LUCRARE DE LICEN

UNIVERSITATEA CONSTANTIN BRNCOVEANU PITETI FACULTATEA DE TIINE ADMINISTRATIVE I ALE COMUNICRII SPECIALIZAREA: ASISTEN SOCIAL

INTEGRAREA SOCIAL I COLAR A COPILULUI AUTIST

CUPRINS

ARGUMENT... 4 CAPITOLUL 1 PROBLEMATICA AUTISMULUI 1.1. Istoric al abordrii autismului.. 5 1.2. Ce este autismul?......................................................................... 9 1.3. Etiologii ale autismului...16 1.4. Simptomatologia autismului.. 20 1.5. Autismul poate fi vindecat?........................................................27 1.6. Prejudeci i idei false despre autism30 CAPITOLUL 2 ASPECTE SOCIALE I PSIHO-PEDAGOGICE ALE AUTISMULUI 2.1. Descrierea comportamentelor autiste..34 2.2. Tulburrile de interaciune social..39 2.3. Intervenii educaionale n tulburrile pervazive de dezvoltare..45 2.4. Autismul din perspectiva comunitar..56 2.5.Aspecte ale integrrii colare ale copilului autist.61 2.6. Activiti de nvare.. 66 2.7. Intervenia terapeutic i integrarea social a copilului autist80 CAPITOLUL 3 ORGANIZAIA TREBUIE BRILA 3.1. Descrierea organizaiei86 3.2. Studiu de caz.100 CONCLUZII 115 BIBLIOGRAFIE

ARGUMENT

Principalul motiv pentru care am ales abordarea acestei teme l reprezint faptul c numrul de copii ce au acest sindrom, este n continu cretere, dar i pentru c mi-am dorit ca odat cu studierea unei game variate de lucrri, s dobndesc cunotine de specialitate care mi vor fi utile n activitatea mea pe plan profesional. mi doresc s neleg cum este perceput lumea de un copil autist, s descopr metodele prin care se poate lucra cu aceti copii i modurile prin care se pot integra n societate. Cel mai important obiectiv este de a-l face pe copil s-i depeasc problemele cauzate de aceast tulburare. Metodele care sunt aplicate n cazul copiilor cu autism, oferite de specialiti, nu au ntotdeauna rezultate care s se potriveasc perfect n toate situaiile, fiecare este unic n felul lui i de aceea nu li se pot cere tuturor, anumite tipuri de reacii la mediu; dar se aplic aceste metode pentru a putea face fa existenei, o existen care integreaz un handicap prezent pe via. Copiii cu autism trebuie nvai cum este lumea n care triesc i cum trebuie s se poarte ca s fie acceptai. Autismul nu poate fi tratat, iar ceea ce se obine prin consiliere i asisten psihologic, reprezint o ameliorare a sindromului sau faptul de a tri cu autismul.

CAPITOLUL 1 PROBLEMATICA AUTISMULUI

1.1.ISTORIC AL ABORDRII AUTISMULUI

Istoria tiinific a autismului ncepe n secolul al XIX lea cnd, un copil, numit copilul slbatic, constituia un obiect al curiozitii n literatura de specialitate. Acest copil, pe nume Victor, crescut n mijlocul naturii prezenta urmtoarele caracteristici: - privirea i se fixa doar pe obiecte care-i foloseau propriei sale existene; - nu ddea dovad de niciun fel de sensibilitate, nici la cald, nici la rece; - afeciunea lui se ndrepta spre o serie de obiecte i alimente care-i creau satisfacie, iar ndeprtatea acesteia i provoca adevrate crize de furie; - avea urechea foarte selectiv i sensibil, ca de exemplu zgomotul unei nuci sparte l fcea s reacioneze, n schimb un zgomot foarte puternic i era indiferent.1 Toate aceste observaii sunt dovada existenei unor asemnri ntre caracteristicile copilului slbatic i unii copii pe care actualmente tiina i denumete autiti. De-a lungul timpului, asupra autismului s-au elaborat mai multe teorii cum ar fi cea a lui E. Bleuler, cel care a creat acest termen i pe care-l definete ca o detaare de realitate nsoit de o predominare a vieii interioare.

Muraru, Oana, Aspecte generale ale patologiei autiste, Ed. Universitii, Suceava, 2005, p. 13

O alt teorie este cea a lui Leo Kanner (1943) care a descris pentru prima dat comportamentul a unsprezece copii autiti, avnd o combinaie de grave deficite. El descrie autismul infantil precoce, un sindrom comportamental caracterizat prin urmtoarele trsturi: - lipsa profund de atracie afectiv a subiectului autist pentru alte fiine umane, inclusiv prinii; - nevoia imperativ de a menine mediul nconjurtor neschimbat; - absena complet a limbajului sau ntrzierea apariiei sale i constituirea lui, n acest din urm caz, cu numeroase tulburri de pronunie i de expresie; - izolarea i retragerea n sine; - existena unor rspunsuri paradoxale la stimuli de lumin, de zgomot, de durere etc.; - incapacitatea de a percepe pericolul real; - crearea impresiei de dezvoltare fizic i intelectual normal.2 n ceea ce privete semnele precursoare, Kanner observ faptul c, dac de obicei copilul nva din primele luni de via s-i ajusteze corpul cu poziia persoanei care l ine n brae, copiii autiti nu sunt capabili de acest lucru. Privind limbajul, Kanner spune c: este deviant spre o autosuficien lipsit de valoare semantic sau spre exerciii de memorie grosolan deformate. Din toi cei unsprezece copii studiai, doar opt dintre ei vorbeau (spuneau doar cuvinte, nume de obiecte identificate, adjective privind culorile sau indicaii lipsite de specificitate). Cnd acetia spuneau fraze erau de fapt ce astzi se numesc ecolalii ntrziate sau repetri imediate de combinaii de cuvinte auzite. De aceea, funcia
2

Peeters, Theo, Autismul:Teorie i intervenie educaional,Ed. Polirom, Iai, 2009, p. 9

de comunicare, att la cei care vorbeau, ct i ceilali trei mui era aproape la fel n ciuda diferenei aparente. Unii prini profitau de pe seama memoriei extraordinare pe care acetia o posed i i nvau psalmii sau alte texte.3 Multe din observaiile lui Kanner au rmas nc de actualitate, ns unele dintre concluziile sale se dovedesc contrazise de studiul pe care Kanner l-a efectuat el nsui dup treizeci de ani, asupra evoluiei celor unsprezece copii studiai. El susine cu mai mult convingere concepia sa privind etiologia biologic, nativ, respingnd orice psihogenez postnatal. Aproape toti copiii din lotul studiat triau n instituii pentru bolnavi cronici, zcnd la pat. Doi dintre ei ajunseser totui la o autonomie profesional i economic, fcnd dovad de capaciti creatoare culturale i artistice; aceste dou excepii sunt considerate ca fiind rezultatul interaciunii cu fiine capabile s intre cu adevrat n contact cu ei. Leo Kanner elimin orice confuzie cu schizofrenia, adult sau infantil, subliniind c niciodat nu a existat la aceti copii relaie iniial dup care s fi avut loc o retragere: Exist de la nceput o extrem solitudine autistic, solitudine care, ori de cte ori este posibil, dispretuiete, ignor, exclude tot ceea ce vine din exterior spre copil. S-au mai facut i alte confuzii i substituiri cu alte sindroame, cum ar fi: encefalo-patie infantil, tulburri emoionale grave, psihoz infantil, copil fr contact, fond encefalopat prin dismaturitate, oligofrenie, ntrziere psihic, stri care sunt insuficiente pentru a acoperi tot ceea ce autismul presupune.

Muraru, Oana, Aspecte generale ale patologiei autiste, Ed. Universitii, Suceava, 2005, p. 21

Contemporan cu Kanner, un austriac, Hans Asperger, descrie aproximativ n aceeai termeni, o patologie foarte asemntoare, insistnd ns i asupra competenelor, uneori paradoxale, ale pacienilor si. Definete aceast patologie ca o modalitate original de gndire i de experien, care poate s conduc la reuite excepionale n cursul vieii. Sindromul Asperger este considerat n prezent ca o form de autism atenuat, cu conservarea capacitilor intelectuale.4 Frecvena autismului este discutabil, pentru c nu au fost efectuate statistici complete n nicio ar. Un studiu efectuat n 1964 n Anglia, pe populaia infantil cuprins ntre 8-10 ani, a depistat 4-5 copii la 10.000, cu semne de autism. Un alt studiu fcut n Danemarca, confirm acest lucru. Se constat c n rile dezvoltate, ca urmare a mortalitii crescute n cazul celor din urm, copiii cu asemenea handicapuri necesitnd o ngrijire medical special, realizat cu dificultate. Se apreciaz c autismul are o frecven egal cu a surditii, dar mai mare dect orbirea. Raportat la sex, frecvena este mai mare la biei: 3-4 la 1, fa de fete. Cercetrile nu au putut demonstra transmiterea ereditar legat de sex i nici prezena unui caracter genetic dominant la unul din sexe. S-a remarcat ns un numr mai mare de autiti printre copiii unici sau printre primii nscui. Autismul infantil apare de preferin n mediile intelectuale i n aa-zisele clase superioare, dar nu exclusiv.5

Clinescu, Matei, Strategii de modificri a comportamentului copiilor autiti, Ed. Polirom, Iai,

2003, p. 12
5

Gafei, Margareta, Autismul la precolari, Ed. Rovimed Publishers, Bacu, 2009, p. 49

1.2.CE ESTE AUTISMUL?

Din spectrul autist fac parte trei tulburri care afecteaz capacitatea de: - a nelege i de a folosi comunicarea verbal i nonverbal; - a nelege comportamentul social, ceea ce le afecteaz capacitatea de a interaciona cu copiii i adulii; - a gndi i a se comporta flexibil, ceea ce se poate manifesta prin activiti limitate obsesive sau repetitive, comportament stereotip, repetitiv i ritualistic. Autismul este o boal caracterizat prin afectarea dezvoltrii creierului. Autismul afecteaz grav abilitile mintale, emoionale i comunicaionale ale unei persoane. Autismul este o tulburare caracterizat de scderea capacitii de a interaciona pe plan social i de a comunica, de comportament stereotip i repetitiv cu simptome ce se manifest de obicei naintea vrstei de trei ani. Aproximativ 75% din indivizii afectai manifest i handicap mintal. Autismul este un sindrom comportamental diferit de un curs caracteristic i de apariia simultan a unor purtri particulare n trei mari domenii. n acest moment cea mai utilizat definiie a autismului este cea publicat n 1944 de ctre Asociaia Psihiatric American n Manualul de diagnostice i statistice al bolilor mintale. Pentru a se stabili un diagnostic de autism, aceast definiie presupune ca individul s manifeste: - o scdere n interaciunea social; - o scdere n comunicare;

- un comportament, interese i activiti restrictive, repetitive i stereotipe; - simptomele aprute naintea vrstei de trei ani.6 Caracteristici principale: - nevoia de a nu schimba nimic, se manifest prin rezisten la schimbare, activiti repetate stereotip, perseverarea n aceeai aciune; - integrarea, acceptarea n colectiviti la nivel foarte sczut, inadaptare la relaiile cu cei din jur; - atitudinea de evitare: autitii evit s te priveasc, se abin de la comunicare prin limbaj sau sunete, refuz colaborarea; - majoritatea copiilor autiti nu vorbesc (n cazuri foarte grave), iar dac o fac nu se servesc de vorbire ca mijloc de comunicare; - incapacitatea de a forma combinaii proprii de cuvinte i repet mecanic vorbirea altora, pot repeta la nesfrit o serie de sunete articulate, nearticulate, chiar cuvinte mecanic fr semnificaii de comunicare; - ecolalie (repet cuvinte sau expresii auzite) sau mutism selectiv ori total; - ntrziere n achiziia limbajului; - incapacitate de a manifesta un sistem de comunicare de expresie; - lipsa de intenie n a comunica, autitii vorbesc la cineva i nu cu cineva; - nerecunoaterea/lipsa de apreciere a valorii simbolice funcionale ale limbajului ca o interaciune cu mediul nconjurtor; - niveluri diferite de receptivitate i exprimare a limbajului;

Marcelli, D., Tratat de psihopatologia copilului, Ed. Fundaiei Generaia, Bucureti, 2003, p. 23

10

- dificulti n obinerea unui sunet sau grup de sunete, folosesc gesturi pentru exprimarea unui fapt, a unei dorine. Tipuri de autism: a) autismul primar anormal b) autismul secundar cu carapace c) autismul secundar regresiv a) Autismul primar anormal se caracterizeaz prin faptul c la sugar nu exist o difereniere ntre corpul su i cel al mamei sale i de asemenea nu exist o delimitare a suprafeei sale corporale i tocmai de aceea funcionarea mental a acestuia este organizat n jurul unor senzaii deosebit de primitive. Este de fapt o prelungire anormal a autismului. b) Autismul secundar cu carapace are o denumire care exprim n sine esena acestui tip aparte de afeciune i const ntr-o barier autistic destinat s interzic accesul la <non-eul> terifiant, copilul n acest caz rigid, insensibil, fugind de contactul fizic. Activitatea fantasmatic este srac, centrat n jurul anumitor procese corporale, iar actul de gndire inhibat. Psihanaliza declar aceast form ca fiind crustacee i subliniaza rolul important al hipersensibilitii copilului la depresia mamei i la stimuli senzoriali n general. c) Autismul secundar regresiv reprezint de fapt corespondentul schizofreniei infantile. Aici, dup o evoluie aparent normal apar manifestri regresive, copilul retrgndu-se ntr-o via fantasmatic, prnd absent, centrat pe senzaiile corporale. Copilul este confuz privind diferenierea de mama sa, proces ntrit de mecanismul identificrii proiective cu mama.7
7

Morar, A., Popescu, S., Stanciu, C., Ghid de intervenie n autismul infantil, Ed. Risoprint, Cluj-

Napoca, 2010, p. 41

11

n diagnoza autismului se vehiculeaz alte dou tipuri de autism: cel nalt funcional, n care copilul nu prezint carene foarte mari i afeciunea este puin mai sever. Subiectul prezint caracteristici, simptome clare care determin nscrierea acestuia n tabloul clinic al autismului, ns nu sunt foarte multe ca numr i nici extrem de grave. Al doilea tip este cel grav, sever asociat i cu o form de retard congenital, i de asemenea se regsesc mult mai multe simptome din tabloul clinic al autismului n moduri mult mai accentuate. Prognosticul n cel de-al doilea tip este cu mult mai sumbru dect n primul. Criterii de diagnostic ale autismului: Cum ne dm seama cnd cineva are autism? Pentru a stabili acest lucru, putem apela la criteriile stabilite de lumea medical. Cele mai comune criterii sunt acelea ale Organizaiei Mondiale a Sntii, nregistrate n ICD-10 (International Classification of Diseases, ediia a zecea) i cele ale Asociaiei Americane de Psihiatrie, nregistrate n DMS-IV (Diagnostic Statistical Manual, ediia a patra). Criterii de diagnostic DMS-IV 1) Afectarea calitativ a interaciunii sociale manifestate prin cel puin dou din urmtoarele simptome: a) incapacitatea de a folosi adecvat comportamentele nonverbale; b) incapacitatea de a iniia i dezvolta relaii cu cei de aceeai vrst; c) lipsa nevoii de a cuta motive de bucurie n relaia cu alte persoane; d) absena reciprocitii emoionale i sociale. 2) Afectarea calitativ a comunicrii manifestat prin cel puin unul din urmtoarele simptome: a) ntrzierea sau absena total a dezvoltrii limbajului vorbit;

12

b) la copiii cu un limbaj adecvat este prezent o inabilitate profund de a iniia i susine o conversaie cu alte persoane; c) folosirea unui limbaj stereotip i repetitiv; d) absena unui joc elaborat, spontan, credibil sau a jocului social imitativ potrivit nivelului de dezvoltare. 3) Pattern-uri specifice de comportament cu interese i activiti restrictive repetitive i stereotipe manifestate prin cel puin unul din urmtoarele simptome: a) preocupare anormal ca interes i intensitate pentru un comportament stereotip i repetitiv; b) inflexibilitate la schimbare, aderen nefuncional la ritualuri specifice sau la rutin; c) manierisme motorii stereotipe i repetitive; d) preocupare permanent pentru anumit parte a unui obiect.8 Criterii de diagnostic ICD-10 nainte de vrsta de trei ani se observ o afectare a dezvoltrii n urmtoarele arii: Este afectat funcia de comunicare a limbajului receptiv sau expresiv. Este afectat dezvoltarea abilitilor sociale cu instalarea incapacitii de a avea reciprocitate emoional sau ataament. Sunt necesare cel puin ase simptome din urmtoarele categorii: - anomalii calitative n interaciunea social i exprimarea reciprocitii emoionale; - copilul nu poate i nu tie s utilizeze adecvat mesajele faciale i corporale n exprimarea emoionalitii;

Buic, B., Bazele defectologiei, Ed. Aramis Print, Bucureti, 2004, p. 76

13

- nu poate dobndi abilitatea de a relaiona cu cei de aceeai vrst, nu tie s-i exprime interesul, bucuria, s mpart jucriile; - reciprocitatea socio-emoional este srac, copilul avnd rspunsuri bizare sau deviante, modulrile emoionale sunt neadecvate contextului, iar integrarea n contextual social se face printr-o comunicare neadecvat i haotic; - spontaneitatea emoional este aproape absent, copilul nu tie s-i arate bucuria n timpul jocului, nu tie s ofere, s cear, s participe la joc. Anomalii calitative n comunicare: - limbajul verbal este insuficient dezvoltat i nu este acompaniat de limbajul nonverbal; - incapacitate i eec n iniierea i susinerea conversaiei; - limbajul este stereotip i repetitiv, cu utilizarea unor cuvinte i fraze idiosincrazice; - jocul imitativ este srac. Pattern de comportament stereotip, repetitiv, srac n activiti i interese: - copiii pot avea preocupri i interese anormale n coninutul lor i n intensitatea cu care se manifest; - pot avea uneori o aderen exagerat pentru rutine i ritualuri proprii; - comportament motor stereotip i repetitiv.9 Simptomatologia nu poate fi atribuit altor tulburri pervazive sau ntrzieri mintale, cu tulburri de limbaj cu probleme socio-emoionale asociate, nici tulburrilor reactive de ataament.

Tinic, Silvia, Repere n abordarea copiluilui dificil, Ed. Eikon, Cluj-Napoca, 2004, p.p. 59-60

14

1.3.ETIOLOGII ALE AUTISMULUI

15

Etiologia autismului a dat natere la numeroase controverse ntre cei care susineau organogeneza i cei care susineau psihogeneza. Geneza acestei afeciuni pare a fi multifactorial. Exist patru etiologii ale autismului: 1. Factori psihogenetici (la natere copilul este sntos psihic, dar n urma unor traume psihologice, al unui comportament parental inadecvat, al neglijrii, se declaneaz autismul). 2. Factori somatici (evenimentele psihotraumatice nu pot declana autismul, responsabile de acestea sunt anomaliile somatice, congenitale, endogene-genetice i exogene-traumatice, care pot fi neonatale sau postnatale). 3. Cauzalitatea mixta (copilul se nate cu fragiliti somatice, iar pe fondul lor evenimentele traumatice declaneaz autismul). 4. Etiologii comportamentale (nvarea unui set de comportamente inadecvate, de exemplu recompense i pedepse ntmpltoare ale prinilor).10 Ipotezele psihogenetice Sunt de factur psihanalitic i n urma studiilor recent efectuate sau invalidat. Kanner din prima sa lucrare (1943), a observat c prinii copiilor autiti au caracteristici comune, adic: inteligeni peste medie, proveneau dintr-o clas social superioar, erau preocupai de gndirea abstract, introveri, fr gndire empatic, usor evazivi i obsesionali. Dup Kanner s-au constituit dou subgrupe de etiologie: a) Numai factori de natur psihologic: - mama este cea care are anumite carene afective i o atitudine rece fa de copil, care induc apariia simptomelor;
10

Peeters, Theo, Autismul:Teorie i intervenie educaional,Ed. Polirom, Iai, 2009, p. 139

16

- tipurile de relaii dintre cei doi prini sunt de natur s determine o atitudine patogen fa de copil; - accidente existeniale n viaa familiei determin o ngrijire defectuas a copilului (moartea unui printe, divorul celor doi). b) Existena a dou tipuri de autism: - copii cu autism cu etiologie pur psihologic; - copii cu etiologie pur organic. Sugereaz prevalena dintre fragilitatea organic i ngrijirea deficitar care amndou duc la apariia autismului. Alt cauz ar fi apariia unor boli somatice grave, care nu conduc direct la autism, ci prin stresul asociat lor. Mamele reci afectiv ostile, care i resping copilul de 6-9 luni (n special) determin apariia sindromului, au cel mai mare impact. Dar i ntre 18-24 luni (la afirmarea eu-lui) mama este foarte important i de aceea este important ca aceasta s il stimuleze pe copil i s comunice cu el. S-au aplicat inventare de personalitate prinilor i s-a observat c trsturile lor sunt la fel de diversificate ca cele ale oricrui eantion de populaie. Deci, s-a dovedit c teoria lui Kanner despre prini nu este 100% valabil. Etiologie genetic i somatic Teoria spune c dac are o tulburare genetic, va trebui identificat i o etiologie somatic. Kanner n 1954 propune i cutarea unei etiologii somatice. a) Ereditarea Dup studiile recente fcute pe autiti, care includ probe de snge analizate, s-a ajuns la concluzia c cel de-al treisprezecelea cromozom s-ar putea s fie rspunztor pentru sindromul autist, alte studii spun c de vin este cel de-al aptelea cromozom. Ali cercettori spun c peste douzeci de gene sunt afectate, ns cel mai probabil, cromozomul fragil

17

X este cauza autismului. Alte cauze sunt: accidente cerebrale, accidente la natere etc. b) Vaccinurile Persoanele cu probleme intestinale erau mai predispuse la autism dup ce utilizau vaccinurile (contra oreionului, pojarului, .a.). Aceast teorie a fost infirmat. c) Chimistul intern Rapoartele spun c peste 50% dintre copiii autiti au mare nevoie de cantiti considerabile de vitamina B6. Cei cu probleme gastrointestinale au carene de vitamina A. Lipsa FSF (fenolsfatferic) de asemenea este caracteristic. Exist substane nocive care afecteaz organismul, inclusiv creierul, cum ar fi nivelul mare al serotoninei (stimulator al conducerii influxului nervos), care este implicat n procese psihice ca: - termostazia corporal; - senzaiile dureroase; - agresivitatea; - comportamentul sexual, .a. i n procese patologice precum: - inhibarea proceselor cognitive; - agitaia psiho-motorie; - labilitatea emoional, .a. Creterea nivelului serotoninei este normal pn la vrsta de un an, fiind necesar pentru psihic, dup care descrete pn la pubertate. urmnd ca apoi s descreasc iari. Roiile, bananele, ciocolata i nucile cresc nivelul serotoninei, i tocmai de aceea medicii au conceput o diet special pentru autiti, prin care se evit consumarea alimentelor precizate.

