Sindromul Down nu este o boală!.

 
Sindromul Down este o afecțiune genetică, prezentă încă din perioada conceperii, despre
care poate nu știm foarte multe, dar de care cu sigurată ne temem și ne ferim.
Persoanele diagnostocate cu sindromul Down, prezintă o modificare genetică pe perechea
de cromozomi 21, unde mai apare încă un cromozom.. Acești 3 cromozomi dau o serie de
modificări. În urmă acestor modificări rezultă un retard atât psihic, cât și motor al copilului .
Cum noi ne-am născut cu o anumită culoare a ochiilor, așa un copil se naște cu acest sindrom.
Din păcate nu avem ce face, deorece acest sindrom nu o să treacă, nu dispare și nu se tratează
niciodată. În afara copiiilor care au și alte afecțiuni colaterale, ceilalți sunt absolut sănătoși.
Despre această modificare genetică, din păcate, românii cunosc destul de puține lucruri.
Statistic vorbind, în lume, unul din 800 de copii se naște cu sindrom Down.. Sunt cifre
recunoscute, dar nu apare nici o statistică exactă și în țară noastră. Exact, în România nu există o
statistică din partea Ministerului Sănătății, există doar o estimare de aproximativ 30.000 persoane
diagnosticate.
Căutând informații despre acest subiect, am găsit mărturia mai multor mămici din
România care, s-au trezit în brațe cu un copil cu această afecțiune și atât. Nu au fost ajutate,
sprijinite, învățate și nu au primit informațiile necesare creșterii unui copil cu sindromul Down.
De aceea s-au înființat mai multe asociații, fundații și Ong-uri care pot să ofere informații
pe care medicii și specialiștii din spitale și maternități nu le oferă.
La început pentru părinte, că mai apoi și pentru copilul cu această afecțiune, provocările
sunt multiple. În cele mai multe cazuri, un copil cu o asemenea afecțiune este privit altfel. Așa
cum știm, un  nou-născut are nevoie de îngrijire, de afecțiune, de atenție, iar copiii diagnosticați
cu Down, cu atât mai mult. Spun asta pentru că se întâlnesc cu situații dificile, atât în perioada
copilăriei cât și atunci când sunt adulți. În urma unui voluntariat pe care l-am facut, am observat
că persoanele cu sindromul Down sunt extrem de sensibile și sunt capabile să ofere multă
dragoste. Ceea ce uităm de cele mai multe ori este că sensibilitatea lor nu este numai într-un
sens, iar ei pot fi foarte ușor răniți. Aceștia sunt stigmatizați, discriminate, marginalizați și sunt
puși la colț. Se lovesc de prejudecăților celor din jur, de lipsa de informații din partea unor cadre
medicale sau de birocrația și dezinteresul statului pentru persoanele cu astfel de afecțiuni.  
 Când vine vorba de sindromul Down, toată lumea se întreabă ce pot oferi aceste persoane
societății, însă puțini sunt aceia care se întreabă ce le oferă societatea lor. Nu are rost să ne
întrebăm de ce acești oameni sunt altfel, ci trebuie să ne gândim, toți, ce putem face pentru a îi
integra pe aceștia în societate.  
Statul român nu se implică, iar acești copii sunt respinși. Cu toate că printre drepturile
fundamentale ale omului, se află și dreptul la educație, în țară noastră există școli în care, copiii
diagnosticați cu sindromul Down, nu sunt acceptați.  Putem să ne amintim de cazul unei fetițe
din Argeș, care nu a fost primită într-o școală de masă, din cauza diagnosticului ei, cu toate că
avea doar un ușor defect de vorbire și deținea și avizul medicilor pentru integrarea într-o astfel de
școală. Cam ăsta este sistemul educațional într-o țară care vrea să fie modernă.
Părințîi fac eforturi supraomenești pentru recupararea copiilor, într o societate în care
nimeni nu le întinde o mâna.
Acești copii trebuie să beneficieze de anumite servicii, cu care, din păcate, statul român
nu îi ajută. De această parte se ocupă fundațiile, care le asigura ședințe de logopedie, de
kinetoterapeut, de terapie ocupațională. Aceste fundații  fac minuni, deoarece acești copii sunt
ajutați, sprijiniți și angrenați în diferite activități. Toate aceste activități le oferă șansă la o viață
cât de cât normală. 
Ce se întâmplă când acești copiii devin adulți? Pe la începutul secolului XX, speranța de
viață a persoanelor diagnosticate cu sindromul Down, era de 9-10 ani . În schimb, astăzi, cu
ajutorul cercetărilor efectuate și a abordărilor medicale cu privire la  malformaţiile şi
complicaţiile de sănătate asociate, media de vârstă pentru persoană adultă cu Down este de 60 de
ani. Putem spune că viață socială a acestor persoane nu există. Ei sunt încadrați în cel mai
avansat grad de handicap și de aceea ei, teoretic, nu au ar avea dreptul la muncă, cu toate că o pot
face. Având parte de o îngrijire adecvată aceste persoane pot duce o viață activă și normală.. Am
fost plăcut surprinsă când, acum câțiva ani, am văzut o persoană cu sindromul Down, angajată
într-un magazine alimentar. 
Pe 21 Martie este ziua internațională a persoanelor diagnosticate cu acest sindrom. Este
ziua în care toți putem ne gândim la ei și să îi ajutăm creeand un pod între noi, toți, din societatea
românească și ei …sau am putea face asta în fiecare zi, dându-le șansă să se dezvolte alături de
noi, cei fără un cromozom în plus. 
Bibliografie
www. totuldespremame.ro
www.asociatiadown.ro
Revista Sindromul Down in Romania