egrarea in societate a un

copil cu sindromul Down

Cursant:Herciu Adina Elena

Sindromul Down(trisomie21) reprezint o afeciune

cromozomial (o afeciune din natere, care este prezent la
copil nc din momentul conceperii) cauzat de prezena unui
cromozom21 suplimentar. Cromozomii sunt structuri
microscopice prezente in fiecare celul din fiecare esut al
organismului. Ei poart planul tuturor caracteristicilor pe care
le motenim. Acest plan este purtat sub forma un mesaj codat
prezent ntr-o substan chimic denumitADN. La om, sunt
23 de perechi de cromozomi n fiecarecelul, 46 n total. Un
set de 23 de cromozomi se motenete de la tat iar cellalt
set de 23 de la mam.
Trisomia 21 este forma cea mai des ntlnit a sindromului
Down i nu este ereditar.
Sindromul Down nu este o boal, ci o schimbare genetic
definitiv.

Cum i de ce se formeaz
sindromul Down?

In momentul concepiei ftului diviziunea

celular nu se produce corect. Cauzele
pentru care se ntmpl acest fapt sunt
necunoscute. Apariia sindromului Down
nu poate fi mpiedicat i nici tratat. Cu
ajutorul cercetrilor genetice actuale se
tie mult mai mult despre funcionarea
cromozomilor, n special despre numrul
21. Aceasta ajut la nelegerea
particularitilor specifice ale sindromului,
permite o ngrijire medical i metode de
intervenie mai bune.

Ce probleme au copiii cu Sindrom Down?

Sindromul Down este insotit de retard

psihic usor sau moderat sau de
dezvoltare psihica inceata. Cei mai multi
dintre copiii cu Sindorm Down se nasc si
cu probleme de inima. Unele dintre
aceste probleme pot fi rezolvate doar prin
operatii. Unii au probleme intestinale,
probleme de vedere sau de auz. Multe
dintre aceste probleme pot fi tratate.

Cum arata copilul cu SINDROM DOWN?

Aproximativ 40-50% dintre

Nou-nscutul cuTrisomie 21are talia si greutatea sub limita normal

corespunzatoare varstei, hipotonie muscular, hiperextensibilitate articular si
rapsuns la stimuli auditivi redus sau absent.
Craniul este mic si rotund (brahicefalic), cu calota aplatizata si fontanele largi care
se vor inchide cu intarziere. Fata este rotund, profilul facial este plat datorit
dezvoltarii incomplete a oaselor nasului, iar fruntea este bombat. Fantele
pleoapei sunt orientate oblic, in sus si in afar.
Aproximativ jumtate dintre pacienti prezint un repliu semilunar al pielii, aproape
vertical si de obicei simetric, care acoper cateodat unghiul intern al ochiului, fr
s adere la el. Irisul poate avea un aspect ptat. Urechile sunt mai jos inserate,
mici, rotunde si displazice.
Lobul urechii are un aspect rulat. Conductul auditiv este mic, iar hipoacuzia si
surditatea poate afecta 50% din pacienti cu sindrom Down, la orice varst. Gura
este mic, deschis, cu protruzie lingual. Limba este mare, brzdat de santuri.
Bolta palatin este inalt si ingust.
Gatul este scurt, gros, cu exces de piele pe ceaf. Mainile sunt scurte si late cu
deget V ce poate prezenta brahidactilie sau clinodactilie (incurbare) si cu un singur
pliu de flexie palmar (pliu simian). Spatiul interdigital I de la picior este mult mai
larg comparativ cu normalul.
Aproximativ 40-50% dintre copiii cu sindrom Down preprezint
malformatii congenitale cardiovasculare. Dintre acesti copii 30-40% pot
prezenta defect septal atrioventricular complet.

Sunt anumiti parinti predispusi sa aiba copii cu

Sindrom Down?

Daca deja aveti un copil cu Sindrom Down, sansele ca si al

doilea sa sufere de Trisomia 21 este foarte mare. Daca ati
fost diagnosticat cu o anormalitate cromozomiala, riscurile
de a da nastere unui copil cu Sindrom Down sunt mari.
Vrsta medie a prinilor copiilor cu sindrom Down este
sub 30 de ani. Odat cu naintarea n vrst crete riscul
unei mame de a avea un copil cu sindrom Down.

