1.

2 BENEFICIARII ÎNGRIJIRILOR PALIATIVE

INTRODUCERE
Dacă inițial îngrijirea paliativă modernă a apărut ca o soluție de îmbunătățire a calității
vieții bolnavilor oncologici în stadii incurabile avansate şi terminale, astăzi se consideră
ca beneficiar eligibil pentru îngrijirea paliativă orice pacient diagnosticat cu o boală
amenințătoare de viață, indiferent de vârstă, diagnostic și prognostic sau alte boli
asociate.
Orice persoană (nou născut, copil sau adult) afectată de o boală gravă, evolutivă,
amenințătoare de viață, în fază avansată sau terminală, are dreptul să beneficieze de
îngrijiri paliative. Dintre beneficiari amintim bolnavii suferind de cancer, HIV/SIDA, boli
neurologice degenerative, insuficiență cardiacă progresivă și cronică în stadii avansate,
insuficiență renală avansată, boli pulmonare în stadiu avansat, alte boli incurabile
progresive, malformații congenitale grave, distrofii neuro-musculare progresive etc.

CATEGORII DE PACIENŢI CARE AU NEVOIE DE ÎNGRIJIRI PALIATIVE

Datele și prognozele statistice arată că patologia oncologică și cea cardio-vasculară
sunt în ascensiune atât în țările dezvoltate cât și în cele în curs de dezvoltare sau
subdezvoltate.
Pe lângă datele epidemiologice legate de ponderea acestor patologii în morbiditatea și
mortalitatea generală, nu putem neglija nici tendința de îmbătrânire a populației.
Toate acestea conduc la concluzia că serviciile de îngrijiri paliative sunt și vor fi o
necesitate peste tot în lume, pentru a putea asigura dreptul la în grijire și la
îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli grave și amenințatoare de viață.
Potiențiali beneficiari ai îngrijirii paliative sunt toți pacienții cu boli cronice progresive
avansate sau boli amenințătoare de viață, din momentul diagnosticului și indiferent de
prognostic și de vârstă. Eligibilitatea depinde de dorința pacienților și a familiilor
acestora, precum și de disponibilitatea serviciilor în zona de reședință a pacientului.
Patologii eligibile pentru îngrijiri paliative:
- Cancer
- Insuficienţă cardiacă cronică
- Boli neurologice progresive
- BPOC în stadiu avansat și terminal
- Alte insufieciențe cronice de organ în stadii avansate
- HIV/SIDA
- Demențe în ultimul stadiu
- Boala Parkinson
- Scleroza multiplă
- Boli pediatrice congenitale și perinatale (distrofii neuro-musculare progresive,
malformații congenitale, alte boli rare pediatrice).
În general, suntem tentați să cuantificăm nevoia de îngrijiri paliative în cifre asociate
diferitelor patologii menționate mai sus. Dincolo de aceste cifre însă, afectarea pe care
boala incurabilă o are asupra familiei celui bolnav și a societății în general este cu mult
mai vastă. Sunt puțini cei care să nu ne fi confruntat măcar o data în viață cu situația
de a avea o rudă, un prieten sau un pacient suferind de cancer sau altă boală gravă
incurabilă, și să nu se fi simțit incapabil de a asigura o formă decentă de asistență, sau
controlul adecvat al simptomelor, așa cum și-ar fi dorit.
Într-un studiu recent privind percepția populației Romaniei asupra nevoii de îngrijiri
paliative 1 se arata ca 20,7% din populație s-a confruntat sau se confruntă cu situația în
care trebuie sa îngrijească (direct sau în cadrul familiei) o persoană suferind de o boală
în faza terminală. Cu alte cuvinte, peste 4 milioane de persoane în România sunt
afectate de probleme legate de o boală incurabilă în familie.
În România nu există evidențe clare privind incidența cazurilor care ar avea nevoie de
îngrijiri paliative la sfârșitul vieții. Conform recomandărilor 2 internaționale care
facilitează estimarea cât mai realistă a nevoilor de îngrijiri paliative, se poate estima că
aproximativ 60 % din persoanele care decedează anual au nevoie de îngrijire paliativă.
Alți autori 3 consideră că toți pacienții care decedează prin cancer și 2/3 din restul
deceselor reprezintă cazuri care ar putea beneficia de îngrijire paliativă în ultimul an de
viață.
Același studiu arată că în general în aria de acoperire a unui medic de familie (la o
populație de 2500 locuitori) se înregistrează aproximativ 7 decese prin cancer și 17 prin
alte patologii non-oncologice (boli cardio-vasculare, respiratorii și neurologice). Mulți
dintre acești pacienți prezintă o perioadă de deteriorare progresivă a bolii, cu
simptome și nevoi specifice de îngrijire și cu probleme psiho-emoționale și sociale
deosebite.
Din aceste considerente este important ca medicul practician (medic de familie, medic
de spital) să aiba capacitatea de a recunoaște pacienții cu nevoi de abordare paliativă,
problemele complexe cu care se confruntă aceștia în ultimul an de viață, să poată
asigura o cât mai bună calitate a vieții pacientului printr-o abordare holistică, o bună
comunicare și capacitatea de a stabili, de comun acord cu pacientul, obiective realiste
de îngrijire.

