TEZĂ DE DOCTORAT
Coordonator știițific:
Prof. Univ. Dr. Ecaterina Vrăsmaș
Doctorand:
Mihaela Neagu
București
2017
1
PĂRINTELE – PRIMUL SPRIJIN ŞI PEDAGOG ÎN VIAŢA COPILULUI CU
CERINŢE SPECIALE
CUPRINS:
Listă abrevieri - 5
Listă figuri - 6
Listă tabele - 8
Introducere – 9
CAP. 1. Evoluția modelelor și conceptelor în educația cerințelor speciale
....................................................................................................................... 14
1.1. Evoluția educaţiei persoanelor cu dizabilități și alte cerinţe educative
speciale ......................................................................................................... 14
1.2. Normalizarea sau lungul drum de la vorbe la fapte ............................... 19
1.3. Clasificarea internaţională a funcţionării, dizabilităţii şi sănătăţii ........ 24
1.4. Modele de abordare ale dizabilității ...................................................... 31
1.5. Definirea conceptelor ............................................................................ 34
1.6. CES și dizabilitate în politicile sociale și educative internaționale ...... 38
1.7. CES şi dizabilitate în politicile sociale și educative din România ........ 46
1.8. Legislaţia în România la nivelul dizabilităţii și CES ............................ 52
1.9. Aspectele legislative ale educaţiei incluzive în România ..................... 57
1.10. Educaţia incluzivă în practicile din România .......................................62
Concluziile capitolului 1 .............................................................................. 67
2
2.8. Familia cu copii cu cerințe educaționale speciale ................................. 84
2.9. Părintele în față diagnosticului de copil cu dizabilități sau alte CES..... 86
2.10. Servicii și intervenții necesare în cazul familiei cu copii cu dizabilități
sau alte CES .................................................................................................. 99
2.11. Intervenţie timpurie şi orientarea părinților spre servicii .................. 103
2.12. Parteneriatul educațional părinte-școala succesul integrării copilului cu
dizabilități sau alte CES ............................................................................. 106
Concluziile capitolului 2 ............................................................................ 110
3
CAP. 5. Rezultatele cercetării ................................................................. 151
5.1.Rezultate obținute în urma analizei documentelor și site-urilor online .151
5.2. Rezultate obținute în urma prelucrării chestionarului LPP ................. 155
5.3. Concluzii finale pe baza rezultatelor cercetării ................................... 191
5.4. Elaborarea unui program de informare, formare și consiliere și a unui
suport minimal informativ pentru părinți ................................................... 201
5.5. Validarea programului de informare, formare și consiliere si a suportului
minimal informativ pentru părinți .............................................................. 208
5.6. Propuneri în urma studiului și cercetării întreprinse ........................... 213
4
Listă abrevieri
5
INTRODUCERE
Lucrarea abordează o temă mai puţin studiată atunci când facem referire la copiii
cu cerințe speciale, și anume părintele, familia și adaptarea familiei la situaţia impusă,
susținerea și implicarea acesteia în educația copilului cu dizabilități sau alte CES.
Așa cum nevoile speciale ale copiilor iau o mare varietate de forme, la fel se
întâmplă și cu cele ale părinților acestora. Orice discuție asupra acestor nevoi nu trebuie
să permită ascunderea adevărul că acestea sunt în mod individual „speciale“. Ori de câte
ori ne referim la nevoile părintești în acesată lucrare, avem în vedere că nu sunt două
cazuri la fel, fiecare familie reprezintă o combinație unică de componente distinctive.
Nevoile individuale ale unui părinte vor reflecta în mod clar natura dizabilității copilului
său, în special gradul de severitate și greutatea dependenței de sprijin familial și parental
pentru pe care le implică creșterea copilului cu dizabilități sau alte CES.
Scopul lucrării îl reprezintă analiza aspectelor concrete ale contextului social și
educațional al familiilor care au copii cu dizabilități sau alte CES, în vederea generări
unui program de informare, formare și consiliere precum și a unui suport informativ
pentru susținerea părinților copiilor cu dizabilități sau alte CES, astfel încât, aceștia să
poată face față situației și să își poată cunoaște, înțelege și crește mai bine propriul copil.
Lucrarea subliniază şi susține importanţa intervenției parentale încă din primii ani
de viață a copilului cu dizabilități sau alte CES, rolul familiei în recuperarea copilului, în
pregătirea lui pentru a se adapta contextelor sociale, comunității și necesitatea continuării
educației până la obținerea abilităților de viață independentă.
Părinții pot fi sau sunt mai capabili să facă față situației dacă ei înșiși sunt în bună
stare de sănătate, sunt lipsiți de griji financiare sau de altă natură și au rude, vecini sau
prieteni care le vin în ajutor.
Primii ani din viață ai unui copil sunt hotărâtori în procesul de dezvoltare,
adaptare şi integrare în viaţa şcolară şi, implicit, în viaţa socială atât pentru copiii tipici
cât mai ales în cazul copiilor cu dizabilități sau alte CES.
6
Familia și în mod specific părintele reprezintă primul ‚pedagog’ și prima
instituţie unde copilul dobândeşte primele experiențe și se formează, se dezvoltă iar în
cazul copiilor cu nevoi speciale se recuperează sau se estompează deficiențele constatate.
Abordarea şi intervenţia integrată trebuie să fie cea aleasă în astfel de cazuri,
responsabilităţile autorităţilor implicate trebuind să se completeaze sau să colaboreaze
pentru a facilita includerea educaţională şi socială a copilului având ca partener părintele
și familia acestuia.
De asemenea, este fundamentală furnizarea de informații și susținerea părinților
copiilor cu dizabilități sau alte CES în accesarea serviciilor de specialitate: psihologice,
terapeutice, sociale, educaționale, de sănătate pentru a consolida capacitatea familiei de a
face față situației și de ajustare pozitivă la aceasta.
Reducerea la nivel parental a stresului generat de existenţa copilului cu
dizabilități sau alte CES este esențială pentru îmbunătătirea vieții de familie și pentru
integrarea copilului în societate, în condiții cât mai aproape de normalitate. Una din
posibilitățile de reducere a nivelul de stres în cadrul familiei copilului cu dizabilități sau
alte CES îl reprezintă informarea părinților referitor la diagnosticul copilului precum și
ghidarea și susținerea acestora către serviciile de specialitate.
Consideram ca, părinții copiilor cu nevoi speciale au nevoie prioritar de trei
forme principale de sprijin și cooperare, respectiv de: informare, consiliere și ajutor
practic. Pentru ca sprijinul oferit să fie eficient, atunci acesta trebuie să fie dat în mod
prompt și consecvent. Pentru mulți părinți, nevoia de sprijin începe imediat ce copilul lor
se naște dar, pentru mulți dintre aceștia, acest ajutor întârzie să apară.
Cel mai important lucru este ca părinții copiilor cu dizabilități sau alte CES să
(înceapă să) simtă că pot să-şi ajute copilul să depăşească dificultatea. A le reda
părinților sentimentul ca sunt în masura să reacționeze astfel încât să-şi susţină copilul în
depăşirea impedimentelor, să le uşureze suferinţa, constituie o dinamică esențială în
cadrul familiei. (Simon, A.M., 2004)
Sistemul actual de protectie și servicii este unui derutant, confuz, părinții trebuie
să parcurgă un adevărat labirint birocratic pentru a soluționa problemele cu care se
confruntă. Familiile, care pentru solutionarea diferitelor probleme, sunt sprijinite de mai
multe instituții și organizații în același timp, le este foarte greu să navighe între ele
pentru a accesa serviciile de care au nevoie, motivele fiind multiple: lipsa accesibilizării,
lipsa timpului, lipsa informațiilor călăuzitoare etc.
7
Părintele poate fi și trebuie luat ca partenerul cel mai eficient în activităţile de
abilitare şi de dezvoltare a copilului cu dizabilități sau alte CES. A admite importanţa
familiei în dezvoltarea copiilor este o chestiune de responsabilizare socială. De aici
începe construirea acelor servicii şi alternative de sprijin care să respecte şi să
responsabilizeze familia, să întărească şi să îmbogăţească rolul acesteia. (apud. E.
