Sunteți pe pagina 1din 78

SCHMIDT MIHAELA CAMELIA

ASISTENA SOCIAL A PERSOANELOR CU BOLI CRONICE I HIV/SIDA


- note de curs

PETROANI

- 2008 -

CUPRINS
Pag. Cap. I. CONCEPTELE DE SNTATE, BOAL, BOAL CRONIC, HIV, SIDA
1.1. 1.2. 1.3. 1.4.

4 4 6 9 18 18 21 22 24 26 26 29 31 33 33 36 36 38 42 45

Conceptul de sntate Boal i anormalitate Clasificarea bolilor Virusul HIV i boala SIDA
1.4.1. Virusul HIV 1.4.2. Boala SIDA 1.4.3. SIDA la copii 1.4.4. Stadiile evoluiei HIV/SIDA la copii

Cap. II. ISTORICUL I ORIGINEA HIV/SIDA


2.1. 2.2. 2.3.

Istoricul HIV/SIDA Originea HIV/SIDA Situaia actual a infeciei cu HIV

Cap. III. PREVENIREA BOLILOR CRONICE I A INFECIEI CU HIV


3.1. 3.2.

Ci de transmitere a infeciei cu HIV Modaliti de prevenire a bolilor cronice i infeciei cu HIV


3.2.1. Prevenirea transmiterii infeciei cu HIV 3.2.2. Factori de risc n bolile cronice 3.2.3. Prevenirea bolilor cronice 3.2.4. Demersuri educative n prevenirea bolilor cronice

i a HIV/SIDA
3.2.5. nvarea experienial ca alternativ la prevenirea

48 50 53 53 55 58 59 60 60 62 64 66 70 70 72 74 76

prin demersul educaional tradiional


3.2.6. Metode i tehnici specifice nvrii experieniale

Cap. IV: ASPECTE PSIHOLOGICE I SOCIALE N BOLILE CRONICE I HIV/SIDA


4.1. 4.2. 4.3. 4.4. 4.5.

Atitudinea bolnavului fa de boala cronic Nevoile persoanelor infectate cu HIV Aspecte psihosociale n bolile cronice i HIV/SIDA Boal i stigmatizare Boala terminal/bolnavul terminal
4.5.1. Pierderi i experiene psihologice ale

bolnavului terminal
4.5.2. Interpretarea morii 4.5.3. ngrijirile paleative 4.5.4. Reacii tipice ale bolnavilor terminali n faa morii

Cap. V: STRATEGII N SFERA SISTEMULUI DE ASISTEN SOCIAL 5.1. Planul de intervenie 5.2. Rolul asistentului social n ngrijirea bolnavului terminal 5.3. Sistemul de asisten social n bolile cronice BIBLIOGRAFIE

Cap. I. CONCEPTELE DE SNTATE, BOAL, BOAL CRONIC, HIV, SIDA

1.1. Conceptul de sntate


Sntatea uman poate fi considerat o stare ce definete normalitatea existenei individului. Ea presupune existena unui echilibru structural al persoanei n plan corporal-biologic i psihic-contient, att din perspectiva intern (a raportului echilibrat dintre subsisteme i normele generale ale speciei, ale vrstei i ale sexului), ct i din perspectiva extern (a echilibrului adaptativ dintre individ i mediul su ambiant). Sntatea poate fi definit cel mai bine din perspectiv dinamic. Din aceast perspectiv, sntatea nu se rezum doar la absena bolii, ci se raporteaz i la capacitatea de adaptare a individului la fiecare moment al existenei sale, n funcie de mediul su, de istoria sa i a colectivitii din care face parte. Din perspectiv dinamic, sntatea presupune modaliti normale de structurare i funcionare a individului la diverse vrste, presupune capacitatea sa de dezvoltare, de maturizare, de independen, complexificare, precum i capacitatea sa de a depi diferite situaii stresante. Problema sntii trebuie, aadar, corelat cu dezvoltarea comunitii inndu-se seama de particularitile fiecrei etape pe care o parcurge individul. Astfel, sntatea trebuie corelat (pus n concordan) cu indivizii din comunitatea n care triete omul, comunitate care este n continu schimbare, n permanent progres i ntr-o permanent cutare. De asemenea, sntatea trebuie corelat i cu etapele de vrst ale subiectului: copilrie,

adolescen, tineree, maturitate, btrnee, deoarece n fiecare etap a dezvoltrii sale individul poate avea o poziie diferit fa de unul sau acelai eveniment (Tudose .a. 2002). Din punct de vedere biologic, sntatea este acea stare a unui organism neatins de boal, n care toate organele, aparatele i sistemele funcioneaz normal, stare n care funciile necesare se ndeplinesc normal. Din punct de vedere psihic, sntatea poate fi neleas ca o armonie dintre comportamentul cotidian i valorile fundamentale ale vieii asimilate de individ. Este starea organismului n care capacitatea lui de a munci, de a studia sau de a desfura activiti preferate cu plcere este optim. Presupune capacitatea individului de a-i nelege emoiile, de a se stpni, de a iubi, de a se preocupa de soarta celorlali. Presupune capacitatea de a munci productiv, de a rezolva problemele cotidiene i situaii stresante fr a se ajunge la utilizarea de substane chimice cum sunt alcoolul i medicamentele sau substanele psihoactive i de a avea un grad rezonabil de autonomie. Din punct de vedere social, sntatea este acea stare a organismului n care capacitile individului sunt optime pentru a-i putea ndeplini adecvat rolurile sociale i sarcinile pentru care a fost socializat. Rolurile de prieten, de vecin, cetean, iubit, so, fiu, printe etc. trebuie ndeplinite n mod confortabil i cu plcere, fr a produce vreun ru altora (Lupu i Zanc , 1999). Organizaia Mondial a Sntii (O.M.S.) definete sintetic sntatea ca fiind starea de complet bunstare fizic, mental i social, care nu se reduce la absena bolii sau a infirmitii. Pe scurt, sntatea presupune: absena bolii sau a deficienelor i a durerii; dezvoltarea optim fizic, intelectual, emoional i social a individului; un echilibru ntre organism i factorii de mediu;

capacitatea individului de a reaciona normal i de a se adapta la situaiile conflictuale, fiind capabil s suporte frustrrile i anxietatea care rezult din aceste situaii; Un om sntos este activ, are plcerea activitii pe care o desfoar, este

voluntar, vrea s se afirme, s se mplineasc. El are un set de valori ierarhizate pe care le promoveaz. Meninerea strii de sntate este responsabilitatea indivizilor i nu a medicilor. Printr-o diet adecvat, prin exerciii, prin controlul sau managementul stresului i evitarea adiciilor1 indivizii pot promova activ propria lor sntate mai mult dect prin pasiva evitare a bolilor. Starea de sntate este legat astfel de comportamentul i stilul de via al fiecruia.

1.2. Boal i anormalitate


Boala, patologicul i anormalitatea se refer la ndeprtarea de norm, de normal n sens negativ, spre minus, spre deficit funcional i de performan, spre dizarmonie, dezorganizare, destructurare. Limita ntre normal i anormal este foarte sensibil i greu de identificat. Aceasta deoarece ceea ce este normal n anumite situaii poate deveni anormal n alte situaii. Sau ceea ce este normal ntr-o etap de vrst poate fi anormal n alt etap de vrst (ex. modificrile bio-psihice din perioada pubertii pot fi anormale sau chiar patologice dac se ntlnesc la alte vrste). De aceea, n definirea strii de sntate sau de boal joac un rol parial, dar important, perspectiva subiectiv, felul n care individul se resimte i se autoevalueaz. Aceast perspectiv depinde de cunotinele, de obiceiurile, mentalitile, normele i ideologiile, de imaginea pe care sntatea i boala o are ntr-o anumit civilizaie. Anormalitatea nu se identific cu patologicul dei se poate suprapune cu acesta. Anormalitatea este o noiune mai larg, care caracterizeaz o serie de fapte comportamentale contrare ateptrilor i normelor n vigoare. Domeniul
1

adicie relaie de dependen, n special farmacodependen, vicii sau toxicomanie (lsare n voia unei patimi sau viciu) - Larousse (a), 1998, p.18.

anormalitii se constituie, mai degrab, ca o zon de trecere ntre normal i patologic, reprezentnd un proces de continuitate ntre cei doi termeni. Patologicul este ceea ce provoac suferin individului: leziune organic, traumatism, suferin psihologic etc. Patologia este o ramur a tiinei medicale consacrat descrierii maladiilor (a cauzelor i simptomelor) i terapiei lor. Boala uman se caracterizeaz, n general, prin perturbarea la diverse nivele i din diferite motive a structurilor funcionale ale individului n plan corporalbiologic sau psihic-contient. Perturbarea indus de boal determin un minus i o dizarmonie a ansamblului unitar al persoanei, ineficien n viaa social, dezadaptare, involuie sau evoluie spre deteriorare grav sau chiar spre moarte. Cum sntatea reprezint echilibrul dinamic dintre individ i lume, boala rezult din dezechilibrul individului cu lumea. Dac n conflictul dintre individ i lume omul reuete s nving starea de tensiune creat de dificultatea de adaptare la situaia conflictual, atunci i va pstra sntatea. n caz contrar, el se va mbolnvi. Boala se refer, n genere, la o stare anormal cu cauze bine determinate, cu un debut precizabil, are un anumit tablou clinic, un anumit substrat, o anumit tendin n evoluie i un rspuns terapeutic specific. Din punct de vedere biologic boala reprezint o alterare a sntii ca urmare a incapacitii corpului de a-i utiliza mecanismele organice de aprare contra unei agresiuni din exterior (traumatisme, toxiinfecii etc.) sau de a-i rezolva conflictele interne, psihologice (Larousse(b), 1998, p.185-186). Individul are convingerea c este bolnav atunci cnd acuz o serie de simptome2 care indic o suferin corporal (somatic). Totalitatea semnelor i simptomelor care apar mpreun n decursul unei boli, dndu-i nota caracteristic, formeaz sindromul. Dar, boala nu reprezint doar o sum de simptome sau acuze somatice3. Ea reprezint un proces care, chiar dac nu conduce la modificri structurale sau
2

simptom manifestare, tulburare funcional sau o senzaie anormal resimit de individ, care poate indica prezena unei boli (semnul unei maladii) cf. DEX, 1975, p.863. simptomatologia totalitatea manifestrilor clinice i de laborator ale unei boli, care permit diagnosticarea bolii respective i diferenierea ei de alte afeciuni loc. cit. 3 somatic ce ine de corp; privitor la corp.

funcionale majore, afecteaz viaa psihic a individului, ca o reacie a acestuia la boal. Astfel, sub aspect psihic, boala, n primele ei stadii, creeaz anxietate i incertitudine. Odat diagnosticat starea de boal, comportamentul bolnavului se structureaz n jurul acestei stri. Contiina bolii, anxietatea, nelinitea, suferina fizic, ecoul social pe care-l poate avea boala asupra individului determin la orice bolnav un stres psihic major i de lung durat. Stresului psihic determin reacii i manifestri diferite, n funcie de natura bolii i de gravitatea ei: ntr-un fel reacioneaz individul la o rceal i altfel la un infarct sau la diagnosticarea cu cancer. Din punct de vedere social, boala are drept consecine pierderea rolurilor obinuite i a unor gratificaii. Cele mai tulburate sunt rolurile familiale n cazul mbolnvirii unuia dintre membrii familiei. Boala mamei este cea mai perturbatoare, deoarece dezorganizeaz toate resorturile vieii de familie. Boala tatlui poate determina reacii discrete din partea celorlali membrii ai familiei, care deseori profit de starea lui de dependen pentru a-i diminua autoritatea. Un btrn bolnav ntr-o familie nuclear (prini - copii) poate perturba semnificativ rolurile celorlali membrii ai familiei, datorit dependenei btrnului bolnav de aduli (Lupu i Zanc, 1999). Remarcarea, definirea i reacia fa de boal poate fi diferit de la individ la individ n funcie de sex sau de mediul de care aparine bolnavul. Femeile sunt mai sensibile la stimulii din mediul extern, iar brbaii la cei interni. Astfel, studiile de laborator i de teren arat c brbaii detecteaz mai uor ritmul inimii, activitatea stomacului, tensiunea arterial i chiar glicemia. Femeile sunt foarte sensibile la problemele situaionale i percep mai uor diferite conjuncturi ca fiind stresante. Pe cnd, brbaii tind s ignore situaiile i s se concentreze asupra problemelor lor fiziologice (Tudose .a., 2002). Dup mediul cruia i aparine, bolnavul recunoate mai uor sau mai puin uor realitatea strii sale. ranii, de exemplu, percep boala sau maladia ca pe o slbiciune i rezist la orice ncercare de a cunoate adevrul, alegnd s duc boala pe picioare. Alte persoane, dimpotriv, accept foarte uor boala exagernd chiar gravitatea ei sau intensitatea simptomelor. Cu ct maladia este acceptat mai uor, cu att pe plan psihologic se produce un fel de regresiune:

interesul se deplaseaz de la lumea exterioar la propriul corp. n aceste situaii, bolnavul se comport ca un copil care depinde de anturajul su, manifestnd egocentrism i uneori tiranie (Larousse(a), 1998). A fi bolnav este, deci, nu doar o stare biologic, ci o stare social alterat cu consecine psihologice, care este privit de muli ca deviant i de nedorit.

1.3. Clasificarea bolilor


Exist mai multe modaliti de clasificare a bolilor, n funcie de diverse criterii. Field D (apud Lupu i Zanc, 1999). clasific bolile lund n considerare patru dimensiuni: durata episodului de boal; prognosticul posibilitatea tratamentului curativ i ntinderea lui; gradul de disconfort incapacitate sau handicap implicate de boal; gradul de stigmatizare potenialul de autodegradare implicat de boal. n funcie de aceste dimensiuni, Field distinge patru tipuri de boli:
1. Boli acute de scurt durat: boli infecioase ca rubeola, rujeola, scarlatina,

varicela, oreonul, pneumonia etc.;


2. Boli de lung durat nestigmatizante: infarctul miocardic, diabetul zaharat

.a.;
3. Boli de lung durat stigmatizante: SIDA, sifilis, cancer, scleroz multipl

.a.;
4. Boli mintale: fobiile, isteria, schizofrenia .a.

Coe R.M. (apud Rdulescu, 2002) clasific bolile n funcie de etiologia lor social i de consecinele bolii asupra comportamentului social, n trei categorii principale:

1. Boli contagioase (infecioase) care sunt transmisibile. Ele sunt


produse de microorganisme patogene (ageni patogeni) a cror identificare permite
9

un tratament adecvat i, implicit, eradicarea lor. Microorganismele (agenii patogeni) care produc boli contagioase se instaleaz n organismul uman i se pot transmite n lan de la un individ la altul, prin simpla inhalare a aerului infectat, prin contactul intim ntre persoana infectat i alt individ, sau prin alte ci de transmitere direct sau indirect (prin intermediul insectelor, al oarecilor sau al altor animale etc.). De aceea, aceste boli se mai numesc transmisibile. O caracteristic aparte a bolilor contagioase este c, majoritatea pot fi vindecate n termen scurt, datorit resurselor imunizante ale organismului. Ele pot fi prevenite prin vaccinarea indivizilor: vaccin contra stafilococului sau streptococului, vaccin antirujeolic, vaccin mpotriva tuberculozei, a holerei, mpotriva sifilisului, al difteriei, poliomelitei, febrei tifoide, tusei convulsive .a. Prin vaccinare se ntrete imunitatea fa de boal prin introducerea controlat n corp a agenilor care produc boala i fa de care corpul reacioneaz prin dezvoltarea unei rezistene specifice. Totui, unele boli infecioase ca tuberculoza i n special cele venerice (ca sifilisul) se pot croniciza dac nu sunt depistate i tratate la timp i pot lua proporie de epidemii, ameninnd mai ales acele locuri n care densitatea populaiei este mare (centrele urbane). n Romnia, n ultimii ani numrul cazurilor de sifilis a crescut n proporii alarmante. Cele mai multe dintre aceste cazuri sunt nregistrate n marile orae, cu precdere n Bucureti. Din aceste considerente mpotriva acestor boli se aplic n principal msuri de prevenie. Prevenia poate fi: - prevenie primar, deosebit de important i se refer la imunizarea prin vaccinarea indivizilor; - prevenie secundar, ce presupune msuri de tratament pentru a opri evoluia i transmiterea bolii, prin intermediul medicamentelor menite s opreasc sau s distrug germenii patogeni, cele mai eficiente fiind antibioticele; - prevenia teriar, ce const n procesul de reabilitare sau de restabilire a strii de sntate a bolnavului. Datorit dezvoltrii domeniului medical i n special al domeniului imunologiei i epidemiologiei, influena bolilor epidemiologice asupra mortalitii a sczut semnificativ n cele mai multe ri. O contribuie important n acest sens a avut-o campania de vaccinare la nivel de mas. n ultimii ani, ca urmare a

10

Programului Extins de Imunizare, finanat de OMS i UNICEF, aproximativ 80% dintre copiii lumii sunt vaccinai mpotriva principalelor boli infecioase ale copilriei, program ce a prevenit moartea a peste 2,6 milioane de copii. Principalii factori care au dus la micorarea gradului de agresivitate al bolilor contagioase sunt: -

progresul tehnologiilor medicale: descoperirea antibioticelor i a unor noi vaccinuri au permis prevenirea i tratarea acestor boli; participarea populaiei la ansamblul msurilor de prevenire constituie prima i cea mai important condiie pentru micorarea agresivitii acestor boli. Cu regrete, i astzi populaia particip diferit la activitatea de prevenire n funcie de cteva variabile cu caracter social: influena familiei sau a prietenilor, gradul de informare, sexul, vrsta, profesia i atitudinile oamenilor care reflect gradul de cultur, religia etc. n Romnia, de exemplu, epidemiile frecvente de grip pot fi explicate prin rezerva manifestat de oameni fa de imunizare datorit absenei resurselor financiare, lipsei de informare sau al nivelului sczut de educaie sanitar.

ieftinirea sau chiar gratuitatea tratamentului n cazul unor boli infecioase, printre care tuberculoza, a unor infecii respiratorii i boli venerice; msurile de sntate public, printre care igiena mediului, purificarea apei, reglementarea hranei etc.

2. Boli cronice denumite i boli netransmisibile.


Spre deosebire de bolile contagioase, bolile cronice nu pot fi vindecate n timp scurt (nu sunt autolimitative) i nici nu pot fi eradicate sau ameliorate prin msurile de prevenire menionate n cazul primelor. Despre cauzele bolilor cronice medicina contemporan cunoate nc foarte puin. Aceasta datorit faptului c bolile cronice nu au o singur cauz ci numeroase cauze, determinate att de mediul fizic, ct i de cel social. Sunt cunoscute cauzele doar a unora dintre ele cum sunt tuberculoza sau sifilisul, care iniial sunt boli infecioase transmisibile, dar pot deveni cronice dac nu sunt diagnosticate la timp i tratate corespunztor. Exemple de boli cronice: boli endocrine i de nutriie, cancerul (neoplasmul), afeciunile

11

cardio-vasculare sau cerebro-vasculare, bolile aparatului respirator i circulator, bolile aparatului digestiv sau genito-urinar, reumatismul, artrozele, malformaiile congenitale sau anomaliile cromozomiale. n numeroase ri, n special n rile n curs de dezvoltare, bolile cronice se afl pe primul loc n ierarhia morbiditii la diferite categorii de vrst, n special la persoanele vrstnice. n Romnia, bolile cronice care constituie principala cauz de deces sunt tumorile (cancerul) i bolile aparatului circulator. Bolile cronice, specifice n special persoanelor de vrsta a III-a, au dobndit o importan semnificativ pentru practica medical. n majoritatea cazurilor bolile cronice sunt un efect direct al procesului de mbtrnire. Dar, indiferent de vrsta celor afectai, pentru multe boli pericolul cronicizrii este mare. Datorit multitudinii da factori care pot duce la cronicizarea unei boli i a cauzelor aproape necunoscute ale bolilor cronice, atenia specialitilor este ndreptat spre ideea de a gsi un numitor comun n experiena de via a bolnavilor cronici i spre a contracara efectele pe care le produc asupra diferitelor grupuri ale populaiei. De exemplu, apariia cancerului sau a tuberculozei nu sunt determinate numai de factori din ambientul fizic, ci i de resursele financiare ale pacientului, de gradul de instruire, de stilul de via practicat. De aceea, tuberculoza are o inciden mai mare n categoriile defavorizate ale populaiei, cancerul de stomac sau de esofag n grupurile mai srace, spre deosebire da cancerul de sn care are o inciden mai mare n mediile sociale favorizate. De asemenea, n ultimul timp a crescut consumul de cafea, alcool sau droguri, cu efecte directe asupra cancerului i a bolilor cardiovasculare. De aceea, patologia bolilor cronice trebuie pus n relaie direct cu stilurile de via practicate de populaie, cu procesele sociale i economice i cu factorii sociali care genereaz un mod de via responsabil pentru amploarea bolilor cronice. Principalii factori care favorizeaz rspndirea bolilor cronice sunt:
-

creterea duratei medii de via: prin prelungirea vieii mai muli oameni ating vrste naintate, vrste la care, n principal, i fac apariia i evolueaz bolile cronice;

12

regimul alimentar modificat, hipercaloric i cu multe lipide (grsimi insolubile n ap), supraalimentaia care genereaz obezitate mai ales n condiiile sedentarismului asociate uneori i cu fumatul, consumul excesiv de cafea, alcool sau droguri conduc la dezvoltarea bolilor cronice;

procesul de urbanizare care are efecte adverse asupra sntii prin viaa trepidant, suprasolicitrile emoionale, stres, poluare, sedentarism etc.; progresele nregistrate n tratamentul diferitelor boli acute au fcut ca, pe de o parte, bolile acute s devin mai puin grave, cu anse mai mari de supravieuire ale bolnavului, dar, pe de alt parte, nefiind vorba ntotdeauna de vindecare ci de ameliorare a unui puseu acut, sunt favorizate repetarea puseelor i cronicizarea bolii. Principalele consecine ale bolilor cronice sunt:

1. Bolile cronice au nevoie de un tratament foarte ndelungat care necesit cheltuieli mari i nu pot fi vindecate, ci doar uor ameliorate. 2. Boala cronic a unui membru al familiei influeneaz ntreaga familie, rolurile familiale fiind tulburate (perturbate) din cauza incapacitii celui bolnav. Fiind specifice vrstei a treia, prezena unui btrn bolnav n familia nuclear, dependent de aduli, mpiedic desfurarea normal a vieii de familie. Deoarece sperana de via este n cretere, numrul btrnilor sporete i, deci, i numrul bolnavilor cronic. Din aceste considerente i societatea contemporan se confrunt cu probleme datorate bolilor cronice. 3. La bolnavul cronic se constat modificri ale comportamentului social, dependena sporit fa de alii i discriminarea. Se constat o serie de factori i reacii sociale negative fa de invaliditatea sau handicapul fizic al celor afectai de boli cronice (aa cum sunt incapacitatea4 funcional, devalorizarea rolului lor social i a poziiei lor n societate). Aceste reacii i transform pe bolnavi n fiine inadaptate sau marginale, mpinse la periferia societii. Devalorizarea social,

Deosebirea dintre incapacitatea fizic i handicapul fizic este c, n timp ce handicapul este o stare subiectiv i un rezultat al obstacolelor interpuse ntre individ i adaptarea satisfctoare, incapacitatea este o stare obiectiv n care individul i-a pierdut funcia unui organ sau a unui element funcional. Incapacitatea poate fi temporar sau permanent.

13

inadaptarea i insecuritatea psihic sunt trsturi principale ale celor discriminai, care ajung s cread c reprezint o povar pentru familie i societate. Datorit posibilitilor reduse de intervenie asupra acestei categorii de boli, accentul este pus mai mult pe prevenie, pe msurile de informare i educare a populaiei n sensul evitrii factorilor de risc i depistrii precoce a bolii care poate duce la o recuperare mai bun.

3. Boli psihice.
Despre bolile psihice se cunoate mai puin dect despre bolile infecioase i cele cronice. Ele sunt extrem de complexe i cu implicaii psihologice, sociale i culturale semnificative. La fel ca i celelalte categorii de boli, bolile psihice se raporteaz la fiina uman n complexitatea ei biologic, psihologic i social. Majoritatea bolilor psihice sunt considerate tulburri funcionale, dei n unele cazuri ele pot avea cauze organice (ca infecia bacterian a creierului) sau se pot manifesta prin anumite simptome fizice ca bolile psihosomatice, n cazul crora procesele fiziologice interfereaz cu cele de natur psihic. Dup unii autori boala psihic const ntr-o denivelare (simplificare), dezorganizare (destructurare), dezechilibrare (dizarmonie) a vieii psihice contiente a persoanei (Tudose .a., 2002). Din punct de vedere medical boala psihic exprim o perturbare a personalitii, tulburare a contiinei de sine sau defect de comunicare interuman. Din punct de vedere social, boala psihic exprim o form de devian comportamental, adic o abatere de la norm. Dar nu orice abatere de la norm indic o afeciune mintal. O serie de psihiatri susin c anormalitatea nu trebuie denumit boal psihic sau mintal. Boala fizic (somatic) este diagnosticat pe baza simptomelor (dureri, febr, moleeal etc.) declarate de pacient sau de cei apropiai. Aceste simptome sunt confirmate prin semne, precum rezultatele unor analize de snge, radiografii ecografii etc. Dar, n diagnosticarea bolilor psihice, simptomele descrise i afirmaiile bolnavului i rudelor nu sunt suficiente. Nu sunt suficiente nici semnele cum ar fi rezultatele testelor psihologice, observaiile personalului specializat, care

14

fiind interpretabile, nu formeaz o baz cert pentru concluzii. De aceea, diagnosticarea bolilor psihice este dificil (Birch i Hayward, 1999). Dintre numeroasele criterii utilizate n diagnosticarea unei anumite tulburri ca fiind o boal psihic, cele mai relevante sunt (Rdulescu, 2002). capacitatea de a raiona i de a gndi realist gradul n care individul poate s ofere un rspuns corespunztor i semnificativ unei situaii date; atitudinile individului fa de alii i fa de sine perceperea propriei personaliti, acceptarea EU-lui cu limitele sale, capacitatea de comunicare cu ceilali;
-

gradul de integrare i de consisten a personalitii relaia cu ideile culturale ale contextului social-istoric dat; capacitatea de a vedea lumea aa cum este ea simul realitii, capacitatea empatic; capacitatea de adaptare la mediu capacitatea de a soluiona problemele aprute; contientizarea identitii personale; capacitatea de a stabili scopuri n via i idealuri care s confere sens existenei; aptitudinea de a face fa dificultilor i evenimentelor personale, familiale i sociale. Exist mai multe clasificri ale bolilor psihice. n general tulburrile psihice

sunt clasificate n dou mari categorii: psihoze i nevroze (BirchA. i Hayward, 1999):
1. Psihozele afecteaz ntreaga personalitate, viaa i comportamentul general al

individului. Ca manifestri psihotice majore amintim: pierderea contactului cu realitatea i limitarea sau distrugerea comportamentelor uzuale (cum ar fi relaionarea sau meninerea igienei personale). Psihozele presupun tulburri de lung durat i severe (ex. schizofrenia).
2. Nevrozele nu afecteaz ntreaga personalitate, individul meninnd parial

contactul cu realitatea. Deseori nevroticii sunt contieni de anormalitatea

15

reaciilor i comportamentelor lor. Le pot recunoate i pot discuta despre comportamentele normale la care doresc s revin. Cea mai obinuit clasificare a bolilor psihice cuprinde (Rdulescu, 2002; Birch i Hayward, 1999): 1. Schizofrenia are ca manifestri conduite aberante ale bolnavului i se aproprie cel mai mult de ceea ce se numete nebunie; 2. Psihozele afective implic:
-

mania: bolnavul este entuziast, volubil, cu planuri grandioase, cumpr lucruri pe care, de fapt, nu i le poate permite, poart conversaii cu toat lumea i este foarte ncreztor;

tulburri (psihoze) depresive recurente: bolnavul are o stare de tristee profund, dispoziie depresiv, apetit sczut, tulburri de somn, lips de energie, lipsa plcerii i interesului pentru orice activitate, dificulti de concentrare sau n luarea deciziilor, gnduri repetate legate de suicid sau moarte;

tulburarea (psihoza) maniaco-depresiv: este dificil de tratat deoarece se manifest prin prezena alternativ a ambelor stri (mania i depresia).

3. Nevrozele. n categoria tulburrilor nevrotice legate de stres intr:


-

fobia este teama iraional, nejustificat fa de un obiect sau o situaie, ca de exemplu: claustrofobia (teama de spaii nchise), agorafobia (teama de spaii deschise), acrofobia (teama de nlime) fobia social (teama de a intra n contact cu ali oameni) .a.;

tulburri obsesiv-compulsive: obsesiile reprezint gnduri sau idei care domin contientul unei persoane; compulsia este nevoia de a desfura repetat o aciune sau o micare, pentru a evita o situaie care produce team (de exemplu: grija exagerat a bolnavului fa de igiena personal i implicit teama de a nu contacta vreo boal l determin s se spele pe mini foarte des i chiar s evite contactul corporal cu alte persoane);

tulburri somatoforme implic nlocuirea problemei reale cu una acceptabil;

16

personalitatea multipl: individul cu astfel de tulburare dezvolt dou sau mai multe personaliti distincte care, uneori, nu sunt contiente unele de altele;

tulburri determinate de stresul post-traumatic, reprezint un rspuns prelungit sau ntrziat la un eveniment sau situaie stresant, n care persoana a fost implicat direct sau ca martor (cutremur, accident grav, tortur, crim, viol etc.); simptomele includ retrirea repetat a evenimentului, deteriorarea emoional, detaarea fa de cei din jur, anxietate, depresie, teama fa de evenimente asemntoare i evitarea acestora.

4. Tulburrile de personalitate sunt reprezentate cu precdere de comportamentele antisociale i de abuzul de alcool sau droguri. n astfel de tulburri individul nu pierde contactul cu realitatea, dar comportamentele sale sunt integrate stilului su de via, ceea ce face tratamentul dificil. Dintre tulburrile de personalitate amintim:
-

personalitatea

disociat

(numit

personalitate

psihopatic

sau

sociopatic) frecvent n jurul vrstei de 15 ani i se manifest prin absenteism, vandalism sau delincven; la vrsta adult individul nu este interesat s aib o slujb, nu respect legea i nu este responsabil fa de familie sau partener; deseori sunt suficient de detepi pentru a evita s fie prini n cazul unor delicte;
-

personalitatea schizoid este considerat de unii specialiti ca fiind o form uoar de schizofrenie; se caracterizeaz prin nsingurare, lipsa de prieteni, indiferen fa de recompens sau critic, prin iluzii repetate i gnduri sau nchipuiri magice (ex i nchipuie c sunt marieni sau telepai );

personalitatea narcisist se caracterizeaz printr-un sim extrem al propriei importane, prin fantezii despre mari succese, prin tendina de a-i exploata pe ceilali, prin necesitatea acut de atenie din partea celorlali;

personalitatea paranoid caracterizeaz persoanele suspicioase c sunt tratate ntotdeauna prost i discutate de cei din jur i care sunt argumentative, suprasenzitive i extrem de geloase.

17

1.4. Virusul HIV i boala SIDA


1.4.1. Virusul HIV Spre deosebire de categoriile de boli menionate, SIDA este o boal cu caracteristici deosebite care, dei este inclus n categoria bolilor transmisibile, este i o boal imunitar grav i de aceea solicit o tratare aparte. Boala SIDA este cauzat de un agent viral infecios numit HIV (Human Immunodeficiency Virus Virusul Imunodeficienei Umane). Ca i alte virusuri, HIV nu poate supravieui n mod independent. HIV este un virus foarte sensibil n mediul exterior, unde nu supravieuiete mult, fiind uor de distrus la temperaturi de peste 60 grade. El nu poate tri dect n interiorul unei celule. Ptrunderea virusului HIV n anumite celule ale sistemului imunitar uman determin moartea acestora. Capacitatea sistemului imunitar de a rspunde atacului acestui virus scade treptat, pn cnd acesta se dovedete total incapabil de a proteja organismul mpotriva unor infecii banale. n acel moment se instaleaz boala SIDA. O maladie viral este produs cel mai adesea de un singur agent infecios major, care nu cunoate variaii foarte rapide n timp. Astfel, nu exist dect un virus al hepatitei B sau al poliomielitei etc. Nu acelai lucru se poate spune i despre virusul HIV. Denumirea de virus HIV a fost dat mai multor virusuri (retrovirusuri), similare din punct de vedere genetic, dar nu identice: retrovirusul LAV (Lynphadenotathy Virus); retorvirusul HTLV-III (Human T-Cell Lymphotropic Virus- tip III); retrovirusul ARV ( AIDS- Associated Retrovirus). Toate aceste virusuri (retrovirusuri) au primit, n 1985, numele de HIV. Retorvirusurile sunt ageni infecioi binecunoscui la oareci i la gini, dar ntr-o mic msur la oameni. Retrovirusurile se caracterizeaz prin faptul c informaia lor genetic este codat ntr-o molecul de ARN5, apoi copiat n ADN printr-o enzim proprie virusului. Copia ADN este apoi integrat ntr-un cromozom al celulei-gazd i se comport ca o gen celular obinuit. Sub aceast form virusul poate rmne inactiv, timp n care nu este produs ARN. Acest fapt explic de ce subiecii infectai
5

ARN, spre deosebire de ADN, este o macromolecul ce contribuie n diferite moduri la structura i funcionarea materialului genetic.

18

pot fi asimptomatici mai muli ani, fiind seropozitivi. Deoarece virusul HIV i copiaz materialul genetic n genomul celulelor umane, celulele invadate de virus rmnnd infectate tot restul vieii. Specific familiilor virusului HIV este c virusurile sunt diferite nu doar de la o persoan la alta, ci chiar i la aceeai persoan. n urma studiilor efectuate, s-a ajuns la concluzia c nici un virus HIV nu este cu adevrat identic cu altul, chiar dac sunt asociate cu sindroame identice. Mai mult, la trei ani dup apariia primului virus HIV, s-a descoperit o alt familie n celulele unei persoane estafricane. Acest nou virus coninea proteine dificil de evideniat cu ajutorul testelor serologice puse la punct pentru primul virus. El a primit denumirea de HIV-2, n timp ce primul virus devenea HIV-1. HIV-1 i HIV-2 nu se deosebesc doar prin activitatea serologic, ci i prin organizarea materialului genetic. inta virusului HIV este sistemul imunitar. Printr-un mecanism incomplet neles pn n acest moment, HIV mpiedic sistemul imunitar s funcioneze normal. n mod normal, sistemul imunitar al organismului lupt mpotriva infeciei. Dar HIV este capabil s infecteze celulele cheie care coordoneaz sistemul imunitar n lupta mpotriva infeciei. O parte dintre aceste celule sunt distruse atunci cnd sunt infectate cu HIV. Altele nu mai pot lucra adecvat. Sistemul imunitar cuprinde un ansamblu de mecanisme care protejeaz organismul mpotriva infeciilor i bolilor. Astfel de mecanisme sunt:
-

pielea i membranele mucoase care apr corpul mpotriva unor ageni duntori; substane chimice speciale (din saliv, din lacrimi etc.) care pot inactiva virusuri sau bacterii; procese specifice ale imunitii ce implic celule specializate ale sngelui celule albe (leucocite) care lupt mpotriva agenilor duntori organismului producnd substane chimice denumite anticorpi, ce pot neutraliza infecia. Activitatea benefic a leucocitelor este completat de o categorie mult mai

specializat de celule albe, numite limfocite, dintre care cele mai importante sunt limfocitele B (produse n mduva osoas) i limfocitele T (produse n timus). Celulele T nu pot fi vzute la microscop, ci pot fi identificate cu ajutorul umor

19

markeri chimici care se afl pe suprafaa lor. Unii markeri sunt comuni celulelor T, alii specifici. Dintre acetia, cei mai importani, n contextul infeciei cu HIV, sunt: markerul T4 prezent pe suprafaa celulelor T helper i markerul T8 prezent pe suprafaa celulelor supresoare. Celulele T4 constituie principalele victime ale virusului HIV. Dup ce virusul a ptruns n organism, el se ataeaz de celulele int T4 la nivelul crora se multiplic, apoi ptrunde n organele limfoide centrale (ganglioni, ficat, splin). Tumefierea ganglionilor limfatici, a ficatului i splinei reprezint simptome tipice strii de pre-SIDA. Limfocitele B sunt foarte eficiente n lupta mpotriva infeciilor cauzate de bacterii i virui. Cnd un microorganism a ptruns deja ntr-o celul gazd i a nceput s se reproduc, limfocitele B nu mai sunt eficiente i n aceast situaie intr n aciune limfocitele T. Cnd limfocitele B nu mai pot produce anticorpi antiHIV se intensific multiplicarea viral i distrugerea leucocitar. Nu se mai produc suficiente limfocite (sau se distruge stocul de limfocite T4), mai puini anticorpi anti-HIV sunt capabili s acioneze i astfel ncep s apar diferite forme de infecii i tumori caracteristice SIDA. La unii pacieni o astfel de evoluie poate surveni mai rapid (pn n 3 ani) dup contaminare, deoarece organismul lor nu poate produce dect puini anticorpi neutralizani. Imediat dup ptrunderea n organism, virusul HIV ncepe s se multiplice. Cteodat, persoana infectat nu simte nimic deosebit. Destul de des, ns, n primele 3-8 sptmni care urmeaz infeciei cu HIV pot aprea manifestri asemntoare altor infecii virale (precum gripa). Sunt manifestri care dispar, n mod obinuit, n cteva sptmni. Aceast faz se numete primo-infecie. Testarea HIV presupune realizarea unor teste care evideniaz anticorpii anti-HIV, nu virusul n sine. Anticorpii HIV pot fi pui n eviden la 3 sptmni 6 luni din momentul infectrii. Chiar i n aceste 3 sptmni persoana infectat poate transmite virusul. n aceast perioad, de la momentul infectrii pn la apariia n snge a anticorpilor, testul poate iei negativ chiar dac persoana este infectat. Aceast perioad de negativitate a testului HIV la o persoan infectat se numete fereastr imunologic. De aici se trage concluzia c, pentru a avea certitudinea

