Interventia precoce in autism rolul coordonatorului/ echipei/ familiei in prcesul de recuperare

Psih. Anca Dumitrescu BCBA

 Este foarte important sa intelegem cum se manifesta autismul si ce implicatii are in familie dar si in societate.

Este deasemenea important, ca interventia sa fi facuta devreme (se poate incepe un program de terapie si inainte de 2 ani) astfel incat simptomele autismului sa nu se accentueze. Pe masura ce copilul creste deficitele si problemele comportamentale se accentueaza. Cu cat se va incepe mai devreme terapia, cu atat mai usor sunt de modelat comportamentele problematice si de invatat abilitati caracteristice varstei.

 ABA este singura metoda cu rezultate concrete in recuperarea copiilor cu Tulburari de spectru autist acest lucru este demonstrat prin studii in ultimele decenii. Eficienta aplicabilitatii ABA (Applied Behavior Analysis) a dus la dorinta organizarii conferintei in scopul cunoasterii si aprofundarii principiilor de aplicare ale acestei metode, de catre o arie cat mai larga de beneficiari directi in calitate de parinti ai copiilor sau indirect in calitate de terapeut, medic, educator sau student.

Daca parintii nu sunt informati referitor la ce inseamna autismul si cat de important este sa inceapa terapia devreme, acestia pierd timp pretios pentru copil; timp in care simptomele de tip autist se intensifica. Parintele poate deasemena sa nege problema copilului, aici jucand un rol negativ familia extinsa si apropiatii care nu inteleg nici ei la randul lor problema si recomanda familiei sa mai astepte totul va fi bine.

ABA este o stiinta a comportamentului uman. Prin aplicarea sistematica a interventiilor bazate pe principiile invatari are scopul de a imbunatatii comportamentele adaptative si achizitiile necesare adaptarii la mediu. Analiza comportamentala aplicata este o tehnica prin care se evaluaza mediul in care traieste o persoana, apoi se fac anumite schimbari cu scopul de a produce imbunatatiri semnificative in comportamentul uman, in sensul adaptarii acestuia la cerintele mediului social.
Include observarea directa, analiza functionala a relatiei dintre mediu si comportament. ABA utilizeaza antecedentele si consecintele unui comportament pentru a produce modificari dezirabile ale acestuia.

ABA NU ESTE O TERAPIE NUMAI PENTRU AUTISM!!!

SUCCESUL IN TERAPIE DEPINDE DE 4 FACTORI MAJORI Varsta copilului la intrarea in program; Nivelul cognitiv, stabilitatea atentiei, capacitatea de intelegere a abstractului si autostimularile;

Gradul de implicare al familiei; Profesionalismul echipei si coordonatorului.

Nu putem spune de la inceput care vor fi progresele vom sti dupa aproximativ 6 luni care este potentialul copilului. Trebuie sa ne bazam pe fapte concrete, pe achizitii pentru a da un prognostic.
Multi copii cu autism au si retard; succesul copilului nu este intotdeauna sub controlul specialistului, depinde foarte mult de factorii de mai sus.

Ce rol are consultantul/ coordonatorului ABA?

Urmareste graficul de dezvoltare al copilului pe baza acestuia realizeaza planul de interventie; Stabilileste sedintele periodice cu echipa de terapeuti si parintii copilului cu TSA este foarte important ca aceste sedinte sa fie cat mai dese. Ofera feedback echipei terapeutice; Implica familia in planul de recuperare; Comunica eficient si explica adecvat deciziie luate in realizarea planului de interventie atat echipei terapeutice cat si familiei; Selecteaza adecvat programele de interventie si stabileste tehnicile de interventie asupra comportamentelor neadecvate. Urmareste periodic graficul de dezvoltare pentru a putea fi obiectiv in evaluarea progreselor copilului.

Rolul familiei in procesul de recuperare

Implicarea familiei este vitala in procesul de recuperare progresul va fi mult mai mare atunci cand familia va fi implicata activ si va respecta deciziile luate de coorodonator. Familia trebuie sa asiste periodic la sesiuni de terapie pentru a prelua modalitatea de comunicare cu copilul. Este foarte important sa cunoasca toate programele copilului pentru a putea face generalizarea in timpul liber. Este deasemenea importanta interventia asupra comportamentelor neadecvate si dezvoltarea autonomiei. Pentru a se mentine o relatie eficienta de colaborare este foarte important ca familia sa comunice coordonatorului si echipei asteptarile referitoare la copil si rezultatele terapiei.