Vrăsmaș, apud. http://www.scribd.com/doc/69139698/Modulul-Ed-Copiilor-Cu-CES,
vizitat la 23.03.2013)
8
În cadrul legislativ există o serie de inconsistenţe care eludează promovarea
educaţiei incluzive continuând a da un rol important educaţiei speciale în forma ei
segregată. Dizabilitatea continuă să fie una dintre primele cauze ale dezavantajului
educaţional şi a excluderii. În linii mari, rezultatele persoanelor cu dizabilităţi, succesul
lor cu privire la accesul în educaţie reprezintă în exclusivitate eforturile lor personale,
conjugate cu cele ale părinților și familiilor din care fac parte. (L.Manea, 2016, p.5)
Încă din secolul al XIX-lea pedagogi renumiți, precum Maria Montessori, ne-au
demonstrat că unitatea în diversitate și educația pentru toți copiii este posibilă.
Istoria şcolarizării la fel ca și atitudinea societății în față copiilor cu dizabilități
sau alte CES au trecut prin diferite etape. În atitudinea societății față de copiii cu
dizabilități Deschapms și col. 1981 evidențiază următoarele tipuri de reacții și etape:
exterminare: unde indivizii considerați anormali sunt exterminați
segregare: unde indivizii „anormali” sunt separați în instituții speciale de
tipul azilelor, dorind să „protejeze” astfel, atât individul în sine cât și
societatea. Segregarea, ca orientare în educația specială a cunoscut o
amplă dezvoltare în 1945, când se consolidează multe instituții și structuri
educaționale separate, specailizate, perspectivă ce a contribuit la
dezvoltarea unui sistem educațional paralel, care nu avea legatură
semnificativă cu restul învățământului.
acordarea unei cetățenii reduse: unde copiilor și tinerilor cu deficiențe li
se permite accesul în școli speciale, sub o supraveghere specială, în ideea
că pot să învețe ceva sau să muncească și să aducă valoare în societate
recunoaștrea drepturilor egale: perioada integrării, dezvoltarea reformei
sistemelor de învățământ de la sfârșitul anilor ’60 și începutul anilor ’70,
când mișcări ale organizațiilor și persoanelor cu dizabilități au dus la
recunoașterea drepturilor egale a acestora, legislativ fiind susținute de
rezoluțiile Adunarii Generale ONU din 1971 cu „Drepturile persoanelor
handicapate mintal” și din 1975 cu „Drepturile persoanelor handicapate”.
Principalele propuneri care reies din cercetările de ultimă oră din România (L.
Manea, 2016, p.5), pentru îmbunătăţirea accesului la educaţie sunt compatibile cu
cerinţele educaţiei incluzive de calitate, adică:
promovarea standardelor minime de acces la nivelul tuturor unităților de
învățământ,
9
investiția în formarea profesorilor pentru a răspunde diversităţii elevilor
din clasă, cu un accent special pe incluziunea copiilor și tinerilor cu
dizabilităţi,
asigurarea tuturor materialelor şi a resurselor de învăţare într-un mod
accesibil şi uşor de adaptat,
investiţia în tehnologia asistivă şi asigurarea dispozitivelor pentru copiii
cu dizabilităţi,
asigurarea participării organizaţiilor persoanelor cu dizabilităţi în
planificarea și monitorizarea educației. (L. Manea, 2016, p.5)
10
3. Clasificarea internaţională a funcţionării, dizabilităţii şi sănătăţii (CIF)
Clasificarea internaţională a funcţionării, dizabilităţii şi sănătăţii (CIF) reprezintă
o lucrare fundamentală a lumii științifice, care are drept rol stabilirea unui limbaj
conceptual comun și a unui cadru general de descriere a stării de sănătate, adresându-se
tuturor oamenilor.
CIF a fost publicată de Organizaţia Mondială a Sănătăţii (OMS) în 2001 și
tradusă în România în anul 2004 și are la baza modelul integrativ biopsihosocial. A fost
elaborată de OMS după modelul Clasificarii Internaționale a Maladiilor, pentru a oferi un
cadru general de descriere a stării de sănătate şi a celorlalte stări asociate acesteia,
descrise din perspectiva organismului, individului şi societăţii.
CIF a adus progrese în ceea ce privește înțelegerea și măsurarea dizabilității.
Aceasta a fost elaborată în cadrul unui proces îndelungat care a implicat participarea
unor cadre universitare, medici și cel mai important, al persoanelor cu dizabilități.
Clasificarea CIF subliniază importanța factorilor de mediu la crearea dizabilității,
care este principala diferență dintre noua clasificare și cea anterioara Clasificare
Internațională a Deteriorărilor, Dizabilităților și handicapurilor (ICIDH).
În cadrul CIF, problemele care au legătură cu funcționarea umană sunt împărtite
în trei zone interconectate:
deteriorările sunt probleme ale funcţionării corpului sau modificări ale
structurii corpului - de exemplu, paralizia sau orbirea;
limitările de activităţi reprezintă dificultăţi în executarea activităţilor - de
exemplu, mersul pe jos, mâncatul;
restricţiile de participare sunt probleme care au implicaţii în orice
domeniu de viaţă - de exemplu, confruntarea cu discriminarea la locul de
muncă sau în mijloacele de transport.
Clasificarea CIF adoptă un limbaj neutru și nu face diferența dintre tipul și cauza
dizabilității, de exemplu, între sănătatea „fizică” și „mentală”. Conform CIF dizabilitatea
apare din interacțiunea dintre condițiile de sănătate cu factori contextuali -factori de
mediu și personali așa cum se arată în figura de mai jos (OMS, Raport mondial privind
dizabilitatea, p. 5, 2011).
11
4. Modele de abordare a dizabilității
Istoria „dizabilității‟ și a educației persoanlor cu dizabilități sau alte CES se scrie
în continuare. Există în prezent situații extrem de variate, de la o trecere de la modelul
medical, care se concentrează pe limitele copilului, la un model biopsihosocial care îl
vede și analizează pe copil într-un context social, economic și politic mai larg. Trecerea
la o ideologie mai cuprinzătoare, incluzivă, este fondată pe mai multe motive - unele
bazate pe drepturile copiilor în sine, altele bazându-se pe experiența acumulată în
furnizarea de servicii pentru copiii cu dizabilități sau alte CES.
Din toate modelele, două s-au remarcat fiind cele mai influente, respectiv
modelul medical și modelul social.
Modelul medical consideră dizabilitatea o problemă a persoanei, cauzată direct de
boală, traumă sau altă stare de sănătate care necesită o îngrijire medicală, oferită ca
tratament individual de către profesionişti. Managementul dizabilităţii are ca scop
vindecarea sau adaptarea şi schimbarea comportamentului individului. Persoanele cu
dizabilităţi resping acest model, spun că a dus la scăderea respectului propriu,
nedezvoltarea abilităților vieții, educație slabă şi un grad mare de neangajare în muncă
(Vrăsmaș, E. coord., 2015, p. 53).
Modelul social al dizabilităţii, rezultat în anii ’70 odată cu mișcările
internaționale în problematica dizabilității, se centrează ca model bazat pe drepturile
omului și consideră dizabilitatea ca fiind în principal, o problemă creată social şi o
chestiune care ţine în primul rând de integrarea completă a individului în societate.
Dizabilitatea nu este aici considerată un atribut al unui individ, ci un complex de condiţii
create de mediul social. Din această cauză, managementul acestei probleme era
considerat responsabilitatea comună a întregii societăţi, în sensul producerii acelor
schimbări de mediu necesare participării persoanelor cu dizabilităţi în toate domeniile
vieţii sociale și se adresează mai ales mediilor care nu reușesc să primească și să se
adapteze acestor persoane, legându-se de atitudinile persoanelor fără dizabilități.
5. Definirea conceptelor
Conceptual vorbind, căutarea unei definiţii unitare, riguroase, care să nu
stigmatizeze, a conceptelor uzitate în domeniul persoanelor cu dizabilități a constituit
obiectul preocupărilor mondiale în ultimele decade ale secolului 20.
