PALvol 5 NR 3

PALIAIA, Vol 5, Nr 3, Iulie 2012

CUPRINS
EDITORIAL ngrijirea paliativ n pediatrie Murg M ARTICOLE ORIGINALE
ISSN 1844 7058
Evaluarea simptomelor n faza avansat de cancer la copil Birtar D ngrijirea paliativ pediatric n afara orelor de program n Belarus: actualiti i perspective Savva N CLINICAL LESSONS Suferina i doliul. Aspecte unice la copil Marca C, Rugin S Studiu de caz: ngrijirea acordat unui copil cu incontinentia pigmenti Jinga A ngrijiri paliative ntr-un caz de extrofie de vezic Baltag F Abordare paliativ a insomniei la copii: studiu de caz Chiosa G MANAGEMENT Managementul distrofiei musculare progresive Duchenne din momentul confirmrii diagnosticului Golea C Progrese n ngrijirea paliativ pentru copii din Rusia Vvedenskaya E COMENTARII, DISCUII Particularitile ngrijirii paliative la copii Birtar M PUBLICAII NOI Aspecte psihosociale ale bolilor tumorale. Evaluare i intervenie Csaba D TIRI Pictura de pe copert: Transparence de Ghassan, Irak (1996)
EDITORIAL
ngrijirea paliativ n pediatrie
Marinela Murg, asistent social, Hospice ''Emanuel'', Oradea, Romnia Adresa pentru coresponden: e-mail: marinela@emanuelhospice.org Tehnologiile medicale avansate i ngrijirile specializate de care societatea modern dispune, au fcut ca rata mortalitii neonatale i pediatrice s se reduc considerabil n ultimele decade. Aceste tehnologii au condus la o supravieuire mai ndelungat a pacienilor copii diagnosticai cu afeciuni severe, chiar potenial letale, fr a se obine ns ntotdeauna succese n sens curativ. Prin urmare, numrul copiilor cu boli amenintoare de via a crescut, literatura internaional indicnd o prevalen anual a acestora de 10/10.000 n cazul copiilor i tinerilor cu vrste cuprinse ntre 0 -19 ani. (Rata anual a mortalitii n cazul copiilor i adolescenilor cu vrste ntre 0 -17 ani, este estimat la 1/10.000). n Romnia, statisticile oficiale arat c n anul 2005 erau nregistrai 4467 de copii cu cancer i aproape de de trei ori mai muli copii diagnosticai cu alte boli incurabile progresive, neoncologice. (Anual n ara noastr sunt depistate cca. 500 de cazuri noi de cancer la copii). Pentru prini, realizarea faptului c copilul lor sufer de o boal inexorabil care duce la un declin precoce, vine ca un oc devastator. Povara emoional i practic privind ngrijirea unui copil care prezint o condiie limitant este imens pentru familie, de aceea ngrijirea paliativ pediatric trebuie s se focalizeze asupra unitii familiei, chiar mai mult dect situaia n care pacientul este un adult. n plus, prinii mpreun cu medicii care ngrijesc copilul se confrunt cu luarea unor decizii dificile privind tratamentul, beneficiile tehnologiilor medicale versus povara i impactul acestora asupra calitii vieii. De aceea este important ca medicii i echipa de ngrijire paliativ s colaboreze ndeaproape cu familia copilului bolnav, pentru a lua deciziile cele mai benefice pentru pacient, pstrnd n acelai timp valorile familiei. Nevoile de ngrijire ale nou nscuilor, copiilor i adolescenilor cu afeciuni grave, evolutive, ce pot conduce la deces sau la o via trit cu dizabiliti severe, sunt profunde i necesit o abordare suportiv i pe termen lung, n centre specializate de ngrijire paliativ pediatric. Prin definiie, ngrijirea paliativ pediatric se refer la ngrijirea activ i total a copilului din punct de vedere fizic, psihic i emoional. Ea se focalizeaz asupra mbuntirii calitii vieii copilului i sprijinirea familiei acestuia, incluznd managementul simptomelor, asigurarea pauzei de respiro i a suportului pentru familie n preajma decesului i n timpul doliului. Scopul ngrijirii paliative este asigurarea unei bune calitii de via pentru copilul bolnav i familie, n conformitate cu valorile acestora, indiferent de mediul n care este acordat ngrijirea: n spital, la domiciliu, n unitate hospice sau alte centre comunitare (OMS). Din pcate, studiile pe plan internaional arat c accesul copiilor cu boli amenintoare de via la servicii specializate de ngrijire paliativ este limitat i adesea depinde de zona geografic n care copilul bolnav locuiete i de tipul bolii de care sufer (n general sunt disponibile pentru copiii diagnosticai cu cancer). Ideal aceste servicii ar trebui s fie accesibile tuturor copiilor eligibili - diagnosticai cu afeciuni care le amenin viaa - la momentul oportun i n orice situaie, atunci cnd se consider c acest tip de ngrijire ar putea aduce beneficii copilului bolnav i familiei.
Academia American a Medicilor Pediatri (AAP) sprijin un model de ngrijire paliativ integrat, n care componentele ngrijirii paliative s fie oferite de la diagnostic i continuate pe tot parcursul bolii copilului, ndiferent dac se ajunge la vindecare sau deces. Limitarea accesului la ngrijire paliativ doar pentru copiii la care tratamentul curativ a euat sau se afl n faza terminal, nseamn s i lipsim pe ali copii bolnavi de beneficiile acestui tip de ngrijire. Prin includerea copiilor cu boli amenintoare sau limitante de via, care nc se afl sub tratament curativ, ne asigurm c toi copiii care pot beneficia de ngrijire paliativ, au acces la ea. n concluzie, categoria vulnerabil a copiilor cu condiii limitante de via merit o reconsiderare profund organizaional i cultural, referitoare la modul n care i ngrijim i sprijinim, atunci cnd scopul n ngrijire nu mai este s i vindecm, ci s le oferim cea mai bun stare de sntate i calitate de via posibil n contextul afeciunii de care sufer.
Bibliografie 1. Goldman A, Hain R et. all. Oxford Textbook of Palliative care for Children . New York: Oxford University Press; 2006. p. 3-11. 2. Morrow A. Palliative care for children [accesed la 14.06 2012]. Available at : http://dying.about.com/od/pediatriccare/a/pediatric.htm.
ARTICOLE ORIGINALE
Evaluarea simptomelor n faza avansat de cancer la copil
Dr. Delia M. Birtar, medic specialist pediatrie, competen ngrijiri paliative (a), Diana Luca, asistent medical (b), Alina Corbu, asistent medical (c) (a), (b), (c): Secia Pediatrie, Hospice ''Casa Speranei'', Braov, Romnia Autorul corespondent: Dr. Delia M. Birtar E-mail: birtardelia@yahoo.com Rezumat Obiective: Scopul acestui studiu a fost: - evaluarea frecvenei simptomelor ce au aprut la copiii cu boli maligne n stadiu avansat, care au fost ngrijii de Hospice ''Casa Speranei'' Braov; - s vedem masura n care simptomele nregistrate sunt abordate n planul de ngrijiri; - s comparm ceea ce este nregistrat n foi cu percepia prinilor asupra simptomelor cele mai deranjante i rspunsul lor la tratament. Material si metod: Am revizuit toate foile de observaie ale copiilor cu cancer ce au decedat ntre 1996 i 2008 n serviciul nostru. n aceasta perioad am avut 94 decese, dintre care 51 datorate cancerului. Criteriile de incluziune au fost s existe n foaia cel puin o evaluare complet a simptomelor. n a doua parte a studiului am colectat date de la prini referitor la simptomele copiilor in ultimele luni de viata, raspunsul la tratament i calitatea vieii acestora. Datele au fost analizate folosind analiza descriptiv cu SPSS. Rezultate: Au fost identificate un numar de 39 simptome. Cele mai frecvente au fost: durerea, inapetena, astenia, constipaia, greaa, dispneea, tusea, iritabilitatea i anxietatea. Durerea a fost controlata n 60% din cazuri, mai bine dect dispneea i greaa. Anorexia, astenia i inapetena, dei au fost frecvent notate n foile de observaie i au fost foarte deranjante i pentru parini, nu au beneficiat de aceeai atenie n planul de tratament, comparativ cu alte simptome fizice. Din chestionarele parinilor a rezultat ca intervenia echipei de ngrijiri paliative a contribuit n mod semnificativ la controlul simptomelor i creterea calitaii vieii copiilor. Ei au apreciat n mod deosebit faptul c n ultimele luni de viaa au putut ngriji copilul acasa, avnd astfel posibilitatea s fie mpreun cu familia i persoanele semnificative din viaa copilului. Concluzii: Toi copiii au experimentat o suferina semnificativ/multiple simptome n ultimele luni de viaa. Durerea a fost mai bine controlat comparativ cu dispneea i greaa. ngrijirea paliativ a fcut posibil ca majoritatea copiilor s moar acas, contribuind semnificativ la mbuntirea calitii vieii copilului i a familiei acestuia. Cuvinte cheie: ngrijiri paliative, copii, cancer, simptome, calitatea vieii
Introducere n rile dezvoltate, cancerul este a doua cauza de deces la copii, dup accidente. Eforturi deosebite au fost direcionate pentru tratarea cancerului, dar nu aceleai eforturi au fost direcionate nspre uurarea simptomelor i a suferinei la sfritul vieii. Puine studii au abordat epidemiologia simptomelor la copilul cu cancer avansat, i cele existente se refera la copiii spitalizai, include un numar mic de cazuri i pe o perioad limitat de timp. Scopul studiului Acest studiu a avut mai multe obiective: - evaluarea frecvenei simptomelor ce au aparut la copiii cu boli maligne n stadiu avansat, care au fost ngrijii de Hospice ''Casa Speranei'' Braov; - s vedem masura n care simptomele nregistrate sunt abordate n planul de ngrijiri; - s comparm percepia personalului medical i a prinilor n ceea ce privete simptomele cele mai deranjante i rspunsul lor la tratament; - s comparm ceea ce este nregistrat n foi cu percepia prinilor asupra simptomelor cele mai deranjante i rspunsul lor la tratament. Material si metod Studiul este unul retrospectiv, bazat pe datele din foile de observaie ale copiilor cu cancer, ce au decedat ntre 1996 i 2008 n serviciul nostru. n aceasta perioad am avut 94 decese, dintre care 51 datorate cancerului. Criteriul de incluziune a fost s existe n foaia de observaie cel puin o evaluare complet a simptomelor. n a doua parte a studiului am colectat date de la prini referitor la simptomele copiilor n ultimele luni de via, rspunsul la tratament, calitatea vieii acestora i eficiena interveniei echipei de IP (ngrijiri paliative). Pentru aceasta am folosit (cu permisiune) chestionarul adaptat: Post death survey for the parents (non-PediQUEST). Datele au fost analizate folosind analiza descriptiv cu SPSS. Rezultate ntre 1996-2008, 97 copii aflai n ngrijirea noastr au decedat. Dintre acetia 51 datorit cancerului (52,5%), 48 realiznd criteriile de includere n studiu. Perioada medie de ngrijire a fost de 105,42 zile, cu variaii ntre 3 i 730 zile. Am identificat un numar de 39 simptome la pacienii studiai (figura 1 i figura 2), comparativ cu peste 200 simptome n reviziile de literatur (1). Pe primul loc s-a situat durerea, prezent n 100% din cazuri. Durerea a fost evaluat ca sever n 76,6% din cazuri. Incidena mare a durerii, comparativ cu studiile publicate (70%80%) (2) poate fi explicat prin faptul c una din principalele motive de trimitere n serviciul nostru a copiilor cu cancer avansat este durerea. Date similare apar n studii care se refer la programe de IP la domiciliu (3). Durerea a fost controlata n 60% din cazuri, n restul cazurilor fiind ameliorat (figura 4). Acest lucru a fost posibil prin folosirea analgeticelor de treapta a 3-a ( la 66% din pacieni), n combinaie cu co-analgetice (figura 3). n faza terminal procentul de copii ce au necesitat opioide a fost i mai mare, similar cu datele din literatur (3). Dispneea a fost prezenta n 60% din cazuri, 2/3 din acetia avnd dispnee sever. Dupa tratament dispneea a fost controlata doar n aproximativ 9% din cazuri, n 54,5% din cazuri ea fiind ameliorat (figura 1).
Figura 1 - Cele mai frecvente simptome

100 80 60
Prezent
40 20 0 Durere Grea Dispnee Inap Constip
Controlat Ameliorat
Figura 2 - Alte simptome frecvente

100 80 60 40 20 0 Astenie Inactivitate Iritabilitate Anxietate Insomnie
Absent Prezent Percepia parinilor
Figura 3 - Tratamenul durerii pe scara OMS. Procentul de pacieni ce au primit analgetice

