Consilierea părinţilor copiilor cu dizabilităţi

Lector univ. dr. Mioara Maria Salloum, Universitatea Oradea

Părinţii copiilor cu dizabilităţi sunt părinţi care au nevoie de consiliere şi multă înţelegere din
partea cadrelor didactice, deoarece pentru a putea coopera cu aceştia, în interesul real al copilului,
părinţii trebuie să accepte faptul că au un copil special. Dacă părinţii neagă, sunt supăraţi sau în
depresie din cauza situaţiei cu care se confruntă, ei nu pot fi parteneri eficienţi în demersul de
recuperare al copilului. Lucrarea noastră doreşte să sublinieze importanţa colaborării dintre cadre
didactice şi părinţi, având în vedere faptul că părinţii decid viitorul educativ al copilului şi că reuşitele
intervenţiilor terapeutice depind de măsura în care activitatea de la şcoală este continuată de către
părinţi.

Lumea persoanelor cu dizabilităţi este o lume specială deoarece, de cele mai mult ori naşte o
mulţime de controverse atât între specialişti cât şi între membrii societăţii. Integrarea copiilor cu
dizabilităţi în orice grup, fie el de copii sau adulţi, este însoţită adesea de o mulţime de prejudecăţi care
duc la atitudini reprobabile şi suferinţă. Pentru a putea aborda corect o astfel de problemă, trebuie la
început să cunoaştem ce presupune o anumită dizabilitate, ce limite sau obstacole îngreunează accesul
spre o viaţă tipică, iar pentru a cunoaşte toate aceste lucruri prioritară este sensibilizarea.
Atunci când în centrul atenţiei noastre sunt copiii, cadrele didactice de predare şi terapeuţii
trebuie să colaboreze eficient cu părinţii copiilor cu dizabilităţi, deoarece aceştia sunt cei care cunosc
cel mai bine copilul şi, din punct de vedere legal, sunt cei care decid tipul de şcolarizare al copilului,
respectiv într-un centru de educaţie incluzivă sau în învăţământul de masă.
Dacă cadrele didactic au o pregătire iniţială care le permite să utilizeze metode şi mijloace
profesioniste în vederea recuperării copiilor, părinţii sunt, de cele mai multe ori, luaţi prin surprindere
şi total nepregătiţi pentru creşterea şi educarea unui copil cu dizabilitate. Şi ei, la fel ca şi părinţii
copiilor tipici, au aşteptat cu nerăbdare să devină părinţii unui copil sănătos şi frumos, care să înveţe
foarte bine, să facă sport, să reuşească în viaţă. Nu s-au documentat, nu cunosc metode de abordare ale
copