu am crezut c toat lumea i aude btaia inimii (Z) . A
fost nevoie de discuia cu un medic pentru a nelege c acesta este considerat un simptom n
practica medical, i nicidecum o trire comun tuturor. n aceeai ordine de idei, o femeie
ntrebat dac mai simte i altceva n afar de palpitaii i nepturi n zona inimii a declarat c
este posibil, manifestrile interioare fiind pline de incertitudine: Nu, nu-mi dau seama, adic sar putea s fie i eu s nu le sesizez, s nu le recunosc ca fiind stri... ca fiind simptome sau
s..., cred c sunt lucruri de normalitate care se ntmpl n organism pentru c vreau s
spun c nici nu am vrut s citesc nimic... (D1).
n acelai timp, explicaiile personale pentru senzaiile produse de boal sunt de cele mai
multe ori infirmate de primul contact cu un medic. Spre exemplu, un domn cu probleme cardiace
care suferea de dureri n piept le punea pe seama aerului rece pe care l trgea n piept, inclusiv
vara, deci era o explicaie care nu fusese foarte atent verificat. Bineneles, s-a dovedit c
suferea de insuficien cardiac i c ceea ce simea el nu avea nicio legtur cu aerul de afar.
Interesant este supravieuirea acestei explicaii chiar i n urma infirmrii ei. Dei nu mai este
rostit cu la fel de mult ncredere i e pus pe seama trecutului, cnd acesta credea c, ea nc
mai apare n discuie, combinndu-se cu o explicaie mai tiinific legat de starea inimii.
Simul interoceptiv trebuie s fie educat, s nvee s recunoasc simptomele i s fac
distincia ntre normal i patologic. Acest lucru se poate face prin experiena proprie sau prin
nvare formal sau informal din discuiile cu specialiti sau cu ali bolnavi. Primul contact cu
simptomele unei boli sau manifestrile acute ale acesteia poate fi nspimnttor pentru c
implic senzaii necunoscute i o anumit incertitudine legat de progresia lor. Pe msur ce
boala este trit mai mult timp, simptomele devin predictibile, mai mult deranjante dect
nfricotoare, iar bolnavul nva s i managerieze trupul. Educarea simurilor se petrece att
voit, ct i de la sine prin simpla trecere prin boal a unui om sntos. Acesta poate alege s nu se
informeze din alte surse i s nu ntrebe medicul n legtur cu simptomele, rmnnd la stadiul
de cunotine viscerale nemediate medical. Astfel, multe senzaii sunt prost nelese, nu se fac
legturi ntre anumite dureri i alte manifestri, iar multe simptome sunt puse pur i simplu pe
seama altor cauze, n special oboseala care este greu de identificat ca simptom specific bolii de
inim.
Pn acum atenia a fost concentrat asupra exprimrii directe a senzaiilor viscerale, dar
pentru muli acest lucru nu exista ca un scop de sine stttor, ci era integrat ntr-o poveste de
via. Am pornit cercetarea inspirat de propria experien i de viziunea lui Leder, creznd c
cei pe care urma s i intervievez i vor exprima n mod direct frustrarea cauzat de limitele
8/19

limabajului. Am presupus c vom vorbi cu greu despre boal i despre simptome din aceeai
cauz i a trebuit s nv s pun n paranteze aceste presupuneri pentru c practica mi-a
demonstrat cu totul altceva, iar eu eram implicat ntr-un exerciiu de putere prin care le
impuneam probleme la care ei nu se gndiser. Muli dintre ei au dat de neles c nu se ateapt
ca eu s neleg prin ceea ce au trecut sau trec n prezent, dei le explicasem c anumite
simptome le triesc i eu. Mai mult, atenia nu era orientat ctre ceea ce simeau, ci ctre ceea
ce fceau sau gndeau n acele momente i doar datorit ntrebrilor mele deveneau mai reflexivi
n legtur cu senzaiile viscerale. Cteodat insistena mea ori se ntlnea cu aceleai explicaii,
aceleai cuvinte, ori se trecea peste ntrebare cu rapiditate pentru a se ajunge la ceea ce prea cu
adevrat important.
Pentru ei nu conta dac nelegeam eu exact cum se simeau, ori renunaser la a mai
incerca sa explice, ori nu ii interesa. Ba chiar si cand imi aratam interesul, unele lucruri, precum
blocajul povestit de D4, au ramas de neexplicat, mai mult nu se putea spune. Dupa cum spune tot
D4: unele chestii nu se pot povesti, trebuie sa le traiesti. Dar frustrarea era a mea, nu a lor, ei se
povesteau bine, cursiv, fara probleme. Eu ii mai deranjam cu intrebarile insistente, cateodata
poate chiar prea insistente (sa dau exemple).
Pe msur ce omul se familiarizeaz cu lumea tulburrilor de ritm, vocabularul acestuia
se dezvolt, idei auzite la alii capt brusc sens i se gsesc noi asocieri de cuvinte i idei pentru
a descrie senzaiile, deoarece corpul ofer acum un semnificat (target area) care necesit neaprat
un semnificant (source area). Pe de alt parte, exist un limbaj figurativ pe care acetia l folosesc
cu greu: diagnosticele. Nume complicate, intrui n legtura dintre realitatea fizic i verbalizarea
acesteia, denumirile date bolilor sunt cel mai bun exemplu de metafor aparinnd vocabularului
bolii. ndat ce alturm ideea de metafor bolii trebuie s dialogm cu Susan Sontag (1990) care
ne-a cerut s evitm metaforizarea bolilor, pentru c acestea nu ascund niciun sens, sunt doar
boli. n schimb, dac renunm la contemporaneitate i pornim discuia de la Aristotel, vom
spune c metafora poate fi privit ca o infiltrare a unui corp strin ntr-un text (Retorica 3.2 citat
n Gumpert) sau o contagiere de sens ntmplat n corpul textului (Poetice 1457b5-10 citat n
Gumpert). Pentru cazul diagnosticului, n cele mai multe cazuri, se aplic prima variant,
introducerea unui cuvnt din exterior n vocabular, cuvnt nemaiauzit poate pn atunci,
necunoscut. Bineneles, se exclud cazurile oamenilor cu pregtire medical pentru care cuvntul
doar capt un alt sens, o corporalitate, sugernd aplicabilitatea celei de-a doua definiii a
metaforei aristoteliene. n cazul imagisticii animale, metafora se creeaz prin contaminarea cu
noi sensuri a unor cuvinte familiare, un flfit de aripi reprezint acum btile neregulate ale
inimii, iar gheara durerea cardiac. Metaforele prin infiltrare creeaz probleme, de la pronunie
pn la sensul lor, induc o nesiguran, o incertitudine diagnostic (dumneavoastr cum i
spunei?(Z)) i ajung s fie, de cele mai multe ori, cea mai simpl cale pentru a ob ine o boal
fr un sens n sine, doar un diagnostic care nu transmite nimic. Poate de aceea n interviuri se
trece repede peste denumirea exact a diagnosticului, poate din acest motiv am fost trimis s
vorbesc cu doctorul curant, s caut n fia pacientului sau pur i simplu mi-a fost sugerat s nu
9/19

insist asupra acestei informaii pentru c nu e disponibil, nu pentru c ar fi prea personal, din
contr, prea impersonal, deci pasibil s fie exclus din povestea bolii.
Cteodat diagnosticul pare s ascund o realitate de care pacientul se ferete : Aritmie...
ce-o fi asta aritmie, nu tiu... (Pi nu i-a explicat?) N-am ndrznit... (De ce?) Nu vreau s mi
cunosc boala. Aritmie i att... (D4). Bineneles, apare ntrebarea posibilitii evitrii
cunoaterii bolii din moment ce aceasta a devenit parte constituent a corpului bolnav. Diferena
ntre boala trit i boala cunoscut de medic, ascuns de acel diagnostic este crucial pentru
nelegerea acestui refuz. Paradigmatica distincie dintre illness i disease la care se ncearc
renunarea apare jucat n practic de ctre pacieni. La ce e bun cunoaterea diagnosticului? La
facilitarea comunicrii n lumea medical, deoarece l scutete pe pacient de explicarea
istoricului bolii sau de noi investigaii, odat obinut acest cuvnt devine paaport sau carte de
indentitate. Astfel, n cazurile n care boala se declaneaz doar n anumite condiii de stres sau
activitate fizic intens, diagnosticarea devine o practic mult mai complex, iar continuarea
cutrii nregistrrii simptomelor depinde n mod semnificativ de credibilitatea pacientului n
faa medicului. Dac acesta reuete s explice destul de convingtor o simptomatologie care s
sugereze o problem cardiac real, se va trece la investigaii medicale nerutiniere care vor oferi
n cele mai multe cazuri o baz pentru un diagnostic. Dac persoana nu este destul de credibil
poate ajunge s fie bnuit i chiar acuzat de probleme mentale, ipohondrie sau o imagina ie
prea activ. Bineneles, exist i cauze psihice care s duc la manifestarea unor simptome
cardiace. Deci e de dorit s se obin un diagnostic oficial care s fie trecut n fia pacientului,
dar asta nu nsemn c pacientul are datoria de a-l reine sau a-l utiliza n discuiile despre boal.
Pornirea unui dialog de la diagnostic ridic probleme ontologice: (Bun, deci ave i
aritmie... am neles.) Mi-ai vzut fia? (Nu, nu...) Pi le putei vedea... (Nu...) Se nume te
aritmie? O numesc eu aritmie?! (Pi nu tiu, cum i spunei?) Eu o numesc aritmie, dar
dumneavoastr o numii aritmie?(Z). Sau: Deci s nu m ntrebi de bolile mele c nu le tiu, le
iei de la doamna doctor. n rest la toate ntrebrile... (D1). Eludarea diagnosticului seamn cu o
ncercare de a evita contaminarea senzaiilor resimite cu sens medical i duce la minimizarea
dorinei de a acumula cunotine medicale n legtur cu tulburarea de ritm. Persoana fidel
acestui el este concentrat pe reinerea informaiilor considerate eseniale, n principal, cele
referitoare la luarea tratamentului medicamentos i ignor sau uit convenabil alte indicaii
precum schimbarea regimului alimentare, renunarea la anumite vicii, precum i explicaiile
pentru ceea ce se ntmpl cu corpul ei. Memorarea selectiv a informa iilor difuzate medical are
dou motivaii: asigurarea unei stri de sntate ct mai stabil pentru pacient cu o implicare
contient i practic minim (s fii contient de minimul necesar i s faci minimul necesar
pentru a nu agrava simptomele) i protejarea imaginaiei de un material care ar putea s inspire
scenarii demotivante i/sau nspimnttoare.
Diagnosticul este menit s reduc inceritudinea pacientului i a medicului n legtur cu
modul n care urmeaz s decurg lucrurile. Acesta ofer un sens experienei bolii i o explicaie
pentru simptomele care apar, nsoite de sugestii pentru mbuntirea controlului asupra situaiei.
10/19

Dar fr destul cunoatere i fr reinterpretarea diagnosticului de ctre bolnav pentru a deveni


acceptabil i semnificativ, punerea unui diagnostic nu poate dect s mreasc gradul de
incertitudine al pacientului (Madden i Sim, 2006). Primirea unui diagnostic este mult mai
potrivit s fie privit nu ca un eveniment punctual, ci ca un proces n care diagnosticul este
descoperit, capt form prin diversele interaciuni cu lumea medical, se contureaz prin
contactul social i este interiorizat prin asocierea simptomelor cu explicaiile oferite de
paradigma diagnosticului. Acesta este un proces continuu, complex i care nu se termin
niciodat (Adamson, 1997) deoarece boala nsi reprezint o realitate dinamic, pe care
pacientul trebuie s o interpreteze i reinterpreteze constant.
Diferena dintre a exprima i a explica este greu de fcut uneori i merit analizat ntr-un
caz limit n care cele dou sunt absolut nedifereniabile:
D7: Credeam c pe pieptul meu, ca n povetile alea, tii, st un drac i d-aia nu pot s respir, tii, c m
oprete, asta pentru c nu m duc la biseric sau ceva de genul sta, tii. Era e i o chestie, o pictur-ntr-o
biseric, tii, pctoii au dorm i noaptea au un drac pe ei, tii.
R: Pi ti se intampla noaptea?
D7: Da, noaptea (mimeaz un om care se sufoc trgnd aer adnc i rapid n piept) tii? i aveam i
vizualuri, dac m panicam, aveam i vizualuri adic vedeam un drac sau ceva pe mine, tii.

Contactul cu aparatura medical i impactul asupra expresivitii bolii


Electrocardiograma (ecg) este o nregistrare a activitii electrice a inimii care se prezint
sub forma unui grafic sau serii de unde inscripionate pe o hrtie. Pentru o exemplificare am
introdus n text Poza 1. Ceea ce se urmrete ntr-o astfel de imagine medical este regularitatea
sau periodicitatea. Orice ntrerupere de ritm poate fi semnul unei probleme cardiace, iar
cardiologia a devenit mai mult sau mai puin arta i tiina de a citi i interpreta grafologia
inimii bolnave (Mannebach 1988 i Snellen 1984 citai n Cieraad, 2002:109). Ideea de a echipa
inima cu un stilou ca s poat scrie a fost foarte seductoare de la nceput (Frank, 1988) pentru
c nsemna ca natura s vorbeasc n numele ei, fr medierea simurilor unui specialist. E. J.
Marey, inventatorul metodei grafice n fiziologie i medicin inteniona s remedieze defectele
propriilor noastre simuri n descoperirea adevrului i, n al doilea rnd, inadecvarea limbajului
n exprimarea i transmiterea adevrurilor pe care le-am dobndit (idem, 275).
Tehnologia ne poate ajuta s ne rafinm simurile, iar n cazul electrocardiogramei putem
discuta despre intensificarea simului haptic. Fiecare om i poate simi btile inimii n mod voit
prin amplasarea unei mini n dreptul acestui organ sau prin msurarea pulsului n diversele zone
ale corpului (gt, ncheieturi etc.). Cei care sufer de diverse tulburri de ritm cardiac i pot
simi i n mod regulat, fr vreo intervenie special, btile inimii. Cu toate acestea, nici mcar
un specialist nu poate spune cu exactitate ct de dese sunt aceste bti sau dac sunt ritmice sau
nu, n principal din cauza subiectivitii, dar i din cauza faptului c simurile umane nu sunt
destul de exacte pentru acest lucru. Pentru a exemplifica ct de mult ne poate spune simul

11/19

interoceptiv (Leder, 1990) despre ce se ntmpl cu propiul nostru corp voi transcrie din interviul
cu un medic dermatolog bolnav de inim:
D6: Deci primele semne de boal le-am avut n 94... cnd brusc, n cabinetul meu, stnd la mas i... la
birou i completnd nite fie medicale, deci activitatea zilnic, am sim it la un moment dat o... vezi c eu
tiu ce s zic, o tahicardie (bti n ritm alert) sau, ca s i fie mai clar, o schimbare de ritm cardiac, c
deobicei ritmul cardiac i btile inimii nu se simt, dar n momentul la eu am sim it aceast () ca o
presiune cordial, ca o presiune mare n toracele stng n acelai timp cu o senzaie de puin ameeal, de
cefalee (durere de cap), de nelinite, acest lucru nemaiavndu-l niciodat n, n via a mea... A a, starea de
nelinite s-a accentuat, , ritmul cardiac s-a accentuat i la un moment dat mi-am dat seama c este ceva
n neregul fiindc diastolele erau... le sim eam eu, probabil c era o impresie ...
R: Ce-s alea diastole? (optit)
D6: Perioada ntre contracii era mult mai mare, deci ncepuse probabil un ritm neregulat care nu am
putut s mi-l dau seama...

Astfel, prezena unor noi stimuli n regiunea cardiac este nregistrat drept o schimbare
de ritm cardiac, dar nu se poate obine o precizie foarte mare i ne mai ntlnim i cu ceea ce
pentru muli nseamn inabilitatea de a face distincie ntre ceva subiect i ceva obiectiv. Chiar i
doctorul cu experien se ntreab dac simte sau doar este o impresie. Bineneles, nu este
pus la ndoial prezena stimului, ci doar interpretarea acestuia. Mergnd mai departe, acesta se
las supus acestei tehnici investigative pentru c singur nu poate s disting noul ritm cardiac,
doar aparatul are aceast capacitate. n legtur cu nencrederea de care dm dovad atunci cnd
este vorba de ceea ce nregistreaz simurile noastre i modul n care tehnologia poate suplini
lipsurile pe care le asociem cu aceste nregistrri mi se pare foarte bun exemplul de spoof de la
Saturday Night Live descris n cartea lui Hurlburt i Schwitzgebel (2007). Acesta vorbete exact
despre idea de a nu avea ncredere n propriile simuri, fiind o reclam pentru un test de dureri de
cap de aplicat la domiciliu pentru care utilizatorii trebuie s i fac analize de snge.
Reclama se ncheie astfel:
Ea: Oh, doamne, sunt n agonie!
E, uitndu-se la rezultatele testului ei: Drag, nu ai nicio durere de cap.
Ea: Oh, slav cerului.
El. uitndu-se la rezultatele testului lui: Nici eu nu am. [se mbriseaz]
Narator: Testul pentru dureri de cap de efectuat acas. De la Leland-Myers. Pentru c ce este mai ru s ai
o durere de cap sau s nu tii c ai o durere de cap? (p.42)

n contextul acestei falabiliti a simurilor umane de a nregistra corect ceea ce se


ntmpl cu corpul, electrocardiograma este vzut, de cei mai muli, ca o dovad obiectiv a
adevratei situaii din interior. Desigur, nu toi pacienii accept aceast delegare a exprimrii
propriului interior ctre un aparat, iar relaia lor cu electrocardiograma nu este neaprat una
pozitiv, de acceptare a legturii dintre senzaiile resimite i traseele descrise de ecg.
Dac pentru unii electrocardiograma este direct legat de ceea ce recepteaz ei din
interiorul corpului, pentru alii aceast relaie este mai dificil de neles, n special datorit
necunoaterii limbajului vorbit de aparat. Abilitatea medicului de a interpreta acele unde i poate
impresiona pe pacienii care sunt uimii de puterea de nelegere a configuraiilor bizare
nregistrate de instrument. Pentru acetia aceast tehnic este neinteligibil i astfel apar
probleme n relaia lor cu aceast tehnic de imagistic medical. Pentru exemplificarea acestor
12/19

probleme de sens voi utiliza dou exemple din cercetarea mea curent privind bolnavii de inim
cu probleme de ritm:
M pune, mi face ecagheu... patruopt de bti pe minut... A zis c nu e ceva... a a... scria acolo ritm
normal... la urm... i nu-i apare nimic... da oboseala-n corp tot o aveam... [] Mi-a fcut ecagheul, tot...
aritmie... ce-o fi i asta aritmie nu tiu. (D4)
... doi doctori au ncercat s mi nregistreze aritmia, amndoi au fcut eforturi mari c nu apare la
comand. [] Deci dac m ntrebai... eu nu tiu la ce le folose te registrarea ei. La ce le folose te
doctorilor nregistrarea acestei aritmii. (R: Probabil s vad c exist i cum exist.) Da! Exist, exist c
o gseti pe ecg. (R: S vad c nu v nchipuii.) Da, exist o nregistrare. (Z)

Ceea ce este clar este c, uneori pe lng explicaiile oferite, electrocardiograma poate s
i complice ceea ce se petrece n interiorul corpului. Pe unii i las nelmuri i, deoarece
electrocardiograful nu poate explica i nregistra simptomele simite sau duce la un diagnostic pe
care acetia nu l pot lega de ceea ce le transmite propriul corp. Pentru alii reprezint un efort,
doarece simptomele bolii nu apar dect n anumite condiii, iar nregistrarea lor este considerat
extrem de important pentru punerea diagnosticului. Frustrarea este i mai mare atunci cnd se
reuete nregistrarea tulburrilor de ritm, dar aceasta nceteaz s mai par o metod de a ob ine
o ameliorare a simptomelor i devine un scop n sine. Pentru pacient este mai important
tratamentul bolii dect nregistrarea corect a acesteia. n ambele exemple, electrocardiograma
nu reuete s exprime realitatea resimit i pacientul nu poate face o conexiune ntre senzaiile
fizice personale i reprezentarea grafic medical a acestora.
Pe de alt parte, prezena unei electrocardiograme n fia pacientului poate insufla mai
mult ncredere n practica medical, ncredere care nu este ntotdeauna justificat (Burch i
DePasquale, 1990). Uneori, electrocardiograma este confundat cu o tehnic de tratament,
aplicat celor cu probleme cardiace crora li se face un ecg i deja se simt mult mai bine. De
cele mai multe ori aceast stare de bine nu este nchipuit, dar ea provine din faptul c n timpul
nregistrrii pacientul trebuie s stea ntins i complet relaxat, situaie n care i simptomele
cardiace se amelioreaz. n aceste cazuri pacientul ignor prezena electrocardiogramei
nregistrate, concentrndu-se pe procedur n sine ca scop final.
Legtura pacientului cu reprezentarea vizual a simptomelor este mediat de cultura
media deoarece, aa cum remarc i Irene Cieraad (2002) [aceast] reprezentare grafic produs
de o tehnologie medical sofisticat a fost transformat ntr-o perioad att de scurt ntr-o
imagine binecunoscut (p. 108). n media, este mai des ntlnit electrocardiograma ca absen
a vieii, filmele i celelate produse media folosind de prin anii 1960 imaginea unei linii drepte
prezent pe un monitor nsoit de un iuit prelung pentru a sugera moartea unui personaj. Astfel,
putem bnui c pacienii sunt nclinai s i doreasc o electrocardiogram ct mai diferit de
linia dreapt care semnalizeaz un sfrit. Probabil din aceast cauz, atunci cnd sunt rugai s
descrie traseul nregistrat pe electrocardiogram acetia ignor poriunile plane, desennd cu
ajutorul minii doar micrile de sus n jos ale undelor. Pentru a indica variaiile mari prezente pe
foaie, acetia modific amplitudinea micrii, iar pentru a explica frecvena vrfurilor de
intensitate folosesc micri mai rapide sau mai lente. Astfel, electrocardiograma transform
13/19

senzaii haptice n informaii vizuale care apoi pot fi povestite tot cu ajutorul corpului, iar ntr-un
anume fel, putem considera c sunt performate de ctre cel care simte. Mediate de
electrocardiogram, btile inimii nu mai sunt descrise ducnd mna la piept i sugernd micri
pe orizontal, ci plasnd mna n direcia opus corpului i micnd-o pe vertical.
Privind din nou asemnarea dintre electrocardiogram i modul n care este exemplificat
de pacieni putem remarca o alt diferen semnificativ. Pe cnd ecg-ul se desfoar n timp,
curbele fiind descrise pe parcursul a unui minut sau chiar mai mult n mod distinct pe foaia de
hrtie, pentru pacient micrile se petrec pe loc, mna parcurgnd doar un traseu de sus n jos i
nu i de la stnga la dreapta. Se face o translaie nu doar n privina axelor de coordonate, dar i
din perspectica a ceea ce este transmis, n primul caz fiind vorba exact de ceea ce simte
pacientul, iar n al doilea, de ceea ce a vzut, informaia fiind mult mai ndeprtat de
simptomele resimite. Mai mult, electrocardiograma translateaz anumite micri ale unui organ
n scris, la fel cum un economist descrie evoluia PIB-ului cu ajutorul unui grafic. Cieraa (2002)
susine c este important s realizm c nici pmntul, nici inima i nici economia sau creierul
nu se mic orizontal, de la stnga la dreapta ntr-o micare de sus n jos, dar c acesta este
modul cultural subneles de a observa micri succesive n timp (p. 114).
Control i agentivitate n corpul obosit
Sntatea se poate obine doar lucrnd mpreun cu medicamentele, sfaturile,
investigaiile i procedurile medicale. O tem recurent este aceea a asumrii rspunderii pentru
nsntoire, reprezentnd n cazul de fa o diminuare semnificativ a frecvenei apariiei
simptomelor. Starea de boal reprezint o situaie necunoscut i, mai ales, neplcut, avnd
drept consecin necesitatea primordial ca bolnavul s i nving propria mpotrivire la
nsntoire. Nu este vorba de reacia corpului la tratament i boal, ci la ceea ce i dore te
bolnavul: Adic zici de ce s nu lupt pn la urm, chiar dac e contra voinei, tii? Adic... i se
ntmpl nite chestii fr ca tu s te atepi , fr ca tu s... fii pregtit ca s zic asa, de i le treci
cu uurin chiar dac sunt dureroase, chiar dac... (D5). Metafora belicoas se refer nu la
boal n sine, ci la atitudinea n faa bolii. Apare o dihotomizare a relaiei cu boala: pe de o parte
se poate vorbi despre o tendin spre capitulare sau renunare de a mai ameliora condiia fizic i,
pe de alta, ntlnim dorina de aciune concret n vederea nsntoirii. Astfel se ajunge la acea
lupt contra voinei, n condiiile unei necunoateri i a unei surprinderi, ceea ce e normal pentru
c nimeni nu se ateapt i se pregtete pentru boal. ocul iniial face parte din construcia
social a bolii. Dihotomia este cauzat de nencrederea n capacitatea de a suporta manifestrile
patologice, dar, pe msur ce perioada de boal se prelungete, persoana are timp s descopere
ct de rezistent este la durere i incertitudine i astfel se instaureaz dorina de a participa activ
la nsntoire.
Aceasta era o nenelegere provocatde discrepana ntre ceea ce tia persoana pn acum
despre ea i ceea ce i se cerea de acum ncolo, nenelegere intern provocat de apariia unor noi
condiii fiziologice. Dar lupta se duce i cu boala privit ca potenial latent care s-a activat n
14/19

urma unor factori precum stresul, stilul de via iresponsabil sau alte surse necunoscute. Venind
din interior, boala este privit ca fcnd parte din persoan, nu este respins cum se ntmpl n
cazul altor boli precum cancerul care invadeaz (Weiss??), ba chiar este un semn de apartenen
la o anumit familie, fiind motenit. Aceast boal se declaneaz la un moment dat, devenind
activ la un nivel care se face simit. O ntrebare recurent este legat de posibilitatea de a
delimita clar momentul declanrii, deoarece, fiind mereu prezent, exist bnuiala c s-ar fi
putut manifesta i n trecut fr s fie identificat drept condiie patologic.
Dup perioada de acomodare cu ideea mbolnvirii, atunci cnd persoana se hotrte s
treac pestre criz, aceasta ncepe s i asume o parte din responsabilitatea pentru mbuntirea
strii de sntate. Agentivitatea pacientului n faa bolii se poate manifesta sub diverse forme.
Pentru D4 este vorba despre autosugestie, informaie luat dintr-o revist de pe vremea lui
Ceauescu, cel puin 50% din treab o face autosugestia, restul e treaba medicamentelor.
Autosugestia fr medicamente sau invers nu reueste s produc efectul dorit. Pentru Z conteaz
managementul propriului trup, asumarea sfaturilor medicale i schimbarea stilului de via. n
concepia lui, doctorul poate indica anumite direcii de mbuntire, dar pacientul este singurul
care poate s le duc la bun sfrit, de la luarea tratamentului cu contiinciozitate la schimbarea
dietei. Dieta este important pentru c boala este deseori asociat cu un colesterol ridicat sau cu
excese de stimuleni cardiace precum cafea, ciocolat, alcool, igri, care trebuie s fie
ndeprtate. Mergnd mai departe cu asumarea responsabilitii, se pot ntlni i cazuri limit n
care persoana consider c se poate nsntoi fr a accesa serviciile medicale, doar cu puterea
minii, prin propria dorin de a-i repara trupul.
(tocmai mrturisise c nainte mnca numai porc i ceva numit momie) D2:cel mai bun
medicament este alimentul. Cic nu se poate, domnul doctor, cum s renun eu la fumat? B, dute dracu, pi nu l-ai vzut pe dracu s vezi cum renuni tu la fumat. Pi dac eu trec pe la trg pe
acolo i m uit la ia, la crnai de oaie, nici mcar s mi se fac poft, nu, n-am, eu mnnc doar
curcan, ciorb de curcan i numai un singur fel cu carne. [] Mai am i eu niic sare acolo deasta special. i [doctorul] a zis c i el mnnc cu sare de-aia, mai pune pe cte-o roie pe cteo de-asta.
Explicaia bolii: nu tiu, domnioar, cred c nu exist un studiu anume. S fie de la
suprare? Nu sunt un om amrt, am o familie nchegat, m neleg foarte bine, problemele
noastre astea cu transporturile, cu mainile, cu uitatul pe geam, cu () toat lumea le are. S fie de
la carne...(D2). Din felul n care povestete pare s se ncline nspre explica ia legat de modul
de hrnire. Vorbete foarte apreciativ despre un cunoscut care l invita la restaurant i mnca
fasole, n timp ce interlocutorul meu se delecta cu o friptur. Dup cum spune el, la de atunci
tia s i pun treburile la punct (D2).
Rspunderea include i managementul afectiv, monitorizarea sentimentelor i strii de
spirit, evitarea emoiilor negative i cutarea celor pozitive. Rsul este considerat un bun
paleativ, pe cnd suprrile sau enervrile sunt mereu menionate ca factori declanatori ai
15/19

simptomelor cardiace. Aceast atenie asupra vieii concentrat pe emoii i poate face pe bolnavi
s vorbeasc despre crearea unei lumi proprii din care a fost exclus tot ce poate cauza neplceri
corporale. Evitarea suprrilor i a unor situaii primejdioase pentru starea de sntate din punct
de vedere afectiv are un impact major asupra ritmului normal al vieii. Unul dintre cei
intervievai vorbete chiar despre cum este s fii calm n lumea ta (D5). Toi cei cu care am
discutat vorbesc despre cumptare, descoperirea i acceptarea unor noi limite corporale, despre a
face totul cu limit, cu msur. Vocabularul include i cuvinte precum renunare, neputin,
greutate, fric, evitare.
D7:Am hotrt s devin foarte calm, tii? Adic s nu fiu chiar aa nesimit, adic s nu o
ascult deloc pe doctori, tii? Dar nu puteam s renun la stilul meu de via (De ce?) Nu tiu
nici nu m-am gndit la asta, pur i simplu a fost , cum s fac eu asta, nu, nu, nu! Da i
m-am super calmat.
Aceast retragere ntr-o lume unde totul se triete la o intensitate mai redus poate fi
interpretat ca o sedare, o amorire voit a simurilor a cror acuitate s-a dezvoltat n urma
instalrii tulburrii de ritm. Din momentul n care organismul ncepe s rspund mult mai intens
la stimuli, iar acest lucru aduce cu sine senzaii neplcute, omul trebuie s impun un control
asupra mediului extern care este mult mai maleabil dect cel interior. Spre exemplu, odat
stimulat sistemul cardiac prin expunerea la situaii stresante, senzaiile trebuie s fie trite pn la
capt deoarece: nu mai poi s te opreti, n momentul cnd i se declaneaz nu mai ai cum s
te opreti. Chiar dac pleci... rul e deja fcut. (D5) Astfel, singurul mod de a ine sub control
ceea ce se ntmpl n interiorul trupului se poate obine doar prin modificarea uneori chiar
dramatic a vieii exterioare, evitarea activitilor, locurilor i a persoanelor care creeaz
inconveniene sufleteti sau fizice: Da, pe ct posibil, evitam s m supr, evitam... nu tiu..
mersul undeva unde tiam c prietenii m icaneaz. Evitam efectiv suprarea, ca s zic.(D5)
Suprarea poate surveni i n urma amintirii situaiei de dinainte de boal, cnd
organismul era capabil s execute anumite activiti fr probleme, comparativ cu situaia din
timpul bolii cnd acelea sunt excluse. Oboseala nu doar instaureaz o stare nou de somnolen
i leneveal, ci i rpete corpului i posibilitatea de a mai ntreprinde activit i fizice solicitante,
semnificnd concomitent prezena unei senzaii de plumb, de greutate i absena potenialitii de
a aciona corpul n direcia anumitor eluri. Lipsa se simte cu att mai acut cu ct viaa de
dinainte era mai activ: Nu ziceau, pur i simplu m atacau gen noi mergem la ora de sport, tu
nu mai poi... chestiile astea m iritau pentru c... fceam parte din echipa de handbal, aa, i
dup, dup ce am terminat i... tot aa ne mai ntlneam la un suc, tot aa m icanau: i ce ai
mai fcut fiecare n ultima vreme? Pi eu am fost n nu tiu ce vacan, eu am fost nu tiu unde,
am fost la sal... Pe mine chestiile astea m... m iritau pentru c eu nu puteam s mai fac ce
fceau ei.(D5). Aceast situaie constituie un argument solid n privina considerrii ideii de
corp sntos/bolnav drept un construct social ce depinde comunitatea interpretativ nspre care
este orientat persoana. Pentru a ajunge s se priveasc drept un om bolnav, persoana are nevoie
de ceilali i de oglindirea n percepia lor care va returna o astfel de imagine. Astfel se ob in
16/19

