Documente Academic
Documente Profesional
Documente Cultură
Training Book PDF
Training Book PDF
MANUALUL CURSANTULUI
pentru Prini i profesori
ISBN: 978-605-149-005-2
Coordonator
Rukiye Peker
Autori
Modulul 1: Cunotine despre Modulul 4: Calitatea vieii Modulul 6: Tehnici de
Paralizia Cerebral Christa Beeke reabilitare, antrenament
Karina Riiskjaer Raun Zoi Dalivigga i sisteme de sntate
Mette Kliim-Due Vicky Detsi Mintaze Kerem Gnel
Betina Rasmussen Alkis-Iraklis Ginatsis Akmer Mutlu
Peder Esben Bilde Vanessa Kapetsi zgn Kaya Kara
Kirsten Caesar Petersen Miranda Karamichali Aye Livaneliolu
Charlotte Jensen Giorgos Katsanis
Louise Boettcher Katerina Koutla Modulul 7: Tehnologii
Dimitris Pappas asistive
Modulul 2 :Aspecte financiare Katerina Spyridaki Rui Oliva Teles
i legale Aggelina Theodorakopoulou Miguel Santos
Prvu IONIC
Luminia OPREA
Modulul 5: Program
Modulul 3: Incluziune i educaional individualizat
acceptare Banu Duman
Stefano Cobello Ayfer Yldrm Erikin
Roberto Grison Mehtap Cogun Baar
Maria Rosa Aldrighetti Seda Yazar Kra
Creatorul curriculei
etin Toraman
Design grafic
Zeynep Aslan Kesmk
Tiparul
Pozitif Matbaas
amlca Mahallesi Anadolu Bulvar 145. Sok. No: 10/16 Yenimahalle/ANKARA
Tel: 0312 397 00 31 Faks: 0312 397 86 12 / www.pozitifmatbaa.com e-posta:pozitifozitifmatbaa.com
2012 Toate drepturile rezervate. Acest document nu poate fi reprodus, comercializat sau distribuit n alt
mod, n ntregime sau n parte, fr consimmntul scris al autorilor.
Acest proiect a fost finanat cu sprijinul Comisiei Europene. Aceast publicai (comunicare) reflect numai
opinia autorilor, iar Comisia nu poate fi fcut rspunztoare pentru nici o utilizare care poate fi dat
informaiilor cuprinse n aceasta.
Introducere
Acesta este un manual realizat n cadrul proiectului european CP-PACK. Acesta cuprinde 7
module de instruire diferite despre copii i tineri cu paralizie cerebral (PC) n vrst de 3-18
ani. Manualul se adreseaz prinilor i profesorilor copiilor cu PC (cursani), care pot participa
la sesiunile de instruire ca instructori. Pe de alt parte, instructorilor le este dedicat Ghidul
instructorului, un alt instrument de instruire care s fie folosit mpreun cu prezentul manual.
Paralizia cerebral (PC) este o afeciune congenital, de dezvoltare a creierului care implic o
mare varietate de simptome i deficiene asociate. Prin urmare, aceasta presupune diferite
provocri i nevoi ale copiilor afectai, ca i ale prinilor sau profesorilor din coal.
Prin urmare, scopul proiectului CP-PACK este mbuntirea abordrilor prezente n ce privete
sprijinirea prinilor i profesorilor n eforturile acestora de a se descurca cu copiii i tinerii cu
PC.
Printre alte rezultate ale proiectului, cel mai important este format din 7 module de instruire
adunate n prezentul manual. Modulele sunt realizate n conformitate cu analiza de nevoi
realizat n fiecare dintre cele 6 ri reprezentate de partenerii din proiect: Turcia, Portugalia,
Italia, Grecia, Romnia i Danemarca.1
Cele 7 module de instruire sunt:
1. Cunotine despre paralizia cerebral (pentru prini i profesori)
2. Aspecte legale i financiare (pentru prini i profesori)
3. Acceptare i incluziune (pentru prini i profesori)
4. Tehnici de reabilitare, sisteme de instruire i sntate (pentru prini i profesori)
5. Tehnologii asistive (pentru prini i profesori)
6. Calitatea vieii (doar pentru prini)
7. Programul educaional individualizat (doar pentru profesori)
Fiecare modul poate fi parcurs independent. Totui, ordinea modulelor este intenionat,
deoarece primul modul, Cunotine despre PC, este considerat un punct de pornire optim
pentru modulele urmtoare.
III
Parteneriatul proiectului CP-PACK
Proiectul CP-PACK a fost dezvoltat i implementat de un parteneriat format din 7 organizaii
din 6 ri europene:
IV
Avertisment
V
Cuprins
Modulul 1
Cunotine despre CP................................................................................................................. 1
Capitolul 1 - Cunotine generale despre PC . ..................................................................... 4
Capitolul 2 - Cunotine generale despre creier i neuroplasticitate................................... 6
Capitolul 3 - nvare i instruire bazate pe neuroplasticitate............................................. 8
Capitolul 4 - Alimentaia importana i efectele asupra neuroplasticitii...................... 10
Capitolul 5 - Probleme cognitive i comportamentale relaionate cu PC i strategii de
compensare....................................................................................................................... 12
Capitolul 6 - Cele mai obinuite probleme cognitive i comportamentale relaionate cu PC
i strategii de compensare................................................................................................. 15
Capitolul 7 - Durerea/managementul durerii cum s fie abordat i compensat......... 18
Capitolul 8 - Aspecte ale trecerii la viaa de adult, ce este special referitor la PC i alte
disabiliti n timpul trecerii la viaa de adult i spre senectute . ...................................... 21
Modulul 2
Aspecte legale i financiare - (ALF)........................................................................................... 25
Capitolul 1 - Statutul legal al persoanelor cu PC la nivel internaional i UE..................... 27
Capitolul 2 - Sprijin administrativ pentru persoanele cu dizabiliti i cu PC .................... 33
Capitolul 3 - Sprijin logistic pentru persoanele cu dizabiliti/PC...................................... 37
Capitolul 4 - Sprijin financiar pentru persoanele cu dizabiliti/PC................................... 40
Capitolul 5 - Cum s obinei sprijinul la care avei dreptul............................................... 42
Modulul 3
Incluziune i Acceptare............................................................................................................. 45
Capitolul 1 - Gestionarea strii de spirit (oc, negare, refuz, depresie)............................. 48
Capitolul 2 - Amenajarea mediului din cas...................................................................... 51
Capitolul 3 - Sarcini i responsabiliti n incluziune (n coal, servicii de sprijin etc.)..... 53
Capitolul 4 - Creterea acceptrii sociale .......................................................................... 56
Capitolul 5 - Educaia incluziv, Aplicaii ale educaiei incluzive i Forme ale
educaiei incluzive ............................................................................................................. 59
Capitolul 6 - Principii pentru educaia de mas................................................................. 62
Capitolul 7 - Aplicaii ale incluziunii la diferite niveluri ale educaiei ................................ 64
Capitolul 8 - Orientarea..................................................................................................... 66
VII
Modulul 4
Calitatea vieii........................................................................................................................... 69
Capitolul 1 - Viaa familiei.................................................................................................. 71
Capitolul 2 - Viaa social................................................................................................... 80
Capitolul 3 - Cooperarea cu o echip interdisciplinar...................................................... 90
Modulul 5
Programul educaional individualizat (PEI)............................................................................... 93
Capitolul 1 - Evaluarea medical / educaional. Includerea elevului n programul
educaional........................................................................................................................ 94
Capitolul 2 - Programul educaional individualizat; definiia i avantajele PEI ................. 99
Capitolul 3 - PEI; Membrii echipei PEI sarcinile acestora i colaborarea
interdisciplinar................................................................................................................ 102
Capitolul 4 - Etapele dezvoltrii PEI ................................................................................ 104
Capitolul 5 - Alte componente ale PEI............................................................................. 110
Capitolul 6 - Dezvoltarea Planului de Lucru Individual (PLI)............................................ 112
Modulul 6
Tehnici De Reabilitare, Sisteme De Antrenament i De ngrijire............................................ 117
Capitolul 1 - Concepte de baz ale abordrilor reabilitrii.............................................. 119
Capitolul 2 - Abordri ale antrenamentului..................................................................... 128
Capitolul 3 - Terapie pentru ntreaga via...................................................................... 136
Capitolul 4 - Sistemul de sntate................................................................................... 140
Modulul 7
Tehnologii Asistive Manual de curs........................................................................................ 145
Capitolul 1 - Fundamentale tehnologiilor asistive........................................................... 147
Capitolul 2 - Factori Umani.............................................................................................. 152
Capitolul 3 - Factori Tehnici.............................................................................................. 156
Capitolul 4 - Factori socio-economici............................................................................... 163
VIII
Modulul 1
MANUALUL CURSANTULUI
Cunotine despre
PC
Editor
Miguel Santos
Autori
Karina Riiskjaer Raun
Mette Kliim-Due
Betina Rasmussen
Peder Esben Bilde
Kirsten Caesar Petersen
Charlotte Jensen
Louise Boettcher
DANEMARCA
Obiective
Principalul obiectiv al acestui modul este s mbunteasc cunotinele
participanilor despre paralizia cerebral ce este, cum apare i ce se poate face
pentru a compensa dificultile care o nsoesc.
Mai precis, intenionm s:
1. mbuntim cunoaterea despre cele mai noi descoperiri despre funcionarea
creierului i despre complexitatea diagnosticului.
2. mbuntim nelegerea PC sub aspectele sale de dizabilitate motorie, cognitiv
i de nvare.
3. mbuntim nelegerea condiiei speciale de a avea o dizabilitate ca adult.
Scop
n general
Paralizia Cerebral (PC) este o stare pentru care nu exist un tratament definitiv.
Totui, creierul poate fi instruit i, prin urmare, poate fi capabil s funcioneze i s
lucreze ntr-un mod mai bun, mbuntindu-i abilitatea de a nva noi capaciti.
Scopul acestui modul este creterea gradului de nelegere a diferitelor aspecte
eseniale despre PC.
Rezultatele nvrii
Prin intermediul acestui modul, ne ateptm ca participanii s fie informai despre
PC pe baza celor mai recente informaii rezultate din cercetare. Aceasta include
cunotine despre PC ca leziune a creierului i despre modul de funcionare al
creierului. nelegnd PC ca leziune a creierului, participanii vor deveni contieni
despre complexitatea diagnosticului i nelegerea PC sub aspectele sale de dizabiliti
motorii, cognitive i de nvare. Participanii vor ti c PC se manifest n mod distinct
pentru fiecare copil, chiar dac anumite tratamente sunt comune pentru copiii cu PC.
De asemenea, participanii vor afla alte experiene ale prinilor i profesorilor, vor
dobndi noi perspective despre propria situaie i poate vor fi inspirai s aib noi
iniiative i ci de aciune.
2
Pentru prini
Participanii vor deveni contieni c acestea sunt aspecte importante care trebuie
nelese i trebuie avute n vedere din punctul de vedere al copilului i al provocrile
zilnice cu care se confrunt acesta.
Pentru prini
n general, participanii vor nva c este posibil i de dorit s respecte provocrile
PC n rndul elevilor, dac activitatea lor este bazat pe cunoaterea PC pentru a
identifica i utiliza instrumentele, strategiile i abordrile pedagogice adecvate.
3
Capitolul 1
Cunotine generale despre PC
Rezultatele nvrii
Participanii vor afla despre cea mai recent definiie a diagnosticului paralizie
cerebral i vor nelege situaia unei leziuni a creierului care nu poate fi vindecat.
Participanii vor cunoate etiologia afeciunii i vor afla despre vasta diversitate a
simptomelor care sunt posibile consecine ale leziunilor creierului.
Coninutul capitolului
4
Aceste vtmri ale creierului provoac fie apariia degenerrilor sau descompunerea
esuturilor cerebrale, fie anumite tipuri de hemoragii ale esuturilor cerebrale, care
conduc la diferite grade de deteriorare a fibrelor nervoase.
Aceste deteriorri afecteaz comunicarea extrem de complex tradus prin circuitele
neurale, comunicarea fiind deranjat sau distrus prin ntreruperea sau deconstrucia
fibrelor nervoase normale, iar n final este compromis interaciunea fragil
dintre neuroni. Pe lng acestea, deteriorri de aceast natur pot avea influene
semnificative asupra funcionrii fundamentale a circuitelor complexe i extinse din
creier.
Printre simptomele rezultate din aceste tipuri de deteriorri ale creierului, se
afl, foarte important, o capacitate general redus de atenie sau de susinere a
ateniei. Mai exact, persoanele afectate de aceste tipuri de deteriorri cerebrale au o
capacitate redus de completare a aciunilor, anumite grade de absen a concentrrii
sau un tonus muscular deficitar (ntinderi sau spasme). De asemenea, sunt afectate
comportamentul motor care controleaz echilibrul sau precizia unei singure micri.
Studierea imaginilor creierului a artat c deteriorrile creierului, care preced
paralizia cerebral, sunt de obicei gsite n straturile profunde ale materiei cerebrale
albe din jurul nucleului care concentreaz decodarea stimulilor senzoriali.
Aceste procese fundamentale sistematizeaz sarcina global a organizrii,
controlulului i gestiunii tuturor stimulilor senzoriali care sunt procesai de creier.
Creierul este un procesor multisenzorial n care intrri de la diferite simuri sunt
completate, modulate i interacioneaz unele cu altele, indiferent care ar fi aceste
simuri implicate, pentru a selecta, ordona, crete sau scdea, integra cu memoria
sau pentru a stimula aciunile motorii.
Lecturi suplimentare
5
Capitolul 2
Cunotine generale despre creier i neuroplasticitate
Rezultatele nvrii
Coninutul capitolului
Creierul uman conine aproximativ 120 miliarde de neuroni, fiecare dintre acetia
fiind n contact cu pn la 10000 de ali neuroni ntr-o reea uria care se extinde
peste mai multe zone ale creierului. Sinapsele care formeaz circuitele active creaz
i interacioneaz cu alte sinapse pentru ajustarea conectivitii neurale din creier.
ntregul sistem nervos, inclusiv creierul, se modific structural i funcional continuu,
adaptndu-se schimbrilor din mediul intern i extern ori noilor informaii care
trebuie procesate i pstrate.
Mecanismul sistemic fundamental al creierului este caracterizat prin neuroplasticitate,
respectiv capacitatea circuitelor neural de a se schimba i remodala n confirmitate cu
noile lecii i experiene. Modelul funcional propriu-zis este generat de modificarea
numrului de sinapse active i de adaptarea forei unei singure sinapse.
Circuitele creierului nu sunt statice sau rigide, chiar din contr; ele sunt extrem de
adaptabile, permanent n schimbare pentru a reflecta modificrile care apare n
fiecare neuron individual. La rndul lor, neuronii, rspund schimbrilor din corpul
nostru i din lumea exterioar. Mai mult, ajustarea circuitelor creierului reprezent
i redau ceea ce un este, ntr-un fel sau altul, un anumit individ n continu aciune.
Chiar i aa numitele stri de odihn sau reverie, creierul nu este niciodat n pauz
el este ntotdeauna pregtit s se remodeleze. Proprietatea fundamental a creierului
este plasticitatea, respectiv abilitatea de a se modifica n conformitate cu solicitrile
interne sau externe. Ca indivizi, suntem n permanent micare. Uneori suntem
aproape de alte fiine (oamenii sau animale), alteori ne ndeprtm de acestea. n
lumea tactil ne micm pentru a atinge obiecte i apoi ne micm din nou sau,
dac simim un gust care ne place, ne vom deplasa pentru a simi din nou gustul,
atunci cnd acesta dispare. Implicarea ntr-o conversaie, presupune c aceasta se
va ncheia. Impulsurile senzoriale primite de la corp difer de emoii. n realitate,
6
contextul integral n care este situat creierul este n schimbare continu, att sub
influena celor reflectate din mediul extern, ct i ca urmare a stimulilor propriilor
noastre aciuni. Circuitele creierului se dezvolt permanent ntr-un mod adecvat. Prin
urmare, n termeni biologici, creierul nu se oprete.
Una dintre aptitudinile eseniale ale creierului este capacitatea de nvare. Aceasta
presupune schimbri funcionale ale circuitelor, care au ca efect ntrirea sinapselor.
O sinaps puternic se va declana mai bine i va facilita interaciunea neuronilor.
Instruirea i nvarea sunt, n acest sens, dou fee ale aceleiai monede. Memoria
este informaie pstrat n reele stabile i accesibil atunci cnd sinapsele se deschid
n reea n urma activrii.
Lecturi suplimentare
7
Capitolul 3
nvare i instruire bazate pe neuroplasticitate
Rezultatele nvrii
Participanii vor ti care aspecte teoretice trebuie luate n considerare i care sunt
rezultatele pozitive ale instruirii care trebuie ateptate. Pe aceast baz, participanii
vor nva despre idei i instrumente pentru a realiza instruiri n multe dintre
activitile zilnice de acas sau de la coal.
Coninutul capitolului
Intensitate i suficien
Copiii cu leziuni cerebrale necesit strategii de nvare i instruire multi-faetate.
Resursele economice prezente nu ofer o instruire motorie suficient de intens
i susinut. Prin urmare, trebuie luate n considerare noile tehnologii pentru a
concentra intensitatea programelor de reabilitare.
nvarea i instruirea este un proces care, indiferent de metoda folosit, este
distribuit corpului n funcie de simuri i de funciunile motorii. Miezul acestei
abordri este nelegerea c micarea, contiina i contiena sunt ntr-adevr
indivizibile, iar dezvoltarea sau recuperarea unei abiliti n oricare din aceste zone
solicita cooperarea integrat a individului cu deficiene i propriul creier n toate
aspectele care privesc reabilitarea. Aceasta nseamn c divizarea deficienei n
motorie, cognitiv sau de contiin este omenete imposibil.
Funcia muscular i activitatea muscular sunt controlate n totalitate de feedback-
ul de la corp i creier, i prin urmare, controlul micrii este ghidat, foarte direct,
de resursele cognitive care ne ndrum ntregul comportament. Acestea pot fi
mai slabe sau mai puternice, active sau inactive mpreun sau separat. Procesele
neurologice care controleaz fluxul cogniiei i gndirii nu este foarte diferit de cele
care controleaz fluxul micrii i, n realitate, sunt total i foarte strns relaionate.
Inducerea plasticitii creierului pentru a obine schimbri benefice necesit o
planificare efectuat cu grij a programului individual de nvare i instruire, cu
stimuli precii, lansai ntr-o secven adecvat, n momente exacte. Pentru a obine
aceasta, programul de instruire trebuie s fie:
1. Intensiv - i continuu pe o perioad suficient.
8
2. Repetitiv i provocator n mod progresiv.
3. Executat cu implicare total i cu atenie desvrit.
Experiena senzorial are o puternic influen asupra funciunilor i performanei
viitoare a circuitelor neurale din creier. Remodelarea conexiunilor sinaptice se crede
c este unul dintre mecanismele prin care circuitele neuronale pstreaz informaia
despre lumea senzorial. nvarea i experiena senzorial zilnic las urme
permanente asupra conexiunilor neurale, iar pstrarea amintirilor pe durata ntregii
viei este bazat pe astfel de reele largi de conexiuni stabile.
nvarea
Extinderea reelelor neurale este o ntmplare tranzitorie care servete la extinderea
numrului de neuroni care rspund la stimulii comportamentali relevani astfel nct
mecanismele neurale pot selecta cele mai eficiente cicuite pentru realizarea sarcinii.
Pentru a fi mai exaci, plasticitatea neural este folosit pentru recunoaterea
numrului minim de neuroni care pot realiza o sarcin dat.
nvarea rezult atunci cnd indivizii selecteaz cele mai eficiente circuite i
relaioneaz n mod esenial aceste rspunsuri neurale cu rspunsul comportamental
adecvat.
Paii pentru nvare i instruire sunt urmtorii:
1. nvarea n fazele iniiale genereaz o populaie de noi conexiuni n circuitele
neurale
2. Aceast populaie este apoi redus la un subset mai mic; i
3. Performana nalt este pstrat de acest mic dar stabil subset de noi conexiuni.
Concluzia este c creierul este plastic i dinamic, iar aceasta se traduce prin
funcionarea unor reele complexe pe scar larg (circuite). Mai mult, se pare c nu
exist nici o diferen real ntre cogniie i comportamentul motor acesta mpart
aceleai sisteme nvecinate sau congruente (circuite). Evident, exist zone n creier
care sunt critice pentru un anumit comportament, comportamentul n sine deriv
din aciunile conjugate ale mai multor zone.
Programele de instruire i educaie care motiveaz simultan trupul i mintea sunt,
prin urmare, foarte potrivite pentru a mbunti abilitile copilului cu paralizie
cerebral.
Lecturi suplimentare
9
Capitolul 4
Alimentaia importana i efectele asupra
neuroplasticitii
Rezultatele nvrii
Participanii vor obine o nelegere avansat despre efectele dietei asupra creierului
i sfaturi practive despre aplicarea unei diete sntoase.
Coninutul capitolului
Aa cum muchii au nevoie de proteine pentru a obine rezultate n urma
antrenamentului, creierul are nevoie de o serie de substane importante care s
fie incluse n diet (uneori, acestea trebuie obinute exclusiv din diet: vitamine,
minerale, amino-acizi eseniali, acizi grai eseniali, inclusiv acidul gras polisaturat
omega-3) pentru a se putea dezvolta i funciona optim. Mult timp nu a fost pe
deplin acceptat c hrana poate avea o influen asupra structurii i funcionrii
creierului, inclusiv asupra performanelor cognitive i intelectuale. Totui, cei mai
muli micronutrieni (vitamine i elemente de fixare), ca i macronutrieni (glucoz,
amino-acizi i acizi grai) au fost identificai cu rol direct n funcioneare creierului.
Prin urmare, atta timp ct creierul este activ adic permanent, pe tot timpul vieii
are nevoie de nutrieni i energie.
Cea mai important parte a nutrienilor pe care i folosete creierul sunt produi chiar
de creier din substane generate de la alte organe ale corpului. Condiia necesar
pentru producerea corect a nutrienilor este accesul adecvat la precursorii acestor
ingrediente. Exist o singur surs din care nutrienii precursori pot intra n organism,
iar aceasta este dieta.
Burta conduce capul. Aceasta este cu adevrat real atunci cnd se refer la creier
i la nutrienii necesari pentru dezvoltarea reelelor neurale i creterea eficacitii
sinapselor. Din fericire, este destul de uor s fie obinute ingredientele corecte
deoarece majoritatea pot fi gsite n ceea ce se numete hran obinuit.
Sunt dou aspecte principale referitoare la diet i paralizie cerebral:
1. Impactul rezultat din deteriorrile cerebrale congenitate asupra ingestiei i
metabolismului. O deteriorare cerebral are foarte des un efect asupra controlului
metabolismului rezultnd o asimilare redus a hranei digerate.
2. nvarea optim i plasticitate depind de precursori speciali din diet aceasta
este adevrat pentru toate creierele.
10
Cantitatea relativ din anumii nutrieni poate afecta procesele cognitive i emoiile.
