Documente Academic
Documente Profesional
Documente Cultură
EDITORIAL
ARTICOLE ORIGINALE
CLINICAL LESSONS
MANAGEMENT
COMENTARII, DISCUŢII
ŞTIRI
2
PALIAŢIA, Vol 7, Nr 2, Aprilie 2014
EDITORIAL
Calitatea îngrijirilor paliative în nursing homes
Prof. Dr. Wim J.A. van den Heuvel, Președinte al Comitetului Editorial Internațional al
PALIAȚIA
Nursing homes sunt din ce în ce mai mult locul de reședință pentru numărul tot mai mare de
persoane în vârstă fragile și, prin urmare, locul în care ei vor muri. Pentru majoritatea
pacienților, instituțiilor de îngrijire, cum ar fi nursing homes, nu sunt locul preferat de locuit și
de deces, dar de cele mai multe ori pacientul nu are de ales. Diverse studii arată numărul
mare de pacienți care mor în casele de îngrijire medicală. Acesta este cazul în Australia,
Canada, Statele Unite și țările vest - europene. Peste jumătate dintre acești pacienți au
demență, dar încă unii medici cred că îngrijirea paliativă este doar pentru bolnavii de cancer.
Scopul îngrijirii paliative este de a realiza cea mai buna calitate a vieții pentru fiecare pacient
în parte (și familia lui). Nevoia de îngrijiri paliative nu depinde de niciun diagnostic medical
specific, ci de nevoile persoanei. Îngrijirea paliativă presupune o coordonare a competențelor
și disciplinelor de la mai mulți furnizori de servicii.
În ciuda acestui fapt bine cunoscut furnizarea de îngrijiri paliative în nursing homes este plină
de provocări. Una dintre ele este de a îmbunătăți calitatea îngrijirii paliative în azile cum
reiese din articol lui Beyer et al publicat în acest număr de revistă. Acest studiu dar și altele
arată că este nevoie de o schimbare în cultura și mentalitatea din azile: de la obiective
îndreptate către probleme organizatorice la obiectivele îndreptate către persoana vârstnică.
Pentru a realiza o astfel de schimbare culturală ar trebui să fie luate diferite măsuri: 1
Furnizorii de servicii medicale trebuie să aibă o atitudine "deschisă" și "sensibilă" față de
moarte; 2 Sunt necesare cunoștințe și competențe în rândul tuturor membrilor personalului
pentru a oferi îngrijiri paliative corespunzătoare; 3 Trebuie să fie disponibile pentru îngrijiri
paliative timp, forța de muncă și facilități (confidențialitate).
Sau altfel spus: calitatea îngrijirii (paliative) în casele nursing homes este de multe ori
inadecvată din cauza: lipsei de sensibilitate și de atitudine deschisă fata de pacientul care nu
poate va fi vindecat și se află pe moarte; cunoștințe și experiență insuficiente în acordarea
îngrijirii paliative, la toate nivelele, și o lipsă de sprijin organizatoric și material.
Bibliografie
1. Beyer S, Pissarek A, Rauscher O. A qualitative evaluation in eight nursing homes of the intervention project
‘Hospice and palliative care in nursing homes’, a two year process. Paliatia 2014;7(2):2-4.
2. Improving Palliative Care in Nursing Homes. Center to Advance Palliative Care. New York;2008.
3. Janssens RJPA, Have HAMJ ten. The concept of palliative care in the Netherlands. Palliative Medicine
2001;15:481-486.
4. Meier DE, Lim B, Carlson MD. Raising the standard: palliative care in nursing homes; Health Affairs
2010;29:136-140.
5. Percival J, Johnson M. End-of-life care in nursing and care homes. Nursing Times 2013;1/2:20-22.
3
PALIAŢIA, Vol 7, Nr 2, Aprilie 2014
ARTICOLE ORIGINALE
O evaluare calitativă la doi ani după proiectul ''Hospice şi îngrijirile
paliative în căminele de îngrijire din Austria''
Sigrid Beyer, MD, expert stiinţific şi manager de proiect (a), Anna Pissarek, PR şi
coordonator de project (b), Olivia Rauscher (c)
(a), (b): proiectul Hospice and Palliative Care in Nursing Homes, Hospice Austria, Austria
(c): NPO-Competence Center of the Vienna University of Economics and Business, Austria
Abstract
Între 2009-2012 Hospice Austria și Hospice Lower Austria au efectuat proiectul ''Hospice-
and Palliative Care in Nursing Homes''. A fost un proces de dezvoltare organizațională de 2
ani, inclusiv formare în geriatrie paliativă a 80 % din tot personalul. Evaluarea proiectului a
fost efectuată de NPO-Competence Center of the Vienna University of Economics and
Business.
4
PALIAŢIA, Vol 7, Nr 2, Aprilie 2014
CLINICAL LESSONS
Utilitatea metadonei în tratarea durerii cronice
Dr. Pop Rodica Sorina, medic primar medicină de familie, medic specialist geriatrie-
gerontologie, competenţă în îngrijiri paliative, CMI Cluj-Napoca şi Secţia de îngrijiri paliative a
Spitalului Municipal Câmpia Turzii, România
Rezumat
Metadona este un opioid puternic cu triplu mecanism de acţiune: agonist pe receptorii miu
(analgezie de tip central), antagonist pe receptorii N-metil-D-aspartat inhibând transmiterea
durerii şi inhibitor a recaptării serotoninei.
Metadona administrată oral se absoarbe rapid şi complet din intestin având biodisponibilitate
mare. Timpul de înjumătăţire plasmatică este lung şi are tendinţa de acumulare în ţesuturi
ceea ce face ca acţiunea ei antialgică să fie de durată dar cu apariţia efectelor adverse.
Iniţierea tratamentului cu metadonă se face prin încărcare lentă folosind tablete de 2,5 mg la
6 ore iar după o săptămână se spaţiază doza la 12 ore, iar pentru puseul dureros se
foloseşte paracetamol 1000mg/doză. După fixarea dozei zilnice eficiente, se poate
recomanda doza de puseu reprezentând 1/8 din doza zilnică.
