CIORANU IULIA

Medic rezident endocrinologie an III

GEMENII SIAMEZI ÎNTRE VIAȚĂ ȘI MOARTE

Abstract
Fenomenul gemenilor siamezi este conjectural în rândul medicilor noștri. Cu toate
acestea, fenomenul este real, posibil și reprezintă o provocare pentru limitele medicale, etice și
a posibilității legale (și a permisibilității), iar existența acestuia reprezintă o amenințare pentru
valorile sociale înrădăcinate despre valoarea vieții care diferă de normalitatea unui individ, a
unui singur corp ( Dreger, 1998). Deși o întâmplare rară, cu o incidență de aproximativ 1 din
250.000 de nașteri vii, iar 60% din astfel de sarcini se termină prin nașterea de feți morți (Kohli,
2001), fenomenul nu are granițe geografice sau etnice. Întrucât Nigeria deține recordul mondial
de nașteri multiple (Guinness World Records, 2000), este obligatoriu ca personalul medical din
Nigeria să fie sensibilizat cu aspectele etice, religioase, morale și legale care pot ajuta la crearea
de înțelegere și confort, pe măsură ce acești practicieni creează etici și decizii medicale
convenabile care influențează viața pacienților. Prin urmare, această analiză schematizează și
revizuiește în special argumentele etice, religioase și clinice care par cruciale pentru înțelegerea
fenomenului și apoi oferă recomandări în vederea pregătirii pentru o mai bună asistență
medicală în aceste situații complicate.

Problema și scopul
Gemenii conjugați sunt gemeni monozigoți care rezultă dintr-o separare incompletă a
masei celulare interioare, probabil în a treia săptămână după fertilizare. Natura separației
embrionare determină tipul de contopire (Lam, 1998). Aceștia pot fi uniți la șold, abdomen,
craniu sau de la nivelul sânului până la talie. Aceștia pot împărtăși funcții hepatice, gastro-
intestinale sau genitourinare, dar rareori o inimă. Majoritatea celor uniți la nivelul pieptului
împart o inimă (Kohli, 2001). Aceste evenimente prezintă probleme etice, medicale și juridice
complexe pentru toți cei implicați în îngrijirea lor. Problemele includ: dreptul la viață,
consimțământul prezumat, datoria medicului, calitatea vieții și îngrijirea inutilă. În mod clar,
aceste cazuri necesită o separare chirurgicală complexă care are nevoie de tehnologii de ultimă
oră care pot necesita resurse enorme. Folosind un studiu de caz al gemenilor craniopagi AD și
TD, Lee, Gosain și Becker, (2004) au examinat problemele bioetice cu care se confruntă o
echipă medicală multidisciplinară în planificarea separării. AD și TD sunt gemeni craniopagi
conectați la nivelul craniului. Capul TD este legat de spatele capului AD. Neurologic, AD deține
circulația cerebrală dominantă. TD are doi rinichi normali, în timp ce AD nu are. AD depinde
de funcția renală a TD și, în funcție de separare, va necesita fie un transplant de rinichi, fie o
dializă de-a lungul vieții. Aceste complexități se extind dincolo de etică. Practicienii medicali
din Nigeria trebuie să fie, înainte de fapt, confortabili cu acțiunile religioase, morale și legale
care pot complica îngrijirile medicale și deciziile medicale convenabile care influențează viața

1
pacienților. În consecință, genul de revizuire a literaturii adoptat aici folosește cazuri majore
pentru a studia modul în care fenomenul a fost tratat în echipe interdisciplinare și cântărește
diviziunile individuale și secționale care însoțesc dezbaterea.