20

unui test cu rezultate reale, acesta trebuie efectuat i la 6 luni de la ultima expunere posibil infectant. 1.4.2. Boala SIDA SIDA survine atunci cnd degradarea sistemului imunitar este extrem: numrul limfocitelor T4 din snge ajunge mai mic de 200/mmc, fa de 900/mmc la o persoan neinfectat. SIDA este ultima faz a infeciei cu HIV, cnd sistemul imunitar este foarte grav afectat, numrul celulelor T4 (T-CD4) scade foarte mult iar organismul nu mai poate face fa infeciilor. Termenul de SIDA (Sindromul Imunodeficienei Acute Dobndite) provine din limba francez le Syndrom dImmunodeficit acquis, care n literatura anglosaxon este ntlnit ca AIDS - Aquired Immune Deficiency Syndrom. Imunodeficiena reprezint scderea puterii naturale a organismului de a se apra mpotriva infeciilor i a cancerelor. Spre deosebire de alte imunodeficiene cu care omul se poate nate, sau prin care poate s treac temporar, n cazul SIDA imunodeficiena este dobndit (i nu genetic). Pe toat perioada de timp n care individul este infectat cu HIV i ncepe s dezvolte boala SIDA pot s apar manifestri clinice, care reprezint i simptome tipice strii de pre-SIDA: tumefierea (creterea n volum) a ganglionilor limfatici; pierderea n greutate cu mai mult de 10%; febr i transpiraii nocturne; forme grave de herpes sau ulceraii bucale; diaree persistent i abundent etc. Din punct de vedere medical, SIDA reprezint un ansamblu de simptome i semne clinice (un sindrom), o boal ce atac i distruge n mod lent sistemul imunitar al organismului, fcndu-l vulnerabil unor maladii grave i adesea fatale. Boala SIDA, deja instalat, definete o sum de afeciuni diferite care pot provoca boli grave sau chiar moartea: depresie imun major; infecii oportuniste (virale, bacteriene); cancer i tumori cu efecte asupra sistemului nervos central (SNC). Tratamentele actuale permit evitarea (sau amnarea) infeciilor oportuniste i ncetinesc evoluia bolii. Important este ca o persoan infectat cu HIV s se

21

fereasc de reinfectarea cu HIV sau de contactarea altor infecii care pot grbi declanarea SIDA. Dac evoluia infeciei cu HIV poate dura pn la 10-12 ani, decesul survine, de regul, n maxim 2 ani de la apariia ultimei faze a bolii SIDA. Abordarea terapeutic poate prelungi viaa cu cteva luni. Realizarea interveniei complete prin terapie, consiliere, asisten psihosocial, ajut att n vederea reechilibrrii emoionale a persoanelor infectate ct i n limitarea extinderii infeciei n comunitatea din care acestea fac parte. O persoan care are o afeciune legat de SIDA poate avea o via aproape normal, mai ales dac sistemul su imunitar este nc n stare bun. 1.4.3. SIDA la copii Copiii sunt infectai cu HIV, n general n urmtoarele situaii: copii nscui de mame infectate HIV; riscul de transmitere a infeciei cu HIV de la mam la copil este pentru fiecare natere n parte de aproximativ 25% (unele surse indic 20-50%); copii care au primit snge infestat; copii care au primit tratamente injectabile sau au suferit intervenii chirurgicale n care s-au folosit instrumente nesterilizate. Testul HIV la nou-nscutul dintr-o mam infectat este ntotdeauna pozitiv. Aceasta deoarece, ntotdeauna nou-nscutul preia anticorpii anti-HIV de la mam. Astfel, testul copiilor nscui de mame infectate cu HIV este pozitiv la natere, chiar dac copilul a avut ansa s se nasc neinfectat. Anticorpii anti-HIV preluai de la mam dispar n timp, astfel c, dac copilul nu este infectat testul su HIV devine negativ n maximum 18 luni. Dac testul rmne pozitiv i peste aceast vrst nseamn c virusul a infectat i copilul, care a nceput s-i produc anticorpii antiHIV proprii. n doar 25% (dup alte surse 20-50%) din cazuri virusul trece n circulaia sanguin a copilului prin intermediul placentei. Exist posibilitatea ca uneori testul copilului s devin negativ pentru ca apoi, dup un interval scurt de timp (1-2 luni), s redevin pozitiv. Acest lucru se explic prin faptul c, la un

22

moment dat, nivelul de anticorpi materni a sczut la un prag nedetectabil prin test, iar anticorpii produi de copilul infectat nc nu au atins un nivel n snge suficient pentru a pozitiva testul. Aceti copii dezvolt mai trziu SIDA. Semnele pot fi prezente nc de la natere, manifestndu-se nspre luna a VIII-a, prin:
discordan creterea semne

ntre curba creterii n greutate i cea a creterii n lungime;

n volum a ganglionilor limfatici, a ficatului i splinei;

neurologice, printre care ntrziere psiho-motorie; repetate cu microbi oportuniti; bacteriene repetate etc.

infecii infecii

Evoluia SIDA la copii este mai grav dect la aduli. Purttorii asimptomatici sunt rari (aproximativ 5%). La copilul infectat exist dou posibiliti de evoluie:
1. O form sever, care debuteaz timpuriu (nainte de vrsta de 6 luni) i se

manifest prin semne neurologice grave i un deficit imunitar profund, care duce la moartea copilului nainte de vrsta de 3 ani; 2. O form mai puin sever, de evoluie cronic, cu anse de supravieuire de pn la 5 ani. Atitudinea fa de un copil seropozitiv const n: evitarea, pe ct posibil, a alptrii pe cale natural, chiar dac transmiterea prin alptare este mai puin frecvent;

evitarea vaccinrii cu germeni vii (de exemplu cu BCG6);

supravegherea medical a copilului; efectuarea terapiei de prevenire a infeciilor, prin administrarea de antibiotice i imuno-globulin, cnd este depistat infecia copilului; terapia anti-viral; ajutor acordat familiei n scopul ngrijirii corecte a copilului, prin msuri sociale i suport psihologic adaptat.

BCG (Bacilul Calmette i Guerin) este un vaccin, denumit dup iniialele celor doi cercettori francezi (Calmette i Guerin) mpotriva TBC-ului. Cercettorii francezi au renunat la vaccinarea anti-TBC n mas deoarece, pe de o parte incidena bolii n Frana a sczut iar, pe de alt parte s-a nregistrat o diminuare a proteciei oferite de acest vaccin. n Romnia vaccinarea anti-TBC este obligatorie. Sunt vaccinai copiii sub 6 luni, nainte de a intra ntr-o colectivitate.

23

1.4.4. Stadiile evoluiei HIV/SIDA la copii Pentru copiii de pn la 13 ani este preferat o prezentare stadial a infeciei cu HIV, mult mai apropiat de realitatea clinic a acestei boli la copil. Astfel, toi copiii infectai cu HIV pot fi inclui n una din urmtoarele trei categorii (Mtua, 1994):
I.

Clasa P0: Infecia nedeterminat. Se refer la prima infecie, care nu se manifest ntotdeauna clinic. Uneori se manifest printr-un episod asemntor gripei. Prima infecie se poate instala foarte curnd dup momentul infectrii (dup 3-8 sptmni);

II.

Clasa P1: Infecia asimptomatic. Desemneaz faza de laten, respectiv de infecie asimptomatic, ce poate dura luni sau ani de zile. n toat aceast perioad cel infectat cu HIV nu prezint simptome, pare a fi perfect sntos, dar este foarte contagios;

III.

Clasa P2: Infecia simptomatic. Include formele de infecie cu HIV care au devenit clinic manifestate. n funcie de natura acestor manifestri au fost stabilite mai multe subclase:
a. Subclasa A: manifestri nespecifice. Aceast subclas include copiii

care prezint dou sau mai multe manifestri nespecifice, care persist mai mult de o lun: febr persistent sau intermitent; diaree cronic recidivant; staionare n dezvoltare sau pierdere n greutate, mrirea ganglionilor limfatici, a ficatului i splinei.
b. Subclasa B: afectare neurologic progresiv. Aceast subclas

include copiii care prezint una sau mai multe manifestri cu caracter progresiv: pierderea capacitii de dezvoltare sau diminuarea performanelor intelectuale; diminuarea dezvoltrii cerebrale (microcefalie, atrofierea creierului); deficit motor progresiv.
c. Subclasa C: pneumonia limfoid interstiial. Include copiii la care

s-a confirmat afectarea pulmonar, ca pneumonia cronic, prezent pe o durat mai mare de dou luni i care nu rspunde la terapia antimicrobian.

24

d. Subclasa D: infecii secundare. Include copiii care prezint frecvente

complicaii infecioase din stadiile tardive ale infeciei HIV (infecii acute sau recidivante). Dintre aceste infecii secundare amintim: pneumonia; toxoplasmoza7; candidoza (esofagului, bronhiilor, plmnului); infecia mycobacterian extrapulmonar (diseminat) i pulmonar; infecia cronic mucocutanat cu herpes simplex cu debut dup prima lun de via; infecii bacteriene severe recurente (dou sau mai multe n ultimii doi ani) cum ar fi septicemia, meningita, abcese ale organelor interne, infecii ale oaselor i articulaiilor; alte boli infecioase cum ar fi candidoza oral cu durata de dou luni sau mai mult, dermatit herpetic (dou sau mai multe episoade ntr-un an); cancere (pancreatic, digestiv, bronic); complicaii cardiace, hematologice, renale, hepatice, oculare; boli dermatologice.

Toxoplasmoza este o boal cauzat de un parazit care afecteaz o parte dintre celulele gazdei. Pentru adulii sntoi din punct de vedere imunitar, infecia cu acest parazit nu este periculoas, majoritatea cazurilor fiind asimptomatice. ns, la persoanele infectate cu HIV, aceast boal se manifest agresiv, cu infecii severe, cu febr ridicat, cu evoluie rapid.

25

Cap. II: ISTORICUL I ORIGINEA HIV/SIDA

2.1. Istoricul HIV/SIDA (Blagoslov A.G. .a, 2006, p.13-16)


Sumar, n evoluia virusului HIV i a bolii SIDA sunt marcate urmtoarele momente mai importante: 1970-1980:

n aceast perioad virusul s-a transmis fr a fi cunoscut ca atare i fr a se manifesta ca o epidemie. La nceputul anilor 80 infecia cu HIV a atins dimensiunile unei epidemii;

1981:

n SUA se raporteaz, la tinerii homosexuali, mai multe cazuri de pneumonie cu Pneumocystis carinii i o form de cancer sarcomul Kaposi, boli rare la tineri. S-a constatat c aceste manifestri au aprut pe fondul unor deficiene ale sistemului imunitar. Revistele de specialitate au nceput s vorbeasc despre cancerul homosexualilor i pneumonia homosexualilor:

Pn la sfritul anului sunt raportate cazuri i la consumatorii de droguri; 1982:

La nceputul anului boala nu are nc un nume. Se ncearc diferite denumiri ce implic mai ales comunitatea homosexualilor, chiar dac era evident prezena bolii i la alte categorii de persoane (la persoane ce sufereau de hemofilie8, la dependenii de droguri);

Hemofilia este o boal ereditar legat de cromozomul X, caracterizat printr-o tulburare a coagulrii sngelui

26

n septembrie, Centrul de Control al Bolilor din Atlanta denumete oficial boala AIDS sau SIDA, dar se cunoate foarte puin despre modalitile de transmitere i de aceea anxietatea populaiei crete; Se nfiineaz primele organizaii nonguvernamentale care lupt mpotriva SIDA;

Spre sfritul anului a aprut primul caz de SIDA la un copil cu transfuzii multiple, ceea ce a dovedit transmiterea prin snge i primul caz de transmitere de la mam la copil.

1983:

Virusul care provoac SIDA a fost descoperit n Frana i denumit LAV (Lynphadenotathy Virus). ns, despre gradul de contagiozitate i despre modalitatea de transmitere nu se tie prea mult. Rapoarte eronate sugereaz posibilitatea transmiterii bolii prin simpla convieuire alturi de o persoan cu SIDA;

n noiembrie are loc prima ntlnire a OMS pentru a se discuta problematica SIDA, care este deja semnalat pe toate continentele. Acesta este momentul n care ncepe supravegherea epidemiei la nivel mondial; 1984: Dr. R. Gallo din SUA anun c a descoperit virusul ce cauzeaz SIDA. El poart alt nume (HTLV-III), dar este acelai virus cu cel descoperit de francezi cu un an mai devreme; Se stabilesc principalele ci de transmitere a virusului i precauiile necesare pentru a preveni rspndirea lui. 1985: O serie de state au luat decizia ca tot sngele prelevat s fie testat HIV; Se difereniaz dou familii de virusuri - HIV1 i HIV2; Se descoper nc o cale de transmitere a virusului, prin laptele matern;

27

Este mediatizat primul deces al unei personaliti din lumea filmului actorul Rock Hudson; Se ntlnesc primele cazuri de stigmatizare (excludere social) a persoanelor bolnave: copii exclui din coal. 1986-1990:

n 1986 a fost atestat actuala denumire a AIDS/SIDA (Sindromul Imunodeficienei Acute Dobndite) i a virusului care o produce HIV (Virusul Imunodeficienei Umane);

n 1987 s-a utilizat primul medicament pentru HIV; n 1988 se stabilete ziua mondial de lupt anti-SIDA pe 1 Decembrie; n 1989 Centrul de Control al Bolilor din SUA face public un raport prin care se sugereaz posibilitatea transmiterii HIV prin proceduri stomatologice; n 1990 sunt raportate numeroase cazuri de copii romni infectai cu HIV, provenii n principal din centrele de plasament. n urmtorii ani, noile raportri plaseaz Romnia pe primul loc n Europa n privina numrului de copii seropozitivi. 1996-2000: Sub egida ONU, se nfiineaz n 1996, o nou organizaie UNAIDS (Naiunile Unite HIV/SIDA), cu scopul de a coordona n plan internaional lupta mpotriva SIDA; Apar noi clase de medicamente pentru tratarea bolii; crete, astfel, sperana de via i calitatea vieii persoanelor infectate cu HIV datorit terapiei combinate cu antiretrovirale;

Virusul se rspndete foarte rapid pe glob, n ciuda programelor de prevenire ce se desfoar peste tot n lume;

2001-2005: n 2002, Ucraina devine prima ar care are peste 1% din populaia adult infectat cu HIV;
28

n 2003, n SUA se testeaz pe brbai afroamericani primul vaccin, care se dovedete a fi un eec. Vaccinul eueaz i la al doilea test efectuat n Thailanda;

n 2004, un studiu al Programului pentru Dezvoltarea al Naiunilor Unite arat c, n Rusia i Estul Europei, HIV se rspndete cu vitez mai mare ca n orice parte a lumii. Aproape 1 din 100 de rui sunt HIV+; n 2005 SUA acord fonduri pentru 15 ri din Africa, pentru a facilita accesul la tratamentul antiretroviral pentru 200.000 de persoane. Tot n acest an, Nelson Mandela anun decesul fiului su (de 54 ani) provocat de SIDA 2006: Cercetrile n domeniu au relevat la o specie de cimpanzei un virus asemntor (ca structur) cu virusul HIV, concluzionnd c HIV provine de la aceti cimpanzei; S-au mplinit 25 ani de cnd au fost raportate primele cazuri oficiale a ceea ce mai trziu a devenit pandemia HIV/SIDA;

2.2. Originea HIV/SIDA


Odat cu extinderea epidemiei HIV/SIDA la nivel mondial au aprut ntrebri i supoziii cu privire la originea virusului. S-au emis, de-a lungul timpului o serie de teorii, concepii cu privire la originea SIDA:
1. Unii cercettori au crezut c virusul HIV ar fi asemntor cu SIV, identificat

n sngele unor maimue africane. Ei identificau Africa cu originea infeciei cu HIV, dei primele cazuri de infectare au fost nregistrate n SUA. Aceast concepie despre originea african, nc nedemonstrat tiinific, poate fi riscant, potenial rasist, deoarece alimenteaz prejudeci despre boal, despre sexualitate n comunitile de negrii i despre Africa n general,
2. Ali cercettori au avansat ipoteza c virusul HIV ar fi creat n laboratoarele

de cercetare, fie prin experimente de inginerie genetic, fie ca o nou arm

29

biologic. De exemplu, un lupttor din Vietnam relateaz revoltat Teoria mea despre SIDA este urmtoarea: boala este fcut de ctre oameni. Este o conspiraie guvernamental la scar mondial pentru a-i elimina pe cei indezirabili. Ei vor s comit un genocid cu noi (Ciufecu & Ciufecu, 1998, p.59).
3. Una dintre cele mai interesante sau ciudate concepii despre originea

epidemiei este aceea c SIDA este o pedeaps divin. C a fost trimis n lume s-i pedepseasc pe homosexuali, pe prostituate, pe drogai, pentru c aciunile lor au nclcat ordinea social natural. Aceast teorie, care a dezvoltat vechile credine ale bolii ca pedeaps i ale sexualitii ca pcat, alimenteaz o concepie de tip moral. Aceste ipoteze se refer doar la momentul de debut al epidemiei. Pe cnd, ali cercettori sunt de prere c virusul exist de mult n natur iar oamenii l-au zguduit de-a lungul a mai multor ani. Grmek M.D., istoric al medicinii, consider c SIDA nu este o maladie nou, ci c ea exista cu siguran nainte de 1970, chiar prin ultimele decenii ale secolului al XIX-lea. Ea se manifesta sub forma unor cazuri izolate, sau a unor epidemii localizate. Pentru a stabili dac o boal a existat n trecut, istoricii medicinii utilizeaz trei metode (Usaci, 2003): -

metoda bazat pe descrierile clinice pstrate; examinarea, prin mijloace moderne, a resturilor umane; de exemplu prin metodele moderne din serologie se pot determina anticorpi anti HIV n seruri congelate;

analiza datelor geneticii moleculare, care permite construirea arborelui genealogic al ramurilor virusului i calcularea vrstei lor minime. Prin aceste metode s-a dovedit existena virusului HIV nc de la sfritul

secolului al XIX-lea. De exemplu: Cele mai vechi descrieri clinice ale unei boli dateaz din 1872. Ele relateaz semnele unor bolnavi tineri din Viena atini de o form de sarcom (tumor malign) extrem de agresiv i cu o evoluie galopant spre

30

moarte, care nu se nscria n schema tipic a manifestrii acestei tumori. Cazuri n care examenele biologice au permis afirmarea cu certitudine c este vorba despre SIDA s-au nregistrat att n SUA ct i n Europa. Cel mai vechi caz american dateaz din 1968 i este al unui adolescent negru cruia i s-au congelat eantioane din snge i fragmente de organe ce au demonstrat ulterior, prin metode biologice, prezena virusului HIV1 n sngele conservat. n Europa, cel mai vechi caz este cel al unui marinar decedat n 1959 cruia, ulterior, cu ajutorul geneticii moleculare (metoda ADN-ului) i s-a descoperit virusul HIV n esuturile conservate.