Echipa terapeutica
Este foarte important ca fiecare copil sa aiba cel putin doi terapeuti. Informarea si pregatire continua sunt aspecte ce tin de formarea profesionala ulterioara. Receptarea feedback-lui si folosirea lui constructiva va duce la imbunatatirea modalitatii de lucru si formarea profesionala ulterioara. Comunicarea dificultatilor catre coodonator si participarea activa in gasirea solutiilor atunci cand apar dificultati de invatare sau probleme de comportament. Interesul in tratament si evolutia copilului. Bun jucator in echipa in paralel cu bunul lucru cu copilul.

Colaborarea cu gradinita/ scoala

Care sunt abilitatile minime pe care copilul trebuie sa le aiba pentru a merge la gradinita? Sa poata sta pe scaun la cerere o perioada de timp (la inceput mai mica, dar care va creste progresiv);

Sa aiba abilitati de imitare (sa imite actiunile celorlalti copii si / sau ale educatoarei);
Sa raspunda la instructiuni simple; Sa poata raspunde la intrebarea Ce vrei? verbal sau cu un sistem alternative de comunicare; Sa poata bea cu cana si sa manance cu lingura;

Munca lui Lovaas si a colegilor lui din 60 pana in 90 a condus la acceptarea analizei comportamentale aplicate ca prima optiune in tratarea copiilor cu autism. Copiii cu autism au intrat intr-un studiu pe 2 ani. Terapia s-a bazat pe principiile ABA si pe metodele demonstrate anterior a fi eficiente.

Terapia s-a axat pe reducerea problemelor de comportament si dezvoltarea abilitatilor de comunicare, interactiune sociala, abilitati de joaca si abilitati cognitive.
Procedurile implementate sunt descrise in cartea lui Lovaas, Me Book, publicata in 1981.

Parintii au jucat un rol important in tratamentul copiilor lor. Terapia aversiv s-a folosit cu unii copii.

 Copii au fost impartiti in trei grupuri; toti copii erau sub 4 ani. A existat un grup experimental si doua grupuri de control. Grupul experimental a primit 40 de ore de terapie, iar grupul de control mai putin de 10 ore si nu s-a folosit stimuli aversivi.
Cel de-al doilea grup de control a primit tot 10 ore de terapie dar serviciul era oferit de o agentie diferita. Rezultatele l-au surprins chiar si pe Lovaas.

 Aproape jumatate din grupul experimental au aratat progrese remarcabile indicand o functionare intelectuala si educationala normala, in timp ce numai 2% din grupul de control au avut aceleasi progrese.

In 1993, McEachin, Smith si Lovaas au observat ca efectele tratamentului au fost mentinute la 8 din 9 copiii considerati in 1987 recuperati. Mai mult, schimbarile observate in grupurile de control nu erau semnificative (erau rezultatul maturizarii). Nu toate programele de interventie comportamentala timpurie au produs acelasi efect.

Reguli: Terapia sa se faca in mediul copilului (acasa, gradinita, etc.). Parintii sa fie implicati activ. Terapia sa fie intensiv si sa acopere toate ariile deficitare.

Analistii comportamentali sa fie foarte bine pregatiti. Supervizarea sa fie intensiva si echipa foarte bine instruita.

Cum vede un comportamentalist copilul cu autism inainte de inceperea programului terapeutic?

Abilitati

Comportamente neadecvate

Care este scopul programului intensiv?

Comportamente neadecvate

Abilitati

Pentru ca balanta sa se echilibreze anumite reguli trebuie respectate:

Tratamentul sa se faca in mediul copilului (acasa, gradinita, etc.); Parintii sa fie implicati activ; Tratamentul sa fie intensiv si sa acopere toate ariile deficitare; Analistii comportamentali sa fie foarte bine pregatiti;
Supervizarea sa fie intensiva si echipa foarte bine instruita; Consecintele comportamentelor neadecvate trebuie oferite contingent;

Trebuie sa existe echilibru intre nivelul cerintelor din terapie si nivelul cerintelor familiei.

Rezultatele in urma aplicarii ABA (pe un grup de 16 copii) Terapia a fost inceputa inainte de varsta de 4 ani. Copii au fost inclusi intr-un program intensiv (6 ore zi). Programul de terapie dureaza de minim 2 ani. Familia este implicata activ. 25% dintre copii sunt recuperati; 25% au nevoie de ajutor minim inca sunt in terapie si prognosticul este bun; 30% au ajuns la un nivel mediu de dezvoltare; 20% au facut progrese minime si-au dezvoltat abilitati de autonomie, limbaj receptiv si comunicare elementara.

