Ingrijiri paliative in Boala Alzheimer

Boala Alzheimer

Boala Alzheimer (Morbus Alzheimer) este o afeciune degenerativ progresiv a

creierului care apare mai ales la persoane de vrst naintat, producnd o deteriorare
din ce n ce mai accentuat a funciilor de cunoatere ale creierului, cu pierderea
capacitilor intelectuale ale individului i a valorii sociale a personalitii sale, asociat
cu tulburri de comportament, ceea ce realizeaz starea cunoscut sub numele de
demen.
Aceast boal reprezint forma cea mai comun de declin mintal la persoanele n
vrst i a devenit tot mai frecvent o dat cu creterea longevitii.
Simptome cognitive
Tulburri de memorie: dificultatea de a-i reaminti informaii anterior nvate
i imposibilitatea de a acumula informaii noi. Primele care se pierd sunt
evenimentele recente, n timp ce amintirile vechi pot fi conservate.
Tulburri de vorbire: bolnavul nu i mai gsete cuvintele, chiar pentru
noiuni simple.
Incapacitatea de a efectua diferite activiti motorii coordonate: bolnavul "nu
mai tie" cum s se mbrace adecvat, cum se descuie ua cu cheia etc.
Imposibilitatea de a recunoate, identifica i denumi obiecte uzuale.
Tulburri ale funciilor de organizare a activitilor zilnice, incapacitatea de a
lua decizii.
Probleme legate de gndirea abstract, tulburri de calcul, dezorientare
temporal i spaial, pierderea iniiativelor.
False recunoateri: la nceput dificultate n recunoaterea fizionimiilor
cunoscute, urmat de identificri eronate, care pot provoca stri de anxietate.

1
 Ingrijiri paliative in Boala Alzheimer

Aceste simptome se caracterizeaz printr-un debut gradat, bolnavul dezvolt

anumite strategii pentru a-i disimula dificultile, pentru un anumit timp i pstreaz o
"faad" neltoare, declinul ns se agraveaz progresiv.
Simptome non-cognitive
Agitaie i agresivitate fizic sau verbal.
Tulburri psihotice: halucinaii, de obicei vizuale, idei delirante (de persecuie,
de gelozie, de abandon etc.).
Tulburri ale dispoziiei afective: n principal depresie i anxietate, mai rar
stri de euforie exagerat.
Tulburri ale comportamentului alimentar: reducere sau cretere exagerat a
apetitului, alimentaie nengrijit, ingerare de substane non-alimentare.
Dezinhibiie sexual: comentarii pe teme sexuale, gesturi obscene, mai rar
agresivitate sexual.
Incontinen urinar i pentru materii fecale, satisfacerea nevoilor fiziologice
n locuri neadecvate sau n prezena altor persoane.

Obiectivele principale ale tratamentului demenei Alzheimer (DA) vizeaz

ameliorarea abilitilor funcionale, facilitarea utilizrii resurselor cognitive i reducerea
dependenei fa de ngrijitori. Abordarea terapeutic trebuie s fie multidisciplinar
cuprinznd aspecte: medicale, sociale, psihologice, psihoterapeutice, consiliere, aspecte
privind modificarea ambianei de acomodare, etc.
Exist mai multe tipuri de terapii pentru persoanele cu demen:
nonfarmacologice i farmacologice, viznd refacerea deficitelor neurotransmitorilor i
corectarea tulburrilor psihice/neurologice.

Terapia non-farmacologic
Cuprinde toate aspectele medicale, sociale, psihologice, cele privind ambiana,
incluse ntr-un plan individual de intervenie care, la rndul lui, este format din:
- plan de ngrijire, plan de recuperare i plan de integrare/reintegrare social. Aici
sunt cuprinse date privind: starea de sntate fizic, eventuala depresie sau anxietate,
2
 Ingrijiri paliative in Boala Alzheimer

durerile sau disconfortul, efectele secundare ale medicaiei, biografia individual,

