Documente Academic
Documente Profesional
Documente Cultură
CUPRINS
EDITORIAL
Medicalizarea ngrijirilor paliative?
Heuvel van den WJA
ARTICOLE ORIGINALE
Comunicarea vetilor proaste n oncologie
2. Reacii emoionale i tulburri psihopatologice la pacienii cu afeciuni oncologice
dup comunicarea diagnosticului de cancer
Omer I
ngrijirile paliative i spiritualitatea
Roiu A
CLINICAL LESSONS
Un deces ateptatat, o familie nepregtit
Ceuc M
''Destin''
Veria C
MANAGEMENT
Rolul medicului de familie n acordarea ngrijirilor paliative. Modelul canadian n anii
1990
Matache F
FABC, vocea pacienilor cu cancer
Vlcea L
COMENTARII, DISCUII
A muri astzi - moduri de a muri; cauze. Medicalizarea morii
Bogdan C
Paliaia i medicii de familie n Romnia
Alexiu SA
TIRI
Sculptura de pe copert: ''Sleep'' de Josephine Erjavec, Olanda
EDITORIAL
Medicalizarea ngrijirilor paliative?
Prof. dr. Wim J.A. van den Heuvel, preedinte al Consiliului editorial internaional al
PALIAIA
Pacientul, desigur, este persoana central asupra creia trebuie s se concentreze ngrijirile
paliative. Desigur, autonomia persoanei trebuie s fie respectat; ea (sau el) trebuie s fie
considerat ca "o identitate". Ce este aceasta identitate? n ngrijirile paliative aceast
identitate poate fi cel mai bine descris ca sensul vieii aa cum este vzut de ctre pacient.
Sensul vieii este cumularea de aspiraii, experiene i reflecii ale persoanei integrate n
mediul n care ea (sau el) triete, i anume nconjurat de familie, natur i istoria sa.
La conferina cu tema "Demnitatea btrnilor fragili" (Bergen, Norvegia, septembrie 2010) s-a
fcut un apel pentru sensul vieii, pentru o abordare ''holistic". Cu toate acestea,
comunicarea i informarea, controlul simptomelor, evaluarea calitii i a nivelului de munc
a persoanele care i ngrijesc (aparent doar probleme pentru profesioniti), au fost subiectele
cele mai discutate. Urmtoarea conferin a EAPC (Societatea European de ngrijiri
Paliative), n Lisabona 2011, este intitulat " Dezvoltarea ngrijirilor paliative ". Ce se poate
nelege prin aceasta? Ar putea fi faptul c participanii au de gnd s vorbesc despre
nevoia unui rol mai mare ce ar trebui jucat de ngrijirile paliative, n special de ngrijirea de tip
hospice? Articolul Dr. F. Matache n aceast problem arat c ar trebui mai mult ngrijire
paliativ la domiciliu, susinut de echipe bine echipate de ngrijiri paliative. Cei mai muli
pacieni doresc s moar la domiciliu, inclusiv n aa-numitele "ri dezvoltate''. In acest
articol se arat c aceast asisten medical la domiciliu poate fi asigurat de ctre medicii
de familie. Asociaia olandez a medicilor de familie a dezvoltat un program pentru varstnicii
fragili, n care medicul de familie sa fie cel ce acord ngrijiri paliative i terminale la
domiciliu.
La aceeai conferin de la Bergen, vicepreedintele EAPC a avertizat existena unui posibil
"pericol" n dorina de a muri acas. Cminul, ar putea s arate ca un spital, plin cu
instrumente de msurare a funciilor biologice; ngrijirile paliative la domiciliu ar putea pune n
pericol amintirile plcute despre ceea ce nseamn acas, iar valoarea nelesului de ''acas''
s-ar putea devaloriza. De asemenea, casa poate fi prea mica. Aparent, pacientul nu este in
aceast situaie prima grij!
Dup cum afirm Dr. C. Bogdan despre aceast problem, exist tendina de a medicaliza
ngrijirea paliativ; ngrijirea paliativ devine medicin paliativ. ntr-adevr, aceasta este o
preocupare major pentru ngrijirea paliativ. El pledeaz ca o persoana s fie privit ntr-o
"manier holistic". Aceasta nu nseamn c aspectele biologice (controlul simptomelor, a
durerii, etc) nu sunt importante, nicidecum. Dar la fel de importante - sau probabil, mult mai
importante pentru demnitatea persoanei aflat pe moarte - sunt valorile i credinele
dobndite de aceasta persoana de-a lungul existenei sale; precum i tradiiile, amintirile i
activitile, emoiile i comportamentele care au facut parte din viaa de zi cu zi a acestuia.
Spiritualitatea este un aspect important n ngrijirile paliative care este de cele mai multe ori
neglijat deoarece medicii se concentreaz prea mult asupra aspectelor bio-medicale. Din
fericire, semnificaia spiritualitaii este demonstrat n acest numar de revist.
Acas este cel mai bun loc pentru a simti i pentru a garanta valorile, normele, credinele,
tradiiile, amintirile, emoiile i comportamentele unui pacient cu o boal terminal.
Dimensiunea locuinei nu este nicidecum o problem aa cum a artat i proiectul PACARO
(PAlliative CAre for ROmania). Instituiile, toate n egal msur, dezumanizeaz individul i
pun n pericol autonomia lui. O zi special care atrage atenia privind importana i nevoia de
ngrijiri paliative (9 octombrie) ar trebui s exclud ngrijirea de tip hospice.
ARTICOLE ORIGINALE
Comunicarea vetilor proaste n oncologie
2. Reacii emoionale i tulburri psihopatologice la pacienii cu
afeciuni oncologice dup comunicarea diagnosticului de cancer
Ioana Omer, psiholog, doctor n psihologie, Spitalul de Boli Cronice Sf. Luca, Bucureti,
Romnia
Adresa pentru coresponden:
e-mail: omer_ioana@yahoo.com
Rezumat
Obiective:
Articolul de fa evideniaz reaciile emoionale i tulburrile psihopatologice care pot
aprea la pacieni dup comunicarea diagnosticului de cancer i este bazat pe analiza
empiric a datelor.
Obiectivele cercetarii sunt:
- evidenierea reaciilor emoionale care pot aprea la pacieni dup comunicarea
diagnosticului de cancer;
- evidenierea tulburrilor psihopatologice care pot aprea la pacieni dup comunicarea
acestui diagnostic.
Metode folosite:
S-au folosit: observaia, interviuri nregistrate cu pacienii, chestionare completate de ctre
terapeui. Astfel, s-au luat interviuri unui lot de 355 de pacieni cu afeciuni oncologice, n
stadiile III i IV de evoluie a bolii. De asemenea au completat chestionare - despre reaciile
care pot aprea pacienilor dup comunicarea diagnosticului de cancer - 125 de terapeui
(medici primari i specialiti oncologi, medici rezideni n oncologie, asistente medicale,
asisteni sociali, psihologi).
Rezultate:
Cercetrile au relevat faptul c reaciile emoionale care pot aprea la pacieni dup
comunicarea diagnosticului de cancer sunt puternice i variaz de la negare, furie, mnie,
negociere, disforie, pn la acceptare, adaptare. Cele mai frecvente tulburri psihopatologice
sunt anxietatea i depresia.
Concluzii:
Aceste reacii emoionale i tulburri psihopatologice pot fi ameliorate att prin tratamente
dar i prin crearea unei relaii autentice de ncredere i afeciune cu echipa terapeutic care
ajut pacientul s discute despre anxietate i insecuritate i s accepte mai bine
diagnosticul.
Cuvinte cheie: comunicare, diagnosticul de cancer, coping, depresie, anxietate
Reacii emoionale ale pacienilor dup comunicarea diagnosticului de cancer
n literatura de specialitate au fost descrise o serie de reacii emoionale ale pacienilor
ulterioare comunicrii diagnosticului de cancer.
Astfel, E. Kbler-Ross (1975) (1) a identificat 5 etape/stadii pe care le parcurge pacientul din
momentul contientizrii bolii:
4
I. Prima etap este numit ocul i negarea: etapa Nu, nu eu/ Nu e posibil/ Nu mi se
poate ntmpla tocmai mie. Negarea este considerat un mecanism psihologic-tampon, un
mijloc de a face fa unor veti ocante prin amnarea realitii. n aceast etap, terapeutul
trebuie s nu insiste ca pacientul s accepte realitatea diagnosticului, s evite s-i dea
sperane false, s-i acorde timp i sprijin emoional pentru a accepta situaia i s fac mici
sugestii n direcia adevrului.
Referitor la aceast etap, ali autori pe care i-am consultat (2,3,4) atrag atenia asupra
faptului c negarea poate fi acceptat de ctre medic doar atta timp ct nu afecteaz pe de
o parte, deciziile lui n diversele etape ale bolii, nelegerea obiectivelor tratamentului de ctre
pacient i discernerea ntre diversele opiuni terapeutice, iar pe de alt parte, demnitatea i
respectul de sine al pacientului.
II. A doua etap este Mnia/ furia: etapa De ce tocmai eu?/ De ce tocmai mie?
Mnia poate fi ndreptat spre sine, spre supravieuitori sau spre Dumnezeu ( pierderea
credinei). De aceea, n aceast etap terapeutul trebuie: a) s dea posibilitatea pacientului
s-i exprime mnia i revolta; b) s nu fie critic i defensiv dac furia este ndreptat
mpotriva lui; c) s descopere sentimentele reale, mascate de mnie ale pacientului.
III. A treia etap este Negocierea: etapa Da, eu, dar exprim acceptarea ideii morii
dar negocierea pentru a mai tri puin. Aceast etap apare n momentul n care bolnavul
incurabil renun la reaciile sale de furie n favoarea adoptrii unei conduite care ar putea
prelungi ct mai mult perioada de timp rmas pn n momentul morii. n aceast etap,
terapeutul trebuie s accepte negocierea ca pe o reacie fireasc i s aib o atitudine de
ateptare pentru a vedea ce se va ntmpla n continuare.
IV. A patra etap este Depresia: etapa Da, eu
Este o reacie obinuit i de neles i este nsoit de recunoaterea faptului c urmeaz
actul final al morii. Pacienii sunt cuprini de sentimente de dezndejde i disperare, devin
adesea retrai i izolai i, de aceea, rolul suportului psihologic n depistarea i ameliorarea
tulburrilor depresive care pot aprea este foarte important.
V. Ultima etap este Acceptarea/ resemnarea: etapa Da
n aceast etap, terapeutul i pacientul trebuie s gseasc mpreun soluii la diferitele
probleme ce apar pe parcursul evoluiei bolii.
R. Buckman (1994) (5) descrie trei stadii dup comunicarea diagnosticului:
a) stadiul iniial: Fa n fa cu ameninarea
n acest stadiu, pacientul poate trece printr-o serie de emoii cum ar fi: frica, ocul, negarea,
umorul, mnia, vinovia, anxietatea, ndoiala, negocierea, sperana, disperarea. Acestea pot
fi prezente n totalitate sau doar unele dintre ele.
b) stadiul cronic: Contientizarea i recunoaterea prezenei bolii
n stadiul cronic are loc scderea intensitii tuturor emoiilor din stadiul iniial i poate apare
frecvent depresia ca urmare a contientizrii i acceptrii situaiei n care se afl pacientul.
c) stadiul final: Acceptarea este definit prin acceptarea morii de ctre pacient.
O alt stadializare este cea realizat de J C. Holland, J.Gooen Piels (2000) (6) care descriu
mai multe faze prin care poate trece pacientul dup aflarea diagnosticului:
1. faza I, rspunsul iniial n care pot aprea nencrederea, negarea, disperarea i care
dureaz aproximativ o sptmn;
2. faza II disforic caracterizat prin: anxietate, dispoziie depresiv, anorexie, insomnie,
tulburri de concentrare a ateniei, inabilitate de a funciona i care poate dura ntre una i
dou sptmni;
3. faza III de adaptare n care apare acceptarea veridicitii informaiei i cutarea unor
opiuni terapeutice. Pacientul ncepe s-i recapete sperana. Aceast etap poate dura ntre
abordarea bolii ca o provocare sau o problem la care trebuie s gseasc soluii, folosirea
umorului, gsirea unui sens pozitiv al situaiei, existena unui sistem filosofic sau de credine
care s-i permit interpretarea bolii ntr-o perspectiv tolerabil;
b. interpersonale (suportul social -persoan cstorit/ nu, cu familie, prieteni, etc., i care
pot constitui un factor motivator important pentru participarea la tratamente);
c. statutul socio-economic (resursele materiale disponibile).
3. Boala: realitatea clinic a bolii la care pacientul trebuie s se adapteze: localizarea,
stadiul, simptomatologia i prognosticul; tratamentul (chirugical, iradiere, chimioterapie, etc.)
i sechelele (imediate sau la distan); alterrile la nivelul structurii sau funcionrii corpului,
reabilitarea posibil; managementul psihologic din partea echipei terapeutice.
Predictorii unui coping ineficient la boal
n literatura de specialitate sunt amintii urmtorii predictori care mpiedic copingul eficient n
boala canceroas (14): sentimentul de neajutorare/ lips de speran; refuzul sau evitarea
realitii de ctre pacient; acceptarea stoic i fatalismul; izolarea social; statutul socioeconomic sczut; abuzul de alcool sau droguri; antecedente psihiatrice (copingul anxios/
depresiv); factori emoionali (supresia emoiilor); pierderile recente; filosofia pesimist de
via; absena unui sistem de credine sau valori referitoare la via i moarte; obligaiile
multiple.
