Documente Academic
Documente Profesional
Documente Cultură
0 Ana Dragu
1
programei greoaie din în‑ ar putea forma singuri aproape
vățământul de masă. Până 28 de clase cu o medie de 6 copii
la urmă, sunt și copii fără pe clasă (medie specifică învăță‑
dizabilități care nu reușesc, mântului special). Așadar, cel
pentru că nu e una din cele puțin încă două școli în care ar
mai fericite programe. Însă putea lucra tineri absolvenți
o mare parte dintre copiii cu de psihologie și psihopeda‑
autism funcționează în învă‑ gogie specială care azi nu își
țământul de masă, în Bistri‑ găsesc de lucru.
ța‑Năsăud, datorită partene‑ Își pune oare cineva pro
riatului dintre asociația noastră blema educației în România la modul
și Inspectoratul Școlar Județean, unde real? Mă întreb asta în fiecare zi. Cât de
am găsit deschidere și sprijin pe tot eficient este acest sistem și, mai grav, pe
parcursul dezvoltării Centrului de cine interesează eficiența lui? Cât de
Resurse și Referință în Autism „Mi‑ adaptată e programa sau de ce ne stră‑
cul Prinț“. Și asta trebuie să fie prima duim să învățăm un copil cu retard
recomandare în ceea ce privește șco‑ mintal sever cifrele, sau mai târziu să
larizarea copilului cu autism. Lupta, fie mecanic auto, când am putea, cu
și nu resemnarea. Pentru că vorbim mult mai mare succes și utilitate prac‑
de oameni, nu de cifre pentru încă o tică, să îl învățăm să se îmbrace singur,
catedră. Că sistemul de învățământ să aranjeze produse pe un raft sau alte
special nu e deloc incluziv se poate abilități cu aplicabilitate practică.
demonstra simplu, cu cifre. Mi‑aș dori enorm să fim progre‑
siști. Să importăm modele funcționale
Educația „specială“ din alte state, să le transplantăm de‑a
Sunt extrem de rare cazurile – dacă dreptul pentru ca, în România, fie‑
există vreunul – în care câțiva ani de cărui copil să i se respecte dreptul la
învățământ special au reușit să pro‑ educație, demnitatea și șansa la o dez‑
pulseze copilul înapoi în învățămân‑ voltare armonioasă.
tul de masă. Și, mai grav decât atât, Aceasta este tema dezbaterilor pe
statistica arată că, din 864 de copii cu care AAE le va derula în acest an îm‑
dizabilități din Bistrița‑Năsăud, 173 nu preună cu Inspectoratul Școlar Jude‑
sunt școlarizați deloc. Adică 20% sunt țean și vă invităm să fiți alături de noi,
acasă, în sarcina părinților, și nu bene‑ să nu abandonați lupta. Pentru copii,
ficiază de nicio formă de învățământ. niciodată nu poți face prea mult. Iar
Dacă vi se pare puțin, gândiți‑vă că ei prea puțin înseamnă mai nimic. b
2
Aplicațiile pentru tabletă și utilizarea lor
în terapie
0 Ana Dragu
Piața aplicațiilor pentru tablete a explodat în ultimii ani, astfel încât, astăzi, ma-
joritatea copiilor sunt „dotați“ de părinți cu device‑uri de tip iPad încă din primii
ani de viață. Frenezia gadgeturilor nu este lipsită de efecte secundare, așa cum
avertizează psihologii, care atrag atenția că utilizarea excesivă a tabletei afectează
negativ abilitățile de socializare și manualitatea copiilor de vârstă mică, putând, in
extremis, să provoace o alienare cu consecințe negative pe termen mediu și lung.
L umea colorată și
grăbită de pe ecranul
iPadului, în care aproa‑
pe orice se rezolvă cu
un click, este, fără doar
și poate, mai interesantă
decât viața reală. Cu toate
acestea, există situații în
care utilizarea iPad‑uri‑
lor are efecte pozitive, cu
precădere în dezvoltarea
limbajului și a abilităților
cognitive, dar și în ceea ce Pornind de la această constatare, în SUA au apărut
privește dezvoltarea co‑ companii care creează aplicații exclusiv pentru per‑
municării ca atare. Copiii soanele cu TSA, ca Autism Touch, la producerea aces‑
cu tulburări din spectrul tora lucrând în mod direct analiști comportamentali.
autist și cu alte dizabilități De fapt, există mai mult de 200 de aplicații dedicate
în general sunt beneficia‑ autismului, pentru copii, părinți, profesori și specia‑
rii direcți ai acestui tip de liști. Inclusiv scale de evaluare. În Canada, de exem‑
stimulare, însă doar sub plu, achiziționarea unui iPad intră în planul de recu‑
supravegherea și ghidajul perare al copilului, acesta fiind decontat de către statul
unui terapeut. canadian. Terapeutul de caz recomandă apoi familiei
3
aplicațiile potrivite nevoilor copilului. sau chiar gratuite cu ajutorul cărora,
Totuși, nu există nicio soluție ideală utilizând pictograme (care pot fi ob‑
atunci când vine vorba de aplicații, iar ținute extrem de simplu fotografiind
fiecare copil va beneficia de aplicații obiectul dorit cu același dispozitiv),
diferite pentru scopuri diferite. copilul poate să își facă cunoscute do‑
rințele. Nu mai puțin utile sunt apli‑
Relevanța aplicațiilor cațiile care sintetizează vocea, astfel că
Cheia pentru a găsi cel mai bun App nu un copil nonverbal poate învăța să tas‑
este să cauți în App Store orice aplicație teze literele pe iPad, urmând ca acesta
pentru autism, ci pe aceea concepută să „producă“ o voce care să transmită
special pentru a ajuta abilitatea pe care mesajul. Desigur, există și aplicații spe‑
încerci să o dezvolți. Logopedul Jean ciale pentru logopedie, în care copilul
Lois Brady este de părere că toate per‑ este încurajat să repete anumite sunete,
soanele din spectru pot învăța cum să cuvinte și propoziții.
folosească tehnologia într‑un mod care
este relevant pentru ele, multitudinea Stabilirea unui orar
de aplicații țintind domenii diverse O altă categorie importantă de aplica‑
ca: dezvoltarea contactului vizual, pla‑ ții este reprezentată de cele care dau
nificarea motorie, atenția, stimularea posibilitatea de a crea orare vizua‑
senzorială, memoria, cogniția, comu‑ le, atât de utile în terapie. Se disting:
nicarea – există aplicații de comuni‑ Now/Then, Choiceworks și Chore
care augmentativă, concepute special Pad HD. De departe în topul prefe‑
pentru persoanele cu autism nonverbal ratelor mele sunt însă aplicațiile care
cu scopul de a facilita comunicarea: permit dezvoltarea abilităților sociale,
una dintre cele mai complexe este Pro- cum ar fi identificarea emoțiilor – ca‑
loquo2Go, care prezintă caracteristici tegorie în care oferta de aplicații este
text‑limbaj, simboluri de mare rezolu‑ foarte variată. Facial Expressions
ție, un vocabular de 7000 de cuvinte și Made Easy este o aplicație gratuită,
abilitatea de a prezice în avans cuvintele dezvoltată de terapeuți cu experiență,
pe care copilul ar dori să le spună și nu special pentru copii cu autism si alte
poate. Aplicația poate fi utilizată fără nevoi speciale. Oferă exerciții simple
WiFi sau conexiune de date mobile. Cu interactive, e concepută pentru a in‑
alte cuvinte, înlocuiește pictogramele strui și a îmbunătăți recunoașterea
stufoase utilizate în PECS și te scapă de emoției umane prin recrearea expresi‑
velcro. Această aplicație este destul de ilor faciale cum sunt: furia, frica, tris‑
scumpă, dar există variante mai ieftine tețea și fericirea, prin plasarea corectă
4
a caracteristicilor faciale – sprâncene, concepute apriori de specialiști ABA.
ochi, nas și gură. Aplicațiile pentru See.Touch.Learn.Pro este, în esență,
construirea de povești sociale au și ele un sistem de învățare de tip Picture
un rol important, oferind structura și Card care înlocuiește toate cardurile
mijloacele prin care terapeutul poa‑ flash fizice, proiectat de profesioniști
te crea povești sociale pentru fiecare în special pentru persoanele cu autism
beneficiar în parte. Dintre ele, foar‑ și alte nevoi speciale. Utilizată de spe‑
te ușor de utilizat este Social Stories cialiști BCBA, profesori, părinți, aplica‑
de la Autism Touch. Foarte flexibilă, ția include mai mult de 4.000 de foto‑
aplicația oferă posibilitatea de a in‑ grafii și 2.000 de exerciții. Se folosește
troduce în poveste imagini preluate cu un program ABA pentru instruirea
pe loc cu iPad‑ul, înregistrarea audio individuală.
a vocii copilului sau a terapeutului și Cel mai uimitor lucru pe care îl
posibilitatea de a insera text. Cu alte oferă iPad‑ul într‑un mediu de tera‑
cuvinte, câte o poveste pentru fiecare. pie este faptul că dispozitivul în sine
acționează de multe ori ca întăritor.
