Impactul bolilor cronice

asupra membrilor familiei

Cheia Denisa, Ionescu Melania, Rădăuță Cătălina
1. Prevalenţa bolii cronice și a îngrijirii bolnavilor
cronici
● La nivel global, în anul 2008, se înregistrau aproximativ 36 de milioane de decese din cauza bolilor
cronice netransmisibile.
● România se află pe primul loc printre ţările din UE cu valori foarte mari ale mortalităţii din cauza bolilor
cronice (2274 de decese la 1000000 loc., în 2007), aproape dublu faţă de media UE (122,4 decese la
100000 loc., în 2007)
● Datele statistice indică faptul că în România trăiesc 3,5 milioane de bolnavi cronici (dintre care 1,7
milioane suferă de hepatita B sau C, 1 milion suferă de diabet și 400.000 suferă de cancer).
● În cazul ţării noastre, un sondaj IMAS, realizat în 2008, arată că 20,7% din populaţie (aproximativ 4,3
milioane de persoane) s-a confruntat si se confruntă cu problema îngrijirii unui bolnav cronic, în stadii
avansate sau terminale.
2. Familia și membrii familiei în situaţia îngrijirii
unui bolnav cronic
● Calitatea vieţii de familie poate să sufere degradări profunde la nivelul tuturor membrilor (Rolland,
2004, p. 89).
● Modul în care o familie răspunde la boala cronică depinde de vârsta și stadiul de dezvoltarea a
individului bolnav, de puterea mecanismelor de apărare ale familiei, precum și de stadiul în care se află
familia.
● Un sondaj efectuat de Los Angeles County Health Survey arată că 33,5 % dintre îngrijitori oferă suport
și sprijin pentru mamă, 13,3% pentru tată, 10,5% pentru bunici, 5,2% pentru fraţi, 4,1% pentru fii sau
fiice, 4,1% pentru alte rude, 13,7% pentru un prieten sau vecin, 5,7% pentru alte persoane care nu
sunt rude cu îngrijitorul
2.1. Partenerul în situaţia îngrijirii bolnavului cronic
● Partenerul unei persoane cu boala cronică se confruntă cu o provocare dublă.
● Acesta se poate simţi prins între încercarea de echilibrare a dependenţei și autonomiei membrului bolnav cu
nevoile sale.
● Tot lui îi revine sarcina de a restructura rolurile și responsabilităţile familiei, în cazul în care boala progresează
sau apar noi provocări (Lawrence, 2012).
● Rees, O’Boyle și MacDonagh (2001) enumeră câteva probleme pe care partenerii bolnavilor cronici le resimt:
● - teama de viitor;
● - depresie și / sau anxietate;
● - deteriorarea relaţiei de cuplu și / sau a vieţii sexuale
● – descreșterea interesului și a bucuriei;
● - îngrijorare faţă de suferinţa partenerului;
● - implicaţii ale îngrijirii asupra propriei sănătăţi (mai ales pentru cei mai în vârstă);
● - oboseală /privare de somn;
● - ruperea de viaţa socială;
● - dificultăţi financiare.
2.2. Părinţii în calitate de îngrijitori ai copilului bolnav
cronic
● Părinţii au de acceptat diagnosticul și de realizat doliul copilului sănătos
● Părinţii resimt și o starea intensă de culpabilitate, mai ales în cazul bolilor
a căror etiologie are o componentă ereditară (artrită, diabet etc.) sau are
egătură cu mediul familial (astmul copilului unor părinţi fumători, de
exemplu) (Jourdan-Ionescu, Ionescu, Bouteyre, Roth, Methot & Vasile,
2013, p. 191).
● Woznick și Goodheart (2002) vorbesc de un adevărat test pentru cuplu.
2.3. Impactul bolnavului cronic asupra fraţilor

● Impactul bolii cronice asupra fraților diferă în funcţie de vârsta celorlalţi copii și
de relaţiile lor anterioare cu copilul bolnav
● Din cauza “suprainvestiției” de timp si de afectiune in copilul bolnav din partea
parintilor, copii sănătoși pot deveni, fără voia lor, geloși pe fratele lor suferind.
● De asemenea, poate apărea riscul apariției fenomenului de parentificare, în care
copiii sănătoși sa își asume un număr mult prea mare de
responsabilități ,care ,defapt, ar trebuie îndeplinite de către părinții lor
2.4. Efectele bolii cronice a părintelui asupra copilului