18

d) Structura creierului Aproximativ 33% dintre copiii autiti prezint anomalii ale sistemului nervos central. Cerebelul copilului autist este neobinuit de mic fa de copiii normali. Primul nu stagneaz la un moment dat n dezvoltarea sa psihic, cum se ntmpl cu cel normal, ci regreseaz odat cu naintarea n vrst. Autitii primesc informaii incomplete din mediu, iar uneori pot percepe dureros anumite senzaii, alteori sunt receptate extrem de slab. S-a ntreprins un experiment pe subiecii autiti asemntor cu cel al lui Pavlov: S-a asociat un stimul slab cu o lumin puternic pentru mai mult timp. Din EEG s-a observat c este mult mai slab reacia subiecilor autiti dect cea a celor normali. Concluzia a constat n faptul c persoanele autiste au tendina de a-i forma mult mai slab reflexele condiionrii anticipative. S-a ajuns la concluzia c accidentele genetico-somatice sunt adevrate cauze ale sindromului autist i nu teoriile psihanalitice s-au dovedit a fi cele reale.

1.4.SIMPTOMATOLOGIA AUTISMULUI

19

V. Predescu precizeaz faptul c tabloul clinic al autismului se caracterizeaz prin trei simptome principale: - perturbarea comunicrii interpersonale (izolarea autist); - tulburarea limbajului vorbit; - stereotipurile. E. Verza grupeaz principalele anomalii ale autismului astfel: a) dificulti de limbaj i comunicare; b) discontinuitate n dezvoltare i nvare; c) deficiene perceptuale i de relaionare; d) tulburri acionale i comportamentale; e) disfunctionaliti ale proceselor, nsuirilor i funciilor psihice. a) Dificulti de limbaj i comunicare - se manifest de timpuriu prin slabul interes fa de achiziia limbajului; - autitii nu rspund la comenzile verbale i au o reacie ntrziat la apelul numelui lor; - vorbirea apare mai trziu dect la normali, iar pronunia este defectuoas; - n jur de 5 ani pot repeta unele cuvinte, iar dup nsuirea limbajului au tendina de a schimba ordinea sunetelor n cuvnt, de a nu folosi cuvintele de legtur, de a substitui cuvintele; - vocabularul e srac, vorbirea economicoas, lipsit de intonaie, flexibilitate, dezagreabil; - ca urmare a dificultilor n planul ideaiei, formulrile verbale sunt stereotipe i repetitive; - bizariti n alctuirea propoziiilor; - fenomenul ecolalic este evident i d impresia unui ecou prin repetarea sfritului de cuvnt sau propoziie. b) Discontinuitatea n dezvoltare i nvare

20

- poate produce confuzii n aprecierea capacitilor generale ale autismului; - incapacitatea de a numra, dar cu abiliti la operaii de nmulire; - dificulti n nvarea literelor, dar uurin n nvarea cifrelor; - se orienteaz bine n spaiu, dar manifest stereotipii n formarea unor comportamente cognitive, accentuate prin lips de interes pentru achiziii noi. c) Deficiene perceptuale i de relaionare apar nc de la natere - este plngcios, agitat n majoritatea timpului, cu ipete, fr interes i dorina de a cunoate lumea nconjurtoare; - unii manifest interes pentru obiectele strlucitoare sau sunt fascinai de lumin; - alii nu percep elementele componente ale obiectelor; - unora le place s pipie, s ating obiectele, au reacie negativ la acestea; - unora le place muzica, reacioneaz pozitiv la ritm, au abiliti de a cnta. d) Tulburrile acionale i comportamentale sunt cele mai spectaculoase prin amploarea i complexitatea lor - aciunile i comportamentele sunt bizare i stereotipe, cu aspecte comune, dar i cu diferenieri pentru fiecare caz; - automutilare i autodistrugere/autostimulare (kinestezic, tactil, auditiv, vizual); - rotirea braelor, mersul pe vrfuri, nvrtirea pe loc; - nevoia redus de somn; - reacii diminuate la frig i durere; - schimbarea dispoziiei brusc, fr motiv; - rezisten la sedative i hipnotizante.

21

e) Disfuncionaliti n planul proceselor, nsuirilor, funciilor psihice - n plan afectiv motivaional-lips de interes pentru contactul social, indiferen fa de suferinele altora; - unii se ataeaz exagerat fa de obiecte fr semnificaie: cutii goale, buci de hrtie; - dei nu tiu s mint, las impresia c ascund ceva, pentru c nu privesc n fa persoanele; - vorbesc sau acioneaz penibil: mnnc de pe jos, se terg pe prul sau hainele cuiva; - nu stabilesc contact afectiv dect cu totul sporadic, fr s adopte atitudini pozitive constante fa de persoanele apropiate; - manifest izolare, nchidere n eul propriu; - pot tri stri de frustrare, anxietate i hiperexcitabilitate; - caracteristicile gndirii i inteligenei rezult din activitatea de joc; jocul este de tipul unui sugar, de manipulare, fr a acorda un simbol al jucriei sau un scop jocului; - deseori se asociaz cu forme ale deficienei mintale severe, ca urmare a unor anomalii ale sistemului nervos central; - dificultile n nelegerea imaginativ a unor situaii reale mpiedic formarea de concepte care s permit abstractizri i generalizri, raportarea corect la prezent sau proiecia n viitor; - aspectul facial agreabil i o memorie mecanic bun pot crea impresia unei inteligene bune;

22

- nu manifest atenie cnd li se vorbete sau cnd se produc evenimente cu semnificaie, pentru c nu neleg semnificaia i simbolistica lingvistic. 11 Severitatea simptomelor variaz semnificativ de la o persoan la alta. Totui, toate persoanele cu autism au anumite simptome principale n urmtoarele domenii: Interaciuni sociale i relaii interpersonale - probleme semnificative n dezvoltarea abilitilor de comunicare nonverbal, cum ar fi privirea n ochi, expresii faciale i posturi ale corpului; - incapacitatea de a stabili relaii de prietenie cu copiii de aceeai vrst; - lipsa interesului n a mprti bucuria, preocuprile sau realizrile cu alte persoane; - lipsa empatiei; persoanele cu autism pot avea dificulti n nelegerea sentimentelor altor persoane, cum ar fi durerea sau tristeea.12 Comunicarea verbal i nonverbal - ntrziere n vorbire sau lipsa acesteia; aproximativ 50% din persoanele cu autism nu vor vorbi niciodat; - probleme n iniierea unei conversaii; de asemenea, persoanele cu autism au dificulti n meninerea ncepute; - limbaj stereotip i folosirea repetitiv a unor cuvinte; persoanele cu autism repet o propoziie sau fraz pe care au auzit-o de curnd (ecolalie); continuitii unei conversaii

11

Punescu, Constantin, Deficiena mintal i organizarea personalitii, Ed. Didactic i Pedagogic, Bucureti, p.p. 112-113 12 Muraru, Oana, Aspecte generale ale patologiei autiste, Ed. Universitii Suceava, 2005, 87

23

- dificultate n nelegerea punctului de vedere al persoanei cu care are conversaia; de exemplu, o persoan cu autism ar putea s nu neleag c cineva glumete; - pot interpreta comunicarea cuvnt cu cuvnt i nu au capacitatea de a nelege mesajul, sensul transmis. Interes diminuat n diverse activiti sau n joc - o atenie neobinuit asupra jucriilor; copiii mai mici cu autism se concentreaz adesea pe anumite pri ale jucriilor, cum ar fi roile unei mainue i nu se joac cu ntreaga jucrie; - preocupare fa de anumite subiecte; copiii mai mari i adulii sunt adeseori fascinai de programul trenurilor sau de buletinele meteo; - nevoie de uniformitate/simetrie i de rutin; de exemplu, un copil cu autism poate avea ntotdeauna nevoie s mnnce pine nainte de salat i insist s mearg n fiecare zi pe acelai drum spre coal; - comportament stereotip; acesta const n bti din palme sau legnarea capului. Simptome din perioada copilriei Simptomele autismului sunt, de obicei, observate mai nti de ctre prini sau de alte persoane n primii trei ani de via ai copilului. Dei autismul este prezent de la natere (este congenital), semnele acestei tulburri pot fi dificil de identificat sau de diagnosticat n timpul copilriei timpurii. Adesea prinii devin ngrijorai atunci cnd copilul lor nu vrea s fie inut n brae, cnd nu pare s fie interesat de anumite jocuri i cnd nu ncepe s vorbeasc. De asemenea, prinii sunt nedumerii n legtur cu capacitatea copilului de a auzi. Adeseori, pare c un copil cu autism nu aude; totui

24

n alte momente, pare c aude zgomote aflate la distan, cum ar fi uierul unui tren. Cu ajutorul unui tratament administrat precoce i intensiv, majoritatea copiilor i mbuntesc capacitatea de a relaiona cu alii, de a comunica i de a se autongriji pe msur ce cresc. n contrast cu credinele populare legate de copiii cu autism, foarte puini sunt complet izolai din punct de vedere social sau triesc ntr-o lume a lor, proprie. 13 Simptome din perioada adolescenei n perioada adolescenei, comportamentul se modific. Muli adolesceni ctig abiliti, dar rmn totui cu un deficit n capacitatea de a relaiona i de a-i nelege pe ceilali. Pubertatea i sexualizarea se pot face cu mai mult dificultate la adolescenii cu autism dect la copiii de aceeai vrst. Adolescenii au un risc uor crescut de a dezvolta tulburri depresive, anxietate sau epilepsie. Simptome la vrsta adult Unii aduli cu autism pot fi capabili s aib o profesie i o via independent. Gradul n care un adult cu autism poate duce o via autonom depinde de inteligena i de abilitatea de a comunica. Aproximativ 33% sunt capabili s aib cel puin o independen parial. Unii aduli cu autism au mare nevoie de a fi ajutai, n special cei cu inteligen sczut care nu pot vorbi. Supervizarea parial (part-time) sau total (full-time) poate fi asigurat prin programe terapeutice la domiciliu.

13

Dobrescu, Iuliana, Psihiatria copilului i adolescentului, Ed. Medicala, Bucureti, 2003, p. 88

25

La cellalt capt al spectrului tulburrii autiste, adulii cu autism nalt funcional au adeseori succes n profesia lor i pot tri independent, dei n mod tipic ei continu s aib unele dificulti n relaionarea cu ceilali oameni. Aceste persoane au, de obicei, o inteligen medie sau peste medie. 14 Alte simptome Aproximativ 10% din persoanele cu autism au anumite forme de abiliti savante, talente deosebite, speciale, dar, limitate, cum ar fi: memorarea unor liste, calcularea datelor calendaristice, desenul sau talentul muzical. Multe persoane cu autism au percepii senzoriale neobinuite. De exemplu, ei pot descrie o atingere uoar ca fiind dureroas sau apsarea o pot percepe ca fiind o senzaie linititoare. Alii pot s nu simt deloc durerea. Unii pot avea preferine sau din contr repulsii puternice fa de unele alimente i preocupri nefireti. Alte afeciuni Autismul este unul dintre cele cteva tipuri de tulburri pervazive de dezvoltare, denumite i tulburri de spectru autist. Nu este un fapt neobinuit ca autismul s fie confundat cu alte tulburri pervazive de dezvoltare, cum ar fi tulburarea sau sindromul Asperger sau s aib simptome din celelalte tulburri. O afeciune similar este denumit tulburarea pervaziv de dezvoltare-fr alt specificare. Aceasta se diagnosticheaz n cazul n care copiii au comportamente asemntoare, dar nu ndeplinesc criteriile pentru autism. n plus, alte afeciuni cu simptome similare pot s se asocieze cu autismul.
14

Tinic, Silvia, Repere n abordarea copiluilui dificil, Ed. Eikon, Cluj-Napoca, 2004, p. 67

26

1.5.AUTISMUL POATE FI VINDECAT?

Prognosticul depinde de severitatea simptomatologiei iniiale i de ali factori cum ar fi aptitudinile lingvistice (de exemplu, prezena limbajului expresiv) i nivelul intelectual general. Astfel, prognosticul cel mai favorabil l au cei cu retard mental uor sau cei cu un nivel intelectual aproape normal i care achiziioneaz abiliti de limbaj, chiar limitate, nainte de 5 ani i care beneficiaz totodat de o intervenie educaional precoce i intensiv. Prognosticul e mult mai bun dac copilul a fost plasat ntr-un program educaional intens i foarte structurat nc de la vrsta de 2-3 ani. Cu o intervenie adecvat i timpurie, multe comportamente tipice autismului pot fi ameliorate pn la punctul n care unii copii sau aduli pot prea, pentru persoane neavizate, c nu mai au autism. Totui autismul are o evoluie continu. La copiii de vrst colar i la adolesceni sunt frecvente achiziiile n dezvoltare n unele domenii, de exemplu, creterea interesului pentru activitatea social. Apar ns probleme speciale cum ar fi cele legate de sexualitate sau posibilul debut al epilepsiei. Adolescena reprezint deseori o perioad de schimbri majore: la unii copii comportamentul se poate deteriora, pe cnd la alii se amelioreaz unele dificulti. Aproximativ 30% dintre persoanele cu autism manifest o deteriorare temporar a simptomelor, n timp ce la circa 20% deteriorarea poate deveni permanent (crete hiperactivitatea, agresivitatea, ritualurile i stereotipurile, apar dificultile de limbaj, regresie a competenelor sociale, inerie n nivelul de activitate). De

27

exemplu, dupa literatura de profil, la pubertate este posibil o regresie a limbajului n 10% din cazuri. Marea majoritate a persoanelor atinse de autism continu s prezinte probleme majore la vrsta adult mai ales n domeniul interaciunilor sociale. Un numr mic de persoane cu autism (1-2%) sunt capabile s triasc independent i s lucreze ntr-un mediu neprotejat, iar mai puin de o treime capt un anumit grad de autonomie parial. Dac beneficiaz de formare vocaional adecvat care s le permit s achiziioneze abiliti necesare (specifice muncii, dar i sociale) pentru a obine i pstra un loc de munc, acetia pot fi lucrtori foarte buni i apreciai. ns chiar i cei mai activi dintre adulii cu autism continu, de regul, s prezinte probleme n interaciunea social i n comunicare, iar paleta de preocupri i activiti este considerabil restrns. n unele cazuri, la persoanele care sunt mai contiente de problemele lor sociale, poate aprea depresia. Autismul nu protejeaz o persoan de apariia unor alte boli, de exemplu a celor psihice.15 Chiar dac autismul este considerat o condiie pe ntreaga via, nu poate fi vindecat, nu nseamn c nu se poate face nimic pentru persoanele cu autism, c acestea sunt irecuperabile, condamnate fiind la viaa izolat i tern. Diagnosticarea i intervenia timpurie, urmate de tratament specific i individualizat pot face ca persoanele cu autism s progreseze, s ating maximul potenialului lor i s triasc o via demn i mulumitoare. O mic parte dintre cei nalt funcionali pot chiar s ajung s nvee s funcioneze ntr-un mod care s nu se disting de

15

Popovici, D., Balot, A., Introducerea n psihopedagogia supradotailor,Ed. Fundaiei Humanitas, Bucureti, 2004, p.p. 93-94

28

normal, chiar dac ei trebuie s depun eforturi considerabil mai mari dect noi, cei normali pentru a duce o existen normal.

29

1.6.PREJUDECI I IDEI FALSE

Dei nu este foarte rar ntlnit, autismul, rmne nc un mister pentru foarte muli oameni, i din pcate, i pentru muli specialiti, care pun diagnostice i dau sfaturi prinilor de copii autiti. Exist prejudeci i idei false care se vehiculeaz n legtur cu autismul, precum: a) Toi autitii au capaciti extraordinare, cum ar fi: - abilitatea de a face puzzle-uri imense n timp record; - abilitatea de a numra aproape instantaneu mici obiecte care cad pe podea; - efectuarea pe loc a unor operaii matematice complexe, cu cifre mari. Este adevrat c unii dintre autiti au aptitudini deosebite care le permit s fac aceste lucruri, ns sunt cazuri izolate. b) Toti autitii sunt agresivi Autitii pot fi agresivi sau/i se automutileaz, ns se poate observa c nu este un fapt general valabil. Spre exemplu, acei autiti care provin din familii organizate, echilibrate i afectuase sunt mai puin predispui n a manifesta un comportament agresiv dect cei care provin din familii dezorganizate, sau care au fost abandonai. c) Sunt imposibil de ameliorat Este una dintre cele mai periculoase prejudeci pentru c le restrnge dreptul la tratament. Se cunosc cazuri clare ale unor persoane care au suferit de autism, iar n urma tratamentului psihoterapeutic, sau al vaccinului cu Timerosol (n cazul intoxicaiilor cu mercur) au fost tratate parial sau complet.

30

Exist studii concrete i recunoscute, mai vechi sau mai noi, care au demonstrat c autismul se poate ameliora considerabil, iar autitii se pot integra foarte bine n societate, i pot aduce contribuii importante omenirii (exist autiti care au scris cri). Exemplu: Temple Garden, care povestete la un moment dat c i fcea plcere s rup hrtii i s le arunce n aer. Aparent am zice c plcerea const n faptul c savura aciunea de cdere a bucelelor de hrtie, ns plcerea era datorat senzaiei de zbor pe care i-o ddeau hrtiile n cderea lor. ntrebai dup ameliorare cum au simit autismul ca i experien, ei fie nu i aduc aminte ceva aparte, fie au explicat dorina mare pe care o resimeau de a-i comunica dorinele i blocajul pe care l ntampinau n momentul n care ncercau acest lucru. Cu toate acestea, ansele de recuperare rmn mici. d) Este o patologie legat de senzaia auditiv De multe ori persoanele care nu cunosc nimic despre autism tind s asocieze afeciunea cu o deficien de auz din cauza asemnrii fonetice a cuvintelor. Idei false despre autism Fals: Autismul este o boal psihic sau mental. Fapt: Autismul este o tulburare de dezvoltare de natur neurobiologic. Fals: Prinii sunt de vin pentru c copilul lor are autism. Fapt: Dei la aceast or nu se cunoate cauza specific autismului, cercetrile sugereaz drept cauze primare factori genetici i disfuncii biologice, neurologice la nivelul sistemului nervos central. Teoria emis de psihiatrul Bettleheim c autismul este cauzat de mame reci i distante care nu ofer copilului afectivitate este total eronat. Din

31

nefericire, unele familii continu s se simt vinovate, sunt fcute de unii profesioniti s se simt vinovate pentru tulburarea copilului lor. Fals: Copiii cu autism sunt retardai. Fapt: Dei retardul mental coexist frecvent cu autismul, nu toi copiii cu autism au retard. Coeficientul de inteligen al copiilor cu autism poate varia de la foarte sczut pn la foarte ridicat. Fals: Copiii cu autism sunt copii obraznici care vor s se poarte ru, s manipuleze. Fapt: Copiii cu autism pot avea uneori un comportament agitat sau agresiv. Exist mai multe motive pentru care anumii copii se pot manifesta astfel: confuzie datorit dificultilor de comunicare, dificulti de a citi semnele sociale i contextuale, supra-senzitivitate senzorial, slab toleran la schimbare, nivel ridicat de anxietate, etc. ns aceste comportamente nu sunt, n general, alese de copil. Ei ncearc s fac fa la cerinele mediului, care pot s nu aib niciun sens pentru ei. Fals: Oamenii se pot vindeca sau depi autismul. Fapt: La aceast dat nu se cunoate niciun leac pentru autism. Aceasta este o condiie pe via. ns, cu intervenie timpurie, programe terapeutice i educaionale adecvate, se pot face multe pentru maximizarea independenei persoanei cu autism, iar caracteristicile vizibile asociate autismului pot deveni mai puin pregnante, n unele cazuri chiar invizibile pentru cei neavizai. Cu toate acestea, dificultile de relaionare social, de comunicare social, rmn pe toat durata vieii. Fals: Persoanele cu autism evit contactul vizual cu ceilali. Fapt: Persoanele cu autism pot evita contactul vizual sau pot privi ctre cineva ntr-un mod atipic. Pot folosi, de exemplu, privirea periferic atunci cnd vorbesc cu cineva. Anumite persoane cu autism

32

pot s nu fie capabile de a procesa mai multe informaii furnizate pe cale senzorial venite n acelai timp. De exemplu, poate s nu fie capabil de a asculta pe cineva care vorbete i s priveasc n acelai timp la persoana respectiv. Poate s i fie mai uor s proceseze informaiile verbale dac privete n alt parte. Fals: Persoanele cu autism prefer s fie izolate, singure i fr prieteni. Fapt: Persoanele cu autism, ca toi ceilali oameni, cu nevoi i preferine individuale referitoare la modul de a-i petrece timpul liber. Unii dintre ei prefer s fie singuri n cea mai mare parte a timpului, alii caut companie, ns le lipsete abilitatea de a interaciona cu uurin cu cineva. Pentru unele persoane lipsa abilitilor necesare de a avea relaii cu ceilali oameni poate fi deosebit de frustrant i poate duce la depresii. Fals: Autismul este un handicap att de grav i fr scpare nct nu se pot face prea multe lucruri pentru aceste persoane. Fapt: Autismul este o tulburare complex, dar toate persoanele cu autism pot nva abiliti care s le permit s traiasc, s munceasc i s se distreze n cadrul comunitii. Intervenia timpurie, planificarea educaional adecvat i solid i furnizarea de informaii corecte despre autism ctre toi cei care sunt implicai n viaa acestor persoane sunt eseniale pentru asigurarea unui viitor bun pentru ele. Printr-o educaie adecvat, prin cunoaterea nevoilor i preferinelor individuale, prin sprijin intit i acces la toate oportunitile comunitii, persoanele cu autism pot duce o via satisfctoare i productiv.

