Documente Academic
Documente Profesional
Documente Cultură
LICENŢĂ
UNIVERSITATEA CONSTANTIN BRÂNCOVEANU – PITEŞTI
INTEGRAREA
SOCIALĂ ŞI ŞCOLARĂ
A COPILULUI AUTIST
2
CUPRINS
ARGUMENT…………………………………………………………... 4
CAPITOLUL 1 – PROBLEMATICA AUTISMULUI
1.1. Istoric al abordării autismului………………………………….. 5
1.2. Ce este autismul?......................................................................... 9
1.3. Etiologii ale autismului………………………………………...16
1.4. Simptomatologia autismului………………………………….. 20
1.5. Autismul poate fi vindecat?........................................................27
1.6. Prejudecăţi şi idei false despre autism…………………………30
CONCLUZII………………………………………………………… 115
BIBLIOGRAFIE
3
ARGUMENT
4
CAPITOLUL 1 – PROBLEMATICA
AUTISMULUI
1
Muraru, Oana, Aspecte generale ale patologiei autiste, Ed. Universităţii, Suceava, 2005, p. 13
5
“O altă teorie este cea a lui Leo Kanner (1943) care a descris
pentru prima dată comportamentul a unsprezece copii autişti, având o
combinaţie de grave deficite. El descrie autismul infantil precoce, un
sindrom comportamental caracterizat prin următoarele trăsături:
- lipsa profundă de atracţie afectivă a subiectului autist pentru alte fiinţe
umane, inclusiv părinţii;
- nevoia imperativă de a menţine mediul înconjurător neschimbat;
- absenţa completă a limbajului sau întârzierea apariţiei sale şi
constituirea lui, în acest din urmă caz, cu numeroase tulburări de
pronunţie şi de expresie;
- izolarea şi retragerea în sine;
- existenţa unor răspunsuri paradoxale la stimuli de lumină, de zgomot,
de durere etc.;
- incapacitatea de a percepe pericolul real;
- crearea impresiei de dezvoltare fizică şi intelectuală normală.”2
În ceea ce priveşte semnele precursoare, Kanner observă faptul că,
dacă de obicei copilul învaţă din primele luni de viaţă să-şi ajusteze
corpul cu poziţia persoanei care îl ţine în braţe, copiii autişti nu sunt
capabili de acest lucru.
“Privind limbajul, Kanner spune că: “este deviant spre o
autosuficienţă lipsită de valoare semantică sau spre exerciţii de memorie
grosolan deformate”. Din toţi cei unsprezece copii studiaţi, doar opt
dintre ei vorbeau (spuneau doar cuvinte, nume de obiecte identificate,
adjective privind culorile sau indicaţii lipsite de specificitate). Când
aceştia spuneau fraze erau de fapt ce astăzi se numesc ecolalii întârziate
sau repetări imediate de combinaţii de cuvinte auzite. De aceea, funcţia
2
Peeters, Theo, Autismul:Teorie şi intervenţie educaţională,Ed. Polirom, Iaşi, 2009, p. 9
6
de comunicare, atât la cei care vorbeau, cât şi ceilalţi trei muţi era
aproape la fel în ciuda diferenţei aparente. Unii părinţi profitau de pe
seama memoriei extraordinare pe care aceştia o posedă şi îi învăţau
psalmii sau alte texte.”3
Multe din observaţiile lui Kanner au rămas încă de actualitate, însă
unele dintre concluziile sale se dovedesc contrazise de studiul pe care
Kanner l-a efectuat el însuşi după treizeci de ani, asupra evoluţiei celor
unsprezece copii studiaţi. El susţine cu mai multă convingere concepţia
sa privind etiologia biologică, nativă, respingând orice psihogeneză
postnatală.
Aproape toti copiii din lotul studiat trăiau în instituţii pentru
bolnavi cronici, zăcând la pat. Doi dintre ei ajunseseră totuşi la o
autonomie profesională şi economică, făcând dovadă de capacităţi
creatoare culturale şi artistice; aceste două excepţii sunt considerate ca
fiind rezultatul interacţiunii cu fiinţe capabile să intre cu adevărat în
contact cu ei.
Leo Kanner elimină orice confuzie cu schizofrenia, adultă sau
infantilă, subliniind că niciodată nu a existat la aceşti copii relaţie iniţială
după care să fi avut loc o retragere: “Există de la început o extremă
solitudine autistică, solitudine care, ori de câte ori este posibil,
dispretuieşte, ignoră, exclude tot ceea ce vine din exterior spre copil”.
S-au mai facut şi alte confuzii şi substituiri cu alte sindroame, cum ar fi:
“encefalo-patie infantilă”, “tulburări emoţionale grave”, “psihoză
infantilă”, “copil fără contact”, “fond encefalopat prin dismaturitate”,
“oligofrenie”, “întârziere psihică”, stări care sunt insuficiente pentru a
acoperi tot ceea ce autismul presupune.
3
Muraru, Oana, Aspecte generale ale patologiei autiste, Ed. Universităţii, Suceava, 2005, p. 21
7
“Contemporan cu Kanner, un austriac, Hans Asperger, descrie
aproximativ în aceeaşi termeni, o patologie foarte asemănătoare,
insistând însă şi asupra competenţelor, uneori paradoxale, ale pacienţilor
săi. Defineşte această patologie ca “o modalitate originală de gândire şi
de experienţă, care poate să conducă la reuşite excepţionale în cursul
vieţii”. Sindromul Asperger este considerat în prezent ca o formă de
autism atenuat, cu conservarea capacităţilor intelectuale.”4
Frecvenţa autismului este discutabilă, pentru că nu au fost
efectuate statistici complete în nicio ţară. Un studiu efectuat în 1964 în
Anglia, pe populaţia infantilă cuprinsă între 8-10 ani, a depistat 4-5 copii
la 10.000, cu semne de autism. Un alt studiu făcut în Danemarca,
confirmă acest lucru. Se constată că în ţările dezvoltate, ca urmare a
mortalităţii crescute în cazul celor din urmă, copiii cu asemenea
handicapuri necesitând o îngrijire medicală specială, realizată cu
dificultate.
Se apreciază că autismul are o frecvenţă egală cu a surdităţii, dar
mai mare decât orbirea. Raportat la sex, frecvenţa este mai mare la
băieţi: 3-4 la 1, faţă de fete.
“Cercetările nu au putut demonstra transmiterea ereditară legată de
sex şi nici prezenţa unui caracter genetic dominant la unul din sexe. S-a
remarcat însă un număr mai mare de autişti printre copiii unici sau
printre primii născuţi. Autismul infantil apare de preferinţă în mediile
intelectuale şi în aşa-zisele clase superioare, dar nu exclusiv.”5
4
Călinescu, Matei, Strategii de modificări a comportamentului copiilor autişti, Ed. Polirom, Iaşi,
2003, p. 12
5
Gafei, Margareta, Autismul la preşcolari, Ed. Rovimed Publishers, Bacău, 2009, p. 49
8
1.2.CE ESTE AUTISMUL?
9
- un comportament, interese şi activităţi restrictive, repetitive şi
stereotipe;
- simptomele apărute înaintea vârstei de trei ani.”6
Caracteristici principale:
- nevoia de a nu schimba nimic, se manifestă prin rezistenţă la
schimbare, activităţi repetate stereotip, perseverarea în aceeaşi acţiune;
- integrarea, acceptarea în colectivităţi la nivel foarte scăzut, inadaptare
la relaţiile cu cei din jur;
- atitudinea de evitare: autiştii evită să te privească, se abţin de la
comunicare prin limbaj sau sunete, refuză colaborarea;
- majoritatea copiilor autişti nu vorbesc (în cazuri foarte grave), iar dacă
o fac nu se servesc de vorbire ca mijloc de comunicare;
- incapacitatea de a forma combinaţii proprii de cuvinte şi repetă
mecanic vorbirea altora, pot repeta la nesfârşit o serie de sunete
articulate, nearticulate, chiar cuvinte mecanic fără semnificaţii de
comunicare;
- ecolalie (repetă cuvinte sau expresii auzite) sau mutism selectiv ori
total;
- întârziere în achiziţia limbajului;
- incapacitate de a manifesta un sistem de comunicare de expresie;
- lipsa de intenţie în a comunica, autiştii vorbesc “la cineva” şi nu “cu
cineva”;
- nerecunoaşterea/lipsa de apreciere a valorii simbolice funcţionale ale
limbajului ca o interacţiune cu mediul înconjurător;
- niveluri diferite de receptivitate şi exprimare a limbajului;
6
Marcelli, D., Tratat de psihopatologia copilului, Ed. Fundaţiei Generaţia, Bucureşti, 2003, p. 23
10
- dificultăţi în obţinerea unui sunet sau grup de sunete, folosesc gesturi
pentru exprimarea unui fapt, a unei dorinţe.
“Tipuri de autism:
a) autismul primar anormal
b) autismul secundar cu carapace
c) autismul secundar regresiv
a) Autismul primar anormal se caracterizează prin faptul că la sugar
nu există o diferenţiere între corpul său şi cel al mamei sale şi de
asemenea nu există o delimitare a suprafeţei sale corporale şi tocmai de
aceea funcţionarea mentală a acestuia este organizată în jurul unor
senzaţii deosebit de primitive. Este de fapt o prelungire anormală a
autismului.
b) Autismul secundar cu carapace are o denumire care exprimă în
sine esenţa acestui tip aparte de afecţiune şi constă într-o “barieră
autistică destinată să interzică accesul la <non-eul> terifiant, copilul în
acest caz rigid, insensibil, fugind de contactul fizic. Activitatea
fantasmatică este săracă, centrată în jurul anumitor procese corporale, iar
actul de gândire inhibat”. Psihanaliza declară această formă ca fiind
“crustacee” şi subliniaza rolul important al hipersensibilităţii copilului la
depresia mamei şi la stimuli senzoriali în general.
c) Autismul secundar regresiv reprezintă de fapt corespondentul
schizofreniei infantile. Aici, după o evoluţie aparent normală apar
manifestări regresive, copilul retrăgându-se într-o viaţă fantasmatică,
părând absent, centrat pe senzaţiile corporale. Copilul este confuz
privind diferenţierea de mama sa, proces întărit de mecanismul
identificării proiective cu mama.”7
7
Morar, A., Popescu, S., Stanciu, C., Ghid de intervenţie în autismul infantil, Ed. Risoprint, Cluj-
Napoca, 2010, p. 41
11
În diagnoza autismului se vehiculează alte două tipuri de autism:
cel înalt funcţional, în care copilul nu prezintă carenţe foarte mari şi
afecţiunea este puţin mai severă. Subiectul prezintă caracteristici,
simptome clare care determină înscrierea acestuia în tabloul clinic al
autismului, însă nu sunt foarte multe ca număr şi nici extrem de grave.
Al doilea tip este cel grav, sever asociat şi cu o formă de retard
congenital, şi de asemenea se regăsesc mult mai multe simptome din
tabloul clinic al autismului în moduri mult mai accentuate. Prognosticul
în cel de-al doilea tip este cu mult mai sumbru decât în primul.
Criterii de diagnostic ale autismului:
Cum ne dăm seama când cineva are autism? Pentru a stabili acest lucru,
putem apela la criteriile stabilite de lumea medicală. Cele mai comune
criterii sunt acelea ale Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii, înregistrate în
ICD-10 (International Classification of Diseases, ediţia a zecea) şi cele
ale Asociaţiei Americane de Psihiatrie, înregistrate în DMS-IV
(Diagnostic Statistical Manual, ediţia a patra).
“Criterii de diagnostic DMS-IV
1) Afectarea calitativă a interacţiunii sociale manifestate prin cel
puţin două din următoarele simptome:
a) incapacitatea de a folosi adecvat comportamentele nonverbale;
b) incapacitatea de a iniţia şi dezvolta relaţii cu cei de aceeaşi vârstă;
c) lipsa nevoii de a căuta motive de bucurie în relaţia cu alte persoane;
d) absenţa reciprocităţii emoţionale şi sociale.
2) Afectarea calitativă a comunicării – manifestată prin cel puţin
unul din următoarele simptome:
a) întârzierea sau absenţa totală a dezvoltării limbajului vorbit;
12
b) la copiii cu un limbaj adecvat este prezentă o inabilitate profundă de a
iniţia şi susţine o conversaţie cu alte persoane;
c) folosirea unui limbaj stereotip şi repetitiv;
d) absenţa unui joc elaborat, spontan, credibil sau a jocului social –
imitativ potrivit nivelului de dezvoltare.
3) Pattern-uri specifice de comportament cu interese şi activităţi
restrictive repetitive şi stereotipe manifestate prin cel puţin unul din
următoarele simptome:
a) preocupare anormală ca interes şi intensitate pentru un comportament
stereotip şi repetitiv;
b) inflexibilitate la schimbare, aderenţă nefuncţională la ritualuri
specifice sau la rutină;
c) manierisme motorii stereotipe şi repetitive;
d) preocupare permanentă pentru anumită parte a unui obiect.”8
“Criterii de diagnostic ICD-10
Înainte de vârsta de trei ani se observă o afectare a dezvoltării în
următoarele arii:
• Este afectată funcţia de comunicare a limbajului receptiv sau expresiv.
• Este afectată dezvoltarea abilităţilor sociale cu instalarea incapacităţii
de a avea reciprocitate emoţională sau ataşament.
Sunt necesare cel puţin şase simptome din următoarele categorii:
- anomalii calitative în interacţiunea socială şi exprimarea reciprocităţii
emoţionale;
- copilul nu poate şi nu ştie să utilizeze adecvat mesajele faciale şi
corporale în exprimarea emoţionalităţii;
8
Buică, B., Bazele defectologiei, Ed. Aramis Print, Bucureşti, 2004, p. 76
13
- nu poate dobândi abilitatea de a relaţiona cu cei de aceeaşi vârstă, nu
ştie să-şi exprime interesul, bucuria, să împartă jucăriile;
- reciprocitatea socio-emoţională este săracă, copilul având răspunsuri
bizare sau deviante, modulările emoţionale sunt neadecvate contextului,
iar integrarea în contextual social se face printr-o comunicare neadecvată
şi haotică;
- spontaneitatea emoţională este aproape absentă, copilul nu ştie să-şi
arate bucuria în timpul jocului, nu ştie să ofere, să ceară, să participe la
joc.
Anomalii calitative în comunicare:
- limbajul verbal este insuficient dezvoltat şi nu este acompaniat de
limbajul nonverbal;
- incapacitate şi eşec în iniţierea şi susţinerea conversaţiei;
- limbajul este stereotip şi repetitiv, cu utilizarea unor cuvinte şi fraze
idiosincrazice;
- jocul imitativ este sărac.
Pattern de comportament stereotip, repetitiv, sărac în activităţi şi
interese:
- copiii pot avea preocupări şi interese anormale în conţinutul lor şi în
intensitatea cu care se manifestă;
- pot avea uneori o aderenţă exagerată pentru rutine şi ritualuri proprii;
- comportament motor stereotip şi repetitiv.”9
Simptomatologia nu poate fi atribuită altor tulburări pervazive sau
întârzieri mintale, cu tulburări de limbaj cu probleme socio-emoţionale
asociate, nici tulburărilor reactive de ataşament.
9
Tinică, Silvia, Repere în abordarea copiluilui dificil, Ed. Eikon, Cluj-Napoca, 2004, p.p. 59-60
14
1.3.ETIOLOGII ALE AUTISMULUI
15
Etiologia autismului a dat naştere la numeroase controverse între
cei care susţineau organogeneza şi cei care susţineau psihogeneza.
Geneza acestei afecţiuni pare a fi multifactorială. “Există patru etiologii
ale autismului:
1. Factori psihogenetici (la naştere copilul este sănătos psihic, dar
în urma unor traume psihologice, al unui comportament parental
inadecvat, al neglijării, se declanşează autismul).
2. Factori somatici (evenimentele psihotraumatice nu pot declanşa
autismul, responsabile de acestea sunt anomaliile somatice, congenitale,
endogene-genetice şi exogene-traumatice, care pot fi neonatale sau
postnatale).
3. Cauzalitatea mixta (copilul se naşte cu fragilităţi somatice, iar
pe fondul lor evenimentele traumatice declanşează autismul).
4. Etiologii comportamentale (învăţarea unui set de
comportamente inadecvate, de exemplu recompense şi pedepse
întâmplătoare ale părinţilor).”10
Ipotezele psihogenetice
Sunt de factură psihanalitică şi în urma studiilor recent efectuate s-
au invalidat. Kanner din prima sa lucrare (1943), a observat că părinţii
copiilor autişti au caracteristici comune, adică: inteligenţi peste medie,
proveneau dintr-o clasă socială superioară, erau preocupaţi de gândirea
abstractă, introverţi, fără gândire empatică, usor evazivi şi obsesionali.
“După Kanner s-au constituit două subgrupe de etiologie:
a) Numai factori de natură psihologică:
- mama este cea care are anumite carenţe afective şi o atitudine rece
faţă de copil, care induc apariţia simptomelor;
10
Peeters, Theo, Autismul:Teorie şi intervenţie educaţională,Ed. Polirom, Iaşi, 2009, p. 139
16
- tipurile de relaţii dintre cei doi părinţi sunt de natură să determine
o atitudine patogenă faţă de copil;
- accidente existenţiale în viaţa familiei determină o îngrijire
defectuasă a copilului (moartea unui părinte, divorţul celor doi).
b) Existenţa a două tipuri de autism:
- copii cu autism cu etiologie pur psihologică;
- copii cu etiologie pur organică.
Sugerează prevalenţa dintre fragilitatea organică şi îngrijirea
deficitară care amândouă duc la apariţia autismului. Altă cauză ar fi
apariţia unor boli somatice grave, care nu conduc direct la autism, ci prin
stresul asociat lor. Mamele reci afectiv ostile, care îşi resping copilul de
6-9 luni (în special) determină apariţia sindromului, au cel mai mare
impact. Dar şi între 18-24 luni (la afirmarea eu-lui) mama este foarte
importantă şi de aceea este important ca aceasta să il stimuleze pe copil
şi să comunice cu el. S-au aplicat inventare de personalitate părinţilor şi
s-a observat că trăsăturile lor sunt la fel de diversificate ca cele ale
oricărui eşantion de populaţie. Deci, s-a dovedit că teoria lui Kanner
despre părinţi nu este 100% valabilă.”
Etiologie genetică şi somatică
Teoria spune că dacă are o tulburare genetică, va trebui
identificată şi o etiologie somatică. Kanner în 1954 propune şi căutarea
unei etiologii somatice.
a) Ereditarea
După studiile recente făcute pe autişti, care includ probe de sânge
analizate, s-a ajuns la concluzia că cel de-al treisprezecelea cromozom
s-ar putea să fie răspunzător pentru sindromul autist, alte studii spun că
de vină este cel de-al şaptelea cromozom. Alţi cercetători spun că peste
douăzeci de gene sunt afectate, însă cel mai probabil, cromozomul fragil
17
X este cauza autismului. Alte cauze sunt: accidente cerebrale, accidente
la naştere etc.
b) Vaccinurile
Persoanele cu probleme intestinale erau mai predispuse la autism
după ce utilizau vaccinurile (contra oreionului, pojarului, ş.a.). Această
teorie a fost infirmată.
c) Chimistul intern
Rapoartele spun că peste 50% dintre copiii autişti au mare nevoie
de cantităţi considerabile de vitamina B6. Cei cu probleme gastro-
intestinale au carenţe de vitamina A. Lipsa FSF (fenolsfatferic) de
asemenea este caracteristică. Există substanţe nocive care afectează
organismul, inclusiv creierul, cum ar fi nivelul mare al serotoninei
(stimulator al conducerii influxului nervos), care este implicată în
procese psihice ca:
- termostazia corporală;
- senzaţiile dureroase;
- agresivitatea;
- comportamentul sexual, ş.a.
