Documente Academic
Documente Profesional
Documente Cultură
INTRODUCERE
2. Demnitate
Îngrijirea paliativă trebuie realizată de o manieră respectuasă, deschisă şi atentă –
atentă la valorile, credinţele şi practicile personale, culturale şi religioase, respectându-se
în acelaşi timp legislaţia fiecărei ţări.
La fel ca şi în cazul calităţii vieţii, demnitatea pare a fi un concept individual,
cuprinzînd diferite domenii şi priorităţi pentru fiecare pacient. În funcţie de definiţie,
demnitatea poate fi mai degrabă considerată o proprietate intrinsecă decât un bun care
poate fi afectat sau pierdut.
Urmând această linie, îngrijirea paliativă ar trebui să ofere un mediu în care
pacientul se poate simţi demn şi poate fi tratat cu demnitate.
3. Relaţia dintre pacienţi şi personalul medical.
Specialiştii din îngrijiri paliative trebuie să întreţină o relaţie de colaborare cu
pacienţii şi familiile. Pacienţii şi familiile sunt parteneri importanţi în planificarea îngrijirii
şi gestionarea afecţiunilor.
Îngrijirea paliativă comportă o perspectivă cu accent pe resursele şi competenţele
pacienţilor, nu numai pe dificultăţile întâmpinate de aceştia. În acest context, abordare
orientată către rezistenţă a dobândit recent o recunoaştere din ce în ce mai mare.
Rezistenţa se referă la capacitatea pacienţilor de a face faţă bolilor incurabile şi
problemelor asociate şi schimbării perspectivei având în vedere speranţa de viaţă limitată.
Conceptul de rezistenţă oferă o schimbare de paradigmă: în timp ce accentul pe
simptome, riscuri, probleme şi vulnerabilitate este orientat către dificil, accentul pe
rezistenţă este orientat către resurse. Rezistenţa subliniază importanţa sănătăţii publice şi
creează un parteneriat între pacienţi, cadre profesionale şi structurile comunitare.
4. Calitatea vieţii
Printre obiectivele centrale ale îngrijirii paliative se numără obţinerea, sprijinirea,
conservarea şi îmbunătăţirea cât de mult posibil a calităţii vieţii.
Îngrijirea este orientată în funcţie de calitatea vieţii, aşa cum este aceasta definită de
individ. Mai exact, au fost desemnate calitatea vieţii bio-psihologice şi vieţii spirituale, fiind
utilizate chestionare standardizate pentru evaluarea calităţii vieţii medicale şi asociate bolii
în speţă. Cu toate acestea, semnificaţia calităţii vieţii poate fi stabilită exclusiv individual de
fiecare pacient aflat în îngrijire paliativă. Dimensiunile relevante ale calităţii vieţii individuale,
cât şi prioriăţile din cadrul acestor dimensiuni, se schimbă adesea în funcţie de evoluţia bolii.
Calitatea vieţii pare să depindă mai mult de discrepanţa percepută între aşteptări şi
statusul real de performanţă, decât de o afectare funcţională obiectivă.
≠
SĂNĂTATE ≠ BOALĂ INCURABILA
- Doliul este un proces normal şi natural , care rezultă în urma unei pierderi importante.
Acest proces poate fi foarte distructiv şi invalidant.
- Doliul tipic este un proces ciclic care decurge în 4 faze succesive:
- 1. Şoc/amorţeală psihică;
- 2. Lipsa persoanei dragi şi protest faţă de situaţie;
- 3. Dezorganizare şi disperare;
- 4. Reorganizare.
Ascultăm şi facilităm:
- exprimarea sentimentelor;
- angajarea de discuţii despre decedat şi alţi membrii ai familiei;
- disponibilitatea de investigare a aspectele importante necesare schimbării vieţii personale;
- îndrumarea către o autoângrijire optimă ;
- asigurarea că sentimentele, grijile şi simptomele sale sunt normale.