Date din literatură
În perioada 1505-1987, separarea gemenilor conjugați a avut loc de 67 de ori, 29% dintre
ei fiind gemenii toracopagi. Dintre perechile de toracopagi care au împărțit o inimă comună,
niciuna nu a supraviețuit (Hoyle, 1990). Prima separare de succes a fost în 1689, cu o geamănă
supraviețuitoare (Kato, Yoshino, Hebiguchi și Koyama. 1997). Gemenii toracopagi au fost
separați de 47 de ori în intervalul 1902-1988. Dintre aceștia, 30 de perechi aveau inimi separate
cu o rată de supraviețuire de 70%, 5 perechi aveau inimi unite la nivel atrial cu o rată de
supraviețuire de 10% și 9 perechi aveau inima unită și la nivel atrial și ventricular cu 0%
supraviețuire (Hoyle, 1990 ). Din anul 1977 până în 2000, deciziile de separare a gemenilor
siamezi par a fi luate de la caz la caz, pe baza meritelor lor percepute. Acest lucru nu face nimic
pentru coerența internă a raționamentului în cauză, deoarece cei ce se ocupă de caz pot fi de
acord asupra rezultatelor, dar din diferite motive, ceea ce prezintă o problemă în stabilirea
priorității. Într-adevăr, adevărata luare a deciziilor bioetice ar trebui să fie bazată pe cazuri
fundamentate de principii etice. Mai recent, în 2003 și 2004, s-au efectuat operații în S.U.A.
pentru a separa o pereche de gemeni egipteni și o altă pereche de gemeni filipinezi. Ambele
operații au avut succes. Se pare că există o creștere a numărului de gemeni conjugați în ultimii
doi ani: au existat cinci cazuri în SUA în anii 2010 și, respectiv, în 2011. Mai multe alte cazuri
au fost raportate în Chile, Canada și în Anglia. Din păcate, trei sferturi din aceste cazuri erau
copii din Africa de Nord și de Est, iar alții din țări din lumea a treia.
Cazul siamezelor din Anglia (2000)
În anul 2000, o curte Britanică a onorat cererea medicilor, care avea drept scop operația
de separare a surorilor gemene conjugate, Jodie și Mary. Procedura era certă să provoace
moartea unei gemene, dar dacă erau lăsate împreună, ambele erau destinate să moară. Părinții
gemenelor s-au opus operației din motive religioase. A fost corectă această curte Britanică în
hotărârea sa? Este posibil să argumentăm că această curte a ignorat părerea părinților în luarea
deciziei sale. Părinții au autoritatea de a lua decizii pentru copiii lor, o legătură de primă
importanță a părinților (Carter, 2001). Chiar și așa, Confederația specialiștilor europeni în
pediatrie afirmă că, dacă doi sau mai mulți medici nu sunt de acord cu decizia părinților,
tratamentul ar trebui să fie efectuat împotriva dorințelor părinților (Sauer și colab., 2001).
Aceasta ar însemna implicarea sistemului juridic pentru a-i priva pe părinți de dreptul lor de a
lua decizii cu privire la bunăstarea copilului lor. Acest lucru s-a întâmplat în cazul lui Jodie și
Mary (Annas, 2001). O abordare mai maleabilă poate fi acordarea de consiliere medicală
nepărtinitoare bazată pe prioritate pentru a permite „echipei” să ajungă la o decizie mai
confortabilă și mai corectă. Probabil, separarea gemenilor siamezi ar trebui să fie oferită
părinților ca o opțiune și nu să fie considerată terapie standard. Separările chirurgicale sunt
decizii împovărătoare, întrucât acestea includ riscul de deces sau de invaliditate pentru unul sau
ambii gemeni. În timp ce binele copilului este factorul determinant, obligația morală a părinților
și credințele religioase trebuie luate în considerare. Părinții au dreptul de a-și exprima
responsabilitatea părintească într-o manieră corespunzătoare cu credințele lor religioase.
Religia creștină ne învață că persoana umană este făcută „Imago Dei”, după chipul și
asemănarea Lui Dumnezeu și că toată viața este sacră. Ignorând decizia de primă importanță,

2
care este influențată mai departe de credințele lor religioase (în procesul de luare a deciziilor),
i-a împins pe părinții lui Jodie și Mary la marginea vinovăției morale și a complacerea în luarea
intenționată a unei vieți umane de către instanță. Pe de altă parte, este permis din punct de
vedere moral să-i lăsăm pe ambii gemeni să moară? În timp ce era evident că geamăna B ar fi
avut o durată de viață limitată, anumite intervenții chirurgicale reconstructive ar putea permite
gemenei A să trăiască o viață lungă și fructuoasă. Geamăna A s-ar confrunta fără îndoială cu o
serie de proceduri și reparații dacă este separată de geamăna B și nu putem cunoaște dorințele
ei în acest sens. Cu toate acestea, neimplicarea în cazul gemenilor conjugați poate fi de fapt o
acțiune care îi condamnă pe ambii la moarte sigură. Timpul este factorul necunoscut. Doroshow
și colab., (2000) au susținut că asistenții medicali și medicii au datoria de a nu face rău.
