Documente Academic
Documente Profesional
Documente Cultură
Bucureşti, 2008
1
CUPRINS
Definiţii ...........................................................…………..............................…....3
Motive ale importanţei definiţiilor.................................……….................….......3
Conceptualizarea tradiţională................................................................….............6
Definiţiile adoptate de Organizaţia Mondială a Sănătăţii ...................…...............8
Clasificarea Internaţională a Funcţionalităţii, Dizabilităţii şi Sănătăţii ...............10
Modele de abordare a dizabilităţii………………................................................18
Model „individual” versus model „social” în abordarea handicapului.................19
Modelul reabilitării ...............................................................................................23
Modelul bazat pe drepturi......................................................................................24
Evaluarea dizabilităţii şi handicapului...................................................................25
Evaluarea dizabilităţii.............................................................................................25
Numărul şi prevalenţa persoanelor cu dizabilităţi .................................................29
2
Definiţii
Există cel puţin patru motive care sugerează importanţa definiţiilor dizabilităţii şi
handicapurilor:
• înţelegerea reacţiilor sociale faţă de dizabilitate şi handicap, reacţii
care se conturează nu numai la nivelul indivizilor şi grupurilor, ci şi la cel
al politicilor sociale. Comportamentele umane se orientează în raport cu
sensurile şi semnificaţiile atribuite faptelor, fenomenelor şi proceselor
naturale şi sociale. Spre exemplu, conform unui „model individual”,
dizabilitatea şi handicapul au accepţiunea unor fenomene tragice
personale, generate de circumstanţe individuale, sau, conform altui model,
cel „social”, sunt privite ca fenomene generate în cea mai mare măsură de
mediul social. În primul caz, dacă dizabilitatea este percepută ca o
tragedie, atunci persoanele afectate vor fi tratate ca victime, iar acest
tratament nu va apărea doar în interacţiunile de zi cu zi, ci se va manifesta
şi la nivelul politicilor sociale (unde se va încerca o compensare a
„victimelor” pentru circumstanţele tragice care le-au afectat). În schimb,
modelul social pune accentul pe caracteristicile mediului care pot favoriza
sau genera dizabilitatea. Politicile sociale bazate pe această teorie au ca
obiectiv principal înlăturea opresiunii prin intermediul intervenţiilor
menite să să diminueze sau să elimine constrângerile impuse de mediu, şi
nu atât compensarea celor afectaţi. În aceeaşi ordine de idei, W.
Wolfenberger a întreprins o analiză istorică a rolurilor sociale istorice
atribuite persoanelor cu dizabilităţi; după el, dizabilitatea este în primul
rând un fenomen de devianţă şi în trecut, acestor persoane le-au fost
atribuite roluri negative, devalorizate („organism subuman”, „animal”,
3
„obiect al milei”, „sfânt”, „bolnav”, „ţintă a ridicolului”, „copil etern,
pueril”). În corelaţie cu aceste roluri poate fi identificat un management
societal al devianţei, respectiv un control social care, de-a lungul timpului
s-a manifestat în mai multe forme cu scopul declarat de „a proteja”
societatea: persecuţia şi distrugerea celor devianţi, segregarea, schimbarea
condiţiei lor, prevenţia;
• nevoia identificării şi clasificării grupurilor dezavantajate în cadrul
societăţilor industriale şi moderne. În acest proces, dizabilitatea a fost
întotdeauna o categorie importantă, legitimând accesul al asistenţă al celor
inapţi de muncă, delimitaţi clar de cei neîncadraţi în activitate, lipsiţi de
motivaţia de a munci. Prima delimitare de acest gen apare în „Poor Law”
adoptată în Anglia în anul 1601, prin care se defineau trei categorii mari d
epersoane dependente: copiii, valizii (vagabonzii) şi invalizii; totodată, în
acest mod, se reglementa orientarea autorităţilor spre crearea ori adaptarea
unoir activităţi specifice, în funcţie de nevoile fiecărei categorii: educaţia
pentru copii, munca pentru valizi şi respectiv, asistenţa în instituţii sau la
domiciliu pentru invalizi. În prezent, validarea apartenenţei la categoria
persoanelor cu handicap a devenit un proces tot mai sofisticat, care
presupune expertiza, implicarea profesiunilor medicale şi paramedicale.
Încă din secolul al XIX-lea, criteriile clinice ale limitărilor funcţionale au
devenit predominante în formularea definiţiilor, în elaborarea unor bareme
care serveau drept instrumente ale măsurării dizabilităţilor;
• afirmarea „politicilor privind grupurile minoritare”. În special după
anii 1960, s-au relevat consecinţele utilizării diferitelor terminologii în
raport cu anumite probleme sociale (devianţă, handicap, rasă, inegalitate
de gen). Pornind de la aceste considerente, o serie de grupuri diferite
(feministe, ale persoanelor de culoare, ale homosexualilor) a lansat atacuri
asupra tendinţelor discriminatorii şi asupra limbajului care se afla la baza
definiţiilor dominante, acuzat de inducerea unui risc de stigmatizare. În
consecinţă, categoriile sociale respective au susţinut şi susţin promovarea
unor definiţii lipsite de conotaţii negative, care să le permită să îşi
structureze şi să îşi dezvolte conştiinţa de grup. În această tendinţă se
înscriu şi diferitele organizaţii ale persoanelor cu dizabilităţi, care au
evidenţiat conotaţiile jignitoare sau depersonalizatoare ale diferiţilor
termeni;
• cerinţele stricte rezultate din nevoia dezvoltării şi orientării politicilor
de sprijin. Încă din anii 1960 s-a afirmat o tendinţă de extindere a tipurilor
de servicii destinate persoanelor cu dizabilităţi. În aceste condiţii, înainte
de a se angaja în proiectarea şi realizarea serviciilor respective,
oficialităţile aveau nevoie să cunoască, cel puţin în linii mari, implicaţiile
financiare. În consecinţă, s-au întreprins mai multe anchete naţionale în
diferite ţări, la baza cărora s-au aflat diferite definiţii operaţionale
elaborate de specialişti.
4
Se pare că există cel puţin 23 de specialităţi , de profesiuni diferite implicate în
activităţile cu persoanele cu dizabilităţi şi, desigur, nu toate utilizează aceleaşi definiţii.
Aceste definiţii date de specialişti ar putea fi grupate în cinci mari categorii:
a) pierdere sau anormalitate, care pot fi de factură anatomică, fizică sau
psihică, referindu-se la un organ, la un membru sau la o parte a
sistemului nervos. Existenţa unei anormalităţi nu duce în mod necesar la
handicap: uneori, persoane cu pierderi însemnate (ex.: ambele membre
inferioare) pot avea o intensă viaţă socială, în timp ce altele cu o
afectare a feţei (cu „deficienţă estetică”) pot evita interacţiunile sociale;
b) condiţie clinică, termen care vizează boala ce alterează sau întrerupe
procesele fizice sau psihice (ex.: artrita, bronşita, epilepsia, schizofrenia
etc.). Uneori este dificil de stabilit diagnosticul în anumite afecţiuni
(cum ar fi cele psihice) şi mai ales, dacă ele ar putea fi puse în legătură
cu activitatea profesională. În legătură cu acest ultim aspect, în
majoritatea legislaţiilor se prevede că, dacă boala a debutat anterior
încadrării în muncă, cel afectat nu beneficiază de o serie de drepturi
(cum ar fi cele privind îmbolnăvirile profesionale). În mod similar, se
pune problema deficienţei mintale, în cazul căreia se încearcă aprecierea
competenţei sociale pe baza măsurării coeficientului de inteligenţă;
c) limitări funcţionale ale activiăţilor zilnice – formulare care vizează
incapacitatea sau cel puţin capacitatea redusă de a îndeplini anumite
sarcini personale sau sociale considerate normale (cum ar fi cele de
„autoservire”: îmbrăcarea, spălarea, hrănirea, efectuarea cumpărăturilor,
petrecerea timpului liber etc.). Experienţa arată că există dificultăţi
evidente în stabilirea de standarde obiective pentru măsurarea
capacităţilor considerate necesare realizării unor astfel de activităţi şi
care să ţină seama de factori cum ar fi vârsta, genul, motivaţia etc. În
plus, aceste tipuri de limitări par a fi determinate într-o mare măsură de
factori externi, ai mediului; spre exemplu, o persoană care se deplasează
cu ajutorul unui fotoliu rulant poate să aibă mari dificultăţi într-o
locuinţă neadaptată, ori poate să fie lipsită de asemenea limitări într-una
adaptată corespunzător. Conform acestei definiţii, fiecare persoană
ajunge să fie caracterizată de limitări funcţionale la un moment dat, în
urma procesului de îmbătrânire. Atât cei afectaţi, cât şi societatea ar
putea să nu fie de acord cu definiţiile funcţionale stabilite de specialişti;
d) dizabilitatea ca devianţă. Această accepţiune se centrează pe devierea
de la normele fizice şi de sănătate acceptate în societate, pe devierea de
la comportamentul unui grup, ori pe cea de la statusul social apropriat al
unui anumit individ. Operaţionalizarea acestei definiţii se confruntă cu
mari dificultăţi: care ar trebui să fie normele şi care instanţă ar fi
îndreptăţită să le definească?
e) dizabilitatea ca poziţie socială, ca status social definit. Indiferent de
comportamentul unei anumite persoane cu dizabilitate sau de condiţia
acesteia, ea ocupă o poziţie socială specifică; odată recunoscută o astfel
de poziţie, sunt antrenate anumite tipuri de reacţie din partea restului
populaţiei. Există ţări şi populaţii care nu recunosc unele forme ale
5
subnormalităţii, cum ar fi schizofrenia, şi unde se evită etichetele
tehnice stigmatizatoare, păstrânde-se avantajul ca persanele cu astfel de
deficienţe să poată să fie tratate în continuare la fel ca membrii obişnuiţi
ai colectivităţii. Identificarea sau înregistrarea ca persoane cu handicap
le conferă dreptul la anumite avantaje (la protecţia specială), însă, în
acelaşi timp le poate separa de restul societăţii şi i-ar putea încuraja pe
ceilalţi să le perceapă şi să le trateze, în primul rând ca fiind altfel,
diferite. Un astfel de status social semnifică de cele mai multe ori o
poziţie dezavantajată care necesită în special alocarea de resurse celor
aflaţi la nivelui diferite (coborâte) ale ierarhiei sociale şi care adesea
primesc mai puţin decât colegii lor valizi. Definiţia îşi lărgeşte sfera de
cuprindere, înglobând şi pe cei cu dezavantaj social (alcoolici,
analfabeţi, diferite minorităţi etc.).
Întrucât au fost elaborate pentru scopuri specifice, nici una dintre aceste definiţii
nu poate fi considerată corectă sau greşită, însă fiecare poate face obiectul unor critici.
Conceptualizarea tradiţională
6
Rezultatul indus prin utilizarea abordării comparatiste constă în dihotomia
„normalitate” – „dizabilitate”, stabilită pe baza unor criterii mai mult sau mai puţin
elaborate. Astfel, în mod simplist, umanitatea complexă este împărţtă în două categorii.
Însă dihotomia este reducţionistă, întrucât niciodată două categorii nu vor putea fi atât de
precise în puterea lor discriminatorie, pentru a putea fi operaţionale.
Pe scurt, abordarea comparatistă operează cu următoarele elemente:
- postulatul unei relaţii de cauzalitate între un deficit (de ordin fizic, sezorial sau
psihic) şi posibilităţile de a acţiona;
- sistemul de referinţă constituit din ansamblul trăsăturilor cele mai frecvente în
cadrul colectivităţii, considerate ca „medii”;
- comparaţia catacteristicilor individuale cu cele „medii”.
Această conceptualizare îşi arată limitele în faţa multor situaţii ale persoanelor cu
dizabilităţi. Abordarea comparatistă are ca rezultat conturarea dihotomiei, a clivajului
dintre „normalitate” şi „dizabilitate”, pe baza unor criterii mai mult sau mai puţin
precizate, mai mult sau mai puţin discutabile. Orice dihotomie este reducţionistă, mai ales
atunci când este aplicată fiinţelor umane. Postulatul esenţial al acestei abordări consideră
că există o legătură de cauzalitate între anumite deficienţe şi posibilităţile de a acţiona;
însă, recurgerea la această semnificaţie pare a nu fi de mare utilitate în încercarea de a
aprecia situaţia celor cu afecţiuni cronice congenitale având manifestări episodice (cum
ar fi epilepsia), sau a celor cu afecţiuni cronice caracterizate printr-o apariţie insidioasă şi
o evoluţie pe termen lung (cum ar fi bolile cardio-vasculare, renale, ale articulaţiilor).
Chiar dacă astfel de persoane sunt în mod uzual desemnate ca aparţinând categoriei
bolnavilor cu afecţiuni cronice, ele se confruntă cu serioase probleme de inserţie-
reinserţie socială. În aceeaşi situaţie se află şi persoanele cu afecţiuni mintale. În mod
similar, persoanele vârstnice nu sunt incluse în imaginea existentă referitoare la
persoanele cu handicap, întrucât se consideră că este „normal” să apară anumite
deficienţe fizice ori psihice, o reducere a funcţionalităţii organismului uman odată cu
înaintarea în vârstă.
În plus, limitele unei asemenea abordări mai rezultă din faptul că noţiunea de
„normal” nu este neutră din punct de vedere axiologic, fiind înalt valorizată: ceea ce este
comun pare a fi şi de valoare, iar ceea ce este neobişnuit, „anormal”, provoacă un anumit
prejudiciu. În mod frecvent, mai mult sau mai puţin explicit, există tendinţa de a se asocia
„normalul” cu ceea ce este corect, dezirabil, prin simplul fapt că aparţine marii majorităţi
a membrilor unei colectivităţi.
În spiritul acestei conceptualizări tradiţionale, imaginea persoanelor cu dizabilităţi
tinde să fie dominată de aspectele ce ţin de „neputinţă” (absenţă a puterii fizice, psihice,
economice, profesionale, relaţionale, civice etc.). Unul dintre efectele imediate este cel al
discreditării sau al prejudiciului cu care se confruntă persoanele cu dizabilităţi.
Mecanismele unei asemenea utilizări sociale a noţiunii de „handicap” au fost evidenţiate
de sociologul american Ervin Goffman, care i-a atribuit semnificaţia de stigmat.
Stigmatul apare ca o relaţie dintre un atribut şi un prejudiciu pe care acesta îl declanşează
la nivelul persoanei. În acest mod, persoana cu atributul respectiv ajunge să fie
discreditată. La baza reprezentării sociale a handicapului, după Goffman, s-ar situa
postulatul paralelismului dintre „fizic”, „mintal”şi „moral” care determină o tendinţă de
inferare de la un anumit deficit, de la o anumită dizabilitate, la o incapacitate sau la o
7
inferioritate generală. În consecinţă, o deficienţă particulară se transformă într-un stigmat,
marcând întreaga personalitate, căreia îi induce o discreditare. Focalizarea asupra
deficienţei sau dizabilităţii face ca „anormalitatea” fizică sau intelectuală să ajungă să fie
apreciată ca atributul definitoriu al persoanei cu handicap, căreia i se neglijează calităţile
şi potenţialul.
Căutarea unei definiţii a persoanelor cu handicap care să fie în acelaşi timp riguroasă şi să
nu stigmatizeze a constituit obiectul preocupărilor unui număr mare de cecetători. Printre
aceştia s-a remarcat P. Wood care a formulat propuneri de reconceptualizare acceptate
ulterior prin consens de Organizaţia Mondială a Sănătăţii în anul 1980; inovaţia sa a
constat în utilizarea a trei concepte distincte:
- infirmitatea sau deficienţa (”impairment”) care desemnează orice pierdere,
anomalie sau dereglare a unei structuri sau a unei funcţii anatomice, fiziologice
ori psihice. Prin acest termen se descrie perturbarea la nivelul unor membre,
organe sau a altor structuri ale organismului, ca şi la nivelul funcţiilor psihice.
Conceptul este operaţional la nivelul sistemului „organism”. Iată câteva exemple
de formulări care au fost utilizate pentru realizarea unor cercetări şi recensăminte:
„lipsa vederii”, „ambliopia”, „surzenia”, „mutismul”, „paralizii ale membrelor”,
„amputaţii ale membrelor”, „întârzierea mintală”, „deficienţa de vorbire” ş.a.;
- incapacitatea sau dizabilitatea („disability”), care desemnează orice reducere,
lipsă ori pierdere (rezultând dintrâo deficienţă) a aptitudinii de a desfăşura o
activitate în condiţiile considerate normale pentru o fiinţă umană. Dizabilităţile
sunt descrieri ale perturbărilor la nivelul persoanei, al personalităţii; ele ilustrează
limitarea funcţională sau restricţia în activitate (de durată) cauzate de o deficienţă.
În cadrul studiilor şi recensămintelor au fost urmărite diferite tipuri de dizabilităţi,
formulate ca dificultăţi, cum ar fi: „de vedere”, „de auz”, „de deplasare”, „de
autoservire” etc.;
- handicapul („handicap”), definit ca orice dezavantaj de care suferă o anumită
persoană ca urmare a unei deficienţe sau a unei dizabilităţi care o împiedică să
satisfacă total ori parţial sarcinile considerate normale pentru ea (în raport cu
vârsta, genul şi cu diferiţi factori sociali şi culturali). Noţiunea de handicap
descrie rolul social atribuit persoanei cu deficienţă sai dizabilitate, rol care o
plasează ca dezavantajată comparativ cu alte persoane. Dezavantajele apar şi se
manifestă în cadrul interacţiunii persoanei cu mediul ei social şi cultural specific.
În recensămintele şi studiile realizate în diferite ţări au fost utilizate formulări de
tipul „imobilizat la pat”, „limitat la domiciliu”, „inapt de a utiliza transportul
comun”, „inapt de muncă”, „izolat social” ş.a.
În acest mod, handicapul tinde să capete accepţiunea unei probleme sociale, aceea a
respingerii sau excluderii persoaneu cu deficienţă sau cu dizabilitate.
Pe baza acestor delimitări s-a elaborat Clasificarea Internaţională a Deficienţelor,
Dizabilităţilor şi Handicapurilor (ICIDH-1) care a fost adoptată ca document de lucru de
către O.M.S. în anul 1980.
Trebuie reţinut că nu orice persoană care prezintă deficienţă este în mod automat
şi persoană cu dizabilitate sau persoană cu handicap. Atunci când se stabileşte gradul şi
8
durata dizabilităţii se au în vedere aspecte complexe ce ţin de natura acesteia, de starea
generală, de vârsta şi de restantul morfo-funcţional. În definirea handicapului intervin
întotdeauna anumite variabile sociale.
Handicapul apare atunci când persoanele se confruntă cu bariere culturale, fizice
sau sociale care le împiedică accesul la diferitele sisteme ale societăţii, sisteme care sunt
disponibile altor cetăţeni. Astfel handicapul are accepţiunea pierderii sau limitării
şanselor de a lua partte la viaţa comunităţii la un nivel egal cu al celorlalţi. De aici rezultă
că definirea handicapului unei anumite persoane presupune identificarea dificultăţilor cu
care aceasta se confruntă, în condiţii specifice ale mediului fizic, social, cultural, familial
etc.
Structură, Capacităţi
funcţii funcţionale
Restricţie Dezavantaj=
funcţională handicap
perturbări sau
dizabilitate
9
caracteristica internă a individului. Însă, întrucât mediul înseamnă într-o
bună măsură seturi de roluri sociale care sunt considerate normale, doar
incapacitatea unui individ de a le satisface cerinţele este aceea care îl
plasează în poziţie defavorizată si astfel se creează handicapul. În acest
raţionament, paradigma implicită ţine de abordarea medicală (concepţia
clinică) deoarece, în mod predominant, se consideră că apariţia
handicapului ar fi determinată de caracteristicile individuale; de aici,
orientarea politicilor şi programelor de protecţie specială mai mult asupra
individului decât asupra mediului. De cele mai multe ori, persoana cu
dizabilitate este desemnată ca obiect pasiv al intervenţiei, tratamentului şi
reabilitării;
• Definiţiile O.M.S. consideră dizabilitatea ca pe ceva static, nu ţin seama de
componentele experienţei personale şi de cele situaţionale, fapt care a
impus consolidarea abordărilor medicale şi administrative ale
fenomenului;
• Definiţiile normativ-funcţionale au fost impuse de persoane care nu au
avut o experienţă proprie a problemelor cotidiene ale dizabilităţii, fapt care
a afectat soluţiile, măsurile de protecţie socială, contribuind la perpetuarea
discriminării şi la risipa de resurse. Întrucât deseori procesul proiectării
serviciilor de suport se bazează pe punctul de vedere al persoanelor valide,
care operează cu o perspectivă individualizantă şi medicalizată, fără
implicarea beneficiarilor, se declanşează protestul acestora din urmă, pe
motivul că politicile ar fi „opresive”;
• Termenii „dizabilitate” şi „handicap” au conotaţii negative, orientează
atenţia asupra deficitelor, asupra patologiei, fără a permite evidenţierea
potenţialului şi calităţilor persoanelor astfel desemnate.
Necesitatea CIF
10
predictor adecvat în raport cu beneficiile pentru dizabilitate, cu performanţa în munca, cu
redobândirea potenţialului de muncă sau cu probabilitatea integrării sociale. Aceste
aspecte sugerează că dacă este utilizată numai o clasificare medicală bazată pe
diagnostic, nu se poate asigura informaţia necesară pentru scopurile managementului şi
planificării în domeniul sănătăţii, întrucât lipsesc datele referitoare la nivelurile
funcţionalităţii şi dizabilităţii.
Cu ajutorul CIF se creează posibilitatea colectării de date consistente, care pot fi
comparate la nivel internaţional.
Instrumentul îşi dovedeşte utilitatea şi în domeniul sănătăţii publice: astfel, poate
fi determinat nivelul de sănătate al populaţiilor, pot fi stabilite prevalenţa şi incidenţa
unor afecţiuni, poate fi măsurat nivelul nevoilor de îngrijiri medicale şi cel al
performanţelor şi eficacităţii sistemelor de îngrijire a sănătăţii.
În ultima perioadă s-a înregistrat o tendinţă de schimbare a accentului de la
îngrijirile medicale spitaliceşti pentru afecţiuni acute, la servicii pe termen lung bazate pe
comunitate pentru anumite condiţii cronice. De asemenea, apare o cerere tot mai
însemnată în privinţa beneficiilor pentru dizabilitate. Aceste tendinţe sugerează
necesitatea de date valide şi fidele referitoare la starea de dizabilitate, care să permită
identificarea tipurilor şi nivelurilor acesteia.
Experienţa arată că incidenţa şi severitatea dizabiliităţii în cadrul unei populaţii
pot fi reduse atât prin dezvoltarea capacităţii funcţionale persoanei, cât şi prin
modificarea caracteristicilor mediului fizic şi social. Pentru a se putea analiza impactul
acestor intervenţii diferite, este necesar un mod de clasificare a domeniilor vieţii, ca şi a
factorilor de mediu care pot îmbunătăţi performanţa. CIF permite înregistrarea acestor
categorii de informaţii.
Instrumentul CIF apare ca o unitate de măsurare multidimensională pentru
evaluarea performanţelor sistemelor de îngrijire a sănătăţii.
Utilitate multiplă: cercetare clinică, politici ale sănătăţii, furnizare de servicii.
11
APLICAŢII ALE CIF IN DOMENIUL FURNIZĂRII DE SERVICII
La nivel individual
• Evaluarea indivizilor: Care este nivelul funcţionării persoanei?
• Planificarea tratamentului individual: Ce tratamente sau intervenţii pot maximiza
funcţionarea?
• Evaluarea tratamentului şi a intervenţiilor:Care sunt rezultatele tratamentului?
Cât de utile au fost intervenţiile?
• Comunicarea dintre medici, asistente medicale, fizioterapeuţi, asistenţi sociali,
psihologi şi alţi specialişti încadraţi în serviciile de sănătate şi în cele sociale.
• Autoevaluare: Cum aş putea să-mi apreciez capacitatea de mobilitate sau de
comunicare?
La nivel instituţional
• Obiective educaţionale şi de formare
• Planificare resurselor şi dezvoltare: Ce tipuri de servicii de îngrijire a sănătăţii
sau sociale vor fi necesare?
• Îmbunătăţirea calităţii: Cum putem asigura servicii cât mai bune beneficiarilor?
Ce indicatori de bază pentru asigurarea calităţii îşi dovedescvaliditatea şi
fidelitatea?
• Management şi evaluarea rezultatelor: Cât de utile se dovedesc serviciile pe care
le asigurăm?
• Modele de asigurare a furnizării serviciilor de săbnătate: Cum apare raportul
dintre costuri şi eficienţă la nivelul serviciilor furnizate? Cum ar putea fi
îmbunătăţit serviciul pentru a asigura rezultate mai bune la costuri cât mai
scăzute?
La nivel social
12
• Evaluarea mediului pentru proiectare, implementarea accesibilităţii
obligatorii, identificarea facilitatorilor şi barierelor mediului şi schimbările
politicii sociale: Cum ar putea deveni mediul social şi cel construit mai
accesibile pentru toate persoanele, cu sau fără dizabilităţi? Poate fi evaluată
şi măsurată îmbunătăţirea?
Condiţia de sănătate
(tulburare sau boală)
Structura şi
funcţiile Activitate Participare
organismului
Factori contextuali
Aşa cum rezultă din diagrama de mai sus, dizabilitatea şi funcţionarea apar ca
rezultate ale interacţiunilor dintre condiţiile de sănătate (afecţiuni, tulburări sau afectări)
şi factorii contextuali.
13
Definiţii formale ale acestor componente ale CIF:
Activitatea este executarea unei sarcini sau a unei acţiuni de către un individ.
Factorii de mediu se referă la mediul fizic, social şi atitudinal în care oamenii trăiesc.
Calificatorii
Lista domeniilor CIF devine o clasificare atunci când sunt utilizate calificativele;
acestea înregistrează prezenţa şi severitatea unei probleme a funcţionării la nivelul
organismului, la cel al persoanei sau la cel societal.
14
În cazul listei domeniilor Activităţii şi Participării sunt utilizaţi doi calificatori, care
împreună creează posibilitatea ca evaluatorul să codifice informaţiile esenţiale despre
stările de sănătate şi/sau dizabilitate:
a) calificatorul performanţei descrie ceea ce un individ face în mediul său obişnuit.
Acest mediu obişnuit include întotdeauna contextul social general, ceea ce
înseamnă că performanţa mai poate fi înţeleasă ca „implicare în situaţia de viaţă”
sau ca „experienţa trăită” a oamenilor în propriul lor context. (Mediul obişnuit
include dispozitivele asistive sau asistenţa personală, ori de câte ori persoana le
utilizează pentru realizarea activităţilor sau a sarcinilor);
b) calificatorul capacităţii descrie abilitatea unui individ de a executa o sarcină sau
o acţiune. Acest construct indică nivelul probabil cel mai ridicat al funcţionalităţii
unei persoane într-un anumit domeniu, la un anumit moment dat.
15
LISTA COMPLETĂ A CAPITOLELOR CIF
Organism
Structură:
Funcţie:
• Funcţii mentale • Structura sistemului nervos
• Funcţii senzoriale şi durere • Structuri ale ochiului, urechii
• Funcţiile vocii şi vorbirii • Structuri implicate în fonaţie şi vorbire
• Funcţiile sistemelor cardiovascular, • Structuri ale sistemelor cardiovascular,
hematologic,imunologic şi respirator imunologic şi respirator
• Funcţiile sistemelor digestiv, metabolic, • Structuri conexe sistemelor digestiv,
endocrin metabolic şi endocrin
• Funcţiile reproductive şi genitourinare • Structuri conexe sistemelor reproductiv şi
genitourinar
• Funcţiile neuromusculoscheletice şi • Structuri aflate în relaţie cu mişcarea
relaţionate cu mişcarea • A
• Funcţiile pielii şi ale structurilor conexe • Structuri ale pielii şi conexe acesteia
Activităţi şi participare
Factori de mediu
Tehnologie şi produse
Mediu natural şi schimbări ale mediului realizate de oameni
Relaţii şi suport
Atitudini
Politici şi sisteme de servicii
16
AVANTAJELE CIF
17
2. dificultate moderată (medie), când problema este prezentă mai puţin de 50%
din timp, cu o intensitate care interferează în viaţa de zi cu zi a persoanei şi care
s-a manifestat ocazional în ultimele 30 de zile;
3. dificultate severă, când problema este prezentă peste 50% din timp, cu o
intensitate care este in mod parţial perturbatoare a vieţii cotidiene a persoanei, şi
care s-a manifestat frecvent în ultimele 30 de zile;
4. dificultate totală, când problema este prezentă mai mult de 95% din timp, cu o
intensitate care este total perturbatoare asupra vieţii de zi cu zi a persoanei şi
care s-a manifestat zilnic în ultimele 30 de zile;
8. nespecificat, când nu există informaţii suficiente pentru a preciza severitatea
dificultăţii;
9. nu este cazul, când nu este potrivită aplicarea unui anumit cod (ex.: b650
Funcţiile menstruaţiei pentru femeile aflate la vârsta pre-menarhei sau post-
menopauzei).
