Sunteți pe pagina 1din 45

O ABORDARE A SINDROMULUI ASPERGER

GHID TEORETIC SI PRACTIC


Acest document a fost elaborat de
Asociatia Asperger Spania sponsorizata
de IMSERSO si de Comunitatea Europeana

1 Introducere

CUPRINS

2 Descriere Istorica si Criterii de Diagnosticare


3 Functionarea Neuropsihologica la Sindromul Asperger
a) Teoria Deficitului in cadrul Teoriei Mintii
b) Teoria Deficitului in cadrul Functiei Executive
c) Teoria Disfunctiei Emisferei drepte
4 Functionarea Cognitiva la Sindromul Asperger
5 Aspecte Neurobiologice ale Sindromului Asperger
a) Ce este Sindromul Asperger
b) Afectiuni Colaterale Sindromului Asperger
c) Probe Medicale Complementare
d) Tratamentul farmaceutic la Sindromul Asperger
e) Produse Alternative
6 Sindromul Asperger in Copilarie
a) Principalele Dificultati din etapa Scolii Generala
b) Calitati si Aspecte Pozitive in etapa Scolii Generale
c) Necesitati in etapa Scolii Generale
7 Sindromul Asperger la Adolescenta
a) Principalele dificultati la adolescenta
b) calitati si aspecte pozitive ale adolescentilor cu Sindromul
Asperger
c) Necesitati la adolescenta
8 Viata adulta a persoanelor cu Sindromul Asperger
a) Principalele dificultati la varsta adulta
b) Calitati si aspecte pozitive la varsta adulta
c) Necesitatile adultilor cu Sindromul Asperger
9 Sindromul Asperger si Familia
a) Detectarea
b) Diagnosticul
c) Dupa aflarea diagnosticului
d) Coexistenta familiala

10 Strategii generale de interventie pentru persoanele cu


Sindromul Asperger
11 Concluzii
12 Anexe
1. Scala Australiana pentru Sindromul Asperger
2. Chestionar de Screening pentru Spectrul Autist Inalt
Functional
3. Glosar

1
Introducere
Ca in fiecare dimineata, Javier ia micul dejun cana de lapte cu
cerealele lui favorite aratandu-se indiferent fata de programul
dinamic al familiei. In ciuda faptului ca are sapte ani, mama trebuie
sa il ajute sa se imbrace si, ca in multe alte zile, nici astazi nu a reusit
sa ii dea hainele noi pe care le-a primit de la bunicii lui. Mama trebuie
sa spele toate hainele noi cu un anumit balsam pentru ca Javier sa
accepte sa isi puna ceva nou. In fiecare zi, Javier se trezeste angustiat
si intreaba in ce zi a saptamanii suntem si data exacta. In fiecare
dimineata intreaba acelasi lucru si, imediat dupa aceea, vrea sa stie
daca in ziua respectiva trebuie sa mearga la scoala sau nu. Chiar
daca Javier a inceput sa vorbeasca mai tarziu decat alti copii, acum
vorbeste in continuu. Limbajul lui e foarte corect dar vorbeste mereu
despre tema sa preferata, dinozaurii si e foarte greu sa schimbe
tema de conversatie. Lui Javier ii vine foarte greu sa foloseasca
aceasta exprimare impecabila pentru a impartasi familiei sale cum a
petrecut ziua la scoala sau alte lucruri care il nelinistesc. Pare ca nu
simte nevoia de a vorbi despre experientele sau sentimentele sale
personale celor din preajma sa.
E un copil foarte inteligent, a invatat sa citeasca singur si adora
cartile despre dinozauri. Nu il intereseaza jocurile celorlalti copii de
varsta lui si isi petrece majoritatea timpului demontand jucarii
electronice si montandu-le la loc. Nu pare ca il intereseaza sa se
joace cu acele masini, ci e fascinat sa stie cum au fost facute si care e
mecanismul lor de functionare. Dupa ce intelege pune jucaria pe un
raft si nu o mai foloseste niciodata, insa nu-l lasa pe fratele sau mai
mic sa ii atinga nicio jucarie. Traieste intr-o lume a lui pe care ii vine
greu sa o impartaseasca cu alti copii. La scoala, invatatoarea deja a
inceput sa isi faca griji pentru Javier. Desi e foarte inteligent, nu il
intereseaza deloc temele pentru acasa iar randamentul sau scolar nu
e cel asteptat. E foarte greu sa il convinga pe Javier sa lucreze in

echipa cu alti colegi. In curtea scolii e singur mereu iar cand, in rare
ocazii incearca sa se integreze intr-un joc de-al colegilor, are un mod
de a se juca atat de greoi si inocent, incat provoaca rasetele sau
batjocura celorlalti copii. Desi Javier nu e agresiv, in anumite situatii
devine extrem de iritat, purtandu-se necorespunzator (arunca
obiecte, tipa). Cea mai dificila e ora de Educatie Fizica, unde Javier e
foarte nelinistit, e foarte greu sa inteleaga si sa urmeze regulile
bazice ale jocurilor si sa lucreze cu echipa. Daca e obligat sa participe
la aceste activitati, se enerveaza sistematic si isi manifesta opozitia.
Desi parintii lui Javier observasera ca e un copil special inainte
de a avea 4 ani, au inceput sa isi faca griji abia in momentul in care
copilul a intrat la scoala. Marile dificultati de a construi relatii de
prietenie cu colegii, problemele de atentie la ore si randamentul
scolar scazut au fost, intre altele, motivele pentru care parintii au
inceput sa caute ajutor.
Dupa multe intalniri cu specialisti din domeniul educatiei,
medical, psihologic si dupa multe diagnostice diferite ca deficit de
atentie si hiperactivitate sau tulburari emotionale si de
comportament, in final, familia a fost informata ca Javier are
Sindromul Asperger.
***
In ultimii ani, a crescut numarul de familii care, ca si in cazul
familiei lui Javier, trebuie sa faca fata acestei etichete-diagnostic atat
de putin cunoscute la noi in tara (Spania). Nevoia de informare cu
privire la acest sindrom si lipsa de material scris in limba spaniola, au
determinat Asociatia Asperger Spania impreuna cu o echipa de
experti sa elaboreze si sa distribuie acest document cu caracter
informativ.
Scopul acestui document este de a oferi o perspectiva atat
teoretico-informativa cat si practica a Sindromului Asperger. Incepe cu
o descriere istorica, apoi continua cu definirea caracteristicilor de
diagnostic acceptate de comunitatea stiintifica internationala,
descrierea principalelor teorii neuropsihologice de la care se porneste
pentru explicarea acestui sindrom, precum si descrierea aspectelor
neurobiologice. Ulterior se abordeaza principalele dificultati care apar
in trei etape critice ale vietii acestor oameni: copilaria, adolescenta si
varsta adulta. Caracterul practic accentuat pe care am vrut sa il
impunem acestui document ne-a determinat sa includem orientari si
strategii educative specifice pentru fiecare dintre cele trei etape de
varsta. De asemenea, am inclus (Anexa 1) Scara Australiana pentru
Sindromul Asperger (Attwood, 1998) deoarece consideram ca este
una dintre cele mai utilizate pe parcursul procesului de diagnosticare
atat la noi in tara (Spania) cat si la nivel international si Chestionarul
ASSQ (Ehlers, Gillberg si Wing, 1999) (Anexa 2). In literatura de
specialitate putem gasi alte scari sau chestionare pentru evaluarea
persoanelor cu Sindromul Asperger (CAST, Childhood Asperger
Syndrome Test, de Scott si cols., 2002; sau interviul ASDI, Asperger
Syndrome DiagnosticInterview, de Gillberg si cols., 2001), dar inca

sunt necesare studii care sa confirme valabilitatea acestor diagnostice


si, oricum, pana in acest moment nici nu au fost publicate in spaniola.

2
Descrierea istorica si criterii de diagnosticare
In anul 1944, Hans Asperger, un pediatru austriac, a publicat un
articol intr-o revista de psihiatrie si neurologie unde descria un grup
de copii cu caracteristici similare foarte deosebite, pe care el nu le
mai vazuse inainte. In prezent, acest sindrom se cunoaste sub numele
de Sindromul Asperger si este clasificat in cadrul tulburarilor
generalizate de dezvoltare.
Caracteristicile despre care vorbea Asperger pentru a defini
acest grup de copii au fost sintetizate de Wing (1998, pp. 12-13) ca
fiind urmatoarele:
1. Copiii erau ciudati din punct de vedere social, naivi si
desconectati de ceilalti din punct de vedere emotional. Pareau
ca traiesc intr-o lume izolata.
2. Se exprimau foarte corect din punct de vedere gramatical si
aveau un vocabular dezvoltat. Discursul era fluent, literal si
pedant, folosit in monologuri si nu in conversatii.
3. Comunicarea non-verbala avea un nivel foarte scazut, iar
intonatia era monotona sau ciudata.
4. Erau interesati de teme specifice, care includeau colectii de
obiecte sau fapte legate de acele teme.
5. Desi majoritatea copiilor erau inzestrati cu un nivel de
inteligenta mediu sau ridicat, intampinau dificultati in studierea
temelor scolare normale. Totusi, aveau idei originale si abilitati
legate de interesele lor specifice.
6. Coordonarea motorie era in general slab dezvoltata, desi unii
copii se remarcau in domeniile specifice de interes (de exemplu,
cantau un instrument muzical).
Desi in manualele de clasificare-diagnostic a tulburarilor
mentale actuale (DSM-IV-TR si CIE-10) se introduce diagnosticul de SA
ca o eticheta specifica si independenta in cadrul Tulburarilor
Generalizate de Dezvoltare, in prezent continua discutiile prin care
se incearca sa se determine daca Sindromul Asperger trebuie sau nu
trebuie sa fie considerat o tulburare diferita de cea Autista.
Unele criterii de diagnosticare a SA continua sa fie si astazi
obiectul discutiei dintre specialistii din domeniul psihologiei, psihiatriei
si pedagogiei. Asta se poate observa la nivelul diferitelor definitii
oferite de sistemele standardizate de diagnosticare actuale. Nu exista
niciun indiciu biologic care sa ne permita detectarea tabloului SA si,
din acest motiv, diagnosticarea sa continua sa fie clinica, bazandu-se
pe comportamentul observat, pe istoria de dezvoltare si pe profilul
psihologic al subiectului.

In practica, exista discrepante privind anumite criterii de


diagnosticare ce trebuie indeplinite pentru a se emite o opinie clinica
de Sindrom Asperger. In manualul Diagnosticul si Statistica
Tulburarilor Mentale apartinand Asociatiei Americane de Psihiatrie,
manual revizuit in anul 2000, DSM-IV-TR, criteriile de diagnosticare
stabilite sunt urmatoarele:
Criterii de diagnosticare a Tulburarii Asperger
(DSM-IV-TR, 2000)
A. Alterarea calitativa a relatiilor sociale, manifestata cel
putin prin doua dintre urmatoarele caracteristici:
1. Alterarea importanta a comunicarii non-verbale care are
multiple aspecte, de exemplu contactul ocular, expresia
fetei, pozitiile corpului si gesturile care insotesc
interactiunile sociale.
2. Incapacitatea de a dezvolta relatii sociale cu colegii,
conform nivelului de dezvoltare a subiectului.
3. Absenta tendintei spontane de a impartasi altor persoane
ceea ce le place, ceea ce ii intereseaza si obiectivele lor
(de ex., nu arata sau nu aduc altora obiecte care ii
intereseaza).
4. Absenta reciprocitatii sociale si emotionale.
B. Modele
de
comportament,
interese
si
activitati
restrictive, repetitive si stereotipe, manifestate prin cel
putin una dintre urmatoarele caracteristici:
1. Preocupare acaparatoare pentru unul sau mai multe
modele de interes stereotipe si restrictive anormale, fie
datorita intensitatii, fie datorita obiectivului.
2. Aderarea aparent inflexibila la rutina sau ritualuri
specifice, nefunctionale.
3. Manierisme motorii stereotipe si repetitive (ex.,
scuturarea sau rotirea mainilor sau a degetelor sau
miscari complexe cu tot corpul).
4. Preocuparea persistenta pentru parti ale unor obiecte.
C. Tulburarea determina o deteriorare foarte semnificativa
a activitatii sociale, de munca si a altor arii importante
ale activitatii individului.
D. Nu prezinta o intarziere generala a limbajului,
semnificativa din punct de vedere clinic (de ex., la doi ani
foloseste cuvinte simple, la trei ani fraze pentru comunicare).
E. Pe parcursul copilariei, nu prezinta o intarziere clinica
semnificativa a dezvoltarii capacitatii de intelegere sau
a dezvoltarii capacitatii de autoajutor specifice varstei, a
comportamentului de adaptare (diferit de interaciunea
sociala) si a curiozitatii cu privire la mediu.
F. Nu indeplineste criteriile altei tulburari generalizate de
dezvoltare sau ale schizofreniei.

In 1991, Gillberg & Gillberg prezentau propriile lor criterii pentru


diagnosticarea SA, unde considerau dificultatile motorii drept un
criteriu relevant de diagnosticare:
Criterii de diagnosticare a Sindromului Asperger
(Gillberg & Gillberg, 1991)
1. Interactiune sociala deficienta - cel putin doua puncte din
urmatoarele:
a. Incapacitatea de a interactiona cu ceilalti
b. Lipsa de dorinta sau interes de a interactiona cu
altii
c. Lipsa de apreciere a codurilor sociale
d. Comportament social si emotional necorespunzator
situatiei
2. Interese putine si acaparatoare - cel putin un punct din
urmatoarele:
a. Excluderea altor activitati
b. Aderarea repetitiva
c. Mai degraba mecanice, decat semnificative
3. Impunerea rutinei si a intereselor - cel putin un punct din
urmatoarele:
a. Asupra lui insusi in aspecte ale vietii
b. Asupra celorlalti
4. Probleme de vorbire sau limbaj - cel putin trei puncte din
urmatoarele:
a. Intarziere initiala in dezvoltarea limbajului
b. Limbaj expresiv perfect la nivel superficial
c. Caracteristici ciudate ale ritmului, intonatiei
d. Dificultati de intelegere care includ interpretarea literala a
expresiilor ambigue.
5. Dificultati de comunicare nonverbala, cel putin un punct
din urmatoarele:
a. Folosirea limitata a gesturilor
b. Limbaj corporal greoi
c. Expresie a fetei limitata
d. Expresii necorespunzatoare
e. Privire ciudata, rigida
6. Stangacie motorie
Intarzierea timpurie a zonei motorii sau tulburari in probele de
neurodezvoltare.
Dupa cum se poate observa, exista trei criterii de diagnosticare
importante, care prezinta diferente intre cele doua clasificari (DSMIV-TR si cele oferite de Gillberg & cols.):
1. Asociatia Americana de Psihiatrie considera ca Nu manifesta
intarziere generala de limbaj, semnificativa din punct de vedere
clinic. Pe de alta parte, Gillberg vorbeste, la punctul 4, despre
probleme de vorbire si limbaj specificand intarziere initiala in
dezvoltare.

