PUNCTE DE VEDERE

AUTISMUL ASPECTE PSIHOSOCIALE ACTUALE

GABRIEL UNGUREANU, ALINA ELENA MARIN
Abstract
The present study is aimed at addressing a delicate issue of minorities: that of the children with
autism. This study sets theoretical and statistical landmarks, and it also pays attention to present
psychosocial aspects. The situation of children with autism in Romania is prezented here, as well as
the statistical ones in the USA, Great Britain and EU. At the end of the study, we offer a questionnaire
designed by a mother of an autistic child.
Cuvinte-cheie: minoriti, autism, posibiliti terapeutice, aspecte psihosociale.
Keywords: minorities, autism, therapeutical possibilities, psychosocial aspects.
S fii autist nu nseamn s fii neuman. ns nseamn s fii un strin. nseamn c ceea ce
este normal pentru mine, nu este normal pentru ali oameni. Sub anumite aspecte, eu sunt foarte prost
echipat pentru a putea supravieui n aceast lume, precum un extraterestru euat fr un manual de
orientare... Acordai-mi demnitatea de a m cunoate n termenii mei recunoatei faptul c suntem
n mod egal strini unii fa de ceilali, c felul meu de a fi nu este doar o versiune defect a felului
vostru de a fi. Suspendai pentru o clipa propriile voastre prezumii. Definii-v propriii termeni.
Lucrai cu mine pentru a construi puni ntre noi.
Jim Sinclair
(persoan cu autism)
1. INTRODUCERE

Problema minoritilor de tot soiul este una extrem de interesant i pune n

discuie foarte multe aspecte la care, de cele mai multe ori, fie din netiin, fie din
ignoran ori din lips de timp, nu ne gndim... O tratare exhaustiv a uneia dintre
liniile trasate de minoritile etnice, religioase, sexuale sau de orice alt natur este
imposibil, dar nu numai tratarea, ct i alegerea unei astfel de teme despre care sar putea spune att de multe i care ar merita o dezbatere.
i atunci, ntlnirea cu o coleg de serviciu ne-a produs un sentiment de djvu foarte puternic, care ne-a i determinat ulterior s abordm un subiect att de
fragil, despre care se discut i se tie foarte puin minoritatea copiilor cu autism.

Institutul de Filosofie i Psihologie C. Rdulescu-Motru, Departamentul de Psihologie.

Colegiul Naional Alexandru Ioan Cuza, Corabia, jud. Olt.

Rev. Psih., vol. 57, nr. 2, p. 183192, Bucureti, aprilie iunie 2011

184

Gabriel Ungureanu, Alina Elena Marin

n urma dialogului purtat despre fiul colegei, suferind de aceast... boal (ca s
folosim un termen ct se poate de banal), ne-am dat seama c tim foarte puine
lucruri despre acest subiect i c toate cunotinele noastre n domeniu se reduc la o
carte absolut impresionant pe care am citit-o acum ceva vreme. Este vorba despre
Portretul lui M, scris de Matei Clinescu (2003). De ce am considerat-o un
experiment de lectur absolut necesar? Poate pentru c experiena redat n acest
volum este una tripl. Tat, prieten i scriitor: trei ipostaze i personaje rotite n
jurul aceluiai protagonist, Matthew, bolnav de autism i de epilepsie, stins nainte
de a fi mplinit 26 de ani. Ceea ce ar putea prea neverosimil, aproape uimitor
pentru un lector neavizat este c Portretul lui M este o carte luminoas. Durerea
printelui nu se exprim prin viziuni morbide i nu coloreaz n negru existena i
rosturile ei. Suferina sorbit pn la fund se cristalizeaz, n paginile lui Matei
Clinescu, ntr-o ncercare de cuprindere i nelegere a povetii lui M, ntr-o
aprofundare a leciei pe care acesta i-a oferit-o tatlui, ca i celor din jur, n sfrit,
ntr-o modificare a eului propriu.
Portretul... se mic ntre un trecut lipsit de griji, un altul ntunecat de
progresia bolii lui M i un prezent ndoliat urmnd dispariiei sale. Perspectiva se
modific necontenit, semnele mai vechi de ntrebare alternnd cu adevrurile
dureroase obinute pe parcurs. Fragmentele pe care le parcurgem devin nite
ferestre spre trecutul lui M, deschise de un om ce ilustreaz, el nsui, fenotipul
autismului n sens lrgit, tipul introvertit, mai distant n relaiile cu semenii, solitar
prin excelen. Singurtatea esenial a scriitorului i singurtatea autist a fiului
su vor fuziona impresionant: Mintea lui era esenialmente solitar. Mi-o reprezint
asemenea unui cer mental pur, de un albastru transparent, aa cum este cerul de
var trzie, nestrbtut de norii reveriilor, nostalgiilor, amintirilor, proiectelor, nici
mcar de cei ai speranelor (Clinescu, 2003, p. 5).
Sub impresia unei astfel de cri i a dialogului purtat cu colega noastr, neam dat seama c dorim s vorbim i s tim mai multe despre aceti copii captivi
ntr-o lume a tcerii, ntr-o lume lipsit de zmbete sau de bucuriile normale ale
copilriei. Se spune c au uneori ochii att de expresivi nct ai impresia c triesc
ntr-o lume a lor, refuznd s o accepte pe cea n care i-au adus prinii lor, pentru
c nu este suficient de bun pentru ei. ncerci s le vorbeti, dar nu te neleg.
Adesea continu s fac ceea ce fceau dnd impresia c nu aud. Nu vorbesc, dei
simi c ar avea att de multe de spus. Aceti copii au fost descrii sugestiv ca fiind
ntr-un labirint cu pereii de sticl i n imposibilitatea de a comunica cu ceea ce
este dincolo de acetia. i atunci nu pot dect s loveasc aceti perei n sperana
de a fi auzii i nelei.
Autismul are o plaj larg de gravitate. ncepnd de la formele uoare, n
care se gsesc copiii greu sociabili, considerai foarte serioi, care interacioneaz
dificil chiar i cu prinii, au anumite obiceiuri neobinuite, pn la cazurile grave
n care vorbirea lipsete cu desvrire, iar copiii sunt n imposibilitatea de a fi

Autismul aspecte psihosociale actuale

185

independeni sau de a interaciona n vreun fel cu lumea nconjurtoare. Depinde

foarte mult nu numai de gravitatea bolii, ci i de momentul n care aceasta este
descoperit i se ncepe terapia cu ei.
Autismul este din pcate, o boal grav, fr leac, dar care poate fi ameliorat
dac este depistat din timp i tratat corespunztor. Primele semne pot aprea nc
din primele luni de via. Copilul autist nu zmbete, nu rde. Nu se uit n ochii
celuilalt. Nu ntinde mnuele ctre prini. Are o expresie a feei aproape imobil
i nu reacioneaz aproape deloc la ceea ce-l nconjoar. Prefer anumite poziii ale
corpului i repet mecanic anumite micri. Mai mrior, la vrsta primelor
gngureli, acestea ntrzie. Nici cuvintele nu se grbesc s apar n guria lui. Muli
prini ignor acest aspect punndu-l pe seama unei simple ntrzieri n vorbire, sau
cel mult l suspecteaz de probleme cu auzul i vorbirea. E trist cum pe aceti
micui jucriile i las reci. Ursuleii care se nvrtesc deasupra patului o fac n
zadar. Sunetul jucriei muzicale trece pe lng urechea lor. Nu tiu s cear sau s
arate cu degetul ceea ce doresc. Atunci cnd cresc mai mriori, n formele mai
uoare ale bolii, dei i pot coordona micrile parial sau chiar total, au predilecie
spre repetitivitatea exagerat a unor activiti sau gesturi. Bat cu lingura n farfurie,
nvrt o roat, apas un buton etc. Dac adulii nu i opresc, pot continua acest
lucru ore n ir. Dac reuesc s-i nsueasc vorbirea, aceasta este marcat de
stereotipii verbale. Repet anumite cuvinte. Rare sunt cazurile n care reuesc s
conceap propoziii cursive, coerente. Au crize de plns inexplicabile, care pornesc
din senin i se opresc fr un motiv plauzibil. Au tendina s se legene cu tot corpul
sau s-i mite mecanic, timp ndelungat, minile n aceeai micare. Datorit
faptului c nu pot comunica, frustrrile lor sunt aduse la suprafa de ieiri i
sentimente violente (Cucuruz Martinescu, 2004).
2. DEFINIIA AUTISMULUI I STRILE NRUDITE

Autismul este un sindrom comportamental definit de un curs caracteristic i

de apariia simultan a unor purtri particulare n trei mari domenii. n acest
moment, cea mai utilizat definiie a autismului este cea publicat n 1944 de ctre
Asociaia Psihiatric American n Manualul de diagnostic i statistic al bolilor
mintale (Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorder) DSM-IV. Pentru a
se stabili un diagnostic de autism, se presupune ca individul s manifeste:
1) o scdere n interaciunea social;
2) o scdere n comunicare;
3) comportament, interese i activiti restrictive, repetitive si stereotipe;
4) simptomele aprute naintea vrstei de 3 ani.
De multe ori, anormalitile comportamentale sunt observabile de la cele mai
fragede vrste. Totui, ntr-un mic numr de cazuri exist o perioad de dezvoltare
normal urmat de o regresie i de manifestarea simptomelor autiste. n general,

186

Gabriel Ungureanu, Alina Elena Marin

simptomele se schimb odat cu dezvoltarea i se pot mbunati considerabil. Un

mic segment de indivizi manifest o nrutire n timp a comportamentului
ritualistic-repetitiv.
3. POSIBILITI TERAPEUTICE ACTUALE

Tratamentul autismului nu este unul medicamentos. Singura terapie aplicat

i care d rezultate foarte bune dac este susinut i timpuriu depistat este aanumita Applied Behavior Analysis Analiza aplicat a comportamentului. Aceasta
const n nsuirea treptat, mecanic i rigid la nceput a anumitor comportamente,
gesturi, activiti i nlturarea celor specifice bolii. Alte terapii sunt: ABC, PECS
i TEACCH, precum i metodele terapeutice Macquire, MIFNE, terapia de tip PEX
sau TICI, terapia hiperbaric (Murean, 2004).
ABC este o variant a terapiei comportamentale aplicate ABA.
Aceast terapie se bazeaz pe ABA, dar atunci cnd intervin blocaje se
adapteaz copilului, innd cont de tendinele acestuia.
PECS (Picture Exchange Communication System) este un sistem de comunicare
bazat pe schimbul de imagini, dezvoltat de A. Bondy si L. Frost (Murean, 2004)
special pentru copiii care nu au dobndit sistemul verbal de comunicare. Un copil
care nu vorbete la vrsta de 45 ani are nevoi complexe de comunicare ce nu mai
pot fi intuite de prini. Neputnd vorbi, copiii au nevoie s fie ajutai s comunice, iar
acest sistem vine n ajutorul comunicrii i limbajului punnd la dispoziia copilului
imagini care conin lucrurile de care copilul are nevoie: ap, mncare, dulciuri,
jucrii, toalet, mi-e somn, m doare ceva. Copilul este nvat ce semnific
fiecare imagine i cum s o foloseasc pentru a primi ceea ce dorete, imaginile
devenind astfel cuvintele copilului. Terapia ajut copilul s comunice prin intermediul pictogramelor.
TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children) este o terapie care ncearc s dezvolte la nivel maxim potenialul
de comunicare i autonomie al fiecrui copil. TEACCH nu este un sistem de nvare,
ci unul de management comportamental ce ofer mai mult predictibilitate pentru
un copil autist i mai mult cooperare din partea lui. TEACCH reprezint un mod
de organizare a programului zilnic, lucru ce reduce angoasa persoanelor autiste.
Acestea sunt, n cteva cuvinte, aspectele terapeutice pe care le-am reinut
despre autism. Vom prezenta n continuare aspecte ce ni s-au prut interesante, pe
care le-am cules din cteva reviste de specialitate i de pe un site dedicat acestei
boli.
Autismul este o boal caracterizat de scderea capacitii de a interaciona
pe plan social i de a comunica, de comportament stereotip i repetitiv cu simptome
ce se manifest de obicei naintea vrstei de 3 ani. Aproximativ 75% din indivizii
afectai manifest i handicap mintal.
n 1943, doctorul Leo Kanner (www.autisminfo.ro) a descris pentru prima
dat 11 copii care s-au prezentat la clinica sa cu o combinaie de grave deficite de

Autismul aspecte psihosociale actuale

187

vorbire marcate de anormaliti n interaciunea social i o nclinaie spre comportamente stereotipe, repetitive i ritualistice. Aceti 11 copii au fost primii copii
diagnosticai cu autism infantil. Dei denumirea iniial a evideniat c autismul
infantil e observat n copilrie i documentele descriu comportamentul autist la
copii, acum este clar c autismul e vzut ca o boal pe tot parcursul vieii al crei
tip i a crei severitate se modific n timp, odat cu dezvoltarea individului.
4. CE SE INTAMPL N ROMNIA?

Exist o asociaie care se numete AUTISM ROMNIA Asociaia Prinilor

Copiilor cu Autism i despre care aflm c a fost nfiinat n septembrie 2001 de
un grup de prini frustrai de inexistena serviciilor adecvate nevoilor copiilor lor
i de lipsa perspectivelor pentru un viitor mai bun pentru acetia i familiile lor,
prini crora li s-au alturat i civa profesioniti i prieteni ai persoanelor cu
autism. n martie 2002, AUTISM ROMNIA a devenit membr a Organizaiei
Internaionale Autism Europe, organizaie care are ca membri peste 78 de organizaii
din peste 30 de ri din Europa, marea majoritate a acestora fiind organizaii de
prini. Organizaia este astfel conectat la ceea ce se ntmpl n Europa i n lume
pentru persoanele cu autism, iar vocea acesteia poate fi auzit i n organizaii i
organisme internaionale (Organizaia Mondial pentru Autism, Forumul European
al Dizabilitii, Consiliul Europei, Parlamentul European etc.).
n Romnia nu exist nicio statistic exact privind numrul de persoane cu
autism (copii, tineri, aduli) sau formele de manifestare ale acestei boli, deoarece
diagnosticul nu este recunoscut de lege, respectiv de criteriile medico-sociale pentru
ncadrarea ntr-o categorie de persoane cu handicap. nainte de 18 ani, orice
romn diagnosticat cu autism primete o etichet: ,,tulburare psihic. La majorat i
se schimb tampila, fiind ncadrat la ,,Afeciuni psihice, categoria ,,psihoze. n
statisticile oficiale ns, autitii nu exist. Doar n scriptele asociaiilor de profil,
unde sunt nscrise cca 30 000 de persoane.
Aceast afeciune cu cauze nc necunoscute este ns mai des ntlnit dect
cancerul, diabetul, SIDA ori Sindromul Down. Cifrele statisticilor internaionale sunt
ngrijortoare: numrul persoanelor diagnosticate cu tulburri din spectrul
autismului (TSA) este n cretere 1 la 166 de copii, potrivit Congresului European de
Neuropsihiatrie de la Barcelona, sau 1 la 150, potrivit Centers for Disease Control
din Atlanta (www.autismromania.ro).
n 1996, drepturile persoanelor autiste sunt recunoscute de Parlamentul
European, care precizeaz c ,,autismul este un handicap i se recomand statelor
membre s recunoasc aceste drepturi i s fac n aa fel ca ele s fie respectate
prin adaptarea unei legislaii corespunztoare. Aceast legislaie trebuie s menioneze
dreptul la o via independent i dreptul de a participa n msura posibilitilor, la
deciziile privind viitorul lor; ei trebuie s beneficieze de educaie, asisten
medical corespunztoare i, de asemenea, s nu fie supui la angoase, ameninri
sau tratamente abuzive.

