Starea Terminală

Starea terminală se referă la ultimele ore de viaţă ale pacientului, când moartea
este iminentă şi constituie o provocare continuă, atât pentru echipa medicală, cât şi
pentru pacient şi apropiaţii acestuia .
Există incă multă suferintă, durere si alte simptome asociate, care fac ca
finalul vieții să fie extrem de greu de suportat pentru cel ce moare dar și
pentru membrii familiei acestuia.
Terapia cu viză paleativă este definită ca fiind terapia avand drept scop
îndepărtarea suferinței (pacientului/familiei) si îmbunătațirea calitații vieții
pentru pacienții având boli severe si irecuperabile.
“You matter because you’re you, and you matter to the end of your life. We will do all
we can not only to help you to die peacefully, but also to live until you die.” Dame
Cicely Saunders
Dame Cicely Saunders, cunoscută datorită cercetărilor ei privind starea terminală și
pentru rolul ei in nașterea mișcării hospice ( un loc care oferă îngrijire bolnavilor aflați
în stare terminală ), rezuma prin citatul de mai sus esența îngrijirilor paliative.
În 1984, Dame Cicely Saunders a scris un scurt articol pentru Cambridge Review,
intitulat „Dying Well”, unde a studiat abordările istorice ale morții. Ea a remarcat o
serie de schumbări care s-au produs de a lungul carierei sale medicale , cum ar fi
focalizarea tratamentului care se schimbă de la cel curativ la cel paliativ și de
susținere.
Principiile principale sunt:

 Atenuarea suferinței fizice prin controlul simptomelor - practicarea îngrijirilor

paliative
 Abordarea suferinței mentale și spirituale a pacienților - conceptul de „durere
totală”
 Asigurarea unui mediu sigur.

Saunders credea că gestionarea adecvată a durerii ar putea reduce severitatea

durerii la majoritatea pacienților, în special la pacienții cu cancer.
In lucrarile sale timpurii s-a concentrat asupra tratamentului inadecvat al durerii din
spitale, datorită lipsei de informații asupra efectelor analgezicelor și fricii de
dependentă la pacienți. Ea a observat o mare îmbunătățire in ameliorărea durerii
prin utilizarea regulată de opiacee, inclusiv diamorfină.
Tot Saunders introduce conceptul de “total pain” care include simptome fizice,
suferință mentală, probleme sociale si dificultați emoționale. Prin urmare, este o
abordare holistică, care își propune să ofere pacienților și familiilor lor cea mai bună
calitate a vieții.
“ How people die remains in the memory of those who live on”, este un alt aspect
asupra căruia Cicely și-a concentrat atentia. Bolnavului trebuie să îi fie respectat
dreptul la o moarte demnă în condiții de siguranță, confort si fără suferință inutilă.
O provocare asupra concepției “Good Death” a lui Saunders a venit din partea
susținătorilor eutanasiei.
Ea s-a opus cu fermitate legislației care încurajează eutanasierea și a vorbit
frecvent împotriva acesteia,
.
 Există două modalități de desfășurare a momentului decesului unui pacient:
• “normală/liniștită”- fară chinuri – somn – comă – deces;
• și alta “dificilă” – cu agitație, delir, halucinații, dureri, convulsii, comă,deces.

Țintele terapiei paleative trebuie sa realizeze:

• îndepărtarea durerii, agitației, anxietății, dispneei, febrei;
• suport psihologic, emoțional, spiritual, pentru pacient/familie;
• confort ambiental-schimbarea locației cu un spatiu linistit, unde pacientul poate
fi vizitat oricând.

Terapia durerii – elementul esențial al suferinței unui pacient grav:

• metode nefarmacologice-mediu reconfortant, meloterapie, posibilitate
de vizită.
• metode farmacologice (analgetice asociînd medicație sedativă-anxiolitică), în doze
individualizate de la caz la caz, in funcție de patologia hepato-renală asociată,
cunoscând proprietățile farmacologice ale fiecărui medicament administrat/asociat,
cu notarea fiecărei doze, ritm,cale de administrare.

