Venera Margareta Bucur

Boli terminale

CURS NR. 1
LECTOR UNIV. DR. VENERA MARGARETA BUCUR.
ÎNSOŢIREA MURIBUNZILOR.
Singura alternativa etic, acceptabila intre încăpăţânarea
terapeutica inutila şi eutanasia activa, însoţirea muribunzilor şi îngrijirile
paleative fac din ce în ce mai mult parte integranta din practica
geriatrica curenta. De fapt, daca un anumit număr de bolnavi în vârstă
decedează brutal, alţii, pe de alta parte, vor muri în mod progresiv şi
trăiesc, înainte de moarte, o perioada de mai multe zile sau de mai multe
săptămâni în timpul cărora este absolut necesar sa li se procure îngrijiri
adaptate, ca şi păstrarea relaţiei cu aceştia. Oricare ar fi procesul sau
procesele patologice ce sunt la originea situaţiei terminale (cancer,
polipatologie, insuficienta viscerala sau boala Alzheimer într-un stadiu
foarte avansat), raman esenţiale un anumit număr de obiective.
1. Permiterea, pe cat posibil, bolnavului sa moara într-un cadru
ce-I este propriu, evitând transferurile în spital sau în alt serviciu,
mutările prin camere sau izolarea într-un loc special, în extremis. De
fapt, toate aceste demersuri ce privează bolnavul de mediul sau material
şi uman obişnuit sunt generatoare de teama şi de disconfort.
2. Eliminarea durerii fizice, de fiecare data când exista cunoscând
ca:
— Aceasta este deseori dificil de evaluat la muribundul vârstnic
datorita tulburărilor de comunicare frecvente (aici exista interese de
evaluare comportamentala a durerii).
— Necesita deci a fi observata (valoarea modificărilor mimicii
obişnuite, ale fetei şi ale atitudinii corpului în pat).
— Este foarte frecvent subestimata datorita absentei plângerilor şi
a unei atitudini de prostraţie sau retragere.
— Are mai multe şanse de a fi recunoscuta de mai multi
observatori iar infirmierele şi îngrijitorii au şanse mai mari de a observa
decât medicul.
 — Este deseori autentificata a posteriori de către rezultatele
pozitive ale unui test terapeutic, care trebuie realizat întotdeauna, în caz
de îndoială.
— Daca ea nu este eliminata corect, ceea ce este realizabil la ora
actuala în mai mult de 90% din cazurile de dureri canceroase, mai ales,
ea este generatoare de cereri de eutanasie de către bolnavi dar mai ales
de către familie şi îngrijitori.
Diagnosticul etiologic precis al durerii va orienta utilizarea
antalgicelor:
— Durerile nociceptive se bucura de utilizarea unor antalgice
preconizate într-un mod foarte codificat de către Organizaţia Mondiala a
Sănătăţii, conform gradaţiilor următoare:
Tipul de durereMedicatieDureri intenseMorfinice majore – morfina
pe cale orala.
Clorhidrat la fiecare 4 ore.
Sulfat la fiecare 12 ore – MoscontinDureri de intensitate
medieAntalgice morfinice minore.
Di Antalvic (Dextropropoxifen+Paracetamol), un drajeu la 4 ore.
Eferalgan codeina (Codeina+Paracetamol), un drajeu la 4 oreDureri
de mica intensitateAntalgice nemorfinice.
Paracetamol 500mg la 4 ore sau Aspirina 500mg la 4
oreIntensitatea durerii poate justifica recursul la morfina de la debut. In
toate cazurile, medicamentele nu trebuie administrate la cerere, ci, din
contra, la fiecare 4 ore, pentru a preveni reapariţia durerii şi chiar de a-I
şterge amintirea din mintea bolnavului (daca bolnavul doarme noaptea
fara a fi trezit de către durere putem suprima priza nocturna. Daca este
trezit de durere trebuie să-I administram doza nocturna prescrisa).
Nu trebuie sa ezitam sa recurgem la morfina, care este un
medicament eficace, si, conform experientei noastre, nepericulos, şi
aceasta împotriva tuturor ideilor primite se a acelora a priori livreşti,
atunci când este prescrisa corect. Utilizarea sa în creştere în Franţa şi în
Europa o demonstrează evident.
Dar trebuie sa timen cont de reducerea funcţiei renale, ce exista în
mod fiziologic la bătrâni şi care favorizează acumularea de morfina şi a
metaboliţilor sai activi. Trebuie deci sa începem prin administrarea de
doze mici de morfina la bătrâni, 2,5mg, 5mg sau 10mg la 4 ore,
adaptând progresiv posologia în funcţie de intensitatea durerii şi de
rezultatul observat după fiecare priza.
Trebuie sa ştim ca majoritatea bolnavilor geriatrici pot fi uşuraţi
eficace cu doze de morfina de 10-15mg/priza, fie 60-90mg morfina/zi.
Când dorim sa utilizam morfina cu eliberare prelungita, ceea ce
este indicat în special la pacienţii inca ambulatorii, este preferabil sa
controlam durerea folosind clorhidratul de morfina la 4 ore apoi sa
trecem doza utila în doua comprimate de Moscontin la 12 ore. Primul
comprimat de Moscotin trebuie sa fie dat în acelaşi timp cu ultima doza
de morfina orala la 4 ore. Trebuie sa ne amintim ca aceste comprimate
nu pot fi supte, şi în acelaşi timp nu trebuie fărâmate înainte de
înghiţire. Când pacientul nu poate înghiţi, se pot administra aceleaşi
doze de clorhidrat de morfina pe cale sublinguala. Dar daca bolnavul
regurgitează trebuie efectuate injecţii subcutanate de morfina la fiecare 4
ore, divizând de aceasta data doza orala în jumătate.
Unii medici utilizează şi Temgesic. Situat intre palierele 2 şi 3 ale
scării antalgice ale OMS, are avantajul de a putea fi administrat pe cale
sublinguala, 1-2 casete 8 ore, dar este un agonist parţial al morfinei pe
care nu trebuie în nici un caz să-l asociem cu aceasta daca antalgia este
insuficienta.
— Durerile de dezaferentatie nervoasa beneficiază de administrarea
de antidepresoare sau de anticonvulsive (Rivotril sau Tegretol).
În anumite cazuri (hipertensiune intracraniana, compresiuni
medulare, compresiuni nervoase.) sunt utile şi corticosteroidele
(Predinson 40-80 mg/zi sau Dexametazonul 4-16 mg/zi).
Antiinflamatoarele nesteroidiene sunt eficace la durerile datorate
metastazelor osoase, deseori asociate cu morfinice.
Durerile datorate pansamentelor sau îngrijirilor escarelor justifica
administrarea de Palfium, 1/2-1 fiola per os cu acţiune scurta. De
asemeni putem creste şi doza de morfina care precede pansamentul daca
pacientul se afla deja sub morfina la 4 ore.
În toate cazurile tratamentul antalgic morfinic minor sau major
justifica o supraveghere a tranzitului intestinal şi prescrierea
cvasistematica a laxativelor.
Uneori, la începutul tratamentului se poate observa somnolenta
(somn de recuperare), dar un tratament bine dozat poate permite
eliminarea durerii în mod eficace, fara alterarea vigilentei pacientului.
Greţurile şi vărsăturile produse de morfina sunt rare în practica
geriatrica. Când apar, trebuie sa ne facă sa căutăm alta cauza şi pot fi
eliminate în mod eficace prin mici doze de antiemetice sau de
neuroleptice.
3. Asigurarea alimentarii şi hidratării adaptate stării bolnavului.
În faza terminala, alimentaţia sa fie deseori fracţionala, ghidata
înainte de toate de gusturile şi placerile bolnavului. Se vor privilegia
aporturile putin voluminoase, bogate în calorii şi agreabile, la fel ca şi
dorinţele de băuturi sau de preparate particulare exprimate de către
bolnav.
Apetitul poate fi ameliorat şi cu ajutorul alcoolului (vin sau
aperitive) sau cu corticoterapie în doza mica. Colaborarea întregii echipe
de îngrijire, a dieteticianului si/sau a familei este aici primordiala.
Hidratarea poate fi asigurate pe cale orala daca se fracţionează
aportul, alegând lichidele apreciate de către bolnav şi folosind mijloace
precum ceşcuţe cu cioc, pipete sau seringi, turnând în şanţul
gingivolabial. In acest caz scopul nu este asigurarea echilibrului
hidroelectrolitic corect, ci de a împiedica eventuala senzaţie de sete,
ştiind ca oricum bătrânii prezintă o diminuare fiziologica a senzaţiei de
sete.
Alimentarea şi hidratarea acestor bolnavi presupun îngrijiri
regulate ale gurii. Acestea din urma, asociate cu pulverizări apoase
regulate ale cavităţii bucale înlocuiesc în mod avantajos perfuziile
intravenoase sau subcutanate terminale, conform experientei noastre şi
a celor cu care am putut face schimb de informaţii (pentru a se realiza
îngrijiri bucale optime, putem folosi amestecul următor: 125 ml ser
fiziologic, 500mg bicarbonat de sodiu, 1ml de Mycostatin, 1 ml de
Cernevit).
4. Asigurarea confortului:
Controlul durerii, alimentaţiei şi al hidratării adaptate nu sunt
suficiente. Mai trezuie realizat un nursing perfect, care în afara de rolul
sau în prevenirea escarelor prin masaj şi decubitul altern regulat,
favorizează anturajul psihoactiv al bolnavului şi menţin comunicarea
chiar atunci când comunicarea verbala devine dificila. Trebuie asigurata
o ambianta calma, de siguranţă, care are şi ea rolul sau în controlul
durerii şi în eliminarea anxietăţii, pe care o pot resimţi anumiţi pacienţi.
Uneori trebuie controlate şi alte simptome decât durerea, mai ales:
— Dispneea poate beneficia, după etiologie, de oxigenoterapie,
corticoterapie sau de administrarea de opiacee. In special, micile doze de
morfina, 2,5-5 mg la 4 ore, pot ameliora confortul respiratoriu al
anumitor pacienţi.
— Anxietatea, atunci când rezista la unanturaj relaţional
satisfăcător, poate justifica prescrierea de doze mici de anxiolotice.
— Contracturile musculare pot fi ameliorate prin folosirea de
miorelaxante de tipul Valiumului.
— Ralurile terminale, datorateancombarilor bronşice, foarte
impresionante pentru anturaj, pot beneficia de administrarea de
Scopolamina (0-125g subcutanat la 8 ore) sau de patch-uri de
Scopoderm (1-2 în 24 de ore).
5. Favorizarea prezentei membrilor familiei şi a apropiaţilor în jurul
muribundului în vârstă:
În ciuda morţii din ce în ce mai frecvente în instituţii, aceasta este
înainte de toate un eveniment familial şi trebuie sa rămână astfel.
Aceasta presupune oferirea tuturor informaţiilor necesare familiei, ca şi a
tuturor posibilităţilor materiale a timpului şi a sprijinirilor adaptate
pentru ca familia să-şi poată juca rolul indispensabil în jurul rudei lor di
aceasta, la fel de bine la domiciliu ca şi în instituţii. Cunoscând faptul ca
nivelul îngrijirilor oferite muribundului în timpul perioadei terminale,
sprijinul oferit familiei, posibilităţile pe care le va avea familia în
sprijinirea rudei sale prin prezenta şi gesturi vor facilita doliul ulterior.
Acest lucru cu familia face parte integranta din însoţirea
muribunzilor. Necesita cooperarea şi coordonarea tuturor profesioniştilor
ce gravitează în jurul bolnavului şi poate continua după deces
(prelucrarea urmărilor doliului pentru familiile care o necesita).
6. Menţinerea comunicaţiei:
Ştiind:
— Ca este ceea ce permite ascultarea dorinţelor şi nevoilor
bolnavului.
— Ca este mai uşor de menţinut comunicare când se cunoaşte
deja bine bolnavul.
— Faptul ca intelegera reciproca nu se exprima întotdeauna în
mod verbal. Multi bătrâni vorbesc putin sau deloc dar contactul se poate
menţine, mai ales prin intermediul atingerilor.
— Ca ea se poate stabili în mod privilegiat cu un anumit îngrijitor.
— Ca în ciuda tuturor acestor dificultăţi, poate îmbogăţi starea
psihica a bolnavului dar şi a îngrijitorilor.
7. Satisfacerea nevoilor şi cererilor:
Este încercarea de a satisface ultimele dorinţe mici sau mari ale
unui bolnav fara a încerca sa facem judecaţi de valoare, respectând în
special dorinţele spirituale şi religioase pe care le poate exprima.
CONCLUZII:
Merita a fi subliniate 4 noţiuni: a). Mai mult de un decea din doua
se petrece astăzi la o persoana în vârstă de 75 de ani sau mai mult.
B).70% din decese şi chiar mai mult, în marile aglomerări urbane,
nu mai au loc la domiciliu într-o ambianta familiala ci la spital sau într-o
instituţie sanitara de tip cămin de bătrâni, unde profesinistii trebuie sa
se formeze pentru însoţirea muribunzilor.
C). Diversitatea vârstelor şi a situaţiilor patologice conduce din ce
în ce mai mult la individualizarea unor specificităţi: îngrijiri paleative
cancerologice, îngrijiri paleative pentru pacienţii cu SIDA, îngrijiri
paleative în cursul bolilor neurologice cu evoluţie fatala. Deci ni se pare
pertinent sa propunem individualizarea, valorizarea şi instituirea
îngrijirilor paleative gerontologice.
D). Dar realizarea însoţirilor şi a îngrijirilor paleative necesita
indiscutabil în afara de formare, şi stabiliarea comunicării, a concertării
şi a coordonării tuturor profesioniştilor ce intervin în jurul pacientului,
pe scurt, instaurarea unei cooperări autentice de echipa
multidisciplinara.
BIBLIOGRAFIE SUPLIMENTARA:
Cadart B.
— En fin de vie, Ed. Le Centurion, Paris, 1988
 Jomain C. – mourir dans la tendresse, Ed. Le Centurion, Paris,
1984
Ley Dorothy C. H.
— The elderly and palleative care, „Journal of Palliative Care”,
1989, 5.4, 43-58
Rutman D.
— Palliative care needs of residents, familiei, and staff în long-term
care facilities „Journal of Palliative Care”, 1992, 8.2, 23-29
Saunders C., Baines M.
— Living with dying. Management of terminal disease.
Oxford university Press, 1983
Sebag-Lanoe R.
— Mourir Accompagne, Desclee de Brouwer, Paris. 1986, IV edition
revue et augumentee, 1990
Tavernier M.
— Les soins palliatifs, Que sais-je, 1991
BOLI IN FAZA TERMINALA.
CURS NR_2_
LECTOR UNIVERSITAR DRD VENERA BUCUR.
ÎNGRIJIRI MEDICALE LA DOMICILIU.
Serviciile de îngrijire medicala la domiciliu sunt servicii oferite, la
recomandarea medicului, de echipe multidisciplinare alcătuite din
asistente medicale, kinetoterapeuţi, logopezi, infirmiere şi asistenţi
sociali, persoanelor dependente de domiciliu, temporar sau permanent.
Serviciile de îngrijire medicala la domiciliu sunt destinate în mod
special pacienţilor care, la recomandarea medicului specialist, după
externarea din spital au nevoie de continuarea îngrijirii medicale. Prin
serviciile de îngrijire la domiciliu pacienţii primesc îngrijiri medicale de
calitate, obţinând recuperearea stării de sănătate acasă, într-un mediu
familiar şi confortabil.
Pacienţii pot fi îndrumaţi spre serviciile de îngrijire la domiciliu şi
de către medicul de familie sau de medicul de specialitate din policlinica,
prevenind internarea în spital.
Familia pacientului beneficiază de asemenea de aceste servicii,
prin limitarea problemelor apărute în viaţa de familie atunci când un
membru al familiei este bolnav sau nu se poate auto-ingriji. In plus,
personalul medical învaţă membrii familiei sa efectueze ei înşişi anumite
tipuri de îngrijire, permiţându-le sa aibă un rol activ în îngrijirea celor
dragi.
OBIECTIVELE INGRIJILOR MEDICALE LA DOMICILIU.
Sa crească gradul de independenta al pacientului în mediul
familial prin furnizarea de servicii calificate de îngrijire medicala şi prin
educaţia pacientului şi a aparţinătorilor.
 Sa asigure legătura dintre pacient şi medic pe perioada tranziţiei
pacientului din spital în mediul familial.
Sa reducă anxietatea şi frustrările pacientului şi familiei generate
de boala.
TIPUL SREVICIILOR DE ÎNGRIJIRE MEDICALA LA DOMICILIU.
SERVICII MEDICALE:
— Evaluarea stării de sănătate a pacientului.
— Monitorizarea parametrilor fiziologici – temperatura, tensiune
arteriala, puls, respiraţie, diureza, scaun.
— Toaleta pacientului cu probleme medicale.
— Administrarea medicametelor pe cale orala, injecţii
intramusculare şi intravenoase, perfuzii.
— Măsurarea glicemiei cu glucometrul.
— Recoltarea probelor pentru laborator.
— Alimentaţia artificiala.
— Îngrijirea plăgilor, escarelor, stomelor, fistulelor, drenajelor.
— Sondaj vezical cu sonda permanenta sau cu scop evacuator.
— Terapia durerii.
— Educaţia pacienţilor şi a familiei.
GIMNASTICA MEDICALA:
— Kinetoterapie.
TERAPIA VORBIRII:
— Logoterapie.
EVALUARE şi INTERVENŢIE SOCIALA:
— Anchete sociale.
ÎNGRIJIRI DE TIP INFIRMIER:
— Asigurarea igienei corporale.
— Ajutor la mobilizare, hrănire.
— Preparare de mâncare.
MASURI DE CONTROL AL INFECŢIEI LA DOMICILIU.
În cursul îngrijirilor la domiciliu, atât pacienţii cat şi aparţinătorii
trebuie sa se apere de infecţii.
Paşii de mai jos ajuta pacienţii sa se vindece şi evita complicaţiile:
Aparţinătorii implicaţi în îngrijirea unui pacient trebuie sa se spele
pe mâini cu apa calda şi săpun înainte şi după acordarea îngrijirilor.
Persoana care, în timpul îngrijirii, intra în contact cu fluidele
eliminate de pacient (de exemplu în cursul golirii unei pungi colectoare
de urina, schimbării lenjeriei meurdare) trebuie sa poarte mănuşi,
eventual îmbrăcăminte de protecţie, pentru a preveni contaminarea.
Rufele murdărite cu secreţii, urina, fecale, trebuie schimbate cat
mai repede posibil. Rufele murdărite se colectează în saci de plastic şi se
spala separat de alte haine. Apa de spălat trebuie sa aibă o temperatura
de cel putin 50-60 grade C şi în ea trebuie adăugat un pahar de
înălbitor. După folosire, punga de plastic în care s-au colectat rufele
trebuie stropita cu soluţie de cloramina 3-5% şi aruncata în vasul de
gunoi sau, daca este posibil, trebuie arsa. Oala de pat şi plosca pentru
urina trebuie golite imediat după utilizare, spălate şi păstrate curate.
Îngrijitorul care are o răceală nu ar trebui sa îngrijească pacientul.
Daca acest lucru nu este posibil, îngrijitorul va purta o masca de
protecţie.
Pansamentele folosite în îngrijire se colectează într-o punga de
plastic şi se stropesc cu soluţie de cloramina 3-5%. Punga se leagă, se
pune într-o a doua punga de plastic şi se arunca în vasul de gunoi sau,
daca este posibil, se ard.
MASURI DE SIGURANŢĂ LA DOMICILIU PENTRU VÂRSTNICI.
Menţineţi holurile şi scările luminate, folosiţi lămpi sau becuri de
veghe.
Menţineţi covoarele, podelele şi scările în condiţii bune, păstraţi
podelele curate dar neceruite, fixaţi covoarele în cuie şi nu folosiţi
covoraşe.
Folosiţi banda antiderapanta în vana sau în cabina de dus. Când
faceţi dus, staţi aşezaţi pe un scaun de plastic.
Menţineţi cablurile electrice şi prizele în bune condiţii de
funcţionare. Nu întindeţi cabluri în zonele circulate, renunţaţi la
cablurile deteriorate şi nu supraîncălziţi prizele.
Folosiţi tigăi uşoare la gătit. Nu lăsaţi şervete sa atârne deasupra
aragazului sau sobei.
Puneţi obiectele frecvent utilizate în locuri la care se ajunge uşor.
Evitaţi sa va urcaţi pe scări sau scaune daca aveţi tulburări de
echilibru.
Nu ridicaţi obiecte grele.
Efectuaţi controale oftalmologice periodice.
Purtaţi pantofi pe măsură, închişi la spate, cu toc jos şi care nu
aluneca.
Ţineţi telefonul la îndemână, cu numerele de telefon de urgenta
notate la vedere.
Ţineţi produsele toxice, de curăţat, departe de locurile unde se
păstrează şi se prepara mâncarea.
PREVENIREA ACCIDENTELOR CLASICE.
Nu ţineţi chibriturile la îndemână copiilor, nu aruncaţi chibriturile
în coşul de gunoi.
Supravegheaţi continuu o cratiţă în care fierbe ceva.
Nu turnaţi apa peste uleiul fierbinte.
Nu fumaţi în pat sau când staţi întinşi.
Nu supraîncarcaţi circuitele electrice.
Nu lăsaţi sa se ude cablurile electrice.
Nu folosiţi benzina sau alte lichide inflamabile în spatii închise.
 Păstraţi numărul de telefon al pompierilor aproape de telefon.
Faceţi-vă un plan de evacuare pentru zi şi noapte.
SFATURI PENTRU APARŢINĂTORI.
Fiţi bland cu pacientul.
Amintiţi-vă ca sunteţi aparţinător, nu magician: nu puteţi face
minuni, oricât de mult ati dori.
Găsiţi-vă un loc retras unde sa va relaxaţi cat de des posibil.
Oferiţi sprijin, încurajaţi şi lăudaţi pe cei pe care ii îngrijiţi. Învăţaţi
sa acceptaţi laudele.
Va veţi simţi neajutoraţi la un moment dat datorita suferinţei pe
care o vedeţi. Acceptaţi acest lucru fara ruşine.
Schimbaţi-vă adesea rutina.
În fiecare zi încercaţi sa va concentraţi asupra lucrurilor bune ca
re se întâmplă în acea zi.
Fiţi plin de resurse, fiţi creativi. Încercaţi noi abordări în activităţile
zilnice.
BOLI IN FAZA TERMINALA.
CURS NR_3_
LECTOR UNIVERSITAR DRD VENERA BUCUR.
INTRODUCERE – ISTORIC.
Întoarcerea privirilor către reabilitarea trista a celor fara speranţă
de revenire la sănătate datează din anii 40 şi a apărut în Anglia sub
denumirea „Mişcarea „ gratie lui Cicely Sanders fondatoarea spitalului
ST Cristopher din Londra şi autoareal lucrării „The management of
terminal diseases”.
Cicely avea o formare iniţială în Asistenta Sociala şi apoi în
medicina. Cicely s-a dedicat acestei nobile misiuni pe care încet încet a
reuşit sa o impună lumii medicale.
Astăzi exista servicii paleative bine structurate, organizaţii
nonguvernamemtale sau servicii guvernamentale existând Asociaţia
Europeana pentru Îngrijiri Paleative, legislaţie specifica, centre de
formare (in Anglia).
De fapt marele merit al mişcării este de a a raspunde cu da la
întrebarea „Se mai face ceva pentru muribunzi?”.
De asemenea, contribuţii la dezvoltarea serviciilor paleative a adus
şi Elizabeth Kubler Ross, care a studiat stadiile evoluţiei psihologice din
momentul în care medicul il abandonează pe pacient şi pana în
momentul morţii.
Desi mişcarea a început în anii 40, aceasta concepţie a trebuie
învingă mai multe obstacole printre care lipsa fondurilor pentru formarea
de centre, materializându-se abia în anii 80.
În 1981, Comitetul European de Sănătate Publica al Consiliului
Europei a luat în discuţie la Strasburg „Problemele morţii şi îngrijirilor
muribunzilor”.
 În 1988 s-a organizat primul congres consacrat îngrijirilor paletive.
În 1990 la Pris are loc primul congres al asociaţiei europene şi în
acelaşi an Asociaţia Mondiala lansează declaraţia de principii asupra
prestării de îngrijiri pacienţilor suferind de dureri cronice violente în faza
terminala.
Tara noastră se aliază repede în 1991, datorita Dr. Maria Lungu şi
profesorului C. Bogdan, fondând „Asociaţia Romana pentru dezvoltarea
îngrijirilor paleative”.
ÎNGRIJIRILE PALEATIVE.
În prezent exista o tendinţă de a integra serviciile paleative ca o
parte obligatorie a serviciilor de sănătate.
Serviciile paleative cuprind:
— Serviciile medicale
— Servicii psihologice
— Servicii sociale
— Servicii sociale comunitare.
Toate aceste servicii sunt destinate sa aline suferinţa bolnavului,
sa amelioreze confortul, indiferent de diagnostic şi pentru care
tratamentul curativ a devenit incert sau ineficace.
Ingrijiriele paleative definesc complexul de masuri folosite pentru
ameliorarea suferinţelor celor ce suferă de o boala incurabila.
Îngrijirile paleative presupun o schimbare de mentalitate şi de
atitudine fata de suferinţă muribundului nu numai a personalului
medical dar şi a societăţii în general.
Îngrijirile paleative pornesc de la nevoile persoanelor la sfârşitul
vieţii încercând sa redea un echilibru.
Îngrijirile paleative nu trebuie sa fie caracterizate de abţinere, ci de
bunăvoinţă, ele trebuie privite ca o parte integranta a unei
responsabilităţi terapeutice.
Îngrijirile paleative se bazează pe înţelegerea globala a
muribundului şi comporta trei elemente: controlul durerii sigu
acompaniamentul relaţional.
FILOSOFIA ÎNGRIJIRILOR PALEATIVE:
Au avut ca punct de plecare reconsiderarea morţii.
În ultimele decenii moartea a fost instituţionalizata, 70 – 80% din
decese petrecându-se în spitale sau alternative.
Pe de alta parte modernizarea spitalelor ca şi formarea
personalului cu accent pe curativ au ignorat îngrijirile acestea, lucru
care a avut drept consecinţă fie un abandon, fie o înverşunare
terapeutica.
Societatea moderna a moartea, a considerat-o un accident la care
evita sa se gândească.
Moartea vârstnicului trece de multe ori neobservata.
BOLI TERMINALE.
 CURS NR_4_
LECTOR UNIVERSITAR DR VENERA MARGARETA BUCUR.
PREZENTARE GENERALA A MALADIEI SIDA.
Afecţiunea cunoscuta sub numele de SIDA apare la majoritatea
persoanelor infectate cu virusul imuno-deficienţei umane. Acest virus
ataca în mod special limfocitele – celule implicate în apărarea corpului
împotriva infecţiilor. Virusul poate ramane în limfocite în stare de latenta
pentru o perioada variabila de timp, fara sa se producă simptomatologie
clinica. Datele actuale sugerează ca majoritatea persoanelor infectate cu
HIV vor dezvolta SIDA în intervalul de 15 ani după infectare.
Nu exista un tratament eficient împotriva virusului şi nici al
defectului imun. Multe din manifestările SIDA pot fi întârziate prin
tratament, dar ele sunt recurente.
Este important sa se facă o diferenţiere intre persoanele cu infecţie
HIV şi fara boala şi cele care au SIDA. Persoanele infectate care nu au
dezvoltat boala pot trai în condiţii de sănătate buna timp de 15 sau mai
multi ani. Dintre persoanele care au dezvoltat SIDA, 50% mor în primii
doi ani de la stabilirea diagnosticului. Rata de supravieţuire la 5 ani a
persoanelor care au dezvoltat SIDA este aproape de 0.
HIV poate fi transmis de la o persoana infectata care nu are
simptomatologie şi de la persoane care au SIDA.
Transmiterea HIV se face prin relaţii sexuale cu o persoana
infectata. Poate fi transmis şi prin transfuzie de sânge sau produse de
sânge infectate, injecţii cu ace care conţin sânge infectat sau prin
inseminare cu sperma infectata. Poate apare şi transplacentar, de la o
mama infectata la copilul ei si, posibil prin transplantul de organe sau
ţesuturi infectate.
Cel mai frecvent, diagnosticul infecţiei cu HIV se face prin
identificarea prezentei în ser a anticorpului pentru HIV.
Persoanele care au SIDA nu îşi pierd imunitatea la toate infecţiile
sau bolile, ci numai la unele. De aceea, diagnosticul de SIDA se pune în
urma apariţiei unei combinaţii speciale de boli sau infecţii. Infecţiile
predictive variază în funcţie de diferite arii geografice.
Simptomatologia SIDA este variata şi depinde de modul de
manifestare specific al unei boli care apare datorita SIDA.
Simptomatologia nespecifica include oboseala marcata, adenopatie
cervicala, axilara şi inghinala, pierderi inexplicabile în greutate şi diaree
prelungita. Datorita faptului ca aceste simptome, care apar în stadiile
avansate de boala, pot fi manifestările multor boli, diagnosticul de SIDA
trebuie luat în considerare doar după ce au fost excluse toate aceste
afecţiuni.
Infecţia cu HIV este, potenţial, o problema majora de sănătate în
Romania, aşa cum s-a dovedit a fi şi pentru alte tari europene. In
Romania, primul caz a fost semnalat în 1985; cazurile de SIDA se
concentrează la copii, mai ales printre copiii abandonaţi care trăiesc în
instituţii de ocrotire, şi s-au datorat în primul rand transmiterii
nosocomiale. Din totalul cazurilor semnalate pana în septembrie 1995,
91% erau copii sub 13 ani, reprezentând peste 50% din totalul cazurilor
semnalate la copii în Europa.
Într-o cercetare efectuata pe tinerii intre 20-24 de ani, privind
sănătatea reproducerii la tineri, existau variaţii mari după caracteristicile
socio-demografice în privinţa nivelului de cunoştinţe corecte despre
SIDA. Tinerii bărbaţi cunoşteau într-o măsură mai mare decât tinerele
femei faptul ca o persoana poate fi infectata cu HIV fara sa prezinte nici
un simptom. Numai 51% din femeile şi 64% din bărbaţii care locuiau în
zonele rurale ştiau ca infecţia HIV poate fi asimptomatica, în comparaţie
cu 70% din femeile şi 89% din bărbaţii din zonele urbane. Doar 34% din
femeile şi 54% din bărbaţii cu şcoala elementara ştiau ca cineva poate sa
fie infectat şi sa nu prezinte simptome, în comparaţie cu 80% din femeile
şi 87% din bărbaţii care făcuseră liceul sau aveau studii superioare.
Victor Lotreanu considera ca, boala SIDA este în momentul de fata
o sfidare la adresa lumii în general şi a medicinii în special.
SIDA poate fi definita ca sindromul de imunodeficienţa dobândită,
prin noţiunea medicala de sindrom înţelegându-se un ansamblu de
manifestări clinice, deci un mănunchi de simptome care caracterizează o
boala.
Virusul infectant se numeşte HIV (human imuno-deficiency virus)
şi a fost izolat în luna mai a anului 1983, la Institutul, Pasteur” din
Paris, de către un colectiv de medici cercetători condus de Luc
Montagnier. Un an mai târziu, în Statele Unite, Robert Galo şi
colaboratorii sai identifica şi izolează acelaşi virus, desi boala SIDA
fusese descrisa deja cu câţiva ani în urma, mai precis în 1981. Un alt
virus, numit HIV2, făcând parte din aceiaşi familie cu cel anterior şi
producând o boala identica din punct de vedere clinic cu SIDA a fost
descoperit în Africa de Vest.
Virusurile au dimensiuni foarte mici (in milimicroni) fiind
constituite din acizi nucleici AND (acid dezoxiribonucleic), ARN (acid
ribonucleic) şi capsida (un înveliş proteic protector). Pot fi vizualizate
numai cu ajutorul microscopului electronic; nu-şi pot realiza singure
metabolismul ceea ce explica înmulţirea lor în celula vie, gazda a infecţiei
virale.
Numărul cazurilor de boala în lume se modifica zilnic încât orice
statistica are o valabilitate limitata. Ceea ce complica şi mai mult situaţia
epidemiologiei este constatarea referitoare la faptul ca un caz de boala
SIDA prezintă un risc de infectare cu virus pentru 50-100 de persoane.
Caile de transmitere a bolii pot fi clasificate în doua categorii,
precizate şi insuficient dovedite. Caile precizate se refera la:
 — Sângele bolnavului material infecţios utilizat fie în transfuzie, fie
administrat sub forma de preparate de sânge;
— Calea sexuala, homo sau heterosexuala;
— Transmitere în timpul sarcinii, de la mama infectata la fat;
— Diseminarea infecţiei prin intermediul acelor de seringa şi
seringilor nesterile sau insuficient sterilizate, utilizate în injecţiile
intravenoase;
— La persoanele care se droghează, boala SIDA este transmisa tot
prin intermediul seringii nesterile, folosite de obicei de mai multe
persoane, iar drogul este administrat intravenos.
Caile de transmitere a bolii SIDA insuficient dovedite se refera la
posibila infectare cu virus a familiei şi prietenilor bolnavului precum şi la
personalul sanitar expus infecţiei.
Receptivitatea la boala nu este generala, deoarece uneori desi sunt
prezente toate condiţiile epidemiologice specifice, infecţia SIDA nu se
produce. Factorii responsabili pentru aceasta rezistenta naturala, nu au
putut fi deocamdată identificaţi, fiind în schimb stabiliţi factorii de risc,
reprezentaţi de grupele de populaţie şi profesiunile expuse infecţiei cu
virus HIV: homo şi bisexuali consumatorii de droguri cu administrare
intravenoasa copii născuţi din mamele bolnave de SIDA bolnavii
hemofilici sau cei cu coagulopatii cărora li se administrează transfuziile
de sânge şi prep [arate din sânge infectate cu virus.
Utilizatorii de ace şi seringi nesterile sau insuficient sterilizate, mai
ales toxicomanii.
În cadrul bolii sunt prezente doua situaţii:
— Boala propriu-zisă produsa de virusul HIV
— Infecţiile oportuniste a căror prezenta poate fi explicata de
imunosupresia evidenţiată la aceşti bolnavi.
Infecţiile oportuniste care apar în boala SIDA în urma depresiei
imune, menţionate în tratatele de specialitate şi care uneori o deconspira
clinic sunt următoarele: criptosporidiaza cronica toxoplasmoza
isosporidiaza candidoza: esofagiana, bronşica, pulmonara criptococoza
histoplasmoza microbacteriozele avium, Kansassi infecţia cu virus
citomegalic infecţia diseminata herpetica leucoencefalopatia cronica
multifocala progresiva leucoplachia orala herpesul zoster
multidermatomal bacteriemia recurenta cu salmonella nocaridoza.
Tumorile SIDA, sunt de fapt neoplazii secundare. In tratatele de
specialitate sunt menţionate următoarele: sarcomul Kaposi limfomul
non-hodgknian unele carcinoame limfomul primar cerebral.
Infecţia acuta, menifesta, se traduce clinic prin prezenta unor
simptome ca de exemplu febra, dureri articulare şi musculare, astenie,
somnolenta şi dureri faringiene, mărirea în volum a ganglionilor.
 Complexul de tulburări asociate bolii SIDA sau forma clinica
asimptomatica a infecţiei SIDA este definita în tratatele de specialitate
sub numele de ARC.
Ceea ce caracterizează ARC-ul este faptul ca persoanele respective
sunt clinic aparent perfect sănătoase, desi în sângele lor sunt prezenţi
anticoprii anti-HIV. Din nefericire, purtătorii sănătoşi de virus nu stiu ca
sunt infectaţi şi de aceea reprezintă un mare pericol epidemiologic,
deoarece transmit boala în mod inconştient.
Observaţiile clinice au arătat ca stresul, supărarea, conflictele
psihice permanente, depresia psihica (care influenţează negativ
funcţionalitatea sistemului imun) pot facilita apariţia bolii.
Contaminarea copilului de la mama purtătoare de SIDA poate avea
loc atât în timpul sarcinii, dar mai ales în timpul naşterii, când sângele
matern infectat vine în caontact cu cel al copilului. Deoarece se pare ca
laptele matern conţine virus, este interzis ca mamele bolnave sa alăpteze.
In general se face recomandarea ca femeile cu infecţie SIDA sa nu facă
copii niciodată. S-a observat ca boala SIDA la copiii născuţi din mame
bolnave evoluează mult mai grav comparativ cu evoluţia adultului. Ei
mor aproximativ în primii doi ani de viaţa, după ce au prezentat:
afectarea ganglionilor, hepatomegalie, splenomegalie, dezvoltare somatica
insuficienta, infecţii pulmonare repetate, diferite manifestări grave
neurologice.
În epidemiologia infecţiei SIDA pot apare doua situaţii, traduse, fie
prin minimalizare, fie din contra, prin exagerări care pot dauna şi
compromite relaţiile sociale interumane şi chiar cele de serviciu. De
aceea, trebuie precizat ca gesturile şi atitudinile prezente în mod curent
în activitatea noastră zilnica nu pot fi incriminate în transmiterea bolii
SIDA, ca de exemplu strânsul mâinii, sărutul pe fata, băutul unei cafele,
utilizarea unui telefon, dusul, prezenta la cinema sau la teatru,
gimnastica şi sportul în general, piscinele, bazinele de înot, WC-urile…
De asemenea, mesele comune (petrecerile, recepţiile), consultaţiile
medicale, vizitarea bolnavilor, banii, transportul în comun, şcolile, nu
prezintă risc în transmiterea bolii.
Suspiciunea, neliniştea exagerata, ostracizarea şi izolarea
bolnavilor predispuşi, nu pot fi decât sfetnici rai în situaţiile menţionate.
Se impune un comportament normal şi acest lucru este posibil numai
daca populaţia poseda unele noţiuni elementare de educaţie sanitara.
Desi boala SIDA are implicaţii medicale şi psihologice uneori
dramatice, umanismul, calmul şi profesionalismul personalului medical
pot avea o contribuţie remarcabila atât în prevenirea infecţiei, cat şi în
asistenta medicala a bolnavilor.
Infecţia HIV la copil îndeplineşte criteriile de încadrare în randul
bolilor cronice. Ca orice boala cronica, suferinţa copilului interferează
viaţa familiei acestuia şi are consecinţe extrafamiliale. Copilul mic
infectat cu HIV nu realizează dimensiunea dramei, dar pe măsură ce
escaladează treptele dezvoltării cognitive, din multiple mesaje directe sau
indirecte el intuieşte curând ca suferă de o boala care-i va limita
posibilităţile de afirmare şcolară şi sociala într-un viitor mai mult sau
mai putin îndepărtat şi în curând constata ca acesta ii limitează şi
relaţiile sociale prezente, chiar daca un timp îndelungat el nu se
deosebeşte cu nimic de colegii sai. Aceasta frustrare cronica va conduce
curând la tulburări de comportament, emoţionale şi funcţionale,
complexe de inferioritate, scăderea stimei de sine, protest, suicid.
Este de dorit ca pacientul copil infectat cu HIV sa duca o viaţa
egala cu a celor de vârstă lui, adică sa frecventeze o grădiniţă sau o
şcoală obişnuită.
BOLI TERMINALE.
CURS NR_5_
LECTOR UNIVERSITAR DR VENERA MARGARETA BUCUR.
ASPECTE PSIHO-SOCIALE PRIVITOARE LA COPIII SEROPOZITIVI.
ŞI.
FAMILIIE ACESTORA.
Deoarece deja în anul 1983 a fost diagnosticat primul sugar
seropozitiv, din acest punct de vedere la care se adaugă factorul vârstă,
copiii pot fi clasificaţi în două grupe. Astfel, în prima sunt cuprinşi de la
naştere până la trei ani, iar în cea de-a doua de la această vârstă până la
adolescenţă. Infecţia cu virusul HIV s-a produs în cazul primului grup, în
utero, mamele fiind toxicomane, fie infectate post-transfuzional sau în
sfârşit provenind de obicei dintr-o ţară endemică pentru boala SIDA. Toţi
aceşti copii sunt seropozitivi încă de la naştere, unii dintre ei prezentând
semne clinice specifice bolii.
Cealaltă grupă cuprinde copii hemofilici sau care au primit infecţia
pe cale transfuzională.
Aspectele psihosociale pot fi diferite, fiind specifice fiecărui grup de
copii menţionat. Pentru primii masurile sociale şi psihologice se
adresează tuturor membrilor familiei în timp ce în grupul al doilea este
vorba numai de un copil bolnav în cadrul unei familii.
În ambele cazuri, primul gest este anunţarea seropozitivitatii
autorităţilor sanitare, ceea ce provoacă mai ales grupului secund un
adevărat soc, cu consecinţe deosebite psihologice şi sociale. Aceasta
seropozitivitate modifica radical statutul social atât al copilului bolnav
SIDA afectează profund relaţiile interumane cat şi pe cele socio-
profesionale ale familiei respective. De aceea, copilul seropozitiv va trebui
sa aibă o existenta cat mai apropiata de normal, care insa va solicita o
supraveghere medicala şi sociala foarte serioasa şi competenta. Totodată
va trebui urmărită şi diagnosticata în special starea de rezistenta
specifica (statusul minim), deoarece se impun masuri terapeurice
deosebite, de exemplu în cazul unor epidemii de varicela, rujeola pe care
le traversează în mod curent colectivitatea de copii. Paralel, vor fi evitate
marginalizarea sau alte situaţii sociale traumatizante.
Problemele psihosociale legate de prezenta virusului HIV la copii
au implicaţii deosebite, iar pentru rezolvarea lor este necesara o
cooperare intre diferiţi factori familiali, medicali şi sociali.
Cerectarile de specialitate ale aspectelor psiho-sociale ale copiilor
şi tinerilor care au supravieţuit pe termen lung infecţiei cu HIV au arătat
ca exista foarte multe caracteristici comune cu bolile cronice precum:
cancerul, anemiile celulare sau fibromul chistic. Au fost evaluate modele
de interacţiune excesiva în condiţii specifice, particularizate în impactul
pe care-l are asupra dezvoltării copilului în diverse arii: cognitiva,
afectiva, motorie, de comunicare sociala.
Impactul diagnosticului de infecţie HIV/SIDA depăşeşte cu mult
perimetrul unei crize individuale. Astfel, socul psihologic al morţii care
aşteaptă la capătul unui drum destul de scurt nu este doar al copilului
sau al adultului infectat, ci al aparţinătorilor sănătoşi. Acest lucru este
mult mai dureros şi mai greu de suportat în cazul în care exista
necesitatea (reala sau perceputa ca atare de către părintele părtaş la
suferinţă copilului) păstrării confidenţialităţii în interiorul familiei. Se
formează o coaliţie intre unul din soti şi copilul bolnav, coaliţie bazata pe
un secret pe care copilul il simte de multe ori fara sa înţeleagă ce se
petrece cu el. Celalalt părinte şi copiii sănătoşi percep noua situaţie ca
pe o răceală emoţională, ca pe un abandon. Sub aparenta acceptare a
situaţiei de către copilul îndepărtat – de multe ori inconştient de către
mama, se ascunde drama lipsei de iubire şi atenţie, sentimentul
nejustificat de culpabilitate al acestuia vics-a-vis de preferinţele femeii.
Astefl, copiii sănătoşi caută în mod natural compania celor care sunt
capabili să-i satisfacă emoţional (bunici, prieteni de aceeaşi vârstă),
răspunzând răcelii afective cu aceeaşi răceală.
Spitalizările repetate, recoltări repetate de examene de laborator,
tratamente scumpe, uneori dureroase, deteriorarea stării de nutriţie nu
pot sa nu tulbure echilibrul vieţii de familiei. Nevoia unor bugete
suplimentare care sa acopere nevoile speciale ale acestor copii se adăugă
unei supradimensionări a posibilităţilor de infectare HIV a persoanelor
contacte cu copilul bolnav şi acesta devine curând ostracizat,
stigmatizat, izolat, rejetat social. Nu numai copilul bolnav, ci şi fraţii
neinfectaţi ai acestuia sunt stigmatizaţi de societate şi întregul sistem
familial se găseşte într-un echilibru fragil, care poate fi pierdut cu
uşurinţă, odată cu apariţia unui obstacol minor.
Comunicarea în interiorul familiei este deformata sau chiar
lipseşte. Aceasta denota faptul ca o situaţie de blocaj în acest sens a
existat inca dinaintea obţinerii rezultatului pozitiv la testul HIV, dar
tensiunea psihica a accentuat problemele.
 Exista insa şi familii unite, sau în care neînţelegerile din cadrul
cuplului dispar în momentul în care sotii se vad în situaţia de a face
front comun împotriva unei agresiuni din exterior (boala copilului). In
aceste cazuri, responsabilitatea este împărţită intre cei doi părinţi,
resursele de adaptare sunt mai mari şi apare susţinerea reciproca în
momentele de cădere ale copilului. Ca o tendinţă fireasca, ajutorul este
solicitat mai întâi partenerului de viaţa şi numai apoi profesionistului,
inca perceput ca o „persoana oficiala”.
Totuşi, procentul copiilor proveniţi din familii dezorganizate prin
divorţ sau separare maritala este destul de mare (aproximativ 30%). Nu
sunt multe cazuri în care soţul sau sotia şi-a părăsit domiciliul conjugal
din cauza copilului infectat cu HIV, dar acestea ilusteraza lipsa de
informare în privinţa problematicii SIDA, chiar şi la nivelul populaţiei.
Exista persoane care se deschid şi comunica relativ uşor, reuşind
să-şi exprime coerent sentimentele, dar sut şi indivizi pentru care
interlocutorul reprezintă un factor de blocaj verbal, emoţiile sunt
considerate prea intime pentru a fi dezvăluite unui strain.
Majoritatea familiilor ajung, cu timpul, la momentul acceptării
situaţiei în care se găsesc, dar totuşi pasteraza speranţa unui posibil
miracol. Nu exista familie care sa se detaşeze complet de situaţia în care
se afla copilul lor şi care sa rămână reci şi indiferenţi. Din contra,
tragedia lor ii urmează toată viaţa si, uneori, chiar şi după decesul
copilului.
INFECŢIA CU VIRUSUL HIV.
SI.
SITUAŢIA IN ROMANIA.
Situaţia copiilor şi a familiilor afectate de HIV/SIDA din Romania
reprezintă deja o realiatea arhicunoscuta. Numărul mare de cazuri,
situaţia grea în care se găsesc familiile afectate, slaba integrare şcolară şi
respingerea comunitara sunt doar câteva din probelemele cu care se
confrunta aceste familii. Aceşti copii, sjunsi deja la puberatea, se lovesc
de alte probleme specifice (identitatea sexuala, stabilitatea primelor
prietenii, nevoia de comunicare şi rol social) care, pentru cei mai multi
dintre ei, raman fara răspuns. Lipsa unei strategii guvernamentale în
domeniu face ca problematica lor sa fie luata în considerare doar de
către programele organizaţiilor non-guvernamentale care, de cele mai
multe ori, nu reuşesc sa acopere decât o mica parte din nevoile lor.
Una din cele mai îngrijorătoare probleme sociale din Romania o
reprezintă familiile afectate de HIV/SIDA. Tragismul situaţiei nu este dat
de numărul absolut al cazurilor de copii infectaţi, ci de lipsa şanselor şi a
condiţiilor grele de viaţa cu care se confrunta familiile acestor copii.
Trăsătura fundamentala a situaţiei este data de faptul ca
aproximativ 52% din cazurile HIV/SIDA pediatrice din Europa de
regăsesc în Romania.
 În tara noastră, primele cazuri de SIDA la copii au fost
diagnosticate în perioada 1987/1988, la Bucureşti şi Constanta. Pana în
1990 în spitalele din tara nu s-au putut efectua teste de depistare a
infecţiei. Din 1990 au fost diagnosticate peste 4700 de cazuri SIDA la
copii, numărul celor cu infecţiei asimptomatica fiind insa necunoscut. Se
presupune – fara dovezi certe – ca una din caile principale de transmitere
a fost folosirea de seringi şi ace contaminate, nesterilizate. Nu exista,
insa o explicaţiei în ceea ce priveşte faptul ca doar o anume generaţie de
copii a fost infectata, şi anume, copiii care s-au născut intre anii 1988-
1990 (80% din cazuri).
Cauzele acestei situaţii sunt:
— Degradarea sistemului de asistenta medicala în ultimii ani ai
regimului comunist
— Posibilităţi limitate de diagnostic de laborator şi studiu
epidemiologic
— Lipsa educaţiei sanitare şi a informării populaţiei în legătură cu
aceasta boala.
În prezent, statisticile arata ca numărul de cazuri nou diagnsticate
de infecţie HIV la copil dobândită prin amnevre medicale
necorespunzătoare este în scădere drastica sau chiar stopata
(introducerea instrumentarului medical de unica folosinţă, introducerea
masurilor preventive şi de profilaxie, dezvoltarea posibilităţilor moderne
de diagnostic şi laborator.). Creste numărul copiilor infectaţi perinatal
(de la mama la copil), datorita incidentei ridicate a infecţiei la femeile
tinere, prostituţiei necontrolate şi lipsei noţiunilor elementare asupra
mijloacelor de prevenire a bolii, mai ales la populaţia săracă.
A apărut necesitatea cuprinderii în programele de dispensarizare
pentru boli cronice a unui număr mare de copii, de pe tot cuprinsul tarii.
La acesta se adăugă asigurarea tratamentelor strict specializate tuturor
copiilor infectaţi, costl acestora fiind extrem de ridicat.
Pentru cazurile grave se pune problema asigurării spitalizării şi
urmărirea la domiciliu a cazurilor tratate în mediul familial. De
asemenea, este necesara schimbarea atitudinii tuturor celor care vin în
contact cu aceşti copii, pentru a se asigura protecţia lor în fata
discriminării sociale.
O situaţie particulara o reprezintă copiii seropozitivi care sunt
abandonaţi în spitale (provin din instituţii, fiind părăsiţi la naştere de
către familie, după confirmarea diagnosticului).
Confruntata cu o problema total noua ca filosofie, pattern
epidemic, extindere, societatea românească şi serviciile sanitare au
reacţionat într-un mod putin organizat şi foarte diferenţiat. Deoarece
epidemia a cuprins în prima etapa copiii de vârstă 0-9 ani, nu se punea
problema eliminării populaţiei active şi a concediilor medicale prelungite
care sa afecteze bugetul asigurărilor sociale. Probabil acesta a fost
motivul pentru care problema SIDA nu a fost perceputa în adevărata ei
dimensiune de către autorităţile responsabile în domeniu.
Totuşi, ministerele de resort au luat masuri esenţiale, care au avut
un efect pozitiv: scăderea drastica a cazurilor HIV la copii. Se întâmpina
dificultăţi legate de integrarea şcolară a acestora.
În 1996, 2,8% din PIB a fost alocat programului de sănătate.
Pentru programele anti-SIDA, Ministerul Sănătăţii a alocat în 1994 –
12,6 miliarde lei, în 1997 – 15.1 miliarde lei, iar în 1998 – 28,1 miliarde
lei. Aproximativ 80% din cazurile de SIDA primesc tratament
antiretroviral.
Dubla terapie a fost introdusa pe scara mai larga din a doua
jumătate a anului 1997, iar tripla terapie de la începutul anului 1998.
Medicametele pentru SIDA nu beneficiază de nici un fel de scutiri de
taxe, desi ele nu sunt disponibile în fărmaţii, fiind direct distribuite prin
reţeaua publica de spitale. Terapia antiretrovirala este gratuita, ceea ce
înseamnă ca Ministerul Sănătăţii şi al Familiei returnează bugetului de
stat prin cumpărarea acestor medicamente su surplus de 26% din preţul
medicamentului.
Planul National de lupta împotriva SIDA al Comisiei Naţionale
Anti-SIDA se ridica la un cost de 4 % din bugetul total al Ministerului
Sănătăţii şi al Familiei, iar în 1997-1999 s-a primit doar 10% din
necesar.
La 1 iunie 1998 în evidenta Ministerului Sănătăţii figurau 9646
cazuri de SIDA, dintre care 8314 erau copii. Dintre acetsia, pana în anul
2000 au decedat aproximativ 2186.
Romania reprezintă un caz anormal în ceea ce priveşte infecţia HIV
la copii.
Într-adevăr spre deosebire de alte tari europene şi nu numai, în
care calea de transmitere a fost şi a rămas mai ales verticala, în Romania
a avut loc o transmitere orizontala. Aceasta a intervenit mai ales în anii
1989-1991, după revoluţie, ani în care s-a aflat despre plaga
abandonului copiilor în Romania. Cei mai multi copii infectaţi au, în
general intre 8-11 ani.
În majoriate aceşti copii au fost abandonaţi la naştere de către
propriile familii şi plasaţi în centre de plasament în care, ca urmare a
unor manevre inadecvate sau a transfuziilor şi vaccinărilor, au fost
infectaţi cu virusul HIV.
Doar în ultimii ani datele consemnate la nivel national au
înregistrat o creştere lenta a cazurilor de SIDA la copii, calea de
transmitere este, la ora actuala, prevalent de la mama la copil, situaţie în
care deseori seropozitivitatea mamei este descoperita cu ocazia naşterii
copilului.
HANDICAPUL ASOCIAT CU INFECŢIA HIV.
 S-a observat ca un procentaj important dintre copiii seropozitivi
prezintă un handicap.
Vorbind de handicap ne referim la gama larga de:
Encefalopatii: afectează dezvoltarea psihomotorie, care este
încetinită în ansamblul sau, dezvoltarea cognitiva (întârzierea cognitiv-
mentala) şi dezvoltarea afectiva.
Paralizii cerebrale: displegie şi tetraplegie.
Motivaţiile sunt probabil doua:
— Copiii cu handicap sunt cu mai multa uşurinţă abandonaţi de
familiile lor
— Exista anumite handicapuri evidente, organice, prezente de la
naştere.
Consecinţe ale abandonului:
— Închidere în sine
— Autism
— Forme psihotice
— Modificări comportamentale.
COPILUL SPITALIZAT:
O parte din copiii seropozitivi sunt fara familie, fara legături, fara
trecut. Ei au fost internaţi imediat după naştere în instituţii de ocrotire,
nu au experimentat niciodată viaţa familiala. Drept urmare, ei nu au au
atins un nivel psihoafectiv şi mentala corespunzător vârstei pe care o au.
În aczul acestor copii este dificila şi reconstituirea trecutului.
Uneori nu au certificat de naştere, alteori provin din instituţii care nu
deţin nici un fel de date despre ai, iar uneori datele aflate în posesia
instituţiilor de ocrotire nu corespund realităţii.
O mica parte dintre copii sunt semi-abandonati. Desi sunt
internaţi în instituţii de ocrotire, menţin o anumită legătură cu părinţii,
care ii vizitează periodic. In aceste cazuri, legăturile sunt foarte
superficiale şi nu au o influenta relevanta asupra afectivităţii şi
dezvoltării copilului.
Un alt grup il reprezintă copiii, care desi trăiesc în familie, datorita
bolii sunt deseori lăsaţi în spital pentru perioade îndelungate de timp. şi
în acest caz se poate vorbi de un semi-amabdon, în măsura în care pe
durata spitalizării vizitele rudelor sunt foarte rare. Legăturile copil-
familiei sunt insa foarte rare. Legăturile copil-familie sunt insa foarte
strânse şi foarte importante pentru copil.
O alta categorie o reprezintă copiii care trăiesc în familie şi care
periodic merg la spital pentru controale sau scurte perioade de internare.
In acest caz, o ruda sta cu copilul pe durata spitalizării.
EXPERIENTA COPILULUI IN SPITAL SI/SAU IN INSTITUŢIA.
DE TIP REZIDENŢIAL.
Pentru început, trebuie sa răspundem la întrebarea: „Cine este
copilul şi cum creste el?”
 Copilul cunoaşte şi explorează realitatea în măsura în care exista
un adult care sa il iniţieze (mama). Relaţia afectiva mamă-copil este
fundamentala, aceasta importanta fiind determinata de conştiinţa
copilului de a aparţine cuiva care ii deschide calea spre realitatea
înconjurătoare. La început, aceasta conştiinţă este şi fizica: primele
îngrijiri acordate copilului, primele contacte cu acesta fiin esenţiale.
Este important modul în care copilul este luat şi ţinut în braţe inca
de la început (grija sau repezeala), pentru ca prin intermediul contactului
se exprima afectivitatea. Pentru un copil mai mare contactul fizic nu mai
este fundamental, acesta dorind ca adultul sa se gândească la el, să-l,
iubească şi să-l înţeleagă. Faptul de a se simţi iubit permite copilului sa
investească mai mult în realitate.
Exista anumite reacţii psihice – de exemplu autismul – care pot fi
consecinţele unei suferinţe afective, ale unei despărţiri. Ca atare,
continuitatea îngrijirilor materne, ca şi toate celelalte elemente ale
raportului mamă-copil, este foarte importanta. Privirea mamei permite în
anumite momente, cum ar fi cel al schimbării scutecelor şi al îmbăierii,
manifestarea acestei legături afective. Fara privire, raportul nu mai este
acelaşi.
Lipsa acestor condiţii conduce la apariţia consecinţelor şi a
efectelor în dezvoltarea copilului, din punct de vedere psihomotor, al
limbajului, în ceea ce priveşte capacitatea simbolistica şi nivelul de
autonomie, dezvoltarea nefiind armonioasa.
Toate aceste elemente devin şi mai importante în cazul copilului
bolnav, care prezintă o involuţie din punct de vedere psihologic, e mai
fragil şi din cauza faptului ca trupul sau este supus unor „agresiuni”,
cum ar fi injecţiile, manipulările şi spitalizarea. Ajutorul care poate fi
oferit unui copil care trăieşte agresivitatea, abandonul, despărţirea, este
acela de a-i oferi un suport: o persoana care să-i stea alături, să-l
privească, să-l mângâie. Astfel, copilul nu se simte singur.
Existenta acestui suport este fundamentala, pentru ca doar prin
intermediul acestuia copilul poate creste, se poate maturiza, se poate
recunoaşte ca persoana. Este evident modul în care copiii abandonaţi
resimt carente afective care le limitează dezvoltarea. Acest lucru poate fi
observat în fiecare zi în spitale şi instituţii de ocrotire a copilului. Sunt
frecvente afecţiunile psihosomatice şi tulburările comportamentale. Multi
copii prezintă stereotipie, cum ar fi clasicele ondulaţii tip fluture (balans),
iar alţii sunt „lipsiţi de degetul mare al mâinii”, pe care şi-l sug cu o
expresie faciala absenta un timp îndelungat. Multe priviri rătăcesc
deseori în gol pentru a afi, pe neaşteptate, atrase de o particularitate sau
un detaliu fara importanta.