12
Dizabilitatea este un ”concept în evoluţie, ce rezultă din interacţiunea dintre
persoanele cu deficienţe şi barierele de atitudine şi de mediu care împiedică participarea
lor deplină şi efectivă în societate în condiţii de egalitate cu ceilalţi” (Preambul,
Convenția ONU privind drepturile persoanelor cu dizabilități).
În Convenția ONU 2006 privind drepturile persoanelor cu dizabilități, întălnim
urmatoarea definiție: “Persoanele cu dizabilităţi includ acele persoane care au
deficienţe fizice, mentale, intelectuale sau senzoriale de durată, deficienţe care, în
interacţiune cu diverse bariere, pot îngrădi participarea deplină şi efectivă a
persoanelor în societate, în condiţii de egalitate cu ceilalţi”.
În 1980 O.M.S. a încercat prin ICIDH (International Classification of
Impairments, Disabilities and Handicaps) și apoi prin CIF să facă o primă încercare de
definire științifică a noţiunilor de “deficienţă”, “dizabilitate”, “handicap” încercând să se
detașeze de viziunea predominant medicală anterioară. În CIF termenul de „dizabilitate”
este utilizat pentru a desemna un fenomen multidimensional care rezultă din
interacţiunea dintre oameni şi mediul lor fizic şi social, având aceeași abordace ca și cea
a Convenției ONU privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilități din 2006. În schimb, în
CIF se renunță la termenul de „handicap” - din cauza conotaţiilor sale peiorative,
stigmatizante.
Deficienţa - conform reprezintă absența, pierderea sau alterarea unei structuri sau
funcții anatomice (leziune, tulburare fiziologică sau psihologică) produse la nivelul unor
organe sau părţi ale corpului. Deficiența poate fi rezultatul unei maladi, a unui accident
etc.
Dizabilitatea - reprezintă orice limitare sau lipsă a abilității de a realiza o
activitate în mod normal, de a lua parte la viața normală în comunitate la un nivel egal cu
alții. Dizabilitatea depinde, dar nu în mod automat, de deficiență; dizabilitatea poate fi
cauzată de deficiență (ex. fizică, senzorială sau intelectuală), de condițiile de sănătate
(boli mintale, neuropsihice).
Handicapul - reprezintă dezavantajul pe care îl are o persoană, rezultat dintr-o
deficiență sau dizabilitate, care limitează sau împiedică îndeplinirea unui rol considerat
normal pentru acea persoană, din punct de vedere al vârstei, genului, factorilor sociali şi
culturali. Acum vedem că termenul de handicap descrie interacțiunea dintre persoană și
mediu, relație ce poate fi defectuoasă și poate genera inegalități în termeni de participare.
CES desemnează acele nevoi/cerinţe specifice faţă de educaţie, derivate sau nu
dintr-o deficienţă, care sunt suplimentare dar şi complementare obiectivelor generale ale
13
educaţiei şcolare, necesități care solicită o şcolarizare adaptată particularităţilor
individuale şi/sau caracteristice unei deficienţe (ori tulburări de învăţare), precum şi o
intervenţie specifică, prin reabilitare/recuperare adecvate.
14
Conform OMS în Raport mondial privind dizabilitatea 2011, dizabilitatea este
parte a condiției umane.
Diversitatea practicilor integrative, ca şi a viziunilor în legătură cu formele şi
modalităţile de integrare este foarte mare în cadrul ţărilor Organizaţiei de Cooperare şi
Dezvoltare Economică (OCDE). Prima perspectivă, este de a împărţi şcolarizarea
copiiilor cu CES în 3 categorii (Vrăsmaş, T., 2001):
în clase şi şcoli obişnuite
în structuri semi–integrate (grupe/clase speciale, unităţi, secţii speciale în
şcoala obişnuită)
în şcoli şi alte instituţii speciale.
15
de paradigmă în domeniul dizabilităţii. Convenţia a fost semnată de Uniunea Europeană
şi de România în 2007.
Cu o pondere în buget, în medie de 30%, cheltuielile cu asistenţa socială, între
care regăsim şi serviciile destinate adulţilor cu dizabilităţi intelectuale, ar trebui să
sprijine angajamentele luate de statul român în vederea creşterii standardului de viaţă
pentru această categorie vulnerabilă. Din păcate, nefiind o politică prioritară la nivel
naţional, nici schimbări semnificative în ce priveşte dezvoltarea individuală în
comunitate a acestor persoane nu s-au remarcat şi nici preocupări vizibile pentru ca
fondurile disponibile să fie direcţionate spre schimbarea mediului de locuire, astfel încât
să putem vorbi de o adevărată incluziune a acestor persoane în comunitate.
Statistic vorbind, la 30 iunie 2016 numărul total de persoane cu dizabilităţi
comunicat Autorităţii Naţionale pentru Persoanele cu Dizabilităţi din cadrul Ministerului
Muncii, Familiei, Protecţiei Sociale şi Persoanelor Vârstnice, prin direcţiile generale de
asistenţă socială şi protecţia copilului judeţene, respectiv locale ale sectoarelor
municipiului Bucureşti, a fost de 775.309 persoane.
16
omului la care România este parte şi legile interne, au prioritate reglementările
internaţionale, cu excepţia cazului în care Constituţia sau legile interne conţin dispoziţii
mai favorabile” (art. 20, alin. (2)).
Legea nr. 448/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu
handicap, defineşte persoanele cu dizabilități ca fiind acele persoane cărora, datorită
unor afecţiuni fizice, mentale sau senzoriale, le lipsesc abilităţile de a desfăşura în mod
normal activităţi cotidiene, necesitând măsuri de protecţie în sprijinul recuperării,
integrării şi incluziunii sociale (art. 2, alin 1).
Îndeplinirea standardelor europene este legată indisolubil de eficienţa alocării
resurselor şi de crearea de posibilităţi pentru evaluarea obiectivă a îndeplinirii
priorităţilor în ceea ce priveşte oferirea de servicii de calitate pentru beneficiari. În egală
măsură însă, este important ca aceste mecanisme financiare să fie făcute cunoscute şi
societăţii civile/publicului larg, pentru a stimula o înţelegere corectă şi un sprijin civic
real pentru creşterea calităţii serviciilor destinate persoanelor în nevoie.
Strategia privind incluziunea socială a persoanelor cu dizabilităţi 2014-2020
Politicile sociale - de la „reabilitarea” individului la reformarea societății continuă și
dezvoltă demersul inițiat de precedenta strategie națională, în baza evaluării rezultatelor
implementării acesteia și în acord cu obligațiile asumate prin documentele organizațiilor
internaționale și europene la care România este parte
(http://www.mmuncii.ro/j33/images/Documente/protectie_socială/DPPD/2014-01-
31_Strategie_DPPD-2014-2020.pdf).
Scopul strategiei actuale este să determine creșterea calitătii vieții persoanelor cu
dizabilități, pe linia autonomiei, securitătii, demnitătii, deciziei și responsabilitătii
personale prin:
situarea persoanei cu dizabilități și a drepturilor sale cetățenești în centrul
reglementărilor legislative;
îmbunătățirea organizării și calității serviciilor;
gestionarea efectivă, credibilă și transparentă a resurselor. (Strategie
DPPD-2014-2020, p. 4)
Așa cum se vede și din terminologia folosită, legislația românească din domeniul
Protecției sociale nu este unitară sub aspectul opțiunii pentru unul sau altul dintre
conceptele menționate. Dacă Strategia Națională pentru protecția, integrarea și
17
incluziunea socială a persoanelor cu handicap în perioada 2014 – 2020, Legea nr.
292/2011 a asistentei sociale și Legea nr. 272/2004 pentru protecția copilului au în
vedere dizabilitatea și persoana cu dizabilități, alte acte normative, ca de pildă Legea
nr.448/2006 privind protecția și promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, legea -
cadru a Protecției sociale speciale, contin referiri la handicap și persoane cu handicap.