2.3. Situaia actual a infeciei cu HIV


La nivel mondial (Blagoslov .a., 2006): Conform statisticilor Programului Naiunilor Unite HIV/SIDA (UNAIDS) i ale Oeganizaiei Mondiale a Sntii, n anul 2006, situaia se prezenta astfel: numrul persoanelor infectate cu HIV sau bolnave de SIDA aflate n via era de 40,3 milioane, dintre care 38 milioane aduli i 2,3 milioane copii sub 15 ani. Doar n anul 2005 s-au infectat 4,9 milioane de persoane, dintre care 700.000 copii sub 15 ani (90% dintre acetia fiind infectai pe cale vertical din mame seropozitive); de la nceputul epidemiei au murit 25 milioane de persoane i au rmas peste 15 milioane de copii orfani din cauza SIDA; acetia sunt copii care au pierdut unul sau ambii prini din cauza SIDA nainte de a mplini 15 ani. Cea mai mare parte a celor infectai triesc n Africa, n rile n curs de dezvoltare. n Europa, n ultimii ani cea mai rapid rspndire s-a nregistrat n Rusia i Ucraina, apoi n celelalte ri foste socialiste. n Romnia (op. cit.): Conform datelor Ministerului Sntii i a Comisiei Naionale de Lupt Anti-SIDA, situaia cazurilor de HIV/SIDA din ara noastr, la jumtatea anului 2006 era urmtoarea:
31

11.352 de persoane sunt infectate cu HIV sau bolnave de SIDA; Cele mai multe cazuri sunt consemnate n Bucureti, urmat n ordine de jud. Giurgiu, Constana i Dolj;

numrul deceselor este de 4.698, dintre care 3.728 copii. Se pune un semn mare de ntrebare referitor la numrul real de cazuri

HIV/SIDA, n condiiile n care se estimeaz c numrul persoanelor infectate este mult mai mare dect numrul celor nregistrate. Raportul Bncii Mondiale, care citeaz surse UNAIDS, estimeaz c numrul real al persoanelor infectate este de 10-20 ori mai mare dect cel al persoanelor nregistrate.

32

Cap. III: PREVENIREA BOLILOR CRONICE I A INFECIEI CU HIV

3.1. Ci de transmitere a infeciei cu HIV


Exist anumite condiii de transmitere a virusului HIV: virusul trebuie s ptrund n interiorul organismului; infectarea necesit o cantitate minim de virus, un prag: cantitatea de virus mai mic dect acest prag d posibilitatea organismului s se debaraseze de virus i s-l mpiedice s se instaleze. Pe baza studiilor epidemiologice asupra infeciei cu HIV, au fost stabilite cu precizie trei ci de transmitere a virusului (Blagoslov A.G. .a., 2006; Usaci, 2003):
1. Transmiterea pe cale sexual, prin contact sexual (heterosexual sau

homosexual), ce implic schimb de fluide (sperm, secreii vaginale i snge) cu o persoan infectat. Transmiterea pe cale sexual este considerat ca fiind cea mai frecvent modalitate de rspndire a infeciei n ntreaga lume. Toate practicile sexuale neprotejate reprezint un potenial risc de transmitere a virusului HIV. Exist, totui, unele diferene n riscul transmiterii infeciei, n funcie de practicile sexuale utilizate: raportul homosexual sau heterosexual anal cu o persoan infectat implic cel mai mare risc de infectare datorit fragilitii mucoasei anale. n acest caz riscul este de 5 ori mai mare dect n cazul relaiilor heterosexuale vaginale; raporturile heterosexuale vaginale prezint un risc de transmitere diferit n funcie de sexul persoanei infectate: riscul de transmitere de la brbat la

33

femeie este de dou ori mai mare dect de la femeie la brbat. Pentru femei, riscul infectrii crete enorm n timpul menstruaiei, din cauza sngerrii. n cazul sexului oral, riscul transmiterii exist n special dac persoana infectat prezint leziuni la nivelul mucoasei bucale. Toate practicile sexuale care favorizeaz leziunile i iritaiile determin o cretere important a riscului de transmitere HIV. De reinut este faptul c virusul se transmite chiar dac mucoasele sunt intacte. ns, de cele mai multe ori, n cazul unui contact sexual se produc leziuni microscopice care permit contactarea virusului prezent n sperma sau n secreiile vaginale. O persoan poate transmite infecia HIV prin contact sexual n primele sptmni de la infectare, perioad n care anticorpii nu sunt nc detectabili i, deci, nu poate fi stabilit diagnosticul. Uneori este suficient doar un singur contact sexual pentru infectarea cu HIV. Riscul infeciei crete proporional cu numrul partenerilor sexuali i cu numrul contactelor neprotejate.
2. Transmiterea prin snge este posibil prin: -

folosirea seringilor sau a instrumentelor medicale nesterile, mai ales de ctre consumatorii de droguri injectabile; rnirea sau penetrarea pielii sau a mucoaselor cu instrumente nesterile: ace pentru perforarea urechii sau pentru efectuarea tatuajelor; ace pentru acupunctur; foarfeci pentru manichiur sau pedichiur, lame de ras etc.;

transfuzii de snge. Aceasta este o cale de transmitere a virusului mai rar ntlnit n ultimul timp, datorit testrii obligatorii a sngelui donat. Totui riscul exist, deoarece donatorul se poate afla n perioada de fereastr imunologic, n care testul este negativ deoarece corpul nu a produs nc suficieni anticorpi anti-HIV care s poat fi detectai. De aceea, este important ca persoanele care s-au aflat recent n situaii cu risc de infectare s nu doneze snge. Este de preferat s nu se fac transfuzii dect dac este strict necesar i s se opteze pentru autotransfuzii n caz de intervenii chirurgicale programate

34

transplant de organe sau fertilizri cu sperm n cazul n care donatorul este infectat.

3. Transmiterea pe cale vertical (de la mama infectat la ft) Aceast modalitate de transmitere poate avea loc n timpul sarcinii prin placent, n timpul naterii sau n timpul alptrii. Fr tratament riscul de a se nate un copil seropozitiv este de 25 (20-50%). Tratamentul mamei cu antiretrovirale n timpul sarcinii i al naterii scade riscul infectrii copilului pn la 5 %. n aceste condiii, riscul de transmitere a virusului de la mam la copil este mai mare n situaiile n care mama nu urmeaz un tratament corespunztor, nu se hrnete corespunztor sau alpteaz copilul. Din aceste considerente se recomand mamelor seropozitive s evite sarcina.
4. Teorii cu privire la alte modaliti de transmitere a virusului HIV. Exist

teorii conform crora contaminarea nu s-ar produce doar prin snge i sperm, ci i prin saliv (prin srut), lacrimi, transpiraie i alte lichide corporale, prin insecte-n special mucturi de nari. n ciuda prezenei virusului n lichidele organismului i a posibilitii de contaminare prin acestea nu s-a dovedit clar transmiterea prin aceste vehicule, iar temerea exist i n prezent. Srutul pe obraz nu comport nici un risc. Prin srutul pasional transmiterea virusului este posibil dac sngele sau saliva infectat intr n contact cu leziuni ale mucoasei bucale a partenerului. Cei infectai cu HIV prezint deseori leziuni cum sunt candidozele, herpesul, gingivitele, leziuni care mbogesc saliva cu HIV. S-a semnalat ns imposibilitatea infectrii salivare prin intermediul tacmurilor, paharelor sau prin absorbia apei din piscin. Teoria conform creia virusul HIV se poate transmite prin insecte i n special prin muctura de nar mai exist n concepia oamenilor, n ciuda contraargumentelor specialitilor. Unii consider c, dei narul preleveaz o cantitate infim de snge de la persoana infectat, riscul, chiar foarte mic, exist. Alii consider c narul nu transmite virusul

35

ca o sering - dup ce preleveaz cantitatea infim de snge nu o reinjecteaz niciodat.

3.2. Modaliti de prevenire a bolilor cronice i a infeciei cu HIV


3.2.1. Prevenirea transmiterii infeciei cu HIV Deoarece nu exist un tratament care s vindece infecia cu HIV, sau un vaccin care s o previn, singura cale de stopare este luarea acelor msuri care mpiedic ptrunderea virusului n organism. Principalele modaliti de prevenire a infeciei cu HIV sunt: prevenirea primar i prevenirea secundar. 1. Prevenirea primar prin informare i educare este considerat adevrata prevenie i pune accentul pe stoparea transmiterii virusului. Aceasta se realizeaz n principal prin programe de informare i educare corect. Cunotinele corecte i comportamentul adecvat sunt singurele modaliti de protejare mpotriva acestei infecii. Campaniile de informare i educare HIV/SIDA ncep n familie i continu n instituiile de nvmnt, n instituiile de sntate, n pres (articole i materiale informative), radio, TV etc. Doar o informare corect a populaiei nu este suficient. Este necesar i educarea acesteia n scopul adoptrii unor atitudini i comportamente corecte. Cunoaterea msurilor de prevenire este o treapt necesar. Aplicarea lor n viaa de zi cu zi este singura modalitate de stopare a transmiterii HIV de la o persoan la alta. Transmiterea pe cale sexual a infeciei poate fi stopat prin: abinerea de la relaii sexuale (abstinen) atunci cnd nu se pot lua msuri de siguran (folosirea prezervativului); fidelitatea reciproc (monogamia); folosirea prezervativelor n cazul situaiei cu risc (parteneri necunoscui, ntmpltori).

36

Transmiterea sanguin poate fi prevenit prin: evitarea contactului direct cu sngele altei persoane; folosirea seringilor de unic folosin i a instrumentarului sterilizat corect; folosirea individual a obiectelor de igien personal (periu de dini, lame de ras, trus de unghii etc.); refuzarea tratamentelor chirurgicale, stomatologice fr s v fi asigurat de sterilizarea corect a instrumentarului folosit; recurgerea la autotransfuzii, atunci cnd aceasta este posibil i evitarea transfuziilor atunci cnd nu exist condiii de testare a sngelui folosit; Transmiterea pe cale vertical (de la mama infectat la ft) poate fi prevenit prin: administrarea de medicamente antiretrovirale mamei n timpul sarcinii i apoi nou-nscutului, ceea ce reduce riscul transmiterii pn la 5%; naterea prin cezarian, dei aceast modalitate poate comporta riscuri din punct de vedere al instrumentarului medical; evitarea alptrii: este recomandat hrnirea copilului cu forme adaptate de lapte praf i nu este recomandat nici recurgerea la o doic. 2. Prevenia secundar presupune msuri de tratament pentru a preveni transmiterea infeciei i evoluia ei ctre infecii oportuniste i SIDA. Metodele de prevenire secundar se refer la: contact sexual protejat cu prezervativ pentru a preveni o nou infecie cu HIV (se poate produce reinfectarea cu o nou tulpin de virus mai agresiv sau rezistent la tratament), dar i posibile infecii cu alte virusuri (ca de ex. virusul hepatitei B sau C, virusul tuberculozei etc.) care pot grbi evoluia bolii; obiectele de igien personal, acele i seringile nu trebuie folosite la comun cu alte persoane.

37

3. Prevenia teriar, n general, const n procesul de reabilitare sau de restabilire a strii de sntate a bolnavului. n cazul infeciei cu HIV, prevenia teriar se poate considera a fi tardiv, deoarece tratamentul cu medicamente antiretrovirale nu duce la restabilirea strii de sntate a bolnavului, ci prelungete perioada asimptomatic a infeciei i ntrzie instalarea bolii SIDA. Precauiile universale (PU) reprezint un set de norme universal valabile care au la baz urmtorul principiu: Sngele sau alte fluide ale organismului care conin snge, indiferent de persoan, reprezint un risc de infectare. 3.2.2. Factori de risc n bolile cronice Patologia uman este strns legat de particularitile biologice, psihologice, dar i de ale vieii sociale specifice existenei individului n societate. ntre aceste laturi exist o relaie de dependen reciproc: biologicul i psihologicul ofer potenialul necesar desfurrii cu succes a vieii sociale, iar elementele i condiiile vieii sociale determin sau chiar modeleaz anumite procese biologice specifice. Din aceste considerente, etiologia9 modern a bolilor nu se poate reduce la o cauzalitate biologic, ci impune o abordare multifactorial, care trebuie s ia n considerare att totalitatea factorilor interni (factori biologici i psihologici) ct i a factorilor externi (factori socio-culturali i de mediu fizic). Cu alte cuvinte, n etiologia modern s-a extins interesul medicului ctre luarea n considerare a tuturor aspectelor vieii pacientului n legtur cu influenele exercitate asupra strii de sntate. n acest sens, o serie de condiii psihologice i sociale, cum sunt personalitatea, motivaia, afectivitatea (i n special dezvoltarea unor emoii puternice), rolurile sociale, nivelul de cultur, de pregtire sunt la fel de importani ca i factorii genetici, nutriia i mecanismele de imunizare. Analiza i evaluarea influenelor exercitate de toi aceti factori reprezint premise principale ale elaborrii unor msuri de politic sanitar, care trebuie orientate nu att spre aciunile terapeutice, ct mai ales spre combaterea i prevenirea acelor factori ce
9

etiologia studiaz cauzele bolilor i factorii care influeneaz apariia i agravarea lor.

38

pot favoriza boala. De exemplu, constatarea c ntre cancerul pulmonar i fumat exist o relaie posibil, a determinat concentrarea ateniei spre a feri tinerii de riscurile la care se expun dac fumeaz. ns, influena fumatului asupra cancerului se coreleaz i cu alte influene, cum ar fi: profesia, condiiile de munc (nocivitatea la locul de munc, alimentaia, stresul, zona de reziden, poluarea mediului etc.). Studiile i cercetrile de epidemiologie social pun accentul n principal pe urmtorii factori de risc pentru starea de sntate a populaiei (OMS, Copenhaga, 1972, n Rdulescu, 2002, p.185): 1. Factori caracteristici mediului fizic. Se disting trei aspecte ale mediului fizic care pot constitui factori de risc ai mbolnvirii populaiei:
-

elemente necesare vieii (apa, aerul, alimentele) care pot fi deficiente sau poluate; mediul fizic n ansamblul su (inclusiv mediul construit): poluarea atmosferic, poluarea apei, a solului precum i condiiile de locuit deficitare sau insalubre, insuficiena structurii sanitare (a canalizrii, a reelelor de igien public);

diferii ageni specifici duntori: prezena microrganismelor patogene n alimentaie, nutriia necorespunztoare (care st la baza mai multor afeciuni ca obezitatea, ateroscleroza etc.)

2. Factori asociai caracteristicilor personale ale indivizilor (sexul, vrsta) i cei asociai mediului social (statutul socio-economic, apartenena la un grup etnic). n aceast categorie se disting i factori de risc care definesc comportamente susceptibile s genereze un risc crescut: excesul de alimente, fumatul (tabagismul), excesul de alcool, consumul de droguri, excesuri sexuale etc. Aceste variabile depind n mare msur de stilul de via al individului. Numeroi autori sintetizeaz aciunea acestor factori sau variabile care influeneaz apariia bolilor n noiunea cu caracter mai general de stil de via. Cele mai importante variabile (sexul, vrsta i statusul socio-economic) i elemente componente (stresul, alcoolismul, consumul de droguri i tabagismul) ale stilului de via ce pot constitui factori de risc pentru sntate sunt:
39

Sexul. Statisticile arat c riscul de morbiditate (mbolnvire) i mortalitate este mai crescut n rndul brbailor dect al femeilor. Brbaii prezint un risc crescut n ceea ce privete apariia cancerelor, a bolilor membrelor, a bolilor cardiovasculare, afeciunilor coronariene, reumatismului, pneumoniilor etc. Femeile, n schimb, sufer de mai multe afeciuni, dar fr s ating gravitatea celor ce provoac mortalitatea crescut la brbai. De aceea, la femei se nregistreaz o rat mai ridicat a bolilor cronice, fr ca acestea s ajung la deces, pe cnd la brbai riscul de a muri din cauza bolilor cronice este mai mare. Bolile cu risc crescut la femei sunt: hipertensiunea arterial, anemia, bolile tiroidiene, colitele, artritele, diabetul, afeciunile urinare, ale vezicii biliare etc. Diferena dintre sexe tinde s se egaleze la vrste naintate, cnd i femeile i brbaii nregistreaz rate de mortalitate ridicate. Dincolo de cauzele biologice, vulnerabilitatea brbatului este dat i de factori psihologici i sociali. Brbatul este asociat cu dominarea, duritatea, agresivitatea ce sintetizeaz de fapt imaginea de lider instrumental, spre deosebire de femeie, asociat cu afectivitatea, sensibilitatea ce-i confer caracteristicile de lider afectiv. De aceea, brbaii tind spre ocupaii cu un risc ridicat. Pe de alt parte, ei sunt mai implicai n evenimente tensionale i stresante sau n accidente, iar stilul de via pe care l practic este mai riscant: consumul de alcool, cafea, fumatul excesiv etc.