33

CAPITOLUL 2 ASPECTE SOCIALE I PSIHO-PEDAGOGICE ALE AUTISMULUI

2.1.DESCRIEREA COMPORTAMENTELOR AUTISTE.

Deficit al interaciunilor sociale Cercettorul M. Rutter subliniaz pentru simptomatologia autismului ca fiind eseniale caracteristicile specifice sau incapacitile de relaionare social i incapacitatea utilizrii pronumelui personal la persoana I. De la bun nceput, majoritatea bebeluilor sunt fiine sociale. De timpuriu, ei se uit spre persoanele din jur, se orienteaz spre voce, prind n mod instinctual degetul, i chiar surd. n opoziie, majoritatea copiilor cu autism par s prezinte dificulti de nvare n ceea ce privete angajarea n interaciunile umane cotidiene de tip dai i primeti. Chiar n prima lun de natere, muli dintre ei nu reacioneaz i evit contactul vizual, uneori i corporal, prefernd s fie singuri. Spre deosebire de ali copii, rareori devin suprai n momentul n care prinii prsesc ncperea i rareori se bucur cnd acetia se ntorc.16 De asemenea, copiii cu autism nva mai lent cum s interpreteze ceea ce celelalte persoane gndesc sau simt. Indicii sociale subtile, cum ar fi un surs, un tras cu ochiul, au puine semnificaii pentru ei. Fr abilitatea de a interpreta gesturile i expresiile faciale, viaa social pare
16

Vrma, E., Stnic, C., Terapia tulburrilor de limbaj, Ed. Didactic i pedagogic, Bucureti, 1997, p.p. 83-84

34

a fi strin. Persoanele cu autism au probleme n a vedea o situaie din punctul de vedere al altei persoane. Recomandri - Pentru deprinderea aptitudinilor sociale este esenial introducerea copilului ntr-un grup de copii fr probleme de socializare. De asemenea, nvarea regulilor sociale i a situaiilor n care acestea se aplic este foarte important pentru integrarea copilului. - Insisten pentru contactul vizual (sau cel puin se cere copilului s priveasc faa adultului) atunci cnd acesta i vorbete. - Nu se va insista pentru contactul fizic, dect dac acesta aduce un beneficiu imediat copilului, deoarece unii pot prezenta o hipersensibilitate tactil (n acest caz, contactul corporal fiind foarte inconfortabil pentru ei). - nvarea expresiilor faciale i corelarea acestora cu starea emoional adecvat. - nvarea formelor de salut, formule de politee, rspunsuri la anumite ntrebri (iniial acestea vor fi rspunsuri mecanice oferite n toate situaiile similare, ns au rolul de a reduce din anxietatea copilului n faa unei situaii neprevzute).17 Deficit de comunicare i limbaj Acest deficit afecteaz att limbajul expresiv, ct i receptiv, de asemenea, mimica i gestica. Unii copii autiti nu vor putea achiziiona niciodat limbajul vorbit. n cazul n care acesta este prezent pot aprea anumite caracteristici stranii: ecolalie spontan sau tardiv (repetarea cuvintelor sau frazelor), inversarea pronumelui (tu pentru eu),

17

Punescu, Constantin, Deficiena mintal i organizarea personalitii, Ed. Didactic i Pedagogic, Bucureti, p. 94

35

idiosincrazii (inventarea cuvintelor), ntrebri obsesive. De asemenea, intonaia i accentul pot fi anormale. Recomandri - Comunicarea trebuie s fie rar, clar, concret, constant. - Folosirea cuvintelor pe care copilul le nelege; utilizarea aceluiai cuvnt pentru descrierea aceleiai situaii. - Folosirea propoziiilor scurte i simple. - Exagerarea mimicii, gesturilor i intonaiei. - Utilizarea suportului vizual n comunicare (imagini, pictograme): acesta atrage i menine atenia, reduce anxietatea, concretizeaz conceptele. - Ignorare, n cazul ecolaliei sau repetarea de ctre adult a ecolaliei copilului. - Folosirea de ctre adult a pronumelui inversat pn copilul nva corect pronumele. - Precizarea corect a denumirii obictelor i aciunilor folosite idiosincratic de ctre copil. - n cazul ntrebrilor obsesive - la nceput rspuns identic, apoi ignorarea ntrebrii. - Ignorare la accent i intonaie anormal.18 Bizaterii comportamentale Stereotipiile sunt micri repetitive mecanice care au ca scop autostimularea sau detensionarea (exemplu: fluturatul minilor, legnatul etc.).

18

Popovici, D., Balot, A., Introducerea n psihopedagogia supradotailor, Ed. Fundaiei Humanitas, Bucureti, 2004, p.p. 61-62

36

Autoagresivitatea copilul recurge la un astfel de comportament pentru a se autostimula sau pentru a manipula adulii din jur (exemplu: lovirea coapselor cu podul palmei, mucarea minii etc.). Patternuri (modele) restrnse de activiti i interese acestea includ rezistena la schimbare, insistena pentru rutine i ritualuri, fixaie pe obiecte sau preocuparea pentru anumite pri ale acestora (exemplu: dorete s mnnce acelai aliment n fiecare zi; nu este interesat de o mainu, ci doar de roile acesteia; dorete s se joace cu aceeai jucrie). Toate acestea servesc nevoii lor de predictibilitate, oferindu-le un sentiment de siguran. Alterarea calitativ a imaginaiei observaiile cu privire la copiii autiti arat c acetia nu se angajeaz spontan n jocul simbolic, cu excepia celor cu autism nalt-funcional (exemplu: nu se joac de-a, nu simuleaz aciuni familiare). Recomandri Modaliti de diminuare a stereotipiilor: - Oferirea unei alternative asemntoare ca efect. - Limitarea spaiului (i se permite s fac micarea stereotip numai ntrun anumit loc: acas, nu i pe strad), a timpului (durata i momentul zilei n care i este permis comportamentul) i a persoanelor (numai n prezena anumitor persoane: mama, educatoarea). - Implicarea ntr-o alt activitate. - Folosirea stereotipiilor pentru nvarea unor deprinderi noi. - n cazul autoagresiunii se recomand ignorarea (cnd comportamentul nu presupune o vtmare corporal grav) atunci cnd acesta are scop manipulant. Dac are rol de autostimulare, agresivitatea va fi canalizat spre o alt aciune sau obiect (lovirea unei tobe, alergat).

37

- Mediul copilului autist poate suferi modificri minore, doar dac acestea vor fi introduse treptat i reprezint o necesitate pentru copil. Fixaiile pe obiecte pot fi reduse prin aceleai metode ca i n cazul stereotipiilor. - Imaginaia poate fi stimulat prin joc de rol, copilul fiind nvat iniial s execute mecanic o activitate. Aceasta va fi descompus n mai multe aciuni ce vor fi nsuite treptat de ctre copil. Pe masur ce acesta se obinuiete cu sarcina, cadrul va fi schimbat (vor fi folosite situaii diverse, activitatea rmnnd aceeai).19 Indiferent de natura comportamentului deviant, eficiena cea mai mare o are terapia comportamental, bazat pe recompens i pedeaps.

19

Muraru, Oana, Aspecte generale ale patologiei autiste, Ed. Universitii Suceava, 2005, p. 58

38

2.2.TULBURRILE DE INTERACIUNE SOCIAL

Tulburrile legate de interaciunile precoce Se vorbete relativ puin despre cercetrile cognitive cu privire la interaciunile precoce n autism, fr ndoial datorit dificultilor metodologice legate de momentul stabilirii diagnosticului (rareori n perioada primului an) i datorit faptului c, cel mai adesea, nu se cunoate dezvoltarea timpurie la copiii autiti. Cu toate acestea, Ornitz i colaboratorii si (1977) susin existena unor anomalii discrete ale reaciei sugarilor autiti fa de alte persoane, anomalii prezente nc din primele trei luni, fapt scos n eviden i de cercetrile lui Houzel (1985) pentru 60% din copiii studiai.20 S-au oferit exemple legate de modul n care, n situaii de exprimare a dorinelor, de frustrare, de surprize agreabile sau dezagreabile, vocalizele micuilor autiti erau cu totul ieite din comun, idiosincrazice, diferite de cele ale copiilor normali de aceeai vrst cronologic. Tulburrile comunicrii emoiilor i a altor stri mintale Aa cum sublinia Hobson (1989) pn n anii '80 puini specialiti au fost interesai de aspectul emoional al sindromului autist, poate i datorit excluderii emoionalitii din cmpul cercetrilor cognitive n domeniu. Ulterior ns, n scopul recunoaterii emoiilor altcuiva au fost utilizate filme ncrcate din punct de vedere emoional, crora copiii trebuiau s le asocieze un semn convenional sau fotografii ale unor fee
20

Vrma, E., Stnic, C., Terapia tulburrilor de limbaj, Ed. Didactic i pedagogic, Bucureti, 1997, p. 125

39

care trebuiau triate n funcie de emoia exprimat; s-a demonstrat atunci eecul copiilor autiti la aceste tipuri de probe. S-a ajuns astfel la concluzia c autitii se gsesc n incapacitatea de a nelege evenimentele create prin punerea n scen a unor personaje, evenimente cu coninut intenional i emoional.21 De asemenea, nelegerea i folosirea cuvintelor cu coninut emoional sunt extrem de perturbate la copiii autiti. n general, ei nu utilizeaz limbajul pentru a vehicula emoii, iar limbajul lor, atunci cnd exist, este lipsit de tonalitate emoional. Ali cercettori din domeniu au studiat recunoaterea altor expresii mintale: convingere, intenie, utiliznd scenarii cu marionete sau aranjamente ale unor imagini, reprezentnd anumite stri mintale ale personajelor reprezentate (S. Baron-Cohen, 1985). S-a scos astfel n eviden incapacitatea autitilor de a atribui o convingere unei alte persoane, de a concepe o poveste innd cont de strile mintale ale protagonitilor, de a nelege scenarii cu coninut emoional. Ei sunt incapabili s-i reprezinte caracteristicile psihice i interaciunile implicite ale interlocutorilor, fiind vorba, de o tulburare a integrrii i reglare intern a obiectelor mintale ale altcuiva. Modul de abordare a problemelor de interaciune social Dificultile grave din domeniul interaciunilor sociale constituie o problem centrat n cadrul autismului i al altor forme de tulburare global de dezvoltare. Pentru abordarea lor corect, este necesar cunoaterea naturii acestora. Problemele nu au nicio tangen cu timiditatea excesiv i nu sunt nici rezultatul unei retrageri sociale
21

Avramescu, Monica Delicia, Defectologie i logopedie, Ed. Fundaiei Romnia de Mine,

Bucureti, 2002, p. 76

40

voluntare. Se cunoate faptul c activitatea cerebral uman este programat nainte de natere de aa manier nct, cu ajutorul experienelor obinuite din cursul vieii, achiziiile mersului, vorbirii, citirii, scrierii apar ntr-o ordine anume. Cercetri recente asupra dezvoltrii copilului las ns teren pentru unele ipoteze legate de posibilitatea ca unele capaciti necesare vieii sociale s fie preprogramate n creier, n egal msur cu cele citate. Printre aceste competene se regsete, n primul rnd, capacitatea de a recunoate faptul c fiinele umane sunt diferite de tot restul mediului i mai interesante dect capacitatea de a emite semnale nonverbale capabile s atrag atenia altor indivizi, precum i de a rspunde la semnalele venite de la acetia. n al treilea rnd, este vorba de capacitatea de a utiliza mijloacele verbale de comunicare i, n al patrulea rnd, de o empatie instinctiv cu sentimentele i gndurile altor persoane. Tocmai aceste capaciti sunt profund afectate, dac nu complet absente n autism, din cauza unei disfuncii cerebrale care poate s fie determinat de diverse cauze fizice. Problema autismului nu este o absen a dorinei de interaciune i comunicare, ci o lips a posibilitii de a face acest lucru. Aceste dificulti de socializare exercit o puternic influen asupra comprehensiunii complexitilor i schimbrilor continue ale vieii sociale, subiecii autiti refugiindu-se n aspecte ale lumii care nu se schimb. Pentru a-i controla incapacitatea de nelegere i fric, ei se aga fie de obiecte sau de ritualuri, fie i concentreaz ntreaga energie asupra unor subiecte anume n care regulile sunt fixe. Iar dac sunt deranjai din aceste activiti repetitive, devin agitai, uneori chiar agresivi.

41

Ca urmare, specialitii se regsesc n faa unor dificulti destul de mari deoarece, pentru moment, lipsesc mijloacele de vindecare a disfuniilor cerebrale; de asemenea, normalitatea este greu de stabilit n cadrul interaciunilor sociale ale copiilor autiti deoarece lipsete capacitatea spontan, instinctiv, de a nelege ce simt i ce gndesc ceilali.22 O persoan care are de-a face cu un copil autist cunoate problemele, ca i avantajele unei rutine rigide. Odat ce aceasta va fi acceptat de ctre copil, el va opune o rezisten incredibil fa de orice schimbare, n consecin, prinii trebuie s iniieze doar mici schimbri pe care s le introduc treptat, n acelai timp cu asigurri ferme c acestea nu sunt periculoase, n acest mod, copilul va nva s i asocieze prinii cu o situaie linititoare, securizant, ncepnd s valorizeze pozitiv fiina uman, atribuindu-i chiar unele avantaje fa de obiecte. Muli copii autiti sunt atrai de muzic, aceasta putnd fi folosit pentru ncurajarea interaciunii; de exemplu: n momentele de moleeal dup baie, i se poate da un disc favorit, n acelai timp cu executarea unor desturi de alintare i tandree. Etapa urmtoare const n a interveni n activitile preferate ale copilului, ncepnd prin a imita ceea ce face, introducnd apoi variaii, minime iniial, apoi din ce n ce mai importante, dar cu mult grij, deoarece apariia ataamentului i a interesului social poate fi frnat n cazul n care copilul se simte obligat s fac unele lucruri peste capacitile sale.23

22

Dobrescu, Iuliana, Copilul neasculttor, agitat i neatent, Ed. Info Medica, Bucureti, 2005, p.p. 39-40 23 Clinescu, Matei, Strategii de modificri a comportamentului copiilor autiti, Ed. Polirom, Iai, 2003, 37

42

Problema furiei sau a acceselor agresive trebuie abordat cu aceeai pruden. Aceasta faciliteaz dezvoltarea ncrederii i afeciunii la copil i prini dac modul de reacie este bine ales. n cazul unor accese de furie uoare, poate fi util simpla ignorare a copilului. Dac tulburarea este marcat, printele poate ncerca s-l ia n brae, s-i vorbeasc ncet sau s-i cnte, pn ce accesul se estompeaz. Din punctul de vedere al dezvoltrii sociale, educaia ntr-o clas este foarte important, una din funciile principale ale acesteia fiind aceea de a-l ajuta pe copil s accepte apartenena la un grup. Poate fi necesar i aici introducerea copilului n mod gradat n colectivitate, lsndu-l n fiecare zi mai mult, pn cnd va fi capabil s tolereze prezena altor copii. Procesul educativ n ansamblul su este util pentru ameliorarea competenelor sociale; dezvoltarea comprehensiunii i folosirii limbajului verbal i nonverbal este esenial, iar activitile extracolare, vizitele, excursiile sunt ocazii de ncurajare a participrii la viaa social.24 Un subiect care revine deseori n discuie este legat de utilitatea centrelor specializate (cu clase integrate) n educaia copiilor autiti, unele persoane fiind de prere c aceti copii nu vor nregistra progrese n dezvoltarea social dac sunt lsai mpreun. Chiar dac acest fapt pare rezonabil teoretic, practic se observ c adulii sunt cei care i nva regulile sociale i comportamentele socialmente acceptabile. Doar copiii care sunt mai puin afectai ncearc s-i imite pe cei normali i s nvee de la ei. Majoritatea copiilor autiti nu imit modelele normale pentru c nu le neleg i nu sunt motivai s o fac. Un centru specializat competent trebuie ofere numeroase ocazii n care copiii autiti s poat participa alturi de cei normali la activiti
24

Peeters, Theo, Autismul:Teorie i intervenie educaional, Ed. Polirom, Iai, 2009, p. 44

43

special studiate i ncadrate. Diferitele tipuri anormale de interaciune social ntlnite la copiii autiti ridic probleme diverse. Copiii care sunt indifereni i par a aparine unei lumi proprii sunt n mod special vulnerabili n faa unei presiuni sociale crescute. Ei trebuie s fie ncurajai s se alture oricrei activiti care le place, oferindu-li-se ansa de lrgire a cmpului de activitate, dar trebuie s li se asigure i posibilitatea retragerii, la apariia angoasei. Majoritatea acestor copii vorbesc foarte puin sau deloc, fiind important s fie observai cu atenie pentru a le nelege i a le anticipa reaciile, evitnd astfel grave probleme comportamentale. Copiii care sunt socialmente pasivi sunt cel mai uor de integrat ntr-o clas. Ei sunt deseori acceptai de ctre ceilali deoarece fac ceea ce li se cere n cadrul jocurilor, nemanifestnd nicio exigen. Pericolul este acela de a-i ignora i de a-i lsa s nu nvee nimic. Copiii din a treia categorie, cei care sunt activi i bizari n interaciunile lor sociale sunt deseori cel mai dificil de educat, din cauza modului n care abordeaz aceste interaciuni. Ei au tendina de a deranja pe toat lumea, pun n permanen aceleai ntrebri i devin agresivi dac nu primesc rspuns. Ei nu sunt din aceste motive, cutai de cilali copii. Cea mai bun metod de a aborda acest tip de comportament este de a fixa limite precise: rspunderea la ntrebri o singur dat i ignorarea repetiiilor, ignorarea monologurilor permanente i afiarea interesului doar n cazul n care copilul trece la un alt subiect. Toate persoanele din mediul nconjurtor trebuie s adopte aceeai strategie. La nceput, ntrebrile, monologurile i crizele de furie se agraveaz, dar dac toat lumea este calm, comportamentul indezirabil va diminua treptat pn la un nivel acceptabil.