70 60 50 40 30
Analgetic + coanalg Analgetic de treapta
20 10 0 Treapta 1 Treapta 2 Treapta 3

total
Figura 4 - Rspunsul durerii la tratament

60 50 40 30 20 10 0 Durerea contr Durerea ameliorat
Durerea ameliorat Durerea controlat
Greaa a fost prezent in 70,8% din pacieni i a putut fi controlat la jumtate din ei, la un sfert din copii fiind ameliorat, cellalt sfert avnd dispneea staionar (figura 1). i n alte studii publicate durerea a fost mai bine controlat comparativ cu greaa si dispneea (4,6,7). Anorexia, astenia i iritabilitatea sunt simptome care apar cu frecvena mare n studiile publicate (2,4,7), similar cu ceea ce am gsit i noi (figura 2). Dei n unele cazuri acestea au fost cele mai suprtoare simptome dup percepia prinilor, ele sunt rareori tratate (7). La pacienii ngrijii de noi am observat c nu se acord aceeai atenie acestor simptome, comparativ cu alte simptome fizice. Majoritatea copiilor au decedat acas (80%) (figura 5), cu mult mai mult dect n alte studii (4,5,7), unde un procent important nu numai c au murit n spital, ci n secii de Terapie Intensiv. Toi prinii au spus c nu ar fi dorit s fie n alt parte. Figura 5 - Locul decesului
40 35 30 25 20 15
Acas Spital Hospice
10
5 0 Acas 79,2% Spital 18,8% Hospice 2%
Calitatea vieii (figura 6) a fost a fost analizat prin chestionarea prinilor, care au apreciat ca aproximativ un sfert din copii s-au bucurat de via n ultimele luni, 53% din ei au fost calmi i linitii i 60% s-au putut bucura de evenimente speciale: srbtorirea zilei de natere, mplinirea unei dorine, etc. Figura 6 - Calitatea vieii n ultima luna de viaa
60 50 40 30 20
Mult Nu aa de mult Puin Deloc
10
0 S-a bucurat de via Calm, linitit Evenimente speciale
Prinii au evaluat intervenia echipei de IP ca fiind foarte folositoare n 90% din cazuri, apreciind n mod special faptul c au putut ngriji copilul acas, avnd astfel posibilitatea s fie mpreun cu toat familia i persoanele semnificative din viaa copilului (figura 7). De
asemenea parinii au raportat ca completarea chestionarului nu i-a deranjat, ci chiar i-a ajutat. Figura 7 - Evaluarea echipei de IP de ctre prini
100 80 60 40 20 0
Vizitele echipei de IP Echipa sensibil la nevoile copilului ngrijirea explicat Implicarea oncologului
Foarte mult Nu aa de mult Deloc Nu au rspuns
Discuii Toi copiii cu cancer au experimentat o suferina semnificativ cu multiple simptome n ultimele luni de viaa. Cunoaterea epidemiologiei simptomelor poate ajuta la focalizarea tratamentului la copiii cu cancer, abordnd toate problemele importante pentru copil i familie. Simptomele fizice au fost bine controlate la pacienii notri, dar este nevoie de mai mult atenie pentru simptomele psiho-emoionale. Dintre simptomele fizice, durerea a fost mai bine controlat comparativ cu dispneea i greaa. i n literatura internaional gsim c durerea este mai bine controlat comparativ cu dispneea i greaa. Locul preferat de copil s moar este acas i familia dorete acest lucru dac are sprijinul necesar pentru o ngrijire de calitate. Concluzii Cercetri sistematice care sunt direcionate spre a afla cum se simte copilul, vor conduce la abordarea lucrurilor importante pentru copil i familie (9). Chiar dac nu toate simptomele pot fi controlate cu succes, IP poate contribui la uurarea suferinei i permite copiilor s moar acas.
Bibliografie 1. Ruland CM et al. The complexity of symptoms and problems experienced in children with cancer: a review of the literature. J Pain Symptom Manage 2009;37(3):403-18. 2. Hongo T et al. Analysis of the circumstances at the end of life in children with cancer: symptoms, suffering and acceptance. Pediatric Int 2003;45:60-4. 3. St-Laurent-Gagnon T. Paediatric Palliative Care at home. Paediatr Child Health 1998;3:165-8. 4. Drake R et al. The symptoms of dying children. J Pain Symptom Manage 2003; 226:594-603. 5. Belasco JB et al. Supportive care: Palliative care in children, adolescents and young adults Model of care, interventions, and cost of care. A retrospective review. Care 2000;16:39-46. 6. Collins J et al. The measurement of symptoms in children with cancer. Journal of pain and symptom management 2000;19:5. 7. Wolfe J and al. Symptoms and Suffering at the End of Life in Children with Cancer. NEJM 2000; 342:326-333. 8.Lee Dupuis L et al. Symptom assessment in children receiving cancer therapy: the parents perspective. Supportive Care in Cancer. Berlin/Heidelberg: Springer; 2009. 9. Goldman A, Hain R, Liben S, eds. Oxford Textbook of Palliative Care for Children. Oxford Univ Press; 2006.
Conflict de interese: nu exist Primit: 15 iunie 2012 Acceptat: 29 iunie 2012
ngrijirea paliativ pediatric n afara orelor de program n Belarus: actualiti i perspective

Dr. Natallia N. Savva, doctor n tiine medicale, medic pediatru i hematolog-oncolog, lector, competena n ngrijiri paliative, Belarusian Childrens Hospice, Minsk, Belarus Adresa pentru coresponden: e-mail: n_savva@yahoo.com Rezumat ngrijirea paliativ n afara orelor de program este o abordare n echip pentru a acoperi nevoile complexe ale pacienilor i ale familiei sale. n acest scop este nevoie s fie create n Belarus o baz legislativ i un sistem de evaluare adecvate. Astfel s-ar putea crea anse egale pentru pacieni n orae i sate pentru a obine o ngrijire de nalt calitate i pentru a avea acces la profesionitii de care este nevoie, la medicamente i echipament n afara orelor de program. Diferite instrumente pot fi utilizate n instituiile de tip hospice i guvernamentale pentru identificarea i mbuntirea ngrijirii paliative n afara orelor de program (raportarea incidentelor, analize i audit). Problema esenial este organizarea unui bun sistem de nvmnt i de informare pentru persoanalul de ngrijre, pentru formatori, precum i pentru pacieni. Experien bun dobandit n hospice-urile pentru copii poate fi un model util pentru organizarea de ngrijiri paliative n afara orelor de program. Cuvinte cheie: ngrijire paliativ n afara orelor de program, ngrijirea paliativ pediatric (Full text n englez)
10
CLINICAL LESSONS
Suferina i doliul. Aspecte unice la copil
Dr Consuela Marca (a), Prof Dr Sorin Rugin (b) (a): medic primar pediatru, competen ngrijiri palliative, Spitalul Clinic de Boli Infecioase Constana, Romnia (b): doctor n tiine medicale, medic primar i profesor de boli infecioase, Universitatea Ovidius, Facultatea de Medicin Constana, Romnia Autorul corespondent: Dr Consuela Marca E-mail: consuela_82000@yahoo.com Rezumat Perioada copilriei se caracterizeaz prin dezvoltarea n ritm alert a tuturor componentelor fizice, emoionale, cognitive, care mobilizeaz ntreaga energie a copilului. n cazul doliului, resursele necesare travaliului de doliu vor diminua rezervele de energie utilizate n procesul creterii i dezvoltrii. Se crede c sugarii i copii mici nu pot experimenta durerea, deoarece acetia nu pot integra inteligent, a scrie sau a verbaliza durerea lor. Psihanaliza literaturii de specialitate a propus conceptul de "lips de durere", la copii, bazate pe ipoteza c copiii nu sunt capabil de a tolera efectele intense de doliu. Copiii sunt adesea suferinzi defrancizai fiindc sunt considerai prea mici pentru a nelege ce se ntampl. Lucrurile se complic cnd este vorba de decese cauzate de SIDA, care este la randul ei o suferina defrancizat. Vrsta, stadiul dezvoltarii intelectuale i emotionale i circumstanele n care s-a produs pierderea influeneaz procesul suferinei unui copil. Copiii care se confrunt cu decese cauzate de SIDA, pot asista i la decesul altor membrii ai familiei sau pot fi ei nssi HIV+. Acetia sunt expui riscului de suferin complicat din cauza naturii defrancizate a suferinei lor. Copilul mic infectat HIV nu realizeaz dimensiunea dramei, ncepe prin a nu ti ce este moartea, apoi pentru c nu o nelege o neag. Conceptul de "lipsa de durere" la copii a fost ncorporat n literatura psihanalitic de la nceputul su. Fenomenul clinic de durere la un copil mic este rareori descris sau analizat n literatura de specialitate de psihiatrie. Teoreticienii timpurii au simit c doliu nu are loc pn n adolescen din cauza structurii psihologice a copilului mic. Datele privind reacia la pierderea unei fiine dragi la copii prescolari n cea mai mare parte au fost sub-raportate sau neglijate, mai ales c cele mai multe studii referitoare la fenomenologia de durere n copilrie au fost efectuate pe copii de vrst colar. Aceast lucrare doreste s analizeze stadiile dezvoltarii copiilor din perspectiva suferinei. De asemenea, vom prezenta un caz de doliu complicat a unui copil de 3 ani . Cuvinte cheie: deces, copii, dezvoltare psihologic, durere, doliu complicat Introducere. Particularitile doliului la copii Perioada copilriei se caracterizeaz prin dezvoltarea n ritm alert a tuturor componentelor fizice, emoionale, cognitive, care mobilizeaz ntreaga energie a copilului. n cazul doliului,
11
resursele necesare travaliului de doliu vor diminua rezervele de energie utilizate n procesul creterii i dezvoltrii. Copiii sunt adesea suferinzi defrancizai fiindc sunt considerai prea mici pentru a nelege ce se intampl. Lucrurile se complic cnd este vorba de decese cauzate de SIDA, care este la rndul ei o suferin defrancizat. Vrsta, stadiul dezvoltrii intelectuale i emoionale i circumstanele n care s-a produs pierderea influeneaz procesul suferinei unui copil. Wolfelt observ c iniial, copiii trec prin stri de oc i negare, apoi trec prin reacii fiziologice la suferine similare adulilor: oboseal, tulburari de somn, schimbri de apetit, dureri de cap, senzaia de nod n gt. De asemenea, acetia tind s experimenteze o varietate de emoii i rspunsuri cognitive. Un aspect unic al suferinei copiilor este comportamentul regresiv (cum ar fi dorina de a oferi ngrijire, de a dormi cu printele, vorbete ca un copil mic, i sug degetul mare dei au depait de mult astfel de comportamente). Wolfelt pune acest lucru pe seama dorinei de rentoarcere ntr-o perioad din trecut, cnd copilul se simea protejat i n siguran. Acesta descrie comportamentul unui copil care abordeaz suferina pe bucaele plngnd i stringndu-l pe cel iubit i apoi rentorcandu-se la joaca n cteva minute. Acest mecanism de acceptare funcioneaz foarte bine la copii, dar poate fi greu neles de ctre familie (1). Adesea, copiii actioneaz ntr-un anumit mod pentru a atrage atenia. Chiar dac un copil nu este capabil s nteleag dimensiunea pierderii, acesta poate rspunde la schimbrile emoionale ale familiei. n funcie de stadiul de dezvoltare, copiii trebuie s nteleag c moartea este final, ireversibil, inevitabil, imprevizibil i universal. De asemenea, acetia trebuie s inealag conceptul de nonfuncionalitate i s se confrunte cu cauzalitatea. Tabelul 1 ilustreaz etapele de dezvoltare ale copiilor, posibile rspunsuri i intervenii sugerate. Copiii care se confrunt cu decese cauzate de SIDA, pot asista i la decesul altor membrii ai familiei sau pot fi ei nsi HIV+. Acetia sunt expui riscului de suferin complicat din cauza naturii defrancizate a suferinei lor. Copilul mic infectat HIV nu realizeaz dimensiunea dramei, ncepe prin a nu ti ce este moartea, apoi pentru c nu o nelege o neag. n a doua etap, moartea este asimilat cu o boal lung, cu o dispariie provizorie. Astfel, ntre 3 i 5 ani moartea este vzut de ctre copil ca temporar i reversibil. Copilul la aceast vrst consider moartea ca o continuare a vieii. El crede c persoana moart aude, gndete, mnnc. Pn la vrsta de aproximativ 9 ani copilul personific moartea i i-o imagineaz ca o fiin ntunecat, nfricotoare i scheletic, dar nu se vede pe el mort. Copilul la aceast vrst se poate gndi la moarte ca la un trup mort, fr s fac distincie ntre cele dou concepte. El nu poate nelege conceptul, pentru c moartea nu exist n propriile lor gnduri. Putem spune, deci, c n copilrie problema morii este ignorat i, cnd are loc, moartea nu este neleas. ncetul cu ncetul, survine nelegerea procesului biologic, reprezentarea bazat pe fapte sociale, ultimul element achiziionat dup vrsta de 9 ani fiind tocmai caracterul ireversibil i universal. Fr o experien personal, copilul nu poate nelege moartea. n adolescen ideea morii se contureaz ca o anomalie pe seama creia se constituie marea team i marile iluminri luntrice. Adolescentul nu are cum s-i dezvolte atitudini mature despre moarte, nu are n vedere pericolul, dei nelege c moartea este un fenomen prin care trece orice individ (2).
12
Tabelul 1- Stadiile dezvoltrii copiilor din perspectiva suferinei

