Ce este autismul

din perspectiva părinţilor ?

Dr. Brita Schirmer
 Primele manifestări
• aproape jumătate din părinţi recunosc
manifestările deja în primul an de viaţă,
• cealaltă jumătate a părinţilor la mijlocul
celui de-al doilea an de viaţă.

Dr. Brita Schirmer

 Ce descriu părinţii

Un sfert din copii

îşi modulează
Comunicarea
strigătul atât de
nediferenţiat încât
mamele lor nu
înţeleg de ce plâng.

Dr. Brita Schirmer

 Ce descriu părinţii

Comportamentul
Comunicarea social
şi de contact

•contact vizual redus,

•zâmbetul reciproc inexistent,
•interes social redus,
•lipsa atenţiei reciproce.
Dr. Brita Schirmer
 Ce descriu părinţii

Comportamentul
Comunicarea social
şi de contact

Spectrul acţiunilor
şi intereselor Comportament
exploratoriu redus,
Frecat şi bătut
Dr. Brita Schirmer
stereotip ...
Stacey, Patricia (2004): Băiatul care iubea
ferestrele. Salvarea unui copil autist.
Weinheim şi Basel: Beltz, S. 13 f.
„Chiar dacă medicul ne-a asigurat că lui
nu-i lipsea nimic [...] ceva mă neliniştea
[...] În prima clipă în care l-am privit, a
trecut cu privirea pe lângă mine. [...] Când
era aşezat în coşul pentru bebeluşi se uita
în altă parte. Şi când îl linişteam, nu se
uita la mine. Părea că că nu se uită nici la
Cliff şi nici pe mine sau la Elizabeth.“

Dr. Brita Schirmer

 Maurice, Catherine (1995): V-aş
înţelege aşa de cu drag! Bergisch-
Gladbach: Gustav Lübbe, S. 30.
„Ştiam doar că ceva nu era în ordine, dar
nu ştiam ce era. Uneori aveam
sentimentul frustrant, aproape de speriat,
ca era o străină. ‚Îmi fac griji din cauza ei’,
am izbucnit eu deodată către sora mea
Debbi. Dar când aceasta m-a întrebat de
motiv, n-am stiut să răspund. “

Dr. Brita Schirmer

 Aproximativ fiecare al patrulea copil
• arată abia mai târziu simptome autiste.
• aceşti copii se dezvoltă obişnuit în primul an sau
chiar în primul an şi jumătate.
• unii copii vorbesc deja la prima lor aniversare
cuvinte multe şi deosebit de complexe.
• fireşte stadiul lor de dezvoltare nu se modifică
până la cea de-a doua aniversare, în timp ce
dezvoltarea colegilor lor de generaţie
progresează razant.
• unii copii îşi pierd chiar abilităţi pe care deja le
aveau.
Dr. Brita Schirmer
Comportamentul de copil şi de părinţi
se potrivesc ca cheia cu broasca
• părinţii reacţionează în
moduri de
comportament
înnăscute, intuitive ca
• distanţare corectă în
interacţiune,
• adresare specială (voce
înaltă),
• ochii mari.

Dr. Brita Schirmer

 Cum se reglează
comportmantul părinte-copil ?
• moduri comportamentale
înnăscute ale copilului
ca: tânguire, plâns,
strigăt, supt.
• Ausgelöst siituaţii cu
încărcătura emoţională,
ca de ex. oboseală,
situaţii noi, persoane noi,
teamă, boală, despărţire.

Dr. Brita Schirmer

Moduri de comportament
înnăscut al părinţilor
• Vin în apropierea copilului şi
caută să-l consoleze sau să-l
liniştească.
• Copilul capătă consolare,
protecţie, siguranţă.
• Apoi, se dezactivează
comportamentul de legătură:
copilul poate explora lumea
sigur şi protejat.

Dr. Brita Schirmer

Acest sistem este deseori
deranjat de o tulburare din
spectrul autismului
• datorită copilului
dificil, datorită
părinţilor care nu
primesc de la el
semnalele de
contact şi de
răspuns pe care le
aşteaptă.
Dr. Brita Schirmer
 Unii copii
• practică aproape neîntrerupt
comportamente de ataşament (durere,
teamă).
• Părinţii şi copiii se suportă reciproc cu
greutate.
• Părinţii îşi dau seama că nu pot regla
comportamentul copiilor.

Dr. Brita Schirmer

 Alţii nu arată comportament de
ataşament
• Adică, părinţii trebuie să-şi adapteze
comportamentul de îngrijire, chiar dacă nu
sunt semnalizate comportamente de
ataşament.

Dr. Brita Schirmer

 Consecinţa
• Părinţii devin nesiguri.
• Ei se simt în rolul lor de părinte
incomptetenţi şi depăşiţi de situaţie.

Dr. Brita Schirmer

 Im Kontakt mit Ärzten
• Oft werden die Beobachtungen von den Ärzten
nicht ernst genommen oder nicht richtig
interpretiert.
• Eltern beschreiben diese Erfahrung als
besonders belastend.
• Durch die beschwichtigenden oder
abwehrenden Beruhigungen der Ärzte fühlen sie
sich in ihren Wahrnehmungen und in ihrer Rolle
als Eltern noch zusätzlich verunsichert.