Este evident ca de cate ori un adult intra în spital sau în leagăne
copiii il întâmpină sărindu-i în braţe, ii cer cadouri şi il întreabă daca
tine la ei, atingându-l şi mângâindu-l.
 În acest caz, exista o aparanta uşurinţă iniţială a contactului, dar
chiar daca copilului ii place sa fie luat în braţe şi sa stea lipit de adult se
observa o anumită pasivitate a copilului. Acesta are un comportament
nediferenţiat, nu selecţionează adulţii cu care vrea sa stabilească
contactul şi nu pare activ în cadrul relaţiei.
Carentele afective au o incidenta importanta şi asupra dezvoltării
armonioase a copilului, fiind frecvente întârzierile în ceea ce priveşte
limbajul şi retardul psihomotor.
Cu toate acestea, este evident ca deseori copiii internaţi în
instituţii şi spitale sunt trataţi foarte bine, dar doar din punct de vedere
fizic, fara a se tine seama de toate nevoile copilului. Obiectivele principale
sunt legate de tratamente medicale, terapia, cazarea, asigurarea hainelor
şi a hranei acestor copii. Deseori se uita ca prima necesitate a copilului o
reprezintă posibilitatea unui raport afectiv important, în schimb, în jurul
acestor copii se rotesc multe figuri profesionale diferite intre ele (medici,
infirmiere, educatori, asistenţi sociali), dar în multe cazuri niciuna dintre
acestea nu are un rol privilegiat.
COPILUL şi FAMILIA.
Din cercetările efectuate în cadrul proiectului, Social services for
families having children with AIDS”, coordonat de către AVSI
(Associazione Volontari per il Servizio Internazionale) şi FDPSR (Fundaţia
Dezvoltarea Popoarelor prin Susţinere Reciproca), cu asistenta tehnica şi
financiara din partea UNICEF, a rezultat o situaţie alarmanta în ceea ce
priveşte situaţia sociala a familiilor de provenienţa a copiilor seropozitivi.
Au fost evidenţiate în mod special caracteristicile a doua tipuri de familii,
care corespund celor mai multe situaţii întâlnite şi care, fara a elimina
toate situaţiile posibile, ne pot ajuta mai bine în efortul de a înţelege
situaţia sociala a familiei din Romania.
Primul grup considerat este format din acele familii care şi-au
abandonat copilul la naştere şi care nu au căutat niciodată copilul, care
nu stabilesc nici un fel de legătură cu acesta.
Cel de-al doilea grup este reprezentat de familiile care continua sa
trăiască împreună cu propriul copil.
Familiile de origine ale copiilor abandonaţi.
În cele mai multe cazuri este vorba de familii dezorganizate.
Deseori se întâlnesc mame foarte tinere care din diferite motive au rămas
singure şi care au decis să-şi refacă viaţa, abandonându-şi propriul copil
sau cupluri care trăiesc în concubinaj şi care se confrunta cu grave
probleme sociale: sărăcie, boli psihice, alcoolism. In unele cazuri se
întâlnesc familii afectate de mai multe probleme: abandonuri, separări,
violenta, relaţii extraconjugale în cadrul familiei.
În privinţa sărăciei, multe familii locuiesc în zone rurale şi nu au
posibilitatea de a munci, iar de multe ori nu au condiţiile adecvate
pentru a-şi creste copiii. Casele, în general sunt compuse dintr-o singura
camera, fara încălzire, apa calda şi baie. Multe din aceste familii trăiesc
sub nivelul minim de subzistenta.
O mare parte din aceşti copii nu au un certificat legal de abandon.
Familiile evita semnarea acestor certificate pentru ca aceasta ar însemna
sa piardă tutela asupra copilului si, ca atare, ajutorul material garantat
de stat fiecărui copil (alocaţia).
Copiii din familie.
Este vorba de familii foarte sărace, care locuiesc în zone rurale în
care condiţiile igienico-sanitare din spitale sunt necorespunzătoare. Un
procentaj important provine din câteva oraşe (mai ales din sudul
României: Bucureşti, Constanta, Giurgiu, Călăraşi), insa doar o mica
parte din aceste familii pot fi definite ca având un nivel mediu de
bunăstare, cu cel putin unul dintre membrii care lucrează şi are un loc
de munca stabil, şi ca atare permite familiei sa trăiască în condiţii
demne. Este vorba, în general, de familii stabile, formate din ambii
părinţi (căsătoriţi sau în concubinaj) şi cu alti copii în îngrijire.
Deseori în familia romana tradiţională trăiesc şi alte rude. Nu
avem de-a face cu familii seropozitive, ci doar cu un copil bolnav (rare
sunt cazurile în care într-o familie sunt infectaţi mai multi copii).
Familiile sunt nepregătite şi în necunoştinţă de cauza în ceea ce priveşte
evoluţia SIDA în Romania, au descoperit boala ca urmare a unor analize
de rutina făcute cu ocazia unei îmbolnăviri ce părea o banala răceală. In
aceste cazuri, seropozitivitatea copiilor a fost descoperita mai târziu
decât în cazul copiilor abandonaţi în spitale şi instituţii de ocrotire.
Copiii într-o familie seropozitiva:
Sunt puţine familii cunoscute, în comparaţie cu numărul de copii
infectaţi. Este vorba de familii în care un părinte a fost infectat ca
urmare a unui raport heterosexual şi a transmis virusul celuilalt părinte
şi copilului. Trebuie subliniat ca în Romania este obligatoriu testul HIV
pentru tinerii care se căsătoresc şi pentru femeile însărcinate. Testul la
cerere, atâta timp cat nu exista evidenta unor simptome, este cu plata şi
nu exista o reala cultura a prevenţiei.
BOLI TERMINALE.
CURS_6_
LECTOR UNIV. DR. VENERA MARGARETA BUCUR.
COPILUL şi ŞCOALA.
Exista o lege care garantează copiilor dreptul la educaţie, chiar
daca sunt seropozitivi. In prectica se întâmplă ca şcoala (atât profesorii
cat şi părinţii) sa refuze primirea copilului. In aceste cazuri, uneori a fost
necesara intervenţia mass-media.
Avem de-a face, oricum, cu o „punere la zid” a copilului seropozitiv,
diferite experiente ale caselor de primire a copiilor seropozitivi
demonsteraza ca integrarea sociala completa este foarte dificila. Este
vorba de casele de primire care au preferat să-şi organizeze o şcoală
speciala pentru proprii copii. Una dintre justificările prevalente
(susţinută şi de medicii primari care lucrează în domeniul bolilor
infecţioase) se refera la faptul ca insitutiile şcolare nu sunt prevăzute cu
servicii necesare pentru a asigura tutela atât în ceea ce priveşte copilul
seropozitiv, cat şi pe cel sănătos. In scoli, în general, nu este asigurata
prezenta în permanenta a unui medic, serviciile igenice sunt insuficiente
şi inadecvate, iar personalul didactic nu este pregătit în acest sens.
Mult mai des insa, mai ales în zonele rurale, sunt familiile care, în
sensul „tutelei” copilului sau din cauza lipsei unor condiţii adecvate,
prefera sa nu-şi trimită propriul copil la şcoală. Sunt şi familii care
trăiesc sub nivelul minim de subzistenta şi nu au posibilitatea concreta
de a-şi îmbrăca copiii. Fara a avea haine adecvate fiecărui anotimp şi
tinad cont de faptul ca în multe scoli sistemul de încălzire nu
funcţionează, fara încălţăminte (in special în timpul iernii), copiii nu pot
merge la şcoală.
În cadrul spitalelor şi a insitutiilor de ocrotire, realitatea scolii este
una închisă. Copiii frecventează grădiniţă şi şcoala primara în interiorul
structurii şi nu trăiesc nici o experienta de integrare sociala cu realitatea
externa.
Cu sprijinul unor ONG-uri şi a unor donatori privaţi au fost
organizate scoli speciale în cadrul spitalelor. Ajutorul oferit de către stat,
prin intermediul Ministerului Educaţiei şi Cercetării consta în
recunoaşterea acestor scoli ca atare, garantând în acest fel prezenta
învăţătorilor publici, angajaţi şi plătiţi de către Minister. In alte cazuri,
acolo unde nu exista nici o construcţie adecvata, se utilizează localuri ale
spitalelor, în mare parte nepotrivite unor scopuri educative.
COPILUL BOLNAV.
Boala pentru copil are o mare importanta emotiva, atâta pentru el,
cat şi pentru familia lui. Pentru copil constituie o ameninţare la adresa
integrităţii sale, şi aceasta poate suscita temeri profunde. Experienta
durerii variază în funcţie de vârstă copilului şi de personalitatea
acestuia. Suferinţa fizica induce o suferinţă psihologica şi este
fundamentala atitudinea de protecţie şi de atenţie din partea persoanelor
apropiate. Obiectivul nu poate fi doar a trata simptomul, ci de a trata
întreaga persoana.
Activitatea de ajutor/susţinere a copilului se poate axa pe doua
niveluri:
1. Primul este susţinerea părinţilor, pentru ca ei sunt figurile în
care copilul are încredere, sunt persoanele capabile sa preia şi sa redea o
semnificaţie angoaselor copillui.
2. Cel de-al doilea aspect priveşte susţinerea şi raportul constant
cu persoanele care se ocupa de sănătatea fizica a copilului, deci cu
mediul care-l înconjoară. Daca aceste persoane nu sunt pregătite sau
disponibile sa interacţioneze şi sa susţină copilul în temerile sale,
intervenţia ramane parţială.
A fi disponibil sa şutii copilul înseamnă sa vorbeşti cu el, să-l
asculţi, sa observi reacţiile lui. Daca o persoana nu ştie sa asculte şi sa
interpreteze, nu poate fi de ajutor. Scopul tratamentului nu se poate
limita la tratamentul fizc, ci trebuie sa tina seama de întreaga persoana,
în complexitatea sa. Într-adevăr, capacitatea de ameliorare a stării de
sănătate a copilului depinde de răspunsurile pe care acesta le primeşte,
cu ajutorul cărora îşi poate întări propriul eu. Evoluţia bolii depinde de
forta eului, în acest sens este fundamental ca părinţii sa fie primii în
susţinerea copilului lor, asigurând funcţiunea unui eu auxiliar. Adultul
trebuie sa solicite capacitatea copilului de a comunica, de a întreba, de a
exprima temerile şi angoasele sale. Procesul de ajutorare depinde de
prezenta liniştitoare a adulţilor care stau cu el. A sti sa asculţi, sa
înţelegi copilul şi reacţiile lui, a sti sa explici şi sa verbalizezi într-un
context afectiv tratamentul şi tot ceea ce se întâmplă, a sti să-l linişteşti
transmiţându-i siguranţă, sunt elemente fundamentale pentru a însoţi
copilul în efortul sau de a trai, de a se integra în realitate, de a accepta
realitatea sa ca persoana bolnava, de persoana spitalizata. A accepta
handicapul, temerile sale, abandonurile pe care le-a trăit, pierderile sale.
De adult depinde modul în care copilul poate elabora fanteziile sale şi
angoasele pe care le trăieşte fara a fi copleşit de acestea. Copilul poate
reuşi în tot acest efort daca nu este singur, daca are o companie chiar şi
în circumstanţele bolii sale, chiar şi în fata morţii.
COPILUL SEROPOZITIV şi IMAGINEA DE SINE.
Imaginea corpului şi sentimentul indentitatii se construiesc
progresiv după experientele corporale şi psihice pe care le are copilul, ele
determina diversitatea percepţiilor pe care le are copilul despre corpul
sau şi capacităţile sale psihice. Datorita stării clinice extrem de
fluctuante în timp, imaginea de sine a copilul infectat cu HIV evoluează
adesea cu o mare labilitatea, fiind influenţată de o serie de factori legaţi
de sănătatea şi mediul înconjurător al copilului, factori a căror calitate se
poate schimba în timp.
Aceşti factori condiţionează capacitatea copilului de a face legături
intre percepţiile pe care le are asupra corpului sau şi elementele cheie ale
istoricului pe care poate sau nu sa le integreze în funcţie de nuvelul
maturităţii intelectuale şi afective, în funcţie de vârstă şi informaţiile pe
care le deţine.
Copiii care raman asimptomatici mai mult timp, cu o stare
biologica buna, sunt, în general, copii putin afectaţi de prezenta infecţiei
cu HIV în ceea ce priveşte imaginea de sine. Ei merg destul de rar la
doctor, iar impactul psihologic al medicamentelor este prea slab pentru a
le afecta imaginea într-o măsură importanta.
 Multi copii infectaţi cu HIV sunt deja în perioada adolescentei, ei
cunosc numele infecţiei şi prognosticul letal care ii ameninţa. A trai în
fiecare zi cu aceasta sabie deasupra capului este mult mai dificil pentru
tinerii care au fost informaţi foarte devreme asupra situaţiei lor medicale.
În momentele în care starea sănătăţii copiilor se înrăutăţeşte,
gândul la propria moarte poate deveni insuportabil. Ca şi pentru părinţi,
recurgerea la negare sau clivaj reprezintă o eficienta protecţie împotriva
angoasei.
La aceasta angoasa a morţii se adăugă uneori o teama intensa de a
retrăi experienta durerilor fizice care au lăsat sechele de neşters, de
traumatism psihologic. Copiii care au resimţit deja o afectare profunda în
interiorul corpului lor exprima adesea o problematica depresiva
proiectata în desenele şi povestirile lor, însoţită de nesiguranţă,
inferioritate şi neputinţa funcţională. Ei îşi construiesc o imagine de sine
devalorizanta, asociata cu un profund sentiment de culpabilitate. Mediul
ambiant este perceput ca persecutor, ei se identifica când cu agresorul,
când cu victima.
Acesta problematica depresiva este prezenta în special la copiii
afectaţi de limitări funcţionale repetitive, care marchează diferenţa dintre
aceştia şi colegii lor sănătoşi: ei sunt mici de statura, au slăbiciune fizica
care ii împiedică sa participe la activităţi sportive, absenteism şi
dificultăţi şcolare. Seropozitivitatea antrenează un ansamblu de
modificări corporale şi funcţionale resimţite ca nişte pierderi, copilul este
confruntat cu o succesiune de pierderi (doliuri).
Ameninţările şi atitudinile din partea anturajului adâncesc şi mai
mult în copii sentimentul ca sunt diferiţi. Ocheadele celorlati şi
discriminarea consolidează sentimentul persecutiv şi angoasele legate de
acesta. Copilul absoarbe astfel toate fantasmele proiectate asupra lui
referitoare la anoramalitate, înstrăinare, fatalitate. Pericolul pentru el
este de a se autoexclude din mediul social pentru a se proteja de o lume
care i se pare ostila.
Copiii şi adolescenţii pot întâmpina dificultăţi de construire a
identităţii atunci când statutul părinţilor şi al fraţilor oscilează timp de
mai multi ani intre viaţa şi moarte. In acest caz, copilul se simte prins
într-o problematica a generaţiilor, deoarece familia lărgită se substituie
părinţilor, când aceştia sunt foarte slabi; copilul poate deveni atunci
miza conflictelor intre părintele mereu detaşat de autoritatea parentala şi
alti membrii ai familiei care nu pot fi întotdeauna deacord cu el în ceea
ce priveşte educaţia copilului. In schimb, dificultăţile de constuire a
identităţii sunt mai rare când copiii trăiesc într-un mediu stabil şi
satisfăcător; dificultăţile tind sa dispară atunci când perioadele de mare
zbucium sunt urmate de o schimbare destul de rapida în folosul unui
mediu solid care oferă copiilor noi posibilităţi de identificare structurante
şi stabile. Unul din martorii influentei acestor factori este urmărirea pe
termen lung a adaptării şcolare. Copiii infectaţi cu HIV au rezultate bune
atât timp cat evoluţia bolii nu compromite fercventa regulata la şcoală.
Unii copii au dificultăţi de învăţare specifice care se reduc sau dispar
prin reeducări potrivite. Copiii dezvolta o inteligenta crescuta când nu
sunt afectaţi de un deficit imunitar sever. Capacitatea lor de a-şi utiliza
potenţialul intelectual este totuşi subordonata, ca pentru oricine,
imaturităţii lor sociale şi afective şi tendinţei mai mult sau mai putin
accentuata de a-şi dobândi independenta şi autonomia. La acest nivel,
proiecţiile părinţilor sau ale celor care ii înlocuiesc pot împiedica acest
proces. O evoluţie favorabila poate surveni, de exemplu, cu ocazia
primirii într-o familie noua, familia lărgită sau familia de primire, ca
urmare a decesului părinţilor. De asemenea, deoarece copiii infectaţi cu
HIV sunt foarte susţinuţi pe plan medical, aceasta strategie de menţinere
a unei clientele fidele permit pediatrilor sa fie foarte atenţi la dezvoltarea
lor şi la calitatea mediului în care trăiesc. Atenţia lor se îndreaptă în
special asupra a cea ce s-a spus sau nu copilului privind istoricul sau
familial şi medical. Exista multe familii care se conduc după principiul
de a nu spune şi după minciuni, care încurcă reperele copiilor. Pe de alta
parte, simţindu-se neiubiţi sau abandonaţi, copiii întârzie sa puna
întrebări, sa înţeleagă şi sa gândească. Astfel se pot dezvolta tablouri de
inhibiţie afectiva şi cognitiva în care funcţia simbolica este compromisa
de necesitatea familiala de a pastra secretele.
Aceste tulburări vizualo-constructive se observa cu o frecventa
semnificativa la mai multi copii infectaţi a căror inteligenta este, de altfel,
bine dezvoltata. Aceasta absenta a reperelor elementare explica probabil
şi unele dificultăţi de învăţare a cititului sau discalculiile severe care îşi
au originea în faptul ca un copil nu poate funcţiona în registrul simbolic.
Unul din reperele fundamentale care trebuie oferite copilului este
informarea lui asupra situaţiei sale medicale.
INSERŢIA SOCIALA A COPIILOR CU SIDA – O PROBLEMA.
Se recomanda îmbinarea intereselor sociale cu cele individuale şi
prevenire discriminărilor de orice fel, care pot genera conflicte afective
sau spirituale.
Este un pericol de a avea în clasa un elev infectat cu HIV?
Virusul nu se transmite în relaţiile de zi cu zi, în şcoală. In şcoală
sunt interzise atât relaţiile sexuale cat şi utilizarea de droguri de orice fel,
inclusiv cel injectabile.
Trebuie sa ştie directorul scolii despre un elev infectat cu HIV?
De regula şcoala este anunţată când un copil este internat în spital
pentru o boala contagioasa. Aceste boli sunt încadrate de către sistemul
oficial de sănătate publica în categoria de boli cu declarare obligatorie
nominala. Aceasta are rolul de a limita răspândirea bolii în colectivitate.
Este acesta şi cazul infecţiei cu HIV? Deoarece HIV nu se transmite
în relaţiile obişnuite elev-elev sau elev-profesor, scopul informării
direcţiunii scolii este de a supraveghea medical pe cel infectat cu HIV
pentru a putea surprinde cat mai precoce daca apar infecţii secundare,
complicaţii ale infecţiei HIV (ex. TBC).
Un alt scop important al supravegherii este acela de a putea stabili
un plan cat mai complex de a susţine şi a proteja persoanele infectate.
Este bine ca profesorii sa afle de la medicul curant în ce măsură boala
poate afecta în momentul respectiv performantele şcolare ale copilului
infectat cu HIV şi ce probleme pot apărea.
Discuţia cu părinţii copilului infectat HIV poate lamuri o serie de
aspecte privind conduita cadrelor didactice fata de copil, care poate avea
la un moment dat nevoi speciale. Dar aceasta nu constituie un motiv de
a exclude copilul din colectivitate.
Colaborarea dintre părinţii copilului infectat cu HIV şi cadrele
didactice (profesor, diriginte, învăţător, educator) şi eventual medicul
şcolar sau de familie este utila în cazul apariţiei unei epidemii în şcoală.
Împreună, aceştia pot stabili daca este spre binele copilului respectiv sa
fie reţinut la domiciliu pentru o perioada relativa de timp. Scopul
reţinerii la domiciliu este acela de a-l proteja având în vedere ca
imunitatea sa este mai scăzută.
Colaborarea dintre cadrele didactice, medicul şcolar (sau de
familie) şi părinţii celorlalţi copii din clasa este de asemenea necesara, în
special pentru a împrospăta cunoştinţele tuturor în sensul educaţiei,
pentru prevenirea transmiterii HIV.
Toate acestea trebuie făcute respectând confidenţialitatea privind
identitatea copilului în cauza.
Trebuie schimbat programul de educare/învăţământ al unui elev
infectat cu HIV? Când se produce aceasta?
Cum am arătat mai sus, daca apar probleme care pot afecta starea
de sănătate a copilului infectat cu HIV, conducerea scolii sau dirigintele,
la recomandarea medicului pot recomanda retragerea din colectivitate
pentru un timp a acestuia. Decizia finala aparţine insa părinţilor
copilului, care-şi asuma responsabilitatea, după ce au beneficiat de o
buna informare şi consiliere din partea medicului.
Părinţii unui copil infectat cu HIV sunt adesea tentaţi să-şi expună
copilul unor îmbolnăviri în şcoală sau grădiniţă (in perioada unei
epidemii în colectivitatea respectiva) daca nu se discuta cu ei suficient de
apropiat, cu înţelegere şi clar, din dorinţa de a apara drepturile copilului.
Aceştia pot interpreta recomandarea de a retine temporar copilul la
domiciliu ca pe o manevra de discriminare şi îndepărtare (marginalizare,
excludere) din partea scolii sau a grădiniţei.
Diminuarea sau chiar alterarea capacităţii intelectuale a copilului,
datorata evoluţiei bolii constituie un motiv de schimbare şi adaptare a
programului de educaţie în cadrul unităţii respective. Necesitatea
schimabrii respective trebuie înţeleasă şi acceptaat în aceasi măsură atât
de părinţi cat şi de cadrele didactice.
Nu trebuie neglijat nici faptul ca şi copilul în cauza trebuie făcut
sa înţeleagă schimbările care se petrec cu el.
Directorul scolii este cel care ia decizia finala în acceptarea în
şcoală a unui copil cu HIV?
Nu. Nu directorul va decide acceptarea cuiva în colectivitate, ci
legea. Daca legea protejează persoanele infectate cu HIV, atunci
directorul nu are dreptul sa le excludă.
Uneori, insa, cei care răspund de diferite colectivităţi de copii sunt
confruntaţi cu situaţii pe care trebuie sa le rezolve şi nu totdeauna acest
lucru este simplu. Spre exemplu, părinţii copiilor neinfectaţi cu HIV (de
fapt netestati) amentinta ca îşi vor retrage copiii din colectivitatea
respectiva, daca nu este exclus copilul infectat cu HIV. In astfel de
situaţii, directorul nu trebuie lăsat singur. Ela are nevoie de toate cadrele
didactice şi de personalul cabinetului medical. In primul rand, trebuie
efectuata informarea şi educarea personalului, a cadrelor didactice în
privinţa HIV (cai de transmitere, mijloace de prevenire, modalitatea de
convieţuire cu persoanele infectate).
Apoi, aceştia toţi, cu convingere, trebuie sa transmită toate aceste
informaţii părinţilor copiilor neinfectaţi cu HIV.
Rolul medicului este decisiv. El poate raspunde la întrebările
venite din partea perintilor, a copiilor şi a cadrelor didactice. El va decide
daca copilul respectiv poate intra în colectivitate în momentul respectiv,
după examinarea geberala şi discutaia cu părinţii copilului în cauza.
Datoria cadrelor este de a veghea ca în cursul programului în
colectivitate sa nu se producă accediente provocatoare de sângerare. Dar
aceasta obligaţie trebuie sa nu fie uitata în nici o colectivitate de copii,
nu numai acolo unde sa afla şi copii cunoscuţi ca având infecţia cu HIV.
Informarea părinţilor, discuţiile cu aceştia, într-un cuvânt
educarea lor, va facilita acceptarea copilului infectat cu HIV. Acest
proces de educaţie trebuie sa aibă loc pretutindeni, înainte de a apărea
astfel de situaţii.
Daca directorul scolii a fost informat ca cineva în colectivitate este
infectat cu HIV, acesta trebuie sa informeze pe cineva la randul sau?
În acest sens decizia ar trebui sa revină persoanei infectate sau
aparţinătorilor copilului.
Legea nefiind clara, directorul poate sa informeze medicul şcolar,
pentru ca aceştia sa îşi dea avizul epidemiologic. Medicul respectiv va
asigura secretul de serviciu. Învăţătorul de la clasa respectiva poate fi
informat pentru a nu slabi atenţia în supravegherea tuturor copiilor,
pentru a preveni accidentele şi pentru a observa cu atenţie oricărui semn
de boala. Învăţătorul are obligaţia de a educa copii, la nivelul acestora de
înţelegere, în privinţa infecţiei HIV, educaţia trebuie sa se efectueze
programatic, chiar şi fara a avea cunoştinţă de existenta unui copi
infectat cu HIV.
Ce se întâmplă cu un copil infectat cu HIV când starea sa
constituie un risc pentru sănătatea colectivităţii?
Medicul şcolar trebuie sa anunţe învăţătorul când copilul infectat
cu HIV prezintă o boala contagioasa. Pe perioada bolii respective, copilul
este scos din colectivitate, ca orice alt copil. Se recomanda ca scoaterea
din colectivitate sa nu se prelungească inutil deoarece aceasta poate
afecta copilul infectat cu HIV perin stârnirea de speculaţii privind
sănătatea sa şi periclitând confidenţialitatea.
EXCLUDEREA.
Reacţia multor directori de şcoală sau de grădiniţă la aflarea vestii
ca un copil este infectat cu HIV este de-a l exclude pe cel infectat din
şcoală.
De obicei aceasta decizie este urmata de convocarea consiliului (si
chiar a comitetului de părinţi) pentru a discuta situaţia şi a decide cum
sa procedeze mai departe. Uneori aceste consilii lărgite duc la
alimentarea unei atmosfere de frica (bazata pe ignoranta).
Uneori, medicul şcolar nu este în măsură sa răspundă în mod
satisfăcător la întrebările puse de director si/sau consiliul respectiv. In
astfel de situaţii, el trebuie sa apeleze la specialişti din departamentul de
sănătate publica.
O atenţie deosebita trebuie acordata şi modului de exprimare a
opiniei în legătură cu situaţia celui infectat: cuvântul „excludere” nu ar
trebui sa apara în vocabularul nimănui atunci când se face referinţă la
copiii cu SIDA, deoarece ei nu pot fi lipsiţi de dreptul lor la educaţie.
Inspectoratele şcolare trebuie sa se asigure ca unităţile de
învăţământ oferă condiţii necesare pentru asigurarea normelor de igiena
şi pregătirea teoretica a personalului în sensul garantării
confidenţialităţii şi protejării drepturilor persoanelor infectate cu HIV.
Când se impune luarea unei decizii, este de dorit formarea unui
grup de decizie restrâns, doar cu specialişti absolut utili scopului şi care
sa păstreze confidenţialitatea.
Muşcăturile pot fi invocate ca posibilitate de transmitere a infecţiei
şi drept argument pentru excluderea din colectivitate a unui copil.
În şcoală, cine trebuie sa ştie identitatea unui copil infectat?
Atâta timp cat este vorba de o infecţie care nu se transmite în
relaţiile permise în şcoală (relaţii sexuale, utilizarea de droguri), nu este
nevoie ca identitatea celui infectat sa fie făcută cunoscuta multor
persoane.
Directorul, doctorul, dirigintele, învăţătorul sau educatorul ar
trebui sa ştie ca un copil este infectat cu HIV pentru a-l putea ajuta în
situaţiile critice, dar nu pentru a găsi motive de discriminare.
 Părinţii copiilor infectaţi pot cere directorului sau medicului scolii
respective sa nu înregistreze în fisa medicala statusul HIV al acestora.
Asistenta medicala poate sti ca în colectivitate exista un copil infectat cu
hiv, dar nu este neapărat necesar să-i cunoască identitatea.
Atitudini posibile:
Este de aşteptat ca profesorii şi educatorii sa aibă opinii şi
atitudini diferite.
Unii nu doresc sa ştie daca în şcoală sunt copii cu HIV.
Alţii se tem şi doresc sa fie informaţi de existenta persoanelor
infectate, pentru a-şi lua masuri suplimentare de precauţie în situaţii
speciale (sângerări).
Pot exista cadre didactice preocupate de efectele negative asupra
performantelor şcolare ale elevilor din clasa, care încearcă să-i ajute în
plus, în afara programului de şcoală.
Nu este exclusa posibilitatea ca unele cadre didactice sa refuze sa
lucreze cu un copil seropozitiv.
Multe din aceste atitudini pot fi ameliorate sau modelate şi foarte
multe situaţii conflictuale pot fi evitate daca, înainte de apariţia în
colectivitate a unui copil seropozitiv, aceasta este informata asupra
modului de transmitere a bolii şi asupra modului de convieţuire fara
riscuri cu persoane infectate. Dorinţa de a cunoaşte identitatea celor
infectaţi trebuie diminuata în favoarea înţelegerii consecinţelor violării
confidenţialităţii.
Daca cineva doreşte sa ştie cine este infectat, pentru a proceda
corect în acordarea primului ajutor în caz de accident, este aproape sigur
ca nu va proceda la fel de corect vis-a-vis de o persoana pe care o ştie
sau o crede neinfectată.
Înţelegerea confidenţialităţii ca pe un secret absolut, fata de
oricine, poate crea situaţii regretabile chiar pentru cel infectat, în cazul
vaccinărilor. Medicii stiu ca imunodepresia în general, şi deci cea
produsa de HIV contraindica administrarea unor vaccinuri la cei cu
infecţie HIV/SIDA. Vaccinarea unei persoane care are imunitatea foare
scăzută poate determina apariţia bolii împotriva careia vaccinul
administrat ar trebui să-i ofere protecţie.
