Curs III. 1. Comunicarea cu pacientul. 2. Comunicarea cu familia pacientului. 3. Echipa de ingrijire paliativa.

1. Comunicarea cu pacientul.
Comunicarea este un ansamblu de aciuni ce au n comun transmiterea de informaii sub form de mesaje, tiri, semne sau gesturi simbolice, texte scrise .a. ntre dou persoane, numite interlocutori. Termenul de comunicare este legat de existena noastr ca oameni, mai apoi ca societate, fiin ele umane i comunicarea fiind interdependente. Fr comunicare i limbaj, noi ca fiin e ce interac ionm i relaionm n cea mai mare parte, existena pe pmnt ar fi inutil. Vestea trista repre int acea informaie care alterea gra! perceptia indi!idului asupra !iitorului sau, determinnd o lips de speran i producnd modificarea calitii !ieii. "a poate modifica starea de bine fi ic, mental i social. "moiile intense i dureroase trite att de bolna!, ct i de ctre familia acestuia, necesit atenie suplimentar din partea ec#ipei de ngrijiri. $ela ia pe care medicul o stabilete cu pacientul are un rol deosebit de important, poate fi c#iar esenial n medicina paliati!, care are ca i principiu mbunt irea calit ii !ie ii pacienilor cu boli amenintoare de !ia. Comunicarea cu cei aflai n suferin nu nseamn doar a purta un simplu dialog. %e cele mai multe ori, acest sc#imb de informa ii poate repre enta succesul tratamentului sau a unei e!oluii fa!orabile a bolii respecti!e &'(. )tatusul psi#ologic al pacientului poate influena n mod po iti! e!olu ia, moti! pentru care tipul de comunicare joac un rol c#eie n ceea ce pri!e te starea pacientului de dup aflarea !etii. Comunicarea !etilor triste repre int o situa ie dificil n acti!itatea oricarui medic. *cest lucru presupune ca ec#ipa de ngrijiri s depun un efort considerabil, o planificare laborioas n ceea ce pri!ete modalitatea de transmitere, care trebuie adaptat n mod particular la fiecare ca , pentru a atinge maximul de poten ial dorit. +entru a reali a o comunicare eficient, partenerul de comunicare, respecti!

terapeutul, trebuie s aib abiliti de ascultare acti!, de n elegere a mesajului i de a rspunde la ntrebri. Foarte importante, de asemenea, sunt i interpretarea limbajului non,!erbal i moti!area interlocutorului, respecti! a pacientului, de a susine con!ersaia. %e aceea, pentru ca interac iunea s fie de calitate, medicul trebuie s se concentre e i s,i utili e e la capacitate maxim talentul de transmitere a informaiei, abilitatea de emi tor. "xist dou tipuri de abilit i'. interpersonale, ce constau na( capacitatea de a structura dialogul- medicul trebuie s manifeste interes, nelegere pentru suferina pacientului b( capacitatea de furni are corect a informa iilor, de a se face n eles, explicarea procedurilor de diagnostic, tratament, re ultatele posibile c( adoptarea unei posturi care s determine relaxarea pacientului, atitudine prietenoas, meninerea unui contact !i ual adec!at care s transmit ncredere, care s nlture in#ibiia determinat de pre en a persoanei .n #alat alb/ 0. abiliti relaionale ce se ba ea pe .transmiterea de empatie ctre pacient/. *cest aspect este foarte important, prin intermediul lui, terapeutul do!edind c nelege natura suferinei pacientului, impactul bolii asupra !ie ii sale. $ela ia care se creea trebuie s inspire dorina de lupta mpotri!a bolii, curajul necesar de care pacientul, are psi#ologic ne!oie. +entru a reali a o comunicare ct mai eficient, au fost adoptate o serie de protocoale internaionale, ce pot fi utili ate pentru a ob ine re ultatul optim. *cestea sunt foarte utile pentru ec#ipa de ngrijiri, iar punerea lor n aplicare este necesar pentru a obine o calitate superioar a inter!iului. 1n protocol foarte bine cunoscut n lumea medical este .T#e C2*)) +rotocol/ &0(. "fectuarea lui presupune urmrirea a o serie de 3 etape pe parcursul inter!iului. +rima este repre entat de acomodare, introducere, stabilirea contextului, respecti! contactul !i ual, fi ic, atitudinea i po itia adoptate de catre medic. *cestea trebuie adaptate la fiecare ca n parte, n func ie de necesitile pacientului, de felul n care se pre int acesta. )pre exemplu, dac persoana n cau este o fire anxioas, medicul trebuie s cree e o atmosfer confortabil, n care pacientul s poat sim i ncredere, s capete curajul necesar. "xist o serie de detalii care i pot aduce contribu ia la reali area acestor obiecti!e. "ste recomandat ca medicul s se ae e n fa a pacientului i nu de cealalt parte a biroului, s fie linite n ncpere, fr elemente gomotoase cum ar fi tele!i or, radio, care ar putea distrage atenia. "ste foarte important contactul !i ual, a te uita