Abilități de autoservire Și majoritatea aplicațiilor specializate
Aplicațiile care vizează dezvoltarea oferă recompense vizuale și auditive
autoservirii sunt structurate, în prin‑ pentru fiecare răspuns corect (Tell me
cipal, tot pe scurte povești sociale care about it!). Ca să nu mai vorbim de su‑
conțin pașii pe care copilul trebuie să tele de jocuri care, pe aceeași suprafață
îi urmeze pentru a realiza o sarcină, mică și sensibilă la atingere, pot con‑
cum ar fi: utilizarea toaletei, spălatul stitui recompense extrem de apreciate
pe mâini etc. Merg foarte bine împre‑ de copii.
ună cu aplicațiile pentru dezvoltarea Ai pus vreodată un copil să sor‑
motricității fine din categoria Writing teze 100 de obiecte mici? Dacă da,
Wizard, care funcționează ca un ex‑ atunci știi sigur cât de greu ai obținut
celent întăritor, având și o importantă materialele, cât de repede s‑a descom‑
componentă educativă. pletat setul de fructe atât de scump, cât
Din sumedenia de aplicații care de complicat e să faci 1000 de carduri
vizează dezvoltarea cognitivă, extrem colorate și laminate și alte provocări
de utilă este See.Touch.Learn.Pro, materiale ale vieții de terapeut. Un
dedicată terapeuților și educatorilor, iPad poate fi un aliat de încredere în
care presupune cunoștințe de ordo‑ terapie, atâta vreme cât nu este la dis‑
nare a informațiilor și abilitatea de a poziția copilului zece ore pe zi și nu
crea lecții, pe lângă un pachet de lecții înlocuiește plimbările în aer liber. b
5
Semne ale tulburărilor de spectru autist
în primele luni de viață
0 Anca Toader, psiholog
6
prezentate decât ceilalți, bebelușii ne‑ autist încă de la jumătatea primului an
urotipici urmărind fețele prezentate de viață. Acest fapt ar permite iniție‑
pentru mai mult timp. rea intervenției terapeutice foarte de
Atunci când bebelușii care au timpuriu, crescând astfel șansele de re‑
dezvoltat ulterior autism urmăreau cuperare. Mai mult decât atât, studiile
totuși o față ce vorbea, aceștia priveau respective sugerează direcții de inter‑
mai puțin decât ceilalți copii trăsătu‑ venție precoce canalizată pe prezerva‑
rile centrale ale feței – ochii și gura. rea mecanismelor de orientare inițială a
Concluzia din urmă este extrem de bebelușilor către elementele centrale ale
interesantă, sugerând că prezența vor‑ feței vorbitorilor. b
birii poate perturba atenția copiilor
care mai târziu vor dezvolta tulburări Bibliografie
de spectru autist tocmai într‑un mo‑ 1. Shic F1, Macari S2, Chawarska K2 – „Speech
ment al dezvoltării în care alți copii se disturbs face scanning in 6‑month‑old
infants who develop autism spectrum
deprind cu limbajul și învață cât mai
disorder“, Biol. Psychiatry, 2014 (http://goo.gl/
multe despre lumea socială din care jlAtLM Feb 1;75(3):231‑7)
fac parte.
Care este relevanța practică a aces‑ 2. Jones W, Klin A. – „Attention to eyes is
tor studii? În viitor, metoda utilizată present but in decline in 2‑6‑month‑old
infants later diagnosed with autism“, Nature
de cercetători ar putea fi standardiza‑
201319;504(7480):427‑31. http://goo.gl/777vup
tă și transformată într‑un instrument
de screening al tulburărilor de spectru 3. http://goo.gl/IWfjYu
7
FAMILII PUTERNICE
Consilierea psihologică a familiei copiilor
cu tulburări de spectru autist
8
anterioară stabilirii unui diagnostic adecvat, când familia are parte de reasigurări
false sau diagnostice incorecte sau derutante. În acest context, primirea diagnosti‑
cului de tulburare de spectru autist conduce la un amestec de sentimente contra‑
dictorii: pe de o parte, ușurare, pe de altă parte, neîncredere sau îngrijorare.
Unii părinți sunt ușurați când un specialist le validează ceea ce ei suspectau
deja. Diagnosticul îi ajută să își explice lor și să le explice și celorlalți comporta‑
mentul copilului. De asemenea, le permite să acceseze programe de intervenție
personalizată pentru copilul lor și să valorifice resursele disponibile pentru a‑l
ajuta cât mai mult. Mulți părinți sunt însă șocați și neîncrezători la primirea di‑
agnosticului, nu pot accepta acest diagnostic pentru copilul lor, pun sub semnul
întrebării competența medicului și consultă o serie de alți specialiști. Anticipând
consecințele pe care diagnosticul le are asupra vieții lor și a copilului, mulți pă‑
rinți se îngrijorează foarte mult.
Psihoeducația cu familia copilului cu autism ajunsă în acest moment are rolul
de a facilita înțelegerea diagnosticului, a modului în care acesta se manifestă la
copilul lor și a intervențiilor disponibile, astfel încât timpul scurs de la diagnostic
până la începerea intervenției să fie cât mai scurt. Acum sunt oferite informații
despre natura tulburării, se structurează rețeaua de suport și pașii de urmat. Este
important să înțelegem reacția emoțională a părinților la diagnostic ca pe o reacție
firească la o schimbare majoră intervenită în viața lor. Acum este esențial să echi‑
librăm balanța, oferindu‑le o perspectivă realistă asupra dificultăților viitoare și
prezentând beneficiile pe care intervenția timpurie le poate avea asupra copilului.
Kubler‑Ross a identificat o serie de cinci etape pe care le parcurgem atunci
când ne confruntăm cu evenimente care ne marchează viața. Deși modelul a fost
dezvoltat inițial pentru a descrie procesul de adaptare la moarte, acesta a fost extins
ulterior la orice experiențe care ne amenință sănătatea sau viața. Cele cinci etape
prin care poate trece familia copilului cu autism după primirea diagnosticului sunt:
77 Negarea. „Nu se poate, nu este adevărat! Doctorul a greșit, nu știe, a fost neglijent!“
77 Furia. „De ce mie, de ce tocmai copilul meu este așa? Tu ești de vină că e așa copilul!“
77 Negocierea/Ambivalența. „Dacă se face bine, îi voi ajuta și eu pe alții. Aș da orice să fie bine!“
77 Depresia. „N‑are rost! Nu se mai poate face nimic! Orice aș face, tot nu va fi bine!“
77 Acceptarea. „Ne împăcăm cu situația și cu noi înșine și ne revizuim viața de acum înainte.“
Aceste etape nu sunt exhaustive, însă descriu reacțiile emoționale cele mai
frecvente pe care le manifestă o persoană atunci când se confruntă cu eveni‑
mente de viață majore. Ele pot fi parcurse în orice ordine, iar persoana în cauză
9
poate trece oricând de la un stadiu la altul sau se poate întoarce la unele stadii
anterioare.
Așadar, obiectivele principale în consilierea psihologică a familiei după pri‑
mirea diagnosticului de autism sunt facilitarea adaptării la diagnostic, norma‑
lizarea așteptărilor privind evoluția copilului, ajustarea reacțiilor emoționale la
diagnostic și pronostic.
77 Resemnificarea sau recadrarea pozitivă. A găsi un sens sau o semnificație în această situație
adversă este unul dintre procesele principale în dezvoltarea rezilienței familiei copilului cu autism.
„Acum suntem mai degrabă recunoscători pentru ceea ce avem. Este o lecție de viață, am învățat
să apreciem lucrurile mărunte, să ne bucurăm pentru cele mai mici realizări, avem mai multă com‑
pasiune față de ceilalți și suntem mai puțin egoiști.“ Tipul și natura lecțiilor învățate sunt diverse,
dar elementul comun este că, într‑un final, autismul a schimbat semnificativ întreaga viață a unor
familii… în bine.
77 Dezvoltarea personală. Pentru membrii familiei reziliente, autismul a ajuns să devină, în timp,
sursa dezvoltării personale. Aceștia se descriu ca având mai multă compasiune față de ceilalți și ca
fiind mai puțin critici, mai răbdători, mai înțelegători cu oamenii în general. De asemenea, aceștia
și‑au dezvoltat un sistem de principii de viață și de credințe sănătoase, deseori cu un fundament
religios.
Deși unele familii ajung să dezvolte reziliență în timp, în multe cazuri autis‑
mul duce la dezbinarea familiei, la conflicte maritale sau la tulburări afective și
anxioase în rândul membrilor familiei. Există o serie de intervenții terapeutice
care au rolul de a facilita adaptarea familiilor implicate și de a le dezvolta rezili‑
ența (figura alăturată).
„O călătorie de o mie de mile începe cu un pas“ (Lao‑tzu) b
10
Consilierea psihologică a familiei copiilor
cu tulburări de spectru autist
Intervenție
Factori mediatori 77 consiliere de cuplu și de familie pentru creșterea
77 funcționarea familială; coeziunii;
77 mecanismele de adaptare 77 înlocuirea mecanismelor de adaptare de tip
ale membrilor familiei; evitare cu mecanisme de adaptare pozitivă de tip
77 suportul social. resemnificare pozitivă sau focalizare pe rezolvarea de
probleme.
Evaluarea personală
a situației Intervenție
77 povara resimțită de către 77 psihoterapia tulburărilor afective și anxioase;
persoanele care se ocupă de 77 consiliere psihologică suportivă.
îngrijirea copilului.
11
Rolul cadrului didactic
în integrarea copilului cu autism
în învățământul de masă
0 Ersilia Pop, student, însoțitor școlar pentru doi copii cu autism
Problema integrării sociale a copiilor cu tulburări din spectrul autist este una
de o importanță majoră pentru societatea românească actuală. Dezvoltarea unei
societăți incluzive pentru copiii cu dizabilității reprezintă o prioritate.
12
Având în vedere faptul că este po‑ manipulant. Dacă are rol de autostimu‑
sibilă integrarea copiilor cu TSA în în‑ lare, agresivitatea va fi canalizată spre
vățământul de masă, cadrele didactice o altă acțiune sau un alt obiect (lovirea
trebuie să fie pregătite pentru a răs unei tobe, alergat). Dacă se menține, sur‑
punde nevoilor acestora. Pentru ca de‑ sa comportamentului autoagresiv poate
mersul respectiv să fie unul de succes ar fi una senzorială (disconfort intern).
fi necesară o abordare mult mai amplă Mediul copilului autist poate suferi
a acestei problematici în cadrul anilor modificări minore doar dacă acestea vor
de studiu premergători profesării. fi introduse treptat și reprezintă o nece‑
Prezentăm mai jos câteva modali‑ sitate pentru copil. Fixațiile pe obiecte
tăți prin care cadrul didactic poate să pot fi reduse prin aceleași metode utili‑
vină în întâmpinarea nevoilor copilu‑ zate și în cazul stereotipiilor. Imaginația
lui cu tulburări din spectrul autist: poate fi stimulată prin joc de rol, copilul
77 Comunicarea trebuie să fie clară, concretă, fiind învățat inițial să execute mecanic
constantă. o activitate. Aceasta va fi descompusă
77 Trebuie folosite cuvinte pe care le înțelege co‑ în mai multe acțiuni, ce vor fi însușite
pilul; este recomandabilă utilizarea aceluiași treptat de către copil. Pe măsură ce el
cuvânt pentru descrierea aceleiași situații.
se obișnuiește cu sarcina, cadrul va fi
77 Trebuie folosite propoziții scurte și simple. schimbat (vor fi folosite situații diverse,
77 Mimica, gesturile și intonația trebuie su‑ activitatea rămânând aceeași).
pradimensionate. În concluzie, copilul cu autism
77 Se recomandă utilizarea suportului vizual poate să se dezvolte frumos în cadrul
în comunicare (imagini, pictograme): aces‑ învățământului de masă, un cadru care
ta atrage și menține atenția, reduce anxieta‑
să nu îi adâncească și mai mult distanța
tea, concretizează conceptele folosite.