CUM ESTE AFECTATA RELAŢIA PĂRINTE – COPIL INFECTAT.
Chiar daca la ora actuala exista tratamente eficiente pentru
încetinirea evoluţiei bolii, anunţarea seropozitivitatii unui copil poate
avea un efect ucigător asupra părinţilor sai, datorita faptului ca este
perceputa ca un echivalent al unei morţi anunţate. Aceasta provoacă în
general o stare de angoasa debordanta şi reacţii tipice situaţiilor de
traumatisme psihice, cele mai frecvente manifestări sunt siderata
funcţionarii mentale şi anestezia afectiva. Daca aceste reacţii, normale
pentru început, persista de-a lungul timpului, se poate întâmpla ca
fiecare sa se fixeze într-un rol care-l alienează şi il încătuşează:
devoţiunea ideala a părinţilor sacrificaţi, identificarea în oglinda într-o
relaţie simbiotica în care astptarea sau teama de moarte sunt principalul
vector, fuga, detaşarea sau rejetul copilului care constituie oglinda lor, o
„oglinda sparta” care le oferă un dublu al imaginii morţii. Părinţii nu mai
pot investi în copilul lor, nici nu mai pot face vreun proiect în legătură cu
el fiindcă sunt conduşi de principiul doliului anticipat. Prin atitudinile
lor inconştiente procedează ca şi cum ar interzice copilului sa crească de
teama ca boala sa nu evolueze şi sa nu-l apropie de momentul morţii. In
acel moment, copilul este prizonierul reprezentărilor şi al atitudinilor
parentale care il transforma într-o veritabila statuie. Părinţii cu o
personalitate fragila sau slab structurata fac investiţii afective efemere şi
instabile, cultivând ambivalenta, jocul în jurul morţii, conduitele de
sfidare şi de transgresie a interdicţiilor, folosindu-se de aceste conduite
pentru a-şi afirma atotputernicia şi pentru a-şi nega fragilitatea psihica.
In plus, revelarea seropozitivitatii în cadrul familiei antrenează uneori
scoaterea la iveala a unor secrete privind anumite episoade din viaţa
privata, care se adăugă la drama pe care o experimentează familia.
Toate aceste manifestări de angoasa sunt o parte din efectul
traumatic inevitabil. Ele se estompează cu timpul la părinţii care
constata ca starea de sănătate a copilului lor se stabilizează sau se
ameliorează datorita tratamentelor. Dar sabia lui Damocles poate
ramane o ameninţare activa în viaţa psihica parentala, chiar daca un
copil se simte bine mai multi ani.
În formele de evoluţie latenta a infecţiei cu HIV, se pot observa şi
alte atitudini din partea părinţilor, care pot în mod insidios sa se opună
în timp bunei dezvoltări a copilului. In familiile în care unul dintre
părinţi a decedat deja, se observa adesea instaurându-se o veritabila
relaţie de cuplu intre copilul infectat şi părintele rămas în viaţa, tinzând
sa excludă din aceasta simbioza copiii neinfectaţi cu HIV. Copilul joaca
rolul de oglinda şi preia locul partenerului dispărut, pentru a satisface
părintele rămas în viaţa. Astfel, frontierele intre generaţii dispar şi copilul
devine în mod prematur confidentul martor şi protectorul mamei sau al
tatălui, la o vârstă la care nu este în măsură sa îşi asume o poziţie de
adult. In acest mod, rolurile de părinte-copil se inversează uneori şi
copilul poate întâmpina dificultăţi în a se descoperi în mesajele
contradictorii pe care i le transmit părinţii. Fraţii neinfectaţi pot suferi
carente afective şi pot dezvolta sentimente depresive, gelozie şi
agresivitate fata de restul familiei.
Un părinte trebuie ajutat sa înţeleagă, trebuie sa poată ştii când
situaţia devine grava. Doar în acest mod poate asista propriul sau copil.
A spune adevărul părintelui nu înseamnă să-l laşi singur în fata
disperării, ci să-l însoţeşti spre realitate, fie aceasta şi dureroasa. Daca
părintele va fi ajutat, va putea sta în fata copilului mai senin. De aceea,
este necesar ca părinţii sa aibe persoane cărora sa li se poată adresa,
cărora sa le poată vorbi, revărsând asupra lor furia pe care o trăiesc.
În timpul discuţiei cu un părinte, acesta poate izbucni în plans.
Plânsul este un semnal pozitiv pentru ca indica faptul ca în sfârşit
persoana respectiva a găsit un interlocutor gata sa o asculte.
Pentru asistentul social pot exista momente dificile, în care sa nu
ştii bine cum sa te exprimi, dar în care este evident ca simplul fapt de a fi
acolo, chiar şi în tăcere, este de mare ajutor pentru un părinte.
Chiar şi pentru părinţi este important ca ei sa nu se simtă singuri,
sa aibe pe cineva cu care sa poată împărtăşi durerea lor, cineva care să-i
ajute. Deseori, neputinţa pe care o trăieşte părintele este transmisa
direct copilului. Este important ca părintele sa fie asistat şi după
moartea copilului, pentru ca are nevoie sa îşi trăiască durerea şi sa
trăiască şi imaginea propriului copil dispărut. Părinţii trebuie ajutaţi sa
stea alături de copil şi sa nu se lase doborâţi de propria lor durere.
Atunci când un copil dezvolta SIDA într-un stadiu grav inca din
copilărie, toată dezvoltarea sa va fi mai mult sau mai putin întârziată.
Părinţii sunt atunci confruntaţi cu o suferinţă asemănătoare cu aceea a
unor părinţi al căror copil are handicapuri multiple.
Copilul seropozitiv, născut dintr-un părinte seropozitiv oferă
părinţilor sai o imagine identiva şi ii dezamăgeşte pentru ca nu va putea
să-i perturbeze după moartea lor. Se întâmplă ca părinţii sa proiecteze
asupra lui partea din ei pe care o resping. In cazul transmiterii materno-
fetale, fie legătura filiaţiei este menţinută şi încurajează mama sau pe
ambii părinţi, dându-le un sentiment de satisfacţie pentru ca se
recunosc în acest copil care le este asemănător, si, deci, nu sunt singurii
diferiţi de lumea celor sănătoşi (in acest caz copilul are o funcţie
protectoare şi de sprijin), fie ca, în calitate de copil malefic, copilul
infectat cu HIV reaminteşte părinţilor propriul istoric, reactivând vechi
conflicte, temeri şi culpabilităţi.
BOLI TERMINALE.
CURS_7_
LECTOR UNIV. DR. VENERA MARGARETA BUCUR.
COPILUL şi PIERDEREA.
Copilul de vârstă preşcolara.
La aceasta vârstă, copilul nu înţelege permanenta morţii. El
resimte pierderea atunci când pierde ceva drag. Impactul acestei pierderi
poate fi mai mare în primii ani de viaţa, pentru ca el nu înţelege în acest
stadiu ce s-a întâmplat. El nu face bine distincţia intre ceea ce este real
şi ceea ce este ireal şi poate crede ca propria lui dorinţă a cauzat
despărţirea de persoana iubita. A pierde pe cineva la aceasta vârstă este
un stres major, care implica timp şi ajutor pentru a-l depăşi. Într-un
anumit fel este ca şi când ai pierde o parte din tine însuţi. Copilul
preşcolar nu are abilitatea de a-şi exprima în cuvinte sentimentele, de
aceea le va arata în acţiunile sale.
Şcolarul mic.
În aceasta etapa copilul inca nu înţelege pe deplin permanenta
morţii şi a pierderii. El poate solicita sa i se spună de mai multe ori ce s-
a întâmplat cu acea persoana. Uneori copilul se poate simţi vinovat
pentru evenimentul nefericit întâmplat. Daca persoana pierduta este
unul din părinţi, copilul poate fi îngrijorat în legătură cu cine il va îngriji
mai departe, daca nu cumva e în pericol şi părintele rămas. Copilul poate
aştepta sa fie lămurit asupra ceea ce se întâmplă după ce mori, daca
exista altceva. De obicei, la aceasta vârstă nu deţine cuvintele necesare
pentru a descrie sentimentele lui, pe care le va exprima prin
comportament şi în cadrul jocului.
Şcoala primara – ultimii ani.
Copilul poate înţelege permanenta morţii. Poate deasemenea sa o
înţeleagă cauzal (de exemplu: o boala, un accident o pot provoca). Poate
vorbi despre sentimentele lui mai bine, desi nu o poate face întotdeauna.
Este mai putin inclinat sa se învinovăţească pentru ceea ce s-a
întâmplat, dar ii poate învinui pe ceilalţi (îşi poate învinovăţi unul din
părinţi pentru divorţ). Are o înţelegere clara a conceptelor de bine şi rau
şi poate avea puncte de vedere personale în legătură cu ceea ce s-a
întâmplat. Poate pune întrebări despre viaţa de după moarte şi poate
solicita explicaţii de ordin religios. Poate cere detalii ale accidentului sau
evenimentului respectiv. Pe măsură ce creste, îşi poate da seama prin ce
trec ceilalţi apropiaţi.
Copiii nu au cuvintele necesare pentru a ne vorbi despre suferinţă
lor, aşa cum o fac adulţii. Uneori, pot sa nu fie conştienţi de ceea ce
simt. De aceea este nevoie sa le cunoaştem semnele prin care ei ne
transmit ca suferă: dureri fizice (migrene, dureri de stomac) probleme cu
somnul, coşmaruri probleme cu alimentaţia – bulimic sau anorexic
comportament destructiv dificultăţi de concentrare a atenţiei probleme
şcolare iritabilitate crescuta apatie, retragere preluarea rolului de adult
furie şi agresivitate fata de prieteni, părinţi, jucării fobii autostima
scăzută şi autoblamare tendinţa de a se gândi la persoana dispărută ca
la cineva perfect plânge des şi fara un motiv evident negativism (ex. Nu
vrea sa meargă la şcoală) frica de separare flirt se joaca pe aceleaşi teme,
repetitiv.
Pe langa toate aceste semne, lumea poveştilor, a desenelor, a
jocurilor inventate de copil oferă o imagine clara a ceea ce se petrece în
interiorul lui şi chiar a tipului de ajutor pe care il aşteaptă de la adulţi.
Resursele integratoare nu le găseşte numai în afara lui (la părinţi,
prieteni, fraţi sau surori) ci şi în interiorul lui însuşi. Construindu-şi o
strategie de a face fata durerii, acceptând părţile dureroase ale vieţii, va
găsi în el puterea de a trece prin astfel de momente în viitor, fara
ameninţarea destructurării interioare.
SUFERINŢA COPILULUI şi ROLUL PROFESIONISTULUI.
Experienta bolii determina din partea copilului reacţii diverse,
acestea pot fi regresii, sentimentul vinovăţiei, o diminuare a respectului
de sine.
Boala creste nivelul de dependenta al copilului de adulţii care il
ocrotesc, în primul rand de părinţii sau persoanele cele mai importante
pentru el. Din acest motiv este important ca în fiecare faza pe care o
poate traversa copilul în decursul vieţii şi bolii sa existe o persoana
capabila să-1 înţeleagă şi să-1 însoţească în aceste circumstanţe ale bolii
sale. Dincolo de simptomele specifice oricărei boli, trebuie recunoscute
durerea adevărată şi suferinţa intima pe care copilul o trăieşte. Reacţiile
copiilor pot varia în funcţie de vârstă pe care o au; ele depind de
conştiinţă pe care copiii o au în legătură cu propria persoana şi nivelul
de înţelegere a gravităţii bolii.
Copilul de la 0 la 3 ani.
În cazul copilului foarte mic sunt dificil de diferenţiat elementele
fiziologice de cele psihologice. Copilul mic nu are conştiinţa propriului
corp, reuşeşte cu greu sa facă diferenţa intre teama şi durere fizica. Orice
senzaţie neplăcută este imediat generalizata, copilul percepe durerea
fizica, desigur, ca pe ceva insuportabil; este vorba de o durere difuza, de
o angoasa difuza: durerea devine psihica.
Copilul tinde sa atribuie boala unor cauze externe, se simte
ameninţat şi persecutat, iar acest lucru este inevitabil deoarece nu poate
face inca diferenţa intre sine şi ceilalţi. De aceea, ajutorul este esenţial,
copilul trebuie înţeles, protejat, liniştit; nu este capabil inca sa elaboreze
angoasele sale, si, drept urmare, are nevoie de protecţie şi de o persoana
care sa i-o poată oferi cu o anume semnificaţie.
Reacţia copilului mic în fata durerii ia deseori forma unei
regresiuni, concretizându-se în pierderea autonomiei. In mod particular,
copilul în suferinţa îşi pierde interesul atât pentru obiecte, cat şi pentru
persoane, se mişcă mai încet şi rareori are iniţiative proprii, neîncercând
sa favorizeze instituirea unui raport atunci când un adult se apropie. Se
poate vorbi de comportamente asemănătoare depresiei şi se poate ajunge
pana la depresia grava (de multe ori ireversibila), în cazul în care copilul
este spitalizat ca urmare a bolii sale, iar raportul sau cu mama este
întrerupt sau variază brusc în intensitate. In aceasta perioada este
fundamental ajutorul persoanelor care înconjoară copilul, regresia
depinzând mult de suportul oferit copilului.
Copilul intre 3 şi 6 ani.
Copilul de aceasta vârstă are o conştiinţă superioara în ceea ce
priveşte corpul sau. Este sensibil şi înţelege mai mult, are instrumente
pentru a întreba şi chiar a se revolta.
 Acţiunea de ajutorare este mai uşoară, dar în acelaşi timp pretinde
o majora implicare. Copilul trebuie pregătit în vederea tratamentului, a
vizitelor medicale, a spitalizării. Deseori nu ne imaginam şi nici nu ne
întrebam cum trăieşte un copil aceste experiente. Copilul poate avea
diverse reacţii, se poate revolta sau poate adopta o atitudine de
renunţare colaborând bine, dar refuzând sa verbalizeze trăirile sale.
Copilul poate nega durerea pe care o simte, din cauza fricii de
consecinţele pe care recunoaşterea acesteia ar putea-o avea (injecţii,
spitalizare) sau din cauza sentimentului de vinovăţie neexprimat.
Copilul de peste 6 ani.
Atitudinea cea mai frecventa este aceea de rebeliune, şi deseori
aceasta se exprima prin modalităţi de opoziţie fata de tot ceea ce
reprezintă limitele impuse de boala şi tratamentele necesare.
Deseori, copilul are percepţia unui corp imperfect. La aceasta
vârstă are deja o majora conştiinţa de sine asupra propriului corp şi a
deficitelor sale. Deseori trăieşte o experienta de, pedepsire”, sentimentul
ca este necorespunzător dintr-un anume punct de vedere.
Boala poate fi, aşadar, însoţită de o trăire depresiva determinata de
sentimente cum ar fi cele de ruşine fata de propriul corp şi sentimente de
vina. Acestea conduc la doua tipuri de inhibiţii, una fizica – ce determina
o dificultate în a investi în propriul corp (care se observa şi în postura
închisă care marchează atitudinea generala), şi o alta psihica – în care
lipseşte o vivacitate intelectuala (concretizata în creativitate, motivare,
curiozitate, atenţie). Chiar daca boala nu a afectat capacităţile
intelectuale, copilul are o vitalitate scăzută, nu investeşte în realitate
(mai degrabă încearcă o retragere din acesta).
PROBLEME PSIHOLOGICE APĂRUTE IN CONTEXTUL BOLII SIDA.
COMUNICAREA CU COPILUL.
Implicaţiile psihologice în cazul infecţiei cu HIV sunt la fel de
copleşitoare ca şi aspectele medicale. Pentru memebrii familiilor afectate
de HIV/SIDA, diagnosticul tulbura în mod invariabil sistemul familiei.
Toate aspectele care apar sunt fondate: pierderea încrederii,
stigmatizarea, izolarea, abandonarea de către familie, prieteni, vecini şi
colegi. Astfel intervine nevoia de suport şi consiliere din partea
asistenţilor sociali, a psihologilor şi a cadrelor medicale.
Deseori familia provine dintr-un mediu socio-economic modest, caz
în care boala împiedica eforturile de a obţine necesarul unui regim de
viaţa normal. Multe familii nu au asigurare medicala şi au nevoie de
ajutor financiar şi de servicii sociale.
La copii, boala afectează sistemul nervos central, producând
deteriorări la nivel neurologic şi întârzieri în dezvoltare. In evaluarea
gradului şi a extinderii complicaţiilor la nivelul SNC şi în luarea deciziilor
asupra interventilor terapeutice de care are nevoie copilul, rolul
psihologului este foarte important. Psihoterapiile tradiţionale verbale şi
comportamentale se utilizează când exista incapacitaţi cognitive,
receptive şi de exprimare ale copilului.
Un aspect important pentru clinicieni il constitiuie dezvăluirea
statusului de HIV pozitiv copilului. Adesea, copiii sunt inconştienţi de
diagnosticul lor şi sunt foarte sensibili la teama şi problemele celor care
ii îngrijesc. Încercând sa înţeleagă boala pe care o au, ei pot percepe
replici ale adulţilor care ii înconjoară. Pentru copii, secretul poate
produce stres şi anxietate.
Datorita faptului ca infecţia cu HIV afectează toţi membrii familiei,
psihoterapia individuala nu este suficienta. Terapia de familie esue utila
în promovarea comunicării, supotrului şi a revolvarii conflictelor dintre
membrii familiei. In cazul unor dificultăţi externe (spre exemplu
spitalizarea sau moartea unui părinte) se recomanda intervenţia în criza.
Deseori, după moartea copilului familia este neglijata, insa membrii
acesteia au nevoie de atenţie speciala şi susţinere pentru a face fata
sentimentelor de furie şi pierdere.
Existenta unui pericol de moarte, într-un moment mai apropiat
decât se expecteaza în mod obişnuit în copilărie duce la anxietate, chiar
angoasa, depresie. Acestor stări de disconfort psihologic li se adăugă
deteriorarea condiţiei fizice care poate deveni extrema în stadiile finale
ale bolii SIDA. Copilul dar mai ales familia lui trebuie sa găsească un
sprijin moral şi afectiv extrafamilial, cu ajutorul căruia sa poată trece cu
demnitate peste momentul despărţirii definitive.
CONSIDERAŢII PENTRU A DEZVĂLUI UNUI COPIL ADEVĂRUL.
Decizia şi sarcina de a spune copilului despre SIDA aparţine unei
persoane care are o relaţie permanenta cu copilul, de preferat unul din
părinţi. Daca aceştia nu sunt disponibili, pot fi înlocuiţi cu părintele
adoptiv, un cadru medical sau un asistent social.
Sinceritatea are un rol foarte important. Un copil care a descoperit
ca informaţiile de la adulţi nu sunt demne de încredere va fi greu de
liniştit.
Explicaţiile trebuie date într-o maniera potrivita vârstei copilului şi
stadiului sau de dezvoltare. Informaţia trebuie prezentata simplu, copilul
nu trebuie aglomerat cu detalii pentru ca el poate înţelege ca are o boala
care se numeşte SIDA, ceea ce înseamnă ca trebuie sa mănânce bine, sa
ia medicamente şi sa ii spună mamei când ii este rau sau este obosit.
Înainte de a vorbi cu copilul, trebuie sa încercăm anticiparea
întrebărilor pe care le va pune şi sa fim pregătiţi sa răspundem. Trebuie
sa ii încurajăm curiozitatea, luând întrebările la modul cel mai serios şi
oferind răspunsuri. De asemenea, putem spune: „Nu stiu ce să-ţi spun,
este o întrebare buna, dar chiar şi adulţii pot sa nu ştie.”
Daca o întrebare ne surprinde, putem raspunde: „este o întrebare
buna, trebuie sa ma gândesc putin să-ţi explic ca sa poţi înţelege. Fii
sigur ca vom reveni asupra ei.”
 Trebuie sa încercăm sa descoperim care este nivelul de înţelegere
al copilului, sa descoperim care sunt bănuielile lui pentru a-i diminua
posibilele fantezi înspăimântătoare. Un exemplu des întâlnit consta în
convingerea ca sunt bolnavi pentru ca nu sunt cuminţi. Este bine sa se
discute permanent despre sănătate şi sa asiguram copilul ca poate pune
întrebări oricând.
Întrebări pe care le pun copiii care sunt pe moarte:
— O sa ma doară?
— Ce se va întâmpla apoi?
— Va veţi aduce aminte de mine?
Întrebări pe care le pun copiii care sunt supăraţi:
— Este greşeala mea?
— Vei muri şi tu?
— Mi se va întâmpla şi mie?
VARSTAPERCEPTIERASPUNSUL CELOR DIN JUR0 – 3 ani
*Separare Mai multa prezenta fizica3 – 7 aniViata fizica va continua în
alta parte.
Apare sentimentul de permanentaClarificarea definiţiilor
conceptului „moarte”
Răspunsuri la întrebări specifice.
Introducerea conceptelor: supărare, durere6 – 16 ani *Permanent
(dar nu eu)
Confuzia intre viaţa reala şi existenta spirituala de dupaExemple
ale celor care vor avea grija de ei.
Explorarea sentimentelor10 ani – adolescenta„Moartea este
permanenta şi mi se va întâmpla şi mie mai târziu”
Egocentic.
Ambivalent.
Simt al responsabilităţii exageratPermiterea mâhnirii, a supărării.
Flexibilitatea este cheia.
Studierea gândirii magice, a sentimentelor de vinovăţie şi ruşine
*Impactul separării la sugar care nu are limbaj pentru a descrie; doar
emoţiile sunt evidente. Copiii care sunt pe moarte, ca şi adulţii la care
capacităţile intelectuale sunt în declin, au nevoie sa li se vorbească şi sa
fie ţinuţi în braţe.
*Aceasta este o vârstă vulnerabila pentru ca înţelegerea cognitiva şi
capacitatea emoţională de a face fata unei situaţii nu sunt coordonate.
Informarea copilului despre boala sa este astăzi o importanta
preocupare a medicilor (in special a pediatrilor), deoarece copiii au
crescut si, cu ajutorul terapiilor antiretrovirale, speranţa lor de viaţa este
pe cale sa crească în mod sensibil.
Experienta cu copiii suferinzi de boli grave a arătat faptul ca un
copil face mai bine fata la o boala atunci când este informat treptat în
legătură cu ceea ce se întâmplă cu organismul sau. Totuşi, multi părinţi
sunt reticenţi în a-i vorbi copilului despre seropozitivitatea acestuia,
datorita contextului particular al acestei boli. Dorinţa lor este de a
proteja copilul de reacţiile anxioase şi depresive şi de atitudinile de
respingere din partea anturajului. Uneori, atâta timp cat copiii raman
sănătoşi sau sunt bolnavi, dar foarte rar, necesitatea de a numi infecţia
cu HIV/SIDA nu-şi are locul şi pare chiar deplasata în ochii unor
numeroşi părinţi. Explicându-i unui copil ca este purtător de HIV,
părinţii se expun riscului ca acesta sa vorbească în afara familiei
deoarece nu este suficient de matur pentru a înţelege şi respecta
raţiunile secretului care i s-a spus să-1 păstreze; sau, în spatele acestor
motive obietive, el ar risca sa perceapă prea repede ca ceva rau şi
blamabil este asociat problemei sale de sănătate ceea ce ar putea să-1
fragilizeze inutil. Pediatrii au învăţat sa folosească rezervele părinţilor
pentru o informare progresiva a copiilor asupra motivelor pentru care ei
vin la consultaţii sau iau medicamente.
Informarea parţială este un nivel intermediar de informare des
folosit pentru a începe discuţia cu un copil despre boala sa. Ea prezintă
avantajul realizării unui compromis intre necesitatea copilului de a avea
un minim de informaţie asupra a ceea ce se întâmplă cu organismul sau
si, în acelaşi timp, preocuparea de a menaja reticentele părinţilor de a da
prea devreme copilului denumirea bolii sale. Este, deasemenea, un mijloc
excelent de a amorsa dialogul cu prudenta, pentru a evalua mai întâi ce
reprezentări are copilul despre boala sa şi care sunt, de fapt,
preocupările sale. Contrar copiilor atinşi de cancer sau leucemie, nu
exista necesitatea urgenta de a numi boala, atât timp cat aceasta nu se
manifesta imediat. In cazul informării sale, pediatrii informează copilul
pornind de la simptomele de care suferă; ei descriu sensibilitatea sa la
microbi şi lipsa apărării imunitare; ei explica într-o mainera foarte
concreta noţiunea de prevenire, pentru a justifica necesitatea de a lua
medicamentele regulat. Acest nivel de informare este în concordanta cu
nivelul de înţelegere al copilului în stadiul gândirii concrete (6-11 ani). Ei
stiu ca boala este localizata în interiorul corpului, în timp ce cauza
acesteia este exterioara corpului. Trebuie sa se aştepte stadiul gândirii
formale, după 12 ani, pentru ca un copil sa poată înţelege mecanismul
contaminării, ca sa poată prevedea coexistenta mai multor cauze
responsabile de disfuncţie interna. Începând de la aceasta vârstă, copiii
au nevoie de explicaţii mai sofisticate; cunoaşterea numelui bolii sale şi a
elementelor istoricului sau, care se raportează la aceasta, devine o nevoie
indispensabila de a se structura şi pentru a-şi încheia construcţia. Pe de
alta parte, accesul la o posibila viaţa sexuala suscita în părinţi dorinţa de
responibilizare a copilului privind riscul de transmitere a virusului la
partenerul sau, dar nici unui nici altul nu sunt avertizaţi asupra acestui
pericol. Astăzi, majoritatea adolsecentilor stiu, în jurul vârstei de 12-13
ani, ca sunt purtători ai infecţiei cu HIV sau ca au SIDA. In ceea ce-i
priveşte, pediatrii au devenit mai liniştiţi în abordarea acestei chestiuni a
informării, datorita experientei acumulate şi datorita întorsăturii recente
favorabile pe care au luat-o tratamentele.
Rolul asistentului social şi al medicului în diada parinte-
adolescent în momentul în care este anunţat copilul privind numele bolii
sale depăşeşte, de fapt, cu mult nivelul strict al acestei informări în
măsura în care aceasta, clipa a adevărului” declanşează adesea un
proces de maturizare accelerata, urmat de o serie de reamenajări interne
şi de modificări ale relaţiei copil-parinte. Aceasta informare, daca a fost
bine pregătită, poate, deci, acţiona ca un catalizator care propulsează
copilul şi il investeşte cu noi capacităţi pentru a înfrunta dificultăţi legate
de boala sa, ale carei reprezentări se modifica şi ele profund. Aceasta,
este adesea, prilejul pentru copil ca, datorita strângerii legăturilor cu
medicul, să-şi reducă dependenta excesiva de părinţi, exprimându-şi
dorinţa de a se descurca singur într-o alianţă cu medicul pe care, de
aceasta data, a ales-o deliberat. Aceasta deplasare parţială a investirii
părinţilor asupra asistentului social constituie o etapa pozitiva, care
poate fi determinanta, deoarece pune bazele unui nou punct de plecare
în structura copilului. Aceasta etapa reprezintă adesea o ocazie de a
aborda probleme noi, privind viaţa profesionala, relaţiile amoroase şi
practicile sexuale. Adolescenţii sunt de cele mai multe ori fragilizaţi de
starea lor medicala, ei se îndoiesc atât de capacităţile lor, cat şi de
drepturile de a accede la o viaţa de adult normala. Ei îşi imaginează tot
felul de constrângeri şi de interdicţii, de imposibilităţi sau limite,
reminescente dintr-o copilărie de care se simt vinovaţi şi care ii pertuba
în ceea ce priveşte premisele vieţii adulte.
Un prim pas necesar pentru a raspunde cat mai potrivit
preocupărilor adolescenţilor il constituie ascultarea lor, pentru a crea
condiţii favorabile ca ei sa se simtă în largul lor pentru a aborda
probleme intime.
Ce şi cum discutam cu copiii?
Nu exista nici o modalitate corecta/dreapta de a comunica veştile
rele dar, în schimb, exista câteva modalităţi mult mai de ajutor decât
altele.
Nu exista o formula infailibila, insa sunt câteva modalităţi de a
spune veştile rele, posibilităţi care au drept scop alinarea suferinţei celor
mici. Sunt situaţii în care adulţii implicaţi în acest proces nu cunosc
calea de a face acest lucru. Fiecare situaţie este unica, iar purtătorul
veştilor rele este pus în situaţia de a raspunde nevoilor copilului.
Nepriceperea, lipsa de experienta şi cunoştinţe în domeniu a celui care
este pus în situaţia de a da o veste rea conduc la nesincronizări şi chiar
lipsa de comunicare.
Este foarte important ca purtătorii veştilor rele sa meargă în
direcţia corecta, sa călătorească„ împreună cu copilul de-a lungul
întregului, naufragiu”, astfel încât acesta sa poată sa reacţioneze şi sa
răspundă într-un mod adecvat veştilor nedorite. In acest proces sunt
implicaţi atât părinţii, cat sj profesioniştii (medici, asistenţi sociali,
preoţi, terapeuţi, consilieri).
Fiecare om se confrunta cu situaţii în care veştile primite provoacă
panica, nelinişte, suferinţă. Veştile rele sunt acele vesti care alterează
drastic imaginea despre trecut sj/sau prezent, provocând un disconfort
emoţional. De regula, acestea se refera fie la o situaţie, fie la o persoana
foarte importanta. Daca vestea data implica o pierdere, apare suferinţă.