Factorii dietetici pot avea o influen direct asupra funcionrii neuronilor i
plasticitii sinapselor, iar cercetrile au artat anumite mecanisme vitale care sunt
responsabile pentru impactul dietei asupra creierului i funciilor mentale.
A fost demonstrat c ratele cu care produce celulele cerebrale produc un numr de
din cele mai importante componente, de exemplu, neurotransmitorii serotonin,
dopamin i acetilcolin depind de concentraia precurosorilor acestora n creier.
Bebeluii cu deteriorri cerebrale prenatale semnificative au cerine nutriionale
crescute n primul an postnatal. Aceasta nseamn c aceti copii necesit o ingestie
de proteine i energie peste medie pentru a atinge o rat de cretere n primul an
similar celorlali copii.
Aa cum muchii au nevoie de proteine pentru a putea s creasc n urma efortului,
i creierul are nevoie de precursorii substanelor pentru a putea s nvee i s se
dezvolte. Pentru creier sunt necesare trei substane nutritive fundamentale:
1. Materiale de construcie,
2. Controlul apetitului, motivarea i capacitatea de nvare,
3. Surse de energie.
Lecturi suplimentare
Pentru alte materiale a se vedea: www.cp-pack.eu / Knowledge about CP
Hrana, importana i efectele asupra neuroplasticitii
(de Kirsten Caesar) vezi: www.cp-pack.eu / Knowledge about CP
Diagram reprezentnd ingredientele principale referitoare la creier
(de Peder Esben Bilde) vezi: www.cp-pack.eu / Knowledge about CP
11
Capitolul 5
Probleme cognitive i comportamentale relaionate cu PC
i strategii de compensare
Rezultatele nvrii
Cursanii vor obine o nelegere mai bun a modului cum sunt procesate senzaiile.
Aceast sesiune va aborda o scurt prezentare a celor apte simuri, cu accent asupra
simului proprioceptiv i a simului vestibular, precum i modul cum afecteaz un
copil cu PC integrarea senzorial disfuncional.
Suplimentar, participanii vor afla cteva strategii compensatorii care pot fi folosite i
integrate n viaa zilnic.
Coninutul capitolului
12
s-i spele faa, s aib minile murdare, s-i taie unghiile etc. De asemenea, nu le
place s ating lucruri unsuroase sau lipicioase cum sunt lutul sau vopseaua pentru
degete. Aceti copii se pot supra uor atunci cnd sunt atini pe neateptate i au
dificulti n a distinge ntre atingeri amenintoare sau lipsite de ameninare.
Hipersensibilitatea tactil poate crea i probleme ale alimentaiei. Unora dintre copiii
cu PC nu le place s simt n gur alimente cu o anumit consisten. Unii copiii
au dificulti n a trece de la lapte la hran solid, i deseori se neac cu mncare.
Procesarea senzaiilor tactile pot, de asemenea, provoca probleme ale vorbirii
copilul poate avea dificulti n formarea sunetelor datorit dificultii interpretrii i
procesrii senzaiilor din gur ori a modului n care se simte poziia organelor vorbirii.
La copilul cu PC, simul proprioceptiv poate fi influenat de disturbri n procesul
senzorial deoarece acesta primete impulsuri senzoariale atipice generate de
deficienele motorii. Pot fi disturbri ale sistemului senzorial, care conduc la
informaii senzoriale reduse de la muchi i ncheieturi, provocnd dificulti n
perceperea, procesarea i interpretarea senzaiilor, n concentrarea pe senzaiile
relevante, poziionarea acestora n contextul corespunztor i n capacitatea de
ignora senzaiile nerelevante.
Copilul cu disfuncii proprioceptive cheltuiete o mulime de energie pentru a se
concentra asupra fiecrei micri, deoarece chiar dac creierul poate ti ce s fac,
copilul nu poate realiza cum s-i fac corpul s o fac. Aceti copii sunt mult mai
depedeni de vedere i imaginaie dect ceilali, pentru a putea ti ct presiune
este necesar pentru a realiza o sarcin, de exemplu a ine o can cu ap, a ine i a
scrie cu un creion special, a ntoarce pagina unei cri etc.. Abilitatea de a avea i a
pstra o anumit poziie corporal ofer un sentiment al securitii n timpul micrii,
iar aceasta este de mult ori dificil pentru un copil cu PC. Pentru acesta, de exemplu,
poate fi dificil s stea nemicat pentru un timp mai lung; poate fi necesar un suport
care s le susin capul; s i sprijine capul cu o mn sau cu ambele; s pun capul
pe mas pentru a citi sau scrie. Aceti copii obosesc mai repede dect ceilali i au
nevoie de mai multe pauze pe timpul zilei. Copiii care nu se pot mica i nu i pot
folosi corpul ca i ceilali pot deveni frustrai, renun i i pierd ncrederea n sine.
Simul vestibular ofer informaii despre echilibru i micare i despre locul corpului
n spaiu folosind urechea intern. Simul vestibular detecteaz abilitatea corpului
de pstrare a pstrare verticalitii n raport cu gravitaia, echilibrul corpului, care
nseamn pstrarea verticalitii n timpul mersului, stabilizarea ochilor n timpul
micrii capului, care permite un cmp vizual stabil astfel nct lucrurile pe care le
vedem nu se clatin n timp ce ne micm.
Datorit intoleranei la micare, copilul poate simi discomfort n timpul micrilor
rapide care, de exemplu, pot conduce la ru de micare.
13
Asemeni respiraiei i sigurana echilibrului este important: pentru pstrarea
ateniei necesar citirii unei reviste ori ascultrii unei emisiuni radio este necesar s
avem sigurana echilibrului (posturii).
Aceeai cerin trebuie ndeplinit i pentru a realiza activiti motorii fine cum sunt
hrnirea, scrisul sau cusutul. n primul rnd ne asigurm c nu vom cdea sau ne
restabilim echilibrul pentru a ne simi n siguran i comfortabil din punct de vedere
fizic. Abia dup aceea vom putea citi, asculta sau coase.
Simul vizual este procesul care ne asigur c suntem capabili s percepem i
interpretm impresiile vizuale. Muli copii cu PC au dificulti de percepia vizual.
Copilul va fi lent sau incapabil s realizeze sarcini, n special atunci cnd copilul
trebuie s foloseasc un obiect sau s realizeze o sarcin care impune utilizarea
ambelor mini. De exemplu, poate fi dificil perierea prului n timp ce se privete n
oglind, punerea unui elastic la pr, a unui lnior sau de past de dini pe periu.
Aceste sarcini pot reprezenta o provocare semnificativ. Hainele i nasturii necesit,
de asemenea, o bun percepie vizual. Colorarea, rezolvarea de puzzle, dezvoltarea
abilitilor de scris i citit pot fi, la fel, afectate de capaciti vizuale slabe. La fel de
dificil este orientarea n vecinti sau gsirea de lucruri n dulap. O provocare la fel
de mare poate fi nvarea folosirii tastaturii calculatorului sau a telefonului. Joaca i
activitile recreative pot fi i ele limitate de dificultile percepiei vizuale.
Excitabilitatea poate fi explicat drept caracteristica sistemului nervos de a fi treaz
(alert) pentru ca o persoan s se poat concentra asupra unei sarcini, ntr-un
mod optim pentru pentru o nvare corect. Muli copii cu PC pot avea dificulti
n obinerea, pstrarea i schimbarea excitabilitii n mod adecvat activitii sau
situaiei sau situaiei n care se afl. Dac v imaginai creierul i corpul ca pe motor
i main, uneori acesta se mic prea repede (vitez mare), alteori prea ncet (vitez
mic) i cteodat n viteza potrivit. Aceast analogie permite ca adulii sau copiii
cu PC s nvee strategii pentru a-i regla singuri motorul, astfel nct prinii,
profesorii i educatorii s ofere oportunitile de nvare optime.
Lecturi suplimentare
14
Capitolul 6
Cele mai obinuite probleme cognitive i
comportamentale relaionate cu PC i strategii de
compensare
Rezultatele nvrii
Coninutul capitolului
Aceast sesiune va acoperi relaia dintre leziunile creierului asociate cu PC, cele mai
obinuite probleme cognitive i cum sunt acestea exprimate ca probleme de nvare
care trebuie abordate mpreun de profesori i prini.
Problemele cognitive asociate cu PC pot fi divizate n non-specifice i specifice.
Problemele cognitive non-specifice acoper oboseala, diferite niveluri de performan
i procesarea lent a informaiei. Aceste probleme se pot manifesta n toate tipurile
de activiti. Chiar dac pot fi manifeste zilnic, acestea sunt printre cele mai puin
vizibile consecine ale PC i foarte des sunt confundate cu lenevia, mpotrivirea sau
prostia copilului.
Suplimentar, PC este asociat cu un grup de probleme cognitive specifice. Severitatea
constelaiei de probleme cognitive specifice variaz semnificativ ntre copiii cu PC.
Acestea acoper probleme vizual-constructive i vizual-perceptive, probleme cu
atenia i memoria i probleme de execuie i comunicare. n aceast sesiune o
atenie special va fi acordat dificultilor de atenie i funciunilor de execuie.
Deficitul de atenie i al funciilor de execuie ridic probleme n multe domenii ale
nvrii, i se manifest difereniat n situaiile colare. Atenia este o funciune
compus care acoper att abilitatea de concentrare ct i pe cea de ignorare a
subiectelor. Alte componente ale ateniei sunt ablitatea de a controla i pstra interesul
i de a lucra cu elementele sistemului de atenie. Ultimele dou pri sunt considerate
i parte a sistemului de execuie. Sistemul de de execuie este i el unui complex, care
15
acoper numeroase sub-elemente diferite: planificarea, monitorizarea, distribuirea,
memoria de lucru, iniiativa, inhibiia i gestionarea emoiilor. Acestea sunt deservite
de diferite reele neurale din zonele frontal i subcortical a creierului i deoarece
folosesc informaii din mai multe pri ale creierului, dificultile n funciunile de
execuie sunt obinuite la copiii cu PC. De obicei, acestea sunt mult mai pronunate
n aspectele comportamentale: aciuni impulsive sau ntrerupte, recii emoionale
necontrolate, comportament haotic, lips de flexibilitate comportamental, lipsa
abilitii de organizare a activitilor colare i multe altele. Funciunile de execuie se
maturireaz mai trziu i trebuie evaluate n relaia cu vrsta copilului. Problemele de
atenie i ale funciunilor de execuie provoac de obicei probleme att la nvare,
ct i n participarea social.
Este important s fie cunoscute deficienele cognitive asociate cu PC deoarece aceast
cunoatere poate ajuta la interpretarea modului n care acioneaz copilul. Totui,
deficienele cognitive sunt numai o parte a dificultii de nvare. Cealalt parte este
modul n care este organizat nvarea la copil prin solicitrile profesorului i sprjinul
structural. Cogniia poate fi sprijinit sau limitat fie de leziuni cerebrale, fie de mediul
de nvare. Probleme de nvare cu care se confrunt muli copii cu PC provin din
neprotrivirea dintre copil (cu leziuni cerebrale i dificulti cognitive) i mediul de
nvare (fr sprijinul adecvat). Barierele nvrii nu sunt doar al copilului, ci exist
i n relaia dintre copil i mediul de nvare. Dac sunt sprijinite corect, activitile
cognitive ale copilului au capacitatea de a oferi feedback ctre sistemul nervos i
de a-l modifica i dezvolta. Dezoltarea funciunilor cognitive i proceselor nervoase
sunt dependente de sprijinul adecvat acordat participrii copilului la activitile de
nvare.
Problemele de nvare tipice ale copiilor cu PC apar i evolueaz n relaie cu
structura i solicitrile pedagogice i didactice de pe parcursul colar al copilului.
Uneori, obiectivele de nvare vor fi similare cu cele ale colegilor de vrst fr PC,
alterori aceste obiective trebuie adaptate la nivelul de dezvoltare real al copilului.
Obiectivele de nvare relevante pot fi atinse prin ocoliuri (de ex. calculator pentru
scriere) sau divizare (de ex. profesorul structureaz procesul de nvare pentru
copilul care nu poate identifica singur secvenele de nvare).
n ciclul primar va fi necesar evaluarea frecvent a adecvrii educaiei i materialelor
educaionale n relaie cu provocrile cognitive ale elevului cu PC. Copilul cu PC poate
lucra pentru atingerea acelorai obiective ca i colegii si, dar profesorul poate fi
nevoit s adapteze activitatea educaional la specificul disfunciilor copilului. De
exemplu, datorit deficienelor motorii, vizuale sau vizual-contructive, scrisul de
mn este de obicei mult mai dificil pentru copilul cu PC, cu mult peste provocrile
puse oricrui alt nceptor. Dac obiectivul nvrii este exersarea calculelor n locul
scrierii numerelor, atunci copilul poate rezolva exerciiile oral, pe un calculator sau
dictnd soluia. O alt provocare tipic poate fi identificat la copilul cu disfuncii
de execuie, care are nevoie de instruire instruciuni precise pentru a se pregti
16
pentru nvare. Dac la copilul cu PC exist deficiene de atenie, sprijinul copilului
va include reducerea stimulilor care l pot distrage.
n ciclul secundar, subiectele noi i curricula diversificat vor crete provocrile
pentru copilul cu PC. Lectura sau scrierea lente pot fi sprijinite prin introducerea
unor ajutoare noi care s permit copilulului s se concentreze asupra coninutului
materialului. Procesarea lent a informaiilor poate avea semnificaii noi pe msura
solicitrilor suplimentare, iar profesorul poate fi nevoit s adaptaze activitile
educaionale n mod corespunztor, fie prin alocarea de timp suplimentar, fie prin
reducerea coninutului care s fie acoperit de copil (de ex. cantitatea de lectur sau
numrul de exerciii).
Solicitrile asupra funciilor de execuie ale copilului vor crete de obicei n timpul
liceului, deoarece copilului i se va solicita s lucreze mai mult independent i exerciii
mai complexe. Deficienele de execuie ale multor copii cu PC devin din ce n mai
vizibile i impun sprijin i/sau nvare suplimentar despre planificarea i abordarea
unor sarcini mai complexe.
Lecturi suplimentare
17
Capitolul 7
Durerea/managementul durerii cum s fie abordat i
compensat
Rezultatele nvrii
Coninutul capitolului
18
diferit i de a abandona, respectiv de a dezvolta un sentiment c anumite experiene
sunt neplcute ca rezultat direct al durerii.
Senzaia de durere este subiectiv. Difer foarte mult de la o persoan la alta nivelul
la care este perceput durerea. Unele persoane au limit a durerii mai joas dect
altele. Aceasta nseamn c nu este posibil s se realizeze o msurare direct a durerii,
singurul mod de obinere a informaiilor despre cum simte o persoan durerea este
ca aceasta s fie ntrebat. Folosind o scal a durerii ori o imagine, copilul poate s
marcheze nivelul durerii. n aceste cazuri este important s fie neles modul n care
vrsta i nivelul de dezvoltare mental ale copilului influeneaz abilitatea copilului
de a tri i percepe durerea.
Fiecare copil este unic i are propria personalitate, propriile resurse i propriile
vulnerabiliti, ca i propriile strategii de gestionare a situaiilor exact aa cum
manifestarea strilor paraliziei cerebrale este foarte diferit de la copil la copil.
Printre cei mai importani factori care pot crete senzaia de durere a copilului sunt:
teama, depresia, pierderea controlului, concentrarea pe durere. De asemenea,
modul n care este simit durerea este influenat de mediul nconjurtor.
Pentru a veni n ntmpinarea nevoilor copilului i pentru a-l sprijini n cel mai bun
mod posibil, este important investigarea modului n care durerea influeneaz
copilul. Care sunt situaiile n care durerea influeneaz n mod negativ copilul i cum
reacioneaz cei din jur la aceasta? Altfel spus, att mediul, ct i psihologia copilului
asupra modului n care triete copilul durerea i este capabil s i fac fa. Aceasta
nseamn c exist anumii factori care vor afecta durerea fie n sens pozitiv, fie n
sens negativ.
Unele aspecte cu impact asupra intensitii cu care este simit durerea de ctre copil
sunt abilitatea de a face fa durerii i modul de relaionare cu durerea. Este cunoscut
c o nelegere redus a cauzelor durerii i/sau nesigurana copilului sau prinilor n
legtur cu durerea pot crete senzaia de durere, ca atunci cnd exist sentimente
de lips de ajutor sau sentimente negative. n opoziie cu aceasta, este cunoscut
c strategiile de distragere pot avea un efect de reducere semnificativ a durerii
(de ex. cititul, privitul la televizor, vorbitul cu un animal de cas sau desenare), ca
i sentimentul de confort i ncredere pe care l ofer prinii care neleg i sprijin.
n continuare n aceast sesiune vom vedea care sunt factorii care pot scdea
senzaia durerii (de ex. distracia) i tratamentele complementare (de ex. vizualizarea,
hipnoterapia, terapia cognitiv, psihoterapia, zgomotul alb i acupunctura).
n funcie de vrsta copilului i abilitile cognitive ale acestuia, prinii pot apela
la tehnica vizualizrii. Acetia se pot familiariza cu tehnica fie folosind un CD cu
vizualizarea durerii pentru copii, fie prin apelul la un psiholog care poate realiza un
CD individualizat pentru un anumit copil.
19
Este foarte important pentru copil s nvee s recunoasc durerea s nvee s
asculte semnalele de la corp i s aib grij de sine. Copilul trebuie s tie consecinele
suprancrcrii corpului i cum aceasta poate duce la mai mult durere i s nvee
s simt care i sunt nevoile i limitele i s fie capabil s exprime ce este acceptabil
i ce nu.
Lecturi suplimentare
Durerea/managementul durerii
De Charlotte Jensen see: www.cp-pack.eu / Knowledge about CP
Pentru alte materiale a se vedea: www.cp-pack.eu / Knowledge about CP
20
Capitolul 8
Aspecte ale trecerii la viaa de adult, ce este special
referitor la PC i alte disabiliti n timpul trecerii la viaa
de adult i spre senectute
Rezultatele nvrii
Participanii vor afla despre importana acceptrii dizabilitii pentru a putea tri ca
adult i ca membru activ al societii.
Participanii vor cunoate ameninrile asupra minii i asupra corpului fizic i biologic
al unei persoane n cretere care are o dizabilitate fizic.
Participanii vor nva n urma unei discuii n grup cum pot fi abordate aceste
ameninri nainte de a prelua controlul.
Coninutul capitolului
21
Prin recunoaterea i acceptarea dizabilitii att aspectele bune, ct i limitrile
devine posibil viaa cu paralizie cerebral, participarea la viaa social ca membru
activ al comunitii locale.
mbtrnire prematur
majoritatea persoanelor cu paralizie cerebral vor tri anumite forme de mbtrnire
prematur n preajma vrstei de 40 de ani datorit stressului suplimentar generat de
starea lor. ntrzierile n dezvoltare observate ca o consecin a paraliziei cerebrale
mpiedic anumite organe ale corpului s i ating ntregul potenial. Sisteme
biologice cum sunt sistemul cardiovascular (inima, venele i arterele) i sistemul
pulmonar (plmnii) vor lucra suplimentar i vor mbtrni prematur. Cercetrile
arat c factorul mbtrnirii premature la persoanele cu PC poate varia de la 1,5 la 6
prin comparaie cu mbtrnirea normal.
Depresie
Procentul depresiei este cu circa 25% mai mare la persoanele cu PC. Nu pare s
existe o relaie direct cu severitatea dizabilitii, ci mai degrab cu modul n care
persoanele cu PC reuesc s gestioneze starea de dizabilitate. Nivelul sprijinului
emoional, ct de bine aceste persoane reuesc s gestioneze frustrarea i stressul
sau ct de optimist pot s priveasc acestea viitorul, au toate un impact semnificativ
asupra fericirii i eliminrii depresiei.
Durere
Viaa cu durere este destul de frecvent nerecunoscut de medici deoarece multe
persoane cu PC acuz anumite forme de durere nc de la natere i, prin urmare,
nu pot identifica starea de durere. Alii pot s nu fie capabili s descrie intensitatea
22
sau locul n care simt durerea. Atunci cnd durerea este gestionat corect, starea nu
ajunge cronic.
Lecturi suplimentare
23
Modulul 2
MANUALUL CURSANTULUI
Aspecte legale i
financiare (ALF)
Editor
Miguel Santos
Autori
Prvu IONIC
Luminia OPREA
ROMNIA
26
Capitolul 1
Statutul legal al persoanelor cu PC la nivel
internaional i UE
Rezultatele nvrii
Coninutul capitolului
27
Statele vor asigura dreptul egal la proprietate i motenire, la controlul afacerilor
financiare i de a avea acces egal la mprumuturi bancare, credite i ipoteci. Statele
vor asigura accesul la justiie pe baza egale cu ceilali, i se vor asigura c persoanele
cu dizabiliti se bucur de dreptul la libertate i securitate i nu sunt lipsite de
libertate ilegal sau arbitrar.
Statele trebuie s protejeze integritatea fizic i mental a persoanelor cu dizabiliti,
la fel ca pe a oricui, s garanteze libertatea n faa torturii i cruzimii, tratamentelor
sau pedepselor inumane sau degradante i s interzic experimentele medicale sau
tiinifice fr consimmntul persoanei implicate.
Legile i msurile administrative trebuie s garanteze libertatea fa de exploatare,
violen i abuz. n caz de abuz, Statele trebuie s promoveze recuperarea, reabilitatea
i reintegrarea victimei i investigarea abuzului.
Persoanele cu dizabiliti nu vor fi subiectul amestecului ilegal sau arbitrar n
confidenialitate, familie, acas, coresponden sau comunicare. Confidenialitatea
propriei persoane, a sntii sau informaiilor reabilitrii vor fi protejate ca ale
oricrei alte persoane.
n ce privete subiectul fundamental al accesibilitii, Convenia solicit statelor
s identifice i s elimine obstacolele i barierele i s se asigure c persoanele cu
dizabiliti pot avea acces la mediu propriu, la transport, faciliti publice i servicii i
la tehnologii de informaii i comunicare.
Persoanele cu dizabiliti trebuie s fie capabile s triasc independent, s fie incluse
n comunitate, s aleag unde i cu cine s triasc i s aib acces la servicii de sprijin
domestice, rezideniale i comunitare. Mobilitatea i independena personal vor fi
ntrite prin facilitarea mobilitii personale ieftine, instruirea abilitilor de micare
i acces la ajutor pentru mobilitate, dispozitive, tehnologii asistive i asisten direct.
Statele recunosc dreptul la un standard de via adecvat i la protecie social; aceasta
include locuine publice, servicii i sprijin pentru nevoi n legtur cu dizabilitatea, ca
i sprijin referitor la cheltuielile legate de dizabilitate n caz de srcie.
Statele vor promova accesul la informaie prin oferirea informaiilor destinate
publicului larg n formate i tehnologii accesibile, prin facilitarea utilizrii Braille,
limbajului semnelor i altor forme de comunicare i prin ncurajarea furnizorilor de
media i internet s realizeze informaii on-line disponibile n formate accesibile.
Va fi eliminat discriminarea n legtur cu cstoria, familia i relaiile persoanel.