factorii psihologici, factorii fizici de mediu, analiza comportamental i funcional n
relaie cu ngrijirea i ngrijitorii.
Planul individual de intervenie este ntocmit de ctre o echip multidisciplinar
constituit din: psihiatru, medic de familie, psiholog, fiziokinetoterapeut, logoped,
ergoterapeut, asistent social, asistent medical, infirmier, ngrijitor autorizat sau membru
al familiei. Acest plan se revizuiete regulat, n medie la 3-6 luni, frecvena fiind
stabilit de comun acord cu ngrijitorii. n funcie de rezultatele evalurii se decide
meninerea persoanei cu demen pentru ngrijire, la domiciliu, n centre de zi sau centre
rezideniale specializate.
ngrijirea paliativ se aplic de la diagnosticarea persoanei cu demen pn la
deces pentru ameliorarea calitii vieii persoanelor cu demen. Este nevoie de
consiliere att pentru bolnav, ct i pentru aparintori sau ngrijitori. Pe bolnav
consilierea l poate ajuta s accepte diagnosticul, s-i construiasc strategii mpreun cu
persoanele de ngrijire i medicul curant pentru a face fa situaiei, pentru a-i elabora
unele planuri de viitor privind: aspectele financiare, locul de ngrijire, testament etc.
Elaborarea acestor strategii se face n funcie de rezultatele expertizei medico-legale
psihiatrice care decide prezena sau nu a discernmntului persoanei cu demen i
ncredinarea sau nu a tutelei ngrijitorilor/aparintorilor. Planul ntocmit trebuie s
asigure pacientului cu DA o via ct mai uoar, confortabil, s includ sfaturi, pentru
a ajuta persoana n cauz s fie independent, s fac fa activitilor zilnice ct mai
mult timp posibil. De asemenea, se impune includerea n acest plan a medicamentelor
necesare pentru ameliorarea dispoziiei (depresie, anxietate, apatie, euforie) i a
problemelor comportamentale (agitaia psihomotorie, agresivitate fizic/ verbal i
vagabondaj).
n fazele iniiale, de mare importan este psiho-educaia membrilor familiei i a
altor persoane de ngrijire, care trebuie s cunoasc ct mai bine aceast afeciune, s
tie ce expectane realiste i realizabile pot avea, cum pot face fa problemelor cu care
se pot confrunta, pe msur ce apar. Obiectivele tratamentului de ntreinere al demenei
sunt meninerea n siguran a persoanei afectate la domiciliu ct mai mult timp posibil,
3
 Ingrijiri paliative in Boala Alzheimer

asigurarea permanent a unui suport i a unei ndrumri pentru persoanele de ngrijire,

frecventarea centrelor rezideniale.
La domiciliu se vor lua msuri pentru adaptarea ambianei familiale, pentru a
crete calitatea vieii i sigurana persoanei cu demen ntr-un mediu familial sigur.
Camerele trebuie s fie ordonate, cu ci libere. Pentru a ajuta persoana cu demen s se
orienteze se pot folosi calendare, liste, se pot plasa hrtii cu lipici sau semne cu desene
n toat casa, pentru a-i veni n ajutor s-i aminteasc locurile n care sunt diferite
obiecte, baia sau buctria. Este bine s se asigure o bun luminozitate prin lmpi de
veghe n dormitor, n camerele de baie i pe holuri, lmpi care s fie aprinse noaptea. De
asemenea se va asigura o bun stare de nutriie printr-o alimentaie corect, la timp,
inclusiv gustri la ora 11 i dup masa. n cazul n care persoana cu DA nu poate s
utilizeze o lingur sau o furculi se va prepara mncarea astfel nct s poat fi servit
cu degetele. Att ct este posibil se va evita hrnirea pe tub, ncurajnd astfel
alimentarea i hidratarea pe cale oral. Pentru tulburrile de somn este indicat ca
persoana cu demen s fie inut treaz i activ n timpul zilei.
Pentru problemele de control sfincterian (incontinen urinar i fecal) se
ncurajeaz persoana s mearg la toalet la ore regulate, de exemplu la fiecare dou ore,
fie nsoit, fie doar amintindu-i-se. Toaleta i baia ar fi bine s fie marcat clar cu
semne (desene, cuvinte). n cazul n care incontinena este deja instalat se poate folosi
pampers sau lenjerie intim absorbant. La intervenia paliativ exist patru stadii de
care trebuie s se in cont pentru a ajuta persoana cu demen.
n stadiul unu (de supervizare i stimulare), performana activitilor de ntreinere
a casei proprii i nelegerea afacerilor financiare lipsete. De aceea, pacientul trebuie
pus sub tutel i ncurajat s-i menin rutina activitilor zilnice i pe cea a igienei
personale. n stadiul doi al bolii (stadiul de intervenie), pacientul nu se mai poate
ntreine i nu se mai poate exprima adecvat, legat de diverse situaii. Din aceast cauz,
ngrijitorii trebuie s preia iniiativa, s i direcioneze activitile n vederea stimulrii
funciilor care nu au fost pierdute, incluznd: aromaterapia, stimulare multi-senzorial,
utilizarea terapeutic a muzicii, dansului, terapia asistat cu animale, masaj etc. Stadiul
trei este stadiul de preluare parial a activitilor de ctre ngrijitor. n acest stadiu,
4
 Ingrijiri paliative in Boala Alzheimer

