- RECENZIE -

„Neurotriburi. Istoria uitată a

autismului”
de Steve Silberman
„Neurotriburi. Istoria uitată a autismului” este
scrisă de un jurnalist care deţine şi aplică, în egală
măsură, toate cunoştinţele necesare unui om preocupat
de studii ştiinţifice pentru a face cunoscută lumii
întregi evoluţia cunoaşterii unui fenomen: autismul.
Istoria fascinantă a autismului, așa cum o rescrie
Silberman, este o poveste în care se amestecă
experimentele îndrăznețe, pasiunile solitare și impostura. Pentru Silberman
autismul nu mai este de mult o boală, este un fenomen social, este orice altceva,
dar nu o boală. De aceea nici nu vorbeşte despre cazurile expuse cu o exactitate
demnă de invidiat ca despre nişte cazuri patologice, ci ca despre oameni cu mai
puţine şanse de reuşită în plan social decât noi ceilalţi. Nu menţionează nicăieri în
carte câte fişe de lectură a fost nevoit să întocmească, dar veţi găsi strecurate în
cele doisprezece capitole deseori note despre interviurile realizate, despre
deplasările efectuate în diferite părţi ale SUA (cu precădere, dar nu doar pe
teritoriul american şi-a făcut documentarea), impresiile de după stabilirea
contactelor cu diferite personalităţi ale lumii medicale/ştiinţifice etc. Demersul lui
concentrat şi atent sistematizat, este mai mult decât valoros : avem sub ochii noştri
un volum consistent, scris mărunt, dar care se citeşte uşor. Informaţiile se leagă
frumos, limbajul este atent prelucrat, sunt evitate încărcările inutile cu termeni mult
prea tehnici. Silberman a mers la firul ierbii, acolo unde zgomotele de fond se
atenuează, a ţintit idea principala pentru a evita să fie luat de val, a rămas si a
insistat pe marginea unei ipoteze până când a considerat că nu mai rămâne nimic
neexplicat sau neargumentat. A intrat în comunităţile părinţilor de copii autişti, a
interacţionat cu adulţi recunoscuţi ca fiind autişti (diagnosticaţi ca atare), a pus cap
la cap informaţiile, astfel încât prejudecăţile cauzate de necunoaştere să se
diminueze, dar mai ales pentru că şi-a dorit ca integrarea persoanelor cu autism să
devină posibilă.
Steve Silberman a plecat în demersul său de la o simplă constatare: în
comunitatea Silicon Valley crescuse alarmant numărul copiilor care sufereau de o
boală din spectrul autist (este momentul să spun că „Neurotriburi. Istoria uitată a
autismului” este rodul unei munci susţinute de mai bine de zece ani). Logic, s-a
întrebat de ce acolo, de ce atunci. Dintre cele trei ipoteze lansate: condiţiile sociale
de dezvoltare, regimul alimentar şi/sau administrarea unor vaccinuri şi moştenirea
genetică la sfârşitul volumului, a rămas în picioare ca verificată şi veridică doar
originea genetică, dar, atenţie, vorbim de o genă veche care se activează în condiţii
speciale/favorizante. Insist pe acest aspect întrucât şi astăzi părinţii copiilor autişti
sunt sau se consideră vinovaţi pentru boala descendenţilor direcţi (teoria
„mamelor-frigider” nu poate fi uitată uşor - Autismul cauzat de lipsa afectiunii
maternale, caldurii mamei.).

