Stefano Giannelli CES III

Rolul familiei în relația cu copilul cu dizabilități și implicarea acesteia în

activitățile de recuperare și reabilitare.

Nașterea unui copil cu handicap poate fi un eveniment perturbator pentru echilibrul unei familii.
Părinții se trezesc adesea, la început, că nu dispun de instrumentele adecvate pentru a face față
acestei situații.
A avea un copil cu nevoi speciale înseamnă să îți asumi o povară aparent imensă de
responsabilitate.
Cea a familiei are un rol fundamental în creșterea persoanei cu dizabilități în contextul social în
care trăiește, deoarece familia poate reprezenta o "trambulină" pentru o bună incluziune, dar
poate deveni la fel de ușor un obstacol dacă nu înțelege pe deplin că unul dintre membrii săi, chiar
dacă este special, are dreptul, ca toți ceilalți, la un ajutor constant și continuu, astfel încât să își
poată dezvolta la maximum potențialul pentru un parcurs de viață adecvat.
Familia este recunoscută ca fiind motorul care îi dă putere constantă copilului. Aceasta înseamnă
că este plasată în centru, în timp ce școala, precum și serviciile de sprijin, îl ajută și îl susțin în
procesele de autonomie și integrare socială. Într-un astfel de cadru, familia este cea care trebuie să
fie bine abordată, educată și pregătită pentru a dezvolta abilitățile potrivite pentru a face față
problemelor critice ale copilului în primul rând și apoi ale adultului cu dizabilități.
Această muncă de sprijin din partea instituțiilor trebuie să se desfășoare cu cel mai mare respect
pentru valorile, cultura și religia fiecărui nucleu, adoptând o atitudine care să nu judece, dar care
să vizeze crearea unor relații de încredere.
Managementul elevilor cu dizabilități în cadrul școlii prezintă probleme majore atât în ceea ce
privește managementul predării, cât și în relația școală-familie.
În ultimii ani, pașii înainte făcuți de instituții au fost foarte importanți, iar studiile pedagogilor,
sociologilor și experților în domeniul dizabilității au ajutat cadrele didactice pe acest drum dificil.
Unul dintre principiile cardinale care trebuie respectate este flexibilitatea. Școala, în această
direcție, trebuie să recunoască unicitatea și diversitatea fiecărei unități familiale, adaptându-se la
realitatea cu care se confruntă din când în când.
Nu trebuie uitat, de fapt, că școala reprezintă o "gură de aer proaspăt" pentru copilul cu
dizabilități, o modalitate de a cunoaște realități diferite de cea restrânsă a mamei și a tatălui, iar
profesorul de sprijin care se ocupă de ei devine lumea lor alternativă. Schimbul de informații între
școală și familie cu privire la situația neurologică și clinică a elevului este, de asemenea, de mare
importanță. Fără o relație de încredere, este dificil să se deschidă calea pentru o conversație calmă,
iar fără a cunoaște

starea de sănătate psiho-fizică a copilului, devine imposibil să îl ajutăm în mod corespunzător.