pacientul devine incapabil s efectueze independent activiti de rutin, ca igiena

personal .a., fiind capabil s efectueze doar componente ale aciunilor cu supraveghere
constant i uneori chiar cu ajutor din partea ngrijitorilor. n stadiul patru al bolii
activitile sunt preluate total de ctre ngrijitor, ns nu muli pacieni ajung n acest
stadiu, deoarece survine decesul, de obicei, printr-o tulburare comorbid.
Este preferabil ca persoanele cu demen s fie ngrijite la domiciliu. Dar pe
msur ce boala se agraveaz ele risc s se rtceasc, motiv pentru care membrii
familiei trebuie s opteze pentru internarea ntr-un centru specializat n tratarea demenei
sau s apeleze la serviciile de nursing la domiciliu 24 de ore din 24. Acest lucru este
dificil avnd n vedere situaia financiar a fiecruia, capacitatea emoional i alte
variabile.
ngrijirea integrat i coordonat poate s fie aplicat dup Ghidul de Dezvoltare
a Serviciilor care ofer cadrul pentru planificarea i implementarea ngrijirii primare, a
ngrijirii acas, servicii specializate pe timp de zi, adpostire i extra-ngrijire,
tehnologie de asisten, ngrijire specializat n sistem rezidenial, ngrijire intermediar
i reabilitare, ngrijire n spitale generale, servicii specializate de sntate mintal.
n ceea ce privete persoanele de ngrijire, acestea trebuie s solicite susinerea
din partea membrilor familiei sau a prietenilor, s apeleze la consiliere profesional
pentru a putea s depeasc momentele de suprasolicitare fizic/psihic sau perioadele
stresante. Este nevoie de evaluare, intervenie i sprijin practic pentru persoanele de
ngrijire.
Terapia cognitiv-comportamental
Obiectivele terapiei cognitiv-comportamentale vizeaz: reducerea simptomelor
comorbide (depresie, anxietate), reducerea simptomelor psihotice, mbuntirea
eficienei personale, a stimei de sine i reducerea autostigmatizrii. Este o combinare
teoretico-metodologic, fundamentat tiinific, a terapiei comportamentale cu terapia
cognitiv, cu aplicaii n patologie i sntate, aadar are un caracter clinic (tratarea
bolilor) i un profund caracter educaional. n cazul demenei Alzheimer scopul major
este ncetinirea maximal posibil a declinului cognitiv i ameliorarea comportamental.