18
şi învăţământ incluziv nu se regăsesc ad litteram ci mai mult ca tendinţe, direcţii şi
orientări.
Așa cum a rezultat dintr-un studiu anterior realizat de Ecaterina Vrăsmaș, Livius
Manea, Traian Vrăsmaș (2015), Studiu privind legislația referitoare la educația copiilor
cu dizabilități și alte cerințe educaționale special din perspectiva educației inclusive,
Revista REPERE vol.8, nr.1/2014, ISSN 2247-1065, Editura Universitătii din București,
p.17, ”nu se face o distincţie clară între termenii de integrare şi incluziune; mai exact, se
confundă integrarea şi incluziunea, aşa cum sunt aceste concepte definite în legislaţia
românească privind educaţia, deşi ele au semnificaţii diferite, clare, în documentele
internaţionale referitoare la educaţie, la cerinţele educaţionale speciale şi la dizabilitate”.
19
CAP. 2 Familia și rolul ei în viață copilului cu cerințe educaționale speciale
Familia este cel mai adecvat mediu de structurare intelectuală, afectivă și volitivă
a personalităţii copiilor, climatul şi atmosfera familială devenind cadrul de ambianţă
materială, spirituală și afectivă în care se vor forma copii. De aceea, eventualele carenţe
materiale ale mediului și climatului familial, influenţează în mod negativ dezvoltarea
psihocomportamentală a copiilor.
20
2.2. Climatul familial şi efectele asupra copiilor
Mitrofan, I., Mitrofan, N. (1991) definesc climatul familial ca fiind o „formaţiune
psihosocială foarte complexă, cuprinzând ansamblu de stări psihice, moduri de
relaţionale interpersonală, atitudini, nivel de satisfacţie etc., ce caracterizează grupul
familial o perioadă mai mare de timp”.
Climatul conflictual din familie poate genera la copiii tulburări de comportament
sau de afectivitate. Cu cât tensiunea intrafamilială este mai ridicată cu atât tulburările se
pot extinde.
21
Dacă toate acestea la un loc devin factori motivaţionali, ei determină creşterea
gradului de integrare a conduitei copilului în viaţă şi în activitatea familială şi totodată, la
sporirea unităţii şi coeziunii grupului familial. Familia fiind un mediu afectiv şi protector
asigură copiilor securitate, îngrijire, subzistenţă, sprijin material şi moral.
22
2.6. Stilul parental şi dezvoltarea copilului
Părinţii pot avea un stil parental unitar sau divergent. Campbell R. (2001) afirmă
că multe dintre probleme manifestate de copii îşi pot avea originea în stilului parental
adoptat de părinți. El trasează felul în care părinţii rezolvă nevoile copiilor lor în două
mari direcții:
părinţi care practică metoda educaţiei prin reacţie, urmărind în special ceea ce
fac copiii,
părinţi care aplică metoda proactivă la nivelul educaţiei, adică urmăresc
nevoile copilului.
Metoda prin reacţie presupune o educaţie care are la bază în primul rând un
sistem de pedepse, în timp ce metoda proactivă anticipează şi încearcă să satisfacă
nevoile elementare ale copiilor. Campbell afirmă că la baza educaţiei eficiente stă
exprimarea iubirii faţă de copil, metoda proactivă fiind cea mai eficientă în privinţa
educaţiei copilului. “Ceea ce contează cu adevărat este ca părinţii să satisfacă nevoile
copilului şi ca acesta să se simtă iubit cu adevărat”. (Campbell, R. 2001, p. 11).
23
2.8. Părintele în față diagnosticului de copil cu dizabilități sau alte CES
Toți părinții plănuiesc și asteaptă să aibă un copil sănătos, normal.
Nimeni nu este pregătit să se confrunte cu momentul diagnosticului, care arată că
ceva nu este în regulă cu copilul lor, fiind probabil experiența cea mai dificilă și
paralizantă de trăit pentru părinți.
În cele mai multe cazuri, la aflarea veștii, reacțiile părinților sunt negative,
similare reacțiilor unei traume, a unei drame extreme în urma unei pierderi ireparabile.
În timp, familiile fie se adaptează și se mobilizează într-o acțiune eficientă, fie se
blochează în reacții de diferite grade de rigiditate și ineficiență. Există şi situaţii în care
părinţii tind să opună rezistentă sau chiar neagă diagnosticul.
Studii recente întreprinse de Dr. Shahida Sajjad privind stresul cu care se
confruntă mamele copiilor cu dizabilități intelectuale și impactul asupra vieții lor de
familie, arată că la vestea că au un copil cu dizabilități, în general, părinți trec treptat
printr-un proces format din sașe stadii emoționale (Shahida Sajjad, Stress faced by
mothers of children with intellectual disability and its impact on their family life,
http://www.asid.asn.au/Portals
/0/Conferences/45thBrisbane/Conference%20Papers/Sajjad_Wed_1505_Families_46.pdf
vizitat la 18.03.2013):
1. neâncredere
2. vinovăție
3. respingere
4. rușine
5. negare
6. neajutorare
De asemenea, părinții pot experimenta și:
perioade de panică, anxietate și neajutorare
perioade de indiferență și de furie, apatie și amărăciune simptome de
depresie.
Doi factori cheie au fost declarați de părinți ca decisivi în gradul de suferință pe
care îl resimt la în confruntarea cu diagnosticul copilului lor:
caracterul adecvat al ajutorului social primit
nivelul problemelor comportamentale ale copilului
24
2.9. Servicii și intervenții necesare în cazul familiei cu copii cu dizabilități
sau alte CES
În momentul în care în familie se naşte un copil cu dizabilitate, majoritatea
părinţilor se simt vinovaţi. Să primeşti vestea de a avea un copil cu dizabilitate poate fi la
fel de traumantizant ca aflarea veştii decesului unei persoane apropiate (William C.
Healey, preşedinte al Departamentului de Educație Specială de la Universitatea din
Nevada, Las Vegas).
Prezenţa unui copil cu dizabilități sau alte CES într-o familie poate produce o
modificare mai mult sau mai puţin profundă a relaţiilor din cadrul familiei, afectând atât
echilibrul interior cât şi echilibrul exterior care vizează relaţiile familiei cu societatea;
unii autori vorbesc chiar despre declanşarea unei „crize” familiale. Înbunatăţirea
climatului familial, intervenţia terapeutică şi consilierea familiei, reprezintă priorităţile
intervenţiei în cazul existenţei in cadrul acesteia a unui copil cu dizabilități sau alte CES.
Momentul în care familia va fi anunţată că are un copil dizabilități sau alte CES
trebuie bine pregătit, trebuie să se ţină seama de structura psihologică a părinţilor,
precum şi de nivelul socio-cultural. Unii părinţi nu reuşesc să se împace cu acest gând,
nu admit această realitate, o resping, se luptă cu ea, se înşeală pe ei înşişi, se amăgesc,
caută explicaţii.
Ringler (1988, apud. Vrăsmaș, T., Vrăsmaș, E., Ghergut, A., Murariu-Botez, C.,
p.19, s.a., s.l.) consideră că în faţa sentimentului de culpabilitate părinții copiilor cu
dizabilități sau alte CES vor adopta una dintre cele cinci strategii de apărare: nevoia de
reparaţie, supraprotecţia, culpabilizarea celorlalţi, refuzul de a accepta deficienţa, nevoia
de pedeapsă.
25
• Screening-ul neonatal
• Trimiterea
• Evaluarea şi reevaluare
• Certificarea
• Monitorizarea (urmărirea)
• Alcătuirea programului de intervenţie personalizat şi aplicarea lui în cadrul
serviciilor de intervenţie specializate
• Aplicarea programului de intervenţie personalizat cu respectarea perioadei de
pregătire pentru integrarea educaţională.