n oc#ii pacientului n timpul con!ersaiei. +ri!irea trebuie s fie blnd, calm, s inspire bun!oin i interes. *tingerea pacientului trebuie facut cu grij, nu este ntotdeauna benefic pentru acesta. )e poate ncerca contactul fi ic, i, n func ie de reactia pe care pacientul o are, se poate continua sau nu. 1nele persoane se pot simi n afara ariei de confort n momentul atingerii, iar acest gest ar putea fi interpretat ntr,o direcie greit. %e asemenea, un alt element ce face parte din aceast etap este acela ca pacientul s tie exact cu cine poart con!ersa ia. "xist clinicieni care nu se recomand dect la sfr itul inter!iului, lucru care poate afecta calitatea desfurrii acestuia, pacientul nesim indu,se n siguran n fa a .necunoscutului/. * doua etapa a protocolului .C2*))/ este repre entat de abilit ile ec#ipei de ngrijiri de a asculta i de a transmite informa iile, practic desf urarea inter!iului. "senial este ca pacientul s fie lsat s !orbeasc pn la final. 4ntreruperea acestuia, poate da sentimentul c nu este ascultat cu aten ie. "ste recomandat ca terapeutul s fac anumite gesturi de mimic n timp ce ascult pacientul, n func ie de ce spune acesta- s mbeasc, s ncline din cap afirmati!, s suspine etc. Con!ersaia trebuie s fie ct mai bine neleas de ctre ambele pr i, s fie ct mai clar. "ste important ca medicul s pun pacientul s repete n ca ul n care nu a neles bine un anumit lucru. * treia etap este definit ca i .raspunsul empatic/. Clinicianul trebuie s identifice tririle, emoiile simite de pacient, cau a care le,a determinat, precum trebuie s,i i arate acestuia c a neles. 5 lips de identificare a acestora poate inspira insensibilitate i poate determina pacientul s se retrag, s se i ole e. 6edicul nu trebuie s adopte aceea i stare pe care o resimte pacientul, respecti! dac el este trist, nu trebuie s de!in la fel. %ar trebuie s arate c a recep ionat ce sentimente triete acesta, trebuie s,i inspire sentimentul de protec ie, siguran ca i este alturi. * patra etap se refer la planul de tratament pe care medicul urmea s,l comunice. *cesta trebuie expus foarte clar, n termeni ct mai apropia i de ni!elul de nelegere al pacientului. *cesta trebuie s prseasc biroul la finalul inter!iului cu lucrurile foarte precis nelese. 1ltima etap const n reali area re umatului n urma celor discutate. +acientul trebuie ntrebat dac dorete s afle i alte informa ii suplimentare, medicul trebuie s se asigure din nou c s,a fcut clar n eles, iar la sfr it trebuie stabilit concret

urmtoarea programare. 1n alt aspect de luat n considerare n pri!in a comunicrii cu pacientul este repre entat de reaciile emoionale ale acestuia n fa a mor ii. * fost urmarit e!olu ia strilor psi#ice prin care trece acesta dup aflarea !e tii triste. "lisabet# 7ubler $oss &'898( a identificat 3 etape pe care le parcurge pacientul din momentul con tienti rii bolii &:,;(. *cestea sunt'. ocul i negarea , la aflarea !etii triste pacientul trie te o sen a ie de oc, nu,i poate imagina, nu,i !ine s cread c tocmai el trece printr,un asemenea moment. *ceast trire este urmat de o stare de negare, care repre int un mecanism psi#ologic de aprare, pentru a putea face fa mai bine !e tii. 4gnorarea bolii incurabile determin pacientul s treac mai u or prin situa ia respecti!. <egarea este considerat un mecanism tampon de protec ie n fa a ini ial dar ulterior, persistena ei nu aduce beneficii pentru pacient, deoarece poate repre enta o barier n calea comunicarii cu medicul. Terapeutul trebuie s acorde timp pacientului pentru a,i accepta condiia 0. * doua etap este repre entat de .6ania=Furia/, n care pacientul resimte o stare de ner!o itate excesi!, necontrolat ce se reflect asupra celor din jur, asupra supra!ieuitorilor &familie, prieteni(. *ceast furie masc#ea de fapt suferin a profund prin care trece pacientul cu boal incurabil, dificultatea pe care o trie te pentru a accepta i a face fa situaiei. "ste recomandat ca medicul terapeut s permit bolna!ului s se descarce i s e!ite o atitudine critic asupra acestuia. :. * treia etap este definit ca .<egocierea/, n care bolna!ul ncepe s, i accepte situaia ca pe ce!a real i ncepe s simt dorin a de a a!ea o supra!ie uire ct mai ndelungat, o calitate mai bun a !ie ii n timpul ce i,a mai rmas. ;. * patra etap este .%epresia/. >n aceast fa , pacientul trie te o sen a ie de team, fric n faa apariiei momentului mor ii. "l rmne fr speran i are tendina de a se i ola, ncearc s se pregteasc pentru pierderea persoanelor apropiate, ndeprtndu,se de acestea. Clinicianul trebuie s ncerce s,l ajute s, i recapete ncrederea n sine, s,i exteriori e e tririle interioare. 3. 1ltima etap este .*cceptarea=$esemnarea/ , etap n care ec#ipa de ngrijiri trebuie s gseasc mpreun cu pacientul metode de solu ionare pentru di!ersele probleme fi ice, psi#ologice ce pot aprea pe parcursul e!olu iei bolii. "ste de menionat faptul ca reaciile ce apar la aflarea unui diagnostic de boal incurabil pot fi diferite de la un ca la altul, asta nsemnnd c fiecare pacient poate

trece prin toate cele 3 etape, poate sri anumite fa e, sau poate stagna ntr,una dintre ele. %e aceea, este important ca ec#ipa de ngrijiri s trate e n mod particular fiecare bolna!, s pri!easc n acesta nti fiin a uman i reac iile sale, i apoi boala propriu, is. +rin urmare, n urma celor pre entate n acest capitol, am ncercat s expunem importana deosebit ce trebuie acordat comunicrii cu pacientul. *ceasta nu trebuie neglijat i fiecare membru al ec#ipei de ngrijiri trebuie s cunoasc precis metode de informare, de interrelationare cu persoana n cau . Important! +acientul are dreptul, dar nu i obliga ia de a cunoa te ade!rul despre boala sa. %e multe ori, o comunicare eficient poate a!ea un efect fa!orabil n ceea ce pri!ete reacia pacientului i e!oluia ulterioar a bolii.