2. Pentru Asociatia Americana de Psihiatrie Nu exista o intarziere


semnificativa a dezvoltarii cognitive si, totusi, Gillberg nu
mentioneaza niciun criteriu de diagnosticare care sa faca
referire la coeficientul de inteligenta.
3. Gillberg vorbeste despre stangacia motorie ca fiind un criteriu
de diagnosticare, in timp ce Asociatia Americana de Psihiatrie
nu il considera o trasatura definitorie.
Acestea sunt unele exemple de scari utilizate la nivel
international pentru diagnosticarea SA si care demonstreaza lungul
drum ce ramane de strabatut pentru a defini sindromul si pentru a
raspunde la intrebari precum: Sindromul Asperger este o tulburare
specifica distincta de autism?, Sindromul Asperger s-ar putea defini ca
rezultat al unei evolutii semnificative a Sindromului Kanner (autism)?
E posibila definirea de subgrupuri diferite in cadrul celor cu SA?
Pentru Angel Riviere (Riviere, 1996; Riviere & Valdez, 2000),
definitia acestei tulburari, oferita de Asociatia Americana de Psihiatrie
e insuficienta, in special cand mentioneaza ca nu apare o intarziere
generala a limbajului. In general, expertii coincid ca in cazurile de SA
se observa o intarziere in dobandirea limbajului sau, cel putin, un mod
ciudat de dobandire care nu se potriveste dezvoltarii normale (dar
care evolueaza foarte rapid catre un model nealterat in aspectele
sale formale). Sensibilitatea lui Angel Riviere in definirea criteriilor nea permis intelegerea caracteristicilor calitative care descriu
persoanele care prezinta acest sindrom.
Criterii de diagnosticare a persoanelor cu Sindromul Asperger
(A. Riviere, 1996)
1. Tulburare a relationarii la nivel calitativ: Incapacitatea de a
se relationa cu ceilalti. Lipsa de sensibilitate la semnalele
sociale. Alterarea tiparelor de relationare nonverbala. Lipsa de
reciprocitate emotionala. Limitari importante ale capacitatii de
adaptare a comportamentului social la circumstantele
relationarii. Dificultati de intelegere a intentiilor straine si in
mod special a dublelor intentii.
2. Inflexibilitate mentala si de comportament. Interes acaparator si
excesiv pentru anumite teme sau lucruri. Ritualuri. Atitudini
perfectioniste extreme care provoaca incetinirea rezolvarii
temelor. Grija pentru parti componente ale obiectelor, actiuni,
situatii sau sarcini si dificultatea de a detecta totalitatea
coerenta.
3. Probleme de vorbire si de limbaj: Intarziere in dobandirea
limbajului, cu anomalii in modalitatea de asimilare. Folosirea
unui limbaj pedant, excesiv de formal, inexpresiv, cu tuburari
metrice si caracteristici stranii ale tonului, ritmului si modularii.
Dificultati pentru a interpreta enunturi literare sau cu doua
sensuri. Problema de a sti despre ce se poate discuta cu alti
oameni. Dificultatea de a genera ceva relevant cu privire la
situatia si stadiul mental al interlocutorilor.

4. Tulburari ale expresiei emotionale si motorii: limitari si anomalii


in utilizarea gesturilor. Lipsa de corespondenta intre gesturile
expresive si ceea ce le determina. Expresie corporala jenanta.
Stangacie motorie in examene neuropsihologice.
5. Capacitate normala de inteligenta impersonala. Frecvent abilitati speciale in domenii restranse.
Ceea ce s-a expus anterior demonstreaza necesitatea de a se
continua investigatiile care sa ajute la definirea unor limite mai
precise, care sa ne permita sa facem diferenta intre SA si Autismul de
Inalt Randament. Pentru specialistii care lucreaza cu persoane din
spectrul autist si cu persoane cu SA, o cheie ar putea fi sa studieze
caracteristicile concrete de limbaj ale persoanelor cu acest sindrom.
Desi nu prezinta tulburari formale de limbaj (structura morfosintactica
si lexicala sunt adecvate), in mod obisnuit apar erori in aspecte legate
de utilizarea limbajului in situatii de interactiune sociala. Un alt aspect
important semnalat de Angel Riviere este constiinta faptului ca
sunt diferiti prezentata de cei cu SA. Pana in acest moment, daca
luam ca baza nucleul de afectare ce caracterizeaza acest sindrom,
observam ca acesta este comun celui din Spectrul Autist. Exista insa
alte criterii (ca intarzierea sau nu in dobandirea limbajului, prezenta
sau nu a inteligentei, existenta stangaciei motorii) care, chiar daca nu
reprezinta consensul specialistilior, ne pot da indicii cu privire la un
diagnostic. Lipsesc studii care sa ajute sa confirme aceste criterii si sa
specifice cu mai mare exactitate caracteristicile concrete in zona
relatiilor sociale, comunicare si limbaj, flexibilitate mentala si de
comportament.
Desi cunoasterea etichetei de diagnostic obisnuieste sa ofere o
mai mare liniste familiilor si persoanelor care prezinta aceasta
tulburare (mai buna intelegere de catre familii si societate), eticheta
nu e suficienta pentru a imbunatati calitatea vietii acestor oameni. In
acest sens, cel mai relevant in definirea diagnosticului este:
a) descrierea caracteristicilor fiecarei persoane in toate domeniile
de dezvoltare,
b) detectarea necesitatilor si prioritizarea obiectivelor,
c) oferirea strategiilor de interventie care sa ajute la imbunatatirea
calitatii de viata a acestor persoane si
d) garantizarea unei continuitati care sa ajute la adaptarea
programelor de interventie.
3
Functionarea Neuropsihologica la Sindromul Asperger
Forma speciala de a gandi si intelege lumea pe care o prezinta
cei cu SA a fost obiectul multor dezbateri si discutii. In prezent,
aceasta forma de a procesa informatia se explica pornind de la
diferite modele teroretice despre functionarea psihologica specifica
celor cu SA. Fiecare dintre aceste modele explica unele caracteristici
observate in aceste persoane. Totusi, pana in prezent, niciuna dintre

aceste teorii nu a reusit sa explice in totalitate functia psihologica


responsabila de toate aceste trasaturi definitorii ale sindromului. In
continuare, vom analiza caracteristicile tipice ale functionarii
neuropsihologice ale persoanelor cu SA si implicatiile din viata de zi
cu zi.
a) Teoria Deficitului in cadrul Teoriei Mintii
Expresia Teoria Mintii a fost inventata pentru a face referire la
capacitatea umana de a-si forma o reprezentare interna a starilor
mentale ale altor persoane. Spunem ca posedam o teorie a mintii
atunci cand suntem capabili sa intuim starile mentale (credintele,
dorintele, intentiile etc) celorlalti. In viata noastra de zi cu zi, nu ne
comportam doar ca observatori ai comportamentelor externe ale
altor persoane ci, de o forma aproape mecanica, atribuim si
tragem concluzii cu privire la prezenta ascunsa sau evidenta a
planurilor, intentiilor, credintelor si dorintelor care ne permit
explicarea si intelegerea acestor comportamente observate. Pentru
a intelege comportamentul personal sau al altor persoane, trebuie
sa mergem dincolo de observarea externa, trebuie sa ne punem
in situatia celuilalt pentru a ajunge sa intelegem:
- motivele care l-au facut sa actioneze intr-un anume fel,
- dorintele care stau in spatele acelui comportament,
- convingerile si credintele care ii ghideaza actiunile si
- planurile care ii dirijeaza comportamentul.
Fara aceasta capacitate de a ne pune in situatia celuilalt,
comportamentul sau va fi imprevizibil, lipsit de sens si, in general,
imposibil de inteles. Prezenta unei inteligente intacte (asa cum
demonstreaza majoritatea persoanelor cu SA) nu e suficienta pentru
ca acestia sa indeplineasca cu succes rolul social in viata de zi cu zi.
Asa cum arata Humphrey (1986), inteligenta necesara pentru a
supravietui in mediul social este de natura foarte diferita celei care se
necesita pentru a face fata lumii materiale. Pentru a ne putea
relationa in mod corespunzator, trebuie sa citim lumea mentala a
celorlalti, trebuie sa le citim intentiile, dorintele, credintele si
gandurile, pentru a putea intelege comportamentul lor si pentru a
anticipa reactiile lor, intre altele lucruri.
Pornind de la teoria deficitului in Teoria Mintii (pentru mai multe
detalii, vezi Baron-Cohen et al. 1997) se postuleaza faptul ca
persoanele cu SA prezinta dificultati serioase de a se pune in locul
altora si de a intui lumea lor mentala. Pornind de la aceasta teorie,
se incearca explicarea dificultatilor persoanelor cu SA in principal in
zona interactiunilor sociale. Asa cum s-a spus anterior, aceste
persoane prezinta mari greutati in mentinerea unor interactiuni
sociale fluide, dinamice si reciproce. Obisnuiesc sa fie motivati catre
interactiuni sociale dar, asa cum semnaleaza Riviere, esueaza
frecvent in intentia lor de a reusi o relatie fluida. Din acest punct de
vedere, persoanele cu SA vor fi incapabile sau deosebit de greoaie
pentru a intui lumea mentala a celorlalti, iar consecintele acestei
incapacitati sau dificultati sunt foarte grave, mai ales daca luam in
calcul faptul ca oamenii suntem fiinte sociale si ca avem nevoie sa

interactionam cu ceilalti pentru indeplinirea majoritatii obiectivelor


noastre. In mod concret, unele consecinte ale acestei limitari de a
intelege lumea mentala a celorlalti pot fi urmatoarele:
1. dificultatea de a prezice comportamentul celorlalti;
2. dificultatea de a-si da seama de intentiile celorlalti si de a
cunoaste adevaratele motive care le dirijeaza comportamentul;
3. dificultati atunci cand vine momentul de a explica propriul
comportament;
4. dificultatea de a intelege emotii, atat cele personale cat si ale
celorlalti, ceea ce implica slabe reactii empatice;
5. dificultatea de a intelege in ce mod propriul comportament sau
comentarii afecteaza alte persoane si influenteaza ceea ce
ceilalti oameni gandesc despre el;
6. oferind orice tip de informatie, demonstreaza dificultati in a lua
in calcul nivelul de cunostinte al interlocutorului cu privire la
tema in discutie (ceea ce poate avea ca urmare faptul ca
interlocutorul nu va intelege exact despre ce se vorbeste);
7. dificultatea de a lua in calcul gradul de interes al
interlocutorului cu privire la tema de conversatie;
8. dificultatea de a anticipa ceea ce ar putea gandi ceilalti despre
comportamentul sau;
9. dificultatea de a minti si dificultatea de a intelege inselatoriile;
10.
dificultatea de a intelege interactiunile sociale, ceea ce
poate genera probleme atunci cand trebuie sa respecte randul
fiecaruia, atunci cand trebuie sa urmeze firul unei conversatii si
sa mentina un contact vizual corespunzator.
Spre deosebire de cele observate la autismul clasic, persoanele
cu SA obisnuiesc sa rezolve cu succes exercitiile concepute pentru
evaluarea capacitatii lor mentale; totusi, in situatiile normale, in
relatiile sociale reale, se evidentiaza clar dificultatile lor de a citi
mintea celorlalti.
Dificultatile de a interactiona cu ceilalti se observa nu doar
atunci cand trebuie sa intalneasca sau sa mentina prietenii, dar isi
pun
amprenta
si
asupra
majoritatii
activitatilor
cotidiene
fundamentale pentru o dezvoltare personala optima si o buna calitate
a vietii.
b) Teoria Deficitului in cadrul Functiei Executive
Functia executiva a fost definita ca fiind abilitatea de a mentine
activ un set adecvat de strategii de rezolvare a problemelor, cu
scopul de a atinge un obiectiv viitor. Se relationeaza cu intentia,
scopul si luarea de decizii complexe. Comportamentul intr-o functie
executiva include planificarea, un controlul al impulsului, inhibarea
raspunsurilor neadecvate, cautarea organizata si flexibilitatea
gandirii si actiunii. Toate aceste atribute comportamentale sunt
mediate de catre lobii frontali. Lobii frontali sunt, de asemenea,
cruciali pentru succesul oricarui proces de invatare, pentru
motivare si pentru atentie (pentru o revizuire a functiei lobilor
frontali, vezi Goldberg, 2001). Importanta bunei functionari a
lobilor frontali pentru a avea o viata sociala, personala si

