Conspirația

tăceriii
A efectuat studenta grupei
M1807 Staeva Svetlana
Definiție
Potrivit Dicționarului Farlex de idiomuri, o
conspirație a tăcerii este „un acord, explicit
sau nespus, între membrii unui grup de a
păstra secrete anumite informații care, dacă
sunt expuse, ar putea dăuna grupului,
intereselor acestuia sau asociaților săi. .”

https://www.idioms.thefreedictionary.com/a+conspiracy+of+silence
Unii autori raportează că termenul „conspirație a tăcerii” se referă la
acordul la care au ajuns membrii familiei sau profesioniștii sub
supravegherea instituțiilor sanitare, fie explicit, fie nespus, pentru a
modifica informațiile furnizate pacientului. Acest acord presupune
neexprimarea sentimentelor negative sau optimism nesubstanțial pentru
a ascunde diagnosticul, prognoza sau gravitatea situației, pe baza ideilor
de diminuare a îngrijorării sau angoasei față de proximitatea morții,
protejarea familiei și evitarea izbucnirilor emoționale.

Muñoz P, Bonilla L, Trejo M. Family perspective around the diabetic

patient. Neurol Neurocirugia Psiquiatr. 2005;38:63–8.
 Tipurile de conspirație

• Există o c o n s p i r a ț i e a d a p t a ti v ă a tăcerii atunci când pacientul este

persoana care neagă, evită, nu vorbește sau nu vrea să-și cunoască
diagnosticul sau prognosticul.

• Dimpotrivă, există o conspirație d e z a d a p t a ti v ă a tăcerii atunci când

familia și profesioniștii din sănătate sunt cei cărora le este greu să stabilească
tehnici clare de comunicare. În același timp, atitudinea agenților implicați
poate motiva acest proces, întrucât membrii familiei ar putea fi cei care nu
răspund sau le ascund informații pacienților atunci când pun întrebări. Cu
toate acestea, echipa de asistență medicală ar putea dezvolta și acest model
de comportament atunci când observă o atitudine pasivă a pacienților și a
familiilor acestora.

Bermejo JC, Villacieros M, Carabias R, Sánchez E, Díaz-Albo B. Conspiracy of silence

in relatives and patients at the end of life admitted to a palliative care unit: Level of
information and attitudes observed. Med Paliativa. 2013;20:49–59.
Tipurile de conspirație (2)
• Este important de subliniat că atât membrii familiei, cât și echipele de
asistență medicală produc grade diferite de dezvăluire a informațiilor.
• Pe de o parte, există c o n s p i r a t o r i a b s o l u ti care conspiră absolut, care
rețin toate datele, faptele, gravitatea bolii, detaliile de diagnostic, progresia
bolii și prognoza bolii de la pacienți;
• pe de altă parte, există concealer parțial conspirați care informează
pacienții despre diagnostice, dar refuză să primească sau să ofere orice
informații despre prognostice.

Romero RY, López TF, De Rosales MJ, Martín SM, Romero CJ, Galvez MR.
The management of information in palliative care.
«Conspirație tăcerii» și «pact de tăcere»
lucruri diferite sau una și aceeași ?

• Există studii scrise în spaniolă care afirmă că nu se poate vorbi în mod egal
de „conspirație” și „pact” deoarece agenții implicați într-un „ p a c t d e
t ă c e r e ” (adică pacienți, membri ai familiei, îngrijiri paliative profesioniști
și instituții de asistență medicală sau asigurători de sănătate privați) cunosc
diagnosticul pacientului, prognosticul și/sau gravitatea bolii, dar evită să
vorbească despre aceasta.
• Cu alte cuvinte, ei sugerează că „conspirația tăcerii” ar trebui folosită
pentru a se referi la omisiunea de informații, iar „pact de tăcere” pentru a
se referi la situații în care, în ciuda faptului că deține informații, cineva
omite să le dezvăluie.

Díaz FL, Flórez RC, Córdoba SV, Rodríguez ZD, Ruiz OM, Urrea C, et al.
The process of dying: Destiny and significance of the diagnosis of
imminent death. Rev Virtual Univ Católica del Norte. 2013;1:195–211.
Atribute definitorii
Următoarele atribute ale conceptului „conspirație a tăcerii” în îngrijirea
paliativă au fost identificate din analiza literaturii de specialitate:

• Dificultate în a comunica informații verbale și nonverbale, percepții,

reprezentări sau emoții legate de procesul bolii pacientului în îngrijirea
paliativă
• Omiterea totală sau parțială a informațiilor despre procesul bolii
pacientului în îngrijirea paliativă
• Evitarea vorbirii despre probleme legate de boală în timpul comunicării cu
o persoană care are nevoie de îngrijiri paliative
• Model care se desfășoară simultan care implică doi sau mai mulți dintre
următorii agenți: pacient, familie și echipă de îngrijire a sănătății.
Bermejo JC, Villacieros M, Carabias R, Sánchez E, Díaz-Albo B. Conspiracy of silence in relatives and patients at the end
of life admitted to a palliative care unit: Level of information and attitudes observed. Med Paliativa. 2013;20:49–59
 Persoanele supuși conspirației tăcerii
• Trebuie de remarcat faptul că o conspirație a tăcerii este obișnuită
atunci când o persoană se confruntă cu un prognostic de deces
iminent și este considerată vulnerabilă. Se întâmplă, în special, la
adulții în vârstă, la copii și la adolescenți.

• Literatura de specialitate mai arată că o conspirație a tăcerii între

membrii familiei este mai frecventă în rândul femeilor, persoanelor
cu studii secundare și persoanelor de peste 65 de ani.

 Lugo M, Coca M. The pact of silence in the relatives of the

terminal oncological patients. Psicooncología. 2008;5:53–69.
 Rolul principalului îngrijitor
în stabilirea conspirației tăcerii
• Deși toți membrii familiei joacă în general un rol important în acest fenomen al
tăcerii, un agent central în multe cazuri poate modula tiparul conspirației
tăcerii în îngrijirea paliativă, și anume principalul îngrijitor al familiei.
• Tăcerea în îngrijitorii familiei poate fi precedată de suprasolicitarea rolului,
informații limitate și ambigue, abilități slabe de luare a deciziilor, teama de
repercusiunile negative ale dezvăluirii adevărului, atitudine supraprotectoare și
paternalism, instabilitate în fața firului pierderea unei persoane dragi și
incapacitatea de a transmite mesajul primit de la echipa de asistență medicală.
• Tăcerea poate fi, de asemenea, precedată de percepția de a nu fi competent
să acorde îngrijire persoanei și, uneori, de subestimarea informațiilor furnizate
de echipa de asistență medicală despre procesul persoanei.

Bustamante G, Vásquez N. Rights of the terminal patient. Rev Actual Clín. 2013;32:1637–42.

Rolul echipei de asistență medicală
în stabilirea conspirației tăcerii

• În ceea ce privește echipa de asistență medicală trebuie de remarcat faptul că

există factori care sunt legați de judecata morală și dilemele etice ale echipei de
îngrijire medicală, cum ar fi dificultatea de a-și înfrunta emoțiile, de a proceda
prin atitudini compasionale și deterministe pentru a perpetua viața unui individ,
de sentimente de frustrare de a nu putea oferi pacientului un tratament curativ,
evitarea expresiilor de afecțiune, susținerea deciziei familiei de a reține implicit
informații sau explicit de la pacient, bazându-se pe manifestările familiei despre
dorințele pacientului, stres, presiunea timpului pentru a se ocupa de nevoile
emoționale ale pacienților și familiilor acestora, teama de a fi afectați negativ,
dificultatea de a diagnostica o boală terminală, incertitudinea
prognosticului,sentimente de deznădejde și subestimarea nevoilor de informare
ale pacienților.

Rodriguez C. Conspiracy of silence. Rev Esp Comun Salud. 2015;6:213–21.

 Consecințele

• Sentimentele de frică, anxietate, confuzie, depresie, suferință

inutilă, neînțelegere, furie și înșelăciune sunt frecvente la pacienții cu
îngrijiri paliative care se confruntă cu tăcerea rudelor lor. În același
timp, aceste sentimente îi împiedică să se reorganizeze și să se
adapteze la noi situații, pierderea interesului pentru viață, creșterea
pragului de percepție a durerii, așteptări nerealiste de recuperare și
privarea de dreptul de a-și exercita libertatea cu responsabilitate la
sfârșitul vieții. Pacienții preferă să-și cunoască prognosticul și
reținerea acestora poate provoca stres, înrăutățirea calității vieții, și
pierderea autonomiei și a oportunităților de a fi parte a procesului
de luare a deciziilor. În plus, poate determina pacienții să primească
un tratament insuficient pentru simptomele refractare și nevoile lor
spirituale să fie neglijate.
 Cejudo LA, López LB, Duarte RM, Crespo SM, Coronado IC, Fuente RC. The pact of
silence from the perspective of people who care for palliative patients.
• Familiile conspiratoare parțiale sau absolute refuză de obicei
să accepte o posibilă moarte. Astfel, ei stabilesc tipare tăcute
care declanșează blocaje de comunicare în sistemul familial.
Această acțiune provoacă, în general, membrii familiei să se
despartă unii de alții și dificultăți sau incapacități psihologice
de a elabora doliu, înainte și după moartea persoanei dragi.

Bermejo JC, Villacieros M, Carabias R, Sánchez E, Díaz-Albo B. Conspiracy of silence in relatives and
patients at the end of life admitted to a palliative care unit: Level of information and attitudes
observed. Med Paliativa. 2013;20:49–59. 
• Conspirația tăcerii afectează și sistemele de sănătate. Prin stabilirea
unei bariere de comunicare în jurul adevăratei naturi a afecțiunii, sunt
favorizate eșecurile de conectare între echipele de asistență medicală,
pacienți și familiile acestora. Acesta împiedică un proces adecvat de
îngrijire sau provoacă eșecuri în îngrijirea continuă și o întrerupere a
comunicării multidirecționale.

• În cele din urmă, amploarea unei conspirații a tăcerii în cadrul echipei

de asistență medicală aduce drept consecință dezumanizarea
procesului de îngrijire la sfârșitul vieții.[36] Acest lucru este evidențiat
de expresiile de nemulțumire față de îngrijirea primită de pacienți și
familiile acestora.
Marzano M. “Secrets and lies”: (not) Telling bad news in Italian
oncology. Bull Transylvania Univ Braşov. 2009;2:22–31
Referente empirice

• Întrucât conspirația tăcerii în îngrijirea paliativă este un fenomen care

implică simultan mai mulți agenți, evaluarea ei devine mai complexă
deoarece este un eveniment colectiv. Cu toate acestea, întrucât conspirația
tăcerii este considerată un eșec în procesele de comunicare, există
referenți empiric bazați pe măsurarea abilităților de comunicare care
abordează tangențial o evaluare a acestui fenomen. Cele mai frecvente
scale utilizate în cercetarea îngrijirilor paliative sunt următoarele:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6388587/
1. Scala de evaluare a abilităților de comunicare utilizată în diferite studii pentru a
evalua abilitățile de comunicare ale asistentelor medicale de îngrijire paliative
2. Chestionarul de competență percepută folosit de medici pentru a-și autoevalua
competența de comunicare în aspecte cheie ale sfârșitului vieții, cum ar fi nevoile
spirituale, tratamentele, menținerea speranței, temerile legate de sfârșitul vieții și nu
resuscitarea ordinelor[50]
3. Scara de argint, care evaluează abilitățile de comunicare în mediile de îngrijire critică
la sfârșitul vieții. Domeniile sale abordează probleme precum căutarea de informații,
evaluarea valorilor vieții, educarea familiei, extinderea îngrijirii într-o manieră
consecventă și răspunsul la întrebările familiei[51]
4. Chestionarul privind calitatea comunicării, care evaluează calitatea comunicării la
profesioniști și familiile persoanelor grav bolnave[52,53]
5. Scala FAMCARE-pacient, care măsoară satisfacția pacientului cu îngrijirea paliativă pe
care o primesc și include comunicarea cu furnizorii de asistență medicală.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6388587/
Identificarea unui caz model
• identificarea unui caz model
• O pacientă este o femeie de 26 de ani diagnosticată cu cancer pancreatic și
care primește tratament cu intenție paliativă. Prognosticul ei este estimat
la < 1 lună de trăit, iar principalul ei îngrijitor este Carmen, mama ei. De o
săptămână suferă de dureri refractare. Ea rămâne în spital în speranța că
va fi externată în curând și va fi complet recuperată pentru a putea merge
să o vadă pe Stephany, fiica ei de 6 ani, care locuiește într-un oraș la 10 ore
distanță și este îngrijită de rude. Medicii specialisti presupun ca aceasta isi
cunoaste deja prognosticul pentru ca i-a fost informat Carmen in urma cu
2 saptamani. Între timp, asistentele evită să discute cu ea prognosticul
pentru că consideră că ea este în afara competenței lor. Carmen îi pare
foarte rău pentru fiica ei și nu poate să-i spună că va muri în curând.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6388587/
Identificarea unui caz limită

