Sunteți pe pagina 1din 5

S T U D I A U N I V E R S I T A T I S M O L D A V I A E , 2020, nr.

5(135)
Seria “{tiin\e ale educa\iei” ISSN 1857-2103 ISSN online 2345-1025 p.149-153

CZU: 159.922.76:37.018.1 DOI: http://doi.org/10.5281/zenodo.3967164


DIFICULTĂŢILE PĂRINȚILOR PRIVIND EDUCAREA ŞI INTEGRAREA
SOCIOEDUCAȚIONALĂ A COPIILOR CU AUTISM

Silvia VRABIE
Institutul de Ştiinţe ale Educaţiei

Familia este cea care află prima de eventualele deficienţe, dificultăţi care afectează viaţa, sănătatea, educaţia propriului
copil. În acest articol se vorbeşte despre rolul familiei în recuperarea copiilor cu autism. Sunt descrise sentimentele pe
care le trăiesc membrii familiei şi problemele cu care ea se confruntă pe parcursul diagnosticării copilului cu autism, in-
tregării şcolare a acestuia, fiind specificate și serviciile sociale de care beneficiază familia cu copil autist.
Cuvinte-cheie: copil autist, familie cu copil autist, probleme psihosociale ale familiei cu copil autist.

PARENTAL DIFFICULTIES REGARDING THE EDUCATION AND


SOCIO-EDUCATIONAL INTEGRATION OF CHILDREN WITH AUTISM
Family is the one that is the first of any deficiencies, difficulties affecting life, health, education of their child. This
article talks about the role of the family in the recovery of children with autism. Its describes the feelings that family
members live and the problems they face during diagnosis of children with autism, as well as his/her school integration on
social services that families with autistic children benefit from.
Keywords: autistic child, family with autistic child, family psychosocial problems with autistic child.

Introducere
Familia este prima verigă şi cea mai importantă a educaţiei permanente a individului. Grupul familial consti-
tuie prima „şcoală” a copilului, după care grădiniţă şi apoi şcoala clădesc opera de integrare socială a copiilor
pe fundamentul iniţiat de ea. Scopul educaţiei în familie este crearea unui climat favorabil, în cadrul căruia
copilul să poată creşte şi educa, ca o personalitate complexă.
Funcţia de părinte este o „meserie” şi, ca orice meserie, ea trebuie învăţată. Noţiunea de părinte nu poate
exista separat de cea de copil/urmaş, după cum noţiunea de educator nu poate exista separat de cea de educat.
Părinţii trebuie să cunoască, să devină conştienţi de influenţa pe care o exercită prezenţa lor în viaţa copilului,
să fie convinşi că educaţia ce trebuie dată copilului, pentru societatea actuală, este diferită de cele precedente,
că societatea viitoare va fi diferită de cea actuală, iar copilul trebuie pregătit corespunzător [1, p.184].
Părinţii sunt de obicei primii care observă semnele timpurii ale autismului. Ei sunt cei care observă că fiul/fiica
lor se dezvoltă altfel decât copiii de aceeaşi vârstă. Poate că diferenţele au existat de la naştere sau poate că
au fost observabile mai târziu. În unele cazuri, diferenţele sunt semnificative şi evidente pentru toată lumea;
în alte cazuri, ele sunt mai subtile şi sunt recunoscute mai întâi de către un îngrijitor de la creşă sau de către
un educator. Aceste diferenţe, „simptome ale autismului”, au determinat mii de părinţi să caute răspunsuri
care au condus la diagnosticul de autism. Aflarea diagnosticului copilului cu autism de către părinţi este un
moment de cotitură, dintr-o lungă călătorie. Pentru unele familii poate fi punctul în care, după lungi căutări,
au în sfârșit un nume pentru ceva pe care nu ştiau să-l denumească, dar ştiau că există. Poate bănuiau că ar
putea fi vorba despre autism, dar sperau că o evaluare ar dovedi contrariul. Multe familii spun că au sentimente
amestecate, de tristeţe, dar şi de uşurare, atunci când copilul este diagnosticat. Cele 5 etape prin care trece
familia cu copil cu autism la aflarea diagnosticului copilului lor sunt: negarea, furia, negocierea, întristarea
sau supărarea și acceptarea [2, p.15-17]. Generalizând, putem menţiona că orice părinte care află despre o
asemenea incapacitate a copilului său reacţionează cu deziluzie şi neîncredere cumplită. Prima dintre reacţiile
fireşti este negarea. Apoi supărarea pune stăpânire pe el şi refuză să mai comunice cu cei care i-au catalogat
copilul astfel sau cu partenerul de viaţă ori cu membrii familiei. Teama e următoarea emoţie ce pune stăpânire
pe părinţi: teama în faţa necunoscutului, apoi teama că odrasla lor nu se va integra în societate, că va fi respinsă
de fraţi, de covârstnici etc. Urmează sentimentul de culpabilitate şi părintele vede în incapacitatea copilului o
pedeapsă divină. Confuzia e, de asemenea, specifică primului impact al veştii. Părintele se confruntă cu o
situaţie nouă, o incapacitate despre care nu a mai auzit până acum, cu termeni noi care descriu ceva ce nu poate
înţelege.