18
ideilor care ajută pe cineva să înţeleagă oamenii, să înţeleagă modul în care aceştia
funcţionează şi se integrează, precum şi modul în care se schimbă. Astfel de cadre sunt
importante datorită utilităţii lor multiple:
• asigură o structură pentru analiza problemelor şi situaţiilor complexe, care
prezintă adesea o mare încărcătură emoţională;
• structurează (ordonează) informaţiile, credinţele şi ipotezele într-un ansamblu
comprehensiv;
• asigură o raţiune pentru acţiune şi pentru luarea deciziilor;
• promovează o abordare sistematică, structurată şi predictibilă a activităţilor cu
oamenii;
• facilitează comunicarea între specialişti.
Modelele practicii reprezintă seturi de concepte şi principii care orientează anumite
intervenţii. Ele nu vizează explicaţii ale comportamentelor.
Există o legătură organică între model, ca paradigmă, ca schemă de gândire cu funcţie
metodologică, menită să servească analizei, clasificării şi înţelegerii anumitor fenomene,
pe de o parte şi tipurile de intervenţie, pe de altă parte.
19
într-un anumit numnăr de moduri. Modelul individual apare ca unul al patologiei
individuale.
Astfel, s-a ajuns la utilizarea unor etichete care au legitimat modelul medical
individual, la anumite perspective negative asupra dizabilităţii şi la neglijarea
perspectivei proprii persoanelor cu handicap. În corelaţie directă cu acest model,
intervenţiile nu pot avea alt obiectiv decât adaptarea, ajustarea persoanei cu deficienţă,
aducerea acesteia cât mai aproape de ceea ce se consideră a fi „normal”. Din perspectiva
modelului medical, oamenii au handicap ca urmare a deficienţelor lor individuale
fiziologice sau cognitive. Răspunsul oferit de medicină constă în tratament sau
reabilitare, stabilindu-se ca obiectiv revenirea la condiţia „normală”, obişnuită, adică
aceea de a fi valid. Ca formă de devianţă, dizabilitatea implică un anumit tip de
management instituţional şi o anumită formă de legitimare. În cadrul acestui model se
operează cu conceptul de normă. În urma aplicării normei, unele persoane se plasează pe
poziţii inferioare. Norma apare ca o caracteristică a unui anumit tip de societate. Dată
fiind marea variabilitate socială şi culturală, este important modul în care este construită
ideea de normalitate.
Modelul medical a creat o ierarhie în cadrul construcţiei sociale a dizabilităţii şi în
determinarea egalităţii prin:
- etichetarea într-un mod care consideră că persoana cu handicap este inferioară;
- dezvoltarea tratamentului, îngrijirii, inclusiv a practicii şi standardelor
profesionale, a legislaţiei şi beneficiilor pe baza acestei etichete de inferioritate
socială;
- negarea paternalistă a libertăţilor şi autodeterminării.
Modelul individual postulează că problemele cu care se confruntă persoanele cu
dizabilităţi nu sunt altceva decât consecinţele directe ale deficienţelor lor specifice.
20
Încă de la început, furnizorii de servicii au definit „problema” dizabilităţii ca pe
ceva ce aparţine chiar persoanelor afectate. Spre exemplu, funcţia tradiţională a medicinei
este aceea de a examina nevoile pacientului, de a prescrie o intervenţie şi de a facilita
tratamentul.
Modelul social
Modelul social aduce o schimbare a concentrării atenţiei de la limitările fizice şi
psihice ale unor indivizi, la modul în care mediul fizic şi social impune serii de
constrângeri anumitor grupuri sau categorii de persoane. În consecinţă, ajustarea, care
reprezenta obiectivul esenţial al modelului individual, devine o problemă a societăţii: în
ce măsură aceasta este dispusă să-şi ajusteze aşteptările şi modelele de comportament
pentru a îndepărta obstacolele cu care se confruntă persoanele cu deficienţe sau
dizabilităţi?
Modelul social se focalizează asupra dizabilităţii ca relaţie între persoanele cu
deficienţe şi societatea discriminatorie: dizabilitatea este definită ca rezultatul barierelor
dizabilitatoare impuse de mediu sau de intervenţiile politicii. Acest model sugerează o
strategie de înlăturare a barierelor, de educaţie, de înlăurare a prejudiciului, având ca
obiectiv incluziunea. Din perspectiva acestei abordări, persoanele cu dizabilităţi nu
doresc nimic în plus, ci doresc să fie tratate la fel ca persoanele fără dizabilităţi. În plus,
adepţii modelului susţin că nu ar exista nici o distincţie între persoanele cu dizabilităţi şi
persoaele care au handicap social, cum ar fi cele cu copii dependenţi. Se sugerează că un
număr mare de persoane ar putea fi handicapate din cauza barierelor sau prejudiciilor.
Toate persoanele cu handicap se confruntă cu experienţa dizabilităţii ca restricţie
socială, dacă asemenea restricţii apar drept consecinţe ale inaccesibilităţii mediului
construit, noţiunilor discutabile privind inteligenţa şi competenţa lor socială, incapacităţii
publicului general privind utilizarea limbajului semnelor, utilizarea alfabetului Braille sau
atitudinilor ostile ale celor fără dizabilităţi vizibile.
Conform acestui model, societatea este cea care invalidează persoanele care
prezintă diferite deficienţe , prin impunerea unor aşteptări nerealiste faţă de ele. În acest
sens, chiar şi diferitele forme de dizabilităţi fizice apar ca tipuri ale unei opresiuni sociale.
Spre exemplu, problema locuirii este abordată în mod diferit pornindu-se de la cele două
modele: cel individual se concentrează asupra problemelor cu care se confruntă
persoanele cu deficienţe cum ar fi dificultăţile de deplasare, de acces în baie, bucătărie,
de utilizare a accesoriilor casnice. În esenţă, intervenţiile instituite din perspectiva unei
astfel de abordări vizează preponderent limitările funcţioale ale persoanelor, limitări care
21
se manifestă în încercările lor de a-şi utiliza propriul mediu. Prin contrast, modelul
„social” tratează dizabilitatea ca fiind creată de modul în care a fost proiectată, construită
şi dotată locuinţa, fără a se ţine seama de nevoile specifice ale anumitor persoane. Prin
urmare, numai lipsa de prevedere a societăţii faţă de respectivele nevoi este cea care
determină apariţia dizabilităţilor şi a tuturor manifestărilor asociate. În cazul în care
societatea ar fi luat în considerare diferenţele dintre indivizi, variabilitatea nevoilor
acestora, dizabilităţile nu ar fi avut condiţii pentru a se manifesta; însă, societatea
operează cu referiri la standardele impuse ale „normalităţii”, fapt pentru care persoanele
cu diferite deficienţe apare ca o formă de „opresiune socială”. În aceiaşi termeni se pun
problemele transportului, locurilor de muncă, activităţilor recreaţionale, educaţiei,
perticipării la viaţa comunităţii ş.a.
Din perspectiva modelului social, intervenţiile se concentrează asupra mediului,
urmărindu-se eliminarea restricţiilor, a barierelor care împiedică participarea persoanelor
cu deficienţe la diferitele aspecte ale vieţii sociale.
22
Pe plan internaţional, în ultimele decenii, protecţia specială pare să fi fost marcată de
un dinamism deosebit. Una dintre cele mai semnificative schimbări în acest domeniu s-a
produs prin deplasarea accentului de la modelul individual de abordare al handicapului, la
cel social.
În ţara noastră, încă din anul 1990 au început eforturi pentru formularea unei
definiţii cât mai operaţionale a conceptului de handicap. Dacă se compară prima definiţie
oficială apărută în Legea nr. 53/1992 cu definiţia, apărută în Legea nr. 519/2002, este
evidentă schimbarea accentului de la modelul individual, la cel social.
23
„Persoanele cu handicap, în înţelesul prezentei legi, sunt acele persoane cărora, datorită unor
afecţiuni fizice, mentale sau senzoriale, le lipsesc abilităţile de a desfăşura în mod normal activităţi
cotidiene, necesitând măsuri de protecţie în sprijinul recuperării, integrării şi incluziunii sociale”.
Modelul reabilitării
24
Modelul bazat pe drepturi
25
Evaluarea dizabilităţii şi handicapului
Evaluarea dizabilităţii
26
trei; dacă recoltarea datelor se realizează prin intermediul chestionarelor, prin implicarea
unor specialişti evaluatori, ori prin apelul la diferite sisteme de înregistrare; dacă
măsurarea urmăreşte un larg evantai de deficienţe, dizabilităţi, handicapuri ori se
concentrează asupra unui număr restrâns dintre ele; dacă se asigură validitatea şi
fidelitatea măsurării.
Procedurile de măsurare pot utiliza indicatori specifici, care se referă la anumite
aspecte luate separat, ori pot recurge la indici globali; utilizarea unei serii de indici
globali combină diferite aspecte ale dizabilităţii (cum ar fi deplasarea, comunicarea,
autoservirea) într-o singură măsură sau scor. Spre exemplu, Clasificarea internaţională a
deficienţelor, dizabilităţilor şi handicapurilor defineşte şapte dimensiuni paralele ale
handicapului: orientarea, independenţa fizică, mobilitatea, ocupaţia, integrarea socială,
independenţa economică, plus încă o categorie mai generală, denumită generic „şi altele”.
Spre deosebire de indicatorii globali, cei specifici sau de profil vizează aspectele în
mod separat (ex.: baremele referitoare la pierderea acuităţii vizuale sau auditive).
O modalitate de evaluare a dizabilităţii este cea epe care o prevede legislaţia britanică,
în care dreptul la un beneficiu sau la anumite servicii depinde de efectul pe care îl are
acea dizabilitate asupra vieţii. În acest sens, sunt stabilite şase categorii principale de teste
ale dizabilităţilor, care se referă la:
- incapacitatea de muncă;
- necesitatea atenţiei sau a supravegherii din partea altei persoane;
- incapacitatea de deplasare;
- gradul dizabilităţii;
- dizabilitate severă în obţinerea sau păstrarea unui loc de muncă;
- dizabilitate severă şi permanentă.
Spre exemplu, sub titulatura de test al dizabilităţii („disability test”) sunt reunite
condiţiile care se verifică pentru a se putea decide dacă o persoană este dezavantajată în
ce priveşte ocuparea şi păstrarea unui loc de muncă, situaţie care ar îndreptăţi accesul la o
indemnizaţie specială. Aceste condiţii au fost stabilite de o serie de experţi. Dizabilitatea
este identificată atunci când persoana:
1. stând în picioare, nu îşi poate păstra echilibrul fără a se sprijini permanent de
ceva;
2. utilizând cârjele, cadrul de mers, bastonul, proteza sau alte tipuri de ajutoare la
mers pe care le foloseşte de obicei, nu se poate deplasa pe o distanţă de 100 m,
fără a se opri sau fără a suferi dureri severe;
3. nu-şi poate flexa braţele spre spate în timp ce îmbracă o haină sau îşi introduce
cămaşa în pantaloni;
4. nu-şi poate mişca braţele în faţă fără dificultate, ca atunci când dă mâna cu o altă
persoană;
5. nu-şi poate ridica braţele deasupra capului, ca atunci când îşi pune o pălărie;
6. din cauza lipsei de dexteritate manuală, nu poate ridica, folosind fiecare mână, o
monedă cu un diametru mai mic de 2,5 cm;
7. nu este aptă să folosească mâinile pentru a ridica o cană de 1 litru şi să toarne
conţinutul într-o ceaşcă, fără dificulatate;
8. nu-şi poate flexa braţele lateral la 180 grade,
27
9. este în evidenţa autorităţilor locale având calitatea de nevăzător sau ambliop;
10. nu poate vedea (citi) literele normale tipărite, la o distanţă mai mare de 20 cm,
chiar cu ochelarii pe care îi poartă în mod obişnuit;
11. nu poate auzi soneria telefonului situat în aceeaşi cameră, chiar cu un aparat
auditiv pe care îl foloseşte în mod obişnuit;
12. are dificultăţi în a auzi ce spune cineva cu voce tare la distanţa de 2 m, într-o
încăpere unde este linişte, chiar utilizând un aparat auditiv pe care îl foloseşte în
mod obişnuit;
13. când se adresează unor persoane care le cunoaşte bine, acestea au dificultăţi în a
înţelege ceea ce li se spune;
14. are dificultăţi în a înţelege ce i se spune, când o persoană cunoscută îi vorbeşte;
15. cel puţin o dată pe an are o comă ori îşi pierde cunoştinţa în timpul orelor de
muncă;
16. are o boală mintală pentru care primeşte tratament regulat sub supravegherea unei
persoane cu calificare medicală;
17. datorită bolii mintale este adesea confuză sau uitucă;
18. nu poate face operaţiile cele mai simple de adunare şi scădere;
19. din cauza deficienţei mintale, loveşte oamenii sau distruge bunuri, ori este inaptă
să stabilească relaţii sociale normale;
20. în mod normal, nu poate avea un program de lucru de 8 ore pe zi timp de cinci
zile pe săptămână, din cauza unei condiţii medicale ori durerii severe intermitente
sau continue;
21. urmare unei boli sau unui accident, se află într-un proces de reabilitare.
28
între un deficit (de ordin fizic, senzorial sau psihic) şi o funcţie a individului privit ca
sistem.
Cu toate acestea, baremele par a fi mai mult sau mai puţin convenţionale, întrucât nu
se poate afirma cu certitudine că tuturor persoanelor cu o anumită deficienţă le-ar
corespunde acelaşi procentaj al dizabilităţii.
O asemenea „măsurare” a dizabilităţii se dovedeşte dependentă de doi factori:
fidelitatea şi validitatea baremelor, pe de o parte şi calitatea actului medical (privind
diagnosticul stării prezente şi prognosticul, estimarea tendinţei de evoluţie), pe de altă
parte. De aici, o continuă punere în discuţie a procedurilor administrative, adică dacă
acestea asigură obiectivitatea aprecierii care se află la baza accesului la beneficiile
speciale.
Nu este mai puţin adevărat că tentativele care vizează evaluarea deficienţelor,
dizabilităţilor şi handicapurilor comportă prin ele însele anumite riscuri de etichetare.
Procesul de evaluare (expertizare) presupune un demers specific de raportare a
solicitărilor impus ede mediu la potenţialul restant al persoanei cu deficienţă; cu toate
acestea, atât la nivelul evaluatorilor, cât şi la cel al subiecţilor evaluaţi se manifestă
adesea tendinţa de a se considera că doar prezenţa uinei deficienţa ar implica în mod
necesar existenţa handicapului.