44

2.3.INTERVENII EDUCAIONALE N TULBURRILE PERVAZIVE DE DEZVOLTARE

n prezent, aproape toate centrele medicale i psihiatrice specializate pe problematica autismului sunt de acord ca simptomele autismului incluznd patologia sugarilor abandonai reprezint, n fapt, un rspuns comportamental la o suferin organic cerebral subjacent. Abordarea actual declar autismul ca fiind un sindrom de dezvoltare complex, al unui grup eterogen de indivizi cu simptome similare, dar cu etiologii diverse. Fiind un sindrom comportamental, interveniile educaionale n autism s-au dezvoltat ca cele mai eficiente intervenii non-biologice.25 Exist considerabile date n literatura de specialitate ce demonstreaz rezultatele promitoare, ns i dezbateri aprinse privind nivelul ameliorrii ce poate fi atins prin astfel de intervenii. Date publicate de Lovaas n 1989 susin chiar c un program de intervenie de 40 ore pe sptmn ar duce la vindecare. Programul Lovaas, deosebit de costisitor i posibil de a fi aplicat doar n centre specializate i de echipe complexe de profesioniti, pare ns s dea rezultate doar n cazul persoanelor autiste cu coeficient de inteligen normal i la care intervenia este demarat n perioada precolar. De vreme ce peste 70% din persoanele cu autism au retard mintal asociat, s-a ridicat ntrebarea asupra eficienei unei intervenii educaionale precoce. Deficitele severe n comunicare, sociabilitate i
25

Secar, Otilia, Creierul social. Autism, neurotiine, terapie, Ed. Artpress, Timioara, 2007, p. 48

45

capacitate imaginativ ale persoanelor cu autism impun abordri speciale. Eric Schopler, Margaret Lansing i Gary Masibov n Carolina de Nord au dezvoltat o filosofie a interveniilor educaionale n autism, cunoscut n prezent sub numele de TEACCH (Treatment and Education of Autistic and other Communication Handicapped Children). Principiile fundamentale ale acestei intervenii educaionale includ: - o structurare riguroas a mediului, la care se adaug o curicul pentru activitile zilnice, materiile colare i activitile de recreere; toate reprezentnd n intervenia de tip TEACCH arii ce necesit training particular; - o continuitate riguroas n timp n ceea ce privete adulii educatori, locaia fizic a trainingului i perioada de zi alocat acestuia; - o abordare absolut individualizat, ce trebuie s ia n calcul spectrul extrem de larg al simptomelor autiste, precum i diferenele legate de coeficientul de inteligen, deficitele autiste i nivelul general al achiziiilor; - accentul va fi pus pe modaliti de predare concrete n special de tip vizual i/sau prin comunicare facilitat; - trebuie luat n considerare o perspectiv pe termen lung, incluznd evaluri periodice ale achiziiilor cognitive i de dezvoltare; - acceptarea tulburrii pervazive de dezvoltare subjacente precum informarea i includerea familiei n toate aspectele interveniei.26

26

Racu, A., Popovici, D., Dani, A., Creu, V., Intervenia recuperativ-terapeutic pentru copiii cu

dizabiliti multiple, Ed. Pontos, Chiinu, 2006, p.p. 37-38

46

Grupul din Carolina de Nord a demonstrat c, atunci cnd aceste principii sunt respectate ntr-un program educaional, individul cu autism face progrese n aproape toate ariile. Adaptarea psihosocial precum i calitatea vieii individului i a familiei acestuia sunt semnificativ mbuntite. Indivizii autiti cu funcionalitate medie sau precar beneficiaz prin principiile TEACCH de o mai bun colaborare a familiilor, educatorilor i altor profesioniti n programe de intervenie comportamental. Toate programele de intervenie pentru autism necesit o curicul de educaie special individualizat pe nevoile de dezvoltare i educaie ale copilului, adolescentului sau adultului cu tulburare din spectrul autist. Aceast curicul va face parte dintr-un plan de management pe termen lung al persoanei autiste. Cercettorii adepi ai tehnicilor de terapie comportamental au introdus aceste metode n anii 60 la persoanele autiste, pentru nvarea comportamentelor sociale i comunicrii. Premisa de la care se pornea era c toate comportamentele sunt nvate i prin tehnici corective pot fi dezvoltate aptitudinile care lipsesc. Rezultatele ns nu au fost nici simple i nici pozitive, reprezentnd un feed-back pentru diferite metode de management al comportamentelor dificile i de achiziionare a aptitudinilor de autoservire. Deja n 1976, Schopler arat c aceast capacitate de achiziie a aptitudinilor lips este determinat de nivelul de dezvoltare, incluznd IQ. Organizarea serviciilor de terapie 1. ngrijire medical - tratamentul afeciunilor medicale existente; - corectarea deficienelor auditive i vizuale;

47

- tratament stomatologic; - sfat genetic; - consiliere familial. 2. Educaie special - centru comunitar, clasa sau coala special de tip TEACCH; - servicii suplimentare necesare; - suport i pregtire profesional. 3. Sprijin familial - consiliere familial n metode comportamentale; - training al persoanei de referin n familie; - grupuri educaionale i materiale informative; - grupuri de suport. 4. Terapia de echip plutidisciplinar - medicaie; - intervenie educaional de tip TEACCH; - logopedie; - kinetoterapie; - terapie comportamental.27 Scopurile acestor intervenii vizeaz: - dezvoltarea aptitudinilor sociale i a celor comunicative; - achiziia aptitudinilor de planificare i rezolvarea problemelor; - diminuarea comportamentelor care interfereaz cu nvarea i mpiedic experiene normale; - creterea calitii vieii persoanei autiste i familiei acesteia.28

27 28

Secar, Otilia, Creierul social. Autism, neurotiine, terapie, Ed. Artpress, Timioara, 2007, p. 73 Peeters, Theo, Autismul:Teorie i intervenie educaional, Ed. Polirom, Iai, 2009, p. 64

48

Nevoile i soluiile vor fi clasificate n planul de management pe termen lung n imediate i de durat. Fiecare dintre acestea necesit un plan i o strategie proprie. Adesea soluiile nu se rezum doar la modificarea comportamentului copilului, dar i la modificarea mediului fizic, modificarea comportamentelor adulilor de referin i nu n ultimul rnd revizuirea expectanelor de la acel copil. O mic parte din copiii cu tulburare din spectrul autist beneficiaz de servicii corespunztoare complete. Studii recente arat c rezultatele colare bune la citit, calcul i ortografie n sistemul educaional se coreleaz semnificativ cu coeficientul de inteligen verbal. Metodele educaionale clasice nu au dus la achiziionarea aptitudinilor academice funcionale la copiii autiti cu retard mintal asociat.29 Se discut asupra opiunii de a integra copii autiti n clase speciale de TEACCH, clase speciale pentru grupuri cu dizabiliti de nvare sau pentru grupuri cu handicap mental sau n nvmntul de mas. Exist ns studii asupra rezultatelor slabe ale copiilor autiti cnd sunt lsai ntr-un mediu fr sprijin suplimentar, cu expunerea la curicula de mas. Mediul de via al persoanei autiste are nevoie de structur i de modaliti de organizare care s-l fac mai uor de neles i mai predictibil. Schopler arat c aceast structurare reduce semnificativ nevoia interveniei de diminuare a comportamentelor negative. Tot mai frecvente sunt replicrile rezultatelor care indic eficiena interveniilor intensive precoce. Pentru adolescenii i adulii autiti, integrarea n serviciile comunitare pare s reprezinte soluia optim.

29

Bdil, A., Rusu, C., Handicap i readaptare, Ed. Pro Humanitate, Bucureti, 1999, p. 78

49

Echipa din Carolina de Nord condus de Eric Schopler a implementat intervenia de tip TEACCH n SUA pentru a pune la dispoziia copiilor i adulilor cu autism servicii coerente educaionale, de cercetare i training pentru profesioniti. Interveniile individualizate n familie i acas sunt facilitate de ase centre regionale TEACCH i exist 92 de clase de tip TEACCH afiliate la coala de mas i coordonate de echipa profesionitilor din Carolina de Nord. Conceptele fundamentale n sistemul TEACCH 1. Adaptare ameliorat Capacitatea de adaptare a copilului poate fi ameliorat n dou moduri. Primul este de a mbunti aptitudinile de comunicare i interaciune social a copilului. Cel de-al doilea este de a modifica compensator mediul, atunci cnd o deficien a copilului mpiedic o nou achiziie. Acest principiu este important deoarece stipuleaz faptul c att mbuntirea aptitudinilor, ct i modificri ale mediului vor fi urmrite n cazul copiilor autiti. 2. Colaborarea prinilor Rezultatele optime sunt obinute cnd prinii sunt co-terapeui, colabornd cu profesionitii. Aceast colaborare trebuie s se regseasc n structura organizatoric, procedurile clinice i relaiile priniprofesioniti. Camera cu oglinda unidirecional, n care terapeutul demonstreaz tehnici educaionale sau de management comportamental, va sta la baza programului educaional pentru acas. Adesea prinii introduc noi proceduri din propriile observaii i experiene, completnd astfel un program optim pentru copil. Aceast colaborare poate fi extins la profesorul de coal (cnd copilul este colarizat) n special avnd n vedere dificultatea translatrii aptitudinilor nvate n diferite locaii. Exist patru tipuri de relaie ntre prini i profesioniti:

50

- profesionistul este trainer, iar printele nva de la el; - printele este trainer, iar profesionistul nva de la el; aceast relaie sdezvoltat prin faptul c printele are motivaia i capacitatea de a-i nelege propriul copil; - suport emoional reciproc prini-profesioniti; - activitate de sprijin social, pentru dezvoltarea suportului comunitar. 3. Evaluare pentru tratament individualizat n sistemul TEACCH se consider c att diagnosticul i evalurile formale, ct i cele informale sunt necesare pentru a stabili programul educaional al unui individ autist. Acest program va fi implementat ntrun mediu ct mai puin restrictiv posibil, respectndu-se dreptul individului standardizate la tratament nu este optim. Diagnosticul pentru prin instrumente programului suficient conturarea

educaional, fiind necesar i stabilirea profiluilui psiho-educaional. 4. Structuri de nvare Educaia se bazeaz pe nvare structurat. Terapia de joc nondirectiv sau psihodinamic aplicate la nceputul anilor '50 copiilor autiti nu au dus la ameliorri, impunndu-se tratamentul rezidenial cu concepte de condiionare operant i intervenie comportamental. 5. Ameliorarea aptitudinilor Cea mai eficient abordare este de a spori achiziiile copiilor i ale prinilor, recunoscnd i acceptnd deficienele acestora. Unul din principalele scopuri ale evalurii iniiale este de a face distincia ntre aptitudinile ce pot fi ameliorate rapid i ariile deficitare, n care trainingul este inutil. Aceast abordare este eficient nu doar pentru pacient i familie, dar i pentru echipa de profesioniti implicat n program. 6. Terapia cognitiv comportamental

51

Acest principiu ia n calcul utilitatea de durat a terapiei cognitivcomportamentale, ncepnd cu managementul comportamentelor dificile. De exemplu, n cazul unui comportamnet agresiv ceea ce se observ sunt comportamentele evidente (copilul lovete, mpinge, muc sau lovete cu piciorul). Ceea ce nu se vede sunt explicaiile posibile pentru aceste comportamente n parte. Ar putea fi vorba de frustrarea legat de dificultatea de comunicare copilul lovete educatorul, netiind cum s-i atrag atenia. Poate fi vorba de asemenea de o reacie a copilului la durere sau de incapacitatea de nelegere a regulilor de comportament prin lipsa contientizrii de sine i a celorlali, ori printr-un raionament social deficitar. Prin observaie i evaluare atente, cauzele explicative pot fi identificate i utilizate ca baz de intervenie. Dac agresivitatea apare ntr-o situaie de frustrare legat de incapacitatea de comunicare, putem nva copilul un cuvnt, un semn sau un semnal. n perioada de observare i evaluare a copilului se poate completa un curriculum de comunicare, n care s fie incluse contextul apariiei comportamnetului indezirabil, descrierea exact a acestui comportament, funcia ndeplinit de comportament i n ce categorie semantic poate fi ncadrat. 7. Modelul de training al medicului generalist Intervenia i trainingul n sistemul TEACCH se face pe modelul unui medic generalist: profesionistul va cunoate ntreaga gam a problemelor ridicat de patologia autist. n mod tradiional, specializarea a aprut n medicin drept consecin a ndelungatei perioade de pregtire necesare n diferitele discipline. Din nefericire ns pentru familia copilului cu handicap, specializarea determin profesionitii s fie interesai i responsabili, exclusiv pe aria lor de specializare.

52

Crete astfel riscul ca prinii s aud preri inconsistente, sau chiar contradictorii asupra diagnosticului i tratamentului. Mai mult, nimeni nu-i asum responsabilitatea integral pentru copil. Modelul medicului generalist reduce aceste consecine nefavorabile ale specializrii. Echipei pluridisciplinare i se permite s vad copilul i din perspectiva printelui, colabornd cu el. Responsabilitatea echipei va crete i informaiile primite de la specialiti vor fi mai eficient utilizate. Din perspectiva trainingului, se dezvolt un model de training pluridisciplinar. Sunt ncorporate sesiuni didactice pe opt subiecte considerate eseniale n pregtire: - caracteristicile autismului; - evaluarea diagnostic formal i informal; - nvarea structurat i reducerea comportamentelor problem; - colaborarea cu prinii, pentru accelerarea adaptrii la client; - chestiuni de comunicare; - training de autonomizare i vocaional; - training al aptitudinilor sociale i recreative; - management comportamental.30 Dup aproape 40 de ani de dezvoltare a sistemului TEACCH, echipa lui Schopler a urmrit evitarea unei teoretizri excesive i introducerea unor tehnici terapeutice care respect rezultatele cercetrii empirice i reguli de bun sim. Elementele cheie avute n vedere de Gillberg n Suedia pentru educaia special necesar unui copil cu autism sunt:

30

Racu, A., Popovici, D., Dani, A., Creu, V., Intervenia recuperativ-terapeutic pentru copiii cu

dizabiliti multiple, Ed. Pontos, Chiinu, 2006, p.p. 63-66

53

a) raportul numr de educatori-copil variaz ntre 1:3 i 1:1 (n funcie de severitatea handicapului copilului) b) un grad ridicat de structurare, adecvat vrstei i nivelului de dezvoltare al copilului. Altfel formulat: acelai educator va incerca s-l nvee pe acelai copil acelai lucru n acelai loc, n aceeai zi de sptmn, la acelai moment din zi. Aceast metodologie minimalizeaz nevoia copilului autist de a impune rutina i ritualuri, i confer senzaia reperelor sigure pentru procesul educaional. Desigur, copilul ntmpinnd dificulti n a generaliza achiziiile educaionale i comportamentale, el trebuie nvat s-i utilizeze aptitudinile n cele mai variate cadre. n acest proces, implicarea prinilor ntr-o etap precoce este esenial. Aproape orice alt cadru este adecvat pentru trainingul i generalizarea achiziiilor din clas. Dei exist unele opinii ce susin nevoia de interaciune a copilului autist cu copii normali, Gillberg o contrazice, innd cont c una din problemele centrate ale autismului este lipsa capacitii de a interaciona bine cu egalii. Cea mai mare nevoie a unui copil autist nu este nici pe departe societatea, ci prezena unui adult disponibil, bine organizat i consecvent care s-l nvee aptitudini de supravieuire social ncepnd de la autonomie personal i control sfincterian la o vrst foarte fraged i ajungnd la a-l nva s patineze sau s se descurce ntr-o aglomeraie de oameni la vrsta colar. n concluzie, n aria urban, terapia i educaia copilului cu autism se vor desfura cel mai bine ntr-un centru specializat de educaie, pstrndu-se o legtur foarte strns cu prinii copilului. Integrarea n coala de mas a copilului cu autism nu este de preferat, n ciuda campaniei ce se face n favoarea integrrii persoanelor cu handicap. n coala de mas, copilul autist este sever deprivat de stimulare adecvat i de achiziionarea unor aptitudini adecvate

54

dezvoltrii, chiar dac beneficiaz de servicii de consiliere regulate. Unitile speciale au avantajul de a concentra profesioniti bine pregtii, capabili s implice familia n toate tipurile de planuri i strategii educaionale / terapeutice. Desigur, intervenia educaional nu va vindeca autismul. O intervenie adecvat permite ns achiziionarea multor capaciti, iar copiii, prinii, educatorii, ali profesioniti implicai i chiar politicienii vor beneficia de sugestii raionale i realiste - i nu de amgirea unui miracol vindector.

55

2.4. AUTISMUL DIN PERSPECTIV COMUNITAR

Respectarea Drepturilor Omului este una din cele mai importante condiii ale aderrii la Uniunea European. Comisia European recunote Drepturile Copilului ca parte integral a Drepturilor Omului. Tranziia spre o economie de pia prin care trec rile din Centru, dar mai ales din Estul Europei,are un impact major n mod special asupra copiilor, unii dintre ei trind n condiii inacceptabile. Romnia trece printr-o perioad dificil, perioada n care prinii fac eforturi de a nva s-i respecte copiii. n cazul copiilor cu dizabiliti, egalizarea anselor, trebuie neleas ca drept al acestora de a rmne n comunitate i de a primi sprijinul necesar n cadrul structurilor obinuite de educaie, sntate i a serviciilor sociale. Convenia ONU cu privire la Drepturile Copilului, ratificat de Romnia prin Legea nr.18/1990, include un articol specific asuprea drepturilor copiilor cu dizabiliti (art.23), n care se pune accentul pe participarea activ n comunitate i pe cea mai deplin posibil integrare social. A avea acces real la educaie pentru aceti copii este vital dac lum n considerare cel puin dou aspecte: valorizare ca fiin uman i integrarea colar ca form efectiv de integrare social. Nu se poate vorbi de integrare social n contextul n care copilul nu este integrat colar. Integrarea colar reprezint chiar procesul obinuit, firesc de a tri, nva i munci al persoanelor cu handicap sau fr a fi aflate sau nu n dificultate. De asemenea, ea poate reprezenta un rezultat privind includerea activ a unui individ n toate domeniile i la

56

toate nivelurile societii pe o baz egal, n absena oricrui mijloc de discriminare. Creterea numrului de copii cu autism nu poate fi pus doar pe seama mbuntirii instrumentelor de diagnostic pe care le avem azi disponibile, ci i pe seama altor factori, ceea ce ar trebui s ne determine s lum n considerare att cauzele i prevenia lor, simultan cu oferirea de servicii adecvate i tratamente eficiente. Datorit incertitudinilor etiologice pe care le avem n legtur cu sindromul autist, posibilitile de tratament pe care le putem alege astzi nu sunt doar medicale ci i de tip educaional. n fapt, cele mai adecvate tratamente utilizate la acest moment pentru copiii autiti sunt cele educaionale. Chiar dac mijloacele disponibile azi sunt limitate, medicii joac un rol crucial n viaa persoanei autiste.31 Pornind de la momentul diagnosticului, continund cu perioada de acceptare / negare a acestuia de ctre prini i pn la identificarea unui serviciu adecvat (n cazul n care acesta exist n localitatea de domiciliu) pentru copilul autist, este o cale lunga care adesea dureaz civa ani. Totui, putem spune c n ultimii ani, perioada s-a micorat de la cteva luni la 1-2 ani ca urmare a canalelor mass-media i a informaiilor tot mai vehiculate cu privire la aceast tulburare pervaziv de dezvoltare. n aceast perioad sistemul familial este dezechilibrat. Trecnd prin procesul de negare a diagnosticului i printr-o perioad n care prinii caut explicaii ale situaiei copilului, uneori apar nvinoviri (cel mai adesea adresate mamei privind modul n care i-a stimulat i educat copilul), se ajunge dup o perioad destul de mare de timp la
31

Marcelli, D., Tratat de psihopatologia copilului, Ed. Fundaiei Generaia, Bucureti, 2003, p. 92

57

momentul n care familia i-a epuizat toate soluiile (clinici, medici, tratamente naturiste, etc.) i se oprete la serviciul care i-a fost recomandat un centru special pentru abilitarea copilului autist. Simplificnd definiia autismului putem afirma c acesta este un handicap global care mpiedic persoana s comunice obinuit, s neleag relaiile sociale i s nvee prin metodele obinuite de nvare. Realitatea ne-a artat c, la momentul actual, copiii cu autism sunt supui riscului marginalizrii. Societatea romneasc se afl la nceput de drum vis--vis de acceptarea copiilor / persoanelor speciale, cei care au fost diagnosticai cu tulburare din spectrul autist sunt, cel mai adesea izolai social. Dac este vorba de un copil acesta mpreun cu familia lui va resimi izolarea social, marginalizarea. Vorbim de izolare, att din perspectiva familiei care nefcnd fa situaiei de criz, neavnd modele adecvate prezint tendina de a-i proteja copilul de vecintate, de tot ce ar nsemna pentru ei explicaii ale comportamentului copilului lor, ale absenei limbajului la o vrst la care ar trebui s fie prezent, de lipsa interesului copilului pentru jocul cu ali copii, de aciunile stereotipe i interesele limitate, considerate stranii de ctre ceilali aduli i copii.32 Izolarea este dat i de vecini, comunitatea care la nceput dornic s-i cunoasc noul membru, face presiuni n a afla detalii despre evoluia copilului, pentru ca apoi s nu neleag dorina mamei i tatlui de a nu da detalii despre dezvoltarea fiului / fiicei lor. Un mic procent al tinerilor autiti prezint o regresie marcant a comportamentului i ocazional a achiziiilor cognitive, un procentaj

32

Dobrescu, Iuliana, Psihiatria copilului i adolescentului, Ed. Medicala, Bucureti, 2003, p. 117

58

semnificativ prezentnd o cretere a agresivitii i a tulburrilor de comportament. Tinerii autiti devin aduli foarte lent, probabil ca urmare a dependenei de ceilali. Este cunoscut faptul c autitii cu handicap mintal sever necesit supravegherea situaiilor de via i munc pe parcursul ntregii viei. Aproape toi autitii au nevoie de ajutor pentru ai gsi o slujb i pentru a i-o pstra. Ct de independent va fi un adult cu handicap mental sau fr handicap, va depinde de resursele comunitii, de efortul membrilor familiei, de caracteristicile subiectului n cauz. Familia este foarte important pentru aceti copii, care mai trziu devin aduli. De asemenea, relaia dintre specialiti i prini este important pentru familie i copil. Parteneriatul dintre prini i specialiti va favoriza dezvoltarea unor programe de intervenie adecvate copilului autist. Comunitatea va identifica, sau nu, resursele umane, materiale, financiare necesare funcionrii autismului n social. Profilul special de dezvoltare al autismului determin o abordare special n plan psiho-social i comunitar. Particularitile copiilor cu tulburare din spectrul autist trebuie avute n vedere n momentul planificrii metodelor de intervenie din punctul de vedere al asistentului social, al psihologului, al educatorului, al medicului, al pedagogului de recuperare, al kinetoterapeutul, etc. Un prim pas n acest proces ar fi nceperea ct mai timpurie a tratamentului, deoarece un plan de activitate are o influen major n procesul de coping. Cu ct mai devreme va ncepe intervenia, cu att mai repede vor vedea i prinii schimbrile aprute i vor simi c situaia nu este fr speran. Principiul integrrii comunitare solicit politici sociale care iau n considerare necesitile particulare ale copilului (abandonat, cu handicap,

59

etc.) la toate nivelele i n toate stadiile de planificare economico-social. Asistentul social gestioneaz diferena ntre un copil autist i copiii de aceeai vrst i aduce sprijinul variat de care copilul are nevoie pentru a avea aceleai anse de dezvoltare, de autonomie, de integrare. Integrarea comunitar presupune ridicarea nenumratelor bariere care limiteaz deplasarea, comunicarea, relaionarea persoanei cu handicap. Integrarea comunitar acolo unde se realizeaz la nivel optim este rezultatul nelegerii de ctre ntreaga comunitate a semenilor lor, a promovrii unor mesaje pozitive i a unor campanii cu antrenarea societii civile i nu numai a specialitilor. Cei care au puterea s antreneze societatea civil sunt prinii copiilor cu handicap. Principiul integrrii comunitare i coala incluziv solicit eliminarea prejudecilor de tipul locul copiilor cu nevoi speciale nu este n nvmntul de mas, copilul cu handicap nu va face fa nvmntului obinuit, elevul cu dizabiliti frneaz obinerea de performane deosebite din clasa respectiv.33 Dac dorim s nelegem cu adevrat un copil autist i s-l ajutm n acelai timp, trebuie s ne privim mai nti pe noi nine ca pe o parte component a comunitii n care el trebuie s triasc i mai apoi pe el, ca pe un copil imperfect n atingerea performanelor sociale, dar perfect n unicitatea lui.