Vrsta 0-3 ani Gnduri Sentimente Aciuni Plns Comportament de ataare Comportament regresiv Plnge Are toane Comaruri Comportament regresiv Comportament de ataare Plnge Are toane Comaruri Comportament regresiv Dificulti de concentrare Comportament de ataare Intervenii mbriarea copilului Rostirea de cuvinte de ncurajare pe un ton calm Oferirea de atenie sporit mbrbtarea copilului cu calmitate, indiferent de cuvintele folosite
3-5 ani
Persoana iubit se va ntoarce Persoana iubit este departe
Confuz Anxios Temtor de desparire Trist sau furios
6-9 ani
Se intreab dac persoana iubit se va ntoarce Au senzaia c cel decedat inc triete Aciunile sau cuvintele lor au cauzat moartea
Confuz Anxios Temtor de desparire Trist sau furios Temtor ca ar putea muri i el
9-12 ani
nteleg finalitatea i ireversibilitatea morii Aciunile sau cuvintele lor au cauzat moartea
Trist Confuz Anxios Restras Izolat Vinovat
Comportament agresiv i impulsiv Comportament riscant sau periculos Scderea randamentului la nvtur Dificulti de concentrare Comportament agresiv i impulsiv Comportament riscant sau periculos Scderea randamentului la nvtur Dificulti de concentrare
Oferirea de atenie sporit Comunicarea adevarului; se spun doar informaiile adecvate Asigurarea copilului c nu el este responsabil de deces ncurajarea exprimrii fizice sau artistice a suferinei Meninerea structurii, limitelor i regulilor Folosirea crilor pentru copii referitoare la moarte pentru normalizarea sentimentelor Oferirea de atenie sporit Comunicarea adevarului; se spun doar informaiile adecvate Asigurarea copilului c nu el este responsabil de deces ncurajarea exprimrii fizice sau artistice a suferinei Meninerea structurii, limitelor i regulilor Cutarea de suport n comunitate i coal Meninerea structurii, limitelor i regulilor ncurajarea exprimrii fizice sau artistice a suferinei
12-18 ani
nteleg finalitatea i ireversibilitatea morii Aciunile sau cuvintele lor au cauzat moartea
Trist Confuz Anxios Restras Izolat Vinovat
Doliul la copiii ntre 9 luni i 3 ani Etapa dezvoltrii n cursul primilor trei ani de via este elaborat eul corporal (0-9 luni) i eul psihic al copilului (0-36 luni). Structurarea limbajului trece prin numeroase faze: gnguritul de la 2 la 4 luni, limbajul monosilabic pn la 8 luni, perioad n care i recunoate prenumele (ntoarce capul la auzul prenumelui su), limbajul disibalic (ma-ma, pa-pa, ta-ta). Urmeaz emisia mai multor cuvinte pn la 12 luni. Nu este neles i rostit. Absena Absena este insuportabil, fiind sinonim cu moartea. Supravieuirea i bunstarea copilului depind n ntregime de adult. Absena indiferent de motivul ei i doliul dup unul dintre prini nseamn acelai lucru: ele pot nsemna schimbarea radical a vieii. Tema este foarte mare chiar dac nu este (sau nu poate fi) exprimat verbal.
13
Concepia asupra morii Aceast concepie corespunde unei idei magice i ciclice, n care accentul este pus pe caracterul interanjabil al vieii i morii. Copilul crede n atotputernicia prinilor asupra vieii i moii. Aceasta l face s cread c prinii si au o responsabilitate n moartea unei persoane apropiate. Travaliul doliului Doliul veritabil nu exist la copil deoarece depinde de noiunea de moarte i pierdere ireversibil. Doliul este trit ca o perioad n care prinii nu se mai ocup de copil, nu mai investesc n relaia cu el, Nenelegnd de ce, copilul mic triete aceast perioad cu team. De aceea, numeroase comaruri pot s-i perturbe somnul. Conduita recomandat: -Prinii trebuie s petreac timp mpreun cu copilul i s-i explice ceea ce se ntmpl. Printele unic/prinii trebuie s-i explice ce nseamn moartea cu cuvinte simple, pornind dela exemple concrete, i s-i spun c tristeea sa/lor nu este provocat de copil, ci de durerea provocat de pierderea cuiva drag. -Trebuie menionate clar cuvintele de moarte i disprut asociate numelui i prenumelui defunctului. Dac aceste cuvinte nu evoc nimic clar la copil, ele vor fi repetate n decursul lunilor/anilor urmtori. Acest lucru l va reconforta pe copil prin certitudinea oferit de faptul c nu a fost niciodat minit, c a fost tratat ca o persoan. Din contr, copilul nelege imediat c i se ascunde ceva atunci cnd se ncearc explicarea decesului prin metafore (de ex., a plecat n ceruri, n rai, a adormit pentru mai mult timp, a plecat ntr-o cltorie, expediie etc.). Nenelegerea este rapid creat de ctre explicaiile diferite ale adulilor i adesea contradictorii. La copil va persista sentimentul c a fost nelat. Copilului trebuie s i se repete c nu are nimic de-a face cu acest deces i trebuie provocat s spun ce gndete despre cel disprut. Sentimentul culpabilitii se manifest prin ambivalena sa: prin agresivitatea sa natural i prin sentimentul de atotputerniciei, mai ales atunci cnd moartea a afectat o sor sau un frate (3). Doliul la copiii ntre 3-6 ani Etapa dezvoltrii Urmtorii trei ani ai dezvoltrii au n centrul lor dezvoltarea limbajului i a reprezentrilor. Un copil de trei ani prezint n medie un vocabular de 900 decuvinte i la 5 ani, de 2000 de cuvinte. Exist un progres al aptitudinii copilului de a transmite modul su de a percepe lumea prin intermediul desenului. Exist mai multe concepte importante pentru copii de la 3 la 6 ani: - Animismul sau atribuirea vieii psihice obiectelor nensufleite; - Exist o confuzie ntre timp i existen, cu o anumit incapacitate de a percepe curgere a timpului n sine, separat de propria noastr existen; - Cunotine limitate de istorie; - Debutul noiunii de ireversibilitate a anumitor fenomene; - Copilul trece de la ce este acesta? la de ce?, cutnd s surprind legtura cauz-efect. Absena Ea este mai acceptabil att n plan fiziologic, ct i psihologic. Concepia asupra morii Copilul se afl n faa a numeroase contradicii dar, el ncepe s triasc moartea ca pe o separare, dispariie i pierdere (4). Copilul caut s neleag legile asocierilor cauzale i, concomitent, s descopere mijloacele prin care s fac fa separrii. El ncepe s neleag conceptul de interanjabilitate. Este perioada n care orice noiune agresiv n sine sau rostit de copil sau de prinii si (ori alte persoane apropiate) este proiectat asupra unei fiine imaginare care ntruchipeaz rul. Moartea care ia prin surprindere nu poate fi datorat dect aceleiai fiine malefice, chiar dac aceasta nu este dect reflexia propriilor
14
gnduri agresive printr-un soi de exteriorizare a gndurilor rele. Perioada oedipian (4-6/7 ani) este o perioad de o mare vulnerabilitate. Copilul aflat n acest stadiu evolutiv este invadat de dorina morii printelui de acelai sex pentru a-l putea locui alturi de cellalt. Este dificil deci de a mpiedica asocierea ntre dorinele incontiente ale morii cu decesul unui frate sau surori atunci cnd acesta survine. Dorina de identificare cu prinii i cu lumea adult, n general, condiioneaz nelegerea noiunii de moarte. Cu alte cuvinte, modul n care anturajul triete doliul ar putea ajuta copilul s neleag mai bine realitatea morii. nainte de toate, aceste concepte se transpun n joc, imaginar sau de rencarnare pentru a face fa i depi experienele traumatizante. Este posibil ca moartea s ocupe un loc important la aceast vrst. Nu este considerat ca ireversibil, ci mai curnd ca o alt modalitate de tri. Copilul accept existena morii la nivel intelectual, dar nu accept cu adevrat realitatea ei (5). Travaliul doliului Elementele precedente rmn valabile. Conduita recomandat: - Asigurarea copilului n legtur cu lipsa responsabilitii sale fa de decesul aprut. - Solicitarea unor exemple privind moartea altor fiine. Uneori, mutismul este mai puternic. Alteori, copilul poate fi pus s spun ce crede el despre persoana defunct pornind de la fotografia acesteia. - Povestirea unor istorioare cu ajutorul unei cri pentru copii care s permit evocarea morii ia ceea ce reprezint ea pentru copii i pentru aduli. - Desenele copiilor sunt mijloc excelent nu numai pentru diagnosticul psihologic, ci i pentru dezvoltarea dialogului pornind de la ceea se vede n desen i de la ceea ce s-a omis. - Tema de a muri apare atunci cnd copilul nu primete explicaii sincere din partea adulilor. Teama de a fi singur atunci cnd va muri i provoac comaruri. Este nevoie de asigurarea permanent a copilului cu privire la faptul c destinul omului este de a fi muritor i doar excepional atinge copiii de vrsta sa. - Copilului trebuie s i se permit s duc flori la mormntul defunctului sau o jucrie la care ine i pe care o depune la mormnt pentru a-i arta solidaritatea cu suferina familial. - Copilului trebuie s i se permit s pstreze un obiect al defunctului, pe care va putea s-l priveasc atunci cnd are chef (6). Doliul la copiii ntre 7-8 ani Etapa dezvoltrii Aceast etap este crucial n dezvoltarea individului deoarece ea corespunde perioadei n care activitatea dominat devine cea de nvare, de deprindere a scrisului-cititului. Este o perioad de trecere de la lumea dependenei sociale la cea a independenei prin posibilitatea de a scrie i citi ceea ce dorete. n aceast perioad are loc pierderea noiunii MoCrciun. Lumea imaginar se reduce. Concepia asupra morii (7) Moartea este ceva straniu care l prinde i proiecteaz pe copil la mare distan. Ea poate lua forma fantomelor, montrilor, sau a unei existena invizibile.Moartea este imaginat mai curnd ca real, dar devine universal. Ea atinge ntreaga lume vie. Travaliul doliului Conduita recomandat: - Explicarea permanent i clar a ceea ce se ntmplat n paralel cu rspunsul clar i onest la ntrebrile copilului, chiar dac ele nu vin n momente oportune i este imposibil de formulat un rspuns complet). Dac rspunsul nu poate fi complet (dar, ar putea fi vreodat?), copilul caut s se asigure c nu i se ascunde nimic fiind tentat s repun ntrebri ntr-un moment mai potrivit. Dac iniial i se ofer un rspuns scurt, simplu i
15
clduros, spunndu-i-se c vor discuta ceva mai trziu n faa unei fotografii i sugereaz faptul c familia este puternic solidar (8). Doliul la copiii ntre 8-18 ani Etapa dezvoltrii Dezvoltarea este consacrat maturizrii cognitive, Coninutul simbolic al limbajului servete dezvoltrii asociaiilor de idei i raionamentelor, ajutnd copilul s ias din centrul universului propriilor percepii, prin nlocuirea unui eucentralizat extrem de important printr-un eu socialmente mai acceptabil, capabil s comunice cuceilali, de a-i influena i de a fi influenai de ei (9). Concepia asupra morii Moarte este sfritul vieii. Copilul este acum capabil s o conceap abstract, este interesat de ritualurile de nmormntare i de ceea ce devine corpul dup moarte. ntre 9 i 12 ani, copilul triete ultimele momente ale lumii gndirii magice i animiste, pe care o abandoneaz n pofida analizei cauzale, logice. Caracterizat prin dobndirea unei autonomii tot mai mari, adolescena este o perioad dificil n care doliul este puternic resimit. Tatl cu misiunea sa de a sprijini dezvoltarea independenei adolescentului are un rol primordial, decesul su fiind foarte greu suportat. Identificarea tinerei fete cu mama sa n privina rolului maternal este deosebit puternic n cazul decesului unui copil mic sau a nounscutului. Ea poate resimi o team fa de viitoarea sa maternitate sau poate s-i fie fric s in n brae un copil foarte mic, chiar dac are alt vrst dect cea pe care a avut-o copilul decedat (10). Travaliul doliului Seamn tot mai mult cu cel al adultului. Conduita recomandat: -Lsarea copiilor mari i a adolescenilor s vorbeasc despre ceea ce au admirat mai mult la persoana defunct. n cazul unui deces, ei nu vor dori s vorbeasc deschis cu prinii si. Un unchi, o mtu, un prieten sunt n aceast situai susintorii ideali. Profesionitii pot ajuta prinii s neleag acest lucru. n concluzie, adulii trebuie s foloseasc aceleai cuvnt pentru a descrie aceeai situaie i atunci cnd e vorba de moarte. Astfel copilul se convinge c prinii si au avut ncredere i i-au spus ntotdeauna adevrul. ncrederea dintre copii i prini este ntotdeauna foarte ridicat chiar i atunci cnd relaiile dintre ei sunt tensionate. Copilul are ntotdeauna o percepie favorabil cu privire la prinii si, Dar, dac evenimentul decesului n familie este acompaniat de incoerene ntre explicaiile i conduitele mamei i cele ale tatlui, poate s apar un sentiment de nencredere (11). Alte particulariti ale travaliului doliului la copii Primele faze ale travaliului doliului (negarea stupoarea i agresivitatea) sunt dependente de vrsta copiilor i de teama lor de a nu fi abandonai. Faza depresiv, ca cicatrizare a doliului, este adesea foarte diferit n funcie de vrst, necesitnd din partea anturajului mult deschidere,ascultare activ, cldur. Dificultile de a nelege copilul n decursul doliului, prinilor le este foarte greu s aprecieze obiectiv ce se ntmpl cu copiii lor deoarece: - sunt foarte preocupai de propria lor suferin; - pot minimiza (incontient) impactul decesului asupra copilului care nu l-a vzut pe fratele su mort; - cred c este normal s fii trist ca urmare a pierderii unui frate i c aceast suferin nu necesit apelul la un specialist (psihoterapeut, medic etc.);
16
- pot fi ruinai sau se pot simi vinovai atunci cnd recunosc o anumit slbiciune psihologic la copilul lor; - existent un decalaj ntre ceea ce resimte printele i copilul su. Aceasta se ntmpl frecvent deoarece copilul i poate centra interesul asupra unor elemente sau persoane care par anturajului ndeprtate sau lipsite de importan. Acest decalaj accentueaz dificultatea prinilor de a nelege c biatul/fiica lor sufer de depresie (12). Conduita recomandat: - realizarea preveniei depresiei: atenionarea repetat a prinilor s-i trateze copilul,indiferent de vrsta sa, ca parte ntreag a familie n decursul tuturor etapelor travaliului doliului. Aceasta nu poate dect s-l ajute s-i recapete ncrederea prin dobndirea unui loc distinct n cadrul dinamicii familiale, n ciuda doliului care o destabilizase. Copilului trebuies i se vorbeasc, s fie dus la ceremoniile importante (dac dorete) din familie, s i se prezinte dificultile cu care familia se confrunt, explicarea fr ncetare a ceea ce se petrece n familie i oferirea rspunsurilor la ntrebrile copilului cu toat sinceritatea (13); - tratarea depresiei: tratamentul medical de tip antidepresiv nu este dect rareori necesar. Cteva edine de terapie sunt mult mai utile i adesea suficiente pentru depirea momentului. n cazul dificultilor majore, cea mai bun soluie este indicarea terapiei familiale, pentru ca dialogul i relaiile s poat s renasc n condiii optime (14). Punctele cheie: - culpabilitatea este constant la copil (secundar ambivalenei sale), ea pregtind terenul depresiei; - falsa hiporeactivitate este adesea singurul semn al depresiei. Nu trebuie s rmnem la impresia aparent de calm al copilului deoarece rezervele lor energetice sunt rapid epuizate atunci cnd ncarc s-i imagineze ceea ce cred c se ateapt de la ei. Cicatrizarea Este greu de apreciat foarte corect impactul doliului asupra copilului. Jelirea unui printe este ntotdeauna foarte dificil de gestionat, cicatrizarea survenind dup muli ani. Conduita recomandat: -invitarea copilul la mult timp de la deces la o consultaie n care s s vorbeasc despre modul n care i-l amintete pe bunicul sau fratele su decedat (15). Prezentare de caz V prezentm cazul unei fetie n vrst de 3 ani dintr-o familie format din bunicii paterni i cu familia fiului lor compus i de un baieel de 5 ani cu infecie HIV+SIDA. Tatal ei era, de asemenea bolnav de SIDA i nu putea ajuta familia, mama muncea foarte mult, bunicii fiind singurii susintori. Fetia a prezentat modificri comportamentale i clinice acute, n contextul pierderii fratelui ei. Fetita provenea dintro familie de musulmani, cu statut socio-economic srac. Anterior prezentrii la noi ea nu prezenta ntrzieri n dezvoltarea neuro-psihic i era clinic sntoas. Pacienta noastr era o fire prietenoas i sociabil cu ceilali copii. Era foarte ataat, de asemenea, de fratele ei bolnav i-i ndeplinea toate cerinele lui. ase sptamni nainte de consultarea pacientei fratele a murit subit printr-o complicaie a infeciei HIV. Adulii din familia ndoliat atribuie supravegherea fetiei la diferite rude n timp ce acetia au fost ocupai cu ritualurile de doliu. n cursul primelor dou zile, pacienta a aprut surprins i confuz att de muli strini n doliu i le-a cerut motivul pentru care
17
plng. Ea a insistat, de asemenea, s fie cu fratele ei. Cu toate acestea, nu i s-a permis s vad decedatul, nici participarea la ritualele funerare, conform obiceiurilor religioase. Bunica s-a consolat prin a spune c el a plecat la spital i va reveni in timp scurt, dar copilul a persistat cu interogri interminabile despre el. Dup alte cteva zile a prezentat accese de furie, sprgea jucrii i arunca articole de uz casnic. Ea nu s-a mai bucurat de activitile sale obinuite, cum ar fi privitul la televizor, sau joaca cu ali copii, i s-a izolat n cas. Ea a nceput s prezinte enurezis i tulburari de vorbire - balbism (blbial). n timpul somnului prezenta bruxism, vorbea i se trezea ipnd. Avnd n vedere gravitatea acestor probleme comportamentale am fost solicitai la ase sptmni. Bunica, fiind un ngrijitor semnificativ (Cu prinii, n roluri pasive, cum sa menionat anterior), a fost ncurajat s explice modul n care fratele ei a murit. Curiozitile copilului despre unde e fratele ei au fost clarificate treptat, i prea a nelege conceptul de moarte ca pe un drum lung fra ntoarcere pentru fratele ei. Ea a fost asigurat c va fi iubit i ngrijit de restul familia. Toate problemele de comportament, cu excepia blbitului (stabil i la o intensitate mai mic) au disprut treptat, pe o perioad de patru sptmni. Familia nu a meninut ntlnire mai trziu. Discuii Moartea unui frate este doliu nti. Copilul este probabil s se confrunte cu toate acestea, experii n domeniul D+oliului copilriei menioneaz foarte rar impactul acesteia. Dup cum s-a vzut n cazul de fa, copiii precolari neleg moartea ca pe un drum lung sau ca pe o form de somn prelungit. Potrivit pentru Johnson, copiii au dificulti n nelegerea permanenei de moarte, prin urmare, ei pot solicita numeroase ntrebri fr sfrit, i poate regresa chiar mai devreme (16). Copilului n cazul nostru expus prezint comportamente regresive, deoarece ea a fost prea imatur s-i exprime emoiile verbal atunci cnd se confrunt cu dispariia brusc a fratelui ei de, care a fost profund ataat. n acest caz, comparnd-o cu moartea drum lung a fost nrudit la ascunderea adevrului i falsificarea faptelor, ceea ce duce la confuzie i nenelegeri cu privire la ea. Acest raport de caz sugereaz c copiilor trebuie s fi spus mai direct despre modul n care un decedat nu se va ntoarce i ceea ce se face cu cadavru. Ceremoniile funerare asigur structura pentru oameni de toate vrstele s se mngie unul pe altul i s plng deschis. Cu toate acestea, aspectele religioase i culturale ale morii, de asemenea, trebuie s fie pstrate n vedere. Acest raport arat c i copiii mici pot plnge pe cei dragi, dei procesul de exprimare a durererii difer de cea a copiilor mai mari, i poate ocazional necesit o atenie clinic (18). Clinicienii trebuie s fie sensibili la acest lucru, i cel mai bine ar fi dac acestea probleme sunt identificate i tratate mai devreme la. O astfel de intervenie este de a identifica persoanele care i ingrijesc primar, nu neaprat de prini, i s le angajeze n procesul de corecie.
Bibliografie 1. A Clinical Guide to Supportive and Palliative Care for HIV/AIDS Chapter 13: Spiritual Care XIII. 2. Doyle D, Hanks G, MacDonald N, eds. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 2nd ed. Oxford: Oxford University Press; 2007. 3. Malkinson Ruth, Congnitive Grief Therapy. London: W.W. Norton and Company; 2007.
18
4. Parkes CM. Bereavement as a psychosocial transition, process of adaptation to change. In: Dickenson D et al. (eds). Death, Dying and Bereavement. London: Sage Publications; 2005.p 325 31. 5. The George H. Gallup International Institute. Spiritual beliefs and the dying process: a report on a national survey. Conducted for the Nathan Cummings Foundation and the Fetzer Institute;1997. 6. Firth S. Care of the dying in a multicultural society. Wider Horizons;2001. 7. Dutton YC, Zisook S. Adaptation to bereavement. Death Studies 2005;19: 877 903. 8. National Council for Hospice and Specialist Palliative Care Services:London. 9. Lo B, Ruston D, Kates LW et al. Discussing religious and spiritual issues at the end of life: a practical guidefor physicians. JAMA 2002;287:749-54. 10. Shapiro Ester R. Grief as a Family Process. A developmental Approach to Clinical Practice. New York:The Guilford Press;1994. 11. Calde K, Classen C, Spiegel D Can psychosocial interventions extend survival? A critical evaluation of clinical trials of group and individual therapies. In: Lewis CE, OBrien RM, Barraclough J (eds), The Psychoimmunology of Cancer, 2nd edn. Oxford: Oxford University Press;2002. p 182 209. 12. Worden WJ. Grief Counseling and Grief Therapy. A handbook for The Mental Health Practitioner. New York Springer Publishing Company;2003. 13. Puchalski CM. Touching the spirit: the essence of healing. Spiritual Life 1999;45:154-9. 14. Keys J. Pentru a ajuta copii Deal cu moartea i durerea. 15. Kirwin KM, Hamrin V. Reducerea riscului de complicate deces i tulburri psihice viitoare la copii. Adolesc Psychiatr Nurs 2005; 18:62-78. 16. Vida S, Grrizenko N. DSM-III-R i fenomenologiei de deces din copilarie: o revizuire. J Psihiatrie 1989; 34:148-55.
Conflict de interese: nu exist Primit: 23 mai 2012 Acceptat: 29 iunie 2012
19
Studiu de caz: ngrijirea acordat unui copil cu incontinentia pigmenti