definiii fluide pentru concepte precum bolnav sau corp obosit, susinndu-se prin aceasta
argumentul c trupul este n mod esenial indeterminabil (Monaghan, p.126 din
Body/Embodiment)
Inabilitatea de a performa ceea ce se cere ntr-o anumit mprejurare i evitarea acelor
mprejurri este nsoit de pierderi pe mai multe planuri, nu doar plcerea performrii unei
activiti n sine, ci i compania celorlali pe care acea activitate i presupune: Aveam legtur
cu toat [localitatea] i aveam muli prieteni noi i ddeam i eu de alte fete n partea cealalt, tii
c la mine, da, era foarte tare, cumva c era chestia asta mai mult social c la mine n cartier
erau doar alea 5 fete rude cu mine, tii, care oricum nu prea le plcea de mine. Le plcea de ia
mai nenorocii. (D7)
Pe de alt parte, sedarea poate fi privit ca o alternativ la schimbarea stilului de via
prin renunarea la anumite activiti precum fumatul, butul alcoolului sau statul noaptea treaz,
fiind mai simplu de acceptat: Bi, stai putin, ce facem aici? tii n-am cum s m opresc din
toate lucrurile astea [butur, igri, nopi pierdute], singurul lucru pe care pot s-l fac e s-nv
s m calmez, tii, i m-am schimbat puin, adic m-nepa inima cnd eram stresat, cnd eram
nervos, cnd se-ntmpla ceva(D7)
Pentru a prezenta sistematic diferitele forme n care bolnavii i exercit controlul asupra
propriul corp este de folos schema realitilor multiple a lui Schutz (). Cele mai evidente
schimbri se produc n forma specific a contienei (specific form of consciousness) neah
D2: Situaia s-a agravat din ce n ce mai tare. Ajunsesem pn acolo nct nu puteam s
mai urc cinci trepte. (V durea?) Da, se punea durerea n piept. i... , cnd intram n baie,
splam nti picioarele, s fiu sigur c le-am splat, i restul... nu eram sigur c pot s m mai
spl i pe restul. Oboseam de nu mai puteam s ies din baie. Ieeam din baie cu durere n piept.
Cum se vorbete despre corpul bolnav? Subiectivitate i obiectivitate
Pe de o parte se vorbete despre un corp obosit, care nu se mai comport ca nainte, care
se mpotrivete voinei. n aceste momente, corpul apare transformat n obiect, exteriorizat i
repudiat: Dei tu vrei, mintea ta vrea s fac lucruri i corpul nu te mai ajut. (D5).
... pot s spun c eram un corp foarte obosit. Oboseal n tot corpul. Ziceai c m simt
plumb. Las c minile imi reveniser, epii nu mai erau, dar organismul meu era plumb, plumb,
plumb. Deci eu care tididididi s faci trgeam n pat deci nu c oboseam eu mergnd sau
astea Era corpul meu aa de o de o greutate de ziceai c... (D4)
Astfel, oboseala capt agentivitate, transform corpul ntr-un organism care nu mai
funcioneaz la aceeai parametri i devine un adversar redutabil pentru voin. Unii dintre cei pe
care i-am intervievat aveau momente n care nu preau s mai povesteasc din interiorul
propriului corp, ci dintr-o perspectiv decorporalizat. n acelai timp se poate spune c acetia
17/19

ajung s considere definitorie starea de corp obosit i recalcitrant care nu mai ajut, este scpat
de sub control, exprimnd astfel o lupt ntre minte i materie pe care metodologia
fenomenologic ncearc s o evite.
n mod normal controlul corpului se face aproape de la sine, n mod tacit, incontient sau
la limita contientizrii. Controlul cel mai bun nu se poate obine dect n urma interiorizrii bolii
i acceptrii simptomelor, inclusiv a oboselii, ca fcnd parte din vechea persoan. Acetia
trebuie s nvee s triasc n corpul transformat de oboseal, s i adapteze ateptrile i s
anticipeze strile limit pentru a evita dezamgirile i frustrrile asociate dorinelor nemplinite.
Exist totui i posibilitatea obiectificrii bolii pn la a transforma tratamentul ntr-o lupt n
care pacientul nu trebuie s cedeze n faa simptomelor i nu trebuie s permit trupului s i
fac de cap.
Z: ... nu mai am for. Totul e legat de dorina de a lovi mingea i nu pot.
Managementul relaiilor cu ceilali
Grija ca ceilali s nu ajung s te vad ca pe un bolnav. Situaia e periculoas pentru c
duce la o stare de limitare a celui privit (s spun de stigmatul lui Goffman?). dac stai s te
priveti [ca un om bolnav] sau cei din jur, ajungi s te complaci la un moment dat, aa c la un
moment dat zici domne, eu nu pot mai mult de att, stop c sunt, am fost
Ascunderea aparintii de alt lume prin gsirea unor explicaii acceptabile pentru
comportamente dictate de limitele corpului bolnav, gen mers mult pe jos sau alt fel de micare.
Evitarea implicrii n situaii care necesit asemenea comportamente. Ascunderea simptomelor
i, foarte important, a nu te plnge n faa celorlali.
Faptul c este vorba despre un defect ascuns privirii le acord celor bolnavi de inim un
spaiu larg de manevrare a impresiilor celorlali, dar i ngreuneaz explicarea situaiilor n care
sunt dai de gol, trdai de propriul trup sau decid chiar ei s se deschid. n compara ie cu
defectele fizice vizibile, un ritm neregulat poate fi inut secret fa de ceilali. ntr-un studiu legat
de oamenii care sufer de tahicardie supraventricular (ritm nteit pe o durat scurt de timp),
Wood et al. (2007) prezint diversele metode prin care bolnavii ascund chiar i fa de rudele
apropiate episoadele aritmice.
Pe de alt parte, absena oricror semne vizibile de boal, ngreuneaz acceptarea bolii de
ctre ceilali chiar dac cel care sufer de tulburri de ritm se hotrte s recunoasc i s
povesteasc despre condiia lui fizic i psihic. n primul rnd, ceilali este posibil s nu fie
destul de sensibili la cerinele fizice i sociale ale bolii i, n al doilea rnd, pot s nu trag
concluzii pozitive sau neutre n legtur cu persoana bolnav n ciuda faptului c aceasta nu mai
este capabil s mai fac anumite lucruri. A declara existena unei boli invizibile aduce cu sine
posibilitatea ndoielii (Charmaz i Rosenfeld, 2006).