profesionala satisfacatoare se reflecta in definitia pe care Luria


(1966) o dadea acestei structuri cerebrale, descriind lobii frontali
ca fiind organele civilizatiei.
Pornind de la aceasta teorie (pentru o revizuire mai detaliata,
vezi Ozonoff et al., 1991) se considera ca persoanele cu SA
prezinta un deficit in numitele functii executive, deoarece
comportamentul si procesele lor de gandire sunt, in general, rigide,
inflexibile, repetitive si perseverente. Obisnuiesc sa fie persoane
impulsive, care nu stiu cum sa evite un raspuns neadecvat. Pot
detine o mare cantitate de informatii si totusi nu stiu sa o
foloseasca in mod semnificativ, prezinta dificultati in momentul in
care trebuie sa ia decizii importante si obisnuiesc sa aiba probleme
serioase atunci cand e vorba despre organizarea si structurarea
etapelor necesare solutionarii unei probleme (trasaturi care se
intalnesc la pacientii cu leziuni ale lobilor frontali).
Unele consecinte practice ale deficitului functiei executive, care
se pot observa in comportamentul zilnic al persoanelor cu SA sunt
urmatoarele:
1. dificultati cu organizarea. Persoanele cu SA prezinta dificultati
atunci cand e vorba despre organizarea si structurarea etapelor
necesare solutionarii unei probleme;
2. dificultatea de a planifica si ulterior de a urma planurile pentru
a dirija comportamentul;
3. dificultatea de a incepe si finaliza o activitate;
4. limitari severe in momentul luarii de decizii. La persoanele cu
SA sunt foarte frecvente dubiile si delegarea celorlalti pentru
luarea deciziilor.
5. carenta de flexibilitate pentru adoptarea diverselor perspective
asupra aceleiasi situatii in diferite momente (rigiditate
mentala);
6. slaba rezistenta la distragerea atentiei si la interferenta;
7. abilitate redusa de organizare si folosire a timpului.
c) Teoria Disfunctiei Emisferei Drepte
Emisfera dreapta indeplineste un rol fundamental in procesarea
informatiilor vizual-spatiale si este foarte legata de exprimarea si
interpretarea informatiei emotionale (recunoasterea si intelegerea
gesturilor si expresiilor faciale) si de aspecte referitoare la
modelarea intonatiei si a metricii. O leziune a emisferei drepte ar
cauza un deficit in aceste zone.
Din aceasta perspectiva (v. Klin et al., 1995, pentru o revizuire
mai detaliata), se considera ca unele trasaturi de baza ale SA se
asociaza unei disfunctii ale emisferei drepte. Astfel, prezenta unui
CI verbal superior al CI manipulativ sau dificultatile vizual-spatiale
prezente in majoritatea persoanelor cu SA par sa sprijine aceasta
ipoteza.
O disfunctie a emisferei drepte are urmari foarte importante in
viata sociala a unui individ: problemele cu interpretarea gesturilor
si expresiilor sau de adaptare a tonului vocii la mesajul care se
transmite, greutatea de a controla postura sau dificultati de a

integra informatii intr-un tot coerent impiedica in mod semnificativ


derularea unor relatii sociale fluide, reciproce si dinamice. In
continuare, enumeram cateva dintre consecintele derivate din
aceasta disfunctie a emisferei drepte:
1. dificultatea de a capta intelesul informatiei emotionale
exprimate prin intermediul canalelor nonverbale (intonatie,
volumul discursului, gesturi si expresii faciale si corporale);
2. prezenta unor raspunsuri emotionale exagerate sau putin
coerente cu un context;
3. dificultatea de a se adapta la situatii noi;
4. abilitati limitate de organizare vizual-spatiala;
5. randament scazut la indeplinirea sarcinilor care implica
integrarea informatiei vizual-motore.
6. limitare semnificativa a abilitatilor de relatii sociale.

4.
FUNCTIONAREA COGNITIVA LA SINDROMUL
ASPERGER
Prezenta unei inteligente medii (cu o anume desviere tipica
deasupra sau dedesubt) ce caracterizeaza majoritatea persoanelor
cu SA pot duce la subestimarea dificultatilor si limitarilor cu care
acesti oameni se confrunta in viata de zi cu zi.
Detinerea unui coeficient de inteligenta normal sau superior nu
garanteaza dezvoltarea unei vieti autonome si satisfacatoare. De
fiecare data se pune un accent marit pe conceptul de inteligenta
emotionala sau sociala, pentru a desemna acea inteligenta care
nu este evaluata in probele standardizate si care este
fundamentala pentru a avea un succes personal, academic si
profesional. Acest tip de inteligenta inglobeaza capacitati
importante precum empatia, analiza sociala, simtul comun,
capacitatea de a convinge sau negocia etc. Pentru a exemplifica:
capacitatea de a asimila o mare cantitate de informatii si o
memorie excelenta in privinta datelor nu vor fi de mare ajutor
atunci cand detectam daca un coleg ne inseala.
Foarte frecvent, elevii cu SA esueaza la scoala (mai ales
incepand cu Gimnaziul), esec dificil de inteles daca ne limitam la
evaluarea coeficientului lor de inteligenta. Atitudinile perfectioniste
ale multor copii cu SA, care se reflecta intr-o lenta executare a
temelor, dificultatile de atentie, lipsa motivatiei, dificultatea de a
intelege concepte abstracte, limitarile lor atunci cand trebuie sa isi
organizeze sarcinile si slaba estimare si planificare a timpului sunt
doar cativa dintre factorii care limita enorm succesul lor scolar. Pe
de alta parte, si in campul muncii, caracteristicile intrinseci ale
sindromului impiedica succesul profesional. Nivelul scazut de
intelegere a normelor implicite care dirijeaza functionarea unei

intreprinderi si slabele abilitati empatice, proasta administrare si


organizare a timpului, prezenta unor comportamente considerate
extravagante de catre ceilalti, vor pune in dificultate viata
profesionala a acestor persoane. Coeficientul de inteligenta, luat
separat, este un slab indiciu prezicator de succes academic si
profesional.
In plus, e important sa subliniem ca randamentul persoanelor cu
SA la testele standardizate concepute pentru evaluarea
potentialului cognitiv nu demonstreaza un perfil omogen in arii
distincte. In general, aceste persoane au un coeficient de
inteligenta verbal superior al CI manipulativ (aparand diferente
semnificative intre ambele subesalonari). In cazul Scarii de
Inteligenta Weschler, de exemplu, cel mai bun punctaj il obtin la
proba de informatie (care necesita inmagazinarea de informatie
generala), vocabular (e stiut faptul ca aceste persoane au un
vocabular dezvoltat), la asemanari si la proba de cuburi (ale
carei executii necesita concentrarea pe detalii in schimbul
intregului). Cu toate astea, obisnuiesc sa obtina punctaje scazute
la capitolul puzzle (care solicita formarea unei imagini globale ale
figurii) intelegere (pentru ca multe din enunturile care compun
aceasta proba implica opinii sociale sau rezolvarea unor situatii
ipotetice cu context social) si la chei (datorita dificultatilor de
atentie si extremului perfectionism care incetineste executarea
acestei probe).

5
ASPECTE NEUROBIOLOGICE
ALE SINDROMULUI ASPERGER
Dr. Josep Artigas. Neuropediatru si Psiholog
Centro Psyncron. Sabadell. 7280jap@comb.es
Hospital de Sabadell. Sabadell. jartigas@cspt.es

a) Ce este Sindromul Asperger?


Sindromul Asperger (SA) este o tulburare a dezvoltarii, de natura
neurobiologica, ce afecteaza functionarea sociala si spectrul
activitatilor si intereselor. Este legata de o disfunctie a diverselor
circuite cerebrale. Luandu-se in considerare ca deficitul de baza al SA
este alterarea intelegerii sociale, pare rezonabila atribuirea unui rol
central amigdalei si relatiei dintre amigdala si circuitele
frontostriatale, temporale si cerebel, structuri involucrate in
dezvoltarea relatiilor sociale.
Dat fiind faptul ca SA este o tulburare de neurodezvoltare,
prezinta caracteristici proprii problemelor de dezvoltare ale sistemului
nervos in general.

1.

2.

3.

4.

5.

Caracteristicile obisnuite ale acestor tulburari:


Aceleasi manifestari pot aparea la orice individ normal. E usor
de inteles ca simptomele care se considera tipice ale SA, ca
lipsa de flexibilitate mentala, sunt foarte comune la oameni, in
general si se considera trasaturi de personalitate sau ale felului
de a fi, inainte de a se considera o manifestare patologica.
Simptomele de baza ale SA nu difera calitativ de aspecte proprii
oricarui individ iar diferenta consta in expresia exagerata a
uneia dintre aceste caracteristici, pana la punctul de a afecta
viata sociala.
Limitele intre tulburare si normalitate sunt foarte imprecise.
Conform afirmatiei anterioare, categoria de tulburare se atribuie
in baza unor criterii arbitrare, care nu raspund niciunei justificari
ca cea de a selecta grupuri de indivizi ce pot necesita un tip de
ajutor sau tratament care sa le faciliteaza viata in societate si
sa reduca gradul de insatisfactie pe care il poate cauza
singuratatea sau lipsa de adaptare. In orice caz, daca SA nu se
intelege ca o dimensiune cu distributie continua, nu ar fi usor de
inteles noile modele genetice bazate pe transmiterea de
trasaturi cantitative.
Nu exista semne biologice. Daca studiile neurofiziologice si mai
ales de neuroimagine aduc informatii foarte valoroase cu privire
la mecanismele neurobiologice care determina manifestarile SA,
nu exista nicio proba biologica ce permite diagnosticarea sau
lipsa SA. Aceasta caracteristica poate duce la diagnostice
arbitrare, bazate mereu pe critetii care permit un anumit grad
de subiectivism in interpretare.
Procent ridicat de afectiuni colaterale. Datorita implicarii
circuitelor
cortico-subcorticale
si
a
neurotransmisorilor
relationati cu diverse tulburari de dezvoltare, nu de putin ori SA
se asociaza cu alte tulburari de neurodezvoltare, in care se
implica
aceleasi
structuri
neurologice
si
aceiasi
neurotransmisori.
Nu exista limite definite intre tulburari. In mod frecvent, in
functie de specialistul care se ocupa de persoana cu SA, se pot
da diagnostice diferite celui de Sindrom Asperger. Chiar daca nu
intotdeauna, in unele cazuri, aceasta ambiguitate a
diagnosticului poate fi pe deplin justificata, deoarece un singur
pacient poate avea caracteristici de diagnostic care apartin a
doua sau mai multe tulburari de neurodezvoltare. Astfel, rezulta
aproape imposibila stabilirea cu strictete a diagnosticului de SA
sau a altei tulburari ca, de ex., Tulburarea de Deficit de Atentie /
hiperactivitate (TAD-H) sau Sindromul Tourette (ST).

Pentru a intelege atat SA cat si procesele colaterale este


necesar sa abordam mecanismele cognitive bazice de la cel mai
simplu nivel. E nevoie sa stim cum functioneaza creierul unui copil
cu SA, pentru a vedea cum anumite disfunctii se apropie sau
coincid cu disfunctiile specifice altor tulburari. Aproape in
unanimitate, aproximatiile cognitive moderne ale SA se refera la

functiile executive derivate din activitatea cortexului prefrontal si


structurile legate de acesta (amigdala, cerebelul, lobul frontal)
PLANSE PAGINA 27
b) Afectiuni colaterale Sindromului Asperger
In majoritatea cazurilor de SA, manifestarile cele mai
importante apar in planul cognitiv si de comportament, cu trasaturi
destul de specifice. Totusi, o parte importanta a copiilor cu SA
prezinta afectiuni colaterale. Manifestarile colaterale care se pot
asocia cu SA se rezuma in continuare:

Afectiuni Colaterale la Sindromul Asperger


Stangacie Motorie / Tulburare de dezvoltare a Coordonarii
Sindromul Tourette / Tulburare Obsesiv-Compulsiva
Tulburare de Deficit de Atentie Hiperactivitate / DAMP
Tulburare Specifica de Limbaj / Dislexia / Hiperlexia
Tulburarea Semantic-Pragmatica
Tulburarea de asimilare nonverbala
Depresie / Anxietate
Tulburarea de dezvoltare a coordonarii (TDC) se defineste
ca o alterare semnificativa a dezvoltarii coordinarii motorii ce
interfereaza in mod semnificativ cu viata scolara sau cu activitatile
cotidiene si care nu se datoreaza unei boli medicale generale.
TDC poate exista in mod izolat, dar se intalneste frecvent in
asociatie cu SA. De fapt, TDC e un criteriu de diagnosticare a SA,
dupa unii autori. In acest sens, in 1991 Gillberg & Gillberg au
prezentat propriile lor criterii pentru diagnosticarea SA, unde
stangacia motorie se contempla ca un criteriu relevant de
diagnosticare.
Sindromul Tourette (ST) se defineste prin prezenta
multiplelor ticuri motorii si vocale cu o evolutie cronica, pe care DSM
IV il stabileste intr-un an. Ticurile motorii pot fi simple sau complexe.
Ticurile simple implica doar un grup de muschi si au un inceput si un
final bruste. Ticurile complexe sunt prelungite, afecteaza diversi
muschi.
Daca la inceput se credea ca era o tulburare foarte rara, in
prezent, daca includem si manifestarile usoare, se poate spune ca se
manifeste intr-o proportie foarte ridicata, la aproximatic 3% dintre
elevi.
ST e foarte relationat cu TDA-H si cu Tulburarea obsesivcompulsiva (TOC). Relationarea cu SA si tulburarile din spectrul autist
(TEA) este, in general, mai putin obisnuita. Totusi, exista cazuri unde
se prezinta clar ST si SA. La fel, in anumite situatii limita este foarte
dificil, daca nu imposibil, sa se decida intre unul dintre cele doua

diagnostice. ST are in comun cu SA anumite simptome, cum ar fi:


echolalia,
palilalia,
comportamentul
obsesiv-compulsiv,
comportamente motorii anormale si stereotipii.
Studii in serie de amploare au indicat o prevalenta minima de
8.1% de ST in tulburarile din spectrul autist (TEA). Intr-un studiu mai
recent se afirma ca cel putin doua treimi dintre copiii cu ST prezinta
afectiuni colaterale cu probleme de empatie/autism, incluzand SA.
TDA-H este termenul utilizat de DSM IV pentru a se referi la
tulburarea care implica un deficit de atentie intr-un grad suficient
pentru a genera dificultati la invatare. Se poate asocia sau nu cu
hiperactivitatea. Se definesc trei tipuri de TDA-H: (1) cu predominarea
lipsei de atentie, (2) cu predominarea hiperactivitatii-impulsivitatii si
(3) combinatie intre cele doua.
DAMP este prescurtarea unei tulburari foarte apropiate lui TDAH. Aceasta denumire este foarte raspandita in tarile nordice. Include:
1. deficit de atentie, 2. probleme de control motor si 3. probleme cu
perceptia. E evident ca exista o suprapunere intre TDA-H si DAMP,
fiecare punand un accent mai pronuntat pe diferite aspecte. Dat fiind
faptul ca DAMP ia in considerare problemele de control motor, s-ar
putea considera mai apropiat de SA din punct de vedere conceptual.
In ambele cazuri, prezinta simptome specifice care apartin si
spectrului autist, dupa cum urmeaza:
Simptome Autiste la TDA-H / DAMP
Stereotipii Motore
Preocupare pentru anumite teme, obiecte si parti ale obiectelor
Particularitati de limbaj
Anomalii de pronuntie
Comunicare nonverbala scazuta
Tulburare Semantic-Pragmatica
Probleme de Interactiune Sociala
Naivitate
Stereotipiile motorii, foarte frecvente la autism, nu sunt deloc
exclusive
acestei
tulburari.
Pot
aparea
intr-un
context
comportamental asociat hiperactivitatii motorii specifice TDA-H si
DAMP. Aceste manifestari pot fi relationate alteratiilor cailor
mezolimbice care contin dopamina. Stereotipiile copiilor hiperactivi
care se apropie cel mai mult de cele ale copiilor TEA sunt: tremur al
mainilor, piscaturi cu degetele, balansarea capului si repetarea
monotona de sunete.
Copiii cu TDA-H / DAMP pot prezenta modele de comportament
obsesive, legate de redusa flexibilitate mentala si slaba toleranta la
schimbare, comportament care ii relationeaza atat cu TEA cat si cu
ST.
Problemele de limbaj, foarte frecvente la TDA-H / DAMP si, in
anumite situatii, primul motiv din partea parintilor de a duce copiii la
consultatie, arata ca se pot dobandi unele caracteristi specifice TEA:

echolalias, capacitate expresiva redusa, deficienta de intelegere


verbala. Problemele semantice, alaturi de abilitatea redusa de a
intelege un context social, se pot asocia tulburarii semanticpragmatice de limbaj.
Nu e exclus ca limbajul sa fie afectat la nivel metric, sau in
modularea volumului expresiv. In alte ocazii, copilul cu TDA-H, prin
lipsa sa de atentie, in loc sa fie extrem de vorbaret, poate fi foarte
tacut, alaturandu-se unei mutenii selective, la randul sau relationate
cu SA. In mod egal, comunicarea care deriva din gesturile nonverbale
poate fi foarte limitata sau necorespunzatoare la TDA-H / DAMP.
O problema la anumiti copii cu TDA-H / DAMP este lipsa lor de
abilitati pentru interactiunea sociala. Aceasta ar putea fi motivata atat
de o anumita naivitate cat si de o lipsa de empatie. Intr-un studiu de
Clark & Feehan in 1999, au intalnit la copiii cu diagnosticul TDA-H o
proportie ridicata (intre 65 si 80%) cu dificultati semnificative de
interactiune sociala si de comunicare. Aspectele unde se evidentiaza
mai clar sunt empatia si relatia cu colegii si apar datorita dificultatilor
de comunicare nonverbala si de mentinere a unei conversatii.
Toate aceste aprecieri au dus la propunerea ca poate exista o
continuitate intre autismul cu inapoiere mintala, autismul clasic de
Kanner si TDA-H /DAMP (Gillberg & Gillber, 1989, si Wing, 1991). In
aceasta continuitate, SA s-ar afla intre TDA-H /DAMP si formele usoare
de autism Kanner.
Practic, cazurile limita intre TDA-H si SA ar putea prezenta
serioase dificultati pentru stabilirea unei interventii si, mai ales,
pentru adaptarea informatiei necesare familiei si educatorilor. Pare de
bun simt ca, pana cand nu se indeplinesc criteriile complete ale
tulburarii cele mai severe, in acest caz SA, e preferabila mentinerea
diagnosticului TDA-H /DAMp, dar punand in evidenta simptomele
autiste si tinand cont de toate aspectele sociale atunci cand se
stabileste interventia psihopedagogica. In alte situatii, nu ar trebui sa
existe nicio obiectie la propunerea ambelor diagnostice, ceea ce va
permite rationalizarea tratamentului. De ex., recomandand
metilfenidato unui copil cu diagnosticul TEA daca prezinta manifestari
tipice de TDA-H / DAMP.
Nodul neurocognitiv intre SA si TDA-H / DAMP poate consta in
tulburarea functiei executive (FE) care a fost descrisa in cazul ambelor
tulburari. In continuare, se rezuma anumite simptome observate la
pacienti cu leziuni frontale, care se observa de forma foarte acuta atat
la pacientii autisti, cat si la cei cu TDA-H / DAMP:
Simptome relationate cu leziunile frontale
Lipsa empatiei. Slaba afectivitate
Comportament stereotipic
Perseverente
Rutina
Interese limitate
Reactii catastrofice la schimbarile de mediu
Comportament compulsiv
Reactii emotionale necorespunzatoare si repetitive

Lipsa de originalitate si creativitate


Dificultati in focalizarea atentiei
Slaba abilitate de a organiza activitati viitoare
Aceste simptome se relationeaza cu alterarea FE. FE grupeaza o
serie de functii relationate cu activitatea zonelor premotorii ale lobului
frontal. Dat fiind ca lobul frontal are conexiuni cu tot cortexul, FE nu
se poate considera circumscrisa doar lobului frontal, disfunctia sa
reprezentand paradigma leziunii frontale. Functiile executive bazice
sunt: planificarea, flexibilitatea, memoria de lucru, monitorizarea si
abtinerea. Dar, plecand de la o analiza mai profunda, s-a propus ca
mecanismele cognitive care ar putea explica prin ele insele
deficientele specifice relative la FE sunt memoria de lucru si
abtinerea.
Tulburarea Specifica de Limbaj (TEL) face parte dintre
criteriile de diagnosticare a autismului. In mod contrar, daca ne
referim la SA, DSM IV nu doar nu mentioneaza necesitatea de a exista
o problema de limbaj, ci dimpotriva, include drept criteriu necesar
pentru diagnosticare sa NU EXISTE o inapoiere semnificativa a
limbajului intelegand prin inapoiere semnificativa lipsa de folosire a
cuvintelor simple dupa varsta de doi ani sau de fraze comunicative
dupa trei ani.
Totusi, nu trebuie sa deducem din definitia DSM IV ca nu exista
o relatie intre limbaj si SA. In realitate, practic mereu e prezenta o
anumita alterare a limbajului la SA. Ceea ce se intampla este ca
aspectele formale ale limbajului nu sunt alterate, insa sunt alterate
aspectele pragmatice, adica uzul limbajului relativ la context.
Ajunsi la acest punct, trebuie sa definim relatia intre deficitul
pragmatic al limbajului si TEL. Intelegem prin deficit pragmatic al
limbajului alteratiile referitoare la folosirea limbajului dincolo de
aspecte pur formale.
Punctul critic al problemei apare in momentul in care includem
in conceptul de limbaj nu doar ceea ce un individ spune, pornind de la
continutul cuvintelor sale, ci luam in consideratie intreaga intentie
continuta in cuvinte. Adica, limbajul are doua dimensiuni: una
nesociala, legata strict de sensul literal al cuvintelor si sintaxa;
cealalta e sociala, derivata din functia cuvintelor in raport cu
contextul social in care se genereaza cuvintele. In studiile clasice
despre limbaj s-au considerat aceste doua dimensiuni ca fiind
interdependente una de cealalta. In consecinta, o persoana cu TEL ar
putea prezenta un deficit doar in aspectele formale ale limbajului.
Intrand in contextul clinic, ar exista o separare intre tulburarile de
limbaj si tulburarile cognitiei sociale, adica, tulburarile autiste. Totusi,
aceasta abordare probabil nu poate fi sustinuta de recentele studii
despre interactiunea intre limbaj si dezvoltarea abilitatilor sociale.
In cazul in care se considera ca dislexia se bazeaza pe un deficit
fonologic, aspect disfunctional intalnit la multi copii cu TEL, se poate
intelege legatura dintre dislexie si SA. Aceasta asociere, desi putin

obisnuita, trebuie luata in calcul ca o posibilitate in cazul anumitor


copii cu SA.
Hiperlexia, consta intr-o excelenta abilitate pentru citirea
mecanica, dar cu un nivel foarte scazut de intelegere a lecturii.
Anumiti copii cu SA se pot confrunta cu aceasta problema care, intrun fel, ar putea echivala cu tulburarea semantica pragmatica de
limbaj, aplicata la lectura.
Tulburarea de Invatare Nonverbala (TANV) este un sindrom
care se caracterizeaza prin deficite bazice in perceptia tactila si
vizuala, in abilitatile de coordonare psihomotorii si in capacitatea de a
face fata unor circumstante sau materiale noi. Se presupune ca una
dintre ariile de preocupare majora sunt problemele sociale si
emotionale. Aceste probleme ar putea fi rezultatul dificultatilor de
procesare a informatiei nonverbale si spatiale, determinand esecurile
si interpretarile gresite ale semnalelor sociale subtile implicate in
comunicarea nonverbala. In consecinta, copiii cu TANV intampina
dificultati de a intelege expresiile faciale, gesturile si tonurile vocii.
Acest fapt poate duce la izolarea sociala. Unii copii incearca sa
diminueze izolarea de ceilalti colegi, interactionand doar cu adultii,
care se multumesc cu abilitatile verbale si sunt mai putin sensibili la
stangacia lor motorie fiind, in general, mai intelegatori.
Multe dintre caracteristicile TANV se suprapun cu cele ale SA.
Inclusiv se poate afirma ca TANV si SA ar putea reprezenta grade
diferite de severitate ale aceluiasi continuu neurocognitiv. Totusi, e
posibil sa se descopere si unele diferente si inclusiv se pot intui unele
limite intre cele doua tulburari. Se poate afirma ca o parte din copiii
cu TANV indeplinesc criteriile de DSM-IV pentru SA, dar nu toti copiii
cu TANV demonstreaza un deficit social atat de grav si nici nu
indeplinesc toate criteriile SA. Copiii cu TANV nu obisnuiesc sa
prezinte actiuni de rutina, comportamente repetitive atat de marcante
ca in cazul SA. Pe de alta parte, deficitul vizual si spatial care este una
dintre caracteristicile bazice ale TANV, nu se intalneste cu frecventa la
copiii cu SA.
Depresia se asociaza frecvent cu SA. Trebuie precizat ca, in
general, anumite simptome depresive nu sunt observate de parinti si
asta e normal. Aceste simptome ies in evidenta doar atunci cand
copilul este testat.
Aspectele depresive care se intalnesc cel mai frecvent la copiii
cu SA sunt lipsa de apreciere de sine, starea de spirit iritabila, lipsa de
energie, probleme de somn.
Tulburarile de anxietate se considera ca fiind tulburarile
psihiatrice cele mai frecvente la varsta copilariei. Asocierea lor cu SA
este mult mai mare decat s-ar crede. La fel ca si in cazul tulburarilor
depresive, exista o mare suprapunere de simptome. Copilul anxios
obisnuieste sa prezinte o stare permanenta de preocupare sau teama,
greu de controlat.

c) Probe Medicale Complementare


Nu exista niciun test biologic pentru diagnosticarea SA, in
consecinta trebuie facute cele orientate catre o manifestare asociata
(de exemplu, EEG, de preferinta in timpul somnului, pentru a ajuta
diagnosticarea unei epilepsii) sau, in cazuri rare, in functie de
etiologia suspectata. Unii experti considera convenabila practicarea
sistematica a unui karyotype, aditional studiului molecular pentru
Sindromul X-fragil.
Nu este nici util si nici intelept sa se solicite sistematic studii de
Rezonanta Magnetica sau TAC cranean, studii despre boli metabolice.
Totusi, in cazuri concrete, rational alese, aceste studii pot aporta date
interesante.
Si mai putin justificata este solicitarea unor studii de inalta
tehnologie, ale caror utilitate este restransa la SA, de uz
experimental, conform protocoalelor de cercetare (PET, SPECT,
Magnetoencefalograma, RM functional).
Pentru a duce la bun sfarsit aceste probe, trebuie sa se
indeplineasca un minim de cerinte etice: consimtamantul in
cunostinta de cauza si finantarea pentru o subventie de cercetare.
d) Tratamentul farmaceutic la Sindromului Asperger
Nu exista niciun medicament special pentru SA, dar este foarte
important sa se trateze anumite simptome. Dat fiind faptul ca
rezultatele cu privire la utilizarea de psihomedicamente la SA sunt
larg sustinute de experienta, in toate cazurile este necesar sa ne
intrebam daca e posibila imbunatatirea simptomelor unui copil cu SA
prin intermediul prescrierii unor medicamente. Nu e prudent si nici
intelept sa practicam o abstinenta oarba.
Fiecare pacient este diferit si fiecare varsta necesita consideratii
specifice cu privire la reactia la medicamente. Totusi, se recomanda
sa se urmeze niste reguli generale (expuse mai jos), orientate catre
optimizarea folosirii psihomedicamentelor. Introducerea lenta a unui
medicament permite minimizarea posibilelor efecte secundare care,
cateodata, descurajeaza familia sa continue administrarea produsului
considerand ca e negativ (pentru ca a produs manifestari nedorite).
Introducerea lenta permite, de asemenea, dozificarea de forma cea
mai precisa, deoarece fiecare pacient raspunde diferit.

Principii generale pentru Tratamentul Farmaceutic al


Sindromului Asperger
vom trata simptome
trebuie sa incepem cu doze foarte mici iar cresterea se face lent
in masura in care este posibil, daca e cazul, trebuie sa se
foloseasca o scala a comportamentului pentru a evalua
raspunsul.
nu trebuie sa se continue cu un medicament daca nu exista o
proba concreta cu privire la eficienta acestuia

in mod periodic trebuie sa se suspende administrarea


medicamentului pentru a evalua daca acesta continua sa fie
necesar
in general, fiecare medicament necesita controale specifice
trebuie sa se evalueze posibile efecte secundare cu ajutorul
chestionarelor specifice
Natural nu e sinonim cu lipsa de nocivitate.