C.Mru-Pun (1999) (7) este de prere c bolnavul de cancer trebuie ajutat s-i exprime
tririle, mai ales pe cele negative. Acest fapt este posibil numai prin crearea unei adevrate
reele de suport psihosocial care s asigure o stare de integritate funcional i fizic a
pacientului. Recuperarea psiho-funcional a bolnavilor de cancer n vederea reintegrrii lor
profesionale, sociale i familiale este un lucru foarte important prin consecinele benefice pe
care le poate avea asupra pacientului aceast integrare (7).
Cercetri
Opinii ale pacienilor referitoare la reaciile emoionale i tulburrile psihopatologice pe care
le-au traversat dup comunicarea diagnosticului de cancer
Cercetrile efectuate au evideniat faptul c aflarea diagnosticului a avut o influen iniial
negativ asupra majoritii pacienilor (87%), dup care, odat trecut ocul confirmrii
diagnosticului, pacienii au nceput cu ajutorul terapeuilor i familiei s se implice n
tratament i s lupte cu boala.
Am selectat n continuare cteva dintre dialogurile care mi s-au prut semnificative n acest
sens:
1) Psiholog: Cum v-ai simit cnd ai aflat diagnosticul ?
Pacient: Cumplit (ezitare) cumplit, mai ceva ca o bomb care m-a bulversat pur i simplu, ma mprtiat pe mine i pe toi cei din jur. M-a mprtiat, n-am mai recunoscut nimic, dar cu
timpul m-am adunat, cu timpul m-am adunat, m-am adunat de-aa natur, c la patru luni
dup ce-am fcut operaia renal, am nceput serviciul i mi-am reluat activitile [R.S, F, 40
ani, cancer renal, stadiul III, economist]
2) Psiholog: Cum v-a afectat diagnosticul de cancer ?
Pacient: Cum s v spun, m-am consumat foarte tare, am fost deprimat la nceput dup care
n-am avut ncotro i am nceput s fac tratamentele date de medici [P.I, M, 48 ani, cancer
pulmonar, stadiul III, absolvent de 7 clase i a unei coli profesionale de electricieni]
3) Psiholog: Cum v-a influenat faptul c tii de ce boal suferii ?
Pacient: Iniial negativ, am fost distrus dup care mi-am revenit i am nceput s lupt pe toate
cile [M.P., M, 59 ani, cancer de prostat, stadiul III, maistru, absolvent al colii de maitri i
al liceului tehnic]
11. Kroenke CH, Kubzansky LD, Schernhammer ES et al. Social networks, social support,
and survival after breast cancer diagnosis. J Clin Oncol 2006; 24 (7): 1105-11.
12. Arora NK, Finney Rutten LJ, Gustafson DH et al. Perceived helpfulness and impact of
social support provided by family, friends, and health care providers to women newly
diagnosed with breast cancer. Psychooncology 2007; 16 (5): 474-86.
13. Baider L, Ever-Hadani P, Goldzweig G et al. Is perceived family support a relevant
variable in psychological distress?. A sample of prostate and breast cancer couples. J
Psychosom Res 2003; 55 (5): 453-60.
14. Holland JC, Rowland JH. Handbook of psychooncology. New York; Oxford Univ. Press;
1989.
Conflict de interese: nu exist
Primit: 22 iunie 2010
Acceptat: 25 august 2010
11
ct mai activ posibil pn la moartea lor; de asemenea, ofer un sistem de sprijin care s
ajute familia s fac fa n timpul bolii pacientului, i n propriul lor habitat (3). Tratamentul
durerii i al altor simptome precum i oferirea sprijinului psihologic, social i spiritual sunt
elemente cardinale n ngrijirea paliativ. Scopul ngrijirilor paliative l reprezint atingerea
celei mai bune caliti a vieii pentru pacieni i familiile lor. Multe aspecte ale ngrijirii
paliative sunt aplicabile i n stadiile mai timpurii ale bolii, n asociere cu alte forme de
tratament (4). Din pcate, dac aspectele psihologice ale tratamentului sunt atinse n
formarea medical iniiat n cadrul facultilor de medicin, aspectele spirituale i sociale
sunt complet omise. Iar acest lucru se repercut n mod acut asupra unui pacient cu o
afeciune terminal, atunci cnd el se (i ne) confrunt, mai mult ca oricnd, cu ntrebri
existeniale.
Recunoaterea i aprecierea orientrii spirituale individuale a unui pacient este esenial n
ngrijirea holistic. ngrijirea spiritual este inseparabil de ngrijirea holistic, n ciuda
dificultilor pe care le aduce ntr-o societate secular, n care co-exist o multitudine de
credine diferite i cu comuniti divizare de conflicte religioase i etnice. Spiritualitatea
rmne o prezen provocatoare i vital, aflat chiar n centrul ngrijirilor paliative (3).
Acesta este motivul din care s-a efectuat o revizie de literatur, pentru a gsi rspuns la
urmtoarele ntrebri:
1. Ce este spiritualitatea?
2. Ce rol joac ngrijirile spirituale n viaa unui pacient?
3. Cum se efectueaz ngrijirea spiritual?
4. Cum se evalueaz nevoia de ngrijire spiritual?
Materiale i metode
S-a efectuat o revizie de literatur asupra unor articole i manuale.
Perioada: 1980-2010. Termeni de cutare: ngrijiri paliative, evaluare spiritual, religie,
moarte, sfritul vieii. Am selectat cele mai recente ediii ale manualelor pe care am avut
posibilitatea s le cercetez, i care fceau vreo referire la ngrijirile paliative, la sfritul vieii
sau/i la ngrijirea spiritual.
n total s-au gsit 550 articole; 488 n baza de date a Medscape ALL (inclusiv Medline), i 62
de articole full-text n arhivele NEJM. Dup evaluarea abstractelor, s-au calificat n vederea
reviziei un numr de 57 de articole; revizia s-a efectuat asupra variantei full-text a acestor
articole i a capitolelor din manualele citate, care abordau ngrijirile spirituale a pacienilor n
general, i a celor cu boli terminale n particular.
Rezultate
Spiritualitatea
Spiritualitatea reprezint mai mult dect simpla manifestare religioas a unui individ, ea fiind
ncercarea de a nelege i de a accepta sensurile intrinseci ale vieii, relaia unui individ cu
sine i cu cei din jur, locul su n univers i posibilitatea existenei unei fore superioare n
univers. Spiritualitatea se distinge de anumite practici religioase particulare i este
considerat a n general a fi o preocupare uman universal.
Cobb face afirmaia c, orict de paradoxal ar prea, termenul de spiritualitate este folosit de
asemenea n contextul ngrijirii pacientului ca un termen cu referire la o anumit
caracteristic particular a unui individ care poate exista fr a face referire la nici o dogm
anume (5).
Argyle l completeaz, spunnd c spiritualitatea nu este un simplu exerciiu intelectual, ci
este alctuit din componente cognitive, emoionale i comportamentale care contribuie la
definirea unei persoane i la modul n care experimenteaz viaa (6).
13
Spiritualitatea medicului i a oricrui membru din echipa de ngrijiri paliative trebuie s fie
spiritualitatea unui tovar, a unui prieten care nsoete, ajutnd, mprtind i uneori doar
aflndu-se alturi de cel n suferin. Cassidy recomand o spiritualitate a prezenei, a
omului care nsoete, veghind, fiind accesibil, cel care rmne alturi (7).
ntr-o binecunoscut lucrare despre durerea spiritual, Cicely Saunders scria c dei este
foarte mult de lucru, dei pacienii sunt foarte bolnavi i poate c nu se va ivi nici o singur
oportunitate pentru a aborda aspectele spirituale ale cuiva, putem ntotdeauna persevera n
a o pune n practic. Ea pare a sugera c n timp ce ngrijirea spiritual ar avea pe de-o
parte legtur explicit cu ceea ce spunem, ea ar trebui de fapt s fie/ajung o practic
implicit n esena ngrijirii. Nu const att n ceea ce se spune, ct n ceea ce este de fcut.
nsi cuvntul paliativ conine un anume sens al acestui aspect. Ceva paliativ nu este
ceea ce poate face cineva atunci cnd nu se mai poate face nimic, ci mai degrab ceea ce
este de fcut (8). Iat ce spune reverendul Leonard Lunn, care a servit 16 ani drept capelan
senior n cadrul hospice-ului St. Christopher din Londra, Marea Britanie, i timp de 30 de ani
ca pastor, c a nu cunoate soluia nu este echivalent cu a nu avea nici un rspuns / nici o
reacie(3).
Durerea spiritual este modul n care un individ percepe durerea sau/i suferina, asociat cu
cutarea transcendentului n lumea material. E tradus printr-o durere intens, generat de
sentimentul pierderii sau separrii de Dumnezeu, un sens al insuficienei personale n faa lui
Dumnezeu i a altora, sau o stare persistent de singurtate a sufletului. Durerea spiritual
este descris drept fiind un sentiment al deconectrii, al lipsei de armonie, al lipsei oricrui
sens (de ce eu?), dezndejde, un sentiment de gol interior, lipsa puterii, sentimentul
propriului abandon, vinovie spiritual, team de Dumnezeu (Ce se va ntmpla dup
moarte? Rai, iad, nimic ?)(3).
Exist urmtoarele nevoi spirituale: nevoia de a gsi semnificaie, un scop n via, suferin
i moarte (De ndat ce omul gsete un sens pentru suferina sa sau un sens pentru viaa
sa n pofida suferinei sale, el devine capabil s o ndure. Frankl l citeaz aici pe Nietzsche:
"He who has a why to live for, can bear almost any how .)(9), nevoia de speran i
creativitate, nevoia unui crez i nevoia de dragoste de sine, de dragostea fa de semeni i
de o for dincolo de sine, nevoia de a primi iertare i acceptare, nevoia de a fi ascultat cu
respect, nevoia unei surse de speran i putere, nevoia de ncredere, nevoia de a-i
exprima credinele i valorile personale, nevoia de practici spirituale (10).
Prin faptul c spunea c omul nu este distrus de suferin, ci este distrus de suferina care
nu are nici un sens(11), Frankl spune de fapt c mandatul care ne revine ca nsoitori ai
ultimei perioade a vieii sale, adesea ncrcat de suferin, este acela de a-l ajuta s i
gseasc propriile rspunsuri n vederea semnificaiei suferinei sale. Unul din motivele din
care aspectele spirituale ale ngrijirilor paliative rmn important de abordat este faptul c ele
sunt cele care sunt considerate a conferi semnificaie i valoare vieii.
Pentru muli oameni spiritualitatea nu reprezint doar o noiune, ci o practic zilnic, cu o
semnificaie social i material. Pe scurt, spiritualitatea are att form, ct i coninut (3).
Aceste forme includ: ritualuri (rugciune, meditaie, cltorii de pelerinaj, sacramente),
valorile unui grup social (restricii alimentare i morale), manifestri fizice (cldiri, icoane,
rozarii, etc). Pacienii pot avea practici i ritualuri pe care ar dori s le menin datorit
credinei lor. Iar aceste practici pot fi ntrerupte din cauza bolii. Boala i tratamentul pot
afecta nivelul de energie, i prin urmare s interfereze cu rutina unei viei obinuite, precum
i cu oportunitile de contact din partea altor membri ai comunitii respective. Cei din
diferite culte minoritare pot avea probleme mai ales n a beneficia de sprijin religios.
Rolul ngrijirii spirituale
Este periculos ca cei care ngrijesc pacientul s fac presupuneri n ce privete practicile
spirituale ale acestuia. Gresinger i colaboratorii (12) au demonstrat existena a 5 probleme
14
importante care au fost semnalate la peste 85% dintre pacienii cu stadii avansate de cancer.
Cele mai importante au fost problemele de natur existenial (cum ar fi nevoia de speran,
nevoia de a avea certitudinea c viaa are sens i c viaa lor a fost productiv), i cele de
natur spiritual, (cum ar fi nevoia de a gsi putere i mngiere n credin). Aceste
observaii sunt concordante cu studiile lui Axelsson (13) i Swensen (14) i care au artat c
persoanele care sunt contiente de semnificaia lor precum i cele care au o credin
religioas solid prezint o mai bun calitate a vieii.
Un studiu al lui Roberts (15), referitor la deciziile care se iau la sfritul vieii i care a fost
realizat asupra unui eantion reprezentativ de paciente cu cancer al organelor genitale, ne
furnizeaz informaia c 93% din paciente au afirmat c religia le ajut s-i susin
speranele.
Practicile religioase au o importan aparte n preajma morii, reuind s reduc impactul
tranziiei de la via la moarte i vor ajuta pacientul i pe cei dragi ai si s neleag sensul
despririi, le vor oferi sprijin n mijlocul durerii i vor crea un cadru pentru a parcurge cu bine
procesul de desprire (3).
Modul n care omul triete i-i nelege viaa poate oferi un cadru pentru a-l ajuta s-i
accepte propria mortalitate i moarte. Aflat n faa unei mori iminente, sistemul de valori i
convingeri al unui pacient poate fi profund afectat, ntr-att nct uneori, convingerile sale se
pot schimba. O convingere spiritual care a fost latent poate uneori deveni central atunci
cnd o persoan experimenteaz suferina asociat unei boli care amenin n mod serios
viaa sa. E important s nelegem ct de dinamic este conceptul de spiritualitate, ndeosebi
n contextul ngrijirilor paliative. Cei care sunt implicai n ngrijirea pacientului trebuie s fie
contieni de impactul spiritual pe care-l poate avea interaciunea lor cu pacientul. Odat cu
trecerea n faza terminal a unei boli, muli pacieni prezint un interes crescut n ce privete
aspectele spirituale. Preocuprile acestor pacieni se bazeaz adesea pe cteva ntrebri
existeniale: Cine sunt? Ce sunt eu? i vor mai aminti oare de mine? Cum i vor aminti de
mine?(3)
Convingerile spirituale au fost dovedite de a afecta modul n care pacientul face fa bolii (3).