şi în procese patologice precum:
- inhibarea proceselor cognitive;
- agitaţia psiho-motorie;
- labilitatea emoţională, ş.a.
Creşterea nivelului serotoninei este normală până la vârsta de un
an, fiind necesară pentru psihic, după care descreşte până la pubertate.
urmând ca apoi să descrească iarăşi.
Roşiile, bananele, ciocolata şi nucile cresc nivelul serotoninei, şi
tocmai de aceea medicii au conceput o dietă specială pentru autişti, prin
care se evită consumarea alimentelor precizate.
18
d) Structura creierului
Aproximativ 33% dintre copiii autişti prezintă anomalii ale
sistemului nervos central. Cerebelul copilului autist este neobişnuit de
mic faţă de copiii normali. Primul nu stagnează la un moment dat în
dezvoltarea sa psihică, cum se întâmplă cu cel normal, ci regresează
odată cu înaintarea în vârstă. Autiştii primesc informaţii incomplete din
mediu, iar uneori pot percepe dureros anumite senzaţii, alteori sunt
receptate extrem de slab.
S-a întreprins un experiment pe subiecţii autişti asemănător cu cel
al lui Pavlov: S-a asociat un stimul slab cu o lumină puternică pentru mai
mult timp. Din EEG s-a observat că este mult mai slabă reacţia
subiecţilor autişti decât cea a celor normali. Concluzia a constat în faptul
că persoanele autiste au tendinţa de a-şi forma mult mai slab reflexele
condiţionării anticipative.
S-a ajuns la concluzia că accidentele genetico-somatice sunt
adevărate cauze ale sindromului autist şi nu teoriile psihanalitice s-au
dovedit a fi cele reale.
1.4.SIMPTOMATOLOGIA AUTISMULUI
19
V. Predescu precizează faptul că tabloul clinic al autismului se
caracterizează prin trei simptome principale:
- perturbarea comunicării interpersonale (izolarea autistă);
- tulburarea limbajului vorbit;
- stereotipurile.
“E. Verza grupează principalele anomalii ale autismului astfel:
a) dificultăţi de limbaj şi comunicare;
b) discontinuitate în dezvoltare şi învăţare;
c) deficienţe perceptuale şi de relaţionare;
d) tulburări acţionale şi comportamentale;
e) disfunctionalităţi ale proceselor, însuşirilor şi funcţiilor psihice.
a) Dificultăţi de limbaj şi comunicare
- se manifestă de timpuriu prin slabul interes faţă de achiziţia limbajului;
- autiştii nu răspund la comenzile verbale şi au o reacţie întârziată la
apelul numelui lor;
- vorbirea apare mai târziu decât la normali, iar pronunţia este
defectuoasă;
- în jur de 5 ani pot repeta unele cuvinte, iar după însuşirea limbajului au
tendinţa de a schimba ordinea sunetelor în cuvânt, de a nu folosi
cuvintele de legătură, de a substitui cuvintele;
- vocabularul e sărac, vorbirea economicoasă, lipsită de intonaţie,
flexibilitate, dezagreabilă;
- ca urmare a dificultăţilor în planul ideaţiei, formulările verbale sunt
stereotipe şi repetitive;
- bizarităţi în alcătuirea propoziţiilor;
- fenomenul ecolalic este evident şi dă impresia unui ecou prin repetarea
sfărşitului de cuvânt sau propoziţie.
b) Discontinuitatea în dezvoltare şi învăţare
20
- poate produce confuzii în aprecierea capacităţilor generale ale
autismului;
- incapacitatea de a număra, dar cu abilităţi la operaţii de înmulţire;
- dificultăţi în învăţarea literelor, dar uşurinţă în învăţarea cifrelor;
- se orientează bine în spaţiu, dar manifestă stereotipii în formarea unor
comportamente cognitive, accentuate prin lipsă de interes pentru achiziţii
noi.
c) Deficienţe perceptuale şi de relaţionare apar încă de la naştere
- este plângăcios, agitat în majoritatea timpului, cu ţipete, fără interes şi
dorinţa de a cunoaşte lumea înconjurătoare;
- unii manifestă interes pentru obiectele strălucitoare sau sunt fascinaţi
de lumină;
- alţii nu percep elementele componente ale obiectelor;
- unora le place să pipăie, să atingă obiectele, au reacţie negativă la
acestea;
- unora le place muzica, reacţionează pozitiv la ritm, au abilităţi de a
cânta.
d) Tulburările acţionale şi comportamentale sunt cele mai
spectaculoase prin amploarea şi complexitatea lor
- acţiunile şi comportamentele sunt bizare şi stereotipe, cu aspecte
comune, dar şi cu diferenţieri pentru fiecare caz;
- automutilare şi autodistrugere/autostimulare (kinestezică, tactilă,
auditivă, vizuală);
- rotirea braţelor, mersul pe vârfuri, învârtirea pe loc;
- nevoia redusă de somn;
- reacţii diminuate la frig şi durere;
- schimbarea dispoziţiei brusc, fără motiv;
- rezistenţă la sedative şi hipnotizante.
21
e) Disfuncţionalităţi în planul proceselor, însuşirilor, funcţiilor
psihice
- în plan afectiv motivaţional-lipsă de interes pentru contactul social,
indiferenţă faţă de suferinţele altora;
- unii se ataşează exagerat faţă de obiecte fără semnificaţie: cutii goale,
bucăţi de hârtie;
- deşi nu ştiu să mintă, lasă impresia că ascund ceva, pentru că nu privesc
în faţă persoanele;
- vorbesc sau acţionează penibil: mănâncă de pe jos, se şterg pe părul sau
hainele cuiva;
- nu stabilesc contact afectiv decât cu totul sporadic, fără să adopte
atitudini pozitive constante faţă de persoanele apropiate;
- manifestă izolare, închidere în eul propriu;
- pot trăi stări de frustrare, anxietate şi hiperexcitabilitate;
- caracteristicile gândirii şi inteligenţei rezultă din activitatea de joc;
jocul este de tipul unui sugar, de manipulare, fără a acorda un simbol al
jucăriei sau un scop jocului;
- deseori se asociază cu forme ale deficienţei mintale severe, ca urmare a
unor anomalii ale sistemului nervos central;
- dificultăţile în înţelegerea imaginativă a unor situaţii reale împiedică
formarea de concepte care să permită abstractizări şi generalizări,
raportarea corectă la prezent sau proiecţia în viitor;
- aspectul facial agreabil şi o memorie mecanică bună pot crea impresia
unei inteligenţe bune;
22
- nu manifestă atenţie când li se vorbeşte sau când se produc evenimente
cu semnificaţie, pentru că nu înţeleg semnificaţia şi simbolistica
lingvistică.” 11
Severitatea simptomelor variază semnificativ de la o persoană la
alta. Totuşi, toate persoanele cu autism au anumite simptome principale
în următoarele domenii:
“Interacţiuni sociale şi relaţii interpersonale
- probleme semnificative în dezvoltarea abilităţilor de comunicare
nonverbală, cum ar fi privirea în ochi, expresii faciale şi posturi ale
corpului;
- incapacitatea de a stabili relaţii de prietenie cu copiii de aceeaşi vârstă;
- lipsa interesului în a împărtăşi bucuria, preocupările sau realizările cu
alte persoane;
- lipsa empatiei; persoanele cu autism pot avea dificultăţi în înţelegerea
sentimentelor altor persoane, cum ar fi durerea sau tristeţea.”12
Comunicarea verbală şi nonverbală
- întârziere în vorbire sau lipsa acesteia; aproximativ 50% din persoanele
cu autism nu vor vorbi niciodată;
- probleme în iniţierea unei conversaţii; de asemenea, persoanele cu
autism au dificultăţi în menţinerea continuităţii unei conversaţii
începute;
- limbaj stereotip şi folosirea repetitivă a unor cuvinte; persoanele cu
autism repetă o propoziţie sau frază pe care au auzit-o de curând
(ecolalie);
11
Păunescu, Constantin, Deficienţa mintală şi organizarea personalităţii, Ed. Didactică şi Pedagogică,
Bucureşti, p.p. 112-113
12
Muraru, Oana, Aspecte generale ale patologiei autiste, Ed. Universităţii Suceava, 2005, 87
23
- dificultate în înţelegerea punctului de vedere al persoanei cu care are
conversaţia; de exemplu, o persoană cu autism ar putea să nu înţeleagă
că cineva glumeşte;
- pot interpreta comunicarea cuvânt cu cuvânt şi nu au capacitatea de a
înţelege mesajul, sensul transmis.
Interes diminuat în diverse activităţi sau în joc
- o atenţie neobişnuită asupra jucăriilor; copiii mai mici cu autism se
concentrează adesea pe anumite părţi ale jucăriilor, cum ar fi roţile unei
maşinuţe şi nu se joacă cu întreaga jucărie;
- preocupare faţă de anumite subiecte; copiii mai mari şi adulţii sunt
adeseori fascinaţi de programul trenurilor sau de buletinele meteo;
- nevoie de uniformitate/simetrie şi de rutină; de exemplu, un copil cu
autism poate avea întotdeauna nevoie să mănânce pâine înainte de salată
şi insistă să meargă în fiecare zi pe acelaşi drum spre şcoală;
- comportament stereotip; acesta constă în bătăi din palme sau legănarea
capului.
“Simptome din perioada copilăriei
Simptomele autismului sunt, de obicei, observate mai întâi de
către părinţi sau de alte persoane în primii trei ani de viaţă ai copilului.
Deşi autismul este prezent de la naştere (este congenital), semnele
acestei tulburări pot fi dificil de identificat sau de diagnosticat în timpul
copilăriei timpurii.
Adesea părinţii devin îngrijoraţi atunci când copilul lor nu vrea să
fie ţinut în braţe, când nu pare să fie interesat de anumite jocuri şi când
nu începe să vorbească.
De asemenea, părinţii sunt nedumeriţi în legătură cu capacitatea
copilului de a auzi. Adeseori, pare că un copil cu autism nu aude; totuşi
24
în alte momente, pare că aude zgomote aflate la distanţă, cum ar fi
şuierul unui tren.
Cu ajutorul unui tratament administrat precoce şi intensiv,
majoritatea copiilor îşi îmbunătăţesc capacitatea de a relaţiona cu alţii, de
a comunica şi de a se autoîngriji pe măsură ce cresc.
În contrast cu credinţele populare legate de copiii cu autism, foarte
puţini sunt complet izolaţi din punct de vedere social sau “trăiesc într-o
lume a lor, proprie.” 13
“Simptome din perioada adolescenţei
În perioada adolescenţei, comportamentul se modifică. Mulţi
adolescenţi câştigă abilităţi, dar rămân totuşi cu un deficit în capacitatea
de a relaţiona şi de a-i înţelege pe ceilalţi.
Pubertatea şi sexualizarea se pot face cu mai multă dificultate la
adolescenţii cu autism decât la copiii de aceeaşi vârstă.
Adolescenţii au un risc uşor crescut de a dezvolta tulburări
depresive, anxietate sau epilepsie.
Simptome la vârsta adultă
Unii adulţi cu autism pot fi capabili să aibă o profesie şi o viaţă
independentă. Gradul în care un adult cu autism poate duce o viaţă
autonomă depinde de inteligenţa şi de abilitatea de a comunica.
Aproximativ 33% sunt capabili să aibă cel puţin o independenţă parţială.
Unii adulţi cu autism au mare nevoie de a fi ajutaţi, în special cei
cu inteligenţă scăzută care nu pot vorbi. Supervizarea parţială (part-time)
sau totală (full-time) poate fi asigurată prin programe terapeutice la
domiciliu.
13
Dobrescu, Iuliana, Psihiatria copilului şi adolescentului, Ed. Medicala, Bucureşti, 2003, p. 88
25
La celălalt capăt al spectrului tulburării autiste, adulţii cu autism
înalt funcţional au adeseori succes în profesia lor şi pot trăi independent,
deşi în mod tipic ei continuă să aibă unele dificultăţi în relaţionarea cu
ceilalţi oameni. Aceste persoane au, de obicei, o inteligenţă medie sau
peste medie.” 14
Alte simptome
Aproximativ 10% din persoanele cu autism au anumite forme de
abilităţi savante, talente deosebite, speciale, dar, limitate, cum ar fi:
memorarea unor liste, calcularea datelor calendaristice, desenul sau
talentul muzical.
Multe persoane cu autism au percepţii senzoriale neobişnuite. De
exemplu, ei pot descrie o atingere uşoară ca fiind dureroasă sau apăsarea
o pot percepe ca fiind o senzaţie liniştitoare. Alţii pot să nu simtă deloc
durerea. Unii pot avea preferinţe sau din contră repulsii puternice faţă de
unele alimente şi preocupări nefireşti.
Alte afecţiuni
Autismul este unul dintre cele câteva tipuri de tulburări pervazive
de dezvoltare, denumite şi tulburări de spectru autist. Nu este un fapt
neobişnuit ca autismul să fie confundat cu alte tulburări pervazive de
dezvoltare, cum ar fi tulburarea sau sindromul Asperger sau să aibă
simptome din celelalte tulburări.
O afecţiune similară este denumită tulburarea pervazivă de
dezvoltare-fără altă specificare. Aceasta se diagnostichează în cazul în
care copiii au comportamente asemănătoare, dar nu îndeplinesc criteriile
pentru autism. În plus, alte afecţiuni cu simptome similare pot să se
asocieze cu autismul.
14
Tinică, Silvia, Repere în abordarea copiluilui dificil, Ed. Eikon, Cluj-Napoca, 2004, p. 67
26
1.5.AUTISMUL POATE FI VINDECAT?
27
exemplu, dupa literatura de profil, la pubertate este posibilă o regresie a
limbajului în 10% din cazuri.
Marea majoritate a persoanelor atinse de autism continuă să
prezinte probleme majore la vârsta adultă mai ales în domeniul
interacţiunilor sociale. Un număr mic de persoane cu autism (1-2%) sunt
capabile să trăiască independent şi să lucreze într-un mediu neprotejat,
iar mai puţin de o treime capătă un anumit grad de autonomie parţială.
Dacă beneficiază de formare vocaţională adecvată care să le permită să
achiziţioneze abilităţi necesare (specifice muncii, dar şi sociale) pentru a
obţine şi păstra un loc de muncă, aceştia pot fi lucrători foarte buni şi
apreciaţi. Însă chiar şi cei mai activi dintre adulţii cu autism continuă, de
regulă, să prezinte probleme în interacţiunea socială şi în comunicare, iar
paleta de preocupări şi activităţi este considerabil restrânsă. În unele
cazuri, la persoanele care sunt mai conştiente de problemele lor sociale,
poate apărea depresia. Autismul nu protejează o persoană de apariţia
unor alte boli, de exemplu a celor psihice.”15
Chiar dacă autismul este considerat o condiţie pe întreaga viaţă, nu
poate fi vindecat, nu înseamnă că nu se poate face nimic pentru
persoanele cu autism, că acestea sunt “irecuperabile”, condamnate fiind
la viaţa izolată şi ternă.
Diagnosticarea şi intervenţia timpurie, urmate de tratament
specific şi individualizat pot face ca persoanele cu autism să progreseze,
să atingă maximul potenţialului lor şi să trăiască o viaţă demnă şi
mulţumitoare. O mică parte dintre cei înalt funcţionali pot chiar să
ajungă să înveţe să funcţioneze într-un mod care să nu se distingă de
15
Popovici, D., Balotă, A., Introducerea în psihopedagogia supradotaţilor,Ed. Fundaţiei Humanitas,
Bucureşti, 2004, p.p. 93-94
28
“normal”, chiar dacă ei trebuie să depună eforturi considerabil mai mari
decât noi, cei “normali” pentru a duce o existenţă “normală”.
29
1.6.PREJUDECĂŢI ŞI IDEI FALSE
30
Există studii concrete şi recunoscute, mai vechi sau mai noi, care
au demonstrat că autismul se poate ameliora considerabil, iar autiştii se
pot integra foarte bine în societate, şi pot aduce contribuţii importante
omenirii (există autişti care au scris cărţi). Exemplu: Temple Garden,
care povesteşte la un moment dat că îi făcea plăcere să rupă hârtii şi să le
arunce în aer. Aparent am zice că plăcerea constă în faptul că “savura”
acţiunea de cădere a bucăţelelor de hârtie, însă plăcerea era datorată
senzaţiei de zbor pe care i-o dădeau hârtiile în căderea lor.
Întrebaţi după ameliorare cum au “simţit” autismul ca şi
experienţă, ei fie nu îşi aduc aminte ceva aparte, fie au explicat dorinţa
mare pe care o resimţeau de a-şi comunica dorinţele şi blocajul pe care îl
întampinau în momentul în care încercau acest lucru. Cu toate acestea,
şansele de recuperare rămân mici.
d) Este o patologie legată de senzaţia auditivă
De multe ori persoanele care nu cunosc nimic despre autism tind
să asocieze afecţiunea cu o deficienţă de auz din cauza asemănării
fonetice a cuvintelor.
Idei false despre autism
Fals: Autismul este o boală psihică sau mentală.
Fapt: Autismul este o tulburare de dezvoltare de natură
neurobiologică.
Fals: Părinţii sunt de vină pentru că copilul lor are autism.
Fapt: Deşi la această oră nu se cunoaşte cauza specifică
autismului, cercetările sugerează drept cauze primare factori genetici şi
disfuncţii biologice, neurologice la nivelul sistemului nervos central.
Teoria emisă de psihiatrul Bettleheim că autismul este cauzat de mame
reci şi distante care nu oferă copilului afectivitate este total eronată. Din
31
nefericire, unele familii continuă să se simtă vinovate, sunt făcute de unii
profesionişti să se simtă vinovate pentru tulburarea copilului lor.
Fals: Copiii cu autism sunt retardaţi.
Fapt: Deşi retardul mental coexistă frecvent cu autismul, nu toţi
copiii cu autism au retard. Coeficientul de inteligenţă al copiilor cu
autism poate varia de la foarte scăzut până la foarte ridicat.
Fals: Copiii cu autism sunt copii obraznici care vor să se poarte
rău, să manipuleze.
Fapt: Copiii cu autism pot avea uneori un comportament agitat sau
agresiv. Există mai multe motive pentru care anumiţi copii se pot
manifesta astfel: confuzie datorită dificultăţilor de comunicare, dificultăţi
de a “citi” semnele sociale şi contextuale, supra-senzitivitate senzorială,
slabă toleranţă la schimbare, nivel ridicat de anxietate, etc. Însă aceste
comportamente nu sunt, în general, “alese” de copil. Ei încearcă să facă
faţă la cerinţele mediului, care pot să nu aibă niciun sens pentru ei.
Fals: Oamenii se pot vindeca sau depăşi autismul.
Fapt: La această dată nu se cunoaşte niciun leac pentru autism.
Aceasta este o condiţie pe viaţă. Însă, cu intervenţie timpurie, programe
terapeutice şi educaţionale adecvate, se pot face multe pentru
maximizarea independenţei persoanei cu autism, iar caracteristicile
vizibile asociate autismului pot deveni mai puţin pregnante, în unele
cazuri chiar invizibile pentru cei neavizaţi. Cu toate acestea, dificultăţile
de relaţionare socială, de comunicare socială, rămân pe toată durata
vieţii.
Fals: Persoanele cu autism evită contactul vizual cu ceilalţi.
