Subiect: Terapia oral-motorie

Dina: Face cineva terapie oral-motorie cu copilul sau? Faceti exercitiile acasa? Ce anume
se face? Ajuta la fortalizarea gurii?
Nancy: Da, fiul meu, Jack – are acum 9 ani – a facut exercitii oral-motorii si logopedie
dinainte de a implini 2 ani. La el nu s-a putut vorbi de limbaj verbal pana la 4 ani jumatate ,
5 ani, dar am muncit foarte mult pe partea cu planificarea oral motorie.
Dupa atata timp a progresat doar putin in comparatie cu ceea ce se astepta dupa atat de
multa munca; totusi, a progresat si te poti intelege mult mai bine cu el, nu mai are atatea
probleme nici la mestecat/bagat multe alimente in gura etc. In primavara aceasta a fost
diagnosticat cu dizartrie la Johns Hopkins/Kennedy Krieger.Are si hipernazaliatate care se
datoreaza, se pare, unui control insuficient asupra muschilor din aria palatina. Cu ceva
timp in urma, a fost controlat pentru fisuri ale submucoasei palatine pentru ca
hipersanilitatea era foarte severa. Cu toate acestea, se crede ca mai multe exercitii o sa-l
ajute sa se corecteze. Cand Jack era mic, exercitiile lui includeau suflatul in mingi de
bumbac si in penele de pe masa (poti sa joci astfel “hochei” cu el), suflatul in tot felul de
fluiere, jucarii care fac zgomote amuzante, lumanari aniversare (asta e o scuza draguta
pentru multe torturi), etc. Bea cu paiul si sufla in baloane, de asemenea.Culege cu limba
(fara maini!) cereale sau bombonele m&m dintr-o farfurie si apoi isi misca limba in fel si
chip si se stramba in timp ce se uita in oglinda. Toate astea au fost foarte dificile si i-au
luat mult timp lui Jack, dar nu am putut trece peste ele asa ca le-am facut cat de amuzante
am putut.

Amy: Alex a implinit 4 ani in martie. A fost diagnosticat cu apraxie/dizartrie.

Nu pronunta mereu clar si le spune doar atunci cand ii este mai usor, nu tot timpul la
comanda. I-am facut prompt, iar eu vreau sa facem niste exercitii oral motorii si acasa.
Alex nu poate inca sa imite, de exemplu suflatul. Facem progrese, desi intr-un ritm foarte
lent. Anul trecut nu zicea nimic. Unele persoane (precum ajutorul meu si nutritionistii)
credeau ca terapia oral-motorie nu coreleaza cu limbajul, dar eu cred ca daca ai tonusul
muscular foarte scazut este nevoie sa fortifici muschii gurii ca sa poti scoate sunete si sa
mesteci. Presupun ca eu vreau sa acoper tot ce se poate. Stiu ca daca terapeutul incearca
sa faca ceva gen periat cu peria Nuk, Alex o sa inceapa sa tipe. Cred ca merita tipatul
daca il va ajuta sa vorbeasca.
Sfaturi date de o prietena a mea:
primul lucru pe care il sugerez este sa mestece orice in timp ce se uita in oglinda pentru a-
si observa miscarile bucale (guma de mestecat, bezele, lemn dulce etc.). Pentru intarirea
musculaturii bucale incercati urmatoarele:

Deschideti si inchideti usor gura de 10 ori. Repetati de doua ori.

Puneti copilul sa clantane. Puneti-va degetele sub barbia copilului si spuneti-i sa deschida
gura in timp ce dumneavoastra opuneti rezistenta. Apoi spuneti-i sa-si tina gura deschisa.
Aplicati aceeasi rezistenta incercand sa-i inchideti gura. 

Puneti copilul sa deschida gura foarte incet pana numarati la 5 si sa-si mentina fiecare
pozitie pana numarati la 10. Repetati acelasi exercitiu pentru a inchide gura.

Pozitionati o bezea intre molarii dintr-o parte a gurii. Copilul trebuie sa inchida si sa
deschida gura fara a muste din bezea. Repetati de 5 ori, apoi faceti si in partea cealalta.