Programele de intervenţie timpurie facilitează optimizarea dezvoltării copilului
mic (recunoscut fiind faptul că o proporţie semnificativă a tulburărilor mentale grave se
conturează în primii ani de viaţă) şi se referă la crearea de medii educaţionale în care
copiii pot să deprindă abilităţi de învăţare cognitivă şi socio-emoţională urmărindu-se
optimizarea potenţialului copilului de 0-3 ani, precum şi pregătirea părinţilor în aşa fel
încât aceştia să-şi înveţe copiii cum să stabilească relaţii cu cei din jur (de exemplu prin
programe specifice de tip parenting pozitiv, centre de resurse pentru părinţi).
26
progresul educaţional al acestuia. Pentru a sprijini eforturile cadrelor didactice, părinţii
au nevoie de informaţii şi de sfaturi din partea acestora cu privire la obiectivele învăţării
şi dezvoltării. De asemenea, nevoile speciale ale copilului nu pot fi evaluate corect fără
valorificarea experienţei părinţilor.
27
3.2. Evaluarea - proces continuu și complex
Evaluarea este un proces complex, continuu, dinamic, de cunoaștere și estimare
cantitativă și calitativă a particularităţilor dezvoltării și a capacitatii de învăţare a
copilului. Colectarea de informații, interpretarea de date, punerea și rezolvarea de
probleme în scopul orientării deciziei și intervenției fac parte din procesul evaluării.
Demersul evaluativ investighează potentialul de dezvoltare și învatare și sugereaza
programe ameliorativ-formațive pe anumite paliere de dezvoltare. (apud. Ghidul
metodologic pentru evaluarea copilului cu dizabilități și încadrarea într-ungrad de
handicap, 2003, p.3)
28
3.4. Evaluarea în domeniul dizabilității sau alte CES, obiectivele și ariile
evaluării
In evaluarea dizabilității sau alte CES cadrul metodologic îl reprezintă
Clasificarea Internaționala a Funcționării, Dizabilității și Sănătății (CIF, 2001). În acest
context, evaluarea copilului cu dizabilității sau alte CES trebuie să răspundă la
următoarele întrebări și să urmeze pașii propuși de aceste răspunsuri, indiferent ce
profesie are evaluatorul:
• obiectivul evaluării - ce evaluăm
• scopul evaluării
• pe ce baza evaluăm
• metodologia, cum și cu ce evaluăm
Specialistul aflat în situația de a evalua un copil cu dizabilități sau alte CES
trebuie să știe că demersul trebuie să fie unul complementar cu al altor specialiști și
corelat cu acțiuni de pe alte nivele de evaluare. Pentru o evaluare complexă, se abordează
și se analizează următoarele aspecte pe care le implică evaluarea unui copil cu dizabilități
sau alte CES: medicale, sociale, psihologice, educaționale.
29
3.6. Metodologia evaluării
Evaluarea se face plecând de la informații stranse în plan medical, psihologic,
educațional și social a copilului cu CES și a problematicii sale în mediul sau obișnuit de
viață. Criteriile de evaluare sunt specifice, de mai multe tipuri:
• specifice fiecărui domeniu în parte: medicale, social, educaționale și
psihologic
• specifice încadrării într-un grad de handicap/ diagnosticarea
• specifice orientarii școlare și profesionale.
Toate aceste criterii se completează și evaluatorii trebuie să aibă în vedere toate
aspectele evaluării. (Ghid metodologic, 2003, p.10)
30
3.8. Planul de servicii personalizat
Planul de servicii personalizat reprezintă documentul elaborat de către managerul
de caz în colaborare cu echipa multidisciplinară a serviciului de evaluare complexă, alți
specialiști colaboratori, cu participarea nemijlocită a familiei și a copilului. Planul de
servicii personalizat, al cărui model și cerințe minime sunt prevăzute în anexa nr. 3 la
Metodologia de funcționare a comisiei pentru protecția copilului, aprobată prin Hotararea
Guvernului nr. 1205/2001, cuprinde următoarele informații (apud.Ghid metodologic,
2003):
• numele și semnătura sefului de serviciu și a managerului de caz
• durata activităților corespunzătoare fiecărui serviciu menționat în plan
• responsabilul pentru îndeplinirea obiectivelor corespunzătoare fiecărui tip de
serviciu
Elaborarea planului de servicii personalizat presupune:
• identificarea nevoilor copilului și familiei
• evaluarea resurselor copilului și familiei
• evaluarea resurselor comunitare, a oportunităților sau problemelor care pot
avea impact asupra situației copilului și a familiei respective. (apud.Ghid
metodologic, 2003)
31
• autoritățile din domeniul învățământului general sunt responsabile pentru
educarea persoanelor cu dizabilități, în contexte integrate. Această educație
trebuie să fie o parte integrantă a sistemului național de:
o planificare a învățământului;
o dezvoltare a curriculum-ului;
o dezvoltare a organizarii școlare.
Altfel spus, recomandarea este clară în ce privește obligația de a adapta practicile
educaționale la persoanele cu dizabilități din învatamântul obișnuit (practici incluzive).
(T. Vrăsmaș coord. 2010, p. 15)
CAP. 4 CERCETARE
32
Dizabilitate ”rezultă din interacţiunea dintre persoanele cu deficienţe şi
barierele de atitudine şi de mediu care împiedică participarea lor
deplină şi efectivă în societate în condiţii de egalitate cu ceilalţi”
(Preambul, Convenția ONU privind drepturile persoanelor cu
dizabilități).
CES ”necesităţi educaționale suplimentare, complementare
obiectivelor generale ale educaţiei, adaptate particularităților
individuale și celor caracteristice unei anumite
deficiențe/dizabilități sau tulburări/dificultăți de învătare ori de
altă natură, precum şi o asistenţă complexă (medicală, socială,
educațională etc.)”-Ordinul nr. 5573/2011 privind aprobarea
Regulamentului de organizare şi funcționare a învătământului
special şi special integrat; necesitatea unei educații speciale,
indiferent unde se realizează aceasta, fiind ceva suplimentar,
complementar educației generale (Raportul Warnock 1978, p.
490, apud. T. Vrăsmaș, 2015, p. 17)
Familie ”formă specifică de comunitate umană, formată dintr-un grup de
persoane unite prin căsătorie, filiaţie sau rudenie, care se
caracterizează prin comunitate de viaţă, interese şi întrajutorare
(A. Stănoiu, M. Voinea, 1983, p.5).
Educaţie ”programele, serviciile şi resursele destinate părinţilor şi celor
parentală care îngrijesc copii, cu scopul de a-i sprijini pe aceştia şi de a le
îmbunătăţi capacitatea de a-şi creşte copiii” (Carter, 1996, apud.
UNICEF, Bucureşti, 2011, p.5)
Participarea ”implicarea unei persoane într-o situaţie de viaţă. Ea reprezintă
funcţionarea la nivelul societăţii”. (CIF, 2004)
Atitudine „dispoziția internă a individului față de un element al lumii
sociale, orientând conduita adoptată în prezența, reală sau
simbolică, a acestui element” (Doron, R., Parot, F., 2006, p.91)
Incluziunea „o politică și un proces care permite tuturor să participe la
programele educaționale, prin schimbare și adaptare curriculară.
În mod firesc, viziunea incluziunii cuprinde o integrare a
aspectelor tuturor domeniilor dezvoltării individuale. Ea se
33
referă la unitatea dintre politici, practici și mod de abordare și de
înțelegere a oricarui copil ca ființă unică și valoroasă, care poate
învăța” (UNICEF, 2012)
Normalizarea ,,posibilitatea unui ritm normal al zilei, intimitate, activități şi
responsabilități mutuale, un ritm normal al săptămânii, cu o casa
în care să locuiesti, o școala, un loc de munca pe care să-l
frecventezi, un timp de recreere cu interacțiune socială, un ritm
normal al anului, cu obiceiurile de familie şi ale comunității ca
experiențe în diferite anotimpuri ale anului”. B. Nirje (1976)
Educația un sprijin adiţional, sprijin care depinde la rândul lui de măsura
cerințelor speciale în care şcolile trebuie să-şi adapteze curriculum-ul, predarea şi
organizarea şi/sau asigurarea de resurse suplimentare umane sau
materiale, care să stimuleze învăţarea eficientă şi eficace pentru
anumiţi copii –cei care înregistrează dificultăţi şi eşecuri la
şcoală, dintr-o diversitate de alte motive”. (UNESCO, ISCED,
1997)
Calitatea vieții „percepţiile indivizilor asupra situaţilor lor sociale, în contextul
sistemelor de valori culturale în care trăiesc şi în dependenţă de
propriile necesităţi, standarde şi aspiraţii” (OMS, 1998).