Vrsta. La fel ca i sexul, vrsta este o variabil care influeneaz prevalena bolilor i este interpretat n corelaie cu sexul. Starea de sntate se deterioreaz n raport cu vrsta. Tot de vrst este legat i procesul de cronicizare al unor boli. Copiii i btrnii sunt cei mai predispui la infecii. ntre 17-44 ani brbaii tind s sufere accidente i invaliditi de lung durat i contracteaz mai des boli cardiovasculare. La maturitate, spre btrnee, indivizii, n special femeile prezint cele mai multe suferine cronice;

Statusul social-economic (poziia individului n ierarhia social i/sau srcia). S-a constatat existena unei relaii inverse ntre statusul socialeconomic i anumite boli. Astfel, cu ct este mai nalt acest status, cu att incidena unor boli (cum ar fi cancerul) este mai redus. Doar incidena

40

cancerului de sn este mai mare n rndul femeilor cu un status ridicat. Acestea se explic prin faptul c persoanele care aparin claselor favorizate au o atitudine pozitiv fa de prevenie (datorat i unei informri corespunztoare), au mai multe oportuniti de examinare i diagnosticare precoce. Populaia cu un status economic mai sczut prezint un risc de mbolnvire mai ridicat deoarece exist un stres mai mare datorit prezenei problemelor cu care se confrunt i datorit condiiilor de via i de munc grele;
-

Tabagismul (fumatul). Dup aprecierile OMS, tabagismul este pe cale s devin principala cauz de morbiditate i mortalitate din lume. Cei mai muli indivizi ncep s fumeze n adolescen, cnd boala i moartea par prea ndeprtate pentru a li se acorda vreo importan. n medie, fumatul ucide 6 persoane/minut, iar un fumtor din patru moare printr-o maladie legat de tutun. Fumatul contribuie la scderea speranei de via de 4 ori dac a nceput la 25 ani i de 8 ori dac fumatul a nceput la 15 ani. Principalele consecine patologice ale fumatului (boli asociate cu fumatul) sunt: bolile aparatului respirator (bronit, emfizem pulmonar i astm); bolile cardiovasculare (cardiopatia ischemic, accidente vasculare cerebrale, hemoragii cerebrale etc.); cancerele, n special cancerul pulmonar, al cavitii bucale, laringelui i esofagului, cancerul de rinichi, stomac, pancreas i col uterin;

Alcoolismul. Alcoolismul n sine este o boal cronic progresiv, caracterizat prin pierderea controlului supra consumului de alcool i care are drept consecine apariia numeroaselor probleme fizice, psihice, sociale, juridice att pentru persoana consumatoare ct i pentru familie i comunitate. Alcoolismul este considerat de ctre OMS a treia mare problem de sntate public. Alcoolismul poate genera alte boli, cum ar fi: ciroza hepatic, intoxicaia cronic cu alcool, psihoze toxice, gastrita, pancreatita, hipertensiunea arterial, cancere ale cavitii orale, faringian, laringian, esofagian, hepatic etc.;

41

Stresul. n ultimii ani stresul a cptat o amploare nemaipomenit datorit noilor condiii de via i de munc ale oamenilor. Stresul afecteaz nc de la vrste fragede viaa individului prin inducerea unor stri de boal cu grave consecine fizice, psihice i sociale. Din acest motiv cunoaterea problemelor stresului este important pentru evitarea acestor situaii de boal, pentru eliminarea unor factori de risc i pentru adaptarea la un stil de via sntos. Numeroase studii au pus n eviden asocierea dintre anumite boli i stres. Astfel de boli sunt denumite de unii autori boli de adaptare la stres: boli cardiovasculare; afeciuni renale; ulcerul gastric i duodenal; diabetul zaharat; bolile alergice; migrena i alte dureri de cap; anxietatea generalizat etc.

3. Factori asociai practicrii unei anumite profesii. Aceti factori se coreleaz cu cei amintii anterior (factori asociai caracteristicilor personale) i se refer n special la bolile profesionale (ex. bolile psihice, afeciunile cardiace, boli pulmonare, ulcerul gastric i duodenal etc.). Dac anumite categorii de boli cum ar fi afeciunile cardio-vasculare, coronariene afecteaz toate categoriile de populaie, exist boli determinate direct sau indirect de solicitrile fizice i psihice de la locul de munc (noxe, zgomot, condiii stresante etc.). Bolile profesionale evideniaz de fapt riscurile la care se expun indivizii prin asumarea unei anumite profesii. Modalitile de prevenire a mbolnvirilor trebuie s in cont de multitudinea acestor factori i de complexitatea relaiei dintre ei. Doar evitnd sau reducnd, pe ct posibil, influena factorilor de risc, putem preveni apariia bolilor sau agravarea lor. 3.2.3. Prevenirea bolilor cronice Etapele de vrst de dup 65 ani se caracterizeaz prin apariia unor probleme clinice. Acestea depind de zestrea nativ a individului, de modul de via, de educaie, cultur i instruire. Persoanele sunt mai predispuse la mbolnvire pe msura naintrii n vrst datorit scderii imunitii i a creterii vulnerabilitii:

42

bolile sunt contactate mai uor, evoluia este mai ndelungat, vindecarea se obine mai greu. Cronicizarea este o caracteristic important a mbolnvirilor persoanelor vrstnice. Exist boli cronice care se instaleaz n continuarea unei boli acute care nu se vindec (ex. reumatism cronic). Exist boli cronice care sunt caracterizate de evoluii cronice de la nceput (ex. arteroscleroza, diabetul, osteoporoza etc.). n cazul acestor boi, pe fondul evoluiei cronice se pot dezvolta episoade acute, crize sau accidente (cum ar fi infarctul miocardic, accidentul vascular cerebral, fracturile datorate osteoporozei). Bolile cronice cu larg extindere sunt: bolile cardiovasculare, cancerul, bolile pulmonare cronice nespecifice, tuberculoza, diabetul zaharat. Morbiditatea10 datorat bolilor cronice este n cretere peste tot n lume i este n legtur, n mod special, cu mbtrnirea populaiei. Din aceast cauz reprezint un factor de influen al politicilor sociale i de sntate prin costurile n cretere pe care le impune n direcia tratamentelor, ngrijirilor i serviciilor sociale. Soluia de atenuare a creterii costurilor de orice fel este prevenirea. Se pleac de la principiul indiscutabil conform cruia, a preveni este mai avantajos dect a vindeca (a interveni). Aceasta cu att mai mult cu ct, n cazul bolilor cronice i a epidemiei SIDA a vindeca este, la ora actual, imposibil. n faa incidenei crescute a bolilor cronice, inclusiv n rndul populaiei tinere, i a atacului agresiv al virusului HIV, prevenirea i gsete o legitimitate indiscutabil. Un mare adevr axiomatic spune cnd nu poi s lupi, trebuie s te aperi !. Acest adevr trebuie puternic implantat n subcontientul fiecruia dintre noi, astfel nct s ias la iveal i s ne orienteze conduita n mod aproape reflex ori de cte ori ne aflm n impas. Dar i n situaiile de prevenire exist limitri importante. Una dintre cele mai severe limite este necooperarea sau insuficiena cooperrii persoanelor sntoase (tineri i aduli). Cooperarea la aceste vrste este foarte important, deoarece, n aceste faze ale vieii trebuie iniiate programele i dezvoltate conduitele individuale de prevenire. Oamenii dau atenie problemelor de sntate doar cnd se
10

Morbiditatea reprezint un indicator al strii de sntate care msoar frecvena cazurilor de mbolnvire nou nregistrate ntr-un anumit teritoriu i o anumit perioad de timp (lun, trimestru, an) de ctre dispensarele medicale teritoriale i de ntreprindere, raportate la numrul mediu al populaiei.

43

mbolnvesc, cnd poate fi prea trziu i cnd costurile sunt foarte mari. Un proverb romnesc spune omul este mai recunosctor leacului care l vindec dect sfatului care l apr. Aspectul cronicizrii este cu att mai complex cu ct la persoanele vrstnice este caracteristic polipatologia (polidiagnosticul sau polimorbiditatea), adic existena concomitent a dou sau mai multe boli, n timp ce la celelalte vrste exist n general o singur boal. Cele mai multe studii au constatat existena concomitent la persoanele vrstnice a 4-5 boli. De exemplu, o persoan n vrst poate suferi concomitent de: diabet zaharat, hipertensiune arterial, cataract, reumatism cronic. Aspectul polipatologiei vrstnicului creeaz probleme deosebite privind calitatea vieii, necesarul de tratament i costurile ridicate ale acestuia, nevoia de ngrijire, riscul de complicaii i agravare, starea de dependen etc. Agravarea i complicaiile bolii reprezint o alt caracteristic a evoluiei bolilor cronice n special la btrni. Acestea se explic prin: scderea capacitii de aprare a organismului; asocierea mbolnvirii diferitelor aparate sau sisteme ale organismului care se influeneaz reciproc negativ; dificultile terapeutice care in de tolerana mai sczut a vrstnicilor la medicamente (pe msur ce are nevoie de mai multe medicamente, vrstnicul le tolereaz din ce n ce mai greu). Ca i n cazul infeciei cu HIV (ncadrat n rndul bolilor cronice) i n bolile cronice principalele modaliti de prevenire sunt: 1. Prevenia primar este cea mai important i nseamn evitarea sau amnarea apariiei bolilor i a complicaiilor lor, n special a celor cardiovasculare, prin: ncetarea fumatului, reducerea consumului de alcool, reducerea colesterolului seric, combaterea hipertensiunii arteriale; 2. Prevenia secundar se refer la detectarea ct mai precoce a bolilor pentru mbuntirea rezultatelor tratamentului; 3. Prevenia teriar se refer n principal la strile cronice i are ca scop evitarea sau amnarea complicaiilor. Ca msuri de prevenie teriar se pot aminti: micarea (plimbri lungi, exerciii fizice), meninerea unei greuti corporale ideale, reducerea sau managementul stresului etc.

44

A preveni nseamn a desfura o ampl activitate educaional care s ofere oamenilor oportunitatea:

s se informeze n legtur cu boala, cu modalitile de mbolnvire i cu mijloacele de evitarea a riscurilor; s accepte ei nii c sunt vulnerabili fa de diferite boli, n special cele datorate stresului; s nvee abilitile i deprinderile eseniale pentru comunicarea cu ceilali i s dezvolte un comportament asertiv11; s neleag n ce msur sunt influenai de ali oameni i s fie capabili s reacioneze difereniat; s contientizeze i s neleag presiunile sociale, culturale etc., s reflecte asupra normelor, valorilor care le ghideaz viaa i s-i construiasc propriul sistem de valori n baza cruia s ia decizii personale, cu alte cuvinte s-i asume responsabilitatea propriei viei i s-i ia n stpnire propria fiin. Promovarea sntii i a bunstrii populaiei (inclusiv a populaiei

vrstnice) este un deziderat care vizeaz: reducerea efectelor tuturor factorilor care cresc riscul de mbolnvire; dezvoltarea politicilor de prevenire a mbolnvirii n rndul populaiei; accesul la alimente i o nutriie adecvat pentru toate persoanele; accesul egal la servicii de ngrijire de sntate, prin eliminarea inegalitilor sociale i economice, bazate pe vrst, sex, etnie etc.; dezvoltarea serviciilor primare de ngrijire a sntii. 3.2.4. Demersuri educative n prevenirea bolilor cronice i a HIV/SIDA (Usaci, 2003) Un rol important n aciunile de prevenire a mbolnvirilor sau infectrii cu HIV l are educaia pentru sntate. Aceasta se poate realiza prin 5 tipuri de demersuri, care se nscriu n termenul general de prevenie, fiind implicate n multe
11

asertivitate caracteristica unei persoane care i exprim cu uurin punctul de vedere i interesele, fr anxietate, fr a le nega pe ale celorlali. (Larousse(a), 1998, p.81)

45

forme de educaie pentru sntate: demersul medical; demersul ce vizeaz schimbarea comportamentului; demersul educaional; demersul centrat pe client; demersul ce vizeaz schimbrile sociale propice sntii.
1. Demersul medical, const n intervenii medicale destinate s previn sau s

amelioreze boala (prevenia primar, secundar i teriar) prin care se folosesc, n general, metode persuasive i autoritare pentru a impune anumite norme igienico-sanitare;
2. Demersul ce vizeaz schimbri comportamentale presupune ample aciuni

de informare-persuasiune n scopul de a convinge oamenii s adopte un stil de via sntos prin schimbarea atitudinii fa de sntate i prin nsuirea unor comportamente adecvate;
3. Demersul educaional const n transmiterea de informaii ntr-o manier

accesibil, astfel nct cel ce nva i este bine informat s fie apt s ia decizii i s treac la aciune;
4. Demersul centrat pe client i propune s identifice i s rspund nevoilor

i preocuprilor de cunoatere ale clientului, astfel nct acesta s-i asume n ntregime responsabilitatea opiunilor sale i s decid n cunotin de cauz;
5. Demersul ce vizeaz schimbrile sociale i propune intervenii asupra

mediului pentru a facilita individului alegerea unui stil de via sntos i implic aciuni i decizii sociale i politice. Primele dou demersuri se nscriu n categoria demersurilor tradiionale de prevenire a bolilor cronice i ale infeciei cu HIV. Acestea se bazeaz pe evaluarea critic a experienei, cunotinelor i comportamentelor asistailor i se axeaz n principal pe informare i schimbarea comportamentului, utiliznd metode formale de nvare de tip expozitiv. Din aceste considerente demersurile educative tradiionale au anumite limite. Prin aceste metode se recurge n principal la atitudini normative i la motivaia fricii, n intenia de a convinge clienii s-i schimbe comportamentul fa de boal/sntate. S-a constatat c aceste atitudini au condus la forme paradoxale de rezisten i de negare a riscurilor. Demersurile tradiionale nu au atins rezultatele scontate i nu au determinat indivizii s ncerce

46

soluii alternative, capabile s asigure o mai bun adecvare ntre eforturile de prevenire i consecinele lor n plan psihocomportamental. Problematica bolilor cronice i a HIV/SIDA este att de ampl nct nu se poate reduce doar la nite soluii tehnice i comportamentale. Abordarea comportamental reducionist i discursul preventiv nu rezolv aspectele profunde ale problemei i nu reduce sentimentul neputinei. Profesionistul care ine discursul preventiv poate transmite mesaje ambigue i contradictorii, periculoase pentru aciunea de prevenire, deoarece pot conduce la negarea sau eludarea 12 problemei, accentund sentimentul de fatalitate prin atitudini ale persoanelor de genul fie ce-o fi, oricum, trebuie s murim de ceva etc. De aceea, cu ct oamenii sunt mai nspimntai i confuzi n legtur cu situaia lor de boal, cu att ei doresc rspunsuri ferme i clare privind riscurile care i pndesc. Situaia este mai dramatic n ceea ce privete efectele prevenirii la persoanele seropozitive de la care se ateapt s adopte msurile necesare pentru a-i proteja pe ceilali. Pentru aceste persoane, mai ales cele tinere, discursul preventiv bazat pe un raport de autoritate ntre tineri i cel care transmite informaia despre SIDA mrete i mai mult riscul de a nega sau minimaliza consecinele, din dorina de a se degaja de raportul de influen creat de discursul preventiv. De aceea, atta timp ct tinerii nu vor fi tratai ca egali i nu vor fi implicai n rezolvarea propriilor probleme, gradul lor de participare la aciunile preventive va fi destul de redus. Aceasta deoarece, raportul adult-adolescent este oricum marcat de conflicte, iar informaiile care provin de la o persoan adult, orict de respectabil i calificat ar fi, sunt adesea greu acceptate. Aa se explic de ce, cu ct poziia de superioritate este mai nalt, mai rigid, cu att tinerii resping informaiile i recomandrile orict de utile le-ar considera, mai ales dac discursul preventiv vizeaz persoane sntoase, a cror stare de sntate le induce o atitudine considerat iresponsabil. Respingerea i rezistena sunt cu att mai puternice cu ct ating domeniul sexualitii, o zon pe care tinerii abia au nceput s o exploreze i pe care o consider inviolabil. De aceea, educaia n domeniul sexualitii trebuie s se bazeze mai mult pe ncredere dect pe fric, pe accentuarea modalitilor pe care se
12

a eluda a ocoli, a evita, a ignora intenionat.

47

poate realiza o relaie consensual, pe ncurajarea respectului fa de sine i de ceilali, pe discuii sub form de dialog (nu prin transmitere unilateral a informaiei) prin utilizarea unui limbaj cu care auditoriul este familiarizat i se simte confortabil. Sarcina principal a profesionitilor n domeniul prevenirii const n a oferi posibiliti de dialog i a facilita accesul la acesta. Dialogul trebuie s se debaraseze de orice prejudeci, astfel nct s se poat realiza mpreun cu persoanele deja bolnave de la care cei sntoi pot nva ceva. Modalitatea eficient de a reduce prejudecile fa de persoanele bolnave este de a intra n contact direct cu acestea n condiii de statut egal. Trebuie acceptat dreptul bolnavilor de a-i expune punctul de vedere, ceea ce poate avea ca efect nu doar schimbarea atitudinii fa de acetia, ci i o nou perspectiv asupra bolii i riscurilor asociate ei. Aceast nou orientare, spre deosebire de cea tradiional, clasic, trebuie s se centreze pe relaia care se stabilete ntre partenerii de dialog i s se renune la poziia de autoritate, exterioritate i neutralitate a profesionistului.
3.2.5. nvarea experienial ca alternativ la prevenirea prin demersul

educaional tradiional (Usaci, 2003) Prin demersul tradiional, campaniile de prevenire a mbolnvirii cronice i n special a infectrii cu HIV pstreaz aceleai note nostalgice dei efectele observabile n plan psihocomportamental demonstreaz limitele lor. Privind aceast abordare, nu informaia este respins, ci maniera n care aceasta este transmis. Nu schimbarea comportamentului este refuzat, ci impunerea ei din afar. Nu competena profesionitilor este negat, ci atitudinea lor i convingerea c dein toate rspunsurile i soluiile posibile n virtutea crora au dreptul de a interveni n destinele individuale. Tinerii n special doresc s fie informai, dar nu fr s se in cont de ncrctura lor afectiv, de opiniile i atitudinile lor, de experiena lor de via. De aceea, o soluie alternativ demersului educaional tradiional este nvarea experienial. nvarea experienial se bazeaz pe experiena individului. nvarea se realizeaz prin experimentare i descoperire, iar