● În literatura de specialitate sunt descrise patru nivele de impact ale bolii părintelui asupra
copilului – achiziţional, social, emoţional și comportamental (Feldman, Case, Towns și Betel,
1985).
● Nivelul achiziţional se referă la asimilarea de către copil a atitudinilor și a comportamentelor
anormale sau creșterea riscului pentru boală
● Impactul la nivel social se referă mai ales la efectele de stigmatizare ale bolii părintelui asupra
copilului(Sargent, 1985)
● În ceea ce privește nivelul emoțional, Sturges (1977) consideră că stresul cauzat de prezenţa
bolilor psihice în familie provoacă vulnerabilitate pentru copil, ducând, în final, la tulburări
emoţionale.
● În privința consecințelor comportamentale ale bolii prenatale asupra copilului,Struges a definit
diferiteroluri pe care copilul le poate avea, începând de la copilul bun, până la copilul rău.
Roluri pe care și le asumă copilul unui părinte suferind:

Rolul de stăpân al casei(Romano)

Mâna dreaptă a părintelul(O’Neil)

Efecte pe termen lung ale rolului de îngrijitor:

Afectarea participarii copilului la scoala(O’Neil, 1985)
Pierderea spontaneietăţii emoţionale(Arnaud ,1959)
Oferirea securitatii copilului și ameliorarea potenţialelor sentimente de vinovăţie ale copilului.
(Struges ,1977)
3. Îngrijitorii bolnavilor cronici și efectele îngrijirii
asupra sănătăţii lor fizice și psihice
● E xperienţa îngrijirii unui bolnav cronic provoacă stres pe mai multe planuri ale vieţii, cum ar fi la
muncă sau în relaţiile de familie,având pentru îngrijitori diferite efecte negative în planul sănătăţii
(Vitaliano, Echeverria, Yi, Phillips, Young și Siegler, 2005).
● Modelul conceptual dominant legat de îngrijirea bolnavilor cronici susţine ideea potrivit căreia debutul
și progresarea bolii cronice sunt elemente stresante atât pentru bolnav, cât și pentru îngrijitor
● Efectele factorilor stresori asupra sănătăţii îngrijitorului sunt moderate de diferenţe individuale legate
de resurse și vulnerabilităţi, cum ar fi statutul socioeconomic,starea de sănătate anterioară și nivelul
de suport social(Schulz și Sherwood, 2008).
3.1. Probleme de sănătate mentală ale îngrijitorilor
bolnavilor cronici
● Studiile arată că îngrijitorii persoanelor cu boli cronice au un nivel mai ridicat
al depresiei comparativ cu cei care nu sunt îngrijitori.
● Depresia și povara experienţei ca îngrijitor cresc pe măsură ce
funcţionalitatea persoanei care necesită îngrijire scade.
● Depresia și tulburările de anxietate la ngrijitorii bolnavilor cronici persistă și
pot să se înrăutăţească chiar dacă pacientul este instituţionalizat într-un
azil.
● Îngrijitorii au nivele mai înalte de stres decât persoanele care nu îngrijesc
bolnavi cronici.
● Îngrijitorii prezintă nivele mai scăzute de stimă de sine, auto-acceptare și
auto-eficiență
● Mai multe cercetări au constatat că femeile care îngrijesc persoane
cu boli cronice resimt într-un mod mai puternic efectele acestei
experienţe.
● Potrivit unui studiu, există o creștere dramatică a riscului pentru
boli mentale în cazul femeilor care îngrijesc proprii parteneri mai
mult de 36 de ore pe săptămână (Cannuscio, Jones, Kawachi,
Colditz, Berkman și Rimm, 2002).
● Situaţiile stresante pe care le trăiesc îngrijitorii pot duce la
manifestarea unor comportamente nocive.
Impactul bolii cronice a pacienților asupra calității vieții
familiei: o experiență din 26 de specialități
● Unicitatea acestui studiu este conferită de faptul că se focalizează asupra membrilor familiei în general,
nu doar asupra îngrijitorilor.
● S-a constatat faptul că a avea o boală cronică în sine, mai degrabă decât tipul de boală cronică, ar avea
un impact comun asupra vieții altor membri ai familiei.
● Scopul acestui studiu a fost de a explora impactul bolii asupra membrilor familiei pacienților cu
afecțiuni cronice într-o gamă largă de domenii de practică medicală și de a identifica domeniile cheie
de impact.
Metodă-Eșantion