Fapt: Persoanele cu autism pot evita contactul vizual sau pot privi
către cineva într-un mod atipic. Pot folosi, de exemplu, privirea
periferică atunci când vorbesc cu cineva. Anumite persoane cu autism
32
pot să nu fie capabile de a procesa mai multe informaţii furnizate pe cale
senzorială venite în acelaşi timp. De exemplu, poate să nu fie capabilă de
a asculta pe cineva care vorbeşte şi să privească în acelaşi timp la
persoana respectivă. Poate să îi fie mai uşor să proceseze informaţiile
verbale dacă priveşte în altă parte.
Fals: Persoanele cu autism preferă să fie izolate, singure şi fără
prieteni.
Fapt: Persoanele cu autism, ca toţi ceilalţi oameni, cu nevoi şi
preferinţe individuale referitoare la modul de a-şi petrece timpul liber.
Unii dintre ei preferă să fie singuri în cea mai mare parte a timpului, alţii
caută companie, însă le lipseşte abilitatea de a interacţiona cu uşurinţă cu
cineva. Pentru unele persoane lipsa abilităţilor necesare de a avea relaţii
cu ceilalţi oameni poate fi deosebit de frustrantă şi poate duce la depresii.
Fals: Autismul este un handicap atât de grav şi fără scăpare încât
nu se pot face prea multe lucruri pentru aceste persoane.
Fapt: Autismul este o tulburare complexă, dar toate persoanele cu
autism pot învăţa abilităţi care să le permită să traiască, să muncească şi
să se distreze în cadrul comunităţii. Intervenţia timpurie, planificarea
educaţională adecvată şi solidă şi furnizarea de informaţii corecte despre
autism către toţi cei care sunt implicaţi în viaţa acestor persoane sunt
esenţiale pentru asigurarea unui viitor bun pentru ele. Printr-o educaţie
adecvată, prin cunoaşterea nevoilor şi preferinţelor individuale, prin
sprijin ţintit şi acces la toate oportunităţile comunităţii, persoanele cu
autism pot duce o viaţă satisfăcătoare şi productivă.
33
CAPITOLUL 2 – ASPECTE SOCIALE ŞI
PSIHO-PEDAGOGICE ALE AUTISMULUI
16
Vrăşmaş, E., Stănică, C., Terapia tulburărilor de limbaj, Ed. Didactică şi pedagogică, Bucureşti,
1997, p.p. 83-84
34
a fi străină. Persoanele cu autism au probleme în a vedea o situaţie din
punctul de vedere al altei persoane.
“Recomandări
- Pentru deprinderea aptitudinilor sociale este esenţială introducerea
copilului într-un grup de copii fără probleme de socializare. De
asemenea, învăţarea regulilor sociale şi a situaţiilor în care acestea se
aplică este foarte importantă pentru integrarea copilului.
- Insistenţă pentru contactul vizual (sau cel puţin se cere copilului să
privească faţa adultului) atunci când acesta îi vorbeşte.
- Nu se va insista pentru contactul fizic, decât dacă acesta aduce un
beneficiu imediat copilului, deoarece unii pot prezenta o
hipersensibilitate tactilă (în acest caz, contactul corporal fiind foarte
inconfortabil pentru ei).
- Învăţarea expresiilor faciale şi corelarea acestora cu starea emoţională
adecvată.
- Învăţarea formelor de salut, formule de politeţe, răspunsuri la anumite
întrebări (iniţial acestea vor fi răspunsuri mecanice oferite în toate
situaţiile similare, însă au rolul de a reduce din anxietatea copilului în
faţa unei situaţii neprevăzute).”17
Deficit de comunicare şi limbaj
“Acest deficit afectează atât limbajul expresiv, cât şi receptiv, de
asemenea, mimica şi gestica. Unii copii autişti nu vor putea achiziţiona
niciodată limbajul vorbit. În cazul în care acesta este prezent pot apărea
anumite caracteristici stranii: ecolalie spontană sau tardivă (repetarea
cuvintelor sau frazelor), inversarea pronumelui (“tu” pentru “eu”),
17
Păunescu, Constantin, Deficienţa mintală şi organizarea personalităţii, Ed. Didactică şi Pedagogică,
Bucureşti, p. 94
35
idiosincrazii (inventarea cuvintelor), întrebări obsesive. De asemenea,
intonaţia şi accentul pot fi anormale.
Recomandări
- Comunicarea trebuie să fie rară, clară, concretă, constantă.
- Folosirea cuvintelor pe care copilul le înţelege; utilizarea aceluiaşi
cuvânt pentru descrierea aceleiaşi situaţii.
- Folosirea propoziţiilor scurte şi simple.
- Exagerarea mimicii, gesturilor şi intonaţiei.
- Utilizarea suportului vizual în comunicare (imagini, pictograme):
acesta atrage şi menţine atenţia, reduce anxietatea, concretizează
conceptele.
- Ignorare, în cazul ecolaliei sau repetarea de către adult a ecolaliei
copilului.
- Folosirea de către adult a pronumelui inversat până copilul învaţă
corect pronumele.
- Precizarea corectă a denumirii obictelor şi acţiunilor folosite
idiosincratic de către copil.
- În cazul întrebărilor obsesive - la început răspuns identic, apoi
ignorarea întrebării.
- Ignorare la accent şi intonaţie anormală.”18
Bizaterii comportamentale
Stereotipiile – sunt mişcări repetitive mecanice care au ca scop
autostimularea sau detensionarea (exemplu: fluturatul mâinilor, legănatul
etc.).
18
Popovici, D., Balotă, A., Introducerea în psihopedagogia supradotaţilor, Ed. Fundaţiei Humanitas,
Bucureşti, 2004, p.p. 61-62
36
Autoagresivitatea – copilul recurge la un astfel de comportament
pentru a se autostimula sau pentru a manipula adulţii din jur (exemplu:
lovirea coapselor cu podul palmei, muşcarea mâinii etc.).
Patternuri (modele) restrânse de activităţi şi interese – acestea
includ rezistenţa la schimbare, insistenţa pentru rutine şi ritualuri, fixaţie
pe obiecte sau preocuparea pentru anumite părţi ale acestora (exemplu:
doreşte să mănânce acelaşi aliment în fiecare zi; nu este interesat de o
maşinuţă, ci doar de roţile acesteia; doreşte să se joace cu aceeaşi
jucărie). Toate acestea servesc nevoii lor de predictibilitate, oferindu-le
un sentiment de siguranţă.
Alterarea calitativă a imaginaţiei – observaţiile cu privire la copiii
autişti arată că aceştia nu se angajează spontan în jocul simbolic, cu
excepţia celor cu autism înalt-funcţional (exemplu: nu se joacă “de-a…”,
nu simulează acţiuni familiare).
Recomandări
“Modalităţi de diminuare a stereotipiilor:
- Oferirea unei alternative asemănătoare ca efect.
- Limitarea spaţiului (i se permite să facă mişcarea stereotipă numai într-
un anumit loc: acasă, nu şi pe stradă), a timpului (durata şi momentul
zilei în care îi este permis comportamentul) şi a persoanelor (numai în
prezenţa anumitor persoane: mama, educatoarea).
- Implicarea într-o altă activitate.
- Folosirea stereotipiilor pentru învăţarea unor deprinderi noi.
- În cazul autoagresiunii se recomandă ignorarea (când comportamentul
nu presupune o vătămare corporală gravă) atunci când acesta are scop
manipulant. Dacă are rol de autostimulare, agresivitatea va fi canalizată
spre o altă acţiune sau obiect (lovirea unei tobe, alergat).
37
- Mediul copilului autist poate suferi modificări minore, doar dacă
acestea vor fi introduse treptat şi reprezintă o necesitate pentru copil.
Fixaţiile pe obiecte pot fi reduse prin aceleaşi metode ca şi în cazul
stereotipiilor.
- Imaginaţia poate fi stimulată prin joc de rol, copilul fiind învăţat iniţial
să execute mecanic o activitate. Aceasta va fi descompusă în mai multe
acţiuni ce vor fi însuşite treptat de către copil. Pe masură ce acesta se
obişnuieşte cu sarcina, cadrul va fi schimbat (vor fi folosite situaţii
diverse, activitatea rămânând aceeaşi).”19
Indiferent de natura comportamentului deviant, eficienţa cea mai
mare o are terapia comportamentală, bazată pe recompensă şi pedeapsă.
19
Muraru, Oana, Aspecte generale ale patologiei autiste, Ed. Universităţii Suceava, 2005, p. 58
38
2.2.TULBURĂRILE DE INTERACŢIUNE
SOCIALĂ
20
Vrăşmaş, E., Stănică, C., Terapia tulburărilor de limbaj, Ed. Didactică şi pedagogică, Bucureşti,
1997, p. 125
39
care trebuiau triate în funcţie de emoţia exprimată; s-a demonstrat atunci
eşecul copiilor autişti la aceste tipuri de probe. S-a ajuns astfel la
concluzia că autiştii se găsesc în incapacitatea de a înţelege evenimentele
create prin punerea în scenă a unor personaje, evenimente cu conţinut
intenţional şi emoţional.”21
De asemenea, înţelegerea şi folosirea cuvintelor cu conţinut
emoţional sunt extrem de perturbate la copiii autişti. În general, ei nu
utilizează limbajul pentru a vehicula emoţii, iar limbajul lor, atunci când
există, este lipsit de tonalitate emoţională.
Alţi cercetători din domeniu au studiat recunoaşterea altor expresii
mintale: convingere, intenţie, utilizând scenarii cu marionete sau
aranjamente ale unor imagini, reprezentând anumite stări mintale ale
personajelor reprezentate (S. Baron-Cohen, 1985). S-a scos astfel în
evidenţă incapacitatea autiştilor de a atribui o convingere unei alte
persoane, de a concepe o poveste ţinând cont de stările mintale ale
protagoniştilor, de a înţelege scenarii cu conţinut emoţional. Ei sunt
incapabili să-şi reprezinte caracteristicile psihice şi interacţiunile
implicite ale interlocutorilor, fiind vorba, de o tulburare a integrării şi
reglare internă a obiectelor mintale ale altcuiva.
Modul de abordare a problemelor de interacţiune socială
Dificultăţile grave din domeniul interacţiunilor sociale constituie o
problemă centrată în cadrul autismului şi al altor forme de tulburare
globală de dezvoltare. Pentru abordarea lor corectă, este necesară
cunoaşterea naturii acestora. Problemele nu au nicio tangenţă cu
timiditatea excesivă şi nu sunt nici rezultatul unei retrageri sociale
21
Avramescu, Monica Delicia, Defectologie şi logopedie, Ed. Fundaţiei România de Mâine,
Bucureşti, 2002, p. 76
40
voluntare. Se cunoaşte faptul că activitatea cerebrală umană este
programată înainte de naştere de aşa manieră încât, cu ajutorul
experienţelor obişnuite din cursul vieţii, achiziţiile mersului, vorbirii,
citirii, scrierii apar într-o ordine anume.
Cercetări recente asupra dezvoltării copilului lasă însă teren pentru
unele ipoteze legate de posibilitatea ca unele capacităţi necesare vieţii
sociale să fie preprogramate în creier, în egală măsură cu cele citate.
Printre aceste competenţe se regăseşte, în primul rând, capacitatea de a
recunoaşte faptul că fiinţele umane sunt diferite de tot restul mediului şi
mai interesante decât capacitatea de a emite semnale nonverbale capabile
să atragă atenţia altor indivizi, precum şi de a răspunde la semnalele
venite de la aceştia. În al treilea rând, este vorba de capacitatea de a
utiliza mijloacele verbale de comunicare şi, în al patrulea rând, de o
empatie instinctivă cu sentimentele şi gândurile altor persoane. Tocmai
aceste capacităţi sunt profund afectate, dacă nu complet absente în
autism, din cauza unei disfuncţii cerebrale care poate să fie determinată
de diverse cauze fizice.
“Problema autismului nu este o absenţă a dorinţei de interacţiune
şi comunicare, ci o lipsă a posibilităţii de a face acest lucru. Aceste
dificultăţi de socializare exercită o puternică influenţă asupra
comprehensiunii complexităţilor şi schimbărilor continue ale vieţii
sociale, subiecţii autişti refugiindu-se în aspecte ale lumii care nu se
schimbă. Pentru a-şi controla incapacitatea de înţelegere şi frică, ei se
agaţă fie de obiecte sau de ritualuri, fie îşi concentrează întreaga energie
asupra unor subiecte anume în care regulile sunt fixe. Iar dacă sunt
deranjaţi din aceste activităţi repetitive, devin agitaţi, uneori chiar
agresivi.
41
Ca urmare, specialiştii se regăsesc în faţa unor dificultăţi destul de
mari deoarece, pentru moment, lipsesc mijloacele de vindecare a
disfunţiilor cerebrale; de asemenea, normalitatea este greu de stabilit în
cadrul interacţiunilor sociale ale copiilor autişti deoarece lipseşte
capacitatea spontană, instinctivă, de a înţelege ce simt şi ce gândesc
ceilalţi.”22
O persoană care are de-a face cu un copil autist cunoaşte
problemele, ca şi avantajele unei rutine rigide. Odată ce aceasta va fi
acceptată de către copil, el va opune o rezistenţă incredibilă faţă de orice
schimbare, în consecinţă, părinţii trebuie să iniţieze doar mici schimbări
pe care să le introducă treptat, în acelaşi timp cu asigurări ferme că
acestea nu sunt periculoase, în acest mod, copilul va învăţa să îşi
asocieze părinţii cu o situaţie liniştitoare, securizantă, începând să
valorizeze pozitiv fiinţa umană, atribuindu-i chiar unele avantaje faţă de
obiecte.
“Mulţi copii autişti sunt atraşi de muzică, aceasta putând fi folosită
pentru încurajarea interacţiunii; de exemplu: în momentele de moleşeală
după baie, i se poate da un disc favorit, în acelaşi timp cu executarea
unor desturi de alintare şi tandreţe. Etapa următoare constă în a interveni
în activităţile preferate ale copilului, începând prin a imita ceea ce face,
introducând apoi variaţii, minime iniţial, apoi din ce în ce mai
importante, dar cu multă grijă, deoarece apariţia ataşamentului şi a
interesului social poate fi frânată în cazul în care copilul se simte obligat
să facă unele lucruri peste capacităţile sale.”23
22
Dobrescu, Iuliana, Copilul neascultător, agitat şi neatent, Ed. Info Medica, Bucureşti, 2005, p.p.
39-40
23
Călinescu, Matei, Strategii de modificări a comportamentului copiilor autişti, Ed. Polirom, Iaşi,
2003, 37
42
Problema furiei sau a acceselor agresive trebuie abordată cu
aceeaşi prudenţă. Aceasta facilitează dezvoltarea încrederii şi afecţiunii
la copil şi părinţi dacă modul de reacţie este bine ales. În cazul unor
accese de furie uşoare, poate fi utilă simpla ignorare a copilului. Dacă
tulburarea este marcată, părintele poate încerca să-l ia în braţe, să-i
vorbească încet sau să-i cânte, până ce accesul se estompează.
“Din punctul de vedere al dezvoltării sociale, educaţia într-o clasă
este foarte importantă, una din funcţiile principale ale acesteia fiind
aceea de a-l ajuta pe copil să accepte apartenenţa la un grup. Poate fi
necesară şi aici introducerea copilului în mod gradat în colectivitate,
lăsându-l în fiecare zi mai mult, până când va fi capabil să tolereze
prezenţa altor copii. Procesul educativ în ansamblul său este util pentru
ameliorarea competenţelor sociale; dezvoltarea comprehensiunii şi
folosirii limbajului verbal şi nonverbal este esenţială, iar activităţile
extraşcolare, vizitele, excursiile sunt ocazii de încurajare a participării la
viaţa socială.”24
Un subiect care revine deseori în discuţie este legat de utilitatea
centrelor specializate (cu clase integrate) în educaţia copiilor autişti,
unele persoane fiind de părere că aceşti copii nu vor înregistra progrese
în dezvoltarea socială dacă sunt lăsaţi împreună. Chiar dacă acest fapt
pare rezonabil teoretic, practic se observă că adulţii sunt cei care îi învaţă
regulile sociale şi comportamentele socialmente acceptabile. Doar copiii
care sunt mai puţin afectaţi încearcă să-i imite pe cei normali şi să înveţe
de la ei. Majoritatea copiilor autişti nu imită modelele normale pentru că
nu le înţeleg şi nu sunt motivaţi să o facă.
Un centru specializat competent trebuie ofere numeroase ocazii în
care copiii autişti să poată participa alături de cei normali la activităţi
24
Peeters, Theo, Autismul:Teorie şi intervenţie educaţională, Ed. Polirom, Iaşi, 2009, p. 44
43
special studiate şi încadrate. Diferitele tipuri anormale de interacţiune
socială întâlnite la copiii autişti ridică probleme diverse.
Copiii care sunt indiferenţi şi par a aparţine unei lumi proprii sunt
în mod special vulnerabili în faţa unei presiuni sociale crescute. Ei
trebuie să fie încurajaţi să se alăture oricărei activităţi care le place,
oferindu-li-se şansa de lărgire a câmpului de activitate, dar trebuie să li
se asigure şi posibilitatea retragerii, la apariţia angoasei. Majoritatea
acestor copii vorbesc foarte puţin sau deloc, fiind important să fie
observaţi cu atenţie pentru a le înţelege şi a le anticipa reacţiile, evitând
astfel grave probleme comportamentale.
Copiii care sunt socialmente pasivi sunt cel mai uşor de integrat
într-o clasă. Ei sunt deseori acceptaţi de către ceilalţi deoarece fac ceea
ce li se cere în cadrul jocurilor, nemanifestând nicio exigenţă. Pericolul
este acela de a-i ignora şi de a-i lăsa să nu înveţe nimic.
Copiii din a treia categorie, cei care sunt activi şi bizari în
interacţiunile lor sociale sunt deseori cel mai dificil de educat, din cauza
modului în care abordează aceste interacţiuni. Ei au tendinţa de a deranja
pe toată lumea, pun în permanenţă aceleaşi întrebări şi devin agresivi
dacă nu primesc răspuns. Ei nu sunt din aceste motive, căutaţi de cilalţi
copii. Cea mai bună metodă de a aborda acest tip de comportament este
de a fixa limite precise: răspunderea la întrebări o singură dată şi
ignorarea repetiţiilor, ignorarea monologurilor permanente şi afişarea
interesului doar în cazul în care copilul trece la un alt subiect. Toate
persoanele din mediul înconjurător trebuie să adopte aceeaşi strategie. La
început, întrebările, monologurile şi crizele de furie se agravează, dar
dacă toată lumea este calmă, comportamentul indezirabil va diminua
treptat până la un nivel acceptabil.
44
2.3.INTERVENŢII EDUCAŢIONALE ÎN
TULBURĂRILE PERVAZIVE DE DEZVOLTARE
25
Secară, Otilia, Creierul social. Autism, neuroştiinţe, terapie, Ed. Artpress, Timişoara, 2007, p. 48
45
capacitate imaginativă ale persoanelor cu autism impun abordări
speciale.
“Eric Schopler, Margaret Lansing şi Gary Masibov în Carolina de
Nord au dezvoltat o “filosofie” a intervenţiilor educaţionale în autism,
cunoscută în prezent sub numele de TEACCH (Treatment and Education
of Autistic and other Communication – Handicapped Children).
