C.

5 EVALUAREA CALITII VIEII N CAZUL PERSOANELOR CU

DEFICIENE
1. DEFINIREA TERMENULUI DE CALITATEA VIEII
nc de la nceput trebuie subliniat multitudinea de definiii ale termenului (n
literatura de specialitate sunt specificate peste 100 de definiii i metode de evaluare).
n sens larg, calitatea vieii se refer la realizarea unei viei agreabile, bazat pe
existena strii de bine personale, pe protecia social i progresul general.
Dac la nceput s-a ncercat o evaluare a calitii vieii pornind de la analiza
indicatorilor cantitativi, ulterior, au fost luate n atenie confortul fizic, psihic i social.
n ncercarea de a defini i msura calitatea vieii, au aprut o serie de ntrebri, cum ar
fi dac limitrile impuse de deficien determin o calitate a vieii mai redus pentru
persoanele cu deficiene fa de restul populaiei?, dac ar trebui msurat calitatea vie ii
separat pentru persoanele cu deficiene fa de restul populaiei?, n evaluarea calit ii vie ii
persoanelor cu deficiene ar trebui s se in seama doar de prerile persoanelor cu deficien e
sau i de acel celor care i ajut? .a.
Clasificarea internaional a funcionrii, dizabilitii i sntii (2004) realizeaz o
abordare biopsihosocial, evideniind limitrile sau gradele de participare ale persoanei n
diferite domenii de via, cu impact asupra evalurii calitii vieii persoanelor cu deficiene.
Studiile realizate, bazate pe principiul autoevalurii, au msurat nivelul satisfaciei
persoanelor fa de viaa n familie, fa de venituri, de locuin, timpul liber, activitile
desfurate n familie, serviciile din cartier, sntatea .a
Beneficiile evalurii condiiilor de via sunt de dou categorii, pe de-o parte, d ansa
de a msura eforturile societii pentru asigurarea inseriei socio-profesionale pentru
persoanele cu deficiene, dar i eforturile pe care persoanele cu deficiene le fac pentru a se
adapta i participa la viaa social.
Calitatea vieii poate fi definit din perspectiva individual, colectiv, normativ,
moral. Se consider ca termenul de calitatea vieii este un concept unificator, el surprinde
evoluia individului, a condiiilor de via, propriile experien, percepiile pe care le are
despre sine i despre modul su de via.
Sunt trei dimensiuni principale vizate de conceptul de calitatea vieii:
- Condiiile de via;
- Capacitile, limitrile i performanele ;
- Situaia de bine, de suferin a persoanei.
Pentru evaluarea calitii vieii unei persoane este indicat s se realizeze un echilibru ntre:
- Cadrul deontologic de exercitare a interveniilor medicale, psihologice,
psihopedagogice,
- Opinia persoanei cu deficiene despre calitatea vieii sale, despre calitatea
serviciilor i a interveniilor de care beneficiaz;
- Calitile instrumentelor de msurare a calitii vieii.
La noi n ar, Institutul pentru Cercetarea Calitii Vieii a fost nfiin at prin HG pe 2
ianuarie 1990 ca membru al Institutului Naional de Cercetri Economice, ca un institut
dedicat politicilor sociale. Calitatea vieii n Romnia este un program de cercetare care are
urmtoarele obiective:
Crearea unei imagini complete tip diagnoz asupra calitii vieii populaiei, precum i pe
diferitele componente:
1