149
S T U D I A U N I V E R S I T A T I S M O L D A V I A E , 2020, nr.5(135)
Seria “{tiin\e ale educa\iei” ISSN 1857-2103 ISSN online 2345-1025 p.149-153

Părinţii copilului cu autism trebuie să-şi recunoască sentimentele, să privească cu obiectivitate situaţia şi
să accepte ajutorul celor specializaţi. De asemenea, ei ar trebui să cunoască că autismul afectează felul în
care o persoană percepe lumea, îngreunând comunicarea şi interacţiunea socială ale acesteia. În același rând,
părinţii ar trebui să fie informaţi că autismul este o afecţiune care persistă pe tot parcursul vieţii, însă toți copiii
și adulții au beneficii în urma intervențiilor sau terapiilor care pot reduce simptomele și crește aptitudinile și
abilitățile. Cel mai bine este ca intervenția să fie începută cât mai curând posibil; beneficiile terapiei pot continua
pe parcursul întregii vieți.
Rezultatele, pe termen lung, sunt variabile. Un procent mic de copii îşi „pierd” diagnosticul în timp, în timp
ce alţii continuă să fie grav afectaţi. Mulţi au abilităţi cognitive normale, în ciuda problemelor de socializare
şi de limbaj. Multe persoane cu autism îşi dezvoltă vorbirea şi învaţă să comunice cu ceilalți. Intervenţia timpurie
poate avea un impact major în dezvoltarea copilului. Felul în care copilul cu autism funcţionează la etapa ini-
ţială (de diagnosticare) poate fi extrem de diferit de felul în care va funcţiona mai târziu în viaţă.
Literatura de specialitate şi experienţele familiilor cu copii cu autism din ţară, precum şi din străinătate scot
în evidenţă faptul că copiii cu asemenea probleme pot beneficia de educare, recuperare, socializare, stimulare
complexă, iar familiile pot beneficia de informare şi consiliere în instituţii ale statului şi/sau private care sunt
abilitate să ofere aceste servicii. Cu cât mai devreme ei solicită sprijin, cu atât şansele de a evolua în bine sunt
mai mari.
Factorii sociali atrag atenţia asupra rolului contextului social în care se face educaţia, respectiv asupra va-
lorii şi importanţei pe care statul şi diferite alte instituţii o acordã învăţământului în ceea ce priveşte integra-
rea, succesul profesional şi social al elevilor. De aici reiese că scopurile principale ale relaţiei dintre şcoală,
familie şi comunitate, în vederea integrării copiilor cu autism, sunt:
 informarea şi sensibilizarea comunităţii locale cu privire la posibilitatea recuperării, educaţiei chiar şi
pentru copiii care au abandonat şcoala;
 sporirea conştientizării din partea comunităţii şcolare a necesităţii implicării în transformarea şcolii într-o
şcoală integrativă;
 implicarea părinţilor copiilor din clasă în vederea reacţionării mai rapide la probleme şi acordarea spri-
jinului suplimentar copiilor cu autism;
 elaborarea programelor şcolare de informare şi pregătire a comunităţii locale pentru educaţia incluzivă,
prin aceasta înţelegând adaptarea şcolii la cerinţele speciale ale fiecărui copil, indiferent de problemele
acestuia, şi nu a copilului la cerinţele şcolii, găsirea unor strategii didactice adecvate, a unor metode şi
tehnici de lucru specifice: planificare, instruire, evaluare [3, p.3-4].
În prezenta cercetare ne propunem să determinăm percepțiile părinților copilului cu autism începând cu pro-
cesul diagnosticării copilului până la integrarea lui şcolară şi socială. Relevanţa studiului de faţă pentru reali-
tatea din Republica Moldova este actuală în contextul necesităţii formării la nivel de societate a unei atitudini
favorabile faţă de copiii cu autism, fiind determinată mai cu seamă de actualitatea problemei privind incluziu-
nea şi adaptarea socială a acestor copiii.
Metodologia cercetării
Metoda principală utilizată în procesul cercetării a fost ancheta bazată pe chestionar. Itemii anchetei conţin
întrebări închise şi deschise.
Principiile de elaborare a anchetei:
 Elucidarea dificultăţilor întâmpinate de familia cu copil autist în obţinerea diagnosticului copilului lor;
 Identificarea problemelor psihosociale cu care se confruntă părinţii cu copii cu autism în cadrul serviciilor
din sistemul educaţional şi cel social, de care beneficiază copilul lor.
Eşantionul cercetării a fost format din 9 familii din oraşul Cahul, care au câte un copil cu autism (o familie
are 2 copii gemeni) cu vârsta cuprinsă între 7 şi 15 ani, şi 5 familii din raionul Cantemir care de asemenea au
câte un copil cu autism cu vârsta cuprinsă între 7 şi 9 ani. Toţi aceşti copiii sunt integraţi în şcoala generală.
Rezultatele totale obţinute în urma cercetării sunt descrise în continuare.
Rezultate și discuții
Inițial ne-am axat pe elucidarea dificultăţilor întâmpinate de familia cu copil autist în obţinerea diagnosti-
cului copilului lor. Dat fiind faptul că diagnosticul copiilor cu autism în Republica Moldova a început să fie
pus abia în anul 2012 (iar în centrele de diagnostisc private puţin mai devreme), am rugat părinţii să ne indice la
ce vârstă au fost diagnosticaţi copiii lor. Datele sunt reprezentate grafic în Figura 1.