5
 Ingrijiri paliative in Boala Alzheimer

Intervenia cognitiv poate fi abordarea corect n cazul persoanelor cu tulburri

cognitive, fiind cunoscut potenialul ei n amnarea producerii declinului cognitiv.
Procesul de deteriorare cognitiv fiind ireversibil n cazul demenei, este evident de ce
chiar i o amnare a acestui declin poate fi un enorm ctig. n ceea ce privete
intervenia cognitiv trebuie s se fac diferena ntre antrenamentul cognitiv,
reabilitarea cognitiv i stimularea cognitiv. n cazul persoanelor cu demen se pot
utiliza doar reabilitarea cognitiv i stimularea cognitiv, deoarece acestea se adapteaz
foarte bine la modelul individualizat al deteriorrii fiecrui subiect.
Literatura ce compar tratamentul medicamentos cu terapia de management
comportamental (BMT) indic faptul c n unele cazuri BMT poate avea efect n
ameliorarea simptomelor, ca i intervenia farmaceutic simptomatic.
Terapia comportamental i-a demonstrat eficiena n managementul tulburrilor
de comportament (agitaie psihomotorie, agresivitate fizic/verbal) i tulburri ale
dispoziiei afective (n principal depresie i anxietate, mai rar stri de euforie exagerat).
Acestea pot fi schimbate prin identificarea i implicarea persoanei cu DA n activiti
plcute, planificate n raport cu statusul cognitiv al individului. Psihoterapia pentru
pacientul cu demen Alzheimer n stadiul iniial poate uura simptomele de depresie,
furie, negare i anxietate.
Meloterapia
Meloterapia n relaiile terapeutice este folosit ca un mod de exprimare
psihologic, cognitiv, social i fizic a nevoilor pacientului (Asociaia American de
Terapie prin Muzic). Tehnicile meloterapiei variaz, folosindu-se instrumente muzicale,
cntecul i improvizaia. Efectele pozitive ale meloterapiei includ uurarea simptomelor
comportamentale i mbuntesc calitatea vieii. Meloterapia este asociat cu
amplificarea interaciunilor intrafamiliale i mbuntirea abilitilor sociale. Muzica
poate fi folosit pentru a facilita reminiscenele i a stimula memoria de lung durat.
Terapia poate mbunti recunoaterea n contextul liniei melodice i verbalizarea
gndurilor.
Modificarea ambianei de acomodare

6
 Ingrijiri paliative in Boala Alzheimer

Aceasta constituie o alt abordare care i-a dovedit eficiena n managementul

tulburrilor de comportament la pacienii cu DA. Activitile care n mod natural servesc
ca activiti recreaionale pot oferi i stimulare senzorial, de exemplu jocul de Bingo.
Buctria terapeutic a fost folosit pentru a sprijini programul de zi n aezmintele
rezideniale. Buctria este un mediu suportiv pentru pacient. Itemii cu potenial
periculos, precum agenii de curare i ustensilele trebuie s fie depozitate n dulapuri
nchise, cu acces restricionat, dulapurile s fie etichetate, mai joase, pentru un acces mai
facil, colurile mobilei rotunjite, iar podeaua s nu fie alunecoas.
Modificarea mediului ambiental al pacientului poate include folosirea de aparate
pentru a ajuta simptomele comportamentale, precum rtcirea i neatenia. Pentru a
preveni i mpiedica rtcirea, pictura mural poate deghiza o u, iar alarma poate
emite un sunet atunci cnd ua se deschide. Telefoanele specializate au numere mari i
imagini pe butoanele de identificare a numerelor. n aezmntul unei case de ngrijire
semnele mari cu numele rezidentului pe ele i poza sunt de mare ajutor n ncercarea
rezidentului de a-i gsi camera. Totui ngrijirea trebuie s ia n considerare stadiul bolii
pacientului atunci cnd se opereaz schimbarea mediului, deoarece nevoile pacientului
se schimb n funcie de stadiul bolii.
Terapia farmacologic
inta terapiei farmacologice n DA este mecanismul patogenetic ce duce la
insuficiena neurotransmitorilor, la formarea plcii amiloide i depozite neurofibrilare.
Terapia medicamentoas va viza att simptomele non-cognitive ct i cele cognitive
[8,18,22].
Tratament simptomatic n boala Alzheimer
Se recomand modificarea comportamentului (agresivitate fizic/verbal, stri de
agitaie psihomotorie), a dispoziiei afective (stri de depresie, anxietate, apatie) i a
insomniei, prin utilizarea: antidepresivelor, stabilizatorilor dispoziionali, antipsihotice i
benzodiazepine.