48

cunotinele i abilitile dobndite sunt percepute ca un mijloc de a atinge un scop semnificativ legat de viaa actual a celui care nva. David Kolb consider experiena un factor esenial de nvare i dezvoltare. Conform teoriei lui Kolb, nvarea experienial cuprinde dou dimensiuni structurale fundamentale: prehensiunea i transformarea. 1. Prehensiunea permite sesizarea experienei. Individul se bazeaz pe elemente tangibile i resimite ale experienei imediate, concrete. El se sprijin pe reprezentrile sale mintale i pe interpretarea teoretic pentru a sesiza experiena actual; 2. Transformarea se realizeaz n dou moduri: prin reflecie interioar, fiind caracteristic observaiei supuse refleciei; prin extensie, ce const ntr-o manipulare a lumii exterioare prin experimentare activ. Teoria lui Kolb este utilizat n nvarea experienial. nvarea experienial este o nvare de grup. Numai confruntarea experienelor personale cu ale altora poate facilita contientizarea propriilor probleme, explorarea propriilor valori i atitudini. Indivizii care particip la activitatea de nvare, pornind de la o situaie de via, se implic activ n interpretarea ideilor, faptelor, tririlor, atitudinilor etc. Profesionistul doar faciliteaz acest proces, oferind subiecilor oportunitatea de a nva din interaciunea grupului, prin folosirea unor metode specifice nvrii experieniale. Pe lng informaiile pe care trebuie s le dein despre problematica bolilor cronice i HIV/SIDA, el trebuie s se bazeze pe propria sa experien, s-i cunoasc propriile ndoieli i nelmuriri i s aib disponibiliti de comunicare. Rolul profesionistului nu const n a conduce i a dirija acest proces, ci n a asista, a planifica i a proiecta diferite activiti, a crea ocazii de dialog i oportuniti de comunicare. Fiind o activitate de grup, n nvarea experienial rolul profesionistului const n: crearea unei atmosfere relaxante i de protecie n care subiecii s aib ncredere unii n alii i s se poat exprima deschis i onest; ncurajarea membrilor grupului spre a identifica i clarifica problemele, interesele i nevoile;

49

planificarea i proiectarea activitilor folosind metode experieniale, organizarea membrilor grupului, realizarea feedback-ului; exprimarea propriei experiene, gnduri, triri, asigurnd membrii grupului c sunt liberi s accepte sau s resping ceea ce li se ofer; implicarea n activitile de grup; acceptarea oricrei contribuii din partea membrilor grupului, valorizndu-i individual sau colectiv. Rolul subiecilor const n:

identificarea propriilor scopuri i preocupri; identificarea i clarificarea propriilor probleme, sentimente, valori; luarea deciziilor privind msura n care se implic i particip la activitate; contientizarea responsabilitilor i riscurilor pe care sunt dispui s i le asume: ct de pregtii sunt s-i expun propriile slbiciuni, vulnerabilitatea n faa celorlali membrii ai grupului etc. 3.2.6. Metode i tehnici specifice nvrii experieniale (Usaci, 2003) Pentru desfurarea corespunztoare a dialogului n grup, n scopul prevenirii

mbolnvirilor cronice i ale infectrii cu HIV, se utilizeaz metode i tehnici specifice:


1. Pretextul de dialog. Pentru captarea ateniei membrilor grupului asupra

temei de discutat, discuia poate fi orientat spre un subiect incitant, controversat, despre care toat lumea are un punct de vedere, printr-o ntrebare de genul Ce credei despre consumul de tutun i alcool n rndul elevilor ?, sau Ce prere avei despre propunerea ca toat lumea s fac testul HIV ?;
2. Breinstormingul este o metod util pentru a bloca dialogul i pentru a

obine ct mai multe idei i soluii posibile. El poate debuta cu o ntrebare deschis pentru care nu exist un rspuns : de exemplu cum credei c poate fi eradicat rspndirea infeciei cu HIV ?. Toate prerile se consemneaz pe o foaie sau pe o tabl. Trebuie acceptate toate ideile fr comentarii sau

50

critici. Profesionistul poate participa el nsui cu propriile idei. Apoi, ideile se pot grupa pe categorii. Un astfel de exerciiu poate fi folosit n prevenia bolilor cronice, pentru a identifica cauzele bolilor cronice i modalitile de a le elimina, evita, sau de a le diminua efectele distrugtoare asupra sntii indivizilor. Pentru aceasta sunt necesare trei foi sau o tabl mprit n trei coloane. ntr-o coloan sunt trecute cauzele bolilor cronice, n a doua modaliti de eliminare/diminuare a efectelor acestora iar a treia coloan este lsat liber. Cauzele bolilor cronice 1 ntr-o prim faz se cere subiecilor s specifice cele mai importante lucruri pe care trebuie s le fac pentru a evita mbolnvirea i acestea se trec n ultima coloan (cu ?) n ordinea n care sunt exprimate. Se cere apoi subiecilor s identifice principalii factori (cauze) care duc la mbolnvirea individului sau la cronicizarea unor boli deja existente i se trec prerile n prima coloan. Apoi li se cere s gseasc modaliti concrete pentru a evita aceste cauze sau pentru a le diminua efectul, iar prerile se trec n coloana a doua. Exerciiul se finalizeaz printr-o discuie cu ntreg grupul asupra acestor probleme;
3. Rundele sunt modaliti prin care fiecare subiect are ansa de a participa la

Modaliti de eliminare/diminuare a efectelor

dezbateri i de a mbogi o idee. Se cere fiecrui membru al grupului s scrie pe o hrtie, care circul n cerc, o propoziie pe o tem anume. De exemplu cea mai mare fric a mea n legtur cu SIDA este. Hrtiile circul n cerc pe la fiecare membru al grupului care completeaz fiecare propoziie cu propriile opinii, preri, temeri, convingeri etc. Nu trebuie fcute comentarii asupra prerilor fiecruia n timpul desfurrii rundei, iar subiecii trebuie s-i exprime liber prerile fr a se lsa influenati de cele

51

ale celorlali. Rezultatele rundei vor fi supuse analizei i interpretrii de ctre ntregul grup.
4. Subgrupurile. Cuprind 2-6 persoane care discut o anumit problem, o

anumit perioad de timp, de 8-10 minute, rezultatele activitii lor fiind discutate ulterior la nivelul ntregului grup. De exemplu, se poate discuta n grupuri despre presiunile exercitate de anturaj asupra adolescentului pentru a-l determina s fumeze, ce riscuri implic fumatul la acea vrst i cum se poate evita sau contracara n general acest viciu. La final rspunsurile vor fi notate pe tabl sub form de tabel: Comportamente de risc 1 2 5. Jocul de rol const n dramatizarea spontan a unei situaii n care subiectul poate juca rolul altei persoane ncercnd s neleag ce simte aceasta n situaia respectiv, sau poate juca propriul su rol, acesta fiind un mijloc pentru a dezvolta abiliti sau pentru a se pregti pentru un eveniment viitor. Aceast tehnic stimuleaz proiecia i expresia, dar utilizarea ei impune precauii, mult tact i sensibilitate, deoarece ea implic subiectul cu tririle, sentimentele, temerile, atitudinile i valorile sale iar posibilele comentarii i ironii ale celorlali pot avea efecte negative. Constrngeri Riscuri Modaliti de a aciona

52

Cap. IV: ASPECTE PSIHOLOGICE I SOCIALE N BOLILE CRONICE I HIV/SIDA

4.1. Atitudinea bolnavului fa de boala cronic


Principalele atitudini ale bolnavului n faa unei boli incurabile se manifest diferit n funcie de mai muli factori:n funcie de vrst, sex, de pregtirea profesional, de statutul socio-economic, de religie sau n funcie de trsturile de personalitate. Copiii cu boli cronice sunt dependeni de familie i de coal. Fa de aduli copiii percep diferit boala, n funcie de dezvoltare psihoafectiv. Datorit capacitii reduse de a nelege ce se ntmpl cu ei, comparativ cu copiii sntoi din preajma lor, copiii cu boli cronice prezint un risc de 2 ori mai mare de a dezvolta tulburri psihice i de 3 ori mai mare dac mai au i o alt problem (de exemplu prini separai sau agresivi, tensiuni n familie etc.). Aceasta datorit unor factori de risc care deseori pot fi evitai:
-

incertitudinea privind diagnosticul: copilul deseori nu tie de ce i se administreaz medicamente i de ce este dus frecvent la control. Aceast incertitudine este accentuat i de un alt factor, i anume comunicarea slab dintre prini i copii;

schimbri frecvente de domiciliu i/sau coal; statut socio-economic sczut al familiei; nenelegeri ntre prini; probleme psihologice ale prinilor. Semnale de alarm privind distresul copiilor cu boli cronice sunt: problemele colare sau sociale; respect sau stim de sine sczut;

53

neajutorare sau lipsa speranei de fi din nou un copil normal (sntos) ca i ceilali; anxietate, depresie, refractaritate; probleme de comportament, probleme de nutriie sau somn. n cazul copiilor cu boli cronice, li se recomand prinilor s nu-i neglijeze

copilul, s-i confere climatul familial afectiv de care are nevoie pentru a nfrunta boala, s dea atenie comunicrii i informrii corecte a copilului pentru a-i reduce angoasa datorat incertitudinilor. Adolescenii cu boli cronice au n general o experien mai ndelungat cu managementul bolii. Pentru ei un aspect extrem de deranjant este consumul mare de timp pentru ngrijiri: de exemplu, 1h/zi pentru cei cu diabet (chiar insulinodependent), 1,5 h/zi pentru cei cu fibroz chistic etc. Dificultile in i de realizarea ngrijirilor la coal: liceele nu au locuri adaptate pentru acest lucru, iar pentru adolesceni este jenant s fie vzui de anturaj n timpul administrrii tratamentului. Recomandrile includ o bun organizare a timpului i implicarea convingtoare a adolescenilor n tratament pentru a le permite autonomia. n cazul adulilor cu boli cronice se recomand: ngrijiri medicale permanente (nu fragmentate i focalizate pe simptome acute sau urgene); conturarea rolului pe care l are bolnavul n managementul bolii; acces la informaii corecte privind boala i la resursele disponibile pentru ameliorarea simptomelor bolii; ngrijirea de ctre un singur medic, dac acest lucru este posibil .a. Pentru vrstnicii cu boli cronice preocuprile trebuie orientate spre ameliorarea simptomelor deranjante; ncetinirea progresiei bolii; prevenirea complicaiilor i a spitalizrilor repetate. n general, principalele atitudini n faa bolii cronice sunt: a) Reticena n acceptarea bolii;
-

tendina de a interpreta unele simptome ale bolii cronice ca fiind semnele unei boli noi, sau agravarea unei boli deja existente; bagatelizarea simptomelor;

54

apelarea la cunotine medicale proprii sau la semiprofesioniti n interpretarea simptomelor, ceea ce duce la ntrzierea prezentrii la medic i nceperii unui tratament adecvat;

automedicaia, deseori total necorespunztoare bolii; prezentarea n ultim instan la medic. Negarea: nu cred c sunt bolnav, cred c nu am nimic grav, doar o rceal trectoare; Ignorarea: dei observ c ceva s-a schimbat n funcionarea organismului, nu acord importan, ignor n continuare posibilitatea unei afeciuni mai grave;

b) Modificri psihocomportamentale caracteristice:

Problematizarea bolii: bolnavul pune ntrebri excesive membrilor familiei, prietenilor, cunotinelor, dar nu medicului, citete, se informeaz i se documenteaz foarte mult;

Recunoaterea: bolnavul se prezint la medic i este informat corespunztor despre tot ceea ce ine de boal i tratament; Evaziunea: scutirea de responsabiliti se prelungete dup ameliorarea simptomelor bolii; bolnavul se complace n prelungirea rolului de persoan ocrotit sau protejat de cei din jur;

Exaltarea eu-lui: boala este un mijloc de valorizare pentru pacient sunt un caz interesant !; Contagiunea informaional: bolnavii devin experi n domeniul bolii lor i i determin i pe ceilali pacieni s le urmeze sfaturile.

4.2. Nevoile persoanelor infectate cu HIV


Persoanele infectate cu HIV au, n primul rnd, nevoia de acces continuu la ngrijiri i servicii pe parcursul bolii, n funcie de situaia individual a fiecruia: pe msur ce boala evolueaz tipul serviciilor se modific. Principalele nevoi ale persoanelor infectate cu HIV sunt:

55

1. Nevoi medicale.
-

asisten medical de specialitate, ce include evaluri periodice ale evoluiei infeciei cu HIV i ale infeciilor oportuniste; tratament pentru infecia cu HIV (terapie antiretroviral), care este gratuit i se asigur n seciile de boli infecioase; tratament pentru infeciile oportuniste, care este compensat n funcie de situaia social a pacientului i de boala pentru care este recomandat tratamentul;

accesul la alte servicii medicale (planificare familial, ginecologie, stomatologie etc.), care necesit asigurri de sntate i/sau trimitere de la medicul de familie;

ntruct pacientul infectat cu HIV este un pacient cu boal cronic, are nevoie de informaii clare despre boala lui i despre serviciile medicale care s i permit continuarea vieii. n cazul persoanelor care au probleme sociale grave (lipsa locuinei) sau a celor dependente de drog sau alcool, accesul la unele servicii medicale este ngreunat. Inclusiv accesul la tratament antiretroviral este condiionat de renunarea la consumul de alcool sau droguri, sau de garania c tratamentul va fi urmat conform prescripiei, deoarece efectele ntreruperii tratamentului sau ale suprapunerii lui peste consumul de droguri pot fi duntoare. 2. Nevoi psihologice Nevoile psihologice ale persoanelor infectate cu HIV sunt aceleai ca ale altor persoane i sunt descrise de psihologul A. Maslow, care a ierarhizat nevoile de baz sub form de piramid n 7 trepte: nevoi fiziologice; nevoia de siguran, securitate; nevoi sociale (apartenen la grup, acceptare); nevoia de stim de sine i a celorlali (statut, respect, recunoatere); nevoi cognitive (de a cunoate de a fi informat); nevoi estetice i nevoia de autoactualizare, autoperfecionare, autorealizare. Stigmatizarea, discriminarea, excluderea dint-un grup (familial, de prieteni, colegi etc.) pot afecta imaginea de sine a persoanelor infectate cu HIV, dup cum pot influena i atitudinile celorlali fa de acestea. Rolul tuturor profesionitilor din

56

domeniile medical i social este de a asigura servicii pentru persoanele infectate cu HIV pentru a le ajuta s fac fa stresului, ct i de a pleda i aciona n scopul reducerii stigmatizrii, discriminrii. 3. Nevoi socio-economice Infecia cu HIV poate determina sau agrava problemele economice i sociale. n cazul n care existau dificulti dinaintea diagnosticrii cu HIV a unei persoane (lipsa locuinei, omaj, consum de alcool i droguri, lipsuri materiale etc.) acestea, n general, sunt agravate de aflarea diagnosticului. Existe unele situaii n care problemele sociale i economice sunt determinate de diagnostic i de nerespectarea confidenialitii (pierderea locului de munc, abandonul colar, pierderea locuinei, divorul). n Romnia persoanele infectate cu HIV pot obine, n funcie de vrst i vechimea n munc, protecie special, ca i persoanele cu handicap, sau pensie de invaliditate. n plus, au dreptul la ajutor financiar pentru a-i asigura supliment nutriional. Sistemul de protecie i asisten social nu este pe deplin pregtit pentru a rspunde tuturor nevoilor persoanelor infectate cu HIV, nereuind s garanteze confidenialitatea i accesul nediscriminatoriu la servicii 4. Nevoi legate de respectarea drepturilor omului Drepturile fundamentale ale omului sunt aceleai pentru toate persoanele: dreptul la via privat, la familie, sntate, protecie social, educaie, liber circulaie etc. nclcarea acestor drepturi poate constitui discriminare i n unele situaii este sancionat penal. Organizaiile nonguvernamentale, Avocatul Poporului i Consiliul Naional pentru Combaterea Discriminrii sunt instituii care urmresc semnalarea, analizarea i sancionarea oricror nclcri ale drepturilor persoanelor infectate cu HIV. Monitorizri cu privire la respectarea acestor drepturi au scos n eviden, n ordine: nclcri de drept n sectorul de ngrijiri medicale (30%); nclcarea dreptului la tratament specific pentru infecia cu HIV (20%); nclcri privind alocaia pentru hran (16%); nerespectarea confidenialitii; probleme n domeniul pregtirii colare.
57

4.3. Aspecte psihosociale n bolile cronice i HIV/SIDA


Infecia cu HIV ndeplinete criteriile de ncadrare n rndul bolilor cronice, suferina persoanei bolnave (sau infectate cu HIV) interfereaz viaa familiei acesteia. Infecia cu HIV nu distruge progresiv doar sistemul imunitar, ci distruge n acelai timp i imunitatea psihologic a bolnavului i familiei sale. Prin efectele lor, bolile cronice i mai ales SIDA se compar cu un cutremur ce zdruncin din temelii toate elementele de structur ale edificiului psihic i psihosocial: valori, atitudini, stiluri comportamentale, obinuine, deprinderi, ncrederea n capacitatea de aprare a organismului i, cel mai grav, ncrederea n sine i n ceilali. Aceast problematic complex genereaz o adevrat morbiditate psihosocial. Implicaiile psihosociale n cazul bolilor cronice i HIV/SIDA sunt la fel de copleitoare ca i cele medicale. Printre aspectele psihosociale care marcheaz o persoan bolnav cronic se numr, la nivel individual: limitarea posibilitilor fizice; limitarea atribuiilor profesionale i familiale; pierderea ncrederii de sine i n ceilali; izolarea; supraprotecia sau respingerea de ctre familie, rude, prieteni; dorina de a cunoate ct mai multe despre boal; respingere din partea serviciilor sociale i medicale; afectarea ntregii familii; agravarea problemelor deja existente consum de alcool sau droguri, lipsa locuinei etc. Familia reprezint mediul optim, privilegiat de dezvoltare i ocrotire pentru orice persoan, dar mai ales pentru cei care sufer de o boal cronic, incurabil. Cercetrile au demonstrat c pentru bolnav mediul cel mai propice este cel familial, propriul cmin, care i confer siguran, i confer cldura pe care mediul clinic nu i-o poate oferi Familia este cea care asigur o relaie afectiv de calitate, stabil, continu, dragostea membrilor familiei avnd un caracter miraculos pentru sntatea bolnavului. n momentul n care ntr-o familie unul dintre membrii sufer de o boal terminal, cea mai mare parte a energiilor, resurselor i a timpului familiei se ndreapt ctre acesta. Deseori viaa social a acestor familii devine dramatic i plin de carene afective. Pe de alt parte, sistemul social nu permite familiei s se

58

elibereze de obligaiile pe care le are fa de statutul social. n fazele terminale ale bolii, deseori familia nu are alt posibilitate de a-i ngriji bolnavul dect cu preul renunrii la locul de munc. ntreaga familie se confrunt cu durerea bolnavului, cu strile oscilante de sntate ale acestuia, cu lipsa resurselor financiare, deteriorarea relaiilor ntre ceilali membri ai familiei, izolarea i stigma societii i chiar teama de moarte. Astfel, unele familii ajung n situaia n care nu mai pot s-i ngrijeasc bolnavul i s-i ofere sentimentul de siguran.

