Sunteți pe pagina 1din 8

INGRIJIREA PACIENTULUI CU LUPUS ERITEMATOS

(lupusul eritematos sistemic sau LES) este o boala cronica ce se manifesta prin
inflamatie, durere si leziuni ale tesuturilor din intregul organism. Lupusul este o boala
autoimuna, in care sistemul imunitar al bolnavului nu reuseste sa faca diferenta intre tesuturile
proprii si intrusi, atacandu-le.
Lupusul eritematos sistemic afecteaza rinichii, inima, plamanii si celulele sanguine. Desi o
parte dintre bolnavii cu lupus prezinta simptome usoare, boala se poate agrava. In cazul
majoritatii bolnavilor, monitorizarea bolii si administrarea unui tratament de intretinere
controleaza simptomatologia si previne aparitia leziunilor severe ale organelor.
Exista cinci tipuri de lupus eritematos, si anume: sistemic, discoid/cutanat, subacut discoid,
indus medicamentos sistemic si neonatal.
Simptomele acestei boli pot evolua de la oboseala extrema, rash cutanat, dureri articulare,
pana la manifestari mai severe cu afectarea rinichilor, inimii, plamanilor, celulelor sanguine
sau a sistemului nervos.
Simptomatologia lupusului depinde de ce organe sunt afectate si cat de sever:
- oboseala: aproximativ 90% din bolnavii cu lupus prezinta acest simptom, variind de la usor
la extrem; chiar si in cazurile usoare de lupus, oboseala poate impiedica pacientul sa-si
indeplineasca activitatile zilnice obisnuite; cresterea gradului de oboseala este un semn clasic,
ce preceda aparitia simptomelor acute
- durerile articulare: aproximativ 95% dintre pacientii cu lupus au dureri articulare (artrita)
la un moment dat; aproximativ 70% dintre acestia declara ca durerile musculare si articulare
au reprezentat primul simptom al debutului bolii; articulatiile pot fi rosii, calde si se pot
umfla; redoarea matinala (articulatie intepenita dimineata) este, de asemenea, prezenta; artrita
lupica afecteaza articulatiile bilateral si in special cele ale mainilor, coatelor, genunchilor si
gleznelor
- probleme ale pielii: pana la 50% din bolnavii cu lupus au rash cutanat; acest simptom este
foarte util in diagnosticul lupusului; pe langa rash-ul in fluture, care cuprinde pometii si baza
nasului, alte forme comune ale manifestarilor cutanate ale lupusului sunt ulceratiile pielii si
petesiile (pete rosii) la nivelul bratelor, mainilor, fetei, gatului sau spatelui, ulceratii la nivelul
gurii sau a buzelor, rash rosu-violaceu, cu aspect solzos localizat pe fata, gat, scalp, urechi,
brate si piept
- fotosensibilitatea: expunerea la ultraviolete B (la soare) agraveaza in mod obisnuit rash-ul
si poate acutiza lupusul; fotosensibilitatea afecteaza pana la 50% dintre bolnavii cu lupus; o
parte a pacientilor cu piele deschisa la culoare pot fi afectati si de catre ultravioletele A
(lumina solara filtrata prin sticla)
- simptome ale sistemului nervos: majoritatea pacientilor cu lupus prezinta si simptome ale
sistemului nervos, precum dureri de cap sau pierderi ale memoriei, cu grad diferit de
severitate
- afectiuni cardiace: bolnavii cu lupus pot dezvolta afectiuni ale inimii precum inflamarea
sacului ce inconjoara inima (pericard, pericardita), ce se manifesta prin durere brusca, severa,
localizata in partea stanga a pieptului cu iradiere spre gat, spate, umeri sau brate

- probleme legate de sanatatea mintala: bolnavii pot fi afectati de anxietate si depresie;