față de normalitate, la o școală/grădini‑
Modalități de diminuare a stereotipiilor ță în care să nu se simtă agresat de di‑
77 Să se încerce oferirea unei alternative adap‑ versitatea stimulilor, care să‑și adapteze
tative cu aceeași funcție – implicarea într‑o planul educațional în funcție de nevoi‑
altă activitate.
le lui fizice și psihice, în care programul
77 Se recomandă folosirea stereotipiilor pen‑ să fie bine structurat și puternic indi‑
tru învățarea unor deprinderi noi. vidualizat și care să‑i ofere posibilitatea
de recuperare pe toate ariile de dezvol‑
În cazul autoagresivității se reco‑ tare. Într‑un astfel de mediu, perspec‑
mandă ignorarea ei (când comporta‑ tiva psihologică, cea pedagogică și cea
mentul nu presupune o vătămare cor‑ sociologică trebuie să se susțină reci‑
porală gravă) dacă aceasta are un scop proc și să se întrepătrundă. b
13
Importanța terapiei ecvestre
la copiii cu TSA
0 Ana Toma, kinetoterapeut
Terapia ecvestră sau terapia asistată de cai se referă la folosirea calului în activi-
tăți orientate spre atingerea unor obiective terapeutice. Terapia asistată de cai
folosește instrumente emoționale, sociale și pedagogice cu ajutorul cărora
se stabilesc anumite relații și implicații cu rol în tratarea sau depășirea unor
probleme de natură psihică, fizică sau cognitivă. Echitația, pe lângă faptul că
este o modalitate de a‑ți petrece timpul liber, implică și o serie de efecte benefi-
ce asupra sănătății, ajutând, de pildă, la o mai bună circulație a sângelui.
14
Efectele pozitive ale călăriei terapeutice
sunt de ordin
1. Fizic: Îmbunătățirea îmbunătățirea percepției capacității de asuma‑
echilibrului, reducerea de sine. Călăria îmbună‑ re a responsabilității,
spasticității, îmbună‑ tățește postura corpului controlul emoțional și
tățirea coordonării, și dezvoltă coordonarea autodisciplina.
reflexe mai rapide ochi‑mână.
și îmbunătățirea 3. Social: Interacțiunea și
planificării motrice. 2. Psihic: Creșterea grija față de animal vor
Integrarea senzorială încrederii în sine (ofe‑ avea ca efect inde‑
stimulează simțul tactil rită de controlul asupra pendența, dezvoltarea
atât prin atingere, cât și calului), relaxarea mus‑ relației (de prietenie)
prin stimuli de mediu. culaturii prin mișcări dintre două ființe, dez‑
Proprioreceptorii sunt repetate, dezvoltarea voltarea dragostei, dar și
activați, rezultând astfel răbdării, creșterea a respectului față de cal.
15
O perspectivă evoluționistă asupra
autismului: vânători‑culegători solitari
0 Andreea Beciu, M.S., Laboratorul de Neuroștiințe Cognitive,
Departamentul de Psihologie, Universitatea „Babeș‑Bolyai“
Ș colarizarea poate fi dificilă pentru acești copii deoarece ei manifestă înclinație spre
a învăța singuri, nu de la alții . Din nefericire, interesele și cunoștințele acumulate
1
1 Siegel, B. (2003), Helping children with autism learn: Treatment approaches for parents and
professionals, Oxford: Oxford University Press.
2 Cimera, R.E. și Cowan, R.J. (2009), The costs of services and employment outcomes achieved
by adults with autism in the US, Autism, 13, 285‑302
3 Piven, J. (2000), “The broad autism phenotype”, în P.J. Accardo, C. Magnusen și A.J. Capu‑
te (Eds.), Autism: Clinical and research issues (pp. 214‑224), Baltimore, MD: York Press
4 Kelly, A.B., Garnett, M.S., Attwood, T. și Peterson, C. (2008), “Autism spectrum sympto‑
matology in children: The impact of family and peer relationships”, Journal of Abnormal
Child Psychology, 36, 1069‑1081
16
(se transmite de la o generație la alta) și a fost asociat cu numeroși factori de risc gene‑
tici și ambientali1. Se crede că genele asociate cu autismul creează anomalii care tind să
afecteze regiuni ale creierului asociate cu cogniția socială2. Din nefericire, comparativ
cu alte tulburări, genetica, biologia moleculară și neuroștiințele autismului sunt foarte
complexe și, de aceea, pline de incertitudini3.
Diferite teorii au încercat să explice cauzele autismului. Acum se știe că tulburarea
autistă este un fenomen biologic în care susceptibilitatea genetică interacționează cu
circumstanțe ambientale timpurii în determinarea severității bolii4. Totuși, este neclar
motivul pentru care susceptibilitatea genetică pentru autism este atât de prevalentă și
nu se cunoaște modul în care genele s‑au conservat în ciuda efectelor negative percepu‑
te. Riscul de a dezvolta autism este de aproape 0,5% în populația generală. În ultimele
două decenii, incidența tulburărilor din spectrul autist (TSA) a crescut de la 2‑5 la 15‑70
din 10000 de copii. Această creștere dramatică este atribuită atât atenției medicale mai
ridicate, cât și extinderii criteriilor de diagnostic5,6. Se crede că unele boli precum autis‑
mul, care sunt atât de prevalente încât depășesc ratele mutaționale comune, au persistat
întrucât genele responsabile pentru ele le‑au conferit un avantaj în mediul ancestral7.
O cercetare publicată în anul 2011, în jurnalul Evolutionary Psychology, sublinia‑
ză ipoteza „vânător‑culegătorului singuratic“8. Aceasta sugerează că anumite gene care
contribuie la autism au fost selectate și menținute deoarece au facilitat subzistența soli‑
tară. Grupurile reduse ca număr, dispersia populației, înstrăinarea, separarea și pierde‑
1 Cantor, R.M. (2009), “Molecular genetics of autism”, Current Psychiatry Reports, 11, 137‑142
2 Amaral, D.G., Schumann, C.M. și Nordahl, C.W. (2008), Neuroanatomy of autism. Trends
in Neuroscience, 31, 137‑145
3 O’Roak, B.J. și State, M.W. (2008), “Autism genetics: Strategies, challenges and opportuni‑
ties”, Autism Research, 1, 4‑17
4 Kumar, R.A. și Christian, S.L. (2009), “Genetics of autism spectrum disorders”, Current
Neurology and Neuroscience Reports, 9, 188‑197
5 King, M. și Bearman, P. (2009), “Diagnostic change and the increased prevalence of au‑
tism”, International Journal of Epidemiology, 38, 1224‑1093
6 Fombonne, E. (2009), “Epidemiology of pervasive developmental disorders”, Pediatric
Research, 65, 591‑598
7 Nesse, R.M. și Williams, G. (1998), “Evolution and the origins of disease”, Scientific Ameri‑
can, 279, 58‑65
8 Reser, J.R. (2011), “Conceptualizing the Autism Spectrum in Terms of Natural Selection and
Behavioral Ecology: The Solitary Forager Hypothesis”, Evolutionary Psychology, 9 (2), 207‑238
17
rea de grup ar fi putut avea un impact asupra genomului uman de‑a lungul evoluției,
chiar dacă, cel mai probabil, asemenea fenomene nu se întâmplau frecvent. Indivizii
cu autism sunt descriși ca având potențialul de a fi vânători capabili și autonomi în
contexte caracterizate de un contact social redus. Cu alte cuvinte, acești indivizi, spre
deosebire de oamenii neurotipici, nu ar fi avut obligații sociale și ar fi fost predispuși
la alegerea unei vieți retrase. Anumite caracteristici psihologice ale autismului ar putea
reprezenta o suită de adaptări cognitive care ar fi facilitat vânătoarea solitară. La fel ca
alte mamifere solitare cu aptitudini cognitive similare, se poate ca aceștia să nu fi fost
complet singuratici; mai degrabă vânau singuri, dar din când în când se reîntorceau
printre indivizii familiari.
Astăzi, deficitele cognitive asociate spectrului autist sunt clare și bine documenta‑
te; totuși, practicile sociale moderne, ocupaționale și reproductive ar putea masca be‑
neficiile adaptative. Din perspectivă antropologică, societatea în care trăim este foarte
diferită de mediul ancestral. Datorită grupurilor extinse din orașele moderne și a natu‑
rii sociale a ocupațiilor, caracteristici precum conformitatea, extraversia și diplomația
sunt foarte prețuite. Chiar și cele mai mici deficite sau bizarerii sociale pot fi problema‑
tice în plan social sau profesional. Anumite excentricități sau dificultăți caracteristice
autismului i‑au împiedicat pe cercetătorii din trecut să ia în considerare faptul că per‑
soanele cu TSA ar fi putut supraviețui cu ușurință în vremurile preistorice.
Spre deosebire de alți cercetători, Simon Baron‑Cohen consideră că persoa‑
nele cu autism prezintă doar deficite sociale, fiind coerente și cu discernământ. Te‑
oriile sale atrag atenția, în special, asupra inabilității indivizilor cu autism de a em‑
patiza cu ceilalți1. De asemenea, cercetătorul susține că anumite persoane cu TSA
pot avea o înțelegere tehnică superioară a sistemelor fizice, comparativ cu indivi‑
zii neurotipici de aceeași vârstă. Această abilitate a fost denumită „sistematizare“.
Baron‑Cohen a demonstrat că, deși autiștii au un nivel redus de empatizare, ei sunt
buni la sistematizare. Aceasta din urmă este abilitatea de a observa sisteme fizice și de
a face inferențe sau a trage concluzii despre cum funcționează ele și care sunt cauzele.
Sistematizarea funcționează pentru fenomene care urmează legi deterministe, însă este
inutilă când vine vorba de a prezice modificările comportamentale continue ale unei
persoane. Pentru această din urmă sarcină este nevoie de empatizare. Spre deosebire de
autism, capacitatea de empatizare pare să nu fie afectată la indivizii cu sindrom Down,
Williams sau cu alte forme de retard mental, în ciuda abilităților reduse ale acesto‑
18
ra de a sistematiza1,2. Disocierea dintre inteligență și empatie indică diferențe genetice
și cognitive între cele două tipuri de tulburări. Mulți copii cu autism au scoruri ale
IQ‑ului sub medie: totuși, testele de inteligență care iau în calcul dizabilitățile sociale
arată că majoritatea copiilor nu au deficite cognitive3. Contrar speculațiilor, cercetătorii
au identificat puține dovezi ale deficitelor specifice funcțiilor executive la copiii autiști
sub 4 ani. Acest lucru sugerează că deficitele observate după 4 ani nu se datorează tul‑
burării, ci pot apărea în lipsa învățării sociale4.