Adriana Jinga, asistent medical, Hospice ''Casa Speranei'', Braov, Romnia Adresa pentru corespondena: e-mail: adriana_gsk@yahoo.com Rezumat Lucrarea de fa i propune s prezinte cazul unei fetie n vrst de 1 an, cunoscut cu diagnosticul de incontinentia pigmenti i hidrocefalie gigant secundar meningoencefalit, netratat datorit bolii de baz, cu un prognostic destul de rezervat. Fetia prezint plurispitalizri datorit creterii fulminante a perimetrului cranian i a apariiei complicaiilor (escare parietale, denutriie datorit toleranei digestive sczute), pentru un control al simptomelor adecvat i pentru o monitorizare foarte strns. Se vor prezenta problemele i interveniile acordate fetiei, cu evaluare la 24 de ore i reevaluare final la externare. Cuvinte cheie: incontinentia pigmenti, hidrocefalie, escare, hiperpigmentaie, durere Despre incontinentia pigmenti Definiie: Incontinentia pigmenti este o genodermatoz X-linkat, multisistemic cu manifestare predominant cutanat (Figura 1) inclusiv ale fanerelor, dentare, osteoarticulare i neuropsihice. Figura 1 Manifestri cutanate n incontinentia pigmenti
Criterii de diagnostic: - Majore: rash neonatal, hiperpigmentaie (Figura 2), pr moale, subire i rar; - Minore: afectere dentar, pr i unghii friabile, afectare retinian. Boala poate fi asociat cu malignitatea-leucemia, tumora Wilms, retinoblastom. Este denumita i sindromul instabilitii cromozomiale.
20
Figura 2 - Rash neonatal i hiperpigmentaie n incontinentia pigmenti
Incidena: 1 caz la 40.000 de persoane. Este mai comun la rasa alb dect la rasa galben. Este mai frecvent la femei. n mod uzual feii de gen masculin nu supravieuiesc. Iniial leziunile apar de la natere. Stadializare n incontinentia pigmenti: Stadiul I: Se caracterizeaz prin vezicule, pustule, bule nsoite de eritem de-a lungul liniei Blaschko. Simptomele sunt prezente de la natere, dar pot s debuteze i n copilarie dup pusee febrile. Stadiul II: Are o durata de la 8 saptmni la 2 ani. Se caracterizeaz prin papule cheratinice si placarde. Este un stadiu verucos. Stadiul III: Stadiul de hiperpigmentare se caracterizeaz prin macule hiperpigmentare ce se ntind de-a lungul liniei Blascko, linie ce se intinde pe faa extern, posterioar a antebraului si braului. Desenul macular hiperpigmentar poate s cuprind axilele, coboar spre zona mamelonar pn n zona abdominal. Ca durat se ntinde de la 12 saptmni la 40 de saptmni. Stadiul IV: Pacientul prezint dungi sau pete depigmentate, pliurile celulare sunt atrofiate. Ca durat se ntinde din copilarie pn la vrsta de adult. Tablou clinic: Pe lng leziunile cutanate n cele 4 stadii se mai asociaz: Modificri unghiale: apariia de unghii displazice la 40-60% dintre pacienii cu incontinentia pigmenti. Evoluia displaziei unghiilor duce la apariia tumorilor cheratozice subunghiale. Modificri oculare: observate la 1/3 din pacienii de sex feminin si 2/3 din pacienii de sex masculin; modificri pigmentare retiniene cu afectarea vaselor periferice retiniene cu zone neirigate; microoftalmie, retinoblastom, cataract, strabism, atrofie optic, exudat retinian, glaucom congenital. Sistemul nervos central: afectare la 10-40% dintre pacieni: microcefalie, retard mental, spasticitate, convulsii, ataxie, encefalopatie, hiperactivitate, AVC. Sistemul osos: anomalii osoase i structurale apar in 14% dintre cazuri, dar n mod uzual sunt asociate cu severe deficite neurologice. Anomalii frecvente: scolioza, spina bifid, sindactilie, anomalii ale urechii, lipsa congenital a minilor. ngrijiri medicale: Nu exist tratament specific. Leziunile trebuie s fie pstrate curate i intacte. Tratamentul cu steroizi are efecte benefice pentru leziunile cutanate. Igiena cavitaii bucale este foarte important.
21
Descrierea cazului Prezentm cazul unui sugar n vrst de 1 an, care avea particularitatea c asocia diagnosticul de incontinentia pigmenti cu hidrocefalie gigant secundar meningoencefalitei. Antecedente personale patologice: - septicemie la 1 lun, meningit la 1 lun i jumtate; Istoric: Feti a fost nscut la vrsta gestaional de 38 de sptmni, cu greutate nomal de 3690 de grame, APGAR=10, extras prin operaie cezarian, afirmativ cu vezicule cu coninut lichidian glbui la nivelul braelor. Din a III a zi a prezentat convulsii predominant de hemicorp drept. Ecografia transfontanelar a evideniat iniial hematom subpendimar. n evoluie la vrsta de 5 saptmni leziunile cutanate liniare erau sub form de cruste cu descuamare la nivelul membrelor superioare i inferioare i pete pigmentare pe torace. A prezentat culturi tementare cu E. Colli i Klesibella i hemocultura cu Klesibella. Consultul neurochirurgical stabilete diagnosticul de hidrocefalie intern depait chirugical. n evoluie sechele severe psihomotorii cu: hidrocefalie tetraventricular depait chirurgical, cu creterea perimetrului cranian cu 1 cm/sptamn, apoi cu ritm fulminant de 2 cm/saptamn ajungnd la 70 cm (29.05.2012); retard psihomotor accentuat; epilepsie simptomatic parial secundar generalizat; dificulti severe de alimentatie chiar si cu sond nazogastrica; sechele de meningit bacterian cu Klesibella, escare parietale de decubit stadiul IV. Testele genetice pentru icontinentia pigmenti au fost confimate pentru pacient, iar pentru prini au fost infirmate. Investigaii de laborator: leucocitoz, transaminaze normale, hiponatremie, carent de Fe. La preluare de ctre echipa Hospice ''Casa Speraei'' Braov fetia prezenta: - tegumente hiperpigmentate, marmorate la nivelul membrelor superioare i inferioare i la nivelul plicilor; - hiperpilozitate, esut subcutanat practic absent; - macrocefalie: perimetru cranian=64 cm la preluare, iar la internare 29.05.2012 perimetrul cranian=70cm; - spasticitate marcat, torace n caren, agitaie; - retard sever n dezvoltare neuropsihic; - sindrom convulsiv; - medicaia: Topamax, Fenobarbital, Glicerol, Advantan unguent La internare n unitatea cu paturi pediatrie Hospice ''Casa Speranei'' fetia prezint stare generala mediocr, hidrocefalie gigant, perimetru cranian=70cm, escare parietale gradul III, durere la manevre Cheops=3, constipaie, eritem inghinal i iritaie axilar, colici abdominale i candidoz bucal. Intervenii: Sugar n vrst de 1 an, cunoscut cu diagnosticul de incontinentia pigmenti i hidrocefalie gigant post-meningoencefalit n perioada de nou nscut, se interneaz pentru controlul durerii i ngrijire medical. La internare stare general mediocr, hidrocefalie gigant, escare cap zona parietooccipital, candidoz bucal, privire in apus de soare, spasticitate membre, denutriie. Pe parcursul internrii a primit tratament anticonvulsivant i nu a prezentat convulsii. Deorece a prezentat durere n timpul nopii i la manevrele medicale, s-a crescut doza de Tramadol, dup care a fost mai linitit. Apetit foarte bun, alimentat la biberon, fr a mai fi nevoie de sond nazo-gastric. Eritemul s-a redus considerabil, aproape de vindecare dup toaleta local i aplicare de Nidoflor alternativ cu Advantan unguent.
22
S-a efectuat zilnic toaleta i pansamentul escarelor parietale cu mobilizare repetat la 30 minute maxim o or i folosirea pernei antiescare, avnd evoluie foarte bun, spre vindecare. Ocazional prezint meteorism i colici abdominale care au cedat dup administrare de Espumisan. S-a instaurat tratament cu Nistatin pentru candidoza bucal cu toaleta riguroas a cavitii bucale. Pe lnga tratament i ngrijiri medicale, am ncercat s alinm suferina acestui mic copil cu metode terapeutice specific paliaiei: meloterapie, mngieri, atingeri, stimulare blnd prin masaj, jucrii la care fetia rspundea pozitiv. Suferina parinilor era enorm, manifestndu-se prin anxietate, o oarecare distan fa de feti i teama de se implica n ngrijirea ei. Consilierea familiei a inclus explicarea necesitii trecerii de la tratamentul curativ la paliativ, sfat genetic i educarea familiei n ceea ce privete ngrijirea direct a copilului. S-a acordat suport psihoemoional susinut din partea echipei de ngrijiri, familia reuind s depaeasc teama legat de mobilizare i ngrijirea zilnic i s dezvolte o relaie afectiv cu fetia lor. Dac prin toat munca noastr susinut reuim s-i aducem un mic zmbet acestui copil n suferin, acesta este rsplata noastr i ne aduce satisfacie profesional.
Bibliografie http://emedicine.medscape.com/article/1176285-overview [accesat la 10.01.2012]. http://www.ninds.nih.gov/disorders/incontinentia_pigmenti/incontinentia_pigmenti.htm [accesat la 10.01.2012]. http://www.rightdiagnosis.com/i/incontinentia_pigmenti/intro.htm [accesat la 10.01.2012]. http://www.sfatulmedicului.ro/arhiva_medicala/incontinentia-pigmenti [accesat la 10.01.2012].
23
ngrijiri paliative ntr-un caz de extrofie de vezic