Principiile fundamentale – ale acestei intervenţii educaţionale
includ:
- o structurare riguroasă a mediului, la care se adaugă o curiculă pentru
activităţile zilnice, materiile şcolare şi activităţile de recreere; toate
reprezentând în intervenţia de tip TEACCH – arii ce necesită training
particular;
- o continuitate riguroasă în timp – în ceea ce priveşte adulţii educatori,
locaţia fizică a trainingului şi perioada de zi alocată acestuia;
- o abordare absolut individualizată, ce trebuie să ia în calcul spectrul
extrem de larg al simptomelor autiste, precum şi diferenţele legate de
coeficientul de inteligenţă, deficitele autiste şi nivelul general al
achiziţiilor;
- accentul va fi pus pe modalităţi de predare concrete – în special de tip
vizual şi/sau prin comunicare facilitată;
- trebuie luată în considerare o perspectivă pe termen lung, incluzând
evaluări periodice ale achiziţiilor cognitive şi de dezvoltare;
- acceptarea tulburării pervazive de dezvoltare subjacente precum
informarea şi includerea familiei în toate aspectele intervenţiei.”26
26
Racu, A., Popovici, D., Dani, A., Creţu, V., Intervenţia recuperativ-terapeutică pentru copiii cu
dizabilităţi multiple, Ed. Pontos, Chişinău, 2006, p.p. 37-38
46
Grupul din Carolina de Nord a demonstrat că, atunci când aceste
principii sunt respectate într-un program educaţional, individul cu autism
face progrese în aproape toate ariile. Adaptarea psihosocială precum şi
calitatea vieţii individului şi a familiei acestuia sunt semnificativ
îmbunătăţite.
Indivizii autişti cu funcţionalitate medie sau precară beneficiază
prin principiile TEACCH de o mai bună colaborare a familiilor,
educatorilor şi altor profesionişti în programe de intervenţie
comportamentală.
Toate programele de intervenţie pentru autism necesită o curiculă
de educaţie specială individualizată pe nevoile de dezvoltare şi educaţie
ale copilului, adolescentului sau adultului cu tulburare din spectrul autist.
Această curiculă va face parte dintr-un plan de management pe termen
lung al persoanei autiste.
Cercetătorii adepţi ai tehnicilor de terapie comportamentală au
introdus aceste metode în anii ′60 la persoanele autiste, pentru învăţarea
comportamentelor sociale şi comunicării. Premisa de la care se pornea
era că “toate comportamentele sunt învăţate” şi prin tehnici corective pot
fi dezvoltate aptitudinile care lipsesc. Rezultatele însă nu au fost nici
simple şi nici pozitive, reprezentând un feed-back pentru diferite metode
de management al comportamentelor dificile şi de achiziţionare a
aptitudinilor de autoservire. Deja în 1976, Schopler arată că această
capacitate de achiziţie a aptitudinilor lipsă este determinată de nivelul de
dezvoltare, incluzând IQ.
“Organizarea serviciilor de terapie
1. Îngrijire medicală
- tratamentul afecţiunilor medicale existente;
- corectarea deficienţelor auditive şi vizuale;
47
- tratament stomatologic;
- sfat genetic;
- consiliere familială.
2. Educaţie specială
- centru comunitar, clasa sau şcoala specială de tip TEACCH;
- servicii suplimentare necesare;
- suport şi pregătire profesională.
3. Sprijin familial
- consiliere familială în metode comportamentale;
- training al persoanei de referinţă în familie;
- grupuri educaţionale şi materiale informative;
- grupuri de suport.
4. Terapia de echipă plutidisciplinară
- medicaţie;
- intervenţie educaţională de tip TEACCH;
- logopedie;
- kinetoterapie;
- terapie comportamentală.”27
“Scopurile acestor intervenţii vizează:
- dezvoltarea aptitudinilor sociale şi a celor comunicative;
- achiziţia aptitudinilor de planificare şi rezolvarea problemelor;
- diminuarea comportamentelor care interferează cu învăţarea şi
împiedică experienţe normale;
- creşterea calităţii vieţii persoanei autiste şi familiei acesteia.”28
27
Secară, Otilia, Creierul social. Autism, neuroştiinţe, terapie, Ed. Artpress, Timişoara, 2007, p. 73
28
Peeters, Theo, Autismul:Teorie şi intervenţie educaţională, Ed. Polirom, Iaşi, 2009, p. 64
48
Nevoile şi soluţiile vor fi clasificate – în planul de management pe
termen lung în “imediate” şi “de durată”. Fiecare dintre acestea necesită
un plan şi o strategie proprie. Adesea soluţiile nu se rezumă doar la
modificarea comportamentului copilului, dar şi la modificarea mediului
fizic, modificarea comportamentelor adulţilor de referinţă şi nu în
ultimul rând revizuirea expectanţelor de la acel copil.
“O mică parte din copiii cu tulburare din spectrul autist
beneficiază de servicii corespunzătoare complete. Studii recente arată că
rezultatele şcolare bune la citit, calcul şi ortografie în sistemul
educaţional se corelează semnificativ cu coeficientul de inteligenţă
verbal. Metodele educaţionale clasice nu au dus la achiziţionarea
aptitudinilor academice funcţionale la copiii autişti cu retard mintal
asociat.”29
Se discută asupra opţiunii de a integra copii autişti în clase
speciale de TEACCH, clase speciale pentru grupuri cu dizabilităţi de
învăţare sau pentru grupuri cu handicap mental – sau în învăţământul de
masă. Există însă studii asupra rezultatelor slabe ale copiilor autişti când
sunt lăsaţi într-un mediu fără sprijin suplimentar, cu expunerea la
curicula de masă.
Mediul de viaţă al persoanei autiste are nevoie de structură şi de
modalităţi de organizare care să-l facă mai uşor de înţeles şi mai
predictibil. Schopler arată că această structurare reduce semnificativ
nevoia intervenţiei de diminuare a comportamentelor negative. Tot mai
frecvente sunt replicările rezultatelor care indică eficienţa intervenţiilor
intensive precoce. Pentru adolescenţii şi adulţii autişti, integrarea în
serviciile comunitare pare să reprezinte soluţia optimă.
29
Bădilă, A., Rusu, C., Handicap şi readaptare, Ed. Pro Humanitate, Bucureşti, 1999, p. 78
49
Echipa din Carolina de Nord condusă de Eric Schopler a
implementat intervenţia de tip TEACCH în SUA pentru a pune la
dispoziţia copiilor şi adulţilor cu autism servicii coerente educaţionale,
de cercetare şi training pentru profesionişti. Intervenţiile individualizate
– în familie şi acasă – sunt facilitate de şase centre regionale TEACCH şi
există 92 de clase de tip TEACCH afiliate la şcoala de masă şi
coordonate de echipa profesioniştilor din Carolina de Nord.
“Conceptele fundamentale în sistemul TEACCH
1. Adaptare ameliorată
Capacitatea de adaptare a copilului poate fi ameliorată în două moduri.
Primul este de a îmbunătăţi aptitudinile de comunicare şi interacţiune
socială a copilului. Cel de-al doilea este de a modifica compensator
mediul, atunci când o deficienţă a copilului împiedică o nouă achiziţie.
Acest principiu este important deoarece stipulează faptul că atât
îmbunătăţirea aptitudinilor, cât şi modificări ale mediului vor fi urmărite
în cazul copiilor autişti.
2. Colaborarea părinţilor
Rezultatele optime sunt obţinute când părinţii sunt co-terapeuţi,
colaborând cu profesioniştii. Această colaborare trebuie să se regăsească
în structura organizatorică, procedurile clinice şi relaţiile părinţi-
profesionişti. Camera cu oglinda unidirecţională, în care terapeutul
demonstrează tehnici educaţionale sau de management comportamental,
va sta la baza programului educaţional pentru acasă. Adesea părinţii
introduc noi proceduri din propriile observaţii şi experienţe, completând
astfel un program optim pentru copil. Această colaborare poate fi extinsă
la profesorul de şcoală (când copilul este şcolarizat) în special având în
vedere dificultatea translatării aptitudinilor învăţate în diferite locaţii.
Există patru tipuri de relaţie între părinţi şi profesionişti:
50
- profesionistul este trainer, iar părintele învaţă de la el;
- părintele este trainer, iar profesionistul învaţă de la el; această relaţie s-
dezvoltat prin faptul că părintele are motivaţia şi capacitatea de a-şi
înţelege propriul copil;
- suport emoţional reciproc părinţi-profesionişti;
- activitate de sprijin social, pentru dezvoltarea suportului comunitar.
3. Evaluare pentru tratament individualizat
În sistemul TEACCH se consideră că atât diagnosticul şi evaluările
formale, cât şi cele informale sunt necesare pentru a stabili programul
educaţional al unui individ autist. Acest program va fi implementat într-
un mediu cât mai puţin restrictiv posibil, respectându-se dreptul
individului la tratament optim. Diagnosticul prin instrumente
standardizate nu este suficient pentru conturarea programului
educaţional, fiind necesară şi stabilirea profiluilui psiho-educaţional.
4. Structuri de învăţare
Educaţia se bazează pe învăţare structurată. Terapia de joc nondirectivă
sau psihodinamică aplicate la începutul anilor '50 copiilor autişti nu au
dus la ameliorări, impunându-se tratamentul rezidenţial cu concepte de
condiţionare operantă şi intervenţie comportamentală.
5. Ameliorarea aptitudinilor
Cea mai eficientă abordare este de a spori achiziţiile copiilor şi ale
părinţilor, recunoscând şi acceptând deficienţele acestora. Unul din
principalele scopuri ale evaluării iniţiale este de a face distincţia între
aptitudinile ce pot fi ameliorate rapid şi ariile deficitare, în care
trainingul este inutil. Această abordare este eficientă nu doar pentru
pacient şi familie, dar şi pentru echipa de profesionişti implicată în
program.
6. Terapia cognitiv comportamentală
51
Acest principiu ia în calcul utilitatea de durată a terapiei cognitiv-
comportamentale, începând cu managementul comportamentelor dificile.
De exemplu, în cazul unui comportamnet agresiv – ceea ce se observă
sunt comportamentele evidente (copilul loveşte, împinge, muşcă sau
loveşte cu piciorul). Ceea ce nu se vede sunt explicaţiile posibile pentru
aceste comportamente în parte. Ar putea fi vorba de frustrarea legată de
dificultatea de comunicare – copilul loveşte educatorul, neştiind cum să-i
atragă atenţia. Poate fi vorba de asemenea de o reacţie a copilului la
durere sau de incapacitatea de înţelegere a regulilor de comportament –
prin lipsa conştientizării de sine şi a celorlalţi, ori printr-un raţionament
social deficitar. Prin observaţie şi evaluare atente, cauzele explicative pot
fi identificate şi utilizate ca bază de intervenţie. Dacă agresivitatea apare
într-o situaţie de frustrare legată de incapacitatea de comunicare, putem
învăţa copilul un cuvânt, un semn sau un semnal.
În perioada de observare şi evaluare a copilului se poate completa un
“curriculum de comunicare”, în care să fie incluse contextul apariţiei
comportamnetului indezirabil, descrierea exactă a acestui comportament,
funcţia îndeplinită de comportament şi în ce categorie semantică poate fi
încadrat.
7. Modelul de training al medicului generalist
Intervenţia şi trainingul în sistemul TEACCH se face pe modelul unui
“medic generalist”: profesionistul va cunoaşte întreaga gamă a
problemelor ridicată de patologia autistă. În mod tradiţional,
specializarea a apărut în medicină drept consecinţă a îndelungatei
perioade de pregătire necesare în diferitele discipline. Din nefericire însă
pentru familia copilului cu handicap, specializarea determină
profesioniştii să fie interesaţi şi responsabili, exclusiv pe aria lor de
specializare.
52
Creşte astfel riscul ca părinţii să audă păreri inconsistente, sau chiar
contradictorii asupra diagnosticului şi tratamentului. Mai mult, nimeni
nu-şi asumă responsabilitatea integrală pentru copil. Modelul “medicului
generalist” reduce aceste consecinţe nefavorabile ale specializării.
Echipei pluridisciplinare i se permite să vadă copilul şi din perspectiva
părintelui, colaborând cu el. Responsabilitatea echipei va creşte şi
informaţiile primite de la specialiti vor fi mai eficient utilizate.
Din perspectiva trainingului, se dezvoltă un model de training
pluridisciplinar. Sunt încorporate sesiuni didactice pe opt subiecte
considerate esenţiale în pregătire:
- caracteristicile autismului;
- evaluarea diagnostică formală şi informală;
- învăţarea structurată şi reducerea comportamentelor problemă;
- colaborarea cu părinţii, pentru accelerarea adaptării la client;
- chestiuni de comunicare;
- training de autonomizare şi vocaţional;
- training al aptitudinilor sociale şi recreative;
- management comportamental.”30
După aproape 40 de ani de dezvoltare a sistemului TEACCH,
echipa lui Schopler a urmărit evitarea unei teoretizări excesive şi
introducerea unor tehnici terapeutice care respectă rezultatele cercetării
empirice şi reguli de bun simţ.
Elementele cheie avute în vedere de Gillberg în Suedia pentru
educaţia specială necesară unui copil cu autism sunt:
30
Racu, A., Popovici, D., Dani, A., Creţu, V., Intervenţia recuperativ-terapeutică pentru copiii cu
dizabilităţi multiple, Ed. Pontos, Chişinău, 2006, p.p. 63-66
53
a) raportul număr de educatori-copil variază între 1:3 şi 1:1 (în funcţie de
severitatea handicapului copilului)
b) un grad ridicat de structurare, adecvată vârstei şi nivelului de
dezvoltare al copilului. Altfel formulat: “acelaşi educator va incerca să-l
înveţe pe acelaşi copil acelaşi lucru în acelaşi loc, în aceeaşi zi de
săptămână, la acelaşi moment din zi. Această metodologie
minimalizează nevoia copilului autist de a impune rutina şi ritualuri, şi
conferă senzaţia “reperelor sigure” pentru procesul educaional. Desigur,
copilul întâmpinând dificultăţi în a generaliza achiziţiile educaţionale şi
comportamentale, el trebuie învăţat să-şi utilizeze aptitudinile în cele mai
variate cadre. În acest proces, implicarea părinţilor într-o etapă precoce
este esenţială. Aproape orice alt cadru este adecvat pentru trainingul şi
generalizarea achiziţiilor din clasă. Deşi există unele opinii ce susţin
nevoia de interacţiune a copilului autist cu copii normali, Gillberg o
contrazice, ţinând cont că una din problemele centrate ale autismului este
lipsa capacităţii de a interacţiona bine cu egalii. Cea mai mare nevoie a
unui copil autist nu este nici pe departe societatea, ci prezenţa unui adult
disponibil, bine organizat şi consecvent care să-l înveţe aptitudini de
“supravieţuire socială” – începând de la autonomie personală şi control
sfincterian la o vârstă foarte fragedă şi ajungând la a-l învăţa să patineze
sau să se descurce într-o aglomeraţie de oameni – la vârsta şcolară.
În concluzie, în aria urbană, terapia şi educaţia copilului cu autism
se vor desfăşura cel mai bine într-un centru specializat de educaţie,
păstrându-se o legătură foarte strânsă cu părinţii copilului.
Integrarea în şcoala de masă a copilului cu autism nu este de
preferat, în ciuda campaniei ce se face în favoarea “integrării persoanelor
cu handicap”. În şcoala de masă, copilul autist este sever deprivat de
stimulare adecvată şi de achiziţionarea unor aptitudini adecvate
54
dezvoltării, chiar dacă beneficiază de servicii de consiliere regulate.
Unităţile speciale au avantajul de a concentra profesionişti bine pregătiţi,
capabili să implice familia în toate tipurile de planuri şi strategii
educaţionale / terapeutice.
Desigur, intervenţia educaţională nu va vindeca autismul. O
intervenţie adecvată permite însă achiziţionarea multor capacităţi, iar
copiii, părinţii, educatorii, alţi profesionişti implicaţi şi chiar politicienii
vor beneficia de sugestii raţionale şi realiste - şi nu de amăgirea unui
miracol vindecător.
55
2.4. AUTISMUL DIN PERSPECTIVĂ COMUNITARĂ
56
toate nivelurile societăţii pe o bază egală, în absenţa oricărui mijloc de
discriminare.
Creşterea numărului de copii cu autism nu poate fi pusă doar pe
seama îmbunătăţirii instrumentelor de diagnostic pe care le avem azi
disponibile, ci şi pe seama altor factori, ceea ce ar trebui să ne determine
să luăm în considerare atât cauzele şi prevenţia lor, simultan cu oferirea
de servicii adecvate şi tratamente eficiente.
“Datorită incertitudinilor etiologice pe care le avem în legătură cu
sindromul autist, posibilităţile de tratament pe care le putem alege astăzi
nu sunt doar medicale ci şi de tip educaţional. În fapt, cele mai adecvate
“tratamente” utilizate la acest moment pentru copiii autişti sunt cele
educaţionale. Chiar dacă mijloacele disponibile azi sunt limitate, medicii
joacă un rol crucial în viaţa persoanei autiste.”31
Pornind de la momentul diagnosticului, continuând cu perioada de
acceptare / negare a acestuia de către părinţi şi până la identificarea unui
serviciu adecvat (în cazul în care acesta există în localitatea de
domiciliu) pentru copilul autist, este o cale lunga care adesea durează
câţiva ani. Totuşi, putem spune că în ultimii ani, perioada s-a micşorat de
la câteva luni la 1-2 ani ca urmare a canalelor mass-media şi a
informaţiilor tot mai vehiculate cu privire la această tulburare pervazivă
de dezvoltare.
În această perioadă sistemul familial este dezechilibrat. Trecând
prin procesul de negare a diagnosticului şi printr-o perioadă în care
părinţii caută explicaţii ale situaţiei copilului, uneori apar învinovăţiri
(cel mai adesea adresate mamei privind modul în care şi-a “stimulat şi
educat” copilul), se ajunge după o perioadă destul de mare de timp la
31
Marcelli, D., Tratat de psihopatologia copilului, Ed. Fundaţiei Generaţia, Bucureşti, 2003, p. 92
57
momentul în care familia şi-a epuizat toate soluţiile (clinici, medici,
tratamente naturiste, etc.) şi se opreşte la serviciul care i-a fost
recomandat – un centru special pentru abilitarea copilului autist.
Simplificând definiţia autismului putem afirma că acesta este un
handicap global care împiedică persoana să comunice obişnuit, să
înţeleagă relaţiile sociale şi să înveţe prin metodele obişnuite de învăţare.
“Realitatea ne-a arătat că, la momentul actual, copiii cu autism
sunt supuşi riscului marginalizării. Societatea românească se află la
început de drum vis-à-vis de acceptarea copiilor / persoanelor speciale,
cei care au fost diagnosticaţi cu tulburare din spectrul autist sunt, cel mai
adesea izolaţi social. Dacă este vorba de un copil acesta împreună cu
familia lui va resimţi izolarea socială, marginalizarea. Vorbim de izolare,
atât din perspectiva familiei care nefăcând faţă situaţiei de criză, neavând
modele adecvate prezintă tendinţa de a-şi proteja copilul de “vecinătate”,
de tot ce ar însemna pentru ei explicaţii ale comportamentului copilului
lor, ale absenţei limbajului la o vârstă la care ar trebui să fie prezent, de
lipsa interesului copilului pentru jocul cu alţi copii, de acţiunile
stereotipe şi interesele limitate, considerate “stranii” de către ceilalţi
adulţi şi copii.”32
Izolarea este dată şi de vecini, comunitatea care la început dornică
să-şi cunoască noul membru, face presiuni în a afla detalii despre
evoluţia copilului, pentru ca apoi să nu înţeleagă dorinţa mamei şi tatălui
de a nu da detalii despre dezvoltarea fiului / fiicei lor.