Indicatori urmariți de noi: sănătate, venituri, utilizarea timpului,
educație, relații sociale.
Tabel 5. Conceptele utilizate în cadrul cercetării
34
Obiectivele cercetării:
O1. Analiza gradului de acceptare de către părinți a faptului că au un copil cu
dizabilități sau alte CES
O2. Identificarea nevoilor și mijloacelor de informare si consiliere a părinților
care au un copil cu dizabilități sau alte CES
O3. Analiza calității vieții familiilor care au un copil cu dizabilități sau alte CES
(din punct de vedere al sănătate, venituri, utilizarea timpului, educație, relații
sociale)
O4. Identificarea relației dintre apelul la intervenția timpurie și maximizarea
potențialului copilului cu dizabilități sau alte CES
O5. Identificarea relației dintre nivelul de instruire al părinților și apelul la
intervenția recuperatorie a copilului cu dizabilități sau alte CES
O6. Identificarea nevoilor cotidiente și pe termen lung ale părinților care au un
copil cu dizabilități sau alte CES
O7. Proiectarea, elaborarea și aplicarea unui program de informare, formare și
consiliere pentru părinții copiilor cu dizabilități sau alte CES
O8. Proiectarea și elaborarea unui suport informativ pentru susținerea părinților
copiilor cu dizabilități sau alte CES ca parte în procesul de educare, recuperare
și interventie, angajamentul familiei
35
V.I. 1 . Familie
I1. Dacă familia are un copil
S.V. Caracteristicile familiei
cu dizabilități sau alte CES V.D.1. Calitatea vieții:
V.I.2. Cerințe educaționale
atunci calitatea vieții a - individuale
speciale , dizabilitate
acesteia poate fi - familiale
S.V. Vulnerabilitatea
semnificativ influențată.
copilului
36
facilitează integrarea socială și școlară a
acestuia într-o școala/formă copilului cu
de educație/ interventie. dizabilități și alte
CES
37
4.6. Premisele cercetării
Premisele demersului științific ale acestei lucrări au decurs din activitatea
practică pe care am desfasurat-o și o desfășor ca psiholog, lucrând cu copiii și tinerii cu
dizabilități sau alte CES și cu familiile acestora.
După o experienta acumulată în 13 ani de activitate în domeniu, anumite
frământări, întrebări s-au evidențiat în preocuparile mele, una dintre acestea fiind
urmatoarea: „Cum pot crea o relație mai bună cu părinții pentru o intervenție mai
eficientă asupra copilului/tânărului cu dizabilități sau alte CES?”
Prin urmare, aceasta cercetare urmărește prioritar includerea colaborativă a
principalilor actori educaționali: părinți, alti membrii ai familie, copil, în procesul de
intervenție și recuperare a copilului cu dizabilități sau alte CES, colaborare ce consider
că are sau va avea un impact pozitiv atât asupra copilului cât și a întregii familii.
38
Pentru a atinge obiectivele propuse în cadrul cercetării și pentru a testa ipotezele
formulate am utilizat următoarele metode și intrumente de cercetare:
39
Metodele de cercetare utilizate au fost următoarele:
Analiza documentelor -566 de dosare ale copiilor și tinerilor cu dizabilități sau
alte CES
Ancheta pe bază de chestionar -531 de părinți au copletat chestionarul LPP, 339
părinți care cu copii cu CES și 192 de părinți care au copii tipici (chestionar
pentru părinţi pe suport de hârtie, şi online
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdzIycbuokpdiS5J5WSOTLC4muE
wiV6xjtquVL4cRF5IU6t8A/viewform?c=0&w=1) și
Proiectarea, elaborarea și aplicarea Programului de informare, formare și
consiliere a părinților conceput astfel încât, aceștia să poată face față situației date
și să poată călăuzi educația propriilor lor copii; 30 de familii care au copii, tineri
cu dizabilități sau alte CES din București au participat la programul de consiliere
Elaborarea unui Suport informativ minimal pentru părinții copiilor cu dizabilități
sau alte CES - conceput și realizat în vederea oferirii unui suport informativ în
sprijinul părinților copiilor cu dizabilități sau alte CES.
40
4.7.2. Analiza site-urilor online
Trăind într-o era a comunicării și a informațiilor, am crezut de cuviință sa vedem
cât de multe informații există în mediul online referitor la domeniile abordate în studiul
nostrtu, respectiv: cerințe educative speciale, dizabilitate, integrare. Acest studiu l-am
întreprins din perspectiva sau mai bine spus, punându-ne în locul unui părinte care are un
copil cu dizabilități sau alte CES, având la baza frecventa cuvintelor.
Studiul nostru a avut la bază doi itemi de căutare și de analiză, respectiv:
a. termenii de căutare accesați, respectiv: CES, dizabilitate, dizabilități,
cerințe speciale, cerințe educative speciale, integrare, incluziune,
informare părinți, informare părinți dizabilitate
b. frecvența apariției termenilor aleși pe site-urile studiate.
41
4.8. Puncte tari, puncte slabe și limitele cercetării
Printre limitele și dificultăţile cercetării putem enumera:
Logistica cercetării: număr limitat de resurse financiare, de timp, umane etc.
Tema cercetării: dificultăți întâmpinate în definirea termenilor, clarificarea și
definirea conceptelor și operaționalizarea acestora
Completarea deficitară a chestionarelor
Interpretarea şi prelucrarea statistică datelor, cantitatea informațiilor de prelucrat
și necesitatea aplicării metodelor de validare a instrumentelor.
Punctele tari ale cercetării constau în faptul că abordează o temă nouă, respectiv
cea a familiilor copiilor cu dizabilități sau alte CES, ca factori de schimbare și
angajament în procesul de intervenție și recuperare a copilului sau tânărului cu
dizabilități sau alte CES și nu doar ca asistat, beneficiar al serviciilor sociale.
5. Rezultatele cercetării
42
Pentru copiii care au peste 18 ani, la comisia de adulți, se pot propune acțiuni
profesionale precum: încadrarea în unități economice sau ateliere protejate conform
„restantului functional‟, munca la domiciliu, reducerea programului de lucru sau condiții
ambientale necesare.
De asemenea, se mai propun acțiuni sociale, respectiv:
asistență socială în diferite centre de zi publice sau private, centre
rezidențiale publice sau private,
asistență și îngrijire la domiciliu, mijloace de autoservire,
asistență socială prin consiliile locale, organizații nonguvernamentale.
Documentele studiate au în general un caracter enunțativ, general și foarte
confuz, greu de decriptat pentru părinte ce vor să spună. Nu ajută la cunoașterea
copilului sau a tânărului, nu evidențiază abilitățile acestuia, ci „încadrează‟, precizează
deficiențele, limitele constatate.
Din documentele studiate constatăm că:
1. nu există un management al reabilitării, care ar presupune urmarea,
consecvența unor pași de urmat precum:
evaluare inițială
desemnarea rolurilor, specialiștilor și a membrilor familiei care să
preia și să susțină intervenția
intervenția efectivă
evaluarea finală
2. nu există un protocol medical în maternitate pentru anunțul dizabilității,
de multe ori mamele primind vestea într-un mod foarte rece, resimțind-o
ca pe o traumă și neștiind cum să se raporteze la copil.
3. nu există practici bine conturate, centrate pe copil, persoană și/sau
familie – cazurile sunt abordate la modul general, persoana sau familia în
cauză nu este cunoscută în amănunt pentru a putea răspunde și interveni
corespunzător nevoilor ei.