188

Gabriel Ungureanu, Alina Elena Marin

5. DREPTUL LEGAL LA O VIA NORMAL

Pe lng misiunea organizaiei menionate, obiectivele generale, programele

i proiectele pe care le dezvolt i care pot fi consultate pe site-ul acesteia, foarte
interesant este Carta persoanelor cu autism, prezentat la cel de-al patrulea
Congres European al Persoanelor cu autism, Den Haag, 10 mai 1992:
Persoanele cu autism trebuie s aib aceleai drepturi i privilegii de care se
bucur toi locuitorii Europei, unde acestea sunt adecvate i n interesul superior al
persoanelor cu autism. Aceste drepturi trebuie ntrite, protejate i aplicate printr-o
legislaie adecvat n fiecare stat. Declaraia Naiunilor Unite asupra Drepturilor
Persoanelor cu Retard Mental (1971) i cea asupra Drepturilor Persoanelor cu
Handicap (1975) precum i alte declaraii referitoare la drepturile omului trebuie
luate n considerare i, n mod particular pentru persoanele cu autism, trebuie
introduse urmtoarele clauze:
1. Dreptul persoanelor cu autism de a duce o via independent i deplin n
acord cu potenialul fiecruia.
2. Dreptul persoanelor cu autism la un diagnostic clinic i o evaluare
accesibile, obiective i corecte.
3. Dreptul persoanelor cu autism la o educaie accesibil i adecvat.
4. Dreptul persoanelor cu autism (i al reprezentanilor acestora) de a se
implica n toate deciziile ce le afecteaz viitorul; dorinele individului trebuie s
fie, pe ct posibil, aflate i respectate.
5. Dreptul persoanelor cu autism la locuine accesibile i corespunztoare.
6. Dreptul persoanelor cu autism la echipament, servicii de asisten i de
sprijin necesare pentru a duce o via deplin productiv, cu demnitate i independen.
7. Dreptul persoanelor cu autism la un venit sau salariu suficient pentru a-i
asigura hran, mbrcminte, locuin corespunztoare, precum i celelalte necesiti
ale vieii.
8. Dreptul persoanelor cu autism de a participa, pe ct posibil, la dezvoltarea i
conducerea serviciilor oferite n beneficiul lor.
9. Dreptul persoanelor cu autism la consiliere i ngrijire corespunztoare
pentru sntatea lor fizic, mental i spiritual; aceasta include oferirea de tratament
corespunztor i medicaie administrat n interesul cel mai nalt al individului,
lund toate msurile de protecie.
10. Dreptul persoanelor cu autism la locuri de munc semnificative i la
cursuri de pregtire profesional fr discriminare sau stereotipii de gndire; instruirea
i angajarea n munc trebuie s in seama de capacitile i de opiunea
individului.
11. Dreptul persoanelor cu autism la transport accesibil i la libertate de
micare.
12. Dreptul persoanelor cu autism de a participa la i a beneficia de cultur,
divertisment, recreere i sport.