33

Popovici, D., Balot, A., Introducerea n psihopedagogia supradotailor, Ed. Fundaiei Humanitas,

Bucureti, 2004, p. 33

60

2.5.ASPECTE ALE INTEGRRII COLARE A COPILULUI AUTIST

coala este o etap important n viaa noastr, ea reprezint pentru fiecare dintre noi viitorul, traseul nostru n via. Formarea unor deprinderi, descoperirea i consolidarea unor aptitudini vocaionale, creterea gradului de independen n desfurarea unei activiti i nsuirea capacitilor decizionale sunt cteva din avantajele oferite de etapa scolaritii. Toi privim coala la momentul debutului cu team, dar i cu un sentiment de respect toi ne dorim s pim n ea, dar parc am mai amna puin momentul. n pragul pirii spre acest trm suntem nconjurai de familie, care tie tot i ne pregtete pentru marea confruntare n care ptrundem cu paii tremurnzi i de cele mai multe ori cu visurile i ateptrile altora mai mult dect ale noastre. Toate generaiile trec prin aceste ncercri, provocnd destinul. Dar oare copilul cu autism mprtete aceleai temeri, i dorete el s mearg la coal, contientizeaz el importana acesteia, percepe el oare coala ca un loc al desvririi sale? Nu cumva aceast dorin aparine mai mult familiei, pentru care etapa colarizrii este o ncununare a zbuciumului trit de la descoperirea diagnosticului? Experiena a demostrat c de la aflarea acestuia, pentru familie ncepe o lupt crncen cu viaa, ncep incredibile cutri, uneori zadarnice pentru gsirea unor structuri care s-i ajute pe copii n recupararea ntrzierii n dezvoltare. Aceste structuri fiind puine, copilului cu autism i rmn puine anse de integrare colar, astfel el i

61

petrece copilria de la o instituie la alta, cnd medical, cnd educaional. Uneori la struina familiei i prin bunvoina unor doamne educatoare ei pot merge n grdiniele i colile de mas, de aici ncepnd marea tragedie pentru c n ncercarea de integrare ntrun mediu neadecvat copilul cu autism nu poate face fa cerinelor programelor colare. De cele mai multe ori, el realizeaz ct de diferit este fa de ceilali copii i astfel inegalitile lui n dezvoltare n loc s se diminueze sunt accentuate, ceilali copii nenelegnd de ce el sau ea nu rspund la ntrebrile doamnei educatoare, vorbesc singuri, nu tiu s se joace cu jucriile i fac crize violente aparent fr motiv. Aceste probleme se perpetueaz i se amplific uneori, odat cu integrarea lui n coala de mas. n general familia este mulumit pentru c includerea lui ntr-o clas din coal nseamn nc un pas ctigat n lupta cu viaa, n ncercarea de apropiere de normalitate. Dar cum rmne cu ceea ce simte autistul pentru care totul sau aproape totul din ceea ce noi considerm normal este ostil, de la mediu nconjurtor, respectarea cu strictee a unor norme i conduite sociale pn la realizarea unor sarcini care de cele mai multe ori depesc nivelul i ritmul lui de lucru i care sunt neatractive i nefolositoare pentru el? ntr-o clas din coala de mas, problemele de adaptare generate de autism l condamn s devin venicul elev din ultima banc, inta tuturor ironiilor i a nedreptilor din partea colegilor. Astfel, programa colar prea complex pentru ei, atitudinile celor din jur, nenelegerea executrii unor sarcini a cror finalitate nu prezint interes, nu fac dect s adnceasc i mai mult prpastia adaptrii i integrrii colare.

62

Pentru cei care cunosc specificitatea copilului cu autism este lesne de neles de ce n structurile actuale ei nu reuesc s se adapteze. Astfel, atunci cnd dorim s-i integrm ntr-o astfel de instituie trebuie s ne gndim dac aceasta reuete s abordeze autismul din perspective diverse, pentru a putea s ptrund n profunzimea analizei fenomenelor complexe ce deriv din confruntarea cu diagnosticul. Perspectiva psihologic, pedagogic, sociologic i medical sunt dintre cele mai importante n procesul integrrii colare. Abordarea colar prin prisma acestor dimensiuni trebuie s vizeze disponibilitile reale ale copilului. Premergtor integrrii copilului ntr-o form de nvmnt trebuie s ne asigurm c acesta a beneficiat de un program de recuperare individualizat care s-i sporeasc capacitatea de efort i de receptivitate n faa interveniilor educaional instructive.34 Pe de alt parte, palierele psiho-fizice care nu sunt afectate trebuie antrenate n mod compensatoriu, n aa fel nct ele s preia activitatea funciilor deficitare i s permit nsuirea de abiliti care s nlesneasc integrarea eficient n comunitatea colar. n procesul de colarizare activitile instructiv-educative trebuie s se desfoare n conformitate cu un program bine structurat, n funcie de comportamnetele emergente ale copilului cu autism. Pentru ciclul primar exist o program colar pentru autism, elaborat de un colectiv de profesori ai colii Speciale nr. 3 Bucureti n colaborare cu Staionarul de Zi NPI, Spitalul de Psihiatrie Titan Bucureti. Pe lng activitatea de predare-nvare copilul trebuie s beneficieze i de activiti de formare a autonomiei personale, de cunoatere a mediului nconjurtor, activiti de socializare, activiti

34

Verza, E., Psihopedagogie special, Ed. Didactic i pedagogic, Bucureti, 1996, p. 52

63

vocaionale i de orientare profesional, logopedie, kinetoterapie, ludoterapie, ergoterapie. Toate aceste intervenii ar trebui s se concretizeze, n funcie de o serie de caliti fizice i psihice pe care le manifest copilul autist n: - capacitatea i disponibilitatea de a comunica (n orice form); - exercitarea de comportamente ce semnific autonomie personal; - existena unor comportamente adecvate la situaie; - existena capacitii de a se raporta corect la grup i de a comunica corect cu acesta; - existena unui sim al responsabilitii i autoconducerii; - posibilitatea de a exercita unele ocupaii sau profesii; - existena unor deprinderi i abiliti n domeniul cognitiv i al vehiculrii informaiei; - existena posibilitii de a aprecia i de a prevede situaii viitoare. Dificulti de integrare social Copilul autist este ca i ceilali copii, inclus ntr-o istorie i o societate. Dar emoiile sale sunt absolute i fr nuane, greit legate de axul social, la fel ca i acea inteligen slbatic, ce se dezvolt la ntmplare, n loc s urmeze tiparele tradiionale. Recunoaterea partenerului social n relaia cu el apar foarte lent sau uneori chiar deloc. Copilul autist poate deseori dialoga cu peretele ori cu propriile degete, ignornd complet vocea celui care se ocup de el. Spre deosebire de copiii normali, copii autiti nu reuesc s dezvolte ataamente puternice, specifice, fa de prini, n primul an de via. Ei nu-i urmresc prinii prin cas, nu alearg s-i ntmpine dup o perioad de separare. Chiar dac sunt suprai, necjii sau dac i doare ceva, rareori apeleaz la prini pentru a fi consolai i foarte puini respect obiceiul srutului de noapte bun. Se mai observ un eec n

64

folosirea zmbetului, gesturilor sau a contactului fizic ntr-un mod obinuit, pentru a rspunde sau a iniia un act social, nc din perioada de sugar, este absent acea anticipare prin ntinderea braelor pentru a fi ridicat de ctre adult.35 Contactul vizual pare, de asemenea, a manifesta tendine de anormalitate. Unii copii autiti evit chiar n mod deliberat privirea adulilor. Copiii normali folosesc contactul vizual ca pe un semnal social, ei nu privesc fix feele adulilor, ci adopt un anumit mod de a privi pentru a atrage atenia sau pentru a divedi c neleg c li se vorbete. Privirea lor variaz i n funcie de familiaritatea adultului i de contextul emoional al situaiei. Copilul autist nu folosete ns contactul vizual ntr-un mod corespunztor cerinelor situaiei sociale. Muli dintre ei au tendina de a nu realiza discriminri ntre persoane, aa nct pot s se apropie de un strin n aceeai msur ca de propii prini. Dei eecul apare la dezvoltarea unor ataamente normale, ei nu se ndeprteaz neaparat fizic de persoane. S-a observat, de exemplu, c multora le plac jocurile mai dure, n care sunt dai peste cap. Dei ei rspund uneori la contacte fizice de acest tip, le iniiaz rareori. Cu toate c pot s ncerce captarea ateniei adultului pentru a-i satisface trebuinele imediate, aceti copii doresc foarte rar s-i mprteasc experienele cu persoana adult.

35

Mircea, Tiberiu, Psihologia i psiholpatologia copilului mic, Ed. Augusta, Timioara, 1999, p.p. 3031

65

2.6.ACTIVITI DE NVARE

Programul elaborat de E. Schopler i colaboratorii si se bazeaz pe terapia comportamental i se refer la: imitaie, percepie, motricitate general i fin, coordonare ochi-mn, performane cognitive, competen verbal, autonomie, sociabilitate i conduit. Se iau n considerare aspectele comportamentale specifice stadiului senzoriomotor de dezvoltare a inteligenei. A.Imitaia: activitate fundamental n procesul instructiveducativ, ea este una din armele semiotice. Copiii autiti au dificulti n structurarea imitaiei, fiind necesar un antrenament susinut prin repetri simple i directe. Exerciiile pentru imitaie se adreseaz sferei senzorio-perceptiv motorii i sferei de achiziie a limbajului (receptiv, expresiv). Pentru aceasta, se impune antrenarea motricitii generale i fine a organelor buco-fonatorii. Neantrenarea n activitate a grupelor de muchi se rstrnge negativ asupra comportamentului imitativ. Aciunea imitativ implic numeroi factori: motivaia, memoria de lucru, diverse operaii senzorio-motorii, capacitatea de reglare motorie i psihomotorie. La stabilirea unui program de nvare a imitaiei, este necesar evaluarea precis a capacitii de imitare a copilului. B.Antrenarea capacitii perceptive: o mare parte din problemele de nvare i de comportament ale copiilor autiti provin dintr-o perturbare, o dezordine a proceselor implicate n percepie, din disfuncionri ale tratrii informaiilor senzoriale. Dificulti mari pot aprea din integrarea diferitelor informaii senzoriale, producndu-se disfuncii n formarea imaginii perceptive

66

unitare. Se ntlnesc disfuncii ale percepiei senzoriale, vizuale i auditive. Se impune diagnosticarea acestora i elaborarea programelor individualizate, cu obiective precise atinse prin implicarea muncii echipei multidisciplinare. C.Dezvoltarea motricitii apeleaza la diagnosticul nivelului de dezvoltare al psihomotricitii generale n raport cu etaloanele elaborate. Pot exista tulburri de dezvoltare a unor componente ale motricitii generale. Se poate manifesta o hiperkinezie cu implicarea motricitii generale i celei fine. Se pot manifesta dificulti de coordonare, de echilibru, inabiliti n orientarea spaial, o stpnire mai slab a folosirii forei, dificulti n racordarea unor praxii, gesturi la o anume vitez cerut de sarcini. Motricitatea fin vizeaz utilizarea eficient a minilor, formarea unor gesturi, praxii. Capacitile care joac un rol de baz n motricitatea fina sunt: sttnirea micrilor fine ale degetelor i ale minilor, formarea capacitii de prindere i manipulare a obiectelor, capacitatea de manevrare bimanual a unor obiecte n raport cu alte sarcini. Abilitile motricitii fine sunt eseniale n formarea unor deprinderi motorii, n formarea abilitilor de scriere, desen sau a unor deprinderi profesionale. D.Coordonarea ochi-mn: exerciiile de coordonare ochi-mn se cupleaz cu cele de dezvoltare a motricitii fine, n ambele fiind implicat manevrarea de obiecte. n general, exerciiile de motricitate fin, de coordonare oculo-manual i perceptive, vor fi strns relaionate n programele individualizate i se vor raporta la vrsta subiectului i la nivelurile atinse n dezvoltare pe aceste trei planuri. Exerciiile sunt grupate n dou categorii: exerciii de manevrare de obiecte i exerciii de desen (ce in de prescriere).

67

E.Abilitile cognitive-Schopler i colaboratorii includ aici dou domenii conexe: a)comprehensiunea receptiv a mijloacelor de comunicareoral, mimic i simbolic; b)capacitile intelectuale, cum ar fi cele implicate n clasificri fcute pe baz de sortare i ierarhizare. Se urmrete: - antrenarea capacitii de analiz, comparare, sintez, abstractizare i generalizare, concretizare; - dezvoltarea unor abiliti legate de rezolvarea unor probleme (legate de viaa cotidian); - dezvoltarea funciilor limbajului (cea cognitv): exerciii privind receptarea mesajelor verbale i nelegerea acestora. Instructajele sunt adesea nsoite de demonstraii. Programele de nvare se bazeaz pe exerciii non-verbale care vizeaz diverse performane cognitive: sarcini de nuan cognitiv; probe cu coninut informaional spaial (adesea, capacitile cognitive non-verbale pot fi achiziionate mai repede de unii copii n raport cu capacitile cognitive care implic limbajul oral). Capacitile cognitive vizate prin diverse exerciii se raporteaz la programele colare i apoi la posibila profesionalizare a tinerilor autiti, n contexul unor ateliere protejate. F.Competena verbal. Fiecare program de limbaj este individualizat n raport cu abilitile din sfera cognitiv, a motricitii fine. La subiecii de vrst mic se insist asupra exerciiilor de stimulare a vocalizrilor, pronunrii unui cuvnt izolat, a unor propoziii scurte etc. Se aplic individual, programe de stimulare, corectare, formare i dezvoltare a limbajului pornindu-se de la exerciii ce vizeaz

68

prelimbajul: dezvoltarea ateniei, a limbajului receptiv i a celui expresiv. G.Autonomia. Proiectarea unor exerciii ce vizeaz autonomia personal a subiectului pornesc de la formarea acelor abiliti simple legate de controlul sfincterelor, utilizarea toaletei, splatul, mbrcatul, hrnirea. n formarea acestor abiliti se face totodat i educarea prinilor, exerciiile de autonomie trebuie s fac parte din rutinele cotidiene de nvare acas i n alte instituii. Exerciiile de autonomie trebuie s vizeze urmtoarele: - o preferin marcat a copilului pentru diverse alimente; - capacitile vebale limitate care mpiedic uneori utilizarea instruciei verbale, fiind utilizate, n acest sens, gesturile, demonstraiile n manier vizualizat; - tendina spre stereotipii, rutine, care poate mpiedica formarea abilitilor de autonomie; - antrenarea capacitii de concentrare a ateniei, prin utilizarea unor stimuli vizuali, auditivi, care focalizeaz i menin atenia. H.Sociabilitatea. Toate ameliorrile din sfera competenelor cognitive, a comunicrilor verbale i nonverbale, a autonomiei se repercuteaz i n sfera sociabilitii. De asemenea, tot aici se repercuteaz i ameliorrile care in de aspectele relaionale. Obiectivele care vizeaz sociabilitatea i conduita sunt strns relaionate. Exerciiile vizeaz: - nsuirea unor deprinderi legate de viaa cotidian (salutul de rutin, relaionarea cu ceilali n timpul jocului); - controlul voluntar, stpnirea de sine pn la respectarea unor reguli. n sfera conduitei, se aplic terapii de nuan comportamental care s elimine tendina unor copii spre automutilare, auto i hetero-

69

agresivitate, comportamente distructive, perseverente, ce pertub relaiile cu alii, comportamente deficitare ce in de nonacceptarea schimbrilor din ambian.36 Schopler arat c se pot ngemna dou tipuri de metode de tratament a tulburrilot comportamentale ale autitilor: a)unele ce privesc o privesc o problem de conduit care apare n cadrul programelor de nvare; b)cele care se impun n cazul n care tulburrile comportamentale ntrerup orice activitate de nvare i sunt incompatibile cu achiziia de noi abiliti. n acest sens, sistemul TEACCH, care are ca principiu de baz structurarea nvrii, descrie patru componente ale nvrii structurate: 1. Organizarea mediului fizic (spaiul n care se desfoar activitile), se refer la planul fizic al ncperii folosite pentru nvare, munc, activiti de convieuire i timpul liber. Accentul este pus pe consisten, arii vizuale clare i delimitarea ariilor pentru activitile specifice. Acestea i ajut pe copii s identifice i s-i aminteasc locul n care se desfoar activitile i legtura dintre acestea. Organizarea mediului fizic sporete abilitile copiilor autiti n nelegerea i desfurarea activitilor ntr-un mod ct mai eficient n spaiul familiar. 2. Structurile vizuale ale spaiilor n care se desfoar activitile i ajut pe subieci s-i focalizeze atenia pe aspectele relevante ale sarcinii de lucru. Aceti copii sunt, de obicei, distrai de stimulii vizuali i sonori, identificarea sau surprinderea indiciilor relevante fiind dificil pentru ei. Blocarea acestor stimuli vizuali i auditivi faciliteaz
36

Murean, Cristina, Autismul infantil:Structuri psihopatologice i terapie complex , Ed. Presa

Universitar Clujean, Cluj-Napoca, 2004, p.p. 221-226

70

focalizarea pe dimensiunile adecvate ale activitilor lor. Utilizarea unui numr minim de decoraiuni pe perei lng aria individual de studiu este o variant de minimalizare a distragerii ateniei. 3. Programele individualizate. Dac structura fizic a spaiului ajut copilul s neleag unde se desfoar activitatea, programul reduce dificultile legate de cnd i ce activitate va fi desfurat i l ajut s o anticipeze. Aceste programe vizalizate n imagini sunt eficiente, deoarece: - reduc problemele legate de organizare i timp; - compenseaz problemele legate de receptarea limbajului care, de asemenea, constituie un obstacol n urmrirea instruciunilor verbale; - sporesc motivaia proprie, deoarece copilul poate anticipa pe baza imaginilor din program ceea ce urmeaz (prima dat activitatea de nvare, apoi jocul); - odat ce copilul nva s foloseasc aceste programe, nva i s urmeze instruciuni n mod independent; - sprijin i sporesc independena copilului. Sistemul TEACCH consider c sunt necesare simultan dou tipuri de programe: programul general al grupei i programe individuale pentru fiecare copil n parte. Programul general al grupei e acelai pentru fiecare sptmn, excepie fcnd doar evenimentele speciale (de exemplu, excursiile). Acest program este afiat pentru toi copiii i poate lua forma programului n imagini sau a celui scris, n funcie de nivelul de dezvoltare al copiilor. Programele pot fi organizate de sus n jos sau de la stnga la dreapta, iar n cazul n care nivelul de dezvoltare al copiilor e mai sczut, este necesar asocierea obiectivelor care reprezint o activitate, iar

71

treptat, schimbarea obiectivelor cu imagini ale acestora va facilita, n timp, posibilitatea simplificrii programului i raportarea ulterioar a copilului la programul constituit n imagini. Este important ca trecerea la o alt activitate s se marcheze prin eliminarea obiectului sau a imaginii reprezentative, facilitnd astfel trecerea spre pasul urmtor. Pentru copiii cu nivel funcional nonverbal sczut, programul constituit cu ajutorul obiectelor este cel mai simplu i adecvat. De exemplu, copilului i se poate da o periu de dini ca s i se aminteasc s mearg n aria toaletei, ori o hain pentru a-i aminti s mearg afar. Nivelul de abstractizare al programului pentru fiecare copil n parte trebuie s fie relaionat cu nivelul de dezvoltare funcional al acestuia. 4. Structurarea sarcinilor. n timp ce programul indic fiecrui copil secvenele activitilor desfurate n timpul zilei, structurarea sarcinilor informeaz copiii despre ceea ce trebuie s fac n timpul activitii, oferindu-le totodat i modaliti de a se autoorganiza n mod sistematic i de a rezolva sarcina de munc individual. Acest sistem este bazat pe materiale concrete, astfel nct copilul s vizualizeze sarcina de lucru. Materialul de lucru este plasat n partea stng, iar odat cu soluionarea sarcinii de lucru, materialul trece n partea dreapt, astfel nct copilul percepe momentele de nceput i de sfrit a activitii (atunci cnd tot materialul este plasat n partea dreapt, copilul nelege c sarcina de lucru a fost ndeplinit). Important este ca profesorul s cunoasc nevoile fiecrui copil i modul n care s le expun cel mai bine pentru a forma un sistem de munc individualizat.37
37

