SCHMIDT MIHAELA CAMELIA

ASISTENŢA SOCIALĂ A PERSOANELOR

CU BOLI CRONICE ŞI HIV/SIDA

- note de curs –

PETROŞANI
 CUPRINS

Pag.
Cap. I. CONCEPTELE DE SĂNĂTATE, BOALĂ, 4
BOALĂ CRONICĂ, HIV, SIDA
1.1. Conceptul de sănătate 4
1.2. Boală şi anormalitate 6
1.3. Clasificarea bolilor 9
1.4. Virusul HIV şi boala SIDA 18
1.4.1. Virusul HIV 18
1.4.2. Boala SIDA 21
1.4.3. SIDA la copii 22
1.4.4. Stadiile evoluţiei HIV/SIDA la copii 24

Cap. II. ISTORICUL ŞI ORIGINEA HIV/SIDA 26

2.1. Istoricul HIV/SIDA 26
2.2. Originea HIV/SIDA 29
2.3. Situaţia actuală a infecţiei cu HIV 31

Cap. III. PREVENIREA BOLILOR CRONICE ŞI A INFECŢIEI CU HIV 33

3.1. Căi de transmitere a infecţiei cu HIV 33
3.2. Modalităţi de prevenire a bolilor cronice şi infecţiei cu HIV 36
3.2.1. Prevenirea transmiterii infecţiei cu HIV 36
3.2.2. Factori de risc în bolile cronice 38
3.2.3. Prevenirea bolilor cronice 42
3.2.4. Demersuri educative în prevenirea bolilor cronice 45
şi a HIV/SIDA

2
 3.2.5. Învăţarea experienţială ca alternativă la prevenirea 48
prin demersul educaţional tradiţional
3.2.6. Metode şi tehnici specifice învăţării experienţiale 50

Cap. IV: ASPECTE PSIHOLOGICE ŞI SOCIALE ÎN BOLILE 53

CRONICE ŞI HIV/SIDA
4.1. Atitudinea bolnavului faţă de boala cronică 53
4.2. Nevoile persoanelor infectate cu HIV 55
4.3. Aspecte psihosociale în bolile cronice şi HIV/SIDA 58
4.4. Boală şi stigmatizare 59
4.5. Boala terminală/bolnavul terminal 60
4.5.1. Pierderi şi experienţe psihologice ale 60
bolnavului terminal
4.5.2. Interpretarea morţii 62
4.5.3. Îngrijirile paleative 64
4.5.4. Reacţii tipice ale bolnavilor terminali în faţa morţii 66

Cap. V: STRATEGII ÎN SFERA SISTEMULUI DE ASISTENŢĂ SOCIALĂ 70

5.1. Planul de intervenţie 70
5.2. Rolul asistentului social în îngrijirea bolnavului terminal 72
5.3. Sistemul de asistenţă socială în bolile cronice 74

BIBLIOGRAFIE 76

3
 Cap. I. CONCEPTELE DE SĂNĂTATE, BOALĂ, BOALĂ
CRONICĂ, HIV, SIDA

1.1. Conceptul de sănătate

Sănătatea umană poate fi considerată o stare ce defineşte normalitatea

existenţei individului. Ea presupune existenţa unui echilibru structural al persoanei
în plan corporal-biologic şi psihic-conştient, atât din perspectiva internă
(a raportului echilibrat dintre subsisteme şi normele generale ale speciei, ale vârstei
şi ale sexului), cât şi din perspectiva externă (a echilibrului adaptativ dintre individ
şi mediul său ambiant).
Sănătatea poate fi definită cel mai bine din perspectivă dinamică. Din
această perspectivă, sănătatea nu se rezumă doar la absenţa bolii, ci se raportează şi
la capacitatea de adaptare a individului la fiecare moment al existenţei sale, în
funcţie de mediul său, de istoria sa şi a colectivităţii din care face parte. Din
perspectivă dinamică, sănătatea presupune modalităţi normale de structurare şi
funcţionare a individului la diverse vârste, presupune capacitatea sa de dezvoltare,
de maturizare, de independenţă, complexificare, precum şi capacitatea sa de a
depăşi diferite situaţii stresante. Problema sănătăţii trebuie, aşadar, corelată cu
dezvoltarea comunităţii ţinându-se seama de particularităţile fiecărei etape pe care o
parcurge individul. Astfel, sănătatea trebuie corelată (pusă în concordanţă) cu
indivizii din comunitatea în care trăieşte omul, comunitate care este în continuă
schimbare, în permanent progres şi într-o permanentă căutare. De asemenea,
sănătatea trebuie corelată şi cu etapele de vârstă ale subiectului: copilărie,
adolescenţă, tinereţe, maturitate, bătrâneţe, deoarece în fiecare etapă a dezvoltării
sale individul poate avea o poziţie diferită faţă de unul sau acelaşi eveniment
(Tudose ş.a. 2002).

4
 Din punct de vedere biologic, sănătatea este acea stare a unui organism
neatins de boală, în care toate organele, aparatele şi sistemele funcţionează normal,
stare în care funcţiile necesare se îndeplinesc normal.

Din punct de vedere psihic, sănătatea poate fi înţeleasă ca o armonie dintre

comportamentul cotidian şi valorile fundamentale ale vieţii asimilate de individ.
Este starea organismului în care capacitatea lui de a munci, de a studia sau de a
desfăşura activităţi preferate cu plăcere este optimă. Presupune capacitatea
individului de a-şi înţelege emoţiile, de a se stăpâni, de a iubi, de a se preocupa de
soarta celorlalţi. Presupune capacitatea de a munci productiv, de a rezolva
problemele cotidiene şi situaţii stresante fără a se ajunge la utilizarea de substanţe
chimice cum sunt alcoolul şi medicamentele sau substanţele psihoactive şi de a avea
un grad rezonabil de autonomie.

Din punct de vedere social, sănătatea este acea stare a organismului în care
capacităţile individului sunt optime pentru a-şi putea îndeplini adecvat rolurile
sociale şi sarcinile pentru care a fost socializat. Rolurile de prieten, de vecin,
cetăţean, iubit, soţ, fiu, părinte etc. trebuie îndeplinite în mod confortabil şi cu
plăcere, fără a produce vreun rău altora (Lupu şi Zanc , 1999).
Organizaţia Mondială a Sănătăţii (O.M.S.) defineşte sintetic sănătatea ca
fiind „ starea de completă bunăstare fizică, mentală şi socială, care nu se reduce la
absenţa bolii sau a infirmităţii”.

Pe scurt, sănătatea presupune:

- absenţa bolii sau a deficienţelor şi a durerii;
- dezvoltarea optimă fizică, intelectuală, emoţională şi socială a individului;
- un echilibru între organism şi factorii de mediu;
- capacitatea individului de a reacţiona normal şi de a se adapta la situaţiile
conflictuale, fiind capabil să suporte frustrările şi anxietatea care rezultă din
aceste situaţii;

5
 Un om sănătos este activ, are plăcerea activităţii pe care o desfăşoară, este
voluntar, vrea să se afirme, să se împlinească. El are un set de valori ierarhizate pe
care le promovează.
Menţinerea stării de sănătate este responsabilitatea indivizilor şi nu a
medicilor. Printr-o dietă adecvată, prin exerciţii, prin controlul sau managementul
stresului şi evitarea adicţiilor1 indivizii pot promova activ propria lor sănătate mai
mult decât prin pasiva evitare a bolilor. Starea de sănătate este legată astfel de
comportamentul şi stilul de viaţă al fiecăruia.

1.2. Boală şi anormalitate

Boala, patologicul şi anormalitatea se referă la îndepărtarea de normă, de

normal în sens negativ, spre minus, spre deficit funcţional şi de performanţă, spre
dizarmonie, dezorganizare, destructurare. Limita între normal şi anormal este foarte
sensibilă şi greu de identificat. Aceasta deoarece ceea ce este normal în anumite
situaţii poate deveni anormal în alte situaţii. Sau ceea ce este normal într-o etapă de
vârstă poate fi anormal în altă etapă de vârstă (ex. modificările bio-psihice din
perioada pubertăţii pot fi anormale sau chiar patologice dacă se întâlnesc la alte
vârste). De aceea, în definirea stării de sănătate sau de boală joacă un rol parţial, dar
important, perspectiva subiectivă, felul în care individul se resimte şi se
autoevaluează. Această perspectivă depinde de cunoştinţele, de obiceiurile,
mentalităţile, normele şi ideologiile, de imaginea pe care sănătatea şi boala o are
într-o anumită civilizaţie.
Anormalitatea nu se identifică cu patologicul deşi se poate suprapune cu
acesta. Anormalitatea este o noţiune mai largă, care caracterizează o serie de fapte
comportamentale contrare aşteptărilor şi normelor în vigoare. Domeniul
anormalităţii se constituie, mai degrabă, ca o zonă de trecere între normal şi
patologic, reprezentând un proces de continuitate între cei doi termeni.

1
adicţie – relaţie de dependenţă, în special farmacodependenţă, vicii sau toxicomanie (lăsare în voia unei
patimi sau viciu) - Larousse (a), 1998, p.18.

6
 Patologicul este ceea ce provoacă suferinţă individului: leziune organică,
traumatism, suferinţă psihologică etc. Patologia este o ramură a ştiinţei medicale
consacrată descrierii maladiilor (a cauzelor şi simptomelor) şi terapiei lor.

Boala umană se caracterizează, în general, prin perturbarea la diverse nivele

şi din diferite motive a structurilor funcţionale ale individului în plan corporal-
biologic sau psihic-conştient. Perturbarea indusă de boală determină un minus şi o
dizarmonie a ansamblului unitar al persoanei, ineficienţă în viaţa socială,
dezadaptare, involuţie sau evoluţie spre deteriorare gravă sau chiar spre moarte.
Cum sănătatea reprezintă echilibrul dinamic dintre individ şi lume, boala rezultă
din dezechilibrul individului cu lumea. Dacă în conflictul dintre individ şi lume
omul reuşeşte să învingă starea de tensiune creată de dificultatea de adaptare la
situaţia conflictuală, atunci îşi va păstra sănătatea. În caz contrar, el se va îmbolnăvi.

Boala se referă, în genere, la o stare anormală cu cauze bine determinate, cu

un debut precizabil, are un anumit tablou clinic, un anumit substrat, o anumită
tendinţă în evoluţie şi un răspuns terapeutic specific.
Din punct de vedere biologic boala reprezintă „o alterare a sănătăţii ca
urmare a incapacităţii corpului de a-şi utiliza mecanismele organice de apărare
contra unei agresiuni din exterior (traumatisme, toxiinfecţii etc.) sau de a-şi rezolva
conflictele interne, psihologice” (Larousse(b), 1998, p.185-186). Individul are
convingerea că este bolnav atunci când acuză o serie de simptome2 care indică o
suferinţă corporală (somatică). Totalitatea semnelor şi simptomelor care apar
împreună în decursul unei boli, dându-i nota caracteristică, formează sindromul.
Dar, boala nu reprezintă doar o sumă de simptome sau acuze somatice3. Ea
reprezintă un proces care, chiar dacă nu conduce la modificări structurale sau
funcţionale majore, afectează viaţa psihică a individului, ca o reacţie a acestuia la
boală. Astfel, sub aspect psihic, boala, în primele ei stadii, creează anxietate şi

2
simptom –manifestare, tulburare funcţională sau o senzaţie anormală resimţită de individ, care poate indica
prezenţa unei boli (semnul unei maladii) – cf. DEX, 1975, p.863.
simptomatologia – totalitatea manifestărilor clinice şi de laborator ale unei boli, care permit diagnosticarea
bolii respective şi diferenţierea ei de alte afecţiuni – loc. cit.
3
somatic – ce ţine de corp; privitor la corp.

7
incertitudine. Odată diagnosticată starea de boală, comportamentul bolnavului se
structurează în jurul acestei stări. Conştiinţa bolii, anxietatea, neliniştea, suferinţa
fizică, ecoul social pe care-l poate avea boala asupra individului determină la orice
bolnav un stres psihic major şi de lungă durată. Stresului psihic determină reacţii şi
manifestări diferite, în funcţie de natura bolii şi de gravitatea ei: într-un fel
reacţionează individul la o răceală şi altfel la un infarct sau la diagnosticarea cu
cancer.
Din punct de vedere social, boala are drept consecinţe pierderea rolurilor
obişnuite şi a unor gratificaţii. Cele mai tulburate sunt rolurile familiale în cazul
îmbolnăvirii unuia dintre membrii familiei. Boala mamei este cea mai perturbatoare,
deoarece dezorganizează toate resorturile vieţii de familie. Boala tatălui poate
determina reacţii discrete din partea celorlalţi membrii ai familiei, care deseori
profită de starea lui de dependenţă pentru a-i diminua autoritatea. Un bătrân bolnav
într-o familie nucleară (părinţi - copii) poate perturba semnificativ rolurile celorlalţi
membrii ai familiei, datorită dependenţei bătrânului bolnav de adulţi (Lupu şi Zanc,
1999).
Remarcarea, definirea şi reacţia faţă de boală poate fi diferită de la individ la
individ în funcţie de sex sau de mediul de care aparţine bolnavul. Femeile sunt mai
sensibile la stimulii din mediul extern, iar bărbaţii la cei interni. Astfel, studiile de
laborator şi de teren arată că bărbaţii detectează mai uşor ritmul inimii, activitatea
stomacului, tensiunea arterială şi chiar glicemia. Femeile sunt foarte sensibile la
problemele situaţionale şi percep mai uşor diferite conjuncturi ca fiind stresante. Pe
când, bărbaţii tind să ignore situaţiile şi să se concentreze asupra problemelor lor
fiziologice (Tudose ş.a., 2002). După mediul căruia îi aparţine, bolnavul recunoaşte
mai uşor sau mai puţin uşor realitatea stării sale. Ţăranii, de exemplu, percep boala
sau maladia ca pe o slăbiciune şi rezistă la orice încercare de a cunoaşte adevărul,
alegând să „ducă boala pe picioare”. Alte persoane, dimpotrivă, acceptă foarte uşor
boala exagerând chiar gravitatea ei sau intensitatea simptomelor. Cu cât maladia
este acceptată mai uşor, cu atât pe plan psihologic se produce un fel de regresiune:
interesul se deplasează de la lumea exterioară la propriul corp. În aceste situaţii,

8
bolnavul se comportă ca un copil care depinde de anturajul său, manifestând
egocentrism şi uneori tiranie (Larousse(a), 1998).
A fi bolnav este, deci, nu doar o stare biologică, ci o stare socială alterată cu
consecinţe psihologice, care este privită de mulţi ca „deviantă” şi de nedorit.

1.3. Clasificarea bolilor

Există mai multe modalităţi de clasificare a bolilor, în funcţie de diverse

criterii. Field D (apud Lupu şi Zanc, 1999). clasifică bolile luând în considerare
patru dimensiuni:
- durata episodului de boală;
- prognosticul – posibilitatea tratamentului curativ şi întinderea lui;
- gradul de disconfort – incapacitate sau handicap implicate de boală;
- gradul de stigmatizare – potenţialul de autodegradare implicat de boală.

În funcţie de aceste dimensiuni, Field distinge patru tipuri de boli:

1. Boli acute de scurtă durată: boli infecţioase ca rubeola, rujeola, scarlatina,
varicela, oreonul, pneumonia etc.;
2. Boli de lungă durată nestigmatizante: infarctul miocardic, diabetul zaharat
ş.a.;
3. Boli de lungă durată stigmatizante: SIDA, sifilis, cancer, scleroză multiplă
ş.a.;
4. Boli mintale: fobiile, isteria, schizofrenia ş.a.

Coe R.M. (apud Rădulescu, 2002) clasifică bolile în funcţie de etiologia lor
socială şi de consecinţele bolii asupra comportamentului social, în trei categorii
principale:

1. Boli contagioase (infecţioase) care sunt transmisibile. Ele sunt

produse de microorganisme patogene (agenţi patogeni) a căror identificare permite
un tratament adecvat şi, implicit, eradicarea lor. Microorganismele (agenţii

9
patogeni) care produc boli contagioase se instalează în organismul uman şi se pot
transmite în lanţ de la un individ la altul, prin simpla inhalare a aerului infectat, prin
contactul intim între persoana infectată şi alt individ, sau prin alte căi de transmitere
directă sau indirectă (prin intermediul insectelor, al şoarecilor sau al altor animale
etc.). De aceea, aceste boli se mai numesc transmisibile. O caracteristică aparte a
bolilor contagioase este că, majoritatea pot fi vindecate în termen scurt, datorită
resurselor imunizante ale organismului. Ele pot fi prevenite prin vaccinarea
indivizilor: vaccin contra stafilococului sau streptococului, vaccin antirujeolic,
vaccin împotriva tuberculozei, a holerei, împotriva sifilisului, al difteriei,
poliomelitei, febrei tifoide, tusei convulsive ş.a. Prin vaccinare se întăreşte
imunitatea faţă de boală prin introducerea controlată în corp a agenţilor care produc
boala şi faţă de care corpul reacţionează prin dezvoltarea unei rezistenţe specifice.
Totuşi, unele boli infecţioase ca tuberculoza şi în special cele venerice (ca sifilisul)
se pot croniciza dacă nu sunt depistate şi tratate la timp şi pot lua proporţie de
epidemii, ameninţând mai ales acele locuri în care densitatea populaţiei este mare
(centrele urbane). În România, în ultimii ani numărul cazurilor de sifilis a crescut în
proporţii alarmante. Cele mai multe dintre aceste cazuri sunt înregistrate în marile
oraşe, cu precădere în Bucureşti. Din aceste considerente împotriva acestor boli se
aplică în principal măsuri de prevenţie. Prevenţia poate fi:
- prevenţie primară, deosebit de importantă şi se referă la imunizarea prin
vaccinarea indivizilor;
- prevenţie secundară, ce presupune măsuri de tratament pentru a opri evoluţia şi
transmiterea bolii, prin intermediul medicamentelor menite să oprească sau să
distrugă germenii patogeni, cele mai eficiente fiind antibioticele;
- prevenţia terţiară, ce constă în procesul de reabilitare sau de restabilire a stării de
sănătate a bolnavului.
Datorită dezvoltării domeniului medical şi în special al domeniului
imunologiei şi epidemiologiei, influenţa bolilor epidemiologice asupra mortalităţii a
scăzut semnificativ în cele mai multe ţări. O contribuţie importantă în acest sens a
avut-o campania de vaccinare la nivel de masă. În ultimii ani, ca urmare a
Programului Extins de Imunizare, finanţat de OMS şi UNICEF, aproximativ 80%

10
dintre copiii lumii sunt vaccinaţi împotriva principalelor boli infecţioase ale
copilăriei, program ce a prevenit moartea a peste 2,6 milioane de copii.
Principalii factori care au dus la micşorarea gradului de agresivitate al
bolilor contagioase sunt:
- progresul tehnologiilor medicale: descoperirea antibioticelor şi a unor noi
vaccinuri au permis prevenirea şi tratarea acestor boli;
- participarea populaţiei la ansamblul măsurilor de prevenire constituie prima
şi cea mai importantă condiţie pentru micşorarea agresivităţii acestor boli. Cu
regrete, şi astăzi populaţia participă diferit la activitatea de prevenire în
funcţie de câteva variabile cu caracter social: influenţa familiei sau a
prietenilor, gradul de informare, sexul, vârsta, profesia şi atitudinile
oamenilor care reflectă gradul de cultură, religia etc. În România, de
exemplu, epidemiile frecvente de gripă pot fi explicate prin rezerva
manifestată de oameni faţă de imunizare datorită absenţei resurselor
financiare, lipsei de informare sau al nivelului scăzut de educaţie sanitară.
- ieftinirea sau chiar gratuitatea tratamentului în cazul unor boli infecţioase,
printre care tuberculoza, a unor infecţii respiratorii şi boli venerice;
- măsurile de sănătate publică, printre care igiena mediului, purificarea apei,
reglementarea hranei etc.

2. Boli cronice denumite şi boli netransmisibile.

Spre deosebire de bolile contagioase, bolile cronice nu pot fi vindecate în
timp scurt (nu sunt autolimitative) şi nici nu pot fi eradicate sau ameliorate prin
măsurile de prevenire menţionate în cazul primelor. Despre cauzele bolilor cronice
medicina contemporană cunoaşte încă foarte puţin. Aceasta datorită faptului că
bolile cronice nu au o singură cauză ci numeroase cauze, determinate atât de mediul
fizic, cât şi de cel social. Sunt cunoscute cauzele doar a unora dintre ele cum sunt
tuberculoza sau sifilisul, care iniţial sunt boli infecţioase transmisibile, dar pot
deveni cronice dacă nu sunt diagnosticate la timp şi tratate corespunzător. Exemple
de boli cronice: boli endocrine şi de nutriţie, cancerul (neoplasmul), afecţiunile
cardio-vasculare sau cerebro-vasculare, bolile aparatului respirator şi circulator,

11
bolile aparatului digestiv sau genito-urinar, reumatismul, artrozele, malformaţiile
congenitale sau anomaliile cromozomiale. În numeroase ţări, în special în ţările în
curs de dezvoltare, bolile cronice se află pe primul loc în ierarhia morbidităţii la
diferite categorii de vârstă, în special la persoanele vârstnice. În România, bolile
cronice care constituie principala cauză de deces sunt tumorile (cancerul) şi bolile
aparatului circulator.
Bolile cronice, specifice în special persoanelor de vârsta a III-a, au dobândit
o importanţă semnificativă pentru practica medicală. În majoritatea cazurilor bolile
cronice sunt un efect direct al procesului de îmbătrânire. Dar, indiferent de vârsta
celor afectaţi, pentru multe boli pericolul cronicizării este mare.
Datorită multitudinii da factori care pot duce la cronicizarea unei boli şi a
cauzelor aproape necunoscute ale bolilor cronice, atenţia specialiştilor este
îndreptată spre ideea de a găsi un numitor comun în experienţa de viaţă a bolnavilor
cronici şi spre a contracara efectele pe care le produc asupra diferitelor grupuri ale
populaţiei. De exemplu, apariţia cancerului sau a tuberculozei nu sunt determinate
numai de factori din ambientul fizic, ci şi de resursele financiare ale pacientului, de
gradul de instruire, de stilul de viaţă practicat. De aceea, tuberculoza are o incidenţă
mai mare în categoriile defavorizate ale populaţiei, cancerul de stomac sau de
esofag în grupurile mai sărace, spre deosebire da cancerul de sân care are o
incidenţă mai mare în mediile sociale favorizate. De asemenea, în ultimul timp a
crescut consumul de cafea, alcool sau droguri, cu efecte directe asupra cancerului şi
a bolilor cardiovasculare. De aceea, patologia bolilor cronice trebuie pusă în relaţie
directă cu stilurile de viaţă practicate de populaţie, cu procesele sociale şi
economice şi cu factorii sociali care generează un mod de viaţă responsabil pentru
amploarea bolilor cronice.

Principalii factori care favorizează răspândirea bolilor cronice sunt:

- creşterea duratei medii de viaţă: prin prelungirea vieţii mai mulţi oameni
ating vârste înaintate, vârste la care, în principal, îşi fac apariţia şi evoluează
bolile cronice;

12
 - regimul alimentar modificat, hipercaloric şi cu multe lipide (grăsimi
insolubile în apă), supraalimentaţia care generează obezitate mai ales în
condiţiile sedentarismului asociate uneori şi cu fumatul, consumul excesiv de
cafea, alcool sau droguri conduc la dezvoltarea bolilor cronice;
- procesul de urbanizare care are efecte adverse asupra sănătăţii prin viaţa
trepidantă, suprasolicitările emoţionale, stres, poluare, sedentarism etc.;
- progresele înregistrate în tratamentul diferitelor boli acute au făcut ca, pe
de o parte, bolile acute să devină mai puţin grave, cu şanse mai mari de
supravieţuire ale bolnavului, dar, pe de altă parte, nefiind vorba întotdeauna
de vindecare ci de ameliorare a unui puseu acut, sunt favorizate repetarea
puseelor şi cronicizarea bolii.

Principalele consecinţe ale bolilor cronice sunt:

1. Bolile cronice au nevoie de un tratament foarte îndelungat care necesită cheltuieli
mari şi nu pot fi vindecate, ci doar uşor ameliorate.
2. Boala cronică a unui membru al familiei influenţează întreaga familie, rolurile
familiale fiind tulburate (perturbate) din cauza incapacităţii celui bolnav. Fiind
specifice vârstei a treia, prezenţa unui bătrân bolnav în familia nucleară, dependent
de adulţi, împiedică desfăşurarea normală a vieţii de familie. Deoarece speranţa de
viaţă este în creştere, numărul bătrânilor sporeşte şi, deci, şi numărul bolnavilor
cronic. Din aceste considerente şi societatea contemporană se confruntă cu
probleme datorate bolilor cronice.
3. La bolnavul cronic se constată modificări ale comportamentului social,
dependenţa sporită faţă de alţii şi discriminarea. Se constată o serie de factori şi
reacţii sociale negative faţă de invaliditatea sau handicapul fizic al celor afectaţi de
boli cronice (aşa cum sunt incapacitatea4 funcţională, devalorizarea rolului lor social
şi a poziţiei lor în societate). Aceste reacţii îi transformă pe bolnavi în fiinţe
inadaptate sau marginale, împinse la periferia societăţii. Devalorizarea socială,

4
Deosebirea dintre incapacitatea fizică şi handicapul fizic este că, în timp ce handicapul este o stare
subiectivă şi un rezultat al obstacolelor interpuse între individ şi adaptarea satisfăcătoare, incapacitatea este
o stare obiectivă în care individul şi-a pierdut funcţia unui organ sau a unui element funcţional. Incapacitatea
poate fi temporară sau permanentă.

13
inadaptarea şi insecuritatea psihică sunt trăsături principale ale celor discriminaţi,
care ajung să creadă că reprezintă o povară pentru familie şi societate.
Datorită posibilităţilor reduse de intervenţie asupra acestei categorii de boli,
accentul este pus mai mult pe prevenţie, pe măsurile de informare şi educare a
populaţiei în sensul evitării factorilor de risc şi depistării precoce a bolii care poate
duce la o recuperare mai bună.

3. Boli psihice.
Despre bolile psihice se cunoaşte mai puţin decât despre bolile infecţioase şi
cele cronice. Ele sunt extrem de complexe şi cu implicaţii psihologice, sociale şi
culturale semnificative. La fel ca şi celelalte categorii de boli, bolile psihice se
raportează la fiinţa umană în complexitatea ei biologică, psihologică şi socială.
Majoritatea bolilor psihice sunt considerate tulburări funcţionale, deşi în unele
cazuri ele pot avea cauze organice (ca infecţia bacteriană a creierului) sau se pot
manifesta prin anumite simptome fizice ca bolile psihosomatice, în cazul cărora
procesele fiziologice interferează cu cele de natură psihică.
După unii autori boala psihică constă într-o denivelare (simplificare),
dezorganizare (destructurare), dezechilibrare (dizarmonie) a vieţii psihice conştiente
a persoanei (Tudose ş.a., 2002).
Din punct de vedere medical boala psihică exprimă o perturbare a
personalităţii, tulburare a conştiinţei de sine sau defect de comunicare interumană.
Din punct de vedere social, boala psihică exprimă o formă de devianţă
comportamentală, adică o abatere de la normă. Dar nu orice abatere de la normă
indică o afecţiune mintală. O serie de psihiatri susţin că anormalitatea nu trebuie
denumită boală psihică sau mintală.
Boala fizică (somatică) este diagnosticată pe baza simptomelor (dureri, febră,
moleşeală etc.) declarate de pacient sau de cei apropiaţi. Aceste simptome sunt
confirmate prin semne, precum rezultatele unor analize de sânge, radiografii
ecografii etc. Dar, în diagnosticarea bolilor psihice, simptomele descrise şi
afirmaţiile bolnavului şi rudelor nu sunt suficiente. Nu sunt suficiente nici semnele
cum ar fi rezultatele testelor psihologice, observaţiile personalului specializat, care

14
fiind interpretabile, nu formează o bază certă pentru concluzii. De aceea,
diagnosticarea bolilor psihice este dificilă (Birch şi Hayward, 1999). Dintre
numeroasele criterii utilizate în diagnosticarea unei anumite tulburări ca fiind o
boală psihică, cele mai relevante sunt (Rădulescu, 2002).
- capacitatea de a raţiona şi de a gândi realist – gradul în care individul poate
să ofere un răspuns corespunzător şi semnificativ unei situaţii date;
- atitudinile individului faţă de alţii şi faţă de sine – perceperea propriei
personalităţi, acceptarea EU-lui cu limitele sale, capacitatea de comunicare
cu ceilalţi;
- gradul de integrare şi de consistenţă a personalităţii – relaţia cu ideile
culturale ale contextului social-istoric dat;
- capacitatea de a vedea lumea aşa cum este ea – simţul realităţii,
- capacitatea empatică;
- capacitatea de adaptare la mediu – capacitatea de a soluţiona problemele
apărute;
- conştientizarea identităţii personale;
- capacitatea de a stabili scopuri în viaţă şi idealuri care să confere sens
existenţei;
- aptitudinea de a face faţă dificultăţilor şi evenimentelor personale, familiale
şi sociale.

Există mai multe clasificări ale bolilor psihice. În general tulburările psihice
sunt clasificate în două mari categorii: psihoze şi nevroze (BirchA. şi Hayward,
1999):
1. Psihozele afectează întreaga personalitate, viaţa şi comportamentul general al
individului. Ca manifestări psihotice majore amintim: pierderea contactului
cu realitatea şi limitarea sau distrugerea comportamentelor uzuale (cum ar fi
relaţionarea sau menţinerea igienei personale). Psihozele presupun tulburări
de lungă durată şi severe (ex. schizofrenia).
2. Nevrozele nu afectează întreaga personalitate, individul menţinând parţial
contactul cu realitatea. Deseori nevroticii sunt conştienţi de anormalitatea

15
 reacţiilor şi comportamentelor lor. Le pot recunoaşte şi pot discuta despre
comportamentele normale la care doresc să revină.

Cea mai obişnuită clasificare a bolilor psihice cuprinde (Rădulescu, 2002;

Birch şi Hayward, 1999):
1. Schizofrenia are ca manifestări conduite aberante ale bolnavului şi se aproprie
cel mai mult de ceea ce se numeşte „nebunie”;
2. Psihozele afective implică:
- mania: bolnavul este entuziast, volubil, cu planuri grandioase, cumpără
lucruri pe care, de fapt, nu şi le poate permite, poartă conversaţii cu toată
lumea şi este foarte încrezător;
- tulburări (psihoze) depresive recurente: bolnavul are o stare de tristeţe
profundă, dispoziţie depresivă, apetit scăzut, tulburări de somn, lipsă de
energie, lipsa plăcerii şi interesului pentru orice activitate, dificultăţi de
concentrare sau în luarea deciziilor, gânduri repetate legate de suicid sau
moarte;
- tulburarea (psihoza) maniaco-depresivă: este dificil de tratat deoarece se
manifestă prin prezenţa alternativă a ambelor stări (mania şi depresia).
3. Nevrozele. În categoria tulburărilor nevrotice legate de stres intră:
- fobia este teama iraţională, nejustificată faţă de un obiect sau o situaţie, ca
de exemplu: claustrofobia (teama de spaţii închise), agorafobia (teama de
spaţii deschise), acrofobia (teama de înălţime) fobia socială (teama de a intra
în contact cu alţi oameni) ş.a.;
- tulburări obsesiv-compulsive: obsesiile reprezintă gânduri sau idei care
domină conştientul unei persoane; compulsia este nevoia de a desfăşura
repetat o acţiune sau o mişcare, pentru a evita o situaţie care produce teamă
(de exemplu: grija exagerată a bolnavului faţă de igiena personală şi implicit
teama de a nu contacta vreo boală îl determină să se spele pe mâini foarte
des şi chiar să evite contactul corporal cu alte persoane);
- tulburări somatoforme implică înlocuirea problemei reale cu una
acceptabilă;

16
 - personalitatea multiplă: individul cu astfel de tulburare dezvoltă două sau
mai multe personalităţi distincte care, uneori, nu sunt conştiente unele de
altele;
- tulburări determinate de stresul post-traumatic, reprezintă un răspuns
prelungit sau întârziat la un eveniment sau situaţie stresantă, în care
persoana a fost implicată direct sau ca martor (cutremur, accident grav,
tortură, crimă, viol etc.); simptomele includ retrăirea repetată a
evenimentului, deteriorarea emoţională, detaşarea faţă de cei din jur,
anxietate, depresie, teama faţă de evenimente asemănătoare şi evitarea
acestora.
4. Tulburările de personalitate sunt reprezentate cu precădere de comportamentele
antisociale şi de abuzul de alcool sau droguri. În astfel de tulburări individul nu
pierde contactul cu realitatea, dar comportamentele sale sunt integrate stilului său de
viaţă, ceea ce face tratamentul dificil. Dintre tulburările de personalitate amintim:
- personalitatea disociată (numită şi personalitate psihopatică sau
sociopatică) frecventă în jurul vârstei de 15 ani şi se manifestă prin
absenteism, vandalism sau delincvenţă; la vârsta adultă individul nu este
interesat să aibă o slujbă, nu respectă legea şi nu este responsabil faţă de
familie sau partener; deseori sunt suficient de deştepţi pentru a evita să fie
prinşi în cazul unor delicte;
- personalitatea schizoidă este considerată de unii specialişti ca fiind o formă
uşoară de schizofrenie; se caracterizează prin însingurare, lipsa de prieteni,
indiferenţă faţă de recompensă sau critică, prin iluzii repetate şi gânduri sau
închipuiri magice (ex îşi închipuie că sunt marţieni sau telepaţi );
- personalitatea narcisistă se caracterizează printr-un simţ extrem al propriei
importanţe, prin fantezii despre mari succese, prin tendinţa de a-i exploata
pe ceilalţi, prin necesitatea acută de atenţie din partea celorlalţi;
- personalitatea paranoidă caracterizează persoanele suspicioase că sunt
tratate întotdeauna prost şi discutate de cei din jur şi care sunt
argumentative, suprasenzitive şi extrem de geloase.

17
 1.4. Virusul HIV şi boala SIDA

1.4.1. Virusul HIV

Spre deosebire de categoriile de boli menţionate, SIDA este o boală cu

caracteristici deosebite care, deşi este inclusă în categoria bolilor transmisibile, este
şi o boală imunitară gravă şi de aceea solicită o tratare aparte.
Boala SIDA este cauzată de un agent viral infecţios numit HIV (Human
Immunodeficiency Virus – Virusul Imunodeficienţei Umane). Ca şi alte virusuri,
HIV nu poate supravieţui în mod independent. HIV este un virus foarte sensibil în
mediul exterior, unde nu supravieţuieşte mult, fiind uşor de distrus la temperaturi de
peste 60 grade. El nu poate trăi decât în interiorul unei celule. Pătrunderea virusului
HIV în anumite celule ale sistemului imunitar uman determină moartea acestora.
Capacitatea sistemului imunitar de a răspunde atacului acestui virus scade treptat,
până când acesta se dovedeşte total incapabil de a proteja organismul împotriva
unor infecţii banale. În acel moment se instalează boala SIDA.
O maladie virală este produsă cel mai adesea de un singur agent infecţios
major, care nu cunoaşte variaţii foarte rapide în timp. Astfel, nu există decât un
virus al hepatitei B sau al poliomielitei etc. Nu acelaşi lucru se poate spune şi despre
virusul HIV. Denumirea de virus HIV a fost dată mai multor virusuri (retrovirusuri),
similare din punct de vedere genetic, dar nu identice: retrovirusul LAV
(Lynphadenotathy Virus); retorvirusul HTLV-III (Human T-Cell Lymphotropic
Virus- tip III); retrovirusul ARV ( AIDS- Associated Retrovirus). Toate aceste
virusuri (retrovirusuri) au primit, în 1985, numele de HIV. Retorvirusurile sunt
agenţi infecţioşi binecunoscuţi la şoareci şi la găini, dar într-o mică măsură la
oameni. Retrovirusurile se caracterizează prin faptul că informaţia lor genetică este
codată într-o moleculă de ARN5, apoi copiată în ADN printr-o enzimă proprie
virusului. Copia ADN este apoi integrată într-un cromozom al celulei-gazdă şi se
comportă ca o genă celulară obişnuită. Sub această formă virusul poate rămâne

5
ARN, spre deosebire de ADN, este o macromoleculă ce contribuie în diferite moduri la structura şi
funcţionarea materialului genetic.

18
inactiv, timp în care nu este produs ARN. Acest fapt explică de ce subiecţii infectaţi
pot fi asimptomatici mai mulţi ani, fiind seropozitivi. Deoarece virusul HIV îşi
copiază materialul genetic în genomul celulelor umane, celulele invadate de virus
rămânând infectate tot restul vieţii.
Specific familiilor virusului HIV este că virusurile sunt diferite nu doar de la
o persoană la alta, ci chiar şi la aceeaşi persoană. În urma studiilor efectuate, s-a
ajuns la concluzia că nici un virus HIV nu este cu adevărat identic cu altul, chiar
dacă sunt asociate cu sindroame identice. Mai mult, la trei ani după apariţia
primului virus HIV, s-a descoperit o altă familie în celulele unei persoane est-
africane. Acest nou virus conţinea proteine dificil de evidenţiat cu ajutorul testelor
serologice puse la punct pentru primul virus. El a primit denumirea de HIV-2, în
timp ce primul virus devenea HIV-1. HIV-1 şi HIV-2 nu se deosebesc doar prin
activitatea serologică, ci şi prin organizarea materialului genetic.
Ţinta virusului HIV este sistemul imunitar. Printr-un mecanism incomplet
înţeles până în acest moment, HIV împiedică sistemul imunitar să funcţioneze
normal. În mod normal, sistemul imunitar al organismului luptă împotriva infecţiei.
Dar HIV este capabil să infecteze celulele cheie care coordonează sistemul imunitar
în lupta împotriva infecţiei. O parte dintre aceste celule sunt distruse atunci când
sunt infectate cu HIV. Altele nu mai pot lucra adecvat. Sistemul imunitar cuprinde
un ansamblu de mecanisme care protejează organismul împotriva infecţiilor şi
bolilor. Astfel de mecanisme sunt:
- pielea şi membranele mucoase care apără corpul împotriva unor agenţi
dăunători;
- substanţe chimice speciale (din salivă, din lacrimi etc.) care pot inactiva
virusuri sau bacterii;
- procese specifice ale imunităţii ce implică celule specializate ale sângelui –
celule albe (leucocite) care luptă împotriva agenţilor dăunători organismului
producând substanţe chimice denumite anticorpi, ce pot neutraliza infecţia.
Activitatea benefică a leucocitelor este completată de o categorie mult mai
specializată de celule albe, numite limfocite, dintre care cele mai importante sunt
limfocitele B (produse în măduva osoasă) şi limfocitele T (produse în timus).

19
Celulele T nu pot fi văzute la microscop, ci pot fi identificate cu ajutorul umor
markeri chimici care se află pe suprafaţa lor. Unii markeri sunt comuni celulelor T,
alţii specifici. Dintre aceştia, cei mai importanţi, în contextul infecţiei cu HIV, sunt:
markerul T4 prezent pe suprafaţa celulelor T helper şi markerul T8 prezent pe
suprafaţa celulelor supresoare. Celulele T4 constituie principalele victime ale
virusului HIV. După ce virusul a pătruns în organism, el se ataşează de celulele ţintă
T4 la nivelul cărora se multiplică, apoi pătrunde în organele limfoide centrale
(ganglioni, ficat, splină). Tumefierea ganglionilor limfatici, a ficatului şi splinei
reprezintă simptome tipice stării de pre-SIDA.
Limfocitele B sunt foarte eficiente în lupta împotriva infecţiilor cauzate de
bacterii şi viruşi. Când un microorganism a pătruns deja într-o celulă gazdă şi a
început să se reproducă, limfocitele B nu mai sunt eficiente şi în această situaţie
intră în acţiune limfocitele T. Când limfocitele B nu mai pot produce anticorpi anti-
HIV se intensifică multiplicarea virală şi distrugerea leucocitară. Nu se mai produc
suficiente limfocite (sau se distruge stocul de limfocite T4), mai puţini anticorpi
anti-HIV sunt capabili să acţioneze şi astfel încep să apară diferite forme de infecţii
şi tumori caracteristice SIDA. La unii pacienţi o astfel de evoluţie poate surveni mai
rapid (până în 3 ani) după contaminare, deoarece organismul lor nu poate produce
decât puţini anticorpi neutralizanţi.
Imediat după pătrunderea în organism, virusul HIV începe să se multiplice.
Câteodată, persoana infectată nu simte nimic deosebit. Destul de des, însă, în
primele 3-8 săptămâni care urmează infecţiei cu HIV pot apărea manifestări
asemănătoare altor infecţii virale (precum gripa). Sunt manifestări care dispar, în
mod obişnuit, în câteva săptămâni. Această fază se numeşte primo-infecţie.
Testarea HIV presupune realizarea unor teste care evidenţiază anticorpii anti-HIV,
nu virusul în sine. Anticorpii HIV pot fi puşi în evidenţă la 3 săptămâni – 6 luni din
momentul infectării. Chiar şi în aceste 3 săptămâni persoana infectată poate
transmite virusul. În această perioadă, de la momentul infectării până la apariţia în
sânge a anticorpilor, testul poate ieşi negativ chiar dacă persoana este infectată.
Această perioadă de negativitate a testului HIV la o persoană infectată se numeşte
„fereastră imunologică”. De aici se trage concluzia că, pentru a avea certitudinea

20
unui test cu rezultate reale, acesta trebuie efectuat şi la 6 luni de la ultima expunere
posibil infectantă.

1.4.2. Boala SIDA

SIDA survine atunci când degradarea sistemului imunitar este extremă:

numărul limfocitelor T4 din sânge ajunge mai mic de 200/mmc, faţă de 900/mmc la
o persoană neinfectată. SIDA este ultima fază a infecţiei cu HIV, când sistemul
imunitar este foarte grav afectat, numărul celulelor T4 (T-CD4) scade foarte mult
iar organismul nu mai poate face faţă infecţiilor.
Termenul de SIDA (Sindromul Imunodeficienţei Acute Dobândite) provine
din limba franceză – le Syndrom d’Immunodeficit acquis, care în literatura anglo-
saxonă este întâlnit ca AIDS - Aquired Immune Deficiency Syndrom.
Imunodeficienţa reprezintă scăderea puterii naturale a organismului de a se
apăra împotriva infecţiilor şi a cancerelor. Spre deosebire de alte „imunodeficienţe”
cu care omul se poate naşte, sau prin care poate să treacă temporar, în cazul SIDA
imunodeficienţa este dobândită (şi nu genetică).
Pe toată perioada de timp în care individul este infectat cu HIV şi începe să
dezvolte boala SIDA pot să apară manifestări clinice, care reprezintă şi simptome
tipice stării de pre-SIDA: tumefierea (creşterea în volum) a ganglionilor limfatici;
pierderea în greutate cu mai mult de 10%; febră şi transpiraţii nocturne; forme grave
de herpes sau ulceraţii bucale; diaree persistentă şi abundentă etc.
Din punct de vedere medical, SIDA reprezintă un ansamblu de simptome şi
semne clinice (un sindrom), o boală ce atacă şi distruge în mod lent sistemul
imunitar al organismului, făcându-l vulnerabil unor maladii grave şi adesea fatale.
Boala SIDA, deja instalată, defineşte o sumă de afecţiuni diferite care pot
provoca boli grave sau chiar moartea: depresie imună majoră; infecţii oportuniste
(virale, bacteriene); cancer şi tumori cu efecte asupra sistemului nervos central
(SNC). Tratamentele actuale permit evitarea (sau amânarea) infecţiilor oportuniste
şi încetinesc evoluţia bolii. Important este ca o persoană infectată cu HIV să se

21
ferească de reinfectarea cu HIV sau de contactarea altor infecţii care pot grăbi
declanşarea SIDA.
Dacă evoluţia infecţiei cu HIV poate dura până la 10-12 ani, decesul survine,
de regulă, în maxim 2 ani de la apariţia ultimei faze a bolii SIDA. Abordarea
terapeutică poate prelungi viaţa cu câteva luni. Realizarea intervenţiei complete prin
terapie, consiliere, asistenţă psihosocială, ajută atât în vederea reechilibrării
emoţionale a persoanelor infectate cât şi în limitarea extinderii infecţiei în
comunitatea din care acestea fac parte. O persoană care are o afecţiune legată de
SIDA poate avea o viaţă aproape normală, mai ales dacă sistemul său imunitar este
încă în stare bună.

1.4.3. SIDA la copii

Copiii sunt infectaţi cu HIV, în general în următoarele situaţii:

- copii născuţi de mame infectate HIV; riscul de transmitere a infecţiei cu HIV
de la mamă la copil este pentru fiecare naştere în parte de aproximativ 25%
(unele surse indică 20-50%);
- copii care au primit sânge infestat;
- copii care au primit tratamente injectabile sau au suferit intervenţii
chirurgicale în care s-au folosit instrumente nesterilizate.
Testul HIV la nou-născutul dintr-o mamă infectată este întotdeauna pozitiv.
Aceasta deoarece, întotdeauna nou-născutul preia anticorpii anti-HIV de la mamă.
Astfel, testul copiilor născuţi de mame infectate cu HIV este pozitiv la naştere, chiar
dacă copilul a avut şansa să se nască neinfectat. Anticorpii anti-HIV preluaţi de la
mamă dispar în timp, astfel că, dacă copilul nu este infectat testul său HIV devine
negativ în maximum 18 luni. Dacă testul rămâne pozitiv şi peste această vârstă
înseamnă că virusul a infectat şi copilul, care a început să-şi producă anticorpii anti-
HIV proprii. În doar 25% (după alte surse 20-50%) din cazuri virusul trece în
circulaţia sanguină a copilului prin intermediul placentei. Există posibilitatea ca
uneori testul copilului să devină negativ pentru ca apoi, după un interval scurt de
timp (1-2 luni), să redevină pozitiv. Acest lucru se explică prin faptul că, la un

22
moment dat, nivelul de anticorpi materni a scăzut la un prag nedetectabil prin test,
iar anticorpii produşi de copilul infectat încă nu au atins un nivel în sânge suficient
pentru a pozitiva testul. Aceşti copii dezvoltă mai târziu SIDA. Semnele pot fi
prezente încă de la naştere, manifestându-se înspre luna a VIII-a, prin:
 discordanţă între curba creşterii în greutate şi cea a creşterii în lungime;
 creşterea în volum a ganglionilor limfatici, a ficatului şi splinei;
 semne neurologice, printre care întârziere psiho-motorie;
 infecţii repetate cu microbi oportunişti;
 infecţii bacteriene repetate etc.
Evoluţia SIDA la copii este mai gravă decât la adulţi. Purtătorii
asimptomatici sunt rari (aproximativ 5%). La copilul infectat există două
posibilităţi de evoluţie:
1. O formă severă, care debutează timpuriu (înainte de vârsta de 6 luni) şi se
manifestă prin semne neurologice grave şi un deficit imunitar profund, care
duce la moartea copilului înainte de vârsta de 3 ani;
2. O formă mai puţin severă, de evoluţie cronică, cu şanse de supravieţuire de
până la 5 ani.
Atitudinea faţă de un copil seropozitiv constă în:
evitarea, pe cât posibil, a alăptării pe cale naturală, chiar dacă transmiterea
prin alăptare este mai puţin frecventă;
evitarea vaccinării cu germeni vii (de exemplu cu BCG6);
supravegherea medicală a copilului;
efectuarea terapiei de prevenire a infecţiilor, prin administrarea de antibiotice
şi imuno-globulină, când este depistată infecţia copilului;
terapia anti-virală;
ajutor acordat familiei în scopul îngrijirii corecte a copilului, prin măsuri
sociale şi suport psihologic adaptat.

6
BCG (Bacilul Calmette şi Guerin) este un vaccin, denumit după iniţialele celor doi cercetători francezi
(Calmette şi Guerin) împotriva TBC-ului. Cercetătorii francezi au renunţat la vaccinarea anti-TBC în masă
deoarece, pe de o parte incidenţa bolii în Franţa a scăzut iar, pe de altă parte s-a înregistrat o diminuare a
protecţiei oferite de acest vaccin. În România vaccinarea anti-TBC este obligatorie. Sunt vaccinaţi copiii sub
6 luni, înainte de a intra într-o colectivitate.

23
 1.4.4. Stadiile evoluţiei HIV/SIDA la copii

Pentru copiii de până la 13 ani este preferată o prezentare stadială a infecţiei

cu HIV, mult mai apropiată de realitatea clinică a acestei boli la copil. Astfel, toţi
copiii infectaţi cu HIV pot fi incluşi în una din următoarele trei categorii (Mătuşa,
1994):
I. Clasa P0: Infecţia nedeterminată. Se referă la prima infecţie, care nu se
manifestă întotdeauna clinic. Uneori se manifestă printr-un episod
asemănător gripei. Prima infecţie se poate instala foarte curând după
momentul infectării (după 3-8 săptămâni);
II. Clasa P1: Infecţia asimptomatică. Desemnează faza de latenţă,
respectiv de infecţie asimptomatică, ce poate dura luni sau ani de zile. În
toată această perioadă cel infectat cu HIV nu prezintă simptome, pare a fi
perfect sănătos, dar este foarte contagios;
III. Clasa P2: Infecţia simptomatică. Include formele de infecţie cu HIV
care au devenit clinic manifestate. În funcţie de natura acestor manifestări
au fost stabilite mai multe subclase:
a. Subclasa A: manifestări nespecifice. Această subclasă include copiii
care prezintă două sau mai multe manifestări nespecifice, care persistă
mai mult de o lună: febră persistentă sau intermitentă; diaree cronică
recidivantă; staţionare în dezvoltare sau pierdere în greutate, mărirea
ganglionilor limfatici, a ficatului şi splinei.
b. Subclasa B: afectare neurologică progresivă. Această subclasă
include copiii care prezintă una sau mai multe manifestări cu caracter
progresiv: pierderea capacităţii de dezvoltare sau diminuarea
performanţelor intelectuale; diminuarea dezvoltării cerebrale
(microcefalie, atrofierea creierului); deficit motor progresiv.
c. Subclasa C: pneumonia limfoidă interstiţială. Include copiii la care
s-a confirmat afectarea pulmonară, ca pneumonia cronică, prezentă pe
o durată mai mare de două luni şi care nu răspunde la terapia
antimicrobiană.

24
 d. Subclasa D: infecţii secundare. Include copiii care prezintă frecvente
complicaţii infecţioase din stadiile tardive ale infecţiei HIV (infecţii
acute sau recidivante). Dintre aceste infecţii secundare amintim:
pneumonia; toxoplasmoza7; candidoza (esofagului, bronhiilor,
plămânului); infecţia mycobacteriană extrapulmonară (diseminată) şi
pulmonară; infecţia cronică mucocutanată cu herpes simplex cu debut
după prima lună de viaţă; infecţii bacteriene severe recurente (două
sau mai multe în ultimii doi ani) cum ar fi septicemia, meningita,
abcese ale organelor interne, infecţii ale oaselor şi articulaţiilor; alte
boli infecţioase cum ar fi candidoza orală cu durata de două luni sau
mai mult, dermatită herpetică (două sau mai multe episoade într-un
an); cancere (pancreatic, digestiv, bronşic); complicaţii cardiace,
hematologice, renale, hepatice, oculare; boli dermatologice.

7
Toxoplasmoza este o boală cauzată de un parazit care afectează o parte dintre celulele gazdei. Pentru adulţii
sănătoşi din punct de vedere imunitar, infecţia cu acest parazit nu este periculoasă, majoritatea cazurilor fiind
asimptomatice. Însă, la persoanele infectate cu HIV, această boală se manifestă agresiv, cu infecţii severe, cu
febră ridicată, cu evoluţie rapidă.

25
 Cap. II: ISTORICUL ŞI ORIGINEA HIV/SIDA

2.1. Istoricul HIV/SIDA (Blagoslov A.G. ş.a, 2006, p.13-16)

Sumar, în evoluţia virusului HIV şi a bolii SIDA sunt marcate următoarele

momente mai importante:

1970-1980:
 În această perioadă virusul s-a transmis fără a fi cunoscut ca atare şi fără a se
manifesta ca o epidemie. La începutul anilor ’80 infecţia cu HIV a atins
dimensiunile unei epidemii;

1981:
 În SUA se raportează, la tinerii homosexuali, mai multe cazuri de pneumonie
cu Pneumocystis carinii şi o formă de cancer sarcomul Kaposi, boli rare la
tineri. S-a constatat că aceste manifestări au apărut pe fondul unor deficienţe
ale sistemului imunitar. Revistele de specialitate au început să vorbească
despre „cancerul homosexualilor” şi „pneumonia homosexualilor”:
 Până la sfârşitul anului sunt raportate cazuri şi la consumatorii de droguri;

1982:
 La începutul anului boala nu are încă un nume. Se încearcă diferite denumiri
ce implică mai ales comunitatea homosexualilor, chiar dacă era evidentă
prezenţa bolii şi la alte categorii de persoane (la persoane ce sufereau de
hemofilie8, la dependenţii de droguri);

8
Hemofilia este o boală ereditară legată de cromozomul X, caracterizată printr-o tulburare a coagulării
sângelui

26
  În septembrie, Centrul de Control al Bolilor din Atlanta denumeşte oficial
boala AIDS sau SIDA, dar se cunoaşte foarte puţin despre modalităţile de
transmitere şi de aceea anxietatea populaţiei creşte;
 Se înfiinţează primele organizaţii nonguvernamentale care luptă împotriva
SIDA;
 Spre sfârşitul anului a apărut primul caz de SIDA la un copil cu transfuzii
multiple, ceea ce a dovedit transmiterea prin sânge şi primul caz de
transmitere de la mamă la copil.

1983:
 Virusul care provoacă SIDA a fost descoperit în Franţa şi denumit LAV
(Lynphadenotathy Virus). Însă, despre gradul de contagiozitate şi despre
modalitatea de transmitere nu se ştie prea mult. Rapoarte eronate sugerează
posibilitatea transmiterii bolii prin simpla convieţuire alături de o persoană
cu SIDA;
 În noiembrie are loc prima întâlnire a OMS pentru a se discuta problematica
SIDA, care este deja semnalată pe toate continentele. Acesta este momentul
în care începe supravegherea epidemiei la nivel mondial;

1984:
 Dr. R. Gallo din SUA anunţă că a descoperit virusul ce cauzează SIDA. El
poartă alt nume (HTLV-III), dar este acelaşi virus cu cel descoperit de
francezi cu un an mai devreme;
 Se stabilesc principalele căi de transmitere a virusului şi precauţiile necesare
pentru a preveni răspândirea lui.

1985:
 O serie de state au luat decizia ca tot sângele prelevat să fie testat HIV;
 Se diferenţiază două familii de virusuri - HIV1 şi HIV2;
 Se descoperă încă o cale de transmitere a virusului, prin laptele matern;
 Este mediatizat primul deces al unei personalităţi din lumea filmului –
actorul Rock Hudson;

27
  Se întâlnesc primele cazuri de stigmatizare (excludere socială) a persoanelor
bolnave: copii excluşi din şcoală.

1986-1990:
 În 1986 a fost atestată actuala denumire a AIDS/SIDA (Sindromul
Imunodeficienţei Acute Dobândite) şi a virusului care o produce HIV
(Virusul Imunodeficienţei Umane);
 În 1987 s-a utilizat primul medicament pentru HIV;
 În 1988 se stabileşte ziua mondială de luptă anti-SIDA pe 1 Decembrie;
 În 1989 Centrul de Control al Bolilor din SUA face public un raport prin
care se sugerează posibilitatea transmiterii HIV prin proceduri
stomatologice;
 În 1990 sunt raportate numeroase cazuri de copii români infectaţi cu HIV,
proveniţi în principal din centrele de plasament. În următorii ani, noile
raportări plasează România pe primul loc în Europa în privinţa numărului
de copii seropozitivi.

1996-2000:
 Sub egida ONU, se înfiinţează în 1996, o nouă organizaţie UNAIDS
(Naţiunile Unite HIV/SIDA), cu scopul de a coordona în plan internaţional
lupta împotriva SIDA;
 Apar noi clase de medicamente pentru tratarea bolii; creşte, astfel, speranţa
de viaţă şi calitatea vieţii persoanelor infectate cu HIV datorită terapiei
combinate cu antiretrovirale;
 Virusul se răspândeşte foarte rapid pe glob, în ciuda programelor de
prevenire ce se desfăşoară peste tot în lume;

2001-2005:
 În 2002, Ucraina devine prima ţară care are peste 1% din populaţia adultă
infectată cu HIV;

28
  În 2003, în SUA se testează pe bărbaţi afroamericani primul vaccin, care se
dovedeşte a fi un eşec. Vaccinul eşuează şi la al doilea test efectuat în
Thailanda;
 În 2004, un studiu al Programului pentru Dezvoltarea al Naţiunilor Unite
arată că, în Rusia şi Estul Europei, HIV se răspândeşte cu viteză mai mare ca
în orice parte a lumii. Aproape 1 din 100 de ruşi sunt HIV+;
 În 2005 SUA acordă fonduri pentru 15 ţări din Africa, pentru a facilita
accesul la tratamentul antiretroviral pentru 200.000 de persoane. Tot în acest
an, Nelson Mandela anunţă decesul fiului său (de 54 ani) provocat de SIDA

2006:
 Cercetările în domeniu au relevat la o specie de cimpanzei un virus
asemănător (ca structură) cu virusul HIV, concluzionând că HIV provine de
la aceşti cimpanzei;
 S-au împlinit 25 ani de când au fost raportate primele cazuri oficiale a ceea
ce mai târziu a devenit pandemia HIV/SIDA;

2.2. Originea HIV/SIDA

Odată cu extinderea epidemiei HIV/SIDA la nivel mondial au apărut

întrebări şi supoziţii cu privire la originea virusului. S-au emis, de-a lungul timpului
o serie de teorii, concepţii cu privire la originea SIDA:
1. Unii cercetători au crezut că virusul HIV ar fi asemănător cu SIV, identificat
în sângele unor maimuţe africane. Ei identificau Africa cu originea infecţiei
cu HIV, deşi primele cazuri de infectare au fost înregistrate în SUA. Această
concepţie despre originea africană, încă nedemonstrată ştiinţific, poate fi
riscantă, potenţial rasistă, deoarece alimentează prejudecăţi despre boală,
despre sexualitate în comunităţile de negrii şi despre Africa în general,
2. Alţi cercetători au avansat ipoteza că virusul HIV ar fi creat în laboratoarele
de cercetare, fie prin experimente de inginerie genetică, fie ca o nouă armă

29
 biologică. De exemplu, un luptător din Vietnam relatează revoltat „Teoria
mea despre SIDA este următoarea: boala este făcută de către oameni. Este o
conspiraţie guvernamentală la scară mondială pentru a-i elimina pe cei
indezirabili. Ei vor să comită un genocid cu noi” (Ciufecu & Ciufecu, 1998,
p.59).
3. Una dintre cele mai interesante sau ciudate concepţii despre originea
epidemiei este aceea că SIDA este o pedeapsă divină. Că a fost trimisă în
lume să-i pedepsească pe homosexuali, pe prostituate, pe drogaţi, pentru că
acţiunile lor au încălcat ordinea socială „naturală”. Această teorie, care a
dezvoltat vechile credinţe ale bolii ca pedeapsă şi ale sexualităţii ca păcat,
alimentează o concepţie de tip moral.
Aceste ipoteze se referă doar la momentul de debut al epidemiei. Pe când, alţi
cercetători sunt de părere că virusul există de mult în natură iar oamenii l-au zguduit
de-a lungul a mai multor ani.
Grmek M.D., istoric al medicinii, consideră că SIDA nu este o maladie nouă,
ci că ea exista cu siguranţă înainte de 1970, chiar prin ultimele decenii ale secolului
al XIX-lea. Ea se manifesta sub forma unor cazuri izolate, sau a unor epidemii
localizate.

Pentru a stabili dacă o boală a existat în trecut, istoricii medicinii utilizează

trei metode (Usaci, 2003):
- metoda bazată pe descrierile clinice păstrate;
- examinarea, prin mijloace moderne, a resturilor umane; de exemplu prin
metodele moderne din serologie se pot determina anticorpi anti HIV în seruri
congelate;
- analiza datelor geneticii moleculare, care permite construirea arborelui
genealogic al ramurilor virusului şi calcularea vârstei lor minime.
Prin aceste metode s-a dovedit existenţa virusului HIV încă de la sfârşitul
secolului al XIX-lea. De exemplu: Cele mai vechi descrieri clinice ale unei boli
datează din 1872. Ele relatează semnele unor bolnavi tineri din Viena atinşi de o
formă de sarcom (tumoră malignă) extrem de agresiv şi cu o evoluţie galopantă spre

30
moarte, care nu se înscria în schema tipică a manifestării acestei tumori. Cazuri în
care examenele biologice au permis afirmarea cu certitudine că este vorba despre
SIDA s-au înregistrat atât în SUA cât şi în Europa. Cel mai vechi caz american
datează din 1968 şi este al unui adolescent negru căruia i s-au congelat eşantioane
din sânge şi fragmente de organe ce au demonstrat ulterior, prin metode biologice,
prezenţa virusului HIV1 în sângele conservat. În Europa, cel mai vechi caz este cel
al unui marinar decedat în 1959 căruia, ulterior, cu ajutorul geneticii moleculare
(metoda ADN-ului) i s-a descoperit virusul HIV în ţesuturile conservate.

2.3. Situaţia actuală a infecţiei cu HIV

La nivel mondial (Blagoslov ş.a., 2006):

Conform statisticilor Programului Naţiunilor Unite HIV/SIDA (UNAIDS) şi
ale Oeganizaţiei Mondiale a Sănătăţii, în anul 2006, situaţia se prezenta astfel:
 numărul persoanelor infectate cu HIV sau bolnave de SIDA aflate în viaţă
era de 40,3 milioane, dintre care 38 milioane adulţi şi 2,3 milioane copii sub
15 ani. Doar în anul 2005 s-au infectat 4,9 milioane de persoane, dintre care
700.000 copii sub 15 ani (90% dintre aceştia fiind infectaţi pe cale verticală –
din mame seropozitive);
 de la începutul epidemiei au murit 25 milioane de persoane şi au rămas peste
15 milioane de copii orfani din cauza SIDA; aceştia sunt copii care au
pierdut unul sau ambii părinţi din cauza SIDA înainte de a împlini 15 ani.
 Cea mai mare parte a celor infectaţi trăiesc în Africa, în ţările în curs de
dezvoltare. În Europa, în ultimii ani cea mai rapidă răspândire s-a înregistrat
în Rusia şi Ucraina, apoi în celelalte ţări foste socialiste.

În România (op. cit.):

Conform datelor Ministerului Sănătăţii şi a Comisiei Naţionale de Luptă
Anti-SIDA, situaţia cazurilor de HIV/SIDA din ţara noastră, la jumătatea anului
2006 era următoarea:

31
  11.352 de persoane sunt infectate cu HIV sau bolnave de SIDA; Cele mai
multe cazuri sunt consemnate în Bucureşti, urmat în ordine de jud. Giurgiu,
Constanţa şi Dolj;
 numărul deceselor este de 4.698, dintre care 3.728 copii.
Se pune un semn mare de întrebare referitor la numărul real de cazuri
HIV/SIDA, în condiţiile în care se estimează că numărul persoanelor infectate este
mult mai mare decât numărul celor înregistrate. Raportul Băncii Mondiale, care
citează surse UNAIDS, estimează că numărul real al persoanelor infectate este de
10-20 ori mai mare decât cel al persoanelor înregistrate.

32
 Cap. III: PREVENIREA BOLILOR CRONICE ŞI A INFECŢIEI
CU HIV

3.1. Căi de transmitere a infecţiei cu HIV

Există anumite condiţii de transmitere a virusului HIV:

 virusul trebuie să pătrundă în interiorul organismului;
 infectarea necesită o cantitate minimă de virus, un prag: cantitatea de virus
mai mică decât acest prag dă posibilitatea organismului să se debaraseze de
virus şi să-l împiedice să se instaleze.
Pe baza studiilor epidemiologice asupra infecţiei cu HIV, au fost stabilite cu
precizie trei căi de transmitere a virusului (Blagoslov A.G. ş.a., 2006; Usaci,
2003):

1. Transmiterea pe cale sexuală, prin contact sexual (heterosexual sau

homosexual), ce implică schimb de fluide (spermă, secreţii vaginale şi sânge)
cu o persoană infectată. Transmiterea pe cale sexuală este considerată ca
fiind cea mai frecventă modalitate de răspândire a infecţiei în întreaga lume.
Toate practicile sexuale neprotejate reprezintă un potenţial risc de
transmitere a virusului HIV. Există, totuşi, unele diferenţe în riscul
transmiterii infecţiei, în funcţie de practicile sexuale utilizate:
- raportul homosexual sau heterosexual anal cu o persoană infectată implică
cel mai mare risc de infectare datorită fragilităţii mucoasei anale. În acest caz
riscul este de 5 ori mai mare decât în cazul relaţiilor heterosexuale vaginale;
- raporturile heterosexuale vaginale prezintă un risc de transmitere diferit în
funcţie de sexul persoanei infectate: riscul de transmitere de la bărbat la

33
 femeie este de două ori mai mare decât de la femeie la bărbat. Pentru femei,
riscul infectării creşte enorm în timpul menstruaţiei, din cauza sângerării.
- în cazul sexului oral, riscul transmiterii există în special dacă persoana
infectată prezintă leziuni la nivelul mucoasei bucale.
Toate practicile sexuale care favorizează leziunile şi iritaţiile determină o
creştere importantă a riscului de transmitere HIV. De reţinut este faptul că virusul se
transmite chiar dacă mucoasele sunt intacte. Însă, de cele mai multe ori, în cazul
unui contact sexual se produc leziuni microscopice care permit contactarea virusului
prezent în sperma sau în secreţiile vaginale.
O persoană poate transmite infecţia HIV prin contact sexual în primele
săptămâni de la infectare, perioadă în care anticorpii nu sunt încă detectabili şi, deci,
nu poate fi stabilit diagnosticul. Uneori este suficient doar un singur contact sexual
pentru infectarea cu HIV. Riscul infecţiei creşte proporţional cu numărul
partenerilor sexuali şi cu numărul contactelor neprotejate.

2. Transmiterea prin sânge este posibilă prin:

- folosirea seringilor sau a instrumentelor medicale nesterile, mai ales de către
consumatorii de droguri injectabile;
- rănirea sau penetrarea pielii sau a mucoaselor cu instrumente nesterile: ace
pentru perforarea urechii sau pentru efectuarea tatuajelor; ace pentru
acupunctură; foarfeci pentru manichiură sau pedichiură, lame de ras etc.;
- transfuzii de sânge. Aceasta este o cale de transmitere a virusului mai rar
întâlnită în ultimul timp, datorită testării obligatorii a sângelui donat. Totuşi
riscul există, deoarece donatorul se poate afla în perioada de fereastră
imunologică, în care testul este negativ deoarece corpul nu a produs încă
suficienţi anticorpi anti-HIV care să poată fi detectaţi. De aceea, este
important ca persoanele care s-au aflat recent în situaţii cu risc de infectare să
nu doneze sânge. Este de preferat să nu se facă transfuzii decât dacă este
strict necesar şi să se opteze pentru autotransfuzii în caz de intervenţii
chirurgicale programate

34
- transplant de organe sau fertilizări cu spermă în cazul în care donatorul este
infectat.

3. Transmiterea pe cale verticală (de la mama infectată la făt)

Această modalitate de transmitere poate avea loc în timpul sarcinii prin
placentă, în timpul naşterii sau în timpul alăptării. Fără tratament riscul de a
se naşte un copil seropozitiv este de 25 (20-50%). Tratamentul mamei cu
antiretrovirale în timpul sarcinii şi al naşterii scade riscul infectării copilului
până la 5 %. În aceste condiţii, riscul de transmitere a virusului de la mamă la
copil este mai mare în situaţiile în care mama nu urmează un tratament
corespunzător, nu se hrăneşte corespunzător sau alăptează copilul. Din aceste
considerente se recomandă mamelor seropozitive să evite sarcina.

4. Teorii cu privire la alte modalităţi de transmitere a virusului HIV. Există

teorii conform cărora contaminarea nu s-ar produce doar prin sânge şi
spermă, ci şi prin salivă (prin sărut), lacrimi, transpiraţie şi alte lichide
corporale, prin insecte-în special muşcături de ţânţari. În ciuda prezenţei
virusului în lichidele organismului şi a posibilităţii de contaminare prin
acestea nu s-a dovedit clar transmiterea prin aceste vehicule, iar temerea
există şi în prezent. Sărutul pe obraz nu comportă nici un risc. Prin sărutul
pasional transmiterea virusului este posibilă dacă sângele sau saliva infectată
intră în contact cu leziuni ale mucoasei bucale a partenerului. Cei infectaţi cu
HIV prezintă deseori leziuni cum sunt candidozele, herpesul, gingivitele,
leziuni care îmbogăţesc saliva cu HIV. S-a semnalat însă imposibilitatea
infectării salivare prin intermediul tacâmurilor, paharelor sau prin absorbţia
apei din piscină. Teoria conform căreia virusul HIV se poate transmite prin
insecte şi în special prin muşcătura de ţânţar mai există în concepţia
oamenilor, în ciuda contraargumentelor specialiştilor. Unii consideră că, deşi
ţânţarul prelevează o cantitate infimă de sânge de la persoana infectată,
riscul, chiar foarte mic, există. Alţii consideră că ţânţarul nu transmite virusul

35
 ca o seringă - după ce prelevează cantitatea infimă de sânge nu o reinjectează
niciodată.

3.2. Modalităţi de prevenire a bolilor cronice şi a infecţiei cu HIV

3.2.1. Prevenirea transmiterii infecţiei cu HIV

Deoarece nu există un tratament care să vindece infecţia cu HIV, sau un

vaccin care să o prevină, singura cale de stopare este luarea acelor măsuri care
împiedică pătrunderea virusului în organism. Principalele modalităţi de prevenire a
infecţiei cu HIV sunt: prevenirea primară şi prevenirea secundară.

1. Prevenirea primară prin informare şi educare este considerată adevărata

prevenţie şi pune accentul pe stoparea transmiterii virusului. Aceasta se realizează
în principal prin programe de informare şi educare corectă. Cunoştinţele corecte şi
comportamentul adecvat sunt singurele modalităţi de protejare împotriva acestei
infecţii. Campaniile de informare şi educare HIV/SIDA încep în familie şi continuă
în instituţiile de învăţământ, în instituţiile de sănătate, în presă (articole şi materiale
informative), radio, TV etc. Doar o informare corectă a populaţiei nu este suficientă.
Este necesară şi educarea acesteia în scopul adoptării unor atitudini şi
comportamente corecte. Cunoaşterea măsurilor de prevenire este o treaptă necesară.
Aplicarea lor în viaţa de zi cu zi este singura modalitate de stopare a transmiterii
HIV de la o persoană la alta.

Transmiterea pe cale sexuală a infecţiei poate fi stopată prin:

- abţinerea de la relaţii sexuale (abstinenţă) atunci când nu se pot lua măsuri de
siguranţă (folosirea prezervativului);
- fidelitatea reciprocă (monogamia);
- folosirea prezervativelor în cazul situaţiei cu risc (parteneri necunoscuţi,
întâmplători).

36
 Transmiterea sanguină poate fi prevenită prin:
- evitarea contactului direct cu sângele altei persoane;
- folosirea seringilor de unică folosinţă şi a instrumentarului sterilizat corect;
- folosirea individuală a obiectelor de igienă personală (periuţă de dinţi, lame
de ras, trusă de unghii etc.);
- refuzarea tratamentelor chirurgicale, stomatologice fără să vă fi asigurat de
sterilizarea corectă a instrumentarului folosit;
- recurgerea la autotransfuzii, atunci când aceasta este posibil şi evitarea
transfuziilor atunci când nu există condiţii de testare a sângelui folosit;

Transmiterea pe cale verticală (de la mama infectată la făt) poate fi

prevenită prin:
- administrarea de medicamente antiretrovirale mamei în timpul sarcinii şi
apoi nou-născutului, ceea ce reduce riscul transmiterii până la 5%;
- naşterea prin cezariană, deşi această modalitate poate comporta riscuri din
punct de vedere al instrumentarului medical;
- evitarea alăptării: este recomandată hrănirea copilului cu forme adaptate de
lapte praf şi nu este recomandată nici recurgerea la o doică.

2. Prevenţia secundară presupune măsuri de tratament pentru a preveni

transmiterea infecţiei şi evoluţia ei către infecţii oportuniste şi SIDA. Metodele de
prevenire secundară se referă la:
- contact sexual protejat cu prezervativ pentru a preveni o nouă infecţie cu
HIV (se poate produce reinfectarea cu o nouă tulpină de virus mai agresivă
sau rezistentă la tratament), dar şi posibile infecţii cu alte virusuri (ca de ex.
virusul hepatitei B sau C, virusul tuberculozei etc.) care pot grăbi evoluţia
bolii;
- obiectele de igienă personală, acele şi seringile nu trebuie folosite la comun
cu alte persoane.

37
3. Prevenţia terţiară, în general, constă în procesul de reabilitare sau de restabilire
a stării de sănătate a bolnavului. În cazul infecţiei cu HIV, prevenţia terţiară se
poate considera a fi tardivă, deoarece tratamentul cu medicamente antiretrovirale nu
duce la restabilirea stării de sănătate a bolnavului, ci prelungeşte perioada
asimptomatică a infecţiei şi întârzie instalarea bolii SIDA.

Precauţiile universale (PU) reprezintă un set de norme universal valabile care

au la bază următorul principiu: „Sângele sau alte fluide ale organismului care conţin
sânge, indiferent de persoană, reprezintă un risc de infectare.”

3.2.2. Factori de risc în bolile cronice

Patologia umană este strâns legată de particularităţile biologice, psihologice,

dar şi de ale vieţii sociale specifice existenţei individului în societate. Între aceste
laturi există o relaţie de dependenţă reciprocă: biologicul şi psihologicul oferă
potenţialul necesar desfăşurării cu succes a vieţii sociale, iar elementele şi condiţiile
vieţii sociale determină sau chiar modelează anumite procese biologice specifice.
Din aceste considerente, etiologia9 modernă a bolilor nu se poate reduce la o
cauzalitate biologică, ci impune o abordare multifactorială, care trebuie să ia în
considerare atât totalitatea factorilor interni (factori biologici şi psihologici) cât şi a
factorilor externi (factori socio-culturali şi de mediu fizic). Cu alte cuvinte, în
etiologia modernă s-a extins interesul medicului către luarea în considerare a tuturor
aspectelor vieţii pacientului în legătură cu influenţele exercitate asupra stării de
sănătate. În acest sens, o serie de condiţii psihologice şi sociale, cum sunt
personalitatea, motivaţia, afectivitatea (şi în special dezvoltarea unor emoţii
puternice), rolurile sociale, nivelul de cultură, de pregătire sunt la fel de importanţi
ca şi factorii genetici, nutriţia şi mecanismele de imunizare. Analiza şi evaluarea
influenţelor exercitate de toţi aceşti factori reprezintă premise principale ale
elaborării unor măsuri de politică sanitară, care trebuie orientate nu atât spre
acţiunile terapeutice, cât mai ales spre combaterea şi prevenirea acelor factori ce

9
etiologia studiază cauzele bolilor şi factorii care influenţează apariţia şi agravarea lor.

38
pot favoriza boala. De exemplu, constatarea că între cancerul pulmonar şi fumat
există o relaţie posibilă, a determinat concentrarea atenţiei spre a feri tinerii de
riscurile la care se expun dacă fumează. Însă, influenţa fumatului asupra cancerului
se corelează şi cu alte influenţe, cum ar fi: profesia, condiţiile de muncă (nocivitatea
la locul de muncă, alimentaţia, stresul, zona de rezidenţă, poluarea mediului etc.).
Studiile şi cercetările de epidemiologie socială pun accentul în principal pe
următorii factori de risc pentru starea de sănătate a populaţiei (OMS,
Copenhaga, 1972, în Rădulescu, 2002, p.185):

1. Factori caracteristici mediului fizic. Se disting trei aspecte ale mediului fizic
care pot constitui factori de risc ai îmbolnăvirii populaţiei:
- elemente necesare vieţii (apa, aerul, alimentele) care pot fi deficiente sau
poluate;
- mediul fizic în ansamblul său (inclusiv mediul construit): poluarea
atmosferică, poluarea apei, a solului precum şi condiţiile de locuit deficitare
sau insalubre, insuficienţa structurii sanitare (a canalizării, a reţelelor de
igienă publică);
- diferiţi agenţi specifici dăunători: prezenţa microrganismelor patogene în
alimentaţie, nutriţia necorespunzătoare (care stă la baza mai multor afecţiuni
ca obezitatea, ateroscleroza etc.)

2. Factori asociaţi caracteristicilor personale ale indivizilor (sexul, vârsta) şi cei

asociaţi mediului social (statutul socio-economic, apartenenţa la un grup etnic). În
această categorie se disting şi factori de risc care definesc comportamente
susceptibile să genereze un risc crescut: excesul de alimente, fumatul (tabagismul),
excesul de alcool, consumul de droguri, excesuri sexuale etc.
Aceste variabile depind în mare măsură de stilul de viaţă al individului.
Numeroşi autori sintetizează acţiunea acestor factori sau variabile care influenţează
apariţia bolilor în noţiunea cu caracter mai general de stil de viaţă. Cele mai
importante variabile (sexul, vârsta şi statusul socio-economic) şi elemente
componente (stresul, alcoolismul, consumul de droguri şi tabagismul) ale stilului de
viaţă ce pot constitui factori de risc pentru sănătate sunt:

39
- Sexul. Statisticile arată că riscul de morbiditate (îmbolnăvire) şi mortalitate
este mai crescut în rândul bărbaţilor decât al femeilor. Bărbaţii prezintă un
risc crescut în ceea ce priveşte apariţia cancerelor, a bolilor membrelor, a
bolilor cardiovasculare, afecţiunilor coronariene, reumatismului,
pneumoniilor etc. Femeile, în schimb, suferă de mai multe afecţiuni, dar fără
să atingă gravitatea celor ce provoacă mortalitatea crescută la bărbaţi. De
aceea, la femei se înregistrează o rată mai ridicată a bolilor cronice, fără ca
acestea să ajungă la deces, pe când la bărbaţi riscul de a muri din cauza
bolilor cronice este mai mare. Bolile cu risc crescut la femei sunt:
hipertensiunea arterială, anemia, bolile tiroidiene, colitele, artritele, diabetul,
afecţiunile urinare, ale vezicii biliare etc. Diferenţa dintre sexe tinde să se
egaleze la vârste înaintate, când şi femeile şi bărbaţii înregistrează rate de
mortalitate ridicate. Dincolo de cauzele biologice, vulnerabilitatea bărbatului
este dată şi de factori psihologici şi sociali. Bărbatul este asociat cu
dominarea, duritatea, agresivitatea ce sintetizează de fapt imaginea de lider
instrumental, spre deosebire de femeie, asociată cu afectivitatea,
sensibilitatea ce-i conferă caracteristicile de lider afectiv. De aceea, bărbaţii
tind spre ocupaţii cu un risc ridicat. Pe de altă parte, ei sunt mai implicaţi în
evenimente tensionale şi stresante sau în accidente, iar stilul de viaţă pe care
îl practică este mai riscant: consumul de alcool, cafea, fumatul excesiv etc.
- Vârsta. La fel ca şi sexul, vârsta este o variabilă care influenţează prevalenţa
bolilor şi este interpretată în corelaţie cu sexul. Starea de sănătate se
deteriorează în raport cu vârsta. Tot de vârstă este legat şi procesul de
cronicizare al unor boli. Copiii şi bătrânii sunt cei mai predispuşi la infecţii.
Între 17-44 ani bărbaţii tind să sufere accidente şi invalidităţi de lungă durată
şi contractează mai des boli cardiovasculare. La maturitate, spre bătrâneţe,
indivizii, în special femeile prezintă cele mai multe suferinţe cronice;
- Statusul social-economic (poziţia individului în ierarhia socială şi/sau
sărăcia). S-a constatat existenţa unei relaţii inverse între statusul social-
economic şi anumite boli. Astfel, cu cât este mai înalt acest status, cu atât
incidenţa unor boli (cum ar fi cancerul) este mai redusă. Doar incidenţa

40
 cancerului de sân este mai mare în rândul femeilor cu un status ridicat.
Acestea se explică prin faptul că persoanele care aparţin claselor favorizate
au o atitudine pozitivă faţă de prevenţie (datorată şi unei informări
corespunzătoare), au mai multe oportunităţi de examinare şi diagnosticare
precoce. Populaţia cu un status economic mai scăzut prezintă un risc de
îmbolnăvire mai ridicat deoarece există un stres mai mare datorită prezenţei
problemelor cu care se confruntă şi datorită condiţiilor de viaţă şi de muncă
grele;
- Tabagismul (fumatul). După aprecierile OMS, tabagismul este pe cale să
devină principala cauză de morbiditate şi mortalitate din lume. Cei mai mulţi
indivizi încep să fumeze în adolescenţă, când boala şi moartea par prea
îndepărtate pentru a li se acorda vreo importanţă. În medie, fumatul ucide 6
persoane/minut, iar un fumător din patru moare printr-o maladie legată de
tutun. Fumatul contribuie la scăderea speranţei de viaţă de 4 ori dacă a
început la 25 ani şi de 8 ori dacă fumatul a început la 15 ani. Principalele
consecinţe patologice ale fumatului (boli asociate cu fumatul) sunt: bolile
aparatului respirator (bronşită, emfizem pulmonar şi astm); bolile
cardiovasculare (cardiopatia ischemică, accidente vasculare cerebrale,
hemoragii cerebrale etc.); cancerele, în special cancerul pulmonar, al cavităţii
bucale, laringelui şi esofagului, cancerul de rinichi, stomac, pancreas şi col
uterin;
- Alcoolismul. Alcoolismul în sine este o boală cronică progresivă,
caracterizată prin pierderea controlului supra consumului de alcool şi care
are drept consecinţe apariţia numeroaselor probleme fizice, psihice, sociale,
juridice atât pentru persoana consumatoare cât şi pentru familie şi
comunitate. Alcoolismul este considerat de către OMS a treia mare problemă
de sănătate publică. Alcoolismul poate genera alte boli, cum ar fi: ciroza
hepatică, intoxicaţia cronică cu alcool, psihoze toxice, gastrita, pancreatita,
hipertensiunea arterială, cancere ale cavităţii orale, faringian, laringian,
esofagian, hepatic etc.;

41
 - Stresul. În ultimii ani stresul a căpătat o amploare nemaipomenită datorită
noilor condiţii de viaţă şi de muncă ale oamenilor. Stresul afectează încă de
la vârste fragede viaţa individului prin inducerea unor stări de boală cu grave
consecinţe fizice, psihice şi sociale. Din acest motiv cunoaşterea problemelor
stresului este importantă pentru evitarea acestor situaţii de boală, pentru
eliminarea unor factori de risc şi pentru adaptarea la un stil de viaţă sănătos.
Numeroase studii au pus în evidenţă asocierea dintre anumite boli şi stres.
Astfel de boli sunt denumite de unii autori „boli de adaptare la stres”: boli
cardiovasculare; afecţiuni renale; ulcerul gastric şi duodenal; diabetul
zaharat; bolile alergice; migrena şi alte dureri de cap; anxietatea generalizată
etc.

3. Factori asociaţi practicării unei anumite profesii. Aceşti factori se corelează cu

cei amintiţi anterior (factori asociaţi caracteristicilor personale) şi se referă în
special la bolile profesionale (ex. bolile psihice, afecţiunile cardiace, boli
pulmonare, ulcerul gastric şi duodenal etc.). Dacă anumite categorii de boli cum ar
fi afecţiunile cardio-vasculare, coronariene afectează toate categoriile de populaţie,
există boli determinate direct sau indirect de solicitările fizice şi psihice de la locul
de muncă (noxe, zgomot, condiţii stresante etc.). Bolile profesionale evidenţiază de
fapt riscurile la care se expun indivizii prin asumarea unei anumite profesii.
Modalităţile de prevenire a îmbolnăvirilor trebuie să ţină cont de
multitudinea acestor factori şi de complexitatea relaţiei dintre ei. Doar evitând sau
reducând, pe cât posibil, influenţa factorilor de risc, putem preveni apariţia bolilor
sau agravarea lor.

3.2.3. Prevenirea bolilor cronice

Etapele de vârstă de după 65 ani se caracterizează prin apariţia unor

probleme clinice. Acestea depind de zestrea nativă a individului, de modul de viaţă,
de educaţie, cultură şi instruire. Persoanele sunt mai predispuse la îmbolnăvire pe
măsura înaintării în vârstă datorită scăderii imunităţii şi a creşterii vulnerabilităţii:

42
bolile sunt contactate mai uşor, evoluţia este mai îndelungată, vindecarea se obţine
mai greu.
Cronicizarea este o caracteristică importantă a îmbolnăvirilor persoanelor
vârstnice. Există boli cronice care se instalează în continuarea unei boli acute care
nu se vindecă (ex. reumatism cronic). Există boli cronice care sunt caracterizate de
evoluţii cronice de la început (ex. arteroscleroza, diabetul, osteoporoza etc.). În
cazul acestor boi, pe fondul evoluţiei cronice se pot dezvolta episoade acute, crize
sau accidente (cum ar fi infarctul miocardic, accidentul vascular cerebral, fracturile
datorate osteoporozei). Bolile cronice cu largă extindere sunt: bolile
cardiovasculare, cancerul, bolile pulmonare cronice nespecifice, tuberculoza,
diabetul zaharat.
Morbiditatea10 datorată bolilor cronice este în creştere peste tot în lume şi
este în legătură, în mod special, cu îmbătrânirea populaţiei. Din această cauză
reprezintă un factor de influenţă al politicilor sociale şi de sănătate prin costurile în
creştere pe care le impune în direcţia tratamentelor, îngrijirilor şi serviciilor sociale.
Soluţia de atenuare a creşterii costurilor de orice fel este prevenirea. Se pleacă de la
principiul indiscutabil conform căruia, a preveni este mai avantajos decât a vindeca
(a interveni). Aceasta cu atât mai mult cu cât, în cazul bolilor cronice şi a epidemiei
SIDA a vindeca este, la ora actuală, imposibil. În faţa incidenţei crescute a bolilor
cronice, inclusiv în rândul populaţiei tinere, şi a atacului agresiv al virusului HIV,
prevenirea îşi găseşte o legitimitate indiscutabilă. Un mare adevăr axiomatic spune
„când nu poţi să lupţi, trebuie să te aperi !”. Acest adevăr trebuie puternic
implantat în subconştientul fiecăruia dintre noi, astfel încât să iasă la iveală şi să ne
orienteze conduita în mod aproape reflex ori de câte ori ne aflăm în impas.
Dar şi în situaţiile de prevenire există limitări importante. Una dintre cele mai
severe limite este necooperarea sau insuficienţa cooperării persoanelor sănătoase
(tineri şi adulţi). Cooperarea la aceste vârste este foarte importantă, deoarece, în
aceste faze ale vieţii trebuie iniţiate programele şi dezvoltate conduitele individuale
de prevenire. Oamenii dau atenţie problemelor de sănătate doar când se

10
Morbiditatea reprezintă un indicator al stării de sănătate care măsoară frecvenţa cazurilor de îmbolnăvire
nou înregistrate într-un anumit teritoriu şi o anumită perioadă de timp (lună, trimestru, an) de către
dispensarele medicale teritoriale şi de întreprindere, raportate la numărul mediu al populaţiei.

43
îmbolnăvesc, când poate fi prea târziu şi când costurile sunt foarte mari. Un proverb
românesc spune „omul este mai recunoscător leacului care îl vindecă decât
sfatului care îl apără”.
Aspectul cronicizării este cu atât mai complex cu cât la persoanele vârstnice
este caracteristică polipatologia (polidiagnosticul sau polimorbiditatea), adică
existenţa concomitentă a două sau mai multe boli, în timp ce la celelalte vârste
există în general o singură boală. Cele mai multe studii au constatat existenţa
concomitentă la persoanele vârstnice a 4-5 boli. De exemplu, o persoană în vârstă
poate suferi concomitent de: diabet zaharat, hipertensiune arterială, cataractă,
reumatism cronic. Aspectul polipatologiei vârstnicului creează probleme deosebite
privind calitatea vieţii, necesarul de tratament şi costurile ridicate ale acestuia,
nevoia de îngrijire, riscul de complicaţii şi agravare, starea de dependenţă etc.
Agravarea şi complicaţiile bolii reprezintă o altă caracteristică a evoluţiei
bolilor cronice în special la bătrâni. Acestea se explică prin: scăderea capacităţii de
apărare a organismului; asocierea îmbolnăvirii diferitelor aparate sau sisteme ale
organismului care se influenţează reciproc negativ; dificultăţile terapeutice care ţin
de toleranţa mai scăzută a vârstnicilor la medicamente (pe măsură ce are nevoie de
mai multe medicamente, vârstnicul le tolerează din ce în ce mai greu).
Ca şi în cazul infecţiei cu HIV (încadrată în rândul bolilor cronice) şi în
bolile cronice principalele modalităţi de prevenire sunt:

1. Prevenţia primară este cea mai importantă şi înseamnă evitarea sau amânarea
apariţiei bolilor şi a complicaţiilor lor, în special a celor cardiovasculare, prin:
încetarea fumatului, reducerea consumului de alcool, reducerea colesterolului seric,
combaterea hipertensiunii arteriale;
2. Prevenţia secundară se referă la detectarea cât mai precoce a bolilor pentru
îmbunătăţirea rezultatelor tratamentului;
3. Prevenţia terţiară se referă în principal la stările cronice şi are ca scop evitarea
sau amânarea complicaţiilor. Ca măsuri de prevenţie terţiară se pot aminti: mişcarea
(plimbări lungi, exerciţii fizice), menţinerea unei greutăţi corporale ideale,
reducerea sau managementul stresului etc.

44
 A preveni înseamnă a desfăşura o amplă activitate educaţională care să ofere
oamenilor oportunitatea:
 să se informeze în legătură cu boala, cu modalităţile de îmbolnăvire şi cu
mijloacele de evitarea a riscurilor;
 să accepte ei înşişi că sunt vulnerabili faţă de diferite boli, în special cele
datorate stresului;
 să înveţe abilităţile şi deprinderile esenţiale pentru comunicarea cu ceilalţi şi să
dezvolte un comportament asertiv11;
 să înţeleagă în ce măsură sunt influenţaţi de alţi oameni şi să fie capabili să
reacţioneze diferenţiat;
 să conştientizeze şi să înţeleagă presiunile sociale, culturale etc., să reflecte
asupra normelor, valorilor care le ghidează viaţa şi să-şi construiască propriul
sistem de valori în baza căruia să ia decizii personale, cu alte cuvinte să-şi asume
responsabilitatea propriei vieţi şi să-şi ia în stăpânire propria fiinţă.

Promovarea sănătăţii şi a bunăstării populaţiei (inclusiv a populaţiei

vârstnice) este un deziderat care vizează:
- reducerea efectelor tuturor factorilor care cresc riscul de îmbolnăvire;
- dezvoltarea politicilor de prevenire a îmbolnăvirii în rândul populaţiei;
- accesul la alimente şi o nutriţie adecvată pentru toate persoanele;
- accesul egal la servicii de îngrijire de sănătate, prin eliminarea inegalităţilor
sociale şi economice, bazate pe vârstă, sex, etnie etc.;
- dezvoltarea serviciilor primare de îngrijire a sănătăţii.

3.2.4. Demersuri educative în prevenirea bolilor cronice şi a HIV/SIDA

(Usaci, 2003)

Un rol important în acţiunile de prevenire a îmbolnăvirilor sau infectării cu

HIV îl are educaţia pentru sănătate. Aceasta se poate realiza prin 5 tipuri de
demersuri, care se înscriu în termenul general de prevenţie, fiind implicate în multe

11
asertivitate – caracteristica unei persoane care îşi exprimă cu uşurinţă punctul de vedere şi interesele, fără
anxietate, fără a le nega pe ale celorlalţi. (Larousse(a), 1998, p.81)

45
forme de educaţie pentru sănătate: demersul medical; demersul ce vizează
schimbarea comportamentului; demersul educaţional; demersul centrat pe client;
demersul ce vizează schimbările sociale propice sănătăţii.
1. Demersul medical, constă în intervenţii medicale destinate să prevină sau să
amelioreze boala (prevenţia primară, secundară şi terţiară) prin care se
folosesc, în general, metode persuasive şi autoritare pentru a impune anumite
norme igienico-sanitare;
2. Demersul ce vizează schimbări comportamentale presupune ample acţiuni
de informare-persuasiune în scopul de a convinge oamenii să adopte un stil
de viaţă sănătos prin schimbarea atitudinii faţă de sănătate şi prin însuşirea
unor comportamente adecvate;
3. Demersul educaţional constă în transmiterea de informaţii într-o manieră
accesibilă, astfel încât cel ce învaţă şi este bine informat să fie apt să ia
decizii şi să treacă la acţiune;
4. Demersul centrat pe client îşi propune să identifice şi să răspundă nevoilor
şi preocupărilor de cunoaştere ale clientului, astfel încât acesta să-şi asume în
întregime responsabilitatea opţiunilor sale şi să decidă în cunoştinţă de
cauză;
5. Demersul ce vizează schimbările sociale îşi propune intervenţii asupra
mediului pentru a facilita individului alegerea unui stil de viaţă sănătos şi
implică acţiuni şi decizii sociale şi politice.
Primele două demersuri se înscriu în categoria demersurilor tradiţionale de
prevenire a bolilor cronice şi ale infecţiei cu HIV. Acestea se bazează pe
evaluarea critică a experienţei, cunoştinţelor şi comportamentelor asistaţilor şi se
axează în principal pe informare şi schimbarea comportamentului, utilizând
metode formale de învăţare de tip expozitiv. Din aceste considerente demersurile
educative tradiţionale au anumite limite. Prin aceste metode se recurge în principal
la atitudini normative şi la motivaţia fricii, în intenţia de a convinge clienţii să-şi
schimbe comportamentul faţă de boală/sănătate. S-a constatat că aceste atitudini au
condus la forme paradoxale de rezistenţă şi de negare a riscurilor. Demersurile
tradiţionale nu au atins rezultatele scontate şi nu au determinat indivizii să încerce

46
soluţii alternative, capabile să asigure o mai bună adecvare între eforturile de
prevenire şi consecinţele lor în plan psihocomportamental.
Problematica bolilor cronice şi a HIV/SIDA este atât de amplă încât nu se
poate reduce doar la nişte soluţii tehnice şi comportamentale. Abordarea
comportamentală reducţionistă şi discursul preventiv nu rezolvă aspectele profunde
ale problemei şi nu reduce sentimentul neputinţei. Profesionistul care ţine discursul
preventiv poate transmite mesaje ambigue şi contradictorii, periculoase pentru
acţiunea de prevenire, deoarece pot conduce la negarea sau eludarea12 problemei,
accentuând sentimentul de fatalitate prin atitudini ale persoanelor de genul „fie ce-o
fi”, „oricum, trebuie să murim de ceva” etc. De aceea, cu cât oamenii sunt mai
înspăimântaţi şi confuzi în legătură cu situaţia lor de boală, cu atât ei doresc
răspunsuri ferme şi clare privind riscurile care îi pândesc.
Situaţia este mai dramatică în ceea ce priveşte efectele prevenirii la
persoanele seropozitive de la care se aşteaptă să adopte măsurile necesare pentru a-i
proteja pe ceilalţi. Pentru aceste persoane, mai ales cele tinere, discursul preventiv
bazat pe un raport de autoritate între tineri şi cel care transmite informaţia despre
SIDA măreşte şi mai mult riscul de a nega sau minimaliza consecinţele, din dorinţa
de a se degaja de raportul de influenţă creat de discursul preventiv. De aceea, atâta
timp cât tinerii nu vor fi trataţi ca egali şi nu vor fi implicaţi în rezolvarea propriilor
probleme, gradul lor de participare la acţiunile preventive va fi destul de redus.
Aceasta deoarece, raportul adult-adolescent este oricum marcat de conflicte, iar
informaţiile care provin de la o persoană adultă, oricât de respectabilă şi calificată ar
fi, sunt adesea greu acceptate. Aşa se explică de ce, cu cât poziţia de superioritate
este mai înaltă, mai rigidă, cu atât tinerii resping informaţiile şi recomandările oricât
de utile le-ar considera, mai ales dacă discursul preventiv vizează persoane
sănătoase, a căror stare de sănătate le induce o atitudine considerată iresponsabilă.
Respingerea şi rezistenţa sunt cu atât mai puternice cu cât ating domeniul
sexualităţii, o zonă pe care tinerii abia au început să o exploreze şi pe care o
consideră inviolabilă. De aceea, educaţia în domeniul sexualităţii trebuie să se
bazeze mai mult pe încredere decât pe frică, pe accentuarea modalităţilor pe care se

12
a eluda – a ocoli, a evita, a ignora intenţionat.

47
poate realiza o relaţie consensuală, pe încurajarea respectului faţă de sine şi de
ceilalţi, pe discuţii sub formă de dialog (nu prin transmitere unilaterală a
informaţiei) prin utilizarea unui limbaj cu care auditoriul este familiarizat şi se simte
confortabil.
Sarcina principală a profesioniştilor în domeniul prevenirii constă în a oferi
posibilităţi de dialog şi a facilita accesul la acesta. Dialogul trebuie să se debaraseze
de orice prejudecăţi, astfel încât să se poată realiza împreună cu persoanele deja
bolnave de la care cei sănătoşi pot învăţa ceva. Modalitatea eficientă de a reduce
prejudecăţile faţă de persoanele bolnave este de a intra în contact direct cu acestea
în condiţii de statut egal. Trebuie acceptat dreptul bolnavilor de a-şi expune punctul
de vedere, ceea ce poate avea ca efect nu doar schimbarea atitudinii faţă de aceştia,
ci şi o nouă perspectivă asupra bolii şi riscurilor asociate ei. Această nouă orientare,
spre deosebire de cea tradiţională, clasică, trebuie să se centreze pe relaţia care se
stabileşte între partenerii de dialog şi să se renunţe la poziţia de autoritate,
exterioritate şi neutralitate a profesionistului.

3.2.5. Învăţarea experienţială ca alternativă la prevenirea prin demersul

educaţional tradiţional (Usaci, 2003)

Prin demersul tradiţional, campaniile de prevenire a îmbolnăvirii cronice şi

în special a infectării cu HIV păstrează aceleaşi note nostalgice deşi efectele
observabile în plan psihocomportamental demonstrează limitele lor. Privind această
abordare, nu informaţia este respinsă, ci maniera în care aceasta este transmisă. Nu
schimbarea comportamentului este refuzată, ci impunerea ei din afară. Nu
competenţa profesioniştilor este negată, ci atitudinea lor şi convingerea că deţin
toate răspunsurile şi soluţiile posibile în virtutea cărora au dreptul de a interveni în
destinele individuale. Tinerii în special doresc să fie informaţi, dar nu fără să se ţină
cont de încărcătura lor afectivă, de opiniile şi atitudinile lor, de experienţa lor de
viaţă. De aceea, o soluţie alternativă demersului educaţional tradiţional este
învăţarea experienţială. Învăţarea experienţială se bazează pe experienţa
individului. Învăţarea se realizează prin experimentare şi descoperire, iar

48
cunoştinţele şi abilităţile dobândite sunt percepute ca un mijloc de a atinge un scop
semnificativ legat de viaţa actuală a celui care învaţă.
David Kolb consideră experienţa un factor esenţial de învăţare şi dezvoltare.
Conform teoriei lui Kolb, învăţarea experienţială cuprinde două dimensiuni
structurale fundamentale: prehensiunea şi transformarea.
1. Prehensiunea permite sesizarea experienţei. Individul se bazează pe elemente
tangibile şi resimţite ale experienţei imediate, concrete. El se sprijină pe
reprezentările sale mintale şi pe interpretarea teoretică pentru a sesiza experienţa
actuală;
2. Transformarea se realizează în două moduri: prin reflecţie interioară, fiind
caracteristică observaţiei supuse reflecţiei; prin extensie, ce constă într-o manipulare
a lumii exterioare prin experimentare activă.
Teoria lui Kolb este utilizată în învăţarea experienţială. Învăţarea
experienţială este o învăţare de grup. Numai confruntarea experienţelor personale cu
ale altora poate facilita conştientizarea propriilor probleme, explorarea propriilor
valori şi atitudini. Indivizii care participă la activitatea de învăţare, pornind de la o
situaţie de viaţă, se implică activ în interpretarea ideilor, faptelor, trăirilor,
atitudinilor etc.
Profesionistul doar facilitează acest proces, oferind subiecţilor oportunitatea
de a învăţa din interacţiunea grupului, prin folosirea unor metode specifice învăţării
experienţiale. Pe lângă informaţiile pe care trebuie să le deţină despre problematica
bolilor cronice şi HIV/SIDA, el trebuie să se bazeze pe propria sa experienţă, să-şi
cunoască propriile îndoieli şi nelămuriri şi să aibă disponibilităţi de comunicare.
Rolul profesionistului nu constă în a conduce şi a dirija acest proces, ci în a asista, a
planifica şi a proiecta diferite activităţi, a crea ocazii de dialog şi oportunităţi de
comunicare. Fiind o activitate de grup, în învăţarea experienţială rolul
profesionistului constă în:
- crearea unei atmosfere relaxante şi de protecţie în care subiecţii să aibă
încredere unii în alţii şi să se poată exprima deschis şi onest;
- încurajarea membrilor grupului spre a identifica şi clarifica problemele,
interesele şi nevoile;

49
 - planificarea şi proiectarea activităţilor folosind metode experienţiale,
organizarea membrilor grupului, realizarea feedback-ului;
- exprimarea propriei experienţe, gânduri, trăiri, asigurând membrii grupului
că sunt liberi să accepte sau să respingă ceea ce li se oferă;
- implicarea în activităţile de grup;
- acceptarea oricărei contribuţii din partea membrilor grupului, valorizându-i
individual sau colectiv.
Rolul subiecţilor constă în:
- identificarea propriilor scopuri şi preocupări;
- identificarea şi clarificarea propriilor probleme, sentimente, valori;
- luarea deciziilor privind măsura în care se implică şi participă la activitate;
- conştientizarea responsabilităţilor şi riscurilor pe care sunt dispuşi să şi le
asume: cât de pregătiţi sunt să-şi expună propriile slăbiciuni, vulnerabilitatea
în faţa celorlalţi membrii ai grupului etc.

3.2.6. Metode şi tehnici specifice învăţării experienţiale (Usaci, 2003)

Pentru desfăşurarea corespunzătoare a dialogului în grup, în scopul prevenirii

îmbolnăvirilor cronice şi ale infectării cu HIV, se utilizează metode şi tehnici
specifice:
1. Pretextul de dialog. Pentru captarea atenţiei membrilor grupului asupra
temei de discutat, discuţia poate fi orientată spre un subiect incitant,
controversat, despre care toată lumea are un punct de vedere, printr-o
întrebare de genul „Ce credeţi despre consumul de tutun şi alcool în rândul
elevilor ?”, sau „Ce părere aveţi despre propunerea ca toată lumea să facă
testul HIV ?”;
2. Breinstormingul este o metodă utilă pentru a bloca dialogul şi pentru a
obţine cât mai multe idei şi soluţii posibile. El poate debuta cu o întrebare
deschisă pentru care nu există un răspuns : de exemplu „cum credeţi că poate
fi eradicată răspândirea infecţiei cu HIV ?”. Toate părerile se consemnează
pe o foaie sau pe o tablă. Trebuie acceptate toate ideile fără comentarii sau

50
 critici. Profesionistul poate participa el însuşi cu propriile idei. Apoi, ideile
se pot grupa pe categorii. Un astfel de exerciţiu poate fi folosit în prevenţia
bolilor cronice, pentru a identifica cauzele bolilor cronice şi modalităţile de a
le elimina, evita, sau de a le diminua efectele distrugătoare asupra sănătăţii
indivizilor. Pentru aceasta sunt necesare trei foi sau o tablă împărţită în trei
coloane. Într-o coloană sunt trecute „cauzele bolilor cronice”, în a doua
„modalităţi de eliminare/diminuare a efectelor acestora” iar a treia coloană
este lăsată liberă.

Cauzele bolilor Modalităţi de ?

cronice eliminare/diminuare a efectelor
1
…

Într-o primă fază se cere subiecţilor să specifice cele mai importante

lucruri pe care trebuie să le facă pentru a evita îmbolnăvirea şi acestea se trec
în ultima coloană (cu ?) în ordinea în care sunt exprimate. Se cere apoi
subiecţilor să identifice principalii factori (cauze) care duc la îmbolnăvirea
individului sau la cronicizarea unor boli deja existente şi se trec părerile în
prima coloană. Apoi li se cere să găsească modalităţi concrete pentru a evita
aceste cauze sau pentru a le diminua efectul, iar părerile se trec în coloana a
doua. Exerciţiul se finalizează printr-o discuţie cu întreg grupul asupra
acestor probleme;
3. Rundele sunt modalităţi prin care fiecare subiect are şansa de a participa la
dezbateri şi de a îmbogăţi o idee. Se cere fiecărui membru al grupului să
scrie pe o hârtie, care circulă în cerc, o propoziţie pe o temă anume. De
exemplu „cea mai mare frică a mea în legătură cu SIDA este…”. Hârtiile
circulă în cerc pe la fiecare membru al grupului care completează fiecare
propoziţie cu propriile opinii, păreri, temeri, convingeri etc. Nu trebuie
făcute comentarii asupra părerilor fiecăruia în timpul desfăşurării rundei, iar
subiecţii trebuie să-şi exprime liber părerile fără a se lăsa influenţati de cele

51
 ale celorlalţi. Rezultatele rundei vor fi supuse analizei şi interpretării de către
întregul grup.
4. Subgrupurile. Cuprind 2-6 persoane care discută o anumită problemă, o
anumită perioadă de timp, de 8-10 minute, rezultatele activităţii lor fiind
discutate ulterior la nivelul întregului grup. De exemplu, se poate discuta în
grupuri despre presiunile exercitate de anturaj asupra adolescentului pentru
a-l determina să fumeze, ce riscuri implică fumatul la acea vârstă şi cum se
poate evita sau contracara în general acest viciu. La final răspunsurile vor fi
notate pe tablă sub formă de tabel:
Comportamente Modalităţi de a
Constrângeri Riscuri
de risc acţiona
1
2
…

5. Jocul de rol constă în dramatizarea spontană a unei situaţii în care subiectul

poate juca rolul altei persoane încercând să înţeleagă ce simte aceasta în
situaţia respectivă, sau poate juca propriul său rol, acesta fiind un mijloc
pentru a dezvolta abilităţi sau pentru a se pregăti pentru un eveniment viitor.
Această tehnică stimulează proiecţia şi expresia, dar utilizarea ei impune
precauţii, mult tact şi sensibilitate, deoarece ea implică subiectul cu trăirile,
sentimentele, temerile, atitudinile şi valorile sale iar posibilele comentarii şi
ironii ale celorlalţi pot avea efecte negative.

52
 Cap. IV: ASPECTE PSIHOLOGICE ŞI SOCIALE ÎN BOLILE
CRONICE ŞI HIV/SIDA

4.1. Atitudinea bolnavului faţă de boala cronică

Principalele atitudini ale bolnavului în faţa unei boli incurabile se manifestă

diferit în funcţie de mai mulţi factori:în funcţie de vârstă, sex, de pregătirea
profesională, de statutul socio-economic, de religie sau în funcţie de trăsăturile de
personalitate.
Copiii cu boli cronice sunt dependenţi de familie şi de şcoală. Faţă de adulţi
copiii percep diferit boala, în funcţie de dezvoltare psihoafectivă. Datorită
capacităţii reduse de a înţelege ce se întâmplă cu ei, comparativ cu copiii sănătoşi
din preajma lor, copiii cu boli cronice prezintă un risc de 2 ori mai mare de a
dezvolta tulburări psihice şi de 3 ori mai mare dacă mai au şi o altă problemă (de
exemplu părinţi separaţi sau agresivi, tensiuni în familie etc.). Aceasta datorită unor
factori de risc care deseori pot fi evitaţi:
- incertitudinea privind diagnosticul: copilul deseori nu ştie de ce i se
administrează medicamente şi de ce este dus frecvent la control. Această
incertitudine este accentuată şi de un alt factor, şi anume comunicarea slabă
dintre părinţi şi copii;
- schimbări frecvente de domiciliu şi/sau şcoală;
- statut socio-economic scăzut al familiei;
- neînţelegeri între părinţi;
- probleme psihologice ale părinţilor.
Semnale de alarmă privind distresul copiilor cu boli cronice sunt:
- problemele şcolare sau sociale;
- respect sau stimă de sine scăzută;

53
 - neajutorare sau lipsa speranţei de fi din nou un copil normal (sănătos) ca şi
ceilalţi;
- anxietate, depresie, refractaritate;
- probleme de comportament, probleme de nutriţie sau somn.
În cazul copiilor cu boli cronice, li se recomandă părinţilor să nu-şi neglijeze
copilul, să-i confere climatul familial afectiv de care are nevoie pentru a înfrunta
boala, să dea atenţie comunicării şi informării corecte a copilului pentru a-i reduce
angoasa datorată incertitudinilor.
Adolescenţii cu boli cronice au în general o experienţă mai îndelungată cu
managementul bolii. Pentru ei un aspect extrem de deranjant este consumul mare de
timp pentru îngrijiri: de exemplu, 1h/zi pentru cei cu diabet (chiar insulino-
dependent), 1,5 h/zi pentru cei cu fibroză chistică etc. Dificultăţile ţin şi de
realizarea îngrijirilor la şcoală: liceele nu au locuri adaptate pentru acest lucru, iar
pentru adolescenţi este jenant să fie văzuţi de anturaj în timpul administrării
tratamentului. Recomandările includ o bună organizare a timpului şi implicarea
convingătoare a adolescenţilor în tratament pentru a le permite autonomia.
În cazul adulţilor cu boli cronice se recomandă: îngrijiri medicale
permanente (nu fragmentate şi focalizate pe simptome acute sau urgenţe);
conturarea rolului pe care îl are bolnavul în managementul bolii; acces la informaţii
corecte privind boala şi la resursele disponibile pentru ameliorarea simptomelor
bolii; îngrijirea de către un singur medic, dacă acest lucru este posibil ş.a.
Pentru vârstnicii cu boli cronice preocupările trebuie orientate spre
ameliorarea simptomelor deranjante; încetinirea progresiei bolii; prevenirea
complicaţiilor şi a spitalizărilor repetate.
În general, principalele atitudini în faţa bolii cronice sunt:
a) Reticenţa în acceptarea bolii;
- tendinţa de a interpreta unele simptome ale bolii cronice ca fiind semnele
unei boli noi, sau agravarea unei boli deja existente;
- bagatelizarea simptomelor;

54
 - apelarea la cunoştinţe medicale proprii sau la semiprofesionişti în
interpretarea simptomelor, ceea ce duce la întârzierea prezentării la medic şi
începerii unui tratament adecvat;
- automedicaţia, deseori total necorespunzătoare bolii;
- prezentarea în ultimă instanţă la medic.
b) Modificări psihocomportamentale caracteristice:
- Negarea: „nu cred că sunt bolnav”, „cred că nu am nimic grav, doar o
răceală trecătoare…”;
- Ignorarea: deşi observă că ceva s-a schimbat în funcţionarea organismului,
nu acordă importanţă, ignoră în continuare posibilitatea unei afecţiuni mai
grave;
- Problematizarea bolii: bolnavul pune întrebări excesive membrilor familiei,
prietenilor, cunoştinţelor, dar nu medicului, citeşte, se informează şi se
documentează foarte mult;
- Recunoaşterea: bolnavul se prezintă la medic şi este informat corespunzător
despre tot ceea ce ţine de boală şi tratament;
- Evaziunea: scutirea de responsabilităţi se prelungeşte după ameliorarea
simptomelor bolii; bolnavul se complace în prelungirea rolului de persoană
ocrotită sau protejată de cei din jur;
- Exaltarea eu-lui: boala este un mijloc de valorizare pentru pacient „sunt un
caz interesant !”;
- Contagiunea informaţională: bolnavii devin „experţi” în domeniul bolii lor
şi îi determină şi pe ceilalţi pacienţi să le urmeze sfaturile.

4.2. Nevoile persoanelor infectate cu HIV

Persoanele infectate cu HIV au, în primul rând, nevoia de acces continuu la

îngrijiri şi servicii pe parcursul bolii, în funcţie de situaţia individuală a fiecăruia: pe
măsură ce boala evoluează tipul serviciilor se modifică. Principalele nevoi ale
persoanelor infectate cu HIV sunt:

55
 1. Nevoi medicale.
- asistenţă medicală de specialitate, ce include evaluări periodice ale
evoluţiei infecţiei cu HIV şi ale infecţiilor oportuniste;
- tratament pentru infecţia cu HIV (terapie antiretrovirală), care este
gratuită şi se asigură în secţiile de boli infecţioase;
- tratament pentru infecţiile oportuniste, care este compensat în funcţie de
situaţia socială a pacientului şi de boala pentru care este recomandat
tratamentul;
- accesul la alte servicii medicale (planificare familială, ginecologie,
stomatologie etc.), care necesită asigurări de sănătate şi/sau trimitere de la
medicul de familie;
Întrucât pacientul infectat cu HIV este un pacient cu boală cronică, are
nevoie de informaţii clare despre boala lui şi despre serviciile medicale care să îi
permită continuarea vieţii. În cazul persoanelor care au probleme sociale grave
(lipsa locuinţei) sau a celor dependente de drog sau alcool, accesul la unele servicii
medicale este îngreunat. Inclusiv accesul la tratament antiretroviral este condiţionat
de renunţarea la consumul de alcool sau droguri, sau de garanţia că tratamentul va fi
urmat conform prescripţiei, deoarece efectele întreruperii tratamentului sau ale
suprapunerii lui peste consumul de droguri pot fi dăunătoare.

2. Nevoi psihologice
Nevoile psihologice ale persoanelor infectate cu HIV sunt aceleaşi ca ale
altor persoane şi sunt descrise de psihologul A. Maslow, care a ierarhizat nevoile de
bază sub formă de piramidă în 7 trepte: nevoi fiziologice; nevoia de siguranţă,
securitate; nevoi sociale (apartenenţă la grup, acceptare); nevoia de stimă de sine şi
a celorlalţi (statut, respect, recunoaştere); nevoi cognitive (de a cunoaşte de a fi
informat); nevoi estetice şi nevoia de autoactualizare, autoperfecţionare,
autorealizare.
Stigmatizarea, discriminarea, excluderea dint-un grup (familial, de prieteni,
colegi etc.) pot afecta imaginea de sine a persoanelor infectate cu HIV, după cum
pot influenţa şi atitudinile celorlalţi faţă de acestea. Rolul tuturor profesioniştilor din

56
domeniile medical şi social este de a asigura servicii pentru persoanele infectate cu
HIV pentru a le ajuta să facă faţă stresului, cât şi de a pleda şi acţiona în scopul
reducerii stigmatizării, discriminării.

3. Nevoi socio-economice
Infecţia cu HIV poate determina sau agrava problemele economice şi sociale.
În cazul în care existau dificultăţi dinaintea diagnosticării cu HIV a unei persoane
(lipsa locuinţei, şomaj, consum de alcool şi droguri, lipsuri materiale etc.) acestea,
în general, sunt agravate de aflarea diagnosticului. Existe unele situaţii în care
problemele sociale şi economice sunt determinate de diagnostic şi de nerespectarea
confidenţialităţii (pierderea locului de muncă, abandonul şcolar, pierderea locuinţei,
divorţul).
În România persoanele infectate cu HIV pot obţine, în funcţie de vârstă şi
vechimea în muncă, protecţie specială, ca şi persoanele cu handicap, sau pensie de
invaliditate. În plus, au dreptul la ajutor financiar pentru a-şi asigura supliment
nutriţional.
Sistemul de protecţie şi asistenţă socială nu este pe deplin pregătit pentru a
răspunde tuturor nevoilor persoanelor infectate cu HIV, nereuşind să garanteze
confidenţialitatea şi accesul nediscriminatoriu la servicii

4. Nevoi legate de respectarea drepturilor omului

Drepturile fundamentale ale omului sunt aceleaşi pentru toate persoanele:
dreptul la viaţă privată, la familie, sănătate, protecţie socială, educaţie, liberă
circulaţie etc. Încălcarea acestor drepturi poate constitui discriminare şi în unele
situaţii este sancţionată penal. Organizaţiile nonguvernamentale, Avocatul
Poporului şi Consiliul Naţional pentru Combaterea Discriminării sunt instituţii care
urmăresc semnalarea, analizarea şi sancţionarea oricăror încălcări ale drepturilor
persoanelor infectate cu HIV. Monitorizări cu privire la respectarea acestor drepturi
au scos în evidenţă, în ordine: încălcări de drept în sectorul de îngrijiri medicale
(30%); încălcarea dreptului la tratament specific pentru infecţia cu HIV (20%);
încălcări privind alocaţia pentru hrană (16%); nerespectarea confidenţialităţii;
probleme în domeniul pregătirii şcolare.

57
 4.3. Aspecte psihosociale în bolile cronice şi HIV/SIDA

Infecţia cu HIV îndeplineşte criteriile de încadrare în rândul bolilor cronice,

suferinţa persoanei bolnave (sau infectate cu HIV) interferează viaţa familiei
acesteia. Infecţia cu HIV nu distruge progresiv doar sistemul imunitar, ci distruge în
acelaşi timp şi imunitatea psihologică a bolnavului şi familiei sale.
Prin efectele lor, bolile cronice şi mai ales SIDA se compară cu un cutremur
ce zdruncină din temelii toate elementele de structură ale edificiului psihic şi
psihosocial: valori, atitudini, stiluri comportamentale, obişnuinţe, deprinderi,
încrederea în capacitatea de apărare a organismului şi, cel mai grav, încrederea în
sine şi în ceilalţi. Această problematică complexă generează o adevărată
„morbiditate psihosocială”.
Implicaţiile psihosociale în cazul bolilor cronice şi HIV/SIDA sunt la fel de
copleşitoare ca şi cele medicale. Printre aspectele psihosociale care marchează o
persoană bolnavă cronic se numără, la nivel individual: limitarea posibilităţilor
fizice; limitarea atribuţiilor profesionale şi familiale; pierderea încrederii de sine şi
în ceilalţi; izolarea; supraprotecţia sau respingerea de către familie, rude, prieteni;
dorinţa de a cunoaşte cât mai multe despre boală; respingere din partea serviciilor
sociale şi medicale; afectarea întregii familii; agravarea problemelor deja existente –
consum de alcool sau droguri, lipsa locuinţei etc.
Familia reprezintă mediul optim, privilegiat de dezvoltare şi ocrotire pentru
orice persoană, dar mai ales pentru cei care suferă de o boală cronică, incurabilă.
Cercetările au demonstrat că pentru bolnav mediul cel mai propice este cel familial,
propriul cămin, care îi conferă siguranţă, îi conferă căldura pe care mediul clinic nu
i-o poate oferi Familia este cea care asigură o relaţie afectivă de calitate, stabilă,
continuă, dragostea membrilor familiei având un caracter miraculos pentru
sănătatea bolnavului.
În momentul în care într-o familie unul dintre membrii suferă de o boală
terminală, cea mai mare parte a energiilor, resurselor şi a timpului familiei se
îndreaptă către acesta. Deseori viaţa socială a acestor familii devine dramatică şi
plină de carenţe afective. Pe de altă parte, sistemul social nu permite familiei să se

58
elibereze de obligaţiile pe care le are faţă de statutul social. În fazele terminale ale
bolii, deseori familia nu are altă posibilitate de a-şi îngriji bolnavul decât cu preţul
renunţării la locul de muncă. Întreaga familie se confruntă cu durerea bolnavului, cu
stările oscilante de sănătate ale acestuia, cu lipsa resurselor financiare, deteriorarea
relaţiilor între ceilalţi membri ai familiei, izolarea şi stigma societăţii şi chiar teama
de moarte. Astfel, unele familii ajung în situaţia în care nu mai pot să-şi îngrijească
bolnavul şi să-i ofere sentimentul de siguranţă.

4.4. Boală şi stigmatizare (Lupu şi Zanc, 1999; Tudose ş.a., 2002)

Termenul de stigmatizare provine din grecescul stigma=semn cu fierul

înroşit, înţepătură, care a căpătat în accepţiunea medicală semnificaţia de semn
clinic obiectiv, care relevă existenţa unei stări morbide.
Un număr de îmbolnăviri sunt considerate ca stigmatizante, ca deviante:
handicapul, bolile transmisibile sexual, tuberculoza etc. Forţa stigmatizării este
foarte mare şi ea poate avea consecinţe tulburătoare pentru persoana etichetată.
Când persoana este etichetată drept „oarbă”, „epileptică”, „canceroasă” sau altfel,
aceasta dobândeşte un statut sau o identitate socială nouă, deviantă. Statutul său
deviant devine dominant şi astfel individul începe să se perceapă pe sine aşa cum îl
văd ceilalţi şi să se comporte în conformitate cu aşteptările lor.
La apariţia primelor cazuri de persoane infectate cu HIV şi, mai cu seamă, în
primii ani de „bombardare” a opiniei publice cu informaţii neclare şi insuficiente
despre modalitatea de transmitere a acestei maladii, bolnavii de SIDA au fost de
temut şi respinşi de comunităţile lor. Imaginea lor şi simpla lor prezenţă era automat
asociată cu moartea. La fel ca şi în cazul bolilor cronice, dar mult mai dramatic,
SIDA aduce cu ea o veritabilă declasare socială şi devalorizare morală a bolnavului,
un stigmat care reflectă diferite atitudini morale din partea celor din jur. Un individ
infectat cu HIV devine pentru multe persoane un adevărat „ciumat social”, evitat de
prieteni, incriminat de membrii familiei, stigmatizat de societate

59
 Consecinţele stigmatizării bolnavului de SIDA sunt numeroase şi dramatice:
- ascunderea suferinţei din teama de a fi ironizat, temut şi respins duce la
amânarea şi uneori la evitarea consultului medical, cu implicaţii severe în
evoluţia bolii;
- scăderea stimei de sine, sentimentele de jenă, eşec, ratare, anxietatea şi
depresia, sunt câteva dintre stările pe care le trăieşte bolnavul;
- stigmatizarea reduce accesul bolnavilor la diferite resurse şi oportunităţi
(cum ar fi un loc de muncă) şi duce la izolare şi nefericire;
- stigma generează discriminare şi abuz.
Din aceste considerente, asistentul social alături, uneori, de psiholog, medic
sau alţi specialişti, are datoria de a înlocui ridicolul, intoleranţa şi frica cu
compasiunea, toleranţa şi îngăduinţa.

4.5. Boala terminală/bolnavul terminal

4.5.1. Pierderi şi experienţe psihologice ale bolnavului terminal

Bolnavul aflat în fază terminală se confruntă cu multiple sentimente şi

emoţii. Acestea se concentrează în jurul pierderilor resimţite intens în plan
psihologic. Cele mai dureroase experienţe pe care le trăieşte un bolnav aflat în
fază terminală sunt (Blaglosov ş.a., 2006):
1. Pierderea sănătăţii. Această pierdere este evidentă în conştiinţa bolnavului.
Pierderea sănătăţii duce la o reajustare, o nouă ierarhizare a priorităţilor
personale ale bolnavului în jurul menţinerii unei stări de bine cât mai aproape
de sănătatea pierdută, în dauna altor lucruri importante din viaţa personală şi
profesională;
2. Pierderi în plan psihologic: pierderea aspiraţiilor, a statutului social, a
relaţiilor cu ceilalţi; pierderea interesului pentru viaţă; scăderea stimei de
sine. Aceste pierderi se produc în timp şi duc, de multe ori, la senzaţia de
singurătate, la retragere socială, la dezechilibre psihologice serioase;

60
3. Pierderea viitorului. La aflarea diagnosticului toată perspectiva asupra vieţii
este răsturnată. Majoritatea oamenilor trăiesc având o serie de vise legate de
propriul viitor şi idei despre cum îşi vor îndeplini aceste vise. Pierderea
viziunii asupra viitorului are un impact devastator asupra imaginii de sine, a
respectului de sine, a încrederii în sine, a identităţii personale, a integrităţii
psihologice a persoanei;
4. Ameninţarea permanentă a stigmatizării şi izolării din partea societăţii.
Bolnavii (şi în special cei cu SIDA) resimt această ameninţare indiferent
unde merg şi cu cine vorbesc. Acasă, la serviciu, la şcoală, în relaţiile cu
rudele sau prietenii bolnavii selectează permanent şi cântăresc ceea ce spun.
Ei trebuie să decidă cui, cum, cât şi ce anume vor spune în legătură cu
sănătatea lor, problemele lor, nevoile lor;
5. Dezvăluirea unui secret este o teamă care se regăseşte cu precădere la
persoanele infectate cu HIV. Există situaţii când, odată cu dezvăluirea
statutului de seropozitivitate persoanele sunt nevoite să dezvăluie informaţii
ascunse până atunci, informaţii care pot pune în pericol echilibrul personal,
al relaţiei de cuplu, al relaţiei cu familia sau prietenii;
6. Vinovăţia este un sentiment trăit de aproape toţi bolnavii incurabili. De
multe ori povara propriului diagnostic este dublată de povara vinovăţiei. De
exemplu, bolnavul se simte vinovat pentru că nu a respectat un regim de
viaţă sănătos, nu s-a alimentat corespunzător, nu a evitat sedentarismul, se
poate simţi vinovat pentru excesele în consumul de tutun, cafea, alcool sau
pentru infidelitate. Dacă bolnavul nu depăşeşte această etapă psihologică
poate alimenta mari frământări ce duc la depresii serioase sau alte
manifestări psihopatologice;
7. Povara păstrării secretului diagnosticului, povară ce este resimţită cu
intensitate în special de persoanele infectate cu HIV. Acestea ajung să
trăiască o viaţă dublă: o viaţă intimă neîmpărtăşită cu nimeni şi o viaţă
publică cu alte persoane, cu alte priorităţi, dar cu multe minciuni care
acoperă cealaltă viaţă ascunsă, ce nu trebuie ştiută de nimeni. Această
permanentă dedublare duce la epuizarea resurselor emoţionale, la retragerea

61
 în sine, la retragere socială, la schimbarea unor comportamente şi treptat la
schimbări în personalitatea persoanei;
8. Pierderea speranţei. Aceasta este cel mai greu de suportat, atât de către
bolnav cât şi de către persoanele apropiate. Acestea trăiesc disperare şi
neputinţă, nemaiavând nici o speranţă de a găsi un tratament care să rezolve
problema. Orice încercare de a le vorbi acestor persoane despre speranţă este
privită cu neîncredere şi cinism.
Aceste pierderi şi experienţe prin care trec bolnavii incurabili se cumulează
în timp, creând o adevărată pânză de păianjen din care persoana nu mai poate ieşi.
Problema majoră din punct de vedere emoţional este cea a morţii.

4.5.2. Interpretarea morţii

Termenii de boală terminală şi bolnav terminal nu pot fi înţeleşi decât într-o

strânsă conexiune unul cu altul. Prin bolnav terminal se înţelege aceea persoană
care are o durere totală (la nivel fizic, psihologic, spiritual şi social) cauzată de o
condiţie patologică care induce gândul morţii ca şi consecinţă directă a unei boli.
Înainte de a ajunge în faza terminală a bolii, bolnavul incurabil a avut
probleme de sănătate de lungă durată, probleme specifice tuturor afecţiunilor şi
bolilor cronice (inclusiv handicap) care necesită tratament continuu sau periodic şi
care durează de cel puţin 6 luni. Bolnavul incurabil are o situaţie specifică,
ireversibilă, care nu-i mai permite revenirea la rolurile normale şi la condiţia de
bunăstare fizică, psihică şi socială anterioară. Odată cu punerea diagnosticului de
„bolnav incurabil”, acesta este privit de cadrele medicale, familie sau prieteni ca
fiind „mort” şi ca atare, atributele sale sociale încetează să mai funcţioneze. Din
aceste considerente unii specialişti au subliniat importanţa „morţii sociale” sau
„simbolice”, care are ca efect reducerea implicării afective a membrilor familiei faţă
de problemele bolnavului şi deplasarea problemelor spre alte sfere de interes.

62
 R. Kalish clasifică moartea socială în două categorii sau roluri
complementare (Rădulescu, 2002):
1. atunci când individul se defineşte el însuşi ca fiind „mort”;
2. atunci când individul este definit de alţii ca fiind „mort”.
Moartea însăşi are înţelesuri şi semnificaţii diferite pentru variate societăţi şi
grupuri sociale. Atât indivizii cât şi societăţile reacţionează diferit în raport cu actul
morţii, în funcţie de sistemele normative şi de practicile culturale deosebite. De-a
lungul istoriei atitudinea faţă de moarte a evoluat, aceasta schimbându-şi
semnificaţiile în funcţie de: interpretările religioase (de la sacru la profan);
configuraţiile demografice (de la cei mai tineri la cei mai vârstnici); localizarea
morţii (de la moartea în căminul familial la cea din instituţii). În societatea noastră
moartea este privită, de obicei, ca un moment îndepărtat care priveşte în special
populaţia care a depăşit un anumit prag de vârstă. Pentru bolnavul terminal
perspectiva morţii este iminentă. Cu toate că la nivel cognitiv persoana înţelege că
se poate trăi cu o boală cronică mult timp, la nivel emoţional anxietatea dată de
iminenţa morţii devine aspectul cel mai dureros al vieţii de zi cu zi. Această
anxietate însoţeşte bolnavul pe tot parcursul existenţei sale, crescând sau
diminuându-se în intensitate, dezintegrând sau mobilizând bolnavul pe măsură ce
boala evoluează. Mulţi dintre ei trăiesc durerea propriei morţi chiar foarte devreme.
Aceasta este anxietatea anticipatorie, care apare frecvent la cei diagnosticaţi cu o
boală terminală şi la membrii familiilor lor.
Bolnavul care este pe moarte îşi schimbă statutul: din persoană suflet care
trăia, vibra, se ruga, pentru care cei din jur se îngrijorau, devine un cadavru de care
lumea vrea să se debaraseze. Moartea nu mai are un aer de ceremonie, ci se
transformă în întreruperea tratamentului. Bolnavul nu mai decide nimic în privinţa
propriei persoane. Familia îşi asumă responsabilitatea, decide pentru bolnavul ei.
Când intuieşte că se apropie moartea, bolnavul se conformează la aşteptările pe care
cei din jurul său le au de la el.
Dacă pe vremuri muribunzii se pregăteau pentru momentul morţii, stând cu
familia, cerându-şi iertare, în zilele noastre nici nu dorim să ne gândim la moarte. În
momentul în care cineva se îmbolnăveşte grav îşi doreşte, şi el şi familia, ca

63
moartea să îl străfulgere, să nu apuce să o presimtă. Unii specialişti spun că astăzi se
moare nu atât ignorând moartea, ci ignorând felul de a vorbi despre ea. Se încearcă
deci ca moartea să fie cât mai instrumentalizată, cât mai golită de semnificaţii.

4.5.3. Îngrijirile paleative

Asistenţa socială nu priveşte problema strict din perspectiva bolii, a

fenomenului sau procesului morţii, ci mai degrabă a bolilor adiacente celei
fiziologice. Astfel, asistenţa socială se adresează mai degrabă îngrijirii bolnavului şi
familiei prin prisma modalităţilor de comunicare, de relaţionare, de suport, de
înţelegere şi de exprimare care există între aceştia. Problema centrală a asistentului
social în cazurile terminale sunt strategiile de coping pe care familia şi bolnavul le
adoptă în această situaţie. Tendinţele actuale, de minimalizare a morţii, împiedică
individul să obţină informaţiile necesare în caz de boală, informaţii care se referă
atât la drepturile şi obligaţiile bolnavului, cât şi la posibile resurse (Crăciun, 2006).
În România, majoritatea bolnavilor aflaţi în fază terminală sunt externaţi
datorită atât incapacităţii personalului specializat de a acorda îngrijiri adecvate în
acest stadiu al bolii, cât şi datorită supraaglomerării spitalelor. Deseori familia
încearcă să convingă medicii de necesitatea internării bolnavului. Aceasta deoarece,
în faza terminală, familia se simte absolut neputincioasă în faţa cerinţelor multiple şi
complexe ale bolnavului. Doar echipa de specialişti din spitale (medic, psiholog,
asistent social) poate acorda îngrijiri specializate şi de calitate bolnavului aflat în
fază terminală. Din aceste considerente, cei care sunt preocupaţi de soarta acestor
bolnavi şi a familiilor lor au subliniat necesitatea unor schimbări în privinţa
sistemului de asistare şi îngrijire. Astfel s-au născut îngrijirile paleative. Îngrijirile
paleative consideră bolnavul ca fiind un om viu, iar moartea ca pe un proces
normal.
Îngrijirile paleative reprezintă un concept nou în România. El a devenit
necesar deoarece îngrijirea pacienţilor terminali este o problemă de interes naţional,
iar necesitatea şi dreptul la astfel de îngrijiri au fost de curând recunoscute şi
legalizate. OMS a definit îngrijirile paleative ca fiind îngrijirile active şi complete

64
ale pacienţilor suferind de o maladie ce nu mai răspunde la un tratament curativ.
Îngrijirile paleative constituie o modalitate importantă de îmbunătăţire a calităţii
vieţii bolnavilor terminali şi a membrilor familiei acestora, întrucât durerea este
prevalentă în aceste afecţiuni. Îngrijirile paleative trebuie să aibă în centrul atenţiei
durerea şi suportul psihologic. Accentul se pune pe terapia durerii, prin
administrarea de medicamente cu care se tratează durerea, fiind vorba în special de
opioide (în special morfina) şi prin terapii de suport psihologic (pentru durerea
psihică).
Scopul îngrijirilor paleative este de a asigura cea mai bună calitate a vieţii
până la moarte, ţinând cont de diferitele nevoi: fizice, psihologice, relaţionale şi
spirituale. Prin astfel de îngrijiri se urmăreşte:
- controlul durerii fizice;
- ameliorarea simptomelor care alterează calitatea vieţii pacientului (sufocare,
greaţă etc.);
- îngrijiri corporale şi de confort (masaj, hidroterapie, cromoterapie,
aromoterapie etc.);
- ascultarea suferinţei psihologice a bolnavului, intervenţii psihoterapeutice,
consiliere psihologică şi dacă este nevoie acordarea de tratament
medicamentos pentru reducerea anxietăţii şi a depresiei;
- ajutor spiritual acordat de preot;
- ajutor material pentru a face faţă problemelor financiare şi materiale;
- asistenţă psihologică pentru aparţinători;
- adaptarea vizitelor, îngrijirilor şi a meselor la ritmul bolnavului.
Îngrijirile paleative includ 5 principii:
1. Acceptarea că a muri este un fenomen normal;
2. Ameliorarea simptomelor, care perturbă stadiul terminal, ca scop al
tratamentului;
3. Unitatea de îngrijire paleativă cuprinde pacientul şi anturajul său
apropiat (în special familia);
4. Este necesar să se susţină familia în timpul doliului;

65
 5. O echipă pluridisciplinară compusă din profesionişti (medici,
psihologi, asistenţi sociali, asistenţi medicali, preoţi etc.) este cea mai
în măsură să aplice acest tip de tratament.
Primul centru de îngrijiri paleative din ţara noastră (Centrul de Terapie a
Durerii) pentru asistarea medicală, socială şi spirituală (psihologică) a bolnavilor de
cancer în stadiu avansat s-a înfiinţat în comuna Voluntari, în octombrie 2005, la
iniţiativa Fundaţiei „Sfânta Irina”. Actualmente, în întreaga ţară există doar patru
centre de îngrijiri paleative pentru bolnavii incurabili: la Bucureşti, Braşov, Paşcani
şi Constanţa, însă şi în aceste centre numărul paturilor este absolut insuficient.
Bolnavii de cancer din ţara noastră sunt în număr din ce în ce mai mare. Durerile la
care sunt supuşi în ultimele clipe de viaţă sunt greu de descris. Bolnavii sfârşesc în
chinuri groaznice, fără să aibă la căpătâi un specialist. Din acest motiv ar fi ideal ca
pacienţii în faza terminală să fie internaţi în centre speciale de îngrijiri paleative,
unde să fie în permanenţă sub îngrijire de specialitate (medicală şi psihologică).

4.5.4. Reacţii tipice ale bolnavilor terminali în faţa morţii

Cercetările de specialitate au demonstrat că bolnavul terminal suportă o

trecere stadială până la acceptarea morţii. Psihiatrul american Elisabeth Kübler Ross
(apud Rădulescu, 2002, p.56; Crăciun, 2006, p.61), în urma numeroaselor studii
efectuate în acest domeniu, a evidenţiat 5 etape prin care trec bolnavii incurabili în
drumul lor spre moarte:

1. Negarea, refuzul şi izolarea. Această etapă este inevitabilă şi se

caracterizează prin şocul pe care îl are bolnavul odată cu aflarea diagnosticului, şoc
concretizat în reacţii tipice de genul: „Nu, nu este posibil! Nu poate fi adevărat!
Cred că este o greşeală! Nu mi se poate întâmpla tocmai mie!” Negarea morţii este
o nevoie a fiecărui bolnav, fie că ea apare la începutul bolii sau spre sfârşitul vieţii.
Ea funcţionează ca un tampon, ca un amortizor în faţa unor realităţi pe care
bolnavul nu le poate accepta. O asemenea reacţie, de respingere a adevărului, este
determinată, se pare, de concepţia contemporană asupra morţii, conform căreia

66
împotriva morţii trebuie mobilizate toate forţele şi resursele, indiferent de eforturi şi
costuri. Aceasta deoarece acceptarea diagnosticului de boală incurabilă ar echivala
cu eşecul, cu recunoaşterea faptului că nu mai este nimic de făcut.
Iniţial bolnavul refuză să vorbească despre iminenta moarte. Abordarea de
către specialist a problematicii morţii trebuie să ţină cont de momentul pe care
bolnavul îl alege, moment în care bolnavul este pregătit să înfrunte acest subiect.
Treptat, pe parcursul luptei cu boala, bolnavul foloseşte izolarea mai degrabă decât
negarea: el vorbeşte distant despre sănătate şi boală, despre mortalitate şi
imortalitate ca şi când acestea ar coexista. În acest moment bolnavul înfruntă
realitatea iminentei morţi, dar apare în acelaşi timp o speranţă care îl însoţeşte de-a
lungul întregii boli.

2. Furia (revolta) debutează printr-un sentiment de totală neajutorare şi

nefericire. Odată ce negarea nu mai poate fi menţinută este înlocuită cu furia,
invidia, resentimentul, iar reacţiile sunt de genul „ De ce mi se întâmplă tocmai
mie?”. Revolta, furia este direcţionată în toate sensurile şi este proiectată asupra
celor din jur, asupra „supravieţuitorilor” inclusiv asupra familiei şi a medicilor,
cărora li se reproşează tot felul de lucruri mărunte. Ea se poate manifesta prin
sentimente variate şi contradictorii. Sunt adesea prezente reacţii verbale, greu de
tolerat de către apropiaţi şi anturaj. Aceste reacţii nu trebuie interpretate ca un afront
personal, deoarece manifestările agresive se adresează de fapt bolii. Furia
bolnavului incurabil reprezintă de fapt singura resursă de care mai dispune acesta în
raport cu incapacitatea, suferinţa şi neputinţa sa de a schimba destinul. Apare teama,
pesimismul, disperarea, senzaţia de insecuritate sau culpabilitate.
În această etapă asistentul social va încerca, împreună cu familia, să înţeleagă
bolnavul, să-l stimuleze şi să-l determine să caute şi să găsească soluţii acceptabile.
Ei trebuie să accepte revolta bolnavului, să-i permită să fie el însuşi, ostil şi
pretenţios, fără a-l judeca, ajutându-l să-şi exprime furia. Bolnavul şi familia trebuie
să se mobilizeze pentru a ieşi din neputinţă.

67
 3. Negocierea începe în momentul în care bolnavul incurabil renunţă la
reacţiile sale de furie în favoarea adoptării unei conduite care ar putea întârzia
momentul final – moartea. Conştientizând că furia nu schimbă situaţia, bolnavul îşi
îndreaptă atenţia spre a căuta posibilităţi de acomodare. Negocierea are loc în
special între conştiinţa bolnavului şi divinitate şi se manifestă prin reacţii de genul
„Ai milă de mine Doamne! Promit că voi deveni un bun creştin. Mai lasă-mă să
trăiesc până îmi văd copilul la casa lui şi apoi nu-ţi mai cer nimic.” Această
negociere cu sine şi cu Dumnezeu reprezintă promisiunea unei schimbări de
conduită în schimbul prelungirii vieţii. Astfel de negocieri pot avea loc şi între
bolnav şi personalul medical: de exemplu bolnavul spitalizat promite şi adoptă chiar
o conduită mai maleabilă în schimbul permisiunii de a petrece sfârşitul de
săptămână în familie;

4. Depresia, este însoţită de recunoaşterea faptului că procesul negocierii s-a

încheiat şi urmează actul final al morţii. Deprimarea îl face pe bolnavul incurabil să
refuze contactul cu vizitatorii săi cu excepţia, poate, a unei persoane foarte
apropiate. Motivele de depresie diferă de la bolnav la bolnav. Pentru unii deprimant
este faptul că familia cheltuieşte foarte mulţi bani cu tratamentele, pentru alţii
deprimante pot fi schimbările majore din viaţa profesională (declinul carierei).
Kubler-Ross distinge două tipuri de depresie în cazul bolnavilor terminali: depresie
reactivă provocată de sentimentele de vină, de ruşine; depresie pregătitoare pentru
parcurgerea fazei terminale. În acest stadiu bolnavul începe să se „pregătească”
pentru pierderea persoanelor apropiate îndepărtându-se sau separându-se de acestea,
adoptând o conduită similară unei morţi simbolice care-l desparte de toţi ceilalţi şi
de realităţile vieţii.
În stadiul depresiei asistentul social şi familia trebuie să acorde interes
deosebit şi suport bolnavului. Este utilă participarea bolnavului şi chiar a familiei la
terapii de grup. Grupul de suport este format din persoane care se confruntă cu
acelaşi tip de probleme. În cadrul grupului clientul simte şi află că nu este singurul
care suferă, câştigă încredere în sine şi în membrii grupului şi astfel poate relata

68
trista experienţă şi suferinţele, fiind convins că ceilalţi, aflaţi în aceeaşi situaţie, îl
înţeleg cel mai bine.

5. Acceptarea, resemnarea este ultimul stadiu prin care trece bolnavul

terminal. Realizarea faptului că boala nu poate fi stopată sau vindecată reprezintă
cel mai mare avantaj al acestui stadiu. Bolnavul îşi regăseşte echilibrul emoţional,
nu mai este deprimat, nici furios. El aşteaptă sfârşitul liniştit. Resemnarea nu se
manifestă ca o renunţare la lupta cu moartea, ci mai degrabă ca o conştientizare
pozitivă a lucrurilor realizate de bolnav pe parcursul vieţii, exprimate sub forma
„Mi-am văzut copiii realizaţi, mi-am pus la punct toate afacerile personale, am
rezolvat toate problemele, de acum pot să mor liniştit”. Această conştientizare
presupune de fapt realizarea unui bilanţ al lucrurilor bune sau rele realizate în viaţă.

69
 Cap. V: STRATEGII ÎN SFERA SISTEMULUI DE ASISTENŢĂ
SOCIALĂ

5.1. Planul de intervenţie

În situaţia în care clinicile se confruntă cu un număr tot mai mare de bolnavi

incurabili este foarte important ca echipa de specialişti (medici, asistenţi sociali,
psihologi) să treacă rapid la identificarea problemei, la formularea şi implementarea
unui plan de intervenţie. Orice plan de intervenţie trebuie să satisfacă următoarele
criterii:
 trebuie să fie clar în specificarea problemelor şi intervenţiilor;
 să fie individualizat nevoilor şi scopurilor clientului;
 să permită evaluarea progresului clientului în indicatori măsurabili.
Pentru a elabora un plan de intervenţie eficient este necesară culegerea unor
date iniţiale cu privire la client, date care pot fi obţinute printr-o evaluare complexă
bio-psiho-socială. În culegerea şi evaluarea acestor date iniţiale despre client este
foarte importantă eficienţa comunicării din cadrul echipei multidisciplinare.
Asistentul social trebuie să evalueze relatările bolnavului prin prisma unor
criterii precum: posibile probleme legate de familia de origine sau de propria sa
familie; starea actuală de sănătate fizică; reţeaua de suport social (rude, prieteni,
cunoştinţe, vecini); conflicte interpersonale; existenţa unor factori de stres actuali
sau cronici; starea emoţională; strategii de coping ale bolnavului; stima de sine etc.
Aceste date pot fi culese prin mai multe metode, cum ar fi: interviul clinic;
anamneza; obţinerea datelor prin convorbiri cu familia sau aparţinătorii; testarea
psihologică; observaţia etc.

70
 În general, în stabilirea unui plan de intervenţie se parcurg următoarele etape:
1. Selectarea problemei. Este important ca problemele clientului să fie
ierarhizate în : probleme primare; probleme secundare şi alte probleme. În
general, bolnavul cooperează cu atât mai bine cu specialistul cu cât
intervenţiile din cadrul şedinţelor de consiliere se adresează în mai mare
măsură nevoilor lui;
2. Definirea problemei se referă în special la definirea problemei în plan
comportamental. Este foarte important să se evalueze manifestarea
problemelor bolnavului în termeni comportamentali. De exemplu, lipsa
comunicării sau evitarea discuţiilor despre boală între membrii familiei şi
bolnav se pot reflecta comportamental prin evitarea momentelor de intimitate
cu bolnavul sau împiedicarea acestuia de a intra în contact cu alte persoane
care suferă de aceeaşi boală. Dacă se defineşte problema în plan
comportamental, ea va fi mai uşor de gestionat;
3. Stabilirea scopului. În cazul persoanelor bolnave cronic scopul propus este,
de obicei, de lungă durată, de aceea el poate fi stabilit în termeni largi,
generali. Formularea scopului trebuie făcută sub forma unui rezultat pozitiv
aşteptat ca urmare a procesului de consiliere. De exemplu, un scop de lungă
durată în lucrul cu familia poate fi: acceptarea diagnosticului de boală
incurabilă în condiţiile unui echilibru emoţional şi comportamental;
4. Formularea obiectivelor. Obiectivele trebuie formulate sub formă de
indicatori obiectivi şi măsurabili, care să fie aproape de realizarea scopului.
Obiectivele pot fi gândite ca o serie de paşi ce trebuie parcurşi pentru a
rezolva situaţia-problemă. Exemple de obiective: identificarea şi exprimarea
de către membrii familiei a trăirilor şi sentimentelor legate de aflarea veştii
că bolnavul din familie suferă de o boală incurabilă; creşterea interesului
membrilor familiei faţă de nevoile bolnavului;
5. Implementarea intervenţiilor. Intervenţiile sunt acţiuni derulate de către
specialişti (medic, psiholog, asistent social) pentru a ajuta bolnavul sau
familia să realizeze un obiectiv. Intervenţiile sunt selectate în funcţie de
nevoile bolnavului şi de acţiunea terapeutică a consilierului. Exemple de

71
 intervenţii: redirecţionarea clientului de la discutarea unor probleme sociale
spre conflictele emoţionale şi exprimarea sentimentelor; realizarea unui joc
de rol cu părintele unui copil bolnav care se pregăteşte de aflarea
diagnosticului; folosirea unui exerciţiu proiectiv care permite bolnavului
să-şi exprime percepţia asupra bolii, sănătăţii, familiei, viitorului;
6. Evaluarea rezultatelor, presupune urmărirea cazului până când scopul
acestuia se presupune a fi atins. Evaluarea rezultatelor, în urma acţiunilor
psihoterapeutice, presupune o analiză amănunţită în patru direcţii (planuri):
în plan comportamental, cognitiv, afectiv şi interpersonal.

5.2. Rolul asistentului social în îngrijirea bolnavului terminal

În munca alături de bolnavii terminali contează nu doar pregătirea

profesională a asistentului social, ci şi experienţa sa de viaţă. Aceasta deoarece,
asistenţii sociali sunt la fel de vulnerabili ca şi clienţii lor atunci când este vorba
despre moarte. Dacă asistentul social a trecut printr-o situaţie de viaţă asemănătoare
– o situaţie de deces în familie în urma unei suferinţe, aceste amintiri neplăcute vor
reveni o dată cu asistarea clientului său bolnav.
Orice asistent social care acompaniază un bolnav terminal trebuie să ţină cont
de următoarele (Crăciun, 2006):
- dacă bolnavul este internat în spital, trebuie să se ţină cont: de disconfortul
creat de mediu pacientului; de rutina mediului spitalicesc în ceea ce priveşte
orarul, îngrijirea bolnavului etc.;
- dacă asistentul social lucrează în echipă, trebuie să ţină cont de informaţiile
pe care ceilalţi specialişti din echipă i le furnizează cu privire la boală, la
diagnoză, prognoză, de ierarhia procesului decizional etc.;
- asistentul social trebuie să ţină cont de valorile bolnavului, ale familiei, ale
coechipierilor;
- deseori există divergenţe de idei între asistentul social şi ceilalţi profesionişti
din echipă privind practicile medicale, tehnicile de intervenţie necesare etc.

72
 De aceea, asistentul social trebuie să acţioneze cu mult tact, cu diplomaţie,
adoptând rolul de negociator. Negociator este adesea şi între pacient şi
familia sa, sau între familie şi personalul medical;
- asistentul social trebuie să fie prezent la discuţiile care îl privesc pe clientul
său pentru a avea o imagine completă despre ceea ce trăieşte acesta şi pentru
a-i putea oferi unele informaţii. El poate oferi explicaţii despre
comportamentul clientului său, uneori neînţeles sau respins de personal sau
de familie;
- asistentul social trebuie să fie disponibil nu doar pentru bolnav şi pentru
familia sa, ci şi pentru personalul medical. Uneori rolul său este de a explica
şi educa mentalitatea cadrelor medicale care lucrează cu bolnavul;
- indiferent dacă lucrează cu bolnavul în spital sau acasă, asistentul social va
oferi bolnavului şi familiei acestuia suport psiho-emoţional prin intermediul
şedinţelor de consiliere individuală şi/sau familială. Va încerca să ajute
familia în perioada de perturbare a rolurilor, a scopurilor şi valorilor
acesteia;
- asistentul social îndeplineşte şi rolul de mediator între client (sau sistemul
client) şi diferiţi furnizori de servicii. Medierea poate fi făcută între bolnav şi
familia sa, bolnav şi alţi bolnavi, între bolnav şi personalul medical etc.;
- un rol esenţial al asistentului social este de a furniza bolnavului terminal
informaţii cu privire la etapele pe care acesta le parcurge alături de familia
sa spre moarte;
- asistentul social poate ajuta familia bolnavului să fie incluşi în grupuri de
suport atât înaintea decesului cât şi ulterior. Familia nu trebuie abandonată
după deces, ci trebuie ajutată să depăşească această perioadă, rărind
întâlnirile cu aceasta în mod precaut şi treptat;
- în situaţii extreme, asistentul social îl poate reprezenta pe clientul său în
formă legală, ajutându-l să întocmească ultimele documente necesare, sau să
facă demersuri pentru aranjamentele funerare ale clientului său.

73
 5.3. Sistemul de asistenţă socială în bolile cronice

Sistemul de asistenţă socială trebuie să ofere răspunsuri la problema socială

generată de o boală cronică şi în special de HIV/SIDA, deoarece acestea nu pot fi
eradicate în mod absolut, ci pot fi controlate epidemiologic, clinic şi terapeutic la
nivel comunitar (Mănoiu, 1996).
La nivel internaţional, strategiile de politică socială şi de sănătate au variat
de-a lungul timpului faţă de problematica SIDA de la măsuri restrictiv-punitive (ex:
Suedia, unde pacienţii sunt strict monitorizaţi şi orice suspiciune în privinţa unui
comportament iresponsabil este sancţionat imediat cu privarea de libertate), la
crearea unor servicii medicale şi de asistenţă socială specializate (în Germania,
Franţa, Marea Britanie) şi investiţii masive în cercetarea şi monitorizarea
internaţională a fenomenului (S.U.A.). De asemenea, la nivel mondial, există o reţea
de instituţii care dezvoltă programe în domeniu: Organizaţia Mondială a Sănătăţii
(OMS) prin Strategia Globală SIDA; Uniunea Europeană (UE); Consiliul Europei
(CE); Organizaţia Naţiunilor Unite (ONU) prin programul său special UNAIDS.
Răspunsul sistemului de asistenţă socială în acest sector ar putea fi sintetizat
astfel:
- programe naţionale şi comunitare de prevenţie: educaţie pentru sănătate;
campanii informative în şcoli; spoturi publicitare etc.;
- programe pentru oferirea de servicii medicale şi psihosociale populaţiei
infectate: dispensare şi clinici de zi, centre de consiliere, centre de suport
etc.;
- programe concrete de protecţie socială prin implicarea comunităţii locale
susţinute de politici şi strategii naţionale: programe de integrare şcolară a
copiilor seropozitivi; programe de absorbţie profesională pentru adulţii
seropozitivi care pot presta anumite activităţi; programe de sprijin economic
pentru cei infectaţi: exemplu Marii Britanii, în care persoanele seropozitive,
care nu se pot întreţine singure, primesc locuinţă şi mobilier gratuit.
Experienţa ţărilor dezvoltate arată că, în urma implementării acestor
programe a crescut speranţa de viaţă a persoanelor seropozitive şi s-au rezolvat

74
multe dintre problemele legate de boală. Deoarece majoritatea programelor amintite
sunt costisitoare, ţările sărace nu-şi pot permite să dezvolte asemenea programe.
Intervenţia sistemului de asistenţă socială se realizează prin sprijin psihologic
şi emoţional acordat bolnavului, terapie individuală şi de grup, consiliere, orientare
spre alte servicii de specialitate. Consilierea bolnavilor reprezintă o formă de sprijin
psihologic şi social. Dezechilibrele provocate de impactul bolii în structurile
familiale sunt impresionante.: tensiuni şi dizarmonii familiale, abandon,
divorţialitate etc. Două principii fundamentale stau la baza consilierii:
1. principiul confidenţialităţii;
2. principiul responsabilităţii şi respectării drepturilor persoanelor bolnave;
În unele ţări dezvoltate consilierea este parte integrată a strategiilor
sistemului de asistenţă socială şi de sănătate publică. Reţeaua sanitară din România,
prin spitalele de boli infecţioase şi în special în cadrul clinicilor destinate
persoanelor seropozitive, dezvoltă asemenea servicii de consiliere în care lucrează
echipe multidisciplinare (medici, asistenţi sociali, psihologi). Câteva direcţii
sanitare judeţene, în special cele din zonele cu incidenţă crescută a infectărilor cu
HIV, au preluat astfel de programe sociale, dezvoltate la iniţiativa unor organizaţii
nonguvernamentale. Astfel de programe se derulează în Bucureşti şi în judeţele
Constanţa, Giurgiu, Craiova, Hunedoara, Galaţi, Bacău, Iaşi.
Persoanelor bolnave li se oferă şi servicii de consiliere prin intermediul altor
structuri decât cele sanitare. Autorităţile locale, prin intermediul unor servicii de
asistenţă socială, pot interveni în rezolvarea diferitelor probleme cu care se
confruntă persoanele seropozitive. În ţara noastră serviciile medicale şi sociale de
care are nevoie o persoană seropozitivă sunt gratuite şi se asigură în mod
obligatoriu, fiind reglementate prin lege.

75
 BIBLIOGRAFIE

1) Achiţei A., Iftimoaei M. ş.a., Asistenţa maternală pentru copilul

seropozitiv HIV. Metodologie, standarde, proceduri, Ed Lumen, Iaşi,
2004.
2) Athanasiu A., Elemente de psihologie medicală, Editura Medicală,
Bucureşti, 1983.
3) Asavoaiei C., HIV/SIDA – Sentinţă şi excludere în Revista de cercetare
şi intervenţie socială, Volumul 1/2003/aprilie, Ed. Lumen, Iaşi, 2003.
4) Benea O. (coordonator), Ghid terapeutic în infecţia HIV, Bucureşti, 1998.
5) Birch A., Hayward S., Diferenţe interindividuale, Ed. Tehnică, Bucureşti,
1999.
6) Blagoslov A.G. ş.a., Informare şi sensibilizare în problematica
HIV/SIDA. Manual pentru uz didactic – ediţia a III-a, Fundaţia
„Romanian Children’s Appeal” România, Ed. Psiho Cover, 2006.
7) Bocancea C., Neamţu G., Elemente de asistenţă socială, Editura Polirom,
Iaşi, 1999.
8) Butler K., Rayner L., Medicina de familie. Ghidul omului sănătos şi
uneori bolnav, Editura Nemira, Bucureşti, 1998.
9) Ciufecu C., Ciufecu E.S., HIV/SIDA: Manual practic. De la cunoaştere la
prevenţie, Editura Viaţa Medicală Românească, 1998.
10)Constantin A.M. ş.a., Curs de comunicare a diagnosticului de infecţie cu
HIV/SIDA, Romanian Angel Appell, 2002.
11)Crăciun R.M., Asistarea (acompanierea) bolnavului terminal în context
familial. Situaţia din România, Ed. Lumen, Iaşi, 2006.
12)Dafinoiu I., Elemente de psihoterapie integrativă, Editura Polirom, Iaşi,
2001.

76
13)Dicţionarul Explicativ al Limbii Române, Ed. Academiei Republicii
Socialiste România, Bucureşti, 1975.
14)Frunză V. (sub redacţia), Materiale metodologice de epidemiologie şi
igienă, Editura Medicală, Bucureşti, 1991.
15)Larousse(a), Dicţionar de psihiatrie şi de psihopatologie clinică, Ed.
Univers Enciclopedic, Bucureşti, 1998.
16)Larousse(b), Dicţionar de psihologie, Ed. Univers Enciclopedic,
Bucureşti, 1998.
17)Lupu I., Zanc I., Sociologie medicală. Teorie şi aplicaţii, Ed. Polirom,
Iaşi, 1999.
18)Mănoiu Florica, Asistenţa socială în România, Ed All, Bucureşti, 1996.
19)Mătuşa R., SIDA – Manifestări clinice, Romanian Angel Appeal,
Bucureşti, 1994.
20)Miftode V. (coordonator), Dimensiuni ale asistenţei sociale, Editura
EIDOS, Botoşani, 1995.
21)Papuc O.K., Medicina HIV, 2003.
22)Petrea S., Ghid de consiliere pentru testarea HIV, Editura All
Educaţional, Bucureşti, 1998.
23)Petrea S., Prevenirea transmiterii HIV în practica medicală, Editura All
Educaţional, Bucureşti, 1999.
24)Petrea S., Curs de consiliere şi testare pentru infecţia HIV, Ro Media,
2002.
25)Prada Gabriel-Ioan, Geriatrie şi gerontologie. Note de curs – volumul 1,
Ed. Medicală, Bucureşti, 2001.
26)Rădulescu Sorin M., Sociologia sănătăţii şi a bolii, Ed. Nemira,
Bucureşti, 2002.
27)Romanian Angel Appell, Manual pentru îngrijirea copilului infectat cu
HIV, 2002.
28)Romanian Angel Appell, Ghid de bune practici privind relatarea despre
HIV/SIDA, Bucureşti, 2003.

77
29)Romanian Angel Appell, HIV nu se vede dar există. Testează-te!,
Broşură pentru adolescenţi, 2004.
30)Romanian Angel Appell, Infecţiile cu transmitere sexuală, Bucureşti,
2004.
31)Romanian Angel Appell, Broşură pentru părinţi, 2004.
32)Romanian Angel Appell, Metodologia programului de extindere a
capacităţii de consiliere şi testare voluntară HIV – Ediţie revizuită şi
actualizată, 2006.
33)Tudose F., Tudose C., Dobranici L., Psihopatologie şi psihiatrie pentru
psihologi, Ed. INFO Medica, Bucureşti, 2002.
34)Usaci D., Imunodeficienţa psihoafectivă şi comportamentală în raport cu
HIV/SIDA, Editura Polirom, Iaşi 2003.
35)Voiculescu M., Medicina pentru familie, Ed. Medicală, Bucureşti, 1986.
36)Voiculescu M. Gh., Boli infecţioase, Vol. I, II, Editura Medicală,
Bucureşti, 1995.
37)*** „Viaţa nu aşteaptă”. Eşecul României în protecţia şi susţinerea
copiilor şi a tinerilor care trăiesc cu HIV, Human Rights Watch, 2006.
38)*** Aspecte psiho-sociale ale infecţiei cu HIV. Broşură pentru asistenţii
medicali, Asociaţia Română Anti-SIDA.

78