2. Comunicarea cu familia pacientului.

+unnd la ba , definirea principalilor termeni din ngrijirea paliati! a pacientului cu cancer, comunicarea medicului=personalului medical cu familia= ngrijitorii sau cei care contea , de!ine important pe toat perioada e!olu?iei bolii @i se integrea n abordarea medical a pacientului @i bolii lui. %eoarece .ngrijirea paliati!/ @i .comunicarea/ au fost definite n capitolelor anterioare, !om anali a defini?ia @i e!olu?ia termenilor .medicin/, .oncologie/, .pacient/ @i .familie/. Medicina cu deri!a?ie etimologic din latin- ars medica &arta !indecrii( repre int o mbinare a @tiin?ei &cuno@tin?ele, studiul( cu arta &comunicarea, abordarea pacientului(. &'( $dcinile cu!ntului, mad, sau med, deri! din pers &mad#a A @tiin?a medical, n?elepciune(, sanscrit &med#a A intelingen?, n?elepciune(, greaca !ec#e &medos A sfat( @i anali a ulterioar semantic a cu!ntului @i deri!a?iile acestuia definesc medicul=doctorul drept o persoan cu cuno@tin?e speciale dobndite, dar !aloarea cea mai important este dat de calit?ile deosebite ale acestuia. 5rice clinician competent @i do!ede@te cuno@tin?ele despre etiologia, patologia @i istoria natural a bolilor frec!ente, dar calit?i precum un discernmnt corect, capacitatea de a !edea pacientul ca .un ntreg/, capacitatea de a !edea toate aspectele problemei din perspecti!e multiple @i corecte @i capacitatea de a cntri corect perspecti!ele sunt pe departe mai importante dect cunoa@terea detaliat a sindroamelor rare, c#iar a unei memorii excelente sau a unei dorin?e puternice de n!?are. &0( *stfel, comunicarea cu pacientul @i familia acestuia de!ine o aptitudine= calitate esen?ial a artei medicale, principala form de interac?iune n aceast triad. Oncologie deri! din greaca !ec#e & onkos &BCDE( A mas mare sau tumor @i sufixul -logy &,FDBGH( A studierea( @i este ramura medicinii care se ocup cu diagnosticul cancerului, tratamentul &ex. c#irurgie, c#imioterapie, radioterapie @i altele(,

 urmrirea pacientului dup completarea tratamentului, ngrijirea paliati! a pacientului cu cancer n fa terminal, abordri etice ale ngrijirii, screening,ul bolii. %intre problemele etice @i dilemele din practica medical se numr @i comunicarea cu pacientul &ce informa?ii trebuiesc date despre boal, extensie, progresie @i prognostic( sau familia acestuia &cine trebuie informat complet @i corect despre boal @i e!olu?ieI, se ncalc confiden?ialitatea pacientuluiI(. Pacient @i are originea din france a !ec#e pacient A .persoana care sufer, aflat sub tratament medical/. Familie cu!nt deri!at din latin, familia A Jser!itorii familiei @i cei din cas/ sau Jmembrii unei case/, inclusi! rude @i ser!itori @i de la famulus A KrobK, de origine necunoscut. )ensul de KgospodrieK a fost nregistrat n limba engle din '3;LM sensul principal, modern al Kcelor cu legatur de sngeK &dac nu locuiesc mpreun( este pentru prima oar atestat n '99L. Familia tradi?ional este alcatuit din parin?i @i copiii lor, considera?i drept grup, care locuiesc mpreun sau nu. +rin extensie, termenul cuprinde @i unc#ii, mtu@ile @i !eri@orii &toate persoanele care descind dintr,un progenitor comun(. 5dat cu e!olu?ia social, a aprut termenul modern de familie extins A familii care cuprind @i membrii .prin alian?/ &prin cstorie(, uneori c#iar prieteni apropia?i sau colegi. >n ngrijirea paliati!, termenul de familie capt forma extins cuprin ndu,i pe to?i cei lega?i afecti! de pacient care doresc s se implice n ngrijirea acestuia. &:( Comunicarea reflect cultura @i !aloarea noastr, moralitatea gndirii @i perspecti!ele. +rin identificarea !alorilor, grijilor, necesit?ilor pacientului @i familiei sale, oncologul poate indi!iduali a comunicarea diagnosticului, e!olu?iei @i prognosticului bolii, precum @i tratamentul , cu imbunt?irea re ultatelor @i ngrijirii pacientului ,, dar este ne!oit s nfrunte Jlatura uman/ a bolii. "!olu?ia conceptului de ngrijire paliati!, de la ini?iere pn n pre ent, de la tratamentul c#irurgical al cancerului &pn n '8;L(, la stabilirea eficien?ei n tratament a c#imioterapiei &'L ani mai tr iu(, ulterior radioterapiei @i alte tratamente complementare, apoi conceptul

ngrijirii centrate pe pacient cu identificarea ne!oilor psi#osociale ale pacien?ilor &anii '8NL(, comunicarea atent &'88L(, eficient cu pacientul, recunoa@te n pre ent @i necesitatea abordrii Jcentrate pe familie/ &0LL0(, toate acestea fiind n responsabilitatea medicului oncolog. &;( Trim n secolul Jcomunicrii/. )tudiile efectuate ntre '883 @i 0LL3 au demonstrat c 99O dintre erorile medicale din 1)* s,au datorat unei comunicri ineficiente n cadrul ec#ipei de ngrijiri, mai ales n situa?ii stresante @i dificile. &3(%e asemenea mai mult de PLO dintre clinicieni au raportat situa?ii conflictuale cu familiile pacien?ilor, n special n ca urile cu risc mare de deces. *ceste conflicte sunt foarte frec!ent se!ere @i s,au asociat cu stres profesional semnificati!, fiind o parte a moti!a?iei sindromului de .burned out/ la o treime din medici @i jumtate din asisten?ii medicali, determinnd sentimente de inutilitate @i de .cople@ire/ &9,P(. %e asemenea, comunicarea cu familiile pacien?ilor @i atitudinea acestora fa? de personalul medical au fost identifica?i drept unii dintre cei mai importan?i factori de stres pentru ec#ipa medical de ngrijiri paliati!e a pacien?ilor cu cancer &N,8(. 4nteraciunea medic oncolog , pacient este frec!ent sub forma unei rela ii triadice &medic Q pacient , familie, de obicei, cel pu in un membru c#eie al familiei(. +acien?ii cu cancer @i familiile lor adaug o dinamic extraordinar n interac iunea clinic datorit cunotinelor lor, dorinei de a contesta sau pune sub semnul ntrebrii deci iile medicale @i experien?a anterioar. &'L( %iagnosticul de cancer, nu afectea numai pacientul, ci @i familia acestuia, n egal msur, o dat, prin sc#imbarea rolurilor n cadrul familiei, cu influen? n statutul socio,economic, prin afectarea emo?ional &experimentarea sentimentelor de fric, de anxietate, de nesiguran? @i nsingurare(, prin cre@terea ne!oile celui iubit &n principal cele fi ice(. Cercetare n ultimele trei decenii a demonstrat influen a important pe care rudele sau nsoitorii o pot a!ea n tratamentul pacientului, n toate stadiile de e!olu?ie a bolii. &'L( %atorit cre@terii inciden?ei cancerului @i a supra!ie?uirii, a aprut necesitatea ngrijirilor pacien?ilor la domiciliu @i obligati!itatea implicrii familiei n tratament. *stfel, scopul principal al comunicrii medic Q pacient este de a men?ine familia n apropierea pacientului, astfel nct acesta s nu experimente e sentimente de nsingurare, s poat fi supra!eg#eat @i ndrumat pe perioada tratamentului la domiciliu.