Vrma, E., Stnic, C., Terapia tulburrilor de limbaj, Ed. Didactic i pedagogic, Bucureti,

1997, p. p. 70-72

72

Abordri educaionale specifice copiilor autiti Pn nu demult colile obinuite nu acceptau colarizarea copiilor cu nevoi speciale, indiferent de ct de puine adaptri sau sprijin suplimentar erau necesare, iar colile speciale erau mai degrab centre de ocrotire, cuprinznd copii cu probleme sociale i cu uoare tulburri severe de nvare i/sau comportament, cu att mai puin n cazul copiilor cu autism, care sunt acceptai acum n aceste coli. Cele mai recente cercetri arat c persoanele cu autism au dificulti la achiziionarea urmtoarelor capaciti de nvare: - nvare curricular, de vreme ce pot s nu fie motivai de interesul profesorului i pot s nu neleag mijloacele de comunicare folosite; - nvare incidental, avnd n vedere c pot s nu-i mprteasc interesul cu ali oameni; - nvare automat/natural, ntruct multe dintre abilitile de baz necesare nu sunt prezente sau nu evolueaz spontan. Absena sau limitarea acestora va afecta serios dezvoltarea personal, relaiile sociale, nvarea i autonomia n viaa de zi cu zi. n concluzie, fr o educaie specific, ei nu-i vor nsui importante cunotine i abiliti de baz pentru viaa de zi cu zi, care sunt considerate de la sine nelese i le permit oamenilor s aib o via satisfctoare. Programele educaional-comportamentale sunt cele care i-au demonstrat eficacitatea n cazul educaiei copiilor i adulilor cu autism i acestea conin ca elemente de baz: principiile nvrii structurate: diverse grade de structurare a mediului/clasei pentru a ajuta copilul s dea sens lumii confuze i pentru minimizarea stresului (dificultile de organizare a informaiilor ce vin de la simuri por s i fac incapabili s prevad ce urmeaz s se

73

ntmple i s devin anxioi i s aib manifestri nedorite, chiar accese de furie), pentru potenarea nvrii i sporirea independenei de funcionare; structurarea predrii-nvrii (folosirea suportului vizual, intruciuni sistematice, clare i uor de neles date copilului, repetiie, predictibilitate i formarea de rutine, adaptarea materialului didactic/crearea materialelor didactice adecvate de sprijin al nvrii, exemplu materiale didactice vizualizate, sisteme alternative de comunicare, cum ar fi PECS Pictures Exchange Communication Sistem, sau altele), oportuniti suficiente de nvare 1:1, individualizare (planuri educaionale individualizate, orare individualizate vizualizate); strategii comportamentale pentru managementul problemelor comportamentale (dup o analiz funcional i stabilirea funciei respectivului comportament problem, trebuie realizat un plan comportamental pentru fiecare copil, plan care s prevad strategii clare de abordare a problemelor de comportament i care trebuie aplicat consecvent la coal, acas, n comunitate, de ctre toi cei implicai n vreun fel sau altul n creterea i educarea copilului); terapii comportamentale: - terapie de limbaj i comunicare specifice; - terapie ocupaional; - terapie fizic i de integrare senzorial, acolo unde exist o disfuncionalitate a sistemului de integrare senzorial, aduc unul sau mai multe simuri sunt supra sau subreactive la stimuli. Astfel de probleme senzoriale pot fi principala cauz a unor comportamente prezente la copiii cu autism, cum ar fi legnatul, nvrtitul n jurul axului sau fluturatul din mini. Unii aduli cu autism descriu problemele lor de integrare senzorial i cum tehnicile de integrare senzorial (exemplu

74

masajul ferm) pot facilita atenia i contiena i s reduc starea de tensiune general caracteristic persoanelor cu autism; - terapie/interaciune prin muzic; - dramaterapie i terapie prin art. Pentru a fi eficiente programele educaionale pentru copiii cu autism ar trebui s nceap ct mai de timpuriu cu putin i s vizeze n mod prioritar formarea abilitilor de baz precolare, indispensabile pentru nvarea viitoare. La precolari: s ia n considerare tiparele comportamentale caracteristice copiilor cu autism i s fie nelese cauzele acestor comportamente (analiza funcional comportamental); s fie centrate pe dezvoltarea de abiliti specifice vrstei, dar i pe sporirea comunicrii sociale i pe nelegerea social; s favorizeze integrarea n medii n care sunt copii obinuii de aceeai vrst; s fie aplicate cel puin 15-20 ore pe sptmn de ctre profesioniti formai n autism. La colari: s fie oferit suport adecvat n procesul de nvare (suport vizual, mijloace alternative de comunicare, management adecvat al clasei, terapii specifice individualizate sau de grup mic) i s acorde atenie deosebit perioadelor mai puin structurate, dar care au un rol deosebit n educaia copilului cu autism, exemplu: pauzele de gustare, masa de prnz; s existe medii de nvare prielnice, inclusiv diverse grade de structurare a acestora, pentru a facilita o mai bun nvare;

75

 s existe informare la nivelul ntregii coli privind copii cu autism, formare n autism pentru toi profesionitii i s existe planificare educaional pentru fiecare copil n parte; s fie cunoscute i s se in seama de nevoile specifice fiecrui copil cu autism n plan perceptiv, senzorial, motor, al abilitilor de viaa de zi cu zi de autongrijire, de joac sau recreere; s se in seam de nevoile i reaciile emoionale ale copilului, natura crora trebuie neleas i s se acioneze n consecin; s existe oportuniti de formare/practicare a abilitilor sociale (deficitare la toi copiii cu autism, indiferent de vrst i de abiliti cognitive sau de alt natur), individual i n grupuri mici, potrivit nevoilor fiecrui copil n parte, care s fie planificate n prealabil (exemplu: n cadrul unor cluburi sociale de recreere, extracolare, n comunitate); s se pun accentul, ntr-un mod permanent i continuu, pe comunicare (un alt domeniu deficitar la copiii cu autism), indiferent de abilitile copilului de a folosi limbajul vorbit; s existe un sprijin pozitiv i funcional pentru problemele de comportament ce pot exista la unii copii; s existe o permanen, considerent i real legatur ntre coal, prini i profesionitii care se ocup de copil n cadrul altor servicii de sprijin comunitar, pentru a asigura considerena abordrilor alese n cazul respectivului copil, acas, la coal i n orice alt mediu din comunitate; s existe ateptri pozitive i nalte, dar realiste, fa de copil. O condiie esenial pentru ca programele educaionale s fie eficiente i s duc la o ct mai mare independen de funcionare a copilului cu autism este aceea ca profesionitii s cunoac i s neleag

76

bine problematica autismului i a persoanei cu autism cu care lucreaz, s cunoasc strategii educaionale specifice pentru tulburrile din spectrul autismului, iar aceste programe s fie adaptate la nevoile individuale ale persoanei, s fie flexibile i reevaluate regulat pentru a fi mbuntite.38 Condiia pentru buna cunoatere de ctre profesioniti a persoanelor cu autism este s existe formare iniial, dar i oportuniti de dezvoltare profesional continu n problematica autismului, a strategiilor educaionale specifice, ceea ce n Romnia lipsete. Acesta este motivul pentru care accesul copiilor cu autism la educaie adecvat nevoilor lor specifice este total deficitar. Se subliniaz faptul c autismul este un spectru de tulburri care prezint o mare varietate de manifestri n funcie de gradul/gravitatea autismului, de existena sau nu a dizabilitilor de nvare nespecifice, de personalitatea copilului/ persoanei. Gravitatea autismului variaz de la sever la uor, iar acesta se intersecteaz cu diverse nivele de inteligen care i acestea, variaz de la dificulti profunde de nvare, pn la nivele normale de inteligena sau n cazuri mai rare, la inteligen superioar. Datorit faptului c profilele de funcionalitate ale copiilor cu autism sunt foarte diferite, de la dificulti severe de nvare pn la abilitate colar normal, programele educaionale individuale ar trebui stabilite pe baza evalurii abilitilor copilului i a potenialului din ariile de funcionare, s in seama de interesele acestuia i de prioritile familiei. Muli copii cu autism n ciclul primar i gimnazial ar avea nc nevoie s nvee deprinderi de baza pentru viaa de zi cu zi. Unii copii cu
38

Avramescu, Monica Delicia, Defectologie i logopedie, Ed. Fundaiei Romnia de Mine, Bucureti, 2002, p. 81

77

autism nalt funcional sunt capabili s dobndeasc abiliti colare ca i cele pe care le deprind toi copiii obinuii, dar este nevoie de strategii specifice de nvare la clas, pentru a rezolva problemele de comunicare verbal care apar, tip de comunicare pe care se bazeaz educaia tradiional. Aadar, copiii cu tulburri din spectrul autismului pot s fie educai: - n clase obinuite din colile de mas, integrai individual, parial sau total, dar cu suport adecvat; - n clase obinuite din colile de mas, integrai n grup de 3-4 copii cu nevoi speciale alturi de copii obinuii, dar cu un efectiv mai mic de elevi i cu suport adecvat; - n clase speciale pentru copii cu autism integrate n grdinie/coli obinuite sau speciale; - pot fi integrai individual n clase eterogene, cu suport adecvat din coli speciale; - colarizai la domiciliu, cu servicii terapeutice acordate tot la domiciliu; - n centre de ngrijire sau rezideniale n cazuri foarte severe, atunci cnd prinii solicit acest lucru. n aceste condiii nu este suficient o singur program special pentru copiii cu autism, ci trebuie gndite soluii i alternative educaionale care s vin n ntmpinarea nevoilor fiecrui copil n parte, iar prinii trebuie s aib posibilitatea de a opta pentru cea mai potrivit variant pentru copilul lor. Oricare ar fi opiunea prinilor, n cadrul respectivului plasament educaional copiii lor trebuie s beneficieze de educaie adecvat nevoilor lui, scopurile i obiectivele educaionale s fie clar specificate programul educaional individual al respectivului

78

copil, obiective care s fie specifice, msurabile, ncadrate n timp, relevante pentru copil i familie.

2.7.INTERVENIA TERAPEUTIC I INTEGRAREA

79

SOCIAL A COPILULUI AUTIST

Familia cu un copil cu nevoi speciale se confrunt cu o situaie nefamiliar i foarte dificil care provoac anxietate membrilor ei. Cnd copilul cu autism ncepe grdinia situaia devine i mai dificil: comparaia dintre copilul cu autism i ceilali copii de vrsta lui scoate n eviden caracteristicile neobinuite ale copilului cu autism. Prinii se confrunt cu decizii care trebuie luate n situaii critice de via, cum ar fi alegerea unei grdinie potrivite care s in seama de nevoile copilului, integrarea copilului cu autism ntr-un program social i alegerea unei coli cu nvmnt integrat. Conceptul de integrare social este parte integrant a interveniei terapeutice asupra copilului diagnosticat cu autism. n mod obinuit, integrarea n nvmntul de mas a copilului cu autism presupune integrarea lui parial n colectiv. Conceptul de integrare social, pentru un copil cu potenial, susine c aceasta are dreptul s fie n compania copiilor normali, n aa fel nct s poat nva comportamente sociale pe care s i le nsueasc gradual n procesul lui de dezvoltare.39 Pentru a profita de aceast oportunitate, copilul trebuie integrat regulat ntr-o clas de copii normali, pentru a se putea adapta la grup i pentru a ctiga ncredere n sine. Integrarea este cu att mai facil cu ct copilul cu autism beneficiaz de intervenie terapeutic acas, cteva ore pe zi, dup orele petrecute de copil la grdini. Timpul necesar copilului cu autism pentru a se adapta la programul colii depinde de individualitatea fiecrui copil, de profesorul
39

Popovici, D., Balot, A., Introducerea n psihopedagogia supradotailor, Ed. Fundaiei Humanitas, Bucureti, 2004, p. 142

80

cu care intr n contact, de abilitile terapeutului i, de asemenea, de potenialul copilului cu autism. Cnd un copil cu autism este integrat n nvmntul de mas se poate spune despre el c este integrat n colectivul clasei, dar acest lucru nu descrie n totalitate esena conceptului de integrare.40 Prima problem important n procesul de integrare const n modul cum este perceput i neles copilul de ctre cadrele didactice din coal, educatorul i ntreg personalul care intr n contact cu copilul. Aparine cu adevrat copilul grupului din care face parte, chiar dac este un copil cu nevoi speciale, aa cum i ceilali copiii sunt unici n felul lor? Este parte component a grupului, funcionnd mpreun cu ceilali copii sau se afl acolo pur i simplu acolo din punct de vedere fizic, fr s fie integrat ca fiind un copil al grupului respectiv? Aceasta este o problem important, critic, pentru c numai astfel putem determina felul cum este primit copilul n grupul de la coal/grdini de ctre nvtor sau educator i felul cum acesta l percepe pe copil. Ca oameni, ce simim atunci cnd ntlnim un copil care manifest un comportament diferit, neateptat, ciudat? Pentru unii din noi ar nsemna interes i curiozitate, pregtindu-ne s ne apropiem de el i s comunicm cu el. Aceast atitudine ne-ar ajuta s-l acceptm aa cum este, fr a ncerca sa-l schimbm, n virtutea faptului c exist heterogenitate i c nu toi trebuie s fim la fel. Pe de alt parte, unii oameni ar putea s opun rezisten n a accepta copilul aa cum este, datorit faptului c ar putea s simt team. Pot s-l resping sau s simt mil fa de un copil al crui comportament este diferit fa de cel al altor copii din clas, fapt ce l
40

Avramescu, Monica Delicia, Defectologie i logopedie, Ed. Fundaiei Romnia de Mine, Bucureti, 2002, p. 134

81

pune n dificultate atunci cnd vine vorba de a retransmite celorlali copii i prinilor mesajul integrrii lui. Copilul poate fi integrat n cadrul unei clase de copii sau anexat n clasa respectiv. Atunci cnd se vorbete de conceptul de integrare, trebuie ghidat dup principiul conform cruia un copil cu nevoi speciale n nvmntul de mas i ajut pe ceilali copii s neleag i s devin contieni de diferena dintre ei i alii. n situaia unui copil anexat n cadrul unei grupe, prezena lui acolo este perceput de ceilali ca fiind deranjant, disturbtoare. Este ca i cum o parte din concentrarea ateniei copiilor se ndreapt spre acel copil cu nevoi speciale, care, nu poate fi perceput dect ca un stimul ce i distrage de la activitatea lor.41 Copilul cu autism prezint dificulti majore n ceea ce privete comunicarea cu ceilali. Maniera n care ncearc s comunice poate fi una ciudat, neadecvat social ca de exemplu: poate prea indiferent fa de educator i colegii de clas, poate ipa sau poate deveni uneori agresiv. Un educator bine antrenat va observa imediat comportamentele care evideniaz frustrarea copilului de a nu putea comunica i va gsi un rspuns adecvat la mesajul transmis de copil. Un educator rigid, care accept cu greutate diferena de comportament dintre copilul cu autism i ceilali copii, va relaiona cu acel copil ca i cum ar fi un copil ce prezint tulburri de comportament. Va percepe manifestrile copilului ca fiind ciudate i nspimnttoare, drept pentru care va ncerca de fiecare dat s le stopeze. Tendina lui va fi s nu i asume responsabilitatea n asemenea situaii, ci mai degrab s o transfere ctre prini sau nsoitorul copilului. Acest educator pierde ansa de a gsi soluii creative care ar putea s-l ajute pe copil s fac
41

Verza, E., Psihopedagogie special, Ed. Didactic i pedagogic, Bucureti, 1996, p. 95

82

fa stresului su, ntrindu-i comportamentul pozitiv i fcndu-l pe copil mai degrab responsabil de aciunile sale. Cnd copilul este anexat unei clase, educatorul i copiii se focuseaz i observ ceea ce lipsete copilului cu autism, ceea ce copilul nc nu este capabil s fac i mai ales ct de mult trebuie el s recupereze pentru a deveni ca toi ceilali. O atitudine att de pesimist din partea educatorului l va determina s acumuleze frustrare. Astfel copilul cu autism nu va putea niciodat s fie la fel ca ceilali copii, nu va putea niciodat s-i ajung din urm, deoarece progresele lui sunt foarte mici i necesit o perioad foarte lung de timp ca s fie atinse. Atunci cnd educatorul devine contient de limitele unui copil cu autism va ntmpina dificulti n ceea ce privete gsirea de soluii n vederea integrrii lui n colectiv. Pentru copilul cu autism fiecare sarcina poate fi mult prea grea i dificil de realizat. n acest mod copilului cu autism nu i se d ansa de a participa spontan la activitile de grup. De asemenea, conceptul de anexare presupune ca prinii care au copii cu autism s triasc un sentiment de inferioritate atunci cnd li se cere s ofere explicaii i scuze pentru comportamentul neobinuit al copilului lor. Aceti prini au puine anse s dialogheze cu ali prini ai altor copii din clas. Educatorul este singura persoan cruia pot s se plng n mod direct. Astfel se deschide un canal de comunicare ntre educator i prini, canal prin care mesajul negativ al educatorului ajunge la prini. n acest mod prinii se simt i mai nstrinai, izolai i fr nici un fel de sprijin.42 Conceptul de integrare faciliteaz observarea comportamentului pozitiv la copil, antrennd o atitudine optimist a educatorului implicat n relaia cu copilul. n acest mod se creeaz o legtur pozitiv ntre
42

Peeters, Theo, Autismul:Teorie i intervenie educaional, Ed. Polirom, Iai, 2009, p. 97

83

educator i copil, n care acesta pune accent pe abilitile speciale de care copilul dispune care pot fi cu uurin artate celorlali (felul cum se mic, felul cum se joac etc.). Educatorul poate reui n ncercarea de a integra copilul cu autism n clasa sa dac dezvolt o bun colaborare cu prinii copilului. Cooperarea poate ncuraja crearea unui grup social de suport pentru copil i prini. Astfel, un educator care face integrare poate ncuraja cooperarea dintre prinii copilului cu autism i ceilali prini, n cadrul ntlnirilor zilnice de la coal. n acest sens prinii pot fi stimulai s i fac vizite reciproce n orele de dup amiaz, n vederea unei apropieri ntre copiii lor. Cnd, n acest proces al integrrii lor, ntre educator i prini s-a stabilit o relaie de parteneriat, acetia devin contieni att de oportunitile ct i de dificultile cu care fiecare dintre ei se confrunt. Este mult mai uor n aceast situaie s primeasc asisten specializat i s fii alturi de ei n situaii dificile de via. Integrarea copilului cu autism n nvmntul de mas presupune: Este important ca fiecare verig uman din sistem (educator, printe, nsoitor, etc.) s fie contient de posibilele obstacole pe care le poate ntmpina n procesul integrrii i s fie pregtit s i fac fa cu responsabilitate, rbdare i creativitate. Cooperarea este esenial ntre toi membrii echipei, incluzndu-l i pe nsoitorul copilului ca partener, n vederea meninerii unei comunicri eficiente ntre nvtor i prini, astfel nct cu toii s adopte acelai comportament att acas ct i la coal. Cnd toi membrii echipei, n eforturile lor de a integra copilul, au ncredere total n demersul lor i sunt inspirai de optimism, bazele succesului integrrii sunt deja stabilite.