Autismul aspecte psihosociale actuale

189

13. Dreptul persoanelor cu autism la accesul n mod egal la i folosirea

tuturor facilitilor, serviciilor i activitilor din cadrul comunitii.
14. Dreptul persoanelor cu autism la relaii sexuale i alte relaii, inclusiv la
cstorie, fr exploatare sau constrngere.
15. Dreptul persoanelor cu autism (i al reprezentanilor acestora) la reprezentare i asisten i la protecia deplin a tuturor drepturilor legale.
16. Dreptul persoanelor cu autism de a fi protejate mpotriva sentimentului de
team sau ameninare cu nchiderea arbitrar n spitale de psihiatrie sau orice alt
instituie restrictiv.
17. Dreptul persoanelor cu autism de a fi protejate mpotriva tratamentului
fizic abuziv sau a neglijenei.
18. Dreptul persoanelor cu autism de a fi protejate mpotriva abuzului sau
utilizrii greite de produse farmaceutice.
19. Dreptul persoanelor cu autism (i al reprezentanilor acestora) la toate
informaiile coninute n fiele lor personale, medicale, psihologice, psihiatrice i
educaionale (www.autism.ro/revista/Autism_conexiuni2.pdf).
6. SITUAIA STATISTIC N SUA, MAREA BRITANIE I U.E.

De pe site-ul www.autisminfo.ro, locul de ntlnire i principala surs de

informare a prinilor care au copii autiti, am preluat urmtoarele date:
Incidena autismului:
n urm cu 20 ani: 1 la 2000
n prezent:
n SUA, 1 din 91 copii are TSA (conform Departamentului de Sntate);
autismul este considerat ca fiind epidemic (conform OMS, epidemia implic o
inciden de minim 1 la 200);
n Marea Britanie, incidena este 1 la 100 (conform National Autistic Society).
n 2005, Comitetul pentru Mediu, Sntate Public i Sigurana Alimentaiei
al Parlamentului European a cerut Comisiei Europene, care este responsabil de
identificarea i urmrirea evoluiei epidemiilor n U.E., monitorizarea autismului n
U.E., ultimele actualizri la nivel european fiind mai vechi de 20 de ani.
Autismul n Statele Unite ale Americii
Autismul este prioritate naional n domeniul sntii publice n SUA. Pe
30 septembrie 2009, la Institutul Naional de Sntate, preedintele Barack Obama
a nominalizat cele trei prioriti n domeniul sntii: cancerul, bolile de inim i
autismul. Autismul reprezint o situaie de criz la nivel naional care necesit
atenie, contientizare i resurse (Barack Obama). n sprijinul celor afirmate, se
constat aciunea efectiv a principalelor organisme:
Preedinia: a alocat cercetrii n domeniul autismului cele mai mari fonduri
de pn acum, cu scopul de a determina progrese n intervenia precoce, tratamentul i
terapiile autismului, pentru a sprijini persoanele cu autism s-i ating potenialul.
Din 5 miliarde $ alocai cercetrii medicale, 1 miliard $ este pentru autism.

190

Gabriel Ungureanu, Alina Elena Marin

Legislaia: Senatul i Camera Reprezentanilor dezbat n prezent un proiect

de lege n vederea mbuntirii tratamentului, suportului, serviciilor i cercetrilor
n beneficiul persoanelor cu tulburri din spectrul autist i al familiilor lor.
Bugetul federal susine la nivel naional costurile necesare ngrijirii persoanelor
cu autism (90 000 000 000 $ anual);
Costurile tratamentului unei persoane cu autism ntr-un centru medical
specializat pe tulburari de dezvoltare 80 000 $ anual;
Costurile programelor de educaie special pentru copiii cu autism depesc
30 000 $ anual de persoan.
Naiunile Unite au declarat ziua de 2 aprilie ca fiind Ziua Mondial a Contientizrii Autismului, srbtorit n fiecare an, ncepnd din 2008, cu scopul de a
crete nivelul de contientizare al publicului larg privind nevoile de suport ale
persoanelor cu autism i ale familiilor lor, dar i a educatorilor, medicilor i a
celorlali specialiti care se ocup de ngrijirea persoanelor cu autism.
n ncercarea de a prezenta sau mai degrab de a aduce n atenie un aspect al
minoritii copiilor cu autism din Romnia i nu numai, ne-am gndit ca n final, s
prezentm un chestionar de suflet, realizat cu mama unui copil autist.
7. FRNTURI DE VIA

Cum se numete fiul tu i ci ani are?