condiiile materiale;
sntatea;
ocuparea;
educaia;
viaa de familie;
locuirea;
serviciile publice;
serviciile sociale;
bunstarea subiectiv, i altele.
Monitorizarea schimbrii sociale n diferitele domenii investigate.
Explorarea inter-relaionrii ntre variatele componente ale vieii, n scopul nelegerii
modului n care acestea se articuleaz i contribuie la o via de calitate.
Identificarea grupurilor sociale vulnerabile i caracterizarea calitii vieii acestora.
Metodologia de cercetare se bazeaz pe cercetri realizate pe eantioane reprezentative la
nivel naional, incluznd indicatori obiectivi i subiectivi.
Lefevre (2001) definete calitatea vieii ca fiind un ansamblu al funcionrilor psihosociale
care rezult din interaciunea dintre comportamentele individului i caracteristicile socioeconomice ale mediului su existenial, constituit din sfere de existen structurate difereniat:
sfera familial, sfera profesional, sfera formrii socio-profesionale, administra iile publice,
asociaiile .a.
Sen (2005), n studiul Human rights and capabilities, publicat in Jurnal of Human
Developement, susine o Teorie a capabilitilor, care permite o definire multidimensional a
calitii vieii. El realizeaz o relaionare ntre conceptul de calitate a vie ii cu cel de
funcionare, dup spiritul n care a fost elaborat i Clasificarea Internaional a func ionrii,
dizabilitii i sntii (OMS, 2004).
Funcionrile - strile i aciunile persoanelor declanate i ntreinute ca urmare a
bunurilor, serviciilor i oportunitilor oferite de mediu.
Funcionarea pune accentul pe persoan, include sistemele sale de valori, opiniile sale, se
refer la ceea ce este i ceea ce face persoane, nu numai pe indicatorii obiectivi ai calit ii
vieii.
Sen propune termenul de funcionare pentru evaluarea strii de bine al persoanei ca
indicator subiectiv n interrelaie cu indicatorii obiectivi ai calitii vieii, care nu sunt
neaprat identici cu sistemul su de valori.
Dimensiuni ale strii de bine: a fi bine alimentat, a fi sntos, a avea acces la ngrijirea
sntii, a avea o profesie, un loc de munc, a fi informat, a participa la viaa social.
Definirea i msurarea calitii vieii implic adoptarea a dou metode de baz: una,
raportat la calitatea vieii ca entitate unitar, alta, care o consider ca fiind alctuit din
diverse aspecte ale vieii.
Majoritatea autorilor au identificat 5 domenii relevante pentru evaluarea conceptului,
pentru ntreaga populaie, deci i pentru persoanele cu deficiene: bunstarea fizic, material,
social, emoional, productiv.
2. DOMENII ALE CALITII VIEII
Bunstarea fizic sntatea, aptitudinile, mobilitatea, sigurana
personal/eliberarea de condiionri, independena, autonomie.
Bunstarea material resursele economice, venitul, calitatea locuinei,
starea mobilierului, a bunurilor personale, accesul la transport, intimitate,
alimentaie, vecini, securitate economic i drept de proprietate

 Bunstarea social relaiile personale i implicarea comunitar; rude,

familie, prieteni, acceptare i sprijin. Pentru studierea problematicii autonomiei
exist: Scala climatului social, Scala lurii deciziilor, Indexul autonomiei
adultului
Bunstarea emoional afectivitatea, relaiile personale, stresul i starea de
sntate mintal, stima de sine, respectul celor din jur, credine religioase.
Pentru persoanele cu dizabiliti intelectuale s-au elaborat instrumente de
screening psihologic i psihiatric pentru a studia starea de sntate mental;
Scalele stresului; Scala calitii vieii pentru deficieni (Cummins, 1993
introduce intimitatea ca aspect al vieii legat de stima de sine i de bunstarea
emoional)
Bunstarea productiv activiti funcionale la domiciliu, la munc, n
petrecerea timpului liber, n realizarea educaiei.
3. MSURAREA CALITII OBIECTIVE A VIEII
Variabile subiective ale calitii vieii msurate prin chestionare:
- Scor individual la starea afectiv
- Scor individual la scala de satisfacie fata de via
- Scor individual la indicele de apreciere subiectiv a venitului
- Scor individual la indicele importanei profesiei
- Scor individual al importanei subiective a relaiilor sociale.
Variabile obiective:
- Nivelul de via, dup nivelul venitului i al numrului de persoane n ntreinere.
- Timpul liber petrecut n familie
- Frecvena activitilor n timpul liber cu familia
- Frecvena reuniunilor din familie
- Timpul liber petrecut cu prietenii
- Frecvena serviciilor fcute prietenilor,
- Frecvena vizitelor fcute sau primite
- Numrul de asociaii la care persoana este membr
- Numrul orelor pe lun pentru activiti n asociaii
- Frecvena contactelor cu vecinii
- Frecvena schimburilor de servicii cu vecinii
- Frecvena participrii la activiti n cartier.
4. MSURAREA CALITII SUBIECTIVE A VIEII
Pentru a msura satisfacia fa de modul de via al persoanelor cu dizabilit i se
folosete metoda interviului. Interviul permite nregistrarea opiniilor persoanelor cu
dizabiliti fa de mediul lor fizic, responsabilitatea n via a cotidian, autonomia personal,
relaiile sociale.
O alt metod este cea a chestionarului.
Scala satisfaciei n raport cu stilul de via a fost unul dintre cele mai utilizate n
Canada. Scala cuprinde ase subscale: comunitate, prieteni i timp liber, servicii, munc,
satisfacie general i acceptare.
Calitatea vieii este definit att sub dimensiunea ei obiectiv, ct i subiectiv, fiecare
dimensiune fiind cumulul a cinci domenii: bunstare fizic, material, social, emo ional,
productiv.