Mai mult, Baron‑Cohen a arătat că părinții și rudele persoanelor cu autism au
abilități bune de sistematizare, dar nu și de empatizare. Este două ori mai probabil ca
tații și bunicii băieților cu autism să fie ingineri, comparativ cu restul populației. De
asemenea, studenții din domeniul științelor naturale au un număr mai mare de rude
cu autism decât studenții interesați de științe umaniste. „Dacă talentul de a sistematiza
este genetic, genele asociate lui par să co‑segrege cu genele pentru autism“5. Dat fiind
că, acum 6 milioane de ani, o mare parte din populație era forțată să trăiască izolat,
indivizii cu mutațiile asociate solitudinii ar fi putut avea un succes reproductiv mai
ridicat decât ceilalți. Din aceste motive, genele asociate autismului s‑au păstrat.
În era superconectată a prezentului, în care accentul cade pe relaționare și comu‑
nicare, solitudinea este privită suspicios. Cu toate acestea, ea i‑ar fi putut ajuta pe stră‑
moșii noștri să supraviețuiască. Faptul de a arăta că autismul a avut viabilitate ecologică
și că există în prezent doar pentru că a avut succes în vremurile ancestrale sugerează
că acesta nu ar trebui considerat o boală, ci o afecțiune. Nu ar trebui să ne facă să ne
rușinăm, ci ar trebui privit ca un aspect care conferă individualitate și autonomie. b
19
Pentru noi, un Dudu normal ar fi bizar
0 Alexa Dragu
Hai s‑o luăm de la început… de când s‑a născut Dudu. Am fost foarte fericita,
mi se părea puțin ciudat, dar pe atunci așa credeam că sunt toți copiii mici.
Când Dudu a crescut, trebuie să recunosc că am fost cam dezamăgită fiindcă
nu bănuiam că lucrurile vor fi așa.
20
Povestea lui Andrei
Andrei este un adolescent autist adorabil, care își va aniversa în curând cea
de‑a cincisprezecea primăvară alături de cei dragi lui. S‑a născut într‑o zi frumoasă
de aprilie, 1999, când, după un travaliu destul de prelungit, am auzit primul țipăt
„de bărbat“ și asigurările medicului că am „un flăcău mândru de nota 10“ (Scor
Apgar), de 3,800 kg și 54 cm.
D in punct de vedere
fizic, Andrei a avut
o dezvoltare normală, dar
în jurul vârstei de 2 ani
eram foarte îngrijorați
datorită limbajului său
foarte sărac (mai mult
silabe și vocale), cu toate
că toți medicii pediatri la medicilor specialiști din Tg. Mureș, Cluj‑Napoca și diag
care am apelat ne asigu‑ nosticul nu s‑a lăsat așteptat: elemente autiste cu retard în
rau că nu este nimic în dezvoltarea vorbirii. Îmi amintesc acea zi, parcă a fost ieri,
neregulă și că putem să când primul diagnostic dat copilului nostru a căzut ca un
stăm liniștiți că va vorbi. trăsnet peste noi. Singurele informații pe care le aveam
Liniștiți, eram, dar numai la acea dată despre autism erau asociate cu celebrul film
pe moment, după care in‑ Rain Man și mă uitam cu sufletul sfâșiat de durere la bă‑
tram iarăși în panică. Între iețelul frumos, cu ochii mari, albaștri, care stătea cuminte
timp au apărut noi semne în brațele mele.
de îngrijorare, și anume Totul s‑a schimbat pentru noi în urma diagnosticului
stereotipiile: insista foarte primit, am început să căutăm informații despre autism,
mult pe rotirea unui titi‑ să înțelegem ce este, de fapt, această „boală“ și care sunt
rez, închisul și deschisul metodele de tratament, astfel încât Andrei a început lo‑
ușilor, mersul pe vârfuri, gopedie, PECS în cadrul unei fundații din Tg. Mureș, unde
fâlfâitul mâinilor etc. Am a lucrat cu o doamnă logoped foarte pricepută și dăruită
început să batem la ușile meseriei și unde mergeam doar o singură zi pe săptămână,
21
câte 4 ore, iar în rest lucram cu el acasă. Progresele au fost destul de lente inițial, dar,
după un an, Andrei a început să vorbească din ce în ce mai bine, iar în intervalul de la
3 la 5 ani a dobândit cele mai multe cunoștințe și abilități practice. Probleme am întâm‑
pinat însă cu integrarea în colectivitate deoarece prima grădiniță la care am fost și am
expus problemele copilului ne‑a refuzat pe motiv că au foarte mulți copii. Am reușit
să‑l înscriem la o grădiniță cu program prelungit, pe care a frecventat‑o timp de un an.
Progresul lui Andrei a fost întrerupt la 5 ani, când a făcut encefalită în urma unei
viroze. Recuperarea a fost foarte dificilă, iar urmările acesteia se resimt și astăzi. A con‑
tinuat terapia, grădinița, iar la 7 ani l‑am înscris la școala de masă, deși în localitatea
noastră există și o școală incluzivă specială, spre care am și fost îndrumați. Părerile erau
împărțite în privința școlii pe care trebuia să o urmeze, dar noi simțeam că Andrei va
face față școlii de masă, iar șansele lui de integrare vor fi mult mai mari în mijlocul
copiilor neurotipici. La intrarea în clasa I, Andrei știa să citească cursiv și putea să scrie
cu litere de tipar, dar nu putea să stea locului mai mult de 10 minute. Împreună cu
învățătoarea am solicitat un profesor de sprijin, pentru a putea face față cerințelor șco‑
lare, dar răspunsul a fost că, pentru un singur caz cu nevoi speciale într‑o clasă de copii
neurotipici, nu se poate aloca un profesor de sprijin. Nici de la psihologul școlar nu am
primit ajutor. Sprijinul cel mai important de care a beneficiat copilul nostru în cei patru
ani de învățământ primar a venit din partea învățătoarei și în a special a copiilor din
acea clasă, care l‑au ocrotit ca pe fratele lor. Au avut tot timpul o grijă deosebită față de
el și l‑au ajutat foarte mult.
Un moment de cumpănă l‑a constituit terminarea ciclului primar, când eram con‑
știenți de faptul că Andrei va face față din ce în ce mai greu programei școlare. Neavând
nici certificat de încadrare în grad de handicap până la acea dată, nu beneficia de pro‑
grama școlară adaptată, dar ne‑am bucurat de sprijinul dirigintei, care i‑a fost profe‑
soară de engleză încă din ciclul primar și care, cunoscându‑l pe Andrei, ne‑a susținut
mai departe, alături colegii lui, care îi sunt și acum aproape. Astfel am reușit să depășim
multe, multe greutăți și mai avem foarte puțin până la examenul de capacitate…
La începutul anului 2013 am primit de la o prietenă revista 2 elefanți, o revistă
despre autism. Citind‑o, am rămas foarte impresionată de lucrurile frumoase care se
întâmplă în Centrul „Micul Prinț“ din Bistrița. Am luat legătura cu oamenii de acolo,
care l‑au evaluat pe Andrei, și am intrat într‑un program de recuperare. Cu ajutorul
specialiștilor din cadrul Centrului de Resurse și Referință în Autism „Micul Prinț“ din
Bistrița am reușit să facem demersurile în vederea obținerii certificatului de încadrare
în grad de handicap pentru Andrei, iar în luna ianuarie 2014 am obținut drepturile care
ne revin conform legilor în vigoare. b
22
CERCETARE CLINICĂ
Melatonina ameliorează problemele
de somn în autism
23
de noapte decât în cursul zilei. Adolescenții cu autism au un raport similar, dar
au mai puțină melatonină în urina lor decât grupul de control în orice moment al
zilei, a descoperit studiul în cauză. Acest lucru sugerează că producerea de hor‑
moni, și nu ritmul circadian, este perturbată la adolescenții cu tulburare de spec‑
tru autist.
În cadrul unui nou studiu, cercetătorii au tratat 134 de copii cu autism cu
vârste între 4 și 10 de ani pentru probleme specifice de somn. Ei au împărțit copiii
în patru grupe: copii doar cu terapie comportamentală, copii doar cu eliberare
controlată de melatonină, copii care au beneficiat atât de melatonină, cât și de
terapie și un grup placebo.
Terapia a implicat formarea părinților pe parcursul a patru sesiuni săptămâ‑
nale de 50 de minute pentru a‑i ajuta să gestioneze comportamentele negative ce
însoțesc perioada de somn. De exemplu, părinții au fost învățați cum să mențină
un program de somn coerent și cum să evite apariția unui „pui de somn“ prea
aproape de ora de culcare de seară.
Cercetătorii au evaluat somnul copiilor înainte și după 12 săptămâni de trata‑
ment cu ajutorul unui sistem de monitorizare, care utilizează senzori de mișcare
pentru a urmări cât de mult le‑a luat pentru a adormi, cât de mult au dormit
copiii în total, de câte ori s‑au trezit în timpul nopții și, în final, eficiența som‑
nului, definită ca raportul dintre somn și timpul petrecut în pat. De asemenea,
ei le‑au aplicat părinților un chestionar privind obiceiurile de somn ale copiilor
și au folosit un jurnal de somn pentru a elimina datele corespunzătoare nopților
neobișnuite, cum ar fi cele în care copilul a fost bolnav.
Studiul a descoperit că atât melatonina, cât și terapia comportamentală îm‑
bunătățesc somnul. Cu toate acestea, o combinație între cele două este cea mai efi‑
cientă. De exemplu, în medie, copiii au adormit cu aproximativ 52 de minute mai
devreme după terapie combinată, cu 36 de minute mai devreme după tratamentul
cu melatonină și cu 17 minute mai devreme doar după terapia comportamentală.
În schimb, cei din grupul placebo au avut nevoie de, în medie, 78 de minute pen‑
tru a adormi înainte de tratament și de 80 de minute după tratament.
Răspunsurile la chestionar arată că melatonina afectează începutul somnu‑
lui, trezitul în timpul nopții și durata somnului, în timp ce terapia cognitivă ame‑
liorează anxietatea legată de somn.1 b
24
Colegii copiilor cu autism – fără
prejudecăți
Interviu cu Daniela Mariana Danea
0 Interviu realizat de Ana Dragu
25
Din păcate, în general acești copii sunt cei ai căror părinți nu se interesează prea
mult de situația lor școlară, deci nu susțin școala în realizarea evaluărilor anuale.