• Un pacient este un bărbat de 38 de ani diagnosticat cu scleroză

laterală amiotrofică. Are tulburări de deglutiție și respirația îi este
foarte dificilă. El și familia lui știu că are puțin timp de trăit. Au
decis să respingă ventilația mecanică, toate manevrele invazive și
ordinele de resuscitare. Ei încearcă să petreacă cea mai mare
parte a timpului în familie și evită să vorbească cât mai mult
despre prognoza lui și calitatea vieții lui, deoarece preferă să
profite de acel timp pentru a trăi momente care îi vor păstra
moștenirea după plecare. Există un timp în familie pentru a-și
pune treburile în ordine înainte de a muri, atunci este atunci
când este permis să vorbim despre prognoza lui, dar ei evită să se
concentreze doar pe asta.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6388587/
Identificarea unui caz contrar
Un pacient este un bărbat de 42 de ani, diagnosticat cu cancer
pulmonar, care primește în prezent tratament cu intenție
paliativă. Știe că este o veste îngrozitoare și nu poate face mare
lucru pentru a-și schimba prognosticul. Cu toate acestea, a decis
ca întreaga sa familie să știe ce se întâmplă, inclusiv cei trei copii
ai săi de 12, 8 și 5 ani. În ciuda prognozei sale, El a decis să
trăiască cât poate de plin, cât poate de bine. Aceasta implică
plecarea cât mai pașnic posibil, știind că oamenii la care ține au
dragostea, învățăturile și își vor păstra moștenirea, motiv pentru
care vorbește adesea cu soția, copiii și alți membri ai familiei
despre acest lucru și despre faptul că el va pleca în curând. Nu
este deranjat de faptul că moare pentru că știe că vom muri cu
toții într-o zi. El chiar crede că are un avantaj față de ceilalți
oameni pentru că afirmă că măcar bănuiește când se va întâmpla,
iar prevenitul este prearmat, dupăhttps://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6388587/
cum se spune.
 Concluzie
• Conspirația tăcerii apare din cauza eșecurilor de comunicare cauzate
de contradicții între ceea ce se așteaptă și ceea ce se întâmplă de
fapt, așteptări nerealiste, sistem de convingeri despre boală și moarte,
informații limitate sau ambigue, frică de a pierde persoana iubită,
abilități slabe de îngrijire, lipsă de formare în abilități de comunicare,
stres, suprasolicitare și incertitudine de prognostic.

• Conspirația tăcerii în îngrijirea paliativă are consecințe negative

pentru pacienți, în principal pentru autonomia lor, abilitățile de luare
a deciziilor și calitatea vieții. De asemenea, afectează funcționarea
familiei și adaptarea și umanizarea asistenței medicale oferite de
echipele de îngrijire medicală.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6388587/