Geamăna B era puțin probabil să supraviețuiască. Geamăna B a avut afecțiuni asociate cu
durerea și suferința continuă. Când probabilitatea supraviețuirii devine mică, provocarea
suferinței continue devine nejustificabilă. Această gândire a permis echipei medicale să declare
că, în interesul gemenei A, era necesară o moarte compătimitoare și fără durere pentru geamăna
B. Alți autori au susținut acest argument, subliniind că este mai bine să salvezi o viața decât să
permiți moartea ambelor (Thomasma și colab., 1996). Interdependența gemenei B nu
înlocuiește dreptul la viață al gemenei A. De asemenea, există și nevoia reducerii costurilor de
îngrijire a sănătății, a resurselor comunitare și a realocării acelor resurse pe baza inutilității
tratamentului pentru geamăna B (Thomasma și colab., 1996). Făcând o pondere a acestor
scenarii, Bratton și Chetwynd (2004) au sugerat să respingem o viziune „idealistă” a stării
conjugate, o părere care ar putea face în toate cazurile o operație de separare de neconceput. În
loc să ne restrângem gândurile la noțiunea de înțelegere fizică, fenomenul de gemeni siamezi
ar trebui să fie considerat o problemă de ansamblu, mai degrabă, decât una care pune un geamăn
în fața celuilalt. Și dacă, după deliberare, operația de separare este considerată alternativa cel
mai puțin dăunătoare sau răul mai mic dintre două rele, atunci ar trebui să se recunoască ceea
ce gemenii conjugați ar putea pierde, precum și ce ar avea de câștigat, prin separare.
Principiul dublului efect
Este lesne de imaginat că a avea grijă de gemeni siamezi adulți nedespărțiți poate fi o
muncă grea și că viața este împovărătoare pentru ei. Cu toate acestea, Pearn (2001) susține că
astfel de gemeni sunt mulțumiți și descriu viața lor ca fiind normală. Pe de altă parte, Dreger a
comentat că există o mare dorință de a încerca operația de separare cu orice preț (Dreger, 2004,
p. 78), chiar și cu o moarte clară și previzibilă. Acest lucru creează tensiune și puncte de vedere
opuse, oferind astfel importanță evaluării principiului dublului efect pentru înțelegerea unora
dintre justificările date pentru intervențiile chirurgicale de separare. Principiul sau doctrina
dublului efect servește drept justificare a unui efect nociv dacă „efectul nociv este văzut ca un
efect indirect sau doar prevăzut și nu efectul direct și intenționat al acțiunii” (Beauchamp &
Childress, 1979, p. 102) . Kaufman afirmă: „Principiul dublului efect permite ca moartea să fie
prevăzută, dar nu intenționată” (2005, p. 357). Mai exact, doctrina dublului efect poate fi
aplicată situațiilor medicale, unde medicul încearcă respectarea jurământului Hipocratic de a
nu face niciun rău, conștiend fiind că vătămarea va surveni ca un efect secundar sau nedorit al
îngrijirii. Deoarece principiul dublului efect este conceput cu desăvârșire pentru a face față
situațiilor în care ceva vătămător este inevitabil, nu ar trebui să fie surprinzător faptul că s-au
făcut încercări de aplicare a acestuia în situația dificultăților ce privesc intervențiile chirurgicale
de separare a gemenilor siamezi.
Patru criterii definesc cazurile în care dublul efect poate justifica o acțiune:

3
(1). Acțiunea în sine trebuie să fie bună sau cel puțin neutră din punct de vedere moral. (2).
Efectorul trebuie să intenționeze doar efectul bun și nu efectul rău. Efectul dăunător este
prevăzut, nu este intenționat. (3). Efectul rău nu poate fi un mijloc pentru realizarea efectul bun.