Riscurile de a da nastere unui copil cu Sindrom

Down creste proportional potrivit tabelului
urmator:
20Ani
1 din 1,600
25Ani

1 din 1,300

30Ani

1 din 1,000

35 Ani

1 din 365

40 Ani

1 din 90

45Ani

1 din 30

Poate fi Sindromul Down diagnosticat in timpul sarcinii?

Amniocenteza este un test ce poate diagnostica

Sindromul Down in prima jumatate a sarcinii. Totusi,
acest test poate cauza avortul. De aceea
Amniocenteza este recomandata doar atunci cand
riscurile unor boli genetice sunt foarte mari.
Un test de sange intitulat Triplu test poate fi facut
intre saptamanile 15-18 de sarcina. Triplul test nu
poate insa diagnostica 100% sindromnul Down dar
poate spune daca riscul este mare sau nu. Dar
amintiti-va ca multe dintre gravidele care primesc un
rezultat pozitiv nasc copii fara Sindrom Down. Un
triplutest negativ inseamna ca sansele de a aduce pe
lume un copil cu Sindrom Down este scazut. Insa nu
exista nici un fel de garantie

Ce msuri sunt eficiente n dezvoltarea

persoanelor cu sindrom Down?

Ingrijirea medical preventiv

Terapii specializate
Educaie incluziv
Incluziune social

Cum trebuie sa ne comportam cu un copil cu

Sindormul Down sa se integreze in societate?

Copiii cu sindromul Down trebuie s creasc, fr excepie cu

familiile lor. Ei au aceleai drepturi i trebuie s li se ofere
aceleai oportuniti de dezvoltare a potenialului propriu la
fel ca ceilali copii. Cu intervenie i suport timpuriu, copiii cu
sindrom Down se dezvolt, pot avea o via deplin, pot fi
ceteni responsabili i membri activi ai comunitii.
Toi copiii cu sindrom Down pot frecventa grdiniele
obinuite. Muli copii cu sindromul Down urmeaz colile de
mas, colile profesionale de meserii, liceele de mas, putnd
s nvee s scrie, s citeasc i s socoteasc.
Dac li se ofer ansa, ei pot lucra fie n ateliere protejate,
fie n locuri de munc obinuite n restaurante, hoteluri i
hipermarketuri. In viaa de adult suportul de care au nevoie
variaz de la o persoan la alta, unii dintre ei ducnd o via
independent

Fiecare persoan cu sindrom Down este unic

n felul su i seamn cu prinii ei, la fel ca
toi ceilali oameni. Gama de abiliti
caracteristici, interese i realizri variaz
foarte mult de la o persoan la alta.
Sindromul Down le asociaz, dar nu le
definete.
Sunt copii normali, dar cu nevoi
speciale. Copiii cu sindrom Down se pot
integra uor n societate dac pregtirea
lor ncepe de la cele mai fragede vrste.

Copilul cu sindrom Down rmne adesea la jumtatea

drumului ntre contiia extins, periferic a copilului mic i
cea focalizat a adultului. Contiina sa nu va atinge practic
niciodat acel grad de separare sau detaare de lume care-l
caracterizeaz astzi pe omul obinuit. Acest copil rmne n
mod singular o parte integrant a mediului su i n special a
celor care i sunt mai apropiai. Este ca i cum el i simte pe
ceilali ca pe nite frai i surori, ca mame i tai sau membri ai
familiei sale, dac aparin unei generaii mai vrstnice. El
pstreaz acest sentiment de familie pentru ntreaga omenire,
iar experiena a ceea ce nseamn strin i rmne venic
necunoscut. El nu pierde niciodat puterea de a imita i nu se
simte inhibit de contiina de sine. Aa se explic de ce nu
numai c poate s triasca alturi de ceilali dar i s
participle intens la tririle acestora.