Persoanele cu dizabiliti vor avea oportuniti egale la experiena parental, la
cstorie i gsirea unei familii, s decid asupra numrului copiilor i momentului
naterii, s aib acces la mijloace i educaie de planificare a reproducerii i familiei
i s se bucure de drepturi i responsabiliti egale n ce privete supravegherea,
ntreinerea, tutoriatul i adopia de copii.
28
Statele vor asigura acces egal la educaie primar i secundar, instruire vocaional,
educaia adultului i educaia pe parcursul ntregii viei. Educaia nseamn implicarea
materialelor, tehnicilor i formelor de comunicare adecvate. Elevii cu nevoi de sprijin
vor primi msuri de sprijin, iar elevii care sunt orbi, surzi sau surzi i orbi vor primi
educaia n cele mai adecvate moduri de comunicare de la profesori care se exprim
fluent n limbajul semnelor i Braille. Educaia persoanelor cu dizabiliti trebuie s
ntreasc participarea acestora n societate, sentimentul acestora de demnitate i
ncredere n propria persoan i dezvoltarea personalitii, abilitilor i creativitii
proprii.
Persoanele cu dizabiliti au dreptul la cel mai nalt standard de sntate posibil fr
discriminare pe baza dizabilitii. Acestea vor primi servicii de sntate gratuite sau
accesibile de acelai nivel, calitate i standard aa cum sunt acestea furnizate altor
persoane, vor primi acele servicii de sntate necesare datorit dizabilitii i nu vor
fi discriminai n cadrul prevederilor referitoare la asigurarea de sntate.
Pentru a permite persoanelor cu dizabiliti s ating nivelul maxim de independen
i de abiliti, statele vor furniza servicii complete de ngrijire i reabilitare n domeniile
sntii, ocuprii i educaiei.
Persoanele cu dizabiliti au drepturi egale la munc i la ctigarea celor necesare
traiului. Statele vor interzice discriminarea n ce privete aspectele referitoare la
locurile de munc, vor promova persoana fizic autorizat, antreprenoriatul i
nceperea propriei afaceri, vor angaja persoane cu dizabiliti n sectorul public, vor
promova angajarea acestora n sectorul privat i se vor asigura c acestea primesc
condiii rezonabile la locul de munc.
Statele vor asigura participarea egal la viaa politic i public, inclusiv dreptul de
vot, de a fi ales i de a deine un sediu.
Statele vor promova participarea la viaa cultural, recreere, petrecerea timpului
liber i sport prin asigurarea prevederilor legale pentru programe de televiziune,
filme, teatre i materiale culturale n formate accesibile, prin asigurarea accesului n
teatre, muzee, cinematografe i biblioteci i prin garantarea faptului c persoanele
cu dizabiliti au oportunitate s-i dezvolte i utilizeze potenialul creativ nu
doar n beneficiul propriu, dar i pentru mbogirea societii. Statele vor asigura
participarea acestora la sporturile de mas i cele specifice pentru dizabiliti.
Statele vor oferi sprijin pentru dezvoltarea eforturilor rilor n curs de dezvoltare
pentru a pune n practic Convenia.
Pentru a asigura implementarea i monitorizarea Conveniei, statele vor desemna un
centru n cadrul guvernului i vor crea un mecanism naional pentru promovarea i
monitorizarea implementrii.
29
Un Comitet privind Drepturile Persoanelor cu Dizabiliti, format din experi
independeni, va primi periodic rapoarte din partea Statelor pri asupra progreselor
realizate n implementarea Conveniei.
Al 18-lea Protocol Opional privind Comunicarea permite persoanelor i grupurilor
s adreseze petiii Comitetului dup ce toate procedurile de recurs naionale au fost
epuizate. Trebuie subliniat c dreptul de petiie poate fi folosit numai dac autoritarea
naional responsabil nu ofer sau nu acord acest drept n conformitate cu
prevederile Conveniei, iar persoana interesat a urmat toate procedurile naionale
pentru obinerea acestor drepturi. Comitetul examineaz plngerea i poziia
exprimat de Stat i, pe aceast baz, i formuleaz punctul propriu de vedere i
recomandrile, dac sunt, le nainteaz Statului i le face publice.
Organizaia Mondial a Sntii face urmtoarele distincii ntre deficien
(impairment), dizabilitate (disability) i handicap (handicap):
Deficien: orice pierdere sau funcionare anormal a structurii sau funciilor
psihologice, fiziologice sau anatomice.
Dizabilitate: orice restricie sau lips (rezultat dintr-o deficien) a abilitii de a
realiza o activitate ntr-o manier sau n limitele considerate normale pentru o fiin
uman.
Handicap: un dezavantaj al unei persoane date, rezultat dintr-o deficien sau o
dizabilitate care limiteaz sau mpiedic ndeplinirea unui rol care este normal pentru
acea persoan, n funcie de vrst, sex, factori sociali sau culturali.
Definiiile care urmeaz sunt dezvoltate din aceast perspectiv. Termenii relevani
de aciune propui n Programul Mondial sunt definii ca prevenie, reabilitare i
egalizarea oportunitilor.
Prevenie nseamn msuri destinate s previn instalarea unei deficiene mentale,
fizice sau senzoriale (prevenie primar) sau s previn deficiena, atunci cnd s-a
instalat, de la a avea consecine fizice, psihologice sau sociale negative.
Reabilitare nseamn un proces limitat n timp i orientat spre scop care urmrete
capacitarea unei persoane cu o deficien pentru a obine un nivel funcional optim
din punct de vedere mental, fizic i/sau social, prin oferirea acesteia a instrumentelor
de schimbare a propriei viei. Aceasta poate implica msuri menite s compenseze
pierderea unei funcii sau o limitare a unei funcii (de exemplu, prin ajutor tehnologic)
i alte msuri menite s faciliteze ajustarea sau reajustarea social.
Egalizarea oportunitilor nseamn procesul prin care sistemul general al societii,
cum sunt mediul fizic i cultural, locuirea i transportul, serviciile sociale i de
sntate, oportunitile educaionale sau de munc, viaa cultural i social, inclusiv
sportul i facilitile recreaionale sunt accesibile tuturor.
30
Statutul legal al persoanei cu PC la nivel naional
n diferite ri, exist diferite abordri ale statutului legal al persoanelor cu paralizie
cerebral. Aceste abordri variaz de la un cadrul legal specific i special pentru
persoanele cu PC, la un cadru mult mai general, n care persoanele cu PC sunt incluse
n categoria mai larg a persoanelor cu dizabiliti (n anumite ri, termenul folosit
este persoane cu handicap). Situaia copiilor afectai este, similar, difereniat. n
anumite ri, copii cu PC sunt considerai o categorie distinct n cadrul categoriei
mai generale a copiilor cu dizabiliti. n alte ri, copiii cu PC nu au nici un statut
special prin comparaie cu ali copii cu dizabiliti.
n pofida acestor diferene, toate rile UE recunosc i acord mai multe drepturi
tuturor persoanelor cu dizabiliti, inclusiv copiii. n funcie de legislaia naional
i sistemele adminstrative, aceste drepturi sunt grupate avnd n vedere diferitele
niveluri ale nevoilor sociale ale persoanelor cu dizabiliti. Pentru a facilita abordarea
internaional a subiectului statutului legal al unei persoane cu PC, a fost realizat
o trecere n revist a principalelor drepturi, iar acestea au fost grupate n dou
categorii. O categorie cuprinde acele drepturi care sunt acordate ex-oficio. Astfel de
drepturi sunt recunoscute prin simpla dovedire a strii persoanei, fr nici o alt
formalitate administrativ. Cealalt categorie de drepturi cuprinde drepturi acordate
sub condiia ndeplinirii anumitor proceduri administrative.
Copiii cu o dizabilitate, inclusiv copii cu paralizie cerebral, se bucur de urmtoarele
drepturi:
Protecia sntii, prevenie, tratament i recuperare, educaie i instruire
profesional,
Sprijin social, reprezentat de servicii sociale i beneficii sociale,
Locuin, amenajarea mediul de via personal, transport, acces la mediul fizic,
informaional i comunicaional,
Oportuniti pentru petrecerea timpului liber, acces la sport, cultur i turism,
Sprijin juridic,
Beneficii financiare,
Evaluare i re-evaluare la domiciliu pentru persoanele care nu se pot deplasa,
efectuate de o comisie de evaluare, la anumite perioade.
31
Identificai cel puin 5 diferene ntre ceea ce este scris n instrumentul legal
internaional i implementarea real n practic. ncercai s explicai de ce s-a
ntmplat aceasta.
Cum poate o persoan s solicite n mod legal ca drepturile sale recunoscute pe plan
internaional s fie recunoscute i practica actual?
Lecturi suplimentare
32
Capitolul 2
Sprijin administrativ pentru persoanele cu
dizabiliti i cu PC
Rezultatele nvrii
Coninutul capitolului
33
exist avocai din oficiu care pot sprijin persoanele interesate s deschid litigiul, iar
sprijinul juridic este gratuit.
Drepturile i obligaiile menionate mai sus sunt:
a. Accesul liber i egal al persoanelor cu dizabiliti la toate formele de educaie,
b. n cadrul procesului educaional, dreptul persoanei cu dizabiliti de a beneficia de:
Servicii educaionale de sprijin,
Echipamente tehnice adaptate dizabilitii,
Manuale i cursuri accesibile elevilor cu deficiene de vedere,
Folosirea de echipamente i software asistive n timpul examenelor.
c. Anual, un loc gratuit n tabere pentru copii cu dizabiliti mpreun cu asistenii
lor personali,
d. Obligaiile autoritilor publice n ce privete furnizarea de educaie pentru
persoanele cu dizabiliti:
S promoveze i s asigure accesul la educaie i instruire profesional al
persoanelor cu dizabiliti,
Pe durata educaiei obligatorii s asigure educaie la domiciliu persoanelor cu
dizabiliti care nu se pot deplasa prin intermediul profesorilor itinerani,
S asigure accesul la educaie continu potrivit nevoilor persoanelor cu
dizabiliti,
S sprijine cooperarea dintre educaia special sau de mas li familie sau
comunitate,
S asigure pregtirea profesional a profesorilor din educaia de mas pentru
a le permite acestora s se adapteze la practicile educaionale pentru elevii cu
dizabiliti,
S asigure practicarea sportului pentru orice persoan cu dizabiliti i
instruirea profesorilor pentru practici i tehnici specifice,
S asigure servicii educaionale de sprijin pentru pentru persoanele cu
dizabiliti i familiile acestora prin specialiti psiho-pedagogi,
S asigure accesul n organizaiile educaionale.
e. S acorde prioritate persoanelor cu dizabiliti la nchirierea unui apartament la
parterul cldirilor de locuine aflate n proprietate public,
f. Persoanele cu dizabiliti severe au dreptul la o camer suplimentar n
apartamentele nchiriate i la cea mai sczut chirie. Acelai drept este recunoscut
i familiei sau reprezentului legal al unei persoane cu dizabiliti severe pe
perioada n care se afl n nrgijire,
g. Copilul cu dizabiliti i persoana nsoitoare beneficiaz de intrare gratuit la
spectacole, muzee, teatre,
34
h. Pentru asigurarea transportului persoanelor cu dizabiliti, autoritile publice
locale sunt obligate s cumpere vehicule de transport public adaptate sau
s adapteze vehiculele existente i s creeze programe pentru persoanele cu
dizabiliti,
i. Persoanele cu dizabiliti severe sau marcante beneficiaz de transport public
urban gratuit,
j. Persoanele cu dizabiliti severe sau marcante beneficiaz de un numr de
cltorii gratuite pe distan mare cu transportul public,
k. Autoritile publice relevante sunt obligate s ia msurile necesare pentru a
facilita tranziia tinerilor cu dizabiliti ctre sistemul de protecie al adulilor,
l. Obligaia de a asigura dreptul la sprijin social sub forma serviciilor sociale solicitate
sau din oficiu,
m. Obligaia de a primi persoana cu dizabiliti ntr-un centru rezidenial atunci cnd
ngrijirea la domiciliu sau alt form de serviciu comunitar nu este posibil,
n. Organizaiile sunt obligate s adapteze cldirile, s amenajeze i s permit
accesul la locuri de parcare pentru persoanele cu dizabiliti,
o. Obligaia editurilor de a face disponibile matriele digitale folosite pentru
tiprirea crilor i periodicelor pentru a fi transformate ntr-un format accesibil
persoanelor cu deficiene de vedere,
p. Obligaia bibliotecilor publice de a nfiina secii cu cri pentru persoanele cu
deficiene de vedere sau de citire,
q. Obligaia companiilor de telefonie sau operatorilor de servicii bancare de a face
disponibile servicii i servicii de informare pentru persoanele cu disponibiliti,
r. Proprietarii de hoteluri sunt obligai s adapteze cel puin o camer pentru
persoanele cu dizabiliti, s marcheze cu semne tactile intrarea i recepia i s
monteze lifturi cu semne tactile,
s. Obligaiile autoritilor i organizaiilor publice i private de a face disponibile
pentru serviciile lor de relaii cu publicul interprei pentru persoanele cu
deficiene de auz i de a face disponibile alte servicii de informaii pentru
persoanele cu dizabiliti. Aceste msuri se aplic de asemenea i serviciilor de
internet disponibile,
t. Angajatori cu mai mult de un anumit numr de salariai sunt obligai s angajeze
cel puin un anumit procent din totalul personalului din rndul persoanelor cu
dizabiliti sau s plteasc ctre bugetul public o anumit tax,
u. Unitile protejate au dreptul de scutire la plata anumitor taxe.
35
Prevederi administrative n favoarea educaiei i terapiei copiilor cu
dizabiliti/PC
Fiecare ar european a creat diferite sisteme de sprijin educaional i terapie
pentru copii cu dizabiliti/PC. n funcie de cadrul administrativ i legal general,
aceste sisteme de sprijin sunt publice, private sau o combinaie a acestora
Cea mai obinuit abordare n fiecare ar este nfiinarea unui organism public cu
atribuii n domeniul copiilor cu dizabiliti/PC. n funcie de condiiile locale, exist
grdinie, coli sau alte faciliti. Facilitile pot fi integrative, unde copiii cu PC sunt
primii alturi de copii fr dizabiliti, semi-integrative, unde copiii cu PC sunt educai
i tratai alturi de ali copii cu dizabiliti i faciliti speciale, dedicate copiilor cu PC.
Pe de alt parte, n multe ri, exist faciliti speciale care pot oferi terapie
specializat, profesional pentru PC i alte dizabiliti sau deficiene similare.
Deoarece PC nu este o dizabilitate foarte comun, este posibil s aflai c educaia
specializat i facilitile terapeutice nu sunt disponibile n apropierea copilului i
familiei sale.
Profesorii i terapeuii trebuie s tie c, potrivit tratatelor i conveniilor internaionale
i ale UE, sunt ndreptii s solicite i s primeasc prioritar diferite tipuri de sprijin
din partea autoritilor publice. De exemplu, autoritile publice trebuie s includ n
bugetele lor sumele necesare pentru dezvoltarea i mbuntirea activitilor colilor,
centrelor de terapie i altor faciliti destinate sprijinirii copiilor cu dizabiliti/PC.
Lecturi suplimentare
36
Capitolul 3
Sprijin logistic pentru persoanele cu dizabiliti/PC
Rezultatele nvrii
Coninutul capitolului
37
h. Dreptul de a avea un interpret specializat n cadrul procedurilor legale pentru a
facilita comunicarea,
i. Acces la faciliti publice de terapie sau de sprijin.
38
Puin practic juridic!
Lecturi suplimentare
39
Capitolul 4
Sprijin financiar pentru persoanele cu dizabiliti/PC
Rezultatele nvrii
Coninutul capitolului
De obicei, sprijinul financiar este acordat potrivit unei anumite proceduri ndeplinite
de persoanele cu dizabiliti sau, n cazul copiilor cu dizabiliti, de ctre prinii
acestora. Sprijinul financiar poate fi acordat numai persoanei n cauz i/sau
membrilor de familie (prinii) ori asistentului nsoitor personal.
n cazul sprijinului financiar pentru copii, de obicei prinii trebuie s ndeplineasc
cteva proceduri administrative pentru a obine acest sprijin. De multe ori, aceste
proceduri sunt foarte simple i pot ndeplinite dup naterea copilului. Alteori,
certificatul de dizabilitate sau alt alt dovad a nregistrrii trebuie nsoit de
documente sau proceduri suplimentare pentru a obine sprijinul.
Msuri de sprijin financiar:
Scutirea de la plata chiriei n cazul nchirierii de locuin n cldirile proprietate
public,
Concedii pltite cu o anumit durat i n limita unei anumite sume pentru unul
dintre prinii copilului cu dizabiliti, n funcie de gravitatea dizabilitii,
Intrare gratuit la muzee, teatre i spectacole i alte evenimente cultural i
sportive similare. Acest drept este asigurat, de asemenea, i pentru asistentul
personal de sprijin,
Bilete i abonamente gratuite n sisteul public de transport, att local, ct i pe
distane medii i lungi. n funcie de regulile specifice ale fiecrei administraii,
biletele i abonamentele gratuite pot acoperi un numr nelimitat de cltorii,
un numr limitat sau sunt valabile numai pentru anumite mijloace de transport.
Acelai drept este asigurat i pentru asistentul personal de sprijin,
Exceptarea de la plata sau reducerea impozitelor i taxelor pentru proprietate,
atunci cnd proprietarul este o persoan cu dizabiliti,
40
Acoperirea de la bugetul public a dobnzilor pentru mprumuturile destinate
modificrilor locuinei sau achiziiei de dispozitive de sprijin i vehicule adaptate,
Exceptarea de la plata impozitelor pentru vehiculele motorizate adaptate,
O remuneraie lunar pentru prini sau pentru familia unui copil cu dizabiliti
atunci cnd acetia decid s nu foloseasc serviciile unui asistent personal de
sprijin,
O indemnizaie lunar mrit sau suplimentar pentru copilul cu dizabiliti, pn
la vrsta majoratului.
Lecturi suplimentare
Materiale informaionale despre cum poate fi obinut sprijinul la care au dreptul
copiii cu dizabiliti/PC.
41
Capitolul 5
Cum s obinei sprijinul la care avei dreptul
Rezultatele nvrii
Coninutul capitolului
42
n cazul entitilor de drept privat, acestea trebuie s ndeplineasc condiiile pentru
a fi entiti private finanate public. Apoi, n fiecare an, acestea depun cereri pentru
bani, iar la finalul anului vor raporta cum au fost cheltuii aceti bani.
Sprijinul privat poate fi obinut prin trimiterea de cereri ctre diferii sponsori
sau donator, potrivit regulilor acestora. Unii donatori sau sponsori sprijin doar
organizaii, n timp ce altele ofer granturi sau alte tipuri de sprijin i persoanelor
fizice.
Lecturi suplimentare
Siturile web ale cabinetelor de avocatur sau ale ONG-urilor specializate, forumuri
43
Modulul 3
MANUALUL CURSANTULUI
Incluziune i
Acceptare
Editor
Miguel Santos
Autori
Stefano Cobello
Roberto Grison
Maria Rosa Aldrighetti
ITALIA
Scop
n general
Paralizia Cerebral este o dizabilitate multifaetat cu multe modaliti de exprimare
n ce privete modul cum arat copilul i n ce privete modul n care acioneaz i se
comport copilul n diferite situaii. Independent de aspect i comportament, muli
copii cu PC trebuie s fac fa provocrilor prezenei n sala de clas i interaciunii
cu colegii fr dizabiliti. De asemenea, colegii i profesorii trebuie s gestioneze
relaia cu un copil cu PC.
O situaie similar poate fi gsit i acas: copilul cu PC trebuie s gestioneze viaa
ntr-o familie, nconjurat de o reea a unor persoane fr dizabiliti, n timp ce familia
i ceilali din jur trebuie s se confrunte cu o rud cu PC.
Aceste stri de fapt pot provoca situaii diferite i dificile, dar cunoaterea subiectului
i a intrumentelor adecvate pot ajuta ca acestea s fie compensate, pot ajuta copilul
ca i pe cei din jurul acestuia s gestioneze aceast situaie ntr-un mod plin de
respect i nelegere.
Acesta este un modul de instruire teoretic, care, pe baza ultimelor informaii din
domeniu, va aborda diferite faete ale subiectului.
De asemenea, considerm c prinii i profesorii dein o bogat cunoatere care
rezult din experiena practic. Prin urmare, cursul ar trebui s i un loc n care
participanii (prinii, profesorii) au ansa de a discuta i a mprti experiena
lor practic. n acest fel, participanii vor fi inspirai unii de ceilali s lucreze i s
ncorporeze incluziunea i acceptarea copilului n situaii diverse.
46
Pentru prini
n timpul analizei de nevoi, muli prini i-au exprimat sentimentul unei lipse de
acceptare i incluziune a copilului lor n coal i, n multe cazuri, n familie sau ntre
prietenii din societatea nconjurtoare.
Primul pas pentru ca prinii s fie capabili s ajute i s sprijine alte persoane s aib
o atitudine de acceptare i includere atunci cnd ntlnesc un copil aflat ntr-o stare
diferit, este s neleag c ei nii au nvat s accepte un astfel de copil, iar un
copil i familia snt n aceast situaie.
Un alt aspect important este a ti cum s abordezi i s ajui n mod adecvat copilul
atunci cnd se confrunt cu o anumit situaie, atunci cnd copilul exprim mhnire
sau durere datorit faptul c este o persoan cu dizabilitate, incapabil s fie la fel
ca tovarii si.
Cunoaterea i intrumentele adecvate de aplicare a acesteia reprezint o cale de
obinere a nelegerii i acceptrii i, de aici, abilitatea de a gndi la felurile n care
pot fi compensate i aranjate mprejurimile n scopul facilitrii unei viei pentru copil
n care dizabilitatea va produce ct mai puine obstacole cu putin n obinerea unei
viei alturi de prieteni, n educaie, la munc i la petrecerea timpului liber.
Pentru profesori
Analiza de nevoi a artat c profesorii care lucreaz la clas cu copii cu PC pot
beneficia de mbogirea cunotinelor lor despre cum s includ i cum s lucreze n
ce privete acceptarea copiilor cu PC.
Oferind profesorilor cunotine despre diferite aspecte ale incluziunii i acceptrii,
precum i prin oferirea de oportuniti de a discuta despre cum i cu ce instrumente
practice por ntri abilitile elevilor lor cu dizabiliti, acestea vor ajuta profesorii
s se concentreze asupra situaiei i s influeneze colegii copiilor cu PC, mediul fizic
nconjurtor, ca i propria lor abordare n relaia cu copii cu PC.
Rezultatele nvrii
Participanii vor nva despre acceptarea i incluziunea copilului cu PC, cursul oferind
cele mai recente informaii din domeniu. Prinii vor nva cum s gestioneze propria
stare de oc i nelinitem ca i pe cea a copilului, pentru a-i mbunti propriile
abiliti de nelegere i acceptare a copilului i a provocrilor legate de dizabilitate
i a obine cunotinele necesare pentru a putea ajuta pe ceilali s abordeze copilul
cu o atitudine incluziv i de acceptare. Profesorii vor nva care dificulti au o
anumit influen asupra acceptrii i incluziunii unui copil cu PC n sala de clas care
cuprinde mai ales copii fr dizabiliti. Acetia vor nva cum s abordeze aceasta
i s compenseze prin influenarea propriei atitudini, a atitudinii colegilor ori prin
modificarea mediului fizic nconjurtor.