Pentru acei copii care stiu deja sau care suspectează iminenta apariţie a
veştilor rele, procesul suferinţei poate sa fi început deja.
Veştile rele pot fi legate de o varietate de circumstanţe medicale,
sociale şi familiale (boala cronica, dizabilitate, spitalizare prelungita,
divorţ, probleme şcolare, schimbarea locuinţei, separarea de un părinte
care munceşte la distanta sau este în închisoare, adopţia, moarte, etc.).
Se refera la situaţii temporare sau permanente şi includ ceea ce s-a
întâmplat deja sau urmează sa se întâmple. Includ o serie de
incertitudini. Uneori se refera la situaţia copilului, alteori la cineva
important pentru copil. Unele informaţii pe care se bazează veştile rele
sunt de-a dreptul brutale: Mama şi tata sunt pe cale sa divorţeze„ sau,
Mama ta spune ca vei merge într-un spital ca sa mori pentru ca ai
SIDA”. Dezvăluirea veştilor rele rareori se reduce la o simpla discuţie si,
de obicei, implica repetări, astfel încât copilul sa aibă confirmarea
acestor vesti. Repetarea dezvăluirilor este necesara pentru ca el sa
devina conştient de importanta situaţiei pe care deja o cunoaşte şi
pentru a asocia pierderile implicate. Un copil ai cărui părinţi au divorţat
poate deveni mult mai conştient de importanta situaţiei atunci când unul
dintre cei doi părinţi se recăsătoreşte. Pentru unele familii aflate în
suferinţă (ex. Familiile afectate de HIV/SIDA), veştile rele devin un factor
stresor repetitiv.
Copiii care au o boala cronica pot fi expuşi la o serie de episoade
dureroase în timpul evoluţiei bolii lor, fiecare implicând noi pierderi şi
mult mai multe vesti rele. De regula, adulţii au tendinţa sa subestimeze
impactul repetării dezvăluirii veştilor rele, conducând în felul acesta la
neclarificarea problemelor şi la neconstientizare. Acest lucru se întâmplă
mai ales atunci când pierderile repetate se asociază cu o situaţie de
aşteptare prelungita, în timpul careia percepţia copilului asupra a vestii
rele se modifica. Empatizarea cu copiii nu este deloc uşoară.
Uneori ei interpretează anumite vesti ca fiind rele. Recunoscând ca
esenţa veştilor rele este pierderea şi ca, probabil, un copil interpretează
veştile ca fiind rele, adulţii pot dezvolta o atitudine empatica. Atunci
când dezvălui ceva, esenţial este sa fi în legătură continua cu gândurile
şi sentimentele copilului.
 Este dificil de separat efectul veştilor rele de modalitatea în care
sunt date, dar nici nu este rezonabil sa sugerezi ca un răspuns imediat
sau pe termen lung este determinat de modalitatea în care au fost
comunicate. Veştile rele date într-o modalitate nefericita pot cauza stres
adiţional şi pot exacerba pierderile inerente. Reacţiile negative sunt
nebănuite. Pe de alta parte, veştile rele dezvăluite într-o modalitate
adecvata pot conduce la scăderea intensităţii stresului şi pot reduce
intensitatea sentimentelor de depresie, vina, ruşine, inadecvare,
vulnerabilitate şi nefericire pe care copilul le poate simţi.
Procesul de luare a deciziilor este întotdeauna extrem de dificil,
datorita complexităţii factorilor implicaţi. Decizia este mai dificila atunci
când veştile rele sunt asociate cu stigmatizarea şi chiar include
incertitudini de tot felul. Abordarea protectiv-deschisa este recomandata
în acest caz. Dezvăluirea veştilor rele nu înseamnă şi nu se poate
compara cu o situaţie de genul, totul sau nimic”. Se poate oare raspunde
deschis şi franc la orice întrebare adresata de către copil? Onestitate, în
acest caz, nu înseamnă deschidere totala, ci selectivitatea informaţiei.
Sunt anumite aspecte ale veştilor rele care nu se doresc a fi discutate.
Uneori veştile rele sunt incomplete, confuze şi dau naştere la stres
şi la sentimente de singurătate. Teoria conform careia copiii, în special
cei mici, nu au nevoie sa li se spună totul pentru ca inca nu au
capacitatea de a înţelege conceptele şi noţiunile abstracte despre boala,
moarte şi alte surse ale veştilor rele ignora potenţialul şi experienta
personala a copiilor în înţelegerea acestor situaţii de maxim tragism şi
suferinţă.
O parte a copiilor care au trecut prin astfel de experiente sunt
deschişi şi cooperanţi în înţelegerea veştilor rele şi chiar îţi oferă sprijinul
activ în ajutarea altor copii care trec prin situaţii similare. Exista studii
realizate asupra efectului veştilor rele asupra bunăstării copiilor pe
termen lung, care evidenţiază faptul ca dezvăluirea acestora este mult
mai benefica comparativ cu evitarea şi întârzierea comunicării lor. Copiii
au o cunoaştere corecta a oricărei situaţii care ii afectează, ceea ce poate
intra în conflict cu drepturile şi confortul emoţional al altora.
În clarificarea lucrurilor, copiii sunt dependenţi de decizia adulţilor
de a se implica în dezvăluirea şi lămurirea acestor situaţii neplăcute.
Odată clarificate veştile rele, copilul se va mobiliza în ceea ce trebuie sa
facă. Deoarece exista şi momente în care copiii sunt împinşi în izolare,
confuzie şi anxietate, profesioniştii care lucrează cu copiii au misiunea
de a crea un mediu suportiv şi fara prejudecăţi în care sa discute
temerile lor şi de a lamuri dilemele care il frământă.
Copiii se simt cel mai bine în prezenta celor cu care au o relaţie
continua, bazata pe încredere şi care oferă siguranţă şi protecţie. De
obicei, aceasta persoana este un părinte. Întrucât, în cele mai multe
situaţii, aceste persoane sunt şi ele afectate într-un fel sau altul de
veştile rele, este necesar ajutorul unui profesionist cu experienta în
dezvăluirea veştilor rele. Acesta poate dezvolta suport emoţional şi poate
lamuri orice informaţie de care copilul are nevoie. Ideal ar fi ca orice
profesionist care lucrează cu copiii şi este implicat în dezvăluirea veştilor
rele sa aibă o relaţie buna cu copilul şi cu celelate persoane implicate. El
poate sa fie specializat în dezvăluirea veştilor rele atât copiilor, cat şi
aparţinătorilor, şi poate sa răspundă reacţiilor lor, sa fie un bun
cunoscător al psihologiei copilului aflat în suferinţă, al celorlalte
persoane implicate, a circumstanţelor specificie, pentru a putea
raspunde întrebărilor care ar putea sa i se puna. El trebuie sa fie capabil
sa dezvolte sprijin emoţional imediat şi sa continue dezvăluirile o lunga
perioada de timp, sa fie capabil sa coopereze cu situaţii specifice.
Specialiştii implicaţi în munca cu copiii sunt deseori pusi în sitiatii
de dificultate. Copiii pot pune întrebări pe care le-au pus mai întâi
părinţilor, iar pentru a verifica răspunsurile primite – daca le primesc –
testează i opinia specialistului. In aceste situaţii, psihoterapeutul sau
consilierul poate încuraja copilul sa împărtăşească gândurile şi
sentimentele folosind întrebări deschise ca: „Ce simţi în legătură cu
aceasta?”, „In ce mod te gândeşti la asta?”. Răspunsurile şi atenţia
acordate copiilor întăresc sentimentul ca ceea ce simt este luat în serios
şi le oferă permisiunea sa simtă ceea ce simt şi sa gândească ceea ce
gândesc. Adultul este perceput ca fiind o persoana priceputa şi
disponibila sa înţeleagă situaţiile aşa cum se vad ele prin prisma ochilor
de copil. Într-un mediu securizat, copiii au oportunitatea să-şi exprime
sentitele şi neliniştile lor, contribuind astfel la dezvoltarea propriului
confort emoţional. „Cred ca te frământă o mare problema şi eu m-aş
simţi bine sa vorbim despre ceea ce se întâmplă şi ce simţi tu în legătură
cu aceasta?”. Poate urma o remarca onesta în legătură cu cat de dificil
este sa ştii ce sa spui. Dar totuşi sa faci unele sugestii pentru a-i asigura
de un suport continuu. „Este într-adevăr dificil pentru mine sa stiu ce
să-ţi spun. Cred ca ar fi de mare ajutor daca mama şi tata ar sti despre
ce gândeşti tu şi despre ceea ce simţi. Putem încerca sa stam de vorba
împreună sau as putea doar eu sa am o întâlnire cu ei. Ce crezi despre
propunerea mea?”. Copiii care nu vor ca părinţii lor sa se implice
încearcă sa sa protejeze de ceea ce cred ei ca ar putea fi răspunsul
părinţilor. Toate aceste posibilităţi trebuiesc explorate împreună cu
copilul. O modalitate de a raspunde şovăielilor copilului de a-şi implica
proprii părinţi este aceea de a discuta cu el posibilul comportament al
părinţilor, disutie care poate sugera şi uneori convinge de ceea ce ei stiu
deja. Incitând copilul la a conştientizarea acestei probleme (a ceea ce
părinţii stiu deja), se întăreşte nevoia copilului de a face el primul pas
către comunicare.
Comunicarea deschisa despre veştile rele trebuie încurajată, dar
nu cu preţul tensionării relaţiei părinte-copil. In privinţa situaţiilor şi a
circumstanţelor care provoacă suferinţă, este în general de folos – şi
uneori chiar necesar – să-i informezi pe ceilalţi. Este de dorit sa fie
informaţi alti membrii ai familiei, personalul din şcoala la care învaţă
copilul.
Aceasta ajuta la promovarea şi răspunsul înţelegător fata de
„performantele” comportamentale şi academice ale copilului si, în acelaşi
timp, creste suportul psihologic, reduce tensiunile existente şi alte efecte
adverse ale posibilelor conflicte.
În mod inevitabil, anumite persoane vor fi informate înaintea
altora, dar întârzierile pot mari conflictul, chiar daca numai temporar, şi
de aceea este bine ca acestea sa fie evitate pe cat posibil cu putinţă. In
cele mai multe situaţii li se va spune şi celorlalţi copii din familie, dar
exista şi tendinţa de a exclude fraţii atunci când fratele sau sora lor este
subiectul vestii proaste. Aceştia pot deveni vulnerabili fata de efectele
adverse ale conflictului şi este foarte probabil sa manifeste resentimente
fata de un frate sau o sora care primeşte atenţie speciala fara un motiv
aparent. Atunci când se considera potrivit, copiii pot fi implicaţi în
decizia de a le spune celorlalţi, mai ales atunci când veştile rele se refera
chiar la ei înşişi.
Atunci când deja au fost informate alte persoane, copiilor trebuie
sa li se spună cine sunt aceste persoane şi ce li s-a spus despre ei.
Atunci când veştilor rele li se poate asocia stigmatizarea, trebuie avut
grija cui anume i se vor comunica acestea. Uneori, copiii şi familiile lor
trebuie sa facă fata unui mediu social ce conţine panica, teama,
dezinformare şi discriminare.
Aceasta indicaţie devine şi mai stringenta în situaţia în care vestea
proasta este despre diagnosticul de SIDA. Motivele pentru care trebuie sa
tii cont şi sa selectezi persoanele cărora le vei spune şi ce anume le vei
spune trebuie explicate copilului. De exemplu: Ionuţ are o boala în
sânge. Este o boala noua şi oamenii nu au sentimente prea bune fata de
ea. Ii face sa se teama.”
Cum ar trebui sa li se spună copiilor despre boala lor.
Multi experţi sunt de părere ca, indiferent de vârstă, copilul trebuie
să-şi cunoască diagnosticul. Iată câteva motive pentru care este bine să-
şi cunoască statusul de infectat cu HIV.
Copilul poate sti deja, şi a pastra acest secret poate fi o mare
povara pentru el. Copiii pot auzi când medicul vorbeşte despre boala lor
sau când părinţii discuta la telefon. Ei pot fi cuprinşi de teama şi fantezii
şi pot experimenta responsabilitatea de a proteja adulţii la care tin. O
mama a povestit o întâmplare cu fiica ei de 9 ani care, după ce a văzut la
televizor o emisiune despre SIDA i-a spus fratelui ei: Eu am SIDA, dar sa
nu le spui părinţilor, pentru ca ei nu stiu”.
Alegerea de a dezvălui copiilor diagnosticul permite părinţilor sa
controleze circumstanţele în care copilul învăţa despre boala sa. Este o
şansă aceea de a putea decide când, ce şi cum pot fi spuse informaţii şi
de a le prezenta în modul cel mai sigur. Nu este de dorit ca un copil sa
afle diagnosticul sau prin intermediul unor ironii.
Copilul are nevoie sa ştie despre starea sa pentru a fi pregătit
pentru orice situaţie. El trebuie pregătit pentru a rezista remarcilor
discriminatorii, bolilor, fricilor, procedurilor medicale dureroase şi pentru
a conştientiza moartea. Discuţiile sincere despre boala vor permite
copilului să-şi exprime frica, sa puna întrebări adulţilor când ii este rau
şi are nevoie de ajutorul lor.
Nu este indicat ca unui copil sa i se spună ca este testat HIV
pentru prima oara. Punerea în discuţie a acestui subiect poate genera o
stare generala de anxietate. In cazul în care copilul este destul de mare şi
vrea sa ştie de ce i se ia sânge, i se poate da un raspus sincer, fara a se
menţiona cuvântul HIV.
PREZENTARE GENERALA A MALADIEI SIDA.
Afecţiunea cunoscuta sub numele de SIDA apare la majoritatea
persoanelor infectate cu virusul imuno-deficienţei umane. Acest virus
ataca în mod special limfocitele – celule implicate în apărarea corpului
împotriva infecţiilor. Virusul poate ramane în limfocite în stare de latenta
pentru o perioada variabila de timp, fara sa se producă simptomatologie
clinica. Datele actuale sugerează ca majoritatea persoanelor infectate cu
HIV vor dezvolta SIDA în intervalul de 15 ani după infectare.
Nu exista un tratament eficient împotriva virusului şi nici al
defectului imun. Multe din manifestările SIDA pot fi întârziate prin
tratament, dar ele sunt recurente.
Este important sa se facă o diferenţiere intre persoanele cu infecţie
HIV şi fara boala şi cele care au SIDA. Persoanele infectate care nu au
dezvoltat boala pot trai în condiţii de sănătate buna timp de 15 sau mai
multi ani. Dintre persoanele care au dezvoltat SIDA, 50% mor în primii
doi ani de la stabilirea diagnosticului. Rata de supravieţuire la 5 ani a
persoanelor care au dezvoltat SIDA este aproape de 0.
HIV poate fi transmis de la o persoana infectata care nu are
simptomatologie şi de la persoane care au SIDA.
Transmiterea HIV se face prin relaţii sexuale cu o persoana
infectata. Poate fi transmis şi prin transfuzie de sânge sau produse de
sânge infectate, injecţii cu ace care conţin sânge infectat sau prin
inseminare cu sperma infectata. Poate apare şi transplacentar, de la o
mama infectata la copilul ei si, posibil prin transplantul de organe sau
ţesuturi infectate.
Cel mai frecvent, diagnosticul infecţiei cu HIV se face prin
identificarea prezentei în ser a anticorpului pentru HIV.
Persoanele care au SIDA nu îşi pierd imunitatea la toate infecţiile
sau bolile, ci numai la unele. De aceea, diagnosticul de SIDA se pune în
urma apariţiei unei combinaţii speciale de boli sau infecţii. Infecţiile
predictive variază în funcţie de diferite arii geografice.
Simptomatologia SIDA este variata şi depinde de modul de
manifestare specific al unei boli care apare datorita SIDA.
Simptomatologia nespecifica include oboseala marcata, adenopatie
cervicala, axilara şi inghinala, pierderi inexplicabile în greutate şi diaree
prelungita. Datorita faptului ca aceste simptome, care apar în stadiile
avansate de boala, pot fi manifestările multor boli, diagnosticul de SIDA
trebuie luat în considerare doar după ce au fost excluse toate aceste
afecţiuni.
Infecţia cu HIV este, potenţial, o problema majora de sănătate în
Romania, aşa cum s-a dovedit a fi şi pentru alte tari europene. In
Romania, primul caz a fost semnalat în 1985; cazurile de SIDA se
concentrează la copii, mai ales printre copiii abandonaţi care trăiesc în
instituţii de ocrotire, şi s-au datorat în primul rand transmiterii
nosocomiale. Din totalul cazurilor semnalate pana în septembrie 1995,
91% erau copii sub 13 ani, reprezentând peste 50% din totalul cazurilor
semnalate la copii în Europa.
Într-o cercetare efectuata pe tinerii intre 20-24 de ani, privind
sănătatea reproducerii la tineri, existau variaţii mari după caracteristicile
socio-demografice în privinţa nivelului de cunoştinţe corecte despre
SIDA. Tinerii bărbaţi cunoşteau într-o măsură mai mare decât tinerele
femei faptul ca o persoana poate fi infectata cu HIV fara sa prezinte nici
un simptom. Numai 51% din femeile şi 64% din bărbaţii care locuiau în
zonele rurale ştiau ca infecţia HIV poate fi asimptomatica, în comparaţie
cu 70% din femeile şi 89% din bărbaţii din zonele urbane. Doar 34% din
femeile şi 54% din bărbaţii cu şcoala elementara ştiau ca cineva poate sa
fie infectat şi sa nu prezinte simptome, în comparaţie cu 80% din femeile
şi 87% din bărbaţii care făcuseră liceul sau aveau studii superioare.
Victor Lotreanu considera ca, boala SIDA este în momentul de fata
o sfidare la adresa lumii în general şi a medicinii în special.
SIDA poate fi definita ca sindromul de imunodeficienţa dobândită,
prin noţiunea medicala de sindrom înţelegându-se un ansamblu de
manifestări clinice, deci un mănunchi de simptome care caracterizează o
boala.
Virusul infectant se numeşte HIV (human imuno-deficiency virus)
şi a fost izolat în luna mai a anului 1983, la Institutul, Pasteur” din
Paris, de către un colectiv de medici cercetători condus de Luc
Montagnier. Un an mai târziu, în Statele Unite, Robert Galo şi
colaboratorii sai identifica şi izolează acelaşi virus, desi boala SIDA
fusese descrisa deja cu câţiva ani în urma, mai precis în 1981. Un alt
virus, numit HIV2, făcând parte din aceiaşi familie cu cel anterior şi
producând o boala identica din punct de vedere clinic cu SIDA a fost
descoperit în Africa de Vest.
 Virusurile au dimensiuni foarte mici (in milimicroni) fiind
constituite din acizi nucleici AND (acid dezoxiribonucleic), ARN (acid
ribonucleic) şi capsida (un înveliş proteic protector). Pot fi vizualizate
numai cu ajutorul microscopului electronic; nu-şi pot realiza singure
metabolismul ceea ce explica înmulţirea lor în celula vie, gazda a infecţiei
virale.
Numărul cazurilor de boala în lume se modifica zilnic încât orice
statistica are o valabilitate limitata. Ceea ce complica şi mai mult situaţia
epidemiologiei este constatarea referitoare la faptul ca un caz de boala
SIDA prezintă un risc de infectare cu virus pentru 50-100 de persoane.
Caile de transmitere a bolii pot fi clasificate în doua categorii,
precizate şi insuficient dovedite. Caile precizate se refera la:
— Sângele bolnavului material infecţios utilizat fie în transfuzie, fie
administrat sub forma de preparate de sânge;
— Calea sexuala, homo sau heterosexuala;
— Transmitere în timpul sarcinii, de la mama infectata la fat;
— Diseminarea infecţiei prin intermediul acelor de seringa şi
seringilor nesterile sau insuficient sterilizate, utilizate în injecţiile
intravenoase;
— La persoanele care se droghează, boala SIDA este transmisa tot
prin intermediul seringii nesterile, folosite de obicei de mai multe
persoane, iar drogul este administrat intravenos.
Caile de transmitere a bolii SIDA insuficient dovedite se refera la
posibila infectare cu virus a familiei şi prietenilor bolnavului precum şi la
personalul sanitar expus infecţiei.
Receptivitatea la boala nu este generala, deoarece uneori desi sunt
prezente toate condiţiile epidemiologice specifice, infecţia SIDA nu se
produce. Factorii responsabili pentru aceasta rezistenta naturala, nu au
putut fi deocamdată identificaţi, fiind în schimb stabiliţi factorii de risc,
reprezentaţi de grupele de populaţie şi profesiunile expuse infecţiei cu
virus HIV: homo şi bisexuali consumatorii de droguri cu administrare
intravenoasa copii născuţi din mamele bolnave de SIDA bolnavii
hemofilici sau cei cu coagulopatii cărora li se administrează transfuziile
de sânge şi prep [arate din sânge infectate cu virus.
Utilizatorii de ace şi seringi nesterile sau insuficient sterilizate, mai
ales toxicomanii.
În cadrul bolii sunt prezente doua situaţii:
— Boala propriu-zisă produsa de virusul HIV
— Infecţiile oportuniste a căror prezenta poate fi explicata de
imunosupresia evidenţiată la aceşti bolnavi.
Infecţiile oportuniste care apar în boala SIDA în urma depresiei
imune, menţionate în tratatele de specialitate şi care uneori o deconspira
clinic sunt următoarele: criptosporidiaza cronica toxoplasmoza
isosporidiaza candidoza: esofagiana, bronşica, pulmonara criptococoza
histoplasmoza microbacteriozele avium, Kansassi infecţia cu virus
citomegalic infecţia diseminata herpetica leucoencefalopatia cronica
multifocala progresiva leucoplachia orala herpesul zoster
multidermatomal bacteriemia recurenta cu salmonella nocaridoza.
Tumorile SIDA, sunt de fapt neoplazii secundare. In tratatele de
specialitate sunt menţionate următoarele: sarcomul Kaposi limfomul
non-hodgknian unele carcinoame limfomul primar cerebral.
Infecţia acuta, menifesta, se traduce clinic prin prezenta unor
simptome ca de exemplu febra, dureri articulare şi musculare, astenie,
somnolenta şi dureri faringiene, mărirea în volum a ganglionilor.
Complexul de tulburări asociate bolii SIDA sau forma clinica
asimptomatica a infecţiei SIDA este definita în tratatele de specialitate
sub numele de ARC.
Ceea ce caracterizează ARC-ul este faptul ca persoanele respective
sunt clinic aparent perfect sănătoase, desi în sângele lor sunt prezenţi
anticoprii anti-HIV. Din nefericire, purtătorii sănătoşi de virus nu stiu ca
sunt infectaţi şi de aceea reprezintă un mare pericol epidemiologic,
deoarece transmit boala în mod inconştient.
Observaţiile clinice au arătat ca stresul, supărarea, conflictele
psihice permanente, depresia psihica (care influenţează negativ
funcţionalitatea sistemului imun) pot facilita apariţia bolii.
Contaminarea copilului de la mama purtătoare de SIDA poate avea
loc atât în timpul sarcinii, dar mai ales în timpul naşterii, când sângele
matern infectat vine în caontact cu cel al copilului. Deoarece se pare ca
laptele matern conţine virus, este interzis ca mamele bolnave sa alăpteze.
In general se face recomandarea ca femeile cu infecţie SIDA sa nu facă
copii niciodată. S-a observat ca boala SIDA la copiii născuţi din mame
bolnave evoluează mult mai grav comparativ cu evoluţia adultului. Ei
mor aproximativ în primii doi ani de viaţa, după ce au prezentat:
afectarea ganglionilor, hepatomegalie, splenomegalie, dezvoltare somatica
insuficienta, infecţii pulmonare repetate, diferite manifestări grave
neurologice.
În epidemiologia infecţiei SIDA pot apare doua situaţii, traduse, fie
prin minimalizare, fie din contra, prin exagerări care pot dauna şi
compromite relaţiile sociale interumane şi chiar cele de serviciu. De
aceea, trebuie precizat ca gesturile şi atitudinile prezente în mod curent
în activitatea noastră zilnica nu pot fi incriminate în transmiterea bolii
SIDA, ca de exemplu strânsul mâinii, sărutul pe fata, băutul unei cafele,
utilizarea unui telefon, dusul, prezenta la cinema sau la teatru,
gimnastica şi sportul în general, piscinele, bazinele de înot, WC-urile…
De asemenea, mesele comune (petrecerile, recepţiile), consultaţiile
medicale, vizitarea bolnavilor, banii, transportul în comun, şcolile, nu
prezintă risc în transmiterea bolii.
 Suspiciunea, neliniştea exagerata, ostracizarea şi izolarea
bolnavilor predispuşi, nu pot fi decât sfetnici rai în situaţiile menţionate.
Se impune un comportament normal şi acest lucru este posibil numai
daca populaţia poseda unele noţiuni elementare de educaţie sanitara.
Desi boala SIDA are implicaţii medicale şi psihologice uneori
dramatice, umanismul, calmul şi profesionalismul personalului medical
pot avea o contribuţie remarcabila atât în prevenirea infecţiei, cat şi în
asistenta medicala a bolnavilor.
Infecţia HIV la copil îndeplineşte criteriile de încadrare în randul
bolilor cronice. Ca orice boala cronica, suferinţa copilului interferează
viaţa familiei acestuia şi are consecinţe extrafamiliale. Copilul mic
infectat cu HIV nu realizează dimensiunea dramei, dar pe măsură ce
escaladează treptele dezvoltării cognitive, din multiple mesaje directe sau
indirecte el intuieşte curând ca suferă de o boala care-i va limita
posibilităţile de afirmare şcolară şi sociala într-un viitor mai mult sau
mai putin îndepărtat şi în curând constata ca acesta ii limitează şi
relaţiile sociale prezente, chiar daca un timp îndelungat el nu se
deosebeşte cu nimic de colegii sai. Aceasta frustrare cronica va conduce
curând la tulburări de comportament, emoţionale şi funcţionale,
complexe de inferioritate, scăderea stimei de sine, protest, suicid.
Este de dorit ca pacientul copil infectat cu HIV sa duca o viaţa
egala cu a celor de vârstă lui, adică sa frecventeze o grădiniţă sau o
şcoală obişnuită.
ASPECTE PSIHO-SOCIALE PRIVITOARE LA COPIII SEROPOZITIVI.
ŞI.
FAMILIIE ACESTORA.
Deoarece deja în anul 1983 a fost diagnosticat primul sugar
seropozitiv, din acest punct de vedere la care se adaugă factorul vârstă,
copiii pot fi clasificaţi în două grupe. Astfel, în prima sunt cuprinşi de la
naştere până la trei ani, iar în cea de-a doua de la această vârstă până la
adolescenţă. Infecţia cu virusul HIV s-a produs în cazul primului grup, în
utero, mamele fiind toxicomane, fie infectate post-transfuzional sau în
sfârşit provenind de obicei dintr-o ţară endemică pentru boala SIDA. Toţi
aceşti copii sunt seropozitivi încă de la naştere, unii dintre ei prezentând
semne clinice specifice bolii.
Cealaltă grupă cuprinde copii hemofilici sau care au primit infecţia
pe cale transfuzională.
Aspectele psihosociale pot fi diferite, fiind specifice fiecărui grup de
copii menţionat. Pentru primii masurile sociale şi psihologice se
adresează tuturor membrilor familiei în timp ce în grupul al doilea este
vorba numai de un copil bolnav în cadrul unei familii.
În ambele cazuri, primul gest este anunţarea seropozitivitatii
autorităţilor sanitare, ceea ce provoacă mai ales grupului secund un
adevărat soc, cu consecinţe deosebite psihologice şi sociale. Aceasta
seropozitivitate modifica radical statutul social atât al copilului bolnav
SIDA afectează profund relaţiile interumane cat şi pe cele socio-
profesionale ale familiei respective. De aceea, copilul seropozitiv va trebui
sa aibă o existenta cat mai apropiata de normal, care insa va solicita o
supraveghere medicala şi sociala foarte serioasa şi competenta. Totodată
va trebui urmărită şi diagnosticata în special starea de rezistenta
specifica (statusul minim), deoarece se impun masuri terapeurice
deosebite, de exemplu în cazul unor epidemii de varicela, rujeola pe care
le traversează în mod curent colectivitatea de copii. Paralel, vor fi evitate
marginalizarea sau alte situaţii sociale traumatizante.
Problemele psihosociale legate de prezenta virusului HIV la copii
au implicaţii deosebite, iar pentru rezolvarea lor este necesara o
cooperare intre diferiţi factori familiali, medicali şi sociali.
Cerectarile de specialitate ale aspectelor psiho-sociale ale copiilor
şi tinerilor care au supravieţuit pe termen lung infecţiei cu HIV au arătat
ca exista foarte multe caracteristici comune cu bolile cronice precum:
cancerul, anemiile celulare sau fibromul chistic. Au fost evaluate modele
de interacţiune excesiva în condiţii specifice, particularizate în impactul
pe care-l are asupra dezvoltării copilului în diverse arii: cognitiva,
afectiva, motorie, de comunicare sociala.