Anticiparea doliului
Serviciile de suport în perioada de doliu se pot clasifica pe trei nivele (Worden 1999)
- Primul nivel este cel de suport general. Acesta poate fi acordat de personal calificat şi de
voluntari supervizaţi. Nu include consiliere. Este un serviciu foarte potrivit pentru familiile
care nu beneficiază de nici un fel de suport psiho-social, sau se simt lipsite de potenţiale
surse de suport. Acest nivel întruneşte necesităţile majorităţii celor care au nevoie de servicii
de bereavement.
- Al doilea nivel este cel de consiliere, care este asigurat de personal calificat de pe lîngă un
serviciu comunitar specializat de îngrijiri paliative. Consilierea este necesară în cazul
persoanelor care trec printr-un proces mai complex de durere, posibil accentuat de factori
de stres suplimentari sau de mecanisme neadecvate de adaptare.
- Al treilea nivel implică psihoterapie intensivă acordată de specialişti. Acestea sunt situaţii în
care pierderea declanşează comportamente disfuncţionale şi crize emoţionale intense. În
toate cele trei nivele amintite se impune o evaluare a riscului, care poate fi folosită în
discuţiile cu membrii familiei şi în evaluarea tipului celui mai adecvat de suport.
- Serviciile de suport a familiei îndoliate se adresează familiei sau altor persoane implicate în
îngrijirea pacientului şi sunt oferite înainte, în preajma şi după decesul pacientului, de
membri ai echipei hospice şi voluntari:
• Orientare şi informare legată de procesul doliului.
Plan de intervenţie
Ce este familia? Grup primar, un grup social relativ permanent de indivizi legaţi
între ei prin origine, căsătorie sau adopţie, o instituţie fundamentală în toate societăţile şi un
element cheie al înrudirii. Tipuri de familii şi alternative la familie:
- Familie nucleară;
- Familie extinsă;
- Familie monoparentală;
- Familie recăsătorită;
- Familie vitregă;
- Concubinaj.
Familiile au o structură:
- a rolurilor;
- a regulilor (fiecare familie are reguli); .
- a aşteptărilor comportamentale (explicite sau implicite);
- a relaţiilor interpersonale dintre membrii săi.
Familiile diferă între ele, nu numai din punct de vedere structural, ci şi funcţional.
- există familii liniştite şi familii care trec de la o criză la alta,
- familii zgomotoase şi familii tăcute,
- familii în care fiecare comunică cu fiecare şi familii în care fiecare membru este extrem de
individualist.
Funcţii caracteristice familiei:
* reglementarea activităţii sexuale;
* reproducerea biologică;
* reproducerea socială sau socializarea copiilor;
* plasarea socială;
* intimitatea şi suportul acordat membrilor săi.
Atunci când copiii suferă de o boală gravă, părinţii se confruntă cu redefinirea din
temelii a limitelor familiei: aceştia trebuie să accepte că există alte persoane mai în măsură
decât ei să aibă grijă de copiii lor. Părinţii şi personalul medical trebuie să câştige încrederea
unii în ceilalţi şi să-şi clarifice orice percepţie ar avea cu privire la limita îngrijirii oferite de
celălalt. Aceasta ar putea fi o adaptare mai dificilă pentru mame deoarece, în ciuda
schimbărilor de atitudine, femeile rămân în continuare principalul factor responsabil cu
îngrijirea emoţională în familie. Interacţiuna între familie şi sistemul instituţional capătă
valenţe mai complexe în momentele în care emoţionalul prevalează. Prezenţa bolii poate
stârni sentimente puternice de vulnerabilitate în noi toţi, influenţându-ne viaţa profesională
şi personală. „Cu toţii avem două paşapoarte : unul către lumea celor sănătoşi şi celălalt
către lumea celor bolnavi. Recomandarea în formarea profesională tinde să fie de a ne
distanţa de activitatea noastră profesională, dar efortul încercării de a ne „izola” tinde să
crească în loc să reducă nivelul de stres. (Sontag 1991).
Boala şi pierderea în familie