Una dintre dificultatile principale cu care ne confruntam la


utilizarea unui medicament este evaluarea eficientei acestuia. Spre
deosebire de alte boli cu simptome care se pot identifica si cuantifica
usor, in cazul SA ameliorarea se bazeaza aproape in exclusivitate pe
opinia parintilor sau a educatorilor. Este necesar sa se dispuna de
scale care sa permita masurarea simptomei sau ale simptomelor pe
care le tratam, pentru a avea certitudinea ca efectul benefic al
medicamentului depaseste dorinta fireasca de a obtine o ameliorare.
Pentru problemele de atentie si hiperactivitate poate fi utila scala
Conners. De asemenea e necesar sa cautam opinii distincte observate
in situatii diferite. De exemplu, e posibil ca un raspuns favorabil la
metilfenitat sa fie apreciat la scoala, dar sa treaca neobservat acasa,
consecinta a faptului ca efectul medicamentului a trecut deja la
sfarsitul orelor de clasa.
Dat fiind faptul ca medicamentele aplicate la SA nu vindeca, e
necesar sa fim absolut siguri ca au efecte favorabile asupra anumitor
simptome. Daca nu e cazul, nu exista niciun motiv de a continua
folosirea medicamentului. De asemenea, e necesara suspendarea
medicamentului in mod periodic, pentru a determina daca mai e
eficient. Dat fiind faptul ca simptomele SA sunt legate de dezvoltarea
sistemului nervos, ar putea varia atat manifestarea acestora cat si
raspunsul la tratament. De aceea, stabilirea de intervale periodice cu
suspendarea de medicamente permite cunoasterea evolutiei naturale
a tulburarii si actualizarea regimului terapeutic. Pe parcursul
perioadelor de odihna se poate fie renunta la administrarea
medicamentelor, fie se recomanda un placebo, in acest ultim caz,
evaluarea trebuind sa fie mai precisa. In functie de medicamentul
administrat, va fi necesara stabilirea unor controale de analiza sau de
alt gen, specific medicamentului. In acest fel, se pot evita posibile
efecte secundare care, desi nu sunt frecvente, nu trebuie sa fie
ignorate. In acest sens, se recomanda ajutarea familiei cu o hartie cu
un format specific pentru a se evalua, prin observare, posibilele
efecte secundare.
In continuare se expun simptomele care pot fi tratate. In functie de
manifestarile prezentate in oricare dintre aceste grupuri, se va putea
recomanda un tratament adaptat fiecarui caz. Datorita complexitatii
simptomatice a SA nu trebuie sa fie exclusa politerapia.
Simptome care pot fi tratate:

Epilepsia
Tulburarea de Deficit de Atentie / Hiperactivitatea
Tulburare de Comportament
Depresia
Anxietatea
Ticuri
Simptome Obsesive
Tulburari de Somn

e) Produse Alternative
Una dintre consecintele atitudinii reticente cu privire la folosirea
psihomedicamentelor la copii este extinderea folosirii produselor
alternative, numite si naturale. Aspectul comun al acestora este ca
nu sunt reglementate de centrele de control sanitar si de calitate
solicitate pentru produsele inregistrate ca medicamente. Intre acestea
se intalnesc megavitaminele, fierul, zincul, magneziul, piridoxina,
acizii grasi esentiali, antioxidantii, drojdia de bere, dietele
hipoglicemice, eliminarea colorantilor si aditivilor din alimente si diete
fara gluten sau cazeina.
Un fapt comun este ca efectul acestora nu se bazeaza pe o
abordare teoretica acceptata stiintific. Niciuna dintre aceste forme de
interventie a demonstrat, prin studii controlate, efecte pozitive asupra
TEA. De asemenea, nu prezinta o actiune tinta specifica prin care sa
se poata macar observa obiectiv raspunsul terapeutic.

6
SINDROMUL ASPERGER IN COPILARIE
Copilaria obisnuieste sa fie etapa relativ de aur a persoanelor cu
SA. Spre deosebire de ceea ce urmeaza preadolescenta si
adolescenta -, in acesti ani de viata, copiii cu SA obisnuiesc sa se
bucure de o relativa bunastare. Interesele lor, comportarea lor ciudata
si dorinta de a-si mentine singuratatea inca nu se confrunta cu
interesele colegilor si viata in societate. Astfel, primii ani ai copilariei
permit sa treaca neobservate sau sa fie privite cu bunavointa anumite
actiuni care, in timp, vor deveni stranii si neintelese in cel mai bun
caz, sau vor fi tinta bataii de joc, in cel mai rau caz. Excesul de
sinceritate, incapacitatea de a intelege regulile implicite ale
interactiunii sociale, interesele restranse, inflexibilitatea mentala si de
comportament sau absenta abilitatii de a socializa nu s-au manifestat
inca la nivelul real (si raman ascunse si confundate cu caracteristici
ale dezvoltarii evolutive ale oricarui copil). Acestea pot fi unele motive
pentru care multi copii cu SA inca nu au primit un diagnostic in etapa
de Educatia Infantila si la Scoala Primara. Chiar daca, la acest nivel,
parintii si profesorii deja au inceput sa observe ca anumite abilitati

sau dificultati par anormale sau neobisnuite, inca nu iau in


considerare necesitatea de a recurge la un specialist care sa ajute
copilul sa le rezolve (sau nu stiu bine ce specialist ar trebui sa
contacteze). In plus, ca o consecinta a marii varietati de planuri
afectate de SA, parinti aceste aspecte atat de bizare, cum ar fi
dificultatea de a stabili relatii sociale si stangacia motorie. In acest fel
si pe masura ce copilul creste, parintii si profesorii observa dificultatile
copilului de a realiza satisfacator anumite activitati sau actiuni, dar
inca le contempla de o forma fractionata si independenta (si nu ca
simptome legate intre ele care constituie un diagnostic diferential
concret). Pana in urma cu putin timp, aceasta situatie de dezorientare
si lipsa de intelegere, asociata cu lipsa unui diagnostic in masura sa
explice si sa reuneasca toate simptomele, se putea prelungi pana la
varsta adulta. Din fericire si multumita muncii informative si formative
a anumitor parinti si specialisti, aceasta situatie a inceput sa se
schimbe, iar sindromul se detecteaza la varste din ce in ce mai
fragede, ceea ce ajuta, fara indoiala la intelegerea individului despre
sine si mediu.
Pe de alta parte, copiii cu SA obisnuiesc sa se bucure in acesti primi
ani ai vietii de un mic armistitiu pe care il vor recupera, in anumite
cazuri, la varsta adulta. Caracteristicile primilor ani de viata
constituie, initial, un mediu in care persoanele cu SA se pot dezvolta
in conditii destul de asemanatoare celorlalti copii de varsta lor.
Jocurile, aproape mereu in paralel sau cu o subtila participare, permit
ca pesoana cu SA sa poata alege intre a participa, fara a demonstra o
excesiva stangacie sau a se mentine pe margine fara a atrage prea
mult atentia, bucurandu-se de singuratate. La fel, interactiunile
sociale (si notiuni cum ar fi conceptul de prietenie sau de
complicitate) inca nu au complexitatea pe care urmeaza, incet-incet
sa o capete, motiv pentru care copilul cu SA inca poate fi un coleg
relativ eficient.
Totusi, in scoala generala, toata linistea anterioara se va risipi,
fiind inlocuita de o noua situatie unde dificultatile si limitarile vor fi din
ce in ce mai evidente pe masura ce vor trece anii. Din acel moment,
copilul cu SA se va distanta din ce in ce mai mult de colegii sai, ceea
ce va face ca singuratatea sa sa creasca.
a) Principalele dificultati din etapa Scolii Generale:
Dificultatea si lipsa de abilitate atunci cand va trebui sa se
descurce cu colegii sai.
Dificultatea de a percepe subtilitatile si cerintele implicite ale
situatiilor sociale (din ce in ce mai sofisticate).
Dificultatea de a interpreta regulile de o forma flexibila si
dinamica: copilul cu SA se va agata de reguli si de dorinta de
neschimbare (dovedind mereu inflexibilitate si slaba acceptare
a schimbarilor neprevazute).

Dificultatea de a intelege multe dintre starile interioare ale


persoanelor care il inconjoara (producand in ceilalti senzatia de
o intensa lipsa de empatie).
Dificultatea de a avea miscari agile, coordonate si precise
(parand un tovaras de joc foarte slab).
Dificultatea de a lua initiativa la interactiunea cu ceilalti copii de
varsta lui (sugerand imaginea cuiva de o anumita pasivitate si
dezinteres).
Dificultatea de a impartasi sentimente in principal sociale:
competitivitate, rivalitate sau triumf (ceea ce il va face sa para,
in ochii celorlalti copii, un tovaras de joaca plictisitor si putin
interesant).
Probleme frecvente de comportament atat acasa cat si la scoala
(caracteristice fiind accesele de furie exagerate).
Jocuri si interese limitate si putin interes pentru jocurile si
interesele colegilor.
Folosirea unui vocabular extrem de pedant (dezorientand atat
copiii cat si adultii).
Intrebari repetitive
Hipersensibilitate la anumiti stimuli (care poate limita sau
complica in mod semnificativ activitatile sale din viata zilnica)
Tulburari de alimentatie care decurg de la restrictia pentru
multe alimente.
Tulburari de somn.
Intoleranta cu fratii (pe care ii supun instructiunilor si
interdictiilor frecvente. De ex.: Nu intra la mine in camera!)

b) Calitati si aspecte pozitive in etapa Scolii Generale


Afinitate intensa pentru cunoastere. Motivatie mare de a
colectiona informatii (sau obiecte) care reflecta interesele sale
particulare
Memorie excelenta pentru a-si aminti informatii care il
intereseaza
Mare capacitate de a mentine atentia catre un centru de interes
Hiperlexia (in anumite cazuri), precocitate in alegerea lecturilor
(intre altele)
Indemanare remarcabila si/sau cunostinte dintr-un anumit
domeniu concret.
c) Necesitati in etapa Scolii Generale
In mod frecvent, aceasta etapa pune mari probleme in educatia
copiilor. Conflictele cu colegii, comportamentul inadecvat in clasa
si izbucnirile emotionale pot necesita interventia flexibila a unui
personal specializat care sa consilieze cadrele didactice, personal
care sa ajute atat la scoala cat si in afara ei, personal care sa
colaboreze cu profesorii si care sa ajute la munca in echipe. E
necesar sa exista o stransa colaborare si comunicare
intre

diversele persoane implicate in educatia copilului cu Sindromul


Asperger.

Copiii cu Sindromul Asperger sunt diferiti, inocenti si solitari.


Toate acestea il transforma intr-o tinta pefecta a glumelor si
bataii de joc a colegilor. Aceste situatii de abuz se intampla in
principal in momentele neorganizate (pauze, sala de mese, in
drum spre casa). E necesar sa se previna aceste situatii, oferind
ajutor si vigiland copilul).
Pregatirea copilului anticipand schimbarile de rutina
In aceasta perioada, tutorele (cel care pazestecopilul) este
persoana cea mai importanta in evolutia copilului la scoala.
Crearea unui mediu de afectiune si intelegere si crearea unei
relatii pozitive intre tutore si copil sunt doua chei fundamentale
pentru facilitatarea adaptarii si integrarii copilului in mediul
scolar.
Furnizarea de ajutoare suplimentare si adaptarea programarii
activitatilor extrascolare, pentru a putea fi realizate de copiii cu
Sindromul Asperger.
Promovarea participarii active in sala de clasa, profitand de
interesele lor si subliniind abilitatile lor astfel incat copilul sa se
simta apreciat.
Multi dintre acesti copiii prezinta dificultati de atentie. Pentru a
evita ca deficitul de atentie sa afecteze procesul de invatare,
este important sa se adapteze mediul salii de clasa astfel incat
sa se minimizeze stimulii care il pot distrage, in masura in care
este posibil (de ex., locul copilului sa fie departe de ferestre, usa
sau culoare circulate, aproape de catedra si, daca e posibil,
langa copii linistiti si intelegatori).
Folosirea de materiale vizuale pentru a-i programa ziua scolara
(agenda), pentru a motiva comunicarea cu familia (carnet de
calatorii, dus-intors la/de la scoala), pentru a-i anticipa pe cat
posibil modificarile din ziua scoala si pentru a-i dirija
comportamentul (carnete de reguli de comportament pentru
situatii specifice).
Sa traiasca intr-un ambient structurat si previzibil
Sa fie invatat intr-un mod explicit ceea ce in multe cazuri nu
necesita o predare formala (stari mentale, reguli de politete...)
Nimic nu trebuie considerat ca se intelege de la sine.
Garantizarea succesului interactiunilor sociale cu semenii sai,
folosind pentru asta ca intermediar un adult si concepand
programe specifice de abilitati sociale atat inauntrul salii de
clasa cat si in pauze.
Adaptarea obiectivelor fiecarei materii (cat mai precis posibil)
Conceperea situatiilor de predare-invatare in mijlocul naturii. De
fiecare data cand este posibil, se recomanda ca ajutorul
individual al profesorului de pedagogie terapeutica (PT) sa se

duca la bun sfarsit in sala de clasa (???? N.t.: tradus textula din
manualul original).

7
SINDROMUL ASPERGER LA ADOLESCENTA
Multe dintre caracteristicile definitorii ale SA devin mai
complexe odata ajunsi la Adolescenta. In plus, panorama se
complica daca luam in calcul faptul ca anumite dificultati ale
acestor persoane sunt mai usor de rezolvat in copilarie. In timpul
adolescentei, in majoritatea cazurilor, caracteristicile si schimbarile
tipice ale acestei varste conduc la un sentiment mai acut de
singuratate, lipsa de intelegere si dorinta frustrata de apartenenta
la un grup. Ultimele cercetari au demonstrat ca, incepand cu
adolescenta, creste semnificativ riscul de a suferi alteratii
psihologice ca depresia, anxietatea sau obsesiile. Pentru
persoanele cu SA, adolescenta este o etapa in mod special dificila,
pentru ca in acest moment experimenteaza o mai mare dorinta de
a stabili relatii si de a forma parte dintr-un grup, alaturi de o
constiinta clara cu privire la diferentele dintre ei si ceilalti tineri de
varsta lor. In plus, schimbarile fizice implicate de adolescenta
obisnuiesc sa dezorienteze mult aceste persoane. Pe parcursul
acestei perioade, copiii cu SA pot prezenta o sensibilitate excesiva
la critici si la ironiile colegilor. Desi schimbarile fizice se produc la
aceeasi varsta ca la restul adolescentilor, schimbarile emotionale
obisnuiesc sa intarzie; astfel, in timp ce colegii lor deja vorbesc
despre iubite sau cum sa rupa regulile, ei continua sa doreasca
doar prietenie si demonstreaza puternice valori morale. In ciuda
acestor aspecte, adolescenta duce la o intelegere mai profunda a
diferitelor situatii sociale, la o mai mare capacitate de a reflecta cu
privire la situatii sau la propria persoana si la o mai mare motivare
de studiere si depasire a propriilor limite. Desi problemele celor
care se confrunta cu un adolescent cu SA sunt, intr-un fel, diferite
de cele semnalate in copilarie, in aceasta noua etapa, adolescentul
continua sa prezinte dificultati majore in domeniul relatiilor sociale,
comunicare, flexibilitate si coordinare motorie. In paralel cu asta,
rezumam in continuare problemele care obisnuiesc sa apara atunci
cand persoanele cu SA ajung la adolescenta:
a)

Principalele dificultati la adolescenta:


Imaturitate pe plan emotional
Reactii emotionale exagerate si putin corespunzatoare situatiei
Interese imature si putin legate de varsta sa (de ex., anumite
desene animate, personaje din programe speciale pentru copii,
etc.)
Constienta marita a diferentei si a singuratatii

Vulnerabilitate marita la tulburarile psihologice, cum ar fi


depresia, anxietatea si stresul.
Neglijarea igienei si a ingrijirii personale. Multi adolescenti cu SA
demonstreaza lipsa de coerenta in aspecte legate de igiena
personala, de ex. refuza sa faca baie zilnic, neglijeaza aspectul
lor fizic, refuza sa foloseasca deodorant sau colonie si nu acorda
atentie igienei bucale. Aceasta tendinta de a neglija imaginea
personala si propria igiena, caracteristica multor adolescenti, va
accentua izolarea si esecul lor atunci cand vor sa intalneasca un
grup de referinta cu care sa poata interactiona. In ciuda acestui
fapt, e important de semnalat ca in anumite cazuri se intampla
contrariul, ajungand chiar sa dezvolte ritualuri obsesive legate
de igiena (de ex., spalatul obsesiv al mainilor).
Dezinteres cu privire la moda si la imaginea personala
Cresterea obsesiilor si a ritualurilor de gandire. Ritualurile
simple de comportament si interesul obsesiv pentru anumite
teme ale copiilor cu SA deschid drumul unor adevarate obsesii
si ritualuri de gandire pe parcursul adolescentei. Adesea, multi
adolescenti primesc in aceasta etapa de viata un diagnostic
aditional de Tulburare Obsesiva Compulsiva si necesita un
tratament farmaceutic adecvat acestei noi conditii.
Dificultati academice. Randamentul scolar intampina dificultati
datorita:
- incetinelii de a lua notite
- dificultatii de a se adapta frecventelor schimbari de
profesori, sali, orarii, etc.
- greutatii de a elabora un plan de studii si de a urma
aceste teme
- lipsei de motivare pentru anumite subiecte
- dificultatii de a capta ideea principala a unui text si de a
selecta informatia cea mai relevanta.