Comunicarea n cadrul familiei pacientului cu cancer se face pe planuri diferitecomunicarea familie Q pacient, comunicarea medic , familie @i comunicarea ntre membrii aceleia@i familii. 6ajoritatea studiilor efectuate pn n pre ent, fac referire n principal, la comunicarea ec#ipei medicale cu pacientul sau, iau unitate comun mpreun Jpacient Q familia acestuia/, astfel nct nu exist un g#id de comunicare cu familia pacientului @i, n acest capitol nu dorim s elaborm unul, ci, ne,am propus s pre entm cte!a reguli generale de comunicare, pe care le,am desprins din practica clinic @i anali a literaturii de specialitate. %e,a lungul e!olu?iei bolii, familia pacientului sufer modificri psi#oemo?ionale, sociale, spirituale asemntoare unui pacient cu cancer, astfel nct comunicarea cu aceasta, din punct de !edere medical, trebuie s urme e regulile Jde ba / ale comunicrii cu pacientul, pre entate n capitolul anterior. >n ca ul familiei, spre deosebire de pacient, n majoritatea ca urilor, la prima interrela?ie medic oncolog Q pacient Q familie, aceasta din urma cunoa@te detaliat diagnosticul bolii, are no?iuni despre e!entuala e!olu?ie @i prognosticul bolii, dobndite fie de la medicul de familie sau specialist, fie prin autoinformare din surse alternati!e. *stfel, de cele mai multe ori, comunicarea diagnosticului, cu alegerea corect a modului, timpului @i locul expunerii, numai este necesar. %ar, n astfel de situa?ii, ne confruntm cu Jsolicitarea/ familiei de a nu informa pacientul despre diagnosticul bolii, tratament @i e!olu?ia ulterioar. *cest tip de Jconspira?ie=con!enien?/ medic Q familie, este caracteristic ?rilor din "uropa de "st, )," @i *sia. &''( JConspira?ia/ poate fi total sau par?ial, nc de la debutul bolii &e!itarea expunerii diagnosticului, dar se poate detalia tratamentul sau e!itarea informa?iei pri!ind prognosticul @i e!olu?ia bolii( sau pe perioada e!olu?iei, n ca ul recidi!ei sau agra!rii bolii @i, n special, n stadiile terminale &e!itarea discu?iilor @i consemnrii cu!ntului Jmoarte/( &'', '0(. Comunicarea Jconspirati!/, poate con!eni medicului @i personalului medical, e!itndu,se astfel, stresul @i ncrctura emo?ional a comunicrii J!e@tilor proaste/. %ar, n ca ul n care pacientul dore@te s fie informat, n totalitate, despre boala lui, atragem aten?ia, c o astfel de Jconspira?ie/ poate de!eni periculoas pentru interrela?ia Jmedic Q pacient/ @i Jpacient Q familie/, ducnd la blocarea comunicrii pacientului cu familia sa sau medicul curant, pentru c, n condi?iile urmrii unui tratament agresi!, cu toxicitate clinic e!ident, pacientul nu poate s nu intuiasc=s afle se!eritatea bolii de care sufer. >n aceast situa?ie, pacientul se !a sim?i min?it de

medicul sau @i familie, @i !a pierde ncrederea n persoanele cele mai importante n tratament, se !a i ola, conducnd la afectarea ngrijirii @i c#iar, la abandonul terapeutic. &Figura '(

%ac, din anali a pacientului @i familiei acestuia, intuim c nu sunt nc pregti?i pentru a afla se!eritatea diagnosticului sau situa?iei pre ente, recomandm-