Profesorii de sprijin trebuie, conform legii, să lucreze cu maxim 14 elevi cu CES
într‑un an. Chiar dacă au disponibilitate pentru lucru suplimentar cu mai mulți
copii, evaluările copiilor cu CES se limitează la numărul maxim de 14. O contri‑
buție de marcă în remedierea problemelor pe care le prezintă acești elevi le revine
atât psihologului școlii, cât și logopedului. Problema este că elevii care au nevoie
de sprijin au nevoie de el ACUM, știut fiind faptul că prelungirea termenului de
începere a intervenției specializate nu face decât să agraveze problemele.
26
De multe ori, părinții copiilor cu autism sunt înștiințați de cadrele didactice că ar fi
mai bine să mute copilul altundeva (de regulă se recomandă învățământul spe‑
cial), motivând că integrarea nu se poate face datorită reacțiilor negative venite
din partea părinților celorlalți copii înscriși în clasa respectivă. Care sunt reacțiile
cu care v‑ați confruntat? S‑a întâmplat ca părinții colegilor unui copil cu autism să
amenințe școala că își mută copilul în altă parte dacă nu este îndepăr‑
tat din clasă „copilul‑problemă“?
„Unii părinți au avut inițial rețineri, temându‑se pentru
siguranța propriilor copii. Apoi au început să vadă compo‑
nenta educativă a acestui demers pentru proprii lor copii,
care devin mai toleranți și acceptă mai ușor diversitatea. De
asemenea, copiii încep să scape de prejudecăți, înțelegând că
toți sunt diferiți. Ulterior, colegii din clasă au devenit protectori față de
colegii lor diferiți.“
Care sunt cele mai frecvente probleme cu care se confruntă cadrul didactic în a cărui
clasă există unul sau mai mulți copii cu autism?
Cred că problemele de relaționare au fost cele mai des întâlnite, ca și expunerea la
schimbări, după crearea unei rutine. Pe plan comportamental, cred că a fost nevoie
de o perioadă de ajustare reciprocă. Apoi mai este vorba și despre pregătirea celor‑
lalți copii pentru a relaționa corect cu colegul lor. A fost foarte bine că s‑a pornit
cu tot colectivul clasei complet de la bun început. Copiii cu autism nu evaluează
corect situațiile potențial periculoase, necesitând mai multă atenție din partea ca‑
drului didactic. Unii părinți au avut inițial rețineri, temându‑se pentru siguranța
propriilor copii. Apoi au început să vadă componenta educativă a acestui demers
pentru proprii lor copii, care devin mai toleranți și acceptă mai ușor diversitatea.
De asemenea, copiii încep să scape de prejudecăți, înțelegând că toți sunt diferiți.
Ulterior, colegii din clasă au devenit protectori față de colegii lor diferiți.
Care sunt temerile celorlalți părinți? Dar dificultățile colegilor vizavi de faptul că au un
coleg diferit?
Părinții credeau că și copiii lor vor imita comportamentul elevilor cu autism, dar re‑
alitatea a demonstrat că, în măsura în care există o pregătire pertinentă anterioară
contactului cu copilul special, colegii devin protectori și îl sprijină pe cel cu probleme.
27
Cum intervin cadrul didactic și școala în medierea acestor dificultăți?
Părinților li s‑a explicat că toți copiii au dreptul la educație, că elevii vor relaționa bine
unii cu alții după ce se vor cunoaște mai mult și, mai ales, că demersul educativ din
clasă nu va fi afectat în mod negativ. Apoi… le sugerăm să se pună în locul părinților
acestor copii.
Care sunt efectele integrării asupra copiilor cu autism din școala dumneavoastră? Ce arii se
îmbunătățesc, care anume lasă de dorit?
Efectele sunt, prin excelență, pozitive în ceea ce privește comportamentul și socializa‑
rea. Beneficiile cognitive apar treptat, mai greu.
Ce i‑ați spune la o cafea unui director care refuză să înscrie în școală, din diferite motive, un
copil cu nevoi speciale?
Să încerce să privească situația din perspectiva părintelui!
Ce sprijin primește școala sub aspect didactic, material, administrativ din partea autorităților
locale sau centrale pentru că are un caracter incluziv?
Nu primește niciun sprijin. Ba, mai mult, hățișul birocratic legat de copiii cu cerințe
educative speciale îngreunează foarte mult eforturile cadrelor didactice de a integra
acești copii. Nu înțeleg nici de ce ei trebuie testați anual… sunt afecțiuni care se ame‑
liorează de‑a lungul timpului, nu se vindecă într‑un an!
28
copii diferiți, ceea ce este foarte bine pentru dezvoltarea lor ca oameni. Mulțumim de
sprijin și e bine să știm că ne veți ajuta când vom avea nevoie. Temerile mele se referă
la momentul în care acești copii vor ajunge în ciclul gimnazial, când vor avea mai
mulți profesori, fiecare cu cerințele și regulile sale. Sper ca, până atunci, ei să devină
mai adaptabili și noi, profesorii, să devenim mai umani.
O experiență personală
Aș vrea să relatez o experiență pe care am trăit‑o într‑o pauză. Menționez că intru în
contact cu cei trei copii autiști din școală zilnic, chiar dacă e vorba doar de un salut
scurt, deci nu sunt o persoană străină pentru ei. Trecând prin curte în timpul pauzei,
observ că N. îmi face semn cu mâna. M‑am îndreptat repede spre el, gândind că are
nevoie de ajutor, că i s‑a întâmplat ceva. M‑am aplecat spre el să văd care este proble‑
ma. Micuțul m‑a luat de gât și m‑a îmbrățișat lung. Cred că asta a fost, până acum, cea
mai mare dovadă de apreciere pe care am primit‑o de la un elev! b
29
Prosopagnozia – o posibilă condiție
asociată tulburărilor din spectrul autist
0 Maria Câmpan, profesor psihopedagog
30
că o persoană din 40 suferă de prosopagnozie. Pro‑ Același experiment este
sopagnozia este definită de foarte mulți cercetători ca recomandat și de cerce‑
fiind mai degrabă o condiție cu care trăiește persoana tătorii Universității Har
în cauză, una greu de diagnosticat, situație în care cel ward pentru persoanele
afectat întâmpină foarte mari dificultăți de relaționare care doresc să înțeleagă
cu alții, apelând astfel la mecanisme defensive precum ce înseamnă să fii pro‑
izolarea față de oameni. Din păcate, există foarte pu‑ sopagnozic, laolaltă cu
ține studii în acest domeniu, iar cele deja existente și un alt exercițiu de ima‑
în curs de elaborare încă încearcă să identifice cauza ginație, precum percep‑
afecțiunii. ția unui european care
În cazul persoanelor cu TSA, unii cercetători ajunge într‑o țară asiatică
(Kracke 1994) sugerează faptul că prosopagnozia ar și are impresia că toți oa‑
putea fi chiar un simptom esențial în tulburările din menii seamănă între ei.
spectrul autist, o posibilă subgrupă specifică categori‑ Nici cele mai recen‑
ei persoanelor cu sindrom Asperger. te studii nu arată ce anu‑
Efectele și severitatea acestei condiții pot varia de me nu funcționează cum
la o persoană la alta. Unele studii experimentale asu‑ trebuie în creierul per‑
pra capacității persoanelor cu TSA de a procesa fețele soanelor care suferă de
umane sugerează faptul ca acestea folosesc strategii de prosopagnozie conge
procesare anormale. De pildă, ele pot să aibă mai puți‑ ni tală – menționează
31
făcut în cazul unui copil cu autism. mențină aceste relații. Ei își formează
Consider că, pentru a putea veni în în‑ propriul sistem de recunoaștere. Cele
tâmpinarea unei cât funcționări cât mai mai multe caracteristici comune care
eficiente a acestor persoane, trebuie mai par să funcționeze pentru ei sunt: pre‑
întâi ca noi, cei din jurul lor, să identifi‑ zența unui ceas de mână, părul lung,
căm dificultatea respectivă și s‑o accep‑ barba și mișcarea. „Interesant este fap‑
tăm ca pe o condiție și ca pe un mod tul că foarte mulți copii cu autism sunt
„diferit“ de percepere a ființelor umane. fascinați de părul celorlalți și nu își re‑
Cercetătorii arată faptul că, indi‑ cunosc membrii familiei dacă aceștia
ferent de gradul de afectare în cazul poartă alte haine.“ (Olga Bogdashina)
acestei tulburări, persoanele cu TSA De exemplu, un băiețel proso‑
folosesc strategii compensatorii prin pagnozic cu autism cu care lucrez fo‑
care se adaptează la oamenii cu care losește, cel mai adesea, strategii com‑
intră în contact cel mai frecvent. Prin pensatorii de orientare și coordonare a
urmare, această condiție necesită o mâinilor. Pentru identificarea persoa‑
investigare serioasă, deoarece „per‑ nelor din jur compensează prin utili‑
soanele prosopagnozice cu/fără TSA se zarea sistemului senzorial în funcție de
confruntă, de asemenea, cu probleme canalul senzorial activ al acestuia. Prin
de ordin social precum tendința de urmare, se poate întâmpla ca noi să fim
izolare față de alte persoane, aflân‑ percepuți fragmentat, și anume să re‑
du‑se în incapacitatea de a distinge prezentăm, pentru prosopagnozici, o
chipurile umane ale celor din jur și voce, un păr creț, o barbă, o pereche
nereușind, astfel, să relaționeze și să de ochelari, un miros și altele. Dacă
32
acești stimuli ar dispărea, percepția ar fizice comune cu mama sau a mirosit fi‑
fi cu totul alta – imposibilitatea de a fi ecare bărbat cu care a intrat în contact.