4.4. Boal i stigmatizare (Lupu i Zanc, 1999; Tudose .a., 2002)


Termenul de stigmatizare provine din grecescul stigma=semn cu fierul nroit, neptur, care a cptat n accepiunea medical semnificaia de semn clinic obiectiv, care relev existena unei stri morbide. Un numr de mbolnviri sunt considerate ca stigmatizante, ca deviante: handicapul, bolile transmisibile sexual, tuberculoza etc. Fora stigmatizrii este foarte mare i ea poate avea consecine tulburtoare pentru persoana etichetat. Cnd persoana este etichetat drept oarb, epileptic, canceroas sau altfel, aceasta dobndete un statut sau o identitate social nou, deviant. Statutul su deviant devine dominant i astfel individul ncepe s se perceap pe sine aa cum l vd ceilali i s se comporte n conformitate cu ateptrile lor. La apariia primelor cazuri de persoane infectate cu HIV i, mai cu seam, n primii ani de bombardare a opiniei publice cu informaii neclare i insuficiente despre modalitatea de transmitere a acestei maladii, bolnavii de SIDA au fost de temut i respini de comunitile lor. Imaginea lor i simpla lor prezen era automat asociat cu moartea. La fel ca i n cazul bolilor cronice, dar mult mai dramatic, SIDA aduce cu ea o veritabil declasare social i devalorizare moral a bolnavului, un stigmat care reflect diferite atitudini morale din partea celor din jur. Un individ infectat cu HIV devine pentru multe persoane un adevrat ciumat social, evitat de prieteni, incriminat de membrii familiei, stigmatizat de societate

59

Consecinele stigmatizrii bolnavului de SIDA sunt numeroase i dramatice: ascunderea suferinei din teama de a fi ironizat, temut i respins duce la amnarea i uneori la evitarea consultului medical, cu implicaii severe n evoluia bolii; scderea stimei de sine, sentimentele de jen, eec, ratare, anxietatea i depresia, sunt cteva dintre strile pe care le triete bolnavul; stigmatizarea reduce accesul bolnavilor la diferite resurse i oportuniti (cum ar fi un loc de munc) i duce la izolare i nefericire; stigma genereaz discriminare i abuz. Din aceste considerente, asistentul social alturi, uneori, de psiholog, medic sau ali specialiti, are datoria de a nlocui ridicolul, intolerana i frica cu compasiunea, tolerana i ngduina.

4.5. Boala terminal/bolnavul terminal


4.5.1. Pierderi i experiene psihologice ale bolnavului terminal Bolnavul aflat n faz terminal se confrunt cu multiple sentimente i emoii. Acestea se concentreaz n jurul pierderilor resimite intens n plan psihologic. Cele mai dureroase experiene pe care le triete un bolnav aflat n faz terminal sunt (Blaglosov .a., 2006):
1. Pierderea sntii. Aceast pierdere este evident n contiina bolnavului.

Pierderea sntii duce la o reajustare, o nou ierarhizare a prioritilor personale ale bolnavului n jurul meninerii unei stri de bine ct mai aproape de sntatea pierdut, n dauna altor lucruri importante din viaa personal i profesional;
2. Pierderi n plan psihologic: pierderea aspiraiilor, a statutului social, a

relaiilor cu ceilali; pierderea interesului pentru via; scderea stimei de sine. Aceste pierderi se produc n timp i duc, de multe ori, la senzaia de singurtate, la retragere social, la dezechilibre psihologice serioase;

60

3. Pierderea viitorului. La aflarea diagnosticului toat perspectiva asupra vieii

este rsturnat. Majoritatea oamenilor triesc avnd o serie de vise legate de propriul viitor i idei despre cum i vor ndeplini aceste vise. Pierderea viziunii asupra viitorului are un impact devastator asupra imaginii de sine, a respectului de sine, a ncrederii n sine, a identitii personale, a integritii psihologice a persoanei;
4. Ameninarea permanent a stigmatizrii i izolrii din partea societii.

Bolnavii (i n special cei cu SIDA) resimt aceast ameninare indiferent unde merg i cu cine vorbesc. Acas, la serviciu, la coal, n relaiile cu rudele sau prietenii bolnavii selecteaz permanent i cntresc ceea ce spun. Ei trebuie s decid cui, cum, ct i ce anume vor spune n legtur cu sntatea lor, problemele lor, nevoile lor;
5. Dezvluirea unui secret este o team care se regsete cu precdere la

persoanele infectate cu HIV. Exist situaii cnd, odat cu dezvluirea statutului de seropozitivitate persoanele sunt nevoite s dezvluie informaii ascunse pn atunci, informaii care pot pune n pericol echilibrul personal, al relaiei de cuplu, al relaiei cu familia sau prietenii;
6. Vinovia este un sentiment trit de aproape toi bolnavii incurabili. De

multe ori povara propriului diagnostic este dublat de povara vinoviei. De exemplu, bolnavul se simte vinovat pentru c nu a respectat un regim de via sntos, nu s-a alimentat corespunztor, nu a evitat sedentarismul, se poate simi vinovat pentru excesele n consumul de tutun, cafea, alcool sau pentru infidelitate. Dac bolnavul nu depete aceast etap psihologic poate alimenta mari frmntri ce duc la depresii serioase sau alte manifestri psihopatologice;
7. Povara pstrrii secretului diagnosticului, povar ce este resimit cu

intensitate n special de persoanele infectate cu HIV. Acestea ajung s triasc o via dubl: o via intim nemprtit cu nimeni i o via public cu alte persoane, cu alte prioriti, dar cu multe minciuni care acoper cealalt via ascuns, ce nu trebuie tiut de nimeni. Aceast permanent dedublare duce la epuizarea resurselor emoionale, la retragerea

61

n sine, la retragere social, la schimbarea unor comportamente i treptat la schimbri n personalitatea persoanei;
8. Pierderea speranei. Aceasta este cel mai greu de suportat, att de ctre

bolnav ct i de ctre persoanele apropiate. Acestea triesc disperare i neputin, nemaiavnd nici o speran de a gsi un tratament care s rezolve problema. Orice ncercare de a le vorbi acestor persoane despre speran este privit cu nencredere i cinism. Aceste pierderi i experiene prin care trec bolnavii incurabili se cumuleaz n timp, crend o adevrat pnz de pianjen din care persoana nu mai poate iei. Problema major din punct de vedere emoional este cea a morii. 4.5.2. Interpretarea morii Termenii de boal terminal i bolnav terminal nu pot fi nelei dect ntr-o strns conexiune unul cu altul. Prin bolnav terminal se nelege aceea persoan care are o durere total (la nivel fizic, psihologic, spiritual i social) cauzat de o condiie patologic care induce gndul morii ca i consecin direct a unei boli. nainte de a ajunge n faza terminal a bolii, bolnavul incurabil a avut probleme de sntate de lung durat, probleme specifice tuturor afeciunilor i bolilor cronice (inclusiv handicap) care necesit tratament continuu sau periodic i care dureaz de cel puin 6 luni. Bolnavul incurabil are o situaie specific, ireversibil, care nu-i mai permite revenirea la rolurile normale i la condiia de bunstare fizic, psihic i social anterioar. Odat cu punerea diagnosticului de bolnav incurabil, acesta este privit de cadrele medicale, familie sau prieteni ca fiind mort i ca atare, atributele sale sociale nceteaz s mai funcioneze. Din aceste considerente unii specialiti au subliniat importana morii sociale sau simbolice, care are ca efect reducerea implicrii afective a membrilor familiei fa de problemele bolnavului i deplasarea problemelor spre alte sfere de interes.

62

R. Kalish clasific moartea social n dou categorii sau roluri complementare (Rdulescu, 2002): 1. atunci cnd individul se definete el nsui ca fiind mort; 2. atunci cnd individul este definit de alii ca fiind mort. Moartea nsi are nelesuri i semnificaii diferite pentru variate societi i grupuri sociale. Att indivizii ct i societile reacioneaz diferit n raport cu actul morii, n funcie de sistemele normative i de practicile culturale deosebite. De-a lungul istoriei atitudinea fa de moarte a evoluat, aceasta schimbndu-i semnificaiile n funcie de: interpretrile religioase (de la sacru la profan); configuraiile demografice (de la cei mai tineri la cei mai vrstnici); localizarea morii (de la moartea n cminul familial la cea din instituii). n societatea noastr moartea este privit, de obicei, ca un moment ndeprtat care privete n special populaia care a depit un anumit prag de vrst. Pentru bolnavul terminal perspectiva morii este iminent. Cu toate c la nivel cognitiv persoana nelege c se poate tri cu o boal cronic mult timp, la nivel emoional anxietatea dat de iminena morii devine aspectul cel mai dureros al vieii de zi cu zi. Aceast anxietate nsoete bolnavul pe tot parcursul existenei sale, crescnd sau diminundu-se n intensitate, dezintegrnd sau mobiliznd bolnavul pe msur ce boala evolueaz. Muli dintre ei triesc durerea propriei mori chiar foarte devreme. Aceasta este anxietatea anticipatorie, care apare frecvent la cei diagnosticai cu o boal terminal i la membrii familiilor lor. Bolnavul care este pe moarte i schimb statutul: din persoan suflet care tria, vibra, se ruga, pentru care cei din jur se ngrijorau, devine un cadavru de care lumea vrea s se debaraseze. Moartea nu mai are un aer de ceremonie, ci se transform n ntreruperea tratamentului. Bolnavul nu mai decide nimic n privina propriei persoane. Familia i asum responsabilitatea, decide pentru bolnavul ei. Cnd intuiete c se apropie moartea, bolnavul se conformeaz la ateptrile pe care cei din jurul su le au de la el. Dac pe vremuri muribunzii se pregteau pentru momentul morii, stnd cu familia, cerndu-i iertare, n zilele noastre nici nu dorim s ne gndim la moarte. n momentul n care cineva se mbolnvete grav i dorete, i el i familia, ca

63

moartea s l strfulgere, s nu apuce s o presimt. Unii specialiti spun c astzi se moare nu att ignornd moartea, ci ignornd felul de a vorbi despre ea. Se ncearc deci ca moartea s fie ct mai instrumentalizat, ct mai golit de semnificaii. 4.5.3. ngrijirile paleative Asistena social nu privete problema strict din perspectiva bolii, a fenomenului sau procesului morii, ci mai degrab a bolilor adiacente celei fiziologice. Astfel, asistena social se adreseaz mai degrab ngrijirii bolnavului i familiei prin prisma modalitilor de comunicare, de relaionare, de suport, de nelegere i de exprimare care exist ntre acetia. Problema central a asistentului social n cazurile terminale sunt strategiile de coping pe care familia i bolnavul le adopt n aceast situaie. Tendinele actuale, de minimalizare a morii, mpiedic individul s obin informaiile necesare n caz de boal, informaii care se refer att la drepturile i obligaiile bolnavului, ct i la posibile resurse (Crciun, 2006). n Romnia, majoritatea bolnavilor aflai n faz terminal sunt externai datorit att incapacitii personalului specializat de a acorda ngrijiri adecvate n acest stadiu al bolii, ct i datorit supraaglomerrii spitalelor. Deseori familia ncearc s conving medicii de necesitatea internrii bolnavului. Aceasta deoarece, n faza terminal, familia se simte absolut neputincioas n faa cerinelor multiple i complexe ale bolnavului. Doar echipa de specialiti din spitale (medic, psiholog, asistent social) poate acorda ngrijiri specializate i de calitate bolnavului aflat n faz terminal. Din aceste considerente, cei care sunt preocupai de soarta acestor bolnavi i a familiilor lor au subliniat necesitatea unor schimbri n privina sistemului de asistare i ngrijire. Astfel s-au nscut ngrijirile paleative. ngrijirile paleative consider bolnavul ca fiind un om viu, iar moartea ca pe un proces normal. ngrijirile paleative reprezint un concept nou n Romnia. El a devenit necesar deoarece ngrijirea pacienilor terminali este o problem de interes naional, iar necesitatea i dreptul la astfel de ngrijiri au fost de curnd recunoscute i legalizate. OMS a definit ngrijirile paleative ca fiind ngrijirile active i complete

64

ale pacienilor suferind de o maladie ce nu mai rspunde la un tratament curativ. ngrijirile paleative constituie o modalitate important de mbuntire a calitii vieii bolnavilor terminali i a membrilor familiei acestora, ntruct durerea este prevalent n aceste afeciuni. ngrijirile paleative trebuie s aib n centrul ateniei durerea i suportul psihologic. Accentul se pune pe terapia durerii, prin administrarea de medicamente cu care se trateaz durerea, fiind vorba n special de opioide (n special morfina) i prin terapii de suport psihologic (pentru durerea psihic). Scopul ngrijirilor paleative este de a asigura cea mai bun calitate a vieii pn la moarte, innd cont de diferitele nevoi: fizice, psihologice, relaionale i spirituale. Prin astfel de ngrijiri se urmrete: -

controlul durerii fizice; ameliorarea simptomelor care altereaz calitatea vieii pacientului (sufocare, grea etc.); ngrijiri corporale i de confort (masaj, hidroterapie, cromoterapie, aromoterapie etc.); ascultarea suferinei psihologice a bolnavului, intervenii psihoterapeutice, consiliere psihologic i dac este nevoie acordarea de tratament medicamentos pentru reducerea anxietii i a depresiei;

ajutor spiritual acordat de preot; ajutor material pentru a face fa problemelor financiare i materiale; asisten psihologic pentru aparintori; adaptarea vizitelor, ngrijirilor i a meselor la ritmul bolnavului. ngrijirile paleative includ 5 principii: 1. Acceptarea c a muri este un fenomen normal; 2. Ameliorarea simptomelor, care perturb stadiul terminal, ca scop al tratamentului;
3. Unitatea de ngrijire paleativ cuprinde pacientul i anturajul su

apropiat (n special familia); 4. Este necesar s se susin familia n timpul doliului;

65

5. O echip pluridisciplinar compus din profesioniti (medici, psihologi, asisteni sociali, asisteni medicali, preoi etc.) este cea mai n msur s aplice acest tip de tratament. Primul centru de ngrijiri paleative din ara noastr (Centrul de Terapie a Durerii) pentru asistarea medical, social i spiritual (psihologic) a bolnavilor de cancer n stadiu avansat s-a nfiinat n comuna Voluntari, n octombrie 2005, la iniiativa Fundaiei Sfnta Irina. Actualmente, n ntreaga ar exist doar patru centre de ngrijiri paleative pentru bolnavii incurabili: la Bucureti, Braov, Pacani i Constana, ns i n aceste centre numrul paturilor este absolut insuficient. Bolnavii de cancer din ara noastr sunt n numr din ce n ce mai mare. Durerile la care sunt supui n ultimele clipe de via sunt greu de descris. Bolnavii sfresc n chinuri groaznice, fr s aib la cpti un specialist. Din acest motiv ar fi ideal ca pacienii n faza terminal s fie internai n centre speciale de ngrijiri paleative, unde s fie n permanen sub ngrijire de specialitate (medical i psihologic). 4.5.4. Reacii tipice ale bolnavilor terminali n faa morii Cercetrile de specialitate au demonstrat c bolnavul terminal suport o trecere stadial pn la acceptarea morii. Psihiatrul american Elisabeth Kbler Ross (apud Rdulescu, 2002, p.56; Crciun, 2006, p.61), n urma numeroaselor studii efectuate n acest domeniu, a evideniat 5 etape prin care trec bolnavii incurabili n drumul lor spre moarte: 1. Negarea, refuzul i izolarea. Aceast etap este inevitabil i se

caracterizeaz prin ocul pe care l are bolnavul odat cu aflarea diagnosticului, oc concretizat n reacii tipice de genul: Nu, nu este posibil! Nu poate fi adevrat! Cred c este o greeal! Nu mi se poate ntmpla tocmai mie! Negarea morii este o nevoie a fiecrui bolnav, fie c ea apare la nceputul bolii sau spre sfritul vieii. Ea funcioneaz ca un tampon, ca un amortizor n faa unor realiti pe care bolnavul nu le poate accepta. O asemenea reacie, de respingere a adevrului, este determinat, se pare, de concepia contemporan asupra morii, conform creia

66

mpotriva morii trebuie mobilizate toate forele i resursele, indiferent de eforturi i costuri. Aceasta deoarece acceptarea diagnosticului de boal incurabil ar echivala cu eecul, cu recunoaterea faptului c nu mai este nimic de fcut. Iniial bolnavul refuz s vorbeasc despre iminenta moarte. Abordarea de ctre specialist a problematicii morii trebuie s in cont de momentul pe care bolnavul l alege, moment n care bolnavul este pregtit s nfrunte acest subiect. Treptat, pe parcursul luptei cu boala, bolnavul folosete izolarea mai degrab dect negarea: el vorbete distant despre sntate i boal, despre mortalitate i imortalitate ca i cnd acestea ar coexista. n acest moment bolnavul nfrunt realitatea iminentei mori, dar apare n acelai timp o speran care l nsoete de-a lungul ntregii boli. 2. Furia (revolta) debuteaz printr-un sentiment de total neajutorare i nefericire. Odat ce negarea nu mai poate fi meninut este nlocuit cu furia, invidia, resentimentul, iar reaciile sunt de genul De ce mi se ntmpl tocmai mie?. Revolta, furia este direcionat n toate sensurile i este proiectat asupra celor din jur, asupra supravieuitorilor inclusiv asupra familiei i a medicilor, crora li se reproeaz tot felul de lucruri mrunte. Ea se poate manifesta prin sentimente variate i contradictorii. Sunt adesea prezente reacii verbale, greu de tolerat de ctre apropiai i anturaj. Aceste reacii nu trebuie interpretate ca un afront personal, deoarece manifestrile agresive se adreseaz de fapt bolii. Furia bolnavului incurabil reprezint de fapt singura resurs de care mai dispune acesta n raport cu incapacitatea, suferina i neputina sa de a schimba destinul. Apare teama, pesimismul, disperarea, senzaia de insecuritate sau culpabilitate. n aceast etap asistentul social va ncerca, mpreun cu familia, s neleag bolnavul, s-l stimuleze i s-l determine s caute i s gseasc soluii acceptabile. Ei trebuie s accepte revolta bolnavului, s-i permit s fie el nsui, ostil i pretenios, fr a-l judeca, ajutndu-l s-i exprime furia. Bolnavul i familia trebuie s se mobilizeze pentru a iei din neputin.