acestea pot fi determinate fie de boala in sine, fie de medicatia administrata pentru tratarea
lupusului, fie de catre stresul dat de suferinta cronica
- febra: aproximativ 80% dintre bolnavii cu lupus prezinta perioade prelungite de
subfebrilitate (cresterea usoara a temperaturii corpului); o treime dintre bolnavi relateaza ca
febra a fost simptomul de debut al bolii
- modificari ale greutatii corporale: 60% dintre bolnavii cu lupus pierd in greutate
- pierderea parului (alopecia): 50% dintre bolnavii cu lupus relateaza prezenta perioadelor
in care apare alopecia; aceasta poate fi in placi sau difuza (pe toate suprafata capului); aceasta
pierdere a podoabei capilare nu este permanenta
- adenomegalia (cresterea in dimensiuni a ganglionilor limfatici): pana la 50% dintre cei cu
lupus prezinta adenomegalie moderata
- fenomenul Raynaud: aceasta afectiune, prezenta la 20% dintre cei cu lupus, afecteaza vasele
de sange ale pielii; se manifesta la nivelul degetelor care devin initial palide, apoi capata o
nuanta albastruie (cianotica); pielea afectata are sensibilitatea redusa, apar furnicaturile si este
rece la atingere
- inflamatia vaselor sanguine (vasculita): sangerarile pot duce la aparitia unor pete cu
dimensiuni variabile, de culoare albastruie sau pete de dimensiuni mici, rosietice, diseminate
pe suprafata pielii sau la nivelul patului unghial.
Tratamentul lupusului eritematos sistemic depinde de severitatea bolii, de organele afectate si
de cat de mult este afectata activitatea zilnica. Tratamentul este individualizat si poate suferi
modificari de-a lungul timpului. Actualmente, nu exista un tratament care sa vindece lupusul.
Medicamentele si un regim adecvat de viata pot controla simptomele. Regimul de viata
include in primul rand cunoasterea bolii. Medicamentele folosite in tratamentul lupusului
includ antiinflamatoarele nesteroidiene, corticosteroizii, antipaludice, imunosupresive si
terapii biologice.

Tratament initial
Scopul tratamentului pentru lupusul in forma sa usoara, este de a preveni acutizarile, cand
durerile articulare, oboseala si rash-ul se agraveaza. Este recomandat ca bolnavul sa-si
programeze controale medicale periodice si sa nu astepte aparitia unui nou puseu. Cand apare
totusi o noua acutizare tratamentul se axeaza pe limitarea afectarii organelor.
Tratamentul lupusului in forma usoara include:
- evitarea expunerii la soare: daca totusi este necesara expunerea la soare se recomanda ca pe
zonele descoperite (picioare, brate, fata) sa se aplice o crema protectoare (atat pentru
ultraviolete B cat si pentru A) cu un factor de protectie solara mai mare de 40
- aplicarea unei creme cu cortizon pentru rash
- administrarea de medicamente antiinflamatoare nesteroidiene si repaus fizic pentru durerile
articulare si febra
- administrarea medicatiei antipaludice (medicamente folosite initial in tratarea malariei)
pentru tratarea oboselii, durerilor articulare, rash-ului cutanat si a inflamatiei pulmonare
- administrarea corticosteroizilor in doze mici, daca antiinflamatoarele nesteroidiene nu sunt
eficiente in controlarea simptomatologiei.

Pentru cazuri mai severe de lupus tratamentul include:


- corticosteroizi in doze mari, administrate fie oral fie injectabil
- medicamente imunosupresive (care suprima sistemul imunitar).
Un regim de viata adecvat este esential pentru tratarea lupusului, reducand frecventa si
severitatea puseelor si contribuind astfel la o imbunatatire a calitatii vietii.
Acesta include:
- exercitii fizice regulate
- cunoasterea si intelegerea bolii
- evitarea fumatului
- un regim alimentar echilibrat
- suport afectiv din partea anturajului.
Tratamentul rash-ului cutanat include aplicarea unei creme de protectie solara sau evitarea
expunerii la soare, medicatie antipaludica, creme pe baza de cortizon sau tablete de cortizon,
medicamente imunosupresoare si tratamente biologice. Unele dintre aceste medicamente sunt
eficiente doar la o parte dintre bolnavi si pot avea efecte secundare in administrarea
indelungata. Inca se cerceteaza eficienta si siguranta acestor medicamente.