47
Capitolul 1
Gestionarea strii de spirit (oc, negare, refuz, depresie)
Rezultatele nvrii
La finalul acestui capitol, participanii vor identifica reaciile tipice i fazele prin care
trece cineva atunci cnd se confrunt cu o criz.
Acetia vor deveni contieni de dificultile care pot s apar ntre prini, ca un
cuplu, i cum pot s reacioneze la acestea nainte de a fi prea trziu.
Participanii vor cunoate importana informrii rudelor despre diagnostic i i vor
ajuta s neleag situaia copilului.
Acetia vor nelege importana sprijinirii bunicilor, a altor rude i prietenii apropiai
ai familiei pe durata perioadei de criz pe care o traverseaz.
Participanii vor cunoate informaiile care s ajute buna cooperare ntre familie i
rude pentru a crete mpreun ntr-un mod din care toi s ctige.
Participanii vor afla despre fazele durerii i crizele legate de situaia limit prin care
poate trece un copil cu PC i vor identifica instrumentele cu care s gestioneze aceste
faze.
Coninutul capitolului
ntotdeauna este foarte greu s afli c cineva are un copil cu paralizie cerebral sau
cu orice alt fel de dizabilitate sau boal.
Unii prini vor cunoate momentul naterii copilului, n timp ce alii au trecut printr-o
perioad de griji i team deoarece dezvoltarea copilului lor nu a fost una normal.
Unii prini se vor simi eliberai atunci cnd, n final, primesc un diagnostic i tiu cu
ce au de a face, dar cei mai muli prini vor trece printr-o profund tristee i printr-o
criz. Dup apariia unui copil cu o dizabilitate cum este PC poate urma un sentiment
de pierdere. O pierdere a copilului, pe de o parte, i, pe de alt parte, o pierdere a
vieii pe care cineva i-o imagina cu un copil care crete i devine din ce n ce mai
independent. Atunci cnd apare un copil cu PC, prinii trebuie s i schimbe ideile
depre ct timp va fi necesar pentru a avea grij i a sprijini copilul.
Crizele conin diferite faze cum sunt: oc, reacie, procesare i o nou orientare.
Modul de manifestare al acestor faze n fiecare caz individual este diferit de la cuplu
48
la cuplu, de la printe la printe (iar unii prini vor sfri prin a nu accepta niciodat
faptul c au un copil cu o dizabilitate).
Foarte adesea sentimentul este de a fi n mijlocul unui haos emoional care va fi
chiar mai dificil de gestionat dac mama sau tatl copilului nu reacioneaz n acelai
fel n faa situaiei.
Este foarte important s fie primit ajutor i s se discute cu ali membri ai familiei,
cu prieteni i profesioniti despre situaie. De asemenea, poate fi o idee bun s se
discute cu un psiholog sau cu un alt terapeut care poate fi capabil s ajute prinii
s gestioneze toate sentimentele haotice. Acestea sunt importante dac prinii
intenioneaz s ajung la acceptarea situaiei i gsesc puterea necesar s fac
fa tuturor sarcinilor care urmeaz dup venirea unui copil cu paralizie cerebral.
De asemenea, este important deoarece n familie pot fi frai de care trebuie avut
grij. Acetia se pot simi foarte adesea ca i cum ar fi ignorai i lipsii de atenia care
li se cuvine. Fraii cu paralizie cerebral se bucur de mult atenie datorit grijii i
datorit tuturor sarcinilor care trebuie realizate datorit strii n care se afl.
Foarte des, teama i grijile pentru copilul cu paralizie cerebral i pentru viitor duc la
o situaie n care prinii uit c sunt un cuplu i tind s se izoleze de prieteni i rude.
Este important ca acest lucru s nu se ntmple.
Prinii, fraii, bunicii, restul familiei simt durere i mhnire, iar aceste sentimente
sunt ceva de care trebuie avut grij. Bunicii pot fi foarte des un foarte important
sprijin n viaa de zi cu zi a familiei cu un copil cu PC, dar este foarte important ca
acetia s fie sprijinii cu informaiile relevante despre diagnostic pentru o mai bun
nelegere a situaiei, iar aceasta i va ajuta s treac dincolo de durere i mhnire,
care va conduce la un rol de sprijin mai puternic al lor pentru familia cu un copil cu
dizabiliti.
49
n grup, gndii-v la ceea ce tocmai ai auzit i discutai care credei c este cea
mai bun cale de a ajuta aceast familie s treac prin criz? Care credei c este
o cale potrivit pentru a rspunde reaciilor din partea rudelor i prietenilor? Care
credei c este o cale potrivit pentru a rspunde reaciilor frailor i care credei c
este o cale potrivit pentru a avea grij de copilul care exprim tristee sau depresie
datorit propriei situaii?
Lecturi suplimentare
Emily Pearl Kingsley: Holland o poezie despre sosirea unui copil cu o dizabilitate
http://www.our-kids.org/Archives/Holland.html
Despre Emily Pearl Kingsley:
http://en.wikipedia.org/wiki/Emily_Kingsley
Ariel un studiu de caz (mergei la pagina 34):
http://www.livingwithcerebralpalsy.com/pdfs/cpuk.pdf
50
Capitolul 2
Amenajarea mediului din cas
Rezultatele nvrii
Coninutul capitolului
Activiti
Va fi organizat un ateloer pentru a demonstra modul n care tehnicile yoga pot ajuta
la comunicarea cu copilul.
51
Lecturi suplimentare
52
Capitolul 3
Sarcini i responsabiliti n incluziune
(n coal, servicii de sprijin etc.)
Rezultatele nvrii
Participanii vor afla despre instrumente care i pot ajuta n eforturile lor de
includere i integrare a copilului cu PC n diferite situaii: coal, sala de clas, sport,
evenimentele sociale etc. i care sunt cele mai bune ci de a vorbi despre copil.
Coninutul capitolului
53
nvarea colaborativ,
Dialogul ntre colegi,
Perfecionarea continu i dezvoltarea profesional a celor care lucreaz acolo i
care creeaz condiiile pentru o abordare incluziv a elevului cu PC,
Responsabilitatea oferirii de oportuniti incluzive elevilor, exprimate explicit, mai
presus de orice n mediul organizaiei n care fiecare elev va putea s i exprime
potenialul, s gseasc rspunsul corect la nevoile proprii i s participe la viaa
comunitii.
Nu este suficient ca colile i serviciile s fie capabile s rspund la nevoile persoanei
n termeni de resurse tehnice i economice i de personal de specialitate. Este
important, de asemenea, s fie abordate concepte cum sunt a fi normal, succes
colar i obinerea performanei. Este important s se pun ntrebarea, n mod
responsabil i onest, despre sensul educaiei, instruirii i socializrii. Dizabilitate
i nevoi speciale nu pot fi interpretate ca interferare cu sistemul, ci ca variabile
constante i frecvente ale proceselor normale ale societii. Riscul este ca coala i
diferitele instituii de sprijin pentru persoanele cu dizabiliti dispar zilnic pe drum.
Activiti
1. Potrivit experienei dvs. ca profesor sau printe care credei c sunt ndatoririle i
responsabilitile colii i serviciilor pentru a face aciunile incluzive o realitate?
2. Cum ai gestionat sistemul de relaii dintre diferitele personaje implicate?
3. Cum este dialogul dintre copiii cu paralizie cerebral? Unde se prefer dialogul?
Cum are acesta loc?
54
4. coala i serviciile au un mod structurat de lucru, alocare a timpului i spaiului
adecvat pentru creterea copiilor/adolescenilor?
Lecturi suplimentare
http://www.milieu.it
http://www2.unescobkk.org/elib/publications/243_244/Teaching_children.pdf
http://books.google.it
www.aare.edu.au/08pap/spa08682.pdf
55
Capitolul 4
Creterea acceptrii sociale
Rezultatele nvrii
1. Tparticipanii vor afla care sunt mecanismele din societate (n coal, acas,
n contact cu serviciile sociale sau de sntate etc.) care pot fi obstacole ale
acceptrii sociale i vor identifica instrumente de prevenire a acestor situaii.
2. Participanii vor nva care mecanisme i sentimente se pot manifesta la copilul
cu PC atunci cnd se confrunt cu o atitudine de excludere i ne-acceptare din
partea mediului i vor identifica instrumente pentru a preveni aceasta.
Coninutul capitolului
56
A FI CONTIENT C DIZABILITATEA ESTE I POATE FI PARTE A ORICUI: dac cineva
pornete de la ideea c dizabilitatea este una dintre posibilele caracteristici ale
condiiei umane, atunci putem vorbi despre o experien pe care orice o poate gsi i
tri n timpul vieii i, prin urmare, ar trebui considerat normal. Durerea i suferina
sunt parte din via. Acest subiect nu este abordat teama de a fi rnit sau chiar
teama c dizabilitatea poate fi o parte a noastr. Este important s nu exagerm
suferina, dar s fim contieni c exist, c poate aparine oricui, aa cum poate fi
i dizabilitatea. Prea des se ntmpl aceasta numai cnd dizabilitatea este vizibil.
PENTRU A ACCEPTA PERSOANA CU DIZABILITI ESTE IMPORTANT S PERCEPI
PERSOANA CU DIZABILITI: injustiia real care afecteaz persoana cu dizabiliti nu
este folosirea cuvintelor care se refer la aceasta: dizabilitate, handicap sau altfel, ci
consumul energiei rmase pentru a obine ceea ce ar trebui s fie acordat de la sine.
Dac persoana cu dizabiliti sau familia acesteia nu pot aciona singure, nu au pe
cineva care s le reprezinte, ei nu primesc nimic i uneori nici nu cer, datorit temerii
false c ceea ce vor primi va fi dat ca o favoare. Dar solicitnd ceilali vor deveni
contieni de diversitate, iar aceasta chiar exist!
PREZENTAREA PERSOANEI CU DIZABILITI SUBLINIIND ABILITATEA PRINCIPAL
A ACESTEIA: munca este, desigur, un element cheie, prin care persoana se simte
integrat n societate, se simte util lumii.
ABILITI I CUNOTINE NECESARE CELOR CARE AR TREBUI S APLICE LEGEA:
n acest fel, eforturi inumane nu vor mai fi necesare pentru a obine ceea ce este
garantat n discursul despre solidaritate.
Puini recunosc sacrificiile pe care pe persoana cu dizabiliti le face pentru a fi ca cei
normali.
Principiul solidaritii a cunoscut mbuntiri semnificative mulumit legilor care
ne protejeaz, dar ntotdeauna trebuie s lupi din greu pentru a obine tot ceea ce
este garantat de lege.
BARIERELE ARHITECTURALE: care sunt regulile n favoarea ndeprtrii acestora?
Cultura celor care lucreaz pentru eliminarea acestor bariere este nc departe de
ceea ce ar trebui s fie.
Este ncurajat o mai mare independen a persoanei cu dizabiliti; totui, aceasta
este ntotdeauna vzut nsoit.
Lecturi suplimentare
57
Schianchi Matthew, La terza nazione del mondo. I disabili tra pregiudizi e realt,
Feltrinelli, Milan, 2009.
http://www.education.com/reference/article/social-acceptance-rejection-
children-disabilties/
http://icarefumane.jimdo.com/
http://www.un.org/disabilities/default.asp?id=150
58
Capitolul 5
Educaia incluziv, Aplicaii ale educaiei incluzive i Forme
ale educaiei incluzive
Rezultatele nvrii
Participanii vor afla despre i vor primi instrumente pentru a construi o coal cu
spaiu egal pentru toi elevii cu sau fr dizabiliti ntr-o atmosfer de respect
mutual a dificultilor i diferenelor individuale.
Participanii vor afla despre posibilitile de comunicare alternativ i vor nva unii
de la alii despre diferite moduri de a include copiii cu PC n coal.
Coninutul capitolului
Principiul din spatele fiecrei definiii a educaiei inclusive este c toi elevii trebuie s
nvee mpreun, indifirent de diferene i dificulti. Dificulti i diferene exist i
ntre copiii fr paralizie cerebral. Fiecare copil are propria sa istorie, caracteristicile
sale unice, propriile sale dificulti i propriul potenial. Dizabilitatea nu este o
problem a unui grup minoritar din comunitate, ci mai mult o condiie pe care oricine
o poate tri n timpul vieii, iar fiecare copil are dreptul de a gsi rspunsul corect la
nevoile proprii, indiferent de condiia fizic, psihic, relaional sau social.
Abordarea educaiei, reabilitrii i ngrijirii copiilor cu PC trebuie inclus ntr-un cadru
mai general care cuprinde intervenii directe asupra copilului, dar i asupra mediului
(familie i coal). Munca tuturor celor care sprijin copilul cu PC (profesori, pediatri,
neurologi, psihiatri, terapeui, logopezi, lucrtori sociali) trebuie realizat astfel nct
s promoveze att aspectele educaionale i de reabilitare ori pe cele emoionale i
relaionale ale copilului/adolescentului, ct i pe cele ale prinilor care i vor nsoi
n timpul creterii, astfel nct elevul va fi autorul i protagonistul propriei dezvoltri.
Scopul educaiei i incluziunii sociale este o prioritate i nu trebuie s fie obiectul
atingerii unor obiective stabilite nainte de nceperea terapiei. Ca orice alt copil, i
copilul cu paralizie cerebral trebuie s neleag toate posibilele oportuniti din
partea mediului. Un mediu bine proiectat i pregtit (coala) este foarte des crucial
pentru succesul final al terapiilor aplicate.
Incluziunea trebuie s fie unul dintre puncte principale ale Planului de instruire
colar i s fie recunoscut ca o valoarea care genereaz calitate.
59
Caracteristicile unui mediu incluziv:
deschiderea ctre ideea de special normal,
flexibilitatea organizrii propunerilor educaionale, de reabilitate i sociale,
funcionarea corect a colegialitii,
munca interdisciplinar i coordonat,
disponibilitatea resurselor umane i materiale,
programe extensive de instruire i personal educaional calificat,
folosirea de instrumente i tehnologii adaptate.
n particular, coala trebuie s se caracterizeze prin:
profesioniti calificai i instruii (profesori, terapeui etc.)
mputernicirea familiei, n conformitate cu principiul subsidiaritii (familiile,
primul actor al educaiei, sunt mputernicite i chemate s coopereze cu coala n
activitile educaionale obinuite),
colaborarea ntre toi actorii care lucreaz pentru incluziune colar i social,
implicarea managementului,
ntrirea colegialitii profesorilor i distribuirea ngrijirii (nu delegarea ctre alii
i nici renunarea),
primirea i acceptarea colegilor (nu respingere sau excluziune),
articulare metodologic (activiti individuale, n perechi, grupuri mici, toat
clasa),
utilizarea de software i tehnologii educaionale,
ndeprtarea barierelor arhitecturale n coal.
Activiti
60
Exerciii
Lecturi suplimentare
http://comforty.com/inclusionseries/webresources.htm
http://www.learningrx.com/making-special-education-inclusion-work-faq.htm
www.eenet.org.uk/resources/docs/Index%20Italian.pdf
61
Capitolul 6
Principii pentru educaia de mas
Rezultatele nvrii
Coninutul capitolului
62
Declaraia de la Salamanca subliniaz c o educaie incluziv este baza pentru
dezvoltarea unei societi incluzive i democratice pentru toi toi cetenii, de la toate
nivelurile societii. Aceasta nseamn c incluziunea de calitate trebuie s conduc
la grupuri incluzive ale copiilor, la coal sau n timpul activitilor recreaionale.
Incluziunea este un mod de a privi la oameni i societate, nu o metod sau un concept.
Este dreptul tuturor copiilor s fie inclui, s experimenteze afinitatea i s fie capabil
s contribuie i s beneficieze de pe urma grupului n care particip.
Grupurile sunt relaii dinamice ntre oameni, dedicai fiecare celorlali, n care orice
diferen trebuie privit la un punct tare i ca un lucru bun pentru dezvoltarea i
dinamica grupului.
Lecturi suplimentare
63
Capitolul 7
Aplicaii ale incluziunii la diferite niveluri ale educaiei
Rezultatele nvrii
Participanii vor cunoate care aspecte din timpul copilriei sunt importante pentru
a fi luate n considerare n situaii de coal atunci cnd se aplic integrarea. Acetia
vor cunoate care aspecte au importan prioritar i care secundar.
Coninutul capitolului
Copilria
Facilitarea utilizrii att a metodelor operaionale, ct i a celor transmisive,
Acordarea importanei activitile psiho-motorii,
Promovarea vieii sociale caracterizate prin cooperare panic,
Promovarea acceptrii diferenelor i diversitii.
Prioritare
Facilitarea utilizrii att a metodelor operaionale, ct i a celor transmisive,
Luarea n considerare a curbei nvrii a fiecrui elev,
Reamintirea experienelor i aspectelor din viaa zilnic,
Promovarea acceptrii diferenelor i diversitii,
Oferirea unui mediu care este simultan stimulator, linitit i care conduce la o relaie
pozitiv ntre membrii unei clase.
Secundare
Promovarea nvrii prin cooperare,
Folosirea tehnologiei i multimedia,
Reducerea percepiei negative a colegilor fa de elevii cu dizabiliti, strini sau aflai
n nevoie,
64
Implicarea activ a elevului ntr-un proces care leag cunoaterea de experiena
personal,
Organizarea activitii care s sprijine diferenele,
Proiectarea interveniilor n reele i n teritoriu.
Activiti
Lecturi suplimentare
www.sinpia.eu/atom/allegato/152.pdf
http://web.accaparlante.it/paralisi-cerebrali-infantili
http://education.jhu.edu/newhorizons/Exceptional%20Learners/Inclusion/
General%20Information/inclusion_preschool.htm
65
Capitolul 8
Orientarea
Rezultatele nvrii
Participanii vor afla importana momentelor cheie din viaa colar a copilului cu
PC, atunci cnd decizia trebuie luat pentru a ajuta elevul s urmeze calea potrivit
pentru educaia viitoare, innd seama de abiliti posibiliti.
Coninutul capitolului
Ca i n alte situaii, tranziia de la gimnaziu la liceu sau alt nivel colar similar, n cazul
copilului cu paralizie cerebral aceasta impune o planificare mai serioas dect n
cazul unui copil fr deficiene.
Sunt o mulime de aspecte importante care trebuie avute n vedere, ca sprijinul fizic
i personal, economice, transport, locuire etc.
naltul comisar al Naiunilor Unite pentru Drepturile Omului a declarat c persoanele
cu dizabiliti are dreptul la educaie. Pentru a asigura acest drept fr discriminare
i pe baza accesului egal la oportuniti trebuie s se asigure un sistem educaional
incluziv la toate nivelurile. De asemenea, este afirmat c persoanelor cu dizabiliti,
cum este PC, trebuie s li se ofere posibilitatea folosirii personalitii, talentului i
creativitii, ca i a abilitilor mental i fizice la ntregul lor potenial. Trebuie s se
asigure c persoanele cu dizabiliti nu sunt excluse din sistemul educaional general
n temeiul dizabilitii i c nu sunt exclui nici copiii cu dizabiliti din sistemul
educaiei primare sau secundare gratuite i obligatorii, n temeiul dizabilitii lor.
Trebuie oferite posibiliti de locuire rezonabile potrivit nevoilor individuale, iar
persoanele cu dizabiliti trebuie s primeasc sprijinul necesar, n cadrul sistemului
educaional general, pentru a facilita educaia lor efectiv.
Dincolo de aceste declaraii de intenii, realitatea pare a fi diferit. Nu este uor s
fie aflate informaii statistice exacte despre persoanele cu PC atunci cnd prsesc
sistemul educaional. O diferen notabil este Danemarca, unde exist un sistem
naional de nregistrare a tututor persoanelor diagnosticate cu PC. Cercetrile
realizate pe baza datelor statistice disponibile n Danemarca au artat c doar un
procent relativ redus din persoanele cu PC beneficiaz de educaie corespunztoare
i c un numr i mai redus de persoane pot s-i valorifice ansele n timpul vieii
66
de adult. Aceste rezultate, demonstreaz c nc este mult de munc pn cnd
principiile declaraiilor Naiunilor Unite vor fi puse n realitate n practic.
Activiti
1. Orientarea este un proces fr sfrit sau expresia unui moment izolat n viaa
zilnic a elevului cu PC?
2. Ce nseamn orientarea unui elev cu PC? Care sunt aspectele importante ale
aciunii ndrumate?
3. Planul educaional individual a fost realizat pentru a servi interesul elevului? Este
posibil ca acesta s fie transformat dintr-un proiect pe termen scurt n unul pe
durata ntregii viei?
4. Ce tip de intervenii ale profesorilor, familiei i serviciilor sociale sunt necesare?
67
Modulul 4
MANUALUL CURSANTULUI
Calitatea vieii
Editor
Miguel Santos
Autori
Christa Beeke
Zoi Dalivigga
Vicky Detsi
Alkis-Iraklis Ginatsis
Vanessa Kapetsi
Miranda Karamichali
Giorgos Katsanis
Katerina Koutla
Dimitris Pappas
Katerina Spyridaki
Aggelina Theodorakopoulou
GRECIA
70
Capitolul 1
Viaa familiei
Rezultatele nvrii
Coninutul capitolului
S gndim i s scriem!
71
Rspuns la pericol
Copilul cu PC trebuie s fie nvee activitile zilnice, iar aceasta este foare
important pentru acesta i pentru prini. Copilul, pe msur ce devine din ce ce
mai independent, crede c este capabil s realizeze multe activiti individuale (de
exemplu, toaleta, mbrcarea) i se simte n general mult mia ncreztor. n ceea ce
privete prinii, acetia cunosc abilitile i competenele copilului i pe msur ce
acesta crete, responsabilitatea ngrijirii scade (n funie de abilitile copilului).
S gndim i s scriem!
S gndim i s scriem!
Lecturi suplimentare
72
Krigger KW (2006). Cerebral Palsy: An Overview. American Family Physician; Jan 1,
2006; 73, 1; Health Modulepg. 91
en.wikipedia.org/wiki/Activities_of_daily_living
Sifaki M. (1998). . ... ,
Rezultatele nvrii
Cursanii vor putea s;
1. Obin o nelegere clar despre diferite nelesuri, utilizri i beneficii ale jocului
pentru copilul cu PC.
2. Disting i s compare finalitile jocului: factor motivant, activitate plcut sau
context.
3. Aleag activitatea de joac potrivit cu limitrile copilului cu PC.
4. neleag rolul adultului n mbuntirea, facilitarea i mbogirea activitii de
joac, cu sau fr includerea frailor fr dizabiliti
5. Fie capabili s fac selecia corect de jucrii, jocuri i materiale de joac.
Coninutul capitolului
Jocul copilului
Joaca n copilrie i ludicul
Joaca este o activitate central n timpul copilriei i, aa cum cunoscuta educatoare
Maria Montessori spunea, joaca este munc pentru copil. Este suficient s te uii
la un copil care se joac i poi fi sigur c se simte bine. Totui, sunt mult mai multe
dect ceea ce se vede. Prinii trebuie s realizeze c interacionnd i jucndu-se cu
copiii lor ofer o oportunitate ideal de a pe deplin mpreun cu acetia.