recunoscuți și, cel mai probabil, accep‑ Un alt caz este cel al unui alt băie‑
tați. Așadar, sistemul senzorial este de țel prosopagnozic cu TSA care, în ciuda
o deosebită importanță în investiga‑ faptului că știa numele tuturor colegilor
rea acestei condiții. Mai exact, evalu‑ de clasă, prefera să îi strige „băiat“ sau
area procesării senzoriale a diferiților „fată“. Cel mai interesant a fost atunci
stimuli pe toate cele șapte simțuri și când una dintre colegele lui și‑a tuns
crearea unui profil senzorial individu‑ părul scurt, el „plasând‑o“ automat în
al al persoanei în cauză pot constitui categoria „băiat“. (Olga Bogdashina)
un prim‑pas în înțelegerea diferitelor Prin urmare, cu toate că au fost ex‑
modalități de procesare, incluzând și trase câteva posibile simptome și a fost
prosopagnozia ca parte componentă a descoperit faptul că aceste persoane
unei funcționări atipice sau specifice. dezvoltă strategii compensatorii prin
Același băiețel prosopagnozic cu care au tendința de a acorda mai multă
TSA descris mai sus a fost testat prin atenție unor stimuli exteriori feței, ră‑
metoda identificării receptive a imagi‑ mâne, totuși, problema principală care
nilor și, in vivo, a peroanelor familiare, îi afectează pe plan social. În situații
pentru un timp îndelungat. La proba cu extreme nu își recunosc membrii fami‑
imagini a reușit să discrimineze mama liei sau nu se recunosc pe ei înșiși, ori,
(cu păr lung) de bunicul (cu ochelari), într‑o formă moderată, prosopagnozia
dar pe ceilalți membrii ai familiei i‑a afectează interacțiunea socială cu ceilalți
confundat permanent. La identificarea începând de la grădiniță și școală (unde
mamei (cu părul prins) și a bunicului ar trebui să îți faci prieteni), moment în
(fără ochelari), copilul a confundat con‑ care mulți copii se izolează și nu reușesc
stant imaginile. La testul persoanelor in să se împrietenească cu cineva, situație
vivo folosind metoda observării curen‑ care persistă până la vârsta adultă. b
te, acesta tinde, la primul contact, să le
miroase, să reacționeze la vocea ma‑ Bibliografie
mei/tatălui, reușind astfel să își identifi‑ 1. Olga Bogdashina – Sensory Perceptual Issues
ce părinții folosind aceste două strategii in Autism and Asperger Sindrom: Different
Sensory Experiences – Different Perceptual
compensatorii. Au fost situații în care,
Worlds (paperback)
într‑un grup de mai multe persoane de
același gen (serbarea de la grădiniță), 2. http://goo.gl/OgDksw
copilul nu s‑a mai dezlipit de o altă per‑
soană de gen feminin care avea trăsături 3. http://goo.gl/SrkK70
33
Intervenții stomatologice la copiii
cu autism
0 Ana Dragu
34
asemenea competențe. Mai jos sunt menționate elementele care țin de crearea și
de aplicarea unui astfel de program.
77 Discutați cu dentistul pentru a determina toate componentele consultației dentare la care va par‑
ticipa copilul dumneavoastră.
77 Pe baza informației primite de la dentist, faceți o analiză detaliată de sarcini pentru fiecare pas al
intervenției dentare.
77 Procurați‑vă materialele necesare pentru examenul medical. Multe dintre aceste pot fi împrumu‑
tate de la dentist, cum ar fi: bavetă dentară, proteze dentare din spumă, periuță de dinți electrică cu
capăt rotund (pentru polisat), mască dentară, oglindă dentară, mănuși de latex, suporturi pentru
ață dentară.
77 Folosiți datele de referință și observațiile notate în timpul jocurilor ca să puteți determina capacitatea
copilului de a coopera la fiecare etapă a consultației și pentru a identifica abilitățile care trebuie să‑i fie
predate. De exemplu, aceste observații pot indica lipsa unei abilități în ce privește tolerarea sunetelor
noi dintr‑un cabinet dentar, nu consultația în sine. În acest caz trebuie introdus un program specific
pentru tolerarea sunetelor noi care pot fi auzite într‑un cabinet dentar. Orice intervenție trebuie adap‑
tată în funcție de particularitățile copilului. Înainte de a începe programul determinați recompensele
puternice pe care le poate obține copilul dacă răspunde corect cerințelor din cadrul programului.
77 Unora dintre persoanele cu TSA le poate displăcea să fie atinse. Dacă e nevoie să le atingeți în
timpul tratamentului, trebuie să le avertizați de multe ori în prealabil. E necesar să le explicați clar
ce urmează să faceți.
35
77 Unele persoane cu TSA pot percepe mai puternic mirosul sau gustul soluțiilor pentru clătit sau al
produselor chimice pe care le folosiți. Încercați, pe cât posibil, să le oferiți alternative. De exemplu,
dați‑le o apă de gură cu gust slab.
77 Nu uitați că injecțiile și freza dentară pot fi foarte dureroase pentru pacient, efectul lor fiind inten‑
sificat de apa rece și de zgomot.
77 Unii pacienți cu TSA sunt hiposenzitivi la durere, prin urmare e posibil să nu răspundă adecvat
când testați gradul de durere.
77 Dacă pacientul are un însoțitor, e recomandat, în general, să‑i permiteți însoțitorului să fie pre‑
zent în timpul tratamentului, dacă pacientul acceptă. Însoțitorul poate ușura comunicarea dintre
dumneavoastră și pacient.
77 Pentru a facilita tratamentului, poate fi util să faceți o programare dublă sau să distribuiți procedu‑
rile de intervenție pe parcursul mai multor întâlniri. Astfel, veți putea efectua treptat tratamentul
și veți gestiona mai ușor anxietatea pacientului.
77 Persoanele cu autism pot înțelege lucrurile literal, prin urmare e necesar să spuneți exact ceea ce vreți
să spuneți. Evitați metaforele. Verificați dacă pacientul v‑a înțeles, dar evitați să fiți condescendent.
77 Nu folosiți gesturile sau limbajul corpului ca să comunicați. Glumele, de asemenea, pot fi greșit
înțelese.
77 La unii pacienți puteți observa un limbaj corporal sau un contact vizual neobișnuit (în cazul unor
persoane, evitarea contactului vizual le permite acestora să interacționeze mai ușor, iar altele nu
știu câtă vreme să susțină contactul vizual, fiind posibil să reacționeze ușor inadecvat).
77 Din cauza anxietății, unele persoane cu TSA pot emite sunete sau pot face mișcări repetitive. Acest
tip de comportament le ajută să facă față situației și trebuie respectat ca atare.
77 În cazul în care comportamentul unui pacient devine dificil de gestionat, este recomandat să inter‑
pretați acest comportament în legătură cu tulburarea de care el suferă, ca să puteți interveni adecvat.
36
folosește aparate ciudate, în timp ce li se cere să stea într‑un scaun și li se pune o lumină puternică
în ochi. Este posibil ca aceste persoane să nu înțeleagă de ce este important să aibă dinți și gingii
sănătoase și de ce este de dorit să meargă regulat la dentist.
77 Problemele senzoriale: Acestea sunt, probabil, cei mai importanți factori declanșatori de anxie‑
tate la persoanele cu TSA. Dificultățile majore vor fi, firește, de ordin tactil (atingerile) și auditiv
(zgomotele). Gura este o zonă foarte sensibilă și, pentru o persoană cu TSA, senzația produsă de
un instrument rece poate fi extrem de dureroasă. Uneori este posibil ca gustul apei de gură sau al
pastei folosite să aibă un efect advers.
77 Este important, de asemenea, să verificați dacă anumite elemente particulare legate de sto-
matolog sunt dezagreabile pentru pacient: de exemplu parfumul, mustața sau culoarea hainelor
acestuia.
77 Invadarea spațiului intim: Dentiștii sunt unii dintre puținii profesioniști din domeniul medical
cărora le permitem să pătrundă în spațiul nostru personal. Majoritatea oamenilor găsesc această
experiență neplăcută, dar înțeleg că e nevoie ca dentistul să le invadeze spațiul intim ca să le exa‑
mineze starea dinților. Pentru persoanele cu TSA, această apropiere poate fi extrem de stresantă.
77 Este, de asemenea, important ca părinții sau însoțitorii pacientului cu TSA să pregătească dentistul
și echipa acestuia transmițându‑le cât mai multe informații, astfel încât specialiștii stomatologi să
fie în măsură să adapteze procedurile și să cunoască nevoile pacientului.
77 Încercați să fixați programarea la prima oră sau să rezervați două plaje de programare. Astfel, există
mai puține riscuri ca dentistul să fie în întârziere și aveți mai mult timp la dispoziție.
77 Povești sociale: Poveștile sociale sunt o modalitate foarte eficace prin care un individ poate fi
informat despre o activitate și despre scopul acesteia. O poveste socială poate fi, așadar, un mijloc
foarte potrivit prin care o persoană cu TSA poate înțelege ce se întâmplă la dentist și de ce trebuie
să‑l frecventeze periodic (referință la documente cu povești sociale).
77 Suporturi vizuale: O secvență de ilustrații sau de fotografii care ilustrează momentele succesive
ale vizitei la dentist poate fi foarte folositoare. Astfel, evenimentul este împărțit în etape, ceea ce îi
permite pacientului să știe ce se va întâmpla în continuare și care etapă anume s‑a terminat. Este
37
preferabil ca secvența vizuală să se încheie cu imaginea unei recompense, astfel încât pacientul să
fie motivat și să aștepte gratificația.
77 Indicatori de timp: Este esențial ca pacientul să fie ajutat să înțeleagă că experiența are un sfârșit.
Folosirea timerelor vizuale sau auditive (clepsidre, cronometre cu sonerie etc.) îi permite să înțe‑
leagă când se va termina intervenția și să urmărească derularea acesteia în timp.
77 Sedare: Pentru unele persoane, vizita la dentist este atât de stresantă, încât poate fi necesar ca ele
să fie sedate. În acest caz, trebuie să discutați cu dentistul sau cu alți profesioniști din domeniul
medical despre opțiunile de sedare.
38
cărora eu, personal, am crezut că m‑am băgat într‑o chestiune care mă depășește.
Dar, în timp, lucrurile au prins a da rezultate. Copii care nu voiau nici să intre în
cabinet au început treptat să accepte să stea pe scaun, apoi, încet, încet, au accep‑
tat sunetele specifice unui cabinet stomatologic și, fără să‑mi dau seama, am rea‑
lizat că încep să lucrez efectiv stomatologie adevărată cu unii dintre acești copii.