Un mic procent al tinerilor autişti prezintă o regresie marcantă a
comportamentului şi ocazional a achiziţiilor cognitive, un procentaj
32
Dobrescu, Iuliana, Psihiatria copilului şi adolescentului, Ed. Medicala, Bucureşti, 2003, p. 117
58
semnificativ prezentând o creştere a agresivităţii şi a tulburărilor de
comportament.
Tinerii autişti devin adulţi foarte lent, probabil ca urmare a
dependenţei de ceilalţi. Este cunoscut faptul că autiştii cu handicap
mintal sever necesită supravegherea situaţiilor de viaţă şi muncă pe
parcursul întregii vieţi. Aproape toţi autiştii au nevoie de ajutor pentru a-
şi găsi o slujbă şi pentru a şi-o păstra. Cât de independent va fi un adult
cu handicap mental sau fără handicap, va depinde de resursele
comunităţii, de efortul membrilor familiei, de caracteristicile subiectului
în cauză.
Familia este foarte importantă pentru aceşti copii, care mai târziu
devin adulţi. De asemenea, relaţia dintre specialişti şi părinţi este
importantă pentru familie şi copil. Parteneriatul dintre părinţi şi
specialişti va favoriza dezvoltarea unor programe de intervenţie adecvate
copilului autist. Comunitatea va identifica, sau nu, resursele umane,
materiale, financiare necesare funcţionării autismului în social.
Profilul special de dezvoltare al autismului determină o abordare
specială în plan psiho-social şi comunitar. Particularităţile copiilor cu
tulburare din spectrul autist trebuie avute în vedere în momentul
planificării metodelor de intervenţie din punctul de vedere al asistentului
social, al psihologului, al educatorului, al medicului, al pedagogului de
recuperare, al kinetoterapeutul, etc. Un prim pas în acest proces ar fi
începerea cât mai timpurie a tratamentului, deoarece un plan de activitate
are o influenţă majoră în procesul de “coping”. Cu cât mai devreme va
începe intervenţia, cu atât mai repede vor vedea şi părinţii schimbările
apărute şi vor simţi că situaţia nu este fără speranţă.
Principiul integrării comunitare solicită politici sociale care iau în
considerare necesităţile particulare ale copilului (abandonat, cu handicap,
59
etc.) la toate nivelele şi în toate stadiile de planificare economico-socială.
Asistentul social gestionează diferenţa între un copil autist şi copiii de
aceeaşi vârstă şi aduce sprijinul variat de care copilul are nevoie pentru a
avea aceleaşi şanse de dezvoltare, de autonomie, de integrare. Integrarea
comunitară presupune ridicarea nenumăratelor bariere care limitează
deplasarea, comunicarea, relaţionarea persoanei cu handicap. Integrarea
comunitară acolo unde se realizează la nivel optim este rezultatul
înţelegerii de către întreaga comunitate a semenilor lor, a promovării
unor mesaje pozitive şi a unor campanii cu antrenarea societăţii civile şi
nu numai a specialiştilor. Cei care au puterea să antreneze societatea
civilă sunt părinţii copiilor cu handicap.
“Principiul integrării comunitare şi şcoala incluzivă solicită
eliminarea prejudecăţilor de tipul – locul copiilor cu nevoi speciale nu
este în învăţământul de masă, copilul cu handicap nu va face faţă
învăţământului obinuit, elevul cu dizabilităţi frânează obţinerea de
performanţe deosebite din clasa respectivă.”33
Dacă dorim să înţelegem cu adevărat un copil autist şi să-l ajutăm
în acelaşi timp, trebuie să ne privim mai întâi pe noi înşine ca pe o parte
componentă a comunităţii în care el trebuie să trăiască şi mai apoi pe el,
ca pe un copil imperfect în atingerea performanţelor sociale, dar perfect
în “unicitatea” lui.
33
Popovici, D., Balotă, A., Introducerea în psihopedagogia supradotaţilor, Ed. Fundaţiei Humanitas,
Bucureşti, 2004, p. 33
60
2.5.ASPECTE ALE INTEGRĂRII ŞCOLARE A
COPILULUI AUTIST
61
petrece copilăria de la o instituţie la alta, când medicală, când
educaţională. Uneori la stăruinţa familiei şi prin bunăvoinţa unor
“doamne educatoare” ei pot merge în grădiniţele şi şcolile de masă, de
aici începând “marea tragedie” pentru că în încercarea de integrare într-
un mediu neadecvat copilul cu autism nu poate face faţă cerinţelor
programelor şcolare. De cele mai multe ori, el realizează cât de diferit
este faţă de ceilalţi copii şi astfel inegalităţile lui în dezvoltare în loc să
se diminueze sunt accentuate, ceilalţi copii neînţelegând de ce “el” sau
“ea” nu răspund la întrebările doamnei educatoare, vorbesc singuri, nu
ştiu să se joace cu jucăriile şi fac crize violente aparent fără motiv.
Aceste probleme se perpetuează şi se amplifică uneori, odată cu
integrarea lui în şcoala de masă.
În general familia este mulţumită pentru că includerea lui într-o
clasă din şcoală înseamnă încă un pas câştigat în lupta cu viaţa, în
încercarea de apropiere de normalitate.
Dar cum rămâne cu ceea ce simte autistul pentru care totul sau
aproape totul din ceea ce noi considerăm normal este ostil, de la mediu
înconjurător, respectarea cu stricteţe a unor norme şi conduite sociale
până la realizarea unor sarcini care de cele mai multe ori depăşesc
nivelul şi ritmul lui de lucru şi care sunt neatractive şi nefolositoare
pentru el?
Într-o clasă din şcoala de masă, problemele de adaptare generate
de autism îl condamnă să devină veşnicul elev din ultima bancă, ţinta
tuturor ironiilor şi a nedreptăţilor din partea colegilor. Astfel, programa
şcolară prea complexă pentru ei, atitudinile celor din jur, neînţelegerea
executării unor sarcini a căror finalitate nu prezintă interes, nu fac decât
să adâncească şi mai mult prăpastia adaptării şi integrării şcolare.
62
Pentru cei care cunosc specificitatea copilului cu autism este lesne
de înţeles de ce în structurile actuale ei nu reuşesc să se adapteze. Astfel,
atunci când dorim să-i integrăm într-o astfel de instituţie trebuie să ne
gândim dacă aceasta reuşeşte să abordeze autismul din perspective
diverse, pentru a putea să pătrundă în profunzimea analizei fenomenelor
complexe ce derivă din confruntarea cu diagnosticul.
“Perspectiva psihologică, pedagogică, sociologică şi medicală sunt
dintre cele mai importante în procesul integrării şcolare. Abordarea
şcolară prin prisma acestor dimensiuni trebuie să vizeze disponibilităţile
reale ale copilului. Premergător integrării copilului într-o formă de
învăţământ trebuie să ne asigurăm că acesta a beneficiat de un program
de recuperare individualizat care să-i sporească capacitatea de efort şi de
receptivitate în faţa intervenţiilor educaţional instructive.”34
Pe de altă parte, palierele psiho-fizice care nu sunt afectate trebuie
antrenate în mod compensatoriu, în aşa fel încât ele să preia activitatea
funcţiilor deficitare şi să permită însuşirea de abilităţi care să înlesnească
integrarea eficientă în comunitatea şcolară.
În procesul de şcolarizare activităţile instructiv-educative trebuie
să se desfăşoare în conformitate cu un program bine structurat, în funcţie
de comportamnetele emergente ale copilului cu autism.
Pentru ciclul primar există o programă colară pentru autism,
elaborată de un colectiv de profesori ai şcolii Speciale nr. 3 Bucureşti în
colaborare cu Staţionarul de Zi NPI, Spitalul de Psihiatrie Titan
Bucureşti. Pe lângă activitatea de predare-învăţare copilul trebuie să
beneficieze şi de activităţi de formare a autonomiei personale, de
cunoaştere a mediului înconjurător, activităţi de socializare, activităţi
34
Verza, E., Psihopedagogie specială, Ed. Didactică şi pedagogică, Bucureşti, 1996, p. 52
63
vocaţionale şi de orientare profesională, logopedie, kinetoterapie,
ludoterapie, ergoterapie.
Toate aceste intervenţii ar trebui să se concretizeze, în funcţie de o
serie de calităţi fizice şi psihice pe care le manifestă copilul autist în:
- capacitatea şi disponibilitatea de a comunica (în orice formă);
- exercitarea de comportamente ce semnifică autonomie personală;
- existenţa unor comportamente adecvate la situaţie;
- existenţa capacităţii de a se raporta corect la grup şi de a comunica
corect cu acesta;
- existenţa unui simţ al responsabilităţii şi autoconducerii;
- posibilitatea de a exercita unele ocupaţii sau profesii;
- existenţa unor deprinderi şi abilităţi în domeniul cognitiv şi al
vehiculării informaţiei;
- existenţa posibilităţii de a aprecia şi de a prevede situaţii viitoare.
“Dificultăţi de integrare socială
Copilul autist este ca şi ceilalţi copii, inclus într-o istorie şi o
societate. Dar emoţiile sale sunt absolute şi fără nuanţe, greşit legate de
axul social, la fel ca şi acea “inteligenţă sălbatică”, ce se dezvoltă la
întâmplare, în loc să urmeze tiparele tradiţionale. Recunoaşterea
partenerului social în relaţia cu el apar foarte lent sau uneori chiar deloc.
Copilul autist poate deseori “dialoga” cu peretele ori cu propriile degete,
ignorând complet vocea celui care se ocupă de el.
Spre deosebire de copiii normali, copii autişti nu reuşesc să
dezvolte ataşamente puternice, specifice, faţă de părinţi, în primul an de
viaţă. Ei nu-şi urmăresc părinţii prin casă, nu aleargă să-i întâmpine după
o perioadă de separare. Chiar dacă sunt supăraţi, necăjiţi sau dacă îi
doare ceva, rareori apelează la părinţi pentru a fi consolaţi şi foarte puţini
respectă obiceiul “sărutului de noapte bună”. Se mai observă un eşec în
64
folosirea zâmbetului, gesturilor sau a contactului fizic într-un mod
obişnuit, pentru a răspunde sau a iniţia un act social, încă din perioada de
sugar, este absentă acea anticipare prin întinderea braţelor pentru a fi
ridicat de către adult.”35
Contactul vizual pare, de asemenea, a manifesta tendinţe de
anormalitate. Unii copii autişti evită chiar în mod deliberat privirea
adulţilor. Copiii normali folosesc contactul vizual ca pe un semnal
social, ei nu privesc fix feţele adulţilor, ci adoptă un anumit mod de a
privi pentru a atrage atenţia sau pentru a divedi că înţeleg că li se
vorbeşte. Privirea lor variază şi în funcţie de familiaritatea adultului şi de
contextul emoţional al situaţiei. Copilul autist nu foloseşte însă contactul
vizual într-un mod corespunzător cerinţelor situaţiei sociale.
Mulţi dintre ei au tendinţa de a nu realiza discriminări între
persoane, aşa încât pot să se apropie de un străin în aceeaşi măsură ca de
propii părinţi. Deşi eşecul apare la dezvoltarea unor ataamente normale,
ei nu se îndepărtează neaparat fizic de persoane. S-a observat, de
exemplu, că multora le plac jocurile mai dure, în care sunt daţi peste cap.
Deşi ei răspund uneori la contacte fizice de acest tip, le iniţiază rareori.
Cu toate că pot să încerce captarea atenţiei adultului pentru a-şi satisface
trebuinţele imediate, aceşti copii doresc foarte rar să-şi împărtăşească
experienţele cu persoana adultă.
35
Mircea, Tiberiu, Psihologia şi psiholpatologia copilului mic, Ed. Augusta, Timişoara, 1999, p.p. 30-
31
65
2.6.ACTIVITĂŢI DE ÎNVĂŢARE
66
unitare. Se întâlnesc disfuncţii ale percepţiei senzoriale, vizuale şi
auditive. Se impune diagnosticarea acestora şi elaborarea programelor
individualizate, cu obiective precise atinse prin implicarea muncii
echipei multidisciplinare.
C.Dezvoltarea motricităţii apeleaza la diagnosticul nivelului de
dezvoltare al psihomotricităţii generale în raport cu etaloanele elaborate.
Pot exista tulburări de dezvoltare a unor componente ale motricităţii
generale. Se poate manifesta o hiperkinezie cu implicarea motricităţii
generale şi celei fine. Se pot manifesta dificultăţi de coordonare, de
echilibru, inabilităţi în orientarea spaţială, o stăpânire mai slabă a
folosirii forţei, dificultăţi în racordarea unor praxii, gesturi la o anume
viteză cerută de sarcini.
Motricitatea fină vizează utilizarea eficientă a mâinilor, formarea
unor gesturi, praxii. Capacităţile care joacă un rol de bază în motricitatea
fina sunt: stătânirea mişcărilor fine ale degetelor şi ale mâinilor,
formarea capacităţii de prindere şi manipulare a obiectelor, capacitatea
de manevrare bimanuală a unor obiecte în raport cu alte sarcini.
Abilităţile motricităţii fine sunt esenţiale în formarea unor deprinderi
motorii, în formarea abilităţilor de scriere, desen sau a unor deprinderi
profesionale.
D.Coordonarea ochi-mână: exerciţiile de coordonare ochi-mână se
cuplează cu cele de dezvoltare a motricităţii fine, în ambele fiind
implicată manevrarea de obiecte. În general, exerciţiile de motricitate
fină, de coordonare oculo-manuală şi perceptive, vor fi strâns relaţionate
în programele individualizate şi se vor raporta la vârsta subiectului şi la
nivelurile atinse în dezvoltare pe aceste trei planuri. Exerciţiile sunt
grupate în două categorii: exerciţii de manevrare de obiecte şi exerciţii
de desen (ce ţin de prescriere).
67
E.Abilităţile cognitive-Schopler şi colaboratorii includ aici două
domenii conexe:
a)comprehensiunea receptivă a mijloacelor de comunicareorală, mimică
şi simbolică;
b)capacităţile intelectuale, cum ar fi cele implicate în clasificări făcute pe
bază de sortare şi ierarhizare.
Se urmăreşte:
- antrenarea capacităţii de analiză, comparare, sinteză, abstractizare şi
generalizare, concretizare;
- dezvoltarea unor abilităţi legate de rezolvarea unor probleme (legate de
viaţa cotidiană);
- dezvoltarea funcţiilor limbajului (cea cognitvă): exerciţii privind
receptarea mesajelor verbale şi înţelegerea acestora.
Instructajele sunt adesea însoţite de demonstraţii. Programele de
învăţare se bazează pe exerciţii non-verbale care vizează diverse
performanţe cognitive: sarcini de nuanţă cognitivă; probe cu conţinut
informaţional spaţial (adesea, capacităţile cognitive non-verbale pot fi
achiziţionate mai repede de unii copii în raport cu capacităţile cognitive
care implică limbajul oral). Capacităţile cognitive vizate prin diverse
exerciţii se raportează la programele şcolare şi apoi la posibila
profesionalizare a tinerilor autişti, în contexul unor ateliere protejate.
F.Competenţa verbală. Fiecare program de limbaj este
individualizat în raport cu abilităţile din sfera cognitivă, a motricităţii
fine. La subiecţii de vârstă mică se insistă asupra exerciţiilor de stimulare
a vocalizărilor, pronunţării unui cuvânt izolat, a unor propoziţii scurte
etc.
Se aplică individual, programe de stimulare, corectare, formare şi
dezvoltare a limbajului pornindu-se de la exerciţii ce vizează
68
prelimbajul: dezvoltarea atenţiei, a limbajului receptiv şi a celui
expresiv.
G.Autonomia. Proiectarea unor exerciţii ce vizează autonomia
personală a subiectului pornesc de la formarea acelor abilităţi simple
legate de controlul sfincterelor, utilizarea toaletei, spălatul, îmbrăcatul,
hrănirea. În formarea acestor abilităţi se face totodată şi educarea
părinţilor, exerciţiile de autonomie trebuie să facă parte din rutinele
cotidiene de învăţare acasă şi în alte instituţii.
Exerciţiile de autonomie trebuie să vizeze următoarele:
- o preferinţă marcată a copilului pentru diverse alimente;
- capacităţile vebale limitate care împiedică uneori utilizarea instrucţiei
verbale, fiind utilizate, în acest sens, gesturile, demonstraţiile în manieră
vizualizată;
- tendinţa spre stereotipii, rutine, care poate împiedica formarea
abilităţilor de autonomie;
- antrenarea capacităţii de concentrare a atenţiei, prin utilizarea unor
stimuli vizuali, auditivi, care focalizează şi menţin atenţia.
H.Sociabilitatea. Toate ameliorările din sfera competenţelor
cognitive, a comunicărilor verbale şi nonverbale, a autonomiei se
repercutează şi în sfera sociabilităţii. De asemenea, tot aici se
repercutează şi ameliorările care ţin de aspectele relaţionale. Obiectivele
care vizează sociabilitatea şi conduita sunt strâns relaţionate.
Exerciţiile vizează:
- însuşirea unor deprinderi legate de viaţa cotidiană (salutul de rutină,
relaţionarea cu ceilalţi în timpul jocului);
- controlul voluntar, stăpânirea de sine până la respectarea unor reguli.
În sfera conduitei, se aplică terapii de nuanţă comportamentală
care să elimine tendinţa unor copii spre automutilare, auto şi hetero-
69
agresivitate, comportamente distructive, perseverente, ce pertubă relaţiile
cu alţii, comportamente deficitare ce ţin de nonacceptarea schimbărilor
din ambianţă.”36
Schopler arată că se pot îngemăna două tipuri de metode de
tratament a tulburărilot comportamentale ale autiştilor:
a)unele ce privesc o privesc o problemă de conduită care apare în cadrul
programelor de învăţare;
b)cele care se impun în cazul în care tulburările comportamentale
întrerup orice activitate de învăţare şi sunt incompatibile cu achiziţia de
noi abilităţi.
În acest sens, “sistemul TEACCH, care are ca principiu de bază
structurarea învăţării, descrie patru componente ale învăţării structurate:
1. Organizarea mediului fizic (spaţiul în care se desfăşoară
activităţile), se referă la planul fizic al încăperii folosite pentru învăţare,
muncă, activităţi de convieţuire şi timpul liber. Accentul este pus pe
consistenţă, arii vizuale clare şi delimitarea ariilor pentru activităţile
specifice. Acestea îi ajută pe copii să identifice şi să-şi amintească locul
în care se desfăşoară activităţile şi legătura dintre acestea. Organizarea
mediului fizic sporeşte abilităţile copiilor autişti în înţelegerea şi
desfăşurarea activităţilor într-un mod cât mai eficient în spaţiul familiar.
2. Structurile vizuale ale spaţiilor în care se desfăşoară activităţile
îi ajută pe subiecţi să-şi focalizeze atenţia pe aspectele relevante ale
sarcinii de lucru. Aceşti copii sunt, de obicei, distraşi de stimulii vizuali
şi sonori, identificarea sau surprinderea indiciilor relevante fiind dificilă
pentru ei. Blocarea acestor stimuli vizuali şi auditivi facilitează
36
Mureşan, Cristina, Autismul infantil:Structuri psihopatologice şi terapie complexă, Ed. Presa
Universitară Clujeană, Cluj-Napoca, 2004, p.p. 221-226
70
focalizarea pe dimensiunile adecvate ale activităţilor lor. Utilizarea unui
număr minim de decoraţiuni pe pereţi lângă aria individuală de studiu
este o variantă de minimalizare a distragerii atenţiei.