Impactul diagnosticului de infecţie HIV/SIDA depăşeşte cu mult
perimetrul unei crize individuale. Astfel, socul psihologic al morţii care
aşteaptă la capătul unui drum destul de scurt nu este doar al copilului
sau al adultului infectat, ci al aparţinătorilor sănătoşi. Acest lucru este
mult mai dureros şi mai greu de suportat în cazul în care exista
necesitatea (reala sau perceputa ca atare de către părintele părtaş la
suferinţă copilului) păstrării confidenţialităţii în interiorul familiei. Se
formează o coaliţie intre unul din soti şi copilul bolnav, coaliţie bazata pe
un secret pe care copilul il simte de multe ori fara sa înţeleagă ce se
petrece cu el. Celalalt părinte şi copiii sănătoşi percep noua situaţie ca
pe o răceală emoţională, ca pe un abandon. Sub aparenta acceptare a
situaţiei de către copilul îndepărtat – de multe ori inconştient de către
mama, se ascunde drama lipsei de iubire şi atenţie, sentimentul
nejustificat de culpabilitate al acestuia vics-a-vis de preferinţele femeii.
Astefl, copiii sănătoşi caută în mod natural compania celor care sunt
capabili să-i satisfacă emoţional (bunici, prieteni de aceeaşi vârstă),
răspunzând răcelii afective cu aceeaşi răceală.
Spitalizările repetate, recoltări repetate de examene de laborator,
tratamente scumpe, uneori dureroase, deteriorarea stării de nutriţie nu
pot sa nu tulbure echilibrul vieţii de familiei. Nevoia unor bugete
suplimentare care sa acopere nevoile speciale ale acestor copii se adăugă
unei supradimensionări a posibilităţilor de infectare HIV a persoanelor
contacte cu copilul bolnav şi acesta devine curând ostracizat,
stigmatizat, izolat, rejetat social. Nu numai copilul bolnav, ci şi fraţii
neinfectaţi ai acestuia sunt stigmatizaţi de societate şi întregul sistem
familial se găseşte într-un echilibru fragil, care poate fi pierdut cu
uşurinţă, odată cu apariţia unui obstacol minor.
Comunicarea în interiorul familiei este deformata sau chiar
lipseşte. Aceasta denota faptul ca o situaţie de blocaj în acest sens a
existat inca dinaintea obţinerii rezultatului pozitiv la testul HIV, dar
tensiunea psihica a accentuat problemele.
Exista insa şi familii unite, sau în care neînţelegerile din cadrul
cuplului dispar în momentul în care sotii se vad în situaţia de a face
front comun împotriva unei agresiuni din exterior (boala copilului). In
aceste cazuri, responsabilitatea este împărţită intre cei doi părinţi,
resursele de adaptare sunt mai mari şi apare susţinerea reciproca în
momentele de cădere ale copilului. Ca o tendinţă fireasca, ajutorul este
solicitat mai întâi partenerului de viaţa şi numai apoi profesionistului,
inca perceput ca o „persoana oficiala”.
Totuşi, procentul copiilor proveniţi din familii dezorganizate prin
divorţ sau separare maritala este destul de mare (aproximativ 30%). Nu
sunt multe cazuri în care soţul sau sotia şi-a părăsit domiciliul conjugal
din cauza copilului infectat cu HIV, dar acestea ilusteraza lipsa de
informare în privinţa problematicii SIDA, chiar şi la nivelul populaţiei.
Exista persoane care se deschid şi comunica relativ uşor, reuşind
să-şi exprime coerent sentimentele, dar sut şi indivizi pentru care
interlocutorul reprezintă un factor de blocaj verbal, emoţiile sunt
considerate prea intime pentru a fi dezvăluite unui strain.
Majoritatea familiilor ajung, cu timpul, la momentul acceptării
situaţiei în care se găsesc, dar totuşi pasteraza speranţa unui posibil
miracol. Nu exista familie care sa se detaşeze complet de situaţia în care
se afla copilul lor şi care sa rămână reci şi indiferenţi. Din contra,
tragedia lor ii urmează toată viaţa si, uneori, chiar şi după decesul
copilului.
INFECŢIA CU VIRUSUL HIV.
SI.
SITUAŢIA IN ROMANIA.
Situaţia copiilor şi a familiilor afectate de HIV/SIDA din Romania
reprezintă deja o realiatea arhicunoscuta. Numărul mare de cazuri,
situaţia grea în care se găsesc familiile afectate, slaba integrare şcolară şi
respingerea comunitara sunt doar câteva din probelemele cu care se
confrunta aceste familii. Aceşti copii, sjunsi deja la puberatea, se lovesc
de alte probleme specifice (identitatea sexuala, stabilitatea primelor
prietenii, nevoia de comunicare şi rol social) care, pentru cei mai multi
dintre ei, raman fara răspuns. Lipsa unei strategii guvernamentale în
domeniu face ca problematica lor sa fie luata în considerare doar de
către programele organizaţiilor non-guvernamentale care, de cele mai
multe ori, nu reuşesc sa acopere decât o mica parte din nevoile lor.
 Una din cele mai îngrijorătoare probleme sociale din Romania o
reprezintă familiile afectate de HIV/SIDA. Tragismul situaţiei nu este dat
de numărul absolut al cazurilor de copii infectaţi, ci de lipsa şanselor şi a
condiţiilor grele de viaţa cu care se confrunta familiile acestor copii.
Trăsătura fundamentala a situaţiei este data de faptul ca
aproximativ 52% din cazurile HIV/SIDA pediatrice din Europa de
regăsesc în Romania.
În tara noastră, primele cazuri de SIDA la copii au fost
diagnosticate în perioada 1987/1988, la Bucureşti şi Constanta. Pana în
1990 în spitalele din tara nu s-au putut efectua teste de depistare a
infecţiei. Din 1990 au fost diagnosticate peste 4700 de cazuri SIDA la
copii, numărul celor cu infecţiei asimptomatica fiind insa necunoscut. Se
presupune – fara dovezi certe – ca una din caile principale de transmitere
a fost folosirea de seringi şi ace contaminate, nesterilizate. Nu exista,
insa o explicaţiei în ceea ce priveşte faptul ca doar o anume generaţie de
copii a fost infectata, şi anume, copiii care s-au născut intre anii 1988-
1990 (80% din cazuri).
Cauzele acestei situaţii sunt:
— Degradarea sistemului de asistenta medicala în ultimii ani ai
regimului comunist
— Posibilităţi limitate de diagnostic de laborator şi studiu
epidemiologic
— Lipsa educaţiei sanitare şi a informării populaţiei în legătură cu
aceasta boala.
În prezent, statisticile arata ca numărul de cazuri nou diagnsticate
de infecţie HIV la copil dobândită prin amnevre medicale
necorespunzătoare este în scădere drastica sau chiar stopata
(introducerea instrumentarului medical de unica folosinţă, introducerea
masurilor preventive şi de profilaxie, dezvoltarea posibilităţilor moderne
de diagnostic şi laborator.). Creste numărul copiilor infectaţi perinatal
(de la mama la copil), datorita incidentei ridicate a infecţiei la femeile
tinere, prostituţiei necontrolate şi lipsei noţiunilor elementare asupra
mijloacelor de prevenire a bolii, mai ales la populaţia săracă.
A apărut necesitatea cuprinderii în programele de dispensarizare
pentru boli cronice a unui număr mare de copii, de pe tot cuprinsul tarii.
La acesta se adăugă asigurarea tratamentelor strict specializate tuturor
copiilor infectaţi, costl acestora fiind extrem de ridicat.
Pentru cazurile grave se pune problema asigurării spitalizării şi
urmărirea la domiciliu a cazurilor tratate în mediul familial. De
asemenea, este necesara schimbarea atitudinii tuturor celor care vin în
contact cu aceşti copii, pentru a se asigura protecţia lor în fata
discriminării sociale.
 O situaţie particulara o reprezintă copiii seropozitivi care sunt
abandonaţi în spitale (provin din instituţii, fiind părăsiţi la naştere de
către familie, după confirmarea diagnosticului).
Confruntata cu o problema total noua ca filosofie, pattern
epidemic, extindere, societatea românească şi serviciile sanitare au
reacţionat într-un mod putin organizat şi foarte diferenţiat. Deoarece
epidemia a cuprins în prima etapa copiii de vârstă 0-9 ani, nu se punea
problema eliminării populaţiei active şi a concediilor medicale prelungite
care sa afecteze bugetul asigurărilor sociale. Probabil acesta a fost
motivul pentru care problema SIDA nu a fost perceputa în adevărata ei
dimensiune de către autorităţile responsabile în domeniu.
Totuşi, ministerele de resort au luat masuri esenţiale, care au avut
un efect pozitiv: scăderea drastica a cazurilor HIV la copii. Se întâmpina
dificultăţi legate de integrarea şcolară a acestora.
În 1996, 2,8% din PIB a fost alocat programului de sănătate.
Pentru programele anti-SIDA, Ministerul Sănătăţii a alocat în 1994 –
12,6 miliarde lei, în 1997 – 15.1 miliarde lei, iar în 1998 – 28,1 miliarde
lei. Aproximativ 80% din cazurile de SIDA primesc tratament
antiretroviral.
Dubla terapie a fost introdusa pe scara mai larga din a doua
jumătate a anului 1997, iar tripla terapie de la începutul anului 1998.
Medicametele pentru SIDA nu beneficiază de nici un fel de scutiri de
taxe, desi ele nu sunt disponibile în fărmaţii, fiind direct distribuite prin
reţeaua publica de spitale. Terapia antiretrovirala este gratuita, ceea ce
înseamnă ca Ministerul Sănătăţii şi al Familiei returnează bugetului de
stat prin cumpărarea acestor medicamente su surplus de 26% din preţul
medicamentului.
Planul National de lupta împotriva SIDA al Comisiei Naţionale
Anti-SIDA se ridica la un cost de 4 % din bugetul total al Ministerului
Sănătăţii şi al Familiei, iar în 1997-1999 s-a primit doar 10% din
necesar.
La 1 iunie 1998 în evidenta Ministerului Sănătăţii figurau 9646
cazuri de SIDA, dintre care 8314 erau copii. Dintre acetsia, pana în anul
2000 au decedat aproximativ 2186.
Romania reprezintă un caz anormal în ceea ce priveşte infecţia HIV
la copii.
Într-adevăr spre deosebire de alte tari europene şi nu numai, în
care calea de transmitere a fost şi a rămas mai ales verticala, în Romania
a avut loc o transmitere orizontala. Aceasta a intervenit mai ales în anii
1989-1991, după revoluţie, ani în care s-a aflat despre plaga
abandonului copiilor în Romania. Cei mai multi copii infectaţi au, în
general intre 8-11 ani.
În majoriate aceşti copii au fost abandonaţi la naştere de către
propriile familii şi plasaţi în centre de plasament în care, ca urmare a
unor manevre inadecvate sau a transfuziilor şi vaccinărilor, au fost
infectaţi cu virusul HIV.
Doar în ultimii ani datele consemnate la nivel national au
înregistrat o creştere lenta a cazurilor de SIDA la copii, calea de
transmitere este, la ora actuala, prevalent de la mama la copil, situaţie în
care deseori seropozitivitatea mamei este descoperita cu ocazia naşterii
copilului.
HANDICAPUL ASOCIAT CU INFECŢIA HIV.
S-a observat ca un procentaj important dintre copiii seropozitivi
prezintă un handicap.
Vorbind de handicap ne referim la gama larga de:
Encefalopatii: afectează dezvoltarea psihomotorie, care este
încetinită în ansamblul sau, dezvoltarea cognitiva (întârzierea cognitiv-
mentala) şi dezvoltarea afectiva.
Paralizii cerebrale: displegie şi tetraplegie.
Motivaţiile sunt probabil doua:
— Copiii cu handicap sunt cu mai multa uşurinţă abandonaţi de
familiile lor
— Exista anumite handicapuri evidente, organice, prezente de la
naştere.
Consecinţe ale abandonului:
— Închidere în sine
— Autism
— Forme psihotice
— Modificări comportamentale.
COPILUL SPITALIZAT:
O parte din copiii seropozitivi sunt fara familie, fara legături, fara
trecut. Ei au fost internaţi imediat după naştere în instituţii de ocrotire,
nu au experimentat niciodată viaţa familiala. Drept urmare, ei nu au au
atins un nivel psihoafectiv şi mentala corespunzător vârstei pe care o au.
În aczul acestor copii este dificila şi reconstituirea trecutului.
Uneori nu au certificat de naştere, alteori provin din instituţii care nu
deţin nici un fel de date despre ai, iar uneori datele aflate în posesia
instituţiilor de ocrotire nu corespund realităţii.
O mica parte dintre copii sunt semi-abandonati. Desi sunt
internaţi în instituţii de ocrotire, menţin o anumită legătură cu părinţii,
care ii vizitează periodic. In aceste cazuri, legăturile sunt foarte
superficiale şi nu au o influenta relevanta asupra afectivităţii şi
dezvoltării copilului.
Un alt grup il reprezintă copiii, care desi trăiesc în familie, datorita
bolii sunt deseori lăsaţi în spital pentru perioade îndelungate de timp. şi
în acest caz se poate vorbi de un semi-amabdon, în măsura în care pe
durata spitalizării vizitele rudelor sunt foarte rare. Legăturile copil-
familiei sunt insa foarte rare. Legăturile copil-familie sunt insa foarte
strânse şi foarte importante pentru copil.
O alta categorie o reprezintă copiii care trăiesc în familie şi care
periodic merg la spital pentru controale sau scurte perioade de internare.
In acest caz, o ruda sta cu copilul pe durata spitalizării.
EXPERIENTA COPILULUI IN SPITAL SI/SAU IN INSTITUŢIA.
DE TIP REZIDENŢIAL.
Pentru început, trebuie sa răspundem la întrebarea: „Cine este
copilul şi cum creste el?”
Copilul cunoaşte şi explorează realitatea în măsura în care exista
un adult care sa il iniţieze (mama). Relaţia afectiva mamă-copil este
fundamentala, aceasta importanta fiind determinata de conştiinţa
copilului de a aparţine cuiva care ii deschide calea spre realitatea
înconjurătoare. La început, aceasta conştiinţă este şi fizica: primele
îngrijiri acordate copilului, primele contacte cu acesta fiin esenţiale.
Este important modul în care copilul este luat şi ţinut în braţe inca
de la început (grija sau repezeala), pentru ca prin intermediul contactului
se exprima afectivitatea. Pentru un copil mai mare contactul fizic nu mai
este fundamental, acesta dorind ca adultul sa se gândească la el, să-l,
iubească şi să-l înţeleagă. Faptul de a se simţi iubit permite copilului sa
investească mai mult în realitate.
Exista anumite reacţii psihice – de exemplu autismul – care pot fi
consecinţele unei suferinţe afective, ale unei despărţiri. Ca atare,
continuitatea îngrijirilor materne, ca şi toate celelalte elemente ale
raportului mamă-copil, este foarte importanta. Privirea mamei permite în
anumite momente, cum ar fi cel al schimbării scutecelor şi al îmbăierii,
manifestarea acestei legături afective. Fara privire, raportul nu mai este
acelaşi.
Lipsa acestor condiţii conduce la apariţia consecinţelor şi a
efectelor în dezvoltarea copilului, din punct de vedere psihomotor, al
limbajului, în ceea ce priveşte capacitatea simbolistica şi nivelul de
autonomie, dezvoltarea nefiind armonioasa.
Toate aceste elemente devin şi mai importante în cazul copilului
bolnav, care prezintă o involuţie din punct de vedere psihologic, e mai
fragil şi din cauza faptului ca trupul sau este supus unor „agresiuni”,
cum ar fi injecţiile, manipulările şi spitalizarea. Ajutorul care poate fi
oferit unui copil care trăieşte agresivitatea, abandonul, despărţirea, este
acela de a-i oferi un suport: o persoana care să-i stea alături, să-l
privească, să-l mângâie. Astfel, copilul nu se simte singur.
Existenta acestui suport este fundamentala, pentru ca doar prin
intermediul acestuia copilul poate creste, se poate maturiza, se poate
recunoaşte ca persoana. Este evident modul în care copiii abandonaţi
resimt carente afective care le limitează dezvoltarea. Acest lucru poate fi
observat în fiecare zi în spitale şi instituţii de ocrotire a copilului. Sunt
frecvente afecţiunile psihosomatice şi tulburările comportamentale. Multi
copii prezintă stereotipie, cum ar fi clasicele ondulaţii tip fluture (balans),
iar alţii sunt „lipsiţi de degetul mare al mâinii”, pe care şi-l sug cu o
expresie faciala absenta un timp îndelungat. Multe priviri rătăcesc
deseori în gol pentru a afi, pe neaşteptate, atrase de o particularitate sau
un detaliu fara importanta.
Este evident ca de cate ori un adult intra în spital sau în leagăne
copiii il întâmpină sărindu-i în braţe, ii cer cadouri şi il întreabă daca
tine la ei, atingându-l şi mângâindu-l.
În acest caz, exista o aparanta uşurinţă iniţială a contactului, dar
chiar daca copilului ii place sa fie luat în braţe şi sa stea lipit de adult se
observa o anumită pasivitate a copilului. Acesta are un comportament
nediferenţiat, nu selecţionează adulţii cu care vrea sa stabilească
contactul şi nu pare activ în cadrul relaţiei.
Carentele afective au o incidenta importanta şi asupra dezvoltării
armonioase a copilului, fiind frecvente întârzierile în ceea ce priveşte
limbajul şi retardul psihomotor.
Cu toate acestea, este evident ca deseori copiii internaţi în
instituţii şi spitale sunt trataţi foarte bine, dar doar din punct de vedere
fizic, fara a se tine seama de toate nevoile copilului. Obiectivele principale
sunt legate de tratamente medicale, terapia, cazarea, asigurarea hainelor
şi a hranei acestor copii. Deseori se uita ca prima necesitate a copilului o
reprezintă posibilitatea unui raport afectiv important, în schimb, în jurul
acestor copii se rotesc multe figuri profesionale diferite intre ele (medici,
infirmiere, educatori, asistenţi sociali), dar în multe cazuri niciuna dintre
acestea nu are un rol privilegiat.
COPILUL şi FAMILIA.
Din cercetările efectuate în cadrul proiectului, Social services for
families having children with AIDS”, coordonat de către AVSI
(Associazione Volontari per il Servizio Internazionale) şi FDPSR (Fundaţia
Dezvoltarea Popoarelor prin Susţinere Reciproca), cu asistenta tehnica şi
financiara din partea UNICEF, a rezultat o situaţie alarmanta în ceea ce
priveşte situaţia sociala a familiilor de provenienţa a copiilor seropozitivi.
Au fost evidenţiate în mod special caracteristicile a doua tipuri de familii,
care corespund celor mai multe situaţii întâlnite şi care, fara a elimina
toate situaţiile posibile, ne pot ajuta mai bine în efortul de a înţelege
situaţia sociala a familiei din Romania.
Primul grup considerat este format din acele familii care şi-au
abandonat copilul la naştere şi care nu au căutat niciodată copilul, care
nu stabilesc nici un fel de legătură cu acesta.
Cel de-al doilea grup este reprezentat de familiile care continua sa
trăiască împreună cu propriul copil.
Familiile de origine ale copiilor abandonaţi.
 În cele mai multe cazuri este vorba de familii dezorganizate.
Deseori se întâlnesc mame foarte tinere care din diferite motive au rămas
singure şi care au decis să-şi refacă viaţa, abandonându-şi propriul copil
sau cupluri care trăiesc în concubinaj şi care se confrunta cu grave
probleme sociale: sărăcie, boli psihice, alcoolism. In unele cazuri se
întâlnesc familii afectate de mai multe probleme: abandonuri, separări,
violenta, relaţii extraconjugale în cadrul familiei.
În privinţa sărăciei, multe familii locuiesc în zone rurale şi nu au
posibilitatea de a munci, iar de multe ori nu au condiţiile adecvate
pentru a-şi creste copiii. Casele, în general sunt compuse dintr-o singura
camera, fara încălzire, apa calda şi baie. Multe din aceste familii trăiesc
sub nivelul minim de subzistenta.
O mare parte din aceşti copii nu au un certificat legal de abandon.
Familiile evita semnarea acestor certificate pentru ca aceasta ar însemna
sa piardă tutela asupra copilului si, ca atare, ajutorul material garantat
de stat fiecărui copil (alocaţia).
Copiii din familie.
Este vorba de familii foarte sărace, care locuiesc în zone rurale în
care condiţiile igienico-sanitare din spitale sunt necorespunzătoare. Un
procentaj important provine din câteva oraşe (mai ales din sudul
României: Bucureşti, Constanta, Giurgiu, Călăraşi), insa doar o mica
parte din aceste familii pot fi definite ca având un nivel mediu de
bunăstare, cu cel putin unul dintre membrii care lucrează şi are un loc
de munca stabil, şi ca atare permite familiei sa trăiască în condiţii
demne. Este vorba, în general, de familii stabile, formate din ambii
părinţi (căsătoriţi sau în concubinaj) şi cu alti copii în îngrijire.
Deseori în familia romana tradiţională trăiesc şi alte rude. Nu
avem de-a face cu familii seropozitive, ci doar cu un copil bolnav (rare
sunt cazurile în care într-o familie sunt infectaţi mai multi copii).
Familiile sunt nepregătite şi în necunoştinţă de cauza în ceea ce priveşte
evoluţia SIDA în Romania, au descoperit boala ca urmare a unor analize
de rutina făcute cu ocazia unei îmbolnăviri ce părea o banala răceală. In
aceste cazuri, seropozitivitatea copiilor a fost descoperita mai târziu
decât în cazul copiilor abandonaţi în spitale şi instituţii de ocrotire.
Copiii într-o familie seropozitiva:
Sunt puţine familii cunoscute, în comparaţie cu numărul de copii
infectaţi. Este vorba de familii în care un părinte a fost infectat ca
urmare a unui raport heterosexual şi a transmis virusul celuilalt părinte
şi copilului. Trebuie subliniat ca în Romania este obligatoriu testul HIV
pentru tinerii care se căsătoresc şi pentru femeile însărcinate. Testul la
cerere, atâta timp cat nu exista evidenta unor simptome, este cu plata şi
nu exista o reala cultura a prevenţiei.
COPILUL şi ŞCOALA.
 Exista o lege care garantează copiilor dreptul la educaţie, chiar
daca sunt seropozitivi. In prectica se întâmplă ca şcoala (atât profesorii
cat şi părinţii) sa refuze primirea copilului. In aceste cazuri, uneori a fost
necesara intervenţia mass-media.
Avem de-a face, oricum, cu o „punere la zid” a copilului seropozitiv,
diferite experiente ale caselor de primire a copiilor seropozitivi
demonsteraza ca integrarea sociala completa este foarte dificila. Este
vorba de casele de primire care au preferat să-şi organizeze o şcoală
speciala pentru proprii copii. Una dintre justificările prevalente
(susţinută şi de medicii primari care lucrează în domeniul bolilor
infecţioase) se refera la faptul ca insitutiile şcolare nu sunt prevăzute cu
servicii necesare pentru a asigura tutela atât în ceea ce priveşte copilul
seropozitiv, cat şi pe cel sănătos. In scoli, în general, nu este asigurata
prezenta în permanenta a unui medic, serviciile igenice sunt insuficiente
şi inadecvate, iar personalul didactic nu este pregătit în acest sens.
Mult mai des insa, mai ales în zonele rurale, sunt familiile care, în
sensul „tutelei” copilului sau din cauza lipsei unor condiţii adecvate,
prefera sa nu-şi trimită propriul copil la şcoală. Sunt şi familii care
trăiesc sub nivelul minim de subzistenta şi nu au posibilitatea concreta
de a-şi îmbrăca copiii. Fara a avea haine adecvate fiecărui anotimp şi
tinad cont de faptul ca în multe scoli sistemul de încălzire nu
funcţionează, fara încălţăminte (in special în timpul iernii), copiii nu pot
merge la şcoală.
În cadrul spitalelor şi a insitutiilor de ocrotire, realitatea scolii este
una închisă. Copiii frecventează grădiniţă şi şcoala primara în interiorul
structurii şi nu trăiesc nici o experienta de integrare sociala cu realitatea
externa.
Cu sprijinul unor ONG-uri şi a unor donatori privaţi au fost
organizate scoli speciale în cadrul spitalelor. Ajutorul oferit de către stat,
prin intermediul Ministerului Educaţiei şi Cercetării consta în
recunoaşterea acestor scoli ca atare, garantând în acest fel prezenta
învăţătorilor publici, angajaţi şi plătiţi de către Minister. In alte cazuri,
acolo unde nu exista nici o construcţie adecvata, se utilizează localuri ale
spitalelor, în mare parte nepotrivite unor scopuri educative.
COPILUL BOLNAV.
Boala pentru copil are o mare importanta emotiva, atâta pentru el,
cat şi pentru familia lui. Pentru copil constituie o ameninţare la adresa
integrităţii sale, şi aceasta poate suscita temeri profunde. Experienta
durerii variază în funcţie de vârstă copilului şi de personalitatea
acestuia. Suferinţa fizica induce o suferinţă psihologica şi este
fundamentala atitudinea de protecţie şi de atenţie din partea persoanelor
apropiate. Obiectivul nu poate fi doar a trata simptomul, ci de a trata
întreaga persoana.
 Activitatea de ajutor/susţinere a copilului se poate axa pe doua
niveluri:
1. Primul este susţinerea părinţilor, pentru ca ei sunt figurile în
care copilul are încredere, sunt persoanele capabile sa preia şi sa redea o
semnificaţie angoaselor copillui.
2. Cel de-al doilea aspect priveşte susţinerea şi raportul constant
cu persoanele care se ocupa de sănătatea fizica a copilului, deci cu
mediul care-l înconjoară. Daca aceste persoane nu sunt pregătite sau
disponibile sa interacţioneze şi sa susţină copilul în temerile sale,
intervenţia ramane parţială.
A fi disponibil sa şutii copilul înseamnă sa vorbeşti cu el, să-l
asculţi, sa observi reacţiile lui. Daca o persoana nu ştie sa asculte şi sa
interpreteze, nu poate fi de ajutor. Scopul tratamentului nu se poate
limita la tratamentul fizc, ci trebuie sa tina seama de întreaga persoana,
în complexitatea sa. Într-adevăr, capacitatea de ameliorare a stării de
sănătate a copilului depinde de răspunsurile pe care acesta le primeşte,
cu ajutorul cărora îşi poate întări propriul eu. Evoluţia bolii depinde de
forta eului, în acest sens este fundamental ca părinţii sa fie primii în
susţinerea copilului lor, asigurând funcţiunea unui eu auxiliar. Adultul
trebuie sa solicite capacitatea copilului de a comunica, de a întreba, de a
exprima temerile şi angoasele sale. Procesul de ajutorare depinde de
prezenta liniştitoare a adulţilor care stau cu el. A sti sa asculţi, sa
înţelegi copilul şi reacţiile lui, a sti sa explici şi sa verbalizezi într-un
context afectiv tratamentul şi tot ceea ce se întâmplă, a sti să-l linişteşti
transmiţându-i siguranţă, sunt elemente fundamentale pentru a însoţi
copilul în efortul sau de a trai, de a se integra în realitate, de a accepta
realitatea sa ca persoana bolnava, de persoana spitalizata. A accepta
handicapul, temerile sale, abandonurile pe care le-a trăit, pierderile sale.
De adult depinde modul în care copilul poate elabora fanteziile sale şi
angoasele pe care le trăieşte fara a fi copleşit de acestea. Copilul poate
reuşi în tot acest efort daca nu este singur, daca are o companie chiar şi
în circumstanţele bolii sale, chiar şi în fata morţii.
COPILUL SEROPOZITIV şi IMAGINEA DE SINE.
Imaginea corpului şi sentimentul indentitatii se construiesc
progresiv după experientele corporale şi psihice pe care le are copilul, ele
determina diversitatea percepţiilor pe care le are copilul despre corpul
sau şi capacităţile sale psihice. Datorita stării clinice extrem de
fluctuante în timp, imaginea de sine a copilul infectat cu HIV evoluează
adesea cu o mare labilitatea, fiind influenţată de o serie de factori legaţi
de sănătatea şi mediul înconjurător al copilului, factori a căror calitate se
poate schimba în timp.
Aceşti factori condiţionează capacitatea copilului de a face legături
intre percepţiile pe care le are asupra corpului sau şi elementele cheie ale
istoricului pe care poate sau nu sa le integreze în funcţie de nuvelul
maturităţii intelectuale şi afective, în funcţie de vârstă şi informaţiile pe
care le deţine.
Copiii care raman asimptomatici mai mult timp, cu o stare
biologica buna, sunt, în general, copii putin afectaţi de prezenta infecţiei
cu HIV în ceea ce priveşte imaginea de sine. Ei merg destul de rar la
doctor, iar impactul psihologic al medicamentelor este prea slab pentru a
le afecta imaginea într-o măsură importanta.
Multi copii infectaţi cu HIV sunt deja în perioada adolescentei, ei
cunosc numele infecţiei şi prognosticul letal care ii ameninţa. A trai în
fiecare zi cu aceasta sabie deasupra capului este mult mai dificil pentru
tinerii care au fost informaţi foarte devreme asupra situaţiei lor medicale.
În momentele în care starea sănătăţii copiilor se înrăutăţeşte,
gândul la propria moarte poate deveni insuportabil. Ca şi pentru părinţi,
recurgerea la negare sau clivaj reprezintă o eficienta protecţie împotriva
angoasei.
La aceasta angoasa a morţii se adăugă uneori o teama intensa de a
retrăi experienta durerilor fizice care au lăsat sechele de neşters, de
traumatism psihologic. Copiii care au resimţit deja o afectare profunda în
interiorul corpului lor exprima adesea o problematica depresiva
proiectata în desenele şi povestirile lor, însoţită de nesiguranţă,
inferioritate şi neputinţa funcţională. Ei îşi construiesc o imagine de sine
devalorizanta, asociata cu un profund sentiment de culpabilitate. Mediul
ambiant este perceput ca persecutor, ei se identifica când cu agresorul,
când cu victima.