150
S T U D I A U N I V E R S I T A T I S M O L D A V I A E , 2020, nr.5(135)
Seria “{tiin\e ale educa\iei” ISSN 1857-2103 ISSN online 2345-1025 p.149-153

2 7 1
1 - 2 ani 3-5 ani 6 - 10 ani
Fig.1.Vârsta diagnosticării copiilor cu autism din cadrul familiilor cercetate.

Conform datelor reprezentate în Figura 1, observăm că 7 copii din familiile care au fost supuse cercetării
au obţinut un diagnostic corect la vârsta între 3 şi 5 ani, 2 copii au beneficiat de un diagnostic mai timpuriu, iar
un copil a fost diagnosticat cu autism la vârsta de 6 ani. De asemenea, părinţilor le-a fost adresată şi următoa-
rea întrebare: ,,Cât de uşor v-a fost să obţineţi un diagnostic pentru copilul dvs.?”. Răspunsul indicat de toţi
părinţii a fost ,, greu”, dat fiind faptul că în perioada anilor 2009-2010 nu se realiza ,, Screening-ul” test de
depistare precoce a autismului aplicat copiilor la vârsta de 18 luni. Abia pe parcursul anilor 2013-2014 au
fost organizate seminare instructive pentru lucrătorii din asistenţa medicală primară privind diagnosticarea
timpurie a autismului. Cu toate acestea, capacităţile specialiştilor ce ţin de diagnosticarea autismului lasă de
dorit, afirmă Aliona Dumitraş, preşedintele ONG-ului ,,SOS Autism”, pentru ziarul Timpul din data de 28 iulie
2015 [4]. De asemenea, părinţii ne-au comunicat că au putut obţine un diagnostic veridic doar în ţările vecine
(România, Ucraina). Tot prin intermediul anchetei propuse unii părinţi ne-au împărtăşit experienţa lor legată
de diagnosticarea copilului lor. Astfel, ideile sunt următoarele: cu 9 ani în urmă, în Republica Moldova specia-
liştii nu erau suficient de informaţi pentru a stabili un diagnostic corect copilului cu autism; este foarte dificil
a diagnostica corect un copil cu autism cu vârsta până la 5 ani; indiferent unde am apelat, ni se stabilea un
diagnostic diferit, dat fiind faptul că cadrele medicale nu erau suficient pregătite pentru a pune un diagnostic
corect.
În concluzie putem menţiona că, potrivit datelor prezentate mai sus, părinţii din cadrul lotului supus cer-
cetării s-au confruntat cu dificultăţi majore în ce privește obţinerea unui diagnostic corect al copilului lor,
precum şi asigurarea cu servicii de recuperare pentru acești copii.
În continuare ne vom axa pe identificarea problemelor psihosociale cu care se confruntă părinţii cu copii
cu autism în cadrul serviciilor din sistemului educaţional şi cel social de care beneficiază copiii lor.
După cum am menţionat mai sus, toţi copiii respondenţilor din lotul de cercetare sunt integraţi într-o şcoală
obişnuită de stat, unde petrec între 10 și 40 de ore pe săptămână. Am solicitat părinţii să răspundă la întreba-
rea: „Vi s-a solicitat vreodată să reduceţi timpul petrecut de copilul dvs. în şcoală sau să-l retrageţi din ea
cu totul?”. Rezultatele obţinute sunt reprezentate grafic în Figura 2.