Florentina Baltag, asistent medical i coordonator Secia Pediatrie Hospice Casa Speranei, Bucureti, Romnia Adresa pentru coresponden: e-mail: florentina.baltag@hospice.ro Rezumat Pacientul diagnosticat cu extrofie de vezic necesit un bun management al ngrijirii tegumentului i al leziunilor. Lucrarea de fa conine definiia extrofiei de vezic tip cloac, frecvena afeciunii, cauzele, tratamentul, prognosticul i prezint studiul de caz al unei paciente aflate n ngrijirea echipei de pediatrie a Hospice Casa Speranei. Sunt de asemenea prezentate ngrijirile paliative acordate pacientei n cadrul spitalului n care se afla internat: intervievarea aparintorilor, examinarea leziunilor i a tegumentului lezat, comunicarea cu medicul curant i asistentul medical din spital pentru urmrirea eficienei n ngrijirea bolii pacientei. Managementul cazului a presupus: - ngrijirea eficient a leziunilor, irigarea i folosirea cremelor i pansamentelor pentru mentinerea mediului umed, care s faciliteze vindecarea acestora; - controlul durerii; - ajutor material (pansamente, creme, medicamente, pungi de colostom, seringi, soluie de ndepartarea a adezivului etc.); - facilitarea legturii cu Ortopedica (Rmnicu Vlcea) pentru obinerea flanelor i pungilor de colostom; - ndrumarea i sftuirea n organizarea unui dosar cu documente medicale, pe care s l prezinte unor clinici specializate din strinatate; Datorit vindecrii tegumentului a fost posibil intervenia chirurgical. Din relatrile mamei i observaiile personale ulterioare, n urma tratamentului acordat, abdomenul a fost vizibil vindecat, fiind posibil, astfel, montarea flanelor i a sculetilor de colostom. n cazul de fa n ngrijirea acordat pacientei, tratamentul paliativ s-a mbinat i completat cu tratamentul de tip curativ. Cuvinte cheie: extrofie de vezic, ngrijiri paliative Introducere Extrofia de vezic reprezint dezvoltarea incomplet a vezicii i a peretelui abdominal situat sub ombilic, nsoit de diferite malformaii genito-urinare, variind de la epispadias pn la extrofia de cloac. Aceast anomalie are o frecven mai mare la sexul masculin decat la feminin n proporie de 4 la 1. Malformaia este rar, un caz la 40.000 de nateri i nu are caracter familial (1). Cauza acestor afeciuni se datoreaz dezvoltrii exagerate a membranei cloacale ,care nu permite unirea elementelor mezodermale i formarea peretelui abdominal inferior n timpul vieii embrionale (2). Tratamentul acestei malformaii rmne o provocare pentru chirurgii pediatrii, care trebuie s realizeze o reconstrucie funcional i estetic a organelor genitale i s obin continena urinar odat cu prezarvarea funciei renale (3).
24
Prognosticul vital este influenat de existena pielonefritei, iar n lipsa interveniilor chirurgicale 60% din cazuri decedeaz sub vrsta de 10 ani (4). Prezentarea cazului n cazul prezentat, este vorba despre o pacient, de sex feminin, RD, n vrst de 2 luni (la preluare, 23.03.2009), nscut la data de 12.01.2009, diagnosticat dup natere cu extrofie de vezic i malformaie a membrului inferior drept. Istoricul bolii Pacienta a fost nscut prin cezarian, la 33 sptmni cu greutate 2,200 kg, avnd suferin fetal la natere. Dup natere, se interneaz de urgen n Spitalul Clinic Universitar de Urgen Nr. 1 Craiova, pentru: defect de deschidere a orificiului anorectal, defect perete anterior abdominal 1/3 inferioar. Examenul clinic pune diagnosticul de: Extrofie de vezic malformaie ano-rectal tip cloac (Figura 1). n data de 15.01.2009, pacienta este operat, n timpul creia s-a practicat colostomia stang, cura extrofiei vezicale tip 1 i cateterizarea orificiilor ureterale. Evoluia postoperatorie a decurs cu stare general grav, vrsturi alimentare, subfebriliti, detaarea cateterului ureteral stng. Figura 1 - Extrofie de vezic, malformaie ano-rectal tip cloac
n data de 20.02.2009 se intervine chirurgical i se practic retu al plgii postoperatorii i nchiderea total a peretelui abdominal. Evoluie postoperatorie este dificil, cu subfebriliti, dar nregistreaz o discret ameliorare a strii generale cu alimentaie per os, posibil i diurez prezent pe cateterele ureterale. La inspecia cavitii peritoneale se vizualizeaz ileon terminal, exteriorizat transparietal, periombilical stng, continuat intraabdominal prin aproximativ 15 cm de colon, plin cu materii fecale, care se termina n deget de manu. La data de 18.03 31.03 2009 Spitalul Clinic de Urgen pentru copii Marie S. Curie se interneaz pentru: infecie sistemic cu germene neevideniat i anemie intrainfecioas. Examinare abdominal arat o colostom n flancul stng cu prolaps mic n etajul inferior. Se mai constat o formaiune tumoral acoperit de mucoas pe suprafaa creia prolabeaz orificii ureterale. La examen clinic general se constat: extrofie de cloac complet sau clasic i malformaie de membru inferior drept - gamba dreapt-, paloare marcat, pliu abdominal elastic. Ecografie abdominal 21.03.2009 arat ficat cu dimensiuni i contururi netede i structur omogen; colecist nedecelabil ecografic; pancreas inexplorabil; splina ovalar de
25
24/20 mm, contururi netede, ecostructura omogen; ambii rinichi cu sedii i contururi normale; la nivelul micului bazin, multiple lacune intestinale. Tratamentul administrat a fost: - perfuzie endo venoas - hidratare timp de 6 zile; - Cefotaxine - 500mg/24 h, timp de 1 zi; - Meronem - 1g/10cc, timp de 11 zile; - Targocid - 400mg/ 10ml, timp de 11 zile; - mas eritrocitar - 35 ml pe 22.03; Sub tratament evoluia a fost favorabil. ngrijiri paliative acordate de echipa Hospice Casa Speranei Din momentul prelurii pacientului, avnd n vedere situaia medical amintit, intervenia a constat n: - identificarea problemelor i nevoilor pacientului i a familiei; - consilierea psiho-emoional a mamei; - informarea i educarea cu privire la ingrijirea tegumentului i a leziunilor de la nivelul peretelui abdominal; - ngrijirea eficient a leziunilor, irigarea i folosirea cremelor i pansamentelor pentru mentinerea mediului umed, care s faciliteze vindecarea acestora (Figura 2). - controlul durerii; - ajutor material (pansamente, creme, medicamente, pungi de colostom, seringi, soluie de ndepartare a adezivului etc.) - facilitarea legturii cu Ortopedica (Rmnicul Vlcea) pentru obinerea flanelor i pungilor de colostom; - ndrumarea i sftuirea n organizarea unui dosar cu documente medicale, pe care s l prezinte unor clinici specializate din strintate; - domiciliul pacientei fiind n alt jude (Vlcea), legatura cu mama s-a meninut telefonic, iar pacienta era consultat la fiecare dintre vizitele facute n spitalul M.S. Curie; - din relatrile mamei i observaiile personale ulterioare, n urma tratamentului acordat, abdomenul a fost vizibil vindecat, fiind posibil, astfel, montarea flanelor i a sculeilor de colostom; Figura 2 Aspectul leziunii dup intervenia echipei Hospice
Datorit vindecrii tegumentului a fost posibil intervenia chirurgical. n cazul de fa n ngrijirea acordat pacientei, tratamentul curativ s-a mbinat i completat cu tratamentul de tip paliativ. Pacienta a fost externat din spital i a fost, pentru o perioad, la domiciliu, continund s in legtura cu echipa hospice care o ndruma pe mama n ngrijirea pacientei. n perioada 15 - 18.03 2010 pacienta a fost internat n Spitalul Clinic pentru copii Marie S. Curie, n cadrul Clinicii de Chirurgie i Ortopedie Pediatric .
26
Aici se intervine chirurgical i se practic mobilizarea celor 2 hemivezici, cu crearea unei pungi vezicale i nchiderea cu dificultate a peretelui abdominal. Figura 3 Aspectul leziunilor dup intervenia chirurgical
Evoluie postoperatorie a fost favorabil, pacienta a fost afebril, nu vars, prezint splinturi funcionale (se suprim n ziua 12, postoperator ), miciuni fiziologice (la nivelul colului vezical) (Figura 3). La data de 23 30.05. 2011 n cadrul Spitalului M.S. Curie, n urma unor analize de snge i urocultur, s-a descoperit prezena bacteriei Proteus, iar pacientei i s-a administrat tratament cu Ceftriaxone I.V. Dup tratament s-a recomandat repetarea uroculturii, care a ieit negativ. Concluzii n momentul prelurii pacientei de ctre echipa hospice, ngrijirea acesteia era dificil, datorit leziunilor provocate de malformaie i de faptul c urina intra n contact cu leziunile prezente i cu tegumentul din jur. Dup prima evaluare a pacientei, s-a iniiat planul de ngrijire, avnd ca obiective culegerea de informaii, o bun comunicare cu mama pacientei, suport psiho-emoional, un management ct mai bun al leziunilor pacientei, meninerea integritii tegumentului din jurul colostomei, controlul durerii i o evoluie favorabil a plgilor. n urma planului de ngrijire al echipei hospice, leziunile provocate de malformaie s-au vindecat, tegumentul din jur a fost protejat i a rmas integru, fapt ce a dus la posibila intervenie chirurgical n care s-a fcut o reconstrucie a vezicii i a ureterelor. n plus, echipa a susinut prinii pe tot parcursul ngrijirii, redndu-le ncrederea i energia de care aveau nevoie pentru a merge mai departe i, astfel, s-a crescut calitatea vieii pacientei. Echipa hospice ine legtura cu prinii pacientei i, de cte ori se interneaz n spital, sun s fie vizitai n spital de echipa hospice (au posibilitatea de a veni i la cabinetul de ngrijiri paliative).
Bibliografie 1. http://www.medicultau.com/neurochirurgie/hipospadias/extrofie de vezica.php [accesat la 11.06.2012]. 2. http://www.mymed.ro/etrofie-vezicala-etrofie-de-vezica.html [accesat la 12.06.2012]. 3. http://www.univ-ovidius.ro/stiri-si-noutati/download/Rezumat-Georgescu.pdf[accesat la 13.06.2012. 4. https://www.scribd.com/ntatu/d/54909643-vezica-urinara-si-uretra [accesat la 12.062012].
27
Abordare paliativ a insomniei la copii: studiu de caz