E important de semnalat ca aceasta panorama se poate


schimba atunci cand ajunge la universitate. Copiii cu SA care reusesc
sa urmeze o cariera universitara obisnuiesc sa obtine rezultate
academice bune. Asta se datoreaza in parte cresterii notabile a
interesului lor catre studiu (in mod normal, aleg cariere legate de
temele lor de interes) si faptului ca nu mai resimt atatea presiuni
sociale (ambientul universitar ii ajuta sa treaca neobservati).
b) Calitati si aspecte pozitive ale adolescentilor cu
Sindromul Asperger
Pe langa dificultatile descrise anterior, e important sa subliniem
si aspectele pozitive care apar odata cu adolescenta. In afara
punctelor forte comentate cum ar fi memoria excelenta, abilitati
speciale in domenii concrete, dominarea unui vocabular bogat sau
perfectionismul, trebuie evidentiate urmatoarele caracteristici
pozitive:

prezenta unor puternice valori morale. Adolescentii cu SA


obisnuiesc sa aiba calitati de mare valoare cum ar fi loialitatea,
sinceritatea, camaraderia si bunatatea, ceea ce ii face sa fie
persoane exceptionale si oneste, aparatoare ale drepturilor
omului si critici ai injustitiei observate in jur.
Persistenta de a-si atinge obiectivele
Mare dorinta de autodepasire
Personalitate simpla, ingenua si transparenta
Lipsa de rautate si de duble intentii
Stapanire imbunatatita a regulilor sociale bazice. Ajunsi la
adolescenta, multi copii cu SA, in special daca au primit un
tratament adecvat pe parcursul copilariei, au interiorizat si
insusit anumite reguli sociale bazice, ceea ce le permite sa faca
fata cu mai mare usurinta si succes in situatii de interactiune
sociala scurte si superficiale. Multi adolescenti comenteaza ca
nu prezinta dificultati speciale in momentul in care trebuie sa
cunoasca o noua persoana si sa aiba o scurta conversatie cu ea;
totusi, semnaleaza ca problemele continua sa apara atunci cand
trebuie sa se apropie de o anumita persoana si sa mentina o
relatie mai profunda si mai apropiata.

c) Necesitati la adolescenta (Liceu si Universitate)


Este important sa se ia in calcul o serie de strategii utile care
pot facilita atat succesul scolar al tanarului cu SA cat si integrarea sa
sociala in grupul de referinta, minimizand in acest fel absenta de la
scoala, lipsa de motivare si starea generala proasta care
caracterizeaza multi dintre acesti adolescenti atunci cand ajung la
acest nivel de studii superioare. Pentru a facilita adaptarea la noile
exigente din liceu/facultate si sociale se recomanda sa se tina seama
de urmatoarele orientari educative centrate in ambitul scolar:
educarea colegilor in spiritul tolerantei, respectului si intelegerii
pentru copilul cu SA, descriind caracteristicile si subliniind in
special limitarile sale in abilitati sociale.
evidentierea abilitatilor academice remarcabile ale copilului cu
SA, prin intermediul anumitor reuniuni sau momente in care sa
se evidentieze abilitatile de lectura, vocabular, memorie,
stocare de informatii etc. ca fiind atribute valoroase pentru
colegii sai si care sa promoveze acceptarea sa de colectiv.
motivarea de a participa la situatii care sa-i consolideze
aprecierea de sine, sa imbunatateasca imaginea in fata
celorlalti si sa ii faciliteze integrarea in grup
incercarea de a le atribui anumite proiecte academice care sa
includa temele sale de interes
furnizarea unor adaptari nu atat de continut cat de metodologie
(mai mult timp pentru a-si termina temele si examenele,
posibilitatea de a trece examene orale, utilizarea unui calculator
cu procesator de text, cresterea posibiltatilor de studiu pe cale
vizuala, folosirea unor intrebari inchise la examene precum

testele cu raspunsuri multiple, timp extra de trecere pe curat a


proiectelor, etc.)
furnizarea unor indicatii clare despre felul in care trebuie
prezentat proiectul
un tutore sau un profesor de sprijin care sa observe starea
emotionala a copilului si care sa aiba reuniuni periodice cu el
pentru a vorbi despre situatia sa personala, scolara, emotionala.
Acest tutore ar mai trebui:
1. Sa elaboreze planuri de studiu
2. Sa planifice si sa controleze tehnici care sa-i permita copilului
sa faca fata situatiilor dificile care pot interveni in mediul
scolar.
3. Sa il motiveze pentru a atinge scopurile propuse si sa il ajute
sa le perceapa drept realizabile daca se stabilesc strategii
corespunzatoare.
4. Sa ofere orientare de munca si profesionala.
Includerea copilului intr-un program de educatie fizica orientata
catre sanatatea si forma sa fizica si nu un program de sporturi
competitive.
Analizarea posibilelor reactii problematice ale copilului inainte
de a-l considera vinovat sau de a-i atribui anumite intentii.
Adevaratele motive din spatele anumitor comportamente ar
putea fi mai putin clare, iar adoptarea de masuri drastice, cum
ar fi pedepsele, ar putea inrautati situatia, pentru ca, in fata
acestor masuri, copilul poate simti ca este tratat nedrept si il
pot demotiva pentru a-si schimba comportarea.
Pregatirea copilului cu SA inainte de a face un pas important,
cum ar fi universitatea sau locul de munca. Este foarte
important sa se planifice, sa se anticipeze si sa se pregateasca
pentru aceste schimbari care, in general, provoaca nivele
ridicate de anxietate si teama. Pe parcursul ultimului trimestru
de liceu trebuie planificate vizite in campusul universitar, ar
putea asista la anumite cursuri ca sa asculte, sa ia note, poate
cobori la cofetarie, vizita biblioteca etc, pentru a elimina
imaginea negativa pe care obisnuieste sa o dezvolte in legatura
cu mediul universitar, trebuie marita motivatia sa de a termina
liceul pentru a putea elabora un plan de viitor.
Promovarea participarii sale la activitati extrascolare,
relationate cu punctele forte si de interes ale copilului. Aceste
grupuri ii vor oferi o alta posibilitate structurata de a
interactiona cu colegii sai.

In afara acestor strategii descrise in capitolul de strategii


generale de tratament, pe parcursul adolescentei, copiii cu SA au
nevoie:
- sa cunoasca si sa accepte semnificatia Sindromului Asperger.
Exista programe specifice, cum ar fi cel al lui Peter Vermeulen

(1999) in care se prezinta pasii care trebuie facuti la


comunicarea diagnosticului unui copil cu SA
sa recunoasca ceea ce e bun sau rau in fiecare
sa elaboreze strategii de autocontrol (tehnici de relaxare,
tehnici de eliberare sau de control al stresului si anxietatii,
desensibilizarea de posibile fobii etc.)
sa dobandeasca un concept de sine pozitiv si realist
sa urmareasca programe specifice de studiu si tehnici de control
de ganduri obsesive si intrebari repetitive.
Sa primeasca sprijin in directia imbunatatirii abilitatilor sociale si
de conversatie.

8
VIATA ADULTA A PERSOANELOR CU SINDROMUL
ASPERGER
Desi, pe masura ce trece timpul, e mai frecventa detectarea
cazurilor cu SA la o varsta timpurie, in Spania exista multi adulti cu
aceste caracteristici care au trecut neobservati sau care au fost
tratati de psihologi si educatori fara sa se stie in mod concret ce
nu mergea bine. La varsta adulta, persoanele cu SA obisnuiesc
sa prezinte o serie de probleme asociate, cum ar fi depresia,
anxietatea, tulburari obsesive, etc., consecinta a absentei unei
interventii timpurii si care le conditioneaza fericirea. Anumite
persoane se casatoresc si formeaza o familie si, in anumite cazuri,
atunci cand constientizeaza dificultatile lor, recurg la servicii de
orientare familiala.
a) Principalele dificultati la varsta adulta:
Dificultati in relatiile sociale. Incapacitatea sau dificultatea de a
avea prieteni si de a aprofunda relatiile. Obisnuiesc sa fie
persoane singuratice datorita putinului succes pe care il obtin in
incercarile lor de a stabili o prietenie.
Dificultati cu munca in echipa. Dificultati de a intelege lumea
mentala a altora si a sa proprie si incapacitatea de a intelege
chei sociale care sa ii ajute sa-si corecteze comportamentul.
Probleme in a identifica emotiile si sentimentele altora si
dificultati de a-si exprima sentimentele.
Ocazional, prezenta unor ritualuri sau stereotipii motorii care se
declanseaza in situatii concrete si care ii scapa de sub control
Autoaprecierea si concepte de sine ambigue, care pot fi insotite
de sentimente de superioritate in anumite aspecte sau idei
excesiv de negative centrate in ignorarea aptitudinilor si
puterilor proprii.

Incapacitatea de a-si planifica si organiza viitorul pe baza unor


proiecte realiste. Obisnuiesc sa prezinte anxietate si episoade
de depresie.
Probleme la luarea deciziilor. In general, desi cer independenta
si autonomie, alegeri usoare cum ar fi imbracamintea sau
restaurantul unde vor merge sa manance pot fi foarte dificile
pentru ei. Deciziile importante care pot schimba cursul vietii, de
ex. in domeniul locului sau de munca, obisnuiesc sa cauzeze
conflicte interne si sa genereze prea multa anxietate.
Dificultati in gestionarea relatiilor personale
Dificultati de atentie care se pot reflecta in mediul de lucru
Problema de a gasi un loc de munca unde sa poata trece de
etapa
interviului, pentru ca intampina mari dificultati in
captarea a ceea ce persoana care ii ia interviul doreste sa afle
fara sa i-o spuna intr-o forma explicita si in alegerea informatiei
pe care ar trebui sa o ofere atat calitativ cat si cantitativ
In ciuda dificultatilor sale, sunt capabili sa genereze strategii
alternative pentru a se descurca in lumea sociala.

b) Calitatile si aspectele pozitive la varsta adulta


Obisnuiesc sa fie oameni nobili si sa spuna in fiecare moment
ceea ce gandesc
Atunci cand munca se ajusteaza intereselor lor si cerintele
sociale sunt scazute, succesul profesional e, de obicei, garantat.
Reclama independenta economica si sociala
Obisnuiesc sa fie perfectionisti atunci cand trebuie sa duca la
capat orice proiect
Capacitate de stocare a unei mari cantitati de informatii, in
principal in legatura cu ceea ce ii intereseaza
Obisnuiesc sa fie mai eficienti la munci tehnice (informatica,
matematica, fotografie, administratie etc)
Atunci cand obiectivele sunt clar definite, obisnuiesc sa insiste
in realizarea lor.
c) Necesitatile adultilor cu Sindromul Asperger
Terapii orientate spre imbunatatirea aprecierii de sine si
favorizarea unui concept de sine pozitiv si realist.
Sa cunoasca si sa stie ca nu sunt bolnavi mintali, ci ca au o alta
forma de a percepe si interpreta lumea care ii inconjoara
Educatie explicita cu privire la relatiile sociale din campul
muncii si in viata, in general
Mediator social si de munca care sa ajute la conceperea unor
strategii pentru a face fata cu succes (educatie explicita de
rezolvare a conflictelor sociale si de munca)
Serviciu de Orientare si Consiliere Personala si Familiala, la care
sa poata merge atunci cand e necesar

Minimizarea factorilor ambientali care distrag atentia la locul de


munca
Locuri de munca care necesita o implicare sociala scazuta
Sarcini bine esalonate, cu inceput si final clare
Termene de indeplinire a obiectivelor lor de munca, structurare
maxima