Copilul cu sindrom Down este capabil de o nelegere nemsurat

deoarece nu l-a cuprins ndoliala generat de cunotine mai
aprofundate. Dragostea lui nu izvorte din durere i constiina de
sine. Ea este un fel de dragoste originar, inocent i desprins total
de povara intelectului.
i totui, el poate resimi ruinea, care pare o emoie adnc
nrdcinat la acest copil. Dac, n general. Sentimentul de team
este slab dezvoltat, ruinea i produce o suferin adnc i-l
mpiedic s duc la bun sfrit lucrurile pe care este capabil s le
fac.
Oamenii obinuii adulii ntr-o msur mai mare se
autoprotejeaz prin facultatea de a-i disimula dezamgirea. n
naiviatea sa originar, primitiv, intact, copilul cu sindrom Down
este lipsit de autoprotecie. El este expus vicistitudinilor vieii ntr-un
fel pe care nici un copil handicapat nu un cunoate, orict de grav ar
fi maladia sa. Faptul de a fi nscut insuficient de mbrcat n propria
corporalitate, pe de o parte l izoleaz , i, pe de alt parte, i aduce
simpatie, protecie i compasiune din partea celor din jur. La acestea
trebie s adugm faptul c un tnr cu acest sindrom se dezvolt
destul de rar din punct de vedere sexual. Se cunosc foate puine
cazuri n care acetia devin prini. Iar aceste cazuri sunt nesigure.

In concluzie,

Copilul cu sindrom Dowm nu necesit vreo educaie sau vreo terapie special.
El trebuie s se bucure de aceeai atenie pe care o acordm celorlali copii,
nu numai pentru a-l ajuta, dar i pentru c el, la rndul lui, poate s-i ajute pe
muli. La modul ideal, dac n fiecare clas din colile obinuite ar exista un
asemenea copil i dac profesorii ar proceda n aa fel nct acestor copii s
le fie recunoscut demnitatea uman, ceilali copii ar putea fi ajutai s-i
dezvolte acele capaciti de empatie i dragoste care ar putea duce
societatea uman spre noi progrese. Pe termen mai scurt, s-ar putea opera n
cadrul sistemului nostru educaional valoroase transformri.
De asemenea, dac aceti copii triesc alturi de copii cu alte deficiene, si
primesc aceeai educaie i instrucie, se dovedesc nepreuii in ce privete
ajutorul i alinarea pe care le pot oferi altora. Ei trezesc dragoste, empatie i
responsabilitate la copii care prezint mari dificulti chiar n dezvoltarea
acestor caliti. Ei reuesc mai bine dect oricine s depeasca izolarea i
recularea copilului autist, prin binecuvntata nebgare n seam a lipsei de
rspuns din partea acestuia. Simpatia lor venic ierttoare i extreme de
iraional i poate oferi copilului o neadaptare grav, ansa primei experiene
de a fi dorit de cineva.

n ambiana pe care numai o atitudine adecvat o poate crea, aceti copii vor
ctiga o maturitate uimitoare i vor fi demni de ncrederea noast. Treptat ei i
vor dezvolta contiina i puterea de nelegere a valorilor spirituale. Cci, dac la
neput ei par s fie lipsii de sentimente religioase, dac par lipsii de contiin i
preocupai numai de aspecte amuzante, acestea se ntmpl numai pentru ca nu
pot privi rul aa cum il privesc celali, nici n ei nii, nici n lumea din jur.Ei sunt
inocena ntruchipat.
i totui, aceasta inocen trebuie s fie ndrumat corect. Dac li se permite s
priveasca viaa ca pe un joc, nu vor fi capabili s se integreze ca aduli ntr-un
univers al adulilor. Daca ns sunt acceptai aa cum sunt cu adevrat, ei se vor
maturiza, vot deveni responsabili i demni de ncredere, prieteni de ndejde a
celor care fac parte din comunitatea n care triesc
elul fundamental al psihologiei speciale este acela de a forma i pregti
subiectul cu handicap de intelect pentru via i activitate.
Pentru aceasta, corectarea, compensarea, educarea sunt componente ale
procesului recuperativ n care sunt incluse metodologii specifice, adaptate la
categoria de handicap, urmrind s faciliteze integrarea i adaptarea.

Va multumesc!