PACIENȚI CARE AU NEVOIE PREPONDERENT DE ÎNGRIJIRE PALIATIVĂ

Indiferent de categoriile de eligibilitate amintite, se recomandă stabilirea momentului
când un pacient are nevoie de îngrijiri paliative constante în funcție de următoarele
semne şi simptome:
Simptome fizice și emotionale accentuate și tot mai covârșitoare pentru pacient
Internări repetate în spital în ultimul an pentru situații de criză, pe fondul unei
deteriorări progresive, ireversibile
Dependență progresivă tot mai accentuată care afecteazaă atât pacientul cât și
aparținătorii
Prezentăm mai jos criteriile de includere în programe de îngrijiri paliative pentru
pacienţi din câteva categorii amintite.
Pacienţii oncologici sau cu alte boli non-maligne:
• Boală progresivă cu agravarea continuă a simptomelor, scăderea tonusului
funcţional şi/ sau evidenţa bolii metastatice
• Stadiile III şi IV la bolnavii oncologici, stadiul II cu declin continuu.

1
Sondaj IMAS, 2008
2
Stjernsward J, In Doyle D et al, Oxford Textbook of Palliative Care, Oxford Univ Press, 2005
3
Higginson I. Palliative and Terminal Care, In:Stevens A, Raftery J, DHA Project:Research
Programme:Epidemiologically-based Needs Assessment Series 2, Oxford Radcliffe medical Press, 1997
• Stadiile NYHA III şi IV, în paralel cu terapia activă, la pacienţii cu insuficienţă
cardiacă, sau spitalizări repetate în urgenţă, în ciuda terapiei medicale optime
• La pacienţii cu insuficienţă renală cronică la care nu se indică dializa, din cauza
asocierii cu alte comorbidităţi
• Scăderea greutăţii cu 5% sau mai mult în ultimele 3 luni în timpul unei boli cronice
progresive
• Prezenţa co-morbidităţilor severe pe fondul unor afecţiuni oncologice sau non-
oncologice de bază, ducând la o speranţă de viaţă de 6 luni sau mai mică,
incluzând, fără a se limita la:
o BPOC, insuficienţă cardiacă congestivă, boli neurologice (AVC, SAL, SM),
insuficienţă renală, insuficienţă hepatică, SIDA, demenţe
• Status de performanţă ECOG 3 sau 4

EVALUAREA STATUSULUI DE PERFORMANŢĂ ECOG

Scala de evaluare ECOG 4 a statusului de performanţă este unul dintre instrumentele
agreate la nivel internaţional pentru determinarea gradului de afectare a funcţiilor de
bază ale activităţii pacientului. Statusul de performanţă este un indiciu şi pentru
răspunsul la chimioterapie (pacienţii cu status de performanţă scăzut nu tolererează
doze mari de chimioterapie).
Scorul ECOG se stabileşte astfel:
Scor 0 - Complet activ; capabil să ducă la bun sfârşit activităţile desfăşurate înainte de a
se îmbolnăvi
Scor 1 - Restricţii în îndeplinirea activităţilor fizice solicitante, dar mobil şi capabil să
desfăşoare munci uşoare sau sedentare (ex. muncă de birou)
Scor 2 - Mobil şi capabil să se îngrijească singur, dar incapabil să muncească; treaz şi
activ mai mult de 50% din timpul efectiv
Scor 3 - Parţial capabil să se îngrijească singur; imobilizat în scaun sau la pat peste 50%
din timpul efectiv
Scor 4 - Imobilizat complet la pat sau în scaun; nu se poate îngriji singur deloc

BOLI PEDIATRICE CARE NECESITĂ ÎNGRIJIRI PALIATIVE

Îngrijirea paliativă a copiilor are particularită
ți distincte, da tă fiind etiologia specifică
bolilor pediatrice, durata în general greu de anticipat a îngrijirii, precumși implicațiile
psiho-emoționale ale bolii și morții copilului asupra familiei. Bolile specifice copiilor
sunt bolile care limitează viața și bolile amenințătoare de viaţă.
Boala care limitează viaţa este definită ca o afecţiune care se soldează de regulă cu
decesul prematur, dar care nu este neapărat iminent.
Boala care ameninţă viaţa este aceea în care există o mare probabilitate de deces
prematur, dar există şi şanse de supravieţuire pe termen lung, până la vârstă adultă.
În societatea modernă, odată cu dezvoltarea noilor tehnologii medicale din ultimele
decenii și a progreselor în cercetarea genetică și în farmacologie, ne așteptăm ca
generația copiilor să trăiască mai mult decât cea a părinților. Din păcate însă, nu