9
SINDROMUL ASPERGER SI FAMILIA
Nu putem ignora dificultatile cu care se confrunta familiile
persoanelor cu SA, motiv pentru care intentia noastra in aceasta
directie este de a prezenta cateva chei care pot facilita intelegerea
problematica specifica cu care se confrunta familiile pe parcursul
ciclului de viata al copiilor lor. Ne vom referi, in special, la trei
momente critice:
a) Detectarea
Desi anumite familii sunt constiente ca ceva li se intampla
copiilor lor, in majoritatea cazurilor este scoala cea care da
semnalul de alarma, generand o situatie de incertitudine.
Dezvoltarea aparent normala din perioada primilor ani de viata si
ignoranta multor specialisti pot duce la o interpretare gresita a
acestor conduite, intelegandu-se ca fiind probleme circumstantiale
avand mai degraba cauze emotionale (adaptare scazuta la scoala
sau o trauma datorata unei spitalizari) sau datorate modului de
educare decat o alterare a dezvoltarii. Sindromul Asperger este o
alterare care devine mai evidenta la varsta de 4-5 ani, existand o
dezvoltare aparent normala pe parcursul primilor ani de viata. Din
acest motiv, pentru familia va fi dificil sa asume ca fiul lor ar putea
prezenta o tulburare de dezvoltare care il va insoti toata viata.
In majoritatea cazurilor, la Sindromul Asperger, simptomele
obisnuiesc sa fie insotite de un bun potential cognitiv si capacitati
exceptionale in anumite arii, factori care impiedica interpretarea
simptomelor la nivel global: e un copil foarte independent, caruia
nu ii place sa se joace cu alti copii, putin maniac dar care e foarte
inteligent, a invatat singur sa citeasca. Familiile, in aceasta etapa,
obisnuiesc sa experimenteze un sentiment de vinovatie care, in
anumite cazuri, persista pana cand se intalnesc specialisti care sa
ii ajute sa interpreteze conduita copiilor.
b) Diagnosticul
Multe dintre familiile persoanelor cu SA isi descriu experienta de
a afla diagnosticul ca un autentic pelerinaj prin centrele de
sanatate (psihiatrie, neurologie, pediatrie), diferiti specialisti in
educatie si psihologie. Atunci cand afla diagnosticul, acesta

reflecta, in majoritatea cazurilor, o prejudecata. Cele mai obisnuite


pot fi Deficit de Atentie / Hiperactivitate sau Tulburarea de
comportament; in anumite ocazii se recomanda tratamente cu
medicamente, obtinandu-se imbunatatiri putin semnificative daca
aceste tratamente nu se completeaza cu terapii cognitive si de
comportament. Desi acest sindrom este din ce in ce mai cunoscut
in tara noastra (Spania), inca exista un vid informativ intre multi
specialisti din educatie si sanatate.
c) Dupa aflarea diagnosticului
Odata ce familia afla diagnosticul, care in general nu e insotit de
orientari si sfaturi, incepe batalia pentru informatii. Strang
informatii din diverse medii si se vad pusi in situatia de a deveni
autodidacti, pentru ca in majoritatea cazurilor exista putin ajutor
profesional specializat. Asta face ca parintii sa se confrunte pe
parcursul copilariei si adolescentei cu sisteme educative putin
flexibile si mai putin sensibile la caracteristicile copiilor lor,
psihologi care abordeaza problematica dintr-un unghi nepotrivit,
putina intelegere din partea anumitor rude si putine posibilitati
adaptate de petrecere a timpului liber. Pe de alta parte, pe masura
ce copiii cresc, provocarile tin de redusa supervizare individualizata
pentru cei care intra la universitate, lipsa unor unitati de spitalizare
psihiatrica pentru tinerii in care sindromul se asociaza cu alte
simptome de alte tulburari si putine oferte de munca unde sa li se
ofere ajutor.
In afara de toate astea, in tara noastra ne confruntam cu o
practica legislativa care nu reuseste sa se adapteze
particularitatilor acestor persoane.
d) Coexistenta familiala
Din punctul de vedere al parintilor, coexistenta in general este
dificila si influentata de diversi factori. Complexele dificultati de
care se loveste persoana cu SA pe parcursul vietii astern un drum
cu frustrari, confuzii, scazuta apreciere de sine si tulburari de
dispozitie care impregneaza viata familiala si ii afecteaza pe toti
membrii familiei. Pot ajunge sa-i acapareze mult pe parinti,
distragandu-le atentia de la ceilalti frati, de la viata de cuplu,
petrecerea timpului liber sau asteptarile profesionale ale parintilor.
Dificultatile din teoria mintii ii pot face sa para, cateodata, egoisti,
cu tendinta de a-si impune dorintele celorlalti membri ai familiei.
Iata o imagine din interiorul familiei, in marturia depusa de un
tata:
Dificultatile de invatare ii determina frecvent pe parinti sa
devina secunzii profesorilor si sa revina la studierea materiilor
obligatorii pentru a doua oara in viata. Dupa o zi grea in centrul
educativ, copilul nostru e foarte stresat si cu o enorma cantitate de
teme de facut.

Sfarsitul de saptamana si vacantele sunt perioade pe care noi


parintii trebuie sa le gestionam pentru a programa activitatlei astfel
incat persoana cu SA sa nu se plictiseasca si sa nu se dedice exclusiv
intereselor sale restranse. In anumite ocazii asta devine o lupta
impotriva rezistentei sale de a schimba rutina.
E indiscutabil ca un copil cu Asperger necesita o cantitate
enorma de energie si imaginatie din partea familiei si, la fel, putem
spune ca apar provocari constante in coexistenta noastra. Dar nu e
mai putin adevarat ca ne furnizeaza si momente de fericire care
compenseaza cu varf eforturile pe care trebuie sa le facem. Copiii
nostri sunt speciali, au o dificultate innascuta si invizibila dar sunt
minunati, buni (nu stiu ce e aia rautate), sinceri, fideli, corecti,
generosi, nobili, originali, calitati pe care trebuie sa stim sa le
apreciem. In fiecare zi, cand ma trezesc, ma privesc in oglinda si imi
repet: Imi iubesc copilul si sunt fericit sa ii fiu tata.
Noi familiile avem nevoie de ajutor din partea societatii, a
specialistilor si a administratorilor, a asociatiilor si a voluntarilor. Copiii
nostri pot evolua foarte bine sau foarte prost si totul depinde de
oportunitatile pe care le oferim. Noi, parintii vrem ce e mai bun
pentru copiii nostri, dar nu putem lupta singuri: avem nevoie de
solidaritatea si de compromisul intregii societati.

10
STRATEGII GENERALE DE INTERVENTIE PENTRU
PERSOANELE CU SINDROMUL ASPERGER
Cunoasterea caracteristicilor care definesc Sindromul Asperger,
a modului special de a-si intelege mediul si, in final, a functionarii sale
neuropsihologice specifice ajuta, in ultima instanta, la elaborarea
strategiilor educative in conformitate cu necesitatile lor (cu obiectivul
principal de a imbunatati calitatea de viata a acestor persoane).
Abordarile actuale in tratarea persoanelor cu SA se definesc prin
urmatoarele caracteristici:
Utilizarea de ajutor vizual in orice proces de educatie:
Persoanele cu SA se remarca prin a fi buni ganditori vizuali.
Proceseaza, inteleg si asimileaza mult mai bine informatia care li se
prezinta de forma vizuala. Pentru asta, in orice proces de educatie
(atat academic cat si cu privire la abilitatile din viata de zi cu zi) e
important sa folosim materiale vizuale (liste, pictograme, orarii, etc.)
care sa faciliteze intelegerea a ceea ce se incearca sa se predea.
Asigurarea unui ambient stabil si previzibil, evitand
schimbari neasteptate.
Dificultatile de a se confrunta cu situatii noi si lipsa unor
strategii de a se adapta la schimbarile de ambient, caracteristice
multor persoane cu SA, solicita asigurarea unor nivele de structura si

previzibilitate de mediu (anticipand schimbarile din rutina zilnica,


respectand anumite rutine specifice persoanei cu SA, etc.)
Facilitarea generalizarii a ceea ce invata.
Dificultatile de invatare prezentate de aceste persoane, implica
necesitatea de a stabili programe explicite care sa permita un transfer
al cunostintelor asimilate in contexte educative concrete, la situatii
naturale si asigurarea, in masura in care este posibil, ca programele
educative sa se duca la capat in contexte cat mai naturale cu putinta.
Asigurarea unor modele de invatare fara erori
Persoanele cu SA, mai ales in etapa scolara, obisnuiesc sa
demonstreze nivele scazute de toleranta la frustrare si asta, impreuna
cu atitudinea lor perfectionista, pot duce la enervari si conduite
perturbatoare atunci cand nu obtin rezultatul potrivit la o sarcina
anume. Pentru a evita acest tip de situatii si pentru a favoriza
motivarea de a invata, este fundamental sa li se ofere tot ajutorul
necesar pentru a garanta succesul cu tema respectiva, micsorand
putin cate putin ajutorul oferit.
Descompunerea temelor in pasi mai mici.
Limitarile in functiile de executie, comentate anterior, impiedica
randamentul persoanelor cu SA pe parcursul executarii temelor lungi
si complicate. Pentru a compensa aceste limitari si pentru a le facilita
tema, e important sa fie descompusa in pasi mici, secventiali.
Oferirea sansei de a alege
Asa cum s-a comentat, aceste persoane obisnuiesc sa
demonstreze dificultati serioase in luarea deciziilor. Pentru asta, inca
de cand sunt mici, trebuie sa li se ofere oportunitatea de a alege
(initial prezentadu-li-se doar doua posibilitati alternative de a alege)
pentru a putea dobandi capacitatea de auto-determinare si autodirectie.
Ajutor pentru a-si organiza timpul liber, evitand
inactivitatea sau dedicarea excesiva intereselor sale speciale.
Predarea in mod explicit a abilitatilor si competentelor
care, in general, nu necesita un tip de predare formala si
structurata.
Cu persoanele cu SA nu putem presupune nimic ca fiind de la
sine inteles. Abilitati ca a sti cum sa interpreteze o privire, modelarea
tonului vocii pentru a sublinia mesajul pe care vrem sa il transmitem,
respectarea randului sau intr-o conversatie etc., necesita o invatare
explicita si elaborarea unor programe educative specifice.
Stabilirea unor prioritati legate de trasaturile de baza
ale Sindromului Asperger (dificultati cu relatiile sociale, limitarea

abilitatilor de comunicare si inflexibilitate marcata mentala si de


comportament).
Includerea unor subiecte de interes pentru motivarea
invatarii unor noi teme.
Acordarea atentiei unor indicatori emotionali pentru a
prevedea si preveni posibile tulburari de dispozitie.
Evitarea in masura posibilului a criticii si a pedepsei.
Substituirea lor cu accentuarea pozitivului, a laudei si a premiului.

11
CONCLUZII
Desi inca nu e foarte raportat, in ultimii ani s-a observat o
crestere semnificativa a numarului de publicatii, studii si monografice
axate pe Sindromul Asperger. Marele vid teoretic cu care s-au
confruntat atat specialistii cat si propriile familii in urma cu mai putin
de un deceniu in urma, este inlocuit de pasi facuti catre o mai mare
cunoastere a sindromului si catre o mai buna planifcare a strategiilor
educative si terapeutice specifice pentru acestor persoane. In prezent
si in principal in tara noastra (Spania), marea provocare consta in
formarea unor specialisti responsabili de educarea si tratarea
persoanelor cu SA. Interesul marit al comunitatii stiintifice
internationale pentru acest sindrom permite avansarea si
profundizarea cunostintelor despre caracteristicile definitorii, perfilul
neuropsihologic specific si strategiile educative cele mai adecvate in
scopul de a maximiza dezvoltarea si calitatea de viata a acestor
persoane.
Avem inca un drum lung de strabatut, deoarece continua sa
existe enigme fara solutie in jurul unor teme cum ar fi epidemiologia
specifica a acestui sindrom, criteriile de diagnostic diferential cu alte
tulburari cum ar fi autismul de inalta functionare, suprapunerea cu
tulburari ca cel obsesivo-compulsiv sau identificarea factorilor
neurobiologici raspunzatori de perfilul psihologic al persoanelor cu SA.
In plan medical, trebuie sa se realizeze studii care sa ne permita
cunoasterea genelor implicate in geneza acestei tulburari de
dezvoltare cat si descoperirea unor makeri biologici care sa ne ajute
la diagnosticarea Sindromului Asperger si la stabilirea subtipurilor
care deja incep sa se intrevada. Cu noile tehnici medicale este posibil
ca, peste cativa ani, sa putem sti cum se genereaza aceasta tulburare
si ce neurotransmitatori si zone cerebrale sunt implicate in
fiziopatologia Sindromului Asperger si a tulburarilor din spectrul autist
in general.

In tara noastra (Spania) continua sa fie necesara cresterea


numarului publicatiilor scrise in spaniola si a studiilor care sa ajute
determinarea situatiei reale a persoanelor cu SA atat la nivel educativ
cat si de munca si juridic. De asemenea este fundamentala
cunoasterea cu exactitate a nevoilor familiilor in care unul dintre
membrii sai a fost diagnosticat cu Sindromul Asperger si crearea unor
grupuri de ajutor si consiliere care sa le ajute sa inteleaga si sa
dirijeze in mod corespunzator problemele derivate din convietuirea
zilnica.
Asociatia Asperger Spania realizeaza intre alte activitati, o
importanta munca de constientizare a Sindromului Asperger de catre
societate. Acesta este obiectivul documentului prezent, el fiind
destinat atat parintilor cat si specialistilor din diverse domenii ale
sanatatii sau educatiei. Asociatia Asperger Spania doreste sa
multumeasca pentru colaborarea IMSERSO, care a finantat acest
proiect si muncii realizate de echipa Deletrea (Equipo Asesor Tecnico
a Asociatiei Asperger Spania) remarcandu-se eforturile si dragostea
puse la asamblarea acestui document. De asemenea, dorim sa
aducem multumirile noastre foarte speciale Dr. Josep Artigas Pallares
pentru colaborarea sa cu capitolul care descrie bazele neurobiologice
ale sindromului si lui Nieves Berenguer si Cristina Sola pentru munca
lor dezinteresata in editarea acestei carti.
Multumita tuturor, astazi putem conta cu acest document care
incearca sa clarifice anumite puncte despre Sindromul Asperger si
putem oferi informatii cu privire la caracteristicile speciale si modul
sau particular de a interpreta si intelege lumea.

