Documente Academic
Documente Profesional
Documente Cultură
- note de curs –
PETROŞANI
CUPRINS
Pag.
Cap. I. CONCEPTELE DE SĂNĂTATE, BOALĂ, 4
BOALĂ CRONICĂ, HIV, SIDA
1.1. Conceptul de sănătate 4
1.2. Boală şi anormalitate 6
1.3. Clasificarea bolilor 9
1.4. Virusul HIV şi boala SIDA 18
1.4.1. Virusul HIV 18
1.4.2. Boala SIDA 21
1.4.3. SIDA la copii 22
1.4.4. Stadiile evoluţiei HIV/SIDA la copii 24
2
3.2.5. Învăţarea experienţială ca alternativă la prevenirea 48
prin demersul educaţional tradiţional
3.2.6. Metode şi tehnici specifice învăţării experienţiale 50
BIBLIOGRAFIE 76
3
Cap. I. CONCEPTELE DE SĂNĂTATE, BOALĂ, BOALĂ
CRONICĂ, HIV, SIDA
4
Din punct de vedere biologic, sănătatea este acea stare a unui organism
neatins de boală, în care toate organele, aparatele şi sistemele funcţionează normal,
stare în care funcţiile necesare se îndeplinesc normal.
Din punct de vedere social, sănătatea este acea stare a organismului în care
capacităţile individului sunt optime pentru a-şi putea îndeplini adecvat rolurile
sociale şi sarcinile pentru care a fost socializat. Rolurile de prieten, de vecin,
cetăţean, iubit, soţ, fiu, părinte etc. trebuie îndeplinite în mod confortabil şi cu
plăcere, fără a produce vreun rău altora (Lupu şi Zanc , 1999).
Organizaţia Mondială a Sănătăţii (O.M.S.) defineşte sintetic sănătatea ca
fiind „ starea de completă bunăstare fizică, mentală şi socială, care nu se reduce la
absenţa bolii sau a infirmităţii”.
5
Un om sănătos este activ, are plăcerea activităţii pe care o desfăşoară, este
voluntar, vrea să se afirme, să se împlinească. El are un set de valori ierarhizate pe
care le promovează.
Menţinerea stării de sănătate este responsabilitatea indivizilor şi nu a
medicilor. Printr-o dietă adecvată, prin exerciţii, prin controlul sau managementul
stresului şi evitarea adicţiilor1 indivizii pot promova activ propria lor sănătate mai
mult decât prin pasiva evitare a bolilor. Starea de sănătate este legată astfel de
comportamentul şi stilul de viaţă al fiecăruia.
1
adicţie – relaţie de dependenţă, în special farmacodependenţă, vicii sau toxicomanie (lăsare în voia unei
patimi sau viciu) - Larousse (a), 1998, p.18.
6
Patologicul este ceea ce provoacă suferinţă individului: leziune organică,
traumatism, suferinţă psihologică etc. Patologia este o ramură a ştiinţei medicale
consacrată descrierii maladiilor (a cauzelor şi simptomelor) şi terapiei lor.
2
simptom –manifestare, tulburare funcţională sau o senzaţie anormală resimţită de individ, care poate indica
prezenţa unei boli (semnul unei maladii) – cf. DEX, 1975, p.863.
simptomatologia – totalitatea manifestărilor clinice şi de laborator ale unei boli, care permit diagnosticarea
bolii respective şi diferenţierea ei de alte afecţiuni – loc. cit.
3
somatic – ce ţine de corp; privitor la corp.
7
incertitudine. Odată diagnosticată starea de boală, comportamentul bolnavului se
structurează în jurul acestei stări. Conştiinţa bolii, anxietatea, neliniştea, suferinţa
fizică, ecoul social pe care-l poate avea boala asupra individului determină la orice
bolnav un stres psihic major şi de lungă durată. Stresului psihic determină reacţii şi
manifestări diferite, în funcţie de natura bolii şi de gravitatea ei: într-un fel
reacţionează individul la o răceală şi altfel la un infarct sau la diagnosticarea cu
cancer.
Din punct de vedere social, boala are drept consecinţe pierderea rolurilor
obişnuite şi a unor gratificaţii. Cele mai tulburate sunt rolurile familiale în cazul
îmbolnăvirii unuia dintre membrii familiei. Boala mamei este cea mai perturbatoare,
deoarece dezorganizează toate resorturile vieţii de familie. Boala tatălui poate
determina reacţii discrete din partea celorlalţi membrii ai familiei, care deseori
profită de starea lui de dependenţă pentru a-i diminua autoritatea. Un bătrân bolnav
într-o familie nucleară (părinţi - copii) poate perturba semnificativ rolurile celorlalţi
membrii ai familiei, datorită dependenţei bătrânului bolnav de adulţi (Lupu şi Zanc,
1999).
Remarcarea, definirea şi reacţia faţă de boală poate fi diferită de la individ la
individ în funcţie de sex sau de mediul de care aparţine bolnavul. Femeile sunt mai
sensibile la stimulii din mediul extern, iar bărbaţii la cei interni. Astfel, studiile de
laborator şi de teren arată că bărbaţii detectează mai uşor ritmul inimii, activitatea
stomacului, tensiunea arterială şi chiar glicemia. Femeile sunt foarte sensibile la
problemele situaţionale şi percep mai uşor diferite conjuncturi ca fiind stresante. Pe
când, bărbaţii tind să ignore situaţiile şi să se concentreze asupra problemelor lor
fiziologice (Tudose ş.a., 2002). După mediul căruia îi aparţine, bolnavul recunoaşte
mai uşor sau mai puţin uşor realitatea stării sale. Ţăranii, de exemplu, percep boala
sau maladia ca pe o slăbiciune şi rezistă la orice încercare de a cunoaşte adevărul,
alegând să „ducă boala pe picioare”. Alte persoane, dimpotrivă, acceptă foarte uşor
boala exagerând chiar gravitatea ei sau intensitatea simptomelor. Cu cât maladia
este acceptată mai uşor, cu atât pe plan psihologic se produce un fel de regresiune:
interesul se deplasează de la lumea exterioară la propriul corp. În aceste situaţii,
8
bolnavul se comportă ca un copil care depinde de anturajul său, manifestând
egocentrism şi uneori tiranie (Larousse(a), 1998).
A fi bolnav este, deci, nu doar o stare biologică, ci o stare socială alterată cu
consecinţe psihologice, care este privită de mulţi ca „deviantă” şi de nedorit.
Coe R.M. (apud Rădulescu, 2002) clasifică bolile în funcţie de etiologia lor
socială şi de consecinţele bolii asupra comportamentului social, în trei categorii
principale:
9
patogeni) care produc boli contagioase se instalează în organismul uman şi se pot
transmite în lanţ de la un individ la altul, prin simpla inhalare a aerului infectat, prin
contactul intim între persoana infectată şi alt individ, sau prin alte căi de transmitere
directă sau indirectă (prin intermediul insectelor, al şoarecilor sau al altor animale
etc.). De aceea, aceste boli se mai numesc transmisibile. O caracteristică aparte a
bolilor contagioase este că, majoritatea pot fi vindecate în termen scurt, datorită
resurselor imunizante ale organismului. Ele pot fi prevenite prin vaccinarea
indivizilor: vaccin contra stafilococului sau streptococului, vaccin antirujeolic,
vaccin împotriva tuberculozei, a holerei, împotriva sifilisului, al difteriei,
poliomelitei, febrei tifoide, tusei convulsive ş.a. Prin vaccinare se întăreşte
imunitatea faţă de boală prin introducerea controlată în corp a agenţilor care produc
boala şi faţă de care corpul reacţionează prin dezvoltarea unei rezistenţe specifice.
Totuşi, unele boli infecţioase ca tuberculoza şi în special cele venerice (ca sifilisul)
se pot croniciza dacă nu sunt depistate şi tratate la timp şi pot lua proporţie de
epidemii, ameninţând mai ales acele locuri în care densitatea populaţiei este mare
(centrele urbane). În România, în ultimii ani numărul cazurilor de sifilis a crescut în
proporţii alarmante. Cele mai multe dintre aceste cazuri sunt înregistrate în marile
oraşe, cu precădere în Bucureşti. Din aceste considerente împotriva acestor boli se
aplică în principal măsuri de prevenţie. Prevenţia poate fi:
- prevenţie primară, deosebit de importantă şi se referă la imunizarea prin
vaccinarea indivizilor;
- prevenţie secundară, ce presupune măsuri de tratament pentru a opri evoluţia şi
transmiterea bolii, prin intermediul medicamentelor menite să oprească sau să
distrugă germenii patogeni, cele mai eficiente fiind antibioticele;
- prevenţia terţiară, ce constă în procesul de reabilitare sau de restabilire a stării de
sănătate a bolnavului.
Datorită dezvoltării domeniului medical şi în special al domeniului
imunologiei şi epidemiologiei, influenţa bolilor epidemiologice asupra mortalităţii a
scăzut semnificativ în cele mai multe ţări. O contribuţie importantă în acest sens a
avut-o campania de vaccinare la nivel de masă. În ultimii ani, ca urmare a
Programului Extins de Imunizare, finanţat de OMS şi UNICEF, aproximativ 80%
10
dintre copiii lumii sunt vaccinaţi împotriva principalelor boli infecţioase ale
copilăriei, program ce a prevenit moartea a peste 2,6 milioane de copii.
Principalii factori care au dus la micşorarea gradului de agresivitate al
bolilor contagioase sunt:
- progresul tehnologiilor medicale: descoperirea antibioticelor şi a unor noi
vaccinuri au permis prevenirea şi tratarea acestor boli;
- participarea populaţiei la ansamblul măsurilor de prevenire constituie prima
şi cea mai importantă condiţie pentru micşorarea agresivităţii acestor boli. Cu
regrete, şi astăzi populaţia participă diferit la activitatea de prevenire în
funcţie de câteva variabile cu caracter social: influenţa familiei sau a
prietenilor, gradul de informare, sexul, vârsta, profesia şi atitudinile
oamenilor care reflectă gradul de cultură, religia etc. În România, de
exemplu, epidemiile frecvente de gripă pot fi explicate prin rezerva
manifestată de oameni faţă de imunizare datorită absenţei resurselor
financiare, lipsei de informare sau al nivelului scăzut de educaţie sanitară.
- ieftinirea sau chiar gratuitatea tratamentului în cazul unor boli infecţioase,
printre care tuberculoza, a unor infecţii respiratorii şi boli venerice;
- măsurile de sănătate publică, printre care igiena mediului, purificarea apei,
reglementarea hranei etc.
11
bolile aparatului digestiv sau genito-urinar, reumatismul, artrozele, malformaţiile
congenitale sau anomaliile cromozomiale. În numeroase ţări, în special în ţările în
curs de dezvoltare, bolile cronice se află pe primul loc în ierarhia morbidităţii la
diferite categorii de vârstă, în special la persoanele vârstnice. În România, bolile
cronice care constituie principala cauză de deces sunt tumorile (cancerul) şi bolile
aparatului circulator.
Bolile cronice, specifice în special persoanelor de vârsta a III-a, au dobândit
o importanţă semnificativă pentru practica medicală. În majoritatea cazurilor bolile
cronice sunt un efect direct al procesului de îmbătrânire. Dar, indiferent de vârsta
celor afectaţi, pentru multe boli pericolul cronicizării este mare.
Datorită multitudinii da factori care pot duce la cronicizarea unei boli şi a
cauzelor aproape necunoscute ale bolilor cronice, atenţia specialiştilor este
îndreptată spre ideea de a găsi un numitor comun în experienţa de viaţă a bolnavilor
cronici şi spre a contracara efectele pe care le produc asupra diferitelor grupuri ale
populaţiei. De exemplu, apariţia cancerului sau a tuberculozei nu sunt determinate
numai de factori din ambientul fizic, ci şi de resursele financiare ale pacientului, de
gradul de instruire, de stilul de viaţă practicat. De aceea, tuberculoza are o incidenţă
mai mare în categoriile defavorizate ale populaţiei, cancerul de stomac sau de
esofag în grupurile mai sărace, spre deosebire da cancerul de sân care are o
incidenţă mai mare în mediile sociale favorizate. De asemenea, în ultimul timp a
crescut consumul de cafea, alcool sau droguri, cu efecte directe asupra cancerului şi
a bolilor cardiovasculare. De aceea, patologia bolilor cronice trebuie pusă în relaţie
directă cu stilurile de viaţă practicate de populaţie, cu procesele sociale şi
economice şi cu factorii sociali care generează un mod de viaţă responsabil pentru
amploarea bolilor cronice.
12
- regimul alimentar modificat, hipercaloric şi cu multe lipide (grăsimi
insolubile în apă), supraalimentaţia care generează obezitate mai ales în
condiţiile sedentarismului asociate uneori şi cu fumatul, consumul excesiv de
cafea, alcool sau droguri conduc la dezvoltarea bolilor cronice;
- procesul de urbanizare care are efecte adverse asupra sănătăţii prin viaţa
trepidantă, suprasolicitările emoţionale, stres, poluare, sedentarism etc.;
- progresele înregistrate în tratamentul diferitelor boli acute au făcut ca, pe
de o parte, bolile acute să devină mai puţin grave, cu şanse mai mari de
supravieţuire ale bolnavului, dar, pe de altă parte, nefiind vorba întotdeauna
de vindecare ci de ameliorare a unui puseu acut, sunt favorizate repetarea
puseelor şi cronicizarea bolii.
4
Deosebirea dintre incapacitatea fizică şi handicapul fizic este că, în timp ce handicapul este o stare
subiectivă şi un rezultat al obstacolelor interpuse între individ şi adaptarea satisfăcătoare, incapacitatea este
o stare obiectivă în care individul şi-a pierdut funcţia unui organ sau a unui element funcţional. Incapacitatea
poate fi temporară sau permanentă.
13
inadaptarea şi insecuritatea psihică sunt trăsături principale ale celor discriminaţi,
care ajung să creadă că reprezintă o povară pentru familie şi societate.
Datorită posibilităţilor reduse de intervenţie asupra acestei categorii de boli,
accentul este pus mai mult pe prevenţie, pe măsurile de informare şi educare a
populaţiei în sensul evitării factorilor de risc şi depistării precoce a bolii care poate
duce la o recuperare mai bună.
3. Boli psihice.
Despre bolile psihice se cunoaşte mai puţin decât despre bolile infecţioase şi
cele cronice. Ele sunt extrem de complexe şi cu implicaţii psihologice, sociale şi
culturale semnificative. La fel ca şi celelalte categorii de boli, bolile psihice se
raportează la fiinţa umană în complexitatea ei biologică, psihologică şi socială.
Majoritatea bolilor psihice sunt considerate tulburări funcţionale, deşi în unele
cazuri ele pot avea cauze organice (ca infecţia bacteriană a creierului) sau se pot
manifesta prin anumite simptome fizice ca bolile psihosomatice, în cazul cărora
procesele fiziologice interferează cu cele de natură psihică.
După unii autori boala psihică constă într-o denivelare (simplificare),
dezorganizare (destructurare), dezechilibrare (dizarmonie) a vieţii psihice conştiente
a persoanei (Tudose ş.a., 2002).
Din punct de vedere medical boala psihică exprimă o perturbare a
personalităţii, tulburare a conştiinţei de sine sau defect de comunicare interumană.
Din punct de vedere social, boala psihică exprimă o formă de devianţă
comportamentală, adică o abatere de la normă. Dar nu orice abatere de la normă
indică o afecţiune mintală. O serie de psihiatri susţin că anormalitatea nu trebuie
denumită boală psihică sau mintală.
Boala fizică (somatică) este diagnosticată pe baza simptomelor (dureri, febră,
moleşeală etc.) declarate de pacient sau de cei apropiaţi. Aceste simptome sunt
confirmate prin semne, precum rezultatele unor analize de sânge, radiografii
ecografii etc. Dar, în diagnosticarea bolilor psihice, simptomele descrise şi
afirmaţiile bolnavului şi rudelor nu sunt suficiente. Nu sunt suficiente nici semnele
cum ar fi rezultatele testelor psihologice, observaţiile personalului specializat, care
14
fiind interpretabile, nu formează o bază certă pentru concluzii. De aceea,
diagnosticarea bolilor psihice este dificilă (Birch şi Hayward, 1999). Dintre
numeroasele criterii utilizate în diagnosticarea unei anumite tulburări ca fiind o
boală psihică, cele mai relevante sunt (Rădulescu, 2002).
- capacitatea de a raţiona şi de a gândi realist – gradul în care individul poate
să ofere un răspuns corespunzător şi semnificativ unei situaţii date;
- atitudinile individului faţă de alţii şi faţă de sine – perceperea propriei
personalităţi, acceptarea EU-lui cu limitele sale, capacitatea de comunicare
cu ceilalţi;
- gradul de integrare şi de consistenţă a personalităţii – relaţia cu ideile
culturale ale contextului social-istoric dat;
- capacitatea de a vedea lumea aşa cum este ea – simţul realităţii,
- capacitatea empatică;
- capacitatea de adaptare la mediu – capacitatea de a soluţiona problemele
apărute;
- conştientizarea identităţii personale;
- capacitatea de a stabili scopuri în viaţă şi idealuri care să confere sens
existenţei;
- aptitudinea de a face faţă dificultăţilor şi evenimentelor personale, familiale
şi sociale.
Există mai multe clasificări ale bolilor psihice. În general tulburările psihice
sunt clasificate în două mari categorii: psihoze şi nevroze (BirchA. şi Hayward,
1999):
1. Psihozele afectează întreaga personalitate, viaţa şi comportamentul general al
individului. Ca manifestări psihotice majore amintim: pierderea contactului
cu realitatea şi limitarea sau distrugerea comportamentelor uzuale (cum ar fi
relaţionarea sau menţinerea igienei personale). Psihozele presupun tulburări
de lungă durată şi severe (ex. schizofrenia).
2. Nevrozele nu afectează întreaga personalitate, individul menţinând parţial
contactul cu realitatea. Deseori nevroticii sunt conştienţi de anormalitatea
15
reacţiilor şi comportamentelor lor. Le pot recunoaşte şi pot discuta despre
comportamentele normale la care doresc să revină.
16
- personalitatea multiplă: individul cu astfel de tulburare dezvoltă două sau
mai multe personalităţi distincte care, uneori, nu sunt conştiente unele de
altele;
- tulburări determinate de stresul post-traumatic, reprezintă un răspuns
prelungit sau întârziat la un eveniment sau situaţie stresantă, în care
persoana a fost implicată direct sau ca martor (cutremur, accident grav,
tortură, crimă, viol etc.); simptomele includ retrăirea repetată a
evenimentului, deteriorarea emoţională, detaşarea faţă de cei din jur,
anxietate, depresie, teama faţă de evenimente asemănătoare şi evitarea
acestora.
4. Tulburările de personalitate sunt reprezentate cu precădere de comportamentele
antisociale şi de abuzul de alcool sau droguri. În astfel de tulburări individul nu
pierde contactul cu realitatea, dar comportamentele sale sunt integrate stilului său de
viaţă, ceea ce face tratamentul dificil. Dintre tulburările de personalitate amintim:
- personalitatea disociată (numită şi personalitate psihopatică sau
sociopatică) frecventă în jurul vârstei de 15 ani şi se manifestă prin
absenteism, vandalism sau delincvenţă; la vârsta adultă individul nu este
interesat să aibă o slujbă, nu respectă legea şi nu este responsabil faţă de
familie sau partener; deseori sunt suficient de deştepţi pentru a evita să fie
prinşi în cazul unor delicte;
- personalitatea schizoidă este considerată de unii specialişti ca fiind o formă
uşoară de schizofrenie; se caracterizează prin însingurare, lipsa de prieteni,
indiferenţă faţă de recompensă sau critică, prin iluzii repetate şi gânduri sau
închipuiri magice (ex îşi închipuie că sunt marţieni sau telepaţi );
- personalitatea narcisistă se caracterizează printr-un simţ extrem al propriei
importanţe, prin fantezii despre mari succese, prin tendinţa de a-i exploata
pe ceilalţi, prin necesitatea acută de atenţie din partea celorlalţi;
- personalitatea paranoidă caracterizează persoanele suspicioase că sunt
tratate întotdeauna prost şi discutate de cei din jur şi care sunt
argumentative, suprasenzitive şi extrem de geloase.
17
1.4. Virusul HIV şi boala SIDA
5
ARN, spre deosebire de ADN, este o macromoleculă ce contribuie în diferite moduri la structura şi
funcţionarea materialului genetic.
18
inactiv, timp în care nu este produs ARN. Acest fapt explică de ce subiecţii infectaţi
pot fi asimptomatici mai mulţi ani, fiind seropozitivi. Deoarece virusul HIV îşi
copiază materialul genetic în genomul celulelor umane, celulele invadate de virus
rămânând infectate tot restul vieţii.
Specific familiilor virusului HIV este că virusurile sunt diferite nu doar de la
o persoană la alta, ci chiar şi la aceeaşi persoană. În urma studiilor efectuate, s-a
ajuns la concluzia că nici un virus HIV nu este cu adevărat identic cu altul, chiar
dacă sunt asociate cu sindroame identice. Mai mult, la trei ani după apariţia
primului virus HIV, s-a descoperit o altă familie în celulele unei persoane est-
africane. Acest nou virus conţinea proteine dificil de evidenţiat cu ajutorul testelor
serologice puse la punct pentru primul virus. El a primit denumirea de HIV-2, în
timp ce primul virus devenea HIV-1. HIV-1 şi HIV-2 nu se deosebesc doar prin
activitatea serologică, ci şi prin organizarea materialului genetic.
Ţinta virusului HIV este sistemul imunitar. Printr-un mecanism incomplet
înţeles până în acest moment, HIV împiedică sistemul imunitar să funcţioneze
normal. În mod normal, sistemul imunitar al organismului luptă împotriva infecţiei.
Dar HIV este capabil să infecteze celulele cheie care coordonează sistemul imunitar
în lupta împotriva infecţiei. O parte dintre aceste celule sunt distruse atunci când
sunt infectate cu HIV. Altele nu mai pot lucra adecvat. Sistemul imunitar cuprinde
un ansamblu de mecanisme care protejează organismul împotriva infecţiilor şi
bolilor. Astfel de mecanisme sunt:
- pielea şi membranele mucoase care apără corpul împotriva unor agenţi
dăunători;
- substanţe chimice speciale (din salivă, din lacrimi etc.) care pot inactiva
virusuri sau bacterii;
- procese specifice ale imunităţii ce implică celule specializate ale sângelui –
celule albe (leucocite) care luptă împotriva agenţilor dăunători organismului
producând substanţe chimice denumite anticorpi, ce pot neutraliza infecţia.
Activitatea benefică a leucocitelor este completată de o categorie mult mai
specializată de celule albe, numite limfocite, dintre care cele mai importante sunt
limfocitele B (produse în măduva osoasă) şi limfocitele T (produse în timus).
19
Celulele T nu pot fi văzute la microscop, ci pot fi identificate cu ajutorul umor
markeri chimici care se află pe suprafaţa lor. Unii markeri sunt comuni celulelor T,
alţii specifici. Dintre aceştia, cei mai importanţi, în contextul infecţiei cu HIV, sunt:
markerul T4 prezent pe suprafaţa celulelor T helper şi markerul T8 prezent pe
suprafaţa celulelor supresoare. Celulele T4 constituie principalele victime ale
virusului HIV. După ce virusul a pătruns în organism, el se ataşează de celulele ţintă
T4 la nivelul cărora se multiplică, apoi pătrunde în organele limfoide centrale
(ganglioni, ficat, splină). Tumefierea ganglionilor limfatici, a ficatului şi splinei
reprezintă simptome tipice stării de pre-SIDA.
Limfocitele B sunt foarte eficiente în lupta împotriva infecţiilor cauzate de
bacterii şi viruşi. Când un microorganism a pătruns deja într-o celulă gazdă şi a
început să se reproducă, limfocitele B nu mai sunt eficiente şi în această situaţie
intră în acţiune limfocitele T. Când limfocitele B nu mai pot produce anticorpi anti-
HIV se intensifică multiplicarea virală şi distrugerea leucocitară. Nu se mai produc
suficiente limfocite (sau se distruge stocul de limfocite T4), mai puţini anticorpi
anti-HIV sunt capabili să acţioneze şi astfel încep să apară diferite forme de infecţii
şi tumori caracteristice SIDA. La unii pacienţi o astfel de evoluţie poate surveni mai
rapid (până în 3 ani) după contaminare, deoarece organismul lor nu poate produce
decât puţini anticorpi neutralizanţi.
Imediat după pătrunderea în organism, virusul HIV începe să se multiplice.
Câteodată, persoana infectată nu simte nimic deosebit. Destul de des, însă, în
primele 3-8 săptămâni care urmează infecţiei cu HIV pot apărea manifestări
asemănătoare altor infecţii virale (precum gripa). Sunt manifestări care dispar, în
mod obişnuit, în câteva săptămâni. Această fază se numeşte primo-infecţie.
Testarea HIV presupune realizarea unor teste care evidenţiază anticorpii anti-HIV,
nu virusul în sine. Anticorpii HIV pot fi puşi în evidenţă la 3 săptămâni – 6 luni din
momentul infectării. Chiar şi în aceste 3 săptămâni persoana infectată poate
transmite virusul. În această perioadă, de la momentul infectării până la apariţia în
sânge a anticorpilor, testul poate ieşi negativ chiar dacă persoana este infectată.
Această perioadă de negativitate a testului HIV la o persoană infectată se numeşte
„fereastră imunologică”. De aici se trage concluzia că, pentru a avea certitudinea
20
unui test cu rezultate reale, acesta trebuie efectuat şi la 6 luni de la ultima expunere
posibil infectantă.
21
ferească de reinfectarea cu HIV sau de contactarea altor infecţii care pot grăbi
declanşarea SIDA.
Dacă evoluţia infecţiei cu HIV poate dura până la 10-12 ani, decesul survine,
de regulă, în maxim 2 ani de la apariţia ultimei faze a bolii SIDA. Abordarea
terapeutică poate prelungi viaţa cu câteva luni. Realizarea intervenţiei complete prin
terapie, consiliere, asistenţă psihosocială, ajută atât în vederea reechilibrării
emoţionale a persoanelor infectate cât şi în limitarea extinderii infecţiei în
comunitatea din care acestea fac parte. O persoană care are o afecţiune legată de
SIDA poate avea o viaţă aproape normală, mai ales dacă sistemul său imunitar este
încă în stare bună.
22
moment dat, nivelul de anticorpi materni a scăzut la un prag nedetectabil prin test,
iar anticorpii produşi de copilul infectat încă nu au atins un nivel în sânge suficient
pentru a pozitiva testul. Aceşti copii dezvoltă mai târziu SIDA. Semnele pot fi
prezente încă de la naştere, manifestându-se înspre luna a VIII-a, prin:
discordanţă între curba creşterii în greutate şi cea a creşterii în lungime;
creşterea în volum a ganglionilor limfatici, a ficatului şi splinei;
semne neurologice, printre care întârziere psiho-motorie;
infecţii repetate cu microbi oportunişti;
infecţii bacteriene repetate etc.
Evoluţia SIDA la copii este mai gravă decât la adulţi. Purtătorii
asimptomatici sunt rari (aproximativ 5%). La copilul infectat există două
posibilităţi de evoluţie:
1. O formă severă, care debutează timpuriu (înainte de vârsta de 6 luni) şi se
manifestă prin semne neurologice grave şi un deficit imunitar profund, care
duce la moartea copilului înainte de vârsta de 3 ani;
2. O formă mai puţin severă, de evoluţie cronică, cu şanse de supravieţuire de
până la 5 ani.
Atitudinea faţă de un copil seropozitiv constă în:
evitarea, pe cât posibil, a alăptării pe cale naturală, chiar dacă transmiterea
prin alăptare este mai puţin frecventă;
evitarea vaccinării cu germeni vii (de exemplu cu BCG6);
supravegherea medicală a copilului;
efectuarea terapiei de prevenire a infecţiilor, prin administrarea de antibiotice
şi imuno-globulină, când este depistată infecţia copilului;
terapia anti-virală;
ajutor acordat familiei în scopul îngrijirii corecte a copilului, prin măsuri
sociale şi suport psihologic adaptat.
6
BCG (Bacilul Calmette şi Guerin) este un vaccin, denumit după iniţialele celor doi cercetători francezi
(Calmette şi Guerin) împotriva TBC-ului. Cercetătorii francezi au renunţat la vaccinarea anti-TBC în masă
deoarece, pe de o parte incidenţa bolii în Franţa a scăzut iar, pe de altă parte s-a înregistrat o diminuare a
protecţiei oferite de acest vaccin. În România vaccinarea anti-TBC este obligatorie. Sunt vaccinaţi copiii sub
6 luni, înainte de a intra într-o colectivitate.
23
1.4.4. Stadiile evoluţiei HIV/SIDA la copii
24
d. Subclasa D: infecţii secundare. Include copiii care prezintă frecvente
complicaţii infecţioase din stadiile tardive ale infecţiei HIV (infecţii
acute sau recidivante). Dintre aceste infecţii secundare amintim:
pneumonia; toxoplasmoza7; candidoza (esofagului, bronhiilor,
plămânului); infecţia mycobacteriană extrapulmonară (diseminată) şi
pulmonară; infecţia cronică mucocutanată cu herpes simplex cu debut
după prima lună de viaţă; infecţii bacteriene severe recurente (două
sau mai multe în ultimii doi ani) cum ar fi septicemia, meningita,
abcese ale organelor interne, infecţii ale oaselor şi articulaţiilor; alte
boli infecţioase cum ar fi candidoza orală cu durata de două luni sau
mai mult, dermatită herpetică (două sau mai multe episoade într-un
an); cancere (pancreatic, digestiv, bronşic); complicaţii cardiace,
hematologice, renale, hepatice, oculare; boli dermatologice.
7
Toxoplasmoza este o boală cauzată de un parazit care afectează o parte dintre celulele gazdei. Pentru adulţii
sănătoşi din punct de vedere imunitar, infecţia cu acest parazit nu este periculoasă, majoritatea cazurilor fiind
asimptomatice. Însă, la persoanele infectate cu HIV, această boală se manifestă agresiv, cu infecţii severe, cu
febră ridicată, cu evoluţie rapidă.
25
Cap. II: ISTORICUL ŞI ORIGINEA HIV/SIDA
1970-1980:
În această perioadă virusul s-a transmis fără a fi cunoscut ca atare şi fără a se
manifesta ca o epidemie. La începutul anilor ’80 infecţia cu HIV a atins
dimensiunile unei epidemii;
1981:
În SUA se raportează, la tinerii homosexuali, mai multe cazuri de pneumonie
cu Pneumocystis carinii şi o formă de cancer sarcomul Kaposi, boli rare la
tineri. S-a constatat că aceste manifestări au apărut pe fondul unor deficienţe
ale sistemului imunitar. Revistele de specialitate au început să vorbească
despre „cancerul homosexualilor” şi „pneumonia homosexualilor”:
Până la sfârşitul anului sunt raportate cazuri şi la consumatorii de droguri;
1982:
La începutul anului boala nu are încă un nume. Se încearcă diferite denumiri
ce implică mai ales comunitatea homosexualilor, chiar dacă era evidentă
prezenţa bolii şi la alte categorii de persoane (la persoane ce sufereau de
hemofilie8, la dependenţii de droguri);
8
Hemofilia este o boală ereditară legată de cromozomul X, caracterizată printr-o tulburare a coagulării
sângelui
26
În septembrie, Centrul de Control al Bolilor din Atlanta denumeşte oficial
boala AIDS sau SIDA, dar se cunoaşte foarte puţin despre modalităţile de
transmitere şi de aceea anxietatea populaţiei creşte;
Se înfiinţează primele organizaţii nonguvernamentale care luptă împotriva
SIDA;
Spre sfârşitul anului a apărut primul caz de SIDA la un copil cu transfuzii
multiple, ceea ce a dovedit transmiterea prin sânge şi primul caz de
transmitere de la mamă la copil.
1983:
Virusul care provoacă SIDA a fost descoperit în Franţa şi denumit LAV
(Lynphadenotathy Virus). Însă, despre gradul de contagiozitate şi despre
modalitatea de transmitere nu se ştie prea mult. Rapoarte eronate sugerează
posibilitatea transmiterii bolii prin simpla convieţuire alături de o persoană
cu SIDA;
În noiembrie are loc prima întâlnire a OMS pentru a se discuta problematica
SIDA, care este deja semnalată pe toate continentele. Acesta este momentul
în care începe supravegherea epidemiei la nivel mondial;
1984:
Dr. R. Gallo din SUA anunţă că a descoperit virusul ce cauzează SIDA. El
poartă alt nume (HTLV-III), dar este acelaşi virus cu cel descoperit de
francezi cu un an mai devreme;
Se stabilesc principalele căi de transmitere a virusului şi precauţiile necesare
pentru a preveni răspândirea lui.
1985:
O serie de state au luat decizia ca tot sângele prelevat să fie testat HIV;
Se diferenţiază două familii de virusuri - HIV1 şi HIV2;
Se descoperă încă o cale de transmitere a virusului, prin laptele matern;
Este mediatizat primul deces al unei personalităţi din lumea filmului –
actorul Rock Hudson;
27
Se întâlnesc primele cazuri de stigmatizare (excludere socială) a persoanelor
bolnave: copii excluşi din şcoală.
1986-1990:
În 1986 a fost atestată actuala denumire a AIDS/SIDA (Sindromul
Imunodeficienţei Acute Dobândite) şi a virusului care o produce HIV
(Virusul Imunodeficienţei Umane);
În 1987 s-a utilizat primul medicament pentru HIV;
În 1988 se stabileşte ziua mondială de luptă anti-SIDA pe 1 Decembrie;
În 1989 Centrul de Control al Bolilor din SUA face public un raport prin
care se sugerează posibilitatea transmiterii HIV prin proceduri
stomatologice;
În 1990 sunt raportate numeroase cazuri de copii români infectaţi cu HIV,
proveniţi în principal din centrele de plasament. În următorii ani, noile
raportări plasează România pe primul loc în Europa în privinţa numărului
de copii seropozitivi.
1996-2000:
Sub egida ONU, se înfiinţează în 1996, o nouă organizaţie UNAIDS
(Naţiunile Unite HIV/SIDA), cu scopul de a coordona în plan internaţional
lupta împotriva SIDA;
Apar noi clase de medicamente pentru tratarea bolii; creşte, astfel, speranţa
de viaţă şi calitatea vieţii persoanelor infectate cu HIV datorită terapiei
combinate cu antiretrovirale;
Virusul se răspândeşte foarte rapid pe glob, în ciuda programelor de
prevenire ce se desfăşoară peste tot în lume;
2001-2005:
În 2002, Ucraina devine prima ţară care are peste 1% din populaţia adultă
infectată cu HIV;
28
În 2003, în SUA se testează pe bărbaţi afroamericani primul vaccin, care se
dovedeşte a fi un eşec. Vaccinul eşuează şi la al doilea test efectuat în
Thailanda;
În 2004, un studiu al Programului pentru Dezvoltarea al Naţiunilor Unite
arată că, în Rusia şi Estul Europei, HIV se răspândeşte cu viteză mai mare ca
în orice parte a lumii. Aproape 1 din 100 de ruşi sunt HIV+;
În 2005 SUA acordă fonduri pentru 15 ţări din Africa, pentru a facilita
accesul la tratamentul antiretroviral pentru 200.000 de persoane. Tot în acest
an, Nelson Mandela anunţă decesul fiului său (de 54 ani) provocat de SIDA
2006:
Cercetările în domeniu au relevat la o specie de cimpanzei un virus
asemănător (ca structură) cu virusul HIV, concluzionând că HIV provine de
la aceşti cimpanzei;
S-au împlinit 25 ani de când au fost raportate primele cazuri oficiale a ceea
ce mai târziu a devenit pandemia HIV/SIDA;
29
biologică. De exemplu, un luptător din Vietnam relatează revoltat „Teoria
mea despre SIDA este următoarea: boala este făcută de către oameni. Este o
conspiraţie guvernamentală la scară mondială pentru a-i elimina pe cei
indezirabili. Ei vor să comită un genocid cu noi” (Ciufecu & Ciufecu, 1998,
p.59).
3. Una dintre cele mai interesante sau ciudate concepţii despre originea
epidemiei este aceea că SIDA este o pedeapsă divină. Că a fost trimisă în
lume să-i pedepsească pe homosexuali, pe prostituate, pe drogaţi, pentru că
acţiunile lor au încălcat ordinea socială „naturală”. Această teorie, care a
dezvoltat vechile credinţe ale bolii ca pedeapsă şi ale sexualităţii ca păcat,
alimentează o concepţie de tip moral.
Aceste ipoteze se referă doar la momentul de debut al epidemiei. Pe când, alţi
cercetători sunt de părere că virusul există de mult în natură iar oamenii l-au zguduit
de-a lungul a mai multor ani.
Grmek M.D., istoric al medicinii, consideră că SIDA nu este o maladie nouă,
ci că ea exista cu siguranţă înainte de 1970, chiar prin ultimele decenii ale secolului
al XIX-lea. Ea se manifesta sub forma unor cazuri izolate, sau a unor epidemii
localizate.
30
moarte, care nu se înscria în schema tipică a manifestării acestei tumori. Cazuri în
care examenele biologice au permis afirmarea cu certitudine că este vorba despre
SIDA s-au înregistrat atât în SUA cât şi în Europa. Cel mai vechi caz american
datează din 1968 şi este al unui adolescent negru căruia i s-au congelat eşantioane
din sânge şi fragmente de organe ce au demonstrat ulterior, prin metode biologice,
prezenţa virusului HIV1 în sângele conservat. În Europa, cel mai vechi caz este cel
al unui marinar decedat în 1959 căruia, ulterior, cu ajutorul geneticii moleculare
(metoda ADN-ului) i s-a descoperit virusul HIV în ţesuturile conservate.
31
11.352 de persoane sunt infectate cu HIV sau bolnave de SIDA; Cele mai
multe cazuri sunt consemnate în Bucureşti, urmat în ordine de jud. Giurgiu,
Constanţa şi Dolj;
numărul deceselor este de 4.698, dintre care 3.728 copii.
Se pune un semn mare de întrebare referitor la numărul real de cazuri
HIV/SIDA, în condiţiile în care se estimează că numărul persoanelor infectate este
mult mai mare decât numărul celor înregistrate. Raportul Băncii Mondiale, care
citează surse UNAIDS, estimează că numărul real al persoanelor infectate este de
10-20 ori mai mare decât cel al persoanelor înregistrate.
32
Cap. III: PREVENIREA BOLILOR CRONICE ŞI A INFECŢIEI
CU HIV
33
femeie este de două ori mai mare decât de la femeie la bărbat. Pentru femei,
riscul infectării creşte enorm în timpul menstruaţiei, din cauza sângerării.
- în cazul sexului oral, riscul transmiterii există în special dacă persoana
infectată prezintă leziuni la nivelul mucoasei bucale.
Toate practicile sexuale care favorizează leziunile şi iritaţiile determină o
creştere importantă a riscului de transmitere HIV. De reţinut este faptul că virusul se
transmite chiar dacă mucoasele sunt intacte. Însă, de cele mai multe ori, în cazul
unui contact sexual se produc leziuni microscopice care permit contactarea virusului
prezent în sperma sau în secreţiile vaginale.
O persoană poate transmite infecţia HIV prin contact sexual în primele
săptămâni de la infectare, perioadă în care anticorpii nu sunt încă detectabili şi, deci,
nu poate fi stabilit diagnosticul. Uneori este suficient doar un singur contact sexual
pentru infectarea cu HIV. Riscul infecţiei creşte proporţional cu numărul
partenerilor sexuali şi cu numărul contactelor neprotejate.
34
- transplant de organe sau fertilizări cu spermă în cazul în care donatorul este
infectat.
35
ca o seringă - după ce prelevează cantitatea infimă de sânge nu o reinjectează
niciodată.
36
Transmiterea sanguină poate fi prevenită prin:
- evitarea contactului direct cu sângele altei persoane;
- folosirea seringilor de unică folosinţă şi a instrumentarului sterilizat corect;
- folosirea individuală a obiectelor de igienă personală (periuţă de dinţi, lame
de ras, trusă de unghii etc.);
- refuzarea tratamentelor chirurgicale, stomatologice fără să vă fi asigurat de
sterilizarea corectă a instrumentarului folosit;
- recurgerea la autotransfuzii, atunci când aceasta este posibil şi evitarea
transfuziilor atunci când nu există condiţii de testare a sângelui folosit;
37
3. Prevenţia terţiară, în general, constă în procesul de reabilitare sau de restabilire
a stării de sănătate a bolnavului. În cazul infecţiei cu HIV, prevenţia terţiară se
poate considera a fi tardivă, deoarece tratamentul cu medicamente antiretrovirale nu
duce la restabilirea stării de sănătate a bolnavului, ci prelungeşte perioada
asimptomatică a infecţiei şi întârzie instalarea bolii SIDA.
9
etiologia studiază cauzele bolilor şi factorii care influenţează apariţia şi agravarea lor.
38
pot favoriza boala. De exemplu, constatarea că între cancerul pulmonar şi fumat
există o relaţie posibilă, a determinat concentrarea atenţiei spre a feri tinerii de
riscurile la care se expun dacă fumează. Însă, influenţa fumatului asupra cancerului
se corelează şi cu alte influenţe, cum ar fi: profesia, condiţiile de muncă (nocivitatea
la locul de muncă, alimentaţia, stresul, zona de rezidenţă, poluarea mediului etc.).
Studiile şi cercetările de epidemiologie socială pun accentul în principal pe
următorii factori de risc pentru starea de sănătate a populaţiei (OMS,
Copenhaga, 1972, în Rădulescu, 2002, p.185):
1. Factori caracteristici mediului fizic. Se disting trei aspecte ale mediului fizic
care pot constitui factori de risc ai îmbolnăvirii populaţiei:
- elemente necesare vieţii (apa, aerul, alimentele) care pot fi deficiente sau
poluate;
- mediul fizic în ansamblul său (inclusiv mediul construit): poluarea
atmosferică, poluarea apei, a solului precum şi condiţiile de locuit deficitare
sau insalubre, insuficienţa structurii sanitare (a canalizării, a reţelelor de
igienă publică);
- diferiţi agenţi specifici dăunători: prezenţa microrganismelor patogene în
alimentaţie, nutriţia necorespunzătoare (care stă la baza mai multor afecţiuni
ca obezitatea, ateroscleroza etc.)
39
- Sexul. Statisticile arată că riscul de morbiditate (îmbolnăvire) şi mortalitate
este mai crescut în rândul bărbaţilor decât al femeilor. Bărbaţii prezintă un
risc crescut în ceea ce priveşte apariţia cancerelor, a bolilor membrelor, a
bolilor cardiovasculare, afecţiunilor coronariene, reumatismului,
pneumoniilor etc. Femeile, în schimb, suferă de mai multe afecţiuni, dar fără
să atingă gravitatea celor ce provoacă mortalitatea crescută la bărbaţi. De
aceea, la femei se înregistrează o rată mai ridicată a bolilor cronice, fără ca
acestea să ajungă la deces, pe când la bărbaţi riscul de a muri din cauza
bolilor cronice este mai mare. Bolile cu risc crescut la femei sunt:
hipertensiunea arterială, anemia, bolile tiroidiene, colitele, artritele, diabetul,
afecţiunile urinare, ale vezicii biliare etc. Diferenţa dintre sexe tinde să se
egaleze la vârste înaintate, când şi femeile şi bărbaţii înregistrează rate de
mortalitate ridicate. Dincolo de cauzele biologice, vulnerabilitatea bărbatului
este dată şi de factori psihologici şi sociali. Bărbatul este asociat cu
dominarea, duritatea, agresivitatea ce sintetizează de fapt imaginea de lider
instrumental, spre deosebire de femeie, asociată cu afectivitatea,
sensibilitatea ce-i conferă caracteristicile de lider afectiv. De aceea, bărbaţii
tind spre ocupaţii cu un risc ridicat. Pe de altă parte, ei sunt mai implicaţi în
evenimente tensionale şi stresante sau în accidente, iar stilul de viaţă pe care
îl practică este mai riscant: consumul de alcool, cafea, fumatul excesiv etc.
- Vârsta. La fel ca şi sexul, vârsta este o variabilă care influenţează prevalenţa
bolilor şi este interpretată în corelaţie cu sexul. Starea de sănătate se
deteriorează în raport cu vârsta. Tot de vârstă este legat şi procesul de
cronicizare al unor boli. Copiii şi bătrânii sunt cei mai predispuşi la infecţii.
Între 17-44 ani bărbaţii tind să sufere accidente şi invalidităţi de lungă durată
şi contractează mai des boli cardiovasculare. La maturitate, spre bătrâneţe,
indivizii, în special femeile prezintă cele mai multe suferinţe cronice;
- Statusul social-economic (poziţia individului în ierarhia socială şi/sau
sărăcia). S-a constatat existenţa unei relaţii inverse între statusul social-
economic şi anumite boli. Astfel, cu cât este mai înalt acest status, cu atât
incidenţa unor boli (cum ar fi cancerul) este mai redusă. Doar incidenţa
40
cancerului de sân este mai mare în rândul femeilor cu un status ridicat.
Acestea se explică prin faptul că persoanele care aparţin claselor favorizate
au o atitudine pozitivă faţă de prevenţie (datorată şi unei informări
corespunzătoare), au mai multe oportunităţi de examinare şi diagnosticare
precoce. Populaţia cu un status economic mai scăzut prezintă un risc de
îmbolnăvire mai ridicat deoarece există un stres mai mare datorită prezenţei
problemelor cu care se confruntă şi datorită condiţiilor de viaţă şi de muncă
grele;
- Tabagismul (fumatul). După aprecierile OMS, tabagismul este pe cale să
devină principala cauză de morbiditate şi mortalitate din lume. Cei mai mulţi
indivizi încep să fumeze în adolescenţă, când boala şi moartea par prea
îndepărtate pentru a li se acorda vreo importanţă. În medie, fumatul ucide 6
persoane/minut, iar un fumător din patru moare printr-o maladie legată de
tutun. Fumatul contribuie la scăderea speranţei de viaţă de 4 ori dacă a
început la 25 ani şi de 8 ori dacă fumatul a început la 15 ani. Principalele
consecinţe patologice ale fumatului (boli asociate cu fumatul) sunt: bolile
aparatului respirator (bronşită, emfizem pulmonar şi astm); bolile
cardiovasculare (cardiopatia ischemică, accidente vasculare cerebrale,
hemoragii cerebrale etc.); cancerele, în special cancerul pulmonar, al cavităţii
bucale, laringelui şi esofagului, cancerul de rinichi, stomac, pancreas şi col
uterin;
- Alcoolismul. Alcoolismul în sine este o boală cronică progresivă,
caracterizată prin pierderea controlului supra consumului de alcool şi care
are drept consecinţe apariţia numeroaselor probleme fizice, psihice, sociale,
juridice atât pentru persoana consumatoare cât şi pentru familie şi
comunitate. Alcoolismul este considerat de către OMS a treia mare problemă
de sănătate publică. Alcoolismul poate genera alte boli, cum ar fi: ciroza
hepatică, intoxicaţia cronică cu alcool, psihoze toxice, gastrita, pancreatita,
hipertensiunea arterială, cancere ale cavităţii orale, faringian, laringian,
esofagian, hepatic etc.;
41
- Stresul. În ultimii ani stresul a căpătat o amploare nemaipomenită datorită
noilor condiţii de viaţă şi de muncă ale oamenilor. Stresul afectează încă de
la vârste fragede viaţa individului prin inducerea unor stări de boală cu grave
consecinţe fizice, psihice şi sociale. Din acest motiv cunoaşterea problemelor
stresului este importantă pentru evitarea acestor situaţii de boală, pentru
eliminarea unor factori de risc şi pentru adaptarea la un stil de viaţă sănătos.
Numeroase studii au pus în evidenţă asocierea dintre anumite boli şi stres.
Astfel de boli sunt denumite de unii autori „boli de adaptare la stres”: boli
cardiovasculare; afecţiuni renale; ulcerul gastric şi duodenal; diabetul
zaharat; bolile alergice; migrena şi alte dureri de cap; anxietatea generalizată
etc.
42
bolile sunt contactate mai uşor, evoluţia este mai îndelungată, vindecarea se obţine
mai greu.
Cronicizarea este o caracteristică importantă a îmbolnăvirilor persoanelor
vârstnice. Există boli cronice care se instalează în continuarea unei boli acute care
nu se vindecă (ex. reumatism cronic). Există boli cronice care sunt caracterizate de
evoluţii cronice de la început (ex. arteroscleroza, diabetul, osteoporoza etc.). În
cazul acestor boi, pe fondul evoluţiei cronice se pot dezvolta episoade acute, crize
sau accidente (cum ar fi infarctul miocardic, accidentul vascular cerebral, fracturile
datorate osteoporozei). Bolile cronice cu largă extindere sunt: bolile
cardiovasculare, cancerul, bolile pulmonare cronice nespecifice, tuberculoza,
diabetul zaharat.
Morbiditatea10 datorată bolilor cronice este în creştere peste tot în lume şi
este în legătură, în mod special, cu îmbătrânirea populaţiei. Din această cauză
reprezintă un factor de influenţă al politicilor sociale şi de sănătate prin costurile în
creştere pe care le impune în direcţia tratamentelor, îngrijirilor şi serviciilor sociale.
Soluţia de atenuare a creşterii costurilor de orice fel este prevenirea. Se pleacă de la
principiul indiscutabil conform căruia, a preveni este mai avantajos decât a vindeca
(a interveni). Aceasta cu atât mai mult cu cât, în cazul bolilor cronice şi a epidemiei
SIDA a vindeca este, la ora actuală, imposibil. În faţa incidenţei crescute a bolilor
cronice, inclusiv în rândul populaţiei tinere, şi a atacului agresiv al virusului HIV,
prevenirea îşi găseşte o legitimitate indiscutabilă. Un mare adevăr axiomatic spune
„când nu poţi să lupţi, trebuie să te aperi !”. Acest adevăr trebuie puternic
implantat în subconştientul fiecăruia dintre noi, astfel încât să iasă la iveală şi să ne
orienteze conduita în mod aproape reflex ori de câte ori ne aflăm în impas.
Dar şi în situaţiile de prevenire există limitări importante. Una dintre cele mai
severe limite este necooperarea sau insuficienţa cooperării persoanelor sănătoase
(tineri şi adulţi). Cooperarea la aceste vârste este foarte importantă, deoarece, în
aceste faze ale vieţii trebuie iniţiate programele şi dezvoltate conduitele individuale
de prevenire. Oamenii dau atenţie problemelor de sănătate doar când se
10
Morbiditatea reprezintă un indicator al stării de sănătate care măsoară frecvenţa cazurilor de îmbolnăvire
nou înregistrate într-un anumit teritoriu şi o anumită perioadă de timp (lună, trimestru, an) de către
dispensarele medicale teritoriale şi de întreprindere, raportate la numărul mediu al populaţiei.
43
îmbolnăvesc, când poate fi prea târziu şi când costurile sunt foarte mari. Un proverb
românesc spune „omul este mai recunoscător leacului care îl vindecă decât
sfatului care îl apără”.
Aspectul cronicizării este cu atât mai complex cu cât la persoanele vârstnice
este caracteristică polipatologia (polidiagnosticul sau polimorbiditatea), adică
existenţa concomitentă a două sau mai multe boli, în timp ce la celelalte vârste
există în general o singură boală. Cele mai multe studii au constatat existenţa
concomitentă la persoanele vârstnice a 4-5 boli. De exemplu, o persoană în vârstă
poate suferi concomitent de: diabet zaharat, hipertensiune arterială, cataractă,
reumatism cronic. Aspectul polipatologiei vârstnicului creează probleme deosebite
privind calitatea vieţii, necesarul de tratament şi costurile ridicate ale acestuia,
nevoia de îngrijire, riscul de complicaţii şi agravare, starea de dependenţă etc.
Agravarea şi complicaţiile bolii reprezintă o altă caracteristică a evoluţiei
bolilor cronice în special la bătrâni. Acestea se explică prin: scăderea capacităţii de
apărare a organismului; asocierea îmbolnăvirii diferitelor aparate sau sisteme ale
organismului care se influenţează reciproc negativ; dificultăţile terapeutice care ţin
de toleranţa mai scăzută a vârstnicilor la medicamente (pe măsură ce are nevoie de
mai multe medicamente, vârstnicul le tolerează din ce în ce mai greu).
Ca şi în cazul infecţiei cu HIV (încadrată în rândul bolilor cronice) şi în
bolile cronice principalele modalităţi de prevenire sunt:
1. Prevenţia primară este cea mai importantă şi înseamnă evitarea sau amânarea
apariţiei bolilor şi a complicaţiilor lor, în special a celor cardiovasculare, prin:
încetarea fumatului, reducerea consumului de alcool, reducerea colesterolului seric,
combaterea hipertensiunii arteriale;
2. Prevenţia secundară se referă la detectarea cât mai precoce a bolilor pentru
îmbunătăţirea rezultatelor tratamentului;
3. Prevenţia terţiară se referă în principal la stările cronice şi are ca scop evitarea
sau amânarea complicaţiilor. Ca măsuri de prevenţie terţiară se pot aminti: mişcarea
(plimbări lungi, exerciţii fizice), menţinerea unei greutăţi corporale ideale,
reducerea sau managementul stresului etc.
44
A preveni înseamnă a desfăşura o amplă activitate educaţională care să ofere
oamenilor oportunitatea:
să se informeze în legătură cu boala, cu modalităţile de îmbolnăvire şi cu
mijloacele de evitarea a riscurilor;
să accepte ei înşişi că sunt vulnerabili faţă de diferite boli, în special cele
datorate stresului;
să înveţe abilităţile şi deprinderile esenţiale pentru comunicarea cu ceilalţi şi să
dezvolte un comportament asertiv11;
să înţeleagă în ce măsură sunt influenţaţi de alţi oameni şi să fie capabili să
reacţioneze diferenţiat;
să conştientizeze şi să înţeleagă presiunile sociale, culturale etc., să reflecte
asupra normelor, valorilor care le ghidează viaţa şi să-şi construiască propriul
sistem de valori în baza căruia să ia decizii personale, cu alte cuvinte să-şi asume
responsabilitatea propriei vieţi şi să-şi ia în stăpânire propria fiinţă.
11
asertivitate – caracteristica unei persoane care îşi exprimă cu uşurinţă punctul de vedere şi interesele, fără
anxietate, fără a le nega pe ale celorlalţi. (Larousse(a), 1998, p.81)
45
forme de educaţie pentru sănătate: demersul medical; demersul ce vizează
schimbarea comportamentului; demersul educaţional; demersul centrat pe client;
demersul ce vizează schimbările sociale propice sănătăţii.
1. Demersul medical, constă în intervenţii medicale destinate să prevină sau să
amelioreze boala (prevenţia primară, secundară şi terţiară) prin care se
folosesc, în general, metode persuasive şi autoritare pentru a impune anumite
norme igienico-sanitare;
2. Demersul ce vizează schimbări comportamentale presupune ample acţiuni
de informare-persuasiune în scopul de a convinge oamenii să adopte un stil
de viaţă sănătos prin schimbarea atitudinii faţă de sănătate şi prin însuşirea
unor comportamente adecvate;
3. Demersul educaţional constă în transmiterea de informaţii într-o manieră
accesibilă, astfel încât cel ce învaţă şi este bine informat să fie apt să ia
decizii şi să treacă la acţiune;
4. Demersul centrat pe client îşi propune să identifice şi să răspundă nevoilor
şi preocupărilor de cunoaştere ale clientului, astfel încât acesta să-şi asume în
întregime responsabilitatea opţiunilor sale şi să decidă în cunoştinţă de
cauză;
5. Demersul ce vizează schimbările sociale îşi propune intervenţii asupra
mediului pentru a facilita individului alegerea unui stil de viaţă sănătos şi
implică acţiuni şi decizii sociale şi politice.
Primele două demersuri se înscriu în categoria demersurilor tradiţionale de
prevenire a bolilor cronice şi ale infecţiei cu HIV. Acestea se bazează pe
evaluarea critică a experienţei, cunoştinţelor şi comportamentelor asistaţilor şi se
axează în principal pe informare şi schimbarea comportamentului, utilizând
metode formale de învăţare de tip expozitiv. Din aceste considerente demersurile
educative tradiţionale au anumite limite. Prin aceste metode se recurge în principal
la atitudini normative şi la motivaţia fricii, în intenţia de a convinge clienţii să-şi
schimbe comportamentul faţă de boală/sănătate. S-a constatat că aceste atitudini au
condus la forme paradoxale de rezistenţă şi de negare a riscurilor. Demersurile
tradiţionale nu au atins rezultatele scontate şi nu au determinat indivizii să încerce
46
soluţii alternative, capabile să asigure o mai bună adecvare între eforturile de
prevenire şi consecinţele lor în plan psihocomportamental.
Problematica bolilor cronice şi a HIV/SIDA este atât de amplă încât nu se
poate reduce doar la nişte soluţii tehnice şi comportamentale. Abordarea
comportamentală reducţionistă şi discursul preventiv nu rezolvă aspectele profunde
ale problemei şi nu reduce sentimentul neputinţei. Profesionistul care ţine discursul
preventiv poate transmite mesaje ambigue şi contradictorii, periculoase pentru
acţiunea de prevenire, deoarece pot conduce la negarea sau eludarea12 problemei,
accentuând sentimentul de fatalitate prin atitudini ale persoanelor de genul „fie ce-o
fi”, „oricum, trebuie să murim de ceva” etc. De aceea, cu cât oamenii sunt mai
înspăimântaţi şi confuzi în legătură cu situaţia lor de boală, cu atât ei doresc
răspunsuri ferme şi clare privind riscurile care îi pândesc.
Situaţia este mai dramatică în ceea ce priveşte efectele prevenirii la
persoanele seropozitive de la care se aşteaptă să adopte măsurile necesare pentru a-i
proteja pe ceilalţi. Pentru aceste persoane, mai ales cele tinere, discursul preventiv
bazat pe un raport de autoritate între tineri şi cel care transmite informaţia despre
SIDA măreşte şi mai mult riscul de a nega sau minimaliza consecinţele, din dorinţa
de a se degaja de raportul de influenţă creat de discursul preventiv. De aceea, atâta
timp cât tinerii nu vor fi trataţi ca egali şi nu vor fi implicaţi în rezolvarea propriilor
probleme, gradul lor de participare la acţiunile preventive va fi destul de redus.
Aceasta deoarece, raportul adult-adolescent este oricum marcat de conflicte, iar
informaţiile care provin de la o persoană adultă, oricât de respectabilă şi calificată ar
fi, sunt adesea greu acceptate. Aşa se explică de ce, cu cât poziţia de superioritate
este mai înaltă, mai rigidă, cu atât tinerii resping informaţiile şi recomandările oricât
de utile le-ar considera, mai ales dacă discursul preventiv vizează persoane
sănătoase, a căror stare de sănătate le induce o atitudine considerată iresponsabilă.
Respingerea şi rezistenţa sunt cu atât mai puternice cu cât ating domeniul
sexualităţii, o zonă pe care tinerii abia au început să o exploreze şi pe care o
consideră inviolabilă. De aceea, educaţia în domeniul sexualităţii trebuie să se
bazeze mai mult pe încredere decât pe frică, pe accentuarea modalităţilor pe care se
12
a eluda – a ocoli, a evita, a ignora intenţionat.
47
poate realiza o relaţie consensuală, pe încurajarea respectului faţă de sine şi de
ceilalţi, pe discuţii sub formă de dialog (nu prin transmitere unilaterală a
informaţiei) prin utilizarea unui limbaj cu care auditoriul este familiarizat şi se simte
confortabil.
Sarcina principală a profesioniştilor în domeniul prevenirii constă în a oferi
posibilităţi de dialog şi a facilita accesul la acesta. Dialogul trebuie să se debaraseze
de orice prejudecăţi, astfel încât să se poată realiza împreună cu persoanele deja
bolnave de la care cei sănătoşi pot învăţa ceva. Modalitatea eficientă de a reduce
prejudecăţile faţă de persoanele bolnave este de a intra în contact direct cu acestea
în condiţii de statut egal. Trebuie acceptat dreptul bolnavilor de a-şi expune punctul
de vedere, ceea ce poate avea ca efect nu doar schimbarea atitudinii faţă de aceştia,
ci şi o nouă perspectivă asupra bolii şi riscurilor asociate ei. Această nouă orientare,
spre deosebire de cea tradiţională, clasică, trebuie să se centreze pe relaţia care se
stabileşte între partenerii de dialog şi să se renunţe la poziţia de autoritate,
exterioritate şi neutralitate a profesionistului.
48
cunoştinţele şi abilităţile dobândite sunt percepute ca un mijloc de a atinge un scop
semnificativ legat de viaţa actuală a celui care învaţă.
David Kolb consideră experienţa un factor esenţial de învăţare şi dezvoltare.
Conform teoriei lui Kolb, învăţarea experienţială cuprinde două dimensiuni
structurale fundamentale: prehensiunea şi transformarea.
1. Prehensiunea permite sesizarea experienţei. Individul se bazează pe elemente
tangibile şi resimţite ale experienţei imediate, concrete. El se sprijină pe
reprezentările sale mintale şi pe interpretarea teoretică pentru a sesiza experienţa
actuală;
2. Transformarea se realizează în două moduri: prin reflecţie interioară, fiind
caracteristică observaţiei supuse reflecţiei; prin extensie, ce constă într-o manipulare
a lumii exterioare prin experimentare activă.
Teoria lui Kolb este utilizată în învăţarea experienţială. Învăţarea
experienţială este o învăţare de grup. Numai confruntarea experienţelor personale cu
ale altora poate facilita conştientizarea propriilor probleme, explorarea propriilor
valori şi atitudini. Indivizii care participă la activitatea de învăţare, pornind de la o
situaţie de viaţă, se implică activ în interpretarea ideilor, faptelor, trăirilor,
atitudinilor etc.
Profesionistul doar facilitează acest proces, oferind subiecţilor oportunitatea
de a învăţa din interacţiunea grupului, prin folosirea unor metode specifice învăţării
experienţiale. Pe lângă informaţiile pe care trebuie să le deţină despre problematica
bolilor cronice şi HIV/SIDA, el trebuie să se bazeze pe propria sa experienţă, să-şi
cunoască propriile îndoieli şi nelămuriri şi să aibă disponibilităţi de comunicare.
Rolul profesionistului nu constă în a conduce şi a dirija acest proces, ci în a asista, a
planifica şi a proiecta diferite activităţi, a crea ocazii de dialog şi oportunităţi de
comunicare. Fiind o activitate de grup, în învăţarea experienţială rolul
profesionistului constă în:
- crearea unei atmosfere relaxante şi de protecţie în care subiecţii să aibă
încredere unii în alţii şi să se poată exprima deschis şi onest;
- încurajarea membrilor grupului spre a identifica şi clarifica problemele,
interesele şi nevoile;
49
- planificarea şi proiectarea activităţilor folosind metode experienţiale,
organizarea membrilor grupului, realizarea feedback-ului;
- exprimarea propriei experienţe, gânduri, trăiri, asigurând membrii grupului
că sunt liberi să accepte sau să respingă ceea ce li se oferă;
- implicarea în activităţile de grup;
- acceptarea oricărei contribuţii din partea membrilor grupului, valorizându-i
individual sau colectiv.
Rolul subiecţilor constă în:
- identificarea propriilor scopuri şi preocupări;
- identificarea şi clarificarea propriilor probleme, sentimente, valori;
- luarea deciziilor privind măsura în care se implică şi participă la activitate;
- conştientizarea responsabilităţilor şi riscurilor pe care sunt dispuşi să şi le
asume: cât de pregătiţi sunt să-şi expună propriile slăbiciuni, vulnerabilitatea
în faţa celorlalţi membrii ai grupului etc.
50
critici. Profesionistul poate participa el însuşi cu propriile idei. Apoi, ideile
se pot grupa pe categorii. Un astfel de exerciţiu poate fi folosit în prevenţia
bolilor cronice, pentru a identifica cauzele bolilor cronice şi modalităţile de a
le elimina, evita, sau de a le diminua efectele distrugătoare asupra sănătăţii
indivizilor. Pentru aceasta sunt necesare trei foi sau o tablă împărţită în trei
coloane. Într-o coloană sunt trecute „cauzele bolilor cronice”, în a doua
„modalităţi de eliminare/diminuare a efectelor acestora” iar a treia coloană
este lăsată liberă.
51
ale celorlalţi. Rezultatele rundei vor fi supuse analizei şi interpretării de către
întregul grup.
4. Subgrupurile. Cuprind 2-6 persoane care discută o anumită problemă, o
anumită perioadă de timp, de 8-10 minute, rezultatele activităţii lor fiind
discutate ulterior la nivelul întregului grup. De exemplu, se poate discuta în
grupuri despre presiunile exercitate de anturaj asupra adolescentului pentru
a-l determina să fumeze, ce riscuri implică fumatul la acea vârstă şi cum se
poate evita sau contracara în general acest viciu. La final răspunsurile vor fi
notate pe tablă sub formă de tabel:
Comportamente Modalităţi de a
Constrângeri Riscuri
de risc acţiona
1
2
…
52
Cap. IV: ASPECTE PSIHOLOGICE ŞI SOCIALE ÎN BOLILE
CRONICE ŞI HIV/SIDA
53
- neajutorare sau lipsa speranţei de fi din nou un copil normal (sănătos) ca şi
ceilalţi;
- anxietate, depresie, refractaritate;
- probleme de comportament, probleme de nutriţie sau somn.
În cazul copiilor cu boli cronice, li se recomandă părinţilor să nu-şi neglijeze
copilul, să-i confere climatul familial afectiv de care are nevoie pentru a înfrunta
boala, să dea atenţie comunicării şi informării corecte a copilului pentru a-i reduce
angoasa datorată incertitudinilor.
Adolescenţii cu boli cronice au în general o experienţă mai îndelungată cu
managementul bolii. Pentru ei un aspect extrem de deranjant este consumul mare de
timp pentru îngrijiri: de exemplu, 1h/zi pentru cei cu diabet (chiar insulino-
dependent), 1,5 h/zi pentru cei cu fibroză chistică etc. Dificultăţile ţin şi de
realizarea îngrijirilor la şcoală: liceele nu au locuri adaptate pentru acest lucru, iar
pentru adolescenţi este jenant să fie văzuţi de anturaj în timpul administrării
tratamentului. Recomandările includ o bună organizare a timpului şi implicarea
convingătoare a adolescenţilor în tratament pentru a le permite autonomia.
În cazul adulţilor cu boli cronice se recomandă: îngrijiri medicale
permanente (nu fragmentate şi focalizate pe simptome acute sau urgenţe);
conturarea rolului pe care îl are bolnavul în managementul bolii; acces la informaţii
corecte privind boala şi la resursele disponibile pentru ameliorarea simptomelor
bolii; îngrijirea de către un singur medic, dacă acest lucru este posibil ş.a.
Pentru vârstnicii cu boli cronice preocupările trebuie orientate spre
ameliorarea simptomelor deranjante; încetinirea progresiei bolii; prevenirea
complicaţiilor şi a spitalizărilor repetate.
În general, principalele atitudini în faţa bolii cronice sunt:
a) Reticenţa în acceptarea bolii;
- tendinţa de a interpreta unele simptome ale bolii cronice ca fiind semnele
unei boli noi, sau agravarea unei boli deja existente;
- bagatelizarea simptomelor;
54
- apelarea la cunoştinţe medicale proprii sau la semiprofesionişti în
interpretarea simptomelor, ceea ce duce la întârzierea prezentării la medic şi
începerii unui tratament adecvat;
- automedicaţia, deseori total necorespunzătoare bolii;
- prezentarea în ultimă instanţă la medic.
b) Modificări psihocomportamentale caracteristice:
- Negarea: „nu cred că sunt bolnav”, „cred că nu am nimic grav, doar o
răceală trecătoare…”;
- Ignorarea: deşi observă că ceva s-a schimbat în funcţionarea organismului,
nu acordă importanţă, ignoră în continuare posibilitatea unei afecţiuni mai
grave;
- Problematizarea bolii: bolnavul pune întrebări excesive membrilor familiei,
prietenilor, cunoştinţelor, dar nu medicului, citeşte, se informează şi se
documentează foarte mult;
- Recunoaşterea: bolnavul se prezintă la medic şi este informat corespunzător
despre tot ceea ce ţine de boală şi tratament;
- Evaziunea: scutirea de responsabilităţi se prelungeşte după ameliorarea
simptomelor bolii; bolnavul se complace în prelungirea rolului de persoană
ocrotită sau protejată de cei din jur;
- Exaltarea eu-lui: boala este un mijloc de valorizare pentru pacient „sunt un
caz interesant !”;
- Contagiunea informaţională: bolnavii devin „experţi” în domeniul bolii lor
şi îi determină şi pe ceilalţi pacienţi să le urmeze sfaturile.
55
1. Nevoi medicale.
- asistenţă medicală de specialitate, ce include evaluări periodice ale
evoluţiei infecţiei cu HIV şi ale infecţiilor oportuniste;
- tratament pentru infecţia cu HIV (terapie antiretrovirală), care este
gratuită şi se asigură în secţiile de boli infecţioase;
- tratament pentru infecţiile oportuniste, care este compensat în funcţie de
situaţia socială a pacientului şi de boala pentru care este recomandat
tratamentul;
- accesul la alte servicii medicale (planificare familială, ginecologie,
stomatologie etc.), care necesită asigurări de sănătate şi/sau trimitere de la
medicul de familie;
Întrucât pacientul infectat cu HIV este un pacient cu boală cronică, are
nevoie de informaţii clare despre boala lui şi despre serviciile medicale care să îi
permită continuarea vieţii. În cazul persoanelor care au probleme sociale grave
(lipsa locuinţei) sau a celor dependente de drog sau alcool, accesul la unele servicii
medicale este îngreunat. Inclusiv accesul la tratament antiretroviral este condiţionat
de renunţarea la consumul de alcool sau droguri, sau de garanţia că tratamentul va fi
urmat conform prescripţiei, deoarece efectele întreruperii tratamentului sau ale
suprapunerii lui peste consumul de droguri pot fi dăunătoare.
2. Nevoi psihologice
Nevoile psihologice ale persoanelor infectate cu HIV sunt aceleaşi ca ale
altor persoane şi sunt descrise de psihologul A. Maslow, care a ierarhizat nevoile de
bază sub formă de piramidă în 7 trepte: nevoi fiziologice; nevoia de siguranţă,
securitate; nevoi sociale (apartenenţă la grup, acceptare); nevoia de stimă de sine şi
a celorlalţi (statut, respect, recunoaştere); nevoi cognitive (de a cunoaşte de a fi
informat); nevoi estetice şi nevoia de autoactualizare, autoperfecţionare,
autorealizare.
Stigmatizarea, discriminarea, excluderea dint-un grup (familial, de prieteni,
colegi etc.) pot afecta imaginea de sine a persoanelor infectate cu HIV, după cum
pot influenţa şi atitudinile celorlalţi faţă de acestea. Rolul tuturor profesioniştilor din
56
domeniile medical şi social este de a asigura servicii pentru persoanele infectate cu
HIV pentru a le ajuta să facă faţă stresului, cât şi de a pleda şi acţiona în scopul
reducerii stigmatizării, discriminării.
3. Nevoi socio-economice
Infecţia cu HIV poate determina sau agrava problemele economice şi sociale.
În cazul în care existau dificultăţi dinaintea diagnosticării cu HIV a unei persoane
(lipsa locuinţei, şomaj, consum de alcool şi droguri, lipsuri materiale etc.) acestea,
în general, sunt agravate de aflarea diagnosticului. Existe unele situaţii în care
problemele sociale şi economice sunt determinate de diagnostic şi de nerespectarea
confidenţialităţii (pierderea locului de muncă, abandonul şcolar, pierderea locuinţei,
divorţul).
În România persoanele infectate cu HIV pot obţine, în funcţie de vârstă şi
vechimea în muncă, protecţie specială, ca şi persoanele cu handicap, sau pensie de
invaliditate. În plus, au dreptul la ajutor financiar pentru a-şi asigura supliment
nutriţional.
Sistemul de protecţie şi asistenţă socială nu este pe deplin pregătit pentru a
răspunde tuturor nevoilor persoanelor infectate cu HIV, nereuşind să garanteze
confidenţialitatea şi accesul nediscriminatoriu la servicii
57
4.3. Aspecte psihosociale în bolile cronice şi HIV/SIDA
58
elibereze de obligaţiile pe care le are faţă de statutul social. În fazele terminale ale
bolii, deseori familia nu are altă posibilitate de a-şi îngriji bolnavul decât cu preţul
renunţării la locul de muncă. Întreaga familie se confruntă cu durerea bolnavului, cu
stările oscilante de sănătate ale acestuia, cu lipsa resurselor financiare, deteriorarea
relaţiilor între ceilalţi membri ai familiei, izolarea şi stigma societăţii şi chiar teama
de moarte. Astfel, unele familii ajung în situaţia în care nu mai pot să-şi îngrijească
bolnavul şi să-i ofere sentimentul de siguranţă.
59
Consecinţele stigmatizării bolnavului de SIDA sunt numeroase şi dramatice:
- ascunderea suferinţei din teama de a fi ironizat, temut şi respins duce la
amânarea şi uneori la evitarea consultului medical, cu implicaţii severe în
evoluţia bolii;
- scăderea stimei de sine, sentimentele de jenă, eşec, ratare, anxietatea şi
depresia, sunt câteva dintre stările pe care le trăieşte bolnavul;
- stigmatizarea reduce accesul bolnavilor la diferite resurse şi oportunităţi
(cum ar fi un loc de muncă) şi duce la izolare şi nefericire;
- stigma generează discriminare şi abuz.
Din aceste considerente, asistentul social alături, uneori, de psiholog, medic
sau alţi specialişti, are datoria de a înlocui ridicolul, intoleranţa şi frica cu
compasiunea, toleranţa şi îngăduinţa.
60
3. Pierderea viitorului. La aflarea diagnosticului toată perspectiva asupra vieţii
este răsturnată. Majoritatea oamenilor trăiesc având o serie de vise legate de
propriul viitor şi idei despre cum îşi vor îndeplini aceste vise. Pierderea
viziunii asupra viitorului are un impact devastator asupra imaginii de sine, a
respectului de sine, a încrederii în sine, a identităţii personale, a integrităţii
psihologice a persoanei;
4. Ameninţarea permanentă a stigmatizării şi izolării din partea societăţii.
Bolnavii (şi în special cei cu SIDA) resimt această ameninţare indiferent
unde merg şi cu cine vorbesc. Acasă, la serviciu, la şcoală, în relaţiile cu
rudele sau prietenii bolnavii selectează permanent şi cântăresc ceea ce spun.
Ei trebuie să decidă cui, cum, cât şi ce anume vor spune în legătură cu
sănătatea lor, problemele lor, nevoile lor;
5. Dezvăluirea unui secret este o teamă care se regăseşte cu precădere la
persoanele infectate cu HIV. Există situaţii când, odată cu dezvăluirea
statutului de seropozitivitate persoanele sunt nevoite să dezvăluie informaţii
ascunse până atunci, informaţii care pot pune în pericol echilibrul personal,
al relaţiei de cuplu, al relaţiei cu familia sau prietenii;
6. Vinovăţia este un sentiment trăit de aproape toţi bolnavii incurabili. De
multe ori povara propriului diagnostic este dublată de povara vinovăţiei. De
exemplu, bolnavul se simte vinovat pentru că nu a respectat un regim de
viaţă sănătos, nu s-a alimentat corespunzător, nu a evitat sedentarismul, se
poate simţi vinovat pentru excesele în consumul de tutun, cafea, alcool sau
pentru infidelitate. Dacă bolnavul nu depăşeşte această etapă psihologică
poate alimenta mari frământări ce duc la depresii serioase sau alte
manifestări psihopatologice;
7. Povara păstrării secretului diagnosticului, povară ce este resimţită cu
intensitate în special de persoanele infectate cu HIV. Acestea ajung să
trăiască o viaţă dublă: o viaţă intimă neîmpărtăşită cu nimeni şi o viaţă
publică cu alte persoane, cu alte priorităţi, dar cu multe minciuni care
acoperă cealaltă viaţă ascunsă, ce nu trebuie ştiută de nimeni. Această
permanentă dedublare duce la epuizarea resurselor emoţionale, la retragerea
61
în sine, la retragere socială, la schimbarea unor comportamente şi treptat la
schimbări în personalitatea persoanei;
8. Pierderea speranţei. Aceasta este cel mai greu de suportat, atât de către
bolnav cât şi de către persoanele apropiate. Acestea trăiesc disperare şi
neputinţă, nemaiavând nici o speranţă de a găsi un tratament care să rezolve
problema. Orice încercare de a le vorbi acestor persoane despre speranţă este
privită cu neîncredere şi cinism.
Aceste pierderi şi experienţe prin care trec bolnavii incurabili se cumulează
în timp, creând o adevărată pânză de păianjen din care persoana nu mai poate ieşi.
Problema majoră din punct de vedere emoţional este cea a morţii.
62
R. Kalish clasifică moartea socială în două categorii sau roluri
complementare (Rădulescu, 2002):
1. atunci când individul se defineşte el însuşi ca fiind „mort”;
2. atunci când individul este definit de alţii ca fiind „mort”.
Moartea însăşi are înţelesuri şi semnificaţii diferite pentru variate societăţi şi
grupuri sociale. Atât indivizii cât şi societăţile reacţionează diferit în raport cu actul
morţii, în funcţie de sistemele normative şi de practicile culturale deosebite. De-a
lungul istoriei atitudinea faţă de moarte a evoluat, aceasta schimbându-şi
semnificaţiile în funcţie de: interpretările religioase (de la sacru la profan);
configuraţiile demografice (de la cei mai tineri la cei mai vârstnici); localizarea
morţii (de la moartea în căminul familial la cea din instituţii). În societatea noastră
moartea este privită, de obicei, ca un moment îndepărtat care priveşte în special
populaţia care a depăşit un anumit prag de vârstă. Pentru bolnavul terminal
perspectiva morţii este iminentă. Cu toate că la nivel cognitiv persoana înţelege că
se poate trăi cu o boală cronică mult timp, la nivel emoţional anxietatea dată de
iminenţa morţii devine aspectul cel mai dureros al vieţii de zi cu zi. Această
anxietate însoţeşte bolnavul pe tot parcursul existenţei sale, crescând sau
diminuându-se în intensitate, dezintegrând sau mobilizând bolnavul pe măsură ce
boala evoluează. Mulţi dintre ei trăiesc durerea propriei morţi chiar foarte devreme.
Aceasta este anxietatea anticipatorie, care apare frecvent la cei diagnosticaţi cu o
boală terminală şi la membrii familiilor lor.
Bolnavul care este pe moarte îşi schimbă statutul: din persoană suflet care
trăia, vibra, se ruga, pentru care cei din jur se îngrijorau, devine un cadavru de care
lumea vrea să se debaraseze. Moartea nu mai are un aer de ceremonie, ci se
transformă în întreruperea tratamentului. Bolnavul nu mai decide nimic în privinţa
propriei persoane. Familia îşi asumă responsabilitatea, decide pentru bolnavul ei.
Când intuieşte că se apropie moartea, bolnavul se conformează la aşteptările pe care
cei din jurul său le au de la el.
Dacă pe vremuri muribunzii se pregăteau pentru momentul morţii, stând cu
familia, cerându-şi iertare, în zilele noastre nici nu dorim să ne gândim la moarte. În
momentul în care cineva se îmbolnăveşte grav îşi doreşte, şi el şi familia, ca
63
moartea să îl străfulgere, să nu apuce să o presimtă. Unii specialişti spun că astăzi se
moare nu atât ignorând moartea, ci ignorând felul de a vorbi despre ea. Se încearcă
deci ca moartea să fie cât mai instrumentalizată, cât mai golită de semnificaţii.
64
ale pacienţilor suferind de o maladie ce nu mai răspunde la un tratament curativ.
Îngrijirile paleative constituie o modalitate importantă de îmbunătăţire a calităţii
vieţii bolnavilor terminali şi a membrilor familiei acestora, întrucât durerea este
prevalentă în aceste afecţiuni. Îngrijirile paleative trebuie să aibă în centrul atenţiei
durerea şi suportul psihologic. Accentul se pune pe terapia durerii, prin
administrarea de medicamente cu care se tratează durerea, fiind vorba în special de
opioide (în special morfina) şi prin terapii de suport psihologic (pentru durerea
psihică).
Scopul îngrijirilor paleative este de a asigura cea mai bună calitate a vieţii
până la moarte, ţinând cont de diferitele nevoi: fizice, psihologice, relaţionale şi
spirituale. Prin astfel de îngrijiri se urmăreşte:
- controlul durerii fizice;
- ameliorarea simptomelor care alterează calitatea vieţii pacientului (sufocare,
greaţă etc.);
- îngrijiri corporale şi de confort (masaj, hidroterapie, cromoterapie,
aromoterapie etc.);
- ascultarea suferinţei psihologice a bolnavului, intervenţii psihoterapeutice,
consiliere psihologică şi dacă este nevoie acordarea de tratament
medicamentos pentru reducerea anxietăţii şi a depresiei;
- ajutor spiritual acordat de preot;
- ajutor material pentru a face faţă problemelor financiare şi materiale;
- asistenţă psihologică pentru aparţinători;
- adaptarea vizitelor, îngrijirilor şi a meselor la ritmul bolnavului.
Îngrijirile paleative includ 5 principii:
1. Acceptarea că a muri este un fenomen normal;
2. Ameliorarea simptomelor, care perturbă stadiul terminal, ca scop al
tratamentului;
3. Unitatea de îngrijire paleativă cuprinde pacientul şi anturajul său
apropiat (în special familia);
4. Este necesar să se susţină familia în timpul doliului;
65
5. O echipă pluridisciplinară compusă din profesionişti (medici,
psihologi, asistenţi sociali, asistenţi medicali, preoţi etc.) este cea mai
în măsură să aplice acest tip de tratament.
Primul centru de îngrijiri paleative din ţara noastră (Centrul de Terapie a
Durerii) pentru asistarea medicală, socială şi spirituală (psihologică) a bolnavilor de
cancer în stadiu avansat s-a înfiinţat în comuna Voluntari, în octombrie 2005, la
iniţiativa Fundaţiei „Sfânta Irina”. Actualmente, în întreaga ţară există doar patru
centre de îngrijiri paleative pentru bolnavii incurabili: la Bucureşti, Braşov, Paşcani
şi Constanţa, însă şi în aceste centre numărul paturilor este absolut insuficient.
Bolnavii de cancer din ţara noastră sunt în număr din ce în ce mai mare. Durerile la
care sunt supuşi în ultimele clipe de viaţă sunt greu de descris. Bolnavii sfârşesc în
chinuri groaznice, fără să aibă la căpătâi un specialist. Din acest motiv ar fi ideal ca
pacienţii în faza terminală să fie internaţi în centre speciale de îngrijiri paleative,
unde să fie în permanenţă sub îngrijire de specialitate (medicală şi psihologică).
66
împotriva morţii trebuie mobilizate toate forţele şi resursele, indiferent de eforturi şi
costuri. Aceasta deoarece acceptarea diagnosticului de boală incurabilă ar echivala
cu eşecul, cu recunoaşterea faptului că nu mai este nimic de făcut.
Iniţial bolnavul refuză să vorbească despre iminenta moarte. Abordarea de
către specialist a problematicii morţii trebuie să ţină cont de momentul pe care
bolnavul îl alege, moment în care bolnavul este pregătit să înfrunte acest subiect.
Treptat, pe parcursul luptei cu boala, bolnavul foloseşte izolarea mai degrabă decât
negarea: el vorbeşte distant despre sănătate şi boală, despre mortalitate şi
imortalitate ca şi când acestea ar coexista. În acest moment bolnavul înfruntă
realitatea iminentei morţi, dar apare în acelaşi timp o speranţă care îl însoţeşte de-a
lungul întregii boli.
67
3. Negocierea începe în momentul în care bolnavul incurabil renunţă la
reacţiile sale de furie în favoarea adoptării unei conduite care ar putea întârzia
momentul final – moartea. Conştientizând că furia nu schimbă situaţia, bolnavul îşi
îndreaptă atenţia spre a căuta posibilităţi de acomodare. Negocierea are loc în
special între conştiinţa bolnavului şi divinitate şi se manifestă prin reacţii de genul
„Ai milă de mine Doamne! Promit că voi deveni un bun creştin. Mai lasă-mă să
trăiesc până îmi văd copilul la casa lui şi apoi nu-ţi mai cer nimic.” Această
negociere cu sine şi cu Dumnezeu reprezintă promisiunea unei schimbări de
conduită în schimbul prelungirii vieţii. Astfel de negocieri pot avea loc şi între
bolnav şi personalul medical: de exemplu bolnavul spitalizat promite şi adoptă chiar
o conduită mai maleabilă în schimbul permisiunii de a petrece sfârşitul de
săptămână în familie;
68
trista experienţă şi suferinţele, fiind convins că ceilalţi, aflaţi în aceeaşi situaţie, îl
înţeleg cel mai bine.
69
Cap. V: STRATEGII ÎN SFERA SISTEMULUI DE ASISTENŢĂ
SOCIALĂ
70
În general, în stabilirea unui plan de intervenţie se parcurg următoarele etape:
1. Selectarea problemei. Este important ca problemele clientului să fie
ierarhizate în : probleme primare; probleme secundare şi alte probleme. În
general, bolnavul cooperează cu atât mai bine cu specialistul cu cât
intervenţiile din cadrul şedinţelor de consiliere se adresează în mai mare
măsură nevoilor lui;
2. Definirea problemei se referă în special la definirea problemei în plan
comportamental. Este foarte important să se evalueze manifestarea
problemelor bolnavului în termeni comportamentali. De exemplu, lipsa
comunicării sau evitarea discuţiilor despre boală între membrii familiei şi
bolnav se pot reflecta comportamental prin evitarea momentelor de intimitate
cu bolnavul sau împiedicarea acestuia de a intra în contact cu alte persoane
care suferă de aceeaşi boală. Dacă se defineşte problema în plan
comportamental, ea va fi mai uşor de gestionat;
3. Stabilirea scopului. În cazul persoanelor bolnave cronic scopul propus este,
de obicei, de lungă durată, de aceea el poate fi stabilit în termeni largi,
generali. Formularea scopului trebuie făcută sub forma unui rezultat pozitiv
aşteptat ca urmare a procesului de consiliere. De exemplu, un scop de lungă
durată în lucrul cu familia poate fi: acceptarea diagnosticului de boală
incurabilă în condiţiile unui echilibru emoţional şi comportamental;
4. Formularea obiectivelor. Obiectivele trebuie formulate sub formă de
indicatori obiectivi şi măsurabili, care să fie aproape de realizarea scopului.
Obiectivele pot fi gândite ca o serie de paşi ce trebuie parcurşi pentru a
rezolva situaţia-problemă. Exemple de obiective: identificarea şi exprimarea
de către membrii familiei a trăirilor şi sentimentelor legate de aflarea veştii
că bolnavul din familie suferă de o boală incurabilă; creşterea interesului
membrilor familiei faţă de nevoile bolnavului;
5. Implementarea intervenţiilor. Intervenţiile sunt acţiuni derulate de către
specialişti (medic, psiholog, asistent social) pentru a ajuta bolnavul sau
familia să realizeze un obiectiv. Intervenţiile sunt selectate în funcţie de
nevoile bolnavului şi de acţiunea terapeutică a consilierului. Exemple de
71
intervenţii: redirecţionarea clientului de la discutarea unor probleme sociale
spre conflictele emoţionale şi exprimarea sentimentelor; realizarea unui joc
de rol cu părintele unui copil bolnav care se pregăteşte de aflarea
diagnosticului; folosirea unui exerciţiu proiectiv care permite bolnavului
să-şi exprime percepţia asupra bolii, sănătăţii, familiei, viitorului;
6. Evaluarea rezultatelor, presupune urmărirea cazului până când scopul
acestuia se presupune a fi atins. Evaluarea rezultatelor, în urma acţiunilor
psihoterapeutice, presupune o analiză amănunţită în patru direcţii (planuri):
în plan comportamental, cognitiv, afectiv şi interpersonal.
72
De aceea, asistentul social trebuie să acţioneze cu mult tact, cu diplomaţie,
adoptând rolul de negociator. Negociator este adesea şi între pacient şi
familia sa, sau între familie şi personalul medical;
- asistentul social trebuie să fie prezent la discuţiile care îl privesc pe clientul
său pentru a avea o imagine completă despre ceea ce trăieşte acesta şi pentru
a-i putea oferi unele informaţii. El poate oferi explicaţii despre
comportamentul clientului său, uneori neînţeles sau respins de personal sau
de familie;
- asistentul social trebuie să fie disponibil nu doar pentru bolnav şi pentru
familia sa, ci şi pentru personalul medical. Uneori rolul său este de a explica
şi educa mentalitatea cadrelor medicale care lucrează cu bolnavul;
- indiferent dacă lucrează cu bolnavul în spital sau acasă, asistentul social va
oferi bolnavului şi familiei acestuia suport psiho-emoţional prin intermediul
şedinţelor de consiliere individuală şi/sau familială. Va încerca să ajute
familia în perioada de perturbare a rolurilor, a scopurilor şi valorilor
acesteia;
- asistentul social îndeplineşte şi rolul de mediator între client (sau sistemul
client) şi diferiţi furnizori de servicii. Medierea poate fi făcută între bolnav şi
familia sa, bolnav şi alţi bolnavi, între bolnav şi personalul medical etc.;
- un rol esenţial al asistentului social este de a furniza bolnavului terminal
informaţii cu privire la etapele pe care acesta le parcurge alături de familia
sa spre moarte;
- asistentul social poate ajuta familia bolnavului să fie incluşi în grupuri de
suport atât înaintea decesului cât şi ulterior. Familia nu trebuie abandonată
după deces, ci trebuie ajutată să depăşească această perioadă, rărind
întâlnirile cu aceasta în mod precaut şi treptat;
- în situaţii extreme, asistentul social îl poate reprezenta pe clientul său în
formă legală, ajutându-l să întocmească ultimele documente necesare, sau să
facă demersuri pentru aranjamentele funerare ale clientului său.
73
5.3. Sistemul de asistenţă socială în bolile cronice
74
multe dintre problemele legate de boală. Deoarece majoritatea programelor amintite
sunt costisitoare, ţările sărace nu-şi pot permite să dezvolte asemenea programe.
Intervenţia sistemului de asistenţă socială se realizează prin sprijin psihologic
şi emoţional acordat bolnavului, terapie individuală şi de grup, consiliere, orientare
spre alte servicii de specialitate. Consilierea bolnavilor reprezintă o formă de sprijin
psihologic şi social. Dezechilibrele provocate de impactul bolii în structurile
familiale sunt impresionante.: tensiuni şi dizarmonii familiale, abandon,
divorţialitate etc. Două principii fundamentale stau la baza consilierii:
1. principiul confidenţialităţii;
2. principiul responsabilităţii şi respectării drepturilor persoanelor bolnave;
În unele ţări dezvoltate consilierea este parte integrată a strategiilor
sistemului de asistenţă socială şi de sănătate publică. Reţeaua sanitară din România,
prin spitalele de boli infecţioase şi în special în cadrul clinicilor destinate
persoanelor seropozitive, dezvoltă asemenea servicii de consiliere în care lucrează
echipe multidisciplinare (medici, asistenţi sociali, psihologi). Câteva direcţii
sanitare judeţene, în special cele din zonele cu incidenţă crescută a infectărilor cu
HIV, au preluat astfel de programe sociale, dezvoltate la iniţiativa unor organizaţii
nonguvernamentale. Astfel de programe se derulează în Bucureşti şi în judeţele
Constanţa, Giurgiu, Craiova, Hunedoara, Galaţi, Bacău, Iaşi.
Persoanelor bolnave li se oferă şi servicii de consiliere prin intermediul altor
structuri decât cele sanitare. Autorităţile locale, prin intermediul unor servicii de
asistenţă socială, pot interveni în rezolvarea diferitelor probleme cu care se
confruntă persoanele seropozitive. În ţara noastră serviciile medicale şi sociale de
care are nevoie o persoană seropozitivă sunt gratuite şi se asigură în mod
obligatoriu, fiind reglementate prin lege.
75
BIBLIOGRAFIE
76
13)Dicţionarul Explicativ al Limbii Române, Ed. Academiei Republicii
Socialiste România, Bucureşti, 1975.
14)Frunză V. (sub redacţia), Materiale metodologice de epidemiologie şi
igienă, Editura Medicală, Bucureşti, 1991.
15)Larousse(a), Dicţionar de psihiatrie şi de psihopatologie clinică, Ed.
Univers Enciclopedic, Bucureşti, 1998.
16)Larousse(b), Dicţionar de psihologie, Ed. Univers Enciclopedic,
Bucureşti, 1998.
17)Lupu I., Zanc I., Sociologie medicală. Teorie şi aplicaţii, Ed. Polirom,
Iaşi, 1999.
18)Mănoiu Florica, Asistenţa socială în România, Ed All, Bucureşti, 1996.
19)Mătuşa R., SIDA – Manifestări clinice, Romanian Angel Appeal,
Bucureşti, 1994.
20)Miftode V. (coordonator), Dimensiuni ale asistenţei sociale, Editura
EIDOS, Botoşani, 1995.
21)Papuc O.K., Medicina HIV, 2003.
22)Petrea S., Ghid de consiliere pentru testarea HIV, Editura All
Educaţional, Bucureşti, 1998.
23)Petrea S., Prevenirea transmiterii HIV în practica medicală, Editura All
Educaţional, Bucureşti, 1999.
24)Petrea S., Curs de consiliere şi testare pentru infecţia HIV, Ro Media,
2002.
25)Prada Gabriel-Ioan, Geriatrie şi gerontologie. Note de curs – volumul 1,
Ed. Medicală, Bucureşti, 2001.
26)Rădulescu Sorin M., Sociologia sănătăţii şi a bolii, Ed. Nemira,
Bucureşti, 2002.
27)Romanian Angel Appell, Manual pentru îngrijirea copilului infectat cu
HIV, 2002.
28)Romanian Angel Appell, Ghid de bune practici privind relatarea despre
HIV/SIDA, Bucureşti, 2003.
77
29)Romanian Angel Appell, HIV nu se vede dar există. Testează-te!,
Broşură pentru adolescenţi, 2004.
30)Romanian Angel Appell, Infecţiile cu transmitere sexuală, Bucureşti,
2004.
31)Romanian Angel Appell, Broşură pentru părinţi, 2004.
32)Romanian Angel Appell, Metodologia programului de extindere a
capacităţii de consiliere şi testare voluntară HIV – Ediţie revizuită şi
actualizată, 2006.
33)Tudose F., Tudose C., Dobranici L., Psihopatologie şi psihiatrie pentru
psihologi, Ed. INFO Medica, Bucureşti, 2002.
34)Usaci D., Imunodeficienţa psihoafectivă şi comportamentală în raport cu
HIV/SIDA, Editura Polirom, Iaşi 2003.
35)Voiculescu M., Medicina pentru familie, Ed. Medicală, Bucureşti, 1986.
36)Voiculescu M. Gh., Boli infecţioase, Vol. I, II, Editura Medicală,
Bucureşti, 1995.
37)*** „Viaţa nu aşteaptă”. Eşecul României în protecţia şi susţinerea
copiilor şi a tinerilor care trăiesc cu HIV, Human Rights Watch, 2006.
38)*** Aspecte psiho-sociale ale infecţiei cu HIV. Broşură pentru asistenţii
medicali, Asociaţia Română Anti-SIDA.
78