4
Scala ECOG (Eastern Cooperative Oncologz Group scale), dupa Doyle D et al, Oxford Textbook of Palliative Care,
Oxford University Press, 2003, p.255
întotdeauna realitatea confirmă acesteșteptări.
a Sunt tot mai numeroase cazurile
copiilor care decedează ca urmare a accidentelor, traumatismelor, prematurită ții,
bolilor congenitale sau dobândite. Îngrijirea paliativă vine în sprijinul acestor copii cu
afecțiuni care amenință sau limitează viața, prin asigurarea controlului durerii și al altor
simptome fizice (dispnee, grea ț ă, vărsături, anxietate) și prin suportul și consilierea
familiei.
Patologia specifică a copiilor care au nevoie de îngrijiri paliative a fost definită de
EAPC 5 (Asociația Europeană de Îngrijiri Paliative). Au fost identificate patru grupe
diferite de boli pentru care intervenția îngrijirilor paliative este oportună:
Categoria 1 – Boli care ameninţă viaţa, pentru care tratamentul curativ ar putea fi
fezabil, dar poate eşua (de ex. cancer, insuficienţă cardiacă, renală sau hepatică,
infecţii grave, etc.).
Categoria 2 – Boli care necesită perioade îndelungate de tratament intensiv menit să
prelungească viaţa, dar unde moartea prematură este în continuare posibilă (de ex.
fibroză chistică, HIV/SIDA, anomalii cardiovasculare, prematuritate extremă, etc.).
Categoria 3 – Boli progresive fără opţiuni curative, unde tratamentul este paliativ după
diagnosticare (de ex. boli neuromusculare sau neurodegenerative, tulburări
metabolice progresive, anomalii cromozomiale, cancer în stadiu de metastază la primul
consult, etc.).
Categoria 4 – Boli ireversibile neprogresive sau cu sechele grave, cu handicap sever
care provoacă vulnerabilitate extremă la complicaţii medicale (de exemplu paralizie
cerebrală severă, tulburări genetice, malformaţii congenitale, prematuritate, leziuni
cerebrale sau ale măduvei spinării).

PONDEREA ÎNGRIJIRII PALIATIVE

Așa cum am arătat, până nu de mult se considera oportună intervenția paliativă după
epuizarea tuturor alternativelor terapeutice curative. Un studiu randomizat pe pacienți
cu cancer pulmonar, publicat recent de J.Temel 6, arată efectele multiple ale integrării
îngrijirii paliative încă din stadiul de diagnostic, în paralel cu tratamentele oncologice
standard. Grupul la care îngrijirile paliative au fost integrate încă din faza inițială de
diagnostic, a prezentat o calitate mai bună a vieții până la final, mai puține manifestări
depresive, mai puține tratamente agresive în stadiul terminal și o rată de supraviețuire
prelungită cu 30%. Îngrijirea paliativă însoţeşte pacientul şi familia pe parcursul bolii,
ponderea ei fiind diferită de la diagnostic la deces.
Ponderea îngrijirilor paliative pe parcursul evoluției bolii
1. În stadiile inițiale rolul paliației este de a facilita:
- cunoașterea diagnosticului și asigurarea suportului emoțional la aflarea
diagnosticului,
- discutarea alternativelor terapeutice împreună cu pacientul și familia,
2. În paralel cu tratamentele specifice și curative rolul paliației se menține pentru:
- asigurarea stabilității psiho-emoționale
- controlul simptomelor și diminuarea efectelor secundare ale tratamentului
curativ ori de încetinire a evoluției bolii.

5
Palliative care for infants, children and young people. The facts, EAPC taskforce for palliative care in children,
Fondazione Maruzza Lefebvre “Ovidio Onlus”, 2009, p.19
6
Temel J S et al, Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. N Engl J
Med.2010;363:733-742
 - asigurarea calităţii vieţii prin stabilirea unor obiective realiste de tratament şi
îngrijire
- suport social, psiho-emoţional şi spiritual pentru pacient şi familie
3. În stadiile avansate de boală rolul paliaţiei devine preponderent pentru:
- Controlul durerii şi al altor simptome specifice;
- Îngrijire terminală
4. După decesul pacientului îngrijirea paliativă continuă ca:
Suport pentru familie în scopul reintegrării sociale și prevenirii doliului patologic
(“bereavement”)