84

 Continuarea terapiei individuale cu copilul l ncurajeaz i l face mai ncreztor n capacitatea sa de a se adapta din punct de vedere social.43

CAPITOLUL 3 ORGANIZAIA TREBUIE BRILA 3.1.DESCRIEREA ORGANIZAIEI

43

Clinescu, Matei, Strategii de modificri a comportamentului copiilor autiti, Ed. Polirom, Iai, 2003, p. 80

85

n anul 2002 la Brila Organizaia Trebuie inaugureaz Centrul de Abilitare pentru Trai Independent ntr-o locaie proprie, printr-un proiect derulat n parteneriat cu Consiliul Local Municipal Brila i Grupul colar Ana Aslan cu finanare prin programul ACCES al Uniunii Europene. n anul urmtor ia contact cu organizaia german ChristophorusWerk-Erfurt, o organizaie care va oferi asisten tehnic, suport financiar i motivaional, pentru ca serviciile de recuperare, integrare i consiliere s se desfoare cu acelai impact asupra beneficiarilor ca n orice centru din spaiul european. Odat cu creterea numrului i calitii serviciilor, numrul de membri a crescut de peste 10 ori, tot mai muli specialiti, parteneri i voluntari au venit aproape de copiii de la Trebuie. Principalele programe ale organizaiei: ncepnd cu 1996, pentru ndeplinirea misiunii i obiectivelor sale, Organizaia Trebuie, Brila a iniiat i derulat urmtoarele programe, proiecte i activiti: Program de recuperare i dezvoltare de abiliti, de autoservire i de comunicare: - Servicii tip centru de zi n Centrul de zi Iris i Centrul de Abilitare pentru Trai Independent CATI , sediul Brila, Str. Industriei, bloc D2, sc. 4, ap. 64 - Servicii de kinetoterapie i masaj - Serviciu de producie de lumnri i obiecte ornamentale

86

- Servicii educaionale integrarea colar a 14 copii, prima clas special pentru copii autiti - Servicii de transport cu microbuz propriu Programe de socializare i integrare: - Club, excursii i tabere, evenimente speciale Pate, Crciun, competiii sportive, expoziii i trguri cu produse realizate de beneficiari Programe de dezvoltare organizaional: - Evenimente de strngere de fonduri, voluntariat, formare de personal, identificare i accesare de surse de finanare, dezvoltarea parteneriatului instituional Programe de consiliere i informare: - Consiliere pentru persoane cu dizabiliti i familiile lor, minicampanii media i de promovare a unei imagini pozitive a oamenilor cu handicap, buletine informative, mese rotunde/seminarii, ntlniri de lucru cu Autoritile Publice Locale Program de sprijin al familiilor: - Alimente, materiale igienico-sanitare, sprijin financiar Principalele obiective ale organizaiei: Iniierea de programe care s duc la integrarea social, educaional i profesional a persoanelor cu nevoi speciale Creterea numrului de persoane cu dizabilitate mintal/asociat, medie sau sever, incluse n servicii Creterea timpului petrecut n comunitate de persoanele cu handicap Dezvoltarea la beneficiari a ct mai multe deprinderi de viaa independent astfel nct ngrijirea lor s fie o povar ct mai mic pentru familie dar i pentru furnizorii de servicii

87

 Dezvoltarea deprinderilor de ngrijire i educaie n rndul prinilor/asistenilor personali voluntarilor pentru a pregti persoana cu dizabiliti pentru o via independent Cooperarea cu autoritile locale i ali parteneri n vederea mbuntirii politicilor sociale n domeniul persoanelor cu nevoi speciale i creterii calitii vieii cetenilor cu dizabiliti din comunitatea noastr Iniierea i derularea de programe de informare, lobby, advocacy, dezvoltare organizaionala i a voluntariatului Promovarea n comunitate, unei imagini ct mai bune a persoanei cu dizabiliti mintale Promovarea i ntrirea familiei vzut ca mediul cel mai propice pentru dezvoltarea armonioas a persoanelor cu nevoi speciale Locaii n care se acceseaz serviciile: Centru de Abilitare pentru Trai Independent CATI, Str. Industriei, Bloc D2, Scara 4, Apartament 64, Vidin Beneficiari: Beneficiarii programelor sunt copii, tineri i aduli cu dizabiliti mintale/asociate severe, aflai n ocrotirea familiei. Servicii sociale acreditate: Recuperare: Tip centru de zi: dezvoltarea deprinderilor de trai independent, terapie ocupaional, artterapie, meloterapie, terapie psihosocial, ludoterapie, kinetoterapie i masaj i dezvoltarea comunicrii verbale i nonverbale Acordare de suport: alimente, materiale igienico-sanitare, o mas cald, o mas cald acordat de cantin social Sf. Spiridon aparinnd

88

Direciei de Asisten Social Brila, prin proiectul de subvenie n baza legii 215/2000, echipamente pentru persoanele asistate Transport beneficiari Consultan specializat Integrare/socializare: Trguri de produse Competiii sportive Spectacole i serbri Consultan specializat Activiti de club ( o aciune pe lun) Excursii ( dou activiti pe an) Expoziii i trguri de produse ( minim o activitate pe an) Spectacole i serbri n funcie de eveniment ( 1 Martie, 8 Martie, Patele, 1 Iunie, 25 Decembrie etc.) Consiliere i informare: Asisten tehnic i sprijin pentru unul din beneficiarii organizaiei aflat n risc, n vederea obinerii tutelei, demers sprijinit i de autoritile locale Aciuni i evenimente de informare la nivelul comunitii n ceea ce privete serviciile destinate persoanelor cu dizabiliti din judeul Brila, legislaia n domeniu i drepturile persoanelor cu dizabiliti Identific nevoile prinilor i beneficiarilor n funcie de particularitile fiecruia Identificarea persoanelor aflate n risc Consiliere lunar pentru familia beneficiarului n baza unei solicitri legate de problematica handicapului realizat voluntar Consiliere juridic

89

 Acompaniere n vederea obinerii de documente, acte de identitate, a unor drepturi cu caracter social Ofer acompaniere n vederea obinerii i pstrrii unui loc de munc Faciliteaz accesul la alte tipuri de prestaii i servicii sociale Organizeaz aciuni de advocacy i lobby pe problematica dizabilitii Cursuri de formare: Autorizaie pentru organizarea programului de iniiere pentru ocupaia de asistent personal al persoanei cu handicap grav. Autorizaie Seria BR NR. 000193 Program de formare profesional a ocupaiei de asistent personal al persoanei cu handicap grav (cod COR 5133.0.4) Nivel de calificare iniiere Obiectivele exprimate n competene profesionale: Abiliti de ngrijire a copilului i adultului cu handicap grav Durata de pregtire 90 ore (pregtire teoretic 30 ore, pregtire practic 60 ore) Proiecte derulate: 1997-1998 Centrul de Pedagogie Curativ i Educaie Special pentru copii i adolesceni cu nevoi speciale Obiective: - integrarea social i educaional a copiilor cu deficiene mintale severe Rezultate: - incluziunea educaional ntr-un program zilnic a 14 copii i adolesceni cu deficiene mentale severe - acces la terapii specifice i personal calificat - creerea unor deprinderi de autoservire i comunicare cu mediu social - pregtire precolara i includere n nvmnt a 4 copii

90

- crearea unui model alternativ la instituionalizare Centru de zi singurul din ora. Parteneri: - coal Special de Fete - Consiliul Local Municipal Brila Finanatori: - Fundaia pentru Dezvoltarea Societii Civile - fonduri Phare - Organizaia Radda Barnen Suedia 1998-2003 Centrul de Zi Iris Obiective: - integrarea educaional a copiilor cu cerine educative speciale Rezultate: - incluziunea educaional ntr-un program zilnic a 14 copii i adolesceni cu deficiene mentale severe - acces la terapii specifice i personal calificat - dezvoltarea capacitii de comunicare i a orizontului perceptiv - creterea ndemnrii, siguranei n micri i aciuni, dezvoltarea ateniei, a aptitudinilor perceptive - motrice Parteneri: - coal Special de Fete - Consiliul Local Municipal Brila Finanator: - Organizaia Radda Barnen Suedia 1999-2000 Integrare colar Obiective: - integrarea educaional a copiilor cu cerine educative speciale

91

- modificarea atitudinii personalului didactic fa de incluziunea colar a copiilor cu deficiene mintale severe - exercitarea dreptului la educaie a copiilor cu cerine educative speciale ntr-un mediu educativ adaptat posibilitilor i nevoilor lor. Rezultate: - incluziunea colar ntr-un program zilnic a 4 copii cu deficiene mentale severe. - incluziunea colar n program redus 3 zile / sptmn a 8 adolesceni cu handicap mintal sever. - acces la terapii specifice i personal calificat - grad crescut de acceptare n rndul populaiei colare. Parteneri: - coal Special de Fete - Consiliul Local Municipal Brila Finanator: - Organizaia Radda Barnen Suedia - Fundaia Sirois (Open Hand) 2001-2002 SALT sevicii eficiente pentru dezvoltarea

managementului organizaional Obiective: - dezvoltarea unor servicii eficiente pentru optimizarea managementului organizaional Rezultate: - crearea unui birou executiv - crearea unei baze de date - creterea numrului de beneficiari - dezvoltarea voluntariatului

92

- schimbarea mentalitii comunitii - ntrirea capacitii organizaionale Parteneri: - Grup colar Sanitar Ana Aslan - furnizare resurse umane voluntare - Grup colar Edmond Nicolau - furnizare resurse umane voluntare Finanator: - Fundaia Principesa Margareta a Romniei 3000$ 2001-2002 Smile Pinochio! Obiective: - extinderea activitii de terapie ocupaionala n cadrul centrului de zi prin nfiinarea unei grupe de copii cu vrste mai mici de 12 ani cu deficiene mentale severe (pregtire precolara) - consilierea membrilor pe teme din urmtoarele domenii: juridic, medical, psihologic, servicii de asisten social Rezultate: - crearea unei baze educaionale pentru copiii sub 12 ani n vederea incluziunii colare - dezvoltarea capacitii de comunicare cu mediul social, creterea autonomiei personale - creterea gradului de informare al membrilor Parteneri: - Grup colar Sanitar Ana Aslan - Spitalul Sf. Pantelimon, Brila Secia Psihiatrie Finanator: - Smile Romnia Appeal 3837$ 2002-2003 Formare de Formatori

93

Obiective: - integrarea socio-educationala a copiilor i adulilor cu dizabiliti mintale severe / asociate n comunitatea local Rezultate: - instruire logopedic i educaional din partea unui consultant logoped - 4 angajai ai organizatiei parinti ai celor - 14 beneficiari cu deficiene mintale severe - 5 voluntari (elevi ai Grupului colar Sanitar Ana Aslan) profilul medico-social Parteneri: - Corpul Pcii, Romnia Finanator: - Corpul Pcii Romnia 1940$ 2002-2003 Centru de Consiliere pentru Copil i Familie Obiective: - integrarea socio-educationala a copiilor cu dizabiliti mintale /asociate prin activiti tip centru de zi - educarea prinilor i a celorlali membri de familie n adoptarea celei mai bune atitudini fa de copilul cu dizabiliti Rezultate: - n cadrul edinelor de consultan specializat, prinii primesc recomandri privitoare la atitudinea fa de copiii cu deficiene mintale pe care i au n grij i li se recomand terapii specifice fiecrui beneficiar n scopul ameliorrii comportamentelor negative i ntrirea celor pozitive Parteneri: - coal Special de Fete

94

- Specialiti voluntari Finanator: - Organizaia Radda Barnen Suedia 4000 $/an 2003-2004 Clasa I Special Pentru Copii Cu Deficiene Mintale Asociate i Autism Obiective: - nfiinarea unei clase speciale pentru copii cu deficiene mintale severe asociate i autism afiliat colii speciale de fete i care va funciona n cadrul organizaiei pentru copii i aduli cu nevoi speciale Trebuie filiala Brila - promovarea educaiei pentru viaa independent Rezultate: - integrarea colar a 6 copii cu deficiene mintale severe asociate i autism - adaptarea curriculum-ului colar la nevoile de integrare colar a beneficiarilor - recuperare i activitate instructiv-educativ vizibil mbuntite datorit dotrilor prin diversificarea activitilor puse la dispoziia beneficiarilor - creterea gradului de accesibilitate a familiilor cu persoane cu dizabiliti la mediu, informaie, educaie, formare Parteneri: - Inspectoratul colar Judeean Brila - coal Special de Fete 2003-2004 Educaie Pentru Viaa Independent Obiective:

95

- asigurarea cerinelor educaionale ale copiilor cu dizabiliti mintale / asociate aflai n familie. - dezvoltarea deprinderilor de ngrijire i educaie n rndul prinilor, educatorilor i asistenilor personali n vederea pregtirii copiilor cu dizabiliti pentru o via independent - contientizarea comunitii de necesitatea accesului nelimitat la viaa social a copiilor cu dizabiliti Rezultate: - creterea numrului de copii cu deficiene mintale severe cuprini n programe de educaie - 6 copii cu vrsta scolarizabila (7 10 ani) ntr-o clas afiliat colii Speciale, avand locaia n cadrul sediului organizaiei Trebuie - 12 copii i adolesceni care au depit vrsta colarizrii ntre 10 18 ani n program tip Centru De Zi - 20 prini i asisteni personali, 10 educatori i 10 voluntari beneficiari ai sesiunilor de formare pe problematic educaiei pentru viaa independent - ghid de activiti extracurriculare pe componenta de deprinderi de viaa independent la copiii cu dizabiliti mintale severe distribuit n 100 instituii (coli speciale, ccd, ONG-uri centre de zi) - creterea numrului de persoane informate cu privire la necesitatea accesului nelimitat la viaa social a copiilor cu dizabiliti: 25% membri ai comunitii i 50% factori de decizie - 5 evenimente care au adus n centrul ateniei copilul cu dizabiliti - apariii media (10 presa scris, 5 apariii radio, 5 apariii tv) Parteneri: - Inspectoratul colar Judeean Brila - coal Special de Fete

96

Finanator World Learning Usaid 18.300 $ 2005 Sprijinul Comunitii S Cretem mpreun Obiective: - mbuntirea calitii vieii persoanelor cu dizabiliti i a familiilor acestora Rezultate: - nfiinarea unei sli de fitness deschis publicului - laminarea diferitelor produse Parteneri: - Serviciul Public Judeean de Asisten Social Finanator - Corpul Pcii 2247 $ 2006-2007 Zmbim n week end Club deschis i copiilor cu dizabiliti de la sate Obiective: - integrarea socio educaional i cultural, att a copiilor cu dizabiliti psihice din mediul urban, ct mai ales a celor din mediul rural, prin activiti tip Club; - creterea gradului de implicare civic a comunitilor i autoritilor locale, cat si a celor din mediul rural, n rezolvarea problemelor cu care se confrunt copiii i tinerii cu dizabiliti psihice. Rezultate: - 15 tineri din mediul urban beneficiari de terapie ocupaionala - 15 tineri din mediul rural beneficiari de terapie ocupaionala - 100% din beneficiari au participat la activiti zilnice ca: socializare, recuperare, timp liber, suport emoional, hrnire i ngrijire

97

- seminar cu tema Dezvoltarea capacitii de comunicare la copiii cu dizabiliti, prin activiti de club - activiti de club - petrecere carnaval Parteneri: - Inspectoratul colar Judeean Brila - Asociaia Louis Pasteur 2007-2008 Descoper i Lumea mea ! Obiective: - Dezvoltarea de abiliti de comunicare i deprinderi de via independent - Promovarea n comunitate a succeselor atinse de copiii cu dizabiliti ntr-un mediu adaptat la nevoi i posibiliti prin realizarea unor expoziii cu produsele realizate, a unei reviste a copiilor inclui n proiect, cu titlul Povestiri de succes din ara Curcubeului i a unei parade de mod n colaborare cu elevii voluntari din Grupul colar Edmond Nicolau Rezultate: - parada modei - Descoper i Lumea Mea ! cu produse realizate de voluntari i beneficiari - expoziie culinar - participarea la trgul de produse meteugreti - lansarea revistei Povestiri De Succes Din ara Curcubeului Parteneri: - Grup colar Industrial Edmond Nicolau - coala Profesional Special Finanator: - Unicef 25.224 RON

98

 2008 -2010 Centrul de Abilitare pentru Trai Independent subvenie a serviciului de integrare/ reintegrare i recuperare n baza legii 215 / 2001 Obiective: - eficientizarea serviciului prin mbinarea expertizei n domeniul asistenei persoanei cu handicap a organizaiei noastre cu cea a administrrii eficiente a fondurilor publice n domeniul social, a Direciei de Asisten Social a Primriei Brila Rezultate: - ameliorarea nivelului de tri pentru 20 de persoane i familiile acestora susinui material i social n fiecare lun - diminuarea instituionalizrii - creterea calitii serviciilor oferite beneficiarilor - creterea calitii vieii beneficiarilor - creterea numrului de persoane cu dizabiliti asistate n servicii specializate - dezvoltare parteneriatelor dintre sectorul non-guvernamental i sectorul guvernamental. - susinere financiar parial, a costurilor serviciului tip centru de zi pentru 23 de copii i tineri de Consiliul Local Municipal Brila prin Direcia de Asisten Social a Primriei Brila - imagine pozitiv i credibilitate crescut a organizaiei ca furnizor de servicii pentru persoane cu dizabiliti Finanator: - Consiliul Local Municipal 91.365 RON (2008), 100.000 RON (2009), 55.948 RON (2010)

3.2.STUDIU DE CAZ

99

STUDIU DE CAZ 1 Date privind copilul: V.A., n vrst de 9 ani, este elev n clasa I ntr-o coal de mas, provine dintr-o familie legal constituit, fiind unicul copil. Este diagnosticat cu sindrom autist, tulburare hiperkinetic, retard moderat i urmeaz terapia ABA acas timp de doi ani. Date privind familia: Tatl copilului V.M., n vrst de 33 ani, are studii superioare i este cadru didactic n nvmntul liceal. Mama copilului V.S., n vrst de 30 ani, studii superioare, este cadru didactic de sprijin n nvmntul gimnazial. Prinii sunt cstorii de 10 ani, locuiesc ntr-un imobil monenit de la o rud a tatlui copilului, imobil compus din 4 camere i dependine, unde exist condiii optime de dezvoltare a copilului. Este o familie preocupat de recuperarea copilului, relaiile dintre membrii fiind foarte apropiate, ns uneori devin depresivi din cauza lipsei de informaii, a lipsei resurselor financiare pentru a putea oferi copilului posibilitatea unor tratamente specifice. Prinii prezint o stare de sntate bun, n familia extins neexistnd probleme psihice sau de comportament. Bugetul familiei este mediu, fiind ajutai de prinii tatlui i de o alt persoan apropiat pentru a urma terapia ABA la domiciliu. Situaia actual: Prinii copilului s-au prezentat la Serviciul de Evaluare Complex din cadrul DGASPC Brila, unde au cerut evaluarea copilului n vederea ncadrrii copilului ntr-un grad de handicap precum i certificat de orientare colar.

100

Problema identificat: Specialitii din cadrul direciei au identificat nevoile copilului i ale familiei, au realizat evaluarea complex constatnd deficienele specifice i abilitile copilului cu ajutorul echipei multidisciplinare precum i planul de servicii. Date privind dezvoltarea personalitii: Atenie: instabil, se concentreaz greu n activitate; Memorie: predominant mecanic, viteza de memorare variat, n funcie de tipul textului nvat; Gndire: concret-intuitiv, nu face abstractizri; Limbaj i comunicare: n prezemt cunoate sensul a 400 de cuvinte, informaiile noi trebuie repetate pentru a le nelege sensul; Imaginaie: uneori de tip reproductiv, este ndreptat spre lumea desenelor animate; Afectivitate: instabil emoional, e apropiat mai mult de tat, reaciile emotive cu caracter exploziv (plns) s-au mai redus datorit terapiei comportamentale; Relaionare i contact social: dorete prezena altor copii n jurul su dar nu tie s lege jocuri, este nesigur, timid dar i egoist cnd trebuie s mpart jucriile; Aptitudini: aptitudini pentru activiti ludice. Antecedente socio-medicale i educaionale ale copilului: n jurul vrstei de 2 ani, prinii prezint medicului de familie a copilului unele probleme precum lipsa contactului vizual, lipsa limbajului, dar faptul c acesta le-a dat sperane c aceste probleme se vor rezolva cu timpul, nu au mers la medici de specialitate. La 3,5 ani prinii se ngrijoreaz i consult un medic neuropsihiatru din Bucureti, unde primesc diagnosticul de sindrom autist. Copilul prezint discontact

101

psihic, absena privirii, joc stereotip (nvrte roi), lipsa comunicrii. Primete tratament medicamentos, recomandri pentru includerea n colectivitate, logopedie. De la aflarea diagnosticului, familia intr ntr-o perioad de depresie, dar complexitatea problemelor copilului i determin s lupte cu boala. Astfel, ncep s se informeze despre problemele autismului, despre serviciile sociale existente i se prezint pentru prima dat la Serviciul de Evaluare Complex din cadrul DGASPC Brila, n jurul vrstei de 4 ani i 3 luni, obinnd gradul de handicap sever. Copilul este inclus ntr-o grdini normal doar pentru puin timp, deoarece directoarea afl despre diagnosticul copilului i sftuie prinii s duc copilul ntr-un centru pentru copii cu dizabiliti. Dup spusele prinilor, V.A. ncepe s spun primele cuvinte cu sens n urma unui tratament alimentar fr gluten de gru i tratament cu rispolept. La vrsta de 5 ani i 3 luni copilul este reevaluat de comisie si primete n continuare gradul de handicap sever, prinii reuesc s-l includ ntr-o alt grdini normal i primete pentru prima dat cadru didactic de sprijin. Interacioneaz bine cu copiii fcnd progrese n privina imitaiei. Prinii se intereseaz i de alte scheme terapeutice cum ar fi: o cur alimentar din macerat de busuioc i tei, unguente cu sulf, diete cu vitamine i continu cura fr gluten de gru. La 5 ani i jumtate, V.A. este internat ntr-un spital din Cluj, unde primete diagnosticul de autism infantil, sindrom hiperkinetic i se recomand stimulare multisenzorial, supraveghere continu i terapie comportamental la domiciliu. Acest lucru i determin pe prini (tatl) s urmeze cursuri pentru lucrul cu copii autiti si anume terapia ABA , susinute de centrul Horia Mooi din Bucureti.