 n ca ul necesit?ii comunicrii diagnosticului, se poate e!ita cu!ntul Jcancer/, dar trebuie nlocuit cu Jo boal destul de gra!=gra!/M n ca ul tratamentului, opinm pentru detalierea corect a ac?iunii, reac?iilor ad!erse @i sc#emei terapeuticeM n ca ul e!olu?iei nefa!orabile a bolii, Jboala nu a rspuns a@a cum ne, am dorit, la tratament/M n ca ul ngrijirii terminale, e!itarea fra elor precum Jsigur ! !e?i face bine/ sau Jsigur nu !e?i muri/M putem spune Jncercam s ! facem s ! sim?i?i mai bine/ Familia pacientului trebuie sftuit s pstre e o rela?ie sincer @i ct mai apropiat cu pacientul, trebuie a!erti at de sc#imbrile care pot apare n timpul e!olu?iei bolii, pentru c pacientul !a experimenta simptome se!ere, care necesit aten?ie sporit, de multe ori necesit supra!eg#ere permanent, astfel nct rbdarea, obedien?a @i compasiunea !or de!eni sentimentele principale n interiorul familiei. +ersoana iubit !a suferi sc#imbri majore psi#oemo?ionale &perioade de negare, furie extrem manifestat mpotri!a celor apropia?i, personalului medical, di!init?ii, angoas, triste?e=depresie(, fi ice &disformit?i, dureri, great, !rsturi(, sociale &nu,@i mai pot ndeplini sarcinile de ser!iciu sau !or necesita perioade prelungite de odi#n, care !or duce la i olare(, spirituale, iar familia trebuie s repre inte ec#ilibrul pacientului. %e asemenea, trebuie aten?ie sporit la sentimentele de J!in/, ale familiei fa? de pacient. 1nii se simt !ino!a?i c ei sunt cei snto@i, iar cel drag este foarte bolna!, sau c au neglijat perioade lungi de timp simptome care erau e!idente c persoana apropiat nu se simte bine sau c nu pot sta lng persoana iubit tot timpul. *stfel de sentimente pot conduce la Jsufocarea/ pacientului, printr,o grij exagerat sau la gesturi absolut extreme &renun?area la ser!iciu, unica surs de !enit a familiei, pentru a,@i putea ngriji partenerul=prietenul, renun?area la a!ere , cas, ma@in, siguran?a traiului ilnic , pentru a urma tratamente n strintate, care nu sal!ea !ia?a pacientului(. 6embrii familiei solicit, comunicarea de tip Jconspirati!/ cu pacientul, n dorin?a de a,l proteja de suferin? @i pentru c,l iubesc, dar trebuie s n?eleag c o astfel de atitudine poate de!eni Jnoci!/ pentru rela?ia lor @i trebuie s pri!easc cu empatie situa?ia pre ent. &''( 5 dat cu e!olu?ia nefa!orabil a bolii, necesit?ile pacien?ilor de a fi n cadrul

unei familii de!in din ce n ce mai mari, astfel nct rolul membrilor familiei de!ine tot mai complex, pe lng suportul psi#oemo?ional, social, ei trebuie implica?i n tratament. *propia?ii pacientului trebuie n!?a?i cum s administre e tratamentul, la ce @i cum pot fi administrate diferite simptome care pot apare la domiciliu, cum trebuie pacientul alimentat, e!entual pansat. &Tabelul '(

COM !IC"#E" ME$IC

% F"MI&I" P"CIE!'

& I

Cand( 2a diagnosticul bolii +e perioadele de spitali are ale pacientului 2a inititerea oricarui tratament nou 2a recidi!a=e!olutia nefa!orabila a bolii n ngrijirea terminala

$e ce( Care !a fi e!olutia naturala a boliiI Ce simptome poate a!ea pacientulI Cum !a fi tratamentulI "fectele ad!erse ale tratamentului Complicatiile bolii

Cum( Cum sa ase e perna pentru ca paentul sa stea comfortabilI Cum sa mobili e e pacientulI Cum sa,i administre e tratamentulI Ce sa faca n ca de urgenta medicalaI Cum sa re ol!e problemele aparuteI Cum sa se autoingrijeascaI

'a)elul 1* COM

!IC"#E" ME$IC%F"MI&I" P"CIE!' & I +C"!$(, $E CE(, C M(-

&':(

Cea mai dificil perioad din ngrijirea paliati!, rmne starea terminal a pacientului, perioada n care emo?iile @i simptomele de!in din ce n ce mai puternice, cnd organismul pacientului este la limita resurselor, iar familia este foarte frec!ent obosit, anxioas, cu solicitri crescute la personalul medical, fiind cel mai frec!ent nepregati?i pentru aceste momente dificile. %e cele mai multe ori, c#iar dac au fost corect informa?i pe toat perioada bolii, n aceste momente, majoritatea membrilor familiei cred Jntr,o minune/. *ceast perioad este caracteri at de o comunicare frec!ent cu medicul oncolog, fiecare simptom nou aprut trebuind tratat, iar acum toate lucrurile rmase Jnespuse/ ncep s ias la lumin sub form de ndoieli, frustrri, regrete. Comunicarea medic Q familie se axea pe cte!a principii ale ngrijirii paliati!e &inutilitatea transfu iilor, perfu iilor, tratamentului intensi!, intubrii @i

resuscitrii(. Familia trebuie s @tie c aceste momente sunt unice @i sunt ultimele, c acesta este momentul pentru a,@i lua rmas bun, pentru a,@i cere iertare, pentru a,@i spune ceea ce a rmas nespus. &';( >ngrijitorii necesit sfaturi pri!ind organi area ngrijirii pacientului terminal &pacient imobili at la pat, cu risc crescut de a de !olta escare, cu dureri care pot necesita manipularea seringilor, cu stri de confu ie, delir(, sfaturi pentru nmormntare @i primele sptmni de Jdoliu/. 5 alt pro!ocare n ngrijirea paliati! a pacien?ilor din spitalele noastre este repre entat de familiile numeroase, n care fiecare membru al familiei dore@te s fie informat despre boal, tratament @i e!olu?ie, cel mai frec!ent aceast comunicare trebuie fcut Jneaprat/ de Jdl.=dna. doctor/. >n aceste situa?ii, pacientul @i restul familiei trebuie s desemne e un repre entat, persoan cu autoritatea cea mai mare, care s fie cel care comunic cu ec#ipa medical, iar el transmite mai departe celorlal?i membri. +ot exista disensiuni n interiorul familiei, membrii cu preri diferite, op?iuni diferite de tratament, discu?ii n contradictoriu care pot afecta pacientul, att n plan deci ional, ct @i n plan emo?ional. Toate acestea trebuiesc obser!ate de personalul medical @i familiile s fie sftuite la unitate @i consens, n beneficiul celui drag. 5 alta pro!ocare este n ca ul pacien?ilor cu cancer al cror diagnostic a fost recent stabilit, iar starea general pre int degradare rapid, cu necesitatea ini?ierii precoce a ngrijirii terminale. >n acest ca , comunicarea medic , pacient Q familie de!ine dificil, pentru c nu au putut fi parcurse etapele de adaptare la boal, iar timpul de interrela?ie a fost prea scurt, nestabilindu,se o legtur ba at pe ncredere @i certitudini. &Tabelul 0(&'3(