(4). Trebuie să existe proporționalitate între efectele bune și efectele dăunătoare ale acțiunii. În
plus, toate aceste criterii trebuie îndeplinite împreună (Boyle, 2001, p. 6). Pearn notează: „Ca
în atâtea situații medicale, nu toate aceste criterii sunt întotdeauna îndeplinite în separarea
gemenilor conjugați” (Pearn, 2001, p. 1969). În esență, doctrina dublului efect permite un bun
moral cu un efect negativ moral secundar previzibil. Aprobă etic acțiunea, cu condiția ca efectul
secundar rău să nu fie destinat în mod direct. Doctrina aprobă admisibilitatea nelimitată. Astfel
de aprobări sunt frecvent utilizate în Unitățile de Terapie Intensivă (ATI), unde medicii justifică
utilizarea unor doze mari de medicamente, cum ar fi morfină, pentru a ușura pacienții bolnavi
în stadii terminale, chiar dacă știu că medicamentele pot determina ca decesul pacientului să
survină mai repede. Cu toate acestea, această doctrină concepută pentru a reprima ridică mai
multe controverse decât soluții. În primul rând, indiferent dacă este în rutina de zi cu zi a Secției
ATI a Spitalului sau î n separarea gemenilor siamezi, suntem responsabili pentru toate
consecințele anticipate ale acțiunilor sau neacțiunilor noastre. În al doilea rând, clauza-cheie de
intenționalitate din doctrină permite o moralitate neglijentă prin ancorarea deciziei de drept sau
de greșeală a unui act în intenția medicului care definește pentru obiectivitatea noastră morală
și relevanța intenționalității. Sistemele juridice și teologia Creștină privesc intenția unei
persoane ca un element vital în a decide dacă a comis o infracțiune sau un păcat și gravitatea
acelui păcat sau crimă, în cazurile în care se provoacă un deces. În cele din urmă, doctrina
presupune că moartea nu este întotdeauna rea. Într-adevăr, o astfel de ipostază devine auto-
defetism față de doctrină. Chiar și așa, uciderea unei persoane atrage efecte discrepante, făcând
doctrina în sine coroziv pentru medicina Hippocratică. Aceste principii și aspecte ale filozofiei
morale par să sufere o criză epistemologică ce necesită modificări în concepție și practică. Cu
toate acestea, Pearn (2001, p. 1969) concluzionează și în mod agreabil că probleme precum
calitatea vieții și predicțiile despre defectele reziduale „nu modifică opinia celor care privesc
viața ca pe un absolut; iar criticile cu privire la separarea potențială ar sublinia că societatea, în
general, și legea în mod special, nu permit eutanasierea copiilor, indiferent de handicap".
Conceptul de a alege răul mai mic este echivalent cu eutanasierea în intervențiile chirurgicale
de separare. Principiul efectului dublu pare să se prăbușească în această privință, lăsându-l pe
medic să încerce cu o altă opțiune în separarea gemenilor conjugați. O opțiune ar fi să ia în
considerare o intervenție chirurgicală în punctul în care un geamăn moare din cauze naturale
după îngrijirea normală. Modul în care se face acest calcul este în sine plauzibil. Opțiunea de a
nu face nimic este ca gemenii să fie lăsați uniți. Cu toate acestea, Dreger (2004) oferă un motiv
pentru care această opțiune nu este favorizată. Oamenii au, în general, dorința de a testa noi
abilități în microchirurgie. Dificultăți în aplicarea principiului dublu efect ne amintește că nu
putem crea un vid medical care este impermeabil religiei și teologiei.