3. Programele individualizate. Dacă structura fizică a spaţiului
ajută copilul să înţeleagă unde se desfăşoară activitatea, programul
reduce dificultăţile legate de când şi ce activitate va fi desfăşurată şi îl
ajută să o anticipeze. Aceste programe vizalizate în imagini sunt
eficiente, deoarece:
- reduc problemele legate de organizare şi timp;
- compensează problemele legate de receptarea limbajului care, de
asemenea, constituie un obstacol în urmărirea instrucţiunilor verbale;
- sporesc motivaţia proprie, deoarece copilul poate anticipa pe baza
imaginilor din program ceea ce urmează (prima dată activitatea de
învăţare, apoi jocul);
- odată ce copilul învaţă să folosească aceste programe, învaţă şi să
urmeze instrucţiuni în mod independent;
- sprijină şi sporesc independenţa copilului.
Sistemul TEACCH consideră că sunt necesare simultan două
tipuri de programe: programul general al grupei şi programe individuale
pentru fiecare copil în parte.
Programul general al grupei e acelaşi pentru fiecare săptămână,
excepţie făcând doar evenimentele speciale (de exemplu, excursiile).
Acest program este afişat pentru toţi copiii şi poate lua forma
programului în imagini sau a celui scris, în funcţie de nivelul de
dezvoltare al copiilor.
Programele pot fi organizate de sus în jos sau de la stânga la
dreapta, iar în cazul în care nivelul de dezvoltare al copiilor e mai scăzut,
este necesară asocierea obiectivelor care reprezintă o activitate, iar
71
treptat, schimbarea obiectivelor cu imagini ale acestora va facilita, în
timp, posibilitatea simplificării programului şi raportarea ulterioară a
copilului la programul constituit în imagini.
Este important ca trecerea la o altă activitate să se marcheze prin
eliminarea obiectului sau a imaginii reprezentative, facilitând astfel
trecerea spre pasul următor. Pentru copiii cu nivel funcţional nonverbal
scăzut, programul constituit cu ajutorul obiectelor este cel mai simplu şi
adecvat. De exemplu, copilului i se poate da o periuţă de dinţi ca să i se
amintească să meargă în aria toaletei, ori o haină pentru a-i aminti să
meargă afară. Nivelul de abstractizare al programului pentru fiecare
copil în parte trebuie să fie relaţionat cu nivelul de dezvoltare funcţională
al acestuia.
4. Structurarea sarcinilor. În timp ce programul indică fiecărui
copil secvenţele activităţilor desfăşurate în timpul zilei, structurarea
sarcinilor informează copiii despre ceea ce trebuie să facă în timpul
activităţii, oferindu-le totodată şi modalităţi de a se autoorganiza în mod
sistematic şi de a rezolva sarcina de muncă individuală.
Acest sistem este bazat pe materiale concrete, astfel încât copilul
să vizualizeze sarcina de lucru. Materialul de lucru este plasat în partea
stângă, iar odată cu soluţionarea sarcinii de lucru, materialul trece în
partea dreaptă, astfel încât copilul percepe momentele de început şi de
sfârşit a activităţii (atunci când tot materialul este plasat în partea
dreaptă, copilul înţelege că sarcina de lucru a fost îndeplinită). Important
este ca profesorul să cunoască nevoile fiecărui copil şi modul în care să
le expună cel mai bine pentru a forma un sistem de muncă
individualizat.”37
37
Vrăşmaş, E., Stănică, C., Terapia tulburărilor de limbaj, Ed. Didactică şi pedagogică, Bucureşti,
1997, p. p. 70-72
72
Abordări educaţionale specifice copiilor autişti
Până nu demult şcolile obişnuite nu acceptau şcolarizarea copiilor
cu nevoi speciale, indiferent de cât de puţine adaptări sau sprijin
suplimentar erau necesare, iar şcolile speciale erau mai degrabă centre de
ocrotire, cuprinzând copii cu probleme sociale şi cu uşoare tulburări
severe de învăţare şi/sau comportament, cu atât mai puţin în cazul
copiilor cu autism, care sunt acceptaţi acum în aceste şcoli.
Cele mai recente cercetări arată că persoanele cu autism au
dificultăţi la achiziţionarea următoarelor capacităţi de învăţare:
- învăţare curriculară, de vreme ce pot să nu fie motivaţi de interesul
profesorului şi pot să nu înţeleagă mijloacele de comunicare folosite;
- învăţare incidentală, având în vedere că pot să nu-şi împărtăşească
interesul cu alţi oameni;
- învăţare automată/naturală, întrucât multe dintre abilităţile de bază
necesare nu sunt prezente sau nu evoluează spontan.
Absenţa sau limitarea acestora va afecta serios dezvoltarea
personală, relaţiile sociale, învăţarea şi autonomia în viaţa de zi cu zi. În
concluzie, fără o educaţie specifică, ei nu-şi vor însuşi importante
cunoştinţe şi abilităţi de bază pentru viaţa de zi cu zi, care sunt
considerate de la sine înţelese şi le permit oamenilor să aibă o viaţă
satisfăcătoare. Programele educaţional-comportamentale sunt cele care
şi-au demonstrat eficacitatea în cazul educaţiei copiilor şi adulţilor cu
autism şi acestea conţin ca elemente de bază:
• principiile învăţării structurate: diverse grade de structurare a
mediului/clasei pentru a ajuta copilul să dea sens lumii confuze şi pentru
minimizarea stresului (dificultăţile de organizare a informaţiilor ce vin
de la simţuri por să îi facă incapabili să prevadă ce urmează să se
73
întâmple şi să devină anxioşi şi să aibă manifestări nedorite, chiar accese
de furie), pentru potenţarea învăţării şi sporirea independenţei de
funcţionare; structurarea predării-învăţării (folosirea suportului vizual,
intrucţiuni sistematice, clare şi uşor de înţeles date copilului, repetiţie,
predictibilitate şi formarea de rutine, adaptarea materialului
didactic/crearea materialelor didactice adecvate de sprijin al învăţării,
exemplu materiale didactice vizualizate, sisteme alternative de
comunicare, cum ar fi PECS – Pictures Exchange Communication
Sistem, sau altele), oportunităţi suficiente de învăţare 1:1, individualizare
(planuri educaţionale individualizate, orare individualizate vizualizate);
• strategii comportamentale pentru managementul problemelor
comportamentale (după o analiză funcţională şi stabilirea funcţiei
respectivului comportament problemă, trebuie realizat un plan
comportamental pentru fiecare copil, plan care să prevadă strategii clare
de abordare a problemelor de comportament şi care trebuie aplicat
consecvent la şcoală, acasă, în comunitate, de către toţi cei implicaţi în
vreun fel sau altul în creşterea şi educarea copilului);
• terapii comportamentale:
- terapie de limbaj şi comunicare specifice;
- terapie ocupaţională;
- terapie fizică şi de integrare senzorială, acolo unde există o
disfuncţionalitate a sistemului de integrare senzorială, aducă unul sau
mai multe simţuri sunt supra sau subreactive la stimuli. Astfel de
probleme senzoriale pot fi principala cauză a unor comportamente
prezente la copiii cu autism, cum ar fi legănatul, învârtitul în jurul axului
sau fluturatul din mâini. Unii adulţi cu autism descriu problemele lor de
integrare senzorială şi cum tehnicile de integrare senzorială (exemplu
74
masajul ferm) pot facilita atenţia şi conştienţa şi să reducă starea de
tensiune generală caracteristică persoanelor cu autism;
- terapie/interacţiune prin muzică;
- dramaterapie şi terapie prin artă.
Pentru a fi eficiente programele educaţionale pentru copiii cu autism ar
trebui să înceapă cât mai de timpuriu cu putinţă şi să vizeze în mod
prioritar formarea abilităţilor de bază preşcolare, indispensabile pentru
învăţarea viitoare.
La preşcolari:
• să ia în considerare tiparele comportamentale caracteristice copiilor cu
autism şi să fie înţelese cauzele acestor comportamente (analiza
funcţional comportamentală);
• să fie centrate pe dezvoltarea de abilităţi specifice vârstei, dar şi pe
sporirea comunicării sociale şi pe înţelegerea socială;
• să favorizeze integrarea în medii în care sunt copii obişnuiţi de aceeaşi
vârstă;
• să fie aplicate cel puţin 15-20 ore pe săptămână de către profesionişti
formaţi în autism.
La şcolari:
• să fie oferit suport adecvat în procesul de învăţare (suport vizual,
mijloace alternative de comunicare, management adecvat al clasei,
terapii specifice individualizate sau de grup mic) şi să acorde atenţie
deosebită perioadelor mai puţin structurate, dar care au un rol deosebit în
educaţia copilului cu autism, exemplu: pauzele de gustare, masa de
prânz;
• să existe medii de învăţare prielnice, inclusiv diverse grade de
structurare a acestora, pentru a facilita o mai bună învăţare;
75
• să existe informare la nivelul întregii şcoli privind copii cu autism,
formare în autism pentru toţi profesioniştii şi să existe planificare
educaţională pentru fiecare copil în parte;
• să fie cunoscute şi să se ţină seama de nevoile specifice fiecărui copil
cu autism în plan perceptiv, senzorial, motor, al abilităţilor de viaţa de zi
cu zi de autoîngrijire, de joacă sau recreere;
• să se ţină seamă de nevoile şi reacţiile emoţionale ale copilului, natura
cărora trebuie înţeleasă şi să se acţioneze în consecinţă;
• să existe oportunităţi de formare/practicare a abilităţilor sociale
(deficitare la toţi copiii cu autism, indiferent de vârstă şi de abilităţi
cognitive sau de altă natură), individual şi în grupuri mici, potrivit
nevoilor fiecărui copil în parte, care să fie planificate în prealabil
(exemplu: în cadrul unor cluburi sociale de recreere, extraşcolare, în
comunitate);
• să se pună accentul, într-un mod permanent şi continuu, pe comunicare
(un alt domeniu deficitar la copiii cu autism), indiferent de abilităţile
copilului de a folosi limbajul vorbit;
• să existe un sprijin pozitiv şi funcţional pentru problemele de
comportament ce pot exista la unii copii;
• să existe o permanenţă, considerentă şi reală legatură între şcoală,
părinţi şi profesioniştii care se ocupă de copil în cadrul altor servicii de
sprijin comunitar, pentru a asigura considerenţa abordărilor alese în
cazul respectivului copil, acasă, la şcoală şi în orice alt mediu din
comunitate;
• să existe aşteptări pozitive şi înalte, dar realiste, faţă de copil.
“O condiţie esenţială pentru ca programele educaţionale să fie
eficiente şi să ducă la o cât mai mare independenţă de funcţionare a
copilului cu autism este aceea ca profesioniştii să cunoacă şi să înţeleagă
76
bine problematica autismului şi a persoanei cu autism cu care lucrează,
să cunoască strategii educaţionale specifice pentru tulburările din
spectrul autismului, iar aceste programe să fie adaptate la nevoile
individuale ale persoanei, să fie flexibile şi reevaluate regulat pentru a fi
îmbunătăţite.”38
Condiţia pentru buna cunoaştere de către profesionişti a
persoanelor cu autism este să existe formare iniţială, dar şi oportunităţi
de dezvoltare profesională continuă în problematica autismului, a
strategiilor educaţionale specifice, ceea ce în România lipseşte. Acesta
este motivul pentru care accesul copiilor cu autism la educaţie adecvată
nevoilor lor specifice este total deficitar.
Se subliniază faptul că autismul este un spectru de tulburări care
prezintă o mare varietate de manifestări în funcţie de gradul/gravitatea
autismului, de existenţa sau nu a dizabilităţilor de învăţare nespecifice,
de personalitatea copilului/ persoanei. Gravitatea autismului variază de la
sever la uşor, iar acesta se intersectează cu diverse nivele de inteligenţă
care şi acestea, variază de la dificultăţi profunde de învăţare, până la
nivele normale de inteligenţa sau în cazuri mai rare, la inteligenţă
superioară.
Datorită faptului că profilele de funcţionalitate ale copiilor cu
autism sunt foarte diferite, de la dificultăţi severe de învăţare până la
abilitate şcolară normală, programele educaţionale individuale ar trebui
stabilite pe baza evaluării abilităţilor copilului şi a potenţialului din ariile
de funcţionare, să ţină seama de interesele acestuia şi de priorităţile
familiei. Mulţi copii cu autism în ciclul primar şi gimnazial ar avea încă
nevoie să înveţe deprinderi de baza pentru viaţa de zi cu zi. Unii copii cu
38
Avramescu, Monica Delicia, Defectologie şi logopedie, Ed. Fundaţiei România de Mâine,
Bucureşti, 2002, p. 81
77
autism înalt funcţional sunt capabili să dobândească abilităţi şcolare ca şi
cele pe care le deprind toţi copiii obişnuiţi, dar este nevoie de strategii
specifice de învăţare la clasă, pentru a rezolva problemele de comunicare
verbală care apar, tip de comunicare pe care se bazează educaţia
tradiţională.
Aşadar, copiii cu tulburări din spectrul autismului pot să fie
educaţi:
- în clase obişnuite din şcolile de masă, integraţi individual, parţial sau
total, dar cu suport adecvat;
- în clase obişnuite din şcolile de masă, integraţi în grup de 3-4 copii cu
nevoi speciale alături de copii obişnuiţi, dar cu un efectiv mai mic de
elevi şi cu suport adecvat;
- în clase speciale pentru copii cu autism integrate în grădiniţe/şcoli
obişnuite sau speciale;
- pot fi integraţi individual în clase eterogene, cu suport adecvat din şcoli
speciale;
- şcolarizaţi la domiciliu, cu servicii terapeutice acordate tot la domiciliu;
- în centre de îngrijire sau rezidenţiale în cazuri foarte severe, atunci
când părinţii solicită acest lucru.
În aceste condiţii nu este suficientă o singură programă specială
pentru copiii cu autism, ci trebuie gândite soluţii şi alternative
educaţionale care să vină în întâmpinarea nevoilor fiecărui copil în parte,
iar părinţii trebuie să aibă posibilitatea de a opta pentru cea mai potrivită
variantă pentru copilul lor. Oricare ar fi opţiunea părinţilor, în cadrul
respectivului plasament educaţional copiii lor trebuie să beneficieze de
educaţie adecvată nevoilor lui, scopurile şi obiectivele educaţionale să
fie clar specificate programul educaţional individual al respectivului
78
copil, obiective care să fie specifice, măsurabile, încadrate în timp,
relevante pentru copil şi familie.
79
SOCIALĂ A COPILULUI AUTIST
39
Popovici, D., Balotă, A., Introducerea în psihopedagogia supradotaţilor, Ed. Fundaţiei Humanitas,
Bucureşti, 2004, p. 142
80
cu care intră în contact, de abilităţile terapeutului şi, de asemenea, de
potenţialul copilului cu autism.
Când un copil cu autism este integrat în învăţământul de masă se
poate spune despre el că este integrat în colectivul clasei, dar acest lucru
nu descrie în totalitate esenţa conceptului de integrare.”40
Prima problemă importantă în procesul de integrare constă în
modul cum este perceput şi înţeles copilul de către cadrele didactice din
şcoală, educatorul şi întreg personalul care intră în contact cu copilul.
Aparţine cu adevărat copilul grupului din care face parte, chiar
dacă este un copil cu nevoi speciale, aşa cum şi ceilalţi copiii sunt unici
în felul lor? Este parte componentă a grupului, funcţionând împreună cu
ceilalţi copii sau se află acolo pur şi simplu acolo din punct de vedere
fizic, fără să fie integrat ca fiind un copil al grupului respectiv?
Aceasta este o problemă importantă, critică, pentru că numai astfel
putem determina felul cum este primit copilul în grupul de la
şcoală/grădiniţă de către învăţător sau educator şi felul cum acesta îl
percepe pe copil. Ca oameni, ce simţim atunci când întâlnim un copil
care manifestă un comportament diferit, neaşteptat, ciudat? Pentru unii
din noi ar însemna interes şi curiozitate, pregătindu-ne să ne apropiem de
el şi să comunicăm cu el. Această atitudine ne-ar ajuta să-l acceptăm aşa
cum este, fără a încerca sa-l schimbăm, în virtutea faptului că există
heterogenitate şi că nu toţi trebuie să fim la fel.
Pe de altă parte, unii oameni ar putea să opună rezistenţă în a
accepta copilul aşa cum este, datorită faptului că ar putea să simtă teamă.
Pot să-l respingă sau să simtă milă faţă de un copil al cărui
comportament este diferit faţă de cel al altor copii din clasă, fapt ce îl
40
Avramescu, Monica Delicia, Defectologie şi logopedie, Ed. Fundaţiei România de Mâine,
Bucureşti, 2002, p. 134
81
pune în dificultate atunci când vine vorba de a retransmite celorlalţi copii
şi părinţilor mesajul integrării lui.
“Copilul poate fi integrat în cadrul unei clase de copii sau anexat
în clasa respectivă. Atunci când se vorbeşte de conceptul de integrare,
trebuie ghidat după principiul conform căruia un copil cu nevoi speciale
în învăţământul de masă îi ajută pe ceilalţi copii să înţeleagă şi să devină
conştienţi de diferenţa dintre ei şi alţii. În situaţia unui copil anexat în
cadrul unei grupe, prezenţa lui acolo este percepută de ceilalţi ca fiind
deranjantă, disturbătoare. Este ca şi cum o parte din concentrarea atenţiei
copiilor se îndreaptă spre acel copil cu nevoi speciale, care, nu poate fi
perceput decât ca un stimul ce îi distrage de la activitatea lor.”41
Copilul cu autism prezintă dificultăţi majore în ceea ce priveşte
comunicarea cu ceilalţi. Maniera în care încearcă să comunice poate fi
una ciudată, neadecvată social ca de exemplu: poate părea indiferent faţă
de educator şi colegii de clasă, poate ţipa sau poate deveni uneori
agresiv. Un educator bine antrenat va observa imediat comportamentele
care evidenţiază frustrarea copilului de a nu putea comunica şi va găsi un
răspuns adecvat la mesajul transmis de copil.
Un educator rigid, care acceptă cu greutate diferenţa de
comportament dintre copilul cu autism şi ceilalţi copii, va relaţiona cu
acel copil ca şi cum ar fi un copil ce prezintă tulburări de comportament.
Va percepe manifestările copilului ca fiind ciudate şi înspăimântătoare,
drept pentru care va încerca de fiecare dată să le stopeze. Tendinţa lui va
fi să nu îşi asume responsabilitatea în asemenea situaţii, ci mai degrabă
să o transfere către părinţi sau însoţitorul copilului. Acest educator pierde
şansa de a găsi soluţii creative care ar putea să-l ajute pe copil să facă
41
Verza, E., Psihopedagogie specială, Ed. Didactică şi pedagogică, Bucureşti, 1996, p. 95
82
faţă stresului său, întărindu-i comportamentul pozitiv şi făcându-l pe
copil mai degrabă responsabil de acţiunile sale.
Când copilul este anexat unei clase, educatorul şi copiii se
focusează şi observă ceea ce “lipseşte” copilului cu autism, ceea ce
copilul încă nu este capabil să facă şi mai ales cât de mult trebuie el să
recupereze pentru a deveni ca toţi ceilalţi. O atitudine atât de pesimistă
din partea educatorului îl va determina să acumuleze frustrare. Astfel
copilul cu autism nu va putea niciodată să fie la fel ca ceilalţi copii, nu
va putea niciodată să-i ajungă din urmă, deoarece progresele lui sunt
foarte mici şi necesită o perioadă foarte lungă de timp ca să fie atinse.
Atunci când educatorul devine conştient de limitele unui copil cu autism
va întâmpina dificultăţi în ceea ce priveşte găsirea de soluţii în vederea
integrării lui în colectiv. Pentru copilul cu autism fiecare sarcina poate fi
“mult prea grea” şi dificil de realizat. În acest mod copilului cu autism
nu i se dă şansa de a participa spontan la activităţile de grup.