TRAIECTORIA BOLII
Fiecare dintre patologiile amintite prezintă traiectorii diferite de evoluţie. Înţelegerea
diferitelor tipuri de traiectorii ale bolii este importantă pentru intervenţia şi
planificarea îngrijirii paliative :
Literatura de specialitate descrie 4 tipuri distincte de traiectorii 7 în evoluţia de la starea
de “sănătate” la “deces”
1. Perioadă scurtă de declin rapid, evident (de ex. cancer)
2. Declin lent, cu episoade acute (de ex. insuficienţe cronice de organ)
3. Declin lent, prelungit (de ex. demenţe)
4. Deces brusc (de ex. accidente)

1. Perioadă scurtă de declin rapid, evident (de ex.cancer)

• Declin previzibil al stării de sănătate într-o perioadă scurtă de timp (săptămâni-

luni)
• Episoade cu efecte pozitive sau negative ale tratamentului oncologic
• Scădere în greutate, reducerea statusului de performanţă
• Afectarea capacităţii de auto-îngrijire

7
Murray SA, Kendall M, Boyd K, Sheikh A. Illness Trajectories and Palliative Care, BMJ 2005;330:1007-1011
Tendinţa actuală este de intervenţie a îngrijirii paliative din stadiul de diagnostic,
discutarea prognosticului, anticiparea nevoilor de îngrijire paliativă şi planificarea
acestora împreună cu pacientul

2. Declin lent, cu episoade acute

• Specifice în insuficienţa cardiacă (stadiu NYHA 3-4) sau BPOC

• Boală cronica ţinută sub control pe perioade de luni-ani, dar cu episoade acute şi
exacerbări intermitente
• Internări repetate în terapie intensivă în ultimele 12 luni
• Episoade acute care pot duce la deces, dar de obicei pacientul supravieţuieşte
• Statusul funcţional şi starea de sănătate se deteriorează gradat
• Deces imprevizibil

3. Declin lent, prelungit (de ex. demenţe)

• Specific persoanelor în vârstă cu boli neurologice (Alzheimer, alte demenţe),

debilitate generalizată
• Scădere în greutate
• Comorbidităţi multiple cu semne clare de diminuare progresivă a capacităţii
funcţionale
• Traiectoira de declin lent poate duce la deces brusc după un episod acut (fractură
de col femural, pneumonie)

TRAIECTORIA BOLII FACILITEAZĂ PROGNOSTICUL

Recunoașterea traiectoriei diferitelor boli cronice progresive (cancer, insuficiențe
cronice de organ, demențe etc) are implicații clinice, permițând recunoașterea
stadiului în care a face totul în scop curativ poate să nu fie în interesul calității vieții
pacientului. Astfel, recunoașterea traiectoriei bolii:
• Permite intervenţia pentru optimizarea calităţii vieţii, evitând încrâncenarea
terapeutică spre vindecare
• Pune accent pe “CUM” trăieşte pacientul şi mai puţin pe “CÂT” trăieşte
• Traiectoria 1: evoluţie relativ previzibilă de câţiva ani, declin < 4 luni înainte de
deces cu nevoie de îngrijire paliativă
• Traiectoria 2: evoluţie imprevizibilă de 2-5 ani, intervenţie în episoadele acute,
îngrijire cronică şi paliativă
• Traiectoria 3: evoluţie îndelungată, necesită îngrijire de durată

IMPORTANŢA PROGNOSTICULUI
Estimarea prognosticului permite clinicianului recunoaşterea pacientului a cărui boală
este progresivă, cu deteriorare ireversibilă şi decesul inevitabil
• Permite planificarea realistă a intervenţiei şi îngrijirii, dând pacientului speranţe
realiste
• Previne internările repetate și intervențiile agresive de tratament
• Asigură calitatea vieții prin controlul durerii și al altor simptome
• Acordă suficient sprijin realist familiei pentru a face față perioadei dificile de
îngrijire terminală, iar după decesul pacientului suport psiho-emoțional pentru
prevenirea doliului patologic și readaptarea socială

DE REŢINUT:
• Identificarea pacienţilor care au nevoie de îngrijire paliativă de către fiecare
clinician, nu doar de specialistul în îngrijiri paliative, asigură intervenții în acord cu
stadiul bolii și cu nevoile exprimate de pacient
• Îngrijirea paliativă nu este limitată la stadiile terminale de boală și poate interveni
încă din etapa diagnosticului de boală incurabilă, cu rezultate benefice pentru
calitatea vieții pacientului
• Planificarea intervenţiei împreună cu pacientul, în funcţie de traiectoria bolii,
facilitează stabilirea unor obiective realiste de îngrijire