Tratament de intretinere
Evolutia bolii variaza de la individ la individ. Perioadele de acutizare si cele de remisie pot
apare brusc si pe neasteptat si fara o cauza aparenta. Scopul major al tratamentului de
intretinere este de a preveni afectarea organelor interne, cum ar fi arterele, rinichii, oasele sau
creierul.
Tratamentul pentru controlul simptomelor usoare, dar continue de lupus, include:
- evitarea expunerii la soare: daca totusi este necesara expunerea la soare se recomanda ca pe
zonele descoperite (picioare, brate, fata) sa se aplice o crema protectoare (atat pentru
ultraviolete B cat si pentru A) cu un factor de protectie solara mai mare de 40
- aplicarea unei creme cu cortizon pentru rash
- administrarea de medicamente antiinflamatoare nesteroidiene si repaus fizic pentru durerile
articulare si febra
- administrarea medicatiei antipaludice (medicamente folosite initial in tratarea malariei)
pentru tratarea oboselii, durerilor articulare, rash-ului cutanat si a inflamatiei pulmonare
- administrarea corticosteroizilor in doze mici, daca antiinflamatoarele nesteroidiene nu sunt
eficiente in controlarea simptomatologiei.
In cazul in care simptomatologia este severa si apare posibilitatea afectarii organelor vitale,
tratamentul include:
- corticosteroizi in doze mari, administrate fie oral fie injectabil
- medicamente imnunosupresive (care suprima sistemul imunitar).
Un regim de viata adecvat este esential pentru tratarea lupusului, reducand frecventa si
severitatea puseelor si contribuind astfel la o imbunatatire a calitatii vietii. Acesta include:

- exercitii fizice regulate


- cunoasterea si intelegerea bolii
- evitarea fumatului
- un regim alimentar echilibrat
- suport afectiv din partea anturajului.

Tratament in cazul agravarii bolii


In cazul in care exista complicatii severe ale lupusului, cu impact deosebit asupra calitatii
vietii sau care determina leziuni serioase ale organelor, tratamentul va fi mai agresiv si va
include:
- corticosteroizi in doze mari, administrate fie oral fie injectabil
- medicamente imunosupresive (care suprima sistemul imunitar), necesare pentru a preveni
afectarea permanenta a organelor si, eventual, decesul.
Un regim de viata adecvat este esential pentru managementul lupusului. Acesta va imbunatatii
calitatea vietii, va intarzia aparitia acutizarilor si agravarea simptomelor. De exemplu, se pot
evita aparitia unor noi pusee prin lipsa expunerii la soare, evitarea sau tratarea prompta a
infectiilor si prin reducerea stresului. Stresul poate fi redus prin exercitii fizice sau
simplificarea programului zilnic. Repausul fizic este, de asemenea, indicat in lupus pentru
tratarea oboselii.
Unii bolnavi cu lupus produc proteine (anticorpi) ce ataca anumiti factori ai coagularii,
producand tromboze (cheaguri de sange). Aceasta stare este denumita sindromul anticorpilor
antifosfolipidici si determina tromboze usoare pana la severe. In acest caz, va fi necesar
aplicarea unui tratament anticoagulant care sa previna aparitia trombilor (cheagurilor).
Afectarea severa a functiei renale, care nu mai poate fi controlata cu medicamente, reprezinta
indicatie pentru dializa sau transplant renal.
De retinut!
Tratamentul cu corticosteroizi asociat cu sedentarismul, creste riscul aparitiei osteoporozei la
bolnavii cu lupus. De aceea, administrarea unor suplimente de calciu si vitamina D este
indicata la acesti bolnavi. La recomandarea medicului se pot administra si biofosfonati,
medicamente ce previn si trateaza osteoporoza.
Tratamentul lupusului este complicat de o serie de factori precum:
- evolutia simptomatologiei din lupus poate varia
- perioadele de acutizare si remisie pot apare oricand, facand dificila aprecierea eficientei
tratamentului
- unele efecte secundare ale medicatiei pot fi la fel de deranjante ca si simptomele bolii de
baza.
Simptomatologia lupusului nu poate fi eliminata complet fara aparitia efectelor secundare a
medicamentelor folosite. Medicul va incerca sa echilibreze balanta dintre controlul
simptomelor, prevenirea leziunilor de organ si minimalizarea efectelor secundare ale
medicatiei. De exemplu, pacientului i se poate indica o anumita doza dintr-un medicament,
care sa controleze suficient lupusul incat sa previna afectarea organelor vitale, dar care nu va

indeparta total simptomatologia; pot persista simptome usoare ca rash-ul cutanat, dureri
musculare sau dureri articulare. Folosirea unor doze crescute de medicamente in tratamentul
pe termen lung, creste riscul aparitiei efectelor secundare ale acestora. De aceea, medicul va
prescrie doza care sa controleze cele mai severe simptome, mentinand echilibrata balanta riscbeneficiu.
Inca nu se cunoaste daca hormonii din pilulele contraceptive afecteaza lupusul. Femeile cu
lupus pot alege alte metode contraceptive care sa nu implice administrarea de hormoni, cum
ar fi prezervativul sau diafragma.

Profilaxie
In prezent, lupusul nu poate fi prevenit.