Provocări religioase
Cazul gemenelor siameze din Anglia (2000) ne oferă un punct de plecare în înțelegerea
paradigmelor religioase care complică decizia de a separa gemenii conjugați. Părinții lui Jodie
și Mary s-au luptat cu indiferența în fața responsabilității lor părintești. În calitate de părinți
catolici, aceștia au refuzat operația recomandată pe baza înțelegerii credințelor romano-catolice
că orice viață umană este sacră, deoarece fiecare persoană este „făcută după chipul lui
Dumnezeu” și, prin urmare, luarea intenționată a vieții umane este imoral. Deși pot exista
interpretări diferite ale acestor elemente, chiar și în cadrul Bisericii Romano-Catolice, alegerea
4
părinților a fost întemeiată pe baza acestei credințe și susținută de autoritățile bisericești (Davis,
2001). În ceea ce privește creștinismul, principiul de a nu ucide este clar. Cei care o evazionează
sau care conștientizează comiterea unei crime sunt vinovați de păcat grav și nemuritor. Aceasta
devine o vină morală și religioasă cu atât mai dură cu cât este vorba de omorul propriului copil
și poate duce la sentimente de neputință și condamnare. Cu toate acestea, alegerea de a lăsa
ambii prunci sa moară este de neconceput. În cadrul dreptului evreiesc, o regulă fundamentală
a lui Halachah este aceea că o viață nu trebuie sacrificată pentru alta (Tendler, 2010). O excepție
de la această regulă este sacrificarea unui făt pentru a salva viața mamei în timpul nașterii.
Mishnah din Ohalos 7:61 înregistrează: "Dacă o femeie are dificultăți în timpul nașterii, este
permisă uciderea chirurgicală a fătului, deoarece viața ei vine mai întâi. Dacă, totuși, capul
fătului a fost deja expulzat, atunci este interzis să se intervină, chiar dacă acest lucru ar putea
costa viața mamei. Fătul este acum un copil cu capacitate de viață independentă. Prin urmare,
nu sacrificăm o viață pentru a salva alta "(Tendler, 2010, p.1). Deși această lege nu poate fi
promulgată pentru a soluționa criza religioasă specifică privind separarea gemenilor siamezi,
direcțiile sale de bază vorbesc în numele ei. Cu toate acestea, o clauză inerentă cu privire la
„capacitatea vieții independente” poate crea controverse suplimentare. Un principiu major al
medicinei islamice este accentul pe sfințenia vieții umane, care derivă din Coran 5:32 „oricine
salvează o viață umană, salvează întreaga omenire”. În cadrul acestei învățături centrale,
regulile eticii medicale islamice emană: (1) Acceptați răul cel mai mic dintre cele două rele,
dacă ambele nu pot fi evitate. (2) Dacă este posibil, daunele trebuie eliminate cu orice preț.
Etica medicală islamică susține, de asemenea, cele patru principii de bază ale eticii biomedicale
care sunt: (1) Respect pentru autonomie, (2) Beneficență, (3) Neîncălcarea legii și (4) Justiție
distributivă (Comitetul de etică IMANA, 2010). Această subscripție a eticii biomedicale nu
diferă de cea a catolicilor, lăsând loc vinovăției personale și suferinței morale în cazurile de
separare a gemenilor conjugați.
Recomandări
Din cele de mai sus, este clar că religia, filozofia morală, dezbaterile legale și
presupunerile nu oferă o soluție generală vis-a-vis de suferința morală convolută asociată cu
separarea chirurgicală a gemenilor conjugați. De obicei, majoritatea discuțiilor etice nu oferă
soluții „sculptate în piatră”. Dialogurile etice ne oferă o viziune mai bună asupra problemei și
ne încurajează în rezolvarea dificultății, acordând credit către sumum bonum (cel mai bun bine),
chiar dacă acest termen în sine generează dezbateri suplimentare. Indiferent de natura acestor
dezbateri academice și religioase, fenomenul de gemeni siamezi și multe alte întorsături etice
vor continua să ne zguduie, având nevoie de soluțiile cele mai potrivite, confortabile și
acceptabile. În consecință, spitalele trebuie să se poziționeze pe calea cunoașterii și pregătirii
pentru rezolvarea problemelor medicale care duc la retragerea deciziilor de susținere a vieții
sau chiar la separarea gemenilor conjugați. O astfel de pregătire necesită constituirea unui
comitet etic complex format dintr-un etician intern, un consultant bioetic extern, medicii
participanți, asistente cu cunoștințe și pregătire necesară pentru aceste probleme, lucrători
sociali, manageri de risc, avocați, un capelan atestat, care este capabil să analizeze și să
interpreteze psihologic și probleme religioase profunde, care afectează familia pacientului și
personalul medical. Vaux, Kenneth și Savage (1989) au reiterat rolurile consultative, educative
și de asistență ale acestui comitet în soluționarea problemelor etice neobișnuite, complicate,
care implică îngrijirea și tratamentul pacienților. Autorii recomandă ca această comisie să fie
restrânsă; membrii să fie potriviți din punct de vedere temperamental; funcțiile să se limiteze

5
chestiuni etice; recomandările să fie făcute în scris, dar să nu impună nicio obligație de
acceptare din partea instituției și membrii să fie pregătiți să se întâlnească în timp scurt și să
acționeze în timp util. Poate fi ideală întrunirea bilunară a comitetului pentru a prezenta cazurile
în reviste bioetice și în alte spitale, pentru a-și extinde baza de cunoștințe și pregătirea pentru a
discuta opinii variate și analiza problemelor critice legate de aspectele sociale, etice și de
politică publică ale bioeticii. Exemple de astfel de discuții vor include politica instituțională
pentru retragere sau reținere, etică și eutanasie, îngrijirea pacientului cu SIDA și directive
avansate. Comitetul de etică a spitalului din instituție cere sprijin instituțional și suport financiar.