."#IE#E $E COM !IC"#E ME$IC, /!0#I1I'O#I 2F"MI&IE2 CEI C"#E CO!'E"34

$in partea medicului 2ipsa calita?ilor datorit pregtirii neadec!ate )entimente de fric de a pro!oca reac?ii emo?ionale 4ncapacitatea de a administra reac?ii

$in partea familiei Familii de organi ate, cu disensiuni n interiorul familiei "xperien?e anterioare neplcute cu personalul medical Canali area aten?iei pe propriile emo?ii @i

emo?ionale exagerate Teama de a,@i exprima propriile emo?ii Teama de a fi in!inuit de pacient=familie de e@ec profesional 4dentificarea cu pacientul Confruntarea cu propria team de moarte

nu pe ngrijirea celui drag $ela?ii anterioare cu pacientul ba ate pe nencredere, minciun sau omisiuni 4nterese financiare, interes sc ut pentru ngrijirea pacientului %iferen?e culturale, etnice <encredearea n profesionalismul sistemului sanitar

'a)elul 2* .ariere de comunicare medic % familie25ngrijitori sau cei care contea67 Comunicarea cu familia se reali ea fie Jfa? n fa?/ @i prin materiale scrise &bro@uri, g#iduri, materiale electronice(, conferin?e, cursuri, ntlniri de grup. &'9( R 4mportantTrim n epoca Jcomunicrii/, n care am n!?at s comunicm rapid, corect, eficientM Comunicarea este o condi?ie Jsine Sua non/ n ngrijirea pacien?ilor cu cancerM &'L( Comunicarea cu familia este o responsabilitate, n principal, a medicului oncolog=radiolog sau cu competen? n ngrijire paliati!, c#iar dac tendin?a este de a o desemna asistentului medicalM 5rice blocare a comunicrii n triada medic Q pacient Q familie duce la afectarea ngrijirii @i tratamentuluiM Familia trebuie s ac?ione e ca o unitate, n jurul celui drag, pentru a,i stabili @i a,i satisface necesit?ileM $ela?ia medic Q familie Q pacient trebuie sa se ba e e pe sinceritate, ncredere, empatie.

3. Echipa de ingrijire paliativa.

5 dat cu de !oltarea conceptului de ngrijire paliati! @i abordarea #olistic a pacientului, a fost necesar organi area ser!iciilor, pentru un efect armonios @i con!ergent, n ngrijirea pacien?ilor @i familiilor acestora. >n acest sens, n '8NP +lant a demonstrat necesitatea de !oltrii unei ec#ipe de ngrijire. &'( "c#ipa este o entitate dinamic, format dintr,un grup de persoane, cu sarcini specifice, care pot fi ob?inute prin colaborarea @i interdependen?a membrilor ei. "c#ipa medical pre int ?eluri comune, n?elegerea rolurilor indi!iduale, respect, comunicare eficient, re ol!area conflictelor @i flexibilitate. &0( "c#ipele transdisciplinare. Echipa unidisciplinar7* este format din mai mult de 0 persoane cu aceea@i pregtire profesional, care de !olt acelea@i acti!it?i, iar interac?iunea ntre membrii ec#ipei poate fi minim. &:( Echipa multidisciplinar7* alctuit din membri cu pregtire profesional diferit, cu identitate profesional bine definit. Fiecare este responsabil de propria lui acti!itate @i acti!ea independent de ceilal?i membri ai ec#ipei. "xist ierar#i are. Cele mai multe ec#ipe medicale func?ionea astfel. &:,;( Echipa interdisciplinar7* format din persoane cu pregtire profesional diferit, care comunic ntre ele, dar lucrea independent. 4erar#i area nu este foarte important, se redefine@te n func?ie de sarcinile care trebuiesc ndeplinite. *cti!itatea fiecrui membru este important @i contribuie la scopul final. )unt delimitate, totu@i, anumite grani?e pentru fiecare indi!id. "ste asemnat cu degetele de la o mn, care au abilit?i diferite, dar dexteritatea @i func?iile se mbin. &:,;( pot fi unidisciplinare, multidisciplinare, interdisciplinare @i

Echipa transdisciplinar7* nu exist ierar#ie, acti!itatea fiecarui indi!id nu este delimitat, dar fiecare este important pentru ec#ip. &:( 6odelul demonstrat a fi cel mai util n ngrijirea paliati! este ec#ipa de ngrijire interdisciplinar, ba ndu,se pe negociere, discu?ii, fiecare membru al ec#ipei trebuie s fie dispus s asculte punctul de !edere al celorlal?i. &;,3( "c#ipa de ngrijire paliati! poate fi constituit diferit, n func?ie de necesit?ile pacientului @i familiei acestuia sau de resursele profesionale existente n regiunea respecti!. %irecti!a VT* &Victorian Tealt#care *ssociation( din 0LL: recomand, n componen?a oricrei ec#ipe de ngrijire paliati! s fie un doctor, asistent medical, asistent social @i preot. &9(

Figura 1* Comple8itatea echipei de 5ngrijire paliativ7

"vantajele echipei interdisciplinare Pentru pacien9i >ngrijire calitati! prin abordarea complex a tuturor problemelor &medicale, psi#osociale( *bordea probleme @i necesit?i di!erse &clinice, dar @i etice( 5fer pacientului rolul .acti!/ ngrijirea pacien?ilor din culturi diferite "conomise@te timpM Combin calita?ile tuturor membrilorM *coper necesit?ile familiei fr a neglija ngrijirea pacientului 'a)elul 1* Echipa de 5ngrijire interdisciplinar7* &;( >ngrijire pe termen lung %e !oltarea pe planuri noi de ngrijire >ncurajea ino!a?ia 5fer canali area personalului pe arii proprii de experien? )us?inerea @i sfaturile celorla?i profesioni@ti Pentru personalul de 5ngrijire Cre@te satisfac?ia profesional

+entru ndeplinirea scopului, ec#ipa de ngrijire paliati! trebuie s ating, sec!en?ial, urmtoarele sarcini s defineasc problema @i s,@i stabileasc scopul=scopurileM s fie bine informatM s asculte punctul de !edere al fiecarui membruM s de bat fiecare ca n parte, fiecare membru contribuind cu experien?a lui profesionalM

s de !olte solu?ii posibile sau planuri de ngrijireM s de bat fiecare solu?ie n parteM s aleag cea mai bun soluieM s fie stabilite sarcinile fiecrui membru al ec#ipei.