Holland a studiat pacieni cu melanom malign i a descoperit c cei care considerau religia i
spiritualitatea drept foarte importante au folosit adesea cu succes metode cognitive active de
coping. Ea a afirmat c astfel de strategii de coping ofer un anume grad de conectare,
implicare i semnificaie care i ajuta pe pacieni s-i accepte boala (16).
n nici un alt moment mortalitatea unui om nu este att de real cum este cazul n faza
terminal a unei boli. Este ntotdeauna preferabil a diminua gradul de anxietate al pacientului
aflat pe patul morii printr-un sprijin emoional i spiritual adecvat, i nu att prin tehnici de
sedare terminal (2).
Chiar dac sfritul poate reprezenta pierderea inevitabil a funciilor fizice, sfritul vieii
ofer de asemenea oportunitatea de dezvoltare psihologic, interpersonal i spiritual.
Indivizii pot crete pot chiar atinge un sens mai complex de bine sau s neleag mai
bine transcendena n procesul morii. Sulmasy afirm c ascultarea, sprijinul i prezena
medicului poate avea o contribuie benefic n procesul nvrii, i s slujeasc drept
catalizator pentru aceast transformare. n loc s priveasc moartea doar ca sfrit al vieii,
medicul i pacientul pot fi cluzii de un model de cretere prin intermediul morii, model
care recunoate o serie de trepte de dezvoltare de-a lungul vieii, i de puncte de reper care
permit creterea la captul vieii (17).
Tot mai multe studii efectuate asupra impactului spiritualitii i religiei asupra strii de
sntate (Byrd (18), McBride (19), Matthews (20), Steinhauser (21) Daaleman (22), Sloan
(23), Koenig (24), Sulmasy (25), etc.) au stimulat un dialog viguros n ce privete stabilirea
locului spiritualitii n medicin. McBride (26) i Novack (27) afirm c aproape jumtate din
facultile de medicin din Statele Unite ale Americii au inclus n programa de studiu cursuri
15
Unii vor ntreba: doresc pacienii ca problemele religioase s fie ncorporate n ngrijirea lor
medical? Unele studii au afirmat c da, pacienii doresc ca medicii lor s fie preocupai de
nevoile lor spirituale. King i Bushwick au descoperit c 48% dintre pacienii care au
participat la sondaj au indicat c ar fi dorit ca medicul lor s se roage mpreun cu ei (39).
Maugans i Wadland au raportat c 40% din pacienii din studiul lor doreau ca medicul lor s
discute aspectele religioase cu ei (40). Acelai lucru l-au descoperit i Puchalski &co (41).
Potrivit unui raport realizat de Ehman &co, dou treimi din pacienii din ambulatorul unei
clinici universitare au afirmat c dac s-ar ntmpla s se mbolnveasc de o boal
incurabil, ar dori s aib parte de un medic care s fie interesant de convingerile lor
spirituale i religioase (37).
Compasiunea nseamn s fii alturi de cineva n suferina lui. nseamn s intri n durerea
sa n aa fel nct din simplu observator s devii participant integral. Compasiune nu
nseamn s-i par ru de cineva. Ci mai degrab s intri n pielea cuiva care sufer, s
trieti mpreun cu el/ea durerea care exist acolo; un gen de apropiere intim de cel care
sufer. Dar nainte s putem fi plini de compasiune cu alii, trebuie mai nti s stm fa n
fa cu propria noastr suferin i s ncepem cu manifestarea acelei bunti pline de
dragoste chiar fa de propria persoan.
Nu putem s fim absorbii ntr-att de durerea altcuiva nct s ncetm s mai avem o via
personal. Exist un echilibru fin ntre aceste dou dimensiuni, iar uneori viaa ia o astfel de
ntorstur, nct acel echilibru fin este zdruncinat. Joyce Rubb afirm c intensitatea
situaiei dureroase n care se gsete cineva poate fi att de epuizant, nct pentru un timp,
ne consum toat viaa emoional (42).
Din nefericire, dup cum observ i manualul de medicin paliativ publicat de universitatea
Oxford, noi, medicii, plecm prea puin urechea la nevoile pacienilor notri, din cauza
volumului imens de munc i a sarcinii descurajatoare de a ne trezi n faa unor situaii
delicate care necesit bune caliti de comunicare i care ne pot mpiedica cu uurin s ne
lum timp pentru a evalua punctul de vedere al pacientului (3).
ns manualul de medicin intern al clinicii Mayo susine ferm c medicul trebuie s-i
reaminteasc n mod constant c n ciuda ntregii tehnologii medicale care nconjoar
pacientul, acesta nu trebuie dezumanizat (2).
Datorit faptului c medicii au tendina de a da o atenie disproporionat sau chiar exclusiv
provocrilor biologice ridicate de moartea iminent, sau poate datorit existenei unor
sentimente de discomfort sau de incompeten, ei vor ignora adesea problemele spirituale
ale pacientului, sau din reflex vor delega o alt persoan s le abordeze (asisteni medicali,
asisteni sociali, reprezentanii clerului) (43). ns provocrile existeniale ale morii sunt
eseniale pentru starea de bine a unui om aflat la sfritul vieii sale, i trebuie s atrag n
consecin i atenia medicului. Din punctul de vedere al lui Block, medicul poate ajuta un
pacient aflat n faa morii asigurndu-i o ngrijire a ntregii persoane ngrijire holistic
oferindu-i un confort fizic i sprijin social, precum i ajutndu-l s-i descopere sensul unic n
lume, precum i s i accepte propria moarte ca parte fireasc a cursului vieii (44).
Conceptul de spiritualitate, care poate prea abstract sau eteric unui medic sau unei
asistente medicale cu pregtire tiinific, este ignorat, cu pericolul de a oferi o ngrijire sub
standardele optime de calitate (3).
Iat ce au afirmat asistentele medicale ntr-un sondaj efectuat de echipa condus de
McSteen atunci cnd li s-a cerut s reflecte asupra situaiilor dificile din punct de vedere etic
legate de pacieni aflai pe moarte i n care s fi simit c au acionat ca susintoare n
favoarea pacientului. n general, situaiile cu grad nalt de dificultate etic cu care s-au
confruntat asistentele pot fi clasificate dup cum urmeaz: nelesul i aplicaiile termenului
de susinere a vieii, cine decide cum i cnd moare cineva (de obicei incluznd oferirea,
17
56), sunt tot mai multe dovezi care susin c acest lucru este valabil i pentru susinerea vieii
spirituale.
Pacienii care experimenteaz o suferin emoional prezint adesea o durere a sufletului,
ns aceasta poate trece neobservat. Integrarea ngrijirii spirituale n echipa de ngrijiri
paliative este vital, tocmai pentru a se asigura c pacienii au oportunitatea de a se
deschide i de a discuta aceste ngrijorri ale lor, care le pot provoca o suferin emoional
intens. Realitatea rmne, ns, aceasta nevoile spirituale rmn adesea pe din afar,
nefiind incluse n evaluarea calitii vieii pacienilor cu boli terminale, i exist posibilitatea
de a trece neidentificate de ctre personalul medical (3).
Evaluarea spiritualitii
Evaluarea vieii spirituale a unui pacient trebuie fcut n aa fel nct s poat fi iniiat un
rspuns adecvat care s poat satisface nevoile sale spirituale. Evaluarea va furniza
informaii pentru ntreaga echip de ngrijiri paliative, care vor permite luarea deciziilor n
deplin cunotin de cauz a crezului i spiritualitii pacientului. n consecin, procesul de
evaluare va transmite clar pacientului ct de importante sunt convingerile sale personale
echipei care l ngrijete. Evaluarea continu dincolo de interviul iniial, innd cont de faptul
c spiritualitatea pacientului se poate modifica de-a lungul vieii / perioadei de boal.
Evaluarea spiritual a unui pacient care nu are drept obiectiv beneficiul potenial al
pacientului este suspect din punct de vedere etic (3). Iar Stoll susine c evaluarea
spiritual trebuie efectuat folosind o metodologie care s recunoasc dreptul fiecrei
persoane la propriile valori i crezuri, precum i s le respecte dreptul de a nu le mprti
(57).
nainte de a iniia ngrijirea spiritual efectiv, membrii echipei trebuie s fie contieni de
propria lor via spiritual, care implic o examinare a crezurilor i valorilor personale,
combinat cu o atitudine pozitiv fa de sntatea spiritual. O contientizare a propriilor
prejudeci i erori i va asigura pe pacieni c sunt tratai cu atenie, i c valorile i
convingerile altcuiva nu-i vor fi impuse, mai ales cnd vine vorba de doctrine spirituale.
Cunoaterea de sine ajut n prevenirea formrii de prejudeci sau a tentativei de a-i
converti pe alii la propriile convingeri, sau a nelegerii contextului cultural (3).
Arenella & Cheryl (58) susin c domeniul spiritual nu poate fi neglijat cnd vine vorba de
ngrijirea pacientului i a familiei sale. Pentru a uura evaluarea spiritual propriu-zis,
Puchalski i Romer au propus o formul memotehnic, FICA (n romnete CICA) (59):
- C pentru credin (ce credin/convingeri ajut pacientul s fac fa stresului i confer
vieii sale sens?);
- I pentru importan (ce importan au convingerile pacientului i cum l influeneaz);
- C pentru comunitate (este pacientul parte a unei comuniti spirituale sau religioase) i ,
- A pentru abordare (sau cum ar dori pacientul s abordeze medicul aceast chestiune).
Iar medicii sunt ncurajai s apeleze la un capelan/preot/pastor/etc. pentru chestiuni care
necesit o intervenie spiritual mai profund.
National Consensus Project a formulat i nite ghiduri care includ i recomandri referitoare
la aspectele spirituale, religioase i existeniale ale ngrijirilor paliative, le aspectele culturale,
precum i la ngrijirea pacientului a crui moarte este iminent (60). Iat cteva ntrebri care
ar putea reprezenta un bilan existenial al sistemelor dup cum sunt prezentate n tabelul
de mai jos (43):
19
considerabil fa de cele ale pacienilor lor i ale familiilor acestora. Cei din urm consider
religia drept fiind un factor de maxim importan care i ajut s accepte situaia prezent,
n comparaie cu un procent mic dintre personalul medical (ndeosebi medici) care au afirmat
acelai lucru (57).
Totui, noi credem c existena unei asemenea diferene ntre ngrijitori i pacieni nu
genereaz apariia unei bariere n a recunoate i ngriji corespunztor nevoile spirituale de
ctre personalul medical.
Majoritatea studiilor menionate n aceast revizie de literatur sunt 'studii occidentale.' Se
ridic urmtoarele ntrebri: care sunt nevoile spirituale ale pacienilor terminali din Romnia
i cum sunt acestea satisfcute acestea n ngrijirea (paliativ) din sistemul de sntate din
Romnia? Rspunsul la aceste ntrebri are nalt prioritate dac dorim s oferim servicii de
ngrijire de calitate.
Bibliografie
1. The Bible. The New International Version (NIV). Luke 10.33; 1978.
2. Mayo Clinic Internal Medicine. 8th ed. In chp.16 Medical Ethics. Mayo Foundation for
Medical Education and Research; Rochester MN; 2008.
3. Watson MS, Lucas CF, Hoy AM, Back IN. Oxford Handbook of Palliative Care. 1st ed.
Oxford: Oxford University Press; 2005.
4. World Health Organization. Cancer Pain Relief and Palliative Care. WHO: 11 (World
Health Organization technical report series: 804). In OHP, Introduction. Geneva; 1990.
5. Cobb M. Spiritual care. In Lloyd-Williams M, editors. Psychosocial Issues in Palliative Care
Oxford: Oxford University Press; 2003.
6. Argyle M. Psychology and Religion. London: Routledge; 2000.
7. Cassidy S. Sharing the Darkness. London: Darton, Longman & Todd; 1998.
8. Leone S. Pain as an ethical and religious problem. European Journal of Palliative Care
1997. (4): 2.
9. http://ro.wikipedia.org/wiki/Viktor_Frankl [accesed 20 Mart 2010].
10. Dom H. Spiritual care, need and pain-recognition and response. European Journal of
Palliative Care 1999;6 (3):87-90.
11. Viktor F. Man's Search for Meaning. London: Hodder & Stoughton; 1962.
12. Greisinger A, Lorimor R, Aday L, Winn R, Balie W. Terminal ill cancer patients. Their
most important concerns. Cancer Pract 1997; 5:147-154.
13. Axelsson B, Sjdn P. Quality of life of cancer patients and their spouses in palliative
home care. Palliat Med 1998; 12:29-39.
14. Swensen CH, Fuller S, Clements R. Stages of religious faith and reactions to terminal
cancer. J Psychol Theol 1993; 21: 238-245.
15. Roberts J A et al. Factors influencing views of patients with gynecologic cancer about
end-of-life decisions. American Journal of Obstetrics and Gynecology 1997; 176: 166-172.
16. Holland J. The role of religious and spiritual beliefs in coping with malignant melanoma.
Psycho-oncology 1999; 8 (1):14-26.
17. Sulmasy DP. Spiritual issues in the care of dying patients: ". . . it's okay between me and
God". JAMA 2006; 296(11):13851392.
18. Byrd RC. Positive therapeutic effects of intercessory prayer in a coronary care unit
population. South Med J 1988;81:826-829.
19. McBride JL, Arthur G, Brooks R, Pilkington L. The relationship between a patient's
spirituality and health experiences. Fam Med 1998;30:122-126.