Tes:. Lila are 3 ani si face logopedie privat; terapeutul a observant ca trage din pai foarte
incet; este bine ca foloseste paiul, dar este rau ca ii ia atata timp sa traga. Asta din cauza
ca isi tine limba intinsa; acelasi lucru se intampla si cand suge degetul. Ne-a sugerat s-o
ajutam sa nu mai traga asa mult din pai si sa apuce cu buzele; asa ca i-am taiat paiul
acolo unde se indoaie ca sa nu traga mai mult. Cand e asezata si limba/buza de jos
atarna, apuca-le cu degetul ca sa se intinda, masati obrajii si maxilarul cand e relaxata
(altfel eu nu-i pot atinge fata). Mi-a dat copii ale unor cartonase pe care le folosesc la
terapie si care au poze cu exercitiile; de exemplu cu suflat; cum sa rostesti “mmm”, limba
in cerul gurii; limba in colturile gurii in afara. Am colorat copiile si le-am plastifiat din
moment ce eu le folosesc in joaca atunci cand face baie. Dupa cum am mai spus, daca
stiam inainte ce stiu acum..etc. Asa ca m-am gandit sa va dau niste informatii voua, celor
care aveti copii mai mici. Daca cineva are alte idei, sa-mi comunice si mie.
Subiect: Limba si vorbirea

Eliminarea frenulului lingual de sub limba se numeste frenectomie linguala si ajuta un

pacient cu limba legata. Imediat dupa aceasta mica interventie chirurgicala orala, limba se
poate intinde foarte mult, chiar in afara gurii, lucru care nu se putea intampla inainte.
Acesta lucru imbunatateste limbajul si ajuta la dispunerea in arc a dintilor la copiii in
dezvoltare.

Amy: Sunt confuza. Am citit despre tratarea limbii legate si se pare ca exista 2 proceduri
diferite, o frenomie si o frenectomie. Una taie frenulul si cealalta indeparteaza tesutul in
exces. A doua procedura necesita sedare. Cine a facut vreuna? Care este diferenta? Lui
Avery i-a fost evaluat limbajul si ni s-a sugerat sa taiem o portiune din limba, totusi eu am
vorbit cu un dentist (prietena mea) ieri seara si ea a crezut ca este vorba despre o
frenectomie, care implica mai mult decat poc-poc. Am facut o programare la dentist pentru
luni si o sa-i telefonez doctorului ei pana atunci.

X: Am avut doi copii care aveau limbile legate si li s-a taiat portiunea.. Primul, Michael, are
acum 6 ani, a trebuit sa astepte pana sa implineasca un an pentru a fi sedat. A fost o
simpla procedura care s-a facut intr-un spital. (Dar nu e deloc simplu cand tu te afli in
spital si copilul tau este sedat!) Al doilea copil este Angelina (SW) care are acum 2 ani. La
ea, procedura a fost facuta de doctoral de familie in cabinet, cand avea 4 luni. Au folosit
anestezia obisnuita. Eu am stat in sala de asteptare. Dupa 10 minute, chiar doctorul mi-a
adus copilul, care era calm si linistit. A fost uimitor, pentru ca ea fusese oricum agitata in
zilele acelea! De fapt, a fost un doctor grozav pentru copii, in special pentru Angelina,
pentru ca stia putine despre SW, dar s-a ocupat de ea de cand s-a nascut si indata ce am
aflat diagnosticul, el a studiat despre SW pentru a fi mai bine pregatit.

Jessica: Buna, m-am uitat in dictionarul meu medical, si frenectomie inseamna extirparea
sau taierea frenulului (portiunea de piele care tine limba legata de planseul bucal). De
fiecare data cand vedeti “-ectomie” la sfarsitul unui cuvant, inseamna “eliminare
chirurgicala”. Frenectomia este o procedura chirurgicala de reparare a frenulului, cum ar fi
taierea sau lungirea lui. Cand vedeti “-tomie” , inseamna “incizie chirurgicala”. Fiului meu,
Gage, i s-a facut o frenotomie cand s-a nascut. Tot atunci a fost si circumcis. Am doborat
doi iepuri dintr-o impuscatura! Dar nu mi s-a parut ca l-ar fi deranjat sau ca l-a durut. Sper
sa-ti fie de folos!

Jessica: Iarasi, din cartea mea de medicina... “Anchiloglisia partiala (numita si limba-
legata) este cauzata de un frenul anormal de scurt sau care este atasat prea aproape de
varful limbii; se poate corecta chirurgical printr-o simpla excizie. Anchiloglosia totala este o
reconstructie chirurgicala complexa a limbii si a partii inferioare a gurii.” Ma gandesc ca
daca fiica ta are doar 15 luni , atunci o are pe cea partiala. Dupa ce am citit celelalte
mesaje postate, nu pare o procedura asa neobisnuita. Sper sa te ajute aceste informatii!!