● Între cinci și șase membri ai familiei au fost selectați din diferite specializări medicale și chirurgicale
● Pacienții și membrii familiei au fost recrutați în timpul vizitelor la medic, în timpul orelor de vizită la
secție sau la domiciliu
● S-a utilizat eșantionarea intenționată, adică pacienții cu o gamă de afecțiuni din fiecare specializare au
fost selectați mai degrabă decât utilizarea eșantionării aleatorii, care putea să nu ducă la un eșantion
divers, deoarece doar cinci pacienți au fost selectați în fiecare specializare.
● Participanții erau eligibili dacă aveau peste 18 ani, un membru al familiei sau partenerul unui pacient și
capabil să citească și să înțeleagă limba engleză.
● Consimțământul informat scris a fost dat atât de pacient, cât și de membrul familiei înainte de interviu.
Modalitatea de culegere a datelor

● Utilizarea interviurilor semi-structurate a fost selectată pentru a încuraja membrii familiei să vorbească
larg și deschis și a permis discutarea problemelor sensibile și emoționale.
● A fost folosit un stil deschis de chestionare și participanții au fost încurajați să dea exemple.
● Întrebarea de deschidere a interviului a fost „Poți să-mi spui despre cum viața ta a fost afectată de
boala membrului familiei tale?”
Rezultate-rezultate demografice

● Din cei 140 de membri ai familiei abordați, șapte au refuzat să participe din motive personale, cum ar fi
lipsa de timp (rata de răspuns 95%).
● În studiu au fost reprezentate o sută patruzeci și patru de afecțiuni medicale diferite ,iar 71% dintre
pacienți au suferit de mai mult de o afecțiune medicală.
● Majoritatea membrilor familiei au fost albi britanici (93%), femei (61%), partenerul sau soția
pacientului (56%) sau părintele (22%)
1.Impactul emoțional

● Nouăzeci și doi la sută dintre membrii familiei intervievați au fost afectați emoțional de boala
pacientului, menționând îngrijorare (35%), frustrare (27%), furie (15%) și vinovăție (14%).
● Îngrijorarea a fost raportată atunci când membrii familiei se gândeau la viitor sau la moartea
pacientului.
● Douăzeci la sută dintre membrii familiei le-a fost greu să găsească pe cineva cu care să vorbească
despre aceste sentimente.
2.Activitati zilnice
● Efectul negativ asupra vieții de zi cu zi ca urmare a unei rude bolnave a fost raportat de 91% dintre
membrii familiei.
● Pentru 38%, aceasta a implicat aspecte ale îngrijirii, inclusiv asistența la îmbrăcare, nevoile de igienă
personală, asistența cu mobilitate și furnizarea de alimente.
● Treizeci și cinci la sută au declarat că hobby-urile lor sunt afectate.
● Patruzeci și șapte la sută a crescut cantitatea de treburile casnice pe care le făceau.
3.Relații familiale

● Relațiile afectate între membrii familiei au fost raportate de 69% dintre participanți, cu stres și
tensiune crescute.
● Douăzeci și șase la sută dintre membrii familiei au simțit că trebuie să fie cu pacientul tot timpul
pentru a-i îngriji, ceea ce îi face să petreacă prea mult timp cu pacientul în loc de alți membri ai
familiei.
● Douăzeci și patru la sută dintre membrii familiei au raportat mai multe certuri în familie
4.Somnul și sănătatea

● Șaizeci și șapte la sută dintre participanți au raportat un impact negativ asupra somnului și sănătății lor.
● Pierderea somnului a fost cauzată de îngrijorare (32%)și prin nevoia de a se trezi pentru a ajuta
pacientul (38%) pentru nevoi de igienă personală sau medicamente.
● Un alt motiv pentru pierderea somnului a fost simțirea nevoii de a te trezi pentru a verifica că
pacientul era încă în viață.
5. Vacanțe

● Problemele asociate cu plecarea în vacanță au fost raportate de 62% dintre membrii familiei.
● Cel mai obișnuit a fost neputința de a pleca deloc în vacanță (31%), deoarece pacientul se simțea prea
rău, din cauza programărilor la spital sau îngrijorarea cu privire la mâncarea în străinătate.
 6.Implicarea în îngrijirea și sprijinul medicaldat
membrilor familiei
● Șaizeci și unu la sută dintre membrii familiei au descris lipsa de sprijin din partea prietenilor și a altor
membri ai familiei.
● Mai mulți au descris că au fost afectați de momentul programărilor la spital și nu au primit suficiente
informații despre starea pacientului
● Niciun membru al familiei nu a raportat că a căutat sau a primit ajutor de la profesioniști, cum ar fi
psihologi sau medici, cu privire la impactul de a avea un membru de familie cu o boală cronică
7. Muncă și studiu