20. Matthews DA, McCullough ME, Larson DB et al. Religious commitment and health
status: a review of the research and implications for family medicine. Arch Fam Med
1998;7:118-124.
21. Steinhauser KE, Christakis NA, Clipp EC et al. Factors considered important at the end
of life by patients, family, physicians, and other care providers. JAMA 2000;284:2476-2482.
21
22. Daaleman TP, Perera S, Studenski SA. Religion, spirituality, and health status in geriatric
outpatients. Ann Fam Med 2004;2:49-53.
23. Sloan RP, Bagiella E, Powell T. Religion, spirituality, and medicine. Lancet
1999;353:664-667.
24. Koenig HG, Idler E, Kasl S et al. Religion, spirituality, and medicine: a rebuttal to
skeptics. Int J Psychiatry Med 1999;29:123-131.
25. Sulmasy DP. Is medicine a spiritual practice? Acad Med 1999;74:1002-1005.
26. McBride JL, Arthur G, Brooks R, Pilkington L. The relationship between a patient's
spirituality and health experiences. Fam Med 1998;30:122-126.
27. Novack DH, Volk G, Drossman DA, Lipkin M, Jr. Medical interviewing and interpersonal
skills teaching in US medical schools. Progress, problems, and promise. JAMA
1993;269:2101-2105.
28. Stewart M, Brown JB, Donner A, et al. The impact of patient-centered care on outcomes.
J Fam Pract 2000;49:796-804.
29. Little P, Everitt H, Williamson I et al. Observational study of effect of patient centredness
and positive approach on outcomes of general practice consultations. BMJ 2001;323:908911.
30. Krupat E, Bell RA, Kravitz RL, Thom D, Azari R. When physicians and patients think
alike: patient-centered beliefs and their impact on satisfaction and trust. J Fam Pract
2001;50:1057-1062.
31. Oh J, Segal R, Gordon J, Boal J, Jotkowitz A. Retention and use of patient-centered
interviewing skills after intensive training. Acad Med 2001;76:647-650.
32. Yedidia MJ, Gillespie CC, Kachur E et al. Effect of communications training on medical
student performance. JAMA 2003;290:1157- 1165.
33. Egnew TR, Mauksch LB, Greer T, Farber SJ. Integrating communication training into a
required family medicine clerkship. Acad Med. 2004;79:737-743.
34. Brewin T. Personal view: deserted. BMJ 2001; 322: 117.
35. McCord G, Gilchrist VJ, Grossman SD. Discussing Spirituality With Patients: A Rational
and Ethical Approach. Annals of Family Medicine; 2004; 2(4); 24.
36. http://www.personal.u-net.com/~njh/cancer.html [acessed 10 February 2010].
37. Ehman JW, Ott BB, Short TH, Ciampa RC, Hansen-Flaschen J. Do patients want
physicians to inquire about their spiritual or religious beliefs if they become gravely ill? Arch
Intern Med 1999;159:1803-6.
38. Morrison RS, Meier DE. Palliative Care. N Engl J Med 2004; 350:2582-90.
39. King DE, Bushwick B. Beliefs and attitudes of hospital inpatients about faith healing and
prayer. J Fam Pract 1994;39:349-352.
40. Maugans TA, Wadland WC. Religion and family medicine: a survey of physicians and
patients. J Fam Pract 1991;32:210-213.
41. Puchalski CM, Blatt B, Lunsford B, Baird PE. Is There Something I Should Know About
Your Beliefs that Will Help Me in Your Care? Program and abstracts of The Annual Assembly
of American Academy of Hospice and Palliative Medicine & Hospice and Palliative Nurses
Association. Tampa, Florida; 2008.
42. Rubb J. Your sorrow is my sorrow. In Oxford Handbook of Palliative Care 1st ed. chp. 9.
Spiritual Care. Oxford:Oxford University Press; 2005; p. 635.
43. McPhee SJ, Papadakis M, McPhee S. CURRENT Medical Diagnostic & Treatment. 48th
ed. In chp 5. Palliative Care & Pain Management Spiritual Challenges. The McGraw-Hill
Companies; 2009.
44. Block SD. Psychological issues in end-of-life care. J Palliat Med 2006; 9(3):75172.
45. McSteen K, Peded-McAlphine C. The Role of the Nurse as Advocate in Ethically Difficult
Care Situations With Dying Patients. Journal of Hospice and Palliative Nursing 2006;
8(05):259-269.
46. Pigott C, Pollard A, Thomson K, Aranda S. Unmet needs in cancer patients: development
of a supportive needs screening tool (SNST). Support Care Cancer 2009; 17:3345.
47. Mehnert A. Meaning and spirituality in patients with chronic somatic illness.
Bundesgesundheitblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz 2006;49:780-787.
22
48. Breitbart W, Gibson C, Poppito SR, Berg A. Psychotherapeutic interventions at the end of
life: a focus on meaning and spirituality. Can J Psychiatry 2004;49:366-372.
49. LeMay K, Wilson KG. Treatment of existential distress in life threatening illness: a review
of manualized interventions. Clin Psychol Rev 2008;28:472-493.
50. Harding R, Molloy T. Positive futures? The impact of HIV infection on achieving health,
wealth and future planning. AIDS Care 2008;20:565-570.
51. Finset A, Smedstad LM, Ogar B. Physician-patient interaction and coping with cancer:
the doctor as informer or supporter. J Cancer Educ 1997;12:174-178.
52. Hawks SR, Hull ML, Thalman RL, Richins PM. Review of spiritual health: definition, role,
and intervention strategies in health promotion. Am J Health Promot 1995;9:371-378.
53. Walters P, Tylee A, Fisher J, Goldberg D. Teaching junior doctors to manage patients
who somatise: is it possible in an afternoon. Med Educ 2007;41:995-1001.
54. Warrell DA, Cox TM, Firth JD, Edward J, Benz JR. Oxford Textbook of Medicine. 4 th ed.
Oxford: Oxford University Press; 2003.
55. Koening HK et al. Handbook of Religion and Health. Oxford: Oxford University Press;
2001.
56. Koenig HG, Bearon LB, Hover M, Travis JL III. Religious perspectives of doctors, nurses,
patients, and families. J Pastoral Care 1991;45:254-267.
57. Stoll R. Guidelines for spiritual assessment, American Journal of Nursing 1999; 79: 15747.
58. Hospice and Palliative Care: Going Mainstream [accessed 16.04.2008]. Available at
http://www.medscape.com/viewarticle/572781.
59. Puchalski CM, Romer AL. Taking a spiritual history allows clinicians to understand
patients more fully. J Pall Med 2000;3:129-137.
60. The National Consensus Project for Quality Palliative care (NCP) [accessed 10 January
2010]. Available at www.nationalconsensusproject.org.
Conflict de interese: nu exist
Primit: 27 mai 2010
Acceptat: 10 septembrie 2010
23
CILINICAL LESSONS
Un deces ateptat, o familie nepregatit
Dr. Mihaela Ceuc, medic specialist geriatrie, Centrul Medico-Social Sf. Luca Bucureti,
Romnia
Adresa pentru coresponden:
e-mail: m.ceuca@gmail.com
Rezumat
Exist un numr de specialiti medicale (oncologie, ngrijiri paliative, geriatrie) care se
confrunt cu procesul morii n toate etapele sale (stare terminal, deces), dar i cu familia
pacientului i cu manifestrile procesului lor de suferin.
Prezentarea de fa aduce n discuie o experien a medicului de gard, care se confrunt
cu o reacie de doliu intens, exagerat, ntr-un caz care i este necunoscut.
Cazul prezentat vrea s sublinieze, pe de o parte , atitudinea echilibrat i empatic pe care
medicul trebuie s o aib fa de familia aflat n faza de doliu i, pe de alt parte,
necesitatea pregtirii momentului pierderii: iminena morii, limitele terapeutice ,suportul
familiei n perioada de doliu.
Cuvinte cheie: suferina de doliu, pregtirea pierderii, conduita medicului
Descrierea cazului
Medicul de gard este solicitat la Secia de Oncologie i ngrijiri Paliative a Spitalului
Sfntul Luca din Bucureti, pentru o consultaie la o pacient de 61 de ani, avnd
diagnosticul de Neoplasm ovarian, metastaze hepatice, metastaze osoase. La patul bolnavei
se afl soul pacientei i doi copii ai cuplului, cu vrste aproximative de 20-30 de ani.
Starea pacientei: activitate cardiac i respiratorie spontane, incontient, areactiv la stimuli
verbali sau dureroi; prezint extremiti cianotice; se afl sub tratament antalgic (Fentanylplasture transdermic).
Dup evaluare, medicul de gard informeaz membrii familiei c pacienta se afl n stadiul
terminal, dar soul (menionm c nivelul de instruire al acestuia era de studii superioare)
susine contrariul i c ar putea fi o eroare diagnostic, negnd chiar i rezultatul CT, care
evideniaz prezena metastazelor; insist s se administreze oxigen pacientei, cianoza
datorndu-se, n opinia sa, concentraiei insuficiente de oxigen din atmosfer. Soul are un
comportament din ce n ce mai agitat, n timp ce copiii sunt triti, apatici.
Medicul, dei explic situaia mai detaliat i sftuiete familia s valorifice momentele pe care
le mai are de petrecut alturi de pacient, dispune administrarea de oxigen (concentrator de
oxigen) pe sond nazal, precum i montarea unei perfuzii de hidratare, glucoz 5%, ritm
lent.
Cteva ore mai trziu, medicul de gard este solicitat la acelai caz, la care constat
decesul. Cei trei membri ai familiei ncep s palpeze arterele pacientei, considernd c
aceasta mai are puls, de data aceasta fiind cu toii extrem de agitai. Solicit medicului s
faca pacientei o injecie intracardiac cu adrenalin, s i aplice ocuri electrice etc. Nu
24
26
''Destin''
Dr. Camelia Veria, medic primar de medicin general, Dispensarul medical Potcoava,
Judeul Olt, Romnia
Adresa pentru coresponden:
e-mail: andrei_stefana@yahoo.com
Rezumat
Pacientul i patologia sa sunt entiti pe care medicul trebuie s le evalueze individual dar i
ca un tot unitar, fiecare boal, fiecare pacient avnd particulariti de care este necesar a se
ine cont n aprecierea stadiului, nevoilor medicale i nemedicale, stabilirea unei conduite n
funcie de toi aceti parametri.
Cazul descris aduce n atenie dificultatea diagnosticrii precoce, chiar cu investigaii
invazive, a tumorilor retroperitoneale, simptomatologia gradual n funcie de gradul de compresie tumoral i de organele cuprinse, dar i necesitatea instituirii unui tratament de control
a simptomelor, a complicaiilor aprute prin dezechilibrele hidro-electrolitice i metabolice.
Chiar dac nu mai exist nici un tratament disponibil n oprirea progresiei bolii, rmne
ntotdeauna posibilitatea unei ngrijiri i a unui bun control al simptomelor. nceperea unui
tratament paliativ corect i o evaluare specializat, sunt apanajul unei comunicri reale ntre
membrii echipei de ngrijire (familie, asistentul medical, medic de familie, oncolog, chirurg,
preot, voluntari). Cooperarea multidisciplinar asigur pacientului terminal att ncredere n
personalul de ngrijire ct i o trecere linitit ctre lumea de dincolo.
Cuvinte cheie: tumora retroperitoneal, tratament paliativ, comunicare
Informaii generale
Se prezint cazul lui P.E. 66 ani, pensionar, fost contabil timp de 34 ani, mam a 2 copii
(fiica cstorita, cu 2 copii, fiul necstorit - locuiete cu mama, salariat).
Din antecedentele personale patologice amintim: hipertensiune de aproximativ 12 ani (n
tratament cu: Metoprololum 50mg x2/zi, Enalaprilum 10mgx 2/zi, Indapamida 1,5mg/zi);
multiple colici biliare tratate; multiple colici renale litiazice tratate la domiciliu cu antispastice
i cur de lichide. Este n evidena medicului de familie din 1999 i respect, n general,
indicaiile i se prezint la controalele periodice programate de acesta.
Din anamnez mai retinem doua momente importante din viata pacientei decesul soului, n
urm cu aproximativ 18 ani, dup o lung suferin, prin ciroz hepatic, timp n care a stat
lng el i a ncercat s amelioreze suferina acestuia i decesul mamei pacientei n 2007 (n
vrst de 96 ani, locuiete mpreun cu aceasta de aproximativ 10 ani), dup ce se
descoperise, cu aproximativ o lun n urm o tumor abdominal masiv care a erodat vase
mari abdominale. n 1996 a prezentat hepatit acut viral (cu virus necunoscut, probabil A;
urmtoarele analize efectuate neidentificnd prezena de Atg Hbs, sau Atc antiHCV).
La investigaiile paraclinice efectuate de rutin in 2007, se identific o hemograma cu:
neutrofile sczute (48% - N:5465%), eozinofile crescute (5,2% - N:1-4%), monocite uor
crescute (8,1% - N:4-8%); VSH crescut - 34mm/h, glicemie crescut (113 - N:65-110mg/dl);
restul analizelor fiind ncadrate n limite normale fr o investigare detaliat a modificrilor i
stabilirea unui diagnostic.