Toate acestea le permit membrilor familiei să ia deciziile corecte pentru el/ea și să dobândească
abilitățile necesare pentru a crește copiii cu dizabilități, având grijă de ei cu conștiinciozitate.
Potrivit unui studiu realizat în Italia de o serie de asociații care se ocupă de dizabilități, relația
dintre profesori și părinții elevilor cu dizabilități este mai critică decât în mod normal. De fapt,
cadrele didactice se confruntă adesea cu părinți care nu acceptă handicapul copilului lor și care se
angajează pe o cale de acceptare care îi pune în criză de fiecare dată când apare o nouă dificultate.
Există încă mulți părinți de copii cu dizabilități care cred că datoria lor este să se gândească la
copilul lor și nu să se gândească la ei înșiși.
Acesta este unul dintre primele aspecte resimțite de familie atunci când se confruntă cu
dizabilitatea. Nu este posibil să se creadă că evenimentul dizabilității într-o familie îl privește doar
pe copil: dizabilitatea nu este o boală, ci o condiție de viață care îl va însoți pe copil pe tot parcursul
vieții sale și îi va implica pe toți cei din jurul său. Dizabilitatea este și astăzi o realitate complexă și
necunoscută.
Nașterea unui copil cu handicap pune familia în fața necesității de a se reorganiza. Este un proces
care nu este întotdeauna ușor, în care sprijinul psihologic poate fi de mare ajutor pentru a însoți
fiecare membru al familiei în elaborarea propriilor experiențe și convingeri în direcția unui nou
echilibru individual și familial.
Adesea, natura handicapului este "invizibilă" în ochii societății, ceea ce reduce posibilitatea ca
familia să fie sprijinită imediat de mediul social în care trăiește: din acest motiv, riscul pentru
membrii familiei este de a se simți rușinați de handicapul lor și de a reduce progresiv schimburile
sociale, până la izolarea totală în unele cazuri. Această situație este extrem de periculoasă,
deoarece sprijinul social este una dintre principalele resurse pentru a face față în mod adecvat
stresului cronic; în lipsa acestuia, părinții riscă să se trezească supraîncărcați de așteptările și
exigențele pe care ambii membri și le impun reciproc, ceea ce duce la conflicte conjugale. În plus,
un alt risc este acela ca suferința părinților, sentimentul de vinovăție și sentimentele intense de
rușine pe care le resimt adesea să le submineze relația cu copilul și cu cei care se ocupă de el.
Fără îndoială, nașterea unui copil cu dizabilități sau, în orice caz, momentul descoperirii unei
dizabilități, este un fenomen care perturbă echilibrul unei familii, astfel încât să producă o criză de
amploare, nu în ultimul rând pentru că profesioniștii care informează familiile nu sunt întotdeauna
și ei pregătiți să le ajute să facă față impactului unei astfel de vești și consecințelor sale.
În primele luni de viață, este nevoie de revizuirea rolurilor în cadrul familiei, de reformularea
sarcinilor, responsabilităților și funcțiilor între soți, de redistribuirea resurselor economice și de a
face față unei serii de noi rutine pentru a satisface nevoile nou-născutului.

Momentul intrării în școală este o altă trecere foarte delicată, mai ales atunci când elevul cu
dizabilități nu poate împărtăși în clasă liniile esențiale ale programei, chiar și cu ajutorul
personalului specializat sau cu ajutorul materialelor adecvate.
În sfârșit, vârsta adultă pune o serie întreagă de probleme cruciale de dezvoltare, deoarece din
punct de vedere cultural este dificil să se gândească la persoana cu handicap ca la un individ adult.
Societatea noastră, din păcate, nu favorizează interacțiunea persoanelor cu dizabilități, de fapt
există încă prejudecăți, limitări structurale și bariere culturale care nu le permit să ducă o viață
demnă.
Apare dorința părinților de a obține o mai mare autonomie pentru copiii lor, o mai mare prietenie
cu colegii și intrarea în lumea muncii. Aceste dorințe nu sunt aproape niciodată îndeplinite,
deoarece majoritatea copiilor își petrec timpul acasă sau în servicii de îngrijire de zi, în contact
exclusiv cu alte persoane cu handicap, ceea ce duce la o restrângere a rețelei lor sociale.
În plus, părinții trebuie să facă față propriei îmbătrâniri, capacităților fizice reduse și bolilor mai
frecvente, ceea ce îngreunează sarcina de a se ocupa de copilul lor cu handicap.
În ciuda impactului emoțional puternic al faptului de a avea un copil cu handicap, majoritatea
părinților acceptă provocarea pe care o reprezintă copilul și nu încetează să trăiască și să lupte, ci
trec printr-o redefinire a valorilor și rolurilor.
Prin urmare, este esențial să se recunoască faptul că familiile au moduri diferite de a experimenta
handicapul unui copil.
Nu dizabilitatea copilului este cea care dezavantajează și dezintegrează familiile, ci modul în care
acestea reacționează la ea și între ele.