Fiul meu se numete Vlad. Am ncercat s-i aleg un nume ct mai frumos i
mai sobru, pentru c citisem undeva c numele poate influena personalitatea.
Ironia este c Vlad nu va fi niciodat un adult sobru, pentru c afeciunea de care
sufer l va face s aib tot restul vieii... minte de copil.
Acum fiul meu are 6 ani.
n timpul sarcinii ai avut ceva probleme?
Nu am avut probleme n timpul sarcinii i am fost tot timpul n atenia unui
medic specialist. Vlad s-a nscut ns cu dou sptmni nainte de termen din cauza
unui control medical nepotrivit i inutil (control manual, care este nerecomandat n
perioada anterioar naterii). A avut 2,700 kg, dar a fost considerat un copil perfect
sntos. Totui... de ce nu mi s-a spus scorul APGAR?
Cnd ai observat ceva n neregul n comportamentul lui?
n jurul vrstei de 2 ani am nceput s-mi fac probleme pentru c nu ncepea
s vorbeasc. Cu multe luni nainte ncepuse s spun ,,mama, ,,tata, dar apoi
cele dou cuvinte erau tot mai rare. Practic era ca i mut.
Cnd a fost diagnosticat? Diagnosticul a fost unul corect de la bun nceput?
Am nceput investigaiile la Craiova, apoi am ajuns la Bucureti. n tot
timpul acesta am sperat c nu e dect o chestiune de timp pn cnd fiul meu va
vorbi. Familia i prietenii m ncurajau spunndu-mi c bieii vorbesc mai greu, c
sunt mai ,,puturoi la vorb dect fetele. Trebuie s mrturisesc ns c, nainte s
ajung la medici, mi-am dat seama c fiul meu are ceva grav. Era neatent, nu se
juca, era agitat, nu voia s imite pe nimeni i nimic.

Autismul aspecte psihosociale actuale

191

Cum ai reacionat, ca mam, ntr-o asemenea situaie? Dar ceilali membri

ai familiei?
Diagnosticul a fost dat dup dou sptmni de observaii la o clinic din
Bucureti. Au fost cele mai grele dou sptmni din viaa mea. Am fost la un pas
de nebunie. mi amintesc c-l plimbam pe Vladimir pe o strad, l ineam de mn
i m ntrebam la fiecare trei secunde dac l mai am lng mine, dac nu cumva l
scpasem din mn fr s-mi dau seama. Plngeam tot timpul, uitam s mnnc
cte o zi ntreag, cutam pe internet lucruri care s infirme ceea ce tiam deja, i
anume, c Vlad nu va fi niciodat ca ceilali copii.
Fostul meu so nu a acceptat niciodat diagnosticul. Ne-am desprit dup
dou luni. Nici eu i nici Vlad nu l-am mai vzut niciodat de atunci. Cei care m-au
susinut au fost cei din familia mea i prietenii.
tiu c te documentezi foarte mult n legtur cu subiectul discuiei
noastre. Despre copiii cu autism nu tiam mai nimic pn n urm cu civa ani,
cnd am citit o carte, care pur i simplu ne-a copleit. Apoi te-am cunoscut pe
tine... De ce crezi c se spun att de puine lucruri despre copiii cu autism?
De ce nu se vorbete despre autism? Vorbesc dect cei care au n familie
persoane cu autism. Handicapurile, n general, nu sunt subiecte plcute i nu
intereseaz pe cei sntoi. Pe www.autism.ro ns, oamenii i dau sfaturi,
mprtesc experiene, se ncurajeaz etc.
Cum se comport copilul tu n relaia cu ali copii?
Fiului meu i plac copiii. Dar fiindc el nu se joac, e repede ignorat de
ctre ceilali copii. Cnd era mai mic, o feti de vreo 4 ani s-a ndrgostit de el, iar
eu m ntreb de atunci dac se va mai ntmpla asta ...
Dac vorbete, cum a nceput i cum a evoluat limbajul su?
Fiul meu nu vorbete nici acum, dar comunicm ntr-un fel al nostru,
nonverbal. Deseori plnge i m privete fix, suprat c nu neleg ce vrea. Atunci
mi se rupe inima, pentru c tiu c vrea s-mi transmit ceva, dar nu poate, nu tie
cum. Are puine ,,cereri i de obicei tiu ce ar putea s-i doreasc, iar cnd nu
neleg i ofer ,,variante, elimin lucrurile care nu-l intereseaz i aa ajung la cel
dorit. De obicei m conduce cu mna la obiectele care l intereseaz.
Cnd te-ai simit pe aceeai lungime de und cu el?
M simt deseori pe aceeai lungime de und cu el. Am ajuns s ne simim
reciproc. Pn la urm, relaia aceea profund i misterioas dintre o mam i
copilul ei e mai presus de orice, chiar mai presus de autism.
Am citit c unii copii cu autism sunt extrem de irascibili, iar alii sunt
nefiresc de cumini, adic nesolicitani i retrai. Fiul tu a avut sau are astfel
de manifestri?
Irascibilitatea unui copil cu autism se manifest deseori prin ceea ce psihoterapeuii numesc ,,comportament automutilant.
Fiul meu i manifest nemulumirea lovindu-se destul de violent cu palmele
n cap sau lovindu-i capul de ui sau alte suprafee dure. Uneori se zgrie pe corp.