Tratament ambulatoriu
Un regim de viata adecvat este esential in tratamentul lupusului eritematos sistemic. Pacientul
trebuie sa invete sa recunoasca semnele aparitiei unui nou puseu activ. Acestea pot include
cresterea gradului de oboseala, dureri articulare, rash sau febra.
Stresul poate declansa simptomele de lupus. Controlarea stresului este esentiala:
- simplificarea programului zilnic
- minimalizarea listei cu obligatii
- delegarea altor persoane pentru efectuarea unor obligatii zilnice
- exercitii fizice regulate: o plimbare zilnica poate reduce stresul, imbunatatii starea
sufleteasca si poate ajuta in lupta impotriva bolii
- folosirea tehnicilor de relaxare, cum ar fi meditatia sau yoga, ajuta la calmarea trupului si
spiritului.
Oboseala este unul din cele mai comune simptome din lupus. Pentru a lupta impotriva
oboselii sunt indicate:
- repausul fizic: bolnavii cu lupus pot necesita pana la 12 ore de somn pe noapte
- limitarea activitatilor istovitoare
- apelarea la ajutorul altor persoane
- pauze mici si dese la programul zilnic: micsorarea programului de lucru, apelarea la ajutor
(bone, babysitter) pentru responsabilitatile parentale in special pe timpul puseelor
- exercitii fizice regulate: activitatea fizica mentine bolnavul intr-o forma fizica buna; mersul
sau inotul sunt recomandate
- daca depresia este la baza oboselii accentuate, este necesar sa se apeleze de urgenta la un
medic psihiatru pentru tratament.
Ingrijirea pielii: se recomanda folosirea cremelor pe baza de cortizon pentru indepartarea
simptomelor pielii; in cazul in care rash-ul este deranjant sau apar cicatrici inestetice, se poate
apela la un machiaj special ce acopera aceste leziuni.

Ultravioletele (A si B) sunt triggeri pentru aparitia acutizarilor la 70% dintre bolnavii cu


lupus. Ultravioletele B pot agrava rash-ul, durerile articulare sau oboseala. Pentru a
minimaliza expunerea la soare se recomanda:
- evitarea soarelui: daca totusi este necesara expunerea la soare, bolnavul trebuie sa-si acopere
mainile si picioarele, sa poarte o palarie si sa-si aplice creme pentru protectie solara (cu indice
de protectie solara mai mare de 40); crema se va reaplica dupa fiecare inot; unele creme pot
irita pielea sau se spala prea usor
- evitarea plimbarilor in perioada pranzului, cand intensitatea soarelui este maxima.
Un stil de viata adecvat nu numai ca imbunatateste calitatea vietii, dar reduce si frecventa si
severitatea episoadelor acute. Un regim de viata adecvat inseamna:
- exercitii fizice regulate
- cunoasterea si intelegerea bolii
- evitarea fumatului
- un regim alimentar echilibrat
- evitarea expunerii la agenti infectiosi, cum ar fi gripa sau virozele respiratorii, afectiuni ce
pot declansa acutizarea lupusului; vaccinarea pentru Haemophilus influenzae si pneumococ
poate fi recomandata
- control stomatologic regulat
- control oftalmologic regulat
- suport afectiv din partea anturajului.
Femeile de varsta fertila trebuie sa acorde o atentie deosebita problemelor legate de o
eventuala sarcina.
Tratamentul ambulatoriu si controalele medicale regulate sunt suficiente pentru
managementul lupusului in forma usoara. Aceste vizite medicale regulate sunt importante
pentru depistarea si tratarea unor eventuale afectiuni de organ.
Anturajul bolnavului cu lupus trebuie sa inteleaga boala acestuia, in ce mod ii afecteaza viata,
limitarile si necesitatile pe care le impune un puseu activ si cum pot sa-l ajute. Gruparile
suportive pot fi de ajutor.

Tratament medicamentos
Medicamentele nu pot vindeca lupusul, dar pot controla majoritatea simptomelor si pot
preveni sau incetini afectarea organelor vitale.
Deoarece simptomele lupusului sunt produse de inflamatie, antiinflamatoarele nesteroidiene si
antipaludicele sunt de cele mai multe ori suficiente pentru reducerea simptomelor.
Lupusul sever trebuie tratat cu medicamente mai agresive, ce suprima sistemul imunitar al
bolnavului, ca de exemplu corticosteroizii si medicamentele citotoxice. Acestea pot produce
efecte secundare serioase, de aceea va fi necesara monitorizarea atenta a pacientului.
Tratamentul destinat rash-ului cutanat include aplicarea de creme cu protectie solara, evitarea
expunerii la soare, precum si administrarea unor medicamente. Acestea pot da rezultate numai
in cazul unora dintre bolnavii cu lupus si determina efecte secundare in administrarea pe
termen lung. Sunt inca in studiu eficacitatea si siguranta acestor medicamente.

