BIOETICA GENETICII UMANE

LUNGU TEREZA-MARIA ABSTRACT

FACULTATEA DE BIOINGINERIE MEDICALA

Dintotdeauna au existat situatii in care apar probleme de ordin moral. Societate umana fiind in continua transformare, problemele cu care ne confruntam sunt diferite. Situatiile care apar ne obliga sa reflectam si sa intelegem noile situatii, astfel incat actiunile noastre sa fie juste. In ultimii zeci de ani stiinta s-a dezvoltat intr-un mod nemaipomenit. Intreaga umanitate se transforma intr-un mod extrem de dinamic, perioada in care o noua descoperire este accesibila unui numar mare de oameni diminuandu-se din ce in ce mai mult. Unul dintre domeniile cele mai importante, care ne vizeaza pe toti in mod direct, este biologia si medicina. Descoperirile din domeniul geneticii sunt cele care au in prezent cea mai mare influenta in aceste doua domenii. Cercetarile intense ale structurilor care compun materialul ereditar au permis geneticienilor sa inteleaga mult mai bine mecanismele care coordoneaza functiile organismelor si modul de transmitere a datelor care ofera trasaturile specifice unui organism. Cuvinte cheie: bioetica, bioetician, genetica umana, manipulare genetica, copil perfect In fata acestor noi posibilitati de a actiona se cere gasirea unor noi frontiere care sa delimiteze cat mai clar valoarea morala a fiecarei actiuni. Cea care ar trebui sa raspunda noilor provocari este bioetica. Definitia propusa de Dictionarul Oxford este urmatoare: bioetica este disciplina care studiaza problemele etice rezultate din progresele medicinei si biologiei. Bioeticianul ar putea fi privit ca un om caruia ii este frica de om. Puterea pe care stiinta o pune la indemana omului este imensa, responsabilitatea revenind acum in intregime constiintei umane. Pericolele care ne pandesc sunt noi, necunsocute si solutiile trebuiesc gasite cat mai repede cu putinta. Bioetica este un punct de intalnire in care se aduna toti cei care urmaresc influenta descoperirilor stiintifice asupra destinului naturii si al omenirii. Am putea afirma ca un bioetician este un pesimist care nu are incredere in intelepciunea speciei umane, care este constient de pericolul scaparii de sub control a stiintei, cel care nu a uitat inca de ororile care au avut loc in numele stiintei in timpul regimurilor comuniste sau naziste si care stie ca oricand omul poate fii propria sa victima. Problemele care apar au o structura foarte nuantata, fiind deosebit de greu de decis cum ar fi corect si bine sa se procedeze in unele cazuri. Bioetica ar putea fii impartita in trei domenii destul de bine delimitate. Etica medicala sau clinica este cea care este folosita in relatia directa pacient-doctor. Acest aspect a fost destul de neglijat, lasandu - se de obicei la latitudinea deontologiei profesionale si a constiintei medicului alegerea cea mai buna. Dar individualismul

accentuat permite pacientului sa ia singur hotarari in ceea ce priveste tratamentul care il va urma, dupa ce a primit toate informatiile. Problema este ca uneori descoperirile sunt foarte recente, nestiindu - se in intregime care ar putea fii efectele secundare nedorite. Astfel doctorul este uneori pus in situatia de a recunoaste ca nici chiar el nu ar putea sa aleaga cel mai bun tratament datorita efectelor care nu sunt pe deplin cunoscute. O alta parte a bioeticii este etica cercetarii. Problema experimentarilor este una care poate deveni spinoasa cand e vorba de subiecti umani. Mult timp experimentele au fost facute exclusiv pe animale. Chiar daca si aici ar putea aparea intrebari referitor la limita pana la care animalele pot suferi de pe urma acestor experimente, totusi experimentele pe oameni sunt cele care ridica problemele mai mari. De fapt chiar aceste experimente stau la originea primelor comitete de bioetica, mai ales experimentele din lagarele de concentrare nazista. Trebuie respectate si anumite norme de comportament experimental, chiar daca ar fi vorba de animale. In fine, un alt domeniu al bioeticii cuprinde etica sociala, definita ca fiind stiinta care studiaza impactul descoperirilor stiintifice asupra structurilor sociale si pericolele care pot aparea datorita anumitor descoperiri. Bioetica sau etica medicala umana are principii de baza. Acestea se pot rezuma foarte sumar la urmatoarele trei: principiul autonomiei, principiul beneficiului si principiul evitarii consecintelor nefavorabile. Conform principiului autonomiei fiecare individ este liber sa aiba nu doar orice fel de conceptii morale, politice, economice sau religioase, dar el este proprietarul propriului sau corp, incluzand organele, celulele sau structura ADN, si are libertatea de a avea optiuni in ceea ce priveste administrarea acestuia. Astfel un bolnav poate refuza tratamentul propus. Bineinteles si aici intervin anumite restrictii daca bolnavul ar aduce prejudicii sociale prin hotararea sa. Probleme foarte delicate pot aparea in cazul bolilor psihice sau a copiilor. Intr-un astfel de caz o fata de 15 ani din Marea Britanie a avut o tentativa de sinucidere si a fost internata intr-o clinica de psihiatrie. Refuzand tratamentul, medicii au apelat la justitie, motivand ca nu este lucida. In mod normal decizia ar fi trebuit luata de catre parinti, dar curtea a decis ca parintii natiunii, Coroana, are mai multa putere decat parintii naturali si a decis in favoarea continuarii tratamentului. Aceasta pozitie a fost primita cu multe rezerve. Un alt principiu este cel al beneficiului. Acest principiu da nastere unor controverse, deoarece se cere pastrarea confidentialitatii atat timp cat nu pericliteaza viata membrilor familiei sau a comunitatii. Pot aparea insa contradictii intre pastrarea tacerii asupra informatiilor si interesul celorlalti. Nimeni nu trebuie sa fie prejudiciat in interesul bolnavului. Astfel este introdus un element din utilitarism. Se cere ca orice actiune sa aiba ca efect asigurarea fericirii unui grup cat mai mare de oameni. Dar este greu de decis daca trebuie asigurata fericirea majoritatii in detrimentul minoritatii. De exemplu intr-un editorial de bioetica aparut in 1992 este prezentat urmatorul caz: o fetita ar fi supravietuit doar daca i s-ar fi transplantat simultan ficatul si intestinul gros. Interventia medicala era in valoare de 350.000 de dolari iar rezultatul final incert. Parintii fetei au reusit datorita unei ample campanii de mediatizare sa adune suma. Acum se pune intrebarea daca este cel mai mare interes al bolnavei sa supravietuiasca, sau acesta este doar al parintilor ei. Trebuie sa supravietuiasca cu orice pret? Asa considera parintii, dar sa nu uitam ca aceasi suma de bani ar fi ajutat la salvarea a cel putin catorva sute, daca nu chiar mii, de copii africani. Din acest principiu rezulta si ultimul principiu, cel al evitarii consecintelor nefavorabile. Multe persoane din lumea a

treia sau din tarile sarace sunt dispuse sa-si vanda un organ pentru a-si asigura o viata mai buna. Este corect sa se accepte traficul de organe? Teoretic, omul are dreptul asupra propriului corp, asupra organelor sale. Dar daca ar fi acceptata comercializarea de organe s-ar ajunge la inegalitati, cei care si-ar permite sa cumpere organele necesare fiind doar cei bogati, in timp ce saracii ar fi cei care si-ar vinde organele pentru o stare financiara mai buna. Astfel s-a acceptat idea ca nici un organ nu poate fi comercializat datorita abuzurilor care ar putea aparea. Au fost si cazuri de prelevare a organelor fara consimtamantul donorului. Astfel niste tarani din Turcia au fost convinsi in schimbul unei sume relativ mici sa mearga in Marea Britanie si sa-si vanda un rinichi. Intorsi in tara au povestit autoritatilor ceea ce li s-a intamplat, unul dintre ei fiind condamnat la inchisoare pentru trafic de organe, lucru interzis in Turcia. Se pare ca traficul cu organe este o problema reala, chiar daca nu este bine cunoscuta. Exista adevarate retele care se ocupa cu asa ceva. In perioada 1976-1990 aproximativ o suta de oameni dispareau anual dintr-unul din cele mai mari spitale din Argentina. Copii abandonati din America Latina (Columbia, Uruguai, Paraguai, Haiti) au fost omorati undeva la granita dintre Mexic si SUA, pentru ca alti copii din America de Nord sau Europa sa primesca organe de schimb. Originea lor nu conta, atat timp cat copii celor care plateau erau salvati. Nu de mult timp a fost cartografiat in intregime sistemul nostru erditar. HUGO (Human Genome Organization) este numele proiectului atat de indraznet. Au fost secventionate toate cel aproximativ 100.000 de gene care definesc genomul uman. Genele umane sunt foarte variate, unele fiind compuse din aproxiamtiv 2 milioane de baze, iar altele din doar cateva mii de nucelotide. Unele secvente de ADN sunt nefunctionale, multe nu joaca nici un rol in sinteza proteinelor. Acum vom putea compara harta noastra genetica cu cea a altor specii. Se stie deja ca intre noi si cimpanzei exista doar o diferenta de 2% in ceea ce priveste constitutia genomul. Dar nu numai asupra materialului ereditar al omului se indreapta cercetarile, ci si asupra plantelor si animalelor care au importanta economica sau alimentara. Se incearca descoperirea unor noi hibrizi cu o productivitate mai mare, rezistenta mai sporit la boli sau paraziti, cat mai putin pretentioase in privinta mediului. Dar si aici apar noi probleme in ceea ce priveste manipularea genelor. Au aparut deja animale transgenice, care sfideaza pur si simplu legile naturii. Pana unde se poate merge in experimentarea acesta? In loc sa fie protejate speciile pe cale de disparitie, se incearca obtinerea unor noi animale prin manipulare unor gene apartinand unor specii diferite. Daca unul dintre aceste noi organisme reuseste sa ajunga in natura si va reusi sa se adapteze? Sunt destule exemple in care au fost introduse specii de animale in zone unde nu aveau dusmani naturali si se stie bine ca ecosistemul a fost grav perturbat. Totusi mai important este sa vizualizam modul in care poate fi folosit materialul ereditar uman in scopuri care contravin moralei. Ceea ce a demonstrat HUGO este ca suntem cu toti asemanatori nu datorita perfectiunii ADN-ului nostru, ci datorita mutatiilor noastre. Probabil avem cu totii acelasi numar de mutatii, doar ca unele se manifesta, altele nu in functie de recesivitate sau heterozigotie. Totusi in viitorul nu prea indepartat poate aparea pericolul discriminarii genetice. Astfel in urma unor teste vor fi selectati canditatii pentru un anumit post. In unele domenii, cum ar fi cele in ale carui mediu exista o radioactivitate crescuta, deja sunt alesi muncitori care s-au dovedit mai rezistenti in urma testelor genetice la un astfel de mediu nociv. Este mai simplu pentru