Introducere
Metadona a fost descoperită în 1938 de Max Bockmuhl şi Gustav Ehart care pornind de la
petitidină au dorit să obţină un opioid diferit de morfină ca alternativă la opioidele a căror
prescripţie aveau o reputaţie proastă în Germania nazistă. Pe de altă parte, descoperirea
unui nou opioid s-a impus ca o necesitate de a suplini lipsa opiumului a cărui aprovizionare a
fost întreruptă de ofensiva aliată. Este cunoscută sub diferite nume comerciale (Symoron,
Dolophyne, Amidone, Methadose, Physeptone, Heptadone şi multe alte nume) este un
opioid sintetic utilizat în practica medicală ca analgezic puternic în durerile cronice de
intensitate mare dar şi pentru tratamentul dependenţei de opioide.
5
PALIAŢIA, Vol 7, Nr 2, Aprilie 2014
Calea de conducere a durerii are trei neuroni. Primul neuron aflat în ganglionul spinal de pe
rădăcina posterioară face sinapsă la nivelul cornului medular posterior; al doilea neuron face
sinapsă la nivelul talamusului iar al treilea neuron proiectează pe cortex la nivelul
homuncusului (localizarea durerii), în lobul frontal (compararea cu experienţele dureroase
trăite anterior) şi în sistemul limbic (capătă caracterul afectiv asociat durerii).
Glutamatul este un neurotransmiţător care acţionează pe receptorii NMDA care la rândul lor
pot facilita sau perpetua senzaţia dureroasă prin stimularea celulelor din cornul medular
posterior.
Receptorii miu sunt localizaţi în ariile de modulare a durerii de la nivelul sistemului nervos
central şi induc analgezia centrală dar şi depresia respiratorie (2).
Alţi receptori implicaţi în modularea căilor durerii sunt pe lângă receptorii opioizi cu toate
subtipurile, receptorii adrenergici, serotoninergici, colinergici şi cei GABA-ergici.
Medicamentele folosite în analgezie au diferite mecanisme de acţiune prin care sunt fie
agoniste pe un anumit tip de receptor şi prin aceasta îl stimulează sau antagoniste şi în acest
caz îi blocheză activitatea. Unele pot să aibă un mecanism complex de acţiune aşa cum este
metadona, un medicament care pare uitat sau marginalizat datorita unor efecte adverse
deloc de neglijat dar care uneori ne va ajuta mult în controlul durerii la anumite cazuri de
dureri greu tratabile. Bineînţeles este necesară o actualizare a modalităţii de administrare şi
un anumit protocol de urmărire a pacienţilor.
- Farmacocinetica metadonei
Metadona este o substanţă cristalină de culoare albă, fără miros, cu gust amar, foarte
solubilă în apă, isopropranolol şi în cloroform şi insolubilă în eter şi în glicerină. Se găseşte
6
PALIAŢIA, Vol 7, Nr 2, Aprilie 2014
sub formă de tablete, suspensie orală, ca soluţie racemică sau fiole pentru administrare
parenterală.
Metadona administrată oral se absoarbe rapid şi complet din intestin. După 30 de minute de
la administrare se deceleaza substanţa medicamentoasă în sânge dar vârful concentraţiei
plasmatice se atinge între 2,5-3 ore. Momentul administrării dozei de medicament faţă de
alimentaţie nu influenţează în nici un fel biodisponibilitatea acestuia. Totuşi un mediu alcalin
duce la o creştere a absorbţiei, lucru dovedit de utilizarea omeprazolului în combinaţie cu
metadona. Dacă administrăm metadona pe cale rectală (microclisme sau supozitoare)
absorbţia şi biodisponibilitatea ei este asemănătoare cu a morfinei (3).
Inactivarea la primul pasaj hepatic este puţin importantă. Biodisponibilitatea este de 92%
(36-100% după FDA) ceea ce explică potenţa superioară în condiţiile administrării orale dar
variaţiile disponibilităţii sunt însă foarte mari. Concentratia plasmatică terapeutică a
metadonei este în jurul a 100-400 micrograme/l iar concentraţia plasmatică toxică în jur de
1000-2000 micrograme/l (3).
Timpul de înjumătăţire plasmatic este lung, în medie 35 de ore cu variaţii mari individuale (8-
59 ore). Acumularea în ţesuturi ca şi epurarea lentă face pe de o parte ca durata efectului
analgetic să fie crescută chiar la concentraţie plasmatică scăzută dar explică şi apariţia
efectelor adverse într-o proporţie semnificativă datorită capacităţii ei de acumulare. Excreţia
metadonei se face în principal prin fecale şi o cantitate nesemnificativă pe cale renală ceea
ce o face utilă la pacienţii cu durere cronică dar care au funcţia renală afectată (3).
Metadona are efect antialgic central egal cu cel al morfinei şi acţiune sedativă slabă.
Produce somn numai în cazul în care insomnia îndelundată este provocată de durere. Este
un avantaj şi faptul că raportul dintre puterea analgetică şi deprimarea respiratorie este mai
mare decât la morfină.
7
PALIAŢIA, Vol 7, Nr 2, Aprilie 2014
mai răspunde la morfină sau pacientul prezintă durere neuropată greu de tratat ori dacă au
apărut efecte adverse greu de corectat (constipaţie). În toate cazurile pacientul trebuie
urmărit cu privinţă la apariţia fenomenelor de supradozare.
În cazul copiilor cu durere cronică de cauză oncologică, se poate utiliza metadona doar ca
opioid de linia a II-a sau a III-a, având potential analgetic ridicat. Folosită în practica
pediatrică s-a observat că este uneori de 10 ori mai puternică decât morfina deşi tabelele de
echivalenţă arată de obicei o rată de 1:1 sau 1:2. Răspunsul idiosincrazic individualizat
impune prudenţă în utilizare, deoarece absorbţia şi excreţia sunt variabile de la un pacient la
altul, motiv pentru care necesită precauţie atât la iniţierea tratamentului cât şi la mărirea
dozelor (5).