Acesta problematica depresiva este prezenta în special la copiii
afectaţi de limitări funcţionale repetitive, care marchează diferenţa dintre
aceştia şi colegii lor sănătoşi: ei sunt mici de statura, au slăbiciune fizica
care ii împiedică sa participe la activităţi sportive, absenteism şi
dificultăţi şcolare. Seropozitivitatea antrenează un ansamblu de
modificări corporale şi funcţionale resimţite ca nişte pierderi, copilul este
confruntat cu o succesiune de pierderi (doliuri).
Ameninţările şi atitudinile din partea anturajului adâncesc şi mai
mult în copii sentimentul ca sunt diferiţi. Ocheadele celorlati şi
discriminarea consolidează sentimentul persecutiv şi angoasele legate de
acesta. Copilul absoarbe astfel toate fantasmele proiectate asupra lui
referitoare la anoramalitate, înstrăinare, fatalitate. Pericolul pentru el
este de a se autoexclude din mediul social pentru a se proteja de o lume
care i se pare ostila.
Copiii şi adolescenţii pot întâmpina dificultăţi de construire a
identităţii atunci când statutul părinţilor şi al fraţilor oscilează timp de
mai multi ani intre viaţa şi moarte. In acest caz, copilul se simte prins
într-o problematica a generaţiilor, deoarece familia lărgită se substituie
părinţilor, când aceştia sunt foarte slabi; copilul poate deveni atunci
miza conflictelor intre părintele mereu detaşat de autoritatea parentala şi
alti membrii ai familiei care nu pot fi întotdeauna deacord cu el în ceea
ce priveşte educaţia copilului. In schimb, dificultăţile de constuire a
identităţii sunt mai rare când copiii trăiesc într-un mediu stabil şi
satisfăcător; dificultăţile tind sa dispară atunci când perioadele de mare
zbucium sunt urmate de o schimbare destul de rapida în folosul unui
mediu solid care oferă copiilor noi posibilităţi de identificare structurante
şi stabile. Unul din martorii influentei acestor factori este urmărirea pe
termen lung a adaptării şcolare. Copiii infectaţi cu HIV au rezultate bune
atât timp cat evoluţia bolii nu compromite fercventa regulata la şcoală.
Unii copii au dificultăţi de învăţare specifice care se reduc sau dispar
prin reeducări potrivite. Copiii dezvolta o inteligenta crescuta când nu
sunt afectaţi de un deficit imunitar sever. Capacitatea lor de a-şi utiliza
potenţialul intelectual este totuşi subordonata, ca pentru oricine,
imaturităţii lor sociale şi afective şi tendinţei mai mult sau mai putin
accentuata de a-şi dobândi independenta şi autonomia. La acest nivel,
proiecţiile părinţilor sau ale celor care ii înlocuiesc pot împiedica acest
proces. O evoluţie favorabila poate surveni, de exemplu, cu ocazia
primirii într-o familie noua, familia lărgită sau familia de primire, ca
urmare a decesului părinţilor. De asemenea, deoarece copiii infectaţi cu
HIV sunt foarte susţinuţi pe plan medical, aceasta strategie de menţinere
a unei clientele fidele permit pediatrilor sa fie foarte atenţi la dezvoltarea
lor şi la calitatea mediului în care trăiesc. Atenţia lor se îndreaptă în
special asupra a cea ce s-a spus sau nu copilului privind istoricul sau
familial şi medical. Exista multe familii care se conduc după principiul
de a nu spune şi după minciuni, care încurcă reperele copiilor. Pe de alta
parte, simţindu-se neiubiţi sau abandonaţi, copiii întârzie sa puna
întrebări, sa înţeleagă şi sa gândească. Astfel se pot dezvolta tablouri de
inhibiţie afectiva şi cognitiva în care funcţia simbolica este compromisa
de necesitatea familiala de a pastra secretele.
Aceste tulburări vizualo-constructive se observa cu o frecventa
semnificativa la mai multi copii infectaţi a căror inteligenta este, de altfel,
bine dezvoltata. Aceasta absenta a reperelor elementare explica probabil
şi unele dificultăţi de învăţare a cititului sau discalculiile severe care îşi
au originea în faptul ca un copil nu poate funcţiona în registrul simbolic.
Unul din reperele fundamentale care trebuie oferite copilului este
informarea lui asupra situaţiei sale medicale.
INSERŢIA SOCIALA A COPIILOR CU SIDA – O PROBLEMA.
Se recomanda îmbinarea intereselor sociale cu cele individuale şi
prevenire discriminărilor de orice fel, care pot genera conflicte afective
sau spirituale.
Este un pericol de a avea în clasa un elev infectat cu HIV?
Virusul nu se transmite în relaţiile de zi cu zi, în şcoală. In şcoală
sunt interzise atât relaţiile sexuale cat şi utilizarea de droguri de orice fel,
inclusiv cel injectabile.
 Trebuie sa ştie directorul scolii despre un elev infectat cu HIV?
De regula şcoala este anunţată când un copil este internat în spital
pentru o boala contagioasa. Aceste boli sunt încadrate de către sistemul
oficial de sănătate publica în categoria de boli cu declarare obligatorie
nominala. Aceasta are rolul de a limita răspândirea bolii în colectivitate.
Este acesta şi cazul infecţiei cu HIV? Deoarece HIV nu se transmite
în relaţiile obişnuite elev-elev sau elev-profesor, scopul informării
direcţiunii scolii este de a supraveghea medical pe cel infectat cu HIV
pentru a putea surprinde cat mai precoce daca apar infecţii secundare,
complicaţii ale infecţiei HIV (ex. TBC).
Un alt scop important al supravegherii este acela de a putea stabili
un plan cat mai complex de a susţine şi a proteja persoanele infectate.
Este bine ca profesorii sa afle de la medicul curant în ce măsură boala
poate afecta în momentul respectiv performantele şcolare ale copilului
infectat cu HIV şi ce probleme pot apărea.
Discuţia cu părinţii copilului infectat HIV poate lamuri o serie de
aspecte privind conduita cadrelor didactice fata de copil, care poate avea
la un moment dat nevoi speciale. Dar aceasta nu constituie un motiv de
a exclude copilul din colectivitate.
Colaborarea dintre părinţii copilului infectat cu HIV şi cadrele
didactice (profesor, diriginte, învăţător, educator) şi eventual medicul
şcolar sau de familie este utila în cazul apariţiei unei epidemii în şcoală.
Împreună, aceştia pot stabili daca este spre binele copilului respectiv sa
fie reţinut la domiciliu pentru o perioada relativa de timp. Scopul
reţinerii la domiciliu este acela de a-l proteja având în vedere ca
imunitatea sa este mai scăzută.
Colaborarea dintre cadrele didactice, medicul şcolar (sau de
familie) şi părinţii celorlalţi copii din clasa este de asemenea necesara, în
special pentru a împrospăta cunoştinţele tuturor în sensul educaţiei,
pentru prevenirea transmiterii HIV.
Toate acestea trebuie făcute respectând confidenţialitatea privind
identitatea copilului în cauza.
Trebuie schimbat programul de educare/învăţământ al unui elev
infectat cu HIV? Când se produce aceasta?
Cum am arătat mai sus, daca apar probleme care pot afecta starea
de sănătate a copilului infectat cu HIV, conducerea scolii sau dirigintele,
la recomandarea medicului pot recomanda retragerea din colectivitate
pentru un timp a acestuia. Decizia finala aparţine insa părinţilor
copilului, care-şi asuma responsabilitatea, după ce au beneficiat de o
buna informare şi consiliere din partea medicului.
Părinţii unui copil infectat cu HIV sunt adesea tentaţi să-şi expună
copilul unor îmbolnăviri în şcoală sau grădiniţă (in perioada unei
epidemii în colectivitatea respectiva) daca nu se discuta cu ei suficient de
apropiat, cu înţelegere şi clar, din dorinţa de a apara drepturile copilului.
Aceştia pot interpreta recomandarea de a retine temporar copilul la
domiciliu ca pe o manevra de discriminare şi îndepărtare (marginalizare,
excludere) din partea scolii sau a grădiniţei.
Diminuarea sau chiar alterarea capacităţii intelectuale a copilului,
datorata evoluţiei bolii constituie un motiv de schimbare şi adaptare a
programului de educaţie în cadrul unităţii respective. Necesitatea
schimabrii respective trebuie înţeleasă şi acceptaat în aceasi măsură atât
de părinţi cat şi de cadrele didactice.
Nu trebuie neglijat nici faptul ca şi copilul în cauza trebuie făcut
sa înţeleagă schimbările care se petrec cu el.
Directorul scolii este cel care ia decizia finala în acceptarea în
şcoală a unui copil cu HIV?
Nu. Nu directorul va decide acceptarea cuiva în colectivitate, ci
legea. Daca legea protejează persoanele infectate cu HIV, atunci
directorul nu are dreptul sa le excludă.
Uneori, insa, cei care răspund de diferite colectivităţi de copii sunt
confruntaţi cu situaţii pe care trebuie sa le rezolve şi nu totdeauna acest
lucru este simplu. Spre exemplu, părinţii copiilor neinfectaţi cu HIV (de
fapt netestati) amentinta ca îşi vor retrage copiii din colectivitatea
respectiva, daca nu este exclus copilul infectat cu HIV. In astfel de
situaţii, directorul nu trebuie lăsat singur. Ela are nevoie de toate cadrele
didactice şi de personalul cabinetului medical. In primul rand, trebuie
efectuata informarea şi educarea personalului, a cadrelor didactice în
privinţa HIV (cai de transmitere, mijloace de prevenire, modalitatea de
convieţuire cu persoanele infectate).
Apoi, aceştia toţi, cu convingere, trebuie sa transmită toate aceste
informaţii părinţilor copiilor neinfectaţi cu HIV.
Rolul medicului este decisiv. El poate raspunde la întrebările
venite din partea perintilor, a copiilor şi a cadrelor didactice. El va decide
daca copilul respectiv poate intra în colectivitate în momentul respectiv,
după examinarea geberala şi discutaia cu părinţii copilului în cauza.
Datoria cadrelor este de a veghea ca în cursul programului în
colectivitate sa nu se producă accediente provocatoare de sângerare. Dar
aceasta obligaţie trebuie sa nu fie uitata în nici o colectivitate de copii,
nu numai acolo unde sa afla şi copii cunoscuţi ca având infecţia cu HIV.
Informarea părinţilor, discuţiile cu aceştia, într-un cuvânt
educarea lor, va facilita acceptarea copilului infectat cu HIV. Acest
proces de educaţie trebuie sa aibă loc pretutindeni, înainte de a apărea
astfel de situaţii.
Daca directorul scolii a fost informat ca cineva în colectivitate este
infectat cu HIV, acesta trebuie sa informeze pe cineva la randul sau?
În acest sens decizia ar trebui sa revină persoanei infectate sau
aparţinătorilor copilului.
 Legea nefiind clara, directorul poate sa informeze medicul şcolar,
pentru ca aceştia sa îşi dea avizul epidemiologic. Medicul respectiv va
asigura secretul de serviciu. Învăţătorul de la clasa respectiva poate fi
informat pentru a nu slabi atenţia în supravegherea tuturor copiilor,
pentru a preveni accidentele şi pentru a observa cu atenţie oricărui semn
de boala. Învăţătorul are obligaţia de a educa copii, la nivelul acestora de
înţelegere, în privinţa infecţiei HIV, educaţia trebuie sa se efectueze
programatic, chiar şi fara a avea cunoştinţă de existenta unui copi
infectat cu HIV.
Ce se întâmplă cu un copil infectat cu HIV când starea sa
constituie un risc pentru sănătatea colectivităţii?
Medicul şcolar trebuie sa anunţe învăţătorul când copilul infectat
cu HIV prezintă o boala contagioasa. Pe perioada bolii respective, copilul
este scos din colectivitate, ca orice alt copil. Se recomanda ca scoaterea
din colectivitate sa nu se prelungească inutil deoarece aceasta poate
afecta copilul infectat cu HIV perin stârnirea de speculaţii privind
sănătatea sa şi periclitând confidenţialitatea.
EXCLUDEREA.
Reacţia multor directori de şcoală sau de grădiniţă la aflarea vestii
ca un copil este infectat cu HIV este de-a l exclude pe cel infectat din
şcoală.
De obicei aceasta decizie este urmata de convocarea consiliului (si
chiar a comitetului de părinţi) pentru a discuta situaţia şi a decide cum
sa procedeze mai departe. Uneori aceste consilii lărgite duc la
alimentarea unei atmosfere de frica (bazata pe ignoranta).
Uneori, medicul şcolar nu este în măsură sa răspundă în mod
satisfăcător la întrebările puse de director si/sau consiliul respectiv. In
astfel de situaţii, el trebuie sa apeleze la specialişti din departamentul de
sănătate publica.
O atenţie deosebita trebuie acordata şi modului de exprimare a
opiniei în legătură cu situaţia celui infectat: cuvântul „excludere” nu ar
trebui sa apara în vocabularul nimănui atunci când se face referinţă la
copiii cu SIDA, deoarece ei nu pot fi lipsiţi de dreptul lor la educaţie.
Inspectoratele şcolare trebuie sa se asigure ca unităţile de
învăţământ oferă condiţii necesare pentru asigurarea normelor de igiena
şi pregătirea teoretica a personalului în sensul garantării
confidenţialităţii şi protejării drepturilor persoanelor infectate cu HIV.
Când se impune luarea unei decizii, este de dorit formarea unui
grup de decizie restrâns, doar cu specialişti absolut utili scopului şi care
sa păstreze confidenţialitatea.
Muşcăturile pot fi invocate ca posibilitate de transmitere a infecţiei
şi drept argument pentru excluderea din colectivitate a unui copil.
În şcoală, cine trebuie sa ştie identitatea unui copil infectat?
 Atâta timp cat este vorba de o infecţie care nu se transmite în
relaţiile permise în şcoală (relaţii sexuale, utilizarea de droguri), nu este
nevoie ca identitatea celui infectat sa fie făcută cunoscuta multor
persoane.
Directorul, doctorul, dirigintele, învăţătorul sau educatorul ar
trebui sa ştie ca un copil este infectat cu HIV pentru a-l putea ajuta în
situaţiile critice, dar nu pentru a găsi motive de discriminare.
Părinţii copiilor infectaţi pot cere directorului sau medicului scolii
respective sa nu înregistreze în fisa medicala statusul HIV al acestora.
Asistenta medicala poate sti ca în colectivitate exista un copil infectat cu
hiv, dar nu este neapărat necesar să-i cunoască identitatea.
Atitudini posibile:
Este de aşteptat ca profesorii şi educatorii sa aibă opinii şi
atitudini diferite.
Unii nu doresc sa ştie daca în şcoală sunt copii cu HIV.
Alţii se tem şi doresc sa fie informaţi de existenta persoanelor
infectate, pentru a-şi lua masuri suplimentare de precauţie în situaţii
speciale (sângerări).
Pot exista cadre didactice preocupate de efectele negative asupra
performantelor şcolare ale elevilor din clasa, care încearcă să-i ajute în
plus, în afara programului de şcoală.
Nu este exclusa posibilitatea ca unele cadre didactice sa refuze sa
lucreze cu un copil seropozitiv.
Multe din aceste atitudini pot fi ameliorate sau modelate şi foarte
multe situaţii conflictuale pot fi evitate daca, înainte de apariţia în
colectivitate a unui copil seropozitiv, aceasta este informata asupra
modului de transmitere a bolii şi asupra modului de convieţuire fara
riscuri cu persoane infectate. Dorinţa de a cunoaşte identitatea celor
infectaţi trebuie diminuata în favoarea înţelegerii consecinţelor violării
confidenţialităţii.
Daca cineva doreşte sa ştie cine este infectat, pentru a proceda
corect în acordarea primului ajutor în caz de accident, este aproape sigur
ca nu va proceda la fel de corect vis-a-vis de o persoana pe care o ştie
sau o crede neinfectată.
Înţelegerea confidenţialităţii ca pe un secret absolut, fata de
oricine, poate crea situaţii regretabile chiar pentru cel infectat, în cazul
vaccinărilor. Medicii stiu ca imunodepresia în general, şi deci cea
produsa de HIV contraindica administrarea unor vaccinuri la cei cu
infecţie HIV/SIDA. Vaccinarea unei persoane care are imunitatea foare
scăzută poate determina apariţia bolii împotriva careia vaccinul
administrat ar trebui să-i ofere protecţie.
CUM ESTE AFECTATA RELAŢIA PĂRINTE – COPIL INFECTAT.
Chiar daca la ora actuala exista tratamente eficiente pentru
încetinirea evoluţiei bolii, anunţarea seropozitivitatii unui copil poate
avea un efect ucigător asupra părinţilor sai, datorita faptului ca este
perceputa ca un echivalent al unei morţi anunţate. Aceasta provoacă în
general o stare de angoasa debordanta şi reacţii tipice situaţiilor de
traumatisme psihice, cele mai frecvente manifestări sunt siderata
funcţionarii mentale şi anestezia afectiva. Daca aceste reacţii, normale
pentru început, persista de-a lungul timpului, se poate întâmpla ca
fiecare sa se fixeze într-un rol care-l alienează şi il încătuşează:
devoţiunea ideala a părinţilor sacrificaţi, identificarea în oglinda într-o
relaţie simbiotica în care astptarea sau teama de moarte sunt principalul
vector, fuga, detaşarea sau rejetul copilului care constituie oglinda lor, o
„oglinda sparta” care le oferă un dublu al imaginii morţii. Părinţii nu mai
pot investi în copilul lor, nici nu mai pot face vreun proiect în legătură cu
el fiindcă sunt conduşi de principiul doliului anticipat. Prin atitudinile
lor inconştiente procedează ca şi cum ar interzice copilului sa crească de
teama ca boala sa nu evolueze şi sa nu-l apropie de momentul morţii. In
acel moment, copilul este prizonierul reprezentărilor şi al atitudinilor
parentale care il transforma într-o veritabila statuie. Părinţii cu o
personalitate fragila sau slab structurata fac investiţii afective efemere şi
instabile, cultivând ambivalenta, jocul în jurul morţii, conduitele de
sfidare şi de transgresie a interdicţiilor, folosindu-se de aceste conduite
pentru a-şi afirma atotputernicia şi pentru a-şi nega fragilitatea psihica.
In plus, revelarea seropozitivitatii în cadrul familiei antrenează uneori
scoaterea la iveala a unor secrete privind anumite episoade din viaţa
privata, care se adăugă la drama pe care o experimentează familia.
Toate aceste manifestări de angoasa sunt o parte din efectul
traumatic inevitabil. Ele se estompează cu timpul la părinţii care
constata ca starea de sănătate a copilului lor se stabilizează sau se
ameliorează datorita tratamentelor. Dar sabia lui Damocles poate
ramane o ameninţare activa în viaţa psihica parentala, chiar daca un
copil se simte bine mai multi ani.
În formele de evoluţie latenta a infecţiei cu HIV, se pot observa şi
alte atitudini din partea părinţilor, care pot în mod insidios sa se opună
în timp bunei dezvoltări a copilului. In familiile în care unul dintre
părinţi a decedat deja, se observa adesea instaurându-se o veritabila
relaţie de cuplu intre copilul infectat şi părintele rămas în viaţa, tinzând
sa excludă din aceasta simbioza copiii neinfectaţi cu HIV. Copilul joaca
rolul de oglinda şi preia locul partenerului dispărut, pentru a satisface
părintele rămas în viaţa. Astfel, frontierele intre generaţii dispar şi copilul
devine în mod prematur confidentul martor şi protectorul mamei sau al
tatălui, la o vârstă la care nu este în măsură sa îşi asume o poziţie de
adult. In acest mod, rolurile de părinte-copil se inversează uneori şi
copilul poate întâmpina dificultăţi în a se descoperi în mesajele
contradictorii pe care i le transmit părinţii. Fraţii neinfectaţi pot suferi
carente afective şi pot dezvolta sentimente depresive, gelozie şi
agresivitate fata de restul familiei.
Un părinte trebuie ajutat sa înţeleagă, trebuie sa poată ştii când
situaţia devine grava. Doar în acest mod poate asista propriul sau copil.
A spune adevărul părintelui nu înseamnă să-l laşi singur în fata
disperării, ci să-l însoţeşti spre realitate, fie aceasta şi dureroasa. Daca
părintele va fi ajutat, va putea sta în fata copilului mai senin. De aceea,
este necesar ca părinţii sa aibe persoane cărora sa li se poată adresa,
cărora sa le poată vorbi, revărsând asupra lor furia pe care o trăiesc.
În timpul discuţiei cu un părinte, acesta poate izbucni în plans.
Plânsul este un semnal pozitiv pentru ca indica faptul ca în sfârşit
persoana respectiva a găsit un interlocutor gata sa o asculte.
Pentru asistentul social pot exista momente dificile, în care sa nu
ştii bine cum sa te exprimi, dar în care este evident ca simplul fapt de a fi
acolo, chiar şi în tăcere, este de mare ajutor pentru un părinte.
Chiar şi pentru părinţi este important ca ei sa nu se simtă singuri,
sa aibe pe cineva cu care sa poată împărtăşi durerea lor, cineva care să-i
ajute. Deseori, neputinţa pe care o trăieşte părintele este transmisa
direct copilului. Este important ca părintele sa fie asistat şi după
moartea copilului, pentru ca are nevoie sa îşi trăiască durerea şi sa
trăiască şi imaginea propriului copil dispărut. Părinţii trebuie ajutaţi sa
stea alături de copil şi sa nu se lase doborâţi de propria lor durere.
Atunci când un copil dezvolta SIDA într-un stadiu grav inca din
copilărie, toată dezvoltarea sa va fi mai mult sau mai putin întârziată.
Părinţii sunt atunci confruntaţi cu o suferinţă asemănătoare cu aceea a
unor părinţi al căror copil are handicapuri multiple.
Copilul seropozitiv, născut dintr-un părinte seropozitiv oferă
părinţilor sai o imagine identiva şi ii dezamăgeşte pentru ca nu va putea
să-i perturbeze după moartea lor. Se întâmplă ca părinţii sa proiecteze
asupra lui partea din ei pe care o resping. In cazul transmiterii materno-
fetale, fie legătura filiaţiei este menţinută şi încurajează mama sau pe
ambii părinţi, dându-le un sentiment de satisfacţie pentru ca se
recunosc în acest copil care le este asemănător, si, deci, nu sunt singurii
diferiţi de lumea celor sănătoşi (in acest caz copilul are o funcţie
protectoare şi de sprijin), fie ca, în calitate de copil malefic, copilul
infectat cu HIV reaminteşte părinţilor propriul istoric, reactivând vechi
conflicte, temeri şi culpabilităţi.
COPILUL şi PIERDEREA.
Copilul de vârstă preşcolara.
La aceasta vârstă, copilul nu înţelege permanenta morţii. El
resimte pierderea atunci când pierde ceva drag. Impactul acestei pierderi
poate fi mai mare în primii ani de viaţa, pentru ca el nu înţelege în acest
stadiu ce s-a întâmplat. El nu face bine distincţia intre ceea ce este real
şi ceea ce este ireal şi poate crede ca propria lui dorinţă a cauzat
despărţirea de persoana iubita. A pierde pe cineva la aceasta vârstă este
un stres major, care implica timp şi ajutor pentru a-l depăşi. Într-un
anumit fel este ca şi când ai pierde o parte din tine însuţi. Copilul
preşcolar nu are abilitatea de a-şi exprima în cuvinte sentimentele, de
aceea le va arata în acţiunile sale.
Şcolarul mic.
În aceasta etapa copilul inca nu înţelege pe deplin permanenta
morţii şi a pierderii. El poate solicita sa i se spună de mai multe ori ce s-
a întâmplat cu acea persoana. Uneori copilul se poate simţi vinovat
pentru evenimentul nefericit întâmplat. Daca persoana pierduta este
unul din părinţi, copilul poate fi îngrijorat în legătură cu cine il va îngriji
mai departe, daca nu cumva e în pericol şi părintele rămas. Copilul poate
aştepta sa fie lămurit asupra ceea ce se întâmplă după ce mori, daca
exista altceva. De obicei, la aceasta vârstă nu deţine cuvintele necesare
pentru a descrie sentimentele lui, pe care le va exprima prin
comportament şi în cadrul jocului.
Şcoala primara – ultimii ani.
Copilul poate înţelege permanenta morţii. Poate deasemenea sa o
înţeleagă cauzal (de exemplu: o boala, un accident o pot provoca). Poate
vorbi despre sentimentele lui mai bine, desi nu o poate face întotdeauna.
Este mai putin inclinat sa se învinovăţească pentru ceea ce s-a
întâmplat, dar ii poate învinui pe ceilalţi (îşi poate învinovăţi unul din
părinţi pentru divorţ). Are o înţelegere clara a conceptelor de bine şi rau
şi poate avea puncte de vedere personale în legătură cu ceea ce s-a
întâmplat. Poate pune întrebări despre viaţa de după moarte şi poate
solicita explicaţii de ordin religios. Poate cere detalii ale accidentului sau
evenimentului respectiv. Pe măsură ce creste, îşi poate da seama prin ce
trec ceilalţi apropiaţi.
Copiii nu au cuvintele necesare pentru a ne vorbi despre suferinţă
lor, aşa cum o fac adulţii. Uneori, pot sa nu fie conştienţi de ceea ce
simt. De aceea este nevoie sa le cunoaştem semnele prin care ei ne
transmit ca suferă: dureri fizice (migrene, dureri de stomac) probleme cu
somnul, coşmaruri probleme cu alimentaţia – bulimic sau anorexic
comportament destructiv dificultăţi de concentrare a atenţiei probleme
şcolare iritabilitate crescuta apatie, retragere preluarea rolului de adult
furie şi agresivitate fata de prieteni, părinţi, jucării fobii autostima
scăzută şi autoblamare tendinţa de a se gândi la persoana dispărută ca
la cineva perfect plânge des şi fara un motiv evident negativism (ex. Nu
vrea sa meargă la şcoală) frica de separare flirt se joaca pe aceleaşi teme,
repetitiv.
Pe langa toate aceste semne, lumea poveştilor, a desenelor, a
jocurilor inventate de copil oferă o imagine clara a ceea ce se petrece în
interiorul lui şi chiar a tipului de ajutor pe care il aşteaptă de la adulţi.
Resursele integratoare nu le găseşte numai în afara lui (la părinţi,
prieteni, fraţi sau surori) ci şi în interiorul lui însuşi. Construindu-şi o
strategie de a face fata durerii, acceptând părţile dureroase ale vieţii, va
găsi în el puterea de a trece prin astfel de momente în viitor, fara
ameninţarea destructurării interioare.
SUFERINŢA COPILULUI şi ROLUL PROFESIONISTULUI.
Experienta bolii determina din partea copilului reacţii diverse,
acestea pot fi regresii, sentimentul vinovăţiei, o diminuare a respectului
de sine.
Boala creste nivelul de dependenta al copilului de adulţii care il
ocrotesc, în primul rand de părinţii sau persoanele cele mai importante
pentru el. Din acest motiv este important ca în fiecare faza pe care o
poate traversa copilul în decursul vieţii şi bolii sa existe o persoana
capabila să-1 înţeleagă şi să-1 însoţească în aceste circumstanţe ale bolii
sale. Dincolo de simptomele specifice oricărei boli, trebuie recunoscute
durerea adevărată şi suferinţa intima pe care copilul o trăieşte. Reacţiile
copiilor pot varia în funcţie de vârstă pe care o au; ele depind de
conştiinţă pe care copiii o au în legătură cu propria persoana şi nivelul
de înţelegere a gravităţii bolii.
Copilul de la 0 la 3 ani.
În cazul copilului foarte mic sunt dificil de diferenţiat elementele
fiziologice de cele psihologice. Copilul mic nu are conştiinţa propriului
corp, reuşeşte cu greu sa facă diferenţa intre teama şi durere fizica. Orice
senzaţie neplăcută este imediat generalizata, copilul percepe durerea
fizica, desigur, ca pe ceva insuportabil; este vorba de o durere difuza, de
o angoasa difuza: durerea devine psihica.
Copilul tinde sa atribuie boala unor cauze externe, se simte
ameninţat şi persecutat, iar acest lucru este inevitabil deoarece nu poate
face inca diferenţa intre sine şi ceilalţi. De aceea, ajutorul este esenţial,
copilul trebuie înţeles, protejat, liniştit; nu este capabil inca sa elaboreze
angoasele sale, si, drept urmare, are nevoie de protecţie şi de o persoana
care sa i-o poată oferi cu o anume semnificaţie.
Reacţia copilului mic în fata durerii ia deseori forma unei
regresiuni, concretizându-se în pierderea autonomiei. In mod particular,
copilul în suferinţa îşi pierde interesul atât pentru obiecte, cat şi pentru
persoane, se mişcă mai încet şi rareori are iniţiative proprii, neîncercând
sa favorizeze instituirea unui raport atunci când un adult se apropie. Se
poate vorbi de comportamente asemănătoare depresiei şi se poate ajunge
pana la depresia grava (de multe ori ireversibila), în cazul în care copilul
este spitalizat ca urmare a bolii sale, iar raportul sau cu mama este
întrerupt sau variază brusc în intensitate. In aceasta perioada este
fundamental ajutorul persoanelor care înconjoară copilul, regresia
depinzând mult de suportul oferit copilului.
Copilul intre 3 şi 6 ani.
 Copilul de aceasta vârstă are o conştiinţă superioara în ceea ce
priveşte corpul sau. Este sensibil şi înţelege mai mult, are instrumente
pentru a întreba şi chiar a se revolta.