Concluzia mea, după nouă luni de proiect, este că desensibilizarea stomato‑
logică pentru copiii cu autism se poate face, are rezultate, surprinzătoare uneori,
dar este nevoie de multă răbdare, trebuie alocat timp suficient copilului pentru
a reuși să treci într‑o etapă superioară și, mai ales, terapia de desensibilizare tre‑
buie individualizată pentru fiecare copil în parte. La finalul programului am avut
surpriza să constat, privind în urmă, că mi‑am depășit chiar și cele mai optimiste
așteptări. Copiii cu autism nu sunt cu aproape nimic diferiți față de alți copii. Tre‑
buie doar mai mult timp și mai multa răbdare, până când înțeleg și acceptă ceea
ce am eu de făcut. Bineînțeles, trebuie avut în vedere și faptul că nu toți copiii cu
tulburări de spectru autist vor reuși să finalizeze în mod ideal o terapie de desen‑
sibilizare, dar cred că merită încercat, deoarece copiii care ajung până acolo vor
avea doar de câștigat pe termen lung. Atât ei, cât și părinții lor.“ b
39
Strategii pozitive de intervenție
la copilul cu TSA
0 Ana Dragu
S pecialiști în autism
recunoscuți în toată
lumea au copii cu autism
care i‑au determinat să
învețe cum să parcurgă
împreună, pas cu pas,
lungul drum al recuperă‑
rii. De la Olga Bogdashi‑
na la Nancy Rosenberg,
ca să numesc doar două
femei puter nice, mulți
părinți au decis să ia pro‑ modelare comportamentală, foarte utile și care sunt, de
blema intervenției în pro‑ multe ori, la îndemâna părintelui.
priile mâini, din diferite Înainte de toate e important să admitem faptul
motive, și cu timpul s‑au că mai ales comportamentele disruptive, și nu atât
specializat. Însă cu toții achizițiile cognitive, ghidează drumul prin sistemul
au nevoie de ajutor de de învățământ al unui copil cu autism. Un copil care
la specialiști capabili să manifestă crize de comportament frecvente și nume‑
coordoneze un program roase comportamente autostimulative nonadaptative
de terapie. În cele ce ur are șanse mult mai mici să fie admis în învățămân‑
mează voi prezenta câ‑ tul de masă decât un copil ale cărui probleme com‑
teva strategii pozitive de portamentale sunt sub control, dar are dificultăți de
40
învățare. În această notă trasăm idei‑ nici unul dintre aceste lucruri nu se va
le‑cheie ale oricărei intervenții de suc‑ întâmpla în afara unui program strict
ces: orice comportament are o anumi‑ de terapie.
tă funcție și, cu cât un comportament Pornind de la ideea că orice com‑
e mai frecvent, cu atât putem fi mai portament are o anumită funcție, se
siguri că el este întărit de ceva; trebuie desprind două mari funcții: de acces
să aibă loc înlocuirea comportamente‑ (obținere) și de evitare.
lor disruptive cu altele care au aceeași Funcția de evitare se referă la evi‑
funcție și, poate cel mai important, tarea sarcinii: copilul este agresiv ca
concentrarea pe prevenție, și nu pe să scape de mâncat, pieptănat sau alte
reacția post‑comportament. Rareori o activități neplăcute, devine autoagresiv
anumită strategie este 100% eficientă ca să scape de lecții, se aruncă pe jos,
după manifestarea unui comporta‑ țipă; uneori poate urmări și evitarea
ment, neexistând cu adevărat reacții interacțiunii: lovește/împinge copiii
„ideale“. Chiar și atunci când se apli‑ sau nu răspunde când e întrebat; alteori
că intervenția potrivită, nu de puține urmărește evitarea disconfortului in‑
ori ea are caracter „reparatoriu“. Așa‑ tern provocat de durere, de regulă prin
dar, la vederea unui comportament autoagresivitate: se lovește cu capul de
disruptiv, încurajez mereu părintele perete pentru că îl doare un dinte.
să gândească: cum aș reacționa dacă Funcția de acces se referă la fap‑
copilul ar avea cu 50 de kilograme în tul potrivit căruia copilul vrea atenție,
plus. Comportamentele nu dispar cu ajutor, o activitate plăcută, un obiect
vârsta, dimpotrivă, cele întărite cresc sau aliment, caută input senzorial.
în frecvență, iar controlul exercitat Trebuie ținut minte că nu e nece‑
asupra lor e de natură psihică (dacă nu sar ca un comportament să fie recom‑
îl obții la timp, când ești depășit fizic pensat întotdeauna ca să se mențină.
nu mai ai nicio șansă). Mulți părinți ai De fapt, întărirea aleatorie este cea
copiilor cu autism au credințe greșite, care crește cel mai mult rata de menți‑
cu efecte devastatoare pe termen lung. nere a unui comportament. Ea este, în
Printre acestea enumerăm: comporta‑ sine, o tehnică folosită pentru crește‑
mentul se va redresa odată cu vârsta rea frecvenței unui comportament. De
sau când copilul va crește, va înțelege aceea vedem crize localizate contextu‑
mai multe și nu se va mai trânti pe jos, al: doar într‑un anumit loc, doar cu o
sau autismul însuși va dispărea cu vâr‑ anumită persoană etc.
sta, sau copilul o să vorbească și atunci Ne interesează funcția unui com‑
va fi mai puțin nervos. Din nefericire, portament ca să predăm unul alternativ
41
potrivit (cu aceeași funcție), ca să redu‑ poate să facă. Urmăriți ce vrea copilul
cem întăririle obținute prin comporta‑ să comunice și care e modul adapta‑
mente nepotrivite și ca să maximizăm tiv în care poate să transmită același
întăririle obținute prin comportamente lucru. Inclusiv comportamentele sen‑
potrivite. zoriale (de regulă autostimulări) pot fi
Cum identificăm, așadar, funcția înlocuite cu altele, mai adaptative, care
(de ce face copilul un lucru pe care nu să ofere aceeași stimulare: să muște un
am dori să îl facă)? Ca să înțelegem tub de plastic în loc să‑și muște mâna,
asta, trebuie să urmărim cu atenție ce să bată palma în loc să lovească, să ofe‑
anume declanșează comportamentul re un pupic în loc să lingă.
(ce se întâmplă exact înainte ca acesta
să aibă loc) și care sunt consecințele Înlocuirea comportamentelor‑problemă
comportamentului (ce se întâmplă se face și ea în câțiva pași
IMEDIAT după ce are loc comporta‑ 1. Căutăm situații în care comportamentul pe
mentul). Observați copilul, cunoaș‑ care vrem să îl modificăm are un grad mai
mare de ocurență, chiar le provocăm.
teți‑l, deoarece, ca părinte, aveți șansa
de a face asta cel mai bine. 2. Prindem copilul ÎNAINTE de a se angaja în
Odată identificată funcția, de ac‑ comportamentul disruptiv și promptăm un
comportament potrivit.
ces sau de evitare, aplicăm înlocuirea
comportamentelor disruptive cu altele 3. Recompensăm masiv, de fiecare dată la în‑
care au aceeași funcție. Este imperios ceput, comportamentul adaptativ (de exem‑
plu, când cere pauză sau atenție).
necesar să admitem că orice compor‑
tament are o funcție, chiar dacă nu 4. Odată comportamentul consolidat, înce‑
știm inițial care este, și că acea func‑ pem să întârziem recompensa și să creștem
toleranța copilului.
ție e importantă pentru copil, răspun‑
de unei nevoi, altfel el nu ar consuma
atâta energie în a manifesta comporta‑ E important de știut: chiar dacă
mentul care o susține. Nu trebuie să ui‑ nu poți înlocui funcția comportamen‑
tăm că orice comportament e o formă tului, tot trebuie să predai strategii
de comunicare, oricât de disruptivă, alternative pentru a obișnui copilul
e felul în care copilul spune: „vreau X să facă față frustrării când nu îi poți
sau Y“, „e prea greu exercițiul“ sau „nu oferi ceea ce vrea. Scopul intervenției
pot acum“. De câte ori încerci să îți de‑ rămâne același: minimizarea întării
termini copilul să NU facă ceva, înva‑ comportamentelor nedorite și maxi‑
ță‑l și un comportament ALTERNATIV, mizarea apariției comportamentelor
adaptativ, cu aceeași funcție, ce anume dorite.
42
mai ales că persoanele cu autism preferă ru‑
Cinci reguli de prevenție tina, predictibilitatea. Arată‑i o poză cu ce
Cea mai importantă parte a intervenției urmează. Oferă‑i copilului un grad de con‑
o constituie prevenția. trol cu privire la când și cum se face tranziția.
Dacă e posibil, lasă‑l să își termine activitatea
1. CONTROLUL ÎMPĂRTĂȘIT: alege‑ți bătă‑
în care e implicat. Permite‑i să ia o jucărie de
liile, dă‑i copilului posibilitatea să aleagă,
tranziție. Oferă posibilitatea alegerii: „vrei să
predă negocierea: de exemplu, „încă un
mergi singur sau să mă ții de mână?“. Dacă
minut“, „ajută‑mă“.
tranziția e dificilă, oferă‑i distractori: jucă‑
2. NU SPUNE NU, SPUNE CÂND: folosit pen‑ ria preferată sau să asculte muzică la căști
tru comportamente cu funcție de acces. În în timpul tranziției, asigură‑te că la capăt îi
loc să spui NU la ceva ce‑și dorește copilul, așteaptă „ceva bun“ pe care îl primește DOAR
spune DA. Arată‑i copilului într‑o manieră în contextul tranziției. De exemplu: când in‑
vizuală CÂND va obține obiectul pe care îl tră în baie, are voie să se joace câteva minute
dorește, pe un orar vizual sau cu pictogra‑ cu obiectul favorit, în mașină îl așteaptă ceva
me de tipul „Întâi/Apoi“. Regula aceasta nu dulce. Când ne întoarcem acasă din parc,
are caracter aversiv. Se predă treptat, are primul lucru care se întâmplă după ce a in‑
avantajul de a plasa orice obiect sau aliment trat pe ușă e să primească ceva bun. Arată‑i o
pe care îl dorește copilul în funcția de re‑ poză cu ce va primi, ceva predictibil și plăcut.
compensă pentru care merită să lucreze. În
felul acesta se evită crizele. 5. MODIFICAREA SARCINII: Reprezintă un
aspect foarte important, utilizat pentru
3. MOMENTUMURI COMPORTAMENTALE. Dă‑i
comportamentele de evitare. Ideea de la
copilului o serie de instrucții simple înain‑
care se pornește este aceea că sarcina pe
te de a da comanda la care are o reacție de
care o are de făcut copilul este atât de aver‑
noncomplianță: „bate din palme“, „dă no‑
sivă, încât el preferă mai degrabă să desfă‑
roc“, „fă pa“, „stai pe scaun“. Filosofia din
șoare o criză de comportament (consuma‑
spatele acestei strategii se bazează pe ideea
toare de energie) decât să o facă. De ce?
că mai multe instrucții îndeplinite care au
Ce poate fi modificat pentru ca sarcina să
putut fi recompensate cresc șansele de răs‑
devină mai puțin aversivă?
puns pozitiv la instrucția „nedorită“. Cerce‑ 77 E prea grea? Ușureaz‑o!
tările arată că momentumul de complianță
77 E prea lungă? Scurteaz‑o!
se va extinde, de multe ori, și la instrucțiile
dificile. Regula aceasta trebuie utilizată mai 77 E prea dificilă? Oferă suport pentru
realizarea ei.
ales în programul de alimentație.