ANEXE
1. SCALA AUSTRALIANA PENTRU SINDROMUL ASPERGER
Scala Australiana pentru Sindromul Asperger (A.S.A.S.) a fost
extrasa din cartea lui Tony Attwood (1998), Sindromul Asperger:
Ghid pentru Parinti si specialisti, Paidos, Barcelona, 2002.
Urmatorul chestionar a fost conceput pentru identificarea
comportamentului si abilitatilor care ar putea fi indicatori ai
Sindromului Asperger la copiii de scoala primara. Aceasta este varsta
la care pot deveni mai evidente abilitatile si modelele neobisnuite de
comportament. Fiecare intrebare sau afirmatie prezinta o scala de
clasificare , in care 0 reprezinta nivelul obisnuit asteptat de la un copil
de varsta sa.
a. ABILITATI SOCIALE SI EMOTIONALE

1
2

6
7
8

1
0

Copilului ii lipseste capacitatea de a intelege


modul de a se juca cu alti copii? De ex.,
ignora regulile nescrise ale jocului social.
Atunci cand are libertatea de a se juca cu
alti copii, de exemplu in recreatie, evita
contactul social cu ceilalti copii? De ex.,
cauta un loc retras sau merge la biblioteca.
Copilul pare ca ignora conventiile sociale
sau codurile de conduita si actioneaza sau
face comentarii nepotrivite? De ex., un
comentariu personal, fara a fi constient ca iar putea supara pe ceilalti.
Ii lipseste copilului empatia, intelegerea
intuitiva
privind
sentimentele
altor
persoane? De ex., nu isi da seama ca o
scuza ar putea ajuta ca cealalta persoana sa
se simta mai bine.
Copilul pare ca asteapta ca celelalte
persoane
sa
ii
cunoasca
gandurile,
experientele si opiniile? De ex., nu isi da
seama ca dvs. nu puteti cunoaste o tema
concreta pentru ca nu erati cu copilul in acel
moment.
Copilul are nevoie de o cantitate excesiva de
mangaieri, in special daca ii schimba
lucrurile sau ceva nu iese bine?
Copilului ii lipseste subtilitatea in exprimare
sau emotii? De ex., reflecta angustia sau
iubirea intr-un mod exagerat situatiei.
Ii lipseste copilului precizia in exprimare sau
emotii? De ex., nu e in stare sa inteleaga
nivelele de expresie emotionala specifice
diverselor persoane.
Copilul este lipsit de interesul de a participa
la jocuri, sporturi sau activitati competitive?
0 (zero) inseamna ca ii plac mult aceste
activitati.
Copilul este indiferent la presiunile colegilor
sai? 0 (zero) inseamna ca urmeaza
tendintele de moda la haine sau jucarii, de
exemplu.

0 1 2 3 4 5 6
0 1 2 3 4 5 6

0 1 2 3 4 5 6

0 1 2 3 4 5 6

0 1 2 3 4 5 6

0 1 2 3 4 5 6
0 1 2 3 4 5 6
0 1 2 3 4 5 6

0 1 2 3 4 5 6

0 1 2 3 4 5 6

b. ABILITATI DE COMUNICARE
1
1

Copilul
interpreteaza
literal
toate 0 1 2 3 4 5 6
comentariile? De ex., e confuz atunci cand
aude expresii de tipul te-ai ars, priviri
care ucid sau mori!.

1
2
1
3
1
4
1
5
1
6

Copilul are un ton al vocii putin neobisnuit?


De ex., parca ar avea un accent strain sau
monoton si nu pune accent pe cuvintele
cheie.
Atunci cand vorbiti cu el, copilul manifesta
dezinteres pentru conversatie? De ex., nu
intreaba si nici nu comenteaza ideile sale cu
ceilalti?
Atunci cand i se vorbeste, mentine contactul
vizual intr-o masura mai mica decat cea
asteptata?
Copilul are un limbaj excesiv de precis sau
pedant? De ex., vorbeste formal sau ca un
dictionar ambulant.
Copilul are probleme sa clarifice o
conversatie? De ex., atunci cand e confuz,
nu cere clarificari, ci schimba tema cu o alta
care ii este mai familiara sau intarzie un
timp mai indelungat pentru a se gandi la
raspuns.

0 1 2 3 4 5 6

0 1 2 3 4 5 6

0 1 2 3 4 5 6
0 1 2 3 4 5 6
0 1 2 3 4 5 6

c. ABILITATI COGNITIVE
1
7

1
8

1
9

Copilul citeste carti in cautare de informatii 0 1 2 3 4 5 6


sau pare sa fie interesat de temele de
fictiune? De ex., e un cititor pasionat de
enciclopedii si de carti stiintifice, dar nu il
intereseaza aventurile.
Copilul poseda o memorie extraordinara pe 0 1 2 3 4 5 6
termen lung pentru evenimente si fapte? De
ex., isi aminteste dupa ani de zile numarul
de inmatriculare al masinii unui vecin sau isi
aminteste detaliat scene care s-au intamplat
cu mult timp in urma.
Copilului ii lipseste jocul imaginativ social? 0 1 2 3 4 5 6
De ex., nu include alti copii in jocurile sale
imaginare sau e confuz la jocurile de
imaginatie ale altor copii.

d. INTERESE SPECIFICE
2
0

Copilul este fascinat de cate o tema in 0 1 2 3 4 5 6


particular si colectioneaza cu pasiune
informatii sau statistici pe aceasta tema? De
ex., copilul devine o enciclopedie ambulanta

2
1
2
2

cu privire la masini, harti, clasificari de ligi


sportive sau alte teme.
Copilul se supara exagerat atunci cand apar 0 1 2 3 4 5 6
schimbari in rutina sau ale asteptarilor sale?
De ex., se supara atunci cand merge la
scoala pe un drum diferit.
Copilul a dezvoltat rutine complexe sau 0 1 2 3 4 5 6
ritualuri care trebuie sa fie completate in
mod necesar? De ex., aliniaza toate jucariile
inainte de a merge la culcare.
e. ABILITATI DE MISCARE

2
3
2
4

Copilul are o coordonare motorie scazuta? 0 1 2 3 4 5 6


De ex., nu poate prinde o minge.
Copilul are un mod ciudat de a alerga?
0 1 2 3 4 5 6

f. ALTE CARACTERISTICI
La aceasta sectie, indicati daca copilul a prezentat vreuna dintre
urmatoarele caracteristici:
a. Teama sau angustie neobisnuite, datorate:
- Sunetelor obisnuite, de exemplu aparate electrocasnice
- Mangaieri usoare pe piele sau cap
- Folosirea anumitor haine
- Zgomote neasteptate
- Vederea anumitor obiecte
- Locuri aglomerate sau zgomotoase (ex. supermarket)
b. Tendinta de a se balansa sau de a da din maini atunci cand este
agitat sau suparat
c. Lipsa de sensibilitate la dureri de intensitate scazuta
d. Intarziere in dezvoltarea limbajului
e. Ticuri sau grimase neobisnuite
Daca raspunsul la majoritatea acestor intrebari este DA, iar
punctajul inregistrat se situeaza intre 2 si 6 (adica vizbil deasupra
normalului), nu se poate indica, in mod automat, ca acel copil are
Sindromul Asperger. Totusi, exista aceasta posibilitate si se merita
evaluarea de catre un specialist.
M. S. Garnett si A. J. Attwood

2. CHESTIONAR DE SCREENING PENTRU SPECTRUL AUTISM DE


INALTA FUNCTIONARE

CHESTIONAR DE SCREENING PENTRU SPECTRUL


AUTIST DE INALTA FUNCTIONARE, ASSQ
(Ehlers, Gillberg si Wing, 1999)
Numele copilului:
Numele evaluatorului:
Data nasterii:
Data evaluarii:

Acest copil este diferit de ceilalti copii in felul urmator:


Nu
Intr-o
(0)
anumita
masura (1)
1) Pare demodat si precoce
2) Ceilalti copii il considera un profesor
excentric.
3) Intr-un anume fel traieste in propria sa
lume,
cu
interese
intelectuale,
idiosincratice si restrictive.
4) Acumuleaza fapte si date legate de
anumite teme (buna memorie mecanica)
dar fara a intelege cu adevarat
semnificatia
5) Poseda o intelegere literala a limbajului
metaforic sau ambiguu.
6) Poseda un stil de comunicare diferit, cu
un limbaj formal, detaliat, demodat sau
cu o intonatie asemanatoare unui robot.
7) Inventeaza cuvinte sau expresii
idiosincratice
8) Are o voce si un fel de a vorbi diferite
9) Scoate sunete involuntare un fel de
sforaituri, zgomote facute cu gura,
tipete sau ras nervos
10) E surprinzator de capabil pentru
anumite lucruri si surprinzator de stangaci
pentru altele.
11) Foloseste limbajul in mod liber, insa
esueaza atunci cand trebuie sa se
adapteze circumstantelor sociale sau
necesitatilor diversilor interlocutori.
12) Ii lipseste empatia
13) Face comentarii inocente sau jenante
14) Are tendinta de a dezvia privirea
15) Doreste sa fie sociabil, dar esueaza
cand vrea sa stabileasca o relatie.
16) Poate sta cu alti copii dar numai

Da
(2)

stabilind propriile sale conditii.


17) Nu are un bun prieten.
18) Nu poseda bunul simt.
19) E slab la jocuri. Nu are idee de
colaborarea in echipa, isi da autogol.
20) Are o stangacie motorie, gesturi si
miscari prost controlate, jenante.
21) Are miscari involuntare ale fetei sau
corpului
22) Intampina dificultati sa duca la capat
simple activitati zilnice, datorita repetarii
compulsive a anumitor activitati sau
ganduri.
23) Are rutine speciale, insista in a nu
schimba nimic.
24) Prezinta fixatii idiosincratice pentru
obiecte
25) Ceilalti copii rad de el, il ridiculizeaza
26) Are o expresie faciala neobisnuita,
notabila.
27) Are o pozitie neobisnuita, notabila.
MENTIONATI ALTE MOTIVE IN AFARA CELOR MENTIONATE ANTERIOR

Chestionarul ASSQ se administreaza copiilor cu varste intre 7 si 16


ani. ASSQ cuprinde 27 de afirmatii, cu clasificari de la 0 la 2 (0:
normal, 1: indica un anumit nivel de tuburare, 2: defineste o
tulburare). Punctajul total va fi de la 0 la 54. Afirmatiile sunt legate de
interactiunea sociala, probleme de comunicare, comportament
restrictiv si repetitiv, stangacie motorie si diferite tipuri de ticuri
posibile. Autorii studiaza nivelul de profundizare al acestui instrument
de uz clinic. Sunt intervievati parinti si profesori carora li se cere sa
noteze fiecare afirmatie. Datele obtinute sugereaza ca ASSQ
reprezinta un instrument de screening pentru tulburarile din spectrul
autist de inalta functionare, care se poate administra parintilor si
profesorilor valabil si de incredere pentru uzul sau clinic. Intr-o prima

aproximare, se poate afirma ca un punctaj de 19 dat de profesori si un


punctaj de 22 dat de parinti ar indica necesitatea evaluarii mai in
detaliu a acelui copil.

3 GLOSAR
Antagonist: substanta care blocheaza sau reduce activitatea altei
substante, atat al unui medicament, cat si al unui neurotransmitator
natural sau al unui hormon.
Atentie impartasita: activitati de comunicare sociala prelingvistica,
ce implica folosirea gesturilor (incluzand semnalari sau priviri) pentru
a impartasi celorlalti interesul pentru anumite situatii, obiecte, etc.
Coeficient de Inteligenta (C. I.): Masura a capacitatii intelectuale,
obtinuta in urma administrarii unor probe standardizate care
evalueaza distincte aspecte ale intelegerii si ale limbajului.
Afectiuni asociate: termeni utilizati pentru a descrie posibilitatea ca
o persoana sa prezinte doua sau mai multe conditii medicale in
acelasi timp.
Comunicare declarativa: comunicare a carei finalitate este aceea
de a impartasi cu o alta persoana un interes sau o experienta proprie.
Dislexia: Tulburare a capacitatii de citire, care se manifesta prin
confuzie, inversarea sau omiterea literelor, silabelor sau cuvintelor.
Dopamina: Neurotransmitator cu originea in celulele nervoase.
DSM-IV: Manual de diagnostice si statistici, in care se clasifica si se
definesc tulburarile mentale. Este publicat de Asociatia Americana de
Psihiatrie.
Ecolalia: Copierea sau repetarea propozitiilor auzite. Pot fi imediate
sau intarziate si functionale sau nefunctionale (daca exista sau nu o
intentie de comunicare).
Electroencefalograma (EEG): Procedura de masurare a activitatii
electrice a creierului.
Epilepsie: tulburare provocata de descarcari electrice anormale in
creier si care poate produce convulsii si pierderea temporara a
cunostintei.
Scleroza tuberoasa: tulburare genetica ce produce o crestere a
creierului si a sistemului nervos periferic si pete speciale pe piele.

Stereotipie: Miscari sau actiuni repetitive, lipsite de creativitate. Pot


fi voluntare sau involuntare si, in general, raspund unei necesitati de
autostimulare.
Etiologie: studierea cauzelor unei boli sau conditii medicale.
Lobuli Frontali: Partile frontale ale emisferelor cerebrale,
responsabile de multe dintre functiile cognitive superioare
(rationament complex, planificare, memorie de lucru, capacitatea de
a rezolva probleme, etc)
Inter-subiectivitate
secundara:
capacitatea
dobandita
de
bebelusii in ultimul trimestru al primului an de viata si care implica
relationarea intentionata cu persoane in functie de anumite obiecte
sau situatii.
Placebo: Substanta fara actiune terapeutica ce poate produce un
efect curativ intr-un bolnav, daca acesta o primeste fiind convins ca
va avea efect.
Pragmatica: Ramura de studiu a limbii care se concentreaza pe
folosirea si functiile limbajului in circumstante de interactiune sociala.
Sindromul de X-fragil: Anomalie cromozomica (cromozomul X
prezinta un punct fragil) care provoaca dificultati de invatare si
dizabilitate mentala).
Sintaxa: Parte a gramaticii care studiaza coordonarea si unirea
cuvintelor pentru a forma propozitii si pentru a exprima concepte.
ST: Sindromul Tourette
Tomografie Axiala Computerizata (TAC): Procedura care foloseste
Raze X si care permite elaborarea de imagini ale diferitelor structuri
cerebrale.
TANV: Tulburare de Invatare Nonverbala.
TDA-H: Tulburare de Deficit de Atentie si Hiperactivitate.
TDC: Tulburare a Dezvoltarii Coordonarii
TEL: Tulburare Specifica a Limbajului
Teoria Mintii: Capacitatea de a atribui lui insusi sau celorlalti stari
mentale, ca emotii, dorinte, credinte sau intentii si de a prezice
comportamentul acelei persoane in functie de starile mentale
atribuite.
TOC: Tulburare Obsesiv-Compulsiva

S-ar putea să vă placă și