● Cincizeci și doi la sută dintre membrii familiei au descris modul în care munca sau studiile lor au fost
afectate
● Participanții au fost nevoiți să-și ia timp liber de la serviciu pentru a avea grijă de pacient sau pentru a-
și participa la programările medicale
● Acest lucru a cauzat dificultăți cu colegii, iar în 9% din cazuri membrul familiei a renunțat complet la
locul de muncă
8.Impactul financiar

● Impactul financiar al bolii asupra familiei (raportat de 51%) a fost mare.

● Douăzeci și șase la sută au raportat că au fost nevoiți să cheltuiască bani în legătură cu boala
pacientului.
● Domeniile de impact financiar au inclus ajutoare pentru mobilitate, îmbrăcăminte, transport, asigurări
de vacanță, asistență medicală privată și impactul uriaș al pacientului sau membrului familiei
renunțării la muncă.
9.Viata sociala

● Treizeci și șapte la sută dintre membrii familiei au raportat impact asupra vieții lor sociale (interacțiuni
cu oameni, activități și locuri)din cauza lipsei de bani sau a nevoii de a părăsi mai devreme
evenimentele sociale.
● Opt la sută au fost îngrijorați de modul în care străinii ar reacționa la starea medicală a rudei lor – mai
ales atunci când sunt vizibile, de exemplu, boli de piele.
10. Planificarea timpului

● Paisprezece la sută dintre participanți au vorbit despre dificultatea de a-și putea planifica timpul din
cauza participării la programări medicale în termen scurt și de imprevizibilitatea simptomelor
pacienților.
● Membrii familiei au vorbit, de asemenea, despre faptul că nu pot planifica activități în avans, cum ar fi
vacanțele și activitățile de familie, și s-au plâns că și-au pierdut „spontaneitatea” și „libertatea” în viața
lor.
Efecte pozitive

● Pe lângă efectele negative, în timpul interviurilor au fost identificate și un număr mic de efecte pozitive
de către membrii familiei.
● În aceste exemple pozitive, membrii familiei au descris că relațiile din cadrul familiei se îmbunătățesc
ca urmare a bolii pacientului, membrii familiei strângând împreună pentru a se sprijini reciproc.
● Alți membri ai familiei au descris că depășesc „provocarea” personală a bolii pacientului și îi fac să
realizeze cât de prețioasă este propria lor viață.
3.2 Probleme de sănătate fizică ale îngrijitorilor
bolnavilor cronici

● Ratele ridicate de simptome depresive și probleme de

sănătate mentală în rândul îngijitorilor bolnavilor
cronici, efortul fizic depus pentru efectuarea anumitor
activităţi de zi cu zi, contribuie la amplificarea riscului
îngrijitorului de a avea o sănătate precară.
Unele studii au scos în evidenţă ideea potrivit căreia îngtijitorii bolnavilor cronici au o sănatate precară, iar datele arată că:

- aproximativ unul din zece dintre îngrijitori raportează că din cauza acestei experinţe starea lor de sănătate s-a înrăutăţit.
- de două ori mai mulţi îngrijitori raportează probleme cronice de sănătate, faţă de persoanele care nu îngrijesc bolnavi cronici.
- în rândul îngrijitorilor, se observă o rată crescută a problemelor fizice.
- îngrijitorii au un sistem imunitar deficitar, ceea ce duce adesea la infecții și la creșterea riscului de cancer.
- în situaţia în care bolnavul cronic este nedeplasabil, iar efortul depus de îngrijitor de a-l transporta pe pacient este mare,
dificultăţile fizice în cazul îngrijitorului nu întârzie să apară.
Factori care influenţează starea fizică și mentală a
îngrijitorului bolnavului cronic