4. nu există un plan de participare a familiei – în general, în sistemul actual
de servicii sociale, am constatat că familia este susținută și implicată doar
ca beneficiar de servicii, mult mai puțin ca suport în program și deloc ca
participare deplină prin preluare responsabilităților aferente.
43
În ceea ce priveste analiza rezultatelor a site-urilor online, după cum am
constatat, situația este critică, părintele copilului cu dizabilități sau alte CES nu doar că
nu are cum să se informeze corespunzător, să indetifice pașii pe care trebuie să-i urmeze
în cunoașterea, educația și intervenția recuperatorie a copilului cu dizabilități sau alte
CES. Forurile autoritare în domeniu nu acordă importanța cuvenită acestora, informatiile
găsite fiind minimale sau lipsesc. Există slabe menționări, puține îndrumări, totul este
lăsat la latitudinea și decizia părintelui, care, deși duce deja o mare povară în suflet,
acum se mai confruntă și cu obstacolul lipsei de informații.
44
La întrebarea numărul unsprezece a chestionarului, 51,3% dintre părinții copiilor
cu dizabilități sau alte CES sunt de acord și nu prea cu faptul că gestionarea treburilor
casnice în același timp în care au grijă și de copilului lor, în timp ce 74% dintre părinții
copiilor tipici sunt de acord cu această afirmație. Diferența de intensitate dintre, nu sunt
de acord și de acord, vine probabil din faptul că părinții copiilor cu dizabilități sau alte
CES se confruntă cu mult mai multe solicitări din partea copilului ceea ce îngreunează
gestionarea treburilor casnice și de multe ori ajungând ei însuși la epuizare fizică și
emoțională. În cazul părinților copiilor tipici, faptul de a avea un copil „normal” nu mai
presupune atât de multe solicitări cotidiene iar părinții consideră că pot gestiona în
același timp treburile casnice și îngrijirea copilului.
În urma aplicării chestionarului și a colectării informațiilor, am putut genera
„profilul părintelui copilului cu dizabilități sau alte CES”, respectiv:
• Gen – 98,8% feminin
• Vârsta – 44,8% au vârsta peste 31 de ani, și 39,5% au vârsta peste 50
de ani
• Mediul de proveniență – 78, 5% urban
• Stare civilă – 52% căsătorit/ă
• Studii – 63,9 % liceul
• Statutul pe piața muncii – 61% angajat
45
Prin urmare, părintele care se ocupă în mod preponderent de copilul cu
dizabilități sau alte CES este mama, care are vărsta medie de 45 de ani, locuiește în
mediul urban, are studii liceale, lucrează probabil ca însoțitor personal al
copilului/tânărului și este căsătorită.
Așa cum reiese și din statistica ANPD, Ponderea persoanelor cu dizabilităţi, pe
grupe de vârstă, din Buletin statistic ANPD trim. II, 2016, p. 5, reprezentată și în lucrare
prin fig.6 cât și din studiul întreprins de noi, se evidențiază faptul că avem o populație
numeroasă tot mai în vârstă în rândul persoanelor cu dizabilități. Din cercetarea noastră a
rezultat faptul că vârsta copiilor cu dizabilități sau alte CES pentru 74,4% din cazuri este
peste 19 ani fiind de fapt tineri.
Pentru cercetare, ne-am orientat pe studiul părinților mai în vârstă deoarece au
experiența de viață necesară în domeniul dizabilității și au un istoric care se poate
reflecta în cercetarea întreprinsă de noi.
46
O3. Analiza calității vieții familiilor care au un copil cu dizabilități sau alte
CES (din punct de vedere al sănătate, venituri, utilizarea timpului, educație,
relații sociale) – în urma analizei datelor din cadrul chestionarului LPP a
rezultat faptul că, 51,9% dintre părinții care au un copil cu dizabilități sau alte
CES își apreciază calitatea vieții ca fiind afectată. 58,7% dintre acești părinți
recunosc de aemenea că resursele financiare nu acoperă nici pe departe nevoile
copilului și ale familiei iar starea lor de sănătate preum și cea de petrecere a
timpului este afectată sau limitată. Relațiile lor sociale sunt resctricționate la un
mic cerc de prieteni, în general la rude, iar de cele mai multe ori chiar și față de
acestea preferă să se izoleze, să renunțe la a le mai frecventă sau a mai ieși din
casă pentu activități de socializare.
O4. Identificarea relației dintre apelul la intervenția timpurie și maximizarea
potențialului copilului cu dizabilități sau alte CES – în raport cu oportunitatea
părinților de a avea acces la informații optime și cu vârsta părinților am
constata faptul că, în grupa părinților mai tineri, respectiv cu vârsta de 31-40 de
ani în procent de 44,8%, unde părinții au putut benefici de cercetări și
informații de actualitate și au avut posibilitatea apelării la specialiști, copiii au
beneficiat și de intervenție timpurie în recuperare. Cu cât vârsta părinților
crește cu atât putem discuta mai greu despre intervenția timpurie la tinerii cu
dizabilități sau alte CES.
O5. Identificarea relației dintre nivelul de instruire al părinților și apelul la
intervenția recuperatorie a copilului cu dizabilități sau alte CES –63,9% dintre
părinții copiilor și tinerilor cu dizabilități sau alte CES repondenți au studii
liceale. Acest aspect poate facilita accesul la informații al părinților dar nu
garantează întotdeauna și intervenția recuperatorie. În practică, am întalnind
părinți cu studii superioare care nu aveau informații clare despre diagnosticul
copilului sau care nu au întreprins demersuri, intense, pentru interventii de
specialitate asupra copilului lor.
O6. Identificarea nevoilor cotidiente și pe termen lung ale părinților care au un
copil cu dizabilități sau alte CES – în urma discuțiilor cu părinții în cadrul
programului de consiliere precum și din rezultatele chestionarului LPP, reiese
că părinții care au un copil cu dizabilități sau alte CES simt nevoia de mai mult
timp personal, de odihnă, de repaus. Faptul că stau de regulă în permanență cu
47
copilul îi suprasolicită, iar pe termen lung acest aspect are consecinte asupra
stării acestora de sănătate.
O7. Proiectarea, elaborarea și aplicarea unui program de informare, formare și
consiliere pentru părinții copiilor cu dizabilități sau alte CES – suportul de
sprijin și consiliere pentru părinții copiilor cu dizabilități sau alte CES a fost
proiectat și aplicat acestora în programul de consiliere. Impactul aplicării
acestuia asupra întregii familii a fost unul pozitiv, consemnat prin scalele de
evaluare a rezultatului cât și prin impactul la nivelul copiilor sau tinerilor care
au înregistrat progrese sau îmbunătățiri la nivel de comportament, abilități de
comunicare, gestionarea emotiilor, autonomie personală și implicare socială.
O8. Proiectarea și elaborarea unui suport informativ pentru susținerea părinților
copiilor cu dizabilități sau alte CES - suportul informativ a fost o rezultată a
cercetării întreprinse, în sensul că, după analiza rezultatelor cercetării am putut
identifica nevoile părinților și am conștientizat nevoia acută a acestora de
informare, care să acopere golul informațional cu care aceștia se confruntă.
Suportul informativ promoveaza angajamentul familiei și intervenția centrată
pe familie, evidențiind importanța acestui tip de abordare și prezentarea
comparativă cu modele traditionale de intervenție.
Ipoteze: Constatări:
I1. Dacă familia are un copil cu Ipoteza s-a validat, 51,9% dintre părinții care
dizabilități sau alte CES atunci au un copil cu dizabilități sau alte CES recunosc
calitatea vieții a acesteia poate că au o calitate a vieții influențată de acest
fi semnificativ influențată. aspect,respectiv scăzută. 58,7% recunosc faptul
că resursele financiare nu acoperă nici pe departe
nevoile copilului și ale familiei.
De asemenea, starea de sănătate a părinților care
au un copil cu dizabilități sau alte CES este
considerată de părinți copiilor cu dizabilități sau
alte CES în proportie de 54,6% ca fiind afectată
iar somnul și odihna sunt de asemenea afectate
pentru 62,2% dintre părinții.