18/19

Principalul impact al bolii asupra persoanei este vizibil n aria interaciunilor cu ceilali,
n momentele n care cere o reducere a ritmului, o ncetinire att din punct de vedere al vitezei i
al lucrurilor care se desfoar, deci cantitativ, ct i una din punct de vedere al intensit ii
tririlor n special a evenimentelor cu tent emoional negativ, deci calitativ. Cu alte cuvinte,
cei care sufer de tulburri de ritm sunt nevoii s renune la anumite activiti prea solicitante
pentru inim precum notul, alergatul, nopile albe, iar activitile pe care nc le desfoar
trebuie s fie monitorizate pentru prevenirea unor probleme, cum se ntmpl n cazul suprrilor
sau enervrilor care accentueaz starea de ru prin producerea de palpitaii.
Reducerea ritmului vieii prin excluderea de la anumite activiti are o importan direct
pentru managementul relaiilor cu ceilali, deoarece conduce la prezentarea unui alt sine n faa
celorlali care poate nu se mai potrivete cu cerinele grupului n care se ncadra pn atunci.
Respingerea din partea persoanelor apropiate poate avea o influen negativ asupra strii de
spirit i a imaginii de sine, acest lucru ncadrndu-se la managementul impresiei.
(Vorbeai cu cineva despre cum te simeai?) , da, dar nu nelegeau, tii copiii sunt
rutcioi, n general adolescenii. Nu... ncearc s se distaneze, tii? n momentul cnd vd c
nu mai eti pe unda lor nu e... chiar ok, bine c asta nu m-a demoralizat sau... nu, eram tot eu, cu
bune i cu rele.(D5)
Fluctuaiile imaginii proiectate ctre ceilali creeaz anumite probleme identitare care pot
fi analizate prin prisma conceptului de looking-glass self al lui Cooley (1902) care are trei mari
caracteristici: cum ne imaginm c ne vd ceilali, cum credem c ne judec nfiarea i
sentimentele pe care ni le produce judecata imaginat (ruine sau mndrie). Diminuarea ritmului
n care se triete i face pe unii dintre interlocutori s presupun c ceilali adopt atitudini
negative fa de ei, c i consider lenei, apatici, incapabili, persoane care pot fi ironizate.
R: i ziceai ca faptu ca teai calmat asa, tea cam facut sa fii putin mai retras si mai
non-participativ in discutii
D7: Da, nu neaparat, stii, eu oricum eram mai retras si mai non-participativ, adica
eram Era un grup mereu, eram si eu parte din grup, da oricum eram cumva separat de grup,
stii, de fiecare data, si nu Na fost asta o problema, stii.
R: Deci nu sa simtit
D7: Da, se potrivea asa cu mine, na fost o mare chestie si plus ca se potrivea cu mai
multe chestii, stii, stiu io cum Nu stiu, nu voiam sa am probleme de genu sa ma cert cu cineva,
sa ma iau la bataie cu cineva, nu pot sa sufar cand vine emotia aia de nervozitate si de stress si
cand urlii la cineva atunci ma simt chiar foarte nasol ma sagita toata fiinta asa si nu vroiam
chestia asta so am, stii si Stai linistit, ma facut mai apatic, asta a fost nasol. Adica apatic in
sensu ala ca nu te intereseaza nimic, stii . Si nu stiu daca a fost bine sau nu. Da era ceva de
genu ma certam cu cineva, stii, adica, bine nu mai vorbesc cu tine, stii, o chestie dasta eram
Da Bine stii?

19/19

Reacia celorlali: provocare, tachinare.


Folosirea ironiei pentru a controla corpul atunci cnd trdeaz persoana n relaiile cu
ceilali este mbinat cu abilitatea de a spune o poveste credibil care s ascund limitrile fizice.
(ex. doctor)
Ritmul bolii prin generaii
Cum discut despre motenire
http://hsb.sagepub.com/content/51/1_suppl/S67.full
http://www.scribd.com/doc/49525317/Charmaz-1990-Discovering-chronic-illness

Bibliografie
Conway, K. (2007). Illness and the Limits of Expression. University of Michigan Press.
Leder, D. (1990). The Absent Body. University of Chicago Press.
Lewis, C. S. (2001) A grief observed. HarperOne.
Knoeff, R. (2009). Animals Inside: Anatomy, Interiority and Virtue in The Early Modern Dutch
Republic n Zwijnenberg, R. P. i Vall, R. (eds.). The Body Within: Art, Medicine and
Visualization. Brill Academic Publishers.
Scarry, E. (1985). The Body in Pain. Oxford University Press.
Sontag, Susan. Illness as Metaphor and AIDS and Its Metaphors. New York: Farrar, Straus and
Giroux, 1990.
Gumpert, Matthew (). Metaphor as Illness: Hypersemiosis in Oedipus Tyrannus, The American
Philological Association, 143rd Annual Meeting.
Adamson. C. (1997). Existential and clinical uncertainty in the medical encounter: An
idiographic account of an illness trajectory defined by inflammatory bowel disease and avascular
necrosis, Sociology of Health and Illness, 19 (2), pp. 133159.
Madden, S. i Sim, J. (2006) Creating meaning in fibromyalgia syndrome. Social Science and
Medicine, Vol. 63, No. 11, pp. 2962-2973.

20/19