Definiia jocului
Potrivit definiiei lui C. Garveys, joaca este un termen folosit n etologie i psihologie
pentru a descrie activiti fizice sau mentale asociate n mod normal plcerii i
bucuriei. Ceea ce distinge joaca de alte forme ale activitii umane, sunt calitile
spontaneitii i propriei iniieri.
Beneficiile jocului
Auzim destul de des expresia joac de copil cu referire la ceva considerat uor sau
lipsit de importan. Jocul este modul prin care copiii exploreaz lumea i dau sens
mprejurimilor i, n cele din urm le exprim opinia i modul de a privi lumea.
73
Joaca este att de important pentru dezvoltarea copilului nct a fost recunoscut
de naltul comisar pentru drepturile omului al Naiunilor Unite ca un drept al fiecrui
copil. n realitatea, joaca este esenial pentru dezvoltare deoarece contribuie la
sntatea cognitiv, fizic, social i emoional a copilui i tnrului. De asemenea,
ofer o oportunitate ideal pentru ca prinii s fie pe deplin alturi de copiii lor.
S gndim i s scriem!
Disabilitatea i jocul
Efectele dizabilitii asupra abilitilor de joac pot s fie
gestionate i adaptate la nevoile i dificultile copilului.
O dizabilitate, o stare handicapant sau un retard poate
afecta modul cum se joac un copil, ca i abilitatea copilului
de folosi jocul ca pe un prilej de nvare i generalizare a unor
noi abiliti sau concepte.
Deoarece cele mai multe dizabiliti pot aveam un impact
asupra mai multor arii de dezvoltare, este important s
cunoatem diferenele individuale de dezvoltare i de utilizare
a abilitii de joc. Observarea atent a interaciunii copilului cu obiectele i cu alte
persoane va oferi o imagine mai bun a gradului de afectare asupra jocului.
74
Importana jocului pentru copilul cu paralizie cerebral
Dizabilitatea unui copil i efectele acesteia pot fi gestionate cu consiliere i ndrumare
adaptate dificultilor acestuia. Aceste strategii aplicate n timpul jocului pot ajuta
un copil s i mbunteasc abilitile motorii, s-i exerseze coordonarea sau
imaginaia, n timp ce petrece timp cu prinii. Cooperarea cu prinii n gestionarea
jocului acas este esenial pentru tratamentul cu succes al unui copil cu paralizie
cerebral. O legtur puternic ntre printe i copil va ntri, de asemenea legtura
dintre copilul cu paralizie cerebral i fraii si.
a. Dezvoltarea senzorial. Dezvoltarea senzorial, cunoscut i ca integrare
senzorial este abilitatea creierului de a organiza senzaiile din lumea
nconjurtoare i de la propriul corp pentru a fi folosite. Creierul trebuie s
organizeze toate aceste senzaii pentru ca o persoan s nvee s se comporte
funcional. Atunci cnd creierul este capabil s organizeze corect senzaiile, atunci
le folosete pentru percepii i comportamente.
b. Abilitile motorii i motorii fine. Jucrile care faciliteaz activitatea motorie de
baz sunt cele care implic muchii mari ai corpului: picioare, brae, trunchi i
gt. Ulterior, acestea pot fi detaliate cu jucrii sau activiti care se adreseaz
coordonrii ochi-picior sau ochi-mn: lovire, crare, srit, dans, mersul pe
brn sau sritul peste sfori.
c. Dezvoltare cognitiv. nceputul dezvoltrii cognitive ncepe cu intenionalitatea,
descoperirea c poate fi efectuat o aciune n mod intenionat, voit. A nva
comportamentul voit i c acest comportament are un efect asupra lumii
nconjurtoare poate fi o realizare major pentru o persoan.
d. Dezvoltarea social. Numrul oportunitilor pentru un copil cu PC atunci cnd
joaca este un exerciiu social poate s varieze considerabil n funcie de nivelul
provocrilor pe care le nfrunt copilul.
e. Comunicarea creativ. Copiii se bucur de oportunitatea de a se exprima creativ
indiferent de modul n care fac aceasta.
S gndim i s scriem!
75
S gndim i s scriem!
Strategii i sfaturi pentru joac i realizarea unei relaii speciale ntre prini i
copil
ncurajai copilul s se joace cu ali copii.
nlocuii jucriile i obiectele cu personaje n locul rolurilor pe care copilul le realizeaz
n mod direct.
ncurajai jocuri care se bazeaz pe voce mai mult dect pe aciune.
Recunoatei creativitatea copilului punndu-l ef.
Jucriile sunt instrumente pentru joac i pot fi att de elaborate sau scumpe pe
ct dorii, dar de obicei cele mai bune jucrii sunt obiectele din cas sau pe care le
aruncai.
Prezentai copilului jucriile, ncurajai-l s le apuce cu mna pe care o folosete cel
mai greu, dar lsai-l s foloseasc orice mn dorete.
Activiti
Discuie n grup
Instructorul i cursanii vor discuta despre subiectele enunate n timpul prezentrii
i despre alte subiecte care i intereseaz. Participanii ar trebui aezai n cerc, astfel
nct s se vad ntre ei. n timpul discuiilor, cursanii vor prezenta modalitile pe
care le-au folosit pn acum pentru a se juca cu copilul cu PC. Scopul discuiei este
de a oferi soluii i ghidare pentru dificultile prinilor.
Aceast sesiune va oferit idei pentru a petrece mai mult timp cu copilul?
Credei c putei crea o nou activitate pentru copil?
76
Lecturi suplimentare
77
Fromberg, D.P. (1990). Play issues in early childhood education. In Seedfeldt, C.
(Ed.), Continuing issues in early childhood education, (pp. 223-243). Columbus,
OH: Merrill.
Dogra, A., and Veeraraghavan, V. (1994). A study of psychological intervention
of children with aggressive conduct disorder. Ind. Journal of Clinical Psychology,
n.21, p. 28-32.
Paul Tough, Can the right kinds of play teach self-control?, New York Times,
2009/09/27 (reviewing the Tools of the Mind curriculum based on Vygotskys
research).
Rousseau J-J.Emile (1979). Trans. Allan Bloom, New York Basic Books.
Freud, S. (1909). Freud S. (1909b). Analyse der Phobie eines fnfjhrigen Knaben
(Der kleine Hans) Jb. psychoanal. psycho-pathol. Forsch, I, 1-109; GW, VII, p.
241-377; Analysis of a phobia in a five-year-old boy. SE, 10: 1-149
Situri Web
http://www.caringforcerebral palsy.com
http://cerebralpalsytoysandplayaids.com
http://palsycerebral .org/paralysie-cerebrale-jouer
http://www.childdevelopementinfo.com
Rezultatele nvrii
Coninutul capitolului
Aceasta este o sesiune practic. Este foarte important s participe att printele ct
i copilul cu PC. Este foarte util i participarea frailor.
Grupul ar trebui divizat n trei subgrupuri:
78
I. Grup pentru prini i copii cu vrsta ntre 3-7 ani
II. Grup pentru prini i copii cu vrsta ntre 8-14 ani
III. Grup pentru prini i copii cu vrsta ntre 15-18 ani
Instructorul, n funcie de vrsta copiilor i informaiile furnizate despre copil ntr-
un formular completat nainte de atelier, va pregti un plan de atelier de lucru care
respecte nevoile cursanilor i ale copiilor acestora.
I. Grupul pentru prini i copii cu vrsta ntre 3-7 ani
79
Capitolul 2
Viaa social
Rezultatele nvrii
Coninutul capitolului
Reeaua de sprijin
O reea de sprijin funcioneaz n multe feluri, de la familii, pn la nivel naional
i joac un rol critic n stabilirea modului n care indivizii gestioneaz sau rezolv
problemele i gradul de succes n atingerea scopurilor individuale.
Exist moduri oficiale i informale de oferire a sprjinului ctre indivizi/familii:
Resurse de sprijin informale membrii familiei etc.
Atunci cnd oamenii sunt rugai s indice ctre cine se ndreapt n cazuri de criz
sau probleme emoionale, acetia spun n mod obinuit c se duc la membrii
familiei sau la prieteni care sunt considerai ajutoare naturale. Reeaua de rude
i prieteni cu care au contact zilnic este o parte important a vieii este un model
de via al multor familii obinuite.
Membrii familiei, prietenii, colegii, vecinii i ali pot oferi diferite feluri de sprijin,
ajutor i asisten i pot fi o surs constant de sprijin informal. Reelele de sprijin
formate din aceste ajutoare informale au un impact major n viaa unei persoane
i o pot ajuta s gseasc rezolvri pentru probleme sau sprjin n situaii dificile
ori s progreseze n via.
Sprijin oficial i/sau informal Resurse/servicii comunitare
Sprijin la un alt nivel poate fi oferit de servicii oficiale sau informale care
exist n comunitatea individului. Noiunea de de comunitate implic existena
unei reele de relaii sociale reciproce care, printre altele, asigur ajutor mutual i
ofer celor care care l folosesc un sentiment de bine.
80
Sprijin oficial Resurse/servicii de stat
Statul Guvernul are o responsabilitate pentru a opera servicii specializate, publice
sau private, a elabora i emite legi i reglementri pentru a uura dificultile i
problemele cu care se confrunt oamenii. Cetenii pot folosi aceste servicii, pot
aplica legile, pot cere reglementri care s se aplice cazului lor pentru a diminua
din dificultile cu care se confrunt.
S gndim i s scriem!
81
vecin, un telefon unui membru al familiei, chiar i o vizit la biseric, toate acestea
sunt modaliti pentru a primi un sprijin.
S gndim i s scriem!
Activiti
Exerciiu de grup
Instructorul va modera o discuie deschis cu participanii asupra subiectului reelelor
de sprijin pentru familiile cu copii cu PC. Participanii ar trebui aezai n cerc astfel
nct toat lumea s se poat vedea. ntrebrile de reflecie care pot urma sunt parte
a subiectului discutat.
82
Credei c avei nevoie de mai mult ajutor i care ar fi acesta?
Cum credei c ai putea obine mai mult sprijin?
Care este experiena reelei dvs. de sprijin?
Credei c mprtind experiena cu reeaua dvs. de sprjin putei ajuta ali prini
cu copii cu PC?
n ce fel credei c v-a ajutat sesiunea?
Lecturi suplimentare
Stephen Murgatroyd and Ray Woolfe, (1982): Coping with Crisis Harper and
Row Publishers, London
Robert M. Moroney, (1976): The Family and the State Longman Group Limited,
London
Mary A. Slater and Lynn Wikler, (1986): Normalized Family Resources for
Families with a Developmentally Disabled Child, National Association of Social
Workers
Rezultatele nvrii
Coninutul capitolului
83
b. Contactul cu comunitatea pentru a satisface nevoile familiei
Participarea copilului cu PC la activitile familiei, de exemplu, cumprturile;
Implicarea familiei i copilului la activitile artistice, sprotive sau culturale
locale.
S gndim i s scriem!
84
Sesiunea 2.3: Timp liber pentru prini
Rezultatele nvrii
Coninutul capitolului
Activiti
Prezentarea de bune practici, materiale video, fotografii ori a unor programe care
promoveaz sau sprijin timpul liber pentru prinii copiilor cu PC.
Discuii n grup / consilierea prinilor
Este util divizarea prinilor n dou grupe cu un instructor n fiecare grup. n fiecare
grup se discut cu prinii sau acetia sunt consiliai pe baza urmtoarele afirmaii
standard:
85
a. Muli prini triesc adesea sentimente de panic sau anxietate i eueaz i
triasc satisfacia pe care o ofer viaa de familie.
b. Realizarea unei munci mai uoare de ngrijire a copilului cu PC pare a fi imposibil,
dar cu metod i efort organizat este posibil.
c. Unii prini se tem i refuz s ncredineze ngrijrea copilului ctre reelele de
sprijin sau asisten.
d. Consilierea, informarea, sprijinul practic i instruirea n managementul timpului
liber pentru toi membrii familiei cu un copil cu PC. Participarea la grupurile de
prini i/sau n asociaiile de prini.
e. Participarea la activitile i programele unei reele sociale mai largi.
Prinii trebuie ncurajai s-i prezinte propriile idei i sugestii pentru activitile
de timp liber (de exemplu participarea n acele grupuri care pot construi relaii de
prietenie ntre prini i copii, astfel nct prinii s aib ncredere s i ncredineze
copiii unii altora), astfel nct vor fi beneficii pentru prini (timp liber), pentru copii
(socializare i prieteni), ca i pentru familii (pentru fiecare n parte i pentru grupul
de familii).
Lecturi suplimentare
Rezultatele nvrii
86
Coninutul capitolului
Activiti pasive (de ex. Urmrirea unui film sau privitul la televizor);
Jocul pasiv (de ex. Jocuri la mas);
Activiti fizice (de ex. notul);
Activiti sociale (e.g. Vizite la prieteni);
Ocazii speciale (e.g. Participare la petreceri).
Diferenele observate n ce privete popularitatea i frecvena acestor activiti
depinde de participarea familiei, statutul su socio-economic i de natura dizabilitii
(Dr. Feluca Vasiliki, People with motor disabilities and their free time, article, 1grpe.
eyv.sch.gr/ypost/ypost1l7.doc).
87
acelai timp, abiliti cum sunt coordonarea mn-ochi i dexteritatea sunt
mbuntite prin intermediul jocului;
Jucai-v folosind obiecte obinuite din cas: n acest fel copilul cu PC i va
mbunti imaginea fizic, emoional i social despre sine;
Utilizai televizorul corect: urmrii programe educaionale i recreative (de
exemplu, un meci de fotbal mpreun cu tatl);
Alte activiti, cum este desenul etc.
Activiti n exterior
Programe de camping: copilul cu PC devine mult mai independent i autonom,
n timp ce petrece timpul departe de familie, i mbuntete ncrederea n
propria persoan, face noi prieteni, este instruit s fac fa conflictelor cu
prietenii i cum s-i exprime emoiile pozitive pentru a construi prietenii.
Activiti sportive (de exemplu, clritul, notul sau Boccia etc.).
Activiti recreative diverse cu familia, prietenii, nsoitorii.
S gndim i s scriem!
88
Ceriterii generale pentru alegerea unui nsoitor pltit
Familia trebuie s aleag cu mare grij un nsoitor adecvat pentru copilul cu PC,
lund n cosiderare urmtoarele criterii: vrsta, limba, genul, experiena n lucrul cu
persoane cu dizabiliti, personalitatea. Familia poate contacta att serviciile sociale
specializate, ct i asociaiile persoanelor cu dizabiliti.
Activiti
Lecturi suplimentare
Dr. Feluca Vasiliki, People with motor disabilities and their free time, article, 1grpe.
eyv.sch.gr/ypost/ypost1l7.doc
89
Capitolul 3
Cooperarea cu o echip interdisciplinar
Rezultatele nvrii
Coninutul capitolul
90
unei anumite metode este legat foarte mult de tabloul clinic al copilului i, de multe
ori, poate fi aleas o combinaie de metode pentru a avea rezultate optime.
Activiti
Lecturi suplimentare
91
UN Standard Rules to provide persons with disability full participation and
equality. New York: United Nations; 1994.
Rehabilitation and integration of people with disabilities: policy and integration.
Strasbourg: Council of Europe Publishing; 2003. 7th ed. p. 369
L. Gagnard et M. Le Metayer, Rducation des Infirmes Moteurs Crbraux,
Expansion Scientifique Franaise, 2000
92
Modulul 5
MANUALUL CURSANTULUI
Programul
educaional
individualizat (PEI)
Editor
Miguel Santos
Autori
Banu Duman
Ayfer Yldrm Erikin
Mehtap Cogun Baar
Seda Kra
TURCIA
Rezultatele nvrii
Cursanii vor putea s:
1. neleag evaluarea medical/educaional a elevului cu PC.
2. Analizeze dac un elev cu PC a fost introdus n programul corect.
Coninutul capitolului
De obicei, situaia diferit a copilului este remarcat de prini sau profesori. Aceast
constatare este analizat pentru a se vedea dac i n ce mod este real.
Cu ct dizabilitatea fizic vizibil este observat mai devreme la copilul cu PC, cu att
evaluarea i tratamentul medicale sunt effectuate mai devreme. Pe de alt parte,
deoarece procesul de reabilitare i tratament (de ex. chirugie, botox sau fizioterapie)
dureaz mult, aceasta poate conduce la ntrzieri n evaluarea progresului educaional
al copilului.
94
Liste de control (formulare de evaluare bazate pe curriculum)
Formulare de interviu pentru familie.
n urma rezultatelor obinute, se decide dac dizabilitatea copilului impune educaie
special. Dup aceast etap, elevul cu nevoi speciale este inclus ntr-un program
educaional adecvat.
EVALUARE EDUCAIONAL
Centru de cercetare i orientare
PLASARE
Consiliul serviciilor educaionale speciale
(Directoratul districtual de educaie)
ORIENTARE
Consiliul serviciilor educaionale speciale
S gndim i s scriem!
95
Elevul cu nevoi speciale poate fi inclus ntr-un mediu segregat sau ntr-un mediu
obinuit, n funcie de caracteristicile acestuia. n mediul segregat, elevii cu dizabiliti
sunt mpreun, iar n mediul obinuit elevii cu dizabiliti sunt mpreun cu cei fr
dizabiliti. Includerea elevilor cu dizabiliti ntr-un mediu educaional adecvat se
face potrivit principiului cel mai puin restrictiv mediu educaional.
Cel mai puin restrictiv mediul educaional este mediul n care elevul poate realiza
cele mai bune achiziii educaionale mpreun cu colegii si. Acest principiu este
aplicat n funcie de caracteristicile individuale ale fiecrui elev. O coal special
poate fi cel mai puin restrictiv mediu pentru un elev i cel mai limitativ mediu pentru
altul.
S gndim i s scriem!
96
i evaluare educaional iniiaz un noi proces de evaluare i transmite rezultatul la
consiliul de ndrumare i consiliere n cel mult o lun.
97
Dup diagnosticul medical i evaluarea educaional, elevul este plasat n sistemul
colar public, n conformitate cu reglementrile internaionale.
Lecturi suplimentare
http://www.european-agency.org/country-information
Jessica M. Kramer & Joy Hammel (2011): I Do Lots of Things: Children with cerebral
palsys competence for everyday activities, International Journal of Disability,
Development and Education, 58:2, 121-136 http://dx.doi.org/10.1080/103491
2X.2011.570496
Kargn, T. (2007):Eitsel Deerlendirme ve Bireyselletirilmi Eitim Program
Hazrlama Sreci, Ankara niversitesi Eitim Bilimleri Fakltesi zel Eitim Dergisi,
8 (1) 1-13
http://dergiler.ankara.edu.tr/dergiler/39/927/11547.pdf
Ataman, A. (Editor), (2003). zel Gereksinimli ocuklar Ve zel Eitime Giri. Ankara:
Gndz Eitim ve Yaynclk.
98
Capitolul 2
Programul educaional individualizat; definiia i
avantajele PEI
Rezultatele nvrii
Coninutul capitolului
S gndim i s scriem!
S gndim i s scriem!
99
S gndim i s scriem!
100
Dezvolt abiliti de lucru interdisciplinar.
Este oferit un proces de management al educaiei i evalurii.
Pot fi adoptate msurile necesare pentru planul de tranziie al elevului.
Lecturi suplimentare
101
Capitolul 3
PEI; Membrii echipei PEI sarcinile acestora i colaborarea
interdisciplinar
Rezultatele nvrii
Coninutul capitolul
S scriem!
Cine sunt membrii echipei PEI? Scriei opinia dumneavoastr n diagrama de mai jos.
MEMBERS
OF IEP
TEAM
102
Echipa PEI
Membrii unei echipe PEI sunt desemnai pentru pregtire PEI pentru elevii cu nevoi
speciale. Dup pregtirea PEI, echipa se ntlnete regulat, lunar sau bilunar, pentru
evaluarea PEI, mbuntirilor produse la nivelul elevului, precum i pentru a efectua
schimbrile necesare.
Sarcinile familiei:
Identific nevoilor proprii i pe cele ale copilului n procesul de dezvoltare al PEI.
Organizeaz activitile colare i extracolare pentru a sprijini realizarea PEI.
Sarcinile elevului:
Indic intele pe care dorete s le includ n PEI i i ndeplinete responsabilitile
pentru a atinge aceste inte.
Lecturi suplimentare
Smith, T. E. C., Polloway, E.A., Patton,J.R., Dowdy, C.,A. (2011); Teaching Students
With Special Needs In Inclusive Settings , Prentice Hall, 6. Edition.
103
Capitolul 4
Etapele dezvoltrii PEI
Rezultatele nvrii
Coninutul capitolului
104
Lista de verificare este formular de evaluare brut a elevului. Acest formular cuprinde
achiziii, rezultate i explicaii. Obiectivele din curriculum sunt scrise n partea
referitoare la achiziii. Liste de verificare pot fi ntocmite att pentru nvarea din
educaie, dar i pentru diferite tipuri de abiliti cum este cea de ngrijire personal.
Lista de verificare, pregtit n conformitate cu curricula este aplicat prin
interaciune direct cu elevul. Lucrurile pe care le poate realiza sunt trecute n
coloana rezultatelor cu semnul +, iar cele pe care nu le poate realiza cu semnul
-. Dac elevul are o situaie special, aceasta este cuprins n partea cu explicaii
(de exemplu, problemele de scriere sunt rezultatul slbiciuniii muchilor minii). n
acest fel, la finalul implementrii sunt evideniate lucrurile pe care le poate face sau
nu elevul. Lucrurile pe care le poate face reprezint nivelul de performan, cele pe
care nu le poate face reprezint nevoile elevului.
Dup ntocmirea chestionarului, examinm caracteristicile nevoilor speciale
referitoare la comunicare i comportamentele social i academic pe care dorim s
le demonstreze elevul n timpul leciei.
Exemplu: Profesorul studiaz cu elevii operaia adunrii. La evaluarea elevului, se
observ c acesta nu poate realiza operaia aritmetic fr ajutor. Prin urmare,
efectuarea acestei operaii reprezint nevoia elevului.
Exemplu: n timpul evalurii, observm c elevul nu-i poate spla minile. Aceasta
este o nevoie a elevului.
Suplimentar, nevoile semnificative ale elevului pot fi evideniate n urma interviurilor
cu prinii.
Exerciiul 1
105
2. Scrierea sumarului performanelor
Datele obinute n urma evalurii educaionale a elevului sunt documentate. Cele
mai important aspect ale descrierii sumarului performanelor este menionarea
punctelor tari ale elevului din fiecare domeniu i apoi nscrierea zonelor de dificultate
ale acestuia.
Exemplu: Elevul poate urmri n linite lecia. Totui, acesta poate comunica doar
enunuri simple, formate din cel mult dou cuvinte. Elevul are nevoie de repetarea
instruciunilor.