● Experienţa ca îngrijitor are anumite efecte negative asupra sănătăţii

fizice și psihice, iar aspectele care provoacă astfel de consecinţe
au legătură cu situaţia fizică a îngrijitorului ce includ diverse
dificultăţi, care provin din partea bolnavului cronic, cum ar fi:
probleme de comportament, tulburări cognitive, dizabilităţi
funcţionale, necesitatea de a fi mereu supravegheat.
●De asemenea, alţi factori importanţi sunt reprezentaţi de durata și de costul serviciilor
medicale furnizate, dar și de recunoștinţa bolnavului exprimată faţă de îngrijitor și de efortul
pe care acesta îl depune.
●În ceea ce privește sănătatea mentală a îngijitorului, o serie de cercetători constată faptul că
diverși factori se asociază cu starea de bine a acestuia, iar printre aceștia se numără:
problemele de comportament, problemele cognitive și dizabilităţile funcţionale ale
bolnavului, durata și costul serviciilor medicale primite, vârsta îngrijitorului, relaţia dintre
îngrijitor și bolnav, sexul îngrijitorului.
Impactul tulburării psihice cronice asupra familiei

● O boală psihica gravă și de lungă durată este o catastrofă, atât pentru persoanele suferinde, cât și
pentru membrii familiilor lor.
Anthony (1993) vorbește, la rândul său, despre persoane care își revin în urma „catastrofei
psihologice” pe care o reprezintă boala psihică. În cazul familiilor, este adesea evocată povara bolii
psihice a unuia din membrii lor. Hoenig și Hamilton (1966) fac deosebire între povara subiectivă - care
se concretizează prin reacţii emoţionale - și povara obiectivă, reprezentată de consecinţele financiare și
organizaţionale. În anumite familii, tulburarea psihică, prezentă la unul din membri, generează o
adevărată criză, iar Goving (1994) numește experienţa familiei în care un membru suferă de
schizofrenie „Cernobîl la domiciliu”.
Efectele schizofreniei asupra familiei

● Primele semne legate de schizofrenie se referă la modificări

comportamentale bizare ale persoanei bolnave, cum ar fi în cazul în care
adolescentul este afectat de această boală, părinţii presupun ca primele
semne ale bolii sunt specifice comportamentului adolescentin, însă, pe
măsură ce starea se agravează, se amplifică stresul și confuzia la nivelul
familiei.
●

După aflarea diagnosticului, confruntarea cu simptomele

schizofreniei devine din ce în ce mai dificilă pentru membrii
familiei. Impactul acestui diagnostic asupra familiei este și mai
grav în cazul acestei boli psihice, deoarece pacientul are tendinţa
de a nega existenţa problemei și respinge, uneori chiar violent,
orice ajutor din partea membrilor familiei.
●Șomajul, abuzul de droguri și alcool, lipsa unui adăpost, degradarea fizică, actele
criminale și pedeapsa cu închisoarea sunt unele din consecinţele schizofreniei
netratate. În astfel de situaţii, unele familii rup contactul cu persoana bolnavă, iar
acest fapt se concretizează mai ales în cazul în care cei din jur, părinţii și fraţii,
caută un motiv pentru care boala a apărut în familia lor, le este rușine și se simt
stigmatizaţi, neacceptând faptul că nimeni nu este vinovat pentru experienţa prin
care cu toţii trec.
Consecinţele tulburării mentale a părintelui (cu
exemplificare pentru schizofrenie) asupra vieţii copilului