27
n decembrie 2007, la o lun dupa decesul mamei, prezint o criz dureroas sever,
lombar care se amelioreaz la antiinflamatoare nesteroidiene i relaxante musculare, fiind
diagnosticat ca lumbago cronic acutizat dar neinvestigat suplimentar.
n martie 2008, pacienta prezint: frison, febr, tuse seac n accese chintoase, raluri
sibilante localizate bazal hemitorace drept murmur vezicular nnsprit pe ntreg hemitoracele
drept i durere subscapular dreapt. Se pune diagnostic de pneumonie bazal dreapt i
se administreaz tratament antibiotic oral i injectabil intramuscular, antiinflamator
nesteroidian, mucolitice, simptomatologia ameliorndu-se. La aproximativ o sptmn
simptomatologia dureroas reapare i se hotrte s se efectueze o radiografie pulmonar
pe care nu se evideiaz nici o leziune pleuro-pulmonar i o ecografie abdominal, pacienta
refuznd s se interneze n spital. Ecografic se diagnosticheaz o litiaz vezicular (un
calcul biliar de 20mm, infundibular) precum i o litiaz renal bilateral, dar cu predominena
pe rinichiul drept, fr modificare de form sau dimensiune a rinichilor, fr opaciti
abdominale care s suspecteze o patologie compresiv. Pacienta prezint si cteva
episoade de infecie urinar de-a lungul anului 2008 pentru care se instituie tratament
antibiotic i antispastic.
La o nou ecografie (august 2008), efectuat datorit simptomatologiei dureroase i a strii
generale influenate a pacientei (scdere ponderal, inapeten, grea) se evideniaz
prezena calculului vezicular de aceeai dimensiune (20 mm) precum i distensia sistemului
pielocaliceal renal bilateral i hidronefroz grad 1. Radiografia lombar evideniaz
demineralizare difuz, omogen a regiunii radiografiate, modificri artrozice interapofizare
L1-L5, sacralizare L5 bilateral, artroz sacroiliac bilateral i imagine suspect de calcul n
rinichiul drept. Se ia decizia de internare n spital i n septembrie 2008 se pun diagnosticele:
Cuduri ureterale bilaterale; Hidronefroz bilateral grad III; IRC (insuficient renal cronic);
Anemie secundar; HTAE (hipertensiune arterial esential); BCI (boal coronarian
ischemic); Sonde JJ (sonde urologice Cook Double J) bilateral. Investigatiile biochimice
efectuate n cursul spitalizrii: creatinina 4,3mg/dl; Hb-6,8g/dl; leucocite -7200/mmc; uree 92,1mg/dl evideniaz insuficiena renal i o anemie sever. La externare se recomand
control peste 30 zile cu repetarea probelor de laborator.
Dup o lun datorit modificrilor aprute creatinina - 3,3mg/dl; Hb - 6g/dl; leucocite 6300/mmc; uree - 56mg/dl se decide i se practic UPR (ureteropielografie retrograd)
bilateral prin care se pune diagnosticul de hidronefroz bilateral III i se nlocuiesc bilateral
sondele Cook.
Dup efectuarea unei rezonane magnetice nucleare (ianuarie 2009) se evideniaz o
formaiune tumoral retro-peritoneal de 8 cm ce invadeaz mezenterul i are efect
compresiv ureteral bilateral. Se interneaz n secia chirurgie a Spitalului Elias cu
diagnosticul: Tumor retroperitoneal voluminoas; Invazie tumoral sigmoidian i
duodenal; Invazie tumoral uretral bilateral; Insuficien renal a conic; Anemie
secundar pierderilor de snge. n cursul spitalizrii pentru stadializarea tumorii se mai
efectueaz: colonoscopie care evideniaz stenoza complet a colonului sigmoid;
endoscopie digestiv superioar care evideniaz tumor neoplazic duodenal la nivelul
D2. Decizia terapeutic este indicaia chirurgical paliativ prin care se practic, n prima
etap, rezecie sigmoidian i colostom terminal, iar n timpul secundar gastro-enteroanastomoz.
Evolutiv starea pacientei se decompenseaz, prezentnd edeme masive ale membrelor
inferioare bilateral predominant stng, dureros, care se ntinde inclusiv la nivelul coapsei
stngi, fosei iliace stngi i este un edem pufos, alb. Durerea este surd, permanent, iar din
cnd n cnd apar pusee de durere ascuit care iradiaz n ntreg abdomenul inferior.
n aprilie 2009 se ncepe tratamentul chimioterapic, n urma cruia se constat o scdere
brutal a hemoglobinei i o pancitopenie marcat i ca urmare se fac transfuzii de snge.
Starea general a pacientei este tot mai influenat, durerile cresc n intensitate i cuprind
teritorii din ce n ce mai extinse. Colostoma i stoma urinar sunt ambele pe partea stng,
28
ceea ce ngreuneaz poziionarea bolnavei pe acest parte. Respiraia devine tot mai
greoaie, fr a se decela patologie pleuropulmonar de staz, alimentaia este dificil
datorit tratamentului chimioterapic dar i din cauza cuprinderii tractului intestinal de ctre
tumor, care nu a putut fi rezecat n totalitate.
n tot acest timp nu i-au fost evaluate i nici tratate durerile, datorit faptului c pacienta,
dup intervenia chirurgical, nega prezena unui sindrom dureros, ci doar astenie marcat,
fatigabilitate, imposibilitatea de ortostatism nesusinut si necesitatea prezenei unei alte
persoane pentru satisfacerea nevoilor personale - splat, schimbat,alimentare.
n august 2009 se introduce Venofer (complex de hidroxid de fier - sucrozat), o fiol de
5ml/100mg, la aproximativ 3-4 zile (pentru reechilibrare hematologic), antiemetic si
pansament gastric. Se efectueaz o nou ecografie care evideniaz lichid perisplenic n
cavitatea peritoneal, iar tomografic se diagnosticheaz o pleurezie dreapt.
Simptomatologia se agraveaz iar pacienta nu mai poate ajunge la spital pentru urmtoarea
cur citostatic.
Iniierea tratamentului paliativ
Am considerat c, dei tardiv, este momentul instituirii tratamentului antialgic opioid am
solicitat ajutorul oncologilor care au avut un rspuns negativ. Ca urmare am introdus
Tramadolum 50mg/8h (1) n urma cruia simptomatologia dureroas s-a ameliorat simitor,
agitaia bolnavei a sczut, respiraia s-a ameliorat timp de aproximativ o sptmn.
n acest timp, la insistenele familiei, dar i la recomandarea medicului oncolog, s-au
administrat perfuzabil endovenos soluii de reechilibrare electrolitic, considerndu-se c
edemele sunt produse de hipoproteinemia marcat, insuficiena renal, i n ultimul rnd prin
compresia tumoral. Prin perfuzare s-a produs ncrcare masiv cardio - pulmonar, dar i o
traumatizare masiv a unor vene sclerozate prin tratamentul citostatic. Ca urmare, n urma
discuiilor i explicaiilor pe care le-am avut cu pacienta i familia, am hotrt s ntrerupem
perfuzarea, s ncercm hidratare oral ct timp mai exista toleran digestiv i s ncercm
tratarea corect a durerii.
S-au ntmpinat i de aceast dat reticene fa de administrarea tratamentului opioid,
nereuind s obinem scrisoare medical de la oncologie, iar resursele materiale ale familiei
i pacientei fuseser epuizate pe tratamentele perfuzabile.
n septembrie 2009 pacienta a decedat, dup o sptmn de durere epuizant,
necontrolat, cu singura mulumire c a reuit s lase n regul copiii, din punct de vedere
juridic, dup discuia avut, nelegnd c este necesar s rezolve problemele acestea n
timp destul de scurt.
Particularitatea cazului
Un diagnostic cert neoplazic pus tardiv, la o pacient cu dou experiene anterioare, n
familie, care au evoluat diferit, ca i durat n timp, dar la fel de traumatizante psihic pentru
pacient, au fcut ca acest caz s fie greu de evaluat i cu att mai greu de tratat.
La aceasta a contribuit i reticena specialitilor din teritoriu, care ne-ar fi putut ajuta n
ameliorarea durerii. Dei aprut tardiv n evoluia bolii (de cte ori o ntrebam dac o doare
ceva, unde ?, cum?, pacienta, pe a crei fa se vedea suferina, spunea c nu o doare
nimic), a fost o durere sever, neevaluat corespunztor, n mare parte datorit asocierii cu
simptomatologia complementar, prezena stomelor, prezena branulelor pentru perfuzii. Ca
i perioad, pacienta a descris durerea doar cu aproximativ dou-trei sptmni naintea
decesului, ca pe o durere de 8-9 VAS, generalizat, peste care apreau pusee dureroase 10
VAS localizate n membrul superior i abdomenul inferior. Simptomatologia iniial a bolii a
fost de tip compresie ureteral, ulterior compresia extinzndu-se i la nivelul organelor
tubului digestiv.
29
30
MANAGEMENT
Rolul medicului de familie n acordarea ngrijirilor paliative. Modelul
canadian n anii 1990
Dr. Matache Florin, medic primar medicin de familie, atestat n ngrijiri paliative, Cabinet
Medical de Medicin de Familie Dr. Matache Florin, Braov, Romnia
Adesa pentru coresponden:
e-mail: florin.m@rdslink.ro
Rezumat
Acest articol este o revizie de literatur care ncearc s analizeze caracterul ngrijirilor
paliative acordate de ctre medicul de familie, nivelul calificrii i experienei lui n acest
domeniu, aa cum se prezenta situaia n Canada n anii 1990. S-a ales acest subiect al
reviziei de literatur deoarece se pare c exist o oarecare similaritate cu situaia din
Romnia din ultimii ani i sugereaz cteva direc ii de urmat n continuare.
Obiective:
Articolul caut s exploreze:
- natura ngrijirilor paliative acordate de ctre medicul de familie canadian, percepia acestuia
asupra propriei activiti;
- aspecte referitoare la accesul pacienilor care necesit ngrijiri paliative la medicul lor de
familie;
- strategiile care pot fi utile n ncurajarea unei activiti mai eficiente a medicului de familie n
acest domeniu.
Metod:
- cercetarea bazei de date PubMed, utiliznd cuvintele cheie: family physician/general
practitioner, palliative care, Canada; s-au identificat circa 40 de articole, dintre care 20 au
fost reinute ca fiind relevante pentru subiectul enunat. Datorit caracterului general al
problemelor luate n considerare, nu a fost posibil efectuarea unei meta-analize. Rezultatele
sunt prezentate ntr-o form narativ.
Rezultate:
n cele mai multe cazuri, pacienii incurabili apreciaz contribuia medicului lor de familie n
acordarea ngrijirilor paliative, n situaiile n care el este accesibil i se implic n acest sens,
ndeosebi n mediul rural. Cu toate acestea, medicii de familie i exprim rezervele n
legatur cu propria competen n domeniu iar pacienii i rudele lor sugereaz c acest tip
de ngrijiri se acord la un nivel superior n cadrul serviciilor de specialitate spitaliceti, dei
cei mai muli canadieni afirm c vor s moar acas.
Concluzii:
Colaborarea medicului de familie cu echipe specializate n acordarea ngrijirilor paliative
sporete ncrederea acestuia i implicarea sa n acest tip de ngrijiri. Eforturile serviciilor
specializate n direcia pregtirii i antrenrii medicului de familie n ngrijirea pacienilor lui
pot constitui o metod eficient de a ameliora deprinderile sale n domeniul ngrijirilor
paliative. Nu n ultimul rnd, este necesar finanarea corespunztoare a asistenei medicale
paliative la domiciliu.
Cuvinte cheie: medic de familie, ngrijiri paliative, modelul canadian
31
Introducere
Conform OMS, ngrijirea paliativ este intervenia menit s amelioreze calitatea vieii
pacienilor i familiilor acestora care se confrunt cu boli amenintoare de via, prin
prevenirea i nlturarea suferinei, prin identificarea precoce, evaluarea corect i
tratamentul durerii i altor simptome fizice, abordarea problemelor psiho-emoionale i
spirituale (OMS 2002).
Acest articol ncearc s analizeze caracterul ngrijirilor paliative acordate de ctre medicul
de familie, nivelul calificrii i experienei lui n aceast direcie, aa cum se prezenta situaia
n Canada n anii 1990. S-a ales acest subiect al reviziei de literatur deoarece se pare c
exist o oarecare similaritate cu situaia din ara noastr din ultimii ani, conform rezultatelor
unui sondaj efectuat printre medici de familie din Romnia n 2004 (1) iar experiena
canadian ar putea fi de utilitate n perspectiva lansrii "Modelului de servicii integrate de
ngrijiri paliative" la Braov.
Am ncercat s explorez natura ngrijirilor paliative acordate de ctre medicul de familie
canadian, percepia acestuia asupra propriei activiti, aspecte referitoare la accesul
pacienilor care necesit ngrijiri paliative la medicul lor de familie i strategiile care pot fi utile
n ncurajarea unei activiti mai eficiente a medicului de familie n acest domeniu.
Odat cu procesul de mbtrnire a populaiei canadiene, nevoile de ngrijiri paliative cresc
semnificativ, n timp ce resursele disponibile, datorit strategiei de reducere a costurilor n
unitile cu paturi, scad (2).
n cele mai multe cazuri, pacienii incurabili apreciaz contribuia medicului lor de familie n
acordarea ngrijirilor paliative, n situaiile n care el este accesibil i se implic n acest sens,
ndeosebi n mediul rural, unde muli canadieni se retrag dup pensionare (3). Cu toate
acestea, medicii de familie i exprim rezervele n legatur cu propria competen n
domeniu datorit pregtirii insuficiene, n pofida retoricii oficiale despre importana ngrijirilor
la domiciliu. Pacienii i rudele lor sugereaz c acest tip de ngrijiri se acord la un nivel
superior n serviciile de specialitate teriare, dei cei mai muli canadieni afectai de boli
terminale afirm c vor s moar acas (4).
