Material tradus n limba romn i distribuit n Romnia n cadrul campaniei "mpreun nvingem autismul!

", iniiat de Fundaia Romanian Angel Appeal i Fundaia pentru Dezvoltarea Societii Civile, partener oficial - Fundaia Vodafone Romnia.
Fundaia

2009 Toate drepturile rezervate. Aceast publicaie nu poate fi reprodus, integral sau parial, fr acordul prealabil scris al Help Autism Now Society. Text, design i ilustraii: Help Autism Now Society Traducere: Daniela Antonie DTP: Constantin Mrza ISBN: 978-973-0-06339-4 Tiprit la City Printing, Timioara Publicat: Bucureti, 2009

Cuprins
Pagina 1 Pagina 2 Pagina 3 Paginile 45 Paginile 6-23 Cuprins Mulumiri Posterul CHAT Instrument de screening CHAT GHID VIZUAL AL SIMPTOMELOR COMPORTAMENTALE Paginile 78 Pagina 9 Paginile 10-13 Paginile 1415 Pagina 16 Paginile 1719 Pagina 20 Paginile 2123 Pagina 24 Pagina 25 Probleme sociale Probleme de comunicare Comportamente stereotipe/repetitive Probleme motorii Suprastimulare senzorial Probleme senzoriale Autoagresiune Aspecte de siguran

Tulburri gastro-intestinale Tulburri de somn / Rspunsuri inadecvate la durere / Convulsii Impactul asupra familiei Rolul interveniei timpurii (educaie) Lista specialitilor pentru posibile trimiteri EFICIENTIZAREA VIZITELOR MEDICALE PENTRU COPIII CU AUTISM Pagini utile de internet

Pagina 26 Pagina 27 Pagina 28 Paginile 2933

Pagina 34

Autism ghidul medicului realizat de HANS este destinat susinerii celor ce ofer asisten medical primar copiilor cu autism. n absena unui marker biologic, autismul poate fi diagnosticat doar prin observarea comportamentului copilului i obinerii unui istoric complet de la printe. Acest ghid a fost realizat pe baza contribuiilor multor experi, att din domeniul educaional, ct i din domeniul medical. 2006 Toate drepturile rezervate.

HANS este dedicat asistrii familiilor, prin susinerea medicilor i a altor profesioniti n identificarea timpurie, diagnosticul i tratarea copiilor cu autism.

Mulumiri
HANS dorete s mulumeasc urmtoarelor persoane pentru contribuia lor generoas i implicarea n crearea acestui ghid al medicului. Dr Simon Baron-Cohen, autorul instrumentului de screening CHAT; Profesor in Psihopatologie de Dezvoltare, Director al Centrului de Cercetare n Autism, Universitatea Cambridge, Marea Britanie Julie Bingham PhD, Psiholog Clinician Pediatru, Salem, Oregon Richard Bingham MD, Pedopsihiatru, Salem, Oregon Sarojini Budden MD, Specialist n Dezvoltarea Copilului, Director Dezvoltarea i Recuperarea Copilului, Legacy Emmanuel, Portland, Oregon Sara Cuthill MD, Specialist n Dezvoltarea Copilului, Kaiser Permanente Portland, Oregon. Mike Marlowe MD, Pediatru, Kaiser Permanente, Salem, Oregon Mary Lynn O Brien MD, Specialist n Dezvoltarea Copilului, Kaiser Permanente, Portland, Oregon. David Willis MD, Pediatru specializat n Comportamente i Dezvoltare, Northwest Early Childhood Institute, Portland, Oregon

Registered 501c3 non-proft

www.helpautismnow.com
2

La 18 luni, copilul tu...

1. se uit la tine i arat cu degetul atunci cnd vrea s i arate ceva?

2. se uit cnd i ari tu ceva cu degetul?

3. i folosete imaginaia pentru jocul simbolic?

Dac raspunsul este NU, atunci copilul tu poate prezenta riscul de a avea autism. Te rugm s consuli un medic azi.
Bazat pe CHAT (CHecklist for Autism in Toddlers) Pentru mai multe informaii legate de procedura de screening, va rugm accesai tutorialul video de pe pagina web: www.invingemautismul.ro.
3

CHAT (CHecklist for Autism in Toddlers)

Pagina 1 din 2 (De completat la vizita medical de 18 luni)

Seciunea A: De completat de ctre printe

1. i place copilului s fie legnat, balansat pe picior, etc? 2. Este interesat copilul de ali copii? 3. i place copilului s se urce pe diverse lucruri, de exemplu s urce scrile? 4. i place copilului s se joace Cucu-bau sau de-a v-ai ascunselea? 5. Simuleaz vreodat copilul c pregtete o can de ceai, de ex., folosind o can de jucarie i un ceainic sau se joac de-a altceva? 6. i folosete vreodat copilul degetul arttor ca s arate ctre un obiect, pentru a-l CERE? 7. i folosete vreodat copilul degetul arttor ca s arate ctre ceva de care este INTERESAT? 8. Se poate juca copilul adecvat cu jucrii mici (ex. mainue sau cuburi) fr doar a le trece prin gur sau a le arunca pe jos? 9. i aduce vreodat copilul obiecte pentru a-i ARTA ceva? Da Nu Da Nu Da Nu Da Nu Da Nu Da Nu Da Nu Da Nu Da Nu

Secunea B: De completat de ctre medic sau personalul medical

1. n timpul vizitei medicale, a realizat copilul contact vizual cu dvs.? 2. Captai-i atenia copilului, apoi artai cu degetul ctre un obiect interesant din camer, spunnd Uite! Acolo este (numele jucriei)! Urmrii faa copilului. Privete copilul n acea zon a camerei s vad ctre ce artai? 3. Captai-i atenia copilului i dai-i o can de jucrie i o linguri, spunndu-i Poi s-mi faci o can de ceai?. Se preface copilul c toarn ceai, l bea etc.? 4. ntrebai copilul Unde este becul?, sau Arat-mi lumina. Arat copilul cu degetul arttor ctre lumin? 5. Poate copilul s construiasc un turn din cuburi? (Daca da, ct de multe folosete?_______) Da Nu

Da Nu

Da Nu Da Nu Da Nu

B2: Pentru a nregistra DA la acest item, asigurai-v c acel copil nu doar a privit la mna dvs., ci chiar s-a uitat la obiectul ctre care ai artat. B3: Dac reuii s determinai copilul s se joace de-a altceva, nregistrai DA la acest item.
B4: Repetai acest lucru cu Unde este ursuleul? sau cu un alt obiect la care nu ajunge copilul, dac el nu nelege cuvntul lumin/bec. Pentru a nregistra DA la acest item, copilul trebuie s fi privit la faa dvs. n preajma momentului n care arta cu degetul.

(Vedei recomandrile din pagina urmtoare pentru rezultate)

4

CHAT (CHecklist for Autism in Toddlers)

Pagina 2 din 2

Itemi cheie

Seciunea A
A5: Joc simbolic A7: Gestul indicativ protodeclarativ

Seciunea B
B2: Urmrirea cu privirea a unui gest indicativ B3: Simularea B4: Producerea unui gest indicativ

Items non-cheie

Seciunea A
A1: Jocul de ncierare A2: Interesul social A3: Dezvoltarea motorie A4: Jocul social A6: Gestul indicativ protoimperativ A8: Jocul funcional A9: Artarea ctre

Seciunea B
B1: Contactul vizual B5: Turnul din cuburi

Evaluarea riscului
Risc nalt de autism Risc mediu de autism Risc sczut de autism Eec (rspuns NU) A5, A7, B2, B3, B4 Eec A7, B4 (dar nu se ncadreaz la risc ridicat) Nu se ncadreaz n cazurile de mai sus

Recomandri de gestionare:
Risc nalt: Risc mediu: Risc sczut: Trimitere ctre o clinic de dezvoltare, precum i ctre Departamentul de Servicii de Educaie. Suspiciune nalt trimitere conform riscului de mai sus Suspiciune sczut reevaluare n termen de o lun Dac exist orice alt rspuns NU, reevaluare n termen de o lun

Simptome comportamentale ale autismului

Socializare

Comunicare

Comportamente repetitive / bizare

Motricitate

Suprancrcare senzorial

Senzorial

Comportament auto-agresiv

Siguran

Simptome comportamentale ale autismului

PROBLEME SOCIALE

i poate lipsi interesul fa de jocul altor copii

Poate fi rutcios cu fraii si

Poate sta singur n ptu plngnd sau ipnd n loc s-i cheme mama

Poate s nu observe cnd pleac i cnd se ntoarce printele de la serviciu

Simptome comportamentale ale autismului

PROBLEME SOCIALE

i poate lipsi interesul pentru jocuri precum cucu-bau! sau alte jocuri interactive

Se poate mpotrivi puternic atunci cnd este ridicat n brae, mbriat sau srutat de prini

Poate s nu ridice minile pentru a fi ridicat n brae din ptu, atunci cnd cineva se ntinde ctre el pentru a-l lua n brae

Simptome comportamentale ale autismului

PROBLEME DE COMUNICARE

Copiii diagnosticai cu autism nu i contientizeaz deseori mediul i pot avea dificulti n stabilirea contactului vizual. n consecin, pot prea neinteresai s comunice n niciun fel. Atunci cnd au nevoie de ceva, deseori apleaz la ghidarea minii. Copilul plaseaz mna printelui pe obiectul pe care i-l dorete, folosind astfel printele sau un alt adult ca un INSTRUMENT prin care obine ceea ce dorete. De obicei, copiii i comunic nevoile prin verbalizare sau prin alte metode non-verbale, cum ar fi artatul cu degetul.

Nu contientizeaz mediul

Evit contactul vizual

Ghideaz mna adultului

Simptome comportamentale ale autismului

COMPORTAMENTE STEREOTIPE

/ REPETITIVE

Flutur minile Privete fix n tavan

Se nvrte

Aliniaz jucriile

10

Simptome comportamentale ale autismului

COMPORTAMENTE STEREOTIPE

/ REPETITIVE

i poate lipsi interesul pentru jucrii, dar se poate ataa de obiecte precum un radiator

Alege scamele n btaia luminii

Poate s nu se joace adecvat cu jucriile i, n schimb, s se concentreze doar asupra unui aspect, cum ar fi nvrtirea roilor unei mainue
11

Simptome comportamentale ale autismului

COMPORTAMENTE STEREOTIPE

/ REPETITIVE

Se leagn

Stinge i aprinde obsesiv lumina

Mnnc lucruri neobinuite, cum ar fi haine, saltele, draperii

Flutur degetele n faa ochilor

12

Simptome comportamentale ale autismului

COMPORTAMENTE STEREOTIPE

/ REPETITIVE

Gsete modaliti prin care poate primi o presiune profund aplicat asupra corpului mprtie materiile fecale

Gsete modaliti prin care poate obine un impact puternic asupra corpului

13

Simptome comportamentale ale autismului

PROBLEME MOTORII

Copiii diagnosticai cu autism pot prezenta anomalii motorii. Unii pot avea abiliti motorii excepionale ntr-o anumit arie i pot prezenta deficiene n alte arii.

Deficite de motricitate fin

Slab coordonare

Deficite de percepie a adncimii Mers pe vrfuri

14

Simptome comportamentale ale autismului

PROBLEME MOTORII

Chiar i copiii care prezint abiliti motorii normale pot avea dificulti n activiti ca mersul pe triciclet, n camioane de jucrie, etc.

SAU

Nendemnare

Echilibru excepional

Salivare necontrolat

Incapacitate de a merge pe triciclete, camioane de jucrie

15

Simptome comportamentale ale autismului

SUPRANCRCARE SENZORIAL

Un copil diagnosticat cu autism poate tolera foarte greu muzica, zgomotul, texturile i experienele sau mediile noi. Cu ct primete mai mult stimulare senzorial, cu att este mai probabil apariia unei crize.
16

Simptome comportamentale ale autismului

PROBLEME SENZORIALE

Dificultate extrem la tuns

Nu poate tolera centurile de siguran

i pot displcea experienele noi, cum ar fi lumnrile de tort sau baloanele

Poate fi aproape imposibil mbierea

17

Simptome comportamentale ale autismului

PROBLEME SENZORIALE

Vomit la mirosuri obinuite din gospodrie

Poate avea dificulti n a tolera muzica

nvrte obiecte n apropierea feei

Poate prea surd, fr a se speria la zgomote puternice, dar alteori auzul pare normal

18

Simptome comportamentale ale autismului

PROBLEME SENZORIALE

Poate avea dificulti n a purta mbrcminte de exterior, iarna

Se opune schimbrii hainelor

i poate rupe propriile haine, etichete sau custuri

n timpul verii poate insista s poarte mbrcminte de iarn

19

Simptome comportamentale ale autismului

COMPORTAMENT AUTO-AGRESIV

Se lovete repetat cu capul de suprafee tari Se muc fr a prezenta aparent durere

Se zgrie i se lovete peste mini

i smulge smocuri de pr din rdcin

20

Simptome comportamentale ale autismului

PROBLEME DE SIGURAN

Nu are simul pericolului

21

Simptome comportamentale ale autismului

PROBLEME DE SIGURAN

Nu recunoate situaiile n care s-ar putea rni

22

Simptome comportamentale ale autismului

PROBLEME DE SIGURAN

Nu are fric de nlimi

23

Tulburri gastro-intestinale
Dr. Tim Buie, medic gastroenterolog la Universitatea Harvard i la Mass General Hospital din Boston, a realizat endoscopii la peste 1000 de copii diagnosticai cu autism. La primii 400 de copii, a descoperit c problemele gastro-intestinale sunt mult mai frecvente la copiii cu autism, dect la cei normali. 20% Esofagite 12% Colite 12% Gastrite 55% Deficiene de lactaz 10% Duodenite

Ia n considerare un control de specialitate la medicul gastroenterolog, dac este necesar.

Mncare nedigerat n scaun

Diaree

Constipaie Diet alimentar autoimpus extrem de limitat i/sau sensibilitate la anumite alimente
24

Tulburri de somn / Rspunsuri modificate la durere / Convulsii

Tulburri de somn
Copiii pot petrece zile n ir fr a avea o nevoie aparent de somn. Pot prea c nu observ diferenele dintre noapte i zi. Pot avea dificulti n a adormi i a rmne adormit. Pot dormi doar pentru scurte perioade, de o or, maxim dou. Considerai starea printelui de deprivare de somn ca o consecin.

Convulsii
Comorbiditatea cu convulsii crete odat cu vrsta. Etiologie necunoscut

Rspunsuri modificate la durere

Rspunsuri diminuate sau absente la durere sau Rspunsuri exagerate la durere
25

Impactul autismului asupra familiei

gatit

calatorii
Avnd un copil cu autism, activitile de rutin sau zilnice pot fi imposibile
Stresul exercitat asupra csniciei i frailor poate fi imens. Orientarea membrilor familiei ctre consiliere i grupuri locale de suport poate fi bine-venit.

26

Rolul interveniilor educaionale timpurii

Studiile au artat c interveniile educaionale timpurii conduc la mbuntirea rezultatelor att pentru copil, ct i pentru familie. Strategiile iniiale pot include nvarea copilului s observe ce se petrece n mediul lui, s fie capabil s acorde atenie, s imite comportamente i mai trziu avansarea ctre abilitile comunicaionale, etc.

Trimitei familia ctre Serviciul de Intervenie Timpurie pentru evaluare, dac suspectai orice ntrziere n dezvoltare. n funcie de nevoile copilului, intervenia timpurie poate cuprinde logopedie, terapie ocupaional i/sau fizioterapie.
27

Lista potenialelor trimiteri

1. Specialist n dezvoltarea copilului

2. Evaluare realizat de Serviciul de Intervenie Timpurie

3. Evaluare auzului

4. Logopedie

5. Fizioterapie

6. Terapie ocupaional

7. Pediatru specializat n gastroenterologie (cnd copilul prezint diaree / constipaie / scaun nsngerat / mncare nedigerat n scaun / vom frecvent) 8. Neurolog (dac sunt prezente convulsiile)

9. Pedopsihiatru / Psiholog specializat n psihologia copilului

10. Asistent social / Consiliere de familie

11. Grupuri locale de suport pentru prini

28

Eficientizarea vizitelor medicale pentru copiii cu autism

Ca medici, suntem instruii n primul rnd s identificm boala fizic. Copiii cu autism au rareori o nfiare bolnav, de fapt, ei pot arta perfect normal i pot s fi atins deja toate punctele critice ale dezvoltrii infantile.

n schimb, copilul se poate comporta ca i cnd doar i-ar lipsi un control parental ferm. Se opun deseori schimbrilor: situaiilor, experienelor i oamenilor noi.

29

Eficientizarea vizitelor medicale pentru copiii cu autism

Luai n considerare discuii prealabile la telefon cu printele Avantajele cuprind abilitatea de a: 1.obine un istoric clar de la printe, fr a-l distrage prezena copilului. 2.solicita sugestii printelui cu privire la cum ar putea fi uurat consultul. 3.cere printelui s aduc la control un ntritor (recompens) pentru a-l face pe copil s asiste la consult. 4.lua n considerare prescrierea unei creme anestezice pe care printele s o aplice nainte de a veni la control, dac anticipai necesitatea recoltrii de snge. 5.sugera printelui s pregteasc copilul prin citirea de poveti sociale cu teme medicale (ex.: Mergem la doctor i/sau Mergem s ni se recolteze snge, realizate de HANS). Ascultai printele

Prinii sunt experi n a-i citi copiii. Dac este posibil, tratai toate simptomele fizice la fel cum a-i face-o n cazul unui copil normal (fr a lsa autismul s v confuzeze).

30

Eficientizarea vizitelor medicale pentru copiii cu autism

Pregtii camera de examinare

Asistenta medical poate face, n avans, cu printele nite verificri ale condiiilor camerei. Acestea ar putea include: O camer linitit O camer fr ferestre Fr lumini puternice Fr muzic Dac este nevoie, ndeprtai toate obiectele care ar putea fi folosite ca proiectile sau arme

Minimizai ateptarea, dac este posibil Luai n considerare: Programarea copilului ca primul pacient al zilei (sosirea cu 10 minute mai devreme ar preveni ntlnirea copilului cu alte persoane care sosesc la cabinet). Posibile avantaje: Se minimalizeaz riscul de: 1. apariie a izbucnirilor 2. deranjare a celorlalte familii din sala de ateptare 3. stnjenirea printelui 4. distrugerea slii de ateptare Dac este posibil, nregistrai n avans, telefonic, fia copilului.
31

Eficientizarea vizitelor medicale pentru copiii cu autism

Lucruri care pot s nu fie ceea ce par n pofida faptului c aceti copii pot prea abuzai sau neglijai, luai n considerare urmtoarele: Comportamentele auto-agresive: mucatul, lovirea capului, zgriatul etc. Senzaii dureroase limitate sau absente Lipsa simului pericolului sau a ceea ce i-ar putea rni Tulburri senzoriale severe ce fac aproape imposibil s li se schimbe hainele sau s fie mbiai Ateptai neprevzutul

Fii vigileni cu privire la propria siguran

Unii copii cu autism ar putea s nu neleag c v aflai acolo pentru a-i ajuta, ci dimpotriv, ar putea s v perceap ca pe o ameninare. Ei pot fi calmi la un moment dat i s explodeze n secunda urmtoare prin: Lovirea cu capul Mucat Lovirea cu piciorul Scuipat Lovirea cu pumnul Tras de pr Fug Etc, etc, etc Respectai spaiul personal al copilului (ar putea fi mult mai mare dect n mod obinuit)
32

Eficientizarea vizitelor medicale pentru copiii cu autism

Abiliti limitate de nelegere i limbaj Unii copii pot fi capabili s recite un ntreg film de desene animate, fiind totui incapabili s v spun numele lor sau dac i doare ceva. Pot avea dificulti n a procesa informaia auditiv.

Luai n calcul impactul autismului asupra ntregii familii

Facei trimiterile corespunztoare: Ateliere de lucru cu fraii i surorile copiilor cu autism Grupuri de suport pentru familii Servicii de odihn i recreere

33

PAGINI DE INTERNET UTILE

Asociaia American de Pediatrie: Rolul pediatrului n diagnosticul i managementul Tulburrilor de Spectru Autist n copilrie http://aappolicy.aappublications.org/cgi/content/full/pediatrics;107/5/1221 Academia American de Parametru n Practica Neurologiei http://www.aan.com/professionals/practice/pdfs/g10063.pdf CDC Centrul de Informare in Autism http://www.cdc.gov/ncbddd/dd/aic/cdc/default.htm NIH Autism Website http://www.nichd.nih.gov/autism/ Help Autism Now Society http://www.helpautismnow.com

N OT E

34