Gianina Chiosa, asistent medical generalist, Secia Pediatrie, Hospice ''Casa Speranei Braov, Romania Adresa de corespondena: e-mail: gianinachiosa@yahoo.com Rezumat Unitatea cu paturi devine, de multe ori, pentru copiii pacieni o a doua cas iar cadrele medicale iau uneori locul prinilor. Sunt multiple metode pe care echipa multidisciplinar le poate aborda pentru a oferi pacientului copil suportul necesar i o ngrijire de calitate pe parcursul internrii, oferind soluii concrete i corecte la simptome. Lucrarea de fa i propune s contureze tabloul abordrii holistice, multidisciplinare, a problemelor aprute la internarea pacienilor n unitatea cu paturi, cu accent pe planul psihoemoional. Pentru a eficientiza munca echipei, economisind timp n diagnosticarea corect a problemelor pacientului i observare clar a intervenilor, am experimentat introducerea unui instrument de monitorizare a strii pacientului pe 24 ore. Acest tabel este un real folos pentru secia noastr. Pe baza unui studiu de caz prin metode prospective am demonstrat acest beneficiu. n concluzie, munca ne invadeaz uneori spaiul privat, chipurile copiilor ne urmresc i acas, responsabilitile se termin undevadar suportul nostru acordat pacientului, munca bine structurat, calitatea ngrijirilor, empatia, ne ajut mbuntim calitatea vieii pacienilor concomitent cu gsirea echilibrului psiho-emoional al cadrelor medicale necesar n continuitatea muncii de zi cu zi. Cuvinte cheie: ngrijiri paliative, insomnie, anxietate, echipa multidiscilinar, tabel Introducere
Motto: ,, Chiar i atunci cnd crezi c ai facut tot ce se putea, mai poi face nca ceva.
Unitatea cu paturi devine, de multe ori, pentru copiii pacieni o a doua cas iar cadrele medicale iau uneori locul parinilor. Sunt multiple metode pe care echipa multidisciplinar le poate aborda pentru a oferi pacientului copil suportul necesar i o ngrijire de calitate pe parcursul internrii, oferind soluii concrete i corecte la simptome. ntrebarea care survine mereu n ngrijirea pacientului este:,,Sunt oare epuizate toate soluiile, cu privire la abordarea simptomatologiei pacientului, sau se mai poate face ceva? Lucrarea de fa i propune s contureze tabloul abordrii holistice, multidisciplinare, a problemelor aprute la internarea pacienilor n unitatea cu paturi, cu accent pe planul psihoemoional. Se demonstreaza astfel: - eficientizarea muncii echipei avnd drept rezultat ngrijiri de calitate acordate pacientului cu insomnie, ntr-o abordare holistic la problemele aprute la internarea n unitatea cu paturi; - demonstrarea beneficiilor utilizrii unui tabel pentru supravegherea strii somn-vegheagitaie a pacientului pe 24 ore, preluat de la un studiu de cercetare efectuat n Germania, pentru efectele pozitive ale melatoninei, i implementat pe secia de pediatrie paliativ n urma problemelor survenite.
28
Despre insomnie la copil n general cauzele insomniei la copil sunt multiple, astfel: - mediul strin pentru copil, lipsa mamei; - mediul - condiii necorespunztoare: temperatura neadecvat, zgomot; - simptome necontrolate: durere, vrsturi, dispnee, tuse, polachiurie, diaree, transpiraii, anxietate, depresie, prurit; - sindrom de abstinen: barbiturice, benzodiazepine; - medicamente: diuretice, steroizi, cofeina, teofiline, clonidina, propanolol (comaruri), simpaticomimetice, antagoniti H2, fluoxetine, opioide; - inversarea ritmului somn-veghe (de exemplu n glioame). Dintre interveniile la ndemn n astfel de situaii enumerm: - identificarea cauzelor insomniei, atenia trebuie ndreptat ctre ntrebarea:,, Pentru cine este problem insomnia, pentru pacient sau familie i cadre medicale? - controlul simptomelor; - ntreruperea medicamentelor cauzatoare sau administrarea lor mai devreme n timpul zilei; - mediu corespunztor - asigurarea confortului pacientului: temperatura adecvat, aerisirea ncperii, atenie la mirosurile neplcute ale copilului, linitea; - mediu corespunzator apropiat celui de acas (oferim ursuleul favorit, poze cu cei dragi la vedere, muzica preferat), prezena mamei dac este posibil; - evitarea somnului n timpul zilei prin supraveghere constant oferind alternativa stimulrii prin activiti; - psihoterapie (consiliere cu psihologul i discuii cu asistenta medical); - terapie prin joc, terapie ocupational; - suport spiritual; - kinetoterapie (pentru consum fizic, nu seara); - terapii alternative (asistenta medical se implic n activiti precum meloterapie, masaj, imaginatie ghidat, etc.) - medicaie la indicaia medicului pentru controlul simptomelor. Diagnostiul i monitorizarea insomiei la copil Pentru a eficientiza munca echipei, economisind timp n diagnosticarea corect a problemelor pacientului i monitorizarea interveniilor, am experimentat introducerea unui instrument de monitorizare a strii pacientului pe 24 ore folosind un tabel: Alternarea Strii Veghe-Somn-Agitaie (Tabel 1). Tabel 1- Alternarea Strii Veghe-Somn-Agitaie
ora 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 1 2 3 4 5 6
D A T A
Pentru a demonstra beneficiile acestui instrument, voi prezenta un studiu de caz, analizat prin metode prospective de evaluare a datelor pacientului, pe parcursul a trei internri succesive cnd s-a utilizat tabelul menionat mai sus. Studiu de caz Pacientul VN, n vrst de 16 ani este diagnosticat cu distrofie muscular Duchenne, pentru care a fost de mai multe ori internat n secia de pediatrie a Hospice ''Casa Speranei'' din
29
Braov. Problemele pacientului copil, pe care le-a prezentat la internri, sunt reprezentate schematic n figura 1. Figura 1- Reprezentarea schematic a problemelor prezente la internare ale pacientului VN
Mentionm c pentru fiecare caz, echipa multidisciplinar de ngrijiri paliative se ntrunete i se stabilesc problemele aprute. Pacientul VN este imobilizat, i poate mica doar falangele i o uoar abducie a braelor, capul i-l ine cu greutate cnd este aezat n poziia eznd necesit astfel suplinirea tuturor nevoilor fundamentale de ctre cadrele medicale ce l ngrijesc. Copilul este anxios datorit fricii de a nu se sufoca n somn, tiind c aceasta poate fi una din cauzele decesului su. La prima internare asistenta medical a notat n tabelul Alternarea Strii Veghe-SomnAgitaie starea pacientului pe parcursul a 24 ore cu diferite culori: rou cnd copilul este agitat, verde cnd doarme i albastru cnd este linitit n starea de veghe (vezi tabelul 2). Tabelul 2 - Monitorizarea strii de Somn-Veghe-Agitaie la prima internare a pacientului VN Rou- agitaie
ora 7 8 9
Verde- somn
Albastru- veghe
2 3 4 5 6
10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 1
D A T A
Medicaia administrat la internare a fost: - nurofen 3x10ml regulat - orele: 8-13-20, ibuprofen la nevoie pentru dureri ale membrelor inferioare (retracturi, deformri osoase) - bromazepam 2x3mg regulat - ora: 2, pentru insomnie; - lorazepam 1tb in zilele 3 si 4 la ora: 22, pm, pentru anxietate; - antibiotic din ziua a 3a, pentru o bronit acut.
30
Starea pacientului i interveniile au fost notate astfel: Pentru prima zi s-au efectuat intervenii farmacologice: medicaia menionat anterior a fost administrat n mod regulat. Cu toate acestea pacientul a acuzat durere n genunchiul drept avnd un SAV=2 (scala analog vizual) pentru care s-a administrat Ibuprofen 10ml la nevoie. De asemenea au fost iniiate intervenii non-farmacologice: kinetoterapie, mobilizare, terapie prin joc, suplinirea tuturor nevoilor fundamentale de ctre cadrele medicale. Pentru a II-a zi: s-au continuat aceleai intervenii; Pentru a III-a zi: s-au continuat interveniile din prima zi i, avnd n vedere apariia de secreii abundente n cile respiratorii superioare, s-au efectuat suplimentar kinetoterapie, tapotaj, aerosoli, mobilizare, hidratare suplimentar; Pentru a IV-a zi: s-au continuat interveniile din ziua precendent i s-a nregistrat un atac de panic n cursul dimineii datorit secreiilor din cile respiratorii superioare. n tabelul primei internri se poate observa cum starea de agitaie a pacientului apare constant pe parcursul nopilor. Lipsa orelor de somn este foarte vizibil. n cea de-a V-a zi pacientul a fost externat i transportat la domiciliu unde este ngrijit de ctre cei doi prini ai si. Echipa de ngrijiri la domiciliu continu s-l viziteze acas, implicndu-se n ngrijire i educaia prinilor pentru efectuarea acesteia. Vizitele echipei de ngrijiri la domiciliu se fac de dou ori pe sptmn. Prinii pacientului sunt vizibil ,,ncrcai de efort , cellalt copil al familiei fiind cu retard psihic i frecventnd o coal special. Tatl lucreaz n ture de noapte, el fiind singurul care l poate mobiliza pe pacient (baie, crucior, afar) datorit obezitii acestuia. La a doua internare copilul a revenit, dup dou luni, pentru socializare i respite al familiei mpovrate. Pe parcursul ederii acas pacientul a fost izolat, noaptea a prezentat stare de veghe pn spre diminea, de menionat c doarme cu unul din prini n acelai pat. Pentru prima zi s-au efectuat urmatoarele intervenii farmacologice: medicaia regulat care a primit-o i la prima internare (nurofen, bromazepam, lorazepam). Copilul prezint durere la mobilizare genunchi drept pe scara analog vizual (SAV) cu SAV=2 i primete Ibuprofen la nevoie. Interveniile non-farmacologice de care el a beneficiat au fost: terapie prin joc cu ali copii, kinetoterapie, mobilizare, suplinirea tuturor nevoilor fundamentale de ctre cadrele medicale. Pentru a II-a zi: s-au continuat aceleai intervenii farmacologice, prezentnd un SAV=2 doar dup-amiaza. Interveniile non-farmacologice au fost plimbare cu terapeutul prin joc i grupul de copii n ora, psihoterapie cu psihologul, noaptea fiindu-i lsat televizorul i lumina aprins, dei n salon se aflau i ali copii. Doi dintre ei, prietenii lui, aveau acelai diagnostic dar far probleme de insomnie i anxietate, ei necesitnd doar mobilizare i supraveghere peste noapte. Pentru a III-a zi: interveniile farmacologice s-au repetat, cu un SAV ntre 3 i 7 (ibuprofen la nevoie). Aceeai stare de agitaie de peste noapte a determinat medicul specialist s mreasc doza de bromazepam cu 3 mg dar i d stare de euforie noaptea, administrat la o or (reprezentat cu mov, vezi tabelul 3). S-au repetat interveniile non-farmacologice similare zilei a doua. Se poate vizualiza starea de agitaie de peste noapte, aproape asemntoare ntre cele doua internri. Asistentele medicale notnd n tabel la fel ca la prima internare starea pacientului.
31
Pacientul a fost externat a patra zi i transportat la domiciliu fiind lsat n grija prinilor. Tabelul 3 - Monitorizarea strii de Somn-Veghe-Agitaie la doua internare a pacientului VN Rou- agitaie ora
7 8 9
Verde- somn
Albastru- veghe
2 3 4 5 6
10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 1
D A T A
La a treia internare (vezi tabelul 4), pacientul prezenta: - numeroase secreii n cile respiratorii superioare cu o pneumonie acut bilateral; - dificultate n eliminarea secreiilor din CRS prin tuse ineficient ce accentueaz anxietatea; - nevoia de suplinire a tuturor nevoilor fundamentale; - risc de alterare a strii de somn-veghe. Tabelul 4 - Monitorizarea strii de Somn-Veghe-Agitaie la a treia internare a pacientului VN Rou- agitaie ora
7 8 9
Verde- somn
Albastru- veghe
2 3 4 5 6
10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 1
D A T A
Medicaia administrat a fost asemntoare primelor internri adaugndu-se mucolitice i bronhodilatator n aerosoli. Echipa multidisciplinar a luat decizia modificrii unor intervenii de rutin astfel: - Managementul problemelor respiratorii: *Mrete frecvena i timpul efecturii tapotajului efectundu-se tapotaj n poziie decliv, decubit lateral i ventral de 3 ori pe zi, 15 minute dar beneficiaz i de kinetoterapie (efectuate de asistenta medical i kinetoterapeut); *Mobilizarea se efectueaz mai frecvent alternnd peste zi decubitul dorsal cu semieznd la fiecare or (infirmiera, asistenta medical); *Se stimuleaz capacitatea pulmonar prin exerciii de respiraie (sufl n pahar cu ap cu un pai, sufl n lumnri aprinse, sprijin pe antebrae pe mas) dar nu face oxigenoterapie (pacientul refuz, anxietate), (asistenta med., terapeut prin joc).
32
- Managementul insomniei: * Asigurarea disponibilitii asistentei medicale i a infirmierei prin discuii cu pacientul (prezena permanent, tvia renal, mobilizare); * Atitudine prietenoas, empatie, destinde atmosfera, atitudine pozitiv; * D exemplu pe ceilali pacieni din salon cu acelai diagnostic; * Mediu asemntor celui de acas, respect tabieturile pacientului (TV deschis noaptea) i rutina (asistenta medical, infirmier); * Meloterapie, masaj, imaginaie ghidat, comunicare eficient cu pacientul, ascultarea pacientului (asistenta medical, infirmier); * Stabilirea ncrederii ntre echip i pacientul copil, aceasta fiind cea mai important punte de legatur; * Consiliere psihologic (psihologul); * Terapie ocupational (psihoterapeut, infirmier, asistent medical, voluntari); * Suport spiritual n grup (terapeut spiritual, voluntari); * Suport social prin vizite la domiciliu (asistent social). Interveniile echipei, cu precdere ale asistentei medicale din tura de noapte, conduc la modificri vizibile n starea pacientului i rezolvarea problemei insomniei datorat anxietii. Vizualiznd tabelul 4, se poate remarca o schimbare major n starea pacientului. Copilul se odihnete mai bine peste noapte iar numrul orelor de agitaie se reduce la o singur dat pe noapte, n raport cu patru, cinci ore la internrile anterioare. Compararea cu celelalte dou tabele arat eficiena interveniilor echipei multidisciplinare. Tabelul Alternarea Strii Veghe-Somn-Agitaie este un real folos pentru secia noastr, aducndu-ne multiple avantaje echipei i pacienilor; pentru a-i convinge pe ceilali, trebuie s te convingi pe tine nsui, noi ne-am convins. Avantajele utilizrii lui sunt: - vizualizare clar a strii pacientului; - economisirea timpului cutnd informaii; - transmiterea corect a informaiilor prin eficientizarea comunicrii n echip; - observarea eficienei anumitor intervenii medicale farmacologice sau non-farmacologice activitatea poate fi cuantificat, evaluat; - crete gradul de satisfacie i mulumire profesional, membrii echipei obsevndu-i rezultatul interveniilor lor; - crete profesionalismul i responsabilitatea individual; -crete calitatea ngrijirilor. Dezavantajele utilizrii acestui tablel, pe care ntreaga echip le-a sesizat, au fost n numr redus: -necesitatea notrii n foaia de observaie; -un timp suplimentar; -acuratee, rememorare cu atenie a orelor parcurse n tur, mai ales cnd trebuie s notezi la mai muli pacieni. Dup interveniile acordate n unitatea cu paturi, pacientului nostru i-au fost inute sub control simptomele. Succesul echipei a fost beneficiul copilului. Utilizarea acestui tabel de monitorizare a strii pacientului a devenit un instrument de lucru obinuit n foile de observaie, ntreaga echip adoptndu-l ncntat. A crescut mult profesionalismul i responsabilitatea fiecarui membru al echipei. George Wolinski spunea:,, Munca n echip presupune n primul rnd s-i pierzi jumtate din timp explicndu-le celorlali de ce nu au dreptate. Cu acest tabel noi am economisit mult timp pierdut n comunicarea corect a strii pacientului i explicaii.
33
n concluzie Munca ne invadeaz uneori spatiul privat, chipurile copiilor ne urmresc i acas, responsabilitile se termin undevadar suportul nostru acordat pacientului, munca bine structurat, calitatea ngrijirilor, empatia ne ajut s mbuntim calitatea vieii pacienilor concomitent cu gsirea echilibrului psiho-emoional al cadrelor medicale necesar n continuitatea muncii de zi cu zi. Depinde de noi nine s acordam servicii de calitate pacienilor notri. Printr-o abordare holistic, corect a problemelor pacienilor, cu ajutorul cunotinelor, abilitilor practice, eforturilor fizice i psihice pe care le depunem, a atitudinii adoptate n fiecare moment, cu compasiune i druire, ntr-un efort comun interdisciplinar, vom reui s respectm dreptul la demnitate al fiecrui pacient i s dm valoare fiecarei zile trit de acetia.
34
MANAGEMENT
Managementul distrofiei musculare progresive Duchenne din momentul confirmrii diagnosticului
Cristina Golea, asistent medical, Hospice Casa Speranei, Braov, Romnia Adresa pentru coresponden: e-mail: cristinagolea54@yahoo.com Rezumat Introducere: Viaa i miracolul ei pornesc de la un mic ou, se dezvolt n 3 sptmni, cand se percepe prima btaie de inima. ncepe o nou via ! Aceast via are o tain codul genetic. n cazul pacienilor cu distrofie muscular Duchenne (DMD) genetica a uitat s scrie n codul ei cteva litere sau ptrele, i tot parcursul unei viei normale s-a schimbat. Parinii care sunt pui n faa unui diagnostic de DMD au numeroase ntrebri despre cauze, prognostic, dar mai ales despre ngrijirea acestor copii. Scopul lucrrii: Lucrarea de fa i propune s prezinte informaiile privind managementul i standardele de ngrijire a pacienilor cu DMD, la care s-a ajuns prin consens naional i internaional. Managementul pacienilor cu DMP trebuie s includ: - accesul la informaii privind efectuarea testelor genetice pentru pacient i familia extins a acestuia (surori, verioare, fiice); - informaii privind evoluia pas cu pas a afeciunii: - informaii privind Registrul Naional al Standardelor DMD i Asociaia Prinilor copiilor cu DMD (Patent Project APP) i implementarea Planului Naional pentru Boli Rare n Romnia. Creterea calitii vieii prin ingrijiri complexe, interdisciplinare care vizeaza mentinerea funciei motorii, prevenirea deformrilor, meninerea funciei respiratorii, o nutriie bun si sprijin psihoemoional pentru copil i familie. Concluzii: Interlocutorilor notri pacientul diagnosticat cu DMD i familia acestuia tocmai le-a fost spulberat lumea n faa propriilor ochi; ei au nevoie de profesioniti din echipa interdisciplinar, gata s ofere acces egal i nediscriminatoriu la ngrijiri de calitate i oportunitatea de a beneficia de cele mai noi tratamente i terapii complementare. Cuvinte cheie: ngrijiri paliative, distrofie muscular Duchenne, management Introducere Viaa i miracolul ei pornesc de un mic ou, care se dezvolt n 3 sptmni, cnd se percepe prima btaie de inim. ncepe o nou via ! Aceast via are o tain codul genetic. n cazul pacienilor cu distrofie muscular progresiv Duchenne (DMD), genetica a uitat s scrie n codul ei cteva litere sau ptrele i tot parcursul unei viei normale s-a schimbat. - Ce este genetica? o tiin, o tain, un dans matematic de ptrele colorate ?! - Ce face un printe care afl diagnosticul propriului copil cu DMD? - De ce este important confirmarea genetic? - Ce faci cnd simi c lumea pe care o tiai, parc se spulber cnd afli diagnosticul?
35
Acestea sunt cteva din ntrebrile pe care le dezvolt n minte, prini, copii, adolesceni, medici, geneticieni, echipe profesioniste din sistemul public de sntate din Romnia si de pretutindeni. DMD este cea mai frecvent tulburare genetic, letal, diagnosticat n timpul copilriei. Ea provoac treptat pierderea funciei musculare i independena, la fel ca alte tipuri de distrofie muscular. Se transmite pe linie matern la biei, deoarece gena - distrofin se gsete n cromozomul X. Multe cazuri sunt motenite genetic aprox.35% sunt rezultatul unei mutaii genetice spontane sau sunt transmise genetic, avnd n istoric ascendeni sau membrii ale aceleiai familii afectate cu DMD. Statistic vorbind, n fiecare an se nasc aprox. 20.000 copiii cu DMD, pe plan mondial i dac ar fi un singur caz lacrima, unui singur copil aflat n suferin, merit ajutorul cuiva, s o tearg din colul ochilor. i, iat c, printr-o preocupare internaional s-au elaborat Standardele i managementul afeciunii DMD. 84 de specialiti n cardiologie, simptomatologie, hematologie, genetic, au generat standardele internaionale acceptate i n plan naional. n anul 2004, n Romnia s-a infiinat Asociaia Parent Project pentru cercetare i asisten n DMD; de asemenea s-a nfiinat Registrul Naional de Boli Rare, afiliat celui internaional. ngrijirea paliativ are un rol esenial n aceasta boal care limiteaz viaa, echipa parcurgnd pas cu pas diferite etape de evoluie a bolii mpreun cu pacientul i familia lui. ngrijirea paliativ se adreseaz i celor ce se confrunt cu aceast boal limitatoare i amenintoare de via, prin accesul la informaii privind efectuarea testelor genetice pentru pacient i familia extins a acestuia (surori, fiice, mame, verioare). Managementul afeciunii DMD 1. Tratamentul cu steroizi este singurul tratament cunoscut n ncetinirea declinului forei musculare i funciei motorii. Produce o mbuntire a calitaii vieii prevenind pierderea funciilor motorii, respectiv ntrziind imobilizarea n scaun i apariia deformarilor. Din punct de vedere paliativ: prevenirea i gestionarea efectelor secundare trebuie s fie activ i anticipativ. Astfel: - tratamentul afecteaz sistemul imunitar; - tratamentul cu steroizi poate genera HTA - se urmresc valorilor TA, se reduce consumul de sare i se controleaz masa corporal; - poate aprea intoleran la glucoz - se urmrete diureza, setea crescut, glicemia; - efecte secundare gastrointestinale: gastrit, reflux gastro-esofagian - se evit asocierea cu medicaia antiinflamatoare nesteroidiene (ex. Aspirin, Ibuprofen.) i se folosesc antisecretorii gastrice i antiacide; - se poate produce rarefierea masei osoase (predispune la osteoporoz). 2. Sistemul neuro-muscular Lipsa distrofinei, condiionat genetic, determin n timp distrugerea fibrelor musculare cu hipotonie progresiv i pierderea treptata a mobilitaii. Pentru meninerea posturii corecte i evitarea retracturilor musculare, pacientul trebuie s beneficieze de kinetoterapie i tratament ortopedic. Flexibilitatea muchilor i retracturile musculare sunt o parte cheie n managementul recuperator. Scopul exerciiilor de ntindere (stretching) este de a pstra funcia motorie i de a menine confortul. Programul de exerciii fizice va fi monitorizat de kinetoterapeut, dar devine parte integrant n dinamica familiei i a echipei de ngrijire paliative. Pe msur ce dificultatea la mers crete, se recomand scaunul rulant (ideal, cel electric) care s fie adaptat i personalizat pentru a optimiza confortul, postura i simetria.
36
3. O problem deosebit la aceti baiei o constituie apariia problemelor respiratorii. Muchii intercostali sunt afectai i amplitudinea respiraiilor este redus, secreiile sunt greu de eliminat. Tusea devine ineficient i respiraia ngreunat, n special n timpul somnului. Datorit progresiei etapizate a problemelor, o abordare planificat i proactiv a ngrijirii respiratorii, este bazat pe supravegherea corespunztoare, profilaxie i intervenii terapeutice. ntrega echip contribuie la nvaarea gimnasticii respiratorii, tapotajului, aerosolilor, aspiraiei, tehnicilor de tuse asistat pentru creterea capacitii pulmonare i tratarea prompt a infeciilor atunci cnd apar. n faz avansat de boal, vor fi necesare oxigenoterapia, aparate pentru tuse asistat, sau suportul pentru respiraie prin utilizarea unei ventilaii non-invazive. 4. n paliaie, o atenie deosebit o acordm ngrijirii cavitii bucale. Igiena bucal i ngrijirea dentar trebuie s se bazeze pe msuri profilactice, ajutor n efectuarea periajului dentar, atunci cnd pacientul cu DMD, adolescent, nu mai are fora necesar folosirii braelor. Cu delicatee, pentru a nu-i leza personalitatea, i acordm acest ajutor. Monitorizm de asemenea, statusul nutriional pentru a preveni deopotriv subnutriia sau supraponderalitatea, problemele de disfagie i nu n ultimul rnd, constipaia. Cnd apare disfagia i scaderea ponderal un dietetician va urmri suplimentarea alimentaiei i se propune hrnirea prin tub nazogastric dac greutatea nu se poate menine altfel. 5. O alt problem pe care o avem n vedere n ngrijirile paliative este coloana vertebral. Pacienii care nu sunt tratai cu cortico-steroizi au o ans de 90% de a dezvolta scolioz progresiv. Pe lng tratamentul cu calciu i vitamina D, urmrim prevenirea contracturilor asimetrice prin kinetoterapie, poziie corect de edere n fotoliul rulant. n cazurile mai grave de deformri se recomand tratament chirurgical sau purtarea corsetului cnd operaia nu poate fi efectuat, sau nu este acceptat. 6. Pacienii cu DMD pot avea un risc crescut de a dezvolta tulburri psiho-sociale iar ngrijirea medical nu poate fi considerat complet, fr sprijin pentru bunstarea psihosocial. Limitrile fizice, imaginea corporal, dependena de un crucior rulant, pot duce la izolare social, abandonul educaional i accesul redus la diferite activiti sociale. Pentru muli prini, stresul determinat de aceste probleme ale copilului i dificultile ntmpinate n a reui ca acestea s fie recunoscute i tratate corect, depete stresul provocat de aspectele fizice ale afeciunii. 7. Am ncercat s enumr cteva din problemele cu care sunt confruntai pacienii notri i provocarea de a le oferi o ct mai bun ngrijire, n colaborare cu familia. Nu n ultimul rnd un rol crucial l are terapie ocupaional i psihoterapia. Terapia ocupaional este o parte importanta din ngrijirea oferit de echipa multidisciplinar din Hospice Casa Speranei Brasov. Susin cu mndrie c medicul, asistenii medicali, infirmierele, coordonatorul spiritual, terapeutul ocupaional, kinetoterapeutul, asistenii sociali, voluntarii, au putut oferi de-a lungul timpului, cele mai frumoase momente din viaa pacienilor i familiilor acestora. Terapia ocupaional se desfaoar att n centrul nostru de zi, ct i n afara. Copii i prini care nu au simit niciodat briza mrii, au fost n tabere pe litoral, sau la munte, n excursii la Castelul Pele sau bisericile fortificate de lng Braov, au avut acces la piese de teatru i spectacole de opera, sau pur i simplu s-au bucurat s viziteze pentru prima dat un supermarket. S nu uitm c vorbim de copii sau adolesceni dependeni de scaunele rulante, care implic unul sau doi nsoitori, dar cu toii am avut puterea s ne bucurm i s zmbim aducnd zmbetul pe buzele unor copii catre i doresc sa triasca ct se poate de normal.
37
Progrese n ngrijirea paliativ pentru copii din Rusia