companii sa aleaga persoanele care au o rezistenta naturala la anumite medii nocive decat sa schimbe mediul in care se lucreaza. Astfel este ocolita plata suplimentara a unor ingrijiri medicale. In SUA se contureaza deja discriminarea genetica in domeniul asigurarilor medicale si al muncii. Nu sunt asigurati de catre companii cei care in urma testelor dovedesc o anumita predispozitie spre boli grave. Poate ca ar fi justificata din punct de vedere economic o astfel de atitudine, dar nu si din punct de vedere moral. Sa mers chiar mai departe. Departamentul Apararii din SUA a recomandat instituirea unei banci ADN cu probe ale tuturor fortelor armate, pentru a servi la identificare in cazul unor conflicte. Multi soldati sunt puternic desfigurati in astfel de conditii, deci nu ar fi o propunere irationala, dar este periculoasa acceptarea ei. Ar viola viata privata a celor al caror ADN se afla intr-o astfel de banca, putandu-se afla anumite informatii care ar trebui sa ramana confidentiale (stare de sanatate, paternitate) Apoi odata creata aceasta prima banca va fi posibila infiintarea altora. De aici nu va mai fi decat un singur pas pana la inregistrarea fiecaruia intr-o astfel de banca de date. Urmarile unor astfel de situatii sunt usor de imaginat, si ele chiar au fost imaginate. Aldous Huxley in Minunata lume noua prezinta o astfel de lume. O inginerie sociala bine pusa la punct folosea genetica pentru a crea o societate stabila, in care fiecare trebuia sa fie multumit de locul care ii era predestinat. Aparitia oamenilor era foarte riguros planificata. Nu mai existau nasteri naturale, aparitia noilor copiilor era un proces industrializat, mecanicizat, un proces stiintific foarte clar. Un ovul recoltat de la acele femei care mai aveau dreptul de a fi fertile, dupa ce era fecundat era folosit in perioada de totipotenta a celulelor pentru a se obtine alti 96 de embrioni. Apoi fiecare embrion era supus unor conditii deosebite in functie de rolul social pe care urma sa il ocupe. Privarea de oxigen, otravirea cu alcool sau injectarea de hormoni care opreau dezvoltare embrionului erau niste metode destul de brutale pentru a se obtine indivizii doriti. Putini embrioni erau lasati sa se dezvolte normal, acestia facand parte din castele superioare. Procedeul de educare al copiilor sau toate celelate principii care stateau la baza unei astfel de societati sunt mai putin importante acum. Important este ca totul pleca de la manipularea genetice, fiecare fiind predestinat sa ocupe un loc precis in societate, pe care nu si l-ar fi putut alege liber. Eugenismul, discriminarea sau favorizarea unui anumit tip de oameni in defavoarea altora este un pericol mereu prezent. Goana dupa copilul perfect se pare ca a inceput. Este o tendinta generala de a fi apreciat un anumit model de om ca fiind perfect, ceilalti fiind lipsiti de consideratie si drepturi. Deja este o rutina alegerea sexului viitorului copil. Bineinteles, lucrurile nu se vor opri aici. Va exista un model perfect pe care fiecare parinte si-l va dori ca si copil. Diversitatea va fi ignorata, chiar desconsiderata, renegata. Sau vor fi sacrificati uni copii pentru a putea fi salvati altii. Un astfel de caz este cel al lui Adam Nash. Parintii sai l-au nascut doar pentru a putea fi salvata fiica lor mai mare. Embrionul sau a fost astfel ales incat nu numai sa nu contina boala rara a sangelui pe care o avea sora sa, dar trebuia ca si tesuturile sa fie compatibile. Acest exemplu nu face altceva decat sa confirme faptul ca societatea nu se adapteaza suficient de repede din punct de vedere moral la schimbarile fulgeratoare produse de ultimele descoperiri stiintifice. Alegerea unui viitor copil in functie de materialul sau ereditar va duce la noi forme de discriminare sociala. Astfel vor putea fi preferati copiii care au pielea mai deschisa la culoare, sau cei care au o predispozitie aparte fata de anumite domenii. De