Jenny: Wyatt a facut aceasta procedura la 3 luni si dupa aceea a folosit tylonel. Totusi, o
prietena mi-a spus ca doctorul ei i-a spus ca a aflat ca procedura s-ar putea sa nu fie
necesara, pentru ca limba creste si copilul poate sa-si revina. Acum stiu ca acest lucru nu
se intampla tuturor, dar ma intreb daca ar fi trebuit sa-i fac lui Wyatt.

Amy: Mi-am facut programare la un control ORL. Pediatra ei tocmai a sunat ca sa spuna
ca nu este sigura ca are limba legata. Eram nerabdatoare s-o repar din moment ce fiica
mea are probleme cu inghititul si m-am gandit ca interventia o s-o ajute mult. Vom vedea
ce-o sa spuna
ORL-istul

Lisa: Amy, am o prietena al carei baietel avea limba legata… Nu i-au taiat limba pana cand nu a implinit 3
ani; un chirurg oral a facut interventia. Tot ce-au facut a fost sa anestezieze portiunea si s-o taie. Ferris a stat
in poala mamei lui tot timpul; i-au facut doua cusaturi. Ea crede ca i s-ar fi parut o treaba mult mai complicata
si evaziva daca l-ar fi dus pe baietel la ORL, care i-a tratat tuburile urechii. Procedura nu i-a afectat nici
mancatul, nici nimic altceva in afara de limbaj. Sa ma anunti daca vrei sa afli mai multe, ca s-o pot intreba.
Ferris se descurca de minune, acum vorbeste non-stop :)
Subiect: Folosirea olitei/ toaletei

Jill: Fiul nostru, Julian (4 ani si 9 luni, SW) a fost bine pregatit sa faca pipi la olita inca din
octombrie.Ne spune de fiecare data cand are nevoie sa mearga si poarta chilotei
obisnuiti. Problema este ca n-a facut deloc caca la olita. Nici macar o singura data! Stiu ca
nu este ceva neobisnuit ca un copil sa mastereze abilitati pentru olita la 2 lucruri diferite la
moment diferite. Cu toate astea, dupa 8 luni, am obosit sa spal lingeria dupa accidentele
din fiecare zi. Am incercat sa-l punem pe olita periodic si sa-i citim in timp ce sta acolo, dar
nimic. In cele din urma am vorbit cu el despre olita, i-am aratat videoclipuri si am citit carti
despre facutul la olita. Am incercat cu olite mici, mari, cu olita in forma de scaun. I-am
oferit recompense – de la o bomboana preferata la o vizita la Chuck E Cheese.
Nimic n-a functionat. Nu ii este frica sa stea pe olita. Numai ca nu vrea sa faca treaba
mare acolo. Ajutati-ma , va rog! M-am saturat de caca!

Ann H: .Cu problema asta ne confruntam si noi, dar nu la magnitudinea asta. Bryce nu
face caca la olita, dar, in timp ce ziua este pregatit sa faca la toaleta, indata ce ii punem
scutec pentru noapte, face caca acolo. Si Bryce s-a plans de dureri de stomac timp de
cateva luni, si apoi ne-am dat seama ca el nu putea sa faca deloc caca.
In aprilie vroiam sa plecam la Disneyworld, si era pe aproape sa anulam excursia ca sa-i
aducem lui Bryce un trainer pentru caca exact in timpul vacantei din aprilie, care sa-l
determine sa faca la toaleta. Da, asta este o meserie, femeia respectiva castiga multi bani
calatorind prin Maine ca sa invete copiii sa faca caca la toaleta.
In principal ea sta cu copilul in baie (copilul fiind pe toaleta) si nu vorbeste, nu canta nu
nimic, timp de cateva ore pe zi, pana cand copilul face caca. Noua ne-a spus ca datorita
faptului ca copii cu SW sunt asa sociabili, pentru ei statul pe toaleta este ca o petrecere, si
de ce sa se chinuie sa faca ceea ce vor parintii, cand oricum ei le canta, le citesc etc.?
Poti sa incerci si sa ii faci o baie calduta de fiecare data cand face pe el si sa-i zici ca de
fiecare data cand face in pantaloni, o sa-i faci o baie calduta, dar nu una calda si
confortabila. Lucrul asta a functionat cu ambii mei baieti cand impastiau caca pe pereti, in
dormitor etc.
Ce-ti mai pot spune eu este sa consulti medicul pediatru si sa vezi ce zice si el. Cam atat.
Sa ne tii la current!

