Sunteți pe pagina 1din 49

0

PALIAIA, Vol 3, Nr 4, Octombrie 2010

ISSN 1844 7058

CUPRINS
EDITORIAL
Medicalizarea ngrijirilor paliative?
Heuvel van den WJA
ARTICOLE ORIGINALE
Comunicarea vetilor proaste n oncologie
2. Reacii emoionale i tulburri psihopatologice la pacienii cu afeciuni oncologice
dup comunicarea diagnosticului de cancer
Omer I
ngrijirile paliative i spiritualitatea
Roiu A
CLINICAL LESSONS
Un deces ateptatat, o familie nepregtit
Ceuc M
''Destin''
Veria C
MANAGEMENT
Rolul medicului de familie n acordarea ngrijirilor paliative. Modelul canadian n anii
1990
Matache F
FABC, vocea pacienilor cu cancer
Vlcea L
COMENTARII, DISCUII
A muri astzi - moduri de a muri; cauze. Medicalizarea morii
Bogdan C
Paliaia i medicii de familie n Romnia
Alexiu SA

TIRI
Sculptura de pe copert: ''Sleep'' de Josephine Erjavec, Olanda

EDITORIAL
Medicalizarea ngrijirilor paliative?
Prof. dr. Wim J.A. van den Heuvel, preedinte al Consiliului editorial internaional al
PALIAIA
Pacientul, desigur, este persoana central asupra creia trebuie s se concentreze ngrijirile
paliative. Desigur, autonomia persoanei trebuie s fie respectat; ea (sau el) trebuie s fie
considerat ca "o identitate". Ce este aceasta identitate? n ngrijirile paliative aceast
identitate poate fi cel mai bine descris ca sensul vieii aa cum este vzut de ctre pacient.
Sensul vieii este cumularea de aspiraii, experiene i reflecii ale persoanei integrate n
mediul n care ea (sau el) triete, i anume nconjurat de familie, natur i istoria sa.
La conferina cu tema "Demnitatea btrnilor fragili" (Bergen, Norvegia, septembrie 2010) s-a
fcut un apel pentru sensul vieii, pentru o abordare ''holistic". Cu toate acestea,
comunicarea i informarea, controlul simptomelor, evaluarea calitii i a nivelului de munc
a persoanele care i ngrijesc (aparent doar probleme pentru profesioniti), au fost subiectele
cele mai discutate. Urmtoarea conferin a EAPC (Societatea European de ngrijiri
Paliative), n Lisabona 2011, este intitulat " Dezvoltarea ngrijirilor paliative ". Ce se poate
nelege prin aceasta? Ar putea fi faptul c participanii au de gnd s vorbesc despre
nevoia unui rol mai mare ce ar trebui jucat de ngrijirile paliative, n special de ngrijirea de tip
hospice? Articolul Dr. F. Matache n aceast problem arat c ar trebui mai mult ngrijire
paliativ la domiciliu, susinut de echipe bine echipate de ngrijiri paliative. Cei mai muli
pacieni doresc s moar la domiciliu, inclusiv n aa-numitele "ri dezvoltate''. In acest
articol se arat c aceast asisten medical la domiciliu poate fi asigurat de ctre medicii
de familie. Asociaia olandez a medicilor de familie a dezvoltat un program pentru varstnicii
fragili, n care medicul de familie sa fie cel ce acord ngrijiri paliative i terminale la
domiciliu.
La aceeai conferin de la Bergen, vicepreedintele EAPC a avertizat existena unui posibil
"pericol" n dorina de a muri acas. Cminul, ar putea s arate ca un spital, plin cu
instrumente de msurare a funciilor biologice; ngrijirile paliative la domiciliu ar putea pune n
pericol amintirile plcute despre ceea ce nseamn acas, iar valoarea nelesului de ''acas''
s-ar putea devaloriza. De asemenea, casa poate fi prea mica. Aparent, pacientul nu este in
aceast situaie prima grij!
Dup cum afirm Dr. C. Bogdan despre aceast problem, exist tendina de a medicaliza
ngrijirea paliativ; ngrijirea paliativ devine medicin paliativ. ntr-adevr, aceasta este o
preocupare major pentru ngrijirea paliativ. El pledeaz ca o persoana s fie privit ntr-o
"manier holistic". Aceasta nu nseamn c aspectele biologice (controlul simptomelor, a
durerii, etc) nu sunt importante, nicidecum. Dar la fel de importante - sau probabil, mult mai
importante pentru demnitatea persoanei aflat pe moarte - sunt valorile i credinele
dobndite de aceasta persoana de-a lungul existenei sale; precum i tradiiile, amintirile i
activitile, emoiile i comportamentele care au facut parte din viaa de zi cu zi a acestuia.
Spiritualitatea este un aspect important n ngrijirile paliative care este de cele mai multe ori
neglijat deoarece medicii se concentreaz prea mult asupra aspectelor bio-medicale. Din
fericire, semnificaia spiritualitaii este demonstrat n acest numar de revist.
Acas este cel mai bun loc pentru a simti i pentru a garanta valorile, normele, credinele,
tradiiile, amintirile, emoiile i comportamentele unui pacient cu o boal terminal.
Dimensiunea locuinei nu este nicidecum o problem aa cum a artat i proiectul PACARO
(PAlliative CAre for ROmania). Instituiile, toate n egal msur, dezumanizeaz individul i

pun n pericol autonomia lui. O zi special care atrage atenia privind importana i nevoia de
ngrijiri paliative (9 octombrie) ar trebui s exclud ngrijirea de tip hospice.

ARTICOLE ORIGINALE
Comunicarea vetilor proaste n oncologie
2. Reacii emoionale i tulburri psihopatologice la pacienii cu
afeciuni oncologice dup comunicarea diagnosticului de cancer
Ioana Omer, psiholog, doctor n psihologie, Spitalul de Boli Cronice Sf. Luca, Bucureti,
Romnia
Adresa pentru coresponden:
e-mail: omer_ioana@yahoo.com
Rezumat
Obiective:
Articolul de fa evideniaz reaciile emoionale i tulburrile psihopatologice care pot
aprea la pacieni dup comunicarea diagnosticului de cancer i este bazat pe analiza
empiric a datelor.
Obiectivele cercetarii sunt:
- evidenierea reaciilor emoionale care pot aprea la pacieni dup comunicarea
diagnosticului de cancer;
- evidenierea tulburrilor psihopatologice care pot aprea la pacieni dup comunicarea
acestui diagnostic.
Metode folosite:
S-au folosit: observaia, interviuri nregistrate cu pacienii, chestionare completate de ctre
terapeui. Astfel, s-au luat interviuri unui lot de 355 de pacieni cu afeciuni oncologice, n
stadiile III i IV de evoluie a bolii. De asemenea au completat chestionare - despre reaciile
care pot aprea pacienilor dup comunicarea diagnosticului de cancer - 125 de terapeui
(medici primari i specialiti oncologi, medici rezideni n oncologie, asistente medicale,
asisteni sociali, psihologi).
Rezultate:
Cercetrile au relevat faptul c reaciile emoionale care pot aprea la pacieni dup
comunicarea diagnosticului de cancer sunt puternice i variaz de la negare, furie, mnie,
negociere, disforie, pn la acceptare, adaptare. Cele mai frecvente tulburri psihopatologice
sunt anxietatea i depresia.
Concluzii:
Aceste reacii emoionale i tulburri psihopatologice pot fi ameliorate att prin tratamente
dar i prin crearea unei relaii autentice de ncredere i afeciune cu echipa terapeutic care
ajut pacientul s discute despre anxietate i insecuritate i s accepte mai bine
diagnosticul.
Cuvinte cheie: comunicare, diagnosticul de cancer, coping, depresie, anxietate
Reacii emoionale ale pacienilor dup comunicarea diagnosticului de cancer
n literatura de specialitate au fost descrise o serie de reacii emoionale ale pacienilor
ulterioare comunicrii diagnosticului de cancer.
Astfel, E. Kbler-Ross (1975) (1) a identificat 5 etape/stadii pe care le parcurge pacientul din
momentul contientizrii bolii:
4

I. Prima etap este numit ocul i negarea: etapa Nu, nu eu/ Nu e posibil/ Nu mi se
poate ntmpla tocmai mie. Negarea este considerat un mecanism psihologic-tampon, un
mijloc de a face fa unor veti ocante prin amnarea realitii. n aceast etap, terapeutul
trebuie s nu insiste ca pacientul s accepte realitatea diagnosticului, s evite s-i dea
sperane false, s-i acorde timp i sprijin emoional pentru a accepta situaia i s fac mici
sugestii n direcia adevrului.
Referitor la aceast etap, ali autori pe care i-am consultat (2,3,4) atrag atenia asupra
faptului c negarea poate fi acceptat de ctre medic doar atta timp ct nu afecteaz pe de
o parte, deciziile lui n diversele etape ale bolii, nelegerea obiectivelor tratamentului de ctre
pacient i discernerea ntre diversele opiuni terapeutice, iar pe de alt parte, demnitatea i
respectul de sine al pacientului.
II. A doua etap este Mnia/ furia: etapa De ce tocmai eu?/ De ce tocmai mie?
Mnia poate fi ndreptat spre sine, spre supravieuitori sau spre Dumnezeu ( pierderea
credinei). De aceea, n aceast etap terapeutul trebuie: a) s dea posibilitatea pacientului
s-i exprime mnia i revolta; b) s nu fie critic i defensiv dac furia este ndreptat
mpotriva lui; c) s descopere sentimentele reale, mascate de mnie ale pacientului.
III. A treia etap este Negocierea: etapa Da, eu, dar exprim acceptarea ideii morii
dar negocierea pentru a mai tri puin. Aceast etap apare n momentul n care bolnavul
incurabil renun la reaciile sale de furie n favoarea adoptrii unei conduite care ar putea
prelungi ct mai mult perioada de timp rmas pn n momentul morii. n aceast etap,
terapeutul trebuie s accepte negocierea ca pe o reacie fireasc i s aib o atitudine de
ateptare pentru a vedea ce se va ntmpla n continuare.
IV. A patra etap este Depresia: etapa Da, eu
Este o reacie obinuit i de neles i este nsoit de recunoaterea faptului c urmeaz
actul final al morii. Pacienii sunt cuprini de sentimente de dezndejde i disperare, devin
adesea retrai i izolai i, de aceea, rolul suportului psihologic n depistarea i ameliorarea
tulburrilor depresive care pot aprea este foarte important.
V. Ultima etap este Acceptarea/ resemnarea: etapa Da
n aceast etap, terapeutul i pacientul trebuie s gseasc mpreun soluii la diferitele
probleme ce apar pe parcursul evoluiei bolii.
R. Buckman (1994) (5) descrie trei stadii dup comunicarea diagnosticului:
a) stadiul iniial: Fa n fa cu ameninarea
n acest stadiu, pacientul poate trece printr-o serie de emoii cum ar fi: frica, ocul, negarea,
umorul, mnia, vinovia, anxietatea, ndoiala, negocierea, sperana, disperarea. Acestea pot
fi prezente n totalitate sau doar unele dintre ele.
b) stadiul cronic: Contientizarea i recunoaterea prezenei bolii
n stadiul cronic are loc scderea intensitii tuturor emoiilor din stadiul iniial i poate apare
frecvent depresia ca urmare a contientizrii i acceptrii situaiei n care se afl pacientul.
c) stadiul final: Acceptarea este definit prin acceptarea morii de ctre pacient.
O alt stadializare este cea realizat de J C. Holland, J.Gooen Piels (2000) (6) care descriu
mai multe faze prin care poate trece pacientul dup aflarea diagnosticului:
1. faza I, rspunsul iniial n care pot aprea nencrederea, negarea, disperarea i care
dureaz aproximativ o sptmn;
2. faza II disforic caracterizat prin: anxietate, dispoziie depresiv, anorexie, insomnie,
tulburri de concentrare a ateniei, inabilitate de a funciona i care poate dura ntre una i
dou sptmni;
3. faza III de adaptare n care apare acceptarea veridicitii informaiei i cutarea unor
opiuni terapeutice. Pacientul ncepe s-i recapete sperana. Aceast etap poate dura ntre

dou sptmni i cteva luni, n funcie de tipul de personalitate a pacientului, vrsta


acestuia, reeaua de suport social, tipul de cancer, localizarea i gravitatea bolii.
Tulburrile psihice majore n bolile neoplazice
Generaliti
Tabloul strilor psihice care acompaniaz boala canceroas este dominat de incertitudine i
team: teama de boala fizic, de efectele ei psihologice, de tratament, de eventualele
recidive, de suferin i durere, teama legat de familie i prieteni, teama legat de pierderea
statutului profesional i social, toate acestea culminnd cu frica de moarte (7).
Bibliografia pe care am consultat-o a evideniat faptul c tulburrile psihice cele mai
frecvente n cazul bolnavilor cu cancer sunt depresia i anxietatea.
n unele tratate de psihiatrie, precum Manualul de diagnostic i statistic a tulburrilor
mentale, DSM-IV (2000) i Clasificarea tulburrilor mentale i de comportament, ICD-10
(1998), se arat c depresia se manifest prin urmtoarele simptome: tristee, pesimism n
ceea ce privete viitorul, scderea interesului fa de activiti n general, fatigabilitate,
tulburri de memorie, reducerea capacitii de concentrare a ateniei, somn perturbat, apetit
diminuat cu pierderi n greutate, cefalee, ameeli, disconfort gastric (grea, vom, vrsturi),
scderea libidoului, etc.
Evaluarea depresiei n bolile neoplazice este destul de dificil ntruct o parte dintre
simptomele somatice asociate: anorexia, insomnia, scderea n greutate, oboseala,
tulburrile de concentrare a ateniei, tulburrile de memorie, iritabilitatea pot fi consecine
att ale tratamentului ct i caracteristici ale evoluiei bolii (caexia malign). Ca urmare,
simptomele psihice sunt adevraii indicatori n recunoaterea sindromului depresiv i ele pot
fi de tipul: stri disforice, labilitate emoional, reducerea stimei i ncrederii n sine, lips de
valoare, sentimente de culpabilitate, idei suicidare, etc.
Anxietatea este mai accentuat n timpul anumitor perioade cu impact psihologic major
asupra pacientului: cnd se stabilete diagnosticul, la nceputul i pe parcursul tratamentelor,
cnd se ateapt rezultatele diferitelor investigaii dar i n cazul n care planul de tratament
este schimbat sau ntrerupt (7). n cazul bolnavilor de cancer, exist o relaie complex a
anxietii att cu boala ct i cu tratamentul. Simptomele anxietii se pot asocia cu anorexia,
greaa, voma, diareea, oboseala i insomnia, toate fiind greu de deosebit de efectele
secundare pe care le poate produce i terapia cu citostatice (7).
Depresia i anxietatea pot avea o inciden crescut i n perioada postterapeutic, putnd
apare probleme legate de imaginea corporal, disfunciile sexuale, reinseria socioprofesional, teama de recidiv sau metastaze, durerea, etc.
Factori care influeneaz copingul la boal
n literatura de specialitate se descriu o serie de factori care influeneaz adaptarea
psihologic n cancer dup cum urmeaz (8,9,10,11,12,13) :
1. Societatea prin atitudini i credine legate de impactul cancerului asupra pacientului
(discuii deschise despre diagnostic versus secretul asupra acestuia, consimmntul
informat asupra opiunilor de tratament, prognosticului i participarea ca partener n
tratament, etc.)
2. Pacientul prin atributele personale n momentul mbolnvirii :
a. intrapersonale : (stadiul de dezvoltare, copil sau adult ; abilitile de coping, maturitatea
emoional n timpul evoluiei bolii ; credinele filosofice, spirituale, religioase). Caracteristicile
personale asociate cu un coping bun la boal sunt atitudinea optimist, spiritul de lupttor,
6

abordarea bolii ca o provocare sau o problem la care trebuie s gseasc soluii, folosirea
umorului, gsirea unui sens pozitiv al situaiei, existena unui sistem filosofic sau de credine
care s-i permit interpretarea bolii ntr-o perspectiv tolerabil;
b. interpersonale (suportul social -persoan cstorit/ nu, cu familie, prieteni, etc., i care
pot constitui un factor motivator important pentru participarea la tratamente);
c. statutul socio-economic (resursele materiale disponibile).
3. Boala: realitatea clinic a bolii la care pacientul trebuie s se adapteze: localizarea,
stadiul, simptomatologia i prognosticul; tratamentul (chirugical, iradiere, chimioterapie, etc.)
i sechelele (imediate sau la distan); alterrile la nivelul structurii sau funcionrii corpului,
reabilitarea posibil; managementul psihologic din partea echipei terapeutice.
Predictorii unui coping ineficient la boal
n literatura de specialitate sunt amintii urmtorii predictori care mpiedic copingul eficient n
boala canceroas (14): sentimentul de neajutorare/ lips de speran; refuzul sau evitarea
realitii de ctre pacient; acceptarea stoic i fatalismul; izolarea social; statutul socioeconomic sczut; abuzul de alcool sau droguri; antecedente psihiatrice (copingul anxios/
depresiv); factori emoionali (supresia emoiilor); pierderile recente; filosofia pesimist de
via; absena unui sistem de credine sau valori referitoare la via i moarte; obligaiile
multiple.
C.Mru-Pun (1999) (7) este de prere c bolnavul de cancer trebuie ajutat s-i exprime
tririle, mai ales pe cele negative. Acest fapt este posibil numai prin crearea unei adevrate
reele de suport psihosocial care s asigure o stare de integritate funcional i fizic a
pacientului. Recuperarea psiho-funcional a bolnavilor de cancer n vederea reintegrrii lor
profesionale, sociale i familiale este un lucru foarte important prin consecinele benefice pe
care le poate avea asupra pacientului aceast integrare (7).
Cercetri
Opinii ale pacienilor referitoare la reaciile emoionale i tulburrile psihopatologice pe care
le-au traversat dup comunicarea diagnosticului de cancer
Cercetrile efectuate au evideniat faptul c aflarea diagnosticului a avut o influen iniial
negativ asupra majoritii pacienilor (87%), dup care, odat trecut ocul confirmrii
diagnosticului, pacienii au nceput cu ajutorul terapeuilor i familiei s se implice n
tratament i s lupte cu boala.
Am selectat n continuare cteva dintre dialogurile care mi s-au prut semnificative n acest
sens:
1) Psiholog: Cum v-ai simit cnd ai aflat diagnosticul ?
Pacient: Cumplit (ezitare) cumplit, mai ceva ca o bomb care m-a bulversat pur i simplu, ma mprtiat pe mine i pe toi cei din jur. M-a mprtiat, n-am mai recunoscut nimic, dar cu
timpul m-am adunat, cu timpul m-am adunat, m-am adunat de-aa natur, c la patru luni
dup ce-am fcut operaia renal, am nceput serviciul i mi-am reluat activitile [R.S, F, 40
ani, cancer renal, stadiul III, economist]
2) Psiholog: Cum v-a afectat diagnosticul de cancer ?
Pacient: Cum s v spun, m-am consumat foarte tare, am fost deprimat la nceput dup care
n-am avut ncotro i am nceput s fac tratamentele date de medici [P.I, M, 48 ani, cancer
pulmonar, stadiul III, absolvent de 7 clase i a unei coli profesionale de electricieni]
3) Psiholog: Cum v-a influenat faptul c tii de ce boal suferii ?
Pacient: Iniial negativ, am fost distrus dup care mi-am revenit i am nceput s lupt pe toate
cile [M.P., M, 59 ani, cancer de prostat, stadiul III, maistru, absolvent al colii de maitri i
al liceului tehnic]