Colaborarea medicului de familie cu echipe specializate n acordarea ngrijirilor paliative
sporete ncrederea acestuia n implicarea n acest tip de ngrijiri. Eforturile serviciilor
specializate n direcia antrenrii medicului de familie n ngrijirea pacienilor lui pot constitui o
metod eficient de a ameliora deprinderile n domeniul ngrijirilor paliative ale acestuia,
conform rezultatelor unui proiect pilot desfurat n regiunea Niagara West din Ontario (5).
ngrijirea paliativ este o intervenie activ i holistic, asigurat de o echip
multidisciplinar, pacienilor a cror boal nu mai rspunde la tratamentul curativ. Asistena
medical primar, dei organizat dup modele diferite n diverse ri, are n comun
acordarea de ngrijiri medicale n cadrul comunitii, lund n considerare persoana i familia.
Medicul de familie furnizeaz o parte din ngrijirile medicale necesare pacienilor care mor
acas.
Dei medicina paliativ se dezvolt ca o specialitate aparte, posibilitatea ca toi pacienii
incurabili s fie ngrijii de ctre medici specialiti este nerealist. Medicii de familie pot fi
furnizori-cheie de ngrijiri paliative, prin 'reconectarea' lor cu proprii pacieni incurabili, n
condiiile n care a aprut o bre ntre asistena medical primar i cea secundar (6).
Au avut loc discuii referitoare la capacitatea medicului de familie de a asigura un anumit
standard de calitate n ngrijirile paliative sau n legtur cu dorina lui de a participa sau
despre nivelul necesar de pregtire profesional n acest sens, unele opinii sugernd chiar
32
ca, "Poate c ngrijirea paliativ la domiciliu este prea important pentru a fi lsat pe mna
medicilor de familie" (7).
Cteva date statistice
Populaia Canadei mbtrnete iar n urmtoarele decenii nevoile de ngrijiri paliative vor
crete dramatic. n fiecare an, mai mult de un sfert de milion de canadieni mor (75% n spital)
i se estimeaz c mai mult de 160 000 dintre acetia necesit ngrijiri paliative. Aproximativ
5% - 15% dintre pacieni au acces la servicii de tip hospice, canadienii din zonele rurale sau
izolate avnd acest acces sever limitat. Se estimeaz ca pn n anul 2046 numrul
pacienilor care vor avea nevoie de ngrijiri paliative se va dubla.
Suportul guvenamental neadecvat pentru programele de ngrijiri paliative hospice are drept
consecin o semnificativ povar asupra familiilor. Finanarea insuficient a ngrijirilor
paliative comunitare a creat o bre n sistemul de sntate canadian. Doar n dou dintre
provincii se acoper costul medicaiei pentru ngrijirile la domiciliu iar sistemul de finanare a
serviciilor de sntate descurajeaz medicii s practice ngrijirile paliative. ngrijirile de tip
hospice se bazeaz n mod disproporionat pe acte de caritate, cea mai mare parte a
costurilor fiind acoperit de ctre donatori privai, n proportie de dou treimi.
n Canada existau la sfritul anilor 1990 doar 175 de medici specializai n ngrijiri paliative,
astfel nct o parte din ngrijirile terminale sunt furnizate de ctre medici de familie, multora
dintre ei lipsindu-le pregtirea adecvat n controlul durerii, precum i alte deprinderi
necesare (8).
Implicarea medicului de familie n acordarea ngrijirilor paliative
"n primele decenii ale acestui secol cei mai muli oameni mureau acas, fiind ngrijii de
ctre familiile lor i vizitai de ctre medicii lor de familie. ncepnd cu anii 1950, totui,
decesul la domiciliu dup o boal incurabil a devenit cu mult mai puin frecvent, chiar dac
pacienii se afl acas mult timp n cursul bolii lor terminale"(9).
Dei ngrijirile paliative au fost din punct de vedere istoric un atribut al medicului de familie, n
epoca modern mai puini medici de familie furnizeaz acest tip de ngrijiri pacienilor lor.
S-au efectuat studii calitative care s exploreze factorii care influeneaz decizia medicilor de
familie de a acorda ngrijiri paliative. Unul dintre aceste studii, efectuat asupra unor medici de
familie care sunt implicai n ngrijirile paliative n Ontario, ntr-o perioad de reform a
medicinei primare, a evideniat o filosofie comun a paliaiei, bazat pe ideea de acceptare a
morii, compasiune, comunicare i lucrul n echip. Medicii intervievai au remarcat c
generalitii ar trebui s i asume responsabilitatea pentru ngrijirile paliative acordate
pacienilor lor, n contextul unor echipe multidisciplinare i c, pentru ca studenii n medicin
s devin sensibili la nevoile pacienilor terminali, ar trebui ca n curicul, ngrijirilor paliative
s le fie acordat o mai mare importan (10).
Din pcate, calitatea ngrijirilor paliative acordate i disponibilitatea medicilor de familie sunt
adesea criticate, ndeosebi n centrele urbane, unde triesc majoritatea canadienilor. Adesea
se ntlnete situaia c medicul care a lucrat cu un pacient ani de zile, nu mai face vizite la
domiciliu sau se eschiveaz de la ngrijirea acelui pacient n cursul ultimelor sale luni de via
- adic tocmai atunci cnd bolnavul ar avea cel mai mult nevoie. Acest lucru ar fi cauzat
probabil de 3 factori: lipsa de pregtire n acordarea paliaiei la domiciliu, lipsa unei echipe
multidisciplinare disponibile i remuneraia primit de medic, n mod evident disproporional
cu munca pe care ar face-o (4, 7, 11).
Un studiu bazat pe chestionare auto-administrate expediate prin pot medicilor de familie
din Quebec a evideniat c 58% dintre medici fceau vizite la domiciliul pacienilor care
33
necesitau acest lucru, aproximativ o zecime dintre vizite fiind fcute pacienilor cu nevoi de
ngrijiri paliative, medicii brbai efectund mai multe vizite dect colegele lor (12).
Alte studii efectuate prin chestionare trimise unor medici de familie din mediul urban din
Ontario au artat c exist o bre ntre medicina primar i cea secundar n ceea ce
privete ngrijirea bolnavului oncologic. Medicii de familie nu utilizau sprijinul serviciilor de
oncologie sau hospice iar pe de alt parte credeau c dein prea puine cunotine n ceea ce
privete ngrijirea pacientului cu cancer sau se temeau de aspectele emoionale legate de
posibila moarte a pacientului. La acestea se adaug consumul de timp i energie cerut de un
cabinet aglomerat. Ca urmare, pacienii se simt abandonai i dezvolt o legtur emoional
cu centrul medical oncologic (13).
Tot n Quebec 62% dintre medicii de familie chestionai au rspuns c acord ocazional
ngrijiri paliative (circa dou treimi pentru maximum doi pacieni pe lun) (14). n interpretarea
rezultatelor acestui gen de studii trebuie s ia n considerare dou aspecte: msura n care
pot fi generalizate la nivel naional i posibilitatea ca unii medici s furnizeze rspunsuri
acceptabile din punct de vedere social.
ntr-unul dintre serviciile de ngrijiri paliative din London, Ontario s-a pus accentul pe
reconectarea pacientului cu medicul lui de familie, deoarece niciun alt medic nu-l va putea
ngriji acas. S-a observat c exist o rezisten, att din partea pacientului ct i a medicului
de familie n acest sens, medicul neavnd suficient ncredere n cunotinele sale de
paliaie sau temndu-se s nu fie blamat c nu face destul pentru pacient sau datorit lipsei
de comunicare cu oncologul (6).
n mediul rural canadian, lipsa unitilor medicale teriare i n mai mic msur a celor
secundare, face ca medicilor de familie s le revin responsabilitatea acordrii ngrijirilor
paliative (56,6% dintre medicii din rural fa de 38,8% n mediul urban se implic n paliaie)
dei adesea ei nu sunt special pregtii pentru acest lucru (3).
ngrijirile paliative din perspectiva pacientului
Legtura dintre pacientul cu cancer i medicul lui de familie se pierde adesea atunci cnd
pacientul are nevoie de ngrijire paliativ. n vreme ce 98% dintre pacienii cu cancer afirm
c au un medic de familie, doar 43% au raportat c medicul lor de familie era implicat n
urmrirea bolii.
Sunt indicii c exist o legtur ntre calitatea relaiei pacientului cu medicul su de familie i
calitatea vieii pacientului. S-a efectuat un studiu printre pacienii internai n dou uniti tip
hospice din Winnipeg, n 1997, fiind intervievai acei pacieni n stare s participe. S-au
evideniat trei modele de ngrijire din partea medicului de familie: secvenial (dup
diagnostic pacientul primete ntreaga ngrijire de la medicul specialist), paralel (medicul de
familie continu s se ocupe doar de problemele medicale non-oncologice) sau
multidisciplinar (medicul de familie i asum un rol n tratamentul simptomelor cancerului,
mpreun cu medicii specialiti).
n ceea ce privete integritatea relaiei pacient - medic de familie, s-au descoperit cteva
cauze pentru calitatea ei precar, mai ales pentru modelul secvenial descris mai sus:
relocarea pacientului, legtura slab nc nainte de diagnostic, nencrederea cauzat de
ntrzierea stabilirii diagnosticului, sau mplinirea corespunztoare a nevoilor pacientului de
ctre specialiti, precum i lipsa comunicrii ntre medici.
Ateptrile pacienilor n legtur cu medicul lor de familie au fost: s fie accesibil, s-i
asigure sprijin emoional, s furnizeze ndrumare ctre servicii specializate i ngrijire
medical general (15).
34
36
Articolele recenzate au evideniat o anumit similaritate a situaiei din Canada n acea vreme
cu cea din ara noastr n ultimii ani, sugernd cteva direcii posibile de aciune n Romnia.
Medicii de familie au responsabilitatea legal de a furniza ngrijiri medicale pacienilor lor i
responsabilitatea etic de a extinde aceste ngrijiri i n domeniul ngrijirilor paliative. Cu toate
c aceste principii sunt acceptate, muli medici de familie nu au n mod frecvent n ngrijire
astfel de pacieni. Medicul de familie se ocup de o gam larg de probleme clinice n fiecare
zi i poate nelege cu uurin aceste probleme n contextul social al pacientului n cauza.
Ca urmare, medicul de familie ar avea multe lucruri de oferit n colaborare cu o echip
multidisciplinar de ngrijiri paliative, dac s-ar implica n acest sens.
Este necesar mbuntirea ndemnrii i ncrederii n capacitile proprii n acordarea
ngrijirilor paliative, prin programe educaionale adecvate i ncurajarea participrii medicului
de familie la activitatea echipelor multidisciplinare. Ar merita mai mult atenie finanarea
corespunztoare a activitii de ngrijiri paliative la domiciliu (20, 21).
Pacienii cu boli incurabile au dreptul la cea mai bun ngrijire medical posibil, menit s
minimizeze durerea i suferina asociate bolii i s beneficieze de o bun calitate a vieii ct
mai mult timp posibil.
Bibliografie
1. Dumitrescu L, Heuvel van den WJA, Heuvel van den-Olaroiu M. Experiences, Knowledge
and Opinions on Palliative care among Romanian General Practitioners. Croat Med J 2006;
47:142-47.
2. Howarth G, Baba Willinson K. Preventing crises in palliative care in the home, Role of
family physicians and nurses. Canadian Family Physician 1995; 41: 439-444.
3. Crooks V A, Schuurman N. Reminder: palliative care is a rural medicine issue. Can J
Rural Med 2008; 13(3):139-140.
4. Librarch S. Role of family physicians in end-of-life care, Rhetoric, role and reality.
Canadian Family Physician 2001; 47:1941-1943.
5. Marshall D, Howell D, Brazil K, Howard M, Taniguchi A. Enhancing family physician
capacity to deliver quality palliative home care, An end-of-life, shared-care model. Canadian
Family Physician 2008; 54:1703.
6. McWhinney IR. Caring for patients with cancer, Family physicians' rol. Canadian Family
Physician 1994; 40:16-17.
7. Lehmann F. Palliative care, First and foremost the domain of family physicians. Canadian
Family Physician 2006; 52:417-418.
8. Canadian Hospice Palliative Care Association. Fact Sheet - Hospice Palliative Care in
Canada Updated December 2, 2004.
9. McWhinney IR, Stewart M A. Home care of dying patients, Family physicians' experience
with a palliative care support team. Canadian Family Physician 1994; 40:240-246.
10. Brown JB, Sangster M, Swift J. Factors influencing palliative care, Qualitative study of
family physicians' practices. Canadian Family Physician 1998; vol 44:1028-1034.
11. Cohen M, Woodward CA, Ferrier B, Williams AP. Interest in different types of patients,
What factors influence new-to-practice family physicians?. Canadian Family Physician 1996;
42:2170-2178.
12. Bergeron R, Laberge A, Vezina L, Aubin M. Which physicians make home visits and
why? A survey. CMAJ 1999; 8:369-374.
13. Dworkind M, Shvartzman P, Adler PSJ, Franco ED. Urban family physicians and the
care of cancer patiens. Canadian Family Physician 1994; 40:47-50.
14. Aubin M, MD, Vezina L, Allard P, MD, Bergeron R. Les soins palliatifs, Profil de pratique
de medecins de la region de Quebec. Canadian Family Physician 2001; 47:1999-2005.
15. Norman A, Sisler J, Hack T, Harlos M. Family physicians and cancer care, Palliative care
patients' perspectives. Canadian Family Physician 2001; 47:2009-2016.
37
38
Membrii fondatori FABC sunt: Asociaia Bolnavilor de Cancer din Romania, cu sediul n
Braov, Asociaia Romn de Cancer Grupul Destine Comune, Trgu Mure, Societatea
Romn de Cancer, cu sediul n Cluj Napoca, Asociaia OncologicRom, cu sediul n
Constana, Asociaia Bolnavilor de Cancer Phoenix Bucureti.