29
exista cel puţin o persoană cu dizabilitate, apoi, prin intermediul
unei investigaţii detaliate se încearcă precizarea tipului şi
severităţii;
d) sistemele de înregistrare şi raportare administrativă, care admit
recunoaşterea unei persoane ca având dizabilitate numai după
luarea ei în evidenţă;
e) evaluările generale, prin intermediul cărora se apreciază că o
anumită proporţie din totalul populaţiei ar prezenta dizabilităţi
(10% din populaţia mondială, după estimările O.M.S);
f) bazele de date privind persoanele cu dizabilităţi. Primele date cu
caracter internaţional se refereau la un număr de 55 de ţări, oferind
o evaluare a modului în care conceptele şi definiţiile privind
dizabilitatea sunt utilizate pentru identificarea persoanelor
afectate. Astfel, procentajele variau între 0,2% şi 20,2%, în funcţie
de diferenţele privind tipurile definiţiilor, vârstele subiecţilor,
sitemele de colectare a datelor, recunoscându-se imposibilitatea
comparaţiilor.
30
CONCEPTE ŞI PRINCIPII CARE FUNDAMENTEAZĂ PROTECŢIA
PERSOANELOR CU DIZABILITĂŢI
31
produs negarea vechilor opţiuni şi adoptarea altora, până atunci ignorate sau chiar
respinse.
Principalele opţiuni referitoare la îngrijirea persoanelor cu dizabilităţi vizează
instituţionalizarea, dezinstituţionalizarea, non-instituţionalizarea, normalizarea,
reabilitarea bazată pe comunitate şi îngrijirea în comunitate.
Instituţionalizarea
Până la nivelul anilor 1960, existau mai multe argumente pe baza cărora se sugera
că instituţionalizarea persoanelor cu dizabilităţi părea a fi modalitatea cea mai adecvată
de îngrijire:
• prin caracterul său „special”, instituţia întruneşte condiţiile propice satisfacerii
nevoilor educării, îngrijirii sănătăţii, realizării unor activităţi productive etc.;
• instituţia dispune de un mediu adecvat, de echipament adaptat nevoilor speciale
ale celor internaţi; capitalul investit în instalaţii, în asigurarea unor facilităţi este
în măsură să asigure atingerea anumitor standarde;
• lipsa unor dovezi incontestabile care să demonstreze superioritatea
plasamentului în comunitate, comparativ cu cel instituţional;
• lipsa demonstrării clare că abordările bazate pe implicarea comunităţii în
asigurarea serviciilor de suport ar fi mai puţin costisitoare decât îngrijirea în
instituţiile speciale;
• absenţa unor servicii la nivelul comunităţii, de tipul centrelor de zi, care să
asigure plasamentul în vederea reabilitării, pe parcursul zilei;
• accesul fără dificultate al instituţiilor la sursele de finanţare;
• dificultăţile pe care le întâmpină persoanele cu dizabilităţi în accesul la serviciile
de sănătate şi la serviciile sociale existente la nivelul comunităţii;
32
• dificultăţile privind administrarea şi monitorizarea serviciilor descentralizate;
• dificultăţile legate de recrutarea şi menţinerea personalului calificat, la nivelul
serviciilor din comunitate;
• opoziţia rudelor persoanelor cu dizabilităţi faţă de perspectiva trecerii de la
îngrijirea acestora în instituţii, la îngrijirea în comunitate;
• gradul redus de acceptare a persoanelor cu handicap la nivelul comunităţii;
• instituţia permite dezvoltarea unor proceduri standard de educare, de reabilitare,
ca şi specializarea personalului, ceea ce ar permite raţionalizarea şi creşterea
eficienţei acestor procese.
În aceste condiţii a apărut o anumită competiţie între familie şi instituţia specială,
câştigată de aceasta din urmă, care ţinea de esenţa noilor rtealităţi sociale şi economice.
Pe măsura trecerii timpului, a devenit tot mai evident că există şi o serie de limite ale
opţiunii instituţionalizării persoanelor cu handicap:
• fiind „speciale”, instituţiile sunt segregative, creează un mediu artificial, mult
diferit de cel existent în comunitate, care nu face decât să întreţină şi să
întărească dependenţa persoanelor cu dizabilităţi. În acest sens, cei internaţi
sunt expuşi unui risc considerabil de a se înscrie pe traiectoria unor „cariere
de persoane asistate” pe toată durata vieţii, fiind lipsiţi de şansele
autodeterminării şi asumării de respnsabilităţi;
• fiind de regulă de mari dimensiuni, în mod inevitabil, instituţiile îşi asumă
caracteristicile de „instituţii totale”; ele rup barierele care separă principalele
sfere ale vieţii (odihna, recreerea, munca), în sensul că fiecare activitate se
desfăşoară în mod planificat, în acelaşi loc, în compania imediată a celorlalţi
şi sub supravegherea personalului, iar planurile tututror activităţilor sunt
elaborate în vederea satisfacerii obiectivelor oficiale ale instituţiei; astfel,
instituţia specială, în sine, tinde să devină mai importantă decât cei pentru
care a fost creată;
• la nivelul instituţiei se dezvoltă anumite interese de grup ale personalului,
care este îndeosebi preocupat de menţinerea stării de lipsă a autonomiei celor
internaţi, pentru a se putea demonstra cât de severe sunt condiţiile de muncă,
în vederea obţinerii unor beneficii (sporuri salariale etc.);
• organizarea de tip birocratic existentă la nivelul instituţiei face dificilă
elaborarea unor planuri individualizate de îngrijire; în consecinţă, condiţiile
reale în care se acordă diferitele tipuri de îngrijire sunt depersonalizatoare;
• instituţia contribuie sunstanţial la manifestarea etichetării, stigmatizării şi
discriminării celor internaţi;
• instituţia este tentată să descurajeze legăturile celor internaţi cu familiile din
care provin, percepute drept concurente privind tutela.
Dezinstituţionalizarea
Această opţiune s-a conturat după anii 1970, deşi termenul prezintă o anumită
ambiguitate. În esenţă, procesul astfel desemnat vizează reducerea numărului celor
îngrijiţi în instituţii de tip rezidenţial, însă înglobează şi alte aspecte legate de o serie de
33
procese sociale, administrative, fiscale, de redistribuire a resurselor umane şi financiare în
raport cu alte opţiuni.
În principal, dezinstituţionalizarea vizează două aspecte:
a) transferul persoanelor cu handicap instituţionalizate din unităţile relativ
mari, spre altele de talie mai redusă;
b) evitarea plasamentului iniţial al persoanelor cu dizabilităţi în unităţi de
mari dimensiuni, preferându-se cele de dimensiuni mai eduse, ori chiar
renunţarea la măsura îngrijirii pe termen lung.
O altă conotaţie a acestui termen se referă la remodelarea cadrului fizic al
instituţiilor prin încercarea de îmbunătăţire a calităţii programelor rezidenţiale şi de
reabilitare.
Avantajul acestei opţiuni ţine de faptul că se asociază cu o largă acceptare socială,
cu un important suport social şi politic, în timp ce limitele sale sunt legate de
ambiguitatea coceptului, de dificultatea realizării unei reţele de servicii care să preia
responsabilitatea îngrijirii, de rezistenţa personalului din instituţii şi de caracterul
birocratic al procesului.
În ultimă instanţă, conceptul pune accentul mai mult pe tendinţă şi mai puţin pe
ceea ce se va întâmpla cu persoanele cu handicap vizate.
Non-instituţionalizarea
34
Normalizarea
35
„copil etern”, „sacru inocent”. Aceste roluri au ajuns să exercite o
mare influenţă chiar şi asupra politicilor sociale;
h) în al doilea rând, prin reformularea obiectivelor normalizării,
trecând de la „practicile normative din punct de vedere cultural”,
la „rolurile sociale valorizate”. În acest sens, aplicare aprincipiului
normalizării devine un proces explicit de „valorizare a rolului
social”, având ca obiectiv „crearea, sprijinul şi protecţia rolurilor
valorizate social, în cazul persoanelor expuse riscului de
devalorizare”.
Cele mai numeroase interpretări înglobează referiri nemijlocite la o valoare
umană şi societală, aceea că „tratamentul” aplicat persoanelor cu handicap trebuie să se
desfăşoare în cadrul unui context mai larg al recunoaşterii dreptului acestora de a fi
tratate ca individualităţi , pe de o parte, şi a apartenenţei lor la comunitatea şi cultura în
care s-au născut, pe de altă parte.
În esenţa sa, normalizarea nu se focalizează pe serviciile furnizate sau pe
programele de reabilitare, deşi scopul acestora derivă din concept. Mai degrabă,
principiul descrie obiectivele, standardele de tratament şi procesul integrării unei
categorii sociale care a fost devalorizată de-a lungul timpului. Prin aceasta, se formulează
puncte clare de reper în funcţie de care poate fi estimată, la nivelul individului, calitatea
serviciilor furnizate: dacă tratamentul permite acceptarea individului ca membru al
culturii şi comunităţii, dacă îi asigură oportunitatea modelelor de comportament şi a
experienţelor de viaţă posibile în raport cu deficienţa. Astfel, normalizarea oferă un ghid
pentru practicile profesionale, pe care le plasează într-un raport de antagonism faţă de
cele segregative, propunând o reconstrucţie graduală a sistemelor de îngrijire pe termen
lung.
Dacă normalizarea are accepţiunea unui principiu general, unii autori (în special
cei nord-americani) au încercat să-l operaţionalizeze prin conceptul de alternativă cât
mai puţin restrictivă („least restrictive alternative”), care, la rândul său, prezintă mai
multe accepţiuni, în funcţie de diferite perspective:
- în sens filosofic, poate fi luat drept indicatorul semantic (în raport cu un anumit
număr de obiective ale serviciilor de suport, rezidenţiale şi de reabilitare) al
nivelului maxim al integrării sociale promovate;
- din perspectiva reabilitării, conceptul reflectă măsura în care se încearcă
asigurarea formării în condiţii optime, în vederea achiziţionării, menţinerii şi
generalizării deprinderilor specifice ale vieţii cotidiene, ca părţi ale repertoriului
de comportamente aşteptate de la membrii unei culturi;
- în sens juridic, termenul semnifică recunoaşterea faptului că persoanele cu
dizabilităţi se bucură de aceleaşi drepturi la fel ca toţi cetăţenii, neputând fi lipsite
de libertate mai mult decât este necesar în raport cu asigurarea unor programe
eficiente de reabilitare;
- ca principiu al tratamentului, conceptul se bazează pe înţelegerea faptului că
diferitele forme de plasament creează diferite tipuri de restricţii unui individ şi că
36
libertatea faţă de ele presupune ca fiecare măsură de plasament să reflecte nivelul
adecvat de libertate/restricţie, în acord cu nevoile de protecţie şi de reabilitare ale
individului.
Doctrina alternativei cât mai puţin restrictive recunoaşte că unele forme de tratament
nu permit să se desfăşoare un proces eficient de reabilitare.
Îngrijirea în comunitate
37
Deşi această abordare este de cea mai mare actualitate, ea nu este lipsită de anumite
limite: dificultăţi în structurarea reţelelor de servicii, competiţia dintre specialişti,
caracteruk birocratic al activităţii serviciilor complexe şi, nu în ultimul rând, o anumită
rezistenţă a comunităţii (de pildă, se poate manifesta protestul locuitorilor dintr-o anumită
zonă faţă de proiectele de amplasare a unor locuinţe colective sau individuale destinate
persoanelor cu handicap, pe motivul că din această cauză, preţul locuinţelor din acea zonă
ar putea scădea în mod semnificativ).
38
1. suport pentru persoana cu dizabilitate şi pentru familia sa. Un
supervizor local este recrutat şi format în domeniul aplicării tehnicilor
de reabilitare. Acest supervizor identifică persoana cu dizabilitate, îi
apreciază severitatea condiţiei şi asigură instruirea unui membru al
familiei pentru a putea desfăşura activităţile de reabilitare;
2. un al doilea nivel implică personalul existent în serviciile de sănătate,
care are un nivel mai ridicat de competenţă şi resurse mai sofisticate
descoperite la nivelul comunităţii. Aceste servicii nu sunt specifice
persoanelor cu dizabilităţi, dar personalul poate beneficia de training în
ce priveşte prevenirea dizabilităţii şi reabilitarea;
3. un nivel al serviciului specializat local, care să acopere domeniile
medical, vocaţional, sl educaţiei speciale, al serviciilor sociale.
Nici un alt concept nu se corelează atât de strâns cu cel de excluziune socială cum
este cazul celui de „handicap”. Noţiunea de handicap descrie rolul social atribuit
persoanei cu deficienţă sau dizabilitate, prin care este plasată ca dezavantajată comparativ
cu persoanele obişnuite.
Excluziunea socială a persoanelor cu handicap nu înseamnă doar un nivel redus al
resurselor materiale, ci mai ales dificultăţile sau imposibilitatea lor de a participa în mod
efectiv la viaţa economică, socială, politică şi culturală; în anumite privinţe, mai
înseamnă alienare şi distanţare faţă de societatea obişnuită. Excluderea socială este
definită în termenii lipsei de acces sau a accesului limitat la drepturile civile, politice,
sociale, economice şi culturale, reflectând într-o anumită privinţă standardele de viaţă şi
oportunităţile.
O dezbatere referitoare la excluziunea persoanelor cu handicap trebuie să ia în
considerare două domenii esenţiale, strâns legate între ele - educaţia şi munca -, întrucât,
în principal, handicapul are semnificaţia excluderii şi marginalizării în raport cu sistemul
de educaţie şi cu piaţa forţei de muncă.
39
considera că numai în unităţile de educaţie specială pot fi create condiţiile propice (din
punct de vedere material, al pregătirii personalului, al dezvoltării unor proceduri şi
standarde specifice) în vederea satisfacerii cerinţelor educative speciale ale copiilor cu
diferite tipuri de deficienţe.
În ultimele decenii, s-a demonstrat că opţiunea includerii şi integrării copiilor cu
deficienţe în învăţământul obişnuit prezintă multiple avantaje pentru atingerea
obiectivului egalizării şanselor.
Un studiu efectuat în ţările Uniunii Europene în anul 2001 atestă situaţia încadrării
în muncă a persoanelor cu dizabilităţi: aceste persoane au o rată de participare mai redusă
şi o rată a şomajului mai mare comparativ cu ceilalţi, lucrează mai puţine ore şi au un
câştig salarial mai redus. Există şi diferenţe ale caracteristicilor socio-demografice:
persoanele cu dizabilităţi sunt mai în vârstă şi au un nivel mai scăzut de educaţie, de unde
o poziţie defavorizată pe piaţa forţei de muncă. Chiar şi atunci când o persoană cu
dizabilitate este încadrată în muncă, probabilitatea sa de a deveni şomeră este mai mare
decât cea a unei persoane valide.