În situaţia în care la evaluarea efectuată în ziua 7 durerea nu este controlată se creşte doza
zilnică cu 25-30% şi se administrează la 12 ore iar doza necesară pentru puseul dureros se
fixează la 1/8 din doza zilnică. Această doză de puseu dureros poate fi administrată de
maximum 3-4 ori în 24 de ore. În general, dacă pacientul necesită mai mult de 2 doze
suplimentare în decurs de 24 de ore înseamnă că se impune o creştere a dozei zilnice.
8
PALIAŢIA, Vol 7, Nr 2, Aprilie 2014
STOP – INIŢIAZĂ
(ceea ce înseamnă că se opreşte total morfina şi se calculează doza echivalentă de metadonă)
Doza astfel obţinută se împarte la 3 pentru a obţine cantitatea de metadonă care trebuie
administrată la fiecare 8 ore. Se calculează doza pentru puseul dureros ca fiind 1/8 din doza
zilnică pe care am calculat-o şi se recomandă ca aceasta să fie administrată la cel puţin 3
ore faţă de administrarea primei doze. Concentraţia plasmatică este stabilă după minim 5
zile de administrare ceea ce impune o evaluare a pacientului la acest moment. Evaluarea va
încerca să ia în considerare o cantitate medie care a fost necesară în ultimele 2 zile
(respectiv în ziua 4 si 5), şi printr-un calcul matematic se calculează suma dozelor
administrate care se împarte la 4 pentru a afla doza necesară la 12 ore. Cu această doză se
va continua tratamentul începând din ziua 6. La această noua doză zilnică se va calcula
doza necesară puseului dureros.
Atenţie: tabelul de mai sus se referă la dozele de morfină administrată pe cale orală, iar în
situaţia în care pacientul foloseşte morfina pe cale parenterală (subcutanat sau
intramuscular) trebuie să ştim că echivalenţa între cele două căi de administrare este de 2:1.
-Cardiotoxicitatea metadonei
Un efect advers reunoscut de mulţi cercetători şi care a dus la căderea metadonei în
dizgraţie este cel de toxicitate cardiacă mai precis este vorba de prelungirea intervalului QT
9
PALIAŢIA, Vol 7, Nr 2, Aprilie 2014
Mecanismul prin care se produc aceste efecte nedorite este neclar. Ehret şi asociaţii arată că
sunt mulţi alţi factori care asociaţi cu metadona ar putea provoca acest efect advers, cum ar
fi: QT prelungit constituţional, folosirea inhibitorilor de citocrom P450 în asociere cu
metadona, scăderea concentraţiei de potasiu din plasmă sau o funcţie hepatică alterată (7).
Este necesară monitorizarea atentă a acestor pacienţi: dozarea potasemiei, magnezemiei
mai ales la cei care folosesc şi tratament diuretic, urmărirea modificărilor ECG la pacienţii cu
afecţiuni cardiace (tabelul 4). Studii in vitro şi in vivo au demonstrat că metadona inhibă
canalele de potasiu la nivelul celulei cardiace şi prelungeşte intervalul QT (8,9).
Având în vedere cele enunţate, cred că este necesară întocmirea unui ghid practic care să
vină în ajutorul medicului practician iar acesta la rândul lui să aibă o siguranţă privind
prescrierea unui medicament care poate fi şi foarte bun (mechanism de acţiune complex) şi
foarte rău (efecte adverse posibile).
10
PALIAŢIA, Vol 7, Nr 2, Aprilie 2014
Precauţii trebuie luate la asocierea metadonei cu agenţi terapeutici antiaritmici care cresc
riscul sindromul de OT prelungit. Acelaşi risc de sindrom QT prelungit îl au şi unele
antibiotice (eritromicina, azitromicina, chinolonele), antimicotice (fluconazolul, ketoconazolul),
antidepresivele triciclice, inhibitorii sistemului de recaptare a serotoninei (sertralina,
fluoxetina), fenotiazine, antihistaminice (astemizol, terfenadina), antiaritmice (chinidina,
procainamida, amiodarona, sotalolul), cisaprida etc. Se impune evaluarea pacientului privitor
la totalitatea comorbidităţilor sale şi întocmirea planului terapeutic evitând asocierea
medicamentelor cu risc de toxicitate.
Metadona se găseşte în România sub formă de tablete de 2,5 mg iar prescrierea acestui
medicament se face de către medicul psihiatru pentru a vindeca addicţia de opioide şi de
către medicul oncolog pentru tratamentul durerii cronice în afecţiunile oncologice. O mare
parte din pacienţii cu afecţiuni oncologice aflaţi în îngrijire paliativă rămân în grija medicului
de familie care se va confrunta cu tratamentul durerii cronice. El are dreptul şi obligaţia de a
aduce alinare pacienţilor iar varianta ieftină dar şi eficientă în unele cazuri ar putea fi
metadona, dar cu precauţiile de care am vorbit în materialul prezentat. Prescrierea
medicamentului se supune Legii nr. 339 din 29 noiembrie 2005 privind regimul juridic al
plantelor, substanţelor şi preparatelor stupefiante şi psihotrope şi Hotărârii nr. 1915 din 22
decembrie 2006 pentru aprobarea Normelor metodologice de aplicare a prevederilor Legii
nr.339/2005.
Conform acestei legi, orice medic cu autorizaţie de liberă practică poate prescrie medicaţie
opioidă (art.26), acesta fiind responsabil în totalitate de aprecierea necesităţii acestui
medicament (art.32). Formularele prescripţiilor medicale pentru opioide deci şi pentru
metadonă sunt de culoare galbenă (art.33) şi au patru exemplare. O prescripţie poate
cuprinde cel mult 3 preparate, inclusiv acelaşi medicament în maximum 3 forme
farmaceutice diferite, şi numai cantitatea de preparate necesare tratamentului pentru 30 de
zile. Cantitatea totală de preparate poate fi eliberată fracţionat, la solicitarea pacientului.