Exerciiul 2
106
Participarea la jocurile de grup
OTL pentru elevii cu dificulti n abilitile motorii, cum sunt coordonare minor
sau major, controlul muchilor, timpul de reacie sau alte activiti fizice poate fi
n domeniul psihomotor.
Exemplu:
Mnnc independent.
Particip la activiti fizice n grup.
Exerciiul 3
Examinnd OTL de mai jos, marcaile cu A pentru adevrat i F pentru fals.
1. ....... Particip la jocurile de grup
2. ....... Taie forme simple cu o foarfec.
3. ....... Scrie un scurt text dup dictare.
4. ....... Face baie independent.
5. ....... Indic singur culoarea roie dintre mai multe culori amestecate.
6. ....... Arat independent principalele culori.
OTL OTS
Adun, cu ajutor, un 1. Adun dou numere de cte o cifr fr ajutor.
numr de 2 cifre cu 2. Adun un numr de dou cifre cu un numr cu o cifr, fr ajutor.
alt numr de 2 cifre 3. Adun un numr de dou cifre cu un numr cu o cifr, cu ajutor.
4. Adun dou numere cu dou cifre fr ajutor.
5. Adun dou numere cu dou cifre cu ajutor.
107
Exerciiul 4
Exerciiul 5
OTL OTS
1. 1.
2.
3.
Lecturi suplimentare
108
Smith, T. E. C., Polloway, E.A., Patton,J.R., Dowdy, C.,A. (2011) Teaching Students
With Special Needs In Inclusive Settings , Prentice Hall, 6. Edition.
Weshaar, P.,M., (2010) Whats New In Twelve Ways to Incorporate Strengths-
Based Planning into the IEP Process. The Clearing House, 83: 207210.
109
Capitolul 5
Alte componente ale PEI
Rezultatele nvrii
Coninutul capitolului
Identificarea materialelor
Un alt aspect care nu trebuie neglijat n timpul pregtirii PEI este identificarea
materialelor care s fie utilizate n timpul procesului educaional. Pentru a obine
rezultate ale PEI trebuie selectate materiale eficiente. De exemplu, pentru a sprijini
abilitile de nelegere ale unui copil cu dizabilitate intelectual asociat PC, pot fi
multe mai eficiente materialele reale. Pe de alt parte, ruperea hrtiei sau caietului
de ctre copil ca urmare a spasmelor neintenionate poate provoca reinerea sau
teama copilului. n loc de hrtie poate fi folosit un carton mai subire sau un calculator
cu tastatur.
110
Realizarea modificrilor mediului
Informaiile referitoare la diferenele individuale se regsesc obligatoriu n PEI. Fiecare
elev are un specific al nvrii. De exemplu, dac, n timpul pregtirii PEI, aflm c
elevul are dificulti s nvee ntr-un mediu cu zgomote intense i brute, atunci vom
include n PEI faptul c nvarea trebuie s aib loc ntr-un mediu care asigur linite.
La fel, atunci cnd tim c elevul are un deficit de atenie, PEI va include decizia c
mediul de nvare nu va include ali stimuli n afara materialelor educaionale.
Evaluarea PEI
Rolul evalurii are un loc important n implementarea cu success a PEI. Rezultatele
evalurii sunt necesare pentru pregtirea i implementarea viitoare a PEI. Prin
evaluare obinem informaii despre atingerea intelor PEI, dac acestea sunt potrivite
cu elevul i care ar putea fi intele viitoare.
Persoana responsabil pentru implementarea PEI este rspunztoarea i pentru
continua evaluare a succesului elevului n mediul educaional propus. Rapoartele de
evaluare individual care arat progresul individual trebuie realizarea cel puin o dat
pe an. Aceste rapoarte se ntocmesc pe baza evalurile intermediare.
Lecturi suplimentare
Choate, J.,S., (2004) Successful Inclusve Teachng Prowen Ways To Detect And
Correct Specal Needs, 4. Bask. Allyn & Bacon
zyrek, M., (2004)Bireyselletirilmi Eitim Program: Temelleri ve Gelitirilmesi,
Kk Yaynclk, Ankara
111
Capitolul 6
Dezvoltarea Planului de Lucru Individual (PLI)
Rezultatele nvrii
Coninutul capitolului
Planul de lucru individual este pregtirea n detaliu a lucrurilor care vor fi fcute
pentru obinerea anticipat a comportamentului elevului. PLI este ghidul pentru
professor. Implementarea obiectivelor n program este posibil numai prin pregtirea
PLI. PEI este pregtit annual, n timpp ce PLI este pregtit zilnic, sptmnal sau lunar.
Pentru pregtirea PLI este necesar evaluarea detaliat. Aceasta se realizeaz prin
folosirea Testele cu Criterii Dependente (TCD).
112
metodele educaionale. Prin crearea de experiene pentru elev folosind metodele
i materialele selectate, profesorul ofer elevului oportunitatea de atingere a
obiectivului educaional. Dup ce s-a lucrat, TCD este aplicat nc o dat pentru a se
finaliza evaluarea elevului.
Exerciiul 6
2.
Subiectul
Nivelul de performan al elevului
Obiectiv pe termen lung
Obiectiv pe termen scurt
Obiectivul nvrii
Procesul de nvare
Spaiul pentru nvare
Instrumente i echipamente
Metode/ tehnici care s fie folosite n nvare
Durata
Predarea leciei
Evaluare
113
Subiectul: Se nscrie denumirea subiectului rezultat din evaluarea efectuat
Nivelul de performan al elevului: Se nscrie nivelul de performan al elevului,
potrivit rezultatului evalurii asupra subiectului.
Obiectiv pe termen lung: se nscrie OTL existent n PEI al elevului, referitor la subiectul
ales
Obiectiv pe termen scurt: se nscrie OTS stabilit potrivit OTL din PEI
Obiectivul nvrii: se nscriu paii solicitai pentru realizarea OTL. Pentru nvarea
unui OTS, pe o singur fi PLI sunt artate toate obiectivele nvrii i se realizeaz
nvarea pentru aceste obietive
Procesul de nvare:
a. Spaiul pentru nvare: se descrie spaiul pentru nvare
b. Instrumente i echipamente: se trec toate tipurile de instrumente sau
echipamente care vor fi utilizate pentru nvare
c. Metode/ tehnici care s fie folosite n nvare: se trec metodele/tehnicile care
vor fi utilizate n timpul nvrii
d. Durata: este nscris durata nvrii
e. Predarea leciei: Sunt nscrise toate elementele procesului nvrii, ncepnd cu
pregtirea leciei (instruciuni, ajutor, feedback i recompense)
f. Evaluare: prima evaluare realizat prin intermediul TCD ne permite s stabilim
nivelul iniial al elevului. Dup ncheierea nvrii TCD este aplicat din nou i se
face o nou evaluare.
114
regulat prinilor i trebuie allocate exerciii i teme care s sprijine aceste activiti
n mediul de acas i cel social.
Lista de verificare pentru dezvoltarea PEI
Rezultate
Pregtirea PEI
Interviu cu familia i cu elevul plasat n sala
de clas
Una dintre cele mai importante probleme care amenin implementarea PEI sunt
problemele comportamentale ale elevului. Putem folosi n mod efficient metodele
de modificare a comportamentului pentru a reduce comportamentul problematic
i ntri comportamentele positive. Informaii detaliate despre medodele de
modificare a comportamentului sunt prezentate n materialele suplimentare ale
acestui modul.
115
Lecturi suplimentare
Referine
Ataman, A. (Editor), (2003). zel Gereksinimli ocuklar Ve zel Eitime Giri.
Ankara: Gndz Eitim ve Yaynclk.
Fiscus, D.E. ve Mandeli, J.C. (1997). Bireysellestirilmis Egitim Programlarnn
Gelistirilmesi (DevelopingIndividualized Education Programs). (ev: Hatice
G.Senel ve digerleri). Ankara: zkan Matbaaclk.
Jessica M. Kramer & Joy Hammel (2011): I Do Lots of Things: Children with
cerebral palsys competence for everyday activities, International Journal of
Disability, Development and Education, 58:2, 121-136
http://dx.doi.org/10.1080/1034912X.2011.570496
Kargn, T. (2007):Eitsel Deerlendirme ve Bireyselletirilmi Eitim Program
Hazrlama Sreci, Ankara niversitesi Eitim Bilimleri Fakltesi zel Eitim Dergisi,
8 (1) 1-13
http://dergiler.ankara.edu.tr/dergiler/39/927/11547.pdf
Lews,R.,B., Doorlag, D.H. (2010); Teachng Specal Students In General Educaton
Classrooms. 8. Edition, Prentice Hall
zyrek, M., (2004)Bireyselletirilmi Eitim Program: Temelleri ve Gelitirilmesi,
Kk Yaynclk, Ankara
Smith, T. E. C., Polloway, E.A., Patton,J.R., Dowdy, C.,A. (2011); Teaching Students
With Special Needs In Inclusive Settings , Prentice Hall, 6. Edition.
Tekin, E.(1996) levsel ve Etkili Bireyselletirilmi Eitim Programlar,Anadolu
niversitesi Eitim Fakltesi Dergisi, 6: 111-122
Weishaar, P.,M., (2010) Whats New In Twelve Ways to Incorporate Strengths-
Based Planning into the IEP Process. The Clearing House, 83: 207210.
116
Modulul 6
MANUALUL CURSANTULUI
Tehnici De
Reabilitare, Sisteme
De Antrenament i
De ngrijire
Editor
Miguel Santos
Autori
Mintaze Kerem Gunel
Akmer Mutlu
Ozgun Kaya Kara
Ayse Livanelioglu
TURCIA
118
Capitolul 1
Concepte de baz ale abordrilor reabilitrii
Rezultatele nvrii
la finalul sesiunii, prinii i profesorii vor avea un nivel sporit de de informare despre
afeciunile adiacente ale copilului cu PC i despre cum s le abordeze n timpul
interaciunii cu acesta.
Probleme de vedere
Jumtate dintre copii cu PC au muchii oculari dezvoltai inegal sau strabism (privire
cruci) i erori refractive (miopie sau hipermetropie). Oferii copilului jucrii n culorile
alb-rou sau alb-negru. Plasai o oglind n camera copilului.
Deficiene de auz
Putei suspecta probleme de auz cnd copilul pare s nu sesizeze sunete, nu rspunde
la chemare sau privete feele pentru a ncerca s ghiceasc nelesul cuvintelor.
Chiar dac nu sesizai astfel de simptome, ar trebui s verificai regulat auzul copilului
ncepnd cu vrsta de 4 luni. Un audiolog poate testa auzul copilului i s pun un
diagnostic al transmiterii sunetelor. Putei ajuta dezvoltarea copilului cu stimulri
vizuale i vestibulare.
119
Deficiene intelectuale, de nvare i de percepie
Trebuie subliniat c exist o plaj foarte larg de abiliti intelectuale la copiii cu PC.
Copii cu dizabiliti fizice severe pot avea o inteligen normal. Probleme cum este
evaluarea mrimii i formelor obiectelor sunt denumite deficiene de percepie i pot
s nu fie evideniate pn la vrsta colar.
Deficiene senzoriale
Simurile cele mai afectate la un copil cu PC sunt cel tactil, proprioceptiv (poziionarea),
vestibular (micarea) i cel al echilibrului. Frecvent, copii cu deficiene senzoriale
au dificulti n utilizarea simurilor pentru efectuarea de micri. Termenul pentru
aceste probleme se numete dyspraxia. De exemplu, pentru a se mbrca, fiecare
copil cu dyspraxie trebuie s fac fiecare micare separat, cu suficient timp ntre
acestea pentru a o putea planifica pe urmtoarea. Aceasta transform mbrcarea
ntr-un proces extrem de laborios i consumator de timp.
Epilepsia
Epilepsia poate s apar la unul din trei copii cu PC. Dac nu sunt controlate crizele
epileptice, acestea pot afecta n special dezvoltarea cognitiv a copilului. Atunci cnd
copilul sufer o criz, trebuie s v pstrai calmul, s aezai copilul ntins pe o parte
i s avei grij s nu se loveasc la cap sau s se sufoce.
Reflux gastro-esofagial
Bolul alimentar urc napoi prin esofag mult mai frecvent al copii cu PC. Dei
abordarea acestei probleme este n primul rnd medical, putei s v ajutai copilul
prin aezarea acestuia astfel nct s minimizai refluxul i s cretei confortul.
Constipaia
Aceasta este o problem comun la copii cu PC. Uneori este n legtur cu lipsa
mobilitii, alteori este o consecin a dificultii de a mnca o diet bogat n fibre.
120
Infecii recurente ale pieptului
Aceasta este o problem care se manifest numai la un grup mic de copii cu PC.
Unele alimente sau buturi pot s ajung n plmni i s provoace tuse sau strnut.
Copii cu PC pot s dezvolte ocazional infecii ale pieptului, pneumonie sau astm.
Rezultatele nvrii
121
percepia, cogniia i dezvoltarea sistemului musculo-scheletal. Interveniile timpurii
au fost recomandate de ctre fizioterapeui i terapeuii comportamentali, n scopul
optimizrii dezvoltrii activitii copilului nainte de instalarea modelelor de micare
asociate cu tonusul deficitar.
Rezultatele nvrii
La finalul sesiunii, prinii i profesorii vor afla despre problemele individuale ale
fiecrui copil i despre importana primirii e sprjin profesionist.
122
1-d: Fizioterapia-cnd, de ce, cum?
Rezultatele nvrii
123
1-e: Terapia ocupaional cnd, de ce, cum?
Rezultatele nvrii
La finalul sesiunii, prinii i profesorii vor ti mai multe despre cine este un terapeut
ocupaional, despre coninutul i ntinderea terapiei ocupaionale i despre modul
de implicare al copilului n terapie.
124
1-f: Tratament medicamentos i chirurgical pentru problemele
musculare
Rezultatele nvrii
La finalul sesiunii, prinii i profesorii vor avea un nivel mai bun de informare despre
cele mai noi tipuri de intervenii medicale i chirurgicale pentru tonusul muscular al
copiilor cu PC.
Un tonus muscular anormal poate crea complicaii ale strii copilului cu PC. Tensiunea
continu sau spasticitatea muchilor nu provoac doar o funcionare redus a
muchilor nii, dar genereaz i probleme ale sistemului osos, repectiv ale oaselor,
ncheieturilor, ligamentelor i tendoanelor care susin muchii. Aceste probleme sunt
cunoscute drept probleme ortopedice. Complicaiile ortopedice cele mai comune
includ contracturile, dislocarea oldurilor i scolioz.
Dislocarea oldurilor
uneori, apsarea puternic a muchilor poate provoca alunecarea pariial a prii
superioare a femurului din ncheietura unde este fixat de old. Copiii care au
cvadripegie sunt mult mai predispui la dislocarea oldului. n general, dac vrsta
copilului este 3-8 ani, intervenia chirurgical va opera esuturile moi (muchi,
nervi, tendoane). Dup vrsta de 5 ani, chirurgul ortoped poate lua n considerare
o osteotomie o operaie de modificare a unghiului osului femural i a ncheieturii
oldului.
Scolioza
Circa 15-30% dintre copiii cu PC dezvolt scolioz (curbur anormal a coloanei).
Aceasta poate fi provocat de tensiunea inegal a muchilor din lungul coloanei.
De asemenea, scolioza poate rezulta dintr-o postur sau poziie defectuoas de
exemplu, cnd copilul obinuiete s stea pe o singur parte n scaunul cu rotile sau
dac are un old despicat. Dac nu este tratat corespunztor, scolioza poate afecta
postura copilului, statura, echilibrul, mersul i funcionarea inimii i plmnilor. De
asemenea, scolioza poate crea presiune suplimentar asupra pielii de pe fese sau
spate i provoca escoriaii de presiune. Dac un copil are o curbur semnificativ a
coloanei, poate fi necesar intervenia chirurgical.
125
Contracturile
Scurtarea muchilor i altor esuturi, cu sau fr alinierea defectuoas a ncheieturilor,
se numete contractur. La copiii cu PC, contracturile pot aprea datorit micrii
active limitate a muchilor sau spasmelor puternice. n general, contracturile limiteaz
micarea copilului. Atunci cnd apar la membrele inferioare, contracturile afecteaz
postura sau clctura. Atunci cnd contracturile apar la membrele superioare, sunt
afectate apucarea i manipularea obiectelor.
Medicaia i anestezicele
Dei medicamentele pot reduce uneori un tonus ridicat, acestea nu sunt prescrise
n mod obinuit pentru copii cu PC. n general, medicamentele sunt recomandate
copiilor cu spasme dureroase sau spasticitate sever i sunt doar o mic parte a
planului de tratament. Spasticitatea anumitor grupe de muchi poate fi uneori redus
semnificativ prin utilizarea anestezicelor locale. Efectele procedurii pot dura pn la
4-6 luni. Procedura poate fi repetat, dar medicamentele sunt scumpe. Tratamentele
cu Botox sunt utile n special copiilor cu un numr redus de grupe musculare spastice.
Chirurgia
Exist cteva proceduri chirurgicale care pot mbunti micarea, corecta
diformitile sau preveni contracii ulterioare. Dup aprobarea interveniei, chirurgul
ortoped se va coordona cu fizioterapeutul i terapeutul ocupaional pentru a se
asigura c terapia pre i post operatorie va maximiza beneficiile operaiei. Tipurile de
proceduri chirurgicale care pot ajuta uneori copiii cu paralizie cerebral sunt descrise
mai jos.
126
lungirea tendoanelor, transferul tendoanelor, tenetomie, neurectomie, miotomie,
lungirea muchilor.
Lecturi suplimentare
Children with Cerebral Palsy: A Parents Guide , Elaine Geralis -Editor), 1998, 2nd
Edition.
Children With Cerebral Palsy: A Manual for Therapists, Parents and Community
Workers, Author-Archie Hinchcliffe, 2007.
How Does Occupational Therapy Help Children With Cerebral Palsy? | eHow.com
http://www.ehow.com/how-does_4570434_therapy-help-children-cerebral-
palsy.html#ixzz1uUdDSeOL
http://www.cerebralpalsysource.com/Treatment_and_Therapy/
http://cerebralpalsy.org/about-cerebral-palsy/therapies/
http://www.treatmentofcerebralpalsy.com
127
Capitolul 2
Abordri ale antrenamentului
Rezultatele nvrii
128
adapteze interveniile pentru a fi adecvate deficienelor intelectuale. Sarcina
prinilor i profesorilor este s sprijine copilul pentru maximizarea potenialului
acestuia de funcionare n mediu.
Rezultatele nvrii
La finalul sesiunii, prinii i profesorii vor afla informaii noi despre terapiile de baz
i de sprijin utilizate pentru mbuntirea dezvoltrii neuromotorii a copilului.
129
pstrarea muchilor puternici i ntini i contribuie semnificativ la mbuntirea
abilitilor motorii de baz cum sunt mersul, a sta n picioare sau aezat.
Lokomat
Terapia mersului asistat de robot este o form de
fizioterapie care folosete un dispozitiv automat pentru a
ajuta o persoan s-i mbunteasc abilitatea de a merge.
Pacientul este suspendat ntr-un harnaament deasupra
unei benzi pentru alergare, iar un exoschelet, ataat pe
exteriorul picioarelor, mic picioarele potrivit unui tipar
natural de pire. Un computer controleaz ritmul mersului
i msoar rspunsul corpului la micare. Modelul pediatric are o interfa de joc
care, prin intermediul unor personaje de desene animate, motiveaz copilul i i ofer
instruciuni.
Costumul Adeli
Tehnica folosete un protocol de exerciiu intens alturat purtrii unui echipament
potrivit pe corp care ofer rezisten la micare. Costumul cuprinde o vest, pantaloni
scuri, genunchere i nclminte special. Piesele costului sunt prinse ntre ele prin
cleme, crlige i benzi elastice care pot fi ajustate pentru a oferi presiune i susinere
130
grupelor de muchi i ncheieturilor. Corzile elastice sunt ajustate de teraput pentru a
imita ndoirea normal i tiparele de ntindere ale grupelor majore de muchi pentru
a repoziiona membrele i a corecta alinierea greit a muchilor. n teorie, odat
ce corpul este poziionat corect, terapia prin micri agresive va reeduca creierul s
recunoasc micrile corecte ale muchilor. Terapia ncepe prin exerciii de ntindere
i masaj. Dup ce este aezat costumul, exerciiile sunt realizate cu corpul suspendat
pentru protejarea mpotriva gravitaiei, iar micrile sunt efectuate asistat potrivit
tiparului programat n conformitate cu nivelul funcional al copilului. Terapia cu
costum este de lung durat: 6 zile pe sptmn, 5-6 ore pe zi timp de 3-4 sptmni.
Hipoterapia
Este o form de fizioterapie care folosete micrile de
echitaie pentru a obine o cretere a funcionalitii
corpului. Calul ofer o baz dinamic de susinere
pentru antrenarea forei trunchiului i controlul
echilibrului, iar micarea conduce la mbuntirea
posturii i a rezistenei. Micarea de echitaie ofer un
input senzorial ctre canalele vestibular, proprioceptiv,
tactil i vizual. n timp ce calul pete, pacientul trebuie s efectueze ajustri fine ale
trunchiului pentru pstrarea unei poziii stabile.
Copii cu PC pot beneficia i de terapii adiionale cum sunt aquaterapie, not,
acupunctur, shiatsu sau reflexologie.
131
copiilor. Ca printe, trebuie s observai i s ntrebai fizioterapeutul sau terapeutul
ocupaional ce face i care este efectul asupra copilului. n special n ce privete
fizioterapeutul, acesta trebuie s v ajute s l imitai i s v nvee s lucrai cu
copilul. Pentru a permite copilului s beneficieze ct mai mult n urma exerciiilor,
este important ca dvs. sau unul dintre membrii familiei s avei grij zilnic de copil.
Realitea virtual
Terapia bazat pe realitatea virtual este una dintre cele mai inovative i promitoare
tehnici de reabilitare. Realitatea virual simuleaz viaa real prin intermediul
calculatorului i permite programe cu o intensitate mrit. Realitatea virtual ofer
feedback senzorial i tridimensional care permite utilizatorului s interacioneze cu
un program de calculator i s fac modificri n timp real. Unul dintre programele de
terapie bazate pe realitatea virtual este Wii-Fit.
132
2-c: Ajutarea i poziionarea copilului pentru o anumit poziie sau
sarcin
Rezultatele nvrii
La finalul sesiunii, prinii i profesorii vor cunoate mai multe informaii despre
poziionarea corect n timpul vieii zilnice, la coal sau acas i vor putea s creeze
modificri comportamentale referitoare la poziionare.
Metode de poziionare
Poziia culcat: Una dintre primele poziii folosite de
copil pentru a se juca atunci cnd deine un minim
de control al corpului este poziia culcat. n funcie
de abilitatea copilului de a-i susine capul, putei
ncepe prin poziionarea copilului n aceast poziie.
n cazul n care copilul are dificulti n pstrarea
poziiei, putei pune un prosop fcut sul sub zona
umerilor pentru a-i ine braele ntinse nainte. Dac
flexarea oldurilor face dificil s stea ntins culcat,
putei s-l ajutai prin apsarea ferm cu mn peste fese. O alt modalitate de a-l
ajuta pe copil s obin o poziie culcat corect este folosirea unor supori-pan.