Departamentul de cercetare și afaceri medicale al spitalului trebuie să aibă un buget pentru
sprijinul asistenților medicali și a altor angajați pe care îi consideră potriviți pentru cursuri
intensive de bioetică, la nivel local și internațional. Spitalele ar trebui să fie dispuse să angajeze
eticieni, să implementeze programe de educație clinică pastorală pentru pregătirea și atestarea
caplanilor. Pregătirea medicului rezident ar trebui să cuprindă cursuri și material didactic în
bioetică, cu acces la, și cu schimburi clinice cu bioeticieni. Acești medici rezidenți ar trebui
încurajați să identifice dilemele și situațiile etice pe măsură ce examinează , cu colegii
profesioniști în vârstă, pacienții. Acești medici, asistente și participanți ar trebui să investească
în arta comunicării etice.

Concluzii
Limita raționalității și implicarea argumentelor sunt puse în discuție aici. Aspectele de
această natură nu ar trebui să fie legiferate în instanță sau dezbătute în mod arbitrar în cercurile
academice. Dezbaterile filozofice morale și pozițiile teologice acționează mai puțin pentru a
întâlni aceste familii în punctul lor de durere, criză de credință, fără sprijinul spiritual și
emoțional necesar. Separarea gemenilor siamezi este o durere umană mult peste religia
mărturisită oficial la fel cum este și noțiunea neplăcută de rău mai mic. Aceste situații solicită
spunerea adevărului din partea medicilor. Unele studii au arătat că membrii familiei pot vedea
comunicarea cu clinicienii ca fiind mai importantă decât abilitățile clinice în acest stadiu de
îngrijire a pacienților (Stapleton, Engelberg, Wenrich, Goss și Curtis, 2006).
Deciziile de reținere sau retragere a tratamentelor de suport de viață pot rămâne
întotdeauna medicale, dar trebuie luate în considerare și cu familia. Consultările
interdisciplinare etice ar trebui realizate cu transparență, implicând experți și consilieri care pot
ajuta la atenuarea vinovăției morale și a durerii familiei și care vor susține echipa medicală. În
procedurile medicale complexe, cu potențial de deces, va fi puțin de câștigat prin implicarea
familiei în argumente; acest lucru îiva aliena în continuare (Dugan, 1995), mai rău dacă spitalul
trimite familia la tribunal. Dacă noțiunea familiei despre voința lui Dumnezeu și intervenția
divină este în concordanță cu capacitatea Lui Dumnezeu de a realiza „bunătatea” chiar și în
această situație umană, atunci capelanul conduce comitetul etic pentru a încuraja familia cu o
înțelegere mai complexă a vindecării finale, pentru a include multiplele binecuvântări pe care
le aduce Dumnezeu prin moartea iminentă. Acest lucru reprezintă un pas pentru vindecare și
confort decât opțiunea de a face nimic. Din perspectiva meseriei, percepțiile contează și sunt
realități. Directorii generali ai spitalului doresc ca instituțiile lor să fie cunoscute ca locuri sigure
în care oamenii sunt vindecați, îngrijiți, urmăriți mai departe; instituții în care gemenii sunt
născuți, nu uciși.