(art.37). Din experienţa mea clinică, sugerez că este mai bine eliberarea fracţionată pe 10
maxim 15 zile a metadonei, datorită faptului că starea pacientului aflat în îngrijire paliativă se
modifică privitor la durere sau la apariţia efectelor adverse fiind necesară reevaluarea
planului de tratament.
Concluzii
11
PALIAŢIA, Vol 7, Nr 2, Aprilie 2014
Bibliografie
12
PALIAŢIA, Vol 7, Nr 2, Aprilie 2014
Rezumat
O familie se confruntă cu numeroase probleme în momentul în care unul dintre copii suferă
de o boală ameninţătoare. Lewis (1999) sugerează faptul că serviciile care se adresează
copiilor cu boli incurabile trebuie să se centreze pe familie, pentru a răspunde nevoilor.
Evaluarea structurii, a funcţionării şi a relaţiilor sociale sunt necesare în a identifica
simptomele şi nevoile copilului. Această abordare se adresează profesioniştilor pentru ca
aceştia să ia în considerare sistemul din care face parte familia.
Introducere
Diagnosticul unei boli incurabile avansate are efecte devastatoare în viaţa unei persoane şi a
familiei sale, care depăşesc cu mult sfera fizică. Specialiştii vorbesc de o „suferinţă totală” pe
care o experimentează pacientul, boala afectând dincolo de sfera fizică şi dimensiunea
psihologică, socială şi spirituală a vieţii (1). Robert Twycross (2) defineşte îngrijirea paliativă
ca fiind „îngrijirea activă totală a pacienţilor şi a familiilor acestora de o echipă
multidisciplinară în momentul în care boala pacientului nu mai răspunde la tratamentul
curativ şi speranţa de viaţă este relativ scurtă”.
Calitatea vieţii este legată de satisfacţia subiectivă personală a unei persoane faţă de viaţă şi
este influenţată de toate dimensiunile personalităţii – fizică, psihologică, socială şi spirituală.
Asigurarea unei bune calităţi a vieţii în ultimele zile de viaţă este parte importantă a îngrijirii
paliative, iar „calitatea vieţii este ceea ce o persoană consideră că înseamnă aceasta” (3).
Definirea termenilor
În Ordinul nr. 73 din 17 februarie 2005 (4) privind aprobarea modelului Contractului pentru
acordarea de servicii sociale sunt definiţi termenii esenţiali în ceea ce priveşte evaluarea şi
intervenţia:
- Beneficiar de servicii sociale este considerată persoana aflată în situaţie de risc şi de
dificultate socială, împreună cu familia acesteia, care necesită servicii sociale, conform
planului de intervenţie revizuit în urma evaluării complexe.
- Serviciile sociale reprezintă ansamblul de măsuri şi acţiuni realizate pentru a răspunde
nevoilor sociale individuale, familiale sau de grup, în vederea prevenirii şi depăşirii unor
situaţii de dificultate, vulnerabilitate sau de dependenţă pentru prezervarea autonomiei şi
13
PALIAŢIA, Vol 7, Nr 2, Aprilie 2014
Evaluarea individuală trebuie să fie plasată în contextul familie (1,5); se afirmă că „familia
este un factor la fel de important ca şi persoana care este pe moarte. Ba chiar mai mult
decât atât, solicitările la care trebuie să facă faţă familia pot să fie mai mari decât cele pe
care trebuie să le îndure pacientul, iar acesta este adesea mai preocupat de starea
emoţională a familiei sale decât de propria situaţie”. Pentru a evalua punctele forte şi
dificultăţile unei familii trebuie să înţelegem cum funcţionează aceasta, care sunt tiparele de
comunicare, sprijinul, conflictele familiei şi cum se intersectează acestea cu boala. Istoricul
familiei şi experienţele individuale sunt factori semnificativi în abilitatea lor de a face faţă
crizelor cu care se confruntă. Este important de asemenea să ne informăm cu privire la
existenţa unor alte persoane vulnerabile în familie. Evaluarea trebuie să aibă în vedere şi
resursele fizice, precum cele financiare.
În cele din urmă familia trebuie să fie plasată în contextul comunităţii şi a relaţiilor sociale.
Echipa trebuie să înţeleagă mediul etnic, cultural, religios şi impactul pe care îl pot avea
aceste influenţe asupra individului şi a bolii sale (1).
14
PALIAŢIA, Vol 7, Nr 2, Aprilie 2014
Intervenţiile
Studiu de caz
În această secţiune vom prezenta planul de îngrijire psiho-socială a unui copil diagnosticat
cu o boală încurabilă şi a familiei acestuia. Specialişti implicaţi în cazul prezentat au fost:
medicul, asistentul medical, asistentul social şi psihologul.
Asistenţii sociali care lucrează cu copiii care suferă de boli ameninţătoare evaluază întreaga
familie. Evaluarea bio-psiho-socio-spirituală efectuată de asistentul social se centrează pe
experienţele copilului şi ale celorlaţi membri ai familiei în ceea ce privesc simptomele
emoţionale, spirituale, sociale şi fizice; eficienţa şi calitatea modului în care comunică familia;
procesul prin care trec atunci când iau o decizie; şi nevoia de sprijin financiar şi social
(10,11). Câteva aspecte importante în evaluare au fost evaluarea psiho-socială, impactul
bolii terminale asupra familiei, nevoile membrilor familiei şi cum poate fi aceasta ajutată.
Intervenţiile asistentului social devin şi mai importante în perioada de tranziţie de la spital
acasă, de la terapiile curative la concentrarea pe intervenţiile paliative (6) aşa cum vom
vedea în cazul prezentat mai jos.
Descrierea cazului: M. era unul dintre cei mai jucăuşi copii cu care ne-am fi putut întâlni în
practica de zi cu zi. O stare de insuficienţă respiratorie îl duce pe micuţ în spital şi în urma
mai multor investigaţii se pune un diagnostic sumbru care vine ca o lovitură asupra familiei:
15
PALIAŢIA, Vol 7, Nr 2, Aprilie 2014
Evaluare:
- Situaţia familială: Micuţul locuieşte împreună cu părinţii şi cu sora lui mai mare. Tatăl lui
este alcoolic şi nu este implicat în niciun fel în îngrijirea copilului sau în activităţile casnice.