102

La 6 ani, V.A. ncepe terapia ABA acas, coordonat de doi terapeui i tatl copilului, care mpreun reuesc s fac un program strict de lucru copilului,aducnd progrese uimitoare pentru copil. Dup 5 luni de lucru a cte 4 h/zi, copilul are 100 de cuvinte noi nvate, recunoate prile corpului, asimileaz 5 culori, deseneaz, coloreaz i nu mai plnge n locurile noi, diminundu-se i comportamentele agresive. La 7 ani, V.A. este nsoit la Bistria-Nsud, unde este tratat prin masaj energetic. Avnd rezultate, prinii fac eforturi deosebite i mresc numrul terapeuilor la 4, iar la grdini merge doar o or pe zi pentru socializare, unde ncepe deja s aib preferine printre colegi. Rezultatele se vd din ce n ce mai mult, are contact vizual mai bun, numr pn la 10, recunoate cifrele, compar mai mic/mai mare, decupeaz, lipete cu uurin. Prinii observ i perioade de regres n anumite luni: august, septembrie, octombrie i perioade n care asimileaz mai mult: decembrie, ianuarie, februarie. La 8 ani i jumtate, V.A. intr n clasa I, n nvmntul de mas, unde face progrese susinut foarte mult de nvtoare i cadrul didactic de sprijin. Chiar dac nu tie s relaioneze cu ceilali copii, el este un copil sociabil, vorbete frumos, avnd un vocabular mult mai bogat dect la nceputul terapiei (435 cuvinte dup 2 ani i jumtate de terapie). Primete din nou gradul de handicap grav i certificat de orientare colar cu pregtire colar la domiciliu i curriculum adaptat. Situaia economic a familiei: Prinii au declarat c au venituri medii, acestea nefiind nicidecum suficiente pentru terapia copilului la domiciliu. Fcnd o analiz sumar, acetia au estimat o cheltuial lunar de cel puin 1.500 RON/lun, fr materiale didactice, deci aproximativ 20.000 RON/an, toate acestea fiind

103

posibile cu ajutorul bunicilor paterni ai copilului i a unei persoane de afaceri. Plan de intervenii personalizat: Echipa pluridisciplinar din cadrul direciei a ntocmit planul de servicii personalizat n urma evalurii complexe i care urmrete urmtoarele obiective : - pe plan medical: dispensarizare cu tratament medical, control medicul specialist; - pe plan social: internri n centre de tratament i reabilitare, asisten social prin oficiile locale; - pe plan educaional: colarizare n nvmntul de mas cu cadru didactic de sprijin, socializare, logopedie, activiti motrice; - pe plan psihoterapeutic/ consiliere: consiliere psihopedagogic, terapii specifice. Asistentul social acioneaz la nivel familial prin: discuii cu prinii n vederea creterii ncrederii n forele lor i ale copilului, mbuntirea imaginii copilului cu dizabiliti, continuarea stimulrii motivaiei copilului pentru coal, participarea prinilor n cadrul grupurilor de suport . Se acioneaz la nivelul clasei de elevi prin discuii cu copiii, solicitnd acestora o mai bun nelegere fa de colegul lor, includerea n activitile de grup, precum i o mai bun nelegere a nvtoarei privind autismul. la

GENOGRAMA

104

ECOHARTA

105

STUDIU DE CAZ 2

106

Date privind copilul: B.R., n vrst de 8 ani, este elev n clasa I ntr-o coal de mas, provine dintr-o familie modest, fiind al doilea copil din cei doi. Este diagnosticat cu sindrom autist prin discontact, agresivitate psihic asupra propriei persoane, manifestri hiperchinetice, ntrziere n dezvoltare psihic i de limbaj. Date privind familia: Mama copilului B.I., n vrst de 35 ani, are studii medii, n prezent este casnic. Tatl copilului B.G., n vrst de 39 ani, are 8 clase i profesional, a fost omer i n prezent este liber profesionist. B.R. este al doilea din cei doi copii, primul copil este normal fr probleme de dezvoltare. Regimul de via este ordonat, echilibrat, mama este o bun gospodin, devotat copiilor i interesat de reuita lor. n relaia cu ceilali membri evoluia este bun, de la slab cooperare i izolare ntr-o lume a ei cu dese crize, la relaii bune cu fratele ei i dispus s coopereze cu toat lumea. A fost luat n eviden la vrsta de 3 ani i 6 luni la Centrul Logopedic Brila. Copilul este n evidena Spitalului Clinic de Psihiatrie i a Centrului de Neuropsihiatrie infantil, staionar de zi , unde se interneaz pe perioade scurte pentru investigaii. Recomandri - tratament cu neuroleptice, Respolept, Encefabol,Vitamine i Ritalin - integrarea n colectivitatea precolar i instituirea unui program educaional recuperatoriu, cuprinznd stimularea psihic i tratament logopedic.

107

De-a lungul internrilor avute pn n prezent, cte dou i apoi una n fiecare an observaia clinic i reevalurile dezvoltrii i comportamentului relev o evoluie favorabil. Date privind dezvoltarea personalitii: Percepie: lacunar Atenie: instabil, se concentreaz greu n activitate Memorie: predominant mecanic i de scurt durat; viteza de memorare variat, n funcie de tipul textului nvat, ntiprirea slab, durata pstrrii scurt Gndirea: concret intuitiv, nu face abstractizri Limbaj i comunicare: Volum vocabular: srac, concret-situativ Tip de comunicare: neinteligibil, mimico-gesticular, nelege informaia verbal n ritm lent dup multe repetri Imaginaie: srac, ndreptat spre lumea desenelor animate pentru c urmrete aceste programe la televizor Afectivitate: emotivitate-instabil, imatur emoional, reacii emotive cu caracter exploziv ( ipete, plns, aruncarea jucriilor) Psihomotricitate: coordonare motric general - relativ bun Rezisten la dificulti: obosete uor, se plictisete repede Trsturi de caracter n devenire: nencredere n sine, timiditate, nehotrre, nesiguran, egoism Aptitudini: aptitudini pentru activitile practice, educaie muzical Stilul de nvare: greoi datorit faptului c nu se poate concentra mult timp i se plictisete repede. Scurt caracterizare a modului de manifestare a sindromului autist (la nceputul activitii de terapie)

108

Prezint puternice tulburri ale afectivitii: nu este ataat de mam (face confuzii ntre mam i alte femei; nu reacioneaz cnd mama se ndeprteaz, rsul, plnsul, zmbetul neadecvate situaiei n care este pus copilul; reacii coleroase ndreptate asupra obiectelor i asupra propriei persoane; opoziionism, labilitate, neurovegetativ cu predominarea excitaiei, atenie labil, slab putere de concentrare. Se constat o mare dexteritate n micri, sereotipii (se poate juca la infinit cu acelai tip de joc ). Nu suport s fie atins , nu o intereseaz jucriile care ntruchipeaz oameni, animale; are micri graioase, manipuleaz cu uurin obiectele. Vorbirea este aproape inexistent, fr participarea emoional. Se remarc caracterul reproductiv-imitativ (ecolalie) i nu cel de comunicare al limbajului; ecolaliile sunt imediate sau ntrziate; folosete neadecvat pronumele personal (vorbete despre sine la persoane a III a ). Nu este atent la ce i se spune; d impresia c nu aude, nu-i fixeaz privirea asupra persoanelor din jur, nu caut contactul vizual cu acestea. i place muzica. Manifest o mare abilitate n a-i manevra pe ceilali pentru a-i satisface necesitile; evit contactul cu ceilali copii. Limbajul i posibilitile de articulare: - cunoate mai multe cuvinte n limba englez dect n romn (rezultatul statului ndelungat n faa televizorului la desene animate); - nu se constat anomalii buco-linguo-faciale; - vocea este normal; - imaginile fonematice sunt labile i difuze; - stereotipul dinamic articulator tulburat; - discrepan ntre posibilitile intelectuale i vorbire (n sfera limbajului expresiv). De exemplu este capabil s se joace cu jocuri tip puzzles

109

aranjnd imgini care pentru copiii cu 2-3 ani mai mari ca ea prezint dificulti. Programul educaional stabilit are o serie de obiective pentru aria de dezvoltare cognitiv verbal (unde n general achiziiile se fac mai lent mai lent). Obiectiul fundamental al terapiei: formarea i dezvoltarea abilitilor de comunicare. n acest scop instruciunile au fost simple concrete exprimate verbal i simultan cu imaginea. Al doilea obiectiv: formarea unei reprezentri generale despre lume i mediul n care ea se desfoar, perceperea succesiunii momentelor zilei, formarea motivaiei, dezvoltarea capacitii de a nelege c te poi face neles, dobndirea unei experiene n legtur cu ceea ce este la un moment dat semnificativ. Programul educaional terapeutic a fost alctuit n conformitate cu aceste obiective, n vederea acionrii pe diferite laturi: articulatoriu limbaj, memorie, atenie, gndire, afectivitate. S-a urmrit iniial trezirea interesului i crearea unui tonus pozitiv. S-a nceput cu emiterea onomatopeelor (izolat, n cntec, poezii), iniierea unor jocuri: umflat baloane, suflat n lumnri, etc.). nvarea cuvintelor i propoziiilor s-a realizat dup modelul descris n literatura de specialitate pentru alalie (silabe duble, silabe, cuvinte asociate cu fenomene din natur, stri afective, cuvinte monosilabice, bi i trisilabice ). Pentru trezirea interesului, dezvoltarea proceselor psihice cognitive, s-a apelat la procedee neverbale: sortri de obiecte, dominouri, puzzles, reproducerea gesturilor, formarea deprinderii de a asculta poveti, pentru a asculta, a nelege, a participa s-a efectuat jocuri de tipul: Cum face? Cine face? S-a lucrat mult cu diapozitive care urmresc formarea noiunilor de mrime, form, culoare, poziie, succesiune spaial i temporal,

110

denumire de aciuni, formarea i dezvoltarea vocabularului (noiuni ca familie, fructe, legume, mbrcminte, mobilier, rechizite). Permanent cuvintele nsuite au fost legate de obiecte, imagini, demonstraii. Propoziiile au fost reluate, repetate de mai multe ori. Pentru memorarea, nelegerea, compararea noiunilor, folosirea propoziilor i orintarea spaial i temporal s-a folosit mult material intuitiv i demonstraia. Jocurile folosite au fost de tipul Ghicete ce am ascuns, Eu ntreb tu rspunzi. S-a trecut treptat la extensia propoziiei de la 2,3 la 4,5 cuvinte. n vederea pregtirii pentru integrarea n clasa I a colii de mas s-a pus din ce n ce mai mult accent pe analiza i sinteza fonematic la nivel de propoziie, cuvnt, silab. Pe baz de imagini s-a trecut la nsuirea unor momente semnificative din poveste. Progresele au fost semnificative, referitor la numrul de cuvinte nsuite corect ct i capacitatea de flexionare dup numr i gen; a nsuit i mimimica i gesticulaia, orientarea n schema corporal proprie i a altuia, n spaiu i timp. Fiind vorba de un copil autist a fcut salturi semnificative i pe linia socializrii. Evoluia a fost de la ignorarea iniial a celor din jur pn la dorina de a coopera i de a fi remarcat. n prezent se simte bine n grup, comunic, coopereaz. Efectul tratamentului cu Ritalin s-a fcut simit destul de repede: a disprut instabilitatea psihomotorie, a crescut gradul de concentrare a ateniei n timpul activitilor. n relaia afectiv cu profesorul logoped evoluia a fost excelent (simte dorina de a fi luat n brae, mngiat) i place s fie ludat i

111

evideniat. n cea mai mare parte, stereotipiile au disprut: nu o deranjeaz dac ceva se modific n mediul ambiant. Avnd o evoluie att de favorabil copilul a primit avizul pentru integrarea n clasa I a colii de mas. Frecventarea clasei I nu a pus probleme deosebite, copilul situndu-se printre primii din clas (manifest aptitudini deosebite la activitile matematice). A continuat s frecventeze Cabinetul Logopedic pentru probleme de vocabular, expresivitatea citiri i povestirii ct i pentru dizortografie manifestat n redarea formei grafice a literelor, greeli n scrierea dup dictare, aezare n pagin, fiind supus unui program de terapie specific continuat la coal de nvtoare i acas de mam. Principiile i obiectivele programului de terapie pentru autism: - Stabilirea progresiv a contactelor sociale - Aplicarea metodei TEACH (atitudini comportamentale i program de nvare independent fa de adult dar nu i de structur) prin care copilul este nvat principalele deprinderi de lucru, pe care i le nsuete ca pe o chestiune de rutin - n predare regulile s fie foarte flexibile n funcie de contexte particulare - Folosirea metodelor directe de formare a deprinderilor de conversaie - nlturarea deprinderilor de hiperlexie (verificarea permanent a ceea ce nelege copilul din ce citete a i se cere s citeasc texte despre fapte reale) - Dezvoltarea limbajului n manier funcional i comunicativ n context innd cont de cele cinci dimensiuni ale programului TEACH (vocabular, context, form, funcie semantic, funcia de comunicare). - ncurajarea gndirii i flexibilitii n comportament

112

GENOGRAMA

113

ECOHARTA

114

CONCLUZII

Fiecare copil, pentru a dezvolta ncrederea n sine i n ceilali, are nevoie de o rutin zilnic, de stabilitate i predictibilitate. Pentru copilul cu autism, ce prezint rezisten la schimbare i tranziie, acest lucru este primordial, deoarece el are o percepie confuz despre lume, are nevoie de clasificri n acest sens. Pentru ca un copil cu autism s se acomodeze cu mediul n care triete i s fie acceptat, el trebuie s simt c aparine unui grup care l integreaz necondiionat. Odat cu acumularea de noi informaii se accelereaz ritmul de dezvoltare i se mbuntesc comportamentele. Se poate spune c odat cu naintarea n programul terapeutic subiecii nva mult mai repede itemii, se obinuiesc mult mai repede i mai uor la programele noi i nva mult mai uor i din mediul nconjurtor. De asemenea ajutoarele sunt din ce n ce mai puine ca numr cnd se introduce un nou item, iar autostimulrile sunt transformate n aciuni acceptate social. Fie datorit faptului c ei au nvat jocuri, i-au diversificat activitile i i-au nsuit cunotine importante care le deschid orizontul i i fac s fie mai deschii ctre mediul nconjurtor i anturaj. Odat cu nvarea i nelegerea funcionalitii limbajului i a comunicrii n general scad frustrrile i numrul acceselor de furie i se nlocuiesc cu stri de relaionare, copilul exprimndu-i dorinele i nevoile i simindu-se neles. Muli dintre copiii cu autism pot prezenta tulburri de comportament. Neavnd structura verbal-social prin care s articuleze ceea ce simt, ei se vor exprima prin ipete, agresarea celor din jur,

115

azvrlirea de obiecte, etc. Comportamentul agresiv al copilului cu autism nu este o form de reavoin, ci este cel mai bun rspuns (din perspectiva lor) pe care l pot avea la ceea ce li se ntmpl n acel moment. Cel mai bun rspuns al educatorului este s-l nvee pe copilul cu autism s nlocuiasc acel comportament agresiv cu un alt rspuns, adecvat social. Controlul comportamentului este foarte eficient dac este fcut ntr-o manier pozitiv, prin recompensarea continu i sistematic a ceea ce este acceptabil. De exemplu: dac un copil care ip, atac ali copii sau pur i simplu azvrle obiecte va primi cte o recompens pentru zilele n care are un comportament acceptabil, la un moment dat cu siguran va arta semne de ameliorare. O condiie este monitorizarea sistematic, pentru nceput, a momentelor n care comportamentul lui este acceptabil. Copiii cu autism dezvolt fixaii pe obiecte, persoane, personaje din cri sau persevereaz cu aceleai micri la infinit, etc. Fixaia pe care un copil cu autism o dezvolt nu trebuie interzis, ci gndit ca un nou nceput. Conceperea programului educaional trebuie s se fac avnd ca baz pasiunile, interesele i fixaiile copilului cu autism. De exemplu, cu un copil cu autism cu fixaie pe peti se pot folosi peti decupai ca s nvee operaiile aritmetice, forme geometrice, mrimi, micri specifice, s participe ntr-un joc pe aceast tem, etc. Dac fixaiile lor ajung s perturbe participarea n clas la un nivel considerabil (sunt distructive sau consum foarte mult timp, nct copilul nu poate participa la alte activiti), atunci trebuie luat n considerare nlocuirea comportamentului. Punctul de plecare ar fi ncercarea de a vedea prin ochii lor de ce fac un anumit lucru i de a nlocui treptat ceea ce este nepotrivit cu un comportament care ar fi acceptabil. Nu putem s interzicem un comportament dac nu avem cum s-l nvm s

116

nlocuiasc acel comportament cu altul care satisface aceeai nevoie (ex: cutarea unitii corpului prin nvrtire continu, ca un ventilator, poate fi cu succes nlocuit cu explorarea senzorial a propriului corp prin exerciii specifice kinetoterapeutice). O educaie creativ a copilului cu autism, care folosete fixaiile lor n manier pozitiv, acceptabil, poate avea rezultate uimitoare. La nceput un copil nu are nici o idee cum s-i rspund printelui. Eventual se uit ceva mai insistent, ns n momentul n care printele primete cel mai mic rspuns, copilul va primi un mare surs, mbrisri puternice, etc. Acest lucru se repet iar i iar pn cnd cel mic d mamei i tatlui un mare zmbet i contactul cu privirea. Copilul autist are nevoie de acest tip de atenie intensiv, sau chiar de atenie intensiv cumulat cu sprijin individualizat pentru a nva concepte foarte simple cum ar fi "pe" i "n". Dac acest lucru este fcut n mod corect, atunci copilul va nva cum s nvee din ce n ce mai repede, i cu din ce n ce mai puin intervenie artificial. Programele de nceput, dei aparent sunt foarte simple (potriviri de obiecte identice, asocieri de imagini, instrucii simple, imitaie nonverbal), acestea vor forma baza cognitiv. Ele au menirea de a forma deprinderi de asociere mintal, de analiz a asemnrilor i deosebirilor, de sintez a elementelor percepute, fr de care o formare a operaiilor mintale mai elaborate nu poate fi posibil. Pe msur ce terapia avanseaz, programele devin din ce n ce mai complexe, i bazndu-se pe achiziiile formate din primele programe ele vor dezvolta capacitatea copilului de a clasifica obiectele din jurul su n categorii, de a opera n plan mintal cu elementele componente fiecrei categorii, de a numra, a citi, a scrie, a rspunde la ntrebri, a vorbi despre diverse subiecte.

117

Prin urmare nu se va introduce nici un program nou mai complex pn cnd operaiile mintale necesare pentru a forma baza pentru acest program nu sunt exersate i formate prin programe mai simple. De exemplu: nu se va putea face apartenena la cateorii pn cnd copilul nu poate face asocieri de obiecte non-identice, dac nu stpnete fiecare categorie de obiecte precum i cteva elemente componente ale acestor categorii. Copilul va trebui s poat face analiza i sinteza unor elemente percepute, operaii care, sunt formate i exersate prin programe mai simple (asociere i sortare).

118

BIBLIOGRAFIE

1. Avramescu, Monica Delicia, Defectologie i logopedie, Ed. Fundaiei Romnia de Mine, Bucureti, 2002 2. Bdil, A., Rusu, C., Handicap i readaptare, Ed. Pro Humanitate, Bucureti, 1999 3. Buic, B., Bazele defectologiei, Ed. Aramis Print, Bucureti, 2004 4. Clinescu, Matei, Strategii de modificri a comportamentului copiilor autiti, Ed. Polirom, Iai, 2003 5. Cucuruz, Daniela, Autism.Cartea pentru prini, Ed. Licentia Publishing, Bucureti, 2004 6. Dobrescu, Iuliana, Copilul neasculttor, agitat i neatent, Ed. Info Medica, Bucureti, 2005 7. Dobrescu, Iuliana, Psihiatria copilului i adolescentului, Ed. Medicala, Bucureti, 2003 8. Gafei, Margareta, Autismul la precolari, Ed. Rovimed Publishers, Bacu, 2009 9. Marcelli, D., Tratat de psihopatologia copilului, Ed. Fundaiei Generaia, Bucureti, 2003 10. Mircea, Tiberiu, Psihologia i psiholpatologia copilului mic, Ed. Augusta, Timioara, 1999 11. Morar, A., Popescu, S., Stanciu,C., Ghid de intervenie n autismul infantil, Ed. Risoprint, Cluj-Napoca, 2010 12. Muraru, Oana, Aspecte generale ale patologiei autiste, Ed. Universitii Suceava, 2005 13. Murean, Cristina, Autismul infantil:Structuri psihopatologice i terapie complex, Ed. Presa Universitar Clujean, Cluj-Napoca, 2004

119

14. Organizaia Trebuie Brila 15. Punescu, Constantin, Deficiena mintal i organizarea personalitii, Ed. Didactic i Pedagogic, Bucureti 16. Peeters, Theo, Autismul:Teorie i intervenie educaional,Ed. Polirom, Iai, 2009 17. Popovici, D., Balot, A., Introducerea n psihopedagogia supradotailor,Ed. Fundaiei Humanitas, Bucureti, 2004 18. Racu, A., Popovici, D., Dani, A., Creu, V., Intervenia recuperativterapeutic pentru copiii cu dizabiliti multiple , Ed. Pontos, Chiinu, 2006 19. Secar, Otilia, Creierul social. Autism, neurotiine, terapie, Ed. Artpress, Timioara, 2007 20. Tinic, Silvia, Repere n abordarea copiluilui dificil, Ed. Eikon, Cluj-Napoca, 2004 21. Verza, E., Psihopedagogie special, Ed. Didactic i pedagogic, Bucureti, 1996 22. Vrma, E., Stnic, C., Terapia tulburrilor de limbaj, Ed. Didactic i pedagogic, Bucureti, 1997

120