Discuiile purtate cu pacienii au relevat, n mod surprinztor, i o categorie de pacieni (13%)


la care aflarea diagnosticului nu a avut impactul pe care un asemenea diagnostic l are de
obicei. Aceti subieci au avut nc de la nceput o atitudine echilibrat.
De pild:
4) Psiholog: Cum v-a influenat aflarea diagnosticului ?
Pacient: Nu, nu m-a influenat deloc. Am o deviz a mea de cnd m-a fcut mama, e un
destin cu care te nati, destin care te urmrete toat viaa i care-i coordoneaz toat
viaa: nu te mrii, nu faci copii, nu te bucuri de via dac destinu-i spune hait. i asta e
sfnt [M.C, F, 58 ani, cancer de col uterin, stadiul IV, absolvent a Facultii de Studii
Economice, economist]
5) Psiholog: V-a influenat boala asta modul de via ?
Pacient: Nu, nu, nu s-a schimbat nimic, nu m-a afectat, tot la sunt, tot aa sunt. Dar am
luptat de la nceput pentru viaa mea. Sunt realist, asta e. Am fcut cobalt aici, douzeci de
edine i acum fac chimioterapie, n-am terminat cobaltul sunt abia la jumtate, dar acum fac
o pauz i apoi termin i cobaltul [I.M, M, 47 ani, cancer pulmonar, stadiul III, absolvent de
liceu i a unei coli postliceale de electronic]
Tot n urma interviurilor cu pacienii, a reieit c i credina n Dumnezeu este un sprijin
pentru pacieni pe parcursul evoluiei bolii. Pacienii au afirmat c aceast credin le ofer
echilibru i curaj pentru a merge mai departe i a nfrunta cu rbdare boala, aa cum se va
vedea n exemplele de mai jos :
6) Psiholog: Cum v-a influenat faptul c tii de ce boal suferii ?
Pacient: La nceput m-am speriat foarte tare dar mereu am sperat c o s m fac bine. Eu
sunt credincioas, am tiut c Dumnezeu o s m ajute n ncercarea asta. Dumnezeu i
medicii. [D.E, F, 53 ani, cancer de sn, stadi IV, absolvent de 8 clase i a unei calificri la
locul de munc, croitoreas]
7) Am avut tot ajutorul lui Dumnezeu i am dat i peste nite medici extraordinar de buni,
care m-au ajutat s trec peste asta i m ajut n continuare [...]. Cu ajutorul lui Dumnezeu
Voi trece i peste asta [S.M., F, 46 ani, cancer de sn, stadiul III, absolvent de liceu,
muncitoare, interviul a fost realizat la un an i dou luni de la aflarea diagnosticului]
i C. Mru Pun (1999) (7) atrage atenia asupra faptului c atitudinile, credina pacienilor,
activitile religioase pot influena pozitiv rspunsul la o boal serioas cum este cancerul.
Ele reprezint n opinia autoarei o strategie important de diminuare a anxietii i de
meninere a echilibrului psihologic n raport cu stresul provocat de boal. Credina n
Dumnezeu reprezint un suport i, totodat, o surs de speran i echilibru emoional avnd
implicaii importante n situaia de boal (7).
Opinii ale terapeuilor legate reaciile emoionale i tulburrile psihopatologice ale pacienilor
dup comunicarea diagnosticului de cancer
Terapeuii apreciaz c aflarea diagnosticului este un oc pentru toate persoanele. Aceti
bolnavi se simt iniial contrariai, revoltai, nedreptii i furioi pe Dumnezeu c tocmai
ei trebuie s treac prin asta, (De ce tocmai eu ?, De ce tocmai mie ?), cu
resentimente fa de via, speriai (Cte zile mai am?), copleii, disperai,
deprimai, dezndjduii, descurajai, frustrai, ngrozii de suferina ce-i
ateapt, ngrijorai pentru viitor i avnd sentimentul morii iminente. O parte dintre
pacieni nu cred c au cancer atunci cnd li se comunic acest diagnostic i ncep s
consulte ali medici, n sperana infirmrii diagnosticului iniial, dup cum mi-au relatat
terapeuii. O alt parte se simt stigmatizai, singuri i dezvolt sentimente de
inferioritate care atrag dup sine izolare. Dup ce trec de aceast faz, pacienii ncep s
i evalueaze prioritile i privesc viaa cu ali ochi dect pn atunci. Treptat, ncepe s

apar sperana, dorina de a se vindeca i de a tri, concretizat i n implicarea n


tratament.
n marea majoritate a cazurilor - dup cum au declarat terapeuii -, comunicarea
diagnosticului i influeneaz iniial negativ pe pacieni acetia devenind de cele mai multe ori
disperai i depresivi. Ulterior ns, majoritatea pacienilor renun la aceast atitudine
datorit explicaiilor i ajutorului medical i psihologic dat de ctre echipa terapeutic, treptat
ncepe s apar sperana iar pacienii ncep s se implice n tratament.
O parte dintre pacieni (7%) n opinia terapeuilor, neag realitatea diagnosticului i caut ali
terapeui care s-l infirme sau alte tipuri de tratamente:
8) Aflarea diagnosticului i influeneaz n mod negativ, dei doresc s-i cunoasc
diagnosticul, la aflarea acestuia afirm c nu poate fi adevrat i caut alte tratamente:
naturiste, bioenergie [M. I., M, 58 ani, medic primar oncolog]
9) Comunicarea diagnosticului trebuie s fie fcut cu mare atenie i precauie. Puini
pacieni doresc cu adevrat s afle c au aceast boal. Unii doresc s afle, dar, pe urm,
dup ce afl i fac sperane false. Dei afirm c vor s afle ce boal au, confirmarea
diagnosticului nu le convine (de fapt vor s li se confirme c nu au aceast boal).
Majoritatea nu doresc s afle acest lucru. n cinci la sut din cazuri pacienii renun la
medicul respectiv i merg la alii care le promit vindecarea [D.O.D.., F, 38 ani, medic primar
oncolog]
O alt parte dintre pacieni (12%) se dovedete a fi echilibrat de la nceput i lupt din toate
puterile cu boala
10) Exist atitudini foarte diferite ale pacienilor, sunt de exemplu unii lupttori, i am ntlnit
i pacieni cu o asemenea atitudine [M.C., F, 52 ani, medic primar oncolog]
11) Nu toi pacienii reacioneaz negativ la aflarea diagnosticului; sunt unii care odat aflat
diagnosticul sunt persevereni, urmeaz fr s comenteze toate tratamentele prescrise, se
implic, colaboreaz foarte bine cu medicul, respect toate indicaiile acestuia i sunt
animai de dorina de vindecare [C.J., M, 40 ani, medic primar chirurg oncolog]
Cea mai mare parte dintre pacieni (63%), dup ce trec de ocul diagnosticului se implic n
tratament i lupt cu boala; aceast atitudine are un efect pozitiv asupra relaiei terapeutice,
amplificnd colaborarea dar i ncrederea n medici i tratamente:
12) Dup prerea mea n majoritatea cazurilor faptul c am comunicat diagnosticul de
cancer a avut o influen pozitiv asupra evoluiei bolii. De obicei pacientul accept contient
tratamentul i lupt cu boala [R.S., F, medic specialist oncolog]
13) La nceput sunt consternai, ocai, trec printr-o faz de depresie dup care ncep s se
implice n tratament. [C.J., M, 40 ani, medic primar oncolog chirurg]
14) La nceput toi sunt demoralizai, apoi, n funcie de structura lor de personalitate, de
capacitatea de adaptare la situaie, mai devreme sau mai trziu, ncep s lupte cu boala. Am
ntlnit persoane care au senzaia c au reuit s convieuiasc, s realizeze o armonie ntre
ei i acest boal. Practic spun c s-au mprietenit cu boala [S.D.,F, 30 ani, asistent
social]
Exist i pacieni (19%) care i schimb complet regimul de via n sperana ameliorrii
bolii i chiar a vindecrii:
15) n general le schimb aproape tot modul de a tri: se ngrijesc mai mult i simt nevoia
s aib parte de afeciunea i compasiunea familiei. Renun la obiceiurile despre care
presupun c le-ar fi cauzat boala (tutun, alcool) i sunt foarte receptivi la sfaturile celorlali
bolnavi [V.S., F, 53 ani, asistent medical]
16) Devin mai preocupai de ansele lor de via, de confortul lor, sunt ateni la regimul de
via i la ceea ce ar putea s le-o prelungeasc [E.M., F, 34 ani, asistent medical]

Modul de reacie a pacienilor la aflarea diagnosticului este influenat pe de o parte de


personalitatea pacientului, iar pe de alta de suportul psihosocial pe care l are din partea
familiei, prietenilor i echipei terapeutice dup cum au relatat terapeuii :
17) Reacia pacienilor la aflarea diagnosticului depinde de structura lor de personalitate,
unii devin depresivi i au nevoie de timp s se adapteze cu noua situaie, iar alii lupt de la
nceput pentru viaa lor [M.D., M, 50 ani, medic primar oncolog]
18) Reacia pacienilor la aflarea diagnosticului depinde foarte mult de familie, unele familii
sunt suportive i lupt alturi de pacient din prima clip dup comunicarea diagnosticului
[M.C., F, 49 ani, medic primar oncolog]
19) Suportul din partea prietenilor influeneaz de multe ori pozitiv reacia pacienilor la
aflarea diagnosticului [D.G., F, 42 ani, asistent medical]
20) Reacia pacienilor la aflarea diagnosticului depinde foarte mult de sprijinul echipei
terapeutice. Dac pacientul simte c medicul i este alturi i i demonstreaz prin
tratamentele prescrise c poate s-l ajute, pacientul trece mult mai uor peste impactul
negativ al diagnosticului [G. R. N, F, 36 ani, medic primar oncolog]
n concluzie
Se poate afirma c reaciile emoionale ale pacienilor dup comunicarea diagnosticului
mbrac o palet foarte larg n funcie de trsturile de personalitate ale acestora, vrsta,
suportul social (familie, prieteni, etc.), localizarea, stadiul, simptomatologia i prognosticul
bolii, ele variind de la negare, furie, mnie, negociere, disforie, pn la acceptare i
adaptare.
Cele mai frecvente tulburri psihopatologice sunt anxietatea i depresia care pot aprea pe
tot parcursul evoluiei bolii n momentul stabilirii diagnosticului, pe parcursul tratamentelor
(curele cu citostatice, radioterapie, intervenii chirurgicale, etc.) sau cnd starea de sntate
se deterioreaz progresiv.
Putem afirma de asemenea, c toate aceste reacii emoionale i tulburri psihopatologice
pot fi ameliorate att prin tratamentele prescrise ct i prin crearea unei relaii autentice de
ncredere i afeciune oferite de echipa terapeutic.
Bibliografie
1. Kbler-Ross E. The last moments of life. Geneve: Ed. Labors et Fides; 1975.
2. Buckman R. How to break bad news: a guide for health-care professionals. London: Pan
Books; 1992.
3. Oliviere D, Hargreaves R, Monroe B. Good practices in palliative care: a psychosocial
perspective. Aldershot: Ashgate;1998.
4. Brewin T, Sparshott M. Relating to the relatives: breaking bad news, communication and
support. Oxford: Radcliffe Medical Press;1998.
5. Buckman R. Living with cancer. Cambridge: University Press; 1994.
6. Holland JC, Gooen-Piels J. Principles of psycho-oncology. In: Holland JC, Frei E,
eds.Cancer Medicine e.5. 5th ed. Hamilton, Ontario: B.C. Decker Inc; 2000; 943-958.
7. Mru Pun C. Psychosomatic oncology in General and Applied Psychosomatic Elements.
Iamandescu BI eds; Bucureti: Ed. Infomedica; 1999.
8. Nicholas DR, Veach TA. The psychosocial assessment of the adult cancer patient. Prof
Psychol 2000; 31 (2): 206-15.
9. Spencer SM, Carver CS, Price AA. Psychological and social factors in adaptation. In:
Holland JC, Breitbart W, Jacobsen PB, et al, eds. Psycho-oncology. New York: Oxford
University Press; 1998; 211-22.
10. Holland JC. Clinical course of cancer. In: Holland JC, Rowland JH, eds. Handbook of
Psychooncology: Psychological Care of the Patient With Cancer. New York: Oxford
University Press; 1989; 75-100.
10

11. Kroenke CH, Kubzansky LD, Schernhammer ES et al. Social networks, social support,
and survival after breast cancer diagnosis. J Clin Oncol 2006; 24 (7): 1105-11.
12. Arora NK, Finney Rutten LJ, Gustafson DH et al. Perceived helpfulness and impact of
social support provided by family, friends, and health care providers to women newly
diagnosed with breast cancer. Psychooncology 2007; 16 (5): 474-86.
13. Baider L, Ever-Hadani P, Goldzweig G et al. Is perceived family support a relevant
variable in psychological distress?. A sample of prostate and breast cancer couples. J
Psychosom Res 2003; 55 (5): 453-60.
14. Holland JC, Rowland JH. Handbook of psychooncology. New York; Oxford Univ. Press;
1989.
Conflict de interese: nu exist
Primit: 22 iunie 2010
Acceptat: 25 august 2010

11

ngrijirile paliative i spiritualitatea


Dr. Roiu Ariana, medic specialist medicin de familie, atestat n ngrijiri paliative
Spitalul Judeean de Urgene Alba, Alba Iulia, Romnia
Adres pentru coresponden:
e-mail: rosiu.ariana@gmail.com
Rezumat
Obiective:
n aceast revizie de literatur se descrie evaluarea spiritual aa cum este ea abordat n
literatura existent. Sunt prezentate dificultile ntmpinate n evaluarea spiritual a unui
pacient terminal, i dac, respectiv cum pot fi ele depite.
Materiale i metode:
Au fost supuse reviziei manuale i articole selectatedin Medscape ALL i din arhivele NEJM.
Au fost gsite 488 articole n baza de date a Medscape ALL (inclusiv Medline), i 62 de
articole full-text n arhivele NEJM; au fost revizuite 57 de articole.
Rezultate:
Spiritualitatea este parte integrant a vieii unui om, cu implicaii religioase sau nu. ngrijirile
paliative, mai mult ca oricare alt specialitate medical, abordeaz pacientul de manier
holistic, dei aspectele spirituale sunt de cele mai multe ori evitate contient sau nu de ctre
echipa de ngrijiri paliative, i de ctre medic n special.
Concluzii:
Absolut necesar, evaluarea spiritual rmne dificil, dar posibil, nainte de toate prin
cumpnirea propriei spiritualiti, apoi prin recunoaterea necesitii abordrii acestor
aspecte din viaa pacientului i adoptarea unor instrumente de lucru ajuttoare precum
formularea unor chestionare de evaluare spiritual.
Cuvinte cheie: spiritualitate, evaluare spiritual, religie, ngrijiri paliative, moarte
Introducere
Spiritualitatea poate fi definit drept ceea ce facem cu durerea noastr. Fie o transformm,
fie o transmitem. (R.Roar)
A fi medic include compasiune fa de semen. n pilda Bunului Samaritean observam de
curnd un aspect care, cred, definete ngrijirile paliative mai mult dect oricare altul: ns un
samaritean, care cltorea i el pe acolo, cnd a ajuns n dreptul lui i l-a vzut, i s-a fcut
mil de el (1). n timp, am neles necesitatea de a atinge un pacient i a-i influena
(benefic) calitatea vieii. Ca s descopr mai multe compendii de prestigiu i articole
medicale susinnd acelai principiu, cel al beneficienei, ca fundament etic n practicarea
medicinii. Ca medic, sunt chemat s fac bine pacientului meu, s-i asigur/ameliorez starea
de sntate, care presupune acel bine pe plan bio-psiho-socio-spiritual. Medicul trebuie s-i
asume responsabilitatea de a furniza sau asigura pacientului su sprijin pe plan fizic,
emoional i spiritual. Un control adecvat al durerii, respectul fa de demnitatea uman i un
contact apropiat cu familia sunt, de asemenea, cruciale (2).
ngrijirea paliativ reprezint ngrijirea activ, holistic a pacienilor ce sufer de boli
avansate, progresive. ngrijirile paliative afirm viaa i consider moartea drept fiind un
proces firesc. Uureaz durerea i alte simptome, integreaz aspectele psihologice i
spirituale n ngrijirea pacientului, ofer un sistem de sprijin care ajut pacienii s triasc
12

ct mai activ posibil pn la moartea lor; de asemenea, ofer un sistem de sprijin care s
ajute familia s fac fa n timpul bolii pacientului, i n propriul lor habitat (3). Tratamentul
durerii i al altor simptome precum i oferirea sprijinului psihologic, social i spiritual sunt
elemente cardinale n ngrijirea paliativ. Scopul ngrijirilor paliative l reprezint atingerea
celei mai bune caliti a vieii pentru pacieni i familiile lor. Multe aspecte ale ngrijirii
paliative sunt aplicabile i n stadiile mai timpurii ale bolii, n asociere cu alte forme de
tratament (4). Din pcate, dac aspectele psihologice ale tratamentului sunt atinse n
formarea medical iniiat n cadrul facultilor de medicin, aspectele spirituale i sociale
sunt complet omise. Iar acest lucru se repercut n mod acut asupra unui pacient cu o
afeciune terminal, atunci cnd el se (i ne) confrunt, mai mult ca oricnd, cu ntrebri
existeniale.
Recunoaterea i aprecierea orientrii spirituale individuale a unui pacient este esenial n
ngrijirea holistic. ngrijirea spiritual este inseparabil de ngrijirea holistic, n ciuda
dificultilor pe care le aduce ntr-o societate secular, n care co-exist o multitudine de
credine diferite i cu comuniti divizare de conflicte religioase i etnice. Spiritualitatea
rmne o prezen provocatoare i vital, aflat chiar n centrul ngrijirilor paliative (3).
Acesta este motivul din care s-a efectuat o revizie de literatur, pentru a gsi rspuns la
urmtoarele ntrebri:
1. Ce este spiritualitatea?
2. Ce rol joac ngrijirile spirituale n viaa unui pacient?
3. Cum se efectueaz ngrijirea spiritual?
4. Cum se evalueaz nevoia de ngrijire spiritual?
Materiale i metode
S-a efectuat o revizie de literatur asupra unor articole i manuale.
Perioada: 1980-2010. Termeni de cutare: ngrijiri paliative, evaluare spiritual, religie,
moarte, sfritul vieii. Am selectat cele mai recente ediii ale manualelor pe care am avut
posibilitatea s le cercetez, i care fceau vreo referire la ngrijirile paliative, la sfritul vieii
sau/i la ngrijirea spiritual.
n total s-au gsit 550 articole; 488 n baza de date a Medscape ALL (inclusiv Medline), i 62
de articole full-text n arhivele NEJM. Dup evaluarea abstractelor, s-au calificat n vederea
reviziei un numr de 57 de articole; revizia s-a efectuat asupra variantei full-text a acestor
articole i a capitolelor din manualele citate, care abordau ngrijirile spirituale a pacienilor n
general, i a celor cu boli terminale n particular.
Rezultate
Spiritualitatea
Spiritualitatea reprezint mai mult dect simpla manifestare religioas a unui individ, ea fiind
ncercarea de a nelege i de a accepta sensurile intrinseci ale vieii, relaia unui individ cu
sine i cu cei din jur, locul su n univers i posibilitatea existenei unei fore superioare n
univers. Spiritualitatea se distinge de anumite practici religioase particulare i este
considerat a n general a fi o preocupare uman universal.
Cobb face afirmaia c, orict de paradoxal ar prea, termenul de spiritualitate este folosit de
asemenea n contextul ngrijirii pacientului ca un termen cu referire la o anumit
caracteristic particular a unui individ care poate exista fr a face referire la nici o dogm
anume (5).
Argyle l completeaz, spunnd c spiritualitatea nu este un simplu exerciiu intelectual, ci
este alctuit din componente cognitive, emoionale i comportamentale care contribuie la
definirea unei persoane i la modul n care experimenteaz viaa (6).

13

Spiritualitatea medicului i a oricrui membru din echipa de ngrijiri paliative trebuie s fie
spiritualitatea unui tovar, a unui prieten care nsoete, ajutnd, mprtind i uneori doar
aflndu-se alturi de cel n suferin. Cassidy recomand o spiritualitate a prezenei, a
omului care nsoete, veghind, fiind accesibil, cel care rmne alturi (7).
ntr-o binecunoscut lucrare despre durerea spiritual, Cicely Saunders scria c dei este
foarte mult de lucru, dei pacienii sunt foarte bolnavi i poate c nu se va ivi nici o singur
oportunitate pentru a aborda aspectele spirituale ale cuiva, putem ntotdeauna persevera n
a o pune n practic. Ea pare a sugera c n timp ce ngrijirea spiritual ar avea pe de-o
parte legtur explicit cu ceea ce spunem, ea ar trebui de fapt s fie/ajung o practic
implicit n esena ngrijirii. Nu const att n ceea ce se spune, ct n ceea ce este de fcut.
nsi cuvntul paliativ conine un anume sens al acestui aspect. Ceva paliativ nu este
ceea ce poate face cineva atunci cnd nu se mai poate face nimic, ci mai degrab ceea ce
este de fcut (8). Iat ce spune reverendul Leonard Lunn, care a servit 16 ani drept capelan
senior n cadrul hospice-ului St. Christopher din Londra, Marea Britanie, i timp de 30 de ani
ca pastor, c a nu cunoate soluia nu este echivalent cu a nu avea nici un rspuns / nici o
reacie(3).
Durerea spiritual este modul n care un individ percepe durerea sau/i suferina, asociat cu
cutarea transcendentului n lumea material. E tradus printr-o durere intens, generat de
sentimentul pierderii sau separrii de Dumnezeu, un sens al insuficienei personale n faa lui
Dumnezeu i a altora, sau o stare persistent de singurtate a sufletului. Durerea spiritual
este descris drept fiind un sentiment al deconectrii, al lipsei de armonie, al lipsei oricrui
sens (de ce eu?), dezndejde, un sentiment de gol interior, lipsa puterii, sentimentul
propriului abandon, vinovie spiritual, team de Dumnezeu (Ce se va ntmpla dup
moarte? Rai, iad, nimic ?)(3).
Exist urmtoarele nevoi spirituale: nevoia de a gsi semnificaie, un scop n via, suferin
i moarte (De ndat ce omul gsete un sens pentru suferina sa sau un sens pentru viaa
sa n pofida suferinei sale, el devine capabil s o ndure. Frankl l citeaz aici pe Nietzsche:
"He who has a why to live for, can bear almost any how .)(9), nevoia de speran i
creativitate, nevoia unui crez i nevoia de dragoste de sine, de dragostea fa de semeni i
de o for dincolo de sine, nevoia de a primi iertare i acceptare, nevoia de a fi ascultat cu
respect, nevoia unei surse de speran i putere, nevoia de ncredere, nevoia de a-i
exprima credinele i valorile personale, nevoia de practici spirituale (10).
Prin faptul c spunea c omul nu este distrus de suferin, ci este distrus de suferina care
nu are nici un sens(11), Frankl spune de fapt c mandatul care ne revine ca nsoitori ai
ultimei perioade a vieii sale, adesea ncrcat de suferin, este acela de a-l ajuta s i
gseasc propriile rspunsuri n vederea semnificaiei suferinei sale. Unul din motivele din
care aspectele spirituale ale ngrijirilor paliative rmn important de abordat este faptul c ele
sunt cele care sunt considerate a conferi semnificaie i valoare vieii.
Pentru muli oameni spiritualitatea nu reprezint doar o noiune, ci o practic zilnic, cu o
semnificaie social i material. Pe scurt, spiritualitatea are att form, ct i coninut (3).
Aceste forme includ: ritualuri (rugciune, meditaie, cltorii de pelerinaj, sacramente),
valorile unui grup social (restricii alimentare i morale), manifestri fizice (cldiri, icoane,
rozarii, etc). Pacienii pot avea practici i ritualuri pe care ar dori s le menin datorit
credinei lor. Iar aceste practici pot fi ntrerupte din cauza bolii. Boala i tratamentul pot
afecta nivelul de energie, i prin urmare s interfereze cu rutina unei viei obinuite, precum
i cu oportunitile de contact din partea altor membri ai comunitii respective. Cei din
diferite culte minoritare pot avea probleme mai ales n a beneficia de sprijin religios.
Rolul ngrijirii spirituale
Este periculos ca cei care ngrijesc pacientul s fac presupuneri n ce privete practicile
spirituale ale acestuia. Gresinger i colaboratorii (12) au demonstrat existena a 5 probleme
14

importante care au fost semnalate la peste 85% dintre pacienii cu stadii avansate de cancer.
Cele mai importante au fost problemele de natur existenial (cum ar fi nevoia de speran,
nevoia de a avea certitudinea c viaa are sens i c viaa lor a fost productiv), i cele de
natur spiritual, (cum ar fi nevoia de a gsi putere i mngiere n credin). Aceste
observaii sunt concordante cu studiile lui Axelsson (13) i Swensen (14) i care au artat c
persoanele care sunt contiente de semnificaia lor precum i cele care au o credin
religioas solid prezint o mai bun calitate a vieii.
Un studiu al lui Roberts (15), referitor la deciziile care se iau la sfritul vieii i care a fost
realizat asupra unui eantion reprezentativ de paciente cu cancer al organelor genitale, ne
furnizeaz informaia c 93% din paciente au afirmat c religia le ajut s-i susin
speranele.
Practicile religioase au o importan aparte n preajma morii, reuind s reduc impactul
tranziiei de la via la moarte i vor ajuta pacientul i pe cei dragi ai si s neleag sensul
despririi, le vor oferi sprijin n mijlocul durerii i vor crea un cadru pentru a parcurge cu bine
procesul de desprire (3).
Modul n care omul triete i-i nelege viaa poate oferi un cadru pentru a-l ajuta s-i
accepte propria mortalitate i moarte. Aflat n faa unei mori iminente, sistemul de valori i
convingeri al unui pacient poate fi profund afectat, ntr-att nct uneori, convingerile sale se
pot schimba. O convingere spiritual care a fost latent poate uneori deveni central atunci
cnd o persoan experimenteaz suferina asociat unei boli care amenin n mod serios
viaa sa. E important s nelegem ct de dinamic este conceptul de spiritualitate, ndeosebi
n contextul ngrijirilor paliative. Cei care sunt implicai n ngrijirea pacientului trebuie s fie
contieni de impactul spiritual pe care-l poate avea interaciunea lor cu pacientul. Odat cu
trecerea n faza terminal a unei boli, muli pacieni prezint un interes crescut n ce privete
aspectele spirituale. Preocuprile acestor pacieni se bazeaz adesea pe cteva ntrebri
existeniale: Cine sunt? Ce sunt eu? i vor mai aminti oare de mine? Cum i vor aminti de
mine?(3)
Convingerile spirituale au fost dovedite de a afecta modul n care pacientul face fa bolii (3).
Holland a studiat pacieni cu melanom malign i a descoperit c cei care considerau religia i
spiritualitatea drept foarte importante au folosit adesea cu succes metode cognitive active de
coping. Ea a afirmat c astfel de strategii de coping ofer un anume grad de conectare,
implicare i semnificaie care i ajuta pe pacieni s-i accepte boala (16).
n nici un alt moment mortalitatea unui om nu este att de real cum este cazul n faza
terminal a unei boli. Este ntotdeauna preferabil a diminua gradul de anxietate al pacientului
aflat pe patul morii printr-un sprijin emoional i spiritual adecvat, i nu att prin tehnici de
sedare terminal (2).
Chiar dac sfritul poate reprezenta pierderea inevitabil a funciilor fizice, sfritul vieii
ofer de asemenea oportunitatea de dezvoltare psihologic, interpersonal i spiritual.
Indivizii pot crete pot chiar atinge un sens mai complex de bine sau s neleag mai
bine transcendena n procesul morii. Sulmasy afirm c ascultarea, sprijinul i prezena
medicului poate avea o contribuie benefic n procesul nvrii, i s slujeasc drept
catalizator pentru aceast transformare. n loc s priveasc moartea doar ca sfrit al vieii,
medicul i pacientul pot fi cluzii de un model de cretere prin intermediul morii, model
care recunoate o serie de trepte de dezvoltare de-a lungul vieii, i de puncte de reper care
permit creterea la captul vieii (17).
Tot mai multe studii efectuate asupra impactului spiritualitii i religiei asupra strii de
sntate (Byrd (18), McBride (19), Matthews (20), Steinhauser (21) Daaleman (22), Sloan
(23), Koenig (24), Sulmasy (25), etc.) au stimulat un dialog viguros n ce privete stabilirea
locului spiritualitii n medicin. McBride (26) i Novack (27) afirm c aproape jumtate din
facultile de medicin din Statele Unite ale Americii au inclus n programa de studiu cursuri
15

pe tema spiritualitii n medicin, i toate predau studenilor lor metode de anamnez i de


relaii interpersonale. Stewart (28), Little (29) i Krupat (30) susin c abordarea ngrijirii
clinice centrate pe pacient are un impact pozitiv asupra relaiei medic-pacient i a ameliorrii
strii de sntate, iar Oh (31), Yedidia (32) i Egnew (33) susin ideea ca predarea
comunicrii centrate pe pacient s se extind i n anii de pregtire medical clinic. Este de
sperat ca aceste eforturi s aib drept rezultat o mai bun pregtire a medicilor de a stabili
relaii mai calde cu pacienii lor, s poat explora povestea vieii acestora i implicit s-i ajute
n a gsi semnificaie n ncercarea lor de a-i depi suferina.
ngrijirea spiritual
Principiile ngrijirii spirituale includ: prezena, ascultarea (activ, onest, plin de interes i
acceptare), facilitarea explorrii (semnificaia trebuie gsit de fiecare nsui), ngduirea
paradoxului i misterului, susinerea speranelor realiste, crearea unui spaiu pentru pacient
(dreptul la autonomia deciziei i la control), combinaia profesionalism & compasiune,
cultivarea propriilor nevoi spirituale (pstrarea unui echilibru spiritual) (3).
Calitile necesare unui medic i partenerilor si din echipa de ngrijiri paliative pentru o bun
ngrijire spiritual sunt urmtoarele: caliti excelente de comunicare; capacitatea de a
asculta empatic i activ, n care pacientul este acceptat necondiionat; capacitatea de
detaare de propria orto-doxie i concentrarea asupra propriei orto-praxii (trecerea de la
crezuri la practici); a-l ajuta pe pacient s fac fa trecutului, prezentului i viitorului;
abilitatea de a cultiva sperana i de a asigura strategii de sprijin sau de a restaura sperana
realist, ntr-un anume fel; o perspectiv maleabil, de acceptare (3).
Dac putem veni n ajutorul pacienilor notri muribunzi asigurndu-le n cea mai mare
msur confortul fizic (prin controlul simptomelor), i oferindu-le un anume sentiment al
siguranei i sprijinului, pacienii vor fi mult mai probabil capabili s avanseze la alte stadii ale
cltoriei lor, spre dobndirea unor relaii mai profunde, spre atingerea acceptrii de sine i a
strii de linite i pace spiritual.
Brewin a observat c atunci cnd un pacient decedeaz la domiciliu, nseamn foarte mult
pentru acesta ca doctorul s continue s sune regulat, astfel nct pacientul i familia s nu
se simt abandonai i prsii atunci cnd se ateapt cel mai puin (34).
Studiul efectuat de McCord, Gilchrist i Grossman a clarificat natura preferinelor pacientului
n ce privete discuia pe teme spirituale cu medical su (35). 83% dintre pacienii chestionai
au dorit ca medicul lor s fie interesat de convingerile lor spirituale cel puin la un moment
dat. Cel mai acceptabil scenariu pentru aceast discuie pe teme spirituale includea o boal
incurabil (77%), situaii grave din punct de vedere medical (74%) i moartea cuiva apropiat
(70%). Aceia care doreau s discute despre spiritualitate i-au motivat dorina prin sperana
c astfel vor fi mai bine nelei de ctre medicul lor (87%). Pacienii au considerat c
informaiile referitoare la convingerile lor spirituale vor influena abilitatea medicului lor de a le
consolida sperane realiste (67%), de a le da sfaturi medicale (66%), i de a-i sftui n a
alege tratamentul medical optim (62%).
Un sondaj realizat pe site-ul cancerlink (36) pe tema Ce ateptri au pacienii i familiile lor
din partea serviciilor de ngrijiri paliative? enumera printre alte doleane ale acestora, (de a fi
tratai ca oameni, de a avea dreptul de exprimare, dreptul de a alege, dreptul la informaie,
continuitatea ngrijirii, acces egal, satisfacerea nevoilor fizice i psihologice) i satisfacerea
nevoilor spirituale, iar pacienii i familiile lor considerau c ar trebui s primeasc sprijin, s
fie ajutai n a explora aspectele spirituale care le erau importante (3).
Studiile lui Ehman & co, i ale lui Morrison sugereaz c pacienii privesc ca binevenit
investigarea strii sntii lor spirituale chiar de ctre medicul lor, (37) cu toate c
interveniile specifice care s abordeze suferina spiritual nu au fost nc formulate clar i
nici evaluate suficient (38).
16

Unii vor ntreba: doresc pacienii ca problemele religioase s fie ncorporate n ngrijirea lor
medical? Unele studii au afirmat c da, pacienii doresc ca medicii lor s fie preocupai de
nevoile lor spirituale. King i Bushwick au descoperit c 48% dintre pacienii care au
participat la sondaj au indicat c ar fi dorit ca medicul lor s se roage mpreun cu ei (39).
Maugans i Wadland au raportat c 40% din pacienii din studiul lor doreau ca medicul lor s
discute aspectele religioase cu ei (40). Acelai lucru l-au descoperit i Puchalski &co (41).
Potrivit unui raport realizat de Ehman &co, dou treimi din pacienii din ambulatorul unei
clinici universitare au afirmat c dac s-ar ntmpla s se mbolnveasc de o boal
incurabil, ar dori s aib parte de un medic care s fie interesant de convingerile lor
spirituale i religioase (37).
Compasiunea nseamn s fii alturi de cineva n suferina lui. nseamn s intri n durerea
sa n aa fel nct din simplu observator s devii participant integral. Compasiune nu
nseamn s-i par ru de cineva. Ci mai degrab s intri n pielea cuiva care sufer, s
trieti mpreun cu el/ea durerea care exist acolo; un gen de apropiere intim de cel care
sufer. Dar nainte s putem fi plini de compasiune cu alii, trebuie mai nti s stm fa n
fa cu propria noastr suferin i s ncepem cu manifestarea acelei bunti pline de
dragoste chiar fa de propria persoan.
Nu putem s fim absorbii ntr-att de durerea altcuiva nct s ncetm s mai avem o via
personal. Exist un echilibru fin ntre aceste dou dimensiuni, iar uneori viaa ia o astfel de
ntorstur, nct acel echilibru fin este zdruncinat. Joyce Rubb afirm c intensitatea
situaiei dureroase n care se gsete cineva poate fi att de epuizant, nct pentru un timp,
ne consum toat viaa emoional (42).
Din nefericire, dup cum observ i manualul de medicin paliativ publicat de universitatea
Oxford, noi, medicii, plecm prea puin urechea la nevoile pacienilor notri, din cauza
volumului imens de munc i a sarcinii descurajatoare de a ne trezi n faa unor situaii
delicate care necesit bune caliti de comunicare i care ne pot mpiedica cu uurin s ne
lum timp pentru a evalua punctul de vedere al pacientului (3).
ns manualul de medicin intern al clinicii Mayo susine ferm c medicul trebuie s-i
reaminteasc n mod constant c n ciuda ntregii tehnologii medicale care nconjoar
pacientul, acesta nu trebuie dezumanizat (2).
Datorit faptului c medicii au tendina de a da o atenie disproporionat sau chiar exclusiv
provocrilor biologice ridicate de moartea iminent, sau poate datorit existenei unor
sentimente de discomfort sau de incompeten, ei vor ignora adesea problemele spirituale
ale pacientului, sau din reflex vor delega o alt persoan s le abordeze (asisteni medicali,
asisteni sociali, reprezentanii clerului) (43). ns provocrile existeniale ale morii sunt
eseniale pentru starea de bine a unui om aflat la sfritul vieii sale, i trebuie s atrag n
consecin i atenia medicului. Din punctul de vedere al lui Block, medicul poate ajuta un
pacient aflat n faa morii asigurndu-i o ngrijire a ntregii persoane ngrijire holistic
oferindu-i un confort fizic i sprijin social, precum i ajutndu-l s-i descopere sensul unic n
lume, precum i s i accepte propria moarte ca parte fireasc a cursului vieii (44).
Conceptul de spiritualitate, care poate prea abstract sau eteric unui medic sau unei
asistente medicale cu pregtire tiinific, este ignorat, cu pericolul de a oferi o ngrijire sub
standardele optime de calitate (3).
Iat ce au afirmat asistentele medicale ntr-un sondaj efectuat de echipa condus de
McSteen atunci cnd li s-a cerut s reflecte asupra situaiilor dificile din punct de vedere etic
legate de pacieni aflai pe moarte i n care s fi simit c au acionat ca susintoare n
favoarea pacientului. n general, situaiile cu grad nalt de dificultate etic cu care s-au
confruntat asistentele pot fi clasificate dup cum urmeaz: nelesul i aplicaiile termenului
de susinere a vieii, cine decide cum i cnd moare cineva (de obicei incluznd oferirea,
17

cerea sau refuzul unui element de ngrijire non-benefic), managementul incompentent al


ngrijirii finale, aspecte legate de durere insuportabil i controlul simptomelor, lipsa de
atenie acordat suferinei emoionale i spirituale, precum i comunicarea onest i
deschis cu privire la aspectele legate de sfritul vieii (45).
n evaluarea nevoilor nesatisfcute n ngrijirile paliative, studiul SNST efectuat de Pigott &
co (46) observa c 97% din pacieni aveau nesatisfcute una sau mai multe nevoi sociale,
62% una sau mai multe nevoi fizice, 44% una sau mai multe nevoi psihologice, si 30% - una
sau mai multe nevoi spirituale.
Att Mehnert (47), ct i Breitbart (48), LeMay (49) i Harding (50) sunt de acord c medicii
sunt educai s manifeste grij fa de starea fizic, i uneori social, a pacientului.
Aspectele psihologice i spirituale ale pacienilor sunt adesea neglijate. Totui, pacienii
caut s gseasc o semnificaie pentru viaa lor, iar acest lucru este valabil ndeosebi
pentru pacienii cu boli terminale sau pentru pacienii care se gsesc n situaii care le
modific profund stilul de via. Finset a dovedit faptul c unii pacieni consider
componentele emoionale ale comportamentului medicului lor a fi semnificative pentru modul
n care reuesc s se adapteze la diagnosticul lor de cancer.(51) Iar Hawkes vine i afirm
c personalul medical, inclusiv medicii, au nevoie de educaie i ndrumare n ce privete
furnizarea ngrijirilor de tip holistic (52). Iar Walters militeaz pentru faptul c trebuie s li se
pun la dispoziie materiale educaionale n acest sens (53).
Dac n cazul unor afeciuni clare, precum infeciile i fracturile, este necesar intervenia
unui medic pentru a fi tratate, afeciunile spirituale ale unui pacient necesit de obicei doar
atenia, ascultarea i disponibilitatea medicului de a-i oferi / prezenta propria mrturie.
Poate c medicul poate evalua afeciunile spirituale ale unui pacient, i s-l ntrebe dac
acesta dorete s le discute cu el. Spre exemplu, ntrebri precum Cum v simii
sufletee? vor comunica pacientului faptul c medicul su este interesat de tot spectrul
experienelor sale, i acesta ofer oportunitatea pacientului de a-i mprti percepiile
referitoare la viaa sa interioar. Abordarea aspectelor spirituale din viaa unui pacient
necesit timp i calitatea de a-l asculta. Aceast comunicare ofer pacientului oportunitatea
de a verbaliza ceea ce are semnificaie pentru sine, ct i de a lsa ceva din propria
persoan n urm promisiunea de a fi pstrat n amintirea celor care rmn n urm. Iar
Sulmasy (17) sugereaz c aceast aciune de relatare poate fi facilitat sugerndu-i
pacientului s-i mprteasc povestea vieii sale cu membrii familiei, s o nregistreze pe
suport magnetic sau electronic, audio sau video, s alctuiasc un album foto, sau s-i
scrie autobiografia.
Relaia medic-pacient nu este un contract, ci o relaie de ncredere, n care medicul trebuie
s fie loial, cu preul suprimrii chiar a propriilor interese. Binele pacientului devine astfel un
compas moral cu patru puncte cardinale pentru medic: binele medical (competen), binele
pacientului exprimat prin propriile sale preferine (respectul fa de autonomie), binele inerent
al pacientului ca om (respectul fa de demnitate), i binele suprem al pacientului (respectul
fa de spiritualitate). A aciona n numele binelui pacientului implic, dup David (54),
integrarea tuturor acestor patru elemente, n slujba acestei persoane care n prezent se
prezint drept pacient.
Drepturile pacientului, formulate n cadrul celei de-a 34-a conferin a OMS, organizate n
septembrie 1981, sunt cunoscute sub numele de Declaraia de la Lisabona, iar acestea
includ, ntre altele, i faptul c pacientul are dreptul de a accepta sau de a refuza sprijinul
spiritual i moral, inclusiv ajutorul oferit de un cleric de aceeai religie (43). Evident, pentru a
putea accepta sau refuza vreun sprijin spiritual i moral, acest aspect trebuie abordat.
Dac ar fi s comparm spiritualitatea cu nutriia, nici una din cele dou nu poate fi lsat n
voia sorii de ctre medic. O nutriie inadecvat are consecine. Dac un om nu se hrnete
corespunztor, imunitatea sa scade i rnile nu i se vor mai vindeca. Iar dup Koening (55,
18

56), sunt tot mai multe dovezi care susin c acest lucru este valabil i pentru susinerea vieii
spirituale.
Pacienii care experimenteaz o suferin emoional prezint adesea o durere a sufletului,
ns aceasta poate trece neobservat. Integrarea ngrijirii spirituale n echipa de ngrijiri
paliative este vital, tocmai pentru a se asigura c pacienii au oportunitatea de a se
deschide i de a discuta aceste ngrijorri ale lor, care le pot provoca o suferin emoional
intens. Realitatea rmne, ns, aceasta nevoile spirituale rmn adesea pe din afar,
nefiind incluse n evaluarea calitii vieii pacienilor cu boli terminale, i exist posibilitatea
de a trece neidentificate de ctre personalul medical (3).
Evaluarea spiritualitii
Evaluarea vieii spirituale a unui pacient trebuie fcut n aa fel nct s poat fi iniiat un
rspuns adecvat care s poat satisface nevoile sale spirituale. Evaluarea va furniza
informaii pentru ntreaga echip de ngrijiri paliative, care vor permite luarea deciziilor n
deplin cunotin de cauz a crezului i spiritualitii pacientului. n consecin, procesul de
evaluare va transmite clar pacientului ct de importante sunt convingerile sale personale
echipei care l ngrijete. Evaluarea continu dincolo de interviul iniial, innd cont de faptul
c spiritualitatea pacientului se poate modifica de-a lungul vieii / perioadei de boal.
Evaluarea spiritual a unui pacient care nu are drept obiectiv beneficiul potenial al
pacientului este suspect din punct de vedere etic (3). Iar Stoll susine c evaluarea
spiritual trebuie efectuat folosind o metodologie care s recunoasc dreptul fiecrei
persoane la propriile valori i crezuri, precum i s le respecte dreptul de a nu le mprti
(57).
nainte de a iniia ngrijirea spiritual efectiv, membrii echipei trebuie s fie contieni de
propria lor via spiritual, care implic o examinare a crezurilor i valorilor personale,
combinat cu o atitudine pozitiv fa de sntatea spiritual. O contientizare a propriilor
prejudeci i erori i va asigura pe pacieni c sunt tratai cu atenie, i c valorile i
convingerile altcuiva nu-i vor fi impuse, mai ales cnd vine vorba de doctrine spirituale.
Cunoaterea de sine ajut n prevenirea formrii de prejudeci sau a tentativei de a-i
converti pe alii la propriile convingeri, sau a nelegerii contextului cultural (3).
Arenella & Cheryl (58) susin c domeniul spiritual nu poate fi neglijat cnd vine vorba de
ngrijirea pacientului i a familiei sale. Pentru a uura evaluarea spiritual propriu-zis,
Puchalski i Romer au propus o formul memotehnic, FICA (n romnete CICA) (59):
- C pentru credin (ce credin/convingeri ajut pacientul s fac fa stresului i confer
vieii sale sens?);
- I pentru importan (ce importan au convingerile pacientului i cum l influeneaz);
- C pentru comunitate (este pacientul parte a unei comuniti spirituale sau religioase) i ,
- A pentru abordare (sau cum ar dori pacientul s abordeze medicul aceast chestiune).
Iar medicii sunt ncurajai s apeleze la un capelan/preot/pastor/etc. pentru chestiuni care
necesit o intervenie spiritual mai profund.
National Consensus Project a formulat i nite ghiduri care includ i recomandri referitoare
la aspectele spirituale, religioase i existeniale ale ngrijirilor paliative, le aspectele culturale,
precum i la ngrijirea pacientului a crui moarte este iminent (60). Iat cteva ntrebri care
ar putea reprezenta un bilan existenial al sistemelor dup cum sunt prezentate n tabelul
de mai jos (43):

19

Un bilan existenial al sistemelor


Intra-personal
Cum v simii dumneavoastr, nuntru?
Ce nseamn boala pe care o avei / propria moarte pentru dumneavoastr?
Ce credei c v-a provocat aceast boal?
Cum ai fost vindecat n trecut?
Ce credei c este necesar pentru a fi vindecat n prezent?
Ce nseamn binele n ce v privete, n acest moment?
Ce sperane avei?
Inter-personal
Cine este important pentru dumneavoastr?
Cui i pas de boala / moartea dumneavoastr?
Avei vreo nenelegere semnificativ cu cineva?
Trans-personal
Care este sursa dv. de putere, ajutor sau speran?
Avei vreo preocupare spiritual? V este benefic vreo practic spiritual?
Dac da, cum se relaioneaz spiritualitatea dv. cu boala/moartea dv, i cum a putea s v ajut s integrm
viaa dv. spiritual n ngrijirea dv.?
Ce credei c se ntmpl cu noi dup ce murim?
Ce rost credei c are boala / moartea dv?
Ce credei c se petrece aici?

Alte ntrebri care pot fi folosite n evaluarea spiritual (5):


- Avei vreo credin spiritual sau religioas? Mi le putei mprti?
- Este credina / spiritualitatea / religia important pentru dumneavoastr?
- Exist vreun aspect pe care ar trebui s-l cunoatem cu privire la credina / spiritualitatea /
religia dumneavoastr care s ne ajute s avem mai bine grij de dumneavoastr?
i o ntrebare simpl, dar care poate constitui iniierea unei discuii ample pe teme spirituale
este aceasta, V este team de moarte?(3)
Discuie
Din literatur reiese c spiritualitatea este o parte integrant i important a ngrijirilor
paliative.
n practic, ngrijirea spiritual a pacientului terminal las de dorit. Aspectele biologice
domin practica ngrijirilor paliative. Dar de asemenea, este o realitate faptul c ngrijirea
spiritual este o necesitate att n paliaie, ct i n alte specialiti medicale.
Faptul c noi, ca profesioniti n domeniul medical, i mai ales ca medici, nu suntem pregtii
s fim confruntai cu boala i moartea este o caracteristic a societii occidentale. Uitm de
prea multe ori s reflectm asupra sensului vieii. Literatura indic importana spiritualitii n
viaa pacienilor, n special atunci cnd sunt ntr-o faz terminal a vieii lor. Fiind angajai n
ngrijirea pacienilor, trebuie s cultivm recunoaterea acestei nevoi fundamentale n viaa
lor precum i propria nevoie n acest sens, pentru a ameliora nainte de toate calitatea
propriei viei, iar apoi calitatea vieii pacienilor notri.
O problem o pot constitui dificultile de a evalua aspectele vieii unui pacient, din cauza
intensei secularizri a medicinii, i datorit altor motive, cum ar fi rutina zilnic, eficiena,
tabuuri cu privire la moarte i spiritualitate. Un singur studiu a considerat ndoielnic
efectuarea evalurii spirituale a pacienilor de ctre medici. Opiniile medicilor pot diferi
20

considerabil fa de cele ale pacienilor lor i ale familiilor acestora. Cei din urm consider
religia drept fiind un factor de maxim importan care i ajut s accepte situaia prezent,
n comparaie cu un procent mic dintre personalul medical (ndeosebi medici) care au afirmat
acelai lucru (57).
Totui, noi credem c existena unei asemenea diferene ntre ngrijitori i pacieni nu
genereaz apariia unei bariere n a recunoate i ngriji corespunztor nevoile spirituale de
ctre personalul medical.
Majoritatea studiilor menionate n aceast revizie de literatur sunt 'studii occidentale.' Se
ridic urmtoarele ntrebri: care sunt nevoile spirituale ale pacienilor terminali din Romnia
i cum sunt acestea satisfcute acestea n ngrijirea (paliativ) din sistemul de sntate din
Romnia? Rspunsul la aceste ntrebri are nalt prioritate dac dorim s oferim servicii de
ngrijire de calitate.
Bibliografie
1. The Bible. The New International Version (NIV). Luke 10.33; 1978.
2. Mayo Clinic Internal Medicine. 8th ed. In chp.16 Medical Ethics. Mayo Foundation for
Medical Education and Research; Rochester MN; 2008.
3. Watson MS, Lucas CF, Hoy AM, Back IN. Oxford Handbook of Palliative Care. 1st ed.
Oxford: Oxford University Press; 2005.
4. World Health Organization. Cancer Pain Relief and Palliative Care. WHO: 11 (World
Health Organization technical report series: 804). In OHP, Introduction. Geneva; 1990.
5. Cobb M. Spiritual care. In Lloyd-Williams M, editors. Psychosocial Issues in Palliative Care
Oxford: Oxford University Press; 2003.
6. Argyle M. Psychology and Religion. London: Routledge; 2000.
7. Cassidy S. Sharing the Darkness. London: Darton, Longman & Todd; 1998.
8. Leone S. Pain as an ethical and religious problem. European Journal of Palliative Care
1997. (4): 2.
9. http://ro.wikipedia.org/wiki/Viktor_Frankl [accesed 20 Mart 2010].
10. Dom H. Spiritual care, need and pain-recognition and response. European Journal of
Palliative Care 1999;6 (3):87-90.
11. Viktor F. Man's Search for Meaning. London: Hodder & Stoughton; 1962.
12. Greisinger A, Lorimor R, Aday L, Winn R, Balie W. Terminal ill cancer patients. Their
most important concerns. Cancer Pract 1997; 5:147-154.
13. Axelsson B, Sjdn P. Quality of life of cancer patients and their spouses in palliative
home care. Palliat Med 1998; 12:29-39.
14. Swensen CH, Fuller S, Clements R. Stages of religious faith and reactions to terminal
cancer. J Psychol Theol 1993; 21: 238-245.
15. Roberts J A et al. Factors influencing views of patients with gynecologic cancer about
end-of-life decisions. American Journal of Obstetrics and Gynecology 1997; 176: 166-172.
16. Holland J. The role of religious and spiritual beliefs in coping with malignant melanoma.
Psycho-oncology 1999; 8 (1):14-26.
17. Sulmasy DP. Spiritual issues in the care of dying patients: ". . . it's okay between me and
God". JAMA 2006; 296(11):13851392.
18. Byrd RC. Positive therapeutic effects of intercessory prayer in a coronary care unit
population. South Med J 1988;81:826-829.
19. McBride JL, Arthur G, Brooks R, Pilkington L. The relationship between a patient's
spirituality and health experiences. Fam Med 1998;30:122-126.
20. Matthews DA, McCullough ME, Larson DB et al. Religious commitment and health
status: a review of the research and implications for family medicine. Arch Fam Med
1998;7:118-124.
21. Steinhauser KE, Christakis NA, Clipp EC et al. Factors considered important at the end
of life by patients, family, physicians, and other care providers. JAMA 2000;284:2476-2482.

21

22. Daaleman TP, Perera S, Studenski SA. Religion, spirituality, and health status in geriatric
outpatients. Ann Fam Med 2004;2:49-53.
23. Sloan RP, Bagiella E, Powell T. Religion, spirituality, and medicine. Lancet
1999;353:664-667.
24. Koenig HG, Idler E, Kasl S et al. Religion, spirituality, and medicine: a rebuttal to
skeptics. Int J Psychiatry Med 1999;29:123-131.
25. Sulmasy DP. Is medicine a spiritual practice? Acad Med 1999;74:1002-1005.
26. McBride JL, Arthur G, Brooks R, Pilkington L. The relationship between a patient's
spirituality and health experiences. Fam Med 1998;30:122-126.
27. Novack DH, Volk G, Drossman DA, Lipkin M, Jr. Medical interviewing and interpersonal
skills teaching in US medical schools. Progress, problems, and promise. JAMA
1993;269:2101-2105.
28. Stewart M, Brown JB, Donner A, et al. The impact of patient-centered care on outcomes.
J Fam Pract 2000;49:796-804.
29. Little P, Everitt H, Williamson I et al. Observational study of effect of patient centredness
and positive approach on outcomes of general practice consultations. BMJ 2001;323:908911.
30. Krupat E, Bell RA, Kravitz RL, Thom D, Azari R. When physicians and patients think
alike: patient-centered beliefs and their impact on satisfaction and trust. J Fam Pract
2001;50:1057-1062.
31. Oh J, Segal R, Gordon J, Boal J, Jotkowitz A. Retention and use of patient-centered
interviewing skills after intensive training. Acad Med 2001;76:647-650.
32. Yedidia MJ, Gillespie CC, Kachur E et al. Effect of communications training on medical
student performance. JAMA 2003;290:1157- 1165.
33. Egnew TR, Mauksch LB, Greer T, Farber SJ. Integrating communication training into a
required family medicine clerkship. Acad Med. 2004;79:737-743.
34. Brewin T. Personal view: deserted. BMJ 2001; 322: 117.
35. McCord G, Gilchrist VJ, Grossman SD. Discussing Spirituality With Patients: A Rational
and Ethical Approach. Annals of Family Medicine; 2004; 2(4); 24.
36. http://www.personal.u-net.com/~njh/cancer.html [acessed 10 February 2010].
37. Ehman JW, Ott BB, Short TH, Ciampa RC, Hansen-Flaschen J. Do patients want
physicians to inquire about their spiritual or religious beliefs if they become gravely ill? Arch
Intern Med 1999;159:1803-6.
38. Morrison RS, Meier DE. Palliative Care. N Engl J Med 2004; 350:2582-90.
39. King DE, Bushwick B. Beliefs and attitudes of hospital inpatients about faith healing and
prayer. J Fam Pract 1994;39:349-352.
40. Maugans TA, Wadland WC. Religion and family medicine: a survey of physicians and
patients. J Fam Pract 1991;32:210-213.
41. Puchalski CM, Blatt B, Lunsford B, Baird PE. Is There Something I Should Know About
Your Beliefs that Will Help Me in Your Care? Program and abstracts of The Annual Assembly
of American Academy of Hospice and Palliative Medicine & Hospice and Palliative Nurses
Association. Tampa, Florida; 2008.
42. Rubb J. Your sorrow is my sorrow. In Oxford Handbook of Palliative Care 1st ed. chp. 9.
Spiritual Care. Oxford:Oxford University Press; 2005; p. 635.
43. McPhee SJ, Papadakis M, McPhee S. CURRENT Medical Diagnostic & Treatment. 48th
ed. In chp 5. Palliative Care & Pain Management Spiritual Challenges. The McGraw-Hill
Companies; 2009.
44. Block SD. Psychological issues in end-of-life care. J Palliat Med 2006; 9(3):75172.
45. McSteen K, Peded-McAlphine C. The Role of the Nurse as Advocate in Ethically Difficult
Care Situations With Dying Patients. Journal of Hospice and Palliative Nursing 2006;
8(05):259-269.
46. Pigott C, Pollard A, Thomson K, Aranda S. Unmet needs in cancer patients: development
of a supportive needs screening tool (SNST). Support Care Cancer 2009; 17:3345.
47. Mehnert A. Meaning and spirituality in patients with chronic somatic illness.
Bundesgesundheitblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz 2006;49:780-787.
22

48. Breitbart W, Gibson C, Poppito SR, Berg A. Psychotherapeutic interventions at the end of
life: a focus on meaning and spirituality. Can J Psychiatry 2004;49:366-372.
49. LeMay K, Wilson KG. Treatment of existential distress in life threatening illness: a review
of manualized interventions. Clin Psychol Rev 2008;28:472-493.
50. Harding R, Molloy T. Positive futures? The impact of HIV infection on achieving health,
wealth and future planning. AIDS Care 2008;20:565-570.
51. Finset A, Smedstad LM, Ogar B. Physician-patient interaction and coping with cancer:
the doctor as informer or supporter. J Cancer Educ 1997;12:174-178.
52. Hawks SR, Hull ML, Thalman RL, Richins PM. Review of spiritual health: definition, role,
and intervention strategies in health promotion. Am J Health Promot 1995;9:371-378.
53. Walters P, Tylee A, Fisher J, Goldberg D. Teaching junior doctors to manage patients
who somatise: is it possible in an afternoon. Med Educ 2007;41:995-1001.
54. Warrell DA, Cox TM, Firth JD, Edward J, Benz JR. Oxford Textbook of Medicine. 4 th ed.
Oxford: Oxford University Press; 2003.
55. Koening HK et al. Handbook of Religion and Health. Oxford: Oxford University Press;
2001.
56. Koenig HG, Bearon LB, Hover M, Travis JL III. Religious perspectives of doctors, nurses,
patients, and families. J Pastoral Care 1991;45:254-267.
57. Stoll R. Guidelines for spiritual assessment, American Journal of Nursing 1999; 79: 15747.
58. Hospice and Palliative Care: Going Mainstream [accessed 16.04.2008]. Available at
http://www.medscape.com/viewarticle/572781.
59. Puchalski CM, Romer AL. Taking a spiritual history allows clinicians to understand
patients more fully. J Pall Med 2000;3:129-137.
60. The National Consensus Project for Quality Palliative care (NCP) [accessed 10 January
2010]. Available at www.nationalconsensusproject.org.
Conflict de interese: nu exist
Primit: 27 mai 2010
Acceptat: 10 septembrie 2010

23

CILINICAL LESSONS
Un deces ateptat, o familie nepregatit
Dr. Mihaela Ceuc, medic specialist geriatrie, Centrul Medico-Social Sf. Luca Bucureti,
Romnia
Adresa pentru coresponden:
e-mail: m.ceuca@gmail.com
Rezumat
Exist un numr de specialiti medicale (oncologie, ngrijiri paliative, geriatrie) care se
confrunt cu procesul morii n toate etapele sale (stare terminal, deces), dar i cu familia
pacientului i cu manifestrile procesului lor de suferin.
Prezentarea de fa aduce n discuie o experien a medicului de gard, care se confrunt
cu o reacie de doliu intens, exagerat, ntr-un caz care i este necunoscut.
Cazul prezentat vrea s sublinieze, pe de o parte , atitudinea echilibrat i empatic pe care
medicul trebuie s o aib fa de familia aflat n faza de doliu i, pe de alt parte,
necesitatea pregtirii momentului pierderii: iminena morii, limitele terapeutice ,suportul
familiei n perioada de doliu.
Cuvinte cheie: suferina de doliu, pregtirea pierderii, conduita medicului
Descrierea cazului
Medicul de gard este solicitat la Secia de Oncologie i ngrijiri Paliative a Spitalului
Sfntul Luca din Bucureti, pentru o consultaie la o pacient de 61 de ani, avnd
diagnosticul de Neoplasm ovarian, metastaze hepatice, metastaze osoase. La patul bolnavei
se afl soul pacientei i doi copii ai cuplului, cu vrste aproximative de 20-30 de ani.
Starea pacientei: activitate cardiac i respiratorie spontane, incontient, areactiv la stimuli
verbali sau dureroi; prezint extremiti cianotice; se afl sub tratament antalgic (Fentanylplasture transdermic).
Dup evaluare, medicul de gard informeaz membrii familiei c pacienta se afl n stadiul
terminal, dar soul (menionm c nivelul de instruire al acestuia era de studii superioare)
susine contrariul i c ar putea fi o eroare diagnostic, negnd chiar i rezultatul CT, care
evideniaz prezena metastazelor; insist s se administreze oxigen pacientei, cianoza
datorndu-se, n opinia sa, concentraiei insuficiente de oxigen din atmosfer. Soul are un
comportament din ce n ce mai agitat, n timp ce copiii sunt triti, apatici.
Medicul, dei explic situaia mai detaliat i sftuiete familia s valorifice momentele pe care
le mai are de petrecut alturi de pacient, dispune administrarea de oxigen (concentrator de
oxigen) pe sond nazal, precum i montarea unei perfuzii de hidratare, glucoz 5%, ritm
lent.
Cteva ore mai trziu, medicul de gard este solicitat la acelai caz, la care constat
decesul. Cei trei membri ai familiei ncep s palpeze arterele pacientei, considernd c
aceasta mai are puls, de data aceasta fiind cu toii extrem de agitai. Solicit medicului s
faca pacientei o injecie intracardiac cu adrenalin, s i aplice ocuri electrice etc. Nu
24

accept argumentele medicului, inclusiv pe acelea c protocoalele de intervenie n


oncologie nu indic resuscitare cardio-respiratorie n cazurile de cancer cu metastaze,aflate
n stadiul terminal. Membrii familiei, n special soul, profereaz ameninri i injurii , acuz
medicul de comoditate, de indiferen, de incompeten (Mai bine v fceai contabil!)
Invoc celebritatea pacientei (artist plastic), realizrile ei profesionale i nedreptatea care i se
face.
Medicul consemneaz decesul n foaia de observaie i prsete Secia de Oncologie.
ntr-un final, familia accept decesul, dar solicit s se ocupe singuri de ritualul mortuar, care
succede imediat decesului (splare, mbrcare, cosmetizare).
Este solicitat din nou medicul, deoarece familia refuz depunerea corpului pacientei la morga
spitalului, dup cele dou ore prevzute de regulament. Soul are suspiciuni c persoanele
care vor duce corpul la morga (doi barbai ) vor profana cadavrul. Spune c va pune semne
discrete, iar dimineaa va verifica daca au fost schimbate.
ntr-un efort de conciliere, medicul solicit s vorbeasc separat cu o a patra persoan sosit
ntre timp (al treilea copil al familiei), care nu asistase la scenele precedente, care prea
jenat de situaie i care s-a oferit s negocieze cu restul familiei.
n final soul, vdit resemnat, a afirmat : Bine c a trit mcar o zi din luna asta (1 iunie), ca
s putem lua pensia!
Comentarii i particularitile cazului
Cazul de fa se nscrie, pe de o parte, n ceea ce se delimiteaz ca problematica
psihologic a familiilor pacienilor n stri terminale, iar pe de alt parte, n tipuri de
reacii n perioada de doliu.
n cazul de fa s-a manifestat o reacie emoional ampl, intens, n perioada care a
precedat decesul, cnd familia a negat evidenele, probele medicale obiective, punctul de
vedere al unui specialist i a facut presiuni pentru instituirea unor manevre terapeutice
considerate de ei drept salvatoare, dar neindicate n acest stadiu. Manifestrile emoionale
intense s-au produs i imediat dup constatarea decesului , cnd acestea au luat forma de
ameninri i injurii la adresa medicului.
n contrast cu cele mai frecvente reacii de doliu, manifestate prin contientizarea dureroas
a pierderii definitive, accese de disperare, plns, suspine, mbrbtarea reciproc, poate
ceva mai trziu rememorarea unor clipe din trecut, idealizarea persoanei, cazul de fa are o
not de excesivitate, de supra-reacie i, intr-o oarecare msur, o latur delirant.
Dei nu cunoatem caracterul relaiilor intrafamiliale, personalitile protagonitilor i nici
evoluia lor dup acest eveniment , fiind n imposibilitatea de a-i urmri la distan de
eveniment, flash-ul la care am asistat amintete de o reacie de doliu complicat, explicat de
pierderea unei persoane relativ tinere, apreciat ca fiind n perioada maturitii artistice
creatoare, de o anumit structur psiho-afectiv a soului i, de ce nu, poate i de o
insuficient informare cu privire la boal i nepregatirea rudelor pentru momentul pierderii
suferite .
Am amintit, n finalul prezentrii cazului, fraza de factur pecuniar rostit de so nu pentru al discredita, nu pentru a-i pune la ndoial sinceritatea sentimentelor fa de soia sa, ci
pentru c am considerat acele cuvinte drept o ncercare stngace, neinspirat de a se
autoconsola, de a nega adevrata semnificaie a pierderii.
Am dori s punctm i postura medicului n acest context, dar nu ca una de victim, ci ca
una de personaj activ, care trebuie, n acelai timp sau n perioade foarte scurte de timp s
evalueze, s decid terapeutic, s fac fa presiunilor unor teri, s negocieze, s arbitreze
25

i, uneori s consoleze. Opinm c, n situaii tensionate ca aceasta, medicul trebuie s i


pstreze stpnirea de sine, echilibrul, s nu perceap acuzele, injuriile ca pe un afront
personal , s nu rspund cu aceeai moned. S i urmeze raionamentele profesionale,
s respecte protocoalele terapeutice i deontologia, situndu-se pe o poziie rezonabil i ct
mai empatic fa de pacieni sau fa de familiile acestora.
Cazul de fa este un argument pentru a ne susine punctele de vedere referitoare la
varietatea reaciilor de doliu, dincolo de ncadrrile clasice, precum i la necesitatea
gestionrii din timp a acestor reacii. Pe lng respectarea principiilor comunicrii vetilor
triste, i revine medicului datoria de a interaciona cu familiile aflate n situaia de pierdere,
identificnd pe cei mai vulnerabili membri ai familiei, pe membrii-resurs, capabili s fac
fa la deces, discutnd din timp despre sfritul iminent, despre limitele terapeutice n
aceste cazuri terminale, putnd chiar s emit estimri asupra duratei de via ramas
pacientului, cu aproximaie. i, nu n ultimul rnd, de a nu da false sperane, n dorina de
menajare, de evitare a reaciilor neplcute .
Am prezentat o situaie neateptat n care, dei am apelat la deprinderile profesionale de
baz, la cunotinele despre doliu, am simit neputina i compasiunea fa de o familie
insuficient pregatit pentru a face fa suferinei de doliu.
Bibliografie
1.Bogdan C. Geriatrics. Bucureti: Editura Medical; 1997.
2.Omer I. The role of families in terminal pacients care. In: Bogdan C. Elements of oncologic
and non-oncologic palliative care. Bucharest: Universitary Publishing; 2006: 153-159.
3.Micluia I, Perju-Dumbrav L, Florea M. The loss, normal and pathological mourning in
terms of palliative medicine. Romanian J of Mental Health 2000; 14: 8-10.
Conflict de interese: nu exist
Primit: 7 iulie 2010
Acceptat: 27 iulie 2010

26

''Destin''
Dr. Camelia Veria, medic primar de medicin general, Dispensarul medical Potcoava,
Judeul Olt, Romnia
Adresa pentru coresponden:
e-mail: andrei_stefana@yahoo.com
Rezumat
Pacientul i patologia sa sunt entiti pe care medicul trebuie s le evalueze individual dar i
ca un tot unitar, fiecare boal, fiecare pacient avnd particulariti de care este necesar a se
ine cont n aprecierea stadiului, nevoilor medicale i nemedicale, stabilirea unei conduite n
funcie de toi aceti parametri.
Cazul descris aduce n atenie dificultatea diagnosticrii precoce, chiar cu investigaii
invazive, a tumorilor retroperitoneale, simptomatologia gradual n funcie de gradul de compresie tumoral i de organele cuprinse, dar i necesitatea instituirii unui tratament de control
a simptomelor, a complicaiilor aprute prin dezechilibrele hidro-electrolitice i metabolice.
Chiar dac nu mai exist nici un tratament disponibil n oprirea progresiei bolii, rmne
ntotdeauna posibilitatea unei ngrijiri i a unui bun control al simptomelor. nceperea unui
tratament paliativ corect i o evaluare specializat, sunt apanajul unei comunicri reale ntre
membrii echipei de ngrijire (familie, asistentul medical, medic de familie, oncolog, chirurg,
preot, voluntari). Cooperarea multidisciplinar asigur pacientului terminal att ncredere n
personalul de ngrijire ct i o trecere linitit ctre lumea de dincolo.
Cuvinte cheie: tumora retroperitoneal, tratament paliativ, comunicare
Informaii generale
Se prezint cazul lui P.E. 66 ani, pensionar, fost contabil timp de 34 ani, mam a 2 copii
(fiica cstorita, cu 2 copii, fiul necstorit - locuiete cu mama, salariat).
Din antecedentele personale patologice amintim: hipertensiune de aproximativ 12 ani (n
tratament cu: Metoprololum 50mg x2/zi, Enalaprilum 10mgx 2/zi, Indapamida 1,5mg/zi);
multiple colici biliare tratate; multiple colici renale litiazice tratate la domiciliu cu antispastice
i cur de lichide. Este n evidena medicului de familie din 1999 i respect, n general,
indicaiile i se prezint la controalele periodice programate de acesta.
Din anamnez mai retinem doua momente importante din viata pacientei decesul soului, n
urm cu aproximativ 18 ani, dup o lung suferin, prin ciroz hepatic, timp n care a stat
lng el i a ncercat s amelioreze suferina acestuia i decesul mamei pacientei n 2007 (n
vrst de 96 ani, locuiete mpreun cu aceasta de aproximativ 10 ani), dup ce se
descoperise, cu aproximativ o lun n urm o tumor abdominal masiv care a erodat vase
mari abdominale. n 1996 a prezentat hepatit acut viral (cu virus necunoscut, probabil A;
urmtoarele analize efectuate neidentificnd prezena de Atg Hbs, sau Atc antiHCV).
La investigaiile paraclinice efectuate de rutin in 2007, se identific o hemograma cu:
neutrofile sczute (48% - N:5465%), eozinofile crescute (5,2% - N:1-4%), monocite uor
crescute (8,1% - N:4-8%); VSH crescut - 34mm/h, glicemie crescut (113 - N:65-110mg/dl);
restul analizelor fiind ncadrate n limite normale fr o investigare detaliat a modificrilor i
stabilirea unui diagnostic.

27

n decembrie 2007, la o lun dupa decesul mamei, prezint o criz dureroas sever,
lombar care se amelioreaz la antiinflamatoare nesteroidiene i relaxante musculare, fiind
diagnosticat ca lumbago cronic acutizat dar neinvestigat suplimentar.
n martie 2008, pacienta prezint: frison, febr, tuse seac n accese chintoase, raluri
sibilante localizate bazal hemitorace drept murmur vezicular nnsprit pe ntreg hemitoracele
drept i durere subscapular dreapt. Se pune diagnostic de pneumonie bazal dreapt i
se administreaz tratament antibiotic oral i injectabil intramuscular, antiinflamator
nesteroidian, mucolitice, simptomatologia ameliorndu-se. La aproximativ o sptmn
simptomatologia dureroas reapare i se hotrte s se efectueze o radiografie pulmonar
pe care nu se evideiaz nici o leziune pleuro-pulmonar i o ecografie abdominal, pacienta
refuznd s se interneze n spital. Ecografic se diagnosticheaz o litiaz vezicular (un
calcul biliar de 20mm, infundibular) precum i o litiaz renal bilateral, dar cu predominena
pe rinichiul drept, fr modificare de form sau dimensiune a rinichilor, fr opaciti
abdominale care s suspecteze o patologie compresiv. Pacienta prezint si cteva
episoade de infecie urinar de-a lungul anului 2008 pentru care se instituie tratament
antibiotic i antispastic.
La o nou ecografie (august 2008), efectuat datorit simptomatologiei dureroase i a strii
generale influenate a pacientei (scdere ponderal, inapeten, grea) se evideniaz
prezena calculului vezicular de aceeai dimensiune (20 mm) precum i distensia sistemului
pielocaliceal renal bilateral i hidronefroz grad 1. Radiografia lombar evideniaz
demineralizare difuz, omogen a regiunii radiografiate, modificri artrozice interapofizare
L1-L5, sacralizare L5 bilateral, artroz sacroiliac bilateral i imagine suspect de calcul n
rinichiul drept. Se ia decizia de internare n spital i n septembrie 2008 se pun diagnosticele:
Cuduri ureterale bilaterale; Hidronefroz bilateral grad III; IRC (insuficient renal cronic);
Anemie secundar; HTAE (hipertensiune arterial esential); BCI (boal coronarian
ischemic); Sonde JJ (sonde urologice Cook Double J) bilateral. Investigatiile biochimice
efectuate n cursul spitalizrii: creatinina 4,3mg/dl; Hb-6,8g/dl; leucocite -7200/mmc; uree 92,1mg/dl evideniaz insuficiena renal i o anemie sever. La externare se recomand
control peste 30 zile cu repetarea probelor de laborator.
Dup o lun datorit modificrilor aprute creatinina - 3,3mg/dl; Hb - 6g/dl; leucocite 6300/mmc; uree - 56mg/dl se decide i se practic UPR (ureteropielografie retrograd)
bilateral prin care se pune diagnosticul de hidronefroz bilateral III i se nlocuiesc bilateral
sondele Cook.
Dup efectuarea unei rezonane magnetice nucleare (ianuarie 2009) se evideniaz o
formaiune tumoral retro-peritoneal de 8 cm ce invadeaz mezenterul i are efect
compresiv ureteral bilateral. Se interneaz n secia chirurgie a Spitalului Elias cu
diagnosticul: Tumor retroperitoneal voluminoas; Invazie tumoral sigmoidian i
duodenal; Invazie tumoral uretral bilateral; Insuficien renal a conic; Anemie
secundar pierderilor de snge. n cursul spitalizrii pentru stadializarea tumorii se mai
efectueaz: colonoscopie care evideniaz stenoza complet a colonului sigmoid;
endoscopie digestiv superioar care evideniaz tumor neoplazic duodenal la nivelul
D2. Decizia terapeutic este indicaia chirurgical paliativ prin care se practic, n prima
etap, rezecie sigmoidian i colostom terminal, iar n timpul secundar gastro-enteroanastomoz.
Evolutiv starea pacientei se decompenseaz, prezentnd edeme masive ale membrelor
inferioare bilateral predominant stng, dureros, care se ntinde inclusiv la nivelul coapsei
stngi, fosei iliace stngi i este un edem pufos, alb. Durerea este surd, permanent, iar din
cnd n cnd apar pusee de durere ascuit care iradiaz n ntreg abdomenul inferior.
n aprilie 2009 se ncepe tratamentul chimioterapic, n urma cruia se constat o scdere
brutal a hemoglobinei i o pancitopenie marcat i ca urmare se fac transfuzii de snge.
Starea general a pacientei este tot mai influenat, durerile cresc n intensitate i cuprind
teritorii din ce n ce mai extinse. Colostoma i stoma urinar sunt ambele pe partea stng,
28

ceea ce ngreuneaz poziionarea bolnavei pe acest parte. Respiraia devine tot mai
greoaie, fr a se decela patologie pleuropulmonar de staz, alimentaia este dificil
datorit tratamentului chimioterapic dar i din cauza cuprinderii tractului intestinal de ctre
tumor, care nu a putut fi rezecat n totalitate.
n tot acest timp nu i-au fost evaluate i nici tratate durerile, datorit faptului c pacienta,
dup intervenia chirurgical, nega prezena unui sindrom dureros, ci doar astenie marcat,
fatigabilitate, imposibilitatea de ortostatism nesusinut si necesitatea prezenei unei alte
persoane pentru satisfacerea nevoilor personale - splat, schimbat,alimentare.
n august 2009 se introduce Venofer (complex de hidroxid de fier - sucrozat), o fiol de
5ml/100mg, la aproximativ 3-4 zile (pentru reechilibrare hematologic), antiemetic si
pansament gastric. Se efectueaz o nou ecografie care evideniaz lichid perisplenic n
cavitatea peritoneal, iar tomografic se diagnosticheaz o pleurezie dreapt.
Simptomatologia se agraveaz iar pacienta nu mai poate ajunge la spital pentru urmtoarea
cur citostatic.
Iniierea tratamentului paliativ
Am considerat c, dei tardiv, este momentul instituirii tratamentului antialgic opioid am
solicitat ajutorul oncologilor care au avut un rspuns negativ. Ca urmare am introdus
Tramadolum 50mg/8h (1) n urma cruia simptomatologia dureroas s-a ameliorat simitor,
agitaia bolnavei a sczut, respiraia s-a ameliorat timp de aproximativ o sptmn.
n acest timp, la insistenele familiei, dar i la recomandarea medicului oncolog, s-au
administrat perfuzabil endovenos soluii de reechilibrare electrolitic, considerndu-se c
edemele sunt produse de hipoproteinemia marcat, insuficiena renal, i n ultimul rnd prin
compresia tumoral. Prin perfuzare s-a produs ncrcare masiv cardio - pulmonar, dar i o
traumatizare masiv a unor vene sclerozate prin tratamentul citostatic. Ca urmare, n urma
discuiilor i explicaiilor pe care le-am avut cu pacienta i familia, am hotrt s ntrerupem
perfuzarea, s ncercm hidratare oral ct timp mai exista toleran digestiv i s ncercm
tratarea corect a durerii.
S-au ntmpinat i de aceast dat reticene fa de administrarea tratamentului opioid,
nereuind s obinem scrisoare medical de la oncologie, iar resursele materiale ale familiei
i pacientei fuseser epuizate pe tratamentele perfuzabile.
n septembrie 2009 pacienta a decedat, dup o sptmn de durere epuizant,
necontrolat, cu singura mulumire c a reuit s lase n regul copiii, din punct de vedere
juridic, dup discuia avut, nelegnd c este necesar s rezolve problemele acestea n
timp destul de scurt.
Particularitatea cazului
Un diagnostic cert neoplazic pus tardiv, la o pacient cu dou experiene anterioare, n
familie, care au evoluat diferit, ca i durat n timp, dar la fel de traumatizante psihic pentru
pacient, au fcut ca acest caz s fie greu de evaluat i cu att mai greu de tratat.
La aceasta a contribuit i reticena specialitilor din teritoriu, care ne-ar fi putut ajuta n
ameliorarea durerii. Dei aprut tardiv n evoluia bolii (de cte ori o ntrebam dac o doare
ceva, unde ?, cum?, pacienta, pe a crei fa se vedea suferina, spunea c nu o doare
nimic), a fost o durere sever, neevaluat corespunztor, n mare parte datorit asocierii cu
simptomatologia complementar, prezena stomelor, prezena branulelor pentru perfuzii. Ca
i perioad, pacienta a descris durerea doar cu aproximativ dou-trei sptmni naintea
decesului, ca pe o durere de 8-9 VAS, generalizat, peste care apreau pusee dureroase 10
VAS localizate n membrul superior i abdomenul inferior. Simptomatologia iniial a bolii a
fost de tip compresie ureteral, ulterior compresia extinzndu-se i la nivelul organelor
tubului digestiv.
29

O alt particularitate a fost reprezentat de multiplele investigaii i tratamente invazive pe


care pacienta a trebuit s le suporte pn cnd s-a concluzionat diagnosticul. Cnd acesta a
fost stabilit, starea pacientei nu a mai permis tratamentul curativ, iar tratamentul paliativ nu a
putut fi complet, unele dintre verigile importante nefiind la ndemna medicului de familie,
pentru aceasta fiind necesar i participarea activ a medicului oncolog.
n concluzie
Dei s-au fcut progrese importante n diagnosticul tumorilor retroperitoneale, decelarea lor
continu s se fac cu ntrziere, n stadii avansate de evoluie local sau sistemic, astfel
c un numr important de cazuri nu pot beneficia de extirparea chirurgical complet,
singurul tratament eficace n momentul actual pentru aceast localizare tumoral. Dei
ecografia deceleaza tumori retroperitoneale mai mari de 3 cm, n cazul pacientei noastre,
singura metod care a pus diagnosticul a fost rezonana magnetic nuclear (RMN),
efectuat datorit evoluiei accelerate a simptomatologiei compresive (2).
Tumorile retroperitoneale sunt entiti clinice rare, putnd avea originea n oricare dintre
structurile care aparin acestei zone. Necesitatea tratamentului paliativ este esenial n
aceste tipuri de tumori, avnd n vedere c, inclusiv intervenia chirurgical este paliativ, ele
neputnd fi extirpate n totalitate, n majoritatea cazurilor (2).
Cooperarea ntre membrii echipei de ngrijiri este de asemenea esenial n aceste cazuri,
datorit evoluiei rapide, de obicei fulminante a acestor cancere. Rolul fiecrui membru al
echipei trebuie stabilit i susinut de ctre echip n ansamblu, iar deciziile luate trebuiesc
evaluate i aplicate(3). Competena n alinarea suferinei pacientului terminal nu se poate
obine dect prin educaie n medicina paliativ. Este datoria oricrei societi civilizate s
asigure cadrul emoional pentru medicina paliativ, care s narmeze personalul medical cu
aptitudinile i cunotinele necesare asigurrii unei mori demne(4).
n etica modern este important ca pacientul s aib acces egal la ngrijire i resurse,
obinnd beneficiul maxim, n cazul resurselor limitate. ngrijirea paliativ nu trebuie aplicat
n stadiul terminal al bolii, ea fiind necesar de la nceputurile patologiei neoplazice pentru ca
efectul s nu fie doar unul de tip placebo, acest aspect fiind necesar a fi expus i neles de
pacient i aparintori n timp util, pentru a nu permite ca avansarea patologiei s influeneze
calitatea vieii pacientului i mai ales decena morii acestuia (5).
Bibliografie
1. Mooiu D. Prescribing and use of opioids in pain management. Practical Guide. Editura
Lux Libris: Braov; 2007.
2. Vasile I, Valcea D, Nemes R, Curca T, Pasalega M, Calota F et al. Primitive
retroperitoneal tumors, diagnosis and treatment issues. Journal of Romanian Society of
Surgery (Chirurgia): 100(1): 27-33.
3. Olroiu M et al. Compendium of Palliative Care at Home. Bucharest: Editura Viata
Medical Romneasc: 2004.
4. Mooiu D. ABCs of paliative medicine. Braov: Editura Lux Libris Braov: 1999.
5. Bogdan C. Elements of oncologic and non-oncologic palliative care. Bucharest: Editura
Universitar Bucureti: 2006.
Conflict de interese: nu exist
Primit: 9 iulie 2010
Acceptat: 9 septembrie 2010

30

MANAGEMENT
Rolul medicului de familie n acordarea ngrijirilor paliative. Modelul
canadian n anii 1990
Dr. Matache Florin, medic primar medicin de familie, atestat n ngrijiri paliative, Cabinet
Medical de Medicin de Familie Dr. Matache Florin, Braov, Romnia
Adesa pentru coresponden:
e-mail: florin.m@rdslink.ro
Rezumat
Acest articol este o revizie de literatur care ncearc s analizeze caracterul ngrijirilor
paliative acordate de ctre medicul de familie, nivelul calificrii i experienei lui n acest
domeniu, aa cum se prezenta situaia n Canada n anii 1990. S-a ales acest subiect al
reviziei de literatur deoarece se pare c exist o oarecare similaritate cu situaia din
Romnia din ultimii ani i sugereaz cteva direc ii de urmat n continuare.
Obiective:
Articolul caut s exploreze:
- natura ngrijirilor paliative acordate de ctre medicul de familie canadian, percepia acestuia
asupra propriei activiti;
- aspecte referitoare la accesul pacienilor care necesit ngrijiri paliative la medicul lor de
familie;
- strategiile care pot fi utile n ncurajarea unei activiti mai eficiente a medicului de familie n
acest domeniu.
Metod:
- cercetarea bazei de date PubMed, utiliznd cuvintele cheie: family physician/general
practitioner, palliative care, Canada; s-au identificat circa 40 de articole, dintre care 20 au
fost reinute ca fiind relevante pentru subiectul enunat. Datorit caracterului general al
problemelor luate n considerare, nu a fost posibil efectuarea unei meta-analize. Rezultatele
sunt prezentate ntr-o form narativ.
Rezultate:
n cele mai multe cazuri, pacienii incurabili apreciaz contribuia medicului lor de familie n
acordarea ngrijirilor paliative, n situaiile n care el este accesibil i se implic n acest sens,
ndeosebi n mediul rural. Cu toate acestea, medicii de familie i exprim rezervele n
legatur cu propria competen n domeniu iar pacienii i rudele lor sugereaz c acest tip
de ngrijiri se acord la un nivel superior n cadrul serviciilor de specialitate spitaliceti, dei
cei mai muli canadieni afirm c vor s moar acas.
Concluzii:
Colaborarea medicului de familie cu echipe specializate n acordarea ngrijirilor paliative
sporete ncrederea acestuia i implicarea sa n acest tip de ngrijiri. Eforturile serviciilor
specializate n direcia pregtirii i antrenrii medicului de familie n ngrijirea pacienilor lui
pot constitui o metod eficient de a ameliora deprinderile sale n domeniul ngrijirilor
paliative. Nu n ultimul rnd, este necesar finanarea corespunztoare a asistenei medicale
paliative la domiciliu.
Cuvinte cheie: medic de familie, ngrijiri paliative, modelul canadian

31

Introducere
Conform OMS, ngrijirea paliativ este intervenia menit s amelioreze calitatea vieii
pacienilor i familiilor acestora care se confrunt cu boli amenintoare de via, prin
prevenirea i nlturarea suferinei, prin identificarea precoce, evaluarea corect i
tratamentul durerii i altor simptome fizice, abordarea problemelor psiho-emoionale i
spirituale (OMS 2002).
Acest articol ncearc s analizeze caracterul ngrijirilor paliative acordate de ctre medicul
de familie, nivelul calificrii i experienei lui n aceast direcie, aa cum se prezenta situaia
n Canada n anii 1990. S-a ales acest subiect al reviziei de literatur deoarece se pare c
exist o oarecare similaritate cu situaia din ara noastr din ultimii ani, conform rezultatelor
unui sondaj efectuat printre medici de familie din Romnia n 2004 (1) iar experiena
canadian ar putea fi de utilitate n perspectiva lansrii "Modelului de servicii integrate de
ngrijiri paliative" la Braov.
Am ncercat s explorez natura ngrijirilor paliative acordate de ctre medicul de familie
canadian, percepia acestuia asupra propriei activiti, aspecte referitoare la accesul
pacienilor care necesit ngrijiri paliative la medicul lor de familie i strategiile care pot fi utile
n ncurajarea unei activiti mai eficiente a medicului de familie n acest domeniu.
Odat cu procesul de mbtrnire a populaiei canadiene, nevoile de ngrijiri paliative cresc
semnificativ, n timp ce resursele disponibile, datorit strategiei de reducere a costurilor n
unitile cu paturi, scad (2).
n cele mai multe cazuri, pacienii incurabili apreciaz contribuia medicului lor de familie n
acordarea ngrijirilor paliative, n situaiile n care el este accesibil i se implic n acest sens,
ndeosebi n mediul rural, unde muli canadieni se retrag dup pensionare (3). Cu toate
acestea, medicii de familie i exprim rezervele n legatur cu propria competen n
domeniu datorit pregtirii insuficiene, n pofida retoricii oficiale despre importana ngrijirilor
la domiciliu. Pacienii i rudele lor sugereaz c acest tip de ngrijiri se acord la un nivel
superior n serviciile de specialitate teriare, dei cei mai muli canadieni afectai de boli
terminale afirm c vor s moar acas (4).
Colaborarea medicului de familie cu echipe specializate n acordarea ngrijirilor paliative
sporete ncrederea acestuia n implicarea n acest tip de ngrijiri. Eforturile serviciilor
specializate n direcia antrenrii medicului de familie n ngrijirea pacienilor lui pot constitui o
metod eficient de a ameliora deprinderile n domeniul ngrijirilor paliative ale acestuia,
conform rezultatelor unui proiect pilot desfurat n regiunea Niagara West din Ontario (5).
ngrijirea paliativ este o intervenie activ i holistic, asigurat de o echip
multidisciplinar, pacienilor a cror boal nu mai rspunde la tratamentul curativ. Asistena
medical primar, dei organizat dup modele diferite n diverse ri, are n comun
acordarea de ngrijiri medicale n cadrul comunitii, lund n considerare persoana i familia.
Medicul de familie furnizeaz o parte din ngrijirile medicale necesare pacienilor care mor
acas.
Dei medicina paliativ se dezvolt ca o specialitate aparte, posibilitatea ca toi pacienii
incurabili s fie ngrijii de ctre medici specialiti este nerealist. Medicii de familie pot fi
furnizori-cheie de ngrijiri paliative, prin 'reconectarea' lor cu proprii pacieni incurabili, n
condiiile n care a aprut o bre ntre asistena medical primar i cea secundar (6).
Au avut loc discuii referitoare la capacitatea medicului de familie de a asigura un anumit
standard de calitate n ngrijirile paliative sau n legtur cu dorina lui de a participa sau
despre nivelul necesar de pregtire profesional n acest sens, unele opinii sugernd chiar

32

ca, "Poate c ngrijirea paliativ la domiciliu este prea important pentru a fi lsat pe mna
medicilor de familie" (7).
Cteva date statistice
Populaia Canadei mbtrnete iar n urmtoarele decenii nevoile de ngrijiri paliative vor
crete dramatic. n fiecare an, mai mult de un sfert de milion de canadieni mor (75% n spital)
i se estimeaz c mai mult de 160 000 dintre acetia necesit ngrijiri paliative. Aproximativ
5% - 15% dintre pacieni au acces la servicii de tip hospice, canadienii din zonele rurale sau
izolate avnd acest acces sever limitat. Se estimeaz ca pn n anul 2046 numrul
pacienilor care vor avea nevoie de ngrijiri paliative se va dubla.
Suportul guvenamental neadecvat pentru programele de ngrijiri paliative hospice are drept
consecin o semnificativ povar asupra familiilor. Finanarea insuficient a ngrijirilor
paliative comunitare a creat o bre n sistemul de sntate canadian. Doar n dou dintre
provincii se acoper costul medicaiei pentru ngrijirile la domiciliu iar sistemul de finanare a
serviciilor de sntate descurajeaz medicii s practice ngrijirile paliative. ngrijirile de tip
hospice se bazeaz n mod disproporionat pe acte de caritate, cea mai mare parte a
costurilor fiind acoperit de ctre donatori privai, n proportie de dou treimi.
n Canada existau la sfritul anilor 1990 doar 175 de medici specializai n ngrijiri paliative,
astfel nct o parte din ngrijirile terminale sunt furnizate de ctre medici de familie, multora
dintre ei lipsindu-le pregtirea adecvat n controlul durerii, precum i alte deprinderi
necesare (8).
Implicarea medicului de familie n acordarea ngrijirilor paliative
"n primele decenii ale acestui secol cei mai muli oameni mureau acas, fiind ngrijii de
ctre familiile lor i vizitai de ctre medicii lor de familie. ncepnd cu anii 1950, totui,
decesul la domiciliu dup o boal incurabil a devenit cu mult mai puin frecvent, chiar dac
pacienii se afl acas mult timp n cursul bolii lor terminale"(9).
Dei ngrijirile paliative au fost din punct de vedere istoric un atribut al medicului de familie, n
epoca modern mai puini medici de familie furnizeaz acest tip de ngrijiri pacienilor lor.
S-au efectuat studii calitative care s exploreze factorii care influeneaz decizia medicilor de
familie de a acorda ngrijiri paliative. Unul dintre aceste studii, efectuat asupra unor medici de
familie care sunt implicai n ngrijirile paliative n Ontario, ntr-o perioad de reform a
medicinei primare, a evideniat o filosofie comun a paliaiei, bazat pe ideea de acceptare a
morii, compasiune, comunicare i lucrul n echip. Medicii intervievai au remarcat c
generalitii ar trebui s i asume responsabilitatea pentru ngrijirile paliative acordate
pacienilor lor, n contextul unor echipe multidisciplinare i c, pentru ca studenii n medicin
s devin sensibili la nevoile pacienilor terminali, ar trebui ca n curicul, ngrijirilor paliative
s le fie acordat o mai mare importan (10).
Din pcate, calitatea ngrijirilor paliative acordate i disponibilitatea medicilor de familie sunt
adesea criticate, ndeosebi n centrele urbane, unde triesc majoritatea canadienilor. Adesea
se ntlnete situaia c medicul care a lucrat cu un pacient ani de zile, nu mai face vizite la
domiciliu sau se eschiveaz de la ngrijirea acelui pacient n cursul ultimelor sale luni de via
- adic tocmai atunci cnd bolnavul ar avea cel mai mult nevoie. Acest lucru ar fi cauzat
probabil de 3 factori: lipsa de pregtire n acordarea paliaiei la domiciliu, lipsa unei echipe
multidisciplinare disponibile i remuneraia primit de medic, n mod evident disproporional
cu munca pe care ar face-o (4, 7, 11).
Un studiu bazat pe chestionare auto-administrate expediate prin pot medicilor de familie
din Quebec a evideniat c 58% dintre medici fceau vizite la domiciliul pacienilor care
33

necesitau acest lucru, aproximativ o zecime dintre vizite fiind fcute pacienilor cu nevoi de
ngrijiri paliative, medicii brbai efectund mai multe vizite dect colegele lor (12).
Alte studii efectuate prin chestionare trimise unor medici de familie din mediul urban din
Ontario au artat c exist o bre ntre medicina primar i cea secundar n ceea ce
privete ngrijirea bolnavului oncologic. Medicii de familie nu utilizau sprijinul serviciilor de
oncologie sau hospice iar pe de alt parte credeau c dein prea puine cunotine n ceea ce
privete ngrijirea pacientului cu cancer sau se temeau de aspectele emoionale legate de
posibila moarte a pacientului. La acestea se adaug consumul de timp i energie cerut de un
cabinet aglomerat. Ca urmare, pacienii se simt abandonai i dezvolt o legtur emoional
cu centrul medical oncologic (13).
Tot n Quebec 62% dintre medicii de familie chestionai au rspuns c acord ocazional
ngrijiri paliative (circa dou treimi pentru maximum doi pacieni pe lun) (14). n interpretarea
rezultatelor acestui gen de studii trebuie s ia n considerare dou aspecte: msura n care
pot fi generalizate la nivel naional i posibilitatea ca unii medici s furnizeze rspunsuri
acceptabile din punct de vedere social.
ntr-unul dintre serviciile de ngrijiri paliative din London, Ontario s-a pus accentul pe
reconectarea pacientului cu medicul lui de familie, deoarece niciun alt medic nu-l va putea
ngriji acas. S-a observat c exist o rezisten, att din partea pacientului ct i a medicului
de familie n acest sens, medicul neavnd suficient ncredere n cunotinele sale de
paliaie sau temndu-se s nu fie blamat c nu face destul pentru pacient sau datorit lipsei
de comunicare cu oncologul (6).
n mediul rural canadian, lipsa unitilor medicale teriare i n mai mic msur a celor
secundare, face ca medicilor de familie s le revin responsabilitatea acordrii ngrijirilor
paliative (56,6% dintre medicii din rural fa de 38,8% n mediul urban se implic n paliaie)
dei adesea ei nu sunt special pregtii pentru acest lucru (3).
ngrijirile paliative din perspectiva pacientului
Legtura dintre pacientul cu cancer i medicul lui de familie se pierde adesea atunci cnd
pacientul are nevoie de ngrijire paliativ. n vreme ce 98% dintre pacienii cu cancer afirm
c au un medic de familie, doar 43% au raportat c medicul lor de familie era implicat n
urmrirea bolii.
Sunt indicii c exist o legtur ntre calitatea relaiei pacientului cu medicul su de familie i
calitatea vieii pacientului. S-a efectuat un studiu printre pacienii internai n dou uniti tip
hospice din Winnipeg, n 1997, fiind intervievai acei pacieni n stare s participe. S-au
evideniat trei modele de ngrijire din partea medicului de familie: secvenial (dup
diagnostic pacientul primete ntreaga ngrijire de la medicul specialist), paralel (medicul de
familie continu s se ocupe doar de problemele medicale non-oncologice) sau
multidisciplinar (medicul de familie i asum un rol n tratamentul simptomelor cancerului,
mpreun cu medicii specialiti).
n ceea ce privete integritatea relaiei pacient - medic de familie, s-au descoperit cteva
cauze pentru calitatea ei precar, mai ales pentru modelul secvenial descris mai sus:
relocarea pacientului, legtura slab nc nainte de diagnostic, nencrederea cauzat de
ntrzierea stabilirii diagnosticului, sau mplinirea corespunztoare a nevoilor pacientului de
ctre specialiti, precum i lipsa comunicrii ntre medici.
Ateptrile pacienilor n legtur cu medicul lor de familie au fost: s fie accesibil, s-i
asigure sprijin emoional, s furnizeze ndrumare ctre servicii specializate i ngrijire
medical general (15).
34

Interaciunea dintre medicul de familie i alte servicii specializate


Lucrul n echip este o cale de a reduce sentimentele de izolare profesional. Munca n
echip a devenit important n mod special n ngrijirea paliativ, care se poate extinde la
domiciliu pentru abordarea holistic a pacientului. n Canada, cel puin n perioada observat
n lucrarea prezent, programele de ngrijiri la domiciliu implicau de obicei profesioniti care
lucrau n diferite grade de izolare. Nu era ceva obinuit ca medicul de familie i asistenta de
ngrijiri la domiciliu s aib ntlniri de echip ori chiar s se ntlneasc la domiciliul
pacientului. Modalitatea n care erau structurate, administrate i finanate serviciile de
sntate tindea s intreasc aceast izolare. Medicii, de exemplu, erau pltii de obicei
pentru servicii prestate pacientului i nu pentru participarea la ntlniri ale echipei sau pentru
a ine legtura cu asistentele (9). Unul dintre serviciile tip hospice din London, Ontario a
alctuit n 1988 o echip care s ofere consultan i sprijin medicului de familie al
pacientului i asistenei de ngrijiri la domiciliu. Dintre medicii de familie din zon, circa 80%
au dorit s apeleze la ajutorul acestei echipe, 94% dintre acetia din urm reuind acest
lucru. Circa dou treimi au apreciat experiena lor n lucrul cu aceast echip ca fiind foarte
pozitiv.
Pentru a ameliora capacitatea medicului de familie de a acorda ngrijiri paliative de calitate la
domiciliu, n regiunea Niagara West, Ontario s-a implementat un program constnd n
colaborarea medicilor din 3 grupuri de practic cu o echip interprofesional, incluznd
iniiative educaionale menite s ntreasc cunotinele i deprinderile medicilor de familie n
domeniu. Ca urmare, participanii la program au raportat o comunicare mai bun, colaborare
interprofesional eficient i capacitatea de a furniza ngrijiri paliative la domiciliu 24 ore pe
zi, 7 zile pe sptmn pacienilor terminali din comunitate (5).
n 1995 s-a iniiat Programul regional de ngrijiri paliative Edmonton menit s evalueze
accesul pacienilor oncologici terminali la serviciile de ngrijiri paliative, pentru a scdea
numrul deceselor cauzate de cancer n uniti de ngrijire a afeciunilor acute i pentru a
mri participarea medicilor de familie la ngrijirea pacienilor terminali. Programul a constat n
alctuirea a 4 echipe formate din medic de ngrijiri paliative i asistenta, 3 hospice-uri cu 56
de paturi, 2 spitale pentru boli acute i a unui registru al medicilor de familie care doreau s
participe la acest program. S-au elaborat instrumente de evaluare ( Edmonton Symptom
Assessment System, Mini Mental State Questionnaire, Edmonton Functional Assessment
Test i Edmonton Staging System for cancer pain). Aceste instrumente au fost utilizate
pentru a asigura transferul facil al pacienilor ntre diverse uniti de ngrijire. n plus, a fost
utilizat n toate unitile un protocol comun pentru managementul diverselor simptome fizice
i psihosociale. Toi medicii care funcionau n regiune au fost anunai prin pot despre
acest program (16). Ca urmare, intre 1992/93 i 1996/97 s-a constatat o schimbare
semnificativ a numrului de decese dinspre spital ctre hospice i domiciliu, ca i o scdere
a duratei internrii din spitale i hospice.
Principala neclaritate legat de acest program se refer la nivelul de interes al medicilor de
familie i la dorina lor de a coopera cu consultanii programului. Unii medici de familie
asigurau ngrijiri paliative fr a consulta acest program. Aceste observaii sugereaz faptul
c trebuie fcute eforturi n promovarea educaiei i a finanrii corespunztoare.
Necesitatea programelor de educaie specializat n medicina paliativ
ngrijirile paliative se aflau ntr-un moment de rscruce n Canada anilor 1990. n pofida
nivelului nalt de sprijin din partea publicului, rspunsul profesionitilor n dezvoltarea
serviciilor de ngrijiri paliative i a programelor educaionale n acest domeniu era
dezamgitor. n colile medicale canadiene se preda n foarte mic msur medicina
paliativ. Pregtirea postuniversitar era ntr-o situaie ceva mai bun, ns programele
destinate medicilor de familie nu erau nici obligatorii i nici de anvergur. Standardele de
35

acreditare nu luau n considerare medicina paliativ. n facultile de medicin erau puini


medici de ngrijiri paliative care s predea cu norm ntreag.
n acelai timp, povara mbolnvirilor continua s creasc, att datorit mbtrnirii populaiei
ct i creterii prevalenei cancerului. Diverse studii artau c ngrijirea pacienilor aflai n
stadii avansate de boal era departe de a fi optim. Pentru a ntmpina aceste nevoi, era
nevoie de o acceptare profesional mai mare, de finanare, stabilire a prioritilor, dezvoltare
a cercetrii i educaie n medicina paliativ.
n msura n care se admite c o mare parte a ngrijirilor paliative ar trebui s fie acordate de
ctre medicii de familie i, ntr-o mai mic msur, de ctre oncologi i alti specialiti,
sarcina dificil de a furniza programe educationale i de a face cercetare necesita existenta
unui mic numar de centre de pregtire i a medicilor specializai n ngrijiri paliative.
Medicul care furnizeaz ngrijiri paliative se confrunt cu pacieni cu patologie mutipl, cu
simptomatologie complex, cu insuficiene de organ, astfel c e nevoie de o atenie
meticuloas n acordarea tratamentului. Utilizarea frecvent a multor medicamente necesit
o bun nelegere a farmacologiei i interaciunilor medicamentoase, ca i influena vrstei, a
bolii i a insuficienelor de organ asupra metabolizrii medicamentelor. Relaiile
interdisciplinare n echip sunt eseniale n asigurarea succesului terapeutic. Medicul trebuie
s fie foarte priceput n comunicarea cu pacientul i cu familia, astfel nct s poat
rspunde preocuprilor lor sociale, psihologice i spirituale sau existeniale i s fie gata ssi exploreze propriile obstacole n comunicare. Familia constituie att o parte esenial a
echipei de ngrijire ct i un obiectiv al ateniei medicului specialist n ngrijiri paliative.
Cum se poate dezvolta o baz de cercetare i programe educaionale necesare pentru a
pregti medicii pentru practica medicinei paliative? Se preconiza dezvoltarea unor programe
educaionale care s dureze chiar i 2 ani pentru candidaii care doreau s fac o carier ca
medici specializai n ngrijiri paliative sau programe de 6 luni pn la un an pentru medicii de
familie sau cei de alte specialiti care anticipau o component semnificativ de ngrijiri
paliative n practica lor.
Eecul profesiei medicale de a implementa asemenea programe educaionale de
perfecionare, ar trimite semnale c medicina paliativ poate fi nvat ad-hoc, c medicina
paliativ nu este o specialitate aparte i poate ncetini dezvoltarea n acest domeniu (17).
n 1999, Colegiul Regal al Medicilor de Familie i Colegiul Regal al Medicilor i Chirurgilor
din Canada au convenit s acrediteze mpreun un program de rezideniat de 1 an n ngrijiri
paliative, destinat medicilor de familie i medicilor specialiti iar un an mai tarziu 10
universiti implementaser acest program. Alte iniiative menite s furnizeze oportuniti
educaionale n domeniul ngrijirilor la sfritul vieii au fost finanate din donaii particulare
(18).
Asociaia Canadian de ngrijiri Paliative a elaborat i dezvoltat norme de practic pentru
ngrijirea paliativ, menite s ncurajeze activitatea de uurare a suferinei i de ameliorare a
calitii vieii pacienilor i familiilor lor, norme care erau disponibile pe internet, urmnd s fie
publicate n 2001.
Concluzii
n Canada avea loc n anii 1990 un proces de reform a serviciilor de ngrijiri paliative, care
ncerca s acorde medicilor de familie un rol important, n condiiile n care cunotinele
inadecvate au fost identificate ca un factor major ce contribuia la managementul slab al
simptomelor la pacienii oncologici (19).

36

Articolele recenzate au evideniat o anumit similaritate a situaiei din Canada n acea vreme
cu cea din ara noastr n ultimii ani, sugernd cteva direcii posibile de aciune n Romnia.
Medicii de familie au responsabilitatea legal de a furniza ngrijiri medicale pacienilor lor i
responsabilitatea etic de a extinde aceste ngrijiri i n domeniul ngrijirilor paliative. Cu toate
c aceste principii sunt acceptate, muli medici de familie nu au n mod frecvent n ngrijire
astfel de pacieni. Medicul de familie se ocup de o gam larg de probleme clinice n fiecare
zi i poate nelege cu uurin aceste probleme n contextul social al pacientului n cauza.
Ca urmare, medicul de familie ar avea multe lucruri de oferit n colaborare cu o echip
multidisciplinar de ngrijiri paliative, dac s-ar implica n acest sens.
Este necesar mbuntirea ndemnrii i ncrederii n capacitile proprii n acordarea
ngrijirilor paliative, prin programe educaionale adecvate i ncurajarea participrii medicului
de familie la activitatea echipelor multidisciplinare. Ar merita mai mult atenie finanarea
corespunztoare a activitii de ngrijiri paliative la domiciliu (20, 21).
Pacienii cu boli incurabile au dreptul la cea mai bun ngrijire medical posibil, menit s
minimizeze durerea i suferina asociate bolii i s beneficieze de o bun calitate a vieii ct
mai mult timp posibil.
Bibliografie
1. Dumitrescu L, Heuvel van den WJA, Heuvel van den-Olaroiu M. Experiences, Knowledge
and Opinions on Palliative care among Romanian General Practitioners. Croat Med J 2006;
47:142-47.
2. Howarth G, Baba Willinson K. Preventing crises in palliative care in the home, Role of
family physicians and nurses. Canadian Family Physician 1995; 41: 439-444.
3. Crooks V A, Schuurman N. Reminder: palliative care is a rural medicine issue. Can J
Rural Med 2008; 13(3):139-140.
4. Librarch S. Role of family physicians in end-of-life care, Rhetoric, role and reality.
Canadian Family Physician 2001; 47:1941-1943.
5. Marshall D, Howell D, Brazil K, Howard M, Taniguchi A. Enhancing family physician
capacity to deliver quality palliative home care, An end-of-life, shared-care model. Canadian
Family Physician 2008; 54:1703.
6. McWhinney IR. Caring for patients with cancer, Family physicians' rol. Canadian Family
Physician 1994; 40:16-17.
7. Lehmann F. Palliative care, First and foremost the domain of family physicians. Canadian
Family Physician 2006; 52:417-418.
8. Canadian Hospice Palliative Care Association. Fact Sheet - Hospice Palliative Care in
Canada Updated December 2, 2004.
9. McWhinney IR, Stewart M A. Home care of dying patients, Family physicians' experience
with a palliative care support team. Canadian Family Physician 1994; 40:240-246.
10. Brown JB, Sangster M, Swift J. Factors influencing palliative care, Qualitative study of
family physicians' practices. Canadian Family Physician 1998; vol 44:1028-1034.
11. Cohen M, Woodward CA, Ferrier B, Williams AP. Interest in different types of patients,
What factors influence new-to-practice family physicians?. Canadian Family Physician 1996;
42:2170-2178.
12. Bergeron R, Laberge A, Vezina L, Aubin M. Which physicians make home visits and
why? A survey. CMAJ 1999; 8:369-374.
13. Dworkind M, Shvartzman P, Adler PSJ, Franco ED. Urban family physicians and the
care of cancer patiens. Canadian Family Physician 1994; 40:47-50.
14. Aubin M, MD, Vezina L, Allard P, MD, Bergeron R. Les soins palliatifs, Profil de pratique
de medecins de la region de Quebec. Canadian Family Physician 2001; 47:1999-2005.
15. Norman A, Sisler J, Hack T, Harlos M. Family physicians and cancer care, Palliative care
patients' perspectives. Canadian Family Physician 2001; 47:2009-2016.

37

16. Bruera E, Neumann CM, Gagnon B, Brenneis C, Kneisler P, Selmser P, Hanson J.


Edmonton Regional Palliative Care Program: impact on patterns of terminal cancer care.
Canadian Medical Association. JAMC 1999; 8:290-293.
17. Seely JF, Scott JF, Mount BM. The need for specialized training programs n palliative
medicine. Canadian Medical Association J 1997; 157: 1395-1397.
18. College of Family Physicians of Canada's Palliative Care Committee. What is happening
n palliative care?. Canadian Family Physician 2001; 47:2065-2066.
19. MacKenzie MA. The interface of palliative care, oncology and family practice: a view from
a family practitioner. Canadian Medical Association J 1998; 158:1705-1707.
20. Burge F, McIntyre P, Twohig P, Cummings I, Kaufman D, Frager G et all. Palliative care
by family physicians n the 1990s, Resilience amid reform. Canadian Family Physician 2001;
47:1989-1995.
21. Oneschuk D, Fainsinger R, Hanson J, Bruera E. Assessment and knowledge n palliative
care n the second year family medicine residents. J Pain Symptom Manage 1997; 14(5):
265-73.
Conflict de interese: nu exist
Primit: 8 august 2010
Acceptat: 12 septembrie 2010

38

FABC, vocea pacienilor cu cancer


Luminia Vlcea, consilier de imagine al Colegiului Medicilor din Romnia, redactor ef al
revistei "Invinge Cancerul "
Adresa pentru coresponden:
e-mail: luminita.valcea@cmr.ro
Specialitii spun c n Romnia apar n fiecare an aproximativ 56-58.000 de cazuri noi de
cancer n fiecare an, iar rata deceselor este una absolut ngrijortoare de 46-48.000 de
pacieni. Explicaia este una simpl dar ngrijortoare: un mare procentaj dintre cazurile noi
sunt descoperite n stadii avansate n care nu se mai poate face aproape nimic. Avem un
numr extrem de mic de medici oncologi (apoximativ 400 n toat ara) care nu mai fac fa
afluxului mare de cazuri, ntreruperi de tratament i o durat apeciabil de ateptare pn la
aprobarea dosarului de ctre casele judeene de asigurri de sntate. Nu exist un registru
al bolnavilor de cancer, care ar putea supraveghea acest fenomen.
n plus, blocarea sau pe alocuri chiar reducerea numrului personalului medical fac ca din
multe spitale s fi disprut posturile de psiholog, vitale n aceast afeciune. Avem doar dou
Institute Oncologice la Bucureti i Cluj i unul n proiect la Iai, care ns nu pare a putea fi
finalizat n anii urmtori.
Programul Naional de Cancer se bazeaz aproape n exclusivitate pe latura curativ, cea de
ngrijire (inclusiv ngrijirea paliativ) i prevenie fiind complet neglijat.
Toate acestea sunt doar o parte din motivele pentru care pacienii cu cancer au simit nevoia
s se organizeze n asociaii extrem de active pe plan local. Aceste organizaii s-au grupat n
2005 i au nfiinat Federaia Asociaiilor Bolnavilor de Cancer, din necesitatea ca toi cei
care lupt mpotriva cancerul s devin o for cu o voce puternic.
FABC are practic rolul de interfaa ntre organizaiile membre i instituiile statului, instituiile
europene implicate n sntate, precum i organizaiile europene i internaionale similare.
Misiunea FABC este de a face lobby i advocacy activ pentru promovarea, respectarea i
garantarea drepturilor pacienilor cu cancer, dar i pentru implementarea msurilor necesare
pentru reducerea impactului acestei maladii.
FABC numr peste 30.000 de membri n ntreaga ar, pacieni, supravieuitori i voluntari.
Cezar Irimia, preedintele FABC spune c federaia pe care o reprezint militeaz pentru
pentru finanarea corect a sistemului n general i pentru pacienii oncologici n special,
pentru accesul la investigaii i tratament i pentru demararea unui screening real organizat
la nivel naional pentru cele mai frecvente forme de cancer. FABC va monitoriza situaia
Programului Naional de Cancer. Ne propunem ca reprezentanii notri s fie n comisiile MS
i CNAS pentru a putea face propuneri reale legate de nevoile pacienilor, a declarat Irimia.
39

Membrii fondatori FABC sunt: Asociaia Bolnavilor de Cancer din Romania, cu sediul n
Braov, Asociaia Romn de Cancer Grupul Destine Comune, Trgu Mure, Societatea
Romn de Cancer, cu sediul n Cluj Napoca, Asociaia OncologicRom, cu sediul n
Constana, Asociaia Bolnavilor de Cancer Phoenix Bucureti.
Ulterior au aderat: Asociaia Clubul Amazoanelor Bistriene, Asociaia P.A.V.E.L. Bucureti,
Asociaia SofiRoz Bacu, Asociaia Bolnavilor de Cancer Suceava, Asociaia Oncohelp
Timioara, Asociaia ,,Parteneri n progres Constana, Asociaia de lupt mpotriva
cancerului Timioara, Liga de lupta mpotriva cancerului ,,Moldavia Iai, Asociaia Naionala
a pacienilor cu limfoame Bucureti.
Federaia Asociaiilor Bolnavilor de Cancer a ncheiat parteneriate cu o serie de ONG-uri i
fundaii, Ministerul Sntii (2007), Hospice ,,Casa Speranei Brasov (2008), Colegiul
Medicilor din Romnia (mai 2009, ca membru COPAC).
Cezar Irimia, preedintele FABC a fost membru n Comisia de Oncologie din cadrul Casei
Naionale de Asigurri de Sntate pn n iulie 2009, cnd a fost exclus.
FABC, prin organizaiile membre, este afiliat la urmtoarele organizaii europene: Coaliia
European a Pacienilor cu Cancer (ECPC), Uniunea Internaional mpotriva Cancerului
(UICC), Asociaia European mpotriva Cancerului Cervical (ECCA), Asociaia European de
cancer la sn (Europa Donna), Asociaia Ligilor Europene mpotriva Cancerului, Forumul
European al Pacienilor (EPF), Reeaua Cetenilor Activi (Active Citizenship Network),
Reeaua Mondial contra Cancerului Gastrointestinal Stromal (GIST Global Network),
Coaliia Internaional a Organizaiilor Prinilor cu Copii cu Cancer, Club ESO ( European
School of Oncology ).
La sfritul lunii iunie 2010 a avut loc la Braov cea de a doua ediie a Conferinei Naionale a
Federaiei Asociaiilor Bolnavilor de Cancer.
n acest an, conferina a fost organizat mai ales pentru a fi analizat situaia actual de
incertitudine privind accesul la tratament i inconsecvena politicilor de sntate ale
Ministerului Sntii.
Prezent pentru prima dat n rndul pacienilor cu cancer, dr. L. Du, preedintele Casei
Naionale de Asigurri de Sntate a promis c accesibilitatea la tratamentele oncologice va
crete.
Preedintele CNAS a adugat c schimbarea mecanismului de compensare, preconizat a
intra n vigoare de la 1 iulie, nu va afecta pacienii aflai n tratament n cadrul programului de
cancer.
Din pcate, n acest moment pacienii cu afeciuni oncologice dar i cei cu boli cronice n
general trec printr-o mare incertitudine ntruct CNAS a propus un alt mecanism de
compensare a medicamentelor care i va face s plteasc n fiecare lun sume importante
de bani (cei care i vor permite) pentru tratament.
Dr. L. Du a mai promis realizarea Registrului Naional de Cancer care va monitoriza
fondurile alocate oncologiei, terapiile alocate pacienilor i eficiena acestora i care va
genera n final o bugetare corect bazat pe statistic a Programului Naional de Cancer.
Potrivit unui chestionar aplicat n rndul pacienilor prezeni la conferin, au fost identificate
o parte dintre cele mai importante probleme cu care se confrunt pacienii cu cancer: lipsa
timpului adecvat fiecrui pacient datorit numrului mare de bolnavi i numrului mic de
medici, lista de ateptare pentru accesul la tratament, lipsa suportului social, lipsa consilierii
psihologice nainte de a fi comunicat diagnosticul, lipsa unui psiholog i a unei bune
comunicri cu medicul, efectele secundare ale tratamentelor, numrul redus de asistente i
medici din spitale. Pacienii s-au mai plns de proasta dotare a seciilor de oncologie i lipsa
tratamentului.

40

COMENTARII, DISCUII
A muri astzi - moduri de a muri; cauze. Medicalizarea morii
Dr. Constantin Bogdan, medic geriatru Centrul Medico-Social Sf. Luca Bucureti, prof. dr.
asociat Facultatea de Sociologie si Asisten Social a Universitii Bucureti, preedinte
Societatea Romn de Tanatologie i Paliatologie, Romnia
Adresa pentru coresponden:
e-mail: c_bogdan34@yahoo.com
Dintre toate realitile existenei noastre, moartea reprezint expresia inerenei depline;
despre moarte nu se poate vorbi n termeni probabilistici dect atunci cnd este vorba de
modul i momentul n care va surveni; cineva spunea, cu mult dreptate c moartea este
singura certitudine, cel mai cert adevr al vieii.
Relaia cea mai strns a morii este cu btrneea; fiindc, dac moartea copiilor, a tinerilor
i chiar a adulilor se ntlnete mai rar, cu ct vrsta e mai mic, fiind nefireasc,
considerat un accident (s-a spus c moartea copilului este nedreapt, revolttoare, pe cnd
moartea btrnului este banal i banalizat), btrnii mor toi (C. Bogdan); n prezent, n
lume mor anual peste 52 milioane de fiine umane, mai mult de jumtate fiind persoane
vrstnice.
Ca i moartea, btrneea este i ea inerent, ntruct toate organismele sufer un proces
de involuie, dup evoluie, dar cu o condiie numai: viaa s nu fie suprimat consecutiv unui
eveniment infaust (boal, accident, agresiune sau autoagresiune) naintea mbtrnirii
individului; rezult c, spre deosebire de btrnee care este condiionat de durata de timp
a vieii individului care urmeaz s mbtrneasc, moartea, atunci cnd se produce este
necondiionat i este aadar o certitudine de ordinul I sau absolut, n timp ce btrneea
este o certitudine de ordinul II, adic avnd un anumit grad de relativitate. Aadar moartea
este o necesitate absolut, iar btrneea o ntmplare cu un grad maxim de probabilitate.
n baza experienei de peste trei decenii de gerontolog cu activitate n slujba unor categorii
de persoane vrstnice dintre cele mai defavorizate i vulnerabile persoane foarte n vrst,
cu boli multiple (polipatologie), dependen, insuficiene pluriviscerale, stri terminale, aflate
n pragul prsirii vieii, am constatat c moartea btrnului este de dou feluri: moarte
gerontologic natural, de btrnee, prin epuizare de program genetic (nerecunoscut
de cei mai muli) i moartea geriatric, urmare a unei (unor) mbolnviri (C. Bogdan); quasinegarea morii naturale (gerontologice) i preferina pentru moartea cu diagnostic de boal
are n special raiuni statistice, fiind un aspect de medicalizare a morii, a muri totdeauna
de ceva; admind ns c la un moment dat tiina ar gsi remedii curative pentru toate
bolile, omul ar ctiga nemurirea?
Evoluia civilizaiei, achiziiile tiinifice i tehnologice au influenat nu numai modurile de via
ci i modurile de moarte; Astzi, marea majoritate a deceselor survine n instituii: medicale
(spitale sau clinici) i medico-sociale (cmine, hospice, azile), chiar i atunci cnd nu mai e
nimic de fcut din punct de vedere medical, cnd muribundul dorete s se sfreasc la el
acas, n familie, acolo unde a trit, vegheat de cei dragi.
Autorii americani gsesc c ntre 70 i 80% din decese se petrec n instituii. Familia
contemporan elimin moartea din cas, o nterneaz n spitale, o exileaz n cmine, o
instituionalizeaz. Dr. J. Krant afirm c instituiile nu reprezint un cadru natural pentru
moarte; cadrul natural este locul unde muribundul a trit, este locul de care el s-a bucurat,
41

care are pentru el o semnificaie. Aici se gsesc fiinele care i sunt scumpe, a cror prezen
i solicitudine sunt resimite de el ca o uurare.
Din observaiile personale (C. Bogdan), raportul ntre familiile care i aduc btrnii sau
bolnavii grav din familie s moar n spital (cmin) (acest scop fiind numai rareori mrturisit
i motivat, cel mai adesea mascat de solicitri ca s fie tratat pn n ultima clip, s se
fac totul, s se mai ncerce etc.) n cazurile cnd este evident c mijloacele medicinii au
devenit neputincioase i cele care (la solicitarea persoanei aflate n stadiu terminal susinut
de medic sau la solicitarea acestuia) accept s-i preia btrnul sau bolnavul fr sperane
de ntoarcere la via s se sfreasc n familie era de 1 la 15, adic 1 familie din 15
solicitate. Aceast atitudine are mai multe explicaii: una obiectiv legat de noile condiii
urbane perspectiva decesului acas ntr-un apartament de bloc sau n spaiul unei locuine
restrnse; altele de ordin subiectiv: moartea este astzi din ce n ce mai mult privit ca un
eveniment impudic, ca un inconvenient care genereaz ruine, jenant, ca un complex de
inferioritate. n sfrit, faptul c moartea este mai puin prezent ca altdat n viaa
cotidian, aspect n relaie cu prelungirea duratei vieii; dac n trecut, timpul n care o familie
spera s nu aib n snul ei nicio moarte era de 20 de ani (vrsta la care copii i pierdeau
prinii), astzi n legtur cu creterea duratei vieii acest interval este de 40 i chiar 50 de
ani (vrsta copiilor la decesul prinilor), ceea ce las membrilor si timpul de a uita c
moartea este destinul care-i privete pe toi oamenii, adic pe ei nii i nu numai pe ceilali.
Intervine o dezobinuire de moarte care, atunci cnd survine, gsete familia puin sau deloc
pregtit. Nuclearizarea familiei din ce n ce mai prezent n condiiile urbanizrii, separarea
de prini, decoabitarea (locuine separate sau trimiterea btrnilor n cmine) face ca
ntlnirea cu moartea s se petreac n alte condiii dect n vechea familie celular extins,
ai crei membrii conlocuiau n acela habitat, (tip de familie care se mai pstreaz n medii
rurale i n rile tradiionale, puin industrializate i urbanizate), familie care deplngea mai
des dispariia unuia din membrii care o compuneau.
Aceste mutaii psiho-socio-familiale determinate de urbanizare i industrializare au
determinat ca fenomenul morii s se petreac astzi mai discret. La sate, nc, individul
care moare este decedatul tuturor i glasul care anun evenimentul rsun n toate inimile
ntr-un cor al solidarizrii i compasiunii; mortul este, ntr-un fel, al ntregului sat.
De altfel exist diferene importante ntre societile tradiionale, preindustriale: sperana de
via redus, mortalitate infantil ridicat, variaii mari n rndul populaiei (demografice,
socioeconomice etc.), mortalitate cauzat de boli infecioase, boli acute, malnutriie i
societile post-industriale: sperana de via ridicat, mortalitate infantil redus, variaii mici
n rndul populaiei, mortalitate dominant prin boli cronice i la vrste naintate.
Privind moartea n spital, azi locul aproape clasic al decesului, determinat,- dincolo de
necesitatea fireasc de acordare a asistenei medicale,- de tendina actual a societii i
familiei de a izola bolnavii incurabili i btrnii n spitale i hospice-uri ceea ce face ca
familia s piard contactul cu moartea, uit c face parte din via, se dezobinuite s o
ntlneasc, o evit, o neag, n ciuda realitii ei inexorabile; pe de alt parte, n spital,
personalul o supune celei de a doua izolri, din momentul cnd ea devine iminent. De
fiecare dat cnd treceam prin saloane sau sli de operaie, spune Elisabeth Kubler-Ross,
eram impresionat de concizia vizitei medicilor n saloanele unde agoniza un bolnav.
Ambiana sumbr, vocile depresive care nconjoar aceti bolnavi creiaz o atmosfer
impresionant; o aceeai impresie i-a fcut aceleiai cnd, solicitnd s vad, s se apropie
de pacienii grav, incurabili ai unui spital de 600 de paturi, medicii i-au spus c ei nu au astfel
de cazuri (Elisabeth Kubler-Ross).
Astfel, muribundul nu este numai singur, ci i izolat; izolat de ai si i, ceea ce este dramatic
i greu de neles, izolat de medicin, creia i s-a ncredinat, de care i-a legat unicele i

42

ultimele sperante. G. Condrau crede c nu exist nicio fiin omeneasc, care s se afle ntro situaie de mai mare izolare, ca un muribund ntr-un spital.
Zschocke, referindu-se la acela sentiment al izolrii i disperrii pe care l resimte o astfel
de persoan, scrie: Nicicnd mai mult ca astzi, omul nu a fost att de izolat, n ultimele
sale momente de via, pus ntr-un col oarecare, ntr-o rezerv, lsat singur cu chinurile
sale, n frica morii i nevoia de cldur uman. Or, este tiut c numai moartea ndurat ntrun climat de participare colectiv, de comuniune, de asisten medical adaptat, de
plenitudine imprim celui n cauz senzaia de mplinire, de desprindere uman de via i
de lume.
Elisabeth Kubler-Ross observ c n spital agonia devine o desfurare mecanic,
depersonalizat i frecvent dezumanizat, mediul spitalicesc fiind bivalent, n acelai timp
linititor (pentru c bolnavul tie c toate resursele tehnice vor fi puse fr ndoial n slujba
salvrii lui) i nelinititor (datorit ambianei imediate, a instrumentelor, aparaturii, a celorlali
bolnavi grav, care relev individului gravitatea strii sale i l fac s se team c va muri
departe de ai si, n singurtate, prsit).
Delore consider atitudinea medicului n faa muribundului deseori jenant, nendemnatic.
Psihanalistul american Janice Norton a demonstrat c familia, prietenii, medicii se
ndeprteaz adesea de paturile cu bolnavi n agonie.
Claude Veil arat c societatea contemporan tinde s denaturalizeze moartea; or,
acceptarea morii, reinseria sa n viaa social, ar facilita formarea tuturor acelora care
trebuie s-o nfrunte, n particular medicul i personalul mediu.
Un actor principal care ar putea uura suferinele unui pacient aflat la sfritul vieii, dincolo
de o prescripie medicamentoas de rutin, i care ar putea contribui ca trecerea dincolo s
se fac n mpcare, linite, fr angoasele tragice ale acestor ultime momente, este
medicul.
Dei ultimele decenii au contribuit la patrunderea n practic a conceptului de ngrijiri
paliative, poziia dominant n asistena muribundului este caracterizat mai ales de
rezervele i distanarea medicului (ca i a personalului de ngrijire n general) fa de acest
fenomen care face parte din via i care este att de prezent n activitatea sa (P. Delore).
Pentru un pacient moartea n spital este una din cele mai puin dorite, iar poziia medicilor
este de asemenea rezervat; Pierre Delore remarca faptul c medicilor nu le place s
vorbeasc despre moarte; cei mai muli, exceptnd pe cei ce ader la practica ngrijirii
paliative, fie evit pacienii terminali sau i abandoneaz, fie ader la conduita ncrncenrii
terapeutice (lacharnement) ntr-un moment cnd, dup cum susinea acela Delore: geniul
tehnicii risc s devin un demon, el urmnd n aceste ultime stadii ale existenei s cedeze
locul geniului unei medicini umane.
Pentru o mai bun nelegere a poziiei medicinii i a slujitorilor ei fa de fenomenul morii n
prezent, ca i a abordrii n perspectiv a acestei delicate teme, se cuvine s analizm
cauzele rezervelor noastre fa de problemele morii.
Mai nti, este vorba de un reflex general de protecie al oamenilor, care i ndeprteaz de
lucrurile triste, grave, care rmn, ca urmare, mai puin cercetate i insuficient cunoscute.
Pe de alta parte, societatea modern este preocupat s valorifice tinereea i sntatea i
s resping, prin contrast, btrneea, moartea i muribunzii, iar medicul este i el un
membru al acestei societi.
n mod general, atitudinea fa de moarte este de ordin strict personal i depinde de
concepia fiecruia despre lume. Cultura, educaia, toate aciunile formative ar putea modela
i concepia i atitudinile noastre faa de moarte.

43

Medicul are o dubl poziie fa de moarte a omului obinuit, care se supune acestui destin
biologic ineluctabil; a medicului care se opune, neag, lupt, ndeprteaz moartea. El se
poate retrage din faa morii, din instinctul su de om, dar n acelai timp, prezena morii are
semnificaia unui eec al activitii sale, fiind o insult la adresa medicinii. mi amintesc c, n
perioada ct am lucrat ca medic de circ, cu fiecare deces survenit n teritoriul de care
rspundeam, m ncerca un sentiment de culpabilitate, de neputin, de eec, pe care-l
ndeprtam cu greu, pentru c refuzam moartea, pentru c, de fapt, evitam s o accept ca pe
un fenomen natural, ca pe o verig finala a vieii.
De altfel, explicaia atitudinii mai rezervate a personalului medical fa de btrn, de bolnavul
grav, de muribund, tocmai n situaiile cnd s-ar cere mai mult apropiere, este cunoscut i
acceptat mai de mult medicul, asistenta, infirmiera vd n btrn, n muribund, proiecia
propriului lor destin biologic mai apropiat sau mai ndeprtat, de care instinctiv ncearc s
fug.
Pornind de la observaia adus n discuie, psihologii, sociologii, medicii nii, au analizat
poziia medicului vis--vis de problema morii; unii dintre acetia consider c n raiunea
profesiei lor, moartea nu este considerat de medici ca un fenomen natural, ci ca un eec. n
orice moarte ei au senzaia c se vede o prob implicit de vinovie, incompeten sau
ineficacitate.
Medicii care aplic profesiunii lor criteriile de valoare i de eficacitate n curs n domeniul
social, consider moartea bolnavului lor ca un duman personal, sentimentul de neputin n
faa morii se schimb n act de acuzare; alii cred c nu este vorba numai de o atitudine
profesional. Dificultatea medicilor de a accepta moartea bolnavilor lor, este n strns
legtur cu motivaiile care i-au mpins s mbrieze profesiunea medical, s aib dorina
de a controla, s nving sau s nege moartea. Facultatea m formase ca diagnostician sau
terapeut i despre moarte, ca proces complex multidimensional, aflasem prea puine lucruri.
Vieile pacienilor se ncheiau brusc prin stop cardiac. Secvena pre-mortem cu specificul ei
era tratat clinico-farmacologic i abia secvena post-mortem se bucura de o atenie mai
mare din partea a dou discipline anatomia patologic i, parial, medicina legal. Prezen
att de frecvent n exerciiul medical, dar absent din programa de nvmnt, e vorba de
tanatologie cu ramurile sale ca tanatogeneza, tanatopsihologie, tanatosociologie, este o
mare omisiune a programei de formare universitar a viitorului medic.
n ncheierea acestor consideraii privind: percepia morii astzi, moartea i btrneea,
moduri de a muri i cauze, medicalizarea morii, moartea n spital, poziia familiei, poziia
medicului fa n fa cu moartea, se poate afirma c:
A muri astzi, nseamn a muri totdeauna de ceva; a nu muri chez soi; a muri din ce n ce
mai btrn; a muri ntr-o mare variabilitate de cauze i condiii; n sfrit (un mare ctig) a
muri, din ce n ce mai mult, n ngrijire specific, adaptat, pe modelul paliativ.
Cuvinte cheie: moarte, moduri de a muri, medicalizarea morii
Conflict de interese: nu exist
Primit: 8 august 2010
Acceptat: 15 septembrie 2010

44

Paliaia i medicii de familie n Romnia


Dr. Sandra Adalgiza Alexiu, medic primar de medicina familiei, secretar Societatea Naional
de Medicina Familiei, Romnia
Adresa pentru coresponden:
e-mail: Sandra.alexiu@snmf.ro
Medicina familiei i triete deja maturitatea n Romnia.
Aprut n urma iniiativei unui grup de entuziati care au tiut s ridice o perdea groas
aruncat asupra asistenei primare n Romnia naintea anului 1989, medicina familiei ca
specialitate de sine stttoare a trecut i trece nc prin transformari majore.
Marcat de o subfinanare cronic, de o centrare a asistenei medicale pe spital i nu pe
asistena medical primar, de finanri dubioase i licitaii discutabile, astzi sistemul sanitar
este aproape n colaps i nici perspectivele apropiate nu par a fi foarte optimiste, deoarece
niciodat sntatea nu a fost o prioritate real a unui guvern dup 1989. Problemele din
sistemul sanitar romnesc sunt augmentate azi cu deficitul pronunat de cadre medicale, un
deficit prezent chiar i n statisticile oficiale, accentuat n ultimii doi ani att de lipsa de
implicare a tinerilor n aceste profesii dar i de emigraia ngrijoratoare din ultimii doi ani n
rile Uniunii Europene, unde deficitul de medici exist i diplomele eliberate de universitile
romneti sunt recunoscute.
n acest context extrem de nefavorabil, medicina de familie n Romnia traverseaz o
perioada extrem de dificil. Finanarea asistenei medicale primare este extrem de sczut.
Medicina romaneasc este centrat pe spital, majoritatea cheltuielilor n sistemul de sntate
fiind n mediu spitalicesc. Nu exist dect o singur cas de asigurri de sntate,
asigurrile private nu au fost nc implementate. Fondurile pltite de cetaeni pentru sntate
nu se regsesc n totalitate napoi n sistem, utilizarea lor nu este transparent n totalitate.
Dei este o specialitate distinct n nomenclatorul naional de specialiti medicale, medicina
de familie nu este pe deplin recunoscut de restul specialitilor din sntate, medicii de
familie fiind vzui ca medici second-hand. Persistena acestei mentaliti este favorizat de
mai muli factori:
- subfinanarea cronic i accentul mai ales pe finanarea sistemului spitalicesc;
- alterarea concursurilor de intrare n specialitatea de medicina familiei, unde nu se respect
n totalitate regulile aplicate celorlalte specialiti;
- persistena, n catedrele de medicina familiei a medicilor din alte specialiti - fiecare
Universitate de Medicin are o catedr de Medicina Familiei dar exist nc extrem de puini
medici cu specialitatea de medicina familiei n posturi academice;
- persistena unei curicule de pregtire n rezideniat invechit i neactualizat fa de
evoluia asistenei medicale primare n celelalte ri;
- lipsa cronica de dialog cu decidenii sistemului;
- propria percepie ncetenit de-a lungul vremii.
Majoritatea covritoare a medicilor de familie i desfoar astzi activitatea n contract cu
Casa Naional de Asigurri de Sntate (CNAS). Contractarea cu CNAS se face local, prin
contracte cu casele judeene. Contractul anual este un contract impus unilateral,
nenegociabil deoarece nu exist prghii legale pentru negocierea cu organizaiile
reprezentative ale medicilor, disponibil doar pentru consultri de cele mai multe ori pur
formale.
Reforma sistemului asistenei medicale primare a nceput timid nainte de 1998, cnd medicii
de familie i-au construit primele liste de pacieni. n 1 octombrie 1999 a nceput practic
activitatea prin primele contracte ncheiate n ntreaga ar. Iniial contractele cu casele de
45

asigurri erau extrem de simple, dar raportrile lunare erau nc de atunci stufoase. A urmat
o evoluie pe toate planurile a sistemului medical, rmne de stabilit dac spre bine sau spre
ru. S-au diversificat tipurile de furnizori de servicii medicale, s-au nmulit prevederile
contractuale, a crescut cantitativ exponenial volumul raportrilor. S-a introdus apoi Sistemul
Informational Unic Integrat (SIUI) care nu este nc nici acum pe deplin funcional, cu scopul
declarat de a eficientiza utilizarea fondurilor n sistem i de a pregti introducerea cardului
naional de sntate.
O dat cu diversificarea serviciilor medicale oferite populaiei a aprut i furnizarea de
servicii medicale de paliaie / ngrijiri la domiciliu. Nu exist o egalitate ntre cele dou noiuni,
totui, n cele mai multe cazuri, serviciile de ngrijiri la domiciliu se adreseaz pacienilor care
au nevoie de ngrijiri zilnice, pe perioade determinate, datorit faptului c sunt nedeplasabili,
nu neaprat cu patologii n stadii terminale de evoluie.
n 2008, a aprut iniial seciunea referitoare la ngrijirile la domiciliu. Astzi n contractulCadru ediia 2010, aceti furnizorii de servicii medicale la domiciliu beneficiaz de un capitol
distinct, SECIUNEA a 10-a, ngrijiri medicale la domiciliu i ngrijiri paliative. Conform noilor
prevederi din contract, pacienii pot beneficia de maximum 90 de zile de ngrijiri medicale la
domiciliu. Recomandarea poate fi facut i de ctre medicii de familie. Pentru prima oar n
Romnia au fost introduse n pachetul de servicii decontate pe baza asigurrii de sntate n
2010 i ngrijirile paliative. n Anexele 24-27 sunt detaliate condiiile n care se acord acest
tip de ngrijiri. Avnd n vedere ca este un segment nou aprut, innd cont i de criza de
finanare a sistemului, exist pn n prezent puini furnizori de astfel de servicii.
Deoarece contractul Cadru nu permite contractarea multipl, medicii care n prezent dein
competene n paliaie nu pot contracta suplimentar propriilor contracte i servicii de ngrijiri
paliative / la domiciliu. Din acest punct de vedere, medicii de familie sunt dezavantajai:
- Competenele de ngrijiri paliative (de fapt obtinute prin cursuri i aplicaii practice) sunt
studii pltite de medici, au durat variabil i se fac n afara programului de cabinet, de
obicei n orae universitare (un exemplu: 8 module n 8 sptmni, dup-amiaza de la ora
14-19). Investiia n aceste cursuri este multipl, pe lng implicarea profesional, empatic,
de timp, fiind extrem de important i implicarea financiar, deoarece competenele se fac
contracost, cu deplasarea i cazarea celor implicai n alte localiti dect cele de domiciliu,
n afara programului de cabinet ceea ce antreneaz cheltuieli n cascad. Medicii care au
absolvit cursurile sunt ns optimiti i dornici s aplice elementele nvate n propria
activitate. Un element pozitiv l reprezint - dupa declaraiile celor care au absolvit cursurile echipele de formatori cu care au facut aceast pregtire.
- n plus, aceste cursuri sunt limitate n acest moment la medici, nu colarizeaz i asistente
medicale, pentru completarea echipei de ngrijire.
- Un calcul cost - eficien fcut la rece, ar nclina balana ctre zona negativ n acest
moment, deoarece nefiind acceptai s contracteze servicii de ngrijiri paliative la domiciliu,
medicii de familie nu i pot amortiza investiia n obinerea acestei competene.
- Singura soluie pentru a recupera parial aceast investiie ar fi acordarea serviciilor de
ngrijiri paliative contracost (servicii scumpe, consumatoare de materiale sanitare i
medicamente, pe lng implicarea fizic, profesional, emotional) sau prin contractarea
acordrii acestor servicii.
- n prezent medicii de familie pot prescrie teoretic ngrijiri la domiciliu i servicii paliative
pentru pacienii lor, n cazul n care nu aleg sa se implice ei nii n paliaie. Pentru a
prescrie aceste servicii, medicii ar trebui s dein formulare speciale pe care s marcheze
tipurile de servicii solicitate, din cele care sunt decontate de casele de asigurri. Cu toate
acestea, aceste formulare nu sunt disponibile dect n spitale sau furnizorii sunt extrem de
puini i nu sunt acceptai la contractare din lips cronic de fonduri n sntate.

46

Deputaii din Comisia de Sntate din Parlamentul Romaniei au propus modificarea Legii
nr.95/2006 privind reforma n domeniul sntii, n sensul includerii ngrijirilor paliative n
sistemul de sntate public. Proiectul legislativ a fost deja depus la Senat.
Specialitii susin c dezvoltarea acestui sector este tot mai necesar n Romnia, datorit
creterii incidenei tumorilor maligne, a afeciunilor neurologice i cardio-vasculare, toate cu
potenial invalidant important. O cincime din populaia Romniei s-a confruntat sau se
confrunt cu problema ngrijirii unui bolnav incurabil, aflat n stadii avansate sau terminale. n
condiiile actuale, ns, sub 5% din persoanele care ar trebui s beneficieze de ngrijiri
paliative au acces la servicii specializate.
Modificrile legislative propuse se refer la definirea distinct a termenilor de "ngrijire
terminal" i "ngrijire paliativ". Conform definiiilor propuse de OMS, ngrijirea paliativ este
ngrijirea menit s amelioreze calitatea vieii pacienilor care se confrunt cu probleme
asociate unei boli avansate i progresive, prin nlaturarea suferinei, prin tratarea durerii i a
altor simptome.
Pe de alta parte, ngrijirea terminal este reprezentat de asistena medical oferit
pacienilor n ultimele zile sau ore de via.
n orice caz, acest an marcheaz oficial nceputul acordrii pe principii contractuale a
ngrijirilor paliative n Romnia. Rmane ca n timp s se permit dezvoltarea i
generalizarea acestor servicii, care n alte ri europene sunt n stadii avansate i la
dispoziia pacienilor care au ntr-adevr nevoie de ele. Iar medicii de familie ar putea i
trebuie s fie implicai n acordarea acestor servicii pacienilor pe care i au n ngrijire.
Cuvinte cheie: paliaie, medici de familie, ngrijiri la domiciliu, pacieni
Conflict de interese: nu exist
Primit: 31 august 2010
Acceptat: 12 septembrie 2010
{Mulumiri:
Acest articol nu a beneficiat de surse de finanare.
Mulumesc colegilor nscrii n lista de discuii MF, un grup de dialog electronic cuprinznd peste 3100 de medici
de familie din Romnia, care mi-au rspuns cu mare acuratee i promptitudine, ajutndu-m s definitivez
documentarea pentru acest articol.
Mulumesc colegilor Monica Btiosu, Mihaela Pop, Finna Judit, Sorina Pop, Cristina chiopu, Mihaela
Paraschiv, Matilda Borduelu, Corina Stan, Florin Matache pentru ajutorul dat n perioada de documentare
asupra articolului.}

47

TIRI
nvinge cancerul!
n luna iunie anul curent a aprut primul numr al revistei nvinge cancerul!, editat de
Federaia Asociaiilor Bolnavilor de Cancer (FABC) din Romania, co-editor fiind agenia
Verbamed Communication.
Revista conine seciuni speciale dedicate fiecrui tip de cancer, preveniei, diagnosticrii
acestei afeciuni, tratamentului dar i mrturii ale supravieuitorilor. De asemenea, publicaia
conine o seciune special cu informaii utile pacienilor (ce trebuie s fac pentru a intra pe
programul de cancer, eventuale schimbri legislative n domeniu, cu ce i poate ajuta FABCul i cum se pot nscrie n asociaiile de pacieni).
Revista are un tiraj de 10.000 de exemplare, apare trimestrial i este distribuit n asociaiile
de pacieni i n seciile de oncologie ale spitalelor.

Al 12-lea Congres EAPC, 21 mai 2011 n Lisabona, Portugalia


" Palliative Care Reaching Out"
Pentru a organiza o conferine vibrant i provocatoare o parte semnificativ a programului
de congres va fi construit n jurul rezumatelor depuse pentru urmtoarele categorii:
Simptome: durerea; alte simptome;
Subiecte pe domenii: evaluare i instrumente de msurare; audit i control al calitii;
cercetare; doliu; educaie; sfritul vieii; deces; epidemiologie; etic; familie & ngrijitorii;
sociologie medical; organizarea de servicii; politic; psihologie si comunicare; metodologia
de cercetare;
Patologii specifice i grupuri de pacieni: non-cancer; ngrijirilor paliative la vrstnici; ngrijiri
paliative la copii i adolesceni.
Pentru mai multe informaii v rugm s vizitai: http://eapc-2011.org

48