Există anumite rutine referitoare la diferite aspecte ale vieţii de adult. Una dintre
acestea este cea referitoare la muncă. Aceasta devine definitorie pentru statusul social.
Spre exemplu, dacă cineva spune „Sunt mecanic”, o poate face cu mândrie în timp ce o
altă persoană care spune „Sunt beneficiar al venitului minim garantat” sau „Sunt persoană
cu handicap” sugerează că se află în situaţia de excluziune socială. Este evident că există
multiple avantaje ale unui loc de muncă, printre care figurează următoarele:
40
- un loc de muncă asigură independenţă economică şi un standard de trai mai
ridicat;
- un loc de muncă permite consolidarea oamenilor, dându-le posibilitatea să-şi
atingă aspiraţiile mai degrabă decât să trăiască aşa cum hotărăsc alţii;
- un loc de muncă asigură un status care influenţează pozitiv atitudinile faţă de
persoanele cu dizabilităţi şi vizibilitatea lor publică;
- locurile de muncă integrate în unităţi obişnuite oferă şanse pentru interacţiuni
sociale;
- locul de muncă este unul din modurile în care majoritatea oamenilor continuă să
înveţe şi să-şi dezvolte deprinderile, competenţele şi abilităţile intelectuale;
- munca asigură o rutină şi o structură vieţii. Succesul şi satisfacţia în muncă oferă
oamenilor un sens de împlinire, încredere şi demnitate;
- dezvoltarea oportunităţilor de încadrare în muncă prezintă avantaje din
perspectiva costurilor şi beneficiilor, întrucât permite oamenilor să se întreţină
singuri, evitând să rămână dependenţi toată viaţa de serviciile de suport.
Cu toate acestea, rămân încă multe bariere care împiedică încadrarea în muncă a
persoanelor cu dizabilităţi, cum ar fi: şomajul structural; solicitarea unui nivel ridicat de
calificare; caracteristicile economiei locale; atitudinile angajatorilor faţă de persoanele cu
handicap.
Una dintre problemele serioase ţine de faptul că, deşi în lege se menţionează că o
dată cu eliberarea certificatelor de încadrare în grade de handicap, comisiile de expertiză
medicală (pentru adulţi) şi comisiile de protecţia copilului au obligaţia să elaboreze un
program individual de recuperare, readaptare şi integrare socială, care să prevadă
acţiunile medicale, educative, profesionale şi sociale necesare pentru recuperarea,
readaptarea, instruirea şi integrarea sau reintegrarea socială a persoanei cu handicap,
deseori acest document are un caracter formal, sumar.
41
- alocaţia specială de asigurare a venitului poate confirma un status de dependenţă,
de persoană devalorizată;
- compensarea poate intensifica izolarea, retragerea din interacţiunile cu ceilalţi
(cum ar fi relaţiile cu colegii de muncă), ducând la o existenţă izolată.
stigmatizată;
Pentru a evita astfel de consecinţe, alocaţiile trebuie asociate cu o legislaţie adecvată
şi cu servicii care să permită celor cu handicap să participe la viaţa obişnuită a societăţii.
42
Lennard J. Davis (1997) apreciază că o ipoteză banală ar sugera că un anumit
concept de standard referitor la corpul omenesc trebuie să fi existat întotdeauna în istoria
omenirii. Fiinţele umane par să aibă o dorinţă inerentă de a se compara cu altele, însă,
ideea de normă, de standard este mai puţin o condiţie a naturii umane decât un atribut al
unui anumit tip de societate; în consecinţă, acest concept capătă accepţiuni diferite în
funcţie de contextul istoric şi de cel teritorial.
La rândul său, Deborah Marks (1999) aprecia că întreaga problemă a definirii
normalităţii a devenit o preocupare centrală a societăţilor occidentale în secolul al XIX-
lea, odată cu industrializarea şi urbanizarea. Se poate spune că aceste procese au avut un
rol important în producerea dizabilităţii, şi nu numai din cauza condiţiilor precare de
muncă şi a accidentelor. Producţia mecanizată presupunea o forţă de muncă uniformă,
care să realizeze sarcini similare, iar munca nu era organizată potrivit diferenţelor fizice
şi intelectuale dintre oameni. În contextul schimbărilor economice şi sociale, săracii,
criminalii, cei cu probleme de sănătate mintală, împreună cu toţi pe care în prezent îi
desemnăm ca persoane cu dizabilităţi erau consideraţi o problemă pentru economia
capitalistă, întrucât nu erau în măsură să se angajeze în activităţile productive. Astfel,
erau consideraţi ca o ameninţare care ar trebui controlată, iar controlul se putea exercita
prin intermediul instituţiilor de tipul azilului sau al casei de corecţie, care s-au impus
rapid ca modul convenţional de tratament al devianţilor.
In aceeaşi ordine de idei, Alvin Toffler (1983, p. 86) considera că „fiecare
civilizaţie are un cod secret - o serie de reguli sau principii care se reîntâlnesc în toate
activităţile ei ca un model care se repetă. Când industrialismul s-a răspândit pe planetă, a
devenit vizibil modelul său ascuns şi nemaiîntâlnit. El se compune din şase principii,
legate între ele, care programează comportamentul a milioane de oameni”. Primul dintre
aceste principii este standardizarea, care, printre altele a vizat metodele de angajare şi
munca, urmărindu-se descoperirea şi eliminarea indivizilor presupuşi a fi nepotriviţi în
raport cu solicitările producţiei; este suficient de evocat demersul lui Taylor, care
considera că există un mod optim de a executa fiecare operaţiune de muncă, o unealtă
optimă şi un timp prescris, adică anumite standarde. Prin impactul principiului
standardizării s-a ajuns la conturarea şi întărirea conceptului de „normal” din punct de
vedere fizic şi psihic, în a cărui sferă erau plasaţi toţi cei apţi să lucreze în noile condiţii
de muncă, iar unul dintre efectele imediate a fost acela de excludere şi marginalizare a
persoanelor cu dizabilităţi.
Mai mulţi cercetători (Davis, 1997, Barton, 1996) au stabilit că termenul de
standard (normal) - aplicat corpului omenesc -, a apărut la jumătatea secolului al XIX-
lea. Anterior, conceptul cu o semnificaţie apropiată era cel de ideal. În artă (pictură,
sculptură) a existat întotdeauna tendinţa de idealizare a trupului omenesc. Însă, arta
exprima umai o formă ideală pornind de la premisa că toţi membrii populaţiei se situează
sub ideal. Prin definiţie, se considera că nimeni (în afară de zeităţi) nu ar putea avea
trupul ideal, ceea ce echivala cu faptul că nu ar putea fi admise pretenţiile ca populaţiile
să prezinte trăsăturile fizice conforme acelui ideal. Ca formă vizuală, antonimul idealului
era considerat grotescul, reprezentat îndeosebi în decoraţiunile arhitecturale, cum ar fi
cele ale faţadelor catedralelor. Însă grotescul nu echivala cu dizabilitatea, ci semnifica
umanitatea obişnuită, apartenenţa la aceasta. Dacă exista credinţa că idealul de trup
omenesc nu poate fi atins de nicio fiinţă umană, atunci se admitea că fiecare om ar fi
putut prezenta, într-un anumit sens, o formă şi un grad de dizabilitate.
43
Dacă multă vreme grotescul a fost acceptat şi tratat ca o expresie a umanităţii
obişnuite, la un moment dat, a apărut tendinţa de excludere a organismului cu dizabilitate
din cultură, din societate, din ceea ce se considera normal. Din ce motiv? Pentru că
noţiunile de normă, de standard, de medie au devenit un domeniu nou al cunoaşterii,
statistica, definită iniţial ca „aritmetică politică”, adică o compilaţie de informaţii despre
un stat (respectiv, despre o stare).
Adolphe Quetelet a contribuit substanţial la formularea şi impunerea termenului
de normal ca un imperativ, referindu-se la „omul mediu” ca la o abstracţie ce reuneşte
media atributelor umane într-o anumită colectivitate. „Omul mediu” apărea ca o
combinaţie a trăsăturilor fizice cu cele morale, care ajunge să fie rapid valorizată în
contextul noului tip de ideologie a burgheziei. Astfel, în mod raţional, media devine
ocupanta unui loc prioritar în toate domeniile. În mod paradoxal, media devine
echivalentă cu normalul, cu un tip de ideal, cu o poziţie către care aspiră fiinţele umane.
La un moment dat, media îşi consolidează hegemonia, fiind asociată cu progresul
civilizaţiei, iar consecinţa imediată vizează comprimarea limitelor în cadrul cărora
diferitele elemente relative ale omului, diferitele caracteristici ale acestuia pot înregistra
variaţii.
În acelaşi context este sugestivă şi logica lui Durkheim, care face distincţia între
faptele sociale „normale” şi cele „patologice”, unde normalul capătă o semnificaţie
statistică, fiind posibil de identificat şi definit în raport cu frecvenţa cea mai ridicată.
Astfel, caracteristica definitorie a normalităţii ajunge să fie considerată generalitatea.
Conceptul de standard (normal), spre deosebire de cel de ideal utilizat până
atunci, implică faptul că majoritatea populaţiei trebuie sau ar trebui să i se conformeze.
Normalul include acea majoritate a populaţiei care se plasează sub curba standard cu
formă de clopot. Orice curbă de acest tip are la extremităţi acele caracteristici care
deviază de la normă. Astfel, conceptul de normă aduce cu sine conceptul de extreme, de
devieri. Atunci când conceptul de normă devine operaţional şi când este aplicat
organismului uman, persoanei cu dizabilitate i se atribuie statutul de deviantă.
Anterior, în societăţile unde era operaţional conceptul de ideal (tangibil doar
zeităţilor), toţi oamenii aveau statutul de non-ideal.
Figurile reprezentative ale statisticienilor secolului al XIX-lea (Sir Francis Galton,
Karl Pearson şi R.A. Fisher) îşi exprimau deschis speranţa că măsurarea caracteristicilor
umane ar putea permite anumite intervenţii pentru diminuarea abaterilor de la standard şi,
pe termen lung, pentru ameliorarea rasei umane. Consecinţa importantă a ideii de normă
este că aceasta divide populaţia totală în două subpopulaţii, una standard (normală) şi alta
non-standard (anormală). De aici, părea firească necesitatea ca statul să reglementeze
populaţia substandard prin mijloace eugenice. Astfel a apărut o relaţie simbiotică între
stiinţa statisticii şi preocupările eugenice, ambele susţinând utilizarea conceptului de
normă în abordarea organismului uman; o implicaţie majoră a acestor preocupări a fost
conturarea condiţiilor favorabile creării conceptului de organism cu dizabilitate.
44
sau de artă. Identitatea corporală nu poate fi ştearsă odată ce persoana este plasată pe
curba normalităţii.
Astfel, identitatea oamenilor devine definită de anumite calităţi fizice care pot fi
măsurate, iar devierea de la standard poate fi identificată şi chiar criminalizată, în special
pe considerentul că amprentele au ajuns să fie asociate cu identificarea devianţilor care ar
dori să-şi ascundă identităţile lor.
În acelaşi timp, Galton a adus schimbări semnificative ale teoriei statistice care a
fundamentat conceptul de standard. El a remarcat că, potrivit distribuţiei curbei normale,
extremele tind să fie valorizate negativ, cu toate că există anumite trăsături (cum ar fi
înălţimea, inteligenţa) unde una dintre extreme este dezirabilă. Un raţionament bazat
exclusiv pe semnificaţia curbei distribuţiei normale sub formă de clopot ar duce la
concluzia că ambele extreme sunt deviante în raport cu standardul. Pentru a rezolva
această problemă, el a substituit ideea de medie cu cea de ierarhizare în funcţie de
mediană. Media luată ca reper duce la mediocrizarea trăsăturilor dorite; din acest motiv,
Galton a divizat curba în quartile şi a creat o curbă ascendentă sub formă de ogivă, unde
valorile sunt aranjate în quartile.
Contribuţiile lui Galton reprezintă o încercare de redefinire a conceptului de ideal în
relaţie cu populaţia generală din următoarele perspective:
- aplicarea ideii de standard organismului uman, ceea ce permite apariţia ideii de
devianţă sau de trup deviant;
- ideea de normă, de standard împinge variaţia normală a organismului spre un
şablon care orientează şi impune modul în care corpul omenesc ar trebui să fie;
- revizuirea curbei distribuţiei normale prin intermediul quartilelor, în ordine
ierarhizată, ceea ce conduce la apariţia unui nou tip de „ideal” statistic, diferit de
cel clasic, care nu era imperativ. Acest nou ideal definit de ordinea ierarhică
ajunge să capete puterea de normă, find asociat cu noţiunea de progres, de
perfectibilitate a naturii umane, de eliminare a devianţei, de creare a unei viziuni
dominante, hegemonice a ceea ce ar trebui să fie corpul omenesc.
Pe fondul teoriei lui Darwin privind evoluţia speciilor, ideea de perfectibilitate a
organismului uman a dus în mod inerent la admiterea unor măsuri de factură eugenică.
Una dintre problemele persoanelor cu dizabilităţi era aceea că susţinătorii măsurilor
eugenice aveau tendinţa de a le plasa împreună cu toate celelalte categorii considerate
deviante, care prezentau trăsături „indezirabile”: criminali, săraci, alcoolici. Asemenea
devieri de la normă erau considerate ameninţări pe termen lung la adresa stării de sănătate
a naţiunilor.
Davis (1997) demonstrează că termenul de normal a pătruns în viaţa contemporană ca
o configuraţie strâns legată de un anumit moment istoric, caracterizat de mai multe
procese: afirmarea noţiunii de progres, dezvoltarea industrializării şi consolidarea
ideologică a puterii burgheziei. Implicaţiile hegemoniei normalităţii sunt profunde şi se
extind dincolo de esenţa producţiei culturale. În fond, “normalul” reprezintă o
construcţie. În prezent, aşa cum consideră Davis, oamenii trăiesc într-o lume a normelor.