● Există și situaţii în care în unele familii părinţii sunt cei care suferă
de diferite boli psihice. Deși există un consens în ceea ce privește
efectul potenţial negativ al acestei situaţii asupra sănătăţii mentale
a copiilor expuși bolii psihice a unui părinte, conform publicaţiilor
disponibile, copiii care au un părinte luat în evidenţă cu tulburări
psihice nu atrag în mod sistematic atenţia serviciilor sociale sau
psihiatrice.
●Rezultatele unui studiu în care se examinează dosarele femeilor internate la
psihiatrie arată că informaţiile legate de bunăstarea materială nu figurează
decât pentru 15 din 62 de copii minori ai acestor femei, iar echipa medicală
nu a cules decât pentru trei din acești 15 copii informaţii despre măsura în
care cunosc și înţeleg tulburările psihice materne. Dacă patru alţi tineri au
necesitat intervenţia unui asistent social, în dosarele celorlalţi 43 de copii nu a
fost găsită nicio astfel de menţiune.
● Pretis și Dimova (2008) consideră că incapacitatea copiilor de a
înţelege simptomele prezentate de părintele lor generează un
sentiment de neputinţă faţă de situaţia trăită, dezorientare și teamă.
● Spitalizările repetate ale părintelui provoacă anxietate de separare
și o puternică neliniște. Copilul poate, de asemenea, să perceapă o
distanţă între lumea sa și lumea părintelui său bolnav și să încerce,
în acest context, să-și asume un rol parental. Considerată un factor
de risc, parentificarea oferă imaginea unor copii care se
maturizează mai devreme, dovedind o suferinţă empatică,
asumându-și un rol de adult, cu riscul de a nu putea profita de
copilărie.
● Pretis și Dimova (2008) observă că numai 25% dintre copiii cu
vârstă cuprinsă între 6 si 10 ani sunt informaţi despre tulburarea
psihică a părintelui lor, deși aceasta informaţie este capitală,
întrucât ea permite copilului să anticipeze comportamentul
părintelui, să recunoască existenţa unei explicaţii exterioare a
acestui comportament și să înţeleagă că tulburarea nu a apărut din
vina sa.
● În 2007, Gutjahr realizează o analiză a unor studii de specialitate și
extrage factorii de risc care apar atunci când părintele suferă de o boală
psihică, ce se reflectă asupra practicilor parentale. Acești factori de risc
constau în: afectarea proceselor de atașament, reducerea sensibilităţii faţă
de modalităţile de exprimare a emoţiilor folosite de copii, diminuarea
capacităţii de reglare emoţională, diminuarea competenţelor educaţionale,
reducerea susţinerii oferite copilului, existenţa unei tonalităţi negative a
interacţiunii părinte-copil, reducerea siguranţei părinţilor în interacţiune
cu proprii copii, prezenţa unor dificultăţi în ceea ce privește înţelegerea
părinţilor faţă de schimbările antrenate de etapele de dezvoltare ale
copiilor și adaptarea lor la aceste schimbări.
●

Consecinţele acestor numeroși factori de risc sunt foarte diverse -

dacă anumiţi copii fuseseră victimele abuzului, un număr mare de
copii fuseseră neglijaţi, dacă puţini copii dezvoltaseră tulburări
psihotice, un număr mare sufereau, pe parcursul copilăriei, de
anxietate și de tulburări de comunicare. Numeroși copii au dezvoltat,
ulterior, depresie și tulburări de comportament.
● Unii autori au observat că prezenţa unui părinte suferind de
tulburări psihice, chiar dacă reprezintă „o situaţie de risc”, nu duce
mereu la dezvoltarea de tulburări psihice. În acest context,
concluziile unui studiu, care a ținut sub observație, pe parcursul a
patru ani, copii căror părnți prezentau tulburări psihice, arată că o
treime dintre copiii urmăriţi a dezvoltat o tulburare persistentă, o
altă treime a dezvoltat tulburări temporare, iar ultima treime nu a
dezvoltat nici un fel de tulburare din punct de vedere emoţional și
comportamental.
● Așadar, având în vedere evoluţia favorabilă a unor copii, deși au în
prezenţa lor un părinte cu o boală psihică, cercetărorii discută despre
factorii de protecţie care pot explica acest tip de evoluţie. Unii din ei fiind
prezenţa unui prieten bun și relaţia apropiată cu un adult susţinător din
afara familiei. Crearea atașamentului faţă de un adult cu o bună sănatate
psihică, care face parte din familie sau aparţine sectorului social, educativ
sau medical, precum și deţinerea de informaţii despre tulburarea psihică
de care suferă părintele bolnav reprezintă doi factori de protecţie esenţiali
pentru copil .
De asemenea,internetul a devenit, în ultimii ani, un instrument important
în crearea reţelelor de susţinere pentru copiii cu un părinte suferind de
tulburări psihice.
 Programe de intervenţie pentru
copiii care au un părinte cu tulburări
psihice
● Beardslee, Hoke, Wheelock, Rothberg, van de Velde și Swatling (1992) au elaborat, în Statele Unite, un
program deintervenţie pentru familiile în care părinţii suferă de tulburăriafective.
● Terapeuţii se focalizau pe transmiterea de informaţii către membrii familiei, referitoare la tulburările
afective și la factorii de risc și de protecţie care ar putea acţiona asupra copiilor