Exista un numar mare de copii inclusi intr-un program terapeutic insa, nu putem vorbi de rezultatele de mai sus pentru ca nu respecta regulile de baza:

Nu reusesc sa faca minimul de ore pe zi din motive financiare; Familia nu este implicata activ; Au inceput programul terapeutic dupa varsta de 4 ani; Nu se respecta consecvent deciziile de modificare a comportametelor neadecvate.

Sunt cazuri cand copilul poate fi recuperat facand un numar mic de ore de terapie, insa aici vorbim de intarzieri in dezvoltare (cu anumite simptome de spectru autist) sau Sindrom Asperger.
Este foarte important ca aceste cazuri sa fie considerate exceptii, pentru a nu da celorlalte familii sperante false. Copiii care incep terapia ABA dupa varsta patru ani isi pot dezvolta abilitatile sociale, anumite abilitati academice si mai important, abilitati de viata. Ei pot sa devina, in multe cazuri, relativ independenti.

PREZENTARE STUDII DE CAZ

R. - Diagnostic Tulburare de spectru autist, retard mental

A inceput terapia la 4 ani (in 2007) Primul an - 6 ore/ zi de terapie, 3 ore insotit de umbra Anul 2 3 ore la gradinita (3 zile pe saptamana, insotit de umbra), 3 ore terapie, 6 in zilele in care nu mergea la gradinita. Treptat a mers zilnic la gradinita si a continuat 3 ore/ zi terapie. Anul 3 treptat a mers singur la gradinita si a continuat cu 3 ore pe zi de terapie. Anul 4 scoala de masa, 3 ore acasa teme si terapie de sustinere si intelegere a regulilor sociale Foarte importanta a fost implicarea familiei in timpul liber.

Poate fi considerat RECUPERAT.

M diagnostic Tulburare de spectru autist A inceput terapia la 2 ani (in 2009) Primul an 4 5 ore/ zi de terapia Implicarea familiei in timpul liber Dupa 6 luni a inceput sa frecventeze si gradinita 3 ori/ saptamana (insosit de umbra). Anul 2 zilnic la gradinita (insotit primele 6 luni apoi singur), 2,5 ore de terapia acasa. In prezent frecventeaza gradinita neinsotit si face terapie de 3 ori pe saptamana acasa.

Poate fi condiderat RECUPERAT

A autism infantil
A inceput terapia la 2,5 ani (2007) Primii 2 ani a facut 6 ore de terapie zilnic. Incepand din anul 2 a frecventat si gradinita, de 3 ori pe saptamana (cu umbra). Anul 3 gradinita si 3 ore de terapie zilnic. In prezent gradinita si 3 ore de terapie zilnic. Nu poate merge la gradinita neinsotita. Intampina dificultati majore in trecerea de la concret la abstract. Are un nivel mare al autostimularilor, comportamente neadcevate intense.

R autism infantil, retard mental.

A inceput terapia la 4 ani (2009). 4 ore/ zi de terapie. A inceput sa frecventeze gradinita abia acum 6 luni (2 ori pe saptamana). Nivel mare al autostimularilor, deficit de atentie, hiperkinetism, comportamente neadecvate intense. Dupa 2 ani de terapie nu a putut depasi nivelul limbajului receptiv.

Studiu de caz Nu face parte din studiul mentionat anterior. D. 2 ani A inceput terapia la 1 an si 6 luni. Dezvoltarea era la 9 luni. Nu a fost diagnosticat cu autism fiind foarte mic, insa deficitele se puteau accentua daca nu era in clus in terapie.

In 5 luni a recuperat deficitul de dezvoltare.

Cum ajuta ABA copilul cu autism?

creste frecventa aparitiei comportamentelor dezirabile prin recompensare; invata copilul abilitati noi (prin invatare sistematica si recompensare preda abiliati de autoservire, comunicare, relationare sociala);
mentine anumite comportamente necesare adaptarii la mediul social; generalizeaza sau transfera comportamentele dintr-o situatie in alta sau de la un anumit mod de raspuns la altul, mai complex ( scopul este de a generaliza si transfera tot ceea ce invata in camera de lucru - la gradinita, scoala, mediu social); reduce comportamentele interferante, care pot ingreuna invatarea si relationarea; modifica mediul de invatare pentru ca aceasta sa se realizeze cat mai eficient, insa pe termen lung se urmareste ca persoana sa se poata descurca in orice situatie.

Intrebari???