Dr. Elena Vvedenskaya, doctor n tiine medicale, Centrul Regional pentru Prevenirea i Controlul SIDA, Nijni Novgorod, Rusia Adresa pentru coresponden: e-mail: evveden@rambler.ru Rezumat Obiective: Scopul studiului nostru a fost de a descrie ngrijirile paliative pentru copii din Rusia i perspectivele de dezvoltare a acesteia. Am adoptat o abordare multidisciplinar, care implic sinteza de dovezi din literatura de specialitate, resursele de pe internet, interviuri cu experi locali i comunicare personal. Metod: Datele au fost culese din urmtoarele surse: articole publicate i revizii n reviste profesionale, cri i monografii, baze de date i web site-uri de ngrijire paliativ, literatura de specialitate, prezentri la conferine i opiniile experilor. Rezultate: ngrijirea paliativ este asigurat de specialiti n diverse instituii clinice la copii i de ctre echipele mobile din comunitate. Am gasit de servicii independente de ngrijiri paliative pentru copiii cu cancer n 8 orae din ar. Programe de pionierat au fost introduse ntr-un numr de orae. Aceste programe presupun colaborarea dintre stat i organizaiile neguvernamentale i s-au dezvoltat n primul rnd prin implicarea liderilor locali. Concluzii: Exist dovezi ample despre iniiative menite s creeze organizaii, for de munc i servicii de ngrijiri paliative tip hospice pentru copii. Cuvinte cheie: ngrijire paliativ n pediatrie, Rusia (Full text n englez)
38
COMENTARII, DISCUII
Particularitile ngrijirii paliative la copii
Dr. Delia M. Birtar, medic specialist pediatrie, competen ngrijiri paliative, Secia Pediatrie, Hospice ''Casa Speranei'', Braov, Romnia Adresa pentru coresponden: Dr. Delia M. Birtar E-mail: birtardelia@yahoo.com ntre ngrijirea paliativ a adulilor si cea a copiilor sunt multe similaritai dar si diferene de care este bine s inem cont n dezvoltarea serviciilor pentru copii. Dintre aspectele comune, amintim: prognosticul letal; simptome multiple care afecteaz calitatea vieii i determin limitarea progresiv a activitilor n care este implicat pacientul; suferina ntregii familii; impactul emoional asupra echipei de ngrijiri; nevoia de abordare coordonat, interdisciplinar. Aspectele care deosebesc IP a copiilor de cea a adulilor sunt: 1. Numrul copiilor care mor este mic, comparativ cu al adulilor. Acest aspect nseamn c aria de acoperire trebuie s fie mult mai mare, i de multe ori lobby-ul pentru nfiinarea unor servicii este dificil. 2. Multe boli sunt foarte rare, specifice pediatriei. Implicaiile acestui fapt vor fi lipsa de expertiz a majoritii profesionitilor i de aceea este nevoie s se colaboreze cu uniti teriare, specializate, dar i cu spitalele locale i medicii de familie. O adevarat provocare este momentul trecerii n reeaua de aduli. 3. Timpul de ngrijire variaz foarte mult, de la zile, luni, ani. Acest lucru mpreun cu disabilitile multiple ale majoritii copiilor duc la epuizarea familiei/ngrijitorilor, o nevoie important n IP fiind nevoia de respite. 4. Multe boli sunt ereditare, de aceea vom intlni familii cu mai muli copii afectai. Implicaiile acestui fapt sunt nevoia de sfat genetic i consilierea familiilor care pot s se confrunte cu sentimente de vinovie. 5. Exist multe prejudeci cu privire la durere la copilul mic i la folosirea opiodelor, care trebuiesc identificate i depite prin educaie susinut. 6. Majoritatea copiilor cu nevoie de IP vor fi cu probleme neurologice multiple i retard intelectual, ceea ce face ca evaluarea simptomelor s fie extrem de dificil, necesitnd abiliti speciale de comunicare i instrumentele de evaluare specifice. 7. Copilul nu este legal responsabil, el depinznd de deciziile prinilor. Acest lucru are implicaii etice deosebite, pentru c dorim s respectm autonomia copilului i dorinele prinilor. ntreaga familie are nevoie de suport pentru c starea lor se reflect direct asupra binelui copilului. De aceea n IP unitatea de ngrijire este familia. 8. Copii sunt n dezvoltare i au nevoie s continue educaia. Rolul echipei de IP include i medierea relaiei familiei cu coala i asigurarea c acest drept al copiilor este respectat. 9. Particularitaile fiziologice i farmacologice vor influena nutriia i hidratarea, alegerea medicamentelor i dozelor potrivite. 10. Unele medicamente nu sunt liceniate pentru copii sau nu sunt accesibile sub form oral, n acest caz extrapolarea din dozele adultului i folosirea unor preparate extemporanee reprezint cea mai bun practic. n concluzie, pentru organizarea unor servicii de IP este nevoie de experien att n pediatrie ct i n paliaie i o buna colaborare cu spitalele de copii, medicii de familie, servicii de ocrotirea copilului, coli, etc. Cuvinte cheie: ngrijiri paliative pediatrice, particulariti
39
PUBLICAII NOI
Aspecte psihosociale ale bolilor tumorale. Evaluare i intervenie
Dgi L. Csaba Cluj Napoca: Presa Universitar Clujean; 2011 Distresul tumoral, respectiv analiza calitii vieii pacienilor sunt teme la fel de importante ca i problema fundamental de la care pornim: analiza pertinent a etiologiei bio-psiho-sociale a bolilor oncologice, studierea factorilor de risc implicai, avnd n vedere faptul c n cazul bolilor tumorale calitatea vieii este un factor de prognostic cel puin la fel de important ca i factorii medicali.
n ultimii 20 de ani rata necesitilor i nevoilor psihosociale neglijate/ desconsiderate pe durata tratatmentului a rmas neschimbat, n ciuda evoluiei psiho-oncologiei, n ciuda progresului remarcabil nregistrat n tratarea durerii sau a efectelor secundare i cu toate c s-a contientizat i recunoscut faptul, c factorii psihosociali influeneaz mecanismele fiziologice protumorale i invazive. Tema central a crii este msurarea distresului tumoral i analiza calitii vieii pacienilor, alturi de identificarea caracteristicilor practicilor de comunicare a diagnosticului din sistemul sanitar romnesc. Studierea distresului emoional i a calitii vieii pacienilor pornete de la interaciunea factorilor fizici, psihici i sociali. Cercetarea de fa pune un accent deosebit pe acele criterii psihosociale (cum ar fi diagnosticul, depresia, calitatea vieii) care sunt comune majoritii bolilor oncologice, deoarece caracteristicile obiective ale tumorilor nu furnizeaz un punct de pornire suficient de stabil pentru nelegerea modului n care pacienii se adapteaz bolii cronice. Cercetarea clinic vizeaz evaluarea statutului pacienilor cu cancer din spitalele ardelene, respectiv evaluarea strii lor bio-psiho-sociale i spirituale actuale, a calitii vieii acestora, deoarece, cu cteva excepii, nu dispunem de studii anterioare n acest sens. Cercetarea prezentat n carte este primul demers interdisciplinar de acest tip din Romnia, este prima cercetare care vizeaz o abordare a aspectelor psiho-sociale ale bolilor tumorale prin implementarea i aplicarea unor analize statistice multivariate i a unor chestionare multifocale. Eantionul studiat include un numr de 420 pacieni, din care 342 (81,4%), cu tumori maligne i 78 (18,6%) cu tumori benigne. n eantionul de populaie studiat, 16,9% dintre subieci nu i cunosc propriul diagnostic oncologic, 47,5% sufer de depresie clinic, 46,7% se confrunt cu stri de anxietate, i 28,1% raporteaz o foarte slab calitate a vieii. 85,4% dintre pacienii care sunt depresivi i
40
90,7% dintre cei cu o calitate a vieii deplorabil sufer de tumori maligne. 75,9% din categoria celor cu o slab calitate a vieii prezint simptome specifice tulburrilor de tip depresiv. Dou treimi din numrul total de pacieni care nu sunt la curent cu diagnosticul oncologic sufer de depresie clinic, medie sau sever. Lipsa informrii asupra diagnosticului sau omiterea comunicrii acesteia ctre pacient, prezena sindromului depresiv i deprecierea calitii vieii caracterizeaz n special pacienii cu tumori maligne, n vrst, subeducai, vduvi sau cu o situaie financiar i social nefavorabil. Analizele statistice multivariate utilizate ne conduc la concluzia, c factorii determinani ai evoluiei diagnosticului tumoral, al sindromului depresiv, al calitii vieii i al deteriorrii acesteia sunt: tumorile maligne, anxietatea, depresia grav, epuizarea vital, intruzivitatea maladiei, strategiile de coping afectiv-emoionale sau cele centrate pe problem, respectiv autoeficacitatea. n cadrul grupului de pacieni cu tumori maligne sindromul depresiv a fost susinut i explicat ntr-o proporie de 52% de prezena manifestrilor de anxietate i pesimism. Factorii predictivi cei mai importani, de o acuratee de 49,9%, ai calitii vieii n bolile neoplastice sunt anxietatea i epuizarea vital. n aceast cercetare psiho-oncologic, att calculele asociative i corelative ct i analizele statistice multivariate au condus la rezultate care demonstreaz efectul autonom i semnificativ al factorilor psiho-sociali analizai, alturi de variabilele demografice, medicale i de stil de via, din punctul de vedere al diagnosticului oncologic sau al sindromului depresiv dar i din acela al calitii vieii.
41
TIRI
Cursul internaional multi-profesional de ngrijiri paliative n domeniul pediatriei
Estera Ciobanu, asistent social, Hospice ''Emanuel'', Oradea, Romnia Adres pentru coresponden: e-mail: esteraciobanu@gmail.com Tinerii i copiii cu boli amenintoare i cu prognostic limitat au nevoie de ngrijire paliativ unic i foarte specific, care este adesea diferit de cea a adulilor, aadar, exist o mare nevoie de profesioniti care s mprteasc viziunea ngrijirii totale ale pacienilor, care includ aspecte fizice, emoionale i spirituale. Avnd n vedere aceste lucruri, n perioada 5 11 mai 2012, a avut loc cel de al doilea Curs Internaional Multi-Profesional de ngrijiri Paliative n domeniul Pediatriei n Haltern, Germania, care a fost organizat de Vodafone Foundation Institute and Chair of Childrens Pain Therapy, precum i de Pediatric Palliative Care Childrens Hospital Datteln, Germania, sub auspiciul The Association for Childrens Palliative Care i The European Association for Palliative Care. Cu doi ani n urm a fost organizat primul Curs Internaional de ngrijiri Paliative n domeniul Pediatriei cnd n jur de 80 de profesioniti n acest domeniu din toat Europa i de pe alte continente au participat i au avut parte de o experien deosebit la acest curs. Anul aceasta au beneficiat de acest curs aproximativ 90 de profesioniti din 26 de ri din toat lumea. Printre acetia au participat 13 profesioniti romni care fac parte din 3 centre de ngrijiri palliative pentru copii (Hospice ''Casa Speranei Braov i Bucureti, Hospice ''Emanuel'' din Oradea) i de la Spitalul de Copii ''Luis Turcanu'', Timioara. Cursul Internaional Multi-Profesional de ngrijiri Paliative n domeniul Pediatriei a reunit experi din ntreaga lume pentru schimb de experien i pentru socializare. Obiectivul cursului a fost acela de a realiza mbuntiri semnificative n standardele de ngrijire i structurile cursului n toat Europa i n alte ri. Fiecare copil care are un prognostic limitat merit un standard ridicat de ngrijire total, indiferent unde se afl n lume, astfel nct cursul a acoperit domenii precum Durerea n IPP, Prescrierea de opioide la copii, Managementul dispneei, Sedarea paliativ n IPP, Oboseala, Implicarea copiilor cu boli amenintoare i cu prognostic limitat n deciziile medicale, Aspecte bio-psiho-sociale n IPP (ngrijiri paliative pediatrice), Prevenirea epuizrii, Suport spiritual n IPP, Provocri ale educaiei IPP, Impactul emoional asupra profesionitilor i Doliul la copii. Pe lng dobndirea cunotinelor teoretice, participanii au avut ocazia s viziteze Centrul de ngrijiri Paliative de Pediatrie de la Spitalul de Copii din Datteln, Germania i s observe echipa multi-disciplinar de pe secie. De asemenea, specialitii au participat la ateliere interactive, sesiuni de terapie precum terapia prin art i prin muzic. Cursul Internaional Multi-Profesional de ngrijiri Paliative n domeniul Pediatriei s-a adresat profesionitilor medici, asistente medicale, psihologi, asisteni sociali, kinetoterapeui, preoi/pstori i alii care lucreaz n IPP, membri ai unei echipe multi-disciplinare IPP care a fost fondat de ctre Robert Bosch Foundation, Stuttgart, Germania i Mundipharma Vertriebs GmbH, Germania. Toi profesionitii au avut posibilitatea de a interaciona cu experii din ntreaga lume, s aib parte de schimb de experien i s dobndeasc mai multe cunotine despre sprijinirea i mbuntirea calitatii vieii pentru copiii care sufer de boli amenintoare i care au prognostic limitat, precum i familiilor acestora.
(Sursa: Dr. Boris Zernikow, 2. International Multi-Professional Pediatric Palliative Care Course, Haltern, Germania, 2012)
42
Primul Congres European de ngrijiri Paliative n Pediatrie

