Tema eseu: Serviciul ideal pentru persoane cu dizabilități

Amalia Jurj, Univ. din Oradea, Managementul Serviciilor Sociale

De la servicii pentru persoane cu dizabilități psihosociale

la crearea unei comunități alternative
 Medicalizarea sau patologizarea suferinței emoționale în urma unor evenimente traumatizante, a
stărilor alterate de conștiință apărute odată cu tranziția către viața adultă, a sentimentelor, gândurilor și
impulsurilor dificile, a convingerilor neobișnuite și a nonconformismului, a creat un puternic
dezechilibru la nivelul lumii occidentale între nevoile reale ale persoanelor care se confruntă cu o criză
psihosocială, și răspunsul societății, transpus în opțiunile disponibile pentru aceste persoane.
Ignorând realități socioeconomice, precum sărăcia, criza locurilor de muncă, problema locuirii
sau opresiunea socială, cu efectele discriminării multiple pe criterii de gen, vârstă, etnie, origine socială,
dizabilitate, orientare sexuală sau identitate de gen etc., discursul social dominant cu privire la sănătate
mintală face referire la existența unei epidemii de boli ”mintale”, precum depresia, schizofrenia, ADHD,
autismul sau demența, care sunt asociate unor costuri ridicate pe plan personal și societal, unui risc
iminent de violență din partea persoanelor cu un diagnostic psihiatric și, implicit, nevoii de tratament, de
intervenție promptă în vederea corectării unor ”dezechilibre neurobiologice”.
Într-un sistem social care nu recunoaște valoarea experienței și a contribuției acestor persoane la
progresul cunoașterii și al societății, în care trăirile interioare intense sunt interpretate mai degrabă ca
fiind lipsite de sens decât ca expresii ale diversității umane, și în care specialiștii dețin controlul asupra
informației și resurselor necesare/dorite, persoanele care au sau sunt percepute ca având dizabilități
psihosociale1, sunt private de puterea de a-și defini propriile experiențe și de a învăța noi moduri de a se
raporta la acestea, în cadrul unor spații sigure în comunitate.
La presiunea membrilor de familie, medicilor și altor specialiști ”bine intenționați”, aceste
persoane sunt forțate să își asume identitatea de ”bolnav psihic”, pentru a reduce din sentimentele de
izolare, confuzie și neputință, pentru a putea beneficia de sprijin, deși de regulă neadecvat și
traumatizant, sau de teama pedepselor și a violenței instituționale, sub forma internării involuntare și
tratamentelor forțate, contenției fizice și chimice, izolării, altor abuzuri și tratamente dezumanizante etc.
În ciuda unor beneficii imediate, asumarea acestei identități echivalează cu o moarte spirituală, cu
degradarea imaginii de sine sub influența copleșitoare a diagnosticului sau etichetei de ”boală/tulburare
psihică”, cu pierderea speranței, deteriorarea relațiilor sociale, reorganizarea vieții în funcție de ”boală”
și ”simptome”, cu creșterea riscului de a fi victimizat în familie, comunitate sau în serviciile de sănătate
mintală, cu efecte iatrogenice semnificative care rezultă în diagnostice suplimentare, polifarmacie și
limitări funcționale severe, cu îngrădirea accesului la bunurile și serviciile comunității, instituționalizare
pe motivul sănătății mintale/dizabilității, și moarte timpurie determinată de utilizarea cronică a
medicației în comunitate sau de supramedicația practicată în instituțiile privative de libertate.

1
Persoanele cu dizabilități psihosociale sunt acele persoane care utilizează sau au utilizat servicii de sănătate
mintală; care au trăiri interioare intense sau neobișnuite etichetate drept ”boli/tulburări psihice”; care au supraviețuit unor
traume complexe, printre care se numără și abuzurile din spitalele de psihiatrie; care au primit un certificat de încadrare în
grad de handicap sau care sunt percepute de către ceilalți ca având probleme de sănătate mintală.