Copilaşul afirmă că e ataşat de mama, bunica şi sora sa însă pe tata „nu-l iubesc pentru că
bea”.
- Condiţii de viaţă: Familia locuieşte în mediu rural într-o căsuţă sărăcăcioasă, în condiţii
necorespunzătoare pentru copilaşul bolnav. Pe jos în casă sunt găuri în pământ iar igiena
locuinţei nu este adecvată.
- Situaţia financiară: Veniturile familiei sunt mult prea mici pentru a-i asigura copilului minimul
necesar unei calităţi bune a vieţii.
Nevoile identificate:
- Pacientul: anxietate, distres emoţional cauzat de experienţa tratamentelor agresive; lipsa
comunicării, interiorizarea trăirilor emoţionale; menţinerea contactului cu medicul onco-
pediatru; igienă, suport emoţional, lipsa unui sprijin social (izolare socială, nu erau vizitat de
către rude, prieteni), financiar (venituri mici), nevoi spirituale, sociale.
- Mama şi sora: pierderea slujbei care a rezultat în mai multe probleme financiare, lipsa de
comunicare cu privire la boală, consiliere/educaţie în ceea ce priveşte îngrijirea
copilului/menţinerea igienei pe timpul tratamentului, întocmirea certificat de handicap, suport
emoţional, izolarea sociale, nevoile spirituale, să fie cu copilul aflat în fază terminală,
deterioararea progresivă a stării pacientului şi a răspunsului emoţional din partea familiei, să
fie de ajutor copilului, să discute despre moarte, să fie ascultate, înţelese, sprijinite şi
acceptate de către personalul medical, să îşi poată exprima emoţiile, să aibă încredere în
echipa de îngrijire, perioade lungi de incertitudine, evaluarea altor surse de stres neasociate
bolii, perioade de durere anticipată, varietate de reactii emoţionale (de la mânie, depresie,
teamă la bucurie, gratitudine).
-Tatăl copilului era absent la orice vizită efectuată acasă, iar în perioada spitalizării acesta nu
l-a vizitat nici o dată pe M.
16
PALIAŢIA, Vol 7, Nr 2, Aprilie 2014
În perioada în care s-a simţit mai bine micuţul, împreună cu mama sa, a avut bucuria să
participe alături de ceilalţi copii bolnavi într-o tabără organizată pentru copii co boli
ameninţătoare. Imediat după tabără s-a întors la spital pentru a continua tratamentul.
Progresiv, starea micuţului s-a deteriorat şi s-a agravat din cauză că boala a recidivat. M. a
slăbit 8 kg şi a devenit foarte irascibil, sensibil şi detaşat de cei din jur. Tratamentul
chimioterapeutic a fost înlocuit cu cel paliativ, iar o lună mai târziu M. decedează acasă fără
semne prealabile.
În ceea ce privesc nevoile copiilor (0-14 ani) Asociaţia Asistenţilor Sociali Onco-Pediatri a
identificat următoarele nevoie când aceştia se află în fază terminală: comunicare şi
exprimare (împărtăşirea preocupărilor cu părinţii şi fraţii, alegerea locului pentru deces,
abilitatea de a vorbi liber despre temeri şi sentimente); informaţii cu privire la boală şi control
medical (informaţii medicale, educaţie în ceea ce priveşte boala, control în ceea ce privesc
deciziile cu privire la tratament); activităţi obişnuite (şcoală, activităţi obişnuite pentru
perioada copilăriei, asistarea în a comunica cu prietenii); consiliere şi suport (conversaţii
structurate, consiliere suportivă, însoţirea în acest drum al vieţii); consecvenţă din partea
familiei sau a persoanei care îi îngrijeşte (13). Aceste lucruri au fost luate în considerare în
planul individualizat de servicii a studiului prezentat mai sus.
Concluzii
Scopul acestei lucrări a fost să exploreze aspecte esenţiale în evaluarea şi planul de îngrijire
a beneficiarului care suferă de o boală ameninţătoare şi a familiei acestuia. S-a realizat o
prezentarea a unui studiu de caz întâlnit în practica curentă în ultimii ani de activitate. Pe
parcursul lucrării am văzut că pacienţii părinţii şi ceilalţi copii din familie sunt marcaţi pe viaţă
de experienţa bolii şi a tratamentului. Sentimentul de siguranţă, control şi predictabilitate
asupra vieţii este afectat. Această cercetare arată faptul că evaluarea şi intervenţiile sunt
extrem de importante pentru modul în care pacienţii şi familiile acestora răspund la
diagnostic, la boală şi la perspectiva sfârşitului vieţii, lucru care are de asemenea o
însemnătate majoră în calitatea vieţii copilului diagnosticat cu o boală incurabilă.
17
PALIAŢIA, Vol 7, Nr 2, Aprilie 2014
Bibliografie
1. Doyle D, Geoffrey WC, MacDonald H&N. Oxford Textbook of Palliative Medicine. New York: Oxford University
Press.1993.
2. Twycross R. Introducting Palliative Care. UK: RadCliffe Medical Press.1997.
3. Calman KC. Quality of life in cancer patients – an hypothesis. Journal of Medical Ethics 1984;10:124-127.
4. ORDIN nr. 73 din 17 februarie 2005 privind aprobarea modelului Contractului pentru acordarea de servicii
sociale, încheiat de furnizorii de servicii sociale, acreditaţi conform legii, cu beneficiarii de servicii sociale. Emitent:
Ministerul muncii, solidarităţii şi familiei, publicat în: Monitorul oficial nr. 176 din 1 martie 2005.
5. Cooperman EM. Death 1977: help for the terminally ill and their families. CMAJ 1977; 116:468a-470.
6. AltilioT, Shirley OG.Oxford Textbook of Palliative Social Work. New York:Oxford University Press. 2011.
7. Keene Redere EA, Serwint JR. Until the last breath: Exploring the concept of hope for parents and health care
professionals during a child’s serios illness. Archives of Pediatric Adolescent Medicine 2009); 163(7):653-657. În
Altilio T, Shirley OG.Oxford Textbook of Palliative Social Work. New York:Oxford University Press. 2011.