Unele medicamente folosite pentru tratamentul lupusului, precum acetaminofenul si


prednisonul, sunt considerate sigure, astfel incat pot fi administrate femeilor insarcinate.
Multe alte medicamente sunt contraindicate in sarcina. Femeile de varsta fertila trebuie sa
consulte un medic inainte de a ramane insarcinate. Este posibil ca tratamentul cronic pentru
lupus sa nu poata fi intrerupt pe parcursul sarcinii sau sa apara un nou puseu acut, ce va
necesita administrarea unui tratament adecvat.
Optiuni de medicamente
In cazul lupusului usor sau a simptomelor care afecteaza calitatea vietii dar nu produc
complicatii de organ, se recomanda:
- antiinflamatoare nesteroidiene
- antipaludice (de exemplu hidroxiclorochina)
- doze mici de corticosteroizi si/sau creme pe baza de cortizon.
In cazul lupusului sever se recomanda:
- corticosteroizi, de exemplu prednison
- medicamente imunosupresive sau citotoxice, de exemplu azatioprina, ciclofosfamida,
ciclosporina, micofenolat mofetil, metotrexat.
Tratamentul medicamentos pentru lupus are drept scop echilibrarea balantei dintre prevenirea
afectarii organelor vitale, mentinerea unui grad ridicat de calitate a vietii si minimalizarea
efectelor secundare.
Va fi necesara monitorizarea atenta atat a evolutiei bolii cat si a efectelor secundare ale
medicamentelor utilizate.
In functie de raspunsul pacientului la medicatie, medicul poate ajusta dozele sau combina
medicamentele, pana la gasirea celui mai eficient tratament.
Bolnavii cu lupus pot intra spontan in remisie. Daca acest lucru se intampla medicul curant
poate opri medicatia.

Tratament chirurgical
Tratamentul chirurgical nu este folosit in lupusul usor sau moderat. Se recomanda numai
acelor bolnavi care au functia renala grav afectata. Transplantul renal (sau dializa renala) este
preferat in locul administrarii unui tratament medicamentos de lunga durata si cu doze mari si
efecte secundare serioase.
Daca afectarea renala din lupus nu raspunde la tratamentul cu doze mari de corticosteroizi sau
medicamente imunosupresive, transplantul renal sau dializa reprezinta optiunea cea mai buna.
Din motive necunoscute, evolutia lupusului pe perioada dializei sau dupa transplantul renal
este mai putin severa.

Alte tratamente
Desi unii bolnavi cu lupus incearca si tratamente alternative (ca diverse diete, uleiuri de peste,
tratament chiropractic) acestea nu s-au dovedit eficiente pentru aceasta boala.Alte terapii care
se axeaza pe relaxare, pot ajuta pacientul sa faca fata unei boli cronice si imbunatatesc
calitatea vietii. Aceste terapii de relaxare includ:
- masajul
- yoga
- imaginatia stimulata.
Tratamente experimentale pentru lupus
Metodele terapeutice aflate in prezent in studiu sunt menite sa altereze functionarea sistemului
imunitar, prevenind astfel progresia bolii. Aceste noi tratamente includ transplantul de celule
stem si terapiile biologice.Transplantul de celule stem consta in inlocuirea celulelor maduvei
osoase afectate de boala, cu celule noi, sanatoase, denumite celule stem. Aceste celule sunt
imature si sunt produse de maduva osoasa. Ele se pot divide si da nastere astfel la noi celule
stem, sau se pot matura rezultand globule rosii, globule albe si trombocite. Acest tratament si
eficienta lui in tratarea lupusului este inca in cercetare.Tratamentul biologic blocheaza
anumite faze ale procesului autoimun din lupus, fara sa suprime intregul sistem
imunitarPlasmafereza, indepartarea unei parti a sangelui, este rar folosita in tratamentul
lupusului, exceptie facand cazurile grave in care nici un alt tratament nu s-a dovedit eficient.
Aceasta metoda terapeutica se afla inca in studiu.Administrarea intravenoasa de
imunoglobuline poate fi folosita in lupusul care se asociaza cu distrugerea trombocitelor.