1
 Prin urmare încălcarea drepturilor omului, ”sprijinul” care reproduce trauma inițială, medicația
psihiatrică oferită ca panaceu pentru probleme de viață, relațiile inegale de putere dintre specialiști și
pacienți/beneficiari, și izolarea de comunitate reprezintă normele de ”îngrijire” în cazul persoanelor cu
dizabilități psihosociale/stări emoționale sau de conștiință extreme/care se confruntă cu traume, și
constituie factori sistemici care limitează posibilitățile de vindecare, transformare sau recuperare pentru
aceste persoane.
Rezolvarea acestor probleme sistemice nu mai poate fi găsită în limitele paradigmei biomedicale
sau în constrângerilor specifice relației dintre specialiști și pacienți/beneficiari, ci într-un context
comunitar nou, creat prin legăturile dintre persoane cu experiențe similare de opresiune și suferință
emoțională, și printr-un angajament colectiv de a milita pentru drepturi și libertăți egale și împotriva
violenței psihiatrice. Într-o comunitate de egali, împuternicirea reciprocă presupune respingerea rolului
pasiv de beneficiar și urmărește deopotrivă schimbări personale și sociale.
Deși dezvoltarea de alternative non-coercitive controlate de (foști) beneficiari sau supraviețuitori
reprezintă un obiectiv important pentru activiști, reflectând asupra discursului social dominant, nu pot să
nu remarc faptul că serviciul ideal pentru persoane cu dizabilități este un concept problematic, în ceea
ce privește presupunerile despre nevoile persoanelor cu dizabilități, pe care se bazează și pe care le
creează totodată la nivelul discursului social, precum și în ceea ce privește procesul evaluativ care se
realizează de regulă fără participarea ”beneficiarilor”. Astfel, având la bază viziunea esențialistă,
conform căreia (i) persoanele cu dizabilități au nevoi ”speciale” care pot fi cel mai bine satisfăcute de
către specialiști prin intermediul și în cadrul unor servicii sociale, (ii) aceste persoane formează un grup
omogen cu nevoi, preferințe, perspective și valori identice sau cel puțin similare care pot fi deservite
într-un serviciu ideal, și (iii) sprijinul de care au nevoie persoanele cu dizabilități se diferențiază în mod
fundamental de sprijinul necesar persoanelor fără dizabilități pentru a trăi independent; conceptul de
serviciu ideal trece cu vederea faptul că societatea nu a fost creată pentru persoane cu diferențe fizice,
neurologice, cognitive și emoționale, acestea fiind excluse de la privilegiile suportului și adaptărilor
invizibile, așa-zis ”normative” de care beneficiază persoanele fără dizabilități în toate aspectele vieții 2.
De asemenea, nu ia în considerare răspunsurile societale inadecvate și discriminarea împotriva
persoanelor cu dizabilități, precum și nevoia de schimbare a societății, pentru a asigura șanse egale
tuturor cetățenilor.
Raportat la persoanele cu dizabilități psihosociale, putem să identificăm consecințele unui astfel
de discurs social într-un sistem de servicii dezvoltat pe baza unor presupuneri despre interesul lor
superior, în care nevoia de servicii a fost în mare măsură modelată social pe baza doctrinei ”necesității
medicale” și consolidată de prejudecăți privind periculozitatea și incompetența persoanelor care se

2
www.autistichoya.com/2012/08/privilege-and-myth-of-independence.html

2
confruntă cu traume și/sau stări de conștiință sau emoționale extreme, ”nevoie” interiorizată de către
acestea sau impusă din exterior în situații de ”criză”, în timp ce provocarea reală rămâne aceea de a-și
putea explora trăirile într-un mediu și alături de persoane care inspiră sentimente de siguranță.
În încercarea de a remedia consecințele negative ale unui discurs social profund discriminatoriu,
nu putem cădea în capcana de a propune automat servicii, fie și alternative la cele existente, fără a
evidenția rolul tradițional al serviciilor sociale și medicale în segregarea și excluderea socială a
persoanelor cu dizabilități, și nevoia care decurge de aici, de a crea spații sigure în comunitate în care
oamenii să poată interacționa în mod firesc fără teama de a fi evaluați, etichetați sau victimizați de către
persoane în poziții de autoritate, în care să își poată asuma roluri valorizate și să poată oferi și primi
sprijin în contextul unor relații reciproce bazate pe încredere și respect. De altfel, serviciile nu pot
suplini nevoia de apartenență și de participare la comunitate, fiind limitate prin natura lor de resursele
existente, normele în vigoare și de atitudinea comunității, deși la nivelul mentalului colectiv, este perfect
acceptabil ca persoanele cu dizabilități să fie segregate în școli speciale, centre de zi, ateliere protejate,
locuințe protejate, spitale de psihiatrie și centre rezidențiale unde ”pot fi cu alte persoane ca ele”, iar în
acest mod majoritatea nu mai trebuie să își asume responsabilitatea de a crea o comunitate incluzivă, nu
doar în interiorul ”centrelor”, ci și în afara lor.
Pentru a ilustra această idee, voi face referire la serviciile de tip respiro, care sunt percepute în
general într-un mod pozitiv, deoarece reprezintă o alternativă la instituționalizare pentru copiii, adulții și
vârstnicii cu dizabilități. Cu toate acestea, analizând limbajul utilizat pentru a justifica existența unor
astfel de servicii, constat că, deși urmăresc prevenirea separării persoanei cu dizabilități de mediul său
familial și comunitar, se raportează la persoanele cu nevoi crescute de sprijin într-un mod care le
diferențiază de ceilalți membri ai comunității și de propria familie, ceea ce determină o separare morală
în special din partea comunității față de aceste persoane, în timp ce membrii familiei se bucură de
recunoașterea eforturilor ”supraomenești” de a răspunde nevoilor ”exagerate” ale rudelor deficiente, și
au posibilitatea de a accesa un asemenea centru în situațiile de dificultate. Un astfel de context și discurs
social facilitează abuzurile împotriva persoanelor cu dizabilități!
Acest exemplu evidențiază faptul că un serviciu așa-numit inovativ trebuie să promoveze
drepturile omului și să combată prejudecățile și atitudinile sociale cu privire la ”beneficiari”, nu să le
exploateze pentru interese pecuniare. Nu este suficient ca centrul respiro să fie prezentat ca un serviciu
de succes prin raportare la un scenariu mai negativ, cum ar fi instituționalizarea. De altfel în absența
unor date solide colectate pe plan local sau național, nu putem avea certitudinea că acest serviciu nu este
de fapt un precursor la instituționalizare, având în vedere oportunitățile reduse de sprijin la nivelul
comunității pentru persoanele ale căror nevoi nu mai pot fi îndeplinite în mod satisfăcător de către
familie.

3
 Spre deosebire de centrele respiro în care serviciile sunt oferite de specialiști, centrele respiro
controlate de beneficiari și supraviețuitori ai psihiatriei creează un context în care atât persoanele care
solicită sprijin într-o criză emoțională, cât și cele care îl oferă având ca referință experiența personală,
sunt valorizate prin prisma umanității comune. În esență, centrul respiro se adresează persoanelor care
trec prin dificultăți emoționale și încearcă să evite o spitalizare, care au nevoie de un refugiu pentru
câteva zile pentru a se odihni, doresc să își analizeze trăirile într-un mediu sigur, sau să vorbească despre
ele cu cineva care a trecut prin experiențe similare. Într-un asemenea spațiu, dificultățile psihosociale
sunt înțelese ca o oportunitate de învățare și de creștere, iar oamenii sunt susținuți să reflecteze asupra
propriilor experiențe, să înțeleagă și să recunoască impactul traumelor, să descopere noi moduri de
gândire și sunt încurajați să adopte comportamente benefice pentru viața lor.
Autodeterminarea și autodefinirea sunt esențiale pentru depășirea identității și rolului de ”pacient
ascultător” și ghidează interacțiunile și activitățile din cadrului centrului, pentru a nu recrea dinamici
traumatizante. Este important ca un astfel de serviciu să își afirme independența morală, dacă nu și
financiară, de sistemul psihiatric, ceea ce reflectă o recunoaștere profundă a traumelor suferite în sistem
de către beneficiari/supraviețuitori, și un angajament de a asigura opțiuni și oportunități semnificative de
exercitare a controlului de către persoanele care accesează acest spațiu. Pentru a reduce posibilitatea
retraumatizării, diverse abordări pun accent pe valori și principii comune (ex. siguranța, respectul,
optimismul, autodeterminarea și puterea interioară, reciprocitatea, relațiile interpersonale autentice 3),
trăsături ale angajaților (tăria de caracter, toleranța, flexibilitatea, deschiderea, sensibilitatea, experiența
personală, abilitățile de rezolvare a conflictelor 4), natura sprijinului (a fi alături de o persoană când se
confruntă cu dificultăți emoționale, fără a interveni asupra procesului pe care aceasta îl parcurge), și
formarea continuă (managementul conflictelor, eCPR (Primul ajutor emoțional), WRAP (Plan de
acțiune pentru recuperare și bunăstare) și în mod special Sprijinul Sensibil la Traumă și Intenționat între
Egali5, conceput de Shery Mead și aplicat în SUA în diferite contexte care implică sprijinul acordat de
persoane cu un diagnostic psihiatric/stări extreme/traume).
Contrar serviciilor tradiționale în care rolurile de beneficiar și specialist sunt fixe și reciprocitatea
minimă, serviciile controlate de beneficiari/supraviețuitori urmăresc să pună bazele unei comunități,
pornind de la premisa că sprijinul primit din partea unor persoane care au trecut prin situații similare
oferă speranță și motivația de a-și depăși propriile dificultăți, și că vindecarea poate să se producă doar
în relațiile cu ceilalți, făcând parte dintr-o comunitate – principiu care se opune conceptualizării

3
Principiile definitorii ale Comunității de Învățare despre Recuperare din Western Massachusetts (Western Mass
Recovery Learning Community): www.westernmassrlc.org/defining-principles.html
4
Mosher, L., Valone, R. & Zito Men, A. (1992). Treatment at Soteria House: a manual for the practice of
interpersonal phenomenogy; Holling, I. (1999). The Berlin Runaway-house – Three Years of Antipsychiatric Practice,
Changes – An International Journal of Psychology and Psychotherapy, Vol. 17, No. 4, pp. 278-288.
5
www.emotional-cpr.org; www.mentalhealthrecovery.com/wrap; www.mentalhealthpeers.com

4
biomedicale a ”nebuniei” și recuperării ca procese individuale. Această viziune se regăsește și în
literatura de specialitate privind trauma, care pune accent pe rolul comunității în facilitarea vindecării
prin validarea traumelor și oferirea de sprijin supraviețuitorilor, deși este în mod constant subminată de
paradigma biomedicală care atribuie un rol neglijabil experiențelor traumatizante în apariția unor
dificultăți psihosociale, precum și comunității în rezolvarea acestor dificultăți. Din această perspectivă,
nu putem subestima puterea relațiilor interpersonale și a unei comunități în care traumele pot fi
dezvăluite de către supraviețuitori fără niciun risc, și suferința emoțională, până atunci desconsiderată
prin eticheta de ”boală psihică”, poate fi validată.
Aceste principii se aplică în aceeași măsură și altor servicii controlate și furnizate de (foști)
beneficiari și supraviețuitori, care au scopul de a construi o comunitate, cu propriile servicii, propria
cultură și propriile valori.
În încercarea de identificare a unui serviciu ideal pentru persoanele cu dizabilități psihosociale
pierdem din vedere faptul că un singur tip de serviciu, oricât de complex și eficient ar fi, nu poate să
răspundă într-un mod adecvat la o varietate de nevoi, dorințe, valori și experiențe de viață. Centrele
respiro nu rezolvă problema persoanelor care: au nevoie de un sprijin pe o durată mai lungă de câteva
zile sau săptămâni; se simt izolați și au nevoie să vorbească cu cineva; nu au o locuință; se confruntă cu
trăiri dificile cărora nu le mai fac față; încearcă să reducă sau să renunțe la medicația psihiatrică; nu au
suficiente resurse financiare pentru a-și asigura nevoile de bază; au probleme legate de consumul de
droguri și alcool; trăiesc într-un mediu familial abuziv; întâmpină dificultăți în găsirea unui loc de
muncă; nu își cunosc drepturile; au fost eliberate din închisoare; încearcă să își redefinească identitatea
sexuală sau de gen; nu au acces la serviciile și facilitățile din comunitate din cauza unor bariere fizice
sau lingvistice etc. De fapt, grupul țintă al centrelor respiro pare destul de restrâns, prin raportare la
diversitatea de nevoi existente la un moment dat într-o comunitate. Cu toate acestea, în momentul de față
problemele de ”sănătate mintală” trebuie să atingă un nivel critic pentru ca persoanele să poată beneficia
de sprijin, care le izolează fizic sau moral de familie, de prieteni și de comunitatea din care fac parte, și
nici măcar nu se adresează cauzelor reale ale disconfortului.
De aceea, propun să ne orientăm atenția de la ”serviciul ideal” către crearea unei comunități
alternative, după exemplul celor dezvoltate de beneficiari și supraviețuitori ai psihiatriei în Statele
Unite6. Luând ca exemplu viziunea Comunității de Învățare despre Recuperare din Western
Massachusetts, comunitățile alternative ”creează condițiile care sprijină vindecarea și creșterea pentru
persoane și comunitate în general, prin oportunități de învățare, advocacy, sprijin de la egal la egal și
dezvoltarea unor rețele regionale și naționale”7. Prin acțiuni de lobby și advocacy și prin promovarea
unor alternative la modelul medical, aceste comunități inovative, formate din persoane cu un diagnostic
6
www.madinamerica.com/service-directory/directory-category/alternative-communities/
7
www.westernmassrlc.org/

5
psihiatric/stări extreme/traume, transmit un mesaj de recuperare și speranță și oferă oportunități variate
de interacțiune și sprijin, pentru a răspunde nevoilor și provocărilor identificate la nivel local sau
regional.
Astfel, membrii comunității pot să faciliteze sau să participe la diferite activități și grupuri, cum
ar fi grupurile de dezvoltare personală, de artă (pictură, muzică, scris creativ), activitățile de relaxare
(yoga, meditație), de petrecere a timpului liber (karaoke, jocuri, vizionare filme), medicina holistică
(aromaterapie, acupunctură, masaj), cursurile de formare (fotografie, limbi străine, IT, facilitator
grupuri, specialist în sprijin între egali), grupurile de suport între egali (pentru persoane care se
confruntă cu gânduri de sinucidere, pentru persoane care aud voci, pentru foști deținuți, persoane din
comunitatea surzilor, minorități etnice etc.); și pot să utilizeze resursele și spațiile din cadrul comunității,
printre care se numără: centre de zi/centre de resurse (care dispun de calculatoare, bibliotecă, bucătărie,
aparate de fitness), linie telefonică de sprijin, cantină, apartamente pentru persoane fără adăpost, locuri
de muncă, centre respiro, Soteria8, sprijin tehnic pentru crearea de noi grupuri etc. De asemenea, aceste
comunități formate din persoane cu un diagnostic psihiatric/stări extreme/traume colaborează între ele
pentru recunoașterea drepturilor omului pentru beneficiari/supraviețuitori (după cum sunt prevăzute de
Convenția ONU privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilități), dar și cu specialiști și diverse organizații
pentru a facilita accesul membrilor la alte servicii dorite (ex. sprijin în reducerea sau eliminarea
medicației psihiatrice, consiliere juridică, psihoterapie etc), și totodată pentru a promova o viziune
alternativă privind trăirile intense/traumele în rândul furnizorilor de servicii și comunității în general.
Oferind o gamă diversificată de activități și sprijin sensibil la traumă, comunitățile alternative
contribuie la creșterea bunăstării personale și comunitare, și datorită unui nivel ridicat de vizibilitate și
credibilitate al acestor comunități de egali, constituie un răspuns ideal la care societățile trebuie să aspire
în raport cu persoanele care se confruntă cu traume și/sau stări emoționale sau de conștiință extreme.

8
Soteria este o alternativă la spitalul de psihiatrie, care oferă sprijin pe termen mediu sau lung persoanelor care trec
prin primul episod de psihoză.