)tabilirea sacinilor fiecrui membru re!ine liderului de ec#ip. >n ec#ipa de ngrijire paliati!, rolul de lider=deci ie, i este atribuit, cel mai frec!ent, medicului, datorit responsabilit?ii legale pe care o are fa? de pacient @i datorit educa?iei @i pregtirii. &'( Formarea unei ec#ipe- este un proces ciclic, n care fiecare acti!itate @i ndatorire sunt bine definite, la fel @i rolurile @i rela?ionarea dintre membrii ec#ipei. )e desfasoar n mai multe etape formare- crearea etapei de grupM normarea- sunt elaborate modelele @i normeleM .de furtun/- sarcinile @i rolurile sunt elaborate din strile conflictualeM efectuarea- membrii ec#ipei colaborea pentru mbunt?irea ngrijirii pacientului. %e fiecare dat cnd se sc#imb compo i?ia sau rolurile ec#ipei, procesul de formare se repet. &P,N( Calit?ile unei ec#ipe de ngrijire sunt- moralitate nalt, comunicare eficient, respect @i ncredere ntre membrii ec#ipei, re ol!area constructi! a conflictelor. &:( +ersonalul de ngrijire este n strns legtur cu pacien?ii afla?i n stadii foarte a!ansate de boal, nso?indu,i n cltoria lor spre procesul mor?ii, a!nd necesit?i @i sensibilit?i speciale. %e aceea, membrii ec#ipei necesit maturitate profesional, care, cel mai frec!ent, se c@tig prin experien?, trebuie s fie sensibili la

necesit?ile pacien?ilor @i familiilor lor, s n?eleag c deci iile de ngrijire sunt luate de pacien?i, dup o informare corect asupra fiecarei posibilit?i de tratament, iar uneori, re ol!area se ob?ine prin ndeprtarea problemelor mici. Trebuie, ntotdeauna, s se e!ite crearea de noi probleme sau necesit?i. &:( %eci iile finale apar?in pacientului, care, n condi?iile unei ngrijiri acordate de o ec#ip de profesioni@ti interdisciplinar, este foarte bine informat, are suport psi#oemo?ional, social @i spiritual di!ers @i propriile !alori care,l g#idea . &9(

+rocesul de formare a ec#ipei de!ine foate important, prin alegerea .omului potri!it la locul potri!it/. 6embrii ec#ipei sunt ale@i n func?ie de calit?i, experien?a profesional n cadrul unei ec#ipe @i performan?e, pentru c fiecare rol din cadrul ec#ipei necesit calit?i bine definite, care s !in n sprijinul ndeplinirii scopului propus.

Posi)ile roluri 5n cadrul echipei de 5ngrijiri paliative #oluri Facilitator Urefier 6etronom #esponsa)ilt79i Conduce ec#ipa conform ordinei de i @i planului stabilit <otea deci iile ec#ipei. *nun? ec#ipa de ncadrarea n timp &a expirat jumtate din timpul stabilit, mai sunt 3 min sau a expirat timpul( )us?intor >ncurajea ceilal?i membri ai ec#ipei s,@i pre inte ideile, s spun ceea ce gndesc. 4ni?iator Compromiser >@i pre int ideile, alternati!, cu ceilal?i >ncearc s gseasc solu?ii de compromis ntre doi membri cu opinii di!ergente

)uporter Cel care aprob >ncurajator

)us?ine ideile @i opiniile diferite de ale majorit?ii )ustrage din de batere ideile care sunt acceptate de toat ec#ipa % energie ec#ipei, cnd ec#ipa se afl n impas, @i exprim opinia, astfel nct s poat fi gsit o solu?ie de compromis.

'a)elul 2. Posi)ile roluri 5n cadrul echipei de 5ngrijiri paliative.

.*ssessing Vour )Wills n Team 2eaders#ip/, ToXard Uarner, '888. Virginia CommonXealt# 1ni!ersitY, $ic#mond, Virginia. &P(

Calit:9i necesare fiecarui rol, 5n parte #ol 4mplementator Coordonator Formator 4n!estigator de resurse 6onitor,e!aluator 2ucrtor n ec#ip Finali ator Calit79i %isciplinat, sigur, conser!ator, eficient, s transforme ideile n practic 6atur, ncre tor, s clarifice scopurile, s promo!e e deci iile %inamic, pro!ocator, lucrea bine sub presiune, curaj, s dep@easc obstacolele "xtro!ertit, entu iast, comunicati!, explor oportunit?ile, reali ea contacte )obru, strategic, bun discernmnt, obser! toate op?iunile Cooperant, mediu, percepti!, anxios, diplomat, obser! asculttor, erorile @i

aplanea conflictele 6inu?ios, con@tiincios,

omisiunile, perfec?ionist, obsesional

'a)elul 3* Calit79i necesare fiec7rui rol 5n parte* &3(

#olul medicului 5n echipa de 5ngrijiri paliative stabilirea planului de ngrijire @i tratamentul simptomelorM determinarea prognosticului, e!olu?iei @i complica?iilor bolii @i informarea

corect a familiei, precum @i pregtirea acesteia n !ederea ngrijirii pacientului n stadiul terminal al boliiM s fie .mpreun/ cu pacientul @i familia acestuia pn la final, prin

asigurarea continuitii ngrijiriiM s comunice eficient @i corect, s,@i mprta@easc cuno@tin?ele medicale,

att cu ceilal?i membri ai ec#ipei, ct @i cu pacientul @i familia acestuia. &:(

#olul asistentului medical 5n echipa de 5ngrijiri paliative , este foarte important n ngrijirea paliati! a pacientului @i familiei lui, a!nd de cele mai multe ori un rol central s identifice @i s recunoasc ne!oile pacientului, s informe e, s educe @i s implice n ngrijire pacientul @i familia saM uneori, suportul, n?elegerea @i aten?ia necesar pacientului @i familiei se pot

ob?ine prin simpla pre en? a asistentului medicalM 4mportant- profesionalismul este caracteri at prin abilit?ile de comunicare

!erbal @i non,!erbal, cu abordare #olisticM 4mportant- modestia @i respectarea dorin?elor pacientului de!in, de

asemenea, foarte importante n ngrijirea paliati!, c#iar dac asistentul medical nu este de acord, n totalitate cu pacientul. &:(

Competen9ele asistentului medical 5n 5ngrijirea paliativ7 %e comunicare )ensibil, desc#is, blnd s @tie cnd s .tac/, fiind uneori cel mai bun rspunsM s @tie s rspund la ntrebri profunde sau retoriceM s @tie s !orbeasc despre .moarte/ cu familia pacientului +si#osociale *bilitatea de a lucra cu familiile, de a le anticipa ne!oile, de a,i sus?ine n momente importanteM s reali e e o rela?ie de ncredere @i siguran? cu pacientul %e ec#ip Fi ice s colabore e eficient cu ceilal?i membri ai ec#ipeiM este foarte important n ngrijire s recunoasc @i s identifice pacien?ii cu dureri sau alt simptomatologieM s inter!in acti! atunci cnd este necesar %e ngrijire terminal 4ntrinseci s,@i identifice reac?iile personale n fa?a mor?ii @i s anali e e cum acestea pot influen?a procesul de ngrijire s dobndeasc maturitate .n gndire/ din fiecare experien? profesional 'a)elul ;* Competen9ele asistentului medical 5n 5ngrijirea paliativ7 &N( s @tie s respecte demnitatea pacientului @i familiei acestuia

"c#ipele de ngrijiri paliati!e nou nfiin ate se confrunt cu diferite pro!ocri. 6embrii ec#ipei trebuie s- relaione e eficient cu noii colegi, n scopul de a construi un grup de lucru, s fac fa? unor reac?ii emo?ionale nalte, n mod repetiti! @i, n acelai timp, standardele de ngrijire nu sunt cert definite, n compara ie cu alte domenii medicale. Comunicarea n cadrul ec#ipei, att formal ct @i informal, este foarte important, la fel ca @i comunicarea cu pacientul @i familia acestuia. &8,'L,''( Comunicarea conspirati! & !onurile, cle!etirea( poate determina apari?ia conflictelor n cadrul ec#ipei, pierderea ncrederii ntre membrii ec#ipei. %e asemenea, ec#ilibrului ec#ipei de ngrijiri poate fi afectat de conflictul dintre 0 sau mai mul?i membri, de !oltarea de subgrupuri &Jbisericu?e/(, un membru cu caracter dominant

sau cu tendin? la i olare. &; ( Conflictele n cadrul ec#ipei pot fi ino!atoare @i creati!e, determinnd cre@terea ncrederii @i comunicrii n cadrul ec#ipei, prin abordarea lor corespun toare stabilirea standardelor de reali are a sarcinilorM ncurajarea expresiei @i contribu?iei fiecrui membru al ec#ipeiM anali area cu aten?ie @i respect a tuturor opiniilor legate de conflict, punctarea posibilelor solu?iiM cutarea unui consens pentru a se alege cea mai bun deci ieM exprimarea @i solicitarea feedbacW,ului, cu pri!ire la comportamentul po iti!=negati!M anali area e!olu?iei dup solu?ionarea conflictului. &'','0( *dministrarea neadec!at a conflictelor interne sau externe poate conduce la cre@terea stresului profesional al ec#ipei de ngrijiri paliati!e @i de !oltarea sindromului de Jburn,out/. %e aceea, este necesar inter!en?ia unor mecanisme de sprijin @i de adaptare pentru men?inerea integrit?ii fi ice @i psi#ice. "ste important s se cree e o atmosfer de lucru care s permit membrilor s fac fa? pro!ocrilor ngrijirilor paliati!e &autonomie, lipsa ierar#iei, !olum de munc realist, feedbacW,uri po iti!e de la pacien?i @i rudele acestora, colegi, personalul conex( &8.'L,':(

Ce define<te po6itiv2negativ o echip7 de 5ngrijiri Po6itiv 4dentitatea de ec#ip !egativ Furni area inconsec!ent de ser!icii Comunicare @i colaborarea

+articiparea la deci ii 5portunitatea de de !oltare profesional @i personal

necorespun toare *bordarea gre@it a perioadelor de tran i?ie <easumarea responsabilit?ilor +erforman?e sc ute FeedbacW,uri negati!e *cceptarea compromisurilor.

*c?iune @i mi@care %efinirea scopurilor @i flexibilitatea $ee!aluarea periodic pentru mbunt?irea ngrijirilor

$utina de ec#ip @i ritualurilor 2eader,i puternici

'a)elul =* Ce define<te po6itiv2negativ o echip7 de 5ngrijiri* &9(

Important n ngrijirea paliati!, ec#ipa interdisciplinar este forma de ngrijire care deci iile finale apar?in pacientuluiM asistentul medical ocup un rol central n cadrul ec#ipei de ngrijire, formarea ec#ipei de ngrijiri este foarte important, trebuie s fie anali ate

aduce beneficii att pacientului, ct @i celor care,l ngrijescM

calit?ile @i experien?a fiecrui membru n parte, astfel nct integritatea ec#ipei s poat fi pstratM onoare. apartenen9a la o echip7 de 5ngrijire paliativ7 este un privilegiu <i o