48
I₂. Dacă copilul cu dizabilități Ipoteza nu s-a validat. Conform rezultatelor
sau alte CES a beneficiat de chestionarului LPP aplicat, 63,9% dintre părinții
acceptare și sprijin din partea copiilor și tinerilor cu dizabilități sau alte CES
părinților și familiei atunci respondenți au studii liceale. Acest aspect,
cresc ocaziile, oportunitățile de educația părinților, poate fi considerat ca un
utilizare a servicilor de factor ce poate facilita acceptarea și sprijinul
intervenție timpurie. copilului prin accesul la informații al părinților
dar nu garanteaza întotdeauna și intervenția
recuperatorie.
I₃. Dacă părinții copilului cu Ipoteză validată. Accesul la informații al
dizabilități sau alte CES se părinților a crescut, mai ales pentru cei care
informează și participă la cunosc limbi străine și pot accesa site-uri din alte
forme de instruire și formare țări. Cu toate acestea, există o populație
personală, atunci le crește îmbătrânită și tot mai numeroasă în rândul
competența pentru sprijinul părințiilor copiilor cu dizabilități sau alte CES
copilului și echilibrul personal care nu dețin abilități de utilizare a calculatorului,
și familial. internetului, nu au beneficiat de consiliere.
Totodată, calitatea informației în domeniu,
facilitatea accesului acesteia și susținerea
demersurilor părinților de către instituții nu este
un lucru simplu așa cum a reieșit din analiza site-
urilor online. Dorința de participare la programul
de informare, formare si consiliere a părinților și
rezultatele obținute, ne-a demonstrat că părinții
sunt interesat să cunoască, să își dezvolte
competențele în domeniu pentru a susține
evoluția copilului și echilibrul familiei, chiar și la
o vârstă înaintată.
49
I4. Exista diferențe Ipoteză validată. Între familiile în care există
semnificative între familiile copil tipici și familiile în care există un copil cu
care au un copil cu dizabilități dizabilități sau alte CES există diferențe
sau alte CES și cele care nu se semnificative, cea de a doua:
confruntă cu acestă situație. are o sănătate mai precară,
se odihnește mai puțin,
resursele financiare constituie un factor de
stres pe lângă diagnosticul copilului,
au un grad scăzut de eficiență în a rezolva
diferite treburi,
alocă mai puțin timp celorlați membrii ai
familiei,
au puțin timp personal,
faptul de a avea un copil cu dizabilitîți sau
alte CES le pune în dificultate păstrarea
locului de muncă sau continuarea
studiilor.
50
I6. Existența anterioara în Ipoteza nu s-a validat. În cadrul grupului de 30 de
cadrul familiei de baza a părinți care au participat la programul de
părinților a unei persoane cu informare, formare și consiliere, nici unul dintre
vulnerabilități, facilitează ei nu a avut frați sau alți membrii cu dizablități în
acceptarea în prezent de către familie de origine. În 3 dintre familiile consiliate
părinți a propriului copil cu am întâlnit familii care au câte doi copii cu
vulnerabilități dizabilități. Putem spune că nu prezența altor
membrii cu vulnerabilități în familiei este factor
primar în declanșarea procesului de acceptare a
copilului cu dizabilități sau alte CES ci, acesta
este un drum parcurs de părinți în timp, trecând
prin diferite etape, de la furie la înțelegere, la
toleranță, la acțiune și implicare. A avea alte
persoane bolnave sau în vârstă în familie, aduce
un grad mai mare de toleranță dar totodată și de
oboseală, epuizare fizică și psihică pentru părinții
copiilor cu dizabilități sau alte CES.
I.7. Exista surse de informare Ipoteza nu s-a validat. În urma studiului intreprins
online în domeniul dizabilității asupra informațiilor existente online referitor la
pe care părinții le pot accesa domeniile CES, dizabilitate, intervenție și
abundența, ușurința de acces a acestora pe cele
mai importante site-uri care abordeaza aceste
domenii, am constata că, informațiile sunt total
insuficiente. Părinții nu găsesc informatii
relevante pentru ei, specifice pentru părinșii
copiilor cu dizabilități sau alte CES, iar
informațiile existente sunt insuficiente, limitate,
generale.
51
5.4. Elaborarea programului de informare, formare și consiliere și a unui
suport minimal informativ pentru părinții copiilor cu dizabilități sau alte CES
După analiza rezultatelor cercetării, am putut identifica nevoile părinților copiilor
cu dizabilități sau alte CES și am constatat și conștientizat nevoia acută a acestora de
informare.
Astfel, am proiectat și elaborat un Program de informare, formare și consiliere a
părinților copiilor cu dizabilități sau alte CES.
Obiectivul urmărit prin acest program a fost de a oferi sprijinul informațional
necesar familiei care are un copil cu dizabilități sau alte CES, respectiv, abilitarea
acesteiea pentru a-și dezvolta competențele, pentru a depăși momentele de criză,
blocajele emoționale și situațiile tensionate în vederea exercitării optime a funcției
parentale și educative.
Ședintele de informare, formare și consiliere oferite prin acest program părinților
care au copii cu dizabilități sau alte CES, au fost structurate în 5 ședințe a câte 1.30 ore,
frecvența fiind de 1 data pe săptămână.
Fiecare ședință a fost concepută și a avut un conținut specific, venind să
expliciteze sau să clarifice, pe înțelesul părinților, diferite informații legate de CES,
dizabilitate, intervenție.
52
Pentru urmărirea impactului și rezultetelor programului de informare, formare și
consiliere, am aplicat la începutul programului și apoi la sfârșitul acestuia Scala de
evaluare a rezultatului (Outcome Rating Scale -ORS).
Scala de evaluare a rezultatului sondează 4 paliere:
• Individual (Starea de bine personala)
• Interpersonal (Familie, relații apropiate)
• Social (Serviciu, școala, prietenii)
• General (Starea Generață de bine)
ORS a fost administrat înaintea primei întâlniri și la sfârșit.
La finele programului părinții au apreciat pe Scala de evaluare a rezultatului –
ORS (Outcome Results Scale), post program, modul în care acest program i-a ajuta, pe
toate cele 4 paliere. Astfel, dacă înaintea începerii ședințelor de informare, formare și
consiliere, majoritatea părinților și-au apreciat și reprezentat grafic starea de bine pe cele
4 paliere ca fiind sub medie,
Report
Interpersonal individual General individual
(familie, (starea de (starea (starea de
relatii bine generala de bine
apropiate) personala) bine) personala)
Mean 4,00 4,63 4,97 4,40
N 30 30 30 30
Std. 1,414 1,450 1,650 1,610
Deviation
53
Un alt aspect important la nivelul părinților care au participat la programul de
consiliere, conform relatărilor acestora, a fost faptul că le-a crescut încrederea în sine, s-
au simțit mult mai în măsură să înțeleagă, să gestioneze și să răspundă nevoilor copiilor
lor.
Parcurgerea programului arată clar dimensiunea impactului pe care schimbarea
asumată o are asupra vieții de familie și a calității acesteia, în general, și toate aceste
venind din oferirea de informații clare.
54
risc determinat de factori de natură personală
Sistemul de îngrijire și protecție socială ar trebui să fie puntea între diferitele
organizații și familii cât și între organizațiile formale și informale. Organizarea și
coordonarea serviciilor și a resurselor trebuie să se facă într-o rețea globală și
interconectată prin:
dezvoltarea de parteneriate cu persoane și familii care au nevoie de
servicii sau resurse și toate organizațiile, formale și informale, care le
deservesc.
bazându-se pe punctele tari individuale și comunitare și valorificarea la
maximum a resurselor existente pentru a ajuta copiii și familiile lor,
pentru obținerea unor rezultate mai bune, de fond și pe termen lung.
îmbunătățirea abilităților, cunoștințelor și atitudinilor furnizorilor de
servicii din prima linie și orientarea spre practici centrate pe familie.
COORDONATOR ŞTIINŢIFIC,
Prof. Univ. Dr. ECATERINA VRASMAŞ
DOCTORAND,
NEAGU MIHAELA ARGENTINA
55