4
2 2
1 1

Da, de către Da, de către Da, de către părinţii Da, de către Nu, niciodată
directorul şcolii sau profesori sau de celorlalţi copii departamentul
al aşezământului profesorii de medical
educaţie specială

Fig.2. Gradul de respingere a copiilor cu autism din clasă/şcoală.

În baza datelor prezentate în Figura 2 putem costata că părinţii celorlalţi copii din clasa în care este integrat
copilul cu autism sunt cei mai revoltători faţă de incluziunea acestuia în clasă obişnuită. Îmbucurător este
faptul că părinților a 2 dintre copiii cu autism integraţi în clasele obişinuite nu li s-a solicitat vreodată să
reducă timpul petrecut de copil în şcoală sau să-l retragă din ea cu totul. Unul dintre părinţi ne-a comunicat
că nu li s-a solicitat să-şi retragă copilul din clasă/şcoală, dar nonverbal, atât cadrele didactice, cât şi părinţii
au dat de înţeles acest fapt.

151
S T U D I A U N I V E R S I T A T I S M O L D A V I A E , 2020, nr.5(135)
Seria “{tiin\e ale educa\iei” ISSN 1857-2103 ISSN online 2345-1025 p.149-153

O altă problemă care ne-a preocupat să o identificăm este dacă părinţii cunosc faptul că copilul lor are un plan
educaţional individualizat la şcoala pe care o frecventează. Datele obţinute sunt reprezentate grafic în Figura 3.

4 2 4

Da Nu Nu ştiu
Fig.3. Gradul de cunoaştere de către părinţi a faptului că copiii lor au un plan educaţional individualizat
la şcoala pe care o frecventează.

Observăm că 4 dintre respondenţi au specificat că nu ştiu, 2 – că copilul lor nu are un plan educaţional indi-
vidualizat (PEI) la şcoala pe care o frecventează şi doar 4 cunosc că copilul lor beneficiază de PEI. Pe cei 4
respondenţi care au menţionat că copilul lor beneficiază de PEI i-am rugat să aprecieze acest plan. Răspunsurile
sunt următoarele: nu ştiu, nu am acces la programul educaţional al copilului; este potrivit pentru nevoile edu-
caţionale ale copilului meu; este potrivit pentru înclinaţiile copilului meu.
Tot în acest context, am solicitat părinţilor să ne comunice cât de des primesc rapoarte despre progresele
copiilor de la specialiştii din cadrul şcolii pe care copiii lor o frecventează. Majoritatea părinţilor au indicat
că le primesc ocazional, unul dintre părinţi a menţionat că o dată pe lună, iar altul a spus că primeşte feedback-
uri despre progresele copilului său de la cadrul didactic o dată pe lună.
O altă întrebare a fost ,,Care sunt serviciile din sistemul educaţional de care beneficiază acum copilul dvs.?”
La această întrebare majoritatea părinţilor au bifat că copiii lor beneficiază doar de metode şi tehnici de învă-
ţare adoptate în procesul educaţional. Doi dintre părinţi au menţionat că copiii lor beneficiază şi de terapie
logopedică şi de comunicare, precum şi de terapie ocupaţională, doar că aceste servicii nu fac parte din servi-
ciile oferite de sistemul educaţional. De asemenea, am solicitat părinţilor să răspundă la întrebarea ,,Ce credeți
că ar trebui de făcut pentru îmbunătăţirea situaţiei în sistemul educaţional astfel încât fiul/ fiica dvs. cu autism
să beneficieze de educaţie adecvată nevoilor lui/ei?”. Majoritatea părinţilor au menţionat că în sistemul edu-
caţional este nevoie de instruirea cadrelor didactice, acestea urmând a fi motivate să presteze servicii de ca-
litate. Generalizând datele obţinute de la părinţi, menţionăm că în sistemul educaţional, ca şi în sistemul de
sănătate, aceştia se confruntă cu o gamă largă de probleme ce ţin de incluziunea şcolară şi socială a copiilor
cu autism.
Referindu-ne la serviciile sociale, ne-am popus să identificăm cum apreciază părinţii din lotul supus cer-
cetării eficienţa măsurilor întrprinse de autorităţile locale direcționate spre a răspunde la nevoile copiilor cu
autism. Răspunsurile obţinute sunt reprezentate grafic în Figura 4.