Fundaia Maruzza Lefebvre D'Ovidio, n colaborare cu Asociaia European de ngrijiri Paliative (EAPC), organizeaz n Roma, ntre 28 - 30 noiembrie 2012, Primul Congres European de ngrijiri Paliative pentru Copii i Adolesceni. Scopul acestei iniiative este de a oferi o platform internaional pentru schimbul de cunotine interdisciplinare, subiecte actuale i perspective noi cu privire la aspecte-cheie n ceea ce privete ngrijirea paliativ pentru copii i familiile lor, n care experienele pot fi dezbtute, comparate i discutate de ctre cei care lucreaz cu copii grav bolnavi n toat Europa i nu numai. ngrijirea paliativ pentru copii cuprinde aspectele clinice, psihologice, etice i spirituale de ngrijire pentru copiii cu boli amenintoare de via si cu speran de via redus. Copiii afectai de aceste condiii au nevoi unice i multiple de ngrijire, care sunt foarte diferite de cele ale adulilor. n timp ce n unele ri serviciile de ngrijiri paliative specifice copiilor exist de mai muli ani, n multe altele recunoaterea nevoilor i dezvoltarea de servicii dedicate ngrijirii paliative pediatrice sunt nc ntr-un stadiu incipient. De peste un deceniu Fundaia Maruzza Lefebvre D'Ovidio Onlus a militat la nivel naional i internaional pentru mbuntirea i reorganizarea practicilor de ngrijire paliativ pentru sugari, copii i adolesceni. Din 2006, Fundaia, n colaborare cu Asociaia European de ngrijiri Paliative, a sprijinit activitile Comitetului European de ngrijiri paliative pentru copii i grupurile de lucru de profil n relaie cu EAPC.
Pentru mai multe informaii vizitai web site-ul: www.maruzza.org
43

PALvol 5 NR 3

Încărcat de

Informații document

Titlu original

Drepturi de autor

Formate disponibile

Partajați acest document

Partajați sau inserați document

Opțiuni de partajare

Vi se pare util acest document?

Este necorespunzător acest conținut?

Drepturi de autor:

Formate disponibile

PALvol 5 NR 3

Încărcat de

Drepturi de autor:

Formate disponibile

PALIAIA, Vol 5, Nr 3, Iulie 2012

PALIAIA, Vol 5, Nr 23, Iulie 2012

ISSN 1844 7058

PALIAIA, Vol 5, Nr 3, Iulie 2012

PALIAIA, Vol 5, Nr 3, Iulie 2012

PALIAIA, Vol 5, Nr 3, Iulie 2012

PALIAIA, Vol 5, Nr 3, Iulie 2012

PALIAIA, Vol 5, Nr 3, Iulie 2012

Figura 1 - Cele mai frecvente simptome

40 20 0 Durere Grea Dispnee Inap Constip

Figura 2 - Alte simptome frecvente

Figura 3 - Tratamenul durerii pe scara OMS. Procentul de pacieni ce au primit analgetice

20 10 0 Treapta 1 Treapta 2 Treapta 3

Figura 4 - Rspunsul durerii la tratament

PALIAIA, Vol 5, Nr 3, Iulie 2012

PALIAIA, Vol 5, Nr 3, Iulie 2012

Foarte mult Nu aa de mult Deloc Nu au rspuns

PALIAIA, Vol 5, Nr 3, Iulie 2012

ngrijirea paliativ pediatric n afara orelor de program n Belarus: actualiti i perspective

PALIAIA, Vol 5, Nr 3, Iulie 2012

PALIAIA, Vol 5, Nr 3, Iulie 2012

PALIAIA, Vol 5, Nr 3, Iulie 2012

Tabelul 1- Stadiile dezvoltrii copiilor din perspectiva suferinei

Persoana iubit se va ntoarce Persoana iubit este departe

Confuz Anxios Temtor de desparire Trist sau furios

Trist Confuz Anxios Restras Izolat Vinovat

Trist Confuz Anxios Restras Izolat Vinovat

PALIAIA, Vol 5, Nr 3, Iulie 2012

PALIAIA, Vol 5, Nr 3, Iulie 2012

PALIAIA, Vol 5, Nr 3, Iulie 2012

PALIAIA, Vol 5, Nr 3, Iulie 2012

PALIAIA, Vol 5, Nr 3, Iulie 2012

PALIAIA, Vol 5, Nr 3, Iulie 2012

PALIAIA, Vol 5, Nr 3, Iulie 2012

Studiu de caz: ngrijirea acordat unui copil cu incontinentia pigmenti

PALIAIA, Vol 5, Nr 3, Iulie 2012

Figura 2 - Rash neonatal i hiperpigmentaie n incontinentia pigmenti

PALIAIA, Vol 5, Nr 3, Iulie 2012

PALIAIA, Vol 5, Nr 3, Iulie 2012

PALIAIA, Vol 5, Nr 3, Iulie 2012

ngrijiri paliative ntr-un caz de extrofie de vezic

PALIAIA, Vol 5, Nr 3, Iulie 2012

PALIAIA, Vol 5, Nr 3, Iulie 2012

PALIAIA, Vol 5, Nr 3, Iulie 2012

PALIAIA, Vol 5, Nr 3, Iulie 2012

Abordare paliativ a insomniei la copii: studiu de caz

PALIAIA, Vol 5, Nr 3, Iulie 2012

PALIAIA, Vol 5, Nr 3, Iulie 2012

PALIAIA, Vol 5, Nr 3, Iulie 2012

PALIAIA, Vol 5, Nr 3, Iulie 2012

PALIAIA, Vol 5, Nr 3, Iulie 2012

PALIAIA, Vol 5, Nr 3, Iulie 2012

PALIAIA, Vol 5, Nr 3, Iulie 2012

PALIAIA, Vol 5, Nr 3, Iulie 2012

PALIAIA, Vol 5, Nr 3, Iulie 2012

PALIAIA, Vol 5, Nr 3, Iulie 2012

Progrese n ngrijirea paliativ pentru copii din Rusia

PALIAIA, Vol 5, Nr 3, Iulie 2012

PALIAIA, Vol 5, Nr 3, Iulie 2012

PALIAIA, Vol 5, Nr 3, Iulie 2012

PALIAIA, Vol 5, Nr 3, Iulie 2012

PALIAIA, Vol 5, Nr 3, Iulie 2012

Primul Congres European de ngrijiri Paliative n Pediatrie