Fiecare dintre ei se străduieşte să fie normal sau, în mod deliberat încearcă să evite o
astfel de stare. Există o continuă luare în considerare ceea ce persoana medie face,
gândeşte, câştigă sau consumă. Se realizează poziţionarea undividuală în funcţie de o
serie de indicatori precum nivelul de inteligenţă, nivelul colesterolului, greutatea,
înălţimea, dimensiunile corporale, de-a lungul unei linii conceptuale care se întinde de la
45
subnormal, la peste medie. Se tinde spre consumul unui minim echilibrat de vitamine şi
nutrienţi calculat pe ceea ce ar consuma o persoană medie. Copiii sunt ierarhizaţi la
şcoală şi testaţi pentru a se stabili dacă se înscriu în curba normală de învăţare sau de
inteligenţă. Medicii le măsoară înălţimea şi greutatea pentru a stabili dacă se înscriu în
normalitate. Probabil că nu există nici un domeniu al vieţii contemporane în care să nu se
calculeze o anumită idee de normă, de medie, de standard.
46
medicinei a avut un impact considerabil asupra categoriei persoanelor cu dizabilităţi.
Există cinci moduri în care, încercând să capete control şi influenţă, medicina şi profesiile
aliate au afectat pacienţii şi au diminuat capacităţile de îngrijire la nivelul populaţiilor
(Marks, pp 63-67):
1. medicina a intervenit din ce în ce mai mult asupra aspectelor vieţii umane,
ceea ce a dus la pierderea unor abilităţi şi a unor forme de suport la nvelul colectivităţilor.
Spre exemplu, dacă în trecut naşterile aveau loc la domiciliu, treptat s-a ajuns să se
aprecieze că în mod normal, acestea ar trebui să aibă loc în spital (considerat mai sigur);
2. tratarea pacienţilor ca beneficiari pasivi, pe măsură ce medicina a devenit o
tehnologie de nivel ridicat. Numeroase deficienţe, boli şi decese sunt mai degrabă
rezultatul unor condiţii cronice decât al unora acute; totuşi, acele domenii ale medicinei
care se adresează condiţiilor acute beneficiază de niveluri ridicate ale tehnologiei şi
finanţării. În acest sens, pentru persoanele cu dizabilităţi s-au finanţat procedurile menite
să „trateze” deficienţele, însă au existat eforturi mult mai reduse pentru finanţarea
asigurării asistenţei primare. Există aşteptări ca pacienţii să accepte tratamentul oferit,
fără a avea vreun rol în luarea deciziilor. Ei devin ceva asemănător unui „obiect de
producţie”, ceea ce le accentuează dependenţa şi vulnerabilitatea;
3. etichetarea. Spre exemplu, când o persoană este consultată de un medic
psihiatru, există o mare probabilitate de a primi un diagnostic de specialitate. Este vorba
de ceea ce Goffman (2004) desemna prin termenul de „carieră morală” a pecientului
mintal, care debutează cu identificarea de reacţii inadecvate în raport cu anumite situaţii.
În urma diagnosticării, de cele mai multe ori se recurge la internare, iar sub presiunea
instituţionalizării apar comportamente ritualiste şi compulsive. Spre exemplu, în relatarea
tulburătoare a experienţei personale de pacient mental, Susanna Kaysen (2000) arată
cum, la vârsta de 18 ani, după consultaţia sumară a unui psihiatru a fost urcată într-un taxi
şi trimisă la spital pentru a fi tratată de depresie, unde a rămas instituţionalizată doi ani;
4. determinarea unor suferinţe fizice ale pacienţilor. Unele tratamente (cum ar fi
cele psihiatrice, de tipul şocurilor electrice, duşurilor reci, medicamentelor) se
concentrează pe „reducerea simptomului”, însă au ca efecte adverse scăderile nivelului de
funcţionare cognitivă şi emoţională, sau chiar tulburările cardio-vasculare. Uneori
asemenea efecte negative sunt mai importante decât dezavantajele;
5. lipsa recunoaşterii propriilor valori estetice. Medicina pretinde a fi neutră şi
preocupată numai de funcţionarea organismului. Cu toate acestea, există numeroase
tratamente care încearcă să îmbunătăţească „înfăţişarea” (chirurgia cosmetică,
intervenţiile pentru alungirea membrelor). Astfel, pretenţia medicinei că ar fi preocupată
numai de problemele de sănătate şi de privind funcţionarea organismului poate deghiza
valorile estetice. Chiar şi experienţa intervenţiilor medicale repetate şi a examinărilor
poartă mesajul implicit că persoana cu dizabilitate nu este acceptabilă în starea în care se
află. De aici, rezultă efecte directe asupra identităţii, a imaginii de sine a persoanelor cu
dizabilităţi, care internelizează că se află într-o stare considerată indezirabilă în raport cu
normele şi aşteptările colectivităţii.
Medicina, învestită cu autoritatea de instrument de control social, a impus un nou
mod de a aborda pacientul, organismul uman. Michael Foucault (1976) a demonstrat că
examinarea medicală devine o formă activă, interogativă de a privi pacientul, nu numai la
suprafaţa organismului, ci cu un nivel dezvoltat de înţelegere a anatomiei, în interiorul
corpului uman. În medicina clinică, pacientul ajunge să fie perceput asemeni unui
47
cadavru, sub aspectele pasivităţii, docilităţii, deschiderii faţă de examinare şi intervenţie.
Astfel, corpul examinat devine un obiect care poate fi folosit, transformat, supus de către
diferitele categorii de medici, cu specializări clinice din ce în ce mai fragmentate.
Ulterior, medicina a început să ceară din ce în ce mai mult pacienţilor să se
angajeze în activităţi de tip preventiv, ceea ce echivalează cu un proces de plasare către
aceştia a responsabilităţilor privind propria lor stare de sănătate. Menţinerea şi
îmbunătăţirea stării de sănătate presupun cunoaşterea şi respectarea unui număr mare de
cerinţe formulate de „experţi”. Pe fondul aşteptărilor ca fiecare persoană să manifeste
preocupare (datorie morală) pentru propria stare de sănătate, cei care nu respectă
recomandările, tratamentele instituite sau care se angajează în activităţi etichetate drept
riscante, sunt consideraţi răspunzători pentru afecţiunile care le sunt diagnosticate. În
acest mod, chiar şi persoanele cu dizabilităţi sunt considerate - într-o anumită măsură -
responsabile pentru circumstanţele cu care se confruntă.
În mod tradiţional, dizabilitatea a avut accepţiunea unei probleme de factură
individuală. Totuşi societăţile şi-au asumat responsabilităţi faţă de acest fenomen, prin
oferirea de măsuri preventive, curative şi de reabilitare. Însă, persoanelor cu dizabilităţi li
se cere să se supună autorităţii medicinei şi tehnologiei medicale, care, prin definiţie,
încearcă să reglementeze această categorie socială în diferite moduri: prin legitimarea
statutului de persoană cu dizabilitate, prin instituirea unor măsuri de reabilitare, prin
conferirea eligibilităţii în raport cu beneficiile şi serviciile sociale etc.
48
individului : ritualismul (acceptarea atât a scopurilor, cât şi a
mijloacelor), inovaţia (acceptarea scopurilor şi respingerea
mijloacelor), ritualismul (restrângerea propriilor aspiraţii), evaziunea
(abandonarea scopurilor şi refugiul în zonele marginale) şi rebeliunea
(respingerea atât a scopurilor, cât şi a mijloacelor). În aceste condiţii, va
fi considerată deviantă acea persoană care acceptă scopurile valorizate
ale societăţii, dar care nu utilizează mijloacele legitime pentru a le
atinge (« inovatorul »). În plus, este considerat deviant şi cel care
respinge atât scopurile, cât şi mijloacele valorizate (« rebelul »). În cele
din urmă, devianţa apare ca un fenomen individual, ca rezultat al
acţiunii individului. Întrucât persoana deviantă este considerată
răspunzătoare pentru situaţia cu care se confruntă, apar toate condiţiile
propice manifestării stigmatizării. În cazul persoanelor cu dizabilităţi,
desemnate ca deviante, apar condiţiile “blamării victimei”;
- devianţa ca rezultat al etichetării, al aplicării unui calificativ de către
societate. H. Becker este cel care a atribuit devianţei semnificaţia de
fenomen social, pe care o considera departe de a echivala cu rezultatul
unui act de voinţă individuală sau cu cel al unei acţiuni individuale. De
data aceasta, devianţa este abordată ca un proces în care se implică
două categorii de actori sociali: pe de o parte, persoana sau persoanele
care încalcă normele şi valorile, iar pe de altă parte, cei care le respectă
şi care interpretează abaterile, reacţionând în mod specific faţă de ele.
După Becker, devianţa nu apare ca o calitate, ca un calificativ al actului
comis de o anumită persoană, ci mai degrabă, ca o consecinţă a aplicării
unei astfel de etichete de către cei care respectă normele şi valorile, cu
sancţiunile aferente. Un anumit act poate fi considerat deviant sau nu,
în funcţie de reacţiile celorlalţi. Becker oferă exemplul membrului unui
clan care comite un incest, însă consecinţele acestui fapt asupra
autorului lui ar putea să difere în mod semnificativ: dacă nu este acuzat
direct, el poate fi cel mult bârfit, dar dacă este acuzat public, riscă să
primească pedeapsa cu moartea. Devianţa este o calitate care nu ţine
atât de comportamentul în cauză, cât de interacţiunea dintre persoana
(persoanele) care manifestă un asemenea comportament şi persoanele
care reacţionează într-un mod specific. Abaterea de la norme nu este în
mod automat un act deviant, dacă nu se asociază cu o percepţie socială
la nivelul colectivităţii. La fel se întâmplă şi cu dizabilitatea : aceasta nu
poate fi abordată corect doar ca un fenomen individual, întrucât se
manifestă în raport cu abaterile de la ceea ce este considerat normal,
fiind etichetată ca atare de membrii unei anumite colectivităţi;
- devianţa ca stigmat, ca un atribut care discreditează, care semnifică
statutul de inferioritate al persoanei în relaţiile cu ceilalţi membri ai
colectivităţii. Astfel, stigmatul simbolizează forma extremă de devianţă
într-o colectivitate, care antrenează reacţiile negative ale membrilor
acesteia.
49
Dizabilitatea ca stigmat
50
considerate normale, imaginea sa socială este redusă în mintea celor care o
percep, la aspectele neobişnuite, considerate deficite, fiind tratată cu neîncredere;
- caracteristicile negative atribuite persoanei respective devin stigmat, pentru că
persoana respectivă nu mai este privită în ansamblul ei, ci doar din perspectiva
acelor aspecte negative. Efectul de discreditare al stigmatului se produce pe scară
largă, apărând ca o discrepanţă specială între identitatea socială reală şi cea
virtuală.
51
care face parte persoana respectivă. De pildă, episoadele repetate de violenţă
comise de una sau de câteva persoane cu afecţiuni mintale vor fi interpretate
probabil ca episoade independente de violenţă comise de categoria persoanelor cu
afecţiuni mintale. Fluxul copleşitor de informaţii necesită plasarea lor în categorii
pentru economisirea resurselor percepţiei şi memoriei, ceea ce creează
posibilitatea apariţiei unor stereotipuri. În plus, creierul uman tinde să asocieze
evaluările negative (care sunt mai rare decât cele neutre şi decât cele pozitive) cu
alte obiecte “mai rare”, cum ar fi mai degrabă membrii unor grupuri minoritare
decât cu majoritatea. Astfel, creierul asociază cazurile de “crimă” (mai rare şi mai
uşor de evidenţiat decât cazurile de “non-crimă”) cu minorităţile şi nu cu
majoritatea. Aceşti factori constituţionali par să aibă un rol de protecţie a
intereselor şi siguranţei personale: spre exemplu, cineva poate evita pericolul prin
preferinţele de a acorda o importanţă mare evaluărilor negative la adresa anumitor
persoane;
2. factori psihologici. Oamenii, în general, deşi nu sunt de acord cu situaţile de
dificultate, cu circumstanţele tragice ale celorlalţi, sunt dispuşi să le utilizeze
pentru ca ei să se simtă mai fericiţi. Membrii unui grup unde recompensele sunt
egal distribuite sunt mai puţin satisfacuţi decât cei din grupurile care includ cel
puţin o persoană în dificultate, cu toate că sunt conştienţi de incorectitudinea
situaţiei. Mai mult, oamenii caracterizaţi de eşecuri, ameninţări, frustrări şi cei cu
un nivel redus al stimei de sine tind să ocupe poziţii de nivel inferior şi astfel să
susţină intensificarea stimei de sine şi a sentimentului de fericire la nivelul
celorlalţi. Condiţiile de dificultate ale unor persoane sunt tratate ca termeni de
comparaţie, iar rezultatul acesteia reconfirmă propria superioritate. De pildă,
susţinea Gans, una dintre funcţiile pozitive ale sărăciei constă în faptul că apare ca
o unitate de măsură permanentă şi demnă de încredere pentru comparaţiile
statusurilor sociale. Este vorba de o situaţie similară cu cea în care cineva se
consideră elocvent, dacă se apreciază prin comparaţie cu o persoană care nu poate
articula cuvintele, sau, când cineva ajunge să se considere frumos, dacă se
compară cu altcineva considerat urât. Astfel, stigmatizatorii profită de prezenţa
celor stigmatizaţi, beneficiind de avantaje psihologice. Îi consideră ca exemple cu
situaţii mult mai nefavorabile decât cele proprii. Persoanele cu un nivel ridicat al
inteligenţei şi al stimei de sine tind să aibă atitudini mai pozitive faţă de
persoanele cu boli mintale, pentru că nu mai este nevoie să “degradeze” astfel de
persoane pentru a considera că ele însele sunt mai inteligente şi să ajungă să se
perceapă mai pozitiv. Persoanele care stigmatizează, stigmatizatorii resimt un
disconfort atunci când se află în faţa celor stigmatizaţi, care par să le ameninţe
normele, valorile şi aşteptările; pentru reducerea disconfortului respectiv, preferă
să-i evite. Boala, dizabilitatea, sunt considerate stări indezirabile. Pentru
înlăturarea probabilităţii de apariţie a unui sentiment de vină care ar putea să
apară în prezenţa unei persoane cu o boală apreciată ca gravă sau cu dizabilitate,
se consideră că persoana stigmatizată a greşit cumva şi că situaţia în care se află
reprezintă plata pentru greşelile proprii sau ale părinţilor;
3. factori de origine economică. Pentru a creşte accesul propriu la resurse,
stigmatizarea rivalilor este utilizată ca o armă în competiţia socială, politică şi
economică. Acolo unde mediul este intens competitiv, stigmatizarea este mai
52
intensă, iar în societăţile cu resurse disponibile, stigmatizarea este moderată.
Competiţia pentru resurse rare intensifică ostilitatea şi stigmatizarea.
Discreditarea adversarului pare o modalitate de extindere a propriilor oportunităţi;
4. origini ce ţin de evoluţie. Stigmatizarea apare ca o tactică pentru supravieţuire.