43
Poezia din autism
Tito Rajarshi Mukhopadhyay este poet. Un poet nonverbal, cu
autism sever. El este motivul pentru care mama lui, Soma, a dez-
voltat Rapid Prompting Method – o terapie prin care copiii cu au-
tism sever, nonverbali, sunt învățați să comunice prin interme-
diul unui tabel de comunicare pe care sunt ordonate toate literele alfabetului.
T ito a fost diagnosticat cu autism când avea trei ani. Somei i s‑a spus să îl țină
ocupat. Ea a mers mai departe, furnizându‑i lui Tito propriul ei curriculum
educațional intensiv. Activitățile au inclus citirea cu voce tare a unor manuale și a
unor cărți clasice. Soma l‑a determinat apoi să arate cifre și litere și l‑a ghidat să
se angajeze în activități fizice, cum ar fi pedalatul. În 6 ani, Tito a învățat să scrie
independent, deși este în continuare nonverbal. Fundația Cure Autism i‑a oferit
Somei o bursă pentru a încerca Rapid Promt Method la o școală din Los Angeles,
unde lucrează cu nouă copii cu autism. Poemele lui Tito vorbesc de la sine. b
Copacul minții1
Poate că e noapte pot să sper și pot să aștept
poate că‑i zi pot să simt durere dar nu pot să plâng
nu pot fi sigur nu pot decât să fiu
încă nu simt căldura soarelui și să aștept să treacă durerea
eu sunt copacul minții nu pot să fac nimic decât să aștept
când mi‑am primit mintea grijile mele
o voce pe care mi‑o amintesc sunt închise în mine adânc
clar mi‑a spus poate în rădăcini
ție ți‑am dat mintea asta poate în scoarță
și e unică Când o să se întoarcă dăruitorul
așa numai tu o să fii cel care mi‑a dat mintea
și te numesc copacul minții o să‑i cer și darul văzului
Nu pot să văd sau să vorbesc mă îndoiesc că o să se‑ntoarcă
dar pot să‑mi imaginez dar sper că da
1 Mind Tree, Arcade Publishing, 2003, National Autistic Society, traducere de Dan Sociu.
44
Protocolul Wilbarger în terapia
autismului
0 Liviu Cotuțiu
45
prin colaborarea dintre beneficiarul
protocolului (sau aparținătorul aces‑
tuia) și terapeutul specializat. Cu toate
acestea, protocolul poate fi utilizat și
între aceste sesiuni programate, atunci
când o persoană devine copleșită, re‑
activă, după revenirea din coșmaruri
sau panici nocturne și înainte, și/sau
după tranziții sau situații dificile.
Tehnica de presiune profundă și
proprioceptivă necesită utilizarea unei
perii speciale, moi, din plastic chirur‑
gical. Această perie este considerată a
fi cea mai eficientă pentru livrarea ti‑
pului specific de stimulare a termina‑
țiilor nervoase ale pielii cerut de acest
protocol. Pe durata porțiunii de periaj
a tehnicii se aplică presiunea foarte
ferm, începând pe fiecare lungime de
braț, pe spate și în jos, spre picioare.
Stomacul și pieptul sunt evitate dato‑
rită potențialului de a influența nevoia
de a vomita sau de a urina atunci când
este aplicată presiune asupra acestor
zone. Beneficiarii protocolului îl pot
găsi inițial aversiv, în special cei cu de‑
fensivitate senzorială. Cu toate aces‑
tea, în timp, devine mult mai ușor de
acceptat și, după câteva ședințe, ajun‑
ge să fie o experiență plăcută. Atunci
când, indiferent de motiv, nu este pre‑
ferabil ca beneficiarii să aibă contact
cu alte persoane, ei pot fi învățați să își
aplice singuri aceste tehnici.
Porțiunea de compresie a articula‑
țiilor din cadrul protocolului necesită,
46
de asemenea, un model foarte specific terapeut ocupațional, care este experi‑
de aplicare, folosind un număr de zece mentat în folosirea protocolului. Teh‑
aplicări de presiune ușoară. Autoad‑ nica este foarte intensivă și necesită
ministrarea de compresie a articulații‑ aportul familiei în a administra proce‑
lor poate fi, de asemenea, obținută prin dura la fiecare interval de 90 de minu‑
implicarea în sărituri, flotări, în diverse te – 2 ore pe tot parcursul zilei, pentru
exerciții izometrice. cel puțin o săptămână.
Componenta finală a acestui pro‑ Intervalul dintre sesiuni nu poate
tocol este un masaj oral, utilizat mai fi mai mic de 90 de minute deoarece
ales pentru persoanele cu defensivi‑ ele pot supraîncărca sistemul nervos.
tate orală. Acest pas este uneori omis Dacă trec mai mult de două ore între
din cauza problemelor de igienă și/sau sesiuni, va scădea efectul dorit. După
de siguranță, deoarece necesită intro‑ o săptămână de aplicare a protocolu‑
ducerea degetelor terapeutului în gura lui, terapeutul va fi în măsură să‑și dea
beneficiarului. Cu toate acestea, bene‑ seama dacă copilul ar putea beneficia
ficiarii pot fi învățați să își autoadmi‑ din aplicarea unor sesiuni ulterioare.
nistreze masajul respectiv. Unele familii raportează rezultate
Important: Nici una dintre aces‑ uimitoare după aplicarea protocolu‑
te tehnici nu ar trebui să fie vreodată lui Wilbarger, printre care eliminarea
dureroasă sau să provoace vreo daună problemelor de somn și amplificarea
fizică. comunicării verbale. Uneori este greu
de crezut că o astfel de tehnică sim‑
Cine poate aplica protocolul? plă ar ajuta la organizarea sistemului
Sub îndrumarea unui terapeut care nervos. De exemplu, în cazul copiilor
s‑a specializat în tratarea defensivității hiposenzoriali, cei care caută constant
senzoriale la copiii cu vârste cuprinse senzații, care sunt continuu în mișcare
între 2 și 12 ani, tehnica Wilbarger de și vorbesc non‑stop, această tehnică a
presiune profundă și proprioceptivă ajutat la scăderea unor asemenea ti‑
poate fi aplicată și de către părinți, de puri de comportament.
alți membri ai familiei, de alți profesi‑ Vă rugăm să rețineți: un antrena‑
oniști din domeniul sănătății și de în‑ ment specializat este absolut necesar
grijitori sau însoțitori. Tehnicile de in‑ înainte de a încerca să puneți în prac‑
tervenție recomandate aici sunt mult tică această tehnică. Utilizarea sa ne‑
mai eficiente în cazul în care toată lu‑ cesită supervizarea unui terapeut, alt
mea este capabilă să ajute. Programul fel pot rezulta consecințe dăunătoare
trebuie să fie supravegheat de către un sau ineficiente. b
47
Help Mălin și fundraisingul
pentru terapie
0 Echipa Asociației HelpAutism România
Daniela Bololoi are 36 de ani și, înainte ca băiețelul ei, Mălin, să fie diagnosticat cu
autism, ea lucra ca director de marketing într‑o companie de renume, experiență
ce a ajutat‑o mult atunci când a început să facă fundraising pentru Asociația He-
lpAutism România, din București. Povestea ei este importantă în această cheie:
banii, de lipsa cărora ne plângem cu toții, există. Trebuie doar să știi să îi aduni.
Astfel, doar anul trecut, echipa HelpAutism, formată din 9 angajați și 180 de
părinți, a adunat 400000 de euro cu care a finanțat terapia a 100 de copii. În
prezent, Help Mălin are trei centre, din care două în București și unul în Suceava.
Părinții sunt formați și stimulați să devină fundraiseri pentru terapia propriilor
copii. Daniela ne‑a spus, pe scurt, povestea Help Mălin.
48
Pasul 1. Începe de la suma necesară
Dacă știi cât costă o oră de terapie pentru un copil,
știi exact care sunt nevoile financiare pentru terapia
copilului pe lună.
Pasul 3.
Caută know‑how
Caută oameni, spe‑
cialiști, cursuri la care să înveți cum să scrii o scrisoa‑
re unei companii, cum să organizezi un eveniment etc.
49
Ce trebuie să ai la tine, ca părinte, când te apuci
să strângi fonduri, pentru copiii cu autism, nu doar
pentru propriul copil?
77 Zâmbetul pe buze.
77 O ținută prezentabilă.
77 Energie. Fundraiserul care stă în birou nu aduce bani! Mergi la întâlniri, congrese, conferințe,
seminarii.
77 Mulțumește, mulțumește, mulțumește!
77 Ține TU legătura cu oamenii, cât mai des. Întreabă‑i despre cum le este, ce mai fac, ce le face
familia.
50
Sumar
Incluziv înseamnă excluziv. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 CERCETARE CLINICĂ
Melatonina ameliorează problemele de somn în
Aplicațiile pentru tabletă și utilizarea lor autism . . . . . . ..........................................................................................................................................................................................................23
în terapie. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3
Colegii copiilor cu autism – fără prejudecăți........................25
Semne ale tulburărilor de spectru autist
în primele luni de viață. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .6 Scala gratuită de evaluare a progreselor...........................................29
Pentru noi, un Dudu normal ar fi bizar. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .20 Protocolul Wilbarger în terapia autismului.............................45
51
WWW.2ELEFANTI.RO ISSN & ISSN-L: 2344 – 0732 Parteneriate
Direcția Generală de Asistență
Revistă editată de Centrul de Referință în Socială și Protecția Copilului
Autism „Micul Prinț” Bistrița, cu sprijinul Centrului Bistrița Năsăud, Inspectoratul
Județean pentru Cultură Bistrița Năsăud Școlar Județean Bistrița Năsă‑
ud, Primăria Bistrița, Consiliul
Echipă: Ana Dragu (editor), Liviu Cotuțiu (editor), Județean Bistrița-Năsăud
Paul Mureșan (ilustrații), Victor Jalbă-Șoimaru (DTP),
Emanuela Jalbă-Șoimaru (corectură)
CONTACT
Ana Dragu, 0751 917407, anadragu@gmail.com
Liviu Cotuțiu, 0747 707783, liviu.cotutiu@gmail.com
52