Acţiunea de ajutorare este mai uşoară, dar în acelaşi timp pretinde
o majora implicare. Copilul trebuie pregătit în vederea tratamentului, a
vizitelor medicale, a spitalizării. Deseori nu ne imaginam şi nici nu ne
întrebam cum trăieşte un copil aceste experiente. Copilul poate avea
diverse reacţii, se poate revolta sau poate adopta o atitudine de
renunţare colaborând bine, dar refuzând sa verbalizeze trăirile sale.
Copilul poate nega durerea pe care o simte, din cauza fricii de
consecinţele pe care recunoaşterea acesteia ar putea-o avea (injecţii,
spitalizare) sau din cauza sentimentului de vinovăţie neexprimat.
Copilul de peste 6 ani.
Atitudinea cea mai frecventa este aceea de rebeliune, şi deseori
aceasta se exprima prin modalităţi de opoziţie fata de tot ceea ce
reprezintă limitele impuse de boala şi tratamentele necesare.
Deseori, copilul are percepţia unui corp imperfect. La aceasta
vârstă are deja o majora conştiinţa de sine asupra propriului corp şi a
deficitelor sale. Deseori trăieşte o experienta de, pedepsire”, sentimentul
ca este necorespunzător dintr-un anume punct de vedere.
Boala poate fi, aşadar, însoţită de o trăire depresiva determinata de
sentimente cum ar fi cele de ruşine fata de propriul corp şi sentimente de
vina. Acestea conduc la doua tipuri de inhibiţii, una fizica – ce determina
o dificultate în a investi în propriul corp (care se observa şi în postura
închisă care marchează atitudinea generala), şi o alta psihica – în care
lipseşte o vivacitate intelectuala (concretizata în creativitate, motivare,
curiozitate, atenţie). Chiar daca boala nu a afectat capacităţile
intelectuale, copilul are o vitalitate scăzută, nu investeşte în realitate
(mai degrabă încearcă o retragere din acesta).
PROBLEME PSIHOLOGICE APĂRUTE IN CONTEXTUL BOLII SIDA.
COMUNICAREA CU COPILUL.
Implicaţiile psihologice în cazul infecţiei cu HIV sunt la fel de
copleşitoare ca şi aspectele medicale. Pentru memebrii familiilor afectate
de HIV/SIDA, diagnosticul tulbura în mod invariabil sistemul familiei.
Toate aspectele care apar sunt fondate: pierderea încrederii,
stigmatizarea, izolarea, abandonarea de către familie, prieteni, vecini şi
colegi. Astfel intervine nevoia de suport şi consiliere din partea
asistenţilor sociali, a psihologilor şi a cadrelor medicale.
Deseori familia provine dintr-un mediu socio-economic modest, caz
în care boala împiedica eforturile de a obţine necesarul unui regim de
viaţa normal. Multe familii nu au asigurare medicala şi au nevoie de
ajutor financiar şi de servicii sociale.
La copii, boala afectează sistemul nervos central, producând
deteriorări la nivel neurologic şi întârzieri în dezvoltare. In evaluarea
gradului şi a extinderii complicaţiilor la nivelul SNC şi în luarea deciziilor
asupra interventilor terapeutice de care are nevoie copilul, rolul
psihologului este foarte important. Psihoterapiile tradiţionale verbale şi
comportamentale se utilizează când exista incapacitaţi cognitive,
receptive şi de exprimare ale copilului.
Un aspect important pentru clinicieni il constitiuie dezvăluirea
statusului de HIV pozitiv copilului. Adesea, copiii sunt inconştienţi de
diagnosticul lor şi sunt foarte sensibili la teama şi problemele celor care
ii îngrijesc. Încercând sa înţeleagă boala pe care o au, ei pot percepe
replici ale adulţilor care ii înconjoară. Pentru copii, secretul poate
produce stres şi anxietate.
Datorita faptului ca infecţia cu HIV afectează toţi membrii familiei,
psihoterapia individuala nu este suficienta. Terapia de familie esue utila
în promovarea comunicării, supotrului şi a revolvarii conflictelor dintre
membrii familiei. In cazul unor dificultăţi externe (spre exemplu
spitalizarea sau moartea unui părinte) se recomanda intervenţia în criza.
Deseori, după moartea copilului familia este neglijata, insa membrii
acesteia au nevoie de atenţie speciala şi susţinere pentru a face fata
sentimentelor de furie şi pierdere.
Existenta unui pericol de moarte, într-un moment mai apropiat
decât se expecteaza în mod obişnuit în copilărie duce la anxietate, chiar
angoasa, depresie. Acestor stări de disconfort psihologic li se adăugă
deteriorarea condiţiei fizice care poate deveni extrema în stadiile finale
ale bolii SIDA. Copilul dar mai ales familia lui trebuie sa găsească un
sprijin moral şi afectiv extrafamilial, cu ajutorul căruia sa poată trece cu
demnitate peste momentul despărţirii definitive.
CONSIDERAŢII PENTRU A DEZVĂLUI UNUI COPIL ADEVĂRUL.
Decizia şi sarcina de a spune copilului despre SIDA aparţine unei
persoane care are o relaţie permanenta cu copilul, de preferat unul din
părinţi. Daca aceştia nu sunt disponibili, pot fi înlocuiţi cu părintele
adoptiv, un cadru medical sau un asistent social.
Sinceritatea are un rol foarte important. Un copil care a descoperit
ca informaţiile de la adulţi nu sunt demne de încredere va fi greu de
liniştit.
Explicaţiile trebuie date într-o maniera potrivita vârstei copilului şi
stadiului sau de dezvoltare. Informaţia trebuie prezentata simplu, copilul
nu trebuie aglomerat cu detalii pentru ca el poate înţelege ca are o boala
care se numeşte SIDA, ceea ce înseamnă ca trebuie sa mănânce bine, sa
ia medicamente şi sa ii spună mamei când ii este rau sau este obosit.
Înainte de a vorbi cu copilul, trebuie sa încercăm anticiparea
întrebărilor pe care le va pune şi sa fim pregătiţi sa răspundem. Trebuie
sa ii încurajăm curiozitatea, luând întrebările la modul cel mai serios şi
oferind răspunsuri. De asemenea, putem spune: „Nu stiu ce să-ţi spun,
este o întrebare buna, dar chiar şi adulţii pot sa nu ştie.”
 Daca o întrebare ne surprinde, putem raspunde: „este o întrebare
buna, trebuie sa ma gândesc putin să-ţi explic ca sa poţi înţelege. Fii
sigur ca vom reveni asupra ei.”
Trebuie sa încercăm sa descoperim care este nivelul de înţelegere
al copilului, sa descoperim care sunt bănuielile lui pentru a-i diminua
posibilele fantezi înspăimântătoare. Un exemplu des întâlnit consta în
convingerea ca sunt bolnavi pentru ca nu sunt cuminţi. Este bine sa se
discute permanent despre sănătate şi sa asiguram copilul ca poate pune
întrebări oricând.
Întrebări pe care le pun copiii care sunt pe moarte:
— O sa ma doară?
— Ce se va întâmpla apoi?
— Va veţi aduce aminte de mine?
Întrebări pe care le pun copiii care sunt supăraţi:
— Este greşeala mea?
— Vei muri şi tu?
— Mi se va întâmpla şi mie?
VARSTAPERCEPTIERASPUNSUL CELOR DIN JUR0 – 3 ani
*Separare Mai multa prezenta fizica3 – 7 aniViata fizica va continua în
alta parte.
Apare sentimentul de permanentaClarificarea definiţiilor
conceptului „moarte”
Răspunsuri la întrebări specifice.
Introducerea conceptelor: supărare, durere6 – 16 ani *Permanent
(dar nu eu)
Confuzia intre viaţa reala şi existenta spirituala de dupaExemple
ale celor care vor avea grija de ei.
Explorarea sentimentelor10 ani – adolescenta„Moartea este
permanenta şi mi se va întâmpla şi mie mai târziu”
Egocentic.
Ambivalent.
Simt al responsabilităţii exageratPermiterea mâhnirii, a supărării.
Flexibilitatea este cheia.
Studierea gândirii magice, a sentimentelor de vinovăţie şi ruşine
*Impactul separării la sugar care nu are limbaj pentru a descrie; doar
emoţiile sunt evidente. Copiii care sunt pe moarte, ca şi adulţii la care
capacităţile intelectuale sunt în declin, au nevoie sa li se vorbească şi sa
fie ţinuţi în braţe.
*Aceasta este o vârstă vulnerabila pentru ca înţelegerea cognitiva şi
capacitatea emoţională de a face fata unei situaţii nu sunt coordonate.
Informarea copilului despre boala sa este astăzi o importanta
preocupare a medicilor (in special a pediatrilor), deoarece copiii au
crescut si, cu ajutorul terapiilor antiretrovirale, speranţa lor de viaţa este
pe cale sa crească în mod sensibil.
 Experienta cu copiii suferinzi de boli grave a arătat faptul ca un
copil face mai bine fata la o boala atunci când este informat treptat în
legătură cu ceea ce se întâmplă cu organismul sau. Totuşi, multi părinţi
sunt reticenţi în a-i vorbi copilului despre seropozitivitatea acestuia,
datorita contextului particular al acestei boli. Dorinţa lor este de a
proteja copilul de reacţiile anxioase şi depresive şi de atitudinile de
respingere din partea anturajului. Uneori, atâta timp cat copiii raman
sănătoşi sau sunt bolnavi, dar foarte rar, necesitatea de a numi infecţia
cu HIV/SIDA nu-şi are locul şi pare chiar deplasata în ochii unor
numeroşi părinţi. Explicându-i unui copil ca este purtător de HIV,
părinţii se expun riscului ca acesta sa vorbească în afara familiei
deoarece nu este suficient de matur pentru a înţelege şi respecta
raţiunile secretului care i s-a spus să-1 păstreze; sau, în spatele acestor
motive obietive, el ar risca sa perceapă prea repede ca ceva rau şi
blamabil este asociat problemei sale de sănătate ceea ce ar putea să-1
fragilizeze inutil. Pediatrii au învăţat sa folosească rezervele părinţilor
pentru o informare progresiva a copiilor asupra motivelor pentru care ei
vin la consultaţii sau iau medicamente.
Informarea parţială este un nivel intermediar de informare des
folosit pentru a începe discuţia cu un copil despre boala sa. Ea prezintă
avantajul realizării unui compromis intre necesitatea copilului de a avea
un minim de informaţie asupra a ceea ce se întâmplă cu organismul sau
si, în acelaşi timp, preocuparea de a menaja reticentele părinţilor de a da
prea devreme copilului denumirea bolii sale. Este, deasemenea, un mijloc
excelent de a amorsa dialogul cu prudenta, pentru a evalua mai întâi ce
reprezentări are copilul despre boala sa şi care sunt, de fapt,
preocupările sale. Contrar copiilor atinşi de cancer sau leucemie, nu
exista necesitatea urgenta de a numi boala, atât timp cat aceasta nu se
manifesta imediat. In cazul informării sale, pediatrii informează copilul
pornind de la simptomele de care suferă; ei descriu sensibilitatea sa la
microbi şi lipsa apărării imunitare; ei explica într-o mainera foarte
concreta noţiunea de prevenire, pentru a justifica necesitatea de a lua
medicamentele regulat. Acest nivel de informare este în concordanta cu
nivelul de înţelegere al copilului în stadiul gândirii concrete (6-11 ani). Ei
stiu ca boala este localizata în interiorul corpului, în timp ce cauza
acesteia este exterioara corpului. Trebuie sa se aştepte stadiul gândirii
formale, după 12 ani, pentru ca un copil sa poată înţelege mecanismul
contaminării, ca sa poată prevedea coexistenta mai multor cauze
responsabile de disfuncţie interna. Începând de la aceasta vârstă, copiii
au nevoie de explicaţii mai sofisticate; cunoaşterea numelui bolii sale şi a
elementelor istoricului sau, care se raportează la aceasta, devine o nevoie
indispensabila de a se structura şi pentru a-şi încheia construcţia. Pe de
alta parte, accesul la o posibila viaţa sexuala suscita în părinţi dorinţa de
responibilizare a copilului privind riscul de transmitere a virusului la
partenerul sau, dar nici unui nici altul nu sunt avertizaţi asupra acestui
pericol. Astăzi, majoritatea adolsecentilor stiu, în jurul vârstei de 12-13
ani, ca sunt purtători ai infecţiei cu HIV sau ca au SIDA. In ceea ce-i
priveşte, pediatrii au devenit mai liniştiţi în abordarea acestei chestiuni a
informării, datorita experientei acumulate şi datorita întorsăturii recente
favorabile pe care au luat-o tratamentele.
Rolul asistentului social şi al medicului în diada parinte-
adolescent în momentul în care este anunţat copilul privind numele bolii
sale depăşeşte, de fapt, cu mult nivelul strict al acestei informări în
măsura în care aceasta, clipa a adevărului” declanşează adesea un
proces de maturizare accelerata, urmat de o serie de reamenajări interne
şi de modificări ale relaţiei copil-parinte. Aceasta informare, daca a fost
bine pregătită, poate, deci, acţiona ca un catalizator care propulsează
copilul şi il investeşte cu noi capacităţi pentru a înfrunta dificultăţi legate
de boala sa, ale carei reprezentări se modifica şi ele profund. Aceasta,
este adesea, prilejul pentru copil ca, datorita strângerii legăturilor cu
medicul, să-şi reducă dependenta excesiva de părinţi, exprimându-şi
dorinţa de a se descurca singur într-o alianţă cu medicul pe care, de
aceasta data, a ales-o deliberat. Aceasta deplasare parţială a investirii
părinţilor asupra asistentului social constituie o etapa pozitiva, care
poate fi determinanta, deoarece pune bazele unui nou punct de plecare
în structura copilului. Aceasta etapa reprezintă adesea o ocazie de a
aborda probleme noi, privind viaţa profesionala, relaţiile amoroase şi
practicile sexuale. Adolescenţii sunt de cele mai multe ori fragilizaţi de
starea lor medicala, ei se îndoiesc atât de capacităţile lor, cat şi de
drepturile de a accede la o viaţa de adult normala. Ei îşi imaginează tot
felul de constrângeri şi de interdicţii, de imposibilităţi sau limite,
reminescente dintr-o copilărie de care se simt vinovaţi şi care ii pertuba
în ceea ce priveşte premisele vieţii adulte.
Un prim pas necesar pentru a raspunde cat mai potrivit
preocupărilor adolescenţilor il constituie ascultarea lor, pentru a crea
condiţii favorabile ca ei sa se simtă în largul lor pentru a aborda
probleme intime.
Ce şi cum discutam cu copiii?
Nu exista nici o modalitate corecta/dreapta de a comunica veştile
rele dar, în schimb, exista câteva modalităţi mult mai de ajutor decât
altele.
Nu exista o formula infailibila, insa sunt câteva modalităţi de a
spune veştile rele, posibilităţi care au drept scop alinarea suferinţei celor
mici. Sunt situaţii în care adulţii implicaţi în acest proces nu cunosc
calea de a face acest lucru. Fiecare situaţie este unica, iar purtătorul
veştilor rele este pus în situaţia de a raspunde nevoilor copilului.
Nepriceperea, lipsa de experienta şi cunoştinţe în domeniu a celui care
este pus în situaţia de a da o veste rea conduc la nesincronizări şi chiar
lipsa de comunicare.
Este foarte important ca purtătorii veştilor rele sa meargă în
direcţia corecta, sa călătorească„ împreună cu copilul de-a lungul
întregului, naufragiu”, astfel încât acesta sa poată sa reacţioneze şi sa
răspundă într-un mod adecvat veştilor nedorite. In acest proces sunt
implicaţi atât părinţii, cat sj profesioniştii (medici, asistenţi sociali,
preoţi, terapeuţi, consilieri).
Fiecare om se confrunta cu situaţii în care veştile primite provoacă
panica, nelinişte, suferinţă. Veştile rele sunt acele vesti care alterează
drastic imaginea despre trecut sj/sau prezent, provocând un disconfort
emoţional. De regula, acestea se refera fie la o situaţie, fie la o persoana
foarte importanta. Daca vestea data implica o pierdere, apare suferinţă.
Pentru acei copii care stiu deja sau care suspectează iminenta apariţie a
veştilor rele, procesul suferinţei poate sa fi început deja.
Veştile rele pot fi legate de o varietate de circumstanţe medicale,
sociale şi familiale (boala cronica, dizabilitate, spitalizare prelungita,
divorţ, probleme şcolare, schimbarea locuinţei, separarea de un părinte
care munceşte la distanta sau este în închisoare, adopţia, moarte, etc.).
Se refera la situaţii temporare sau permanente şi includ ceea ce s-a
întâmplat deja sau urmează sa se întâmple. Includ o serie de
incertitudini. Uneori se refera la situaţia copilului, alteori la cineva
important pentru copil. Unele informaţii pe care se bazează veştile rele
sunt de-a dreptul brutale: Mama şi tata sunt pe cale sa divorţeze„ sau,
Mama ta spune ca vei merge într-un spital ca sa mori pentru ca ai
SIDA”. Dezvăluirea veştilor rele rareori se reduce la o simpla discuţie si,
de obicei, implica repetări, astfel încât copilul sa aibă confirmarea
acestor vesti. Repetarea dezvăluirilor este necesara pentru ca el sa
devina conştient de importanta situaţiei pe care deja o cunoaşte şi
pentru a asocia pierderile implicate. Un copil ai cărui părinţi au divorţat
poate deveni mult mai conştient de importanta situaţiei atunci când unul
dintre cei doi părinţi se recăsătoreşte. Pentru unele familii aflate în
suferinţă (ex. Familiile afectate de HIV/SIDA), veştile rele devin un factor
stresor repetitiv.
Copiii care au o boala cronica pot fi expuşi la o serie de episoade
dureroase în timpul evoluţiei bolii lor, fiecare implicând noi pierderi şi
mult mai multe vesti rele. De regula, adulţii au tendinţa sa subestimeze
impactul repetării dezvăluirii veştilor rele, conducând în felul acesta la
neclarificarea problemelor şi la neconstientizare. Acest lucru se întâmplă
mai ales atunci când pierderile repetate se asociază cu o situaţie de
aşteptare prelungita, în timpul careia percepţia copilului asupra a vestii
rele se modifica. Empatizarea cu copiii nu este deloc uşoară.
Uneori ei interpretează anumite vesti ca fiind rele. Recunoscând ca
esenţa veştilor rele este pierderea şi ca, probabil, un copil interpretează
veştile ca fiind rele, adulţii pot dezvolta o atitudine empatica. Atunci
când dezvălui ceva, esenţial este sa fi în legătură continua cu gândurile
şi sentimentele copilului.
Este dificil de separat efectul veştilor rele de modalitatea în care
sunt date, dar nici nu este rezonabil sa sugerezi ca un răspuns imediat
sau pe termen lung este determinat de modalitatea în care au fost
comunicate. Veştile rele date într-o modalitate nefericita pot cauza stres
adiţional şi pot exacerba pierderile inerente. Reacţiile negative sunt
nebănuite. Pe de alta parte, veştile rele dezvăluite într-o modalitate
adecvata pot conduce la scăderea intensităţii stresului şi pot reduce
intensitatea sentimentelor de depresie, vina, ruşine, inadecvare,
vulnerabilitate şi nefericire pe care copilul le poate simţi.
Procesul de luare a deciziilor este întotdeauna extrem de dificil,
datorita complexităţii factorilor implicaţi. Decizia este mai dificila atunci
când veştile rele sunt asociate cu stigmatizarea şi chiar include
incertitudini de tot felul. Abordarea protectiv-deschisa este recomandata
în acest caz. Dezvăluirea veştilor rele nu înseamnă şi nu se poate
compara cu o situaţie de genul, totul sau nimic”. Se poate oare raspunde
deschis şi franc la orice întrebare adresata de către copil? Onestitate, în
acest caz, nu înseamnă deschidere totala, ci selectivitatea informaţiei.
Sunt anumite aspecte ale veştilor rele care nu se doresc a fi discutate.
Uneori veştile rele sunt incomplete, confuze şi dau naştere la stres
şi la sentimente de singurătate. Teoria conform careia copiii, în special
cei mici, nu au nevoie sa li se spună totul pentru ca inca nu au
capacitatea de a înţelege conceptele şi noţiunile abstracte despre boala,
moarte şi alte surse ale veştilor rele ignora potenţialul şi experienta
personala a copiilor în înţelegerea acestor situaţii de maxim tragism şi
suferinţă.
O parte a copiilor care au trecut prin astfel de experiente sunt
deschişi şi cooperanţi în înţelegerea veştilor rele şi chiar îţi oferă sprijinul
activ în ajutarea altor copii care trec prin situaţii similare. Exista studii
realizate asupra efectului veştilor rele asupra bunăstării copiilor pe
termen lung, care evidenţiază faptul ca dezvăluirea acestora este mult
mai benefica comparativ cu evitarea şi întârzierea comunicării lor. Copiii
au o cunoaştere corecta a oricărei situaţii care ii afectează, ceea ce poate
intra în conflict cu drepturile şi confortul emoţional al altora.
În clarificarea lucrurilor, copiii sunt dependenţi de decizia adulţilor
de a se implica în dezvăluirea şi lămurirea acestor situaţii neplăcute.
Odată clarificate veştile rele, copilul se va mobiliza în ceea ce trebuie sa
facă. Deoarece exista şi momente în care copiii sunt împinşi în izolare,
confuzie şi anxietate, profesioniştii care lucrează cu copiii au misiunea
de a crea un mediu suportiv şi fara prejudecăţi în care sa discute
temerile lor şi de a lamuri dilemele care il frământă.
 Copiii se simt cel mai bine în prezenta celor cu care au o relaţie
continua, bazata pe încredere şi care oferă siguranţă şi protecţie. De
obicei, aceasta persoana este un părinte. Întrucât, în cele mai multe
situaţii, aceste persoane sunt şi ele afectate într-un fel sau altul de
veştile rele, este necesar ajutorul unui profesionist cu experienta în
dezvăluirea veştilor rele. Acesta poate dezvolta suport emoţional şi poate
lamuri orice informaţie de care copilul are nevoie. Ideal ar fi ca orice
profesionist care lucrează cu copiii şi este implicat în dezvăluirea veştilor
rele sa aibă o relaţie buna cu copilul şi cu celelate persoane implicate. El
poate sa fie specializat în dezvăluirea veştilor rele atât copiilor, cat şi
aparţinătorilor, şi poate sa răspundă reacţiilor lor, sa fie un bun
cunoscător al psihologiei copilului aflat în suferinţă, al celorlalte
persoane implicate, a circumstanţelor specificie, pentru a putea
raspunde întrebărilor care ar putea sa i se puna. El trebuie sa fie capabil
sa dezvolte sprijin emoţional imediat şi sa continue dezvăluirile o lunga
perioada de timp, sa fie capabil sa coopereze cu situaţii specifice.
Specialiştii implicaţi în munca cu copiii sunt deseori pusi în sitiatii
de dificultate. Copiii pot pune întrebări pe care le-au pus mai întâi
părinţilor, iar pentru a verifica răspunsurile primite – daca le primesc –
testează i opinia specialistului. In aceste situaţii, psihoterapeutul sau
consilierul poate încuraja copilul sa împărtăşească gândurile şi
sentimentele folosind întrebări deschise ca: „Ce simţi în legătură cu
aceasta?”, „In ce mod te gândeşti la asta?”. Răspunsurile şi atenţia
acordate copiilor întăresc sentimentul ca ceea ce simt este luat în serios
şi le oferă permisiunea sa simtă ceea ce simt şi sa gândească ceea ce
gândesc. Adultul este perceput ca fiind o persoana priceputa şi
disponibila sa înţeleagă situaţiile aşa cum se vad ele prin prisma ochilor
de copil. Într-un mediu securizat, copiii au oportunitatea să-şi exprime
sentitele şi neliniştile lor, contribuind astfel la dezvoltarea propriului
confort emoţional. „Cred ca te frământă o mare problema şi eu m-aş
simţi bine sa vorbim despre ceea ce se întâmplă şi ce simţi tu în legătură
cu aceasta?”. Poate urma o remarca onesta în legătură cu cat de dificil
este sa ştii ce sa spui. Dar totuşi sa faci unele sugestii pentru a-i asigura
de un suport continuu. „Este într-adevăr dificil pentru mine sa stiu ce
să-ţi spun. Cred ca ar fi de mare ajutor daca mama şi tata ar sti despre
ce gândeşti tu şi despre ceea ce simţi. Putem încerca sa stam de vorba
împreună sau as putea doar eu sa am o întâlnire cu ei. Ce crezi despre
propunerea mea?”. Copiii care nu vor ca părinţii lor sa se implice
încearcă sa sa protejeze de ceea ce cred ei ca ar putea fi răspunsul
părinţilor. Toate aceste posibilităţi trebuiesc explorate împreună cu
copilul. O modalitate de a raspunde şovăielilor copilului de a-şi implica
proprii părinţi este aceea de a discuta cu el posibilul comportament al
părinţilor, disutie care poate sugera şi uneori convinge de ceea ce ei stiu
deja. Incitând copilul la a conştientizarea acestei probleme (a ceea ce
părinţii stiu deja), se întăreşte nevoia copilului de a face el primul pas
către comunicare.
Comunicarea deschisa despre veştile rele trebuie încurajată, dar
nu cu preţul tensionării relaţiei părinte-copil. In privinţa situaţiilor şi a
circumstanţelor care provoacă suferinţă, este în general de folos – şi
uneori chiar necesar – să-i informezi pe ceilalţi. Este de dorit sa fie
informaţi alti membrii ai familiei, personalul din şcoala la care învaţă
copilul.
Aceasta ajuta la promovarea şi răspunsul înţelegător fata de
„performantele” comportamentale şi academice ale copilului si, în acelaşi
timp, creste suportul psihologic, reduce tensiunile existente şi alte efecte
adverse ale posibilelor conflicte.
În mod inevitabil, anumite persoane vor fi informate înaintea
altora, dar întârzierile pot mari conflictul, chiar daca numai temporar, şi
de aceea este bine ca acestea sa fie evitate pe cat posibil cu putinţă. In
cele mai multe situaţii li se va spune şi celorlalţi copii din familie, dar
exista şi tendinţa de a exclude fraţii atunci când fratele sau sora lor este
subiectul vestii proaste. Aceştia pot deveni vulnerabili fata de efectele
adverse ale conflictului şi este foarte probabil sa manifeste resentimente
fata de un frate sau o sora care primeşte atenţie speciala fara un motiv
aparent. Atunci când se considera potrivit, copiii pot fi implicaţi în
decizia de a le spune celorlalţi, mai ales atunci când veştile rele se refera
chiar la ei înşişi.
Atunci când deja au fost informate alte persoane, copiilor trebuie
sa li se spună cine sunt aceste persoane şi ce li s-a spus despre ei.
Atunci când veştilor rele li se poate asocia stigmatizarea, trebuie avut
grija cui anume i se vor comunica acestea. Uneori, copiii şi familiile lor
trebuie sa facă fata unui mediu social ce conţine panica, teama,
dezinformare şi discriminare.
Aceasta indicaţie devine şi mai stringenta în situaţia în care vestea
proasta este despre diagnosticul de SIDA. Motivele pentru care trebuie sa
tii cont şi sa selectezi persoanele cărora le vei spune şi ce anume le vei
spune trebuie explicate copilului. De exemplu: Ionuţ are o boala în
sânge. Este o boala noua şi oamenii nu au sentimente prea bune fata de
ea. Ii face sa se teama.”
Cum ar trebui sa li se spună copiilor despre boala lor.
Multi experţi sunt de părere ca, indiferent de vârstă, copilul trebuie
să-şi cunoască diagnosticul. Iată câteva motive pentru care este bine să-
şi cunoască statusul de infectat cu HIV.
Copilul poate sti deja, şi a pastra acest secret poate fi o mare
povara pentru el. Copiii pot auzi când medicul vorbeşte despre boala lor
sau când părinţii discuta la telefon. Ei pot fi cuprinşi de teama şi fantezii
şi pot experimenta responsabilitatea de a proteja adulţii la care tin. O
mama a povestit o întâmplare cu fiica ei de 9 ani care, după ce a văzut la
televizor o emisiune despre SIDA i-a spus fratelui ei: Eu am SIDA, dar sa
nu le spui părinţilor, pentru ca ei nu stiu”.
Alegerea de a dezvălui copiilor diagnosticul permite părinţilor sa
controleze circumstanţele în care copilul învăţa despre boala sa. Este o
şansă aceea de a putea decide când, ce şi cum pot fi spuse informaţii şi
de a le prezenta în modul cel mai sigur. Nu este de dorit ca un copil sa
afle diagnosticul sau prin intermediul unor ironii.
Copilul are nevoie sa ştie despre starea sa pentru a fi pregătit
pentru orice situaţie. El trebuie pregătit pentru a rezista remarcilor
discriminatorii, bolilor, fricilor, procedurilor medicale dureroase şi pentru
a conştientiza moartea. Discuţiile sincere despre boala vor permite
copilului să-şi exprime frica, sa puna întrebări adulţilor când ii este rau
şi are nevoie de ajutorul lor.
Nu este indicat ca unui copil sa i se spună ca este testat HIV
pentru prima oara. Punerea în discuţie a acestui subiect poate genera o
stare generala de anxietate. In cazul în care copilul este destul de mare şi
vrea sa ştie de ce i se ia sânge, i se poate da un raspus sincer, fara a se
menţiona cuvântul HIV.

SFÂRŞIT