Ulterior au aderat: Asociaia Clubul Amazoanelor Bistriene, Asociaia P.A.V.E.L. Bucureti,
Asociaia SofiRoz Bacu, Asociaia Bolnavilor de Cancer Suceava, Asociaia Oncohelp
Timioara, Asociaia ,,Parteneri n progres Constana, Asociaia de lupt mpotriva
cancerului Timioara, Liga de lupta mpotriva cancerului ,,Moldavia Iai, Asociaia Naionala
a pacienilor cu limfoame Bucureti.
Federaia Asociaiilor Bolnavilor de Cancer a ncheiat parteneriate cu o serie de ONG-uri i
fundaii, Ministerul Sntii (2007), Hospice ,,Casa Speranei Brasov (2008), Colegiul
Medicilor din Romnia (mai 2009, ca membru COPAC).
Cezar Irimia, preedintele FABC a fost membru n Comisia de Oncologie din cadrul Casei
Naionale de Asigurri de Sntate pn n iulie 2009, cnd a fost exclus.
FABC, prin organizaiile membre, este afiliat la urmtoarele organizaii europene: Coaliia
European a Pacienilor cu Cancer (ECPC), Uniunea Internaional mpotriva Cancerului
(UICC), Asociaia European mpotriva Cancerului Cervical (ECCA), Asociaia European de
cancer la sn (Europa Donna), Asociaia Ligilor Europene mpotriva Cancerului, Forumul
European al Pacienilor (EPF), Reeaua Cetenilor Activi (Active Citizenship Network),
Reeaua Mondial contra Cancerului Gastrointestinal Stromal (GIST Global Network),
Coaliia Internaional a Organizaiilor Prinilor cu Copii cu Cancer, Club ESO ( European
School of Oncology ).
La sfritul lunii iunie 2010 a avut loc la Braov cea de a doua ediie a Conferinei Naionale a
Federaiei Asociaiilor Bolnavilor de Cancer.
n acest an, conferina a fost organizat mai ales pentru a fi analizat situaia actual de
incertitudine privind accesul la tratament i inconsecvena politicilor de sntate ale
Ministerului Sntii.
Prezent pentru prima dat n rndul pacienilor cu cancer, dr. L. Du, preedintele Casei
Naionale de Asigurri de Sntate a promis c accesibilitatea la tratamentele oncologice va
crete.
Preedintele CNAS a adugat c schimbarea mecanismului de compensare, preconizat a
intra n vigoare de la 1 iulie, nu va afecta pacienii aflai n tratament n cadrul programului de
cancer.
Din pcate, n acest moment pacienii cu afeciuni oncologice dar i cei cu boli cronice n
general trec printr-o mare incertitudine ntruct CNAS a propus un alt mecanism de
compensare a medicamentelor care i va face s plteasc n fiecare lun sume importante
de bani (cei care i vor permite) pentru tratament.
Dr. L. Du a mai promis realizarea Registrului Naional de Cancer care va monitoriza
fondurile alocate oncologiei, terapiile alocate pacienilor i eficiena acestora i care va
genera n final o bugetare corect bazat pe statistic a Programului Naional de Cancer.
Potrivit unui chestionar aplicat n rndul pacienilor prezeni la conferin, au fost identificate
o parte dintre cele mai importante probleme cu care se confrunt pacienii cu cancer: lipsa
timpului adecvat fiecrui pacient datorit numrului mare de bolnavi i numrului mic de
medici, lista de ateptare pentru accesul la tratament, lipsa suportului social, lipsa consilierii
psihologice nainte de a fi comunicat diagnosticul, lipsa unui psiholog i a unei bune
comunicri cu medicul, efectele secundare ale tratamentelor, numrul redus de asistente i
medici din spitale. Pacienii s-au mai plns de proasta dotare a seciilor de oncologie i lipsa
tratamentului.
40
COMENTARII, DISCUII
A muri astzi - moduri de a muri; cauze. Medicalizarea morii
Dr. Constantin Bogdan, medic geriatru Centrul Medico-Social Sf. Luca Bucureti, prof. dr.
asociat Facultatea de Sociologie si Asisten Social a Universitii Bucureti, preedinte
Societatea Romn de Tanatologie i Paliatologie, Romnia
Adresa pentru coresponden:
e-mail: c_bogdan34@yahoo.com
Dintre toate realitile existenei noastre, moartea reprezint expresia inerenei depline;
despre moarte nu se poate vorbi n termeni probabilistici dect atunci cnd este vorba de
modul i momentul n care va surveni; cineva spunea, cu mult dreptate c moartea este
singura certitudine, cel mai cert adevr al vieii.
Relaia cea mai strns a morii este cu btrneea; fiindc, dac moartea copiilor, a tinerilor
i chiar a adulilor se ntlnete mai rar, cu ct vrsta e mai mic, fiind nefireasc,
considerat un accident (s-a spus c moartea copilului este nedreapt, revolttoare, pe cnd
moartea btrnului este banal i banalizat), btrnii mor toi (C. Bogdan); n prezent, n
lume mor anual peste 52 milioane de fiine umane, mai mult de jumtate fiind persoane
vrstnice.
Ca i moartea, btrneea este i ea inerent, ntruct toate organismele sufer un proces
de involuie, dup evoluie, dar cu o condiie numai: viaa s nu fie suprimat consecutiv unui
eveniment infaust (boal, accident, agresiune sau autoagresiune) naintea mbtrnirii
individului; rezult c, spre deosebire de btrnee care este condiionat de durata de timp
a vieii individului care urmeaz s mbtrneasc, moartea, atunci cnd se produce este
necondiionat i este aadar o certitudine de ordinul I sau absolut, n timp ce btrneea
este o certitudine de ordinul II, adic avnd un anumit grad de relativitate. Aadar moartea
este o necesitate absolut, iar btrneea o ntmplare cu un grad maxim de probabilitate.
n baza experienei de peste trei decenii de gerontolog cu activitate n slujba unor categorii
de persoane vrstnice dintre cele mai defavorizate i vulnerabile persoane foarte n vrst,
cu boli multiple (polipatologie), dependen, insuficiene pluriviscerale, stri terminale, aflate
n pragul prsirii vieii, am constatat c moartea btrnului este de dou feluri: moarte
gerontologic natural, de btrnee, prin epuizare de program genetic (nerecunoscut
de cei mai muli) i moartea geriatric, urmare a unei (unor) mbolnviri (C. Bogdan); quasinegarea morii naturale (gerontologice) i preferina pentru moartea cu diagnostic de boal
are n special raiuni statistice, fiind un aspect de medicalizare a morii, a muri totdeauna
de ceva; admind ns c la un moment dat tiina ar gsi remedii curative pentru toate
bolile, omul ar ctiga nemurirea?
Evoluia civilizaiei, achiziiile tiinifice i tehnologice au influenat nu numai modurile de via
ci i modurile de moarte; Astzi, marea majoritate a deceselor survine n instituii: medicale
(spitale sau clinici) i medico-sociale (cmine, hospice, azile), chiar i atunci cnd nu mai e
nimic de fcut din punct de vedere medical, cnd muribundul dorete s se sfreasc la el
acas, n familie, acolo unde a trit, vegheat de cei dragi.
Autorii americani gsesc c ntre 70 i 80% din decese se petrec n instituii. Familia
contemporan elimin moartea din cas, o nterneaz n spitale, o exileaz n cmine, o
instituionalizeaz. Dr. J. Krant afirm c instituiile nu reprezint un cadru natural pentru
moarte; cadrul natural este locul unde muribundul a trit, este locul de care el s-a bucurat,
41
care are pentru el o semnificaie. Aici se gsesc fiinele care i sunt scumpe, a cror prezen
i solicitudine sunt resimite de el ca o uurare.
Din observaiile personale (C. Bogdan), raportul ntre familiile care i aduc btrnii sau
bolnavii grav din familie s moar n spital (cmin) (acest scop fiind numai rareori mrturisit
i motivat, cel mai adesea mascat de solicitri ca s fie tratat pn n ultima clip, s se
fac totul, s se mai ncerce etc.) n cazurile cnd este evident c mijloacele medicinii au
devenit neputincioase i cele care (la solicitarea persoanei aflate n stadiu terminal susinut
de medic sau la solicitarea acestuia) accept s-i preia btrnul sau bolnavul fr sperane
de ntoarcere la via s se sfreasc n familie era de 1 la 15, adic 1 familie din 15
solicitate. Aceast atitudine are mai multe explicaii: una obiectiv legat de noile condiii
urbane perspectiva decesului acas ntr-un apartament de bloc sau n spaiul unei locuine
restrnse; altele de ordin subiectiv: moartea este astzi din ce n ce mai mult privit ca un
eveniment impudic, ca un inconvenient care genereaz ruine, jenant, ca un complex de
inferioritate. n sfrit, faptul c moartea este mai puin prezent ca altdat n viaa
cotidian, aspect n relaie cu prelungirea duratei vieii; dac n trecut, timpul n care o familie
spera s nu aib n snul ei nicio moarte era de 20 de ani (vrsta la care copii i pierdeau
prinii), astzi n legtur cu creterea duratei vieii acest interval este de 40 i chiar 50 de
ani (vrsta copiilor la decesul prinilor), ceea ce las membrilor si timpul de a uita c
moartea este destinul care-i privete pe toi oamenii, adic pe ei nii i nu numai pe ceilali.
Intervine o dezobinuire de moarte care, atunci cnd survine, gsete familia puin sau deloc
pregtit. Nuclearizarea familiei din ce n ce mai prezent n condiiile urbanizrii, separarea
de prini, decoabitarea (locuine separate sau trimiterea btrnilor n cmine) face ca
ntlnirea cu moartea s se petreac n alte condiii dect n vechea familie celular extins,
ai crei membrii conlocuiau n acela habitat, (tip de familie care se mai pstreaz n medii
rurale i n rile tradiionale, puin industrializate i urbanizate), familie care deplngea mai
des dispariia unuia din membrii care o compuneau.
Aceste mutaii psiho-socio-familiale determinate de urbanizare i industrializare au
determinat ca fenomenul morii s se petreac astzi mai discret. La sate, nc, individul
care moare este decedatul tuturor i glasul care anun evenimentul rsun n toate inimile
ntr-un cor al solidarizrii i compasiunii; mortul este, ntr-un fel, al ntregului sat.
De altfel exist diferene importante ntre societile tradiionale, preindustriale: sperana de
via redus, mortalitate infantil ridicat, variaii mari n rndul populaiei (demografice,
socioeconomice etc.), mortalitate cauzat de boli infecioase, boli acute, malnutriie i
societile post-industriale: sperana de via ridicat, mortalitate infantil redus, variaii mici
n rndul populaiei, mortalitate dominant prin boli cronice i la vrste naintate.
Privind moartea n spital, azi locul aproape clasic al decesului, determinat,- dincolo de
necesitatea fireasc de acordare a asistenei medicale,- de tendina actual a societii i
familiei de a izola bolnavii incurabili i btrnii n spitale i hospice-uri ceea ce face ca
familia s piard contactul cu moartea, uit c face parte din via, se dezobinuite s o
ntlneasc, o evit, o neag, n ciuda realitii ei inexorabile; pe de alt parte, n spital,
personalul o supune celei de a doua izolri, din momentul cnd ea devine iminent. De
fiecare dat cnd treceam prin saloane sau sli de operaie, spune Elisabeth Kubler-Ross,
eram impresionat de concizia vizitei medicilor n saloanele unde agoniza un bolnav.
Ambiana sumbr, vocile depresive care nconjoar aceti bolnavi creiaz o atmosfer
impresionant; o aceeai impresie i-a fcut aceleiai cnd, solicitnd s vad, s se apropie
de pacienii grav, incurabili ai unui spital de 600 de paturi, medicii i-au spus c ei nu au astfel
de cazuri (Elisabeth Kubler-Ross).
Astfel, muribundul nu este numai singur, ci i izolat; izolat de ai si i, ceea ce este dramatic
i greu de neles, izolat de medicin, creia i s-a ncredinat, de care i-a legat unicele i
42
ultimele sperante. G. Condrau crede c nu exist nicio fiin omeneasc, care s se afle ntro situaie de mai mare izolare, ca un muribund ntr-un spital.
Zschocke, referindu-se la acela sentiment al izolrii i disperrii pe care l resimte o astfel
de persoan, scrie: Nicicnd mai mult ca astzi, omul nu a fost att de izolat, n ultimele
sale momente de via, pus ntr-un col oarecare, ntr-o rezerv, lsat singur cu chinurile
sale, n frica morii i nevoia de cldur uman. Or, este tiut c numai moartea ndurat ntrun climat de participare colectiv, de comuniune, de asisten medical adaptat, de
plenitudine imprim celui n cauz senzaia de mplinire, de desprindere uman de via i
de lume.
Elisabeth Kubler-Ross observ c n spital agonia devine o desfurare mecanic,
depersonalizat i frecvent dezumanizat, mediul spitalicesc fiind bivalent, n acelai timp
linititor (pentru c bolnavul tie c toate resursele tehnice vor fi puse fr ndoial n slujba
salvrii lui) i nelinititor (datorit ambianei imediate, a instrumentelor, aparaturii, a celorlali
bolnavi grav, care relev individului gravitatea strii sale i l fac s se team c va muri
departe de ai si, n singurtate, prsit).
Delore consider atitudinea medicului n faa muribundului deseori jenant, nendemnatic.
Psihanalistul american Janice Norton a demonstrat c familia, prietenii, medicii se
ndeprteaz adesea de paturile cu bolnavi n agonie.