În accepţiune psihologică, Ross identifică cinci stadii psihice ale bolnavului în fază
terminală:
1. Negarea – Bolnavul nu acceptă realitatea, faptul că moartea este aproape; el
crede că negând are timp să îşi adune forţele. Aceasta este perioada în care
se poate ca bolnavul să fie activ pentru ultima dată în viaţa lui, de aceea
trebuie sprijinit în activităţile lui şi prevenit când depune prea mult efort.
2. Mânia – După ce află tot mai multe despre boala lui, apare întrebarea: „De ce
tocmai mie?!” Apar totodată şi reproşurile. Este o perioadă foarte grea atât
pentru bolnav cât şi pentru apropiaţii lui. Prin comportamentul agresiv,
bolnavul nu face decât să atragă atenţia aspura lui.
3. Tocmeala – În această fază, probabil se gândeşte că există un motiv bine
întemeiat pentru faptul că el trebuie să moară. Are mustrări de conştiinţă şi
caută în viaţa trecută lucruri pe care nu le-a evitat. Simte nevoia să facă
împărtăşeli şi nu de puţine ori face înţelegeri cu Dumnezeu.
4. Depresia – Pentru că nu vede o cale de rezolvare, de speranţă de vindecare,
bolnavul devine anxios, starea lui psihică se degradează, ceea ce îl face
încapabil să își îndeplinească sarcinile zilnice devenind dependent de cei din
jur. Se învinovăţeşte pentru propria moarte şi poate apărea tendinţa de suicid.
5. Acceptarea – Bolnavul fiind într-o stare fizică şi psihică degradată se
gândeşte tot mai des la moarte. În această etapă, mănâncă şi vorbeşte foarte
puţin şi nu manifestă interes pentru evenimentele din jurul lui. Este obosit şi
slăbit şi doarme aproape toată ziua. Prezenţa fizică şi mângâierea spun mai
multe decât cuvintele. Un semn că moartea este aproape o reprezintă
„viziunea pe patul de moarte”, când muribundul îşi vede rudele moarte mai
demult.

O bună pregătire emoțională pentru deces și un prognostic precis au imbunatatit

ultimul an de viata al pacientilor aflati in stare terminala Ambele permit pacientilor sa
se pregateasca psihologic si spiritual pentru moarte.
Revizuirea literaturii arată că părinții pot acționa ca un mecanism de amortizare a
anxietății împotriva fricii de moarte, dar că diferențele individuale, inclusiv evitarea
atașamentului, moderează această asociere. Întâlnirile pacienților adulți, aflati pe
moarte, cu copii lor pot ajuta la minimizarea fricii de moarte, la îmbunătățirea
capacității de a face față și la creșterea calității vieții și a bunăstării emoționale.

În ciuda amplorii clinice, etice și juridice a procesului decizional la sfârșitul vieții,

capacitatea pacienților cu boli terminale de a lua decizii medicale este adesea
necunoscută. În practică, clinicienii sunt responsabili de stabilirea momentului în
care pacienții lor nu mai sunt competenți să ia decizii de tratament, totuși precizia
acestor evaluări nu este clară..

In concluzie, moartea este o experiență unică pentru fiecare ființă umană, totuși
există o presiune socială imensă asupra unei persoane pe moarte pentru a fi „good
pacient” în timp ce încearcă să experimenteze „good death”. Aceste presiuni
modelează alegerile pacientului, îngrijitorului și familiei in situatii limita.
Definiția “mortii cu demnitate” identifică nu numai o calitate intrinsecă, necondiționată
a valorii umane, ci și calitățile externe de confort fizic, autonomie, pregătire și
conexiune interpersonală.