5 0 2 1 4 3
0
Foarte bună Bună
Nici bună, Slabă
nici rea Foarte slabă

Fig.4. Gradul de apreciere de către părinţi a eficienţei măsurilor întreprinse de autorităţile locale
direcționate spre a răspunde la nevoile copiilor cu autism.

Conform datelor din Figura 4, constatăm că părinţii nu sunt mulțumiți de nivelul de implicare a
autorităţilor locale în satisfacerea nevoilor copiilor cu autism.
În final părinţilor din lotul supus cercetării le-am solicitat să răspundă la următoarea întrebare: ,,Ce credeţi
că ar trebui de făcut pentru îmbunătăţirea situaţiei persoanelor cu autism şi a familiilor lor?”. Răspunsurile
oferite de părinţi au fost următoarele: sensibilizarea societăţii; formarea de cadre didactice instruite în dome-
niul psihologiei speciale; consilierea şi îndrumarea familiilor în ceea ce au de făcut, în susţinerea copilului

152
S T U D I A U N I V E R S I T A T I S M O L D A V I A E , 2020, nr.5(135)
Seria “{tiin\e ale educa\iei” ISSN 1857-2103 ISSN online 2345-1025 p.149-153

lor; acceptarea familiilor cu autism în societate; pregătirea specialiştilor competenţi în practicarea terapi-
ilor de recuperare a acestor copiii; cursuri gratuite pentru familiile cu copii cu autism, despre problemele de
comunicare, relaţionare şi comportamentale ale copilului cu autism.
Concluzii
În urma analizei tuturor datelor obţinute prin intermediul acestei cercetări, menţionăm că în cazul copilului
autist persoanele puse la cea mai grea încercare sunt însişi membrii familiei sale. Începând de la stabilirea şi
acceptarea diagnosticului, până la acomodarea psihică şi, totodată, adaptarea în viaţa zilnică la problemele
copilului autist, familia este alături de acest copil de-a lungul dezvoltării sale. După cum am constatat, aceste
familii se confruntă cu mari dificultăţi privind educarea şi integrarea socială a copiilor lor autişti, alături de
alte numeroase probleme administrative şi de confort psihic. Părinţii acestor copii caută în permanenţă soluţii
pentru a le asigura acestora o viaţă demnă. În acest proces de căutare a soluţiilor ei se mai confruntă şi cu prob-
leme generate de sistemele de sănătate, educaţional şi cel social.

Referinţe:
1. Autism Speaks. Ghidul Primelor 100 de zile. Servicii pentru familie. Fundaţia Romanian Angel Appeal, 2015.
2. COJOCARU, E., SMEREA, D. Arta de a fi părinte. Culegere de lucrări prezentate la Simpozionul Internaţional
desfășurat în data de 21 aprilie 2016, Judeţul Neamţ. Editura ROMAN, 2016.
3. Tendinţe. Revistă editată de Centrul Județean de Resurse și Asistență Educațională Giurgiu, 2017, nr.7, p.3-4.
4. http://www.timpul.md/articol/copiii-autiti-din-moldova-diagnosticai-cu-retard-mental-i-indopai-cu-sedative-77397.html
(Accesat: 21.01.2020)

Date despre autor:


Silvia VRABIE, doctorandă, Institutul de Șțiințe ale Educației.
E-mail: silvya.vrabie@gmail.com

Prezentat la 24.01.2020

153

S-ar putea să vă placă și