De asemenea, “conceptul de anexare presupune ca părinţii care au
copii cu autism să trăiască un sentiment de inferioritate atunci când li se
cere să ofere explicaţii şi scuze pentru comportamentul neobişnuit al
copilului lor. Aceşti părinţi au puţine şanse să “dialogheze” cu alţi părinţi
ai altor copii din clasă. Educatorul este singura persoană căruia pot să se
plângă în mod direct. Astfel se deschide un canal de comunicare între
educator şi părinţi, canal prin care mesajul negativ al educatorului ajunge
la părinţi. În acest mod părinţii se simt şi mai înstrăinaţi, izolaţi şi fără
nici un fel de sprijin.”42
Conceptul de integrare facilitează observarea comportamentului
pozitiv la copil, antrenând o atitudine optimistă a educatorului implicat
în relaţia cu copilul. În acest mod se creează o legătură pozitivă între
42
Peeters, Theo, Autismul:Teorie şi intervenţie educaţională, Ed. Polirom, Iaşi, 2009, p. 97
83
educator şi copil, în care acesta pune accent pe abilităţile speciale de care
copilul dispune care pot fi cu uşurinţă arătate celorlalţi (felul cum se
mişcă, felul cum se joacă etc.). Educatorul poate reuşi în încercarea de a
integra copilul cu autism în clasa sa dacă dezvoltă o bună colaborare cu
părinţii copilului. Cooperarea poate încuraja crearea unui grup social de
suport pentru copil şi părinţi. Astfel, un educator care face integrare
poate încuraja cooperarea dintre părinţii copilului cu autism şi ceilalţi
părinţi, în cadrul întâlnirilor zilnice de la şcoală. În acest sens părinţii pot
fi stimulaţi să îşi facă vizite reciproce în orele de după amiază, în
vederea unei apropieri între copiii lor. Când, în acest proces al integrării
lor, între educator şi părinţi s-a stabilit o relaţie de parteneriat, aceştia
devin conştienţi atât de oportunităţile cât şi de dificultăţile cu care fiecare
dintre ei se confruntă. Este mult mai uşor în această situaţie să primească
asistenţă specializată şi să fii alături de ei în situaţii dificile de viaţă.
“Integrarea copilului cu autism în învăţământul de masă
presupune:
• Este important ca fiecare verigă umană din sistem (educator, părinte,
însoţitor, etc.) să fie conştient de posibilele obstacole pe care le poate
întâmpina în procesul integrării şi să fie pregătit să îi facă faţă cu
responsabilitate, răbdare şi creativitate.
• Cooperarea este esenţială între toţi membrii echipei, incluzându-l şi pe
însoţitorul copilului ca partener, în vederea menţinerii unei comunicări
eficiente între învăţător şi părinţi, astfel încât cu toţii să adopte acelaşi
comportament atât acasă cât şi la şcoală.
• Când toţi membrii echipei, în eforturile lor de a integra copilul, au
încredere totală în demersul lor şi sunt inspiraţi de optimism, bazele
succesului integrării sunt deja stabilite.
84
• Continuarea terapiei individuale cu copilul îl încurajează şi îl face mai
încrezător în capacitatea sa de a se adapta din punct de vedere social.”43
3.1.DESCRIEREA ORGANIZAŢIEI
43
Călinescu, Matei, Strategii de modificări a comportamentului copiilor autişti, Ed. Polirom, Iaşi,
2003, p. 80
85
În anul 2002 la Brăila Organizaţia “Trebuie” inaugurează Centrul
de Abilitare pentru Trai Independent într-o locaţie proprie, printr-un
proiect derulat în parteneriat cu Consiliul Local Municipal Brăila şi
Grupul Şcolar “Ana Aslan” cu finanţare prin programul ACCES al
Uniunii Europene.
În anul următor ia contact cu organizaţia germană
ChristophorusWerk-Erfurt, o organizaţie care va oferi asistenţă tehnică,
suport financiar şi motivaţional, pentru ca serviciile de recuperare,
integrare şi consiliere să se desfăşoare cu acelaşi impact asupra
beneficiarilor ca în orice centru din spaţiul european.
Odată cu creşterea numărului şi calităţii serviciilor, numărul de
membri a crescut de peste 10 ori, tot mai mulţi specialişti, parteneri şi
voluntari au venit aproape de copiii de la “Trebuie”.
86
- Servicii educaţionale – integrarea şcolară a 14 copii, prima clasă
specială pentru copii autişti
- Servicii de transport cu microbuz propriu
• Programe de socializare şi integrare:
- Club, excursii şi tabere, evenimente speciale – Paşte, Crăciun,
competiţii sportive, expoziţii şi târguri cu produse realizate de beneficiari
• Programe de dezvoltare organizaţională:
- Evenimente de strângere de fonduri, voluntariat, formare de personal,
identificare şi accesare de surse de finanţare, dezvoltarea parteneriatului
instituţional
• Programe de consiliere şi informare:
- Consiliere pentru persoane cu dizabilităţi şi familiile lor, minicampanii
media şi de promovare a unei imagini pozitive a oamenilor cu handicap,
buletine informative, mese rotunde/seminarii, întâlniri de lucru cu
Autorităţile Publice Locale
• Program de sprijin al familiilor:
- Alimente, materiale igienico-sanitare, sprijin financiar
87
• Dezvoltarea deprinderilor de îngrijire şi educaţie în rândul
părinţilor/asistenţilor personali voluntarilor pentru a pregăti persoana cu
dizabilităţi pentru o viaţă independentă
• Cooperarea cu autorităţile locale şi alţi parteneri în vederea
îmbunătăţirii politicilor sociale în domeniul persoanelor cu nevoi
speciale şi creşterii calităţii vieţii cetăţenilor cu dizabilităţi din
comunitatea noastră
• Iniţierea şi derularea de programe de informare, lobby, advocacy,
dezvoltare organizaţionala şi a voluntariatului
• Promovarea în comunitate, unei imagini cât mai bune a persoanei cu
dizabilităţi mintale
• Promovarea şi întărirea familiei văzută ca mediul cel mai propice
pentru dezvoltarea armonioasă a persoanelor cu nevoi speciale
Locaţii în care se accesează serviciile:
Centru de Abilitare pentru Trai Independent – CATI, Str. Industriei, Bloc
D2, Scara 4, Apartament 64, Vidin
Beneficiari:
Beneficiarii programelor sunt copii, tineri şi adulţi cu dizabilităţi
mintale/asociate severe, aflaţi în ocrotirea familiei.
88
Direcţiei de Asistenţă Socială Brăila, prin proiectul de subvenţie în baza
legii 215/2000, echipamente pentru persoanele asistate
• Transport beneficiari
• Consultanţă specializată
Integrare/socializare:
• Târguri de produse
• Competiţii sportive
• Spectacole şi serbări
• Consultanţă specializată
• Activităţi de club ( o acţiune pe lună)
• Excursii ( două activităţi pe an)
• Expoziţii şi târguri de produse ( minim o activitate pe an)
• Spectacole şi serbări – în funcţie de eveniment ( 1 Martie, 8 Martie,
Paştele, 1 Iunie, 25 Decembrie etc.)
Consiliere şi informare:
• Asistenţă tehnică şi sprijin pentru unul din beneficiarii organizaţiei aflat
în risc, în vederea obţinerii tutelei, demers sprijinit şi de autorităţile
locale
• Acţiuni şi evenimente de informare la nivelul comunităţii în ceea ce
priveşte serviciile destinate persoanelor cu dizabilităţi din judeţul Brăila,
legislaţia în domeniu şi drepturile persoanelor cu dizabilităţi
• Identifică nevoile părinţilor şi beneficiarilor în funcţie de
particularităţile fiecăruia
• Identificarea persoanelor aflate în risc
• Consiliere lunară pentru familia beneficiarului în baza unei solicitări
legate de problematica handicapului – realizată voluntar
• Consiliere juridică
89
• Acompaniere în vederea obţinerii de documente, acte de identitate, a
unor drepturi cu caracter social
• Oferă acompaniere în vederea obţinerii şi păstrării unui loc de muncă
• Facilitează accesul la alte tipuri de prestaţii şi servicii sociale
• Organizează acţiuni de advocacy şi lobby pe problematica dizabilităţii
Cursuri de formare:
Autorizaţie pentru organizarea programului de iniţiere pentru ocupaţia de
asistent personal al persoanei cu handicap grav.
Autorizaţie Seria BR NR. 000193
• Program de formare profesională a ocupaţiei de asistent personal al
persoanei cu handicap grav (cod COR 5133.0.4)
• Nivel de calificare – iniţiere
• Obiectivele exprimate în competenţe profesionale: Abilităţi de îngrijire
a copilului şi adultului cu handicap grav
• Durata de pregătire 90 ore (pregătire teoretică 30 ore, pregătire practică
60 ore)
Proiecte derulate:
• 1997-1998 Centrul de Pedagogie Curativă şi Educaţie Specială pentru
copii şi adolescenţi cu nevoi speciale
Obiective:
- integrarea socială şi educaţională a copiilor cu deficienţe mintale severe
Rezultate:
- incluziunea educaţională într-un program zilnic a 14 copii şi
adolescenţi cu deficienţe mentale severe
- acces la terapii specifice şi personal calificat
- creerea unor deprinderi de autoservire şi comunicare cu mediu social
- pregătire preşcolara şi includere în învăţământ a 4 copii
90
- crearea unui model alternativ la instituţionalizare “Centru de zi” –
singurul din oraş.
Parteneri:
- Şcoală Specială de Fete
- Consiliul Local Municipal Brăila
Finanţatori:
- Fundaţia pentru Dezvoltarea Societăţii Civile - fonduri Phare
- Organizaţia Radda Barnen – Suedia
91
- modificarea atitudinii personalului didactic faţă de incluziunea şcolară
a copiilor cu deficienţe mintale severe
- exercitarea dreptului la educaţie a copiilor cu cerinţe educative speciale
într-un mediu educativ adaptat posibilităţilor şi nevoilor lor.
Rezultate:
- incluziunea şcolară într-un program zilnic a 4 copii cu deficienţe
mentale severe.
- incluziunea şcolară în program redus 3 zile / săptămână a 8 adolescenţi
cu handicap mintal sever.
- acces la terapii specifice şi personal calificat
- grad crescut de acceptare în rândul populaţiei şcolare.
Parteneri:
- Şcoală Specială de Fete
- Consiliul Local Municipal Brăila
Finanţator:
- Organizaţia Radda Barnen – Suedia
- Fundaţia Sirois (Open Hand)
92
- schimbarea mentalităţii comunităţii
- întărirea capacităţii organizaţionale
Parteneri:
- Grup Şcolar Sanitar “Ana Aslan” - furnizare resurse umane voluntare
- Grup Şcolar “Edmond Nicolau” - furnizare resurse umane voluntare
Finanţator:
- Fundaţia Principesa Margareta a României – 3000$
93
Obiective:
- integrarea socio-educationala a copiilor şi adulţilor cu dizabilităţi
mintale severe / asociate în comunitatea locală
Rezultate:
- instruire logopedică şi educaţională din partea unui consultant logoped
- 4 angajaţi ai organizatiei parinti ai celor
- 14 beneficiari cu deficienţe mintale severe
- 5 voluntari (elevi ai Grupului Şcolar Sanitar “Ana Aslan”) – profilul
medico-social
Parteneri:
- Corpul Păcii, România
Finanţator:
- Corpul Păcii România – 1940$
94
- Specialişti voluntari
Finanţator:
- Organizaţia Radda Barnen – Suedia –4000 $/an
95
- asigurarea cerinţelor educaţionale ale copiilor cu dizabilităţi mintale /
asociate aflaţi în familie.
- dezvoltarea deprinderilor de îngrijire şi educaţie în rândul părinţilor,
educatorilor şi asistenţilor personali în vederea pregătirii copiilor cu
dizabilităţi pentru o viaţă independentă
- conştientizarea comunităţii de necesitatea accesului nelimitat la viaţa
socială a copiilor cu dizabilităţi
Rezultate:
- creşterea numărului de copii cu deficienţe mintale severe cuprinşi în
programe de educaţie
- 6 copii cu vârsta scolarizabila (7 – 10 ani) într-o clasă afiliată Şcolii
Speciale, avand locaţia în cadrul sediului organizaţiei “Trebuie”
- 12 copii şi adolescenţi care au depăşit vârsta şcolarizării între 10 – 18
ani în program tip Centru De Zi
- 20 părinţi şi asistenţi personali, 10 educatori şi 10 voluntari beneficiari
ai sesiunilor de formare pe problematică educaţiei pentru viaţa
independentă
- ghid de activităţi extracurriculare pe componenta de deprinderi de viaţa
independentă la copiii cu dizabilităţi mintale severe distribuit în 100
instituţii (şcoli speciale, ccd, ONG-uri – centre de zi)
- creşterea numărului de persoane informate cu privire la necesitatea
accesului nelimitat la viaţa socială a copiilor cu dizabilităţi: 25% membri
ai comunităţii şi 50% factori de decizie
- 5 evenimente care au adus în centrul atenţiei copilul cu dizabilităţi
- apariţii media (10 presa scrisă, 5 apariţii radio, 5 apariţii tv)
Parteneri:
- Inspectoratul Şcolar Judeţean Brăila
- Şcoală Specială de Fete
96
Finanţator – World Learning – Usaid – 18.300 $
97
- seminar cu tema “Dezvoltarea capacităţii de comunicare la copiii cu
dizabilităţi, prin activităţi de club”
- activităţi de club
- petrecere carnaval
Parteneri:
- Inspectoratul Şcolar Judeţean Brăila
- Asociaţia Louis Pasteur
98
• 2008 -2010 Centrul de Abilitare pentru Trai Independent – subvenţie a
serviciului de integrare/ reintegrare şi recuperare în baza legii 215 / 2001
Obiective:
- eficientizarea serviciului prin îmbinarea expertizei în domeniul
asistenţei persoanei cu handicap a organizaţiei noastre cu cea a
administrării eficiente a fondurilor publice în domeniul social, a Direcţiei
de Asistenţă Socială a Primăriei Brăila
Rezultate:
- ameliorarea nivelului de trăi pentru 20 de persoane şi familiile acestora
susţinuţi material şi social în fiecare lună
- diminuarea instituţionalizării
- creşterea calităţii serviciilor oferite beneficiarilor
- creşterea calităţii vieţii beneficiarilor
- creşterea numărului de persoane cu dizabilităţi asistate în servicii
specializate
- dezvoltare parteneriatelor dintre sectorul non-guvernamental şi sectorul
guvernamental.
- susţinere financiară parţială, a costurilor serviciului tip centru de zi
pentru 23 de copii şi tineri de Consiliul Local Municipal Brăila prin
Direcţia de Asistenţă Socială a Primăriei Brăila
- imagine pozitivă şi credibilitate crescută a organizaţiei ca furnizor de
servicii pentru persoane cu dizabilităţi
Finanţator:
- Consiliul Local Municipal – 91.365 RON (2008), 100.000 RON
(2009), 55.948 RON (2010)
3.2.STUDIU DE CAZ
99
STUDIU DE CAZ 1
100
Problema identificată:
Specialiştii din cadrul direcţiei au identificat nevoile copilului şi
ale familiei, au realizat evaluarea complexă constatând deficienţele
specifice şi abilităţile copilului cu ajutorul echipei multidisciplinare
precum şi planul de servicii.
Date privind dezvoltarea personalităţii:
Atenţie: instabilă, se concentrează greu în activitate;
Memorie: predominant mecanică, viteza de memorare variată, în funcţie
de tipul textului învăţat;
Gândire: concret-intuitivă, nu face abstractizări;
Limbaj şi comunicare: în prezemt cunoaşte sensul a 400 de cuvinte,
informaţiile noi trebuie repetate pentru a le înţelege sensul;
Imaginaţie: uneori de tip reproductiv, este îndreptată spre lumea
desenelor animate;
Afectivitate: instabil emoţional, e apropiat mai mult de tată, reacţiile
emotive cu caracter exploziv (plâns) s-au mai redus datorită terapiei
comportamentale;
Relaţionare şi contact social: doreşte prezenţa altor copii în jurul său dar
nu ştie să lege jocuri, este nesigur, timid dar şi egoist când trebuie să
împartă jucăriile;
Aptitudini: aptitudini pentru activităţi ludice.
Antecedente socio-medicale şi educaţionale ale copilului:
În jurul vârstei de 2 ani, părinţii prezintă medicului de familie a
copilului unele probleme precum lipsa contactului vizual, lipsa
limbajului, dar faptul că acesta le-a dat speranţe că aceste probleme se
vor rezolva cu timpul, nu au mers la medici de specialitate. La 3,5 ani
părinţii se îngrijorează şi consultă un medic neuropsihiatru din Bucureşti,
unde primesc diagnosticul de sindrom autist. Copilul prezintă discontact
101
psihic, absenţa privirii, joc stereotip (învârte roţi), lipsa comunicării.
Primeşte tratament medicamentos, recomandări pentru includerea în
colectivitate, logopedie.
De la aflarea diagnosticului, familia intră într-o perioadă de
depresie, dar complexitatea problemelor copilului îi determină să lupte
cu boala. Astfel, încep să se informeze despre problemele autismului,
despre serviciile sociale existente şi se prezintă pentru prima dată la
Serviciul de Evaluare Complexă din cadrul DGASPC Brăila, în jurul
vârstei de 4 ani şi 3 luni, obţinând gradul de handicap sever.
Copilul este inclus într-o grădiniţă normală doar pentru puţin timp,
deoarece directoarea află despre diagnosticul copilului şi sfătuie părinţii
să ducă copilul într-un centru pentru copii cu dizabilităţi. După spusele
părinţilor, V.A. începe să spună primele cuvinte cu sens în urma unui
tratament alimentar fără gluten de grâu şi tratament cu rispolept. La
vârsta de 5 ani şi 3 luni copilul este reevaluat de comisie si primeşte în
continuare gradul de handicap sever, părinţii reuşesc să-l includă într-o
altă grădiniţă normală şi primeşte pentru prima dată cadru didactic de
sprijin. Interacţionează bine cu copiii făcând progrese în privinţa
imitaţiei.
Părinţii se interesează şi de alte scheme terapeutice cum ar fi: o
cură alimentară din macerat de busuioc şi tei, unguente cu sulf, diete cu
vitamine şi continuă cura fără gluten de grâu. La 5 ani şi jumătate, V.A.
este internat într-un spital din Cluj, unde primeşte diagnosticul de autism
infantil, sindrom hiperkinetic şi se recomandă stimulare multisenzorială,
supraveghere continuă şi terapie comportamentală la domiciliu. Acest
lucru îi determină pe părinţi (tatăl) să urmeze cursuri pentru lucrul cu
copii autişti si anume terapia ABA , susţinute de centrul Horia Moţoi din
Bucureşti.
102
La 6 ani, V.A. începe terapia ABA acasă, coordonat de doi
terapeuţi şi tatăl copilului, care împreună reuşesc să facă un program
strict de lucru copilului,aducând progrese uimitoare pentru copil. După 5
luni de lucru a câte 4 h/zi, copilul are 100 de cuvinte noi învăţate,
recunoaşte părţile corpului, asimilează 5 culori, desenează, colorează şi
nu mai plânge în locurile noi, diminuându-se şi comportamentele
agresive.
