StandardsNormsRomanian PDF

Carta Alb privind standardele i
normele de ngrijire paliativ i hospice

n Europa: partea 1
Traducere dup articolul publicat prima dat n European Journal of Palliative Care 2009; 16(6): 278289
and 2010; 17(1): 22-33. Reproducere cu acordul editorilor de la EJPC, care menin drepturile de autor. Toate
drepturile aparin Hayward Group Ltd. www.ejpc.eu.com <http://www.ejpc.eu.com>
<http://www.ejpc.eu.com>
Translated from the article first published in the European Journal of Palliative Care 2009; 16(6): 278289
and 2010; 17(1): 22-33. Kindly reproduced by permission of the publishers of the EJPC, who retain the
copyright. All rights reserved'. Hayward Group Ltd. www.ejpc.eu.com <http://www.ejpc.eu.com>
<http://www.ejpc.eu.com>
Drepturile de autor asupra acestui document aparin n totalitate Hayward Group Ltd, editor al European
Journal of Palliative Care. Poate fi descrcat doar in scopuri academice. Reproducerea pentru orice alt
scop nu e permis. Pentru mai multe informaii va rugm s contactai editorul la hmc@hayward.co.uk.
This document is held under copyright by Hayward Group Ltd, publisher of the European Journal of
Palliative Care. It may be downloaded for single academic use only. Reproduction for any other purpose is
not allowed. For further information please contact the publisher at hmc@hayward.co.uk.
Recomandrile Asociaiei Europene pentru ngrijiri

Paliative
n aceast declaraie oficial privind poziia Asociaiei Europene pentru ngrijiri Paliative (EAPC),
Lukas Radbruch, Sheila Payne i Consiliul Director al EAPC evideniaz i explic recomandrile
asociaiei cu privire la terminologia comun i la standardele comune de calitate.
1. Istoric
Micarea hospice modern a fost iniiat de Cicely
Saunders odat cu inaugurarea St. Christophers
Hospice din Londra n anul 1967. n anul 1975, pe
cnd cuta o denumire pentru noua sa unitate
medical staionar din Montreal, Balfour Mount
a constatat c exist o confuzie de termeni,
deoarece n Canada francofon termenul
hospice era deja utilizat ntr-un context diferit,
ceea ce a dus la introducerea termenului de
ngrijire paliativ.
Efortul de a ajunge la un limbaj comun este
n continuare n derulare n mediile hospice i de
ngrijiri paliative din ntreaga lume, absena sa
mpiedicnd dezvoltarea de standarde i norme
internaionale. De curnd, Asociaia European
pentru ngrijiri Paliative (EAPC) a realizat o

anchet privind dezvoltarea ngrijirii paliative n
rile europene. Echipa de cercetare privind
dezvoltarea ngrijirilor paliative n Europa,
condus de Carlos Centeno i David Clark, a
publicat de curnd rezultatele cercetrii n Atlasul
EAPC de ngrijiri Paliative din Europa, care
furnizeaz pentru prima dat informaii actuale n
vederea comparrii situaiei ngrijirilor paliative
din diferite ri europene1,2. Aceast evaluare a
artat existena unor structuri comune, dar i o
mare diversitate n ceea ce privete structura
serviciilor i furnizarea ngrijirilor. Aceste
diferene sunt legate cel puin parial de
nelegerea diferit a conceptelor i termenilor
care stau la baza medicinii paliative. S-a convenit
c elaborarea unei terminologii comune este o
Traductor: Mlina Dumitrescu

http://www.eapcnet.eu/LinkClick.aspx?fileticket=uW_JGKKvpZI%3d&tabid=167
EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2009;16(6)
condiie de baz pentru a putea realiza comparaii

coerente3.
n acest spirit, EAPC propune sugestii pentru
elaborarea unei terminologii europene comune pe
baza consensului cu asociaiile naionale. Normele
vor fi definite pe baza terminologiei stabilite de
comun acord. Instruirea privind normele i
standardele nu este necesar numai pentru
personalul medical care activeaz n medii
hospice i de ngrijiri paliative, dar i pentru
factorii de decizie din domeniu sntii,
responsabili de accesul corespunztor al
pacienilor la ngrijirea paliativ.
Avnd n vedere dezvoltarea permanent a
ngrijirii paliative n Europa, factorii de decizie
trebuie nu doar s decid unde i cnd trebuie
dezvoltate servicii de ngrijire paliativ, dar i
asupra modului n care acestea trebuie dotate i
configurate. Calitatea structural corespunztoare
este o precondiie pentru ngrijirea de nalt
calitate. Factorii de decizie administrativi i
politici vor urmri rentabilitatea i vor avea n
vedere reducerea costurilor, alocnd minimul de
personal sau fonduri. Furnizorii de servicii vor
negocia alocarea adecvat a resurselor umane
necesare pentru a asigura nalta calitate a ngrijirii.
Pentru a soluiona acest conflict, ambele pri vor
avea n vedere calitatea structural.
n lucrarea de fa, EAPC prezint normele
de calitate structural pentru furnizarea de ngrijiri
paliative n cadrul serviciilor n uniti cu paturi i
ambulatorii. Aceast Carta Alb ine seama de
conceptele diferite existente n rile i regiunile
Europei. Acest fapt este recunoscut prin
documentul de fa, care i propune descrierea
unor norme i nu definirea de standardelor. n
timp ce standardele presupun o limit absolut sub
care nu este posibil asigurarea calitii ngrijirii
paliative (standarde minimale), normele reprezint
un consens asupra obiectivelor calitative care
trebuie ndeplinite (norme aspiraionale). Dac
(sau cnd) sunt respectate aceste norme, se pot
atepta rezultate de bun calitate.
2. Metode
Aceast Carta Alb a fost conceput pentru a
oferi ndrumare i recomandri pentru furnizorii
de servicii, prile implicate i factorii de decizie.
Primul proiect de Carta Alb a fost prezentat la o
conferin oncologic n februarie 2008 n timpul
preediniei slovene a Uniunii Europene.
Aa cum s-a menionat anterior, EAPC
prezint norme i definiii de lucru, mai degrab
dect standarde. Standardele stabilesc limite
rigide cu valori clare, ceea ce persupune c
unitile care nu ndeplinesc aceste standarde i
vor pierde statutul de specialiti. Normele EAPC

stabilesc cum ar trebui s fie situaia astfel nct s
se asigure calitatea ngrijirii paliative, ns
serviciile care nu ndeplinesc una sau mai multe
dintre aceste norme din cauza diferenelor locale
sau regionale nu vor fi discriminate. Avnd n
vedere diferenele din sistemele sanitare, ct i
diferitele contexte culturale, nu pare posibil
stabilirea unor standarde comune cu asociaiile
naionale n mai mult de 20 de ri. Cu toate
acestea, consensul cu privire la norme pare unul
realist.
Consiliul director al EAPC a nsrcinat un
comitet de redactare (Saskia Jnger, Sheila Payne
i Lukas Radbruch) cu elaborarea acestei lucrri.
Proiectul de manuscris a fost revizuit de experi
din cadrul EAPC (Franco De Conno, Carl-Johan
Frst, Geoffrey Hanks, Irene Higginson, Stein
Kaasa, Phil Larkin, Freidmann Nauck). Proiectul
a fost revizuit pe baza reaciilor acestor experi,
iar proiectul revizuit a fost consultat de membrii
Consiliilor directoare ale asociaiilor naionale
membre ale EAPC. Asociaiile naionale i-au
exprimat opinia pe baza procedurii Delphi,
solicitndu-se exprimarea nivelului de acord sau
de dezacord cu privire la fiecare norm sugerat.
La procedura de consens au participat
reprezentani a 35 de asociaii naionale de
ngrijiri tip hospice i ngrijiri paliative din 22
de ri europene. Pe baza reaciilor obinute n
urma procesului Delhi, a fost elaborat versiunea
final a documentului. Aceasta a fost prezentat
Consiliului director al EAPC i adoptat n
calitate de declaraie oficial privind poziia
asociaiei.
2.1. Scopul normelor
Normele pot fi elaborate la nivel naional i
regional/ local. Nivelul naional reprezint o
strategie uniform de dezvoltare i control; astfel
se va economisi timp i energie. La nivel regional
sau local, normele naionale sunt adaptate n
funcie de caracteristicile specifice ale regiunilor
sau instituiilor respective. n mod cert, cea mai
bun abordare rezult din combinarea celor dou1.
Introducerea normelor presupune o consultare
ampl i obinerea acordului tuturor celor
implicai pentru a asigura att valabilitatea, ct i
relevana. Scopurile i obiectivele normelor de
ngrijire paliativ sunt prezentate n Caseta 1.
Caseta 1. Scopurile normelor de ngrijire
paliativ
Promovarea calitii i reducerea diferenelor
n programele noi i existente;
Dezvoltarea i ncurajarea continuitii
ngrijirii n diferite contexte;
Facilitarea parteneriatelor de colaborare ntre

programele de ngrijiri paliative, hospice-uri
comunitare i o gam larg de alte medii de
furnizare a serviciilor medicale;
Facilitarea dezvoltrii i continuarea
mbuntirii programelor clinice de ngrijiri
paliative;
Stabilirea de definiii general acceptate ale
elementelor eseniale pentru ngrijirea
paliativ, care promoveaz calitatea, coerena
i sigurana acestor servicii;
Stabilirea de obiective naionale pentru a
asigura accesul la ngrijiri paliative de
calitate;
ncurajarea evalurii performanei i a
iniiativelor de mbuntire a calitii.
2.2. Domeniile-cheie de aplicare a normelor de
ngrijiri paliative
Prezenta lucrare nu are la baz o revizuire
sistematic, ci mai degrab o trecere n revist a
publicaiilor i surselor aparinnd instituiilor
oficiale recunoscute, precum Consiliul Europei.
Domeniile-cheie prezentate n acest document au
rezultat din documentele existente privind
normele i standardele de ngrijiri paliative ale
diferitelor organizaii, asociaii, naiuni i
comitete4-7.
Prezentul
document
acoper
urmtoarele elemente-cheie ale ngrijirii paliative:
Definiia i terminologia utilizat n ngrijirea
paliativ i ngrijirea tip hospice;
Valorile i filosofia comun;
Nivelurile de ngrijire;
Grupurile de pacieni;
Servicii i medii.
Alte domenii-cheie precum disponibilitatea
i accesul la servicii; educaia furnizorilor de
servicii medicale; auditul clinic i standardele de
documentare; educaie public i contientizare; i
cercetarea nu au fost incluse n aceast Carta
Alb i vor fi tratate separat.
O abordare eficient a cererii de servicii de
ngrijiri paliative de calitate impune utilizarea
unor termeni ce exclud ambiguitatea.
2.3. Sursele de influenare
Procesul de realizare a consensului cu privire la
elaborarea normelor de ngrijiri paliative de
calitate n Uniunea European ntmpin o seam
de provocri avnd n vedere eterogenitatea
considerabil a furnizrii de servicii n diferite
ri. Anumite tipuri de servicii au fost dezvoltate
numai n unele ri.1 De exemplu, rezultatele
studiului echipei de cercetare al EAPC au artat
c, din cele 52 de ri europene, numai 5 au o
reea extins i bine dezvoltat de hospice-uri cu
paturi. Pe de alt parte, alte ri au o proporie

mult mai mare de echipe de ngrijire la domiciliu.
Astfel apare ntrebarea dac adoptarea unei
abordri comune va fi adecvat diferitelor aspecte
regionale, geografice i culturale privind
furnizarea de ngrijiri paliative. Acelai lucru este
valabil i n ceea ce privete terminologia i
definiiile. n acest sens, ncercarea de a ajunge la
un consens poate fi chiar mai dificil dect n
America de Nord. n fond, Uniunea European
este alctuit din ri cu istorii milenare i limbi
proprii care le separ i trebuie s admitem c
diferenele constituie motive justificate de
mndrie.3
De aceea, procesul de construire a
consensului trebuie s in seama de capacitatea
normelor de furnizare a unei ngrijiri adaptate la
aspectele demografice i culturale din diferitele
ri i regiuni.
Politica n domeniul ngrijirilor paliative este
un domeniu care evolueaz cu rapiditate; de la
nceputul procesului de consens european, au fost
publicate
dou
rapoarte
guvernamentale
importante. n iulie 2008, Ministerul Sntii din
Anglia a publicat End of Life Care Strategy8; n
aprilie 2009, a fost publicat cea de-a doua ediie
a Proiectului de consens naional al SUA9.
Actualizrile acestei a doua ediii, ct i orientrile
specifice ale End of Life Care Strategy nu au
putut fi luate n considerare n cadrul procesului
de consens european. Printr-o validare post hoc,
comitetul de redactare a verificat dac afirmaiile
din aceast Carta Alb sunt n continuare
conforme cu recomandrile acestor documente
recente.
3. Terminologie
ncercarea de a analiza i compara ngrijirea
paliativ i ngrijirea tip hospice n Europa a
scos la iveal existena unei terminologii
eterogene.1,10 Diferenele terminologice nu apar
numai n literatura de specialitate, ci i n textele
de lege, n proiectele de lege ale guvernelor i n
declaraiile specialitilor din asociaiile de profil.10
De exemplu, prin analiza de discurs a definiiilor
ngrijirii paliative, Pastrana et al. au remarcat
utilizarea unor termeni diferii care fac referire la
domenii medicale ce se suprapun precum
hospice, ngrijire tip hospice, ngrijire
continu, ngrijire la sfritul vieii,
tanatologie, ngrijire de alinare i ngrijire
suport11. Mai mult, termeni diferii pot indica
contexte culturale diferite. De exemplu, n limba
german, nu exist un echivalent direct pentru
termenul de ngrijire paliativ, astfel c
Palliativmedizin este utilizat att pentru
ngrijirea paliativ, ct i pentru medicina
paliativ.11 ns utilizarea sinonim a termenului

de Palliativmedizin (medicin paliativ) cu cel
de ngrijire paliativ a dat natere la ngrijorri cu
privire la medicalizarea ngrijirii paliative n
Germania.11 De aceea, unii experi au utilizat chiar
termenul de palliative care din limba englez
pentru a face diferena fa de medicina paliativ.
Numai n ultimul an, termenul de Palliativversorgung a fost acceptat ca sinonim pentru
ngrijirea paliativ. n mod asemntor, n alte
limbi europene, nu este clar n ce msur aceleai
concepte sunt acoperite de termenii folosii oficial
pentru ngrijirea paliativ (a se vedea Tabelul 1).
Este evident c o abordare european
eficient a ngrijirii paliative de calitate necesit
utilizarea unei terminologii clare care impune ca o
condiie de baz acordul reciproc asupra definirii
termenilor. n Atlasul de ngrijiri Paliative,2
Echipa de cercetare privind dezvoltarea ngrijirilor
paliative n Europa a comparat dezvoltarea
serviciilor i furnizarea de ngrijire n 42 de ri
europene. ntr-o evaluare critic a Atlasului, a fost
subliniat importana unui limbaj comun,
deoarece tabelele comparative vor avea relevan
numai dac au la baz un limbaj comun n care un
cuvnt va avea aceeai semnificaie n fiecare ar
n care este utilizat.3
Contientiznd faptul c un consens general
nu va fi posibil avnd n vedere diversitatea
lingvistic i cultural din Europa, EAPC va
utiliza urmtoarele definiii de lucru pentru
ngrijirea paliativ i ngrijirea tip hospice.
3.1. ngrijirea paliativ
ngrijirea paliativ este ngrijirea activ, total
a pacienilor a cror boal nu rspunde la
tratament curativ. Este esenial controlul
durerii, al altor simptome i al problemelor
sociale, psihologice i spirituale. ngrijirea
paliativ este interdisciplinar i cuprinde
pacientul, familia i comunitatea. ntr-un
anumit sens, ngrijirea paliativ se orienteaz
dup conceptul de baz al ngrijirii acela de a
satisface nevoile pacienilor, indiferent de locul
n care acetia sunt ngrijii la domiciliu sau
n spital. ngrijirea paliativ susine viaa i
consider moartea un proces normal; aceasta
nici nu grbete, nici nu amn moartea.
ngrijirea paliativ i propune s menin
calitatea optim a vieii pn la momentul
morii12.
n ciuda diferenelor culturale privind abordarea
ngrijirilor paliative n Europa, definiia ngrijirii
paliative dat de EAPC a avut un efect unificator
asupra micrilor i organizaiilor de ngrijiri
paliative din multe ri europene13. Definiia
EAPC este uor diferit fa de definiia
Organizaiei Mondiale a Sntii (OMS) redat

mai jos.
Ingrijirea paliativ este ngrijirea menit s
amelioreze calitatea vieii pacienilor i familiilor
acestora, pentru a face fa problemelor cauzate de
boli incurabile cu prognostic limitat; ngrijirea se
concentreaz pe prevenirea i nlturarea
suferinei, prin identificarea precoce, evaluarea i
tratarea impecabila durerii i a altor probleme
fizice, psiho-sociale i spirituale14.
Aceast definiie a OMS a nlocuit o definiie
OMS anterioar, care se limita la pacienii a cror
boal nu rspunde la tratament curativ15. Noua
definiie OMS modificat n anul 2002 extinde aria de
aplicare a ngrijirilor paliative la pacieni i familii
care se confrunt cu probleme asociate bolilor
incurabile n faz terminal16.
3.2. ngrijirea tip hospice
ngrijirea tip hospice vizeaz persoana n
ntregul ei, i are n vedere satisfacerea tuturor
nevoilor - fizice, emoionale, sociale i spirituale.
La domiciliu, n centre de zi i n hospice-uri,
personalul acord ngrijire persoanelor aflate la
sfritul vieii i celor dragi lor. Personalul i
voluntarii lucreaz n echipe interdisciplinare
pentru a acorda ngrijire n funcie de nevoile
individuale i de opiunile personale, strduindu-se
s nlture durerea i s restabileasc demnitatea,
pacea i calmul17.
Definiia ngrijirii tip hospice se bucur de
mult mai puin consens dect definiia ngrijirii
paliative. Se pare c exist diferene fundamentale
n nelegerea ngrijirii tip hospice, care reflect
probabil modurile diferite n care hospice-urile
sunt folosite n rile occidenitale. n unele ri,
exist o distincie clar ntre ngrijirea tip
hospice i ngrijirea paliativ, n timp ce n alte
ri aceti termeni sunt sinonimi. Dac se face o
distincie, aceasta poate fi pus n legtur cu
cadrul instituional care descrie o unitate de
ngrijiri paliative ca pe o secie din cadrul unui
spital versus un hospice staionar ca un serviciu de
sine stttor.
Cu toate acestea, distincia poate fi pus n
legtur i cu indicaiile de internare sau cu tipul de
intervenii oferite. Utiliznd acest cadru, n Germania,
de exemplu, o unitate de ngrijiri paliative care face
parte dintr-un spital, se ocup n primul rnd de
interveniile de urgen i stabilizarea medical, n
timp ce un hospice staionar ofer ngrijire la sfritul
vieii pacienilor care nu pot fi ngrijii la domiciliu.
Aceast distincie nu este utilizat n alte ri.
Update EAPC
Tabelul 1. Termeni convenionali pentru ngrijirea paliativ n diferite ri europene
ara
Termeni pentru ngrijirea paliativ
Ali termeni
Austria
Palliativ(e) Care; Palliativmedizin; palliative Lindernde Frsorge (nlturare i
Betreuung/Palliativbetreuung;
confort)
Palliativversorgung
Belgia (flamand)
Palliatieve zorg
Belgia (valon)
Soins palliatifs
Republica Ceh
Paliativni pece
Cipru
Anakoufisiki frontitha / frontida
Paragoritikes agogis (nlturare sau
confort)
Republica Croaia
Paljatvna skrb
Danemarca
Palliative indsats; palliative behandeling (og
pleje)
Elveia
Palliative Care; Palliative Betreuung
Frana
Soins palliatifs
Accompagnement de fin de vie
(acompaniere la sfritul vieii)
Germania
Palliativmedizin; Palliativversorgung
Hospizarbeit
(activitate
hospice
[voluntar])
Grecia
Anakoufistiki frontida
Islanda
Lknarmedferd / lknandi medferd
Irlanda
Palliative care
Israel
Tipul tomeh / tomech; tipul paliativi
Palliative care
Italia
Cure palliative
Letonia
Paliativa aprupe
Marea Britanie
Palliative care; palliative medicine
Supportive and palliative care; end-oflife care
Norvegia
Palliativ behandeling; palliativ omsorg; palliativ Lindrende behandling og omsorg
madisin; palliativ pleie
(nlturare i confort); palliative care
Portugalia
Cuidados paliativos
Spania
Cuidados paliativos
Suedia
Palliativ vrd; palliative medicin
rile de Jos
Palliatieve zorg
Terminale zorg (ngrijire n stadiu
terminal)
Ungaria
Palliatv ellts
n unele ri, o distincie asemntoare se
aplic serviciilor ambulatorii. n Germania, serviciile
de ngrijire paliativ la domiciliu se concentreaz pe
nursing, serviciile de ngrijire tip hospice la
domiciliu apelnd n principal la voluntari pentru a
oferi suport psihosocial.
n unele ri, semnificaia termenului hospice
se refer la filosofia ngrijirii mai mult dect la un
anumit mediu n care se acord ngrijire18. De
exemplu, n Germania, activitatea hospice a fost
utilizat cu precdere pentru oferirea de ngrijire care
s-a dezvoltat ca o micare comunitar, depinznd mult
de implicarea voluntarilor, n timp ce ngrijirea
paliativ i medicina paliativ, n special, sunt
considerate domenii medicale.
Cu toate acestea, avnd n vedere c att filosofia
ct i definiiile ngrijirii paliative i ale ngrijirii tip
hospice se pot suprapune ntr-o mare msur, n
acest document se va utiliza termenul de ngrijire
paliativ cu referire att la ngrijirea paliativ, ct i la

ngrijirea tip hospice.
ngrijirea de suport presupune prevenirea i
managementul efectelor adverse ale tratamentelor
oncologice.
3.3. ngrijirea de suport
ngrijirea de suport reprezint prevenirea i
gestionarea efectelor adverse ale cancerului i ale
tratamentului oncologic. Printre acestea se numr
simptomele fizice i psihosociale i efectele
secundare de-a lungul ntregului continuum al
experienei cancerului, inclusiv reabilitarea i
supravieuirea19.
Exist o suprapunere considerabil, iar
diferenierea este neclar ntre utilizarea
termenilor de ngrijire paliativ i ngrijire de
suport.
EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2012; 17(1)
Update EAPC
Cu toate acestea, majoritatea experilor sunt de
acord c ngrijirea de suport este mai indicat pentru
pacienii care urmeaz nc tratament antineoplazic i
se adreseaz i supravieuitorilor, n timp ce ngrijirea
paliativ se concentreaz n principal pe pacienii cu
boli n stadiu avansat la care a fost sistat tratamentul
antineoplazic20. O anchet derulat la nivel naional n
Germania a artat c 9% din pacienii aflai n unitile
de ngrijire paliativ urmau chimioterapie21.
Supravieuitorii cancerului nu vor fi inclui n
grupurile vizate de ngrijirea paliativ. Pe de alt
parte, ngrijirea paliativ nu se adreseaz exclusiv
pacienilor cu cancer, ci i altor grupe de pacieni cu
boli incurabile.
Termenul ngrijire de suport nu trebuie utilizat
ca sinonim pentru ngrijirea paliativ. ngrijirea de
suport face parte din ngrijirea oncologic, n timp
ce ngrijirea paliativ este un domeniu distinct care
vizeaz toi pacienii cu boli incurabile.
3.4. ngrijirea la sfritul vieii
Termenul de ngrijire la sfritul vieii poate fi
utilizat sinonim cu ngrijirea paliativ sau
ngrijirea tip hospice, sfritul vieii fiind neles
ca perioada de unul pn la doi ani n care
pacientul/ familia i cadrele medicale devin
contiente de natura incurabil a bolii.
Termenul de ngrijire la sfritul vieii este
utilizat la scar larg n America de Nord i a fost
preluat de organele de reglementare din rile
europene, interpretarea fiind aceea c ngrijirea
paliativ este asociat n primul rnd cancerului, n
timp ce ngrijirea la sfritul vieii se adreseaz tuturor
categoriilor de pacieni. De exemplu, n Anglia, End
of Life Care Strategy (n.t. Strategia de ngrijire la
sfritul vieii) a Sistemului Naional de Sntate a
fost publicat n anul 2008 cu scopul de a mbunti
perioada premergtoare morii pentru toi pacienii,
indiferent de locul n care acetia primesc ngrijire.8
ngrijirea la sfritul vieii poate fi neleas
mai specific ca un tip de ngrijire complet oferit
pacienilor muribunzi n ultimele ore sau zile de
via.
ngrijirea la sfritul vieii limitat la ultimele 48
sau 72 de ore de via este scopul Liverpool Care
Pathway for the Dying Patient. Aceast abordare a
fost promovat pentru a transfera modelul de ngrijire
tip hospice la pacienii care decedeaz n medii
nespecializate22. Utilizat cu aceast conotaie,
ngrijirea la sfritul vieii poate fi de asemenea
introdus ca standard de ngrijire pentru pacienii
muribunzi care nu necesit ngrijire paliativ.
Avnd n vedere ambiguitatea termenului i
gradul de suprapunere ntre ngrijirea la sfritul vieii
i ngrijirea paliativ, n acest document nu se va face
nicio referire specific la ngrijirea la sfritul vieii.
3.5. ngrijirea terminal

ngrijirea terminal este un termen mai vechi
care a fost utilizat n ngrijirea total a
pacienilor cu cancer n stadiu avansat i cu
speran de via redus.
Definiiile mai recente ale ngrijirii paliative
nu se limiteaz strict la pacienii cu speran de
via redus aflai n stadiul terminal al bolii. Prin
urmare, termenul de ngrijire n stadiu terminal
i-a pierdut relevana i nu ar mai trebui utilizat
sau ar trebui utilizat numai pentru a descrie
ngrijirea acordat n faza terminal (ultimele
cteva zile) ale bolii.
3.6. ngrijire de tip respiro
Membrii familiei sau ali ngrijitori primari
care ngrijesc la domiciliu un pacient cu nevoie
de ngrijire paliativ pot fi afectai de povara
ngrijirii permanente. ngrijirea de tip
respiro poate oferi acestor pacieni i
ngrijitorilor lor o pauz planificat sau
neplanificat23.
ngrijirea de tip respiro poate fi acordat n
centre de zi, n uniti cu paturi sau prin servicii
specializate de ngrijire la domiciliu.
Experii europeni n ngrijirile paliative sunt n
acord asupra unui set de valori comune.
4. Filosofia ngrijirii paliative

n ciuda diferenelor dintre abordrile naionale
ale ngrijirii paliative, pot fi identificate unele
valori i principii comune n literatura de
specialitate care au fost recunoscute i aprobate n
activitile tip hospice i de ngrijiri
paliative.11,24
La nivelul rilor europene, n rndul
experilor n ngrijiri paliative este recunoscut
un set de valori comune. Printre aceste valori
se
numr
autonomia
i
demnitatea
pacientului, nevoia de planificare individual i
de luare a deciziilor i de abordare holistic.
4.1. Autonomie
n ngrijirea paliativ, este recunoscut i
respectat valoarea intrinsec a fiecrei
persoane ca individ autonom i unic. ngrijirea
se acord numai atunci cnd pacientul i/sau
familia sunt pregtii s o accepte. n mod
ideal, pacientul i pstreaz autodeterminarea
cu privire la decizia privind locul ngrijirii,
opiunile de tratament i accesul la ngrijirea
paliativ de specialitate.
Pacienilor trebuie s li se asigure dreptul de
a decide singuri, dac doresc acest lucru. Acest
Update EAPC
fapt presupune oferirea de informaii adecvate cu
privire la diagnostic, prognostic, tratament,
opiuni de tratament i toate celelalte aspecte
relevante ale ngrijirii.
Cu toate acestea, exist o dezbatere
permanent cu privire la aspectele etice atunci
cnd pacientul nu mai are capacitatea de decizie
sau nu dorete s ia o decizie, iar informarea i
decizia sunt transferate familiei sau personalului
de ngrijiri paliative. Echilibrul dintre autonomie
i ngrijirea protectiv pare a fi influenat de
factorii culturali deoarece, n unele ri, transferul
decizional de la pacient la ngrijitor este mai
frecvent dect n altele.
4.2. Demnitate
ngrijirea paliativ trebuie realizat de o
manier respectuoas, deschis i atent
atent la valorile, credinele i practicile
personale, culturale i religioase, respectnduse n acelai timp legislaia fiecrei ri.
La fel ca i n cazul calitii vieii, demnitatea
pare a fi un concept individual, cuprinznd
diferite domenii i prioriti pentru fiecare pacient.
n funcie de definiie, demnitatea poate fi mai
degrab considerat o proprietate intrinsec dect
un bun care poate fi afectat sau pierdut. Urmnd
aceast linie, ngrijirea paliativ ar trebui s ofere
un mediu n care pacientul se poate simi demn i
poate fi tratat cu demnitate.
4.3. Relaia dintre pacieni i personalul medical
Personalul de ngrijiri paliative trebuie s
ntrein o relaie de colaborare cu pacienii i
familiile. Pacienii i familiile sunt parteneri
importani n planificarea ngrijirii i
gestionarea afeciunilor.
ngrijirea paliativ comport o perspectiv
salutogenic (n.t.: salus = pstrare i prosperitate)
cu accent pe resursele i competenele pacienilor,
nu numai pe dificultile ntmpinate de acetia.11
n acest context, abordarea orientat ctre
rezisten a dobndit recent o recunoatere din ce
n ce mai mare. Rezistena se refer la capacitatea
pacienilor de a face fa bolilor incurabile i
problemelor asociate i schimbrii perspectivei
avnd n vedere sperana de via limitat.
Conceptul de rezisten ofer o schimbare de
paradigm: n timp ce accentul pe simptome,
riscuri, probleme i vulnerabilitate este orientat
ctre deficit, accentul pe rezisten este orientat
ctre resurse. Rezistena subliniaz importana
sntii publice i creeaz un parteneriat ntre
pacieni, cadre profesionale i structurile
comunitare25.
4.4. Calitatea vieii

Printre obiectivele centrale ale ngrijirii
paliative se numr obinerea, sprijinirea,
conservarea i mbuntirea ct de mult
posibil a calitii vieii.
ngrijirea este orientat n funcie de calitatea
vieii, aa cum este aceasta definit de individ.
Mai exact, au fost desemnate calitatea vieii biopsihologice i vieii spirituale, fiind utilizate
chestionare standardizate pentru evaluarea calitii
vieii medicale i asociate bolii n spe. Cu toate
acestea, semnificaia calitii vieii poate fi
stabilit exclusiv individual de fiecare pacient
aflat n ngrijire paliativ.11 Dimensiunile
relevante ale calitii vieii individuale, ct i
prioritile din cadrul acestor dimensiuni, se
schimb adesea n funcie de evoluia bolii.
Calitatea vieii pare s depind mai mult de
discrepana perceput ntre ateptri i statusul
real de performan, dect de o afectare
funciional obiectiv.
ngrijirea paliativ nu grbete i nici nu
amn moartea.
4.5. Poziia fa de via i moarte
Multe definiii ale ngrijirii paliative cuprind o
poziie fa de via i moarte.11 Prima definiie a
OMS din 1990 a afirmat c medicina paliativ
susine viaa i consider moartea un proces
normal, iar alte definiii au fost de acord cu
aceast poziie. Moartea este privit la acelai
nivel ca i viaa, inseparabil de aceasta i parte
din ea.
ngrijirea paliativ nu ncearc nici s
grbeasc, nici s amne moartea.
Eutanasia i suicidul asistat de medic nu
trebuie s fac parte din responsabilitatea ngrijirii
paliative.13
Trebuie recunoscute valoarea vieii,
procesul natural al morii i faptul c ambele ofer
ocazia
de
dezvoltare
personal
i
autoactualizare24.
4.6. Comunicare
Capacitatea bun de a comunica reprezint o
condiie esenial pentru ngrijirea paliativ de
calitate.
Comunicarea
se
refer
la
interaciunea dintre pacient i personalul
medical, la interaciunea dintre pacieni i
rudele acestora, ct i la interaciunea dintre
cadrele medicale din diferitele servicii
implicate n ngrijire.
Nemulumirea i plngerile legate de ngrijire
pot fi adesea puse pe seama comunicrii
ineficiente, mai mult dect pe calitatea
Update EAPC
necorespunztoare a serviciilor4, n timp ce
comunicarea eficient a dovedit c duce la
mbuntirea ngrijirii pacienilor26. Comunicarea
n ngrijirea paliativ este mai mult dect un
simplu schimb de informaii. Trebuie luate n
considerare ngrijorrile, adesea dureroase, ale
pacientului, pentru rezolvarea crora e nevoie de
timp, druire i sinceritate. Comunicarea de
informaii oneste i complete poate reprezenta, pe
de o parte, o sarcin dificil pentru personalul de
ngrijiri paliative i, pe de alt parte, respectarea
speranei pacientului i a familiei sale de a
supravieui n ciuda morii iminente27. Trebuie s
se asigure condiiile adecvate pentru comunicarea
eficient,4 inclusiv instruire i educare, spaiu i
cazare corespunztoare, timpul necesar pentru a
interaciona cu pacienii i familiile acestora i
pentru schimbul de informaii cu echipa, ct i
acces la tehnologia informaiei de ultim or.
4.7. Educaia publicului
Consiliul Europei afirm c este extrem de
important s se creeze un climat de acceptare a
ngrijirii paliative n statele membre ale Uniunii
Europene.4 De aceea este esenial s se dezvolte
capacitatea comunitar i s fie promovat
ngrijirea medical preventiv, astfel nct
generaiile viitoare s fie mai puin temtoare de
moarte i de perioada de doliu cu care inevitabil
ne vom confrunta cu toii.25
4.8.
Abordarea
multiprofesional
i
interdisciplinar
Lucrul n echip este considerat o component
central a ngrijirii paliative28. O echip
interprofesional reunete personal medical i
nemedical din diferite discipline i profesii care
lucreaz mpreun pentru a oferi i/ sau pentru a
mbunti ngrijirea acordat pacienilor cu
anumite
afeciuni.
Alctuirea
echipelor
interprofesionale va diferi n funcie de o serie
ntreag de factori printre care se numr grupul
de pacieni deservit, msura n care se acord
ngrijirea i aria local de acoperire29.
ngrijirea paliativ trebuie s se furnizeze
ntr-un cadru de lucru multiprofesional i
interdisciplinar. Dei ngrijirea paliativ poate
fi pus n practic de o singur persoan
aparinnd unei anumite profesii sau
discipline, complexitatea ngrijirii paliative de
specialitate (a se vedea Capitolul 5 Nivelurile
ngrijirii paliative) poate fi asigurat numai
prin comunicarea i colaborarea permanent
ntre diferitele profesii i discipline pentru a
putea oferi sprijin fizic, psihologic, social i
spiritual.
Exist dovezi clare c lucrul n echip n

ngrijirea paliativ prezint avantaje evidente
pentru pacient.4 O revizie sistematic a literaturii
de specialitate privind eficiena echipelor de
ngrijiri paliative n domeniul oncologic, realizat
de Hearn i Higginson, a artat c echipele de
specializate n ngrijirea paliativ sporesc gradul
de satisfacie i identific i se ocup mai mult de
nevoile pacientului i ale familiei n comparaie cu
echipele de ngrijire convenional30.
Mai mult, abordrile multiprofesionale au
dovedit c se reduc costurile medicale totale prin
diminuarea timpului pe care pacienii l petrec n
mediul spitalicesc. Un studiu mai recent a
confirmat efectul pozitiv al echipelor de ngrijiri
paliative, cel mai puternic efect fiind asupra
controlului durerii i al simptomelor pacienilor31.
Amploarea echipei poate fi stabilit de o manier
flexibil i n funcie de nevoile pacientului. Un
medic generalist i un asistent medical specializat
pot alctui componena minimal a unei echipe.
Cu toate acestea, n majoritatea cazurilor, din
echip fac parte asisteni sociali, psihologi i/ sau
voluntari. Consiliul Europei recomand ca fiecare
echip de ngrijiri paliative s fie condus de un
cadru calificat n ngrijirea paliativ.4
4.9. Durerea i perioada de doliu
ngrijirea paliativ ofer sprijin familiei i
ngrijitorilor apropiai pe perioada bolii
pacientului, i ajut s se pregteasc pentru
pierderea viitoare i continu s ofere sprijin pe
perioada doliului, dup decesul pacientului, dac
este solicitat sprijinul. Serviciile de suport n
perioada de doliu sunt recunoscute ca o
component de baz a serviciilor de ngrijire
paliativ.4,5
Evaluarea riscului de durere i n perioada
de doliu este un lucru de rutin, corespunztor
n funcie de evoluie i permanent pentru
pacient i familie de-a lungul traiectoriei bolii,
recunoscnd aspectele legate de pierdere i
durere asociate unei boli incurabile. Serviciile
de suport n perioada de doliu i suportul de
urmrire sunt puse la dispoziia familiei dup
decesul pacientului.
5. Nivelurile ngrijirii paliative

ngrijirea paliativ poate fi oferit pe mai
multe niveluri. Trebuie asigurate cel puin
dou niveluri: nivelul abordrii paliative i
nivelul ngrijirii paliative de specialitate.
n prezent, n majoritatea documentelor se
poate regsi o descriere pe dou niveluri a
ngrijirii paliative; mai exact, o difereniere ntre
abordarea paliativ i ngrijirea paliativ de
Update EAPC
specialitate. Abordarea paliativ trebuie
realizat n medii i servicii care trateaz numai
ocazional pacieni cu nevoie de ngrijire paliativ.
n contrast, ngrijirea paliativ de specialitate se
asigur prin echipe de medici, asisteni, asisteni
sociali, capelani i alii instruii corespunztor, a
cror experien este necesar pentru a optimiza
calitatea vieii celor care sufer de o boal
incurabil sau de o boal cronic debilitant.5
Abordarea paliativ este calea de integrare a
metodelor i procedurilor ngrijirii paliative
n mediile nespecializate n ngrijire
paliativ.
5.1. Abordarea paliativ
Abordarea paliativ este o modalitate de a
integra metodele i procedurile de ngrijire
paliativ n medii nespecializate n ngrijirea
paliativ. Aceasta nu cuprinde doar msuri
farmacologice i nonfarmacologice de control
al simptomelor, ci i comunicarea cu pacientul
i familia i cu ali profesioniti i factori de
decizie din sntate, i stabilirea obiectivelor n
conformitate cu principiile de ngrijire
paliativ.
Abordarea paliativ trebuie realizat de
medicii generaliti i personalul din spitalele
generale, precum i prin serviciile de tip
rezidenial sau centre de ngrijire. Pentru a
permite acestor furnizori de servicii s utilizeze
abordarea paliativ, ngrijirea paliativ trebuie
inclus n programa colar de baz a medicilor,
asistenilor i altor categorii de personal medical.
Consiliul Europei recomand ca ntregul personal
din sistemul medical s cunoasc principiile de
baz ale ngrijirii paliative i s le poat pune n
practic4.
5.2. ngrijirea paliativ general
Aceast scar cu dou trepte a nivelurilor de
ngrijire poate fi extins la trei trepte: abordarea
paliativ, ngrijirea paliativ general i ngrijirea
paliativ de specialitate. ngrijirea paliativ
general este oferit de personalul de ngrijire
primar i de specialiti care trateaz pacieni cu
boli incurabile i care au abiliti i cunotine de
baz solide n ngrijirea paliativ.
Profesionitii implicai mai frecvent n
ngrijirea paliativ, precum medicii oncologi i
geriatri a cror activitate nu se concentreaz n
principal pe acordarea de ngrijiri paliative,
dar care au dobndit educaie i instruire
specializat n ngrijirea paliativ, pot furniza
expertiz adiional. Acest personal medical
poate oferi ngrijire paliativ general.4
5.3. ngrijire paliativ de specialitate

Pacienii cu boli incurabile i cei apropiai lor pot
avea nevoi complexe care necesit contribuia
echipei de specialiti n ngrijiri paliative.29
ngrijirea
paliativ de specialitate descrie
furnizori a cror principal activitate este oferirea
de ngrijiri paliative. Aceste servicii se ocup n
general de pacieni cu nevoi complexe i dificile,
necesitnd prin urmare un nivel ridicat de
instruire, de personal i alte resurse.4
ngrijirea paliativ de specialitate este
oferit de servicii specializate pacienilor cu
probleme complexe care nu sunt acoperite
corespunztor de alte opiuni de tratament.
Toi pacienii cu boli progresive incurabile
trebuie s aib acces la servicii de ngrijiri
paliative de specialitate, care abordeaz proactiv
toate simptomele bolii i efectele acestor
simptome asupra pacienilor i familiilor/
ngrijitorilor lor.29 Pacienii cu nevoi complexe de
ngrijire paliativ necesit o gam larg de
intervenii
terapeutice
pentru
controlul
simptomelor. Serviciile specializate de ngrijiri
paliative relevante trebuie s dispun de personal
instruit, astfel nct s poat gestiona n siguran
aceste intervenii.
Serviciile specializate de ngrijiri paliative
necesit o abordare de echip care s combine
echipele interprofesionale cu un mod de lucru
interdisciplinar. Membrii echipei trebuie s
aib o nalt calificare, iar activitatea acestora
trebuie s se concentreze pe ngrijirea
paliativ.
Serviciile de ngrijiri paliative de specialitate
trebuie oferite de profesioniti care au urmat
cursuri acreditate n domeniul ngrijirii
paliative.5,29 Membrii echipei trebuie s aib
experien n gestionarea clinic a problemelor
din multiple domenii pentru a putea satisface
nevoile complexe ale pacientului. Activitatea
acestora reflect o implicare substanial n
ngrijirea pacienilor cu boli incurabile sau boli
cronice debilitante i a familiilor acestora.
Ingrijirea paliativ specializat impune o
abordare de echip
5.4. Centre de excelen
Scara menionat anterior poate fi extins i la un
al patrulea nivel, cel al centrelor de excelen.
Centrele de excelen trebuie s ofere ngrijire
paliativ de specialitate ntr-o gam variat de
medii, inclusiv ngrijire n regim de internare i
ambulatori, ngrijire la domiciliu i servicii de
Update EAPC
consultare, i trebuie s ofere uniti academice de
cercetare i educare. Rolul centrelor de excelen
se afl nc n dezbatere, iar poziionarea acestor
centre ntr-o abordare pe mai multe niveluri va
depinde de rezultatul acestei dezbateri.
Centrele de excelen n ngrijirea paliativ
trebuie s se concentreze pe educaie, cercetare i
diseminarea de informaii, dezvoltnd standarde i
noi metode.
6. Populaia deservit
6.1. Pacienii
ngrijirea paliativ nu este limitat la
diagnostice medicale predefinite, ci trebuie s
fie disponibil tuturor pacienilor care sufer
de boli incurabile.
ngrijirea paliativ este adecvat pentru orice
pacient i/ sau familie care prezint sau risc s
dezvolte o boal incurabil diagnosticat,
indiferent de prognoz sau vrst i la orice
moment
n
care
exist
ateptri/nevoi
nesatisfcute iar pacientul i familia sunt pregtii
s accepte ngrijirea32. ngrijirea paliativ poate
completa i mbunti tratamentul curativ sau
poate deveni principala activitate a ngrijirii.
Unele aspecte ale ngrijirii paliative se pot aplica
i pacienilor cu risc de a dezvolta o boal i
familiilor acestora.
Anual 1,6 milioane de pacieni din Europa
decedeaz cu cancer i aproximativ 5,7
milioane de pacieni cu boli cronice altele dect
cancerul.
n regiunea european (dup cum este
definit de OMS), sunt nregistrai 881 milioane
de locuitori. Pentru aceast regiune au fost
calculate ratele mortalitii pe grupe de vrst,
nregistrndu-se 9.300 de decese la milionul de
locuitori. Dintre acestea, aproximativ 1.700 de
decese au cauze oncologice i 6.500 de decese
sunt asociate cu boli cronice altele dect
cancerul33. Acest calcul este susinut de o
revizuire recent care arat c n Europa se
nregistreaz anual 1,7 milioane de decese cauzate
de cancer34.
Marea majoritate a acestor pacieni sufer de
durere, dispnee i alte simptome fizice sau
necesit sprijin n confruntarea cu probleme
psihosociale i spirituale pe msur ce boala
avanseaz. Un grup de lucru australian a estimat
c populaia care necesit ngrijiri paliative se
situeaz ntre 50% i 89% din totalul pacienilor
muribunzi, utiliznd abordri diferite ntr-un
cadru conceptual35. n timp ce abordarea paliativ
va oferi ngrijirea adecvat multora dintre aceti
pacieni, s-a estimat c cel puin 20% din pacienii
bolnavi de cancer i 5% din pacienii cu alte boli
dect cancerul necesit ngrijire paliativ de

specialitate n ultimul an de via36. Aceste
procente au fost ns infirmate n cadrul
procedurii de consens, fiind avansate procente
mult mai ridicate att la pacienii cu cancer, ct i
la cei cu boli non-oncologice care necesit
ngrijiri paliative. Aceste estimri vor depinde i
de modelele specifice ale bolii din diferite ri.
Perioadele de tratament difer de la cteva zile la
civa ani, ns avnd n vedere progresele
nregistrate de medicina modern, muli din aceti
pacieni vor avea nevoie de ngrijiri paliative
pentru perioade mai ndelungate de timp, nu
numai n ultimul an de via.
Acest lucru nseamn c, la orice moment
dat, n Europa (conform definiiei OMS) peste
320.000 de pacieni bolnavi de cancer i
285.000 de pacieni alii dect cu cancer au
nevoie de sprijin sau servicii de ngrijire
paliativ de specialitate.
Aceste cifre reprezint estimri destul de
conservatoare, deoarece ncrctura simptomatic
i nevoile de ngrijire paliativ nu sunt adesea
recunoscute, ceea ce nseamn c acestea pot fi
mult mai ridicate dect estimrile. De asemenea,
aceste estimri pornesc de la premisa c ngrijirea
paliativ general este bine dezvoltat i larg
accesibil, ceea ce este adevrat numai n cazul
ctorva ri din Europa. Alte rapoarte din Marea
Britanie prezint cifre mult mai mari ale deceselor
asociate i neasociate cancerului i estimeaz
procente considerabil mai ridicate de pacieni care
necesit ngrijiri paliative de specialitate37.
n toate rile europene, ngrijirea
paliativ este acordat cu precdere pacienilor
cu cancer n stadiu avansat. Pacienii care
sufer de alte afeciuni, precum boli
neurologice, HIV/SIDA sau insuficien
cardiac, pulmonar sau renal, pot prezenta
aceleai nevoi de ngrijire paliativ ca i
pacienii bolnavi de cancer, ns le va fi mult
mai greu s acceseze serviciile de ngrijiri
paliative.
Prevalena simptomelor fizice, ct i nevoile
psihologice, sociale i spirituale sunt la fel de
frecvente la pacienii cu boli cronice neurologice,
boli cardiace, cerebro-vasculare, pulmonare sau
renale
sau
cu
HIV/SIDA.
Tiparul
simptomatologic i traiectoria bolii pot diferi de
cele ale pacienilor cu cancer38,39. Cu toate
acestea, muli dintre aceti pacieni necesit fie o
abordare paliativ fie chiar ngrijire paliativ de
specialitate, avnd n vedere c intensitatea i
complexitatea simptomelor i problemelor pot fi
asemntoare cu cele ale pacienilor bolnavi de
cancer.
Update EAPC
Asigurarea accesului pacienilor cu boli
altele dect cancerul la ngrijire paliativ de
nalt calitate trebuie s constituie o prioritate
a dezvoltrii naionale i europene a politicii n
domeniul sntii.
n prezent, peste 95% din totalul pacienilor
tratai n cadrul serviciilor de ngrijiri paliative de
specialitate sufer de cancer44. ns procentul
sczut de pacieni cu boli altele dect cancerul
este cauzat n primul rnd de barierele care
mpiedic accesul acestor pacieni la furnizorii de
ngrijiri paliative, deoarece, n rndul opiniei
publice i medicale, ngrijirea paliativ este
perceput a fi limitat la pacienii bolnavi de
cancer.
Furnizarea adecvat de ngrijiri paliative
pacienilor cu alte boli dect cancerul necesit
resurse suplimentare. Dac pacienii cu alte
boli dect cancerul ar avea acces egal la
ngrijire paliativ ca i bolnavii de cancer, se
estimeaz c procentele pacienilor care
necesit ngrijire paliativ ar fi de 40%
(pacieni cu alte boli dect cancerul) i
respectiv 60% (pacieni bolnavi de cancer).
Avnd n vedere schimbrile demografice ale
unei populaii aflate n curs de mbtrnire, tiparul
mortalitii se schimb, de asemenea41. Din ce n
ce mai muli oameni triesc mai mult, iar
procentul celor care triesc peste 60 de ani a
crescut i va continua s creasc n urmtorii 20
de ani.41 Avnd n vedere sperana de via n
cretere, mai multe persoane vor deceda ca urmare
a bolilor cronice grave, precum afeciuni cardiace,
cerebro-vasculare, respiratorii sau cancer. Pe
msur ce crete numrul celor care ating vrste
naintate i pe msur ce bolile cronice devin mai
obinuite la vrste naintate, numrul celor care
triesc sau sufer de aceste boli va crete, de
asemenea. Datorit progresului continuu al
medicinii, pacienii cu boli cronice debilitante vor
supravieui mai mult i, prin urmare, vor necesita
ngrijire paliativ o perioad mai ndelungat de
timp.
De asemenea, numrul pacienilor bolnavi de
cancer care necesit ngrijire paliativ va crete n
urmtorii ani, deoarece numrul pacienilor
bolnavi de cancer este ateptat s creasc odat cu
diagnosticarea precoce, tratamentul mbuntit i
rata de supravieuire mai ndelungat.40
Strategiile naionale de sntate trebuie s
cuprind planuri care s acopere cererea n
cretere. O analiz recent a tendinelor din trecut
i a proieciilor viitoare privind mortalitatea n
Anglia i ara Galilor a subliniat nevoia urgent
de a planifica creterea semnificativ a
mbtrnirii i mortalitii, necesitnd fie mai
multe uniti staionare, fie dezvoltarea ampl de

ngrijire comunitar42.
Asigurarea accesului la ngrijire paliativ de
calitate pentru pacienii non-oncologici
trebuie s fie o prioritate.
6.2. Stadiul bolii
Nu exist un moment prestabilit pe parcursul
bolii care s marcheze trecerea de la
tratamentul curativ la ngrijirea paliativ.
ngrijirea paliativ este adecvat pentru toi
pacienii de la momentul n care acetia au fost
diagnosticai cu o boal incurabil sau
debilitant.5 Termenul de boal incurabil sau
debilitant se presupune c vizeaz pacienii din
toate categoriile de vrst cu o gam larg de
diagnostice, care sufer de o afeciune persistent
sau recurent care le afecteaz negativ
funcionarea cotidian sau care este posibil s le
reduc sperana de via.
Majoritatea pacienilor vor avea nevoie de
ngrijiri paliative numai n stadiul avansat al bolii,
ns unii pacieni pot necesita intervenii de
ngrijire paliativ pentru gestionarea crizelor la
nceputul traiectoriei bolii. Poate fi vorba despre o
perioad de civa ani, cteva luni, sptmni sau
zile.4
Tranziia de la tratamentul curativ la
ngrijirea paliativ este adesea un proces treptat
mai degrab dect un moment clar, deoarece
obiectivul tratamentului se schimb din ce n ce
mai mult de la prelungirea vieii cu orice pre la
pstrarea calitii vieii, aprnd nevoia de a gsi
un echilibru ntre beneficiile i povara
tratamentului.
6.3. Copiii i adolescenii
ngrijirea
paliativ
destinat
copiilor
reprezint un domeniu special, chiar dac
strns legat de ngrijirea paliativ a adulilor44.
Consiliul Europei atrage atenia asupra
provocrii specifice a ngrijirii paliative destinate
copiilor care sufer de boli incurabile i
amenintoare de viaa.4
ngrijirea paliativ pentru copii ncepe
odat cu diagnosticarea bolii i continu
indiferent dac pacientul copil beneficiaz sau
nu de tratament curativ44. Accentul ngrijirii se
pune pe copil i pe familie.
Boala incurabil la copii este definit ca o
afeciune n urma creia decesul prematur este
consecina obinuit; de exemplu, distrofia
muscular Duchenne.44 Bolile incurabile sunt
acelea care prezint o probabilitate ridicat de
deces prematur cauzat de o boal grav, dar unde
Update EAPC
exist de asemenea o ans de supravieuire pe
termen lung pn la vrst adult; de exemplu,
copiii care urmeaz tratament oncologic sau care
sunt internai la terapie intensiv ca urmare a unei
leziuni acute.
ngrijirea paliativ pediatric se caracterizeaz
printr-o gam larg eterogen de afeciuni i o
proporie mai ridicat de diagnostice nononcologice dect ngrijirea paliativ pentru aduli.
ngrijirea paliativ destinat copiilor i
adolescenilor poate fi rezumat n patru categorii
pe baza unui ghid privind dezvoltarea serviciilor
de ngrijire paliativ pentru copii alctuit de
Asociaia de ngrijiri Paliative pentru Copii
(ACT) i de Colegiul Regal de Pediatrie i
Sntatea Copilului din Marea Britanie45.
Grupa 1: afeciuni incurabile pentru care
tratamentul curativ ar putea fi fezabil, dar
poate eua, caz n care ar putea fi necesar
accesul la servicii de ngrijire paliativ pe
lng ncercrile de tratament curativ i/sau
dac tratamentul eueaz;
Grupa 2: afeciuni precum fibroza chistic,
unde moartea prematur este inevitabil, i
unde pot exista perioade ndelungate de
tratament intensiv menite s prelungeasc viaa
i s permit participarea la activitile
normale;
Grupa 3: afeciuni progresive fr opiuni de
tratament curativ, n care tratamentul este
exclusiv paliativ i poate dura mai muli ani;
de exemplu, boala Batten i distrofia
muscular;
Grupa 4: afeciunile ireversibile dar nonprogresive cu nevoi medicale complexe, care
duc la complicaii i probabilitate de deces
prematur. Printre exemple se numr paralizia
cerebral sever i handicapuri multiple n
urma afectrii cerebrale sau a mduvei spinrii.
Trebuie implementate servicii specifice de
ngrijiri paliative pediatrice pentru tratarea n
regim de internare i la domiciliu. Copilul i
familia trebuie s beneficieze de o gam
ntreag de resurse clinice i educaionale ntrun format corespunztor vrstei i capacitii
cognitive i educaionale.44
Documentul privind standardele de
ngrijiri paliative pediatrice din Europa, elaborat
de Comitetul de conducere al echipei de cercetare
al EAPC privind ngrijirea paliativ pentru copii i
adolesceni (IMPaCCT) a artat c serviciile de
ngrijiri paliative sunt insuficient puse la
dispoziia copiilor i familiilor lor.44 De exemplu,
s-a observat c nu exist resurse n comunitate
care s le permit familiilor s-i ngrijeasc copiii
la domiciliu i, de asemenea, servicii insuficiente

de ngrijire de tip respiro.
Pe ct posibil, domiciliul familial trebuie
s rmn centrul de ngrijire. Fiecare familie
trebuie s aib acces la o echip
interdisciplinar, holistic de ngrijiri paliative
pediatrice care se deplaseaz la domiciliu.44
Textul scris n caractere aldine subliniaz recomandrile
EAPC. Partea a doua a Crii albe EAPC va fi publicat
n Jurnalul European de ngrijiri Paliative 17.1.
Mulumiri
Activitatea de cercetare a fost sprijinit de o finanare
educaional nerestricionat acordat de Departamentul de
Medicin Paliativ a RWTH Aachen University (Germania).
Manuscrisul a fost elaborat de Saskia Jnger. Dorim s
adresm mulumiri experilor care au investit timp i efort
pentru a revizui manuscrisul: Franco De Conno, Carl-Johan
Frst, Geoffrey Hanks, Irene Higginson, Stein Kaasa, Phil
Larkin i Freidmann Nauck. De asemenea, dorim s
mulumim consiliilor directoare ale asociaiilor naionale
pentru participarea lor n procedura Delphi. Fr implicarea
i sprijinul lor, ar fi fost imposibil s elaborm aceste
recomandri ntr-un timp att de scurt.
Referine
1. Centeno C, Clark D, Lynch T et al. Facts and indicators on
palliative care development in 52 countries of the WHO
European region: results of an EAPC task force. Palliat Med
2007; 21: 463471.
2. Centeno C, Clark D, Lynch T et al. EAPC Atlas of
Palliative Care inEurope. Houston: IAHPC Press, 2007.
3. Von Gunten CF. Humpty-Dumpty Syndrome. Palliat Med
2007; 21:461462.
4. Council of Europe. Recommendation Rec (2003) 24 of the
Committee of Ministers to member states on the organisation
of palliative care, 2003.
www.coe.int/t/dg3/health/Source/Rec(2003)24_en.pdf (last
accessed 08/09/2009)
5. National Consensus Project for Quality Palliative Care.
Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care,
2004. Pittsburgh, 2004.
6. Lunder U, Sauter S, Frst CF. Evidence-based palliative
care: beliefs and evidence for changing practice. Palliat Med
2004; 18: 265266.
7. Tomlinson S. National Action Planning Workshop on Endof-life Care.Winnipeg: Health Canada Secretariat on
Palliative and End-of-life Care, 2002.
8. Department of Health. End of Life Care Strategy:
Promoting high qualitycare for all adults at the end of life.
London: DH, 2008.
www.dh.gov.uk/en/Publicationsandstatistics/Publications/Pu
blications PolicyAndGuidance/ DH_086277 (last accessed
08/09/2009)
9. National Consensus Project for Quality Palliative Care.
Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care, 2nd
edn, 2009. www.nationalconsensusproject.org/Guideline.pdf
(last accessed 08/09/2009)
10. Jaspers B, Schindler J. Stand der Palliativmedizin und
Hospizarbeit in Deutschland und im Vergleich zu
ausgewhlten Staaten (Belgien,Frankreich, Grobritannien,
Niederlande, Norwegen, sterreich, Polen,Schweden,
Update EAPC
Schweiz, Spanien). Berlin: Enquete-Kommission des
Bundestages Ethik und Recht der modernen Medizin, 2005.
11. Pastrana T, Jnger S, Ostgathe C, Elsner F, Radbruch L.
A matter of definition key elements identified in a
discourse analysis of definitions of palliative care. Palliat
Med 2008; 22: 222232.
12. European Association for Palliative Care. Definition of
Palliative Care, 1998.
www.eapcnet.org/about/definition.html (last accessed
08/09/2009)
13. Materstvedt LJ, Clark D, Ellershaw J et al. Euthanasia
and physicianassisted suicide: a view from an EAPC Ethics
Task Force. Palliat Med 2003; 17: 97101; discussion 102
179.
14. Seplveda C, Marlin A, Yoshida T, Ullrich A. Palliative
care: the World Health Organizations global perspective. J
Pain Symptom Manage 2002; 24: 9196.
15. World Health Organization. Cancer pain relief and
palliative care.Report of a WHO Expert Committee. Geneva:
WHO, 1990.
16. World Health Organization. National Cancer Control
Programmes.Policies and managerial guidelines, 2nd ed.
Geneva: WHO, 2002.
17. Help the Hospices. Definition of hospice care.
www.helpthehospices.org.uk/about-hospice-care/what-ishospice-care/ (last accessed 12/10/2009)
18. International Association for Hospice and Palliative Care.
Definition of Hospice/Palliative Care.
www.hospicecare.com/
Organisation/#Definition (last accessed 08/09/2009)
19
Multinational Association of Supportive Care in Cancer.
MASCC strategic plan, 2007. www.mascc.org (last accessed
12/10/2009)
20
Smyth JF. Disclosing gaps between supportive and
palliative care: the past 20 years. Support Care Cancer 2008;
16: 109111.
21
Radbruch L, Nauck F, Fuchs M et al. What is palliative
care in Germany? Results from a representative survey. J
Pain Symptom Manage 2002; 23: 471483.
22
Gambles M, Stirzaker S, Jack BA, Ellershaw JE. The
Liverpool Care Pathway in hospices: an exploratory study of
doctor and nurse perceptions. Int J Palliat Nurs 2006; 12:
414421.
23
Ingleton C, Payne S, Nolan M, Carey I. Respite in
palliative care: a review and discussion of the literature.
Palliat Med 2003; 17: 567575.
24
Lunder U. Identifying effective ways of implementation of
palliative care into Slovene health care system. Research
Paper. Budapest: Center for Policy Studies, Open Society
Institute, 2005.
25
Monroe B, Oliviere D (eds). Resilience in palliative care:
achievement in adversity, 1st edn. Oxford: Oxford University
Press, 2007.
26
Effective Health Care. Informing, communication and
sharing decisions with people who have cancer. University of
York, NHS Centre for Reviews and Dissemination, 2000.
27
National Institute for Health and Clinical Excellence.
Improving supportive and palliative care for adults with
cancer. The manual, 2004.
www.nice.org.uk/nicemedia/pdf/csgspmanual.pdf (ultima
accesare 08/09/2009)
28
Jnger S, Pestinger M, Elsner F, Krumm N, Radbruch L.
Criteria for successful multiprofessional cooperation in
palliative care teams. Palliat Med 2007; 21: 347354.
29
Clinical Standards Board for Scotland. Clinical Standards
for Specialist Palliative Care. Edinburgh: NHS Scotland;
2002.
30
Hearn J, Higginson IJ. Do specialist palliative care teams

improve outcomes for cancer patients? A systematic
literature review. Palliative Medicine 1998; 12: 317332.
31
Higginson IJ, Finlay IG, Goodwin DM et al. Is there
evidence that palliative care teams alter end-of-life
experiences of patients and their caregivers? J Pain Symptom
Manage 2003; 25: 150168.
32
Ferris FD, Balfour HM, Bowen K et al. A model to guide
patient and family care: based on nationally accepted
principles and norms of practice. J Pain Symptom Manage
2002; 24: 106123.
33
World Health Organization Regional Office for Europe.
Mortality indicators by 67 causes of death, age and sex
(HFA-MDB), 2007.
www.euro.who.int/InformationSources/Data/20011017_1
(ultima accesare08/09/2009)
34
Higginson IJ, Costantini M. Dying with cancer, living well
with advanced cancer. Eur J Cancer 2008; 44: 14141424.
35
McNamara B, Rosenwax LK, Holman CD. A method for
defining and estimating the palliative care population. J Pain
Symptom Manage 2006; 32: 512.
36
Ministerium fr Gesundheit, Soziales, Frauen und Familie
des Landes Nordrhein-Westfalen. Rahmenprogramm zur
flchendeckenden Umsetzung der ambulanten
palliativmedizinischen und palliativpflegerischen Versorgung
in Nordrhein-Westfalen. Kooperatives integriertes
Versorgungskonzept, 2005.
www.mags.nrw.de/08_PDF/002/konzeptpalliativ. pdf (ultima
37
Higginson I. Palliative and terminal care. Health care
needs assessment, 2nd series. Oxford: Radcliffe Medical
Press, 1997.
38
Lynn J, Adamson DM. Living well at the end of life:
adapting health care to serious chronic illness in old age.
Arlington, VA: Rand Health Cooperation, 2003.
39
Murray SA, Kendall M, Boyd K, Sheikh A. Illness
trajectories and palliative care. BMJ 2005; 330: 10071011.
40
Ireland National Advisory Committee. Report of the
National Advisory Committee on Palliative Care. Department
of Health and Children, 2001.
41
Davies E, Higginson IJ (eds). Better Palliative Care for
Older People. Copenhagen: World Health Organization
Regional Office for Europe, 2004.
42
Gomes B, Higginson IJ. Factors influencing death at home
in terminally ill patients with cancer: systematic review. BMJ
2006; 332: 515521.
43
World Health Organization. WHO Definition of Palliative
Care. www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ (ultima
44
Craig F, Abu-Saad Huijer H, Benini F et al; Steering
Committee of the EAPC Task Force on Palliative Care for
Children and Adolescents. IMPaCCT: standards for
paediatric palliative care in Europe. European
Journal of Palliative Care 2007; 14: 109114.
45
Association for Childrens Palliative Care (ACT), Royal
College of Paediatrics and Child Health. A guide to the
development of childrens palliative care services. Bristol,
London: ACT, 1997.
Lukas
Radbruch,
Preedintele
Asociaiei
Europene pentru ngrijiri Paliative (EAPC),
Sheila Payne, Vicepreedintele EAPC i membrii
Consiliului Director al EAPC (Michaela
Bercovitch, Augusto Caraceni, Tine De Vlieger,
Pam Firth, Katalin Hegedus, Maria Nabal, Andre
Update EAPC
Rhebergen, Esther Schmidlin, Per Sjgren, Carol
Tishelman, Chantal Wood i Franco De Conno,
Director onorific).
Principalul domeniu de acordare a ngrijirii

paliative, a ngrijirii suport i a ngrijirii la sfritul
vieii (utiliznd o definiie lrgit a ngrijirii la
sfritul vieii).
Principalul domeniu de acordare a ngrijirii
paliative, a ngrijirii suport i a ngrijirii la sfritul
vieii (utiliznd o definiie restrns a ngrijirii la
sfritul vieii).
Tabelul 1. Sistemul gradat al serviciilor de ngrijire paliativ*

Abordarea paliativ
ngrijire
acut
Spital
ngrijire pe
termen lung
Centre de asisten
medical, cmine
rezideniale
Medici generaliti,
echipe comunitare de
asistente medicale
ngrijire la
domiciliu
ngrijiri paliative
Suport specializat pentru ngrijirea
paliativ general
Echip de ngrijiri
Serviciu
paliative suport n
voluntar tip
spital
hospice
Echipe de ngrijiri
paliative la
domiciliu
ngrijirea paliativ de
specialitate
Unitate de ngrijiri paliative
Hospice staionar
Echipe de ngrijire paliativ la
domiciliu, centru de zi
* Adaptat din: Nemeth C, Rottenhofer I. Abgestufte Hospiz- und Palliavversorgung in sterreich. Viena: sterreichisches
Bundesinstitut fr Gesundheitswesen, 2004
Update EAPC
Partea II
Recomandrile Asociaiei Europene pentru ngrijiri
Paliative
n Partea a II-a a acestei declaraii oficiale privind poziia Asociaiei Europene pentru ngrijiri
Paliative (EAPC), Lukas Radbruch, Sheila Payne i Consiliul Director al EAPC evideniaz
cerinele generale privind serviciile de ngrijiri paliative i cerinele specifice pentru fiecare tip de
serviciu.
continuare din Jurnalul European de ngrijiri Paliative (EJPC) 16.6
7. Furnizarea ngrijirilor paliative

Acest capitol se concentreaz pe modul n care
ngrijirea paliativ este oferit comunitii. Vor fi
evideniate ipotezele de baz i cerinele generale
pentru serviciile de ngrijiri paliative. Astfel, n
Capitolul 8, vor fi prezentate diferite tipuri de
servicii i cerinele specifice aplicabile fiecrui tip
de serviciu n parte.
Urmtoarele cerine de baz sunt extrem de
importante pentru oferirea de ngrijiri paliative:
planificarea n avans a ngrijirii;
continuitatea ngrijirii;
disponibilitatea ngrijirii;
locul preferat de acordare a ngrijirilor.
7.1. Planificarea n avans a ngrijirii
n mod ideal, pacientul, familia i echipa de ngrijiri
paliative discut planificarea i oferirea ngrijirii
paliative, innd seama de preferinele pacientului,
de resursele disponibile i de cele mai bune sfaturi
medicale. Modificrile survenite n starea
pacientului sau n statusul de performan vor duce
la schimbri ale regimului de tratament, iar
comunicarea i adaptarea continu va duce la un
plan individual de ngrijire pe parcursul ntregii
traiectorii a bolii.
Cu toate acestea, odat cu evoluia bolii i cu
deteriorarea funciilor cognitive i fizice,
capacitatea de decizie a unor pacieni va fi redus i
este posibil ca acetia s nu mai poat participa la
procesul decizional. ngrijirea paliativ ar trebui s
cuprind metode de planificare n avans a ngrijirii,
astfel nct aceti pacieni s poat beneficia de
ngrijire paliativ conform propriilor preferine,
dac doresc acest lucru.
Directivele privind planificarea n avans a

ngrijirii permit pacienilor s-i pstreze
autonomia personal i s ofere instruciuni de
ngrijire pentru cazurile n care pacienii nu mai
au discernmnt i nu mai sunt capabili s ia
decizii.1
Calitatea procesual a directivelor privind
planificarea n avans a ngrijirii difer de la o ar
european la alta. Numai cteva ri au autorizat
aceste documente prin legi de stat.
Au existat dezbateri ndelungate cu privire la
cum ar trebui s fie directivele obligatorii privind
planificarea n avans a ngrijirii. Preferinele
pacienilor se pot schimba pe msur ce boala
avanseaz i nu este ntotdeauna clar dac pacienii
au fost informai corespunztor sau dac au neles
informaiile respective. De aceea, directivele
privind planificarea n avans a ngrijirii ar putea s
nu mai prezinte relevan sau s nu vizeze situaia
de fapt.
Directivele privind planificarea n avans a
ngrijirii ar putea fi suplimentate sau nlocuite de
un agent medical (sau o procur permanent).
Acest document permite pacientului s
desemneze un surogat, o persoan care va lua
deciziile de tratament pentru pacient dac
pacientul nu va mai fi capabil s ia astfel de
decizii.1
Implicarea adecvat a unei persoane de decizie
surogat, ct i o directiv privind planificarea n
avans a ngrijirii presupune c pacientul i agentul
au discutat preferinele pacientului avnd n vedere
specificul bolii i c acetia au fost informai
corespunztor de ctre echipa de ngrijiri paliative
cu privire la traiectoria previzionat a bolii. n unele
ri europene, baza legal nu a fost nc stabilit n
acest sens.
Update EAPC
7.2. Accesul la servicii
Serviciile trebuie s fie accesibile fr ntrziere
tuturor pacienilor, oriunde i oricnd acetia le
solicit.2,3
Echipele de ngrijiri paliative i vor concentra
eforturile pentru asigurarea accesului echitabil la
ngrijire paliativ pentru toate grupele de vrst i
de pacieni, toate categoriile de diagnostic, toate
mediile de ngrijire (inclusiv comunitile rurale) i
indiferent de ras, etnie, nclinaii sexuale sau
resurse financiare.4
Echitatea accesului la ngrijire paliativ
trebuie garantat n toate rile europene,
asigurnd furnizarea de ngrijiri paliative n
funcie de nevoi i indiferent de aspectele
culturale, etnice sau de alte aspecte.
Ar trebui s existe acces egal la servicii pentru
pacienii cu nevoi similare. Accesul nu trebuie s fie
influenat de resursele financiare.3
Accesul la ngrijiri paliative de nalt
calitate nu trebuie s depind de resursele
financiare ale pacienilor sau ale ngrijitorilor.
7.3. Continuitatea ngrijirii
Continuitatea ngrijirii pe parcursul traiectoriei
bolii i n diferite medii din sistemul sanitar este
o cerin de baz a ngrijirii paliative.4
Cele de mai sus se aplic pentru continuitatea
ngrijirii pe parcursul traiectoriei bolii, ct i n
diferite medii de ngrijire. Continuitatea ngrijirii va
contribui la evitarea erorilor i a suferinei inutile a
pacienilor afectai de o boal incurabil; aceasta
poate elimina sentimentul de abandon al pacientului
i al familiei i va asigura respectarea alegerii i
preferinelor pacientului.
ngrijirea paliativ este prezent n toate
mediile de ngrijire medical (spital, unitate de
urgen, centru de nursing, centru de ngrijire,
uniti rezideniale asistate, servicii ambulatorii i
medii
neconvenionale,
precum
coli
i
penitenciare). Echipa de ngrijiri paliative
colaboreaz cu ngrijitorii profesionali i informali
din fiecare dintre aceste medii pentru a asigura
coordonarea, comunicarea i continuitatea ngrijirii
paliative n mediile de ngrijire instituional i la
domiciliu. Prevenirea crizelor i a transferurilor
inutile este un rezultat important al ngrijirii
paliative.4
7.4. Locul preferat de acordare a ngrijirilor
Majoritatea pacienilor dorete s fie ngrijit la
domiciliu, dac este posibil, pn la momentul
decesului. Cu toate acestea, locul de deces al
majoritii pacienilor este spitalul sau centrul
de nursing.
Un numr din ce n ce mai mare de informaii

provenite din anchetele derulate n rndul populaiei
i al pacienilor arat c majoritatea pacienilor
bolnavi de cancer prefer s moar la domiciliu.
Studiile au artat c n jur de 75% dintre
respondeni dorete s parcurg ultima etap a vieii
la domiciliu.5 Aceasta se datoreaz existenei unei
puternice reele sociale i familiale; procentul
pacienilor mai tineri, necstorii sau vduvi, care
prefer s moar la domiciliu pare s se situeze cu
mult sub procentul amintit mai sus.
Cu toate acestea, contrar preferinelor
pacienilor, n Europa, locul decesului este cel mai
adesea spitalul sau centrul de nursing. ntr-un studiu
privind situaia ngrijirii paliative n Germania, s-a
constatat c locul decesul este extrem de diferit n
funcie de abordrile diferiilor autori, ns decesul
n instituii a nregistrat o frecven de 60-95%. Pe
baza diferitelor studii cu procente variabile, autorii
au stabilit urmtoarele estimri cu privire la locul
decesului n Germania: spital 42-43%, domiciliu
25-30%, centru de nursing sau rezidenial 15-25%,
hospice 1-2%, altele 3-7%.6
Muli pacieni pot petrece la domiciliu cea mai
mare parte din ultimul an de via, ns sunt apoi
internai n spital pentru a muri. A fost criticat faptul
c muli muribunzi sunt internai n spital pentru a
beneficia de ngrijire n stadiul terminal din cauza
suportului necorespunztor n cadrul comunitii.3
Locul preferat de furnizare a ngrijirii i
locul decesului ar trebui recunoscute i discutate
cu pacientul i familia i ar trebui luate msuri
pentru respectarea, pe ct posibil, a acestor
preferine.7
Este ns important s se admit c locul
decesului poate fi determinat de factori alii dect
preferina pacientului. n stadiul final al bolii, starea
medical se poate deteriora att de mult nct s
necesite internarea n spital sau ntr-o unitate cu
paturi specializat n ngrijire intensiv medical i
tip nursing care nu poate fi furnizat la domiciliu.
7.5. Locaiile de acordarea a ngrijirii
Tratamentul, ngrijirea i suportul paliativ sunt
furnizate la domiciliu, n centre de ngrijire, n
cmine de btrni, n spitale i n hospice-uri
sau, la cerere, n alte medii de ngrijire.2
n prezent, se admite c ngrijirea paliativ n
comunitate ar trebui furnizat de-a lungul unui
continuum de specializri.8 Se presupune c
aceasta se extinde de la ngrijirea medical primar
la serviciile a cror activitate central este limitat
la furnizarea de ngrijiri paliative. ngrijirea
paliativ poate fi furnizat ca o abordare de ngrijiri
paliative sau ca ngrijire paliativ general n cadrul
Update EAPC
serviciilor nespecializate, ct i n cadrul serviciilor
specializate de ngrijiri paliative.2
Serviciile nespecializate de ngrijiri paliative
sunt:
servicii districtuale de nursing;
medici de familie;
servicii de ngrijire n ambulator;
uniti spitaliceti;
centre de ngrijire.
Serviciile specializate de ngrijiri paliative
sunt:
uniti cu paturi de ngrijiri paliative;
hospice-uri cu paturi;
echipe mobilede ngrijiri paliative n

spitale;
echipe de ngrijiri paliative la domiciliu;
echipe comunitare tip hospice;
centre de zi;
spitale la domiciliu;
clinici ambulatorii.
Avnd n vedere sperana de via limitat a
pacienilor aflai n ngrijire paliativ, ar trebui
introduse ci rapide de ngrijire n cadrul
serviciilor medicale
n prezent, la fel ca i n viitor, o mare
parte din ngrijirea paliativ va fi furnizat de
serviciile nespecializate. Prin urmare, cadrele
nespecializate trebuie s aib acces facil la
specialiti pentru a sfat i consultan.
Serviciile nespecializate au nevoie de
ndrumare specific pentru a implementa abordarea
paliativ sau pentru a furniza ngrijire paliativ
general. Cile de ngrijire integrat sunt utile
pentru facilitarea implementrii ngrijirii continue.9
Liverpool Care Pathway for the Dying Patient
(LCP) a fost denumit n ndrumarul pentru ngrijiri
paliative i ngrijiri de suport al National Institute
for Health and Clinical Excellence (NICE) din
Marea Britanie7, un mecanism de identificare i
abordare a nevoilor speciale ale pacienilor bolnavi
de cancer.
Cile integrate de ngrijire, precum
Liverpool Care Pathway for the Dying Patient,
sunt recomandate ca instrument educaional i
de asigurare a calitii menit s mbunteasc
ngrijirea acordat pacienilor muribunzi n
medii nespecializate n ngrijirea paliativ.
n cadrul anumitor servicii nespecializate (de
exemplu radiologie, radioterapie sau chirurgie),
resursele limitate pot duce la introducerea listelor de
ateptare. Aceste liste de ateptare sunt deosebit de
dezavantajoase pentru pacienii aflai n ngrijire
paliativ, deoarece acetia beneficiaz de un timp
limitat n care au nevoie de aceste servicii. De

aceea, au fost sugerate ci rapide care s permit
accesul prioritar al pacienilor aflai n ngrijire
paliativ.2
Avnd n vedere sperana de via redus
a pacienilor aflai n ngrijire paliativ, ar
trebui introduse ci rapide de ngrijire n cadrul
serviciilor medicale, care s asigure prioritatea
acestor pacieni pentru a preveni povara
disproporionat a bolii cauzat de timpul
pierdut.
Furnizarea de ngrijire paliativ de
specialitate ar trebui structurat n aa fel nct s
permit pacienilor s se transfere de la un serviciu
la altul n funcie de nevoile clinice sau de
preferinele personale. Acest lucru presupune c
serviciile de ngrijiri paliative specializate nu sunt
entiti izolate i c este esenial coordonarea
serviciilor.
Ar trebui s existe un sistem complet de
servicii, inclusiv servicii de internare n uniti
cu paturi, servicii de ngrijire la domiciliu i
servicii suport pentru a fi acoperite toate nevoile
de ngrijire i opiunile de tratament.10
ntr-un sistem structurat de servicii de
ngrijiri paliative (aa cum este prezentat n Tabelul
1), nevoile diferite ale pacienilor i ngrijitorilor pot
fi corelate cu serviciul cel mai adecvat.10 Cu
ajutorul unui asemenea sistem, pacienii aflai n
nevoie pot fi tratai la momentul adecvat n locul
adecvat.
7.6. Reelele de ngrijiri paliative
Reelele regionale care cuprind un spectru larg
de instituii i servicii i coordonarea eficient a
acestora vor mbunti accesul la ngrijirea
paliativ i contribui la creterea calitii i
continuitii ngrijirii.
Rapoarte experilor n domeniu privind
ngrijirea paliativ de calitate susin c unitile
staionare specializate n ngrijiri paliative ar trebui
s reprezinte centrul unei reele regionale de
ngrijiri paliative.2,3
Este necesar cel puin o unitate cu paturi
specializat n ngrijiri paliative n fiecare zon
de servicii medicale.
Unitatea cu paturi specializat n ngrijiri
paliative trebuie s reprezinte elementul central al
serviciului specializat de ngrijiri paliative.
Serviciile specializate de ngrijiri paliative din toate
celelalte medii, inclusiv din cadrul spitalelor i al
comunitii, ar trebui s se situeze n unitatea
staionar specializat n ngrijiri paliative sau s
aib legturi cu aceast unitate.3 Legtur
garanteaz nu doar suportul i formarea continu a
Update EAPC
echipelor, ci mbuntete continuitatea ngrijirii
pacientului.2
n recomandrile sale, Consiliul Europei
consider calitatea ngrijirii dintr-o anumit regiune
ca fiind dependent nu doar de calitatea instituiilor
sau serviciilor, ci i de coordonarea dintre serviciile
specializate i cele de ngrijire primar.2 Dac
serviciile sunt organizate n cadrul unei reele

regionale coerente, se va fi mbunti accesul la
ngrijirea paliativ i va crete calitatea i
continuitatea ngrijirii.9,11,12,13 Dac se dorete ca o
astfel de reea s funcioneze eficient, trebuie
ndeplinite dou condiii: coordonarea eficient i
existena unui spectru larg de instituii i servicii.
Tabelul 1. Sistemul gradual al serviciilor de ngrijire paliativ*

ngrijiri paliative
Abordarea paliativ
Suport specializat pentru
ngrijirea paliativ general
ngrijire acut
Spital
Echipe mobile de
Serviciu
ngrijiri paliative n
voluntar
spital
tip
ngrijire pe termen
Centre de ngrijire,
hospice Echipe de ngrijiri
lung
cmine rezideniale
paliative la domiciliu
ngrijire la
Medici de familie,
domiciliu
echipe de asisten
comunitar
ngrijirea paliativ
de specialitate
Unitate de ngrijiri
paliative
Hospice cu paturi
Echipe de ngrijire
paliativ la
domiciliu,
centre de zi
* Adaptat dup: Nemeth i Rottenhofer

Coordonarea eficient se obine cel mai bine prin
intermediul unui manager de caz (coordonator de
caz, lucrtor-cheie) care poate oferi transfer de
informaii i continuitatea ngrijirii n diferite
medii de ngrijire.5 Coordonarea eficient a
serviciilor va permite unei proporii mai ridicate
de oameni s decedeze la domiciliu, dac i
doresc acest lucru. Pentru a fi eficiente, aceste
servicii de coordonare trebuie s fie disponibile 24
de ore pe zi, apte zile pe sptmn.
Coordonarea poate fi realizat de o echip
sau de o persoan. Managementul cazurilor i
coordonarea pot fi realizate de un grup
interdisciplinar de experi care reprezint
diferitele servicii din cadrul unei reele sau de o
unitate de ngrijiri paliative sau de un hospice
staionar.
Spectrul serviciilor ar trebui s acopere toate
nivelurile diferite de ngrijire necesar pacienilor
(a se vedea Tabelul 1).10 n plus, sunt recomandate
cu convingere serviciile de legtur (serviciile de
suport din spitale, ct i serviciile ambulatorii de
ngrijiri paliative).
Reeaua de ngrijiri paliative are mai multe
sarcini. Pe lng coordonarea ngrijirii,
componentele unei reele cu o bun funcionare
sunt urmtoarele:
definirea consensual a obiectivelor i
standardele de calitate;
criterii uniforme de internare i externare la
toate nivelurile de ngrijire;
utilizarea unor metode comune de evaluare;
introducerea de strategii terapeutice comune

bazate pe informaiile existente.
Pe lng furnizarea de ngrijiri, reeaua ar
trebui s i evalueze propria eficien, de
exemplu prin metode de audit, i ar trebui s-i
organizeze i controleze activitile de educare i
cercetare.14
7.7. Personalul serviciilor specializate de ngrijiri
paliative
Serviciile care nu sunt specializate exclusiv n
ngrijirea paliativ pot utiliza o abordare de
ngrijire paliativ sau pot oferi ngrijiri
paliative de baz, chiar dac acestea sunt
asigurate de o singur categorie profesional
sau chiar de un singur individ (de exemplu, un
medic generalist care lucreaz singur), dac
acetia au acces la suport din partea unei
echipe interdisciplinare.
ngrijirea paliativ i atinge gradul maxim de
eficien dac este furnizat de o echip
interdisciplinar de cadre medicale care dein att
cunotinele, ct i abilitile necesare n toate
aspectele procesului de ngrijire legat de
disciplina n cauz.15 Cu toate acestea, n mediile
nespecializate, activitatea echipelor interdisciplinare reprezint o excepie mai degrab
dect o regul. Trebuie avut n vedere faptul c
aceste servicii nespecializate au nevoie de
meninerea comunicrii adecvate cu unitile
specializate.
Update EAPC
Furnizarea de servicii specializate de
ngrijiri paliative presupune activitatea unei
echipe multiprofesionale cu un stil de lucru
interdisciplinar.
Consiliul Europei2 i Comitetul consultativ
naional pentru ngrijiri paliative3 prezint
cerinele de personal pentru serviciile specializate
de ngrijiri paliative. Conform acestor cerine, ar
trebui s fie disponibile cu program ntreg, cu
program redus sau la intervale periodice
urmtoarele categorii de personal - pe lng
asisteni medicali i medici:
asisteni sociali;
personal specializat n suportul psihosocial;
numr adecvat de funcionari, secretare
administrative i asisteni;
psihoterapeui;
personal specializat n suportul pe perioada
de doliu;
coordonatori de ngrijire spiritual;
coordonatori pentru voluntari;
capelani/preoi;
specialiti n ngrijirea plgilor;
specialiti n limfedem;
terapeui ocupaionali;
logopezi;
dieteticieni;
farmaciti;
specialiti n terapii complementare;
instructori/formatori;
bibliotecari.
Echipa de baz de ngrijiri paliative ar
trebui s fie alctuit din asisteni medicali i
medici cu pregtire special n domeniu, care
s fie completat cel puin de psihologi,
asisteni sociali i fizioterapeui, dac este
posibil. Acestei echipe de baz i se pot aduga
i alte cadre, dar acestea vor lucra de regul ca
ataai.
La stabilirea echilibrului dintre echipa de
baz i echipa extins trebuie s se in seama de
diferenele existente ntre rile europene, regiuni
i medii de ngrijire. De exemplu, n unele ri,
psihologii sunt considerai membrii eseniali ai
echipei de baz, n timp ce, n alte ri, aceast
profesie nu prezint relevan n activitatea clinic
cu pacienii i familiile acestora.
Copiii au nevoie de servicii specializate
care trebuie furnizate de personal specializat n
pediatrie. Acest lucru este valabil n special
pentru serviciile de nursing pediatric n
ngrijiri paliative. Sunt necesare servicii de
ngrijire paliativ la domiciliu pentru
acordarea de sprijin copiilor i familiilor
acestora.2
Serviciile specializate de ngrijiri paliative ar

trebui s cuprind voluntari sau s colaboreze
cu serviciile de voluntariat
7.8. Activitatea de voluntariat
Serviciile de specialitate n ngrijiri paliative ar
trebui s cuprind voluntari sau s colaboreze
cu serviciile de voluntariat.
Voluntarii au o contribuie indispensabil la
actul de ngrijire paliativ. Micarea hospice, ca
micare care militeaz pentru drepturile civile, se
bazeaz pe activitatea de voluntariat. Consiliul
Europei subliniaz importana activitii de
voluntariat n furnizarea de ngrijiri paliative de
calitate n folosul comunitii.2 Pentru a ndeplini
corespunztor rolul de partener n cadrul reelei de
ngrijiri paliative, trebuie ndeplinite o serie de
cerine de baz:
voluntarii
trebuie
s
fie
instruii,
supravegheai i recunoscui de o asociaie de
profil;
instruirea este indispensabil i presupune o
selectare atent a voluntarilor;
voluntarii activeaz n cadrul unei echipe sub
supravegherea unui coordonator;
coordonatorul reprezint veriga de legtur
ntre voluntari i ngrijitori i ntre spitale i
asociaii;
n cadrul echipei interdisciplinare, voluntarii
nu nlocuiesc niciun membru al personalului,
ci contribuie la activitatea echipei.
Pentru informaii suplimentare privind
cerinele de personal n cadrul diferitelor servicii
de ngrijiri paliative, a se vedea Capitolul 8
(Serviciile de ngrijiri paliative.)
7.9. Concediul persoanelor care ofer ngrijiri
paliative
Exist prevederi legale privind concediul
persoanelor care ofer ngrijiri paliative numai
n Austria i Frana. Prevederi similare ar
trebui introduse i n alte ri europene pentru
a permite membrilor familiei s ofere ngrijire
la domiciliu rudelor lor atta timp ct este
necesar.
Posibilitatea de a-i lua concediu oferit
persoanelor care sunt nevoite s i ngrijeasc
soul/soia care sufer de o boal grav sau se afl
pe moarte, prinii, copiii sau alte rude apropiate
ar permite multor pacieni s rmn la domiciliu
pn la momentul decesului. Cu toate acestea,
numai dou ri din Europa au adoptat prevederi
legale privind concediul persoanelor care ofer
ngrijiri paliative. Adoptarea de legi similare i n
alte ri ar reprezenta o msur important n
Update EAPC
dezvoltarea serviciilor de ngrijiri paliative.
Recunoaterea legal a cererilor de plat a
concediului persoanelor care ofer ngrijiri
paliative ar reduce mai mult povara ngrijirii
resimite de membrii familiei i de ali ngrijitori.
8. Serviciile de ngrijiri paliative

n acest capitol sunt prezentate orientrile privind
resursele minime necesare pentru a satisface
nevoile de ngrijiri paliative ale populaiei dintr-o
anumit comunitate. Diferitele tipuri de servicii
sunt prezentate conform urmtoarelor criterii:
definiia i scopul serviciului;
cererea din partea comunitii;
cerine (cereri de personal i de spaiu).
8.1. Unitatea cu paturi de ngrijiri paliative
8.1.1. Definiie i scop
Unitile de ngrijiri paliative ofer ngrijire
specialitate n regim de internare. O unitate cu
paturi de ngrijiri paliative este un
departament specializat n tratarea i ngrijirea
pacienilor aflai n ngrijire paliativ. De
obicei, este vorba despre o secie aflat n
cadrul spitalului sau adiacent acestuia, dar
poate exista i ca serviciu de sine stttor. n
unele ri, unitile de ngrijiri paliative sunt
secii ale spitalelor, oferind intervenii de
urgen pacienilor cu simptome i probleme
complexe; n alte ri, unitile de ngrijiri
paliative pot fi instituii de sine stttoare,
oferind ngrijire la sfritul vieii pacienilor
care nu mai pot fi asistai la domiciliu. Scopul
unitilor de ngrijiri paliative este s atenueze
disconfortul asociat bolii i tratamentului i,
dac este posibil, s stabilizeze funciile
pacientului i s ofere pacientului i
ngrijitorilor suport psihologic i social, astfel
nct s fie posibil externarea sau transferul
ctre un alt mediu de ngrijire.
Unitile de ngrijiri paliative interneaz
pacieni a cror stare medical (fizic,
psihologic, social i spiritual) necesit ngrijiri
paliative de specialitate oferite de o echip
interdisciplinar.2 Pacienii pot fi internai n
aceste uniti pentru a beneficia de ngrijire de
specialitate cteva zile sau cteva sptmni;
problemele de ordin medical, nursing, psihosocial
sau spiritual pot stabili cazurile prioritare.
De asemenea, aceste uniti pot oferi centre
de zi, ngrijire la domiciliu, suport pentru pacienii
ngrijii n cmine i suport pe perioada de doliu,
dar i servicii de consiliere i educaie.16
Serviciile eseniale ar trebui s fie disponibile
24 de ore pe zi, apte zile pe sptmn.15 Dac
este posibil, ar trebui s existe o linie telefonic de
asisten non-stop destinat cadrelor medicale i

un serviciu non-stop de suport telefonic destinat
pacienilor cunoscui i ngrijitorilor lor.
Unitile de ngrijiri paliative ar trebui s
colaboreze cu diferitele servicii din sectorul
ambulatoriu i staionar.2 Acestea activeaz n
cadrul unei reele de centre medicale, uniti
spitaliceti, medici de familie, centre de ngrijire
n ambulatoriu i servicii tip hospice, ct i alte
servicii din domeniu.6
Estimrile recente au actualizat numrul de
paturi pentru ngrijiri paliative i hospice-uri
la un necesar de 80-100 de paturi la fiecare
milion de locuitori.
8.1.2. Cererea
Conform estimrilor, este necesar un numr de
50 de paturi pentru ngrijiri paliative la fiecare
un milion de locuitori. Dac ar exista uniti
optime de 8-12 paturi, ar nsemna s existe
cinci uniti de ngrijiri paliative la fiecare
milion de locuitori. Estimrile recent efectuate
au actualizat numrul de paturi pentru
ngrijiri paliative i hospice-uri la un necesar
de 80-100 de paturi la fiecare milion de
locuitori.
Pn de curnd, necesarul de paturi pentru
ngrijirea paliativ a pacienilor bolnavi de cancer
a fost estimat la un numr de 50 de paturi la
fiecare un milion de locuitori. Aceast estimare nu
cuprinde ns i necesarul pentru pacienii alii
dect cei bolnavi de cancer i nici nu ia n calcul
prevalena din ce n ce mai ridicat a bolilor
cronice care rezult din mbtrnirea populaiei
Europei.2 Necesarul actual se ridic probabil la
dublul acestui numr de paturi.
n general, numrul de paturi pentru
ngrijirea paliativ necesar ntr-o anumit regiune
va depinde de factorul demografic i de dezvoltare
socio-economic a regiunii respective i de
existena altor servicii specializate de ngrijiri
paliative care ofer, de exemplu, ngrijire de tip
respiro sau ngrijire la domiciliu. Pentru Austria
a fost avansat recomandarea pentru un numr de
60 de paturi la fiecare un milion de locuitori,
distribuite n funcie de condiiile regionale.10
Pentru Irlanda, Comitetul consultativ naional
pentru ngrijiri paliative recomand c ar trebui s
existe minimum 80-100 de paturi pentru ngrijiri
paliative la fiecare un milion de locuitori.3
Atlasul EAPC de ngrijiri Paliative din
Europa clarific situaia numrului de paturi de
ngrijiri paliative existent n diferite ri
europene.17 n Europa de Vest, numrul de paturi
pentru ngrijiri paliative a fost estimat ca variind
Update EAPC
ntre 10-20 de paturi la fiecare un milion de
locuitori (Portugalia, Turcia) la 50-75 de paturi la
fiecare un milion de locuitori (Suedia, Marea
Britanie, Islanda, Luxemburg). n consecin,
chiar i multe ri din Europa de Vest, numrul de
paturi trebuie s creasc, iar situaia din
majoritatea rilor din Europa de Est este i mai
precar.
8.1.3. Cerine
Unitile cu paturi de ngrijiri paliative
necesit o echip interdisciplinar cu nalt
calificare.2
Membrii
personalului
care
activeaz n cadrul unitilor cu paturi de
ngrijiri paliative trebuie s aib instruire de
specialitate. Echipa de baz este alctuit din
medici i asisteni medicali. Echipa extins
cuprinde profesioniti din domenii relevante,
precum psihologi, fizioterapeui, asisteni
sociali sau capelani.
O caracteristic central a unitilor de
ngrijiri paliative este existena unei echipe multiprofesionale alctuit din membri cu instruire
special i care provin din diferite discipline
medicale, completai de voluntari.6
Echipa de baz este alctuit din medici i
asisteni medicali, beneficiind de asemenea de
contribuia psihologilor, asistenilor sociali,
fizioterapeuilor i asistenilor spirituali. n plus,
ar trebui s existe acces imediat i la alte cadre
medicale. Toi membrii personalului echipei de
baz ar trebui s aib instruire de specialitate n
ngrijirea paliativ acreditat de consiliile
profesionale naionale.
Personalul medical ar trebui s cuprind
consultani cu cunotine i aptitudini speciale n
medicina paliativ. Asistenii medicali ar trebui s
beneficieze de instruire profesional post-baz n
ngrijirea paliativ. Voluntarii trebuie s fi urmat
un curs de instruire a voluntarilor din hospiceuri.10
Unitile de ngrijiri paliative necesit o
echip de baz dedicat alctuit din medici i
asisteni medicali. Corpul asistenilor din
unitile de ngrijiri paliative ar trebui s
cuprind o rat de cel puin un asistent la
fiecare pat i, de preferin, 1,2 asisteni la
fiecare pat. Unitile de ngrijiri paliative
necesit medici cu pregtire special, cu o rat
de cel puin 0,15 medici la fiecare pat.
ntr-un mediu n care sunt ngrijii copii,
ar trebui s existe cel puin un asistent medical
specializat n pediatrie n fiecare tur.
Se fac o serie de recomandri privind nivelul
de angajare al asistenilor medicali specializai n
ngrijiri paliative care activeaz n diferite medii
de ngrijire. Nu ar trebui s existe mai puin de un

asistent medical specializat n ngrijiri paliative cu
norm ntreag la fiecare pat din unitate.3 Se
recomand c ar trebui s existe cel puin un
medic specializat n medicin paliativ la fiecare
5-6 paturi.
Unitile cu paturi de ngrijiri paliative
necesit o echip extins de profesioniti
asociai, precum psihologi, asisteni sociali,
asisteni spirituali sau fizioterapeui. Acest
personal trebuie inclus n echip sau trebuie s
lucreze n strns legtur cu ceilali membri
ai echipei. Aceti specialiti trebuie s aib o
contribuie major la ngrijire sau cel puin s
fie asigurat accesul imediat la serviciile lor.
Rapoartele naionale privind normele
aplicabile personalului de ngrijiri paliative
stabilesc c principalele specializri care trebuie
incluse n echipa extins a unitilor de ngrijiri
paliative sunt: logopezi, psihologi, capelani/preoi,
terapeui ocupaionali, nutriioniti clinici,
farmaciti, fizioterapeui, specialiti n ngrijirea
plgilor, specialiti n limfedem, logopezi,
asisteni sociali, specialiti n suportul acordat n
perioada de doliu i psihologi. n plus, ar trebui s
existe voluntari supravegheai de un coordonator
voluntar profesionist.
Unitile cu paturi de ngrijiri paliative ar
trebui s ofere o atmosfer similar celei de la
domiciliu, cu spaii linitite i private. Acestea
ar trebui s fie spaii separate cu o capacitate
de 8-15 paturi. Unitile ar trebui dotate cu
camere simple sau duble, spaii de cazare pe
termen scurt a rudelor i ncperi pentru
activiti sociale, precum buctrii sau camere
de zi.
Zonele rezervate pacienilor ar trebui s fie
accesibile persoanelor cu handicap. Fiecare
camer ar trebui s dispun de o baie. n fiecare
unitate ar trebui s existe o ncpere pentru
vizitarea i priveghiul decedatului, care s poat fi
utilizat n scopuri multiple. Este de dorit s existe
acces la o capel sau la o camer de rugciune
(ncpere multiconfesional).
Mediul n care se acord ngrijirea trebuie
amenajat astfel nct s transmit un sentiment de
siguran i confort i, de asemenea, s ofere
intimitate.15 Dac este posibil, mediile de ngrijire
vor fi amenajate primitor, cu acces la spaii n aer
liber.
Hospice-urile cu paturi necesit o echip
multidisciplinar care acord ngrijire
pacienilor i rudelor acestora pe baza unei
abordri holistice
Update EAPC
8.2. Hospice-ul cu paturi
Hospice-ul cu paturi interneaz pacieni aflai
n ultimul stadiu al vieii atunci cnd nu mai
este necesar tratamentul n spital, iar ngrijirea
la domiciliu sau ntr-un cmin nu mai este
posibil.
Scopurile centrale al hospice-ului cu paturi
sunt nlturarea simptomelor i asigurarea calitii
optime posibile a vieii pn la momentul
decesului, ct i suportul acordat familiei n
perioada de doliu.10
n multe ri, funcionarea unui hospice cu
paturi este similar cu cea a unei uniti cu
paturi de ngrijiri paliative, n timp ce n alte
ri se poate observa o distincie clar ntre
acestea.
De exemplu, n Germania, pacienii vor fi
internai ntr-o unitate de ngrijiri paliative pentru
intervenii de urgen i ntr-un hospice staionar
pentru ngrijirea la sfritul vieii. n unele ri,
hospice-ul, spre deosebire de unitatea de ngrijiri
paliative, este un serviciu de sine stttor,
ngrijirea la sfritul vieii fiind principalul obiect
al activitii.
8.2.2. Cerine
Hospice-ul cu paturi necesit o echip multiprofesional care ofer ngrijire pacienilor i
rudelor acestora pe baza unei abordri
holistice. Corpul asistenilor medicali ar trebui
s cuprind cel puin un asistent medical, de
preferin 1,2 asisteni medicali la fiecare pat.
Un medic cu pregtire n ngrijirea paliativ ar
trebui s fie disponibil 24 de ore pe zi.
Asistenii psiho-sociali i spirituali, ct i
voluntarii ar trebui s aib o contribuie
semnificativ.
Echipa de baz a unui hospice staionar va fi
alctuit din asisteni medicali i necesit accesul
imediat la un medic specializat. Echipa extins
cuprinde asisteni sociali, psihologi, ngrijitori
spirituali, fizioterapeui, dieteticieni, logopezi,
terapeui ocupaionali i voluntari.10
Hospice-ul cu paturi asigur o atmosfer
primitoare cu acces pentru persoanele cu
handicap, camere simple sau duble pentru
pacieni i o capacitate de cel puin opt paturi.
Hospice-ul dispune de ncperi amenajate
pentru activiti sociale i terapeutice.
Hospice-ul cu paturi ar trebui s fie o unitate
organizatoric autonom cu propria echip i cu
cel puin opt paturi.10 Camerele destinate
pacienilor trebuie s dispun de baie proprie. Ar
trebui asigurate uniti de cazare pe termen scurt a
rudelor.
8.3. Echipa de ngrijiri paliative din cadrul

spitalului
Echipele suport de ngrijiri paliative din spitale
ofer consiliere i suport de specialitate n
ngrijirea paliativ altor categorii de personal,
pacienilor, familiilor acestora i ngrijitorilor
din mediul spitalicesc. Acetia acord educaie
formal i informal i stabilesc legturi cu
servicii din interiorul i din afara spitalului.
Echipele suport de ngrijiri paliative din
spitale sunt cunoscute i ca echipe de ngrijire
suport din spitale sau ca echipe mobile de spital.17
Echipele suport de ngrijiri paliative din spitale
ofer, n primul rnd, suport cadrelor medicale din
unitile spitaliceti i din policlinicile
nespecializate n ngrijiri paliative.10
Unul dintre scopurile centrale ale
echipelor de suport din spitale este alinarea
simptomelor multiple ale pacienilor aflai n
ngrijire paliativ n diferite secii ale
spitalului, oferind ndrumare personalului
medical i suport pacienilor i rudelor
acestora. Mai mult, n aceste medii cunotinele
relevante de medicin paliativ i ngrijiri
paliative trebuie puse la dispoziia tuturor
pacienilor care au nevoie.
Se ofer suport i educaie cu privire la
tratarea durerii, controlul simptomelor, ngrijirea
holistic i suportul psihosocial. Acest fapt
presupune ngrijirea pacienilor din diferite secii
i oferirea de sfaturi celorlali clinicieni. Cu toate
acestea, deciziile i administrarea tratamentelor i
interveniilor rmn responsabilitatea personalului
medical de serviciu. Echipele de suport de ngrijiri
paliative din spitale intervin la cererea medicilor
i a asistenilor medicali, a pacientului internat i a
rudelor sale.2 Echipa ar trebui s acioneze n
strns colaborare cu ceilali specialiti.
Obiectivele echipelor suport de ngrijiri
paliative din spitale sunt mbuntirea
ngrijirii pentru asigurarea externrii din
unitile spitaliceti i facilitarea transferului
ntre ngrijirea n regim de internare i cea
ambulatorie.
Msurile luate de echip pot reprezenta un
transfer bine direcionat al pacienilor ctre
unitile de ngrijiri paliative sau coordonarea
ntre ngrijirea staionar i cea ambulatorie.
Colaborarea ndeaproape cu alte servicii i
contribuia la o reea durabil de ngrijiri paliative
reprezint o funcie important a echipelor suport
de ngrijiri paliative din spitale. n acest context,
printre sarcinile suplimentare se pot numra
punerea la dispoziie a unei linii telefonice de
Update EAPC
urgen prin care s se ofere sfaturi medicilor i
asistenilor medicali cu privire la aspectele
delicate ale ngrijirii paliative sau cu privire la
educarea i instruirea regional n anumite
domenii ale ngrijirii paliative.6
8.3.2. Cererea
O echip suport de ngrijiri paliative din
spitale ar trebui s fie existe n fiecare unitate
de ngrijiri paliative i ar trebui s fie
disponibil pentru fiecare spital, ca cerere. Ar
fi necesar cel puin o echip pentru un spital
cu 250 de paturi.
Ar fi de dorit ca o echip suport de ngrijiri
paliative din spitale s fie asociat fiecrei uniti
de ngrijiri paliative. Dac este necesar, o astfel de
echip ar trebui s fie disponibil pentru fiecare
spital n parte.10 Cu toate acestea, n majoritatea
rilor europene, acest model de suport i ngrijire
este nc foarte slab reprezentat.17 rile cu un
procent ridicat de echipe suport de ngrijiri
paliative n spital sunt Belgia, Frana, Irlanda i
Marea Britanie. n majoritatea celorlalte ri
europene, se poate observa o deficien
considerabil n ceea ce privete disponibilitatea
acestor echipe.
Un obiectiv central al echipei suport de
ngrijiri paliative din spitale este nlturarea
simptomelor multiple ale pacienilor aflai n
ngrijire paliativ n diferite secii ale
spitalului.
8.3.3. Cerine
O echip suport de ngrijiri paliative din
spitale
este
alctuit
dintr-o
echip
interprofesional cu cel puin un medic i un
asistent medical cu instruire de specialitate n
ngrijirea paliativ.
Echipa de baz ar trebui s beneficieze de
contribuia dedicat a medicilor i asistenilor
medicali.10,16 Personalul medical i de asisten
medical ar trebui s aib pregtire de specialitate
acreditat de consiliile profesionale naionale.
Echipa ar trebui s aib acces prompt la alte cadre
asociate, inclusiv personal specializat pentru
suportul n perioada de doliu, capelani/preoi,
dieteticieni, terapeui, oncologi, farmaciti,
fizioterapeui, psihiatri, psihologi, asisteni sociali
i logopezi. ntregul personal clinic ar trebui
susinut de personalul administrativ. Echipa ar
trebui s beneficieze de suportul personalului,
precum supraveghere.
Echipa suport de ngrijiri paliative din
spitale ar trebui s beneficieze de un spaiu
pentru edinele de personal i de asemenea de

suport administrativ.
8.4. Echipa de ngrijiri paliative la domiciliu
Echipele de ngrijiri paliative la domiciliu ofer
ngrijiri paliative de specialitate pacienilor
care necesit astfel de ngrijiri la domiciliu i
sprijin familiile i ngrijitorii la domiciliul
pacienilor. De asemenea, acestea ofer
consiliere de specialitate medicilor generaliti,
medicilor de familie i asistenilor medicali
care ngrijesc pacienii la domiciliu.
Echipa de ngrijiri paliative la domiciliu este
o echip multiprofesional care, n prim instan,
ofer suport persoanelor aflate la domiciliu sau
ntr-un centru de ngrijiri (de exemplu rude,
personal
medical,
asisteni
medicali,
fizioterapeui). ngrijirea se bazeaz pe o abordare
gradual. De cele mai multe ori, echipa de ngrijiri
paliative la domiciliu are un rol consultativ i de
mentor i i pune la dispoziie experiena sa n
controlul durerii, controlul simptomelor, ngrijiri
paliative i suport psiho-social. Consilierea i
suportul din partea echipei de ngrijiri paliative la
domiciliu pot fi oferite direct pacientului. Mai
puin ntlnite sunt cazurile n care echipa de
ngrijiri paliative la domiciliu ofer ngrijire
direct n colaborare cu medicul generalist i alt
personal de ngrijire primar. n anumite cazuri cu
simptome i probleme deosebit de complexe,
echipa de ngrijiri paliative la domiciliu poate
prelua tratamentul de la medicul generalist i de la
asistenii medicali, oferind ngrijire paliativ
holistic. Modul de operare depinde i de modelul
local de furnizare a ngrijirii i de nivelul de
implicare al ngrijitorilor primari. De asemenea,
echipa de ngrijiri paliative la domiciliu poate
contribui la transferul dintre spital i domiciliu.10
Ar trebui s existe o echip de ngrijiri
paliative la domiciliu la fiecare 100.000 de
locuitori
8.4.2. Cererea
Ar trebui s existe o echip de ngrijiri
paliative la domiciliu pentru fiecare 100.000 de
locuitori. Echipa ar trebui s fie disponibil 24
de ore pe zi.10
Echipele de ngrijiri paliative la domiciliu ar
trebui s fie disponibile apte zile pe sptmn,
24 de ore pe zi.6
Conform Atlasului EAPC de ngrijiri
Paliative din Europa, Marea Britainie, Polonia i
Suedia au un procent ridicat de servicii de
ngrijire la domiciliu, cu o rat de aproximativ un
Update EAPC
serviciu de ngrijiri paliative la domiciliu la
fiecare 160.000 180.000 de locuitori.17 De
asemenea, Italia i Spania prezint un numr
semnificativ de servicii de ngrijiri paliative la
domiciliu, cu o rat de aproximativ un serviciu de
ngrijiri paliative la domiciliu la fiecare 310.000
380.000 de locuitori. ns n alte ri europene
numrul serviciilor de ngrijiri paliative la
domiciliu este mult mai redus. n unele regiuni,
aproape c nu exist servicii de ngrijiri paliative
la domiciliu (de exemplu, n Germania, exist un
numr total de 30 de servicii pentru o populaie de
peste 80.000.000 de locuitori)
n zonele rurale, serviciile de ngrijiri
paliative la domiciliu sunt nevoite s acopere zone
i mai extinse pentru a fi eficiente.18 De aceea,
este necesar dezvoltarea reelelor regionale
pentru a oferi ngrijire paliativ ambulatorie n
zonele rurale cu infrastructur deficitar.
8.4.3. Cerine
Echipa de baz n ngrijirile paliative la
domiciliu este alctuit din 4-5 profesioniti cu
norm ntreag i cuprinde medici i asisteni
medicali cu instruire de specialitate, un asistent
social i personal administrativ.
Echipa de baz n ngrijirile paliative la
domiciliu ar trebui s fie alctuit din profesioniti
cu pregtire special n ngrijirea paliativ
acreditai de consiliile profesionale naionale.10
n unele echipe de ngrijiri paliative la
domiciliu, membrii personalului fr pregtire de
specialitate ofer ngrijire zilnic pacienilor i
ngrijitorilor, consultanii de ngrijiri paliative, iar
asistenii medicali specializai n ngrijiri paliative
sunt disponibili pentru a oferi ndrumare i
supraveghere.7
n plus, ar trebui s existe acces facil la ali
profesioniti precum fizioterapeui, psihologi,
terapeui ocupaionali, logopezi, dieteticieni,
asisteni spirituali i voluntari.
Echipa de ngrijiri paliative la domiciliu
lucreaz n strns colaborare cu ali
profesioniti, astfel nct ntreaga gam de
activiti ale echipei multiprofesionale s poat
fi realizat n mediul de ngrijire la domiciliu.
n unele ri, nu exist echipe multiprofesionale, iar ngrijirea paliativ la domiciliu
este furnizat de serviciile de asisten paliativ de
specialitate i de medici specialiti care activeaz
n cadrul serviciilor generaliste sau a serviciilor de
suport pentru ngrijire la domiciliu.
ngrijirea paliativ la domiciliu necesit o
strns colaborare cu alte servicii profesionale,
precum servicii de asisten medical
specializat i medici generaliti cu pregtire
de specialitate, inclusiv (dar fr a se limita la)

ntlniri periodice la patul pacientului (i alte
sarcini).
Echipa de ngrijiri paliative la domiciliu
are nevoie de un spaiu de lucru pentru
asisteni medicali, medici i voluntari, ct i de
o camer pentru edine i un depozit pentru
instrumentarul medical.
8.5. Spitalul la domiciliu
Tipul de ngrijire spitalul la domiciliu ofer
pacienilor ngrijire intens similar celei din
spital, ns la propriul domiciliu.
n unele ri din Europa, de exemplu n
Frana sau Finlanda, tipul de ngrijire spitalul la
domiciliu ofer servicii medicale i de asisten
medical la domiciliu pacienilor care n caz
contrar ar fi internai n spital. Aceasta presupune
un tip de ngrijire care seamn mai mult cu
tratamentul spitalicesc dect cu ngrijirea
obinuit la domiciliu. Pot fi ntlnite diverse
modele organizatorice, variind de la extinderea
resurselor existente la domiciliu, la alocarea unei
echipe de specialiti care poate rspunde tuturor
solicitrilor.2
8.6. Echipele de voluntari
Echipa de voluntari ofer sprijin i ndrumare
pacienilor aflai n ngrijire paliativ i
familiilor acestora pe perioada bolii, durerii i
pe perioada doliului. Echipele de voluntari fac
parte dintr-o reea ampl de suport i
colaboreaz ndeaproape cu alte servicii
specializate de ngrijiri paliative.
Echipele de voluntari sunt eseniale pentru a
putea contribui la suportul psiho-social i
emoional al pacienilor, rudelor i profesionitilor
n domeniu i sprijin meninerea i mbuntirea
calitii vieii pacienilor i a ngrijitorilor.
Suportul continu i dup decesul pacientului,
meninndu-se i pe parcursul doliului.10 Echipele
de voluntari nu ofer pacienilor i familiilor
acestora numai o dimensiune indispensabil a
ngrijirii paliative, ci acioneaz i ca militani n
favoarea ngrijirilor paliative n rndul opiniei
publice. n unele ri, voluntarii contribuie la
strngerea de fonduri, ndeplinesc sarcini de
recepie i administrare i se ocup de conducerea
hospice-urilor.
8.6.2.Cererea
Ar trebui s existe o echip de voluntari pentru
fiecare 40.000 de locuitori.10
Cu toate acestea, n timpul procedurii Delphi
(a se vedea partea 1 a acestui articol n EJPC
Update EAPC
16.6), consensul cu privire la aceast afirmaie nu
a fost la fel de larg ca n cazul altor afirmaii.
Cererea de echipe de voluntari poate varia n
funcie de rolul voluntarilor n cadrul naional i
local. n unele zone, poate fi suficient o echip
de voluntari pentru un numr de pn la 80.000 de
locuitori.
8.6.3. Cerine
Echipa de voluntari este alctuit din voluntari
cu instruire specializat i este ndrumat de
cel puin un coordonator profesionist.
O echip de voluntari va fi alctuit din
minimum 10-12 voluntari i un coordonator
profesionist. Coordonatorul trebuie s aib
pregtire n domeniul asistenei sociale i/sau
medical i, n plus, instruire specializat n
ngrijirea paliativ. Voluntarii trebuie s fi urmat
un curs acreditat de instruire, s fi fost sub
supraveghere periodic i s ia parte la cursuri de
formare continu.10 Calificarea necesar a
voluntarilor i a coordonatorilor lor depinde de
sarcinile acestora de ngrijire paliativ. Voluntarii
cu funcii administrative sau de alt natur
necesit un tip diferit de pregtire.
8.7. Centre de zi
Hospice-urile de zi sau centrele de zi sunt spaii
n spitale, hospice-uri, uniti de ngrijiri
paliative sau n comunitate, destinate special
promovrii de activiti recreative i
terapeutice destinate pacienilor aflai n
ngrijire paliativ.
Pacienii petrec o parte din zi n centrele de
zi, fie zilnic, fie o dat pe sptmn. Centrele de
zi se concentreaz pe partea creativ i pe
ngrijirea social, oferind pacienilor ocazia s
participe la diferite activiti n timpul zilei n
afara mediului familial. Consultaiile medicale
formale nu fac de regul parte din rutina zilnic a
acestor centre, dar n unele centre pacienii pot
beneficia de tratamente precum transfuzii sau
sesiuni de chimioterapie n cadrul centrelor.
Obiectivele principale sunt ngrijirea social
i terapeutic cu scopul de a evita izolarea social
i de a uura povara ngrijirii pentru rude i
ngrijitori.
8.7.2. Cererea
Pn n prezent, centrele de zi au reprezentat o
trstur caracteristic a dezvoltrii ngrijirii
paliative i a ngrijirii tip hospice n Marea
Britanie, nregistrndu-se n total peste 200 de
servicii, acestea existnd ns doar sporadic n alte
ri europene.19 De aceea, lipsete o estimare clar
a necesarului de centre de zi n rile europene. Cu

toate acestea, o estimare medie a cererii de
servicii de ngrijire paliativ a recomandat
existena unui centru de zi la fiecare 150.000 de
locuitori. Din cauza lipsei de informaii, se
recomand dezvoltarea de proiecte-pilot.10
Trebuie menionat c n multe ri centrele de
zi nu sunt considerate un serviciu esenial, fiind
oferite alte modele de ngrijiri paliative.
Ar trebui s existe un centru de zi pentru
fiecare 150.000 de locuitori.10 Ar trebui
elaborate i evaluate proiecte-pilot la nivel
naional pentru a analiza cererea de astfel de
servicii.
Hospice-urile de zi sau centrele de zi sunt spaii
n spitale, hospice-uri, uniti de ngrijiri
paliative sau n comunitate, destinate special
promovrii de activiti recreative i
terapeutice.
8.7.3. Cerine
Personalul centrelor de zi este alctuit dintr-o
echip multiprofesional i din voluntari. n
timpul programului centrului, se recomand
prezena a doi asisteni medicali, fiind necesar
un asistent medical specializat n ngrijiri
paliative pentru fiecare apte asistai. Dac este
nevoie, un medic specializat trebuie s poat fi
contactat direct. Ar trebui s existe acces
imediat la alte cadre, precum fizioterapeui,
asisteni sociali sau asisteni spirituali.3,10
Centrele de zi ar trebui s dispun de
camere pentru pacieni, o sal de terapie, sli
pentru personal, o baie, o buctrie i o sal de
recreare. Toate ncperile ar trebui s permit
accesul persoanelor cu handicap.
Centrul de zi ar trebui s ofere o atmosfer
similar celei de la domiciliu. Camerele pentru
pacieni ar trebui s fie dotate confortabil s fie
adecvate pentru utilizarea multifuncional.
Centrul este o organizaie autonom cu cel puin
ase locuri i poate fi asociat cu un spital staionar
sau cu o unitate de ngrijiri paliative.
8.8. Clinici ambulatorii de ngrijiri paliative
Clinicile ambulatorii de ngrijiri paliative ofer
consultaii pacienilor aflai la domiciliu i care
se pot deplasa la clinic.
Clinicile ambulatorii de ngrijiri paliative
reprezint
o
component
important
a
programului comunitar de ngrijiri paliative. De
regul, acestea sunt afiliate unitilor specializate
de ngrijiri paliative sau spitalelor. Adesea,
pacienii cu boli progresive i cu capaciti reduse
de funcionare nu vor mai putea s se deplaseze la
Update EAPC
clinicile ambulatorii. De aceea, clinicile
ambulatorii ar trebui s fie integrate n reele
regionale pentru a se putea consulta cu serviciile
de internare, cu echipa de ngrijiri paliative la
domiciliu sau cu echipa de ngrijiri primare.
9. Dezbatere i perspective de viitor

Dup o etap de pionierat de aproximativ patru
decenii, ngrijirea paliativ continu s fie o
disciplin destul de tnr, iar procesul de
dezvoltare a consensului reprezint o evoluie
recent. n publicaia lor privind modelul
american de ndrumare a ngrijirii pacienilor i
familiilor acestora, Ferris et al. au afirmat c
micrile de baz s-au dezvoltat acolo unde au
existat campioni.15 Abordrile ngrijirii s-au
bazat de regul pe opiniile individuale. S-au putut
observa variaii considerabile cu privire la
serviciile oferite de programele individuale, ct i
acces inconsecvent la ngrijire.
n lucrarea recent privind rezultatele Echipei
de cercetare a dezvoltrii ngrijirilor paliative n
Europa, Carlos Centeno i colegii si au atras
atenia asupra urmtoarelor probleme ntlnite n
evaluarea serviciilor de ngrijiri paliative:19
existena unor tipuri diferite de servicii de la
o ar la alta;
lipsa standardelor unitare i a definiiilor
universal acceptate pentru fiecare tip de
resurs disponibil;
interpretarea diferit a ceea ce este
considerat a fi o resurs de ngrijiri
paliative de specialitate.
Pornind de la aceast publicaie, von Gunten
a afirmat c aceast incoeren mpiedic
dezbaterile, comparaiile i progresul.20 Acesta a
susinut cu trie necesitatea un consens la nivel
european, evideniind modelul Canadei i al
Statelor Unite, care au dat un exemplu de urmat n
acest sens.
Necesitatea consensului profesional cu
privire la ngrijirea paliativ de calitate este o
condiie de baz pentru furnizarea eficient de
astfel de servicii de-a lungul ntregului continuum
de ngrijiri. Comunicarea i sprijinirea acestor
standarde i norme recomandate de EAPC n
rndul factorilor de decizie i al celor implicai
vor duce la contientizarea opiniei publice cu
privire la ngrijirea paliativ i ngrijirea tip
"hospice n Europa.4
Organizaia Mondial a Sntii (OMS)
recomand factorilor politici de decizie s asigure
integrarea ngrijirii paliative n ansamblul tuturor
serviciilor medicale i nu considerarea acesteia
doar ca un supliment.5 Aceast recomandare se
nscrie n linia recomandrilor Consiliului Europei
ctre statele membre, conform crora ngrijirile

paliative ar trebui s constituie o parte
indispensabil i integrant a ngrijirii medicale.
De aceea, strategiile medicale naionale trebuie s
conin msuri pentru dezvoltarea i integrarea
funcional a ngrijirii paliative.2 Organizaiile de
sntate ar trebui recompensate pentru eforturile
de mbuntire a calitii ngrijirii. Ar trebui
stabilite parteneriate ntre echipele medicale de
geriatrie, centrele de ngrijire i personalul care
acord ngrijiri paliative.
EAPC sprijin recomandrile OMS adresate
factorilor politici i factorilor de decizie, printre
care se numr urmtoarele:5
recunoaterea consecinelor procesului de
mbtrnire a populaiei asupra sntii
publice;
efectuarea unui audit al calitii serviciilor de
ngrijiri paliative;
investirea n elaborarea seturilor de date de
baz;
investirea n metode de mbuntire a
auditului i a calitii i n recompensarea
implicrii n organizaiile de sntate;
asigurarea c serviciile interdisciplinare sunt
finanate,
recompensate
i
sprijinite
corespunztor;
asigurarea c instruirea personalului medical
prevede suficient timp dedicat medicinii
paliative i c profesionitii sunt sprijinii s
aib acces la informaii de ultim or;
lupta mpotriva stereotipelor conform crora
persoanele n vrst nu beneficiaz de
ngrijiri paliative atunci cnd au nevoie.
Aceast Carta Alb se concentreaz pe
normele i standardele aplicabile ngrijirii
paliative i ngrijirii tip hospice n Europa,
conform recomandrilor EAPC. Coninutul su sa limitat la aspectele legate direct de distribuirea
serviciilor n comunitate, ct i de dotarea
material i cu resurse umane a acestor servicii.
De asemenea, pe lng structura ngrijirii, i
alte dimensiuni joac un rol important n
furnizarea de ngrijire paliativ i tip hospice de
calitate precum metodele de tratament,
evaluarea calitii i a rezultatelor, cercetarea,
educaia,
finanarea,
cadrul
politic
i
organizatoric, legislaia. Aceast Carta Alb nu se
ocup de tratarea in extenso a domeniilor
respective. Subiectele relevante vor fi analizate
mai detaliat ntr-o serie de lucrri viitoare.
Textul scris n caractere aldine subliniaz recomandrile
EAPC. Partea a doua a Crii albe EAPC va fi publicat
n Jurnalul European de ngrijiri Paliative 17.1.
Update EAPC
Mulumiri
Activitatea de cercetare a fost sprijinit de o finanare
educaional nelimitat acordat de Departamentul de
Medicin Paliativ a RWTH Aachen University (Germania).
Manuscrisul a fost elaborat de Saskia Jnger. Dorim s
adresm mulumiri experilor care au investit timp i efort
pentru a revizui manuscrisul: Franco De Conno, Carl-Johan
Frst, Geoffrey Hanks, Irene Higginson, Stein Kaasa, Phil

Larkin i Freidmann Nauck. De asemenea, dorim s
mulumim consiliilor directoare ale asociaiilor naionale
pentru participarea lor n procedura Delphi. Fr implicarea
i sprijinul lor, ar fi fost imposibil s elaborm aceste
recomandri ntr-un timp att de scurt.
Referine
16
Kaas-Bartelmes BL, Hughes R, Rutherford MK. Advance

care planning: preferences for care at the end of life.
Rockville: US Department of Health and Human Service,
Agency for Healthcare Research and Quality, 2003.
2
Council of Europe. Recommendation Rec (2003) 24 of the
Committee of Ministers to member states on the organisation
of palliative care, 2003.
www.coe.int/t/dg3/health/Source/Rec(2003)24_en.pdf
(ultima accesare
21/10/2009)
3
Mid-Western Health Board. Report on the National
Advisory Committee on Palliative Care. Department of
Health and Children; 2001. http://hdl.handle.net/10147/43031
(ultima accesare 21/10/2009)
4
National Consensus Project for Quality Palliative Care.
Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care,
2004.
5
Davies E, Higginson IJ (eds). Better Palliative Care for
Older People. Copenhagen: World Health Organization
Regional Office for Europe, 2004.
6
Jaspers B, Schindler T. Stand der Palliativmedizin und
Hospizarbeit in Deutschland und im Vergleich zu
ausgewhlten Staaten (Belgien, Frankreich, Grobritannien,
Niederlande, Norwegen, sterreich, Polen,
Schweden, Schweiz, Spanien). Berlin: Enquete-Kommission
des Bundestages Ethik und Recht der modernen Medizin,
2005.
7
National Institute for Health and Clinical Excellence.
Improving supportive and palliative care for adults with
cancer. The manual, 2004.
www.nice.org.uk/nicemedia/pdf/csgspmanual.pdf (ultima
8
Tomlinson S. National Action Planning Workshop on Endof-life Care. Winnipeg: Health Canada Secretariat on
Palliative and End-of-life Care, 2002.
9
Ellershaw J. Care of the dying: what a difference an LCP
makes! Palliat Med 2007; 21: 365368.
10
Nemeth C, Rottenhofer I. Abgestufte Hospiz- und
Palliativversorgung in sterreich. Wien: sterreichisches
Bundesinstitut fr Gesundheitswesen, 2004.
11
Elsey B, McIntyre J. Assessing a support and learning
network for palliative care workers in a country area of South
Australia. Aust J Rural Health 1996; 4: 159164.
12
Mitchell G, Price J. Developing palliative care services in
regional areas. The Ipswich Palliative Care Network model.
Aust Famy Physician 2001; 30: 5962.
13
Schroder C, Seely JF. Pall-Connect: a support network for
community physicians. J Palliat Care 1998; 14: 98101.
14
Gmez-Batiste X, Porta-Sales J, Pascual A et al. Palliative
Care Advisory Committee of the Standing Advisory
Committee for Socio-Health Affairs, Department of Health,
Government of Catalonia. Catalonia WHO palliative care
demonstration project at 15 years (2005). J Pain Symptom
Manage 2007; 33: 584590.
15
Ferris FD, Balfour HM, Bowen K et al. A model to guide
patient and family care: based on nationally accepted
principles and norms of practice. J Pain Symptom Manage
2002; 24: 106123.
Clinical Standards Board for Scotland. Clinical standards:

specialist palliative care. Edinburgh, 2002.
17
Centeno C, Clark D, Lynch T et al. EAPC Atlas of
Palliative Care in Europe. Houston: IAHPC Press, 2007.
18
Radbruch L, Voltz R. Was ist speziell an der spezialisierten
Palliativversorgung? Der Gemeinsame Bundesausschuss legt
Beschlsse zur spezialisierten ambulanten
Palliativversorgung vor. Der Schmerz
2008; 22: 78.
19
Centeno C, Clark D, Lynch T et al. Facts and indicators on
palliative care development in 52 countries of the WHO
European region: results of an EAPC task force. Palliat Med
2007; 21: 463471.
20
Von Gunten CF. Humpty-Dumpty Syndrome. Palliat Med
2007; 21: 461462.
Lukas Radbruch, Preedintele Asociaiei Europene

pentru ngrijiri Paliative (EAPC), Sheila Payne,
Vicepreedintele EAPC i membrii Consiliului
Director al EAPC (Michaela Bercovitch, Augusto
Caraceni, Tine De Vlieger, Pam Firth, Katalin
Hegedus, Maria Nabal, Andre Rhebergen, Esther
Schmidlin, Per Sjgren, Carol Tishelman, Chantal
Wood i Franco De Conno, Director onorific).

StandardsNormsRomanian PDF

Încărcat de

Informații document

Titlu original

Drepturi de autor

Formate disponibile

Partajați acest document

Partajați sau inserați document

Opțiuni de partajare

Vi se pare util acest document?

Este necorespunzător acest conținut?

Drepturi de autor:

Formate disponibile

StandardsNormsRomanian PDF

Încărcat de

Drepturi de autor:

Formate disponibile

Carta Alb privind standardele i

normele de ngrijire paliativ i hospice

Recomandrile Asociaiei Europene pentru ngrijiri

pentru ngrijiri Paliative (EAPC) a realizat o

Traductor: Mlina Dumitrescu

condiie de baz pentru a putea realiza comparaii

vor pierde statutul de specialiti. Normele EAPC

Facilitarea parteneriatelor de colaborare ntre

paturi. Pe de alt parte, alte ri au o proporie

paliativ.11 ns utilizarea sinonim a termenului

Organizaiei Mondiale a Sntii (OMS) redat

EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2009;16(6)

paliativ cu referire att la ngrijirea paliativ, ct i la

3.5. ngrijirea terminal

4. Filosofia ngrijirii paliative

4.4. Calitatea vieii

Exist dovezi clare c lucrul n echip n

5. Nivelurile ngrijirii paliative

5.3. ngrijire paliativ de specialitate

dect cancerul necesit ngrijire paliativ de

multe uniti staionare, fie dezvoltarea ampl de

la domiciliu i, de asemenea, servicii insuficiente

Hearn J, Higginson IJ. Do specialist palliative care teams

EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2012; 17(1)

Principalul domeniu de acordare a ngrijirii

Tabelul 1. Sistemul gradat al serviciilor de ngrijire paliativ*

EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2012; 17(1)

7. Furnizarea ngrijirilor paliative

Directivele privind planificarea n avans a

Un numr din ce n ce mai mare de informaii

servicii districtuale de nursing;

servicii de ngrijire n ambulator;

uniti cu paturi de ngrijiri paliative;

echipe mobilede ngrijiri paliative n

echipe de ngrijiri paliative la domiciliu;

echipe comunitare tip hospice;

limitat n care au nevoie de aceste servicii. De

serviciile sunt organizate n cadrul unei reele

Tabelul 1. Sistemul gradual al serviciilor de ngrijire paliativ*

* Adaptat dup: Nemeth i Rottenhofer

introducerea de strategii terapeutice comune

Serviciile specializate de ngrijiri paliative ar

8. Serviciile de ngrijiri paliative

asisten non-stop destinat cadrelor medicale i

de ngrijire. Nu ar trebui s existe mai puin de un

8.3. Echipa de ngrijiri paliative din cadrul

pentru edinele de personal i de asemenea de

de specialitate, inclusiv (dar fr a se limita la)

a necesarului de centre de zi n rile europene. Cu

9. Dezbatere i perspective de viitor

ctre statele membre, conform crora ngrijirile

EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2012; 17(1)

Frst, Geoffrey Hanks, Irene Higginson, Stein Kaasa, Phil

Kaas-Bartelmes BL, Hughes R, Rutherford MK. Advance

Clinical Standards Board for Scotland. Clinical standards:

Lukas Radbruch, Preedintele Asociaiei Europene

EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2012; 17(1)

S-ar putea să vă placă și