133
Acetia sunt de ajutor n special pentru copiii care nu au suficient control al capului.
n legtur cu poziia culcat, este necesar o precauie: pn cnd copilul nu se poate
rostogoli singur din aceast poziie, asigurai-v c este permanent supravegheat.
Poziia culcat pe spate: n timp ce v jucai cu
copilul punei-l culcat pe spate deoarece aceasta l
ajut s dobndeasc mai mult control asupra prii
inferioare a corpului. De asemenea, aceast poziie
i permite s i aduc minile mpreun n fa,
aceasta fiind o poziie foarte bun pentru
manipularea i explorarea obiectelor. Ca n cazul
oricrei alte poziii, alinierea corect a corpului n
poziia culcat pe spate este important deoarece contribuie la micarea eficient. n
cazul n care copilul are muchii mai mult tensionai, plasare unei pernue sau unui
rulou pentru gt sub gt va reduce tensiunea din muchi. Flexarea unuia sau a ambilor
genunchi n timp ce este culcat pe spate va ajuta, de asemenea, la relaxarea corpului.
Pentru copiii cu PC care sunt mult prea tensionai i au nevoie de mai mult flexare a
muchilor, un hamac este de obicei util pentru obinerea unei poziii culcat pe spate
corecte.
ntins pe o parte: Alturi de poziiile ntins pe fa i pe spate, o alt poziie bun este
ntins pe o parte. Aceasta permite dezvoltarea abilitilor motorii fine i coordonarea
ochi-mn. Mai mult, copiii care nu pot s-i ridice capul pentru a privi n jur n timp
ce sunt ntini pe burt, pot folosi aceast poziie pentru a vedea n jur.
Stat pe fund: ndat ce copilul poate s-i in spatele drept i are un oarecare control
asupra capului (ori putei folosi un sistem de sprijin) trebuie s ncepei s exersai
poziia n ezut. Din aceast poziie ncep copiii s se joace i s exploreze obiecte
i s nvee abiliti independente, cum sunt hrnirea, mbrcarea sau mbierea.
Uneori, putei pentru a-l ajuta, putei aduga prosoape rulate, buci de burete sau
jucrii de plu pentru a asigura o aliniere corect a corpului.
Metode de crat
n cazul n care copilul are un tonus sczut, probabil ai observat c i plac micrile
rapide i s fie legnat i aruncat i c rspunde cu un tonus mai ridicat. Totui,
134
trebuie s crai copilul astfel nct s i sprijinii corpul i s pstrai o aliniere corect
a ncheieturilor i muchilor. n cazul n care copilul are un tonus ridicat, probabil
va rspunde cel mai bine la micri lent i la atingeri ferme. Deoarece tonusul
copilului poate crete foarte uor datorit excitaiei i anticiprii, este bine s pstrai
interaciunea la un nivel redus. Atunci cnd crai copilul, este foarte important
poziionarea pelvisului acestuia, deoarece poziia pelvisului este esenial pentru
restul posturii copilului. Dac poziia pelvisului copilului este corect, restul corpului
va rspunde pozitiv i atunci putei ine i sprijini partea superioar a corpului copilului
ntr-un mod care este confortabil pentru amndoi. Copilul cu un tonus ridicat i ntind
i ncrucieaz picioarele frecvent datorit muchilor aductori din olduri contractai.
Separarea picioarelor i flexarea genunchilor poate aduce un sport de control. Prin
urmare, o modalitate potrivit de a cra un astfel de copil este sprijinit i aezat pe
oldul dvs, sau, pentru un copil mai mic, sprijin pe piept, cu unul din brae separnd
picioarele. Uneori, alturi de problemele pelviene, tensiunea n umeri poate face
dificil crarea unui copil cu PC. n acest caz, putei cra copilul mult mai confortabil
prin aducerea braelor acestuia de o parte i alta a umerilor dvs.
Nu v descurajai dac va dura ceva pn descoperii cel mai bun mod de a cra
copilul. Trebuei s inei seama c dac o poziie a fost bun ntr-o zi, n alt zi poate
nu mai este bun, iar asta se ntmpl foarte des cu copiii cu un tonus fluctuant.
Lecturi suplimentare
Children with Cerebral Palsy: A Parents Guide , Elaine Geralis -Editor), 1998, 2nd
Edition.
Children With Cerebral Palsy: A Manual for Therapists, Parents and Community
Workers, Author-Archie Hinchcliffe, 2007.
http://www.cerebralpalsysource.com/Treatment_and_Therapy/
http://cerebralpalsy.org/about-cerebral-palsy/therapies/
http://www.treatmentofcerebralpalsy.com
135
Capitolul 3
Terapie pentru ntreaga via
Rezultatele nvrii
La finalul sesiunii prinii i profesorii vor cunoate mai multe informaii despre viaa
cu PC.
136
Subliniai ntotdeauna mndria pe care o simii atunci cnd copilul ncearc sau
reuete ceva: Bravo, aproape ai reuit!; Ai fcut aproape totul singur! Curnd vei
reui!; Toi facem greeli, aa nvm lucruri noi.
137
Activiti n aer liber cum sunt plimbarea sau campingul trebuie reconsiderate
i modificate pentru a se potrivi cu noi situaii. De exemplu, campingul cu rulota
poate fi o alternativ mai bun atunci cnd este posibil. Atunci cnd copilul folosete
scaunul cu rotile, nchirierea unei vile pe malul unui lac poate fi mult mai practic
dect nchirierea pe malul mrii. Unele parcuri de distracie pot s nu fie la fel de
amuzante dac nu pot participa toi membrii familiei. Totui, putei afla soluii de
petrecere a timpului liber vorbind cu ali prini, cu profesorii sau terapeuii.
Desigur, activitile n aer liber impun s v confruntai cu problema reaciei altor
persoane. Deoarece muli prini ai copiilor cu dizabiliti evidente spun c socializarea
este una dintre marile lor ngrijorri, este posibil ca acelai lucru s se ntmple i n
cazul dvs. Putei crede c felul n care arat i se comport copilul poate deranja pe
alii, sau putei ezita s v expunei dvs. i copilul la anumite reacii. ngrijorrile dvs.
pot s fie i mai justificate dac ali membrii ai familiei sau prietenii v-au evitat dup
ce au aflat de dizabilitatea copilului. Totui, odat ce scoatei copilul n public vei afla
c reaciile celorlalte persoane sunt n strns legtur cu gradul dvs. de acceptare
a strii copilului. Dac v simii confortabil cu copilul, comunicai cu el indiferent
de metoda pe care o folosii, rspundei la solicitri i v vedei de treab cu calm,
privitorii se vor relaxa i vor fi mai puin deranjani. Dac, ntr-adevr sunt implicai n
interaciunea cu copilul, atunci vei observa mai puin ce fac cei din jur.
138
dat de printe. Deoarece modul n care privii dumneavoastr viaa mpreun cu
copilul influeneaz de la bun nceput ntreaga familie, este important s acceptai
copilul i dizabilitatea sa ct mai repede posibil.
Ce este acceptarea? Acceptarea nseamn s gsii plcere n a avea grij de copil n
fiecare zi. Mai nseamn s privii la ceilali copii fr s v dorii de fiecare dat s
fie la fel ca ei. Mai nseamn s privii copilul nu pentru ceea ce poate face pentru
dumneavoastr, ci pentru ceea ce putei face pentru a-i crete potenialul. Acceptarea
nseamn s lsai copilul s decid asupra vitezei progresului. Aceasta nseamn s
nu transferai asupra copilului propriile dvs. dorine de evoluie. Acceptarea adevrat
nseamn s fii o familie fericit aa cum ai sperat. Din pcate, a nva s acceptai
copilul cu PC i s l privii ca pe o persoan unic n loc de o persoan cu dizabilitate,
este un proces dificil i ndelungat. Prinii se vor confrunta cu o puternic diminuare
a sentimentului c au un copil minunat, perfect i triesc sentimente de nencredere,
oc, lipsire de ajutor i izolare. Acestea i alte emoii fac dificil de acceptat faptul c
avei un copil cu o dizabilitate, la fel de dificil cum este acceptat pierderea cuiva.
Pentru muli prini, ndoielile le paralizeaz capacitatea de a acorda atenie nevoilor
copilului i complic i mai mult acceptarea.
Lecturi suplimentare
Children with Cerebral Palsy: A Parents Guide , Elaine Geralis -Editor), 1998, 2nd
Edition.
Children With Cerebral Palsy: A Manual for Therapists, Parents and Community
Workers, Author-Archie Hinchcliffe, 2007.
http://www.cerebralpalsysource.com/Treatment_and_Therapy/
http://cerebralpalsy.org/about-cerebral-palsy/therapies/
http://www.treatmentofcerebralpalsy.com
139
Capitolul 4
Sistemul de sntate
Rezultatele nvrii
La finalul sesiunii prinii i profesorii vor avea o cunoatere mai bun despre
facilitile i sprijinul sistemului de sntate disponibile copiilor i lor nii, ca i
despre echipa profesionist de terapie i rolul acesteia n reabilitare.
140
celui de al doilea sistem este eficiena serviciilor oferite. Totui, acest sistem nu
permite coordonarea ntre specialiti, aceast sarcin revenind familiei copilului.
Alegerea pediatrului
Gsirea unui pediatru care nelege nevoile speciale ale copilului este crucial pentru
dezvoltarea i starea de bine a copilului. Chiar i atunci cnd copilul este vzut de
diferii specialiti, pediatrul este principala resurs de ngrijire pentru copil. Cel mai
important este s gsii un pediatru cu o bun cunoatere a modului cum deficienele
de micare pot afecta sntatea, comportamentul i dezvoltarea copilului i care
s doreasc s mprteasc aceste informaii cu dumneavoastr. De exemplu,
pediatrul ar trebui s v spun ct de dificil poate s fac ncruciarea picioarelor
mbrcarea, ori dac crampele musculare abdominale pot afecta circuitul bolului
alimentar. De asemenea, doctorul trebuie s v asculte i s v rspund la ntrebri
folosind o exprimare uor de neles. Pe de alt parte, pediatrul trebuie s poat s
v ndrume ctre un specialist ori de cte ori apare o problem medical, neurologic
sau de dezvoltare. Pediatrul ar trebui s pstreze legtura cu ali specialiti care vd
copilul, cu terapeui i educatori pentru a v putea spune cum influeneaz starea
de sntate a copilului educaia acestuia. La fel de important, pediatrul trebuie s
aib un rol activ n a v ajuta s gsii tratamentul sau terapia potrivite pentru copil.
Gsirea unui pediatru cu toate aceste caliti poate fi o sarcin dificil, dar solicitnd
i primind informaii din diferite surse, putei afla un doctor n apropiere care s fie
specializat n ngrijirea copiilor cu deficiene de dezvoltare.
141
pot evalua nivelul funcional al copilului prin intermediul unei serii de teste specifice.
Pediatrul specializat v poate ndruma ctre cea mai bun terapie pentru a sprijini
copilul n atingerea unor inte de dezvoltare. Uneori, abordrile pediatrului pot
s se suprapun peste cele ale neurologului. Pediatrul de dezvoltare lucreaz n
strns legtur cu asistenii medicali i/sau fizioterapeui pentru a decide cea mai
bun abordare pentru copil. Pediatrul de dezvoltare i, uneori, neurologul, este
foarte frecvent primul care pune un diagnostic de deficien de dezvoltare cum este
paralizia cerebral. Spre deosebire de pediatrii generaliti care se pot ocupa doar de
dezvoltarea corpului, pediatrul specializat n dezvoltare se va de ntreaga dezvoltare
a copilului, att fizic, dar i mental.
Neurologul
Neurologul are un rol cheie n diagnoza i tratamentul paraliziei cerebrale, deoarece
aceasta este o afeciune cerebral. Alturi de medicul generalist, neurologul este
liderul echipei interdisciplinare asociate fiecrui pacient. Neurologul poate avea un
cuvnt de spus atunci cnd se pune problema unei intervenii neurochirurgicale, mai
ales c acesta stabilete tratamentul ante i postoperator. Interveniile chirurgicale
care pot fi avute n vedere pentru persoanele cu paralizie cerebral sunt rizotomia
dorsal sau un implant de punte cerebral pentru cei afectai de hidrocefalie.
Nutriionistul
Persoanele cu nevoi speciale cum este o persoan cu paralizie cerebral, poate
s nu fie capabil s mnnce la fel de uor ca o persoan fr dizabiliti. Opinia
unui nutriionist poate fi util n astfel de cazuri pentru a ne asigura c persoane
primete nutrienii potrivii. Pentru aceasta, nutriionistul poate compara greutatea
i nlimea unui copil cu CP cu ceea ce este considerat a fi valori etalon pentru o
anumit vrst. Nutriionistul evalueaz istoricul alimentar, tipul dietei i testele
de snge pentru a vedea dac un anumit copil are deficiene nutriionale. n cazul
copilului cu PC, nutriionistul va sftui prinii despre metodele alimentare i tipurile
de alimente care ofer o nutriie corect i satisfac cerinele zilnice de aport de calorii.
Chirurgul ortopedic
Abordeaz problemele oaselor, muchilor, tendoanelor, nervilor i ncheieturilor.
Interveniile specifice pentru pacienii cu paralizie cerebral urmresc reducerea
spasticitii i mbuntirea funciunilor, aplicarea de orteze sau proteze pentru a
preveni deformrile corpului.
Terapeutul comportamental
Simptomele paraliziei cerebrale determin probleme comportamentale i
emoionale, ceea ce face ca muli copii s aib nevoie de consiliere sau terapie
142
comportamental. Terapia comportamental folosete tehnici psihologice care s
mbunteasc abilitile psihice, mentale i comunicative. Unele tehnici urmresc
s descurajeze comportamentul distructiv, altele s ncurajeze respectul de sine.
Lucrtorii sociali
Acetia sprijin persoanele cu paralizie cerebral i familiile acestora n multe feluri,
inclusiv prin consilierea bazat pe puncte tari i grupuri mutuale de ajutor. Lucrtorii
sociali v pot oferi sfaturi despre probleme financiare i practice sau informai despre
diferite servicii sociale sau terapeutice.
Lecturi suplimentare
Children with Cerebral Palsy: A Parents Guide , Elaine Geralis -Editor), 1998, 2nd
Edition.
Children With Cerebral Palsy: A Manual for Therapists, Parents and Community
Workers, Author-Archie Hinchcliffe, 2007.
http://www.cerebralpalsysource.com/Treatment_and_Therapy/
http://cerebralpalsy.org/about-cerebral-palsy/therapies/
http://www.treatmentofcerebralpalsy.com
Referine
http://www.cerebralpalsysource.com/Treatment_and_Therapy/
http://cerebralpalsy.org/about-cerebral-palsy/therapies/
http://www.treatmentofcerebralpalsy.com
Kerem Gunel M. (2009) The view on pediatric rehabilitation with the title of
cerebral palsy from the perspective of a physiotherapist, Acta Ortopaedica Et
Traumatologia Turcica, 43(2):173-181.
Papavasiliou, A.S. (2009) Management of motor problems in cerebral palsy: a
critical update for the clinician. European journal of paediatric neurology : EJPN :
official journal of the European Paediatric Neurology Society, 13 (5), 387-396.
Himpens, E., Van den Broeck, C., Oostra, A., Calders, P.,Vanhaesebrouck, P.
(2008) Prevalence, type, distribution, and severity of cerebral palsy in relation
to gestational age: a meta-analytic review. Developmental medicine and child
neurology, 50 (5), 334-340.
Versaw, D., Wood, B.,Wood, A. (2008). The Infant at high risk for developmental
delay. J. Tecklin (Ed.). Pediatric Physical Therapy. Philadelphia: Lippincott Williams
& Wilkins
143
144
Modulul 7
MANUALUL CURSANTULUI
Tehnologii Asistive
Manual de curs
Editor
Miguel Santos
Autori
Rui Oliva Teles
Miguel Santos
PORTUGALIA
146
Capitolul 1
Fundamentale tehnologiilor asistive
Rezultatele nvrii
Coninutul capitolului
TA i PC
Nu mai putem ignora importana tehnologiilor n viaa noastr. Am devenit att de
dependeni de tehnologie i de produsele tehnologiei nct este dificil s trim fie
i o singur zi fr acestea.folosim tehnologia n diferite forme, dar cnd ne gndim
la asta, trebuie s privim tehnologia din diferite unghiuri i s avem n vedere toate
noile mbuntiri, cum ne sunt influenate comportamentul i viaa n bine i n ru,
dar, n special, s analizm cum aceeai tehnologie a fost revoluionar n schimbarea
stilului de via general al persoanelor cu dizabiliti.
Paralizia cerebral este una dintre afeciunile care a profitat cel mai mult de
dezvoltarea tehnologic. De la comunicare la mobilitate, fr a uita preioasele
dispozitive care ajut n activitile zilnice, este o lume a oportunitilor care se
bazeaz pe echipamentele asistive ca soluie pentru incluziune social i calitatea
vieii. De aceea, profesionitii care se ocup de copiii cu PC i n special prinii i nii
utilizatorii trebuie s fie contieni de dispozitivele existente pentru fiecare soluie.
Definiia(iile) TA
Tehnologiile asistive (TA) reprezint un concept care se refer la produse i servicii
care pot compensa limitrile funcionale, facilita viaa independent i permite
persoanelor cu dizabiliti s i ating propriul potenial. Chiar dac o mulime de
produse se potrivesc acestei definiii (de ex. o main pentru a depi dizabilitatea
funcional a transportului rapid), este acceptat n general c tehnologia asistiv se
refer la produse i servicii pentru acele nevoi care sunt specifice pentru trei grupuri:
persoane cu dizabiliti, persoane n vrst i persoane bolnave cronic. TA permit
147
acestor persoane s participe mai mult la viaa zilnic i sprijin viaa independent
a acestora.
TA este de ateptat s fac activitile cotidiene accesibile pentru ct mai muli oameni
posibil, prin intermediul celor mai potrivite seturi de tehnologii de informare/acces.
Dispozivele TA sunt instrumente folosite pentru a ntri funcionarea independent
a persoanelor care au limitri fizice sau disfuncii cognitive. Acestea variaz de la
dispozitive low-tech cum sunt simplele suporturi pentru creion la dispozitive high-
tech cum sunt sisteme de comunicare bazate pe PC, tehnologiile casnice digital sau
cele pentru controlul mediului. Aceste echipamente acoper o plaj larg de domenii
inclusiv comunicarea, mobilitatea, aezarea i poziionarea, deficienele senzoriale i
tehnologiile pentru activitile zilnice.
Sunt multe definiii oficiale ale TA:
Orice produs, instrument, echipament sau sistem tehnic folosit de o
persoan cu dizabiliti, produs n mod special sau general disponibil pentru
prevenirea, compensarea, limitarea sau neutralizarea deficienei, dizabilitii sau
handicapului(ISO 9999)
Termenul dispozitiv de TA se refer la orice obiect, pies de echipament sau
sistem de produs, indiferent c este cumprat, bricolat, modificat sau adaptat,
care este folosit pentru creterea, pstrarea sau mbuntirea capacitilor
funcionale ale persoanelor cu dizabiliti (legea 100-407, asistena tehnic,
SUA)
Tehnologia care poate ajuta la compensarea limitrilor funcionale, facilita viaa
independent i care poate permite persoanele cu dizabiliti sau n vrst s-i
realizeze potenialul propriu. (TIDE, Bride phase, synopses, 1994)
Tehnologia asistiv este folosirea oricrui dispozitiv care permite persoanelor cu
dizabiliti s funcioneze la potenialul lor maxim educaional, vocaional, social
i al vieii zilnice. Aceasta include att aplicaii low-tech, ct i aplicaii high-tech.
Low-tech se refer la orice dispozitiv care nu este electronic sau funcioneaz
doar pe baza de baterii (de ex. jucrii adaptate i dispozitive de nregistrat). High-
tech presupune utilizarea de sisteme sofisticate care sunt n principal electronice
(de ex. scaune cu rotile electrice i sisteme de de control al mediului).(Bristow &
Pickering 1995)
Tehnologie asistiv este orice echipament sau dispozitiv care este folosit pentru
a crete independena persoanelor cu dizabiliti. Aceste obiecte pot fi disponibile
n comer, modificate sau adaptate pentru utilizator. (North Carolina Assistive
Technology Project)
Tehnologie asistiv tehnologie pentru o via mai independent, productiv i
plcut poate fi simpl sau complex. (WATA)
148
Tehnologie asistiv, prin definiie, este orice echipament care este folosit
pentru creterea, pstrarea sau mbuntirea capacitilor funcionale ale unei
persoane cu dizabiliti. (Pursuit )
Un produs asistiv este orice produs (inclusiv dispozitive, echipamente,
instrumente, tehnologii i software) produse special sau disponibile n general,
pentru prevenirea, compensarea, monitorizarea, nlturarea sau neutralizarea
disfunciilor, limitrilor activitii i restriciilor de participare.
Alfabetizare tehnologic
Dei exist o lung istorie a eforturilor de ajutare a persoanelor cu dizabiliti, fie
prin utilizarea tehnologiilor disponibile publicului larg, fie prin tehnologii proiectate
special pentru uzul persoanelor cu dizabiliti (Blackhurst & Edyburn, 2000), ultimii 20
de ani au nregistrat un interes fr precedent n folosirea tehnologiilor asistive i de
sprijin. Aceasta se datoreaz n principal revoluiei digitale i dezvoltrii alfabetizrii
tehnologice care au condus la producia n mas a echipamentelor.
De exemplu, ABLEDATA, administreaz o baz de date care include nume i descrieri
pentru mii de dispozitive destinate facilitrii funciunilor de nvare/via ale
persoanelor cu dizabiliti. Nu mai puin, alturi de o cert cretere fr precedent
a dezvoltrii dispozitivelor high-tech n ultimii ani, se nregistreaz i o apreciere re-
nnoit pentru suportul low-tech i o considerabil rafinare a procedurilor de analiz
a nevoilor tehnologice ale elevilor. Se pun o mulime de ntrebri referitoare la pre,
disponibilitate, uurina utilizrii i capacitatea redus de asigurare a unei bune
reele de servicii pentru a ajuta copiii n perioada de dup achiziie. Pe lng acestea,
exist ntotdeauna un pericol real de achiziie a unor produse sofisticate care vor fi
depite n scurt timp.
Clasificare
Atunci cnd se pune problema inventarelor, se obine o list fr sfrit a dispozitivelor
asistive. Cataloage i baze de date cum sunt Handynet sau Abledata pot conine
informaii despre mai mult de 25.000 de produse. Astfel de liste sunt probabil mult
prea lungi pentru nceptorii n domeniul TA, dar pot fi de mare ajutor prinilo,
profesorilor i tehnicienilor care se ocup de copiii cu PC i nevoile acestora.