Claude Veil arat c societatea contemporan tinde s denaturalizeze moartea; or,
acceptarea morii, reinseria sa n viaa social, ar facilita formarea tuturor acelora care
trebuie s-o nfrunte, n particular medicul i personalul mediu.
Un actor principal care ar putea uura suferinele unui pacient aflat la sfritul vieii, dincolo
de o prescripie medicamentoas de rutin, i care ar putea contribui ca trecerea dincolo s
se fac n mpcare, linite, fr angoasele tragice ale acestor ultime momente, este
medicul.
Dei ultimele decenii au contribuit la patrunderea n practic a conceptului de ngrijiri
paliative, poziia dominant n asistena muribundului este caracterizat mai ales de
rezervele i distanarea medicului (ca i a personalului de ngrijire n general) fa de acest
fenomen care face parte din via i care este att de prezent n activitatea sa (P. Delore).
Pentru un pacient moartea n spital este una din cele mai puin dorite, iar poziia medicilor
este de asemenea rezervat; Pierre Delore remarca faptul c medicilor nu le place s
vorbeasc despre moarte; cei mai muli, exceptnd pe cei ce ader la practica ngrijirii
paliative, fie evit pacienii terminali sau i abandoneaz, fie ader la conduita ncrncenrii
terapeutice (lacharnement) ntr-un moment cnd, dup cum susinea acela Delore: geniul
tehnicii risc s devin un demon, el urmnd n aceste ultime stadii ale existenei s cedeze
locul geniului unei medicini umane.
Pentru o mai bun nelegere a poziiei medicinii i a slujitorilor ei fa de fenomenul morii n
prezent, ca i a abordrii n perspectiv a acestei delicate teme, se cuvine s analizm
cauzele rezervelor noastre fa de problemele morii.
Mai nti, este vorba de un reflex general de protecie al oamenilor, care i ndeprteaz de
lucrurile triste, grave, care rmn, ca urmare, mai puin cercetate i insuficient cunoscute.
Pe de alta parte, societatea modern este preocupat s valorifice tinereea i sntatea i
s resping, prin contrast, btrneea, moartea i muribunzii, iar medicul este i el un
membru al acestei societi.
n mod general, atitudinea fa de moarte este de ordin strict personal i depinde de
concepia fiecruia despre lume. Cultura, educaia, toate aciunile formative ar putea modela
i concepia i atitudinile noastre faa de moarte.
43
Medicul are o dubl poziie fa de moarte a omului obinuit, care se supune acestui destin
biologic ineluctabil; a medicului care se opune, neag, lupt, ndeprteaz moartea. El se
poate retrage din faa morii, din instinctul su de om, dar n acelai timp, prezena morii are
semnificaia unui eec al activitii sale, fiind o insult la adresa medicinii. mi amintesc c, n
perioada ct am lucrat ca medic de circ, cu fiecare deces survenit n teritoriul de care
rspundeam, m ncerca un sentiment de culpabilitate, de neputin, de eec, pe care-l
ndeprtam cu greu, pentru c refuzam moartea, pentru c, de fapt, evitam s o accept ca pe
un fenomen natural, ca pe o verig finala a vieii.
De altfel, explicaia atitudinii mai rezervate a personalului medical fa de btrn, de bolnavul
grav, de muribund, tocmai n situaiile cnd s-ar cere mai mult apropiere, este cunoscut i
acceptat mai de mult medicul, asistenta, infirmiera vd n btrn, n muribund, proiecia
propriului lor destin biologic mai apropiat sau mai ndeprtat, de care instinctiv ncearc s
fug.
Pornind de la observaia adus n discuie, psihologii, sociologii, medicii nii, au analizat
poziia medicului vis--vis de problema morii; unii dintre acetia consider c n raiunea
profesiei lor, moartea nu este considerat de medici ca un fenomen natural, ci ca un eec. n
orice moarte ei au senzaia c se vede o prob implicit de vinovie, incompeten sau
ineficacitate.
Medicii care aplic profesiunii lor criteriile de valoare i de eficacitate n curs n domeniul
social, consider moartea bolnavului lor ca un duman personal, sentimentul de neputin n
faa morii se schimb n act de acuzare; alii cred c nu este vorba numai de o atitudine
profesional. Dificultatea medicilor de a accepta moartea bolnavilor lor, este n strns
legtur cu motivaiile care i-au mpins s mbrieze profesiunea medical, s aib dorina
de a controla, s nving sau s nege moartea. Facultatea m formase ca diagnostician sau
terapeut i despre moarte, ca proces complex multidimensional, aflasem prea puine lucruri.
Vieile pacienilor se ncheiau brusc prin stop cardiac. Secvena pre-mortem cu specificul ei
era tratat clinico-farmacologic i abia secvena post-mortem se bucura de o atenie mai
mare din partea a dou discipline anatomia patologic i, parial, medicina legal. Prezen
att de frecvent n exerciiul medical, dar absent din programa de nvmnt, e vorba de
tanatologie cu ramurile sale ca tanatogeneza, tanatopsihologie, tanatosociologie, este o
mare omisiune a programei de formare universitar a viitorului medic.
n ncheierea acestor consideraii privind: percepia morii astzi, moartea i btrneea,
moduri de a muri i cauze, medicalizarea morii, moartea n spital, poziia familiei, poziia
medicului fa n fa cu moartea, se poate afirma c:
A muri astzi, nseamn a muri totdeauna de ceva; a nu muri chez soi; a muri din ce n ce
mai btrn; a muri ntr-o mare variabilitate de cauze i condiii; n sfrit (un mare ctig) a
muri, din ce n ce mai mult, n ngrijire specific, adaptat, pe modelul paliativ.
Cuvinte cheie: moarte, moduri de a muri, medicalizarea morii
Conflict de interese: nu exist
Primit: 8 august 2010
Acceptat: 15 septembrie 2010
44
asigurri erau extrem de simple, dar raportrile lunare erau nc de atunci stufoase. A urmat
o evoluie pe toate planurile a sistemului medical, rmne de stabilit dac spre bine sau spre
ru. S-au diversificat tipurile de furnizori de servicii medicale, s-au nmulit prevederile
contractuale, a crescut cantitativ exponenial volumul raportrilor. S-a introdus apoi Sistemul
Informational Unic Integrat (SIUI) care nu este nc nici acum pe deplin funcional, cu scopul
declarat de a eficientiza utilizarea fondurilor n sistem i de a pregti introducerea cardului
naional de sntate.
O dat cu diversificarea serviciilor medicale oferite populaiei a aprut i furnizarea de
servicii medicale de paliaie / ngrijiri la domiciliu. Nu exist o egalitate ntre cele dou noiuni,
totui, n cele mai multe cazuri, serviciile de ngrijiri la domiciliu se adreseaz pacienilor care
au nevoie de ngrijiri zilnice, pe perioade determinate, datorit faptului c sunt nedeplasabili,
nu neaprat cu patologii n stadii terminale de evoluie.
n 2008, a aprut iniial seciunea referitoare la ngrijirile la domiciliu. Astzi n contractulCadru ediia 2010, aceti furnizorii de servicii medicale la domiciliu beneficiaz de un capitol
distinct, SECIUNEA a 10-a, ngrijiri medicale la domiciliu i ngrijiri paliative. Conform noilor
prevederi din contract, pacienii pot beneficia de maximum 90 de zile de ngrijiri medicale la
domiciliu. Recomandarea poate fi facut i de ctre medicii de familie. Pentru prima oar n
Romnia au fost introduse n pachetul de servicii decontate pe baza asigurrii de sntate n
2010 i ngrijirile paliative. n Anexele 24-27 sunt detaliate condiiile n care se acord acest
tip de ngrijiri. Avnd n vedere ca este un segment nou aprut, innd cont i de criza de
finanare a sistemului, exist pn n prezent puini furnizori de astfel de servicii.
Deoarece contractul Cadru nu permite contractarea multipl, medicii care n prezent dein
competene n paliaie nu pot contracta suplimentar propriilor contracte i servicii de ngrijiri
paliative / la domiciliu. Din acest punct de vedere, medicii de familie sunt dezavantajai:
- Competenele de ngrijiri paliative (de fapt obtinute prin cursuri i aplicaii practice) sunt
studii pltite de medici, au durat variabil i se fac n afara programului de cabinet, de
obicei n orae universitare (un exemplu: 8 module n 8 sptmni, dup-amiaza de la ora
14-19). Investiia n aceste cursuri este multipl, pe lng implicarea profesional, empatic,
de timp, fiind extrem de important i implicarea financiar, deoarece competenele se fac
contracost, cu deplasarea i cazarea celor implicai n alte localiti dect cele de domiciliu,
n afara programului de cabinet ceea ce antreneaz cheltuieli n cascad. Medicii care au
absolvit cursurile sunt ns optimiti i dornici s aplice elementele nvate n propria
activitate. Un element pozitiv l reprezint - dupa declaraiile celor care au absolvit cursurile echipele de formatori cu care au facut aceast pregtire.
- n plus, aceste cursuri sunt limitate n acest moment la medici, nu colarizeaz i asistente
medicale, pentru completarea echipei de ngrijire.
- Un calcul cost - eficien fcut la rece, ar nclina balana ctre zona negativ n acest
moment, deoarece nefiind acceptai s contracteze servicii de ngrijiri paliative la domiciliu,
medicii de familie nu i pot amortiza investiia n obinerea acestei competene.
- Singura soluie pentru a recupera parial aceast investiie ar fi acordarea serviciilor de
ngrijiri paliative contracost (servicii scumpe, consumatoare de materiale sanitare i
medicamente, pe lng implicarea fizic, profesional, emotional) sau prin contractarea
acordrii acestor servicii.
- n prezent medicii de familie pot prescrie teoretic ngrijiri la domiciliu i servicii paliative
pentru pacienii lor, n cazul n care nu aleg sa se implice ei nii n paliaie. Pentru a
prescrie aceste servicii, medicii ar trebui s dein formulare speciale pe care s marcheze
tipurile de servicii solicitate, din cele care sunt decontate de casele de asigurri. Cu toate
acestea, aceste formulare nu sunt disponibile dect n spitale sau furnizorii sunt extrem de
puini i nu sunt acceptai la contractare din lips cronic de fonduri n sntate.
46
Deputaii din Comisia de Sntate din Parlamentul Romaniei au propus modificarea Legii
nr.95/2006 privind reforma n domeniul sntii, n sensul includerii ngrijirilor paliative n
sistemul de sntate public. Proiectul legislativ a fost deja depus la Senat.
Specialitii susin c dezvoltarea acestui sector este tot mai necesar n Romnia, datorit
creterii incidenei tumorilor maligne, a afeciunilor neurologice i cardio-vasculare, toate cu
potenial invalidant important. O cincime din populaia Romniei s-a confruntat sau se
confrunt cu problema ngrijirii unui bolnav incurabil, aflat n stadii avansate sau terminale. n
condiiile actuale, ns, sub 5% din persoanele care ar trebui s beneficieze de ngrijiri
paliative au acces la servicii specializate.
Modificrile legislative propuse se refer la definirea distinct a termenilor de "ngrijire
terminal" i "ngrijire paliativ". Conform definiiilor propuse de OMS, ngrijirea paliativ este
ngrijirea menit s amelioreze calitatea vieii pacienilor care se confrunt cu probleme
asociate unei boli avansate i progresive, prin nlaturarea suferinei, prin tratarea durerii i a
altor simptome.
Pe de alta parte, ngrijirea terminal este reprezentat de asistena medical oferit
pacienilor n ultimele zile sau ore de via.
n orice caz, acest an marcheaz oficial nceputul acordrii pe principii contractuale a
ngrijirilor paliative n Romnia. Rmane ca n timp s se permit dezvoltarea i
generalizarea acestor servicii, care n alte ri europene sunt n stadii avansate i la
dispoziia pacienilor care au ntr-adevr nevoie de ele. Iar medicii de familie ar putea i
trebuie s fie implicai n acordarea acestor servicii pacienilor pe care i au n ngrijire.
Cuvinte cheie: paliaie, medici de familie, ngrijiri la domiciliu, pacieni
Conflict de interese: nu exist
Primit: 31 august 2010
Acceptat: 12 septembrie 2010
{Mulumiri:
Acest articol nu a beneficiat de surse de finanare.
Mulumesc colegilor nscrii n lista de discuii MF, un grup de dialog electronic cuprinznd peste 3100 de medici
de familie din Romnia, care mi-au rspuns cu mare acuratee i promptitudine, ajutndu-m s definitivez
documentarea pentru acest articol.
Mulumesc colegilor Monica Btiosu, Mihaela Pop, Finna Judit, Sorina Pop, Cristina chiopu, Mihaela
Paraschiv, Matilda Borduelu, Corina Stan, Florin Matache pentru ajutorul dat n perioada de documentare
asupra articolului.}
47
TIRI
nvinge cancerul!
n luna iunie anul curent a aprut primul numr al revistei nvinge cancerul!, editat de
Federaia Asociaiilor Bolnavilor de Cancer (FABC) din Romania, co-editor fiind agenia
Verbamed Communication.
Revista conine seciuni speciale dedicate fiecrui tip de cancer, preveniei, diagnosticrii
acestei afeciuni, tratamentului dar i mrturii ale supravieuitorilor. De asemenea, publicaia
conine o seciune special cu informaii utile pacienilor (ce trebuie s fac pentru a intra pe
programul de cancer, eventuale schimbri legislative n domeniu, cu ce i poate ajuta FABCul i cum se pot nscrie n asociaiile de pacieni).
Revista are un tiraj de 10.000 de exemplare, apare trimestrial i este distribuit n asociaiile
de pacieni i n seciile de oncologie ale spitalelor.
48