Dimensiunea obiectiv cuprinde dimensiuni relevante din punct de vedere cultural ale
calitii vieii, iar cea subiectiv cuprinde satisfacia n diferite domenii ale vie ii, evaluat
dup importana acordat de individ domeniilor respective.
Indicatorii obiectivi ai calitii vieii evalueaz, pe baza unor criterii recunoscute
social, condiiile de via ale indivizilor, ca veniturile profesionale, veniturile pe membru de
familie, nivelul educaiei, caracteristicile locuinei .a. Aceti indicatori sunt dependeni de
valorile recunoscute n societate i pot fi foarte ndeprtai fa de valorile celor crora le este
msurat nivelul calitii vieii.
Indicatorii subiectivi vizeaz percepiile i reprezentrile pe care le au persoanele
privind calitate propriei viei, estimarea gradului strii de bine personal, satisfacia fa de
propria via.
Oamenii aplic grade de relevan diferite domeniilor propriilor viei. Sunt diferii
ntre ei privind preferinele, prioritile i valorile lor, prin felul prin care doresc s i conduc
viaa.
Calitatea vieii este sinonim cu satisfacia personal? Calitatea vie ii poate fi definit
drept calitatea condiiilor de via,/ drept gradul de satisfacie cu viaa,/ o combina ie a celor
dou.
5. EVALURI PRIVIND CALITATEA VIEII LA PERSOANE CU DEFICIENE
Domeniile vieii: bunstarea fizic, material, social, emoional, productiv sunt
potrivite pentru a descrie aspectele majore ale unui model de calitate a vieii, indiferent de
tipul dizabilitii. Cnd definiia se aplic persoanelor cu dizabilitate intelectual, ele nu sunt
adecvate pentru a evalua calitatea vieii comparativ cu viaa ca ntreg. Definiiile care sunt
modelate de tipurile de dizabiliti ale grupurilor crora se refer susin ipoteza unei calit i a
vieii mai sczute pentru persoanele respective.
Au fost elaborate scale ale calitii vieii care s reflecte perspectiva beneficiarului
serviciilor de asisten social, (Scala Satisfaciei cu Modul de Via), Chestionarul Calit ii
Vieii .a
Evaluarea calitii vieii vizeaz i calitatea vieii individului, dar la origini vizeaz
bunstarea populaiei colective.
n funcie de obiectivele vizate n cercetare, se aleg instrumentele de msurare, dup
urmtoarele criterii: dimensiunile vieii care se msoar, necesitatea de a se compara cu
populaia general sau cu diverse alte patologii, sensibilitatea instrumentelor pentru unele
dizabiliti.
Posibilitile de rspuns sunt determinate de tipul dizabilitii, de complexitatea sau de
gravitatea sa.
Exist domenii foarte specifice ale calitii vieii persoanelor cu dizabiliti, dar care nu
ntotdeauna sunt evaluate, cu toate c ele au impact asupra calitii vieii.
Evaluarea calitii vieii la persoanele cu dizabiliti are n vedere evaluarea consecinelor
deficienei, msura dizabilitii, conceperea propunerilor de ngrijire, de educaie, inserie
social, evaluarea acceptabilitii msurilor deja aplicate, gradul de accesibilizare oferit. De
exemplu, n afar de accesibilizarea accesului la locul de munc trebuie adaptat acesta
conform cerinelor persoanelor cu dizabiliti, pentru a crete posibilitatea de a desfura
activitatea n mod efectiv.
La nivelul Uniunii Europene au fost elaborate acte normative i legislative, Coduri ale
bunelor practici viznd egalizarea anselor pentru inseria socioprofesional a persoanelor cu
diferite dizabiliti.