 
Leigh: Eu am aceeasi problema cu fiul meu de 8 ani, SW. A fost invatat sa faca la olita
pana la 3 ani si jumatate, dar inca are accidente in timpul somnului, noaptea. Doctorul a
spus ca are spasme vezicale care ar trebui sa-i treaca. Situatia s-a imbunatatit in sensul
ca daca doarme ziua se trezeste si merge la baie, dar noaptea are somnul profund si nu
face la fel. Nu stiu daca e ceva specific SW, dar eu am auzit ca facutul in pat poate fi
uneori ereditar, iar tatal sau a udat patul pana la 10 ani; deci, noi asteptam sa vedem daca
o sa-i treaca. 
 
Sandy Urgo: Singurul lucru care aduce o pata de lumina in peisajul din acest an este ca
Marina (15 ani) nu mai poarta scutece noaptea inca din ianuarie. De atunci, doar intr-o
noapte s-a mai intamplat.
Asta e o mare realizare pentru ea. Am incercat s-o punem sa faca inainte sa se duca la
culcare, am trezit-o in timpul noptii, n-am lasat-o sa mai bea nimic dupa cina etc. Nimic n-a
mers. Am incercat toate aceste lucruri pentru ca si ea a vrut. Eram sigura ca trebuia sa-i
treaca toata problema asta si asa s-a intamplat. Sunt de acord cu ce a spus Candy (cred),
sa nu te stresezi mult din cauza asta. 
NU vreau sa spun ca e de preferat o atitudine indiferenta, dar cred ca e teribil de important
pentru parinti. Mie mi se pare ca udatul patului este foarte foarte greu pentru copii, in
special daca au 8 ani sau mai mult. Poate sa-i faca se se simta foarte rau cu privire la
sine. 
Cred ca cel mai bin ear fi ca parintii sa nu inrautateasca lucrurile – doar sa tina sub
control, iar daca nu vrei sa mai schimbi asternuturile, foloseste scutece.
Noi am incercat s-o ajutam pe Marina sa aiba incredere in ea ca putem rezolva situatia
discret, chiar si atunci cand doarmeam la rude. Luam o punga in bagaje si o invatam sa-si
puna scutecul in punga si sa-l arunce intr-un loc corespunzator. Le-am invatat si pe rude
sa disimuleze discret ca nu observa nimic. Am mers impreuna cu Marina intr-o tabara
cand era in clasa a 6-a si dimineata ne duceam direct intr-o magazie ca sa se schimbe si
sa aruncam scutecul fara ca cineva sa-si dea seama. Ea tot era ingrijorata, dar nu asa
mult pentru ca noi ii dadeam incredere ca nimeni n-o sa afle si chiar asa a fost. Astfel de
situatii le pot distruge complet stima de sine.
Este un subiect foarte neplacut pentru ei. Dar este si o ocazie minunata pentru parinti sa-i
ajute pe copii sa transforme o situatie negativa intr-un ok, pana dispare. 
 
Jessica O : Isabelle a fost antrenata sa mearga la olita pe la 3 ani si 10 luni, si in jur de 5
ani n-a mai facut nici noaptea pe ea. Din fericire, se trezeste noaptea si se duce singura la
baie. Daca nu ia Atarax (un anxiolitic usor care are si efecte sedante) se trezeste la 1
noaptea si merge la baie, dar in loc sa se culce la loc, aprinde lumina si este gata sa
inceapa o noua zi. Ea are un somn usor si cred ca asta a ajutat-o sa se trezeasca noaptea
ca sa mearga la baie
Poti sa cumperi plastic protector si adeziv de la Home Depot cu care se acopera covoarele
in timpul renovarilor, antrenamentului pentru toaleta ....In felul acesta pot sa faca pipi cat
vor , pentru ca apoi le dai un prosop in mana ca sa stearga....Nu strica deloc covoarele!
Noi am avut succes si cu metoda dezbracarii. Conexiuni mai rapide!

Leslie: M-am gandit sa-ti dau o sugestie. Noi n-am inceput sa-l invatam pe Sam sa faca la
olita, dar avem acceasi dilema privitoare la modul in care o sa ne comunice nevoile lui din
moment ce inca nu vorbeste (scoate sunete, dar nimic nu se intelege).