Dr. Brita Schirmer

 Die Eltern erleben sich als
wenig erziehungswirksam
„Jedes Kind braucht Erziehung, auch das Kind mit
Autismus. Ganz egal, wie stark dieser bei dem
Kind ausgeprägt ist. [...] Man versucht [...], das
Kind so zu erziehen, als sei es gesund. Das
scheitert meist recht früh, denn traditionelle
Erziehungsmethoden scheinen bei Kindern mit
Autismus total zu versagen“ (Greiner, J. (2000):
Ich würde so gerne ... mein Kind besser verstehen
lernen. In: Wir Eltern von Kindern mit Autismus,
Heft 7, S. 2).
Dr. Brita Schirmer
De ce ?

Dr. Brita Schirmer

Elemente esenţiale ale învăţării
şi învăţatului
1. explicaţii/ instrucţiuni verbale,
2. pre şi post activităţi şi
3. mecanisme de reglare a
comportamentului social.

Dr. Brita Schirmer

Elemente esenţiale ale învăţării
şi învăţatului
1. explicaţii/ instrucţiuni verbale,
2. pre şi post activităţi şi
3. mecanisme de reglare a
comportamentului social.

Dr. Brita Schirmer

 Neuroni oglindă
La unele persoane cu tulburări din spectrul
autist, nu funcţionează neuronii oglindă:
un neuropsiholog de la Universitatea din
San Diego a descoperit activităţi ale
neuronilor oglindă în mod exclusiv când
persoanele acţionau singure. La acţiuni
supravegheate, dimpotrivă, nu rezulta nici
un răspuns al EEG.

Dr. Brita Schirmer

Elemente esenţiale ale învăţării
şi învăţatului
1. explicaţii/ instrucţiuni verbale,
2. pre şi post activităţi şi
3. mecanisme de reglare a
comportamentului social.

Dr. Brita Schirmer

• Când copilul născut diferă mult de cel dorit,
se ajunge la o mare încărcătură emoţională.
• Sentimentele parcurg gama de la dragoste şi
speranţă, până la decepţie şi respingere. Un
sentiment important care pare să solicite
înainte de toate, mamele cu copii având
tulburări din spectrul autismului, este cel de
vinovăţie personală.
• În afară de aceasta, părinţii se simt vinovaţi
dacă percep faţă de copil sentimente de
ciudă, în loc de compasiune.
Dr. Brita Schirmer
 Mulţi părinţi
• se simt vinovaţi deaorece copilul nu este
„perfect“.
• reacţiile insensibile întăresc şi mai mult
aceste conflicte emoţionale.

Dr. Brita Schirmer

 Pentru părinţi
• Experienţa copilului care se dezvoltă diferit
este un eveniment de viaţă.

Dr. Brita Schirmer

 Întâmplări critice de viaţă

• Cercetarea evenimentelor vieţii are ca obiect

modificarea situaţiilor de viaţă.
• „Întâmplările critice de viaţă“ sunt apoi întâmplări
între individ şi mediu, la care echilibrul dintre
aceştia se depreciază şi trebuie activate noi
sisteme de comportament pentr a-l restabili.

Dr. Brita Schirmer

 Întâmplări critice de viaţă

normativ nenormativ
de aşteptat şi cf. normelor neaşteptat social, par de
sociale, ca de ex. naşterea necontrolat
unui copil.

Dr. Brita Schirmer

 Întâmplări critice de viaţă

• Cu cât mai puţin previzibil, cu atât mai

solicitant.
• Naşterea unui copil cu dizabilităţi este o
întâmplare necontrolabilă, puţin previzibilă.
Este contrar aşteptărilor şi speranţelor lor.

Dr. Brita Schirmer

 Întâmplări critice de viaţă

• Părinţii stau în faţa unor sarcini

necunoscute, pe care nu sunt pregătiţi să le
rezolve, neavând bagajul de cunoştinţe
corespunzător.
• Experienţa cu copii fără dizabilităţi nu este
suficientă în aceste cazuri.

Dr. Brita Schirmer

Rezultatele unui sondaj a 51 de
părinţi din Germania:
De la diagnostic
• 13 părinţi au fost foarte puternic afectaţi
• 11 părinţi au fost puternic afectaţi
• 16 părinţi au fost afectaţi
• 11 părinţi au fost puţin afectaţi wenig.

Dr. Brita Schirmer

 În stadiile ulterioare de dezvoltare
• volum mai mare de asistenţă,
• eforturi financiare suplimentare,
• deseori puţin somn,
• parţial se pierd contacte sociale.
• DAR: fireşte şi bucurii din partea copilului,
cu ocazia progresului.

Dr. Brita Schirmer

 Ar fi nevoie de ajutoare
specifice, între altele
• indicaţii, ca părinţii să poată acţiona optim
în susţinerea dezvoltării,
• informaţii (pentru ei înşişi şi pentru ceilalţi),
• degrevare financiară şi personală,
• degrevare psihică şi contacte sociale (de
ex. grupuri de autoajutorare).

Dr. Brita Schirmer