8. Beach W A, Anderson JK. Communication and Cancer, Part I: The Noticeable Absence of Interactional
Research. Journal of Psychosocial Oncology 2003;3.
9. Hinton J. An assessment of open communication between people with terminal cancer, caring relatives, and
others during home care. Journal of Palliative Care 1998;14(3):15-23.
10. McSherrey M, Kehoe K Carroll, Kang J, Rouke M. Pschyosocial and spiritual needs of childreen living with a
life-limiting illness. Pediatric Clinics of North America. 2007.
11. Meier DE, Beresford L. Social workers advocate for a seat at palliative care table. Journal at Palliative
Medicine 2008;11(1):10-14. În Altilio T, Shirley OG.Oxford Textbook of Palliative Social Work. New York:Oxford
University Press. 2011.
12. Jones B. Pediatric palliative and end-of-life care: The role of social work in pediatric oncology. Journal of
Social Work in End-of-Life and Palliative Care 2005;1(4):35-6. În Altilio T, Shirley OG.Oxford Textbook of
Palliative Social Work. New York:Oxford University Press. 2011.
13. Jones, B. Companionship, control and compassion: A social work perspective on the needs of childrenwith
cancer and their families at the end of life. Journal of Palliative Medicine 2006;9(3):774-788. În Altilio T, Shirley
OG.Oxford Textbook of Palliative Social Work. New York:Oxford University Press. 2011.
18
PALIAŢIA, Vol 7, Nr 2, Aprilie 2014
MANAGEMENT
Dr. Rodica Sorina Pop, medic primar medicină de familie, medic specialist geriatrie-
gerontologie, competenţă în îngrijiri paliative, CMI Cluj-Napoca şi Secţia de îngrijiri paliative a
Spitalului Municipal Câmpia Turzii, România
Rezumat
În România aproape 150.000 persoane au nevoie anual de îngrijiri paliative, însă gradul de
acoperire cu servicii specializate este de doar 4,2% și de 6,7% pentru bolnavii oncologici.
Îngrijirile paliative se asigură în diferite servicii: îngrijire paliativă la domiciliu, unităţi cu paturi,
echipe de îngrijire paliativă de spital, ambulatoriu şi centre de zi. La momentul actual apar
multe servicii dar complet haotic în ceea ce priveşte distribuţia pe teritoriul ţării ceea ce face
ca multe zone să rămână descoperite. Pentru a putea îmbunătăți cât mai rapid această
situație este nevoie de o dezvoltare națională coordonată și accelerată a serviciilor de îngrijiri
paliative, bazată pe o strategie națională agreată de profesioniști și susținută de autorități.
Astfel Ministerul Sănătăţii a elaborat Pachetul de servicii medicale care enumeră obiectivele
asistenţei medicale primare acordată de medicul de familie.
Cuvinte cheie: îngrijirea paliativă, medicină de familie, calitatea vieţii, pachet de servicii
Generalităţi
În contextul îngrijirilor paliative, Robert Twycross a definit calitatea vieţii ca fiind „satisfacţia
subiectivă resimţită sau exprimată de un individ” (2).
În mod tradițional, îngrijirea paliativă era asociată cu situaţiile în care decesul era iminent.
Astăzi este acceptat faptul că îngrijirea paliativă poate oferi mult în stadii mai puţin avansate
de evoluţie a bolilor progresive. Termenul „paliativ” provine din latinescul pallium, care
înseamnă „mască”, „acoperământ”, indicând de fapt misiunea fundamentală a acestui tip de
îngrijri: mascarea efectelor bolii incurabile, sau asigurarea unui „acoperamânt” pentru cei
cărora medicina curativă nu le mai poate oferi vindecare.
19
PALIAŢIA, Vol 7, Nr 2, Aprilie 2014
deceselor datorată acestei boli a fost de 2 milioane în 2007. Alte date ne scot la iveală că 10
milioane din aceste decese au loc prin suferinţă nealinată, peste 70 din persoanele suferinde
de cancer şi SIDA au durere severă. Concluzia datelor OMS ne arată ca aproximativ 100
milioane de persoane ar avea nevoie de îngrijire paliativă anual.
Anual 1,6 milioane de pacienţi din Europa decedează cu cancer şi aproximativ 5,7 milioane
de pacienţi cu boli cronice altele decât cancerul. În regiunea europeană (după cum este
definită de OMS) au fost calculate ratele mortalităţii pe grupe de vârstă, înregistrându-se
9.300 de decese la milionul de locuitori. Dintre acestea, aproximativ 1.700 de decese au
cauze oncologice şi 6.500 de decese sunt asociate cu boli cronice altele decât cancerul (3).
Acest calcul este susţinut de o revizuire recentă care arată că în Europa se înregistrează
anual 1,7 milioane de decese cauzate de cancer (4).
Foto 1 - Harta cu raspândirea diferitelor servicii de îngrijire paliativă în România: 2009(a), 2012 (b)
(a) (b)
Interesul Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii pentru dezvoltarea îngrijirilor paliative este major.
Carta Albă privind standardele şi normele de îngrijire paliativă şi hospice în Europa este o
declaraţie oficială privind poziţia Asociaţiei Europene pentru Îngrijri Paliative (EAPC).
20
PALIAŢIA, Vol 7, Nr 2, Aprilie 2014
21
PALIAŢIA, Vol 7, Nr 2, Aprilie 2014
În România aproape 150.000 persoane au nevoie anual de îngrijiri paliative, însă gradul de
acoperire cu servicii specializate este de doar 4,2% și de 6,7% pentru bolnavii oncologici.
Dar pentru a putea îmbunătăți cît mai rapid această situație este nevoie de o dezvoltare
națională coordonată și accelerată a serviciilor de îngrijiri paliative, bazată pe o strategie
națională agreată de profesioniști și susținută de autorități.