La 7 ani, V.A. este însoţit la Bistriţa-Năsăud, unde este tratat prin
masaj energetic. Având rezultate, părinţii fac eforturi deosebite şi măresc
numărul terapeuţilor la 4, iar la grădiniţă merge doar o oră pe zi pentru
socializare, unde începe deja să aibă preferinţe printre colegi. Rezultatele
se văd din ce în ce mai mult, are contact vizual mai bun, numără până la
10, recunoaşte cifrele, compară mai mic/mai mare, decupează, lipeşte cu
uşurinţă. Părinţii observă şi perioade de regres în anumite luni: august,
septembrie, octombrie şi perioade în care asimilează mai mult:
decembrie, ianuarie, februarie.
La 8 ani şi jumătate, V.A. intră în clasa I, în învăţământul de masă,
unde face progrese susţinut foarte mult de învăţătoare şi cadrul didactic
de sprijin. Chiar dacă nu ştie să relaţioneze cu ceilalţi copii, el este un
copil sociabil, vorbeşte frumos, având un vocabular mult mai bogat decât
la începutul terapiei (435 cuvinte după 2 ani şi jumătate de terapie).
Primeşte din nou gradul de handicap grav şi certificat de orientare
şcolară cu pregătire şcolară la domiciliu şi curriculum adaptat.
Situaţia economică a familiei:
Părinţii au declarat că au venituri medii, acestea nefiind nicidecum
suficiente pentru terapia copilului la domiciliu. Făcând o analiză sumară,
aceştia au estimat o cheltuială lunară de cel puţin 1.500 RON/lună, fără
materiale didactice, deci aproximativ 20.000 RON/an, toate acestea fiind
103
posibile cu ajutorul bunicilor paterni ai copilului şi a unei persoane de
afaceri.
Plan de intervenţii personalizat:
Echipa pluridisciplinară din cadrul direcţiei a întocmit planul de
servicii personalizat în urma evaluării complexe şi care urmăreşte
următoarele obiective :
- pe plan medical: dispensarizare cu tratament medical, control la
medicul specialist;
- pe plan social: internări în centre de tratament şi reabilitare, asistenţă
socială prin oficiile locale;
- pe plan educaţional: şcolarizare în învăţământul de masă cu cadru
didactic de sprijin, socializare, logopedie, activităţi motrice;
- pe plan psihoterapeutic/ consiliere: consiliere psihopedagogică, terapii
specifice.
Asistentul social acţionează la nivel familial prin: discuţii cu
părinţii în vederea creşterii încrederii în forţele lor şi ale copilului,
îmbunătăţirea imaginii copilului cu dizabilităţi, continuarea stimulării
motivaţiei copilului pentru şcoală, participarea părinţilor în cadrul
grupurilor de suport . Se acţionează la nivelul clasei de elevi prin discuţii
cu copiii, solicitând acestora o mai bună înţelegere faţă de colegul lor,
includerea în activităţile de grup, precum şi o mai bună înţelegere a
învăţătoarei privind autismul.
GENOGRAMA
104
ECOHARTA
105
STUDIU DE CAZ 2
106
Date privind copilul:
B.R., în vârstă de 8 ani, este elevă în clasa I într-o şcoală de masă,
provine dintr-o familie modestă, fiind al doilea copil din cei doi. Este
diagnosticată cu sindrom autist prin discontact, agresivitate psihică
asupra propriei persoane, manifestări hiperchinetice, întârziere în
dezvoltare psihică şi de limbaj.
Date privind familia:
Mama copilului B.I., în vârstă de 35 ani, are studii medii, în
prezent este casnică. Tatăl copilului B.G., în vârstă de 39 ani, are 8 clase
şi profesională, a fost şomer şi în prezent este liber profesionist. B.R.
este al doilea din cei doi copii, primul copil este normal fără probleme de
dezvoltare.
Regimul de viaţă este ordonat, echilibrat, mama este o bună
gospodină, devotată copiilor şi interesată de reuşita lor.
în relaţia cu ceilalţi membri evoluţia este bună, de la slabă cooperare şi
izolare într-o lume a ei cu dese crize, la relaţii bune cu fratele ei şi
dispusă să coopereze cu toată lumea. A fost luată în evidenţă la vârsta de
3 ani şi 6 luni la Centrul Logopedic Brăila. Copilul este în evidenţa
Spitalului Clinic de Psihiatrie şi a Centrului de Neuropsihiatrie infantilă,
staţionar de zi , unde se internează pe perioade scurte pentru investigaţii.
Recomandări
- tratament cu neuroleptice, Respolept, Encefabol,Vitamine şi Ritalin
- integrarea în colectivitatea preşcolară şi instituirea unui program
educaţional recuperatoriu, cuprinzând stimularea psihică şi tratament
logopedic.
107
De-a lungul internărilor avute până în prezent, câte două şi apoi
una în fiecare an observaţia clinică şi reevaluările dezvoltării şi
comportamentului relevă o evoluţie favorabilă.
Date privind dezvoltarea personalităţii:
Percepţie: lacunară
Atenţie: instabilă, se concentrează greu în activitate
Memorie: predominant mecanică şi de scurtă durată; viteza de memorare
variată, în funcţie de tipul textului învăţat, întipărirea slabă, durata
păstrării scurtă
Gândirea: concret – intuitivă, nu face abstractizări
Limbaj şi comunicare:
Volum vocabular: sărac, concret-situativ
Tip de comunicare: neinteligibilă, mimico-gesticulară, înţelege
informaţia verbală în ritm lent după multe repetări
Imaginaţie: săracă, îndreptată spre lumea desenelor animate pentru că
urmăreşte aceste programe la televizor
Afectivitate: emotivitate-instabil, imatură emoţional, reacţii emotive cu
caracter exploziv ( ţipete, plâns, aruncarea jucăriilor)
Psihomotricitate: coordonare motrică generală - relativ bună
Rezistenţă la dificultăţi: oboseşte uşor, se plictiseşte repede
Trăsături de caracter în devenire: neîncredere în sine, timiditate,
nehotărâre, nesiguranţă, egoism
Aptitudini: aptitudini pentru activităţile practice, educaţie muzicală
Stilul de învăţare: greoi datorită faptului că nu se poate concentra mult
timp şi se plictiseşte repede.
Scurtă caracterizare a modului de manifestare a sindromului autist (la
începutul activităţii de terapie)
108
Prezintă puternice tulburări ale afectivităţii: nu este ataşată de
mamă (face confuzii între mamă şi alte femei; nu reacţionează când
mama se îndepărtează, râsul, plânsul, zâmbetul neadecvate situaţiei în
care este pus copilul; reacţii coleroase îndreptate asupra obiectelor şi
asupra propriei persoane; opoziţionism, labilitate, neurovegetativă cu
predominarea excitaţiei, atenţie labilă, slabă putere de concentrare. Se
constată o mare dexteritate în mişcări, sereotipii (se poate juca la infinit
cu acelaşi tip de joc ). Nu suportă să fie atinsă , nu o interesează jucăriile
care întruchipează oameni, animale; are mişcări graţioase, manipulează
cu uşurinţă obiectele.
Vorbirea este aproape inexistentă, fără participarea emoţională. Se
remarcă caracterul reproductiv-imitativ (ecolalie) şi nu cel de
comunicare al limbajului; ecolaliile sunt imediate sau întârziate;
foloseşte neadecvat pronumele personal (vorbeşte despre sine la
persoane a III a ). Nu este atentă la ce i se spune; dă impresia că nu aude,
nu-şi fixează privirea asupra persoanelor din jur, nu caută contactul
vizual cu acestea. Îi place muzica. Manifestă o mare abilitate în a-i
manevra pe ceilalţi pentru a-şi satisface necesităţile; evită contactul cu
ceilalţi copii.
Limbajul şi posibilităţile de articulare:
- cunoaşte mai multe cuvinte în limba engleză decât în română
(rezultatul statului îndelungat în faţa televizorului la desene animate);
- nu se constată anomalii buco-linguo-faciale;
- vocea este normală;
- imaginile fonematice sunt labile şi difuze;
- stereotipul dinamic articulator tulburat;
- discrepanţă între posibilităţile intelectuale şi vorbire (în sfera limbajului
expresiv). De exemplu este capabilă să se joace cu jocuri tip „puzzles”
109
aranjând imgini care pentru copiii cu 2-3 ani mai mari ca ea prezintă
dificultăţi.
Programul educaţional stabilit are o serie de obiective pentru aria
de dezvoltare cognitiv verbală (unde în general achiziţiile se fac mai lent
mai lent). Obiectiul fundamental al terapiei: formarea şi dezvoltarea
abilităţilor de comunicare.
În acest scop instrucţiunile au fost simple concrete exprimate verbal şi
simultan cu imaginea. Al doilea obiectiv: formarea unei reprezentări
generale despre lume şi mediul în care ea se desfăşoară, perceperea
succesiunii momentelor zilei, formarea motivaţiei, dezvoltarea
capacităţii de a înţelege că te poţi face înţeles, dobândirea unei
experienţe în legătură cu ceea ce este la un moment dat semnificativ.
Programul educaţional terapeutic a fost alcătuit în conformitate cu
aceste obiective, în vederea acţionării pe diferite laturi: articulatoriu
limbaj, memorie, atenţie, gândire, afectivitate. S-a urmărit iniţial trezirea
interesului şi crearea unui tonus pozitiv. S-a început cu emiterea
onomatopeelor (izolat, în cântec, poezii), iniţierea unor jocuri: umflat
baloane, suflat în lumânări, etc.). Învăţarea cuvintelor şi propoziţiilor s-a
realizat după modelul descris în literatura de specialitate pentru alalie
(silabe duble, silabe, cuvinte asociate cu fenomene din natură, stări
afective, cuvinte monosilabice, bi şi trisilabice ).
Pentru trezirea interesului, dezvoltarea proceselor psihice
cognitive, s-a apelat la procedee neverbale: sortări de obiecte, dominouri,
puzzles, reproducerea gesturilor, formarea deprinderii de a asculta
poveşti, pentru a asculta, a înţelege, a participa s-a efectuat jocuri de
tipul: Cum face? Cine face?
S-a lucrat mult cu diapozitive care urmăresc formarea noţiunilor
de mărime, formă, culoare, poziţie, succesiune spaţială şi temporală,
110
denumire de acţiuni, formarea şi dezvoltarea vocabularului (noţiuni ca
familie, fructe, legume, îmbrăcăminte, mobilier, rechizite).
Permanent cuvintele însuşite au fost legate de obiecte, imagini,
demonstraţii. Propoziţiile au fost reluate, repetate de mai multe ori.
Pentru memorarea, înţelegerea, compararea noţiunilor, folosirea
propoziţilor şi orintarea spaţială şi temporală s-a folosit mult material
intuitiv şi demonstraţia.
Jocurile folosite au fost de tipul „Ghiceşte ce am ascuns”, „ Eu
întreb tu răspunzi”.
S-a trecut treptat la extensia propoziţiei de la 2,3 la 4,5 cuvinte.
În vederea pregătirii pentru integrarea în clasa I a şcolii de masă
s-a pus din ce în ce mai mult accent pe analiza şi sinteza fonematică la
nivel de propoziţie, cuvânt, silabă.
Pe bază de imagini s-a trecut la însuşirea unor momente
semnificative din poveste.
Progresele au fost semnificative, referitor la numărul de cuvinte
însuşite corect cât şi capacitatea de flexionare după număr şi gen; a
însuşit şi mimimica şi gesticulaţia, orientarea în schema corporală
proprie şi a altuia, în spaţiu şi timp.
Fiind vorba de un copil autist a făcut salturi semnificative şi pe
linia socializării. Evoluţia a fost de la ignorarea iniţială a celor din jur
până la dorinţa de a coopera şi de a fi remarcat. În prezent se simte bine
în grup, comunică, cooperează.
Efectul tratamentului cu Ritalin s-a făcut simţit destul de repede: a
dispărut instabilitatea psihomotorie, a crescut gradul de concentrare a
atenţiei în timpul activităţilor.
În relaţia afectivă cu profesorul logoped evoluţia a fost excelentă
(simte dorinţa de a fi luată în braţe, mângâiată) îi place să fie lăudată şi
111
evidenţiată. În cea mai mare parte, stereotipiile au dispărut: nu o
deranjează dacă ceva se modifică în mediul ambiant.
Având o evoluţie atât de favorabilă copilul a primit avizul pentru
integrarea în clasa I a şcolii de masă. Frecventarea clasei I nu a pus
probleme deosebite, copilul situându-se printre primii din clasă
(manifestă aptitudini deosebite la activităţile matematice).
A continuat să frecventeze Cabinetul Logopedic pentru probleme
de vocabular, expresivitatea citiri şi povestirii cât şi pentru dizortografie
manifestată în redarea formei grafice a literelor, greşeli în scrierea după
dictare, aşezare în pagină, fiind supusă unui program de terapie specifică
continuat la şcoală de învăţătoare şi acasă de mamă.
Principiile şi obiectivele programului de terapie pentru autism:
- Stabilirea progresivă a contactelor sociale
- Aplicarea metodei TEACH (atitudini comportamentale şi program de
învăţare independentă faţă de adult dar nu şi de structură) prin care
copilul este învăţat principalele deprinderi de lucru, pe care şi le
însuşeşte ca pe o chestiune de rutină
- În predare regulile să fie foarte flexibile în funcţie de contexte
particulare
- Folosirea metodelor directe de formare a deprinderilor de conversaţie
- Înlăturarea deprinderilor de „hiperlexie” (verificarea permanentă a ceea
ce înţelege copilul din ce citeşte – a i se cere să citească texte despre
fapte reale)
- Dezvoltarea limbajului în manieră funcţională şi comunicativă în
context ţinând cont de cele cinci dimensiuni ale programului TEACH
(vocabular, context, formă, funcţie semantică, funcţia de comunicare).
- Încurajarea gândirii şi flexibilităţii în comportament
112
GENOGRAMA
113
ECOHARTA
114
CONCLUZII
115
azvârlirea de obiecte, etc. Comportamentul agresiv al copilului cu autism
nu este o formă de reavoinţă, ci este cel mai bun răspuns (din perspectiva
lor) pe care îl pot avea la ceea ce li se întâmplă în acel moment. Cel mai
bun răspuns al educatorului este să-l înveţe pe copilul cu autism să
înlocuiască acel comportament agresiv cu un alt răspuns, adecvat social.
Controlul comportamentului este foarte eficient dacă este făcut
într-o manieră pozitivă, prin recompensarea continuă şi sistematică a
ceea ce este acceptabil. De exemplu: dacă un copil care ţipă, atacă alţi
copii sau pur şi simplu azvârle obiecte va primi câte o recompensă
pentru zilele în care are un comportament acceptabil, la un moment dat
cu siguranţă va arăta semne de ameliorare. O condiţie este monitorizarea
sistematică, pentru început, a momentelor în care comportamentul lui
este acceptabil.
Copiii cu autism dezvoltă fixaţii pe obiecte, persoane, personaje
din cărţi sau perseverează cu aceleaşi mişcări la infinit, etc. Fixaţia pe
care un copil cu autism o dezvoltă nu trebuie interzisă, ci gândită ca un
nou început. Conceperea programului educaţional trebuie să se facă
având ca bază pasiunile, interesele şi fixaţiile copilului cu autism. De
exemplu, cu un copil cu autism cu fixaţie pe peşti se pot folosi peşti
decupaţi ca să înveţe operaţiile aritmetice, forme geometrice, mărimi,
mişcări specifice, să participe într-un joc pe această temă, etc.
Dacă fixaţiile lor ajung să perturbe participarea în clasă la un nivel
considerabil (sunt distructive sau consumă foarte mult timp, încât copilul
nu poate participa la alte activităţi), atunci trebuie luată în considerare
înlocuirea comportamentului. Punctul de plecare ar fi încercarea de a
vedea prin ochii lor de ce fac un anumit lucru şi de a înlocui treptat ceea
ce este nepotrivit cu un comportament care ar fi acceptabil. Nu putem să
interzicem un comportament dacă nu avem cum să-l învăţăm să
116
înlocuiască acel comportament cu altul care satisface aceeaşi nevoie (ex:
căutarea unităţii corpului prin învârtire continuă, ca un ventilator, poate
fi cu succes înlocuită cu explorarea senzorială a propriului corp prin
exerciţii specifice kinetoterapeutice).
O educaţie creativă a copilului cu autism, care foloseşte fixaţiile
lor în manieră pozitivă, acceptabilă, poate avea rezultate uimitoare.
La început un copil nu are nici o idee cum să-i răspundă părintelui.
Eventual se uită ceva mai insistent, însă în momentul în care părintele
primeşte cel mai mic răspuns, copilul va primi un mare surâs, îmbrăţisări
puternice, etc. Acest lucru se repetă iar şi iar până când cel mic dă
mamei şi tatălui un mare zâmbet şi contactul cu privirea.
Copilul autist are nevoie de acest tip de atenţie intensivă, sau
chiar de atenţie intensivă cumulată cu sprijin individualizat pentru a
învăţa concepte foarte simple cum ar fi "pe" şi "în". Dacă acest lucru este
făcut în mod corect, atunci copilul va învăţa cum să înveţe din ce în ce
mai repede, şi cu din ce în ce mai puţină intervenţie artificială.
Programele de început, deşi aparent sunt foarte simple (potriviri de
obiecte identice, asocieri de imagini, instrucţii simple, imitaţie
nonverbală), acestea vor forma baza cognitivă. Ele au menirea de a
forma deprinderi de asociere mintală, de analiză a asemănărilor şi
deosebirilor, de sinteză a elementelor percepute, fără de care o formare a
operaţiilor mintale mai elaborate nu poate fi posibilă.
Pe măsură ce terapia avansează, programele devin din ce în ce mai
complexe, şi bazându-se pe achiziţiile formate din primele programe ele
vor dezvolta capacitatea copilului de a clasifica obiectele din jurul său în
categorii, de a opera în plan mintal cu elementele componente fiecărei
categorii, de a număra, a citi, a scrie, a răspunde la întrebări, a vorbi
despre diverse subiecte.
117
Prin urmare nu se va introduce nici un program nou mai complex
până când operaţiile mintale necesare pentru a forma baza pentru acest
program nu sunt exersate şi formate prin programe mai simple. De
exemplu: nu se va putea face apartenenţa la cateorii până când copilul nu
poate face asocieri de obiecte non-identice, dacă nu stăpâneşte fiecare
categorie de obiecte precum şi câteva elemente componente ale acestor
categorii. Copilul va trebui să poată face analiza şi sinteza unor elemente
percepute, operaţii care, sunt formate şi exersate prin programe mai
simple (asociere şi sortare).
118
BIBLIOGRAFIE
119
14. Organizaţia “Trebuie” Brăila
15. Păunescu, Constantin, Deficienţa mintală şi organizarea
personalităţii, Ed. Didactică şi Pedagogică, Bucureşti
16. Peeters, Theo, Autismul:Teorie şi intervenţie educaţională,Ed.
Polirom, Iaşi, 2009
17. Popovici, D., Balotă, A., Introducerea în psihopedagogia
supradotaţilor,Ed. Fundaţiei Humanitas, Bucureşti, 2004
18. Racu, A., Popovici, D., Dani, A., Creţu, V., Intervenţia recuperativ-
terapeutică pentru copiii cu dizabilităţi multiple, Ed. Pontos, Chişinău,
2006
19. Secară, Otilia, Creierul social. Autism, neuroştiinţe, terapie, Ed.
Artpress, Timişoara, 2007
20. Tinică, Silvia, Repere în abordarea copiluilui dificil, Ed. Eikon,
Cluj-Napoca, 2004
21. Verza, E., Psihopedagogie specială, Ed. Didactică şi pedagogică,
Bucureşti, 1996
22. Vrăşmaş, E., Stănică, C., Terapia tulburărilor de limbaj, Ed.
Didactică şi pedagogică, Bucureşti, 1997
120