● Terapeuţii se focalizau pe transmiterea de informaţii către membrii familiei, referitoare la tulburările

afective și la factorii de risc și de protecţie care ar putea acţiona asupra copiilor
● Un alt program de intervenţie, care urmărește în mod
explicit dezvoltarea rezilienţei unor copii care au părinţi cu
tulburări psihice, a făcut obiectul tezei de doctorat a lui
Gutjahr (2007), prezentată la Facultatea de Psihologie a
Universităţii Spalding din Louisville. Acest program, cu o
durata de 30 de săptămâni
● Urmărește patru obiective și precizează modalităţile pentru a
le atinge
● 1.O înţelegere mai adecvată a bolii psihice
● 2.Ameliorarea practicilor parentale
● 3. Ameliorarea capacităţii de gestionare a situaţiei
● 4. Construirea rezilienţei
●Programul lui Gutjahr se derulează în patru etape, care vizează:
○evaluarea iniţială a impactului bolii psihice a părintelui asupra familiei;
○informarea familiei referitor la boala psihică, impactul simptomelor acesteia asupra practicilor parentale
și impactul psihologic pe termen scurt și lung asupra copilului;
●discutarea modalităţilor de acţiune a bolii psihice – în plan emoţional, cognitiv și comportamental –
asupra fiecărui membru al familiei;
●diminuarea numărului de ședinţe familiale și completarea programului cu componenta terapiei de grup /
susţinere de grup, care
●se derulează separat pentru părinţi, adolescenţi și copii.
● PRIMELE TREI ETAPE - 6-7 ȘEDINȚE
● Primele două ședinţe se adresează părinţilor
● A treia copiilor
● A PATRA ETAPĂ- NU ARE UN TERMEN PRESTABILIT

Primele
două
ședinţe se
adresează
părinţilor
Următoarele
A treia sunt ședinţe
familiale
copiilor
● Sunt excluse familiile
● - în care utilizarea substanţelor de abuz reprezintă o cauză majoră a disfuncţionalităţii familiale;
● - în care, din cauza maltratării sau a neglijenţei, copiii au trebuit să fie plasaţi în familii de plasament

- în care utilizarea substanţelor de - în care a fost depistat abuzul sexual al

abuz reprezintă o cauză majoră a copilului;
disfuncţionalităţii familiale; - în care părinţii au diagnosticul dublu de
- în care, din cauza maltratării sau tulburare psihicăretard mental (indiferent
a neglijenţei, copiii au trebuit să fie dacă acesta din urmă este ușor sau mai
plasaţi în familii de plasament grav).
●Evaluarea
●cunoștinţele transmise pe parcursul aplicării programului;
●practicile parentale, evaluate cu Adult-Adolescent Parenting Inventory-2 de Bavolek;
●funcţionarea familială, evaluată cu Family Environment Scale de Moss și Moss;
●-tulburările emoţionale și comportamentale ale copiilor și ale tinerilor adulţi, evaluate cu Behavior
Assessment of Children (ediţia a doua), de Reynolds și Kamphaus;
●satisfacţia faţă de programul aplicat, măsurată cu forma pentru adulţi și forma pentru copii / adolescenţi
a Child Resilience
●Program Satisfaction Survey
●„Koping Adolescent Group Program” sau KAP 
●Pune accentul pe susţinerea oferită tinerilor cu vârste cuprinse între 12 și 18 ani,
ai căror părinţi prezintă tulburări psihice, de către copii aflaţi în acceași situaţie.

●Obiectivele KAP sunt îmbunătăţirea informaţiilor despre sănătatea mentală, a

legăturilor cu persoane aflate în situaţii asemănătoare și a strategiilor de adaptare
●Fecare ședinţă este consacrată unei anumite teme:
- prima ședinţă, „A comunica și a învăţa”, se focalizează asupra stabilirii relaţiilor
între membrii grupului și a intervenţiei psiho-educative, pe tema tulburărilor psihice;
- a doua ședinţă, „Stresul în familie”, este dedicată explorării trăirilor
participanţilor referitoare la faptul de a avea un părinte cu tulburări psihice;
- a treia ședinţa „Viitorul se anunţă bun”, este dedicată explorării strategiilor de
adaptare la stres

Evaluarea KAP a fost realizată pe un grup experimental și pe un grup de control.


Subiecţii aveau vârsta cuprinsă între 12 și 18 ani.


Grupul experimental și cel de control au fost comparate în funcţie de trei serii de variabile corespunzătoare scopurilor intervenţiei:


Informaţii referitoare la starea mentală,


adaptarea la situaţia prezentă (prezenţa manifestărilor depresive, a dificultăţilor emoţionale și comportamentale, comportament prosocial,
satisfacţie faţă de viaţă)

traiul ca îngrijitor al unui părinte suferind de o tulburare psihică.