Pachetul de servicii medicale enunţat de Legea privind reforma sistemului sanitar vine să
acopere necesarul de îngrijire paliativă dar insuficient. La un pacient care necesită îngrijire
paliativă medicul de familie va efectua vizite la domiciliu pentru afecţiunile oncologice cu
ECOG 3-4, insuficienţă cardiacă clasa NYHA III-IV, accidente vasculare sechelare cu
tetrapareză, parapareză. În cursul vizitelor la domiciliu trebuie să evalueze holistic pacientul,
enumerând problemele sale de ordin fizic (medical), social, psihologic si spiritual, efectuează
un plan de îngrijire, contactează serviciile sociale pentru rezolvarea problemelor de ordin
social.
Cred că este necesară menţionarea mai detaliată a acţiunilor care trebuie încredinţate
medicului de familie privind abordarea paliativă bineânţeles în funcţie de curicula de
pregatire a acestuia.
22
PALIAŢIA, Vol 7, Nr 2, Aprilie 2014
- evaluarea de etapă;
- consilierea familiei privind procesul de îngrijire;
- comunicarea adecvata între profesioniştii implicaţi în îngrijire;
- comunicarea onestă cu pacientul şi familia acestuia pe tot parcursul îngrijirii;
- servicii de bereavement.
Concluzii
Bibliografie
23
PALIAŢIA, Vol 7, Nr 2, Aprilie 2014
Distribuția pe județe a furnizorilor de servicii este neomogenă, existînd încă 17 de județe fără
nici un serviciu de paliație (față de 26 județe în 2010), 11 județe cu un singur serviciu (față de
7 județe în 2010), 6 județe cu cîte 2 servicii (2 județe în 2010), 3 județe cu cîte 3 servicii, 1
județ cu 4 servicii (2 județe în 2010), și 4 județe (1 județ în 2010) și municipiul București cu
peste 5 servicii.
În acest context, Hospice Casa Speranței a avut inițiativa unui proiect de evaluare a
asistenței de care beneficiază pacienții oncologici în comunitate, în scopul propunerii unui
nou model de servicii în comunitate, care să reducă barierele în accesul bolnavilor de cancer
la îngrijire paliativă. Proiectul propus, “Înlăturarea disparităților în accesul la îngrijire paliativă
de bază în comunitate”, a o obținut finanțare prin Programul de Cooperare Elvețiano-Român
și își propune, pe parcursul a trei ani, iar modelul de abordare paliativă propus urmează să
fie implementat ca model-pilot în 4 județe din țară: Brașov, București, Iași și Cluj. Modelul va
fi realizat pe baza cooperării și schimbului de experiență între România și Elveția, la care
participă Hospice Casa Speranței, Spitalul Cantonal din St Gallen (Elveția) și Media
Research Centre (București). Se preconizează ca rezultatele proiectului să aibă impact la
nivel național, prin susținere și întărirea capacității decidenților politici de a aduce o
schimbare în politicile de sănătate, ca răspuns la nevoia de a asigura îngrijiri paliative de
bază în comunitate.
24
PALIAŢIA, Vol 7, Nr 2, Aprilie 2014
asistenți sociali din servicii de paliație și din sistemul public de asistență socială, pacienți și
apartinători, persoane care au avut în familie pacienți oncologici cu nevoie de îngrijire la
domciliu și în comunitate. Dorim ca prin metode variate de cercetare sa evidențiem limitările,
barierele și dificultățile cu care se confruntă pacienții în funcție de 4 aspecte esențiale:
• Aspecte clinice: accesul la servicii, medicația aedcvată pentru controlul durerii și al altor
simtome, anumite manevre medicale și îngrijri la domiciliu, etc.
• Aspecte educaționale: deficiențe în pregătirea personalului medical și de îngrijire (facultate,
rezidențiat, pregătire continuă) care limitează/împiedică acordarea unei îngrijiri de calitate
pentru pacienții oncologici din comunitate;
• Aspecte legislative și politici de sănătate: reglementări care împiedică, limitează sau nu
facilitează acordarea serviciilor în comunitate sau accesul la medicație, intervenții, întârziere
în acces etc;
• Aspecte financiare: limitări ale profesioniștilor (medici, asistenți medicali, asistenți sociali)
datorită nerambursării (servicii, medicație, manevre, etc), limitări financiare ale pacientului și
familiei, limitări ale accesului la drepturi sociale, etc.
Datele obținute în etapa de cercetare vor fi utilizate pentru a propune intervenții specifice în
asistența acordată de medicina de familie și asistența comunitară. Se va elabora un
curriculum de instruire cu teme specifice (controlul durerii și al simptomelor, comunicarea cu
pacientul oncologic și familia acestuia, starea terminală, etc.) și se vor desfășura cursuri în
cele patru județe incluse în proiect. Vor fi selectați medici de familie interesați în
îmbunătățirea actului medical dedicat bolnavilor oncologici; aceștia vor beneficia de cursuri
de educație pentru a se familiariza familiarizarea cu abordarea paliativă, în așa fel încît să
poată interveni la momentul oportun și în cunoștință de cauză (la domiciliu sau in cabinet) în
scopul îmbunătățirii calității vieții pacientului și celor apropiați lui. Împreună cu partenerii și
experții elvețieni se va agreea un model pilot de intervenție, pe care medicii instruiți în proiect
îl vor implementa, iar rezultatele intervențiilor vor fi monitorizate în scopul evaluării
rezultatelor.
Scopul final al proeictului este de prezenta autorităților cu putere de decizie din sistemul de
sănătate (Ministerul Sănătății, Casa Națională de Asiguări de Sănătate, Colegiul Medicilor)
propuneri de îmbunătățire a politicilor de sănătate care vizează integrarea paliației în
sistemul de sănătate la nivelul medicinei primare și asistenței comunitare.