Descoperirea autismului nu este o simplă și ternă informație istorică, ci o

poveste tumultuoasă despre viețile a doi medici, americanul Leo Kanner și
vienezul Hans Asperger, unul mânat de morbul afirmării profesionale, celălalt
strivit de istorie și evacuat din referințele bibliografice ale lumii noi.
Acestor doi medici, cercetători ştiinţifici de calibru şi iubitori de oameni le
datorăm aproape tot ceea ce ştim astăzi despre autism. Istoriile lor personale
complicate se împletesc cu reuşitele şi eşecurile propriilor demersuri (Silberman
are o foarte mare grijă să includă pe lista posibilelor cauze ale eşecurilor defecte
personale, asocieri nedorite de moment cu diferite „mode”, incapacitatea de a
renunţa la orgolii personale etc. – zic eu că bine face, o să vedeţi de ce când veţi
parcurge capitol după capitol cartea). Dacă studiile lui Asperger au intrat într-un
con de umbră ani de zile, ba chiar decenii („istoria uitată” a autismului), în ciuda
faptului că a fost cel mai aproape de adevăr dintre toţi cercetătorii, această stare de
fapt a fost influenţată, de timpul şi locul unde s-a născut şi a trăit: Austria înainte
de expansiunea regimului fascist al lui Hitler în Europa; acuzat pe nedrept că a
colaborat cu SS-ul (Schutzstaffel-a fost o organizație paramilitară fascistă care
reprezenta baza partidului nazist. ), a murit într-un anonimat aproape
demoralizator, iar institutul condus de el a decăzut până la pierderea aproape în
totalitate a descoperirilor ce se petrecuseră acolo. Noroc cu alegerea multora dintre
foştii lui colaboratori care au ales să emigreze în SUA şi să-şi continue acolo
cercetările. Dincolo de ocean, ei au ales să lucreze fie în echipă cu Leo Kanner, cel
de-al doilea mare nume legat de istoria autismului, fie şi-au reluat cercetările pe
cont propriu sau alături de alte echipe de cercetare. Despre toate aceste „istorii
uitate”, Silberman a ales să scrie în cuprinsul cărţii: dovezi, descrieri ale unor fapte
şi întâmplări conexe, trecute cu vederea sau ignorate cu bună ştiinţă; el a
reconstituit puzzle-ul cu o răbdare demnă de Sisif (ce desemnează o activitate
realizată în zadar, fără a ajunge la un punct final.). Mi-au rămas în memorie
încercările şi experimentele aproape inumane şi semne ale disperării derivate din
necunoaşterea unor medici preocupaţi, totuşi, să contribuie la instalarea „mai
binelui”: tratamentele cu electroşocuri, administrarea de LSD(Acidul lisergic
dietilamid-este un drog cu unul din cele mai puternice efecte halucinogene) şi alte
substanţe mai mult sau mai puţin periculoase şi cu efecte dezastruoase asupra
corpului uman, schimbări radicale de regimuri alimentare, chelări inutile şi cu
efecte iremediabile, izolarea totală a pacientului, sancţionarea dură a incapacităţilor
de integrare socială sau a imposibilităţii dezvoltării unor deprinderi sociale,
combinarea studiilor genetice cu psihoterapiile aplicate familiilor pacienţilor. Toate
au fost încercate/aplicate! De multe ori m-am întrebat de ce atâta cruzime, dar, de
fapt, toate aceste demersuri au drept motivaţie dorinţa familiilor, adulţilor din jurul
autiştilor, dar şi a lor înşişi de a şti! De a şti ce îi determină să fie altfel decât
majoritatea normală din jurul lor. La aceasta se adaugă frica şi spaima de
necunoscut, neputinţa doctorilor şi a comunităţii. De multe ori furia părinţilor unui
copil autist depăşeşte limitele acceptate din punct de vedere social, tocmai pentru
că sunt părinţi educaţi, oameni de ştiinţă mulţi dintre ei, alţii oameni cu poziţii
sociale de top, cu toţii oameni care se văd neputincioşi în faţa refuzurilor constante
şi categorice ale copiilor lor de a zâmbi sau de a le spune că sunt iubiţi. Nouă ni se
par gesturi normale, luate ca atare, dar autiştii trebuie să străbată universuri întregi
pentru a deveni capabili să ofere celor din jurul lor dovezi de „normalitate”.

Lumea pentru autişti este o lume a paradoxurilor, lumea savanţilor care nu

ştiu să-şi poarte singuri de grijă, lumea celor neîncadraţi. De aici şi etichetările de
„retardaţi”! Fals! Ei vor deveni retardaţi doar dacă nu se lucrează cu ei, dacă sunt
izolaţi sau respinşi, ajungând de multe ori depresivi şi capabili de acte suicidale.
Terapia ABA (analiza comportamentală aplicată) este o formă de tratament
perfecţionată în ani întregi de studiu şi cercetare ştiinţifică, o terapie care costă
foarte mult (chiar şi pentru statul american), dar fără de care NU SE POATE!
Relaţia dintre specialist şi părinţii/familie şi autist este o relaţie vitală pentru reuşita
din punct de vedere social şi nu doar social a întregului demers terapeutic. Se
adaugă componenta educaţională: copiii autişti au nevoie să meargă la şcoală, într-
o şcoală normală, să fie integraţi (chiar şi cu riscul etichetării ca „ciudaţi”), au
nevoie să-şi coreleze descoperirile spontane cu achiziţiile de învăţare formală,
astfel încât să înceapă să se simtă utili şi valoroşi şi, de ce nu, să-şi câştige un
anumit grad de independenţă.

Astăzi, în numele autiştilor vorbesc adulţii autişti, care au reuşit să creeze

adevărate comunităţi şi care au dezvoltat în ultimii ani programe
sociale/medicale/educaţionale destinate celor care au (ne)şansa să se nască autişti.
A manifesta simptomele unei boli din spectrul autist n-ar trebui să mai fie automat
şi primul semn al unui eşec asumat, ci să devină primul pas dintr-un întreg program
„Da, eu pot!” Nu întâmplător, Barack Obama este printre primii preşedinţi de stat
care au înţeles cât de valoroşi sunt autiştii pentru societate.

În sistemul educaţional românesc este încă destul de greu să-i vedem pe

copiii autişti alături şi împreună cu cei normali. Profesorii nu sunt pregătiţi să
lucreze cu ei, părinţii autiştilor nu au încă forţa necesară să lupte cu prejudecăţile
celor din jur. Există limite şi bariere atât de ordine legislativă, instituţională, cât şi
de ordine socială. Există deja forme de organizare incipientă a comunităţilor de
sprijin pentru persoanele autiste. Sunt semne că bătălia a început. Să sperăm că
printre „victime” vor fi cât mai puţini autişti.

Silberman cred că a scris cartea în primul rând pentru noi, cei mulţi. Ca să-i
înţelegem pe ei, cei puţini. Cartea a izvorât dintr-un enorm respect pentru
diversitate şi din dorinţa de a restabili adevărul. Cunoaşterea ne devine astfel
posibilă şi efortul personal al cunoaşterii, diminuat. Să purcedem pe această cale şi
să ne (re)facem lumea mai bună şi mai plină de sens.