67

3. Negocierea ncepe n momentul n care bolnavul incurabil renun la reaciile sale de furie n favoarea adoptrii unei conduite care ar putea ntrzia momentul final moartea. Contientiznd c furia nu schimb situaia, bolnavul i ndreapt atenia spre a cuta posibiliti de acomodare. Negocierea are loc n special ntre contiina bolnavului i divinitate i se manifest prin reacii de genul Ai mil de mine Doamne! Promit c voi deveni un bun cretin. Mai las-m s triesc pn mi vd copilul la casa lui i apoi nu-i mai cer nimic. Aceast negociere cu sine i cu Dumnezeu reprezint promisiunea unei schimbri de conduit n schimbul prelungirii vieii. Astfel de negocieri pot avea loc i ntre bolnav i personalul medical: de exemplu bolnavul spitalizat promite i adopt chiar o conduit mai maleabil n schimbul permisiunii de a petrece sfritul de sptmn n familie; 4. Depresia, este nsoit de recunoaterea faptului c procesul negocierii s-a ncheiat i urmeaz actul final al morii. Deprimarea l face pe bolnavul incurabil s refuze contactul cu vizitatorii si cu excepia, poate, a unei persoane foarte apropiate. Motivele de depresie difer de la bolnav la bolnav. Pentru unii deprimant este faptul c familia cheltuiete foarte muli bani cu tratamentele, pentru alii deprimante pot fi schimbrile majore din viaa profesional (declinul carierei). Kubler-Ross distinge dou tipuri de depresie n cazul bolnavilor terminali: depresie reactiv provocat de sentimentele de vin, de ruine; depresie pregtitoare pentru parcurgerea fazei terminale. n acest stadiu bolnavul ncepe s se pregteasc pentru pierderea persoanelor apropiate ndeprtndu-se sau separndu-se de acestea, adoptnd o conduit similar unei mori simbolice care-l desparte de toi ceilali i de realitile vieii. n stadiul depresiei asistentul social i familia trebuie s acorde interes deosebit i suport bolnavului. Este util participarea bolnavului i chiar a familiei la terapii de grup. Grupul de suport este format din persoane care se confrunt cu acelai tip de probleme. n cadrul grupului clientul simte i afl c nu este singurul care sufer, ctig ncredere n sine i n membrii grupului i astfel poate relata

68

trista experien i suferinele, fiind convins c ceilali, aflai n aceeai situaie, l neleg cel mai bine. 5. Acceptarea, resemnarea este ultimul stadiu prin care trece bolnavul

terminal. Realizarea faptului c boala nu poate fi stopat sau vindecat reprezint cel mai mare avantaj al acestui stadiu. Bolnavul i regsete echilibrul emoional, nu mai este deprimat, nici furios. El ateapt sfritul linitit. Resemnarea nu se manifest ca o renunare la lupta cu moartea, ci mai degrab ca o contientizare pozitiv a lucrurilor realizate de bolnav pe parcursul vieii, exprimate sub forma Mi-am vzut copiii realizai, mi-am pus la punct toate afacerile personale, am rezolvat toate problemele, de acum pot s mor linitit. Aceast contientizare presupune de fapt realizarea unui bilan al lucrurilor bune sau rele realizate n via.

69

Cap. V: STRATEGII N SFERA SISTEMULUI DE ASISTEN SOCIAL


5.1. Planul de intervenie
n situaia n care clinicile se confrunt cu un numr tot mai mare de bolnavi incurabili este foarte important ca echipa de specialiti (medici, asisteni sociali, psihologi) s treac rapid la identificarea problemei, la formularea i implementarea unui plan de intervenie. Orice plan de intervenie trebuie s satisfac urmtoarele criterii: trebuie s fie clar n specificarea problemelor i interveniilor; s fie individualizat nevoilor i scopurilor clientului;

s permit evaluarea progresului clientului n indicatori msurabili. Pentru a elabora un plan de intervenie eficient este necesar culegerea unor

date iniiale cu privire la client, date care pot fi obinute printr-o evaluare complex bio-psiho-social. n culegerea i evaluarea acestor date iniiale despre client este foarte important eficiena comunicrii din cadrul echipei multidisciplinare. Asistentul social trebuie s evalueze relatrile bolnavului prin prisma unor criterii precum: posibile probleme legate de familia de origine sau de propria sa familie; starea actual de sntate fizic; reeaua de suport social (rude, prieteni, cunotine, vecini); conflicte interpersonale; existena unor factori de stres actuali sau cronici; starea emoional; strategii de coping ale bolnavului; stima de sine etc. Aceste date pot fi culese prin mai multe metode, cum ar fi: interviul clinic; anamneza; obinerea datelor prin convorbiri cu familia sau aparintorii; testarea psihologic; observaia etc.

70

n general, n stabilirea unui plan de intervenie se parcurg urmtoarele etape:


1. Selectarea problemei. Este important ca problemele clientului s fie

ierarhizate n : probleme primare; probleme secundare i alte probleme. n general, bolnavul coopereaz cu att mai bine cu specialistul cu ct interveniile din cadrul edinelor de consiliere se adreseaz n mai mare msur nevoilor lui;
2. Definirea problemei se refer n special la definirea problemei n plan

comportamental. Este foarte important s se evalueze manifestarea problemelor bolnavului n termeni comportamentali. De exemplu, lipsa comunicrii sau evitarea discuiilor despre boal ntre membrii familiei i bolnav se pot reflecta comportamental prin evitarea momentelor de intimitate cu bolnavul sau mpiedicarea acestuia de a intra n contact cu alte persoane care sufer de aceeai boal. Dac se definete problema n plan comportamental, ea va fi mai uor de gestionat;
3. Stabilirea scopului. n cazul persoanelor bolnave cronic scopul propus este,

de obicei, de lung durat, de aceea el poate fi stabilit n termeni largi, generali. Formularea scopului trebuie fcut sub forma unui rezultat pozitiv ateptat ca urmare a procesului de consiliere. De exemplu, un scop de lung durat n lucrul cu familia poate fi: acceptarea diagnosticului de boal incurabil n condiiile unui echilibru emoional i comportamental;
4. Formularea obiectivelor. Obiectivele trebuie formulate sub form de

indicatori obiectivi i msurabili, care s fie aproape de realizarea scopului. Obiectivele pot fi gndite ca o serie de pai ce trebuie parcuri pentru a rezolva situaia-problem. Exemple de obiective: identificarea i exprimarea de ctre membrii familiei a tririlor i sentimentelor legate de aflarea vetii c bolnavul din familie sufer de o boal incurabil; creterea interesului membrilor familiei fa de nevoile bolnavului;
5. Implementarea interveniilor. Interveniile sunt aciuni derulate de ctre

specialiti (medic, psiholog, asistent social) pentru a ajuta bolnavul sau familia s realizeze un obiectiv. Interveniile sunt selectate n funcie de nevoile bolnavului i de aciunea terapeutic a consilierului. Exemple de

71

intervenii: redirecionarea clientului de la discutarea unor probleme sociale spre conflictele emoionale i exprimarea sentimentelor; realizarea unui joc de rol cu printele unui copil bolnav care se pregtete de aflarea diagnosticului; folosirea unui exerciiu proiectiv care permite bolnavului s-i exprime percepia asupra bolii, sntii, familiei, viitorului;
6. Evaluarea rezultatelor, presupune urmrirea cazului pn cnd scopul

acestuia se presupune a fi atins. Evaluarea rezultatelor, n urma aciunilor psihoterapeutice, presupune o analiz amnunit n patru direcii (planuri): n plan comportamental, cognitiv, afectiv i interpersonal.

5.2. Rolul asistentului social n ngrijirea bolnavului terminal


n munca alturi de bolnavii terminali conteaz nu doar pregtirea profesional a asistentului social, ci i experiena sa de via. Aceasta deoarece, asistenii sociali sunt la fel de vulnerabili ca i clienii lor atunci cnd este vorba despre moarte. Dac asistentul social a trecut printr-o situaie de via asemntoare o situaie de deces n familie n urma unei suferine, aceste amintiri neplcute vor reveni o dat cu asistarea clientului su bolnav. Orice asistent social care acompaniaz un bolnav terminal trebuie s in cont de urmtoarele (Crciun, 2006):
-

dac bolnavul este internat n spital, trebuie s se in cont: de disconfortul creat de mediu pacientului; de rutina mediului spitalicesc n ceea ce privete orarul, ngrijirea bolnavului etc.;

dac asistentul social lucreaz n echip, trebuie s in cont de informaiile pe care ceilali specialiti din echip i le furnizeaz cu privire la boal, la diagnoz, prognoz, de ierarhia procesului decizional etc.;

asistentul social trebuie s in cont de valorile bolnavului, ale familiei, ale coechipierilor; deseori exist divergene de idei ntre asistentul social i ceilali profesioniti din echip privind practicile medicale, tehnicile de intervenie necesare etc.

72

De aceea, asistentul social trebuie s acioneze cu mult tact, cu diplomaie, adoptnd rolul de negociator. Negociator este adesea i ntre pacient i familia sa, sau ntre familie i personalul medical; asistentul social trebuie s fie prezent la discuiile care l privesc pe clientul su pentru a avea o imagine complet despre ceea ce triete acesta i pentru a-i putea oferi unele informaii. El poate oferi explicaii despre comportamentul clientului su, uneori neneles sau respins de personal sau de familie;
-

asistentul social trebuie s fie disponibil nu doar pentru bolnav i pentru familia sa, ci i pentru personalul medical. Uneori rolul su este de a explica i educa mentalitatea cadrelor medicale care lucreaz cu bolnavul;

indiferent dac lucreaz cu bolnavul n spital sau acas, asistentul social va oferi bolnavului i familiei acestuia suport psiho-emoional prin intermediul edinelor de consiliere individual i/sau familial. Va ncerca s ajute familia n perioada de perturbare a rolurilor, a scopurilor i valorilor acesteia;

asistentul social ndeplinete i rolul de mediator ntre client (sau sistemul client) i diferii furnizori de servicii. Medierea poate fi fcut ntre bolnav i familia sa, bolnav i ali bolnavi, ntre bolnav i personalul medical etc.;

un rol esenial al asistentului social este de a furniza bolnavului terminal informaii cu privire la etapele pe care acesta le parcurge alturi de familia sa spre moarte;

asistentul social poate ajuta familia bolnavului s fie inclui n grupuri de suport att naintea decesului ct i ulterior. Familia nu trebuie abandonat dup deces, ci trebuie ajutat s depeasc aceast perioad, rrind ntlnirile cu aceasta n mod precaut i treptat;

n situaii extreme, asistentul social l poate reprezenta pe clientul su n form legal, ajutndu-l s ntocmeasc ultimele documente necesare, sau s fac demersuri pentru aranjamentele funerare ale clientului su.

73

5.3. Sistemul de asisten social n bolile cronice


Sistemul de asisten social trebuie s ofere rspunsuri la problema social generat de o boal cronic i n special de HIV/SIDA, deoarece acestea nu pot fi eradicate n mod absolut, ci pot fi controlate epidemiologic, clinic i terapeutic la nivel comunitar (Mnoiu, 1996). La nivel internaional, strategiile de politic social i de sntate au variat de-a lungul timpului fa de problematica SIDA de la msuri restrictiv-punitive (ex: Suedia, unde pacienii sunt strict monitorizai i orice suspiciune n privina unui comportament iresponsabil este sancionat imediat cu privarea de libertate), la crearea unor servicii medicale i de asisten social specializate (n Germania, Frana, Marea Britanie) i investiii masive n cercetarea i monitorizarea internaional a fenomenului (S.U.A.). De asemenea, la nivel mondial, exist o reea de instituii care dezvolt programe n domeniu: Organizaia Mondial a Sntii (OMS) prin Strategia Global SIDA; Uniunea European (UE); Consiliul Europei (CE); Organizaia Naiunilor Unite (ONU) prin programul su special UNAIDS. Rspunsul sistemului de asisten social n acest sector ar putea fi sintetizat astfel:
-

programe naionale i comunitare de prevenie: educaie pentru sntate; campanii informative n coli; spoturi publicitare etc.; programe pentru oferirea de servicii medicale i psihosociale populaiei infectate: dispensare i clinici de zi, centre de consiliere, centre de suport etc.;

programe concrete de protecie social prin implicarea comunitii locale susinute de politici i strategii naionale: programe de integrare colar a copiilor seropozitivi; programe de absorbie profesional pentru adulii seropozitivi care pot presta anumite activiti; programe de sprijin economic pentru cei infectai: exemplu Marii Britanii, n care persoanele seropozitive, care nu se pot ntreine singure, primesc locuin i mobilier gratuit. Experiena rilor dezvoltate arat c, n urma implementrii acestor

programe a crescut sperana de via a persoanelor seropozitive i s-au rezolvat

74

multe dintre problemele legate de boal. Deoarece majoritatea programelor amintite sunt costisitoare, rile srace nu-i pot permite s dezvolte asemenea programe. Intervenia sistemului de asisten social se realizeaz prin sprijin psihologic i emoional acordat bolnavului, terapie individual i de grup, consiliere, orientare spre alte servicii de specialitate. Consilierea bolnavilor reprezint o form de sprijin psihologic i social. Dezechilibrele provocate de impactul bolii n structurile familiale sunt impresionante.: tensiuni i dizarmonii familiale, abandon, divorialitate etc. Dou principii fundamentale stau la baza consilierii: 1. principiul confidenialitii;
2. principiul responsabilitii i respectrii drepturilor persoanelor bolnave;

n unele ri dezvoltate consilierea este parte integrat a strategiilor sistemului de asisten social i de sntate public. Reeaua sanitar din Romnia, prin spitalele de boli infecioase i n special n cadrul clinicilor destinate persoanelor seropozitive, dezvolt asemenea servicii de consiliere n care lucreaz echipe multidisciplinare (medici, asisteni sociali, psihologi). Cteva direcii sanitare judeene, n special cele din zonele cu inciden crescut a infectrilor cu HIV, au preluat astfel de programe sociale, dezvoltate la iniiativa unor organizaii nonguvernamentale. Astfel de programe se deruleaz n Bucureti i n judeele Constana, Giurgiu, Craiova, Hunedoara, Galai, Bacu, Iai. Persoanelor bolnave li se ofer i servicii de consiliere prin intermediul altor structuri dect cele sanitare. Autoritile locale, prin intermediul unor servicii de asisten social, pot interveni n rezolvarea diferitelor probleme cu care se confrunt persoanele seropozitive. n ara noastr serviciile medicale i sociale de care are nevoie o persoan seropozitiv sunt gratuite i se asigur n mod obligatoriu, fiind reglementate prin lege.

75

BIBLIOGRAFIE
1) Achiei A., Iftimoaei M. .a., Asistena maternal pentru copilul seropozitiv HIV. Metodologie, standarde, proceduri, Ed Lumen, Iai, 2004.
2) Athanasiu A.,

Elemente de psihologie medical, Editura Medical,

Bucureti, 1983.
3) Asavoaiei C., HIV/SIDA Sentin i excludere n Revista de cercetare

i intervenie social, Volumul 1/2003/aprilie, Ed. Lumen, Iai, 2003.


4) Benea O. (coordonator), Ghid terapeutic n infecia HIV, Bucureti, 1998. 5) Birch A., Hayward S., Diferene interindividuale, Ed. Tehnic, Bucureti,

1999.
6) Blagoslov A.G. .a., Informare i sensibilizare n problematica

HIV/SIDA. Manual pentru uz didactic ediia a III-a, Fundaia Romanian Childrens Appeal Romnia, Ed. Psiho Cover, 2006. 7) Bocancea C., Neamu G., Elemente de asisten social, Editura Polirom, Iai, 1999. 8) Butler K., Rayner L., Medicina de familie. Ghidul omului sntos i uneori bolnav, Editura Nemira, Bucureti, 1998. 9) Ciufecu C., Ciufecu E.S., HIV/SIDA: Manual practic. De la cunoatere la prevenie, Editura Viaa Medical Romneasc, 1998. 10)Constantin A.M. .a., Curs de comunicare a diagnosticului de infecie cu HIV/SIDA, Romanian Angel Appell, 2002. 11)Crciun R.M., Asistarea (acompanierea) bolnavului terminal n context familial. Situaia din Romnia, Ed. Lumen, Iai, 2006. 12)Dafinoiu I., Elemente de psihoterapie integrativ, Editura Polirom, Iai, 2001.

76

13) Dicionarul Explicativ al Limbii Romne, Ed. Academiei Republicii

Socialiste Romnia, Bucureti, 1975. 14)Frunz V. (sub redacia), Materiale metodologice de epidemiologie i igien, Editura Medical, Bucureti, 1991. 15)Larousse(a), Dicionar de psihiatrie i de psihopatologie clinic, Ed. Univers Enciclopedic, Bucureti, 1998. 16)Larousse(b), Dicionar de psihologie, Ed. Univers Enciclopedic, Bucureti, 1998. 17)Lupu I., Zanc I., Sociologie medical. Teorie i aplicaii, Ed. Polirom, Iai, 1999. 18)Mnoiu Florica, Asistena social n Romnia, Ed All, Bucureti, 1996.
19) Mtua R.,

SIDA Manifestri clinice,

Romanian Angel Appeal,

Bucureti, 1994. 20)Miftode V. (coordonator), EIDOS, Botoani, 1995. 21)Papuc O.K., Medicina HIV, 2003. 22)Petrea S., Ghid de consiliere pentru testarea HIV, Educaional, Bucureti, 1998. 23)Petrea S., Prevenirea transmiterii HIV n practica medical, Editura All Educaional, Bucureti, 1999. 24)Petrea S., Curs de consiliere i testare pentru infecia HIV, Ro Media, 2002. 25)Prada Gabriel-Ioan, Geriatrie i gerontologie. Note de curs volumul 1, Ed. Medical, Bucureti, 2001. 26)Rdulescu Sorin M., Sociologia sntii i a bolii, Ed. Nemira, Bucureti, 2002. 27)Romanian Angel Appell, Manual pentru ngrijirea copilului infectat cu HIV, 2002. 28)Romanian Angel Appell, Ghid de bune practici privind relatarea despre HIV/SIDA, Bucureti, 2003. Editura All Dimensiuni ale asistenei sociale, Editura

77

29)Romanian Angel Appell, HIV nu se vede dar exist. Testeaz-te!, Brour pentru adolesceni, 2004. 30)Romanian Angel Appell, Infeciile cu transmitere sexual, Bucureti, 2004. 31)Romanian Angel Appell, Brour pentru prini, 2004. 32)Romanian Angel Appell, Metodologia programului de extindere a capacitii de consiliere i testare voluntar HIV Ediie revizuit i actualizat, 2006. 33)Tudose F., Tudose C., Dobranici L., Psihopatologie i psihiatrie pentru psihologi, Ed. INFO Medica, Bucureti, 2002. 34)Usaci D., Imunodeficiena psihoafectiv i comportamental n raport cu HIV/SIDA, Editura Polirom, Iai 2003.
35) Voiculescu M., Medicina pentru familie, Ed. Medical, Bucureti, 1986.

36)Voiculescu M. Gh., Boli infecioase, Vol. I, II, Editura Medical, Bucureti, 1995. 37)*** Viaa nu ateapt. Eecul Romniei n protecia i susinerea copiilor i a tinerilor care triesc cu HIV, Human Rights Watch, 2006. 38)*** Aspecte psiho-sociale ale infeciei cu HIV. Brour pentru asistenii medicali, Asociaia Romn Anti-SIDA.

78