192

Gabriel Ungureanu, Alina Elena Marin

10

n timp, am reuit s fac n aa fel nct s reduc semnificativ acest tip de

comportament. A ajuns s fie n cea mai mare parte a timpului... un copil vesel.
Cum vezi viitorul fiului tu?
Ct timp voi fi lng el, voi face totul pentru ca Vlad s fie fericit. Nu m
mai ntreb de mult dac e drept sau nu ceea ce i (ni) s-a ntmplat. Tot ce-mi doresc
e s fie fericit n fiecare zi din viaa lui. Acesta e viitorul!
Am mai avea nc foarte multe lucruri de spus i de ntrebat, dar cred c
am abuzat destul de bunvoina ta. Plus c ni se pare dureros s ne amestecm
att de mult.
i mulumim din suflet!
P.S. Chiar dac nu peste mult timp dup lectura frnturilor din viaa unui
copil cu autism ne vom ntoarce la micile noastre socoteli, obligaii, cu siguran
aceast poveste ne va modifica sufletete, i ne va determina s privim dincolo de
aparenele sociale ale unei inimi sngernde...
Primit n redacie la: 9. VII. 2010
BIBLIOGRAFIE
1. American Psihiatric Asociation, Diagnostic & Statistical Manual Disorders, Fourth Edition
(DSM-IV), Washington DS, 1994.
2. CLINESCU, Matei, Portretul lui M, Iai, Editura Polirom, 2003.
3. CUCURUZ MARTINESCU, Daniela, Autism. Cartea pentru prini, Bucureti, Editura Licenia
Publishing, 2004.
4. MUREAN, Cristina, Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex, Cluj-Napoca,
Editura Presa Universitar, 2004.
5. http://materialeaba.wordpress.com/2008/08/12/evolutia-conceptului-si-cercetarilor-privind-autismul/.
6. http://www.autismromania.ro/#.
7. http://www.scribd.com/doc/19466365/Manual-Lovaas-Romana.
8. http://www.t-a-t-a.ro/2010/04/06/.
9. www.autisminfo.ro.
10. www.autism.ro/revista/Autism_conexiuni2.pdf.
REZUMAT
Articolul de fa i propune s abordeze o problem delicat a minoritilor: cea a copiilor cu
autism. Lucrarea fixeaz repere teoretice i statistice, dar acord o importan deosebit aspectelor
psihosociale actuale. Este prezentat situaia copiilor cu autism din Romnia, precum i cea statistic
n SUA, Marea Britanie i U.E. La finalul studiului, propunem un chestionar realizat cu mama unui
copil autist.