asemenea vor fi respinsi nu doar embrionii care sufera de boli genetice, dar si cei care au o predispozitie spre homsexualitate sau alcoolism. Unele grupari minoritare din America se simt deja amenintate de aceste posibilitati, liderii unor comunitati de afroamericani sau latino considerand ca vor fi preferati viitorii copii cu pielea deschisa la culoare. Programul genomului uman implica numeroase intrebari care deocamdata nu au un raspuns, dar care vor avea un mare impact asupra deciziilor politice, reactiilor sociale si reglementarilor etice. Cine va controla informatiile obtinute si cum se va asigura confidentialitatea? Cine va beneficia de testarea genetica si in ce conditii va fi ea obligatorie? In ce masura un individ are libertatea de a solicita modificarea genomului sau? Are dreptul unul dintre parinti sa ceara modificarea materialului genetic al copilului sau cum va fi evitata discriminarea genetica? Cum vor fi tratati parintii care vor cere un copil perfect? Cui va fi accesibila terapia genetica? Se va accepta controlul vietii psihice, ameliorarea coeficientului de inteligenta spre exemplu? Nu am amintit nimic de problemele ridicate de conceperea copiilor in vitro. Problemele ridicate de viitorul copil care se va naste dintr-un embrion fertilizat in vitro sunt deosebit de nuantate. Uneori este donat ovulul, alteori spermatozoizii, alteori ambele sunt donate de catre un cuplu fertil, dar unde femeia poate purta o sarcina. Uneori sarcina nu poate fi purtata de mama care doneaza ovulul si atunci se apeleaza la mama de imprumut, la o mama purtatoare. Inca nu este clar ce legaturi apar intre mama care poarta fatul si aceasta, dar uneori se intampla ca mama purtatoare sa nu mai vrea sa cedeze copilul. Uneori un copil poate avea chiar patru parinti: mama care doneaza ovulul, tatal care doneaza spermatozoizii, mama care poarta copilul (mama legala) si sotul acesteia, care este considerat si tatal legal al copilului. Ar fi exagerat sa ne mai inchipuim ce se intampla cand mama purtatoare este mama mamei donatoare. Ce fel de relatii se restabilesc in cadrul familiei? Noul copil va fi si fiu si nepot (fiica sau nepoata), mama va avea si o sora si un copil. Toate aceste probleme ne vor obliga sa adoptam o pozitie si se pare ca va trebui sa o adoptam cat mai repede. Bioetica trebuie sa faca fata noilor provocari ale stiintei si trebuie sa ofere raspunsuri cat mai viabile. Apoi restul depinde doar de cei care iau deciziile politice, juridice, sociale sau administrative sa decida care este cea mai potrivita cale de a rezolva o situatie particulara.

Bibliografie Noile frontiere - Introducere in bioetica, C. Maximilian, Stefan Milcu, Sylvain Poenaru, Ed. Pan Publishing House, Bucuresti 1995 Minunata lume noua - Aldous Huxley, Ed. Univers, 1997 Lista cu pagini de web care dezbat probleme de bioetica http://commfaculty.fullerton.edu/lester/ethics/ Explorand etica geneticii, Heather Rock Woods, articol publicat in 3 ianuarie 1996, http://www.service.com/PAW/morgue/cover/1996_Jan_3.COVER03.html Programul conferintei din 1-2 iulie 2001 de la Universitatea din Dublin http://www.mariecurie.org/external/basisofconf.htm Dilema bioeticii, Jill McCain http://www.nytimes.com/2000/10/04/science/04BLOO.html. Articolul despre Adam Nash, Copilul conceput pentru a salva viata surorii sale http://www.nytimes.com/2000/10/04/science/04BLOO.html