Bibliografie
1. ‘Resurrecting the Concept of ‘Dying Well’: conference paper on Dame Cicely
Saunders’s archives.
2. Palliative care is about more than dying- The Irish Times.
3. Aspecte practice si etice privind terapia pacientului aflat in stare terminala-Marian
Popescu, Serban Marinescu, Silvius Negoita, Madalina Dutu.
4. Protocol de Ingrijire a pacientilor aflati in faza terminala- Spitalul Orasenesc
Negresti Oas.
5. NewsMed.ro-Ingrijirea paleativa a pacientilor cu boli terminale.
6. PubMed-“Courses of Change in Good Emotional Preparedness for Death and
Accurate Prognostic Awareness and Their Associations With Psychological
Distress and Quality of Life in Terminally Ill Cancer Patients' Last Year of Life”-
Siew Tzuh Tang, Wen-Chi Chou, Wen-Cheng Chang , Jen-Shi Chen , Chia-Hsun
Hsieh, Fur-Hsing Wen, Shih-Chi Chung.
7. PubMed-“Assessing the Decision-Making Capacity of Terminally Ill Patients with
Cancer”- Elissa Kolva ,Barry Rosenfeld , Rebecca Saracino.
8. PubMed-“Dying with dignity: the good patient versus the good death”- Kathryn
Proulx, Cynthia Jacelon.
9. PubMed-“Associations of prognostic awareness/acceptance with psychological
distress, existential suffering, and quality of life in terminally ill cancer patients'
last year of life- Siew Tzuh Tang, Wen-Cheng Chang , Jen-Shi Chen , Wen-Chi
Chou, Chia-Hsun Hsieh, Chen H Chen.
10. “The Path of Cicely Saunders: The “Peculiar Beauty” of Palliative Care”- Journal
of Palliative Care.
 Lucrările practice de Îngrijiri Paleative ne au oferit șansa de a învăța despre
felul în care medicii pot oferi pacienților, a caror stare de sănătate are șanse
extrem de reduse de refacere, un sfârșit demn, lipsit de chinuri. Totodată, aceștia
se ocupă si cu alinarea familiei, oferind sprijin moral și suport,explicând situația
in care, din păcate și in profida strădaniilor medicilor, ei se află.

Deși ne au fost prezentate numeroase cazuri, unul dintre ele mi a rămas de

atunci in minte. Este vorba despre doi soți care isi doreau foarte mult copii, după
mult chin ei au devenit părinți dar din nefericire băiețelul lor s a născut cu grave
probleme, el având nevoie de îngrijiri paleative. Cel mai tare am fost
impresionată de recunoștința si aprecierea cu care părinții baițelului vorbeau
despre echipa medicală care le a fost mereu alături. Atunci am realizat rolul
major pe care il are îngrijirea paleativă in viața pacienților aflați in stadiu terminal.

Pe parcursul acestor ore, o importanță deosebită a avut-o doamna doctor,care

a fost mereu pregătită să ne răspundă la întrebări, să ne ofere calme explicații,
astfel încât să înțelegem și să ne putem apropia cu încredere de subiectele
illustrate.

E greu sa fii student la medicină, iar pandemia de coronavirus face și mai

dificilă această perioadă a vieții. Cu congrese si evenimente medicale anulate,
stagii care in mod normal se desfăsurau in spital acum se desfasoara in săli,
cursuri online, mulți studenți ratează activități importante dar și interacțiuni
obișnuite, de zi cu zi, cum ar fi discuțiile cu pacienții sau participarea la realizarea
unor proceduri medicale.

Dorința de a avea un contact direct cu pacienții am simțit-o si de a lungul

lucrărilor practice de ingrijiri paleative, unde deșii doamna doctor a realizat
prezentări sugestive, a prezentat cazuri clinice extrem de interesante nimic nu
poate înlocui experiența din spital. În teorie de multe ori lucrurile par simple dar în
practic cred că e mai dificil. Realitate e mai dură decat pare și probabil vom
realiza lucrul acesta in spital , alături de pacienți.Fiecare pacient este diferit si
fiecare boală se manifestă diferit in funcție de pacient, deci eu consider că, ca
medic pe lângă cunoștițele medicale trebuie sa ai o calitate umană și un simț,
care se pot dezvolta prin discuția cu pacientul și prin incercarea de al ințelege.
Medicul nu trebuie sa vadă doar a afecțiune, el trebuie sa vadă un om, cu
sentimente, cu probleme, cu frici, un om care are nevoie de alinare, sprijin
,compasiune. Aceste lucruri mi au fost explicate și de a lungul orelor de ingrijri
paletive unde am învățat că fiecare om este unic și că nu trebuie sa fim
nepăsători în fața suferinței unui om.

Ca o concluzie, sunt foarte recunoscătoare pentru tot ce am învățat de a lungul

celor șapte săptămâni de îngrijiri paleative. Cred ca cel mai important lucru pe
care l am învățat este că în viața trebuie să lupți până in ultima clipă și că nu e o
rușine sau o slăbiciune să accepți ajutorul celorlalți.