De aceea, este necesar clasificarea i gruparea numeroaselor produse n categorii
mai largi pentru a ngusta cmpul cercetrii i a putea nelege funcionalitatea
fiecrei categorii. Chiar i aa, sunt sute de moduri de grupare a TA. Multe dintre
acestea categorii nu sunt exhaustive i nu conin nici grupe exclusive.
Cea mai cunoscut clasificare a TA este clasificarea internaional ISO9999 sau
varianta sa european CEN29999 .
149
ISO 9999 este un sistem de clasificare pe trei niveluri care grupeaz TA n CLASE
(de ex. mobilitate, comunicare, recreere, etc.), apoi n SUBCLASE (de ex., n clasa
mobilitate: scaune cu rotile cu motor, adaptri ale autovehiculelor etc), eventual
DIVIZIUNI (de ex. n subclasa scaune cu rotile cu motor: scaune cu rotile electrice
cu direcie asistat). Fiecare intrare din ISO 9999 are un cod numeric: de exemplu,
scaun cu rotile electric cu direcia asistat are codul 12.23.06, unde primele dou
cifre reprezint Clasa 12 mobilitate, urmtoarele dou subclasa 12.23 scaune cu
rotile cu motor, iar ultimele dou reprezint diviziunea specific.
Pe de alt parte, putem clasifica TA pe baza categoriilor mari ale deficienelor:
deficiene de vedere, auditive, cognitive, de mobilitate.... Toate depind de ceea ce
dorim. n fiecare categorie clasificarea TA se poate face pentru creterea sau pstrarea
capacitii, pentru nlocuirea unei capaciti cu alta etc. O astfel de abordare este
sugerat de studiile HEART (Azevedo et al. 1993, Azevedo et al. 1994a), iar una dintre
acestea este cea folosit n acest modul datorit simplitii i eficienei, avnd n
vedere publicul creia i este adresat. Prin urmare, este sugerat clasificarea TA n
patru grupe:
Comunicare;
Mobilitate;
Manipulare;
Orientare.
Dei nu exist o singur, unic i optim grupare a TA, trebuie s nu uitm c din
perspectiva utilizatorului final clasificarea nu este att de important. Utilizatorilor
nu le pas din ce categorie face parte TA, atta timp ct aceasta le satisface nevoile i
o pot utiliza. Prin urmare, n acest document, s-a ncercat gsirea echilibrului ntre o
abordare analitic i de clasificare i una mult mai ndreptat spre utilizator.
Proiectarea Universal
Aa cum se poate observa, TA urmrete s acopere distana dintre ceea ce utilizatorul
este capabil s i ceea ce i solicit mediul. Prin urmare, putem alege s facem o
discriminare pozitiv n favoarea ntririi capacitii persoanei sau putem s alegem
s crem un mediu fr bariere, n care toi pot avea acces la orice, privind dintr-o
perspectiv a proiectrii universale.
Proiectarea universal este proiectarea produselor i mediului astfel nct s fie
utilizabile de toi oamenii la cel mai nalt nivel posibil, fr a fi necesare adaptri sau
o proiectare special.
Proiectarea incluziv sau proiectarea universal (PU) reprezint un set de cerine,
cunotine, metodologii i practici care urmresc proiectarea spaiilor, produselor
i serviciilor astfel nct s fie folosite eficace, sigur i confortabil de ct mai muli
150
oameni posibil, indiferent de abilitile acestora. PU tinde n mod natural s fie
incluziv i non-discriminatorie, rezultnd o ergonomie mbuntit pentru toi i
fr a necesita costuri suplimentare n beneficiul unei minoriti.
Chiar dac, uneori, costul dezvoltrii i produciei iniiale poate fi mai ridicat, n final
toate acestea vor fi utile ntregii populaii, nu doar unei minoriti, iar aceasta va
crete productivitatea tuturor, va mpiedica sub-utilizarea i riscurile de disconfort
prelungit i va evita accidentele. Mai mult, pe termen mediu i lung, poate conduce
la o via mai bun pentru toi.
Lecturi suplimentare
151
Capitolul 2
Factori Umani
Rezultatele nvrii
Coninutul capitolului
152
TA pot acoperi distana dintre factorii de mediu i deficiene. Dispozitivele TA
sunt, cel mai des, facilitatori ai activitii i participrii, fie prin ntrirea nivelulului
funcional al utilizatorului, fie prin reducerea cererilor din partea mediului.
153
Contexte i variabile de mediu
Aa cum am putut vedea, ICF pune ntr-o nou lumin noiunile de sntate i
dizabilitate. Aceasta ia n considerare c fiecare fiin uman poate experimenta
o descretere a strii de sntate i, prin urmare, un anumit nivel de dizabilitate.
Dizabilitatea nu mai este ceva care se ntmpl unei minoriti.
Aceasta nseamn c ICF lrgete conceptul de dizabilitate i l recunoate ca pe
o experien universal-uman, iar prin schimbarea ateniei de la cauz la impact
plaseaz toate strile de sntate pe picior de egalitate i permite compararea
acestora folosind o singur unitate de msur sntatea i dizabilitatea.
Mai mult, ICF ia n considerare aspectele sociale ale dizabilitii i nu privete
dizabilitatea numaii ca pe o disfuncie medical sau biological. Prin includerea
factorilor contextuali, n care sunt inclui factorii de mediu, ICF permite evaluarea
impactului mediului asupra funcionalitilor persoanei.1
Aceasta devine important atunci cnd trebuie analizate nevoile i formulate
obiectivele pentru copiii notri: uneori poate fi mai uor s lucrm cu mediul dect
cu copilul.
154
mai precis la ntrebare, cu att mai bine un evaluator poate s i pregteasc
evaluarea TA.
Potrivit Zabala, Reed, & Korsten, (1999)2, atunci cnd evalum nevoia elevului pentru
TA sunt importani urmtorii indicatori de calitate:
Echipa PEI are cunotinele i abilitile necesare pentru a lua decizii n cunotin
de cauz: a) sunt analizate mai multe dispozitive i servicii TA; b) sunt folosite
procese de lucru n echip pentru luarea deciziilor; c) deciziile sunt luate pe baza
obiectivelor i intelor PEI; d) deciziile luate sunt conforme cu reglementrile
oficiale;
Stabilirea nevoilor este bazat pe informaii despre elev, mediu, sarcini i
instrumente; deciziile i informaiile de susinere sunt documentate;
n realitate, procesul de selectare a TA este unul complex care trebuie s ia n
considerare mai multe seturi de opinii din partea unei echipe multidisciplinare.
Evaluarea este ntotdeauna o munc de echip i implic o interaciune colaborativ
din partea a patru grupuri:
1. Utilizatorul
2. Persoanele din jurul acestuia care l sprijin i interacioneaz cu acesta zilnic,
inclusiv membrii familiei, educatorii, terapeuii, doctorii etc.
3. Specialitii n TA care au cunotinele i instrumentele necesare i care faciliteaz
luarea deciziei n colaborare i
4. Dezvoltatorii TA.
Lecturi suplimentare
2 Zabala, J.S., & Korsten, J.E. (1999). Assistive Technology Implementation and Evaluation Plan
Summary. Making a measurable difference with Assistive Technology: Evaluating the Effectiveness
of Assistive Technology. http://sweb.uky.edu/~jszaba0/ZabalaImpleSummary.pdf
155
Capitolul 3
Factori Tehnici
Rezultatele nvrii
Coninutul capitolului
TA pentru comunicare
Comunicarea este abilitatea de a genera, emite, primi i nelege mesaje, a
interaciona cu ali indivizi n prezen sau la distan, ntr-un context social specific.
Abilitile de comunicare joac un rol critic n procesul de dezvoltare i meninere
a relaiilor sociale, al nvrii vieii n comunitate i crerii satisfacerii generale a
aproape tuturor nevoilor umane.
156
Folosind metode alternative i folosind avantajele (nu att de noilor) tehnologii
digitale, putem ajuta copiii cu PC s depeasc deficienele de comunicare i s
ajung la alfabetizare.
Putem defini Comunicarea Alternativ i Augmentativ (CAA) ca un set integrat de
tehnici, ajutoare, strategii i abiliti pe care o persoan cu incapacitate sever de
comunicare le folosete pentru a comunica prin suplimentarea sau nlocuirea vorbirii
ori scrierii.
Aceste persoane cu deficiene de comunicare severe, incapabile s vorbeasc sau s
comunice, dezvolt de cele mai multe ori propriile strategii pentru a interaciona cu
alii, dar frecvent folosesc diferite tehnici pentru satisfacerea nevoilor de comunicare:
imagini cu cuvinte sau simboluri, sisteme cu emisii de voce etc. Totui, aceste
ajutoare pentru comunicare nu sunt n sine sisteme de comunicare, ci o component
a aceluiai sistem.
n cazul copiilor cu disfuncii neuromotorii severe i incapacitatea de a folosi vorbirea
ca form principal de comunicare, situaia devine i mai complex, deoarece
afecteaz procesele de nvare i predare. Inabilitatea frecvent a copiilor cu
disfuncii neuromotorii severe de a avea experiene similare cu cele ale altor copiii
de aceeai vrst conduce la triri foarte negative i la frustrare ori la adoptarea unei
atitudini de pasivitate i renunare.
Strategiile de intervenie care implic utilizarea sistematic a CAA din TA permite
acestor copii o participare activ care va influena semnificativ procesul dobndirii de
noi cunotine i al participrii la experiene deosebite. Acesta este rolul fundamental
al TA care, atunci cnd sunt folosite timpuriu vor permite o autonomie crescut i o
mai bun participare la activitile colare care ofer acces la orice program colar.
Comunicarea augmentativ devine un instrument puternic n dezvoltarea alfabetizrii
la aceste persoane, permindu-le o participare activ la diferite evenimente, nu
doar pentru a comunica i a interaciona, cu i pentru a scrie, produce i interpreta
limbajul scris.
TA pentru comunicare cuprind:
Sisteme de comunicare asistat sau neasistat: SPC, PECS, Bliss, Makaton, etc
Table dinamice de comunicare low-tech i high-tech
Emitoare sonore: vorbire nregistrat sau artificial
Tehnici de selecie: direct, scanare, codare
Suplinirea vitezei i tehnici predictive
Ajutor pentru auz i amplificatoare de voce
157
Acces la PC
n prezent, produsele TA sunt de obicei alese pentru a se potrivi unei dizabiliti sau
mai multor dizabiliti, astfel nct individul s poat avea acces n mod real la un
computer. Operarea unui PC este crucial i critic n acelai timp din perspectiva
compatibilitii dintre sistemul de operare, alte aplicaii i soluia TA. TA pot include
produse cum sunt diferite tipuri de dispozitive de selecie pentru nlocuirea unui
maus sau sisteme echipate cu display Braille i cititor de ecran. Nu toate persoanele
cu nevoi de accesibilitate au nevoie de de TA dar, n cazul PC, exist un numr de
soluii tehnice care s-au dovedit a fi eficiente, divizate n cteva categorii:
interfee de control (ntreruptoare, joystick, track ball)
tastaturi alternative (mrite, reduse) i emulatoare de tastaturi
maui, emulatoare de maui i senzori de privire (Tobii, Camera Mouse, Head-
Dev, Trekker, etc)
ecrane tactile, senzori de micare a capului, bee pentru gur
tablete i smartphones (iPad, tablete Android)
Deoarece TA nu pot fi adugate oricrui computer datorit aspectelor care in de
compatibilitatea software este important ca coala s selecteze software care este
accesibil i compatibil cu TA.
Accesul virtual este de asemenea important, iar profesorii i prinii trebuie s tie
c exist multiple opiuni de configurare a sistemelor de operare existente n coli i
acas, inclusiv soluii open source. Opiuni pentru Windows XP i 7 pot fi gsite uor
pe internet. Apple include unele TA ca soluii standard n produsele sale fr nici un
cost suplimentar. De exemplu, iPhone, iPad, iPod, i OS X includ mrirea imaginii de
pe ecran i comenzi vocale (VoiceOver), o tehnologie de acces la ecran pentru orbi i
persoane cu deficiene de vedere. Soluii asementoare pot fi gsite i pe dispozitivele
care folosesc Android. Pentru a-i ajuta pe cei cu dizabiliti cognitive i de nvare,
fiecare Mac include o interfa alternativ, simplificat care ofer recompense pentru
explorare i nvare. Pentru cei care au dificulti n folosirea unui maus, fiecare Mac
include taste pentru maus (Mouse Keys), taste lente (Slow Keys) i taste lipicioase
(Sticky Keys) care adapteaz computerul la nevoile i capacitile utilizatorului.
Citire i scriere
n egal msur relaionate cu procesele de comunicare, citirea i scrierea joac un
rol important n educaia copilului cu PC. Aceasta este n mod special relevant pentru
acei copiii cu multiple dizabiliti, alfabetizarea reprezentnd cei mai bun speran
a lor pentru participarea social.
Participarea presupune comunicare, iar pentru cei cu deficiene severe, comunicarea
impune fie scriere, fie folosirea dispozitivelor de comunicare care nlocuiesc vorbirea,
158
aceste dispozitive solicitnd de cele mai multe ori un utilizator alfabetizat. (Blackstone
& Cassatt-James, 1988; Koppenhaver, Coleman, Kalman, & Yoder, 1991).3
n acest domeniu, putem lua n considerare soluii low-tech ieftine, dar eficiente,
cum sunt atelele pentru ncheietura palmei, table magnetice sau cu velcro etc. La fel
de eficiente pot fi aplicaii speciale pentru calculator, cum sunt aplicaiile predictive
pentru cuvinte care reduc numrul de apsri ale tastelor.4
Lecturi suplimentare
Makaton - http://www.makaton.fr/
Meyer-Johnson - http://www.mayer-johnson.com/
Arasaac - http://www.catedu.es/arasaac/
Words Plus - http://www.words-plus.com/website/products/hand/mmaccs.htm
Pecs - http://www.pecs.org.uk/general/what.htm
Proloquo2go - http://www.proloquo2go.com/
Grid 2 - http://www.sensorysoftware.com/
Prices - http://www.spectronicsinoz.com/product/mayer-johnson-pcs-deluxe
Tobii - http://www.tobii.com/en/assistive-technology/north-america/products/
hardware/
Brain Control http://www.youtube.com/watch?v=kXY50Ig773M&feature=play
er_embedded%20-%20!
Muscle-Computer - http://www.youtube.com/watch?v=R1agrUM4KYs
PC Accessibility - http://www.clik.com.br/clik_01.html - prodcomp
Boardmakershare -
Dasher - http://www.inference.phy.cam.ac.uk/dasher/portuguese/
Camera Mouse - http://cameramouse.org/
Accessibility in Apple Products - http://www.apple.com/accessibility/
Accessibility in Microsoft Products - http://www.microsoft.com/enable/products/
default.aspx
Assistive Technology Eye Tracking Mouse - http://www.youtube.com/
watch?v=UMeaorBZKpc
3 Blackstone, S. W., & Cassatt-James, E. L. (1988). Augmentative communication. In N. J. Lass, L. V.
McReynolds, J. L. Northern, & D. E. Yoder (Eds.), Handbook of speech-language pathology and
audiology (pp. 986-1013). Toronto: B. C. Decker.
4 A word prediction program displays a list of words based on the letters that have already been
typed. The typist saves keystrokes by selecting the correct word rather than typing the remaining
letters.
159
Open Source Special Access to PC Software - http://www.oatsoft.org/Software/
SpecialAccessToWindows
Cerebral Palsy & Assistive Technology Devices | eHow.com http://www.ehow.com/
facts_5593018_cerebral-palsy-assistive-technology-devices.html#ixzz23cBwR2hf
TA pentru mobilitate
Mobilitatea este abilitatea individual de a executa activiti distincte asociate cu
micarea unei persoane n mediu. Mobilitatea se refer, de asemenea, la posibilitatea
folosirii facilitilor mediului cum sunt mijloacele de transport n comun.
n acest domeniu vom avea n vedere, printre altele, urmtoarele: a) mobilitatea
manual care include scaune cu rotile manuale, bee, supori pentru mers, biciclete
i triciclete, scaune de transport i dispozitive de transfer a corpului i b) mobilitatea
mecanizat care include scaune cu rotile cu motor, scutere, mopede, dispozitive
mecanizate pentru ridicare i transfer, interfee pentru scaunul cu rotile, orteze
robotizate etc.
Va fi acordat atenie tuturor aspectelor transportului privat (comenzi speciale
pentru condus maini, scaune speciale, rampe i platforme) sau public (vehicule
adaptate, rampe, platforme i lifturi) etc.
Accesibilitate
Sistemele de suport pentru activiti la exterior sau n interior sunt o zon vital
a incluziunii sociale i adaptrii copiilor cu PC, adaptrile domestice putnd face
diferena n ce privete calitatea vieii. Cataloagele cu produse pentru viaa asistat
pot oferi soluii fie pentru autonomia copiilor cu PC, fie pentru acordarea ncrederii.
De asemenea, trebuie avute n vedere i alte componente ale mobilitii, cum
sunt sistemele pentru aezare i poziionare, perne i sisteme pentru modificarea
presiunii, orteze i proteze etc.
Sporturi adaptate
Activitile sportive au fost folosite pentru reabilitare i recreere i sunt din ce n
ce mai utilizate ca terapie complementar la metodele mai convenionale ale
fizioterapiei.5 Sporturile contribuie la dezvoltarea forei, coordonrii i rezistenei,
dar i la recptarea stimei de sine, promovrii dezvoltrii unei atitudini mentale
pozitive ori la obinerea (re)integrrii sociale. De asemenea, sporturile reprezint o
bun oportunitate pentru stabilirea de contacte i intercaiuni umane. Sunt astfel de
sporturi, adaptate pentru persoanele cu dizabiliti: Boccia, Goalball, atletism.
5 Promoting the Participation of People with Disabilities in Physical Activity and Sport in Ireland
October 2005. Frances Hannon - Senior Researcher NDA
160
Lecturi suplimentare
TA pentru manipulare
Manipularea este abilitatea individului de a controla mediul fizic. De asemenea,
se refer la abilitatea de utiliza mecanisme de control folosind orice instrument,
independent de prile corpului care mai pot fi implicate.
Dei acesta este un domeniu specific terapiei ocupaionale, este important ca
prinii i profesorii s tie de existena multor dispozitive care s le fac viaa mai
uoar, chiar dac aceasta poate nsemna doar ceva mai mult timp pentru ei nii.
Prin urmare, din punctul de vedere al TA, atunci cnd vorbim despre manipulare ne
referim la:
autongrijire (igien; incontinen; sexualitate; mbrcare),
ngrijirea casei (gtit; curenie),
Siguran (dispozitive de alarm i semnalizare, uniti de controlul mediului),
Interfee de control utilizator (recunoaterea vocii, ultrasunete, ntreruptoare),
Robotic (roboi pentru birou, mecanisme de ntoarcere a paginii, roboi pentru
hrnire etc.)
Recreere (ajutor pentru jocuri, exerciii, sporturi, fotografie, jucrii adaptate)
Instrumente muzicale i unelte manuale pentru sport i recreere
Referine
AT for Orientation
Orientation is the individuals ability to locate oneself in relation to the dimensions of
time and space. It represents also the individuals ability to receive stimulus coming
161
from several sensorial inputs (sight, hearing, smell, touch),assimilate those inputs
and provide the adequate answer (output).
Items within the orientation area are, for example orientation & navigation systems
which include orientation and mobility aids, sonic guides.
But this area we also include cognitive orientation and cognition like aids for memory
compensation, aids for supporting time and space notions or, in a broader sense all
kinds of educational material and didactic software the help compensating cognitive
disabilities.
Lecturi suplimentare
162
Capitolul 4
Factori socio-economici
Rezultatele nvrii
Coninutul capitolului
Factori de alegere
Obinerea dispozitivelor TA este un proces complex care implic nu doar copilul, ci i
ali membri ai familiei, ngrijitori, prieteni i colegi. Procesul de achiziie sau finanare
este diferit de la ar la ar, dar exist o tendin de grupare a informaiilor la nivel
european sub coordonarea EASTIN.6
Specialitii sunt contieni de toate aceste interaciuni n context social sau despre
modul cum TA poate afecta interaciunea dintre copilul cu PC i alte persoane.
Evaluarea utilitii unui dispozitiv TA trebuie s includ posibilitile de instruire a
persoanelor care ajut pe utilizatorul final. Aceasta nseamn c membrii familiei,
prietenii, colegii sau ngrijitorii fac parte cu toii din sistemul de sprijin al utilizatorului.
n cazul copiilor este critic s fie obinute acceptarea i sprijinul din partea colegilor.
Specialitii n TA trebuie s poat oferi informaii despre avantajele i dezavantajele
diferitelor dispozitive, despre productori, distribuitori i furnizorii de service, despre
opiunile de achiziie i utilizare etc.
Livrarea serviciului
Este important ca toi actorii implicai (i n special prinii) s cunoasc foarte bine
prevederile legale referitoare la finanarea TA i a posibilitilor de achiziie. Internetul
poate fi o foarte bun surs de informaii. Prinii ar trebui s tie c autoritile
publice cu atribuii n domenii pot primi i primesc diferite finanri pentru a veni
6 European Assistive Technology Information Network
163
n sprijinul persoanelor cu dizabiliti, iar pentru aceasta o bun informare este
esenial.
Pe lng aceste aspecte, prinii trebuie s tie cum s abordeze relaia cu furnizorul
de echipament deoarece exist multe posibiliti de alegere i n multe cazuri pot fi
obinute reduceri semnificative.
Resurse de informare
Internetul ofer o multitudine de resurse informaionale despre TA, pornind de la
aspecte introductive i pn la informaii de detaliu despre tehnologiile implicate i
modul de funcionare. Astfel de surse de informare pot fi:
Baza de date despre TA, finanate public sau privat, cu caracter oficial sau neoficial
Cataloage, periodice i alte publicaii
Expoziii sau evenimente de informare
Centre de informare
Sprijin profesional pentru alegerea TA
Diferite resurse referitoare la politici i programe de dezvoltare pentru TA, analize
de cost, analize de rezultat i impact etc.
Lecturi suplimentare
http://www.eastin.eu/pt-PT/searches/products/index
http://www.vlibank.be/
http://www.handicat.com/
http://www.dlf-data.org.uk/
http://www.hmi-basen.dk/r0x.asp?ldbid=1
http://www.rehadat.de/eastin.htm
http://portale.siva.it/
Resna: http://resna.org/
SNOW: http://snow.idrc.ocad.ca/
WATI: http://www.wati.org/
Unesco: http://www.unesco.org/new/en/education/themes/strengthening-
education-systems/inclusive-education/
EASTIN: http://www.eastin.eu/en-GB/searches/products/index
164
Bibliografie
165
World Health Organization, WHO (1980), International Classification of
Impairments, Disabilities, and Handicaps.
World Health Organisation, WHO (1997). ICIDH 2. International Classification of
Impairments, Activities and Participation. A Manual of Dimensions of Disablement
and Handicaps.
Turner-Smith, A., Abrahamsson, B., and Wnn, J-E. (1995) Qualifications in
Rehabilitation Engineering teaching processes in the UK and Sweden. In:
I. P. Porrero and R. P de la Bellacasa, eds. The European Context for Assistive
Technology, 136-139,). Amsterdam: IOS press
166