Un singur lucru a avut success – o poza. Imi faceam griji ca lui Sam ii este sete de mai
multe ori decat imi dadeam eu seama (fratele lui mai mare si cu mine suntem precum
camilele, dar nu bem mult deodata), asa ca am laminat o poza cu cana lui de suc, i-am
atasat un magnet si am pus-o pe frigider. De cate ori ii este sete, Sam ia poza si mi-o
aduce. Facem asa de cateva luni si indata ce o sa am timp, o sa fac poze la covrigei
(pentru mancare) si la olita pentru cand o sa-l invatam sa faca acolo...astfel o sa stim cand
are nevoie de ceva.
M-am gandit ca asta ar putea fi o cale prin care Alex iti poate comunica daca este pregatit
fizic, nu inca si verbal, sa faca la olita.

Anna: Cred ca cele mai mari provocari prin care am trecut cu Connor au fost iritatiile pielii,
constipatia si antrenamentul pentru toaleta.
Dupa o vara intreaga de rani sangerande am inceput intensiv sa-l invat sa faca la olita.
Lengerie purta doar noaptea (se uda foarte mult) si dupa 2 luni pot sa spun ca aproape a
invatat complet sa faca la olita. Pielea nu se mai irita, nu mai era constipate pentru ca nu
mai tinea in el.
Tinea mereu caca in el, iar Miralax i-a provocat diaree si iritatii. Am inceput sa folosesc
glicerina lichida in loc de Miralax, iar apoi il puneam pe toaleta. Facea caca imediat si se
simtea mai bine, iar eu atunci ii ziceam ca “nu e chiar asa de rau, nu mai doare, te face sa
te simti mai bine! Foarte bine!” etc.
Nu-i placea sa-i dau glicerina , asa ca a decis ca prefera sa mearga singur decat sa-i bag
eu in fundulet glicerina.
Au trecut deja 4 luni de cand merge tot timpul singur si nu mai are probleme (are 5 ani si
jumatate). Acum intampinam probleme cand se sterge singur. Sa speram ca o sa invete in
timp.
Daca tu crezi ca el este pregatit pentru olita, nu mai folosi scutece, ei stiu la ce se
utilizeaza. Au nevoie sa simta cum se uda peste tot...ca sa experimenteze senzatia accea
de neplacere...

Kim: Pe Jacob nu-l deranjeaza ca este murdar sau ud. Chiar daca il punem pe olita si il
recompensam pentru asta, el tot in pantaloni face. Ne-am saturat, el are aproape 5 ani
jumatate, este timpul sa scapam de scutece.

Katie : Si noi am trecut prin asta cu cateva luni in urma cu fiul noatru, Matan, care are 3
ani si jumatate. Nu e deloc distractiv, nu-i asa? Matan nu facea pe el ziua, ci doar in timpul
somnului, dupa-amiaza si noaptea. Dar lucrurile pe care cei din lista le-au sugerat mi-au
fost de folos; cand am vorbit cu terapeutii, iata ce mi-au recomandat:

-baie rece dupa ce face pe el. Nu trebuie sa fie amuzant, doar o curatire cu apa mai rece
decat de obicei.

-banda adezavia in jurul scutecelor

-pune-i pijama cu fermoar la spate ca sa nu o poata da jos

-tine-l dezbracat in timpul antrenamentului pentru toaleta

-invata-l cum sa-ti spuna ca are nevoie sa faca caca (daca vorbeste). De exemplu, inainte
sa-l punem pe Matan la culcare, l-am invatat sa strige “Mami, am facut caca!” ca sa stie ca
asta ar trebui sa spuna daca se intampla.

-pentru covoare si eliminarea mirosurilor, cumpara produse ecologice de curatare de la un

magazin naturist
-eu ii dau o palma cand il mai scapa. Dar asta numai dupa ce Matan a inteles complet ce
trebuie sa faca; se pare ca Pierce nu a inteles.

-daruieste-i dulciuri si lauda-l mult cand merge la toaleta

-ia-i carti despre facutul la olita, pune-l sa-i vada pe ceilalti ca merg la toaleta (modele de
comportament)

-vorbeste cu el despre asta. “cu caca nu trebuie sa te joci. Ne vezi pe noi ca ne jucam cu
el? Nuuu!”

Stiu ca este o perioada dificila. Este neplacut si noua ni se pare firesc ca nu trebuie sa ne
jucam cu caca. Dar cumva, lor li se pare amuzant. Daca te face sa te simti mai bine, uite,
pana si fiul meu de 2 ani jumatate, care este de obicei demn de incredere, s-a jucat cu
caca uneori. Este ca si cum s-ar fi hotarat sa exerseze pictatul cu degetul pe pereti, pe
covor, pe pat, pe ferestre etc. Este uimitor cat de mult se poate imprastia o bucatica mica
de caca. Oricum, fii tare, o sa treaca si asta…