25
PALIAŢIA, Vol 7, Nr 2, Aprilie 2014
COMENTARII, DISCUŢII
Conceptul de durere totală şi aplicarea lui în practica îngrijirii
paliative
Dr. Ionela Bălaşa, medic specialist în reabilitare medicală, medicină fizică şi balneologie,
Spitalul Clinic de Recuperare, Medicină Fizică şi Balneologie Eforie Nord, Constanţa,
România
Rezumat
Cuvinte cheie: durere totală, îngrijire paliativă, opioide, analgezie, calitatea vieţii
Introducere
Mişcarea hospice modernă a fost iniţiată de către Cicely Saunders odată cu inaugurarea, în
1967, la Londra, a St' Cristhopher's Hospice. Tot ea a definit pentru prima dată conceptul de
durere totală a unei persoane ca fiind suferinţa fizică, spirituală, psihologică şi socială
percepută de aceasta. Pornind de la acest început al mişcării hospice în afara sistemului de
sănătate, în Marea Britanie, "îngrijirea paliativă" a ajuns să fie recunoscută în 1974, ca o
extensie a unor specialităţi medicale, iar în 1987, Royal College of Physician din UK a
recunoscut îngrijirea paliativă ca specialitate medicală distinctă (1).
În anul 1990, Organizaţia Mondială a Sănătăţii (OMS) a dat următoarea definiţie a îngrijirii
paliative: "Îngrijirea paliativă reprezintă îngrijirea activă şi totală a pacienţilor a căror boală nu
mai răspunde la tratamentul curativ". Controlul durerii şi al altor simptome, asistenţă
psihologică, socială şi spirituală au importanţă majoră. Scopul îngrijirii paliative este
asigurarea unei cât mai bune calităţi a vieţii pentru bolnavi şi familiile acestora.
O definiţie OMS mai recentă pune accentul pe prevenirea suferinţei: "Îngrijirea paliativă este
o abordare care îmbunătăţeşte calitatea vieţii pacienţilor şi familiilor acestora, făcând faţă
problemelor asociate cu o boală ameninţătoare de viaţă, prin prevenirea şi înlăturarea
suferinţei şi prin identificarea precoce, evaluarea corectă şi tratamentul durerii fizice,
psihosociale şi spirituale".
Tratamentul paliativ poate prelungi supravieţuirea, dar obiectivul principal nu este acesta, ci
îmbunătăţirea calităţii vieţii (2). Atunci când intensitatea durerii este prea mare, tendinţa
medicilor este de a creşte doza de opioide sau de a modifica schema de tratament, fără să
ţină cont că "apariţia durerii are o componentă fizică, produsă de boală, dar şi componente
legate de starea psihoemoţională a pacientului, relaţiile sale şi sprijinul social de care
beneficiază sau nu, valorile, aşteptările şi interpretarea dată durerii" (3).
Ca atare, personalul medical din centrele de îngrijiri paliative ar trebui să evalueze toate
nevoile pacientului şi ale familiei sale: fizice, spirituale, sociale şi psihologice, să aibă o
atitudine bazată pe valori comune: respect pentru pacient şi pentru deciziile sale, respect
26
PALIAŢIA, Vol 7, Nr 2, Aprilie 2014
Durerea în cancer
20-30% dintre bolnavii de cancer prezintă durere în stadiile iniţiale ale bolii, iar 70-80% în
stadiile avansate. Impactul durerii asupra pacientului este devastator, scade calitatea vieţii şi
creşte morbiditatea Durerea este adesea multifactorială şi complexă (4).
Managementul durerii în cancer trebuie să ţină seama de aspectele bolii, dar şi de efectele
secundare ale tratamentului aplicat. Optimizarea analgeziei cu opioide orale, analgezice
adjuvante, tehnicile avansate în controlul simptomelor, managementul aspectelor
psihologice, spirituale şi sociale, reprezintă cheia în tratarea cu succes a durerii. Deşi
tratamentul durerii aplicat conform Scalei de Analgezie OMS ameliorează durerea în peste
80% din cazuri, este nevoie de terapie adjuvantă iniţiată precoce pentru îmbunătăţirea
calităţii vieţii.
Se vorbeşte de o terapie în trepte a durerii conform Scalei de analgezie OMS care prevede
corelarea intensităţii durerii cu tipul de medicaţie analgezică utilizată:
- durerea uşoară - medicaţie non-opioida;
- durerea moderată - opioide de treapta a 2-a;
- durerea severă - opioide de treapta a 3-a).
Această abordare aduce cu sine o metodă relativ ieftină, dar eficace în ameliorarea durerii în
cancer la peste 80% dintre pacienţi.
Opţiunile de tratament farmacologic pentru durere includ alături de antialgice (opioide şi non-
opioide) şi coanalgezice - medicamente care potenţează efectul antialgicelor (bifosfonati,
corticosteroizi, anticonvulsivante, antidepresive, canabinoide).
The National Council for Hospice and Specialist Palliative Care Services (1997) a definit
îngrijirea psihosocială ca fiind suportul psihologic şi emoţional al pacientului şi familiei
acestuia. Este o abordare extrem de complexă care include credinţe religioase şi valori
culturale, familia, prietenii, grupări confesionale, îndrumare duhovnicească, precum şi factorii
sociali care influenţează toate aceste experienţe. În faţa unei boli ameninţătoare de viaţa
pacientul simte neputinţă, teamă, furie. Ajutarea acestuia de a externaliza acesta trăiri are ca
rezultat ameliorarea suferinţei, îmbunătăţirea relaţiei cu familia şi complianţă la tratament.
27
PALIAŢIA, Vol 7, Nr 2, Aprilie 2014
Concluzii
Medicul trebuie să înţeleagă că intensitatea durerii descrisă de pacient este singurul indicator
fiabil al durerii.
Accesul la serviciile de îngrijiri paliative pentru pacienţii care suferă de patologie non-
oncologica ar trebui să fie o prioritate naţională şi europeană a serviciilor de sănătate publică
(6).
Bibliografie
28
PALIAŢIA, Vol 7, Nr 2, Aprilie 2014
ŞTIRI
A XV-a Conferință a Asociației Naționale de Îngrijiri Paliative
Asociația Națională de Îngrijiri Paliative (ANIP) organizează cea de-a XV-a conferință la
Timişoara, în perioada 9-11 octombrie 2014.
Detalii pe www.anip.ro
29