● Este important ca depistarea copiilor care trăiesc în astfel de situaţii
traumatizante să fie realizată cât mai precoce posibil și să se intervină într-
o manieră adecvată. Factorii de protecţie trebuie să fie implementaţi în
cadrul unei intervenţii ecosistemice individualizate, în care copilul și
familia sa sunt consideraţi parteneri ai specialiștilor
Consecinţele tulburării de dezvoltare a copilului asupra părinţilor
●Tulburările de dezvoltare sunt identificate atunci când un copil manifestă
un slab progres în dobândirea de abilităţi și competenţe sau regresie în
abilităţi și competenţe.
●Exemplele includ deficienţe și întârzieri cognitive, autism și tulburări
pervazive de dezvoltare. În astfel de cazuri problemele apar în mai multe
domenii de funcţionare, precum: fizic, socio-comportamental, emoţional.
Autismul este o tulburare unică între cele ce apar în copilărie, deoarece este
adesea nedetectată şi nediagnosticată, chiar şi după ce copilul a intrat la
grădiniţă nu este identificată o cauză sau un tratament, iar copiii, de obicei,
se dezvoltă normal şi apoi regresează, iar tratamentul este intens şi implică
un angajament serios şi o implicare semnificativă din partea părinţilor
● Părinţii copiilor autiști care au fost studiaţi (cel mai adesea mamele) prezentau, într-adevăr, mai multe
probleme sau probleme mai grave, o stare psihologică de bine mai redusă, mai mult stres, păreau să
fie mai depresivi decât părinţii copiilor cu dezvoltare tipică, dar și decât părinţii copiilor cu dizabilităţi
precum sindromul Down sau sindromul X fragil
●Cum credeti ca ati reactiona daca ați
afla că copilul dumneavoastra suferă
de autism?
●Exista și elemente positive, familiile în care unul
dintre copii suferă de autism, au dat dovada de mai
multă reziliență, se pot reconecta mai puternic
spiritual și au o cominicare foarte bună.
●Pentru a stabili care sunt strategiile de adaptare utilizate de părinţii
copiilor diagnosticaţi cu tulburări din sfera autismului, Twoy,
Connolly și Novak (2007) au utilizat un chestionar alcătuit din 30
de itemi ai Family Crisis Oriented Persoanl Evaluation Scales (F-
COPESs), elaborat de McCubbin, Thompson și McCubbin (2001).
Programe de intervenţie pentru familiile copiilor cu tulburări de dezvoltare
●Programul de intervenţie precoce implementat de Facultatea de Știinţe ale Educaţiei a Universităţii din Alberta (Canada)
urmărește ameliorarea rezilienţei, în familiile în care trăiește un copil cu risc de a prezenta tulburări de dezvoltare

• Un instrument util în practică este inclus în teza de doctorat a lui Willis (2006), care prezintă un exemplu de fișă de
intervenţie. Este vorba despre cazul lui Lucas Louis, în vârsta de 6 ani, diagnosticat cu autism. Pe lângă datele personale
(nume, prenume, data nașterii), fișa precizează cine sunt membrii sistemului familial și comunitar, care participă la
intervenţie, și problemele formulate referitoare la pacient
●În fișă, o parte importantă este consacrată punctelor forte și factorilor de risc identificaţi
●Puncte tari ale lui Lucas
-îi place școala
-îi place să muncească
-se joacă cu fratele său

●Puncte slabe ale lui Lucas

-rigid
-sensibil la zgomot și lumină
-nu știe reguli privind relațiile sociale
●Puncte tari ale familiei lui Lucas
-îl susțin pe Lucas
-sunt gata să se implice în rezolvarea problemelor
-familie nucleară
●Factori de risc a familiei lui Lucas
-programele de lucru ale părinților intră în conflict
-Matt are stări depressive

●Punctele tari ale comunitații lui Lucas

-susținere la școala duminicală
-susținerea comunității parohiale

●Factori de risc a comunitații lui Lucas

-înțelegerea greșită a comportamentului lui Lucas
●Deși îngrijirea poate avea efecte negative asupra sănătăţii și bunăstării celui care o
oferă, cercetările arată că efetele acesteia pot fi atenuate, cel puţin parţial prin luarea
unor măsuri, precum: o evaluare a nevoilor familiei care conduce, întocmirea unui plan
de servicii de sprijin personalizat, realizarea unor programe de educaţie pentru
îngrijitor, oferirea unor momente de pauză în activitatea de îngrijire pentru a reduce
povara resimţită, sprijin financiar pentru a atenua stresul economic și intervenţii de
asistenţă medicală, care se adresează nevoilor îngrijitorului