Genele determină oamenii şi animalele să discrimineze pentru a evita pericolele,
fie ele naturale (întuneric, înălţime, şerpi), boli, de natură fizică (risc de cădere de
obiecte, agregate în mişcare) sau ideologice (devianţii, non-conformiştii,
“psihopaţii”). Astfel, cei cu situaţii indezirabile, devalorizate din punct de vedere
genetic (boli genetice), sexual (lipsiţi de atractivitate, cu dizabilităţi, fără resurse),
în termeni de “supravieţuire” (paraziţi social) şi din cel al securităţii (psihopaţi,
criminali) sunt evitaţi. În mod semănător, cei potenţial violenţi din cauza unei boli
mintale, cei care pot avea genele unei tulburări mintale (ex. boala maniaco-
depresivă) şi cei care nu sunt apţi să-şi controleze resursele (depresivii) sunt
stigmatizaţi în interesul genetic al stigmatizatorilor.
Link şi Phelan (2001) consideră că termenul de stigmat a fost aplicat unui număr
mare de circumstanţe unice, fapt care a determinat ca investigatorii să se îndrepte către
anumite abordări, având cadre de referinţă diferite, iar conceptualizările la care au ajns nu
puteau fi decât diferite. Ei propun o descriere a stigmatului ca un proces dinamic cu
emergenţă în contextul puterii. Acest proces are mai multe componente strâns
interrelaţionate:
1. oamenii disting şi etichetează diferenţele dintre ei. În marea lor majoritate,
diferenţele sunt neglijate, însă apare o selecţie socială a acestora, variabilă în timp
şi spaţiu, iar rezultatul constă în atribuirea de etichete atributelor considerate
proeminente, izbitoare;
2. asocierea diferenţelor identificate şi reţinute cu atribute negative. Aici apare o
conexiune între etichete şi stereotipuri, acestea din urmă fiind considerate ca
favorizante ale „eficienţei cognitive”;
3. separarea între „noi” şi „ei”, considerându-i „non-persoane” în raport cu „noi”, cu
oamenii obişnuiţi. În acest mod se justifică distanţarea care se impune între „ei”
(din cauza atributelor pe care le prezintă) şi „noi”, oamenii obişnuiţi, justificându-
53
se tratamentul negativ la care sunt supuşi, tratament considerat inacceptabil pentru
unul dintre oamenii obişnuiţi;
4. pierderea sau diminuarea statusului de către persoana stigmatizată şi
discriminarea faţă de ea. Atunci când oamenii sunt etichetaţi, puşi separat şi în
relaţie cu caracteristici indezirabile, nu există alte raţiuni decât devalorizarea,
respingerea şi excluderea lor. Grupurile stigmatizate sunt dezavantajate din
perspectiva unui profil general al şanselor pe care le au în viaţă, unde sunt incluse
aspectele ce ţin de venit, educaţie, locuire, sănătate, încadraare în muncă etc.;
5. stigmatizarea este integral dependentă de accesul la puterea socială, economică şi
politică. Acest acces permite identificarea şi etichetarea diferenţelor, dezvoltarea
stereotipurilor, separarea persoanelor etichetate în categorii distincte şi deplina
manifestare a dezaprobării, respingerii, excluziunii şi discriminării faţă de ele.
Astfel, Link şi Phelan consideră că termenul de stigmat poate fi utilizat atunci când
apar simultan elementele de etichetare, manifestare a stereotipurilor, separare, diminuare
a statusului şi discriminare, într-o situaţie de putere care permite componentelor
respective să se desfăşoare.
La rândul lor, Parker şi Aggleton (2003) consideră că stigmatul se reîntăreşte într-o
comunitate prin producerea şi reproducerea relaţiilor de putere şi de control. Grupurile
dominante utilizeză stigmatul pentru legitimarea şi perpetuarea unor inegalităţi.
Capacitatea de rezistenţă a celor stigmatizaţi este limitată din cauza statusului lor
marginal. Mai mult, cei stigmatizaţi acceptă adesea normele şi valorile prin care sunt
etichetaţi, ajungând să considere că ar fi caracterizaţi de diferenţe negative. În consecinţă,
persoanele şi grupurile stigmatizate ajung să accepte că „merită” să fie tratate incorect,
inechitabil, ceea ce face mai dificilă rezistenţa lor la stigmatizare şi discriminare.
54
stigmatul HIV/SIDA se manifestă în legislaţie, la nivelul politicilor, în discursul public
obişnuit şi la nivelul condiţiilor persoanelor infectate şi al celor expuşi riscului de a fi
infectaţi. La nivel individual, stigmatul ia forma gândurilor, sentimentelor şi
comportamentelor care exprimă prejudicii faţă de persoanele infectate » (1997, AIDS and
Stigma : A Conceptual Framework and Research Agenda, p. 2).
Există numeroase studii care au demonstrat că încă « de la începutul epidemiei SIDA,
stigmatizarea şi discriminarea au alimentat transmiterea virusului HIV şi au agravat
substanţial repercusiunile negative ale bolii. Stigmatizarea şoi discriminarea asociate HIV
continuă să se manifeste în toate ţările şi în toate regiunile lumii, constituind obstacole
majore ale prevenirii noilor infecţii, ale atenuării impactului acestora şi ale furnizării de
tratament, de suport şi de îngrijiri adecvate » (ONUSIDA, 2005, p.6). Printre factorii care
generează stigmatizarea şi discriminarea se regăsesc : cunoaşterea inadecvată a bolii,
miturile privind modurile de transmitere a virusului, accesul insuficient la tratament,
maniera iresponsabilă în care este abordată boala în mass media, caracterul incurabil al
SIDA, precum şi anumite credinţe şi prejudecăţi legate de un anumit număr de probleme
sensibile de ordin social (cum ar fi : sexualitatea, boala şi moartea, consumul de droguri).
Stigmatul asociat HIV/SIDA capătă forme diferite de la o ţară la alta, în funcţie de o
serie de factori: epidemiologia locală ; valorile şi credinţele preexistente referitoare la
sexualitate, boală, gen şi consum de droguri ; prejudecăţile faţă de anumite grupuri
marginale. În mod frecvent s-au înregistrat şi raportat diferite forme ale prejudiciilor şi
ale discriminării faţă de persoanele infectate cu acest virus.
Prejudiciul se referă la „credinţele şi atitudinile nefavorabile ale unei persoane faţă de
un anumit grup, faţă de o anumită categorie socială”, iar „discriminarea se referă la
acţiunile şi comportamentele nefavorabile faţă de un anumit grup şi care deprivează
persoanele aparţinând acelui grup de anumite oportunităţi şi drepturi fundamentale”
(Sheafor, Horejsi, Horejsi, 1997, p. 174). Prejudiciul nu duce întotdeauna la
discriminare, dacă atitudinile şi credinţele nefavorabile nu generează efecte la nivelul
comportamentelor. Totodată, este posibilă şi angajarea unei persoane în comportamente
discriminatorii fără să existe prejudicii, cum ar fi situaţiile când aceasta acţionează din
ignoranţă sau când comportamentul îi este orientat de o procedură insensibilă sau de o
politică insensibilă.
Există două forme de discriminare:
- una personală, când un individ manifestă puncte de vedere, perspective negative
faţă de membrii unui grup;
- instituţională, când comportamentul negativ apare cu precădere ca o reflectare a
valorilor, a normelor şi supoziţiilor derivate din legi, sisteme şi structuri ale
societăţii. Această formă de discriminare este mai complexă, mai subtilă şi mai
puţin vizibilă.
Discriminarea faţă de persoanele cu HIV/SIDA s-a manifestat încă de la debutul
epidemiei sub diferite forme: interzicerea accesului în unităţile de învăţământ sau la
locurile de muncă, evacuarea din spaţiile de locuit, limitarea accesului la anumite servicii
etc. Uneori chiar cadrul instituţional menit să ofere protecţie acestor persoane în raport
cu stigmatul a contribuit, cel puţin parţial, la perpetuarea fenomenului. Spre exemplu,
reglementările privind confidenţialitatea diagnosticului, sunt utile persoanelor respective
în ce priveşte evitarea stigmatizării, dar contribuie în acelaşi timp la caracterizarea bolii
ca un secret „murdar”. În mod asemănător, protecţia acestor persoane prin legislaţia
55
referitoare la handicap (care conduce la ideea că HIV ar echivala cu handicapul, chiar şi
atunci când este asimptomatic) poate contribui la apariţia şi consolidarea stigmatului.
În mod frecvent, stigmatul asociat HIV/SIDA s-a supraadăugat altor forme de
stigmat, preexistente, specifice altor probleme sociale: consumul de droguri, prostituţie,
homosexualitate, sărăcie, minorităţi etnice.
Cercetările referitoare la experienţele stigmatului au evidenţiat următoarele (Nyblade
L. et al., 2003; ONUSIDA, 2005):
- persoanele cu HIV/SIDA sunt izolate fizic şi social de către familiile lor şi de
către comunitate (li se separă lenjeria, vesela, tacâmurile; li se reduc semnificativ
interacţiunile sociale; sunt expuse zvonurilor, bârfelor, insultelor, poreclelor; îşi
pierd statusurile şi puterea de decizie în familie şi în comunitate; pierd accesul la
resurse, cum ar fi educaţia, locurile de muncă, locuinţele);
- aceste persoane internalizează perspectivele negative ale celorlalţi asupra lor,
ajungând la sentimente de vinovăţie, auto-blamare, inferioritate, izolare,
disperare, pierdere a speranţelor şi abandonarea aspiraţiilor;
- cei asociaţi cu persoanele care au HIV/SIDA (membri de familie, prieteni, cei
care le acordă îngrijire) se confruntă cu o formă secundară de stigmat, asemănător
în multe privinţe cu stigmatul primar.
Aceleaşi cercetări au evidenţiat o serie de mecanisme de apărare utilizate de
persoanele cu HIV/SIDA pentru a face faţă stigmatului:
a) divulgarea statutului de persoană infectată, pentru a căuta suport din partea
familiei, a prietenilor, a grupurilor de sprijin, a serviciilor de consiliere;
b) negarea şi ascunderea statutului de persoană cu HIV/SIDA, din teama generată de
riscul stigmatizării; uneori, cei infectaţi, recurg la schimbarea domiciliului,
mutându-se în locuri unde nu se cunoaşte condiţia lor medicală;
c) asocierea formală sau informală cu alte persoane având acelaşi diagnostic, pe
considerentul că împreună înţeleg cel mai bine situaţia, pe baza experienţei
comune, putându-şi oferi suport mutual, atunci când acesta este considerat
necesar;
d) asumarea unui rol activ în educaţie şi consiliere în domeniul HIV, ceea ce
echivalează cu regăsirea unui scop al vieţii, prin ajutorul oferit membrilor
comunităţii:
e) apelul la religie pentru căutarea confortului şi a explicaţiilor;
f) orientarea către magie, vrăjitorie, în încercarea de găsire a unor explicaţii
alternative ale îmbolnăvirii, care sugerează că sursa infectării s-ar fi situat
dincolo de controlul individual, ceea ce conferă o anumită protecţie faţă de
stigmat.
56
plus, se pot ridica semne de întrebare referitoare la o anumită selecţie a
informaţiilor: cei care sunt mai puţin dispuşi să stigmatizeze reţin mai uşor
informaţiile furnizate, care par mai degrabă să le confirme atitudinile lor pozitive
anterioare, iar cei cu atitudini negative, de regulă refuză să fie testaţi, sau, în mod
formal oferă răspunsurile pe care le apreciază a fi dezirabile. Judecăţile cuiva care
stigmatizează sunt determinate nu atât de componenta sa cognitivă, cât de cea
afectivă;
2. intevenţii la nivel afectiv, prin contacte ale stigmatizatorilor cu cei stigmatizaţi,
pentru ca primilor să li se demonstreze că temerile şi atitudinile lor sunt lipsite de
temei. Aici este posibilă o anumită dilemă: dacă sunt prezentate cazuri ale căror
situaţii s-au îmbunătăţit, s-ar putea ca acestea să fie interpretate mai degrabă ca
„sub-tipuri”, ca excepţii ale categoriei stigmatizate, iar dacă sunt prezentate
situaţii tipice, acestea ar putea contribui la o schimbare pozitivă, însă există şi
riscul ca ele să consolideze stereotipul. Pare mai eficient să fie imaginate formule
(de tipul unui workshop) care să permită membrilor comunităţii să se reunească,
să discute, să adreseze întrebări şi să-şi exprime temerile. Sau, mai utilă ar putea fi
producerea unor lucrări de artă (romane, filme, piese de teatru), unde protagoniştii
să exprime problmele celor stigmatizaţi;
3. intervenţii la nivel legislativ. Nu există dovezi referitoare la modul în cae
legislaţia antidiscriminare determină sau nu schimbarea stereotipurilor. Este
posibil ca prevederile legale care contrastează cu atitudinile personale să ducă la
auto-analiză şi, pentru a evita sancţiunile, persoana adoptă comportamentele
conforme legii. Însă, rămâne probabilitatea ca unele persoane să-şi păstreze
atitudinile anterioare şi să-şi justifice noile comportamente doar prin necesitatea
de a evita sancţiunile;
4. intervenţii la nivel politic. Statul are funcţia de reglementare a mediului social şi
economic. Este posibil ca atitudinile statului faţă de gradul şi implicaţiile
competiţiei inter-individuale să influenţeze atitudinile cetăţenilor. Formularea
unor mesaje politice adecvate referitoare la categoriile vulnerabile poate
determina schimbarea pozitivă a atitudinilor generale faţă de acestea;
5. intervenţii la nivel lingvistic. Acestea urmăresc evitarea şi abandonarea
conotaţiilor negative ale termenilor care vizează categoriile vulnerabile. În acest
mod, schimbarea terminologiei atrage după sine examinarea atitudinilor
stigmatizante.
57
EDUCAŢIA SPECIALĂ: DE LA SEGREGARE, LA INTEGRARE ŞI INCLUZIUNE
58
moştenitor. Se menţionau cinci clase ale deficienţelor de auz, de la cei care erau surzi dar
puteau vorbi, la cei surdo-muţi, fiecare având prevăzute anumite drepturi şi interdicţii.
De-a lungul perioadei medievale, situaţia persoanelor cu handicap a fost marcată
de anumite atitudini negative, în contextul credinţei că deficitele aveau semnificaţia
pedepsei divine pentru anumite păcate comise de părinţi sau alţi ascendenţi. De
asemenea, unele deficienţe aveau accepţiunea relaţiei cu forţele malefice, fapt care a atras
numeroase suferinţe ale persoanelor cu handicap în contextul vânătorii de vrăjitoare.
Renaşterea a adus progrese însemnate în ce priveşte cunoaşterea, filosofia,
medicina. Aceste progrese au permis abandonarea treptată a prejudecăţilor privind
deficienţele şi adoptarea unor reacţii mai umaniste. Printre acestea se înscriu şi încercările
de educaţie specială.
Primele măsuri cunoscute de educaţie specială au fost propuse de un medic,
matematician şi filosof italian, Gerolamo Cardano (1501-1576), care printre altele, a
combătut obscurantismul şi vânătoarea de vrăjitoare. Atunci când a constatat că unul
dintre fiii săi avea o deficienţă de auz, a început să facă speculaţii despre potenţialul
persoanelor cu handicap, care putea fi valorificat prin intermediul unor măsuri de
educaţie specială. El credea că este posibilă instrucţia celor cu deficite senzoriale, prin
utilizarea unor stimuli alternativi. De pildă, el propunea educaţia nevăzătorilor pe baza
simţului tactil şi chiar a proiectat un tip de cod în acest sens. De asemenea, considera că
şi instrucţia celor fără auz este posibilă, deşi este mai dificilă: ar fi necesară scrierea
asociată cu vorbirea, apoi vorbirea cu gândirea; în acest sens, a elaborat un fel de cod de
tipar în relief pentru uzul celor cu deficit auditiv. Cardano nu a încercat aplicarea teoriei
sale în privinţa educaţiei fiului său, însă, datorită autorităţii pe care o avea în domeniul
ştiinţei, ideile sale au marcat o cotitură în atitudinile faţă de persoanele deprivate
senzorial.
Spiritul umanist şi filosofic al Renaşterii a generat încercări de educaţie specială
care, deşi rudimentare, au dovedit că şi persoanele cu deficienţe pot învăţa. Iniţial, atenţia
s-a îndreptat spre persoanele cu deficit de auz, apoi au fost vizate cele cu deficit de
vedere şi, în cele din urmă, cele cu retard mintal.
Primele eforturi sistematice de educaţie specială sunt cele din Spania, întreprinse
la mănăstirea San Sebastian. Interesul pentru aceste aspecte s-a datorat faptului că s-au
înregistrat frecvente cazuri de surzenie, transmisă ereditar, la nivelul familiei regale şi la
cel al familiilor aristocratice. Legislaţia succesiunii, preluată de la romani, stipula că
băieţii nu puteau solicita moştenirea, dacă nu puteau vorbi; această legislaţie a stimulat
căutarea unor mijloace de educare a copiilor cu deficienţe de auz provenind din familiile
aristocratice. Astfel, călugărul benedictin Pedro Ponce de Leon a creat şi a utilizat
anumite metode de educaţie specială pentru copiii provenind din cele mai bogate familii
spaniole. El îi învăţa să scrie, apoi indica obiectele semnificate prin caracterele scrise, iar
în final exersa organele vocale cu sunetele corespunzătoare acelor caractere. Astfel, se
poate considera că educaţia specială a început în anul 1578.
Pe măsura trecerii la revoluţia industrială, la afirmarea societăţii capitaliste, s-au
afirmat noi reguli şi practici referitoare la educaţie în general şi la educaţia copiilor cu
deficite. Principiile civilizaţiei bazate pe separarea producţiei şi consumului specifice
celui de-al Doilea Val (după Toffler) au ajuns să afecteze fiecare aspect al vieţii:
standardizarea, specializarea, sincronizarea, concentrarea, maximizarea, centralizarea.
Acestea au dus la accentuarea caracterului segregativ al educaţiei speciale, realizată in
59
instituţii separate de cele ale învăţământului obişnuit, organizate pentru diferite categorii
de deficienţe, până la nivelul anilor 1960.
De la segregare, la integrare
De la integrare, la incluziune
După 1990 a fost lansat un nou concept, al „educaţiei incluzive”, care aduce în
atenţie necesitatea reexaminării şi extinderii rolului învăţământului obişnuit, pentru a se
putea adapta cerinţelor copiilor „şi nu invers, ca până atunci”, premisă a dezideratului ca,
pe cât posibil, toţi copiii să înveţe împreună. Noul tip de şcoală, cea incluzivă trebuie să
recunoască diferitele cerinţe educaţionale ale copiilor, să reacţioneze adecvat la acestea,
să asigure o educaţie de calitate pentru toţi. Este vorba de o altă opţiune de politică a
educaţiei, care pune accentul pe transformări substanţiale la nivelul capacităţilor şcolilor
obişnuite, pentru ca acestea să poată oferi răspunsuri adecvate cerinţelor educaţionale
diferite ale copiilor. Diferenţele dintre copii sunt considerate fireşti, iar şcoala trebuie să
dispună de servicii adecvate care să acţioneze continuu pentru a întâmpina cerinţele
educaţionale speciale.
60
pornindu-se de la o împărţire a copiilor cu deficienţe în trei categorii: recuperabili, parţial
recuperabili şi nerecuperabili. Modelul de abordare a deficienţelor era unul predominant
medical, accentul fiind pus pe eforturile de reabilitare, de adaptare a copilului, fără a se
lua în considerare nevoile de schimbare la nivelul mediului şcolar. În acest mod au apărut
şi s-au consolidat percepţii, stereotipuri, prejudecăţi la nivelul cadrelor didactice şi al
publicului în general, conform cărora educaţia specială (separată) ar fi singura posibilă în
cazul copiilor cu diferite deficienţe. Astfel de prejudecăţi fac posibilă manifestarea unui
adevărat cerc vicios, de tipul unei profeţii autocreatoare: datorită prejudecăţilor
referitoare la cei care învaţă mai greu, aceştia nu sunt stimulaţi adecvat, nu li se oferă
şanse de învăţare, fapt care le accentuează deficitul observat iniţial, demonstrându-se
astfel caracterul întemeiat al credinţelor.
Se poate încerca ruperea acelui cerc vicios, care se bazează pe supoziţii false. În acest
mod, se creează posibilitatea restructurării atitudinilor, a valorilor, fapt care va permite
găsirea unor forme adecvate de îngrijire.
61
1. Deficienţă iniţială sau
învăţare dificilă
6. Copilul învaţă 2. Copil
şi se dezvoltă „valorizat” ca şi cei
cei „normali”
62
integraţi), neglijându-se calitatea procesului educativ, fapt care ar compromite
ideea respectivă. Se manifestă încă obstacole faţă de această opţiune din partea
cadrelor didactice, din partea părinţilor copiilor obişnuiţi şi chiar din partea unor
părinţi ai copiilor cu probleme (care au aşteptări de nivel redus faţă de şcoală,
preferând instituţiile de tip rezidenţial).
Atât segregarea generată de modul în care era concepută educaţia specială, cât şi
faptul că mulţi dintre copiii cu dizabilităţi rămâneau în afara sistemului de învăţământ
erau de natura să genereze şi să întărească anumite credinţe, mentalităţi, prejudecăţi
referitoare la potenţialul lor fizic şi intelectual. Personalul medical, cel din învăţământul
obişnuit, părinţii copiilor cu deficienţe şi publicul în general considerau că asemenea
copii ar avea un potenţial scăzut, că şansele lor de participare la educaţie, la muncă şi la
viaţa socială obişnuită ar fi diminuate sau chiar inexistente, argumente care pledau pentru
un tratament special.
Tendinţa generală de nuclearizare a familiilor a redus semnificativ posibilităţile de
îngrijire la domiciliu a copiilor cu handicap, în condiţiile în care statul îşi lărgea oferta de
instituţii speciale. Dacã într-o familie lãrgitã responsabilitatea îngrijirii unei persoane cu
63
deficienţe revenea celor mai mulţi membri ai acesteia, într-o familie de tip nuclear,
aceastã responsabilitate revine cu precãdere femeii (ca mamã, ca soţie).
64
Educaţia specială continuă să se realizeze cu precădere în forme segregate, cu
toate că se manifestă anumite tendinţe de integrare şi includere în învăţământul obişnuit.
De cele mai multe ori, copiii cu handicap sunt educaţi în şcoli speciale prevăzute cu
internat, opţiune care apare de preferat pentru părinţii lor, care altfel s-ar confrunta cu
nevoia acompanierii zilnice a copiilor către şcoală şi către domiciliu. Propunere: dotarea
şcolilor speciale cu mijloace de transport adecvate, care să asigure deplasarea copiilor în
siguranţă între domiciliul lor şi şcoală.
Informaţiile privind programele şi serviciile disponibile copiilor cu handicap nu
sunt suficient de disponibile familiilor acestora, specialiştilor şi publicului larg (exemple
din interviurile de grup). Există dovezi că personalul medical din reţeaua de îngrijire
primară nu este suficient de pregătit şi echipat pentru a răspunde nevoilor copiilor cu
handicap. Uneori, depistarea se face tardiv, ca şi îndrumarea către serviciile adecvate,
ceea ce reduce semnificativ şansele unei intervenţii precoce şi ale reabilitării. Ar fi
necesare programe concepute şi realizate de echipe multidisciplinare destinate depistării,
evaluării şi tratamentului deficienţelor.
Imaginea privind copiii cu handicap nu beneficiază de o proiectare suficient de
pozitivă.
Protecţia specială din România trebuie comparată cu tendinţele pe plan
internaţional conturate de diferite documente: Declaraţia de la Salamanca privind
educaţia specială, Regulile standard privind egalizarea şanselor pentru persoanele cu
handicap.
Analiza nevoilor familiilor care îngrijesc un copil cu handicap relevă o serie de
disfuncţionalităţi generate de unele tipuri de prestaţii şi beneficii (asigurare medicală,
activitatea asistenţilor personali, recuperare, educaţie). Interviurile de grup realizate au
evidenţiat principalele insatisfacţii care indică un nivel redus al calităţii vieţii atât a
persoanelor cu handicap, cât şi a familiilor cărora le aparţin:
65
iniţiate de către organizaţiile neguvernamentale, uneori în parteneriat au
autorităţi guvernamentale.
- În ultimii ani au fost realizate numeroase proiecte pilot pentru integrarea
copiilor cu handicap în învăţământul obişnuit, însă, integrarea şcolară nu este
întotdeauna suficient de bine pregătită iar resursele mobilizate pentru acest
obiectiv sunt limitate. În general, copiii cu dizabilităţi severe şi profunde au
accesul cel mai limitat la educaţie. Uneori cadrele didactice din învăţământul
obişnuit refuză să accepte în clasele lor copii cu handicap. De asemenea, sunt
frecvente atitudinile ostile din partea părinţilor copiilor „normali” faţă de
integrarea copiilor cu handicap în clasele obişnuite. Un alt obstacol pentru
integrare îl constituie lipsa serviciilor de sprijin în şcolile obişnuite în care
sunt integraţi copiii cu handicap: logopezi, profesori de sprijin, psiho-
pedagogi.
- Deşi în ultimii ani, în special din iniţiativa unor organizaţii neguvernamentale
s-au dezvoltat diferite tipuri de servicii pentru copiii cu dizabilităţi, acestea nu
sunt suficient de bine cunoscute de către potenţialii beneficiari, de către
medicii de familie şi chiar de către specialiştii care desfăşoară activităţi cu
aceşti copii.
- Campaniile de informare privind problematica de ansamblu cu care se
confruntă copiii cu dizabilităţi s-au desfăşurat îndeosebi la iniţiativa
organizaţiilor de resort, însă creşterea gradului de conştientizare pare un
obiectiv cvasiabsent la nivelul educaţiei şi instruirii curriculare a unor
specialişti (medici, cadre didactice, personal medical cu pregătire de nivel
mediu).
66
practic îi era imposibil să se sinucidă, aşa că s-a adresat
tribunalului pentru a obţine decizia de a beneficia de
„sinucidere asistată”. Motivul invocat era acela că din cauza
dizabilităţii severe, viaţa ei nu mai merita să fie trăită. A
apărut o campanie de presă care tratau „dreptul de a muri”
ca unul dintre drepturile umane. Au intervenit organizaţiile
persoanelor cu handicap, care nu au încercat să
minimalizeze dificultăţile cu care se confrunta, ci au
identificat sursa acestora în experienţele recente.. I s-a oferit
suport, aşa că nu a mai fost forţată să se interneze într-o
instituţie. Cu ajutorul oferit, a continuat să trăiască
independent şi a renunţat la decizia de a muri. Presa care se
arătase entuziastă iniţial, susţinând dreptul ei de a renunţa la
viaţă, a ajuns să scrie cu dezamăgire că „ar fi nebună”.
BIBLIOGRAFIE
Commission Europeenne, 1996, HELIOS II. Guide europeen de bonnes practices. Pour
l’egalite des chances des personnes handicapees, Office des publications officielles des
communautes europeennes, Luxembourg.
Barton Len, (editor), (1996), Disability and Society: Emerging Issues and Insights,
Longman, London and New York.
Davis, Lennard J., (1997), Constructing Normalcy. The Bell Courve, the Novel, and the
Invention of the Disabled Body in the Ninetheenth Century, în vol. Davis Lennard J. (ed).
The Disability Studies Reader, Routledge, London
Foucault, Michael, (1976), The Birth of the Clinic. An Arhaeology of Medical Perception,
Tavistock, London.
Gans, Herbert, (1971), The Uses of Poverty: The Poor Pay All, in Social Policy,
July/August 1971.
67
D. Johnstone, 1998, An Introduction to Disability Studies, London, David Fulton
Publishers.
Link, B. and Phelan, J., (2001), Conceptualizing Stigma, Annual Review of Sociology,
vol. 27, pp. 363-385, August 2001.
Nyblade, Laura et al., (2003), Disentangling HIV and AIDS Stigma in Etiopia, Tanzania
and Zambia, International Center for Research Women, Washington.
Patrick Donald L., Peach Hedley (eds), (1989), Disablement in the Community, Oxford
Medical Publications, Oxford.
Parker, R. and Aggleton, P. (2003), “HIV and AIDS-related stigma and discrimination: a
conceptual framework and implications for action”, în “Social Science & Medicine 57
(1), pp. 15-24.
Pop Luana Miruna, (coord.), (2002), Dicţionar de Politici Sociale, Editura Expert,
Bucureşti.
68
Shakespeare Tom (editor), (1998), The disability reader: social science perspectives,
Cassel, London.
Sheafor, B.W., Horejsi, Ch.R., Horejsi, G.A., (1997), Techniques and Guidlines for
Social Work Practice, (fourth edition), Allyn and Bacon, London
www.anph.ro
***AIDS and Stigma: A conceptual Framework and Research Agenda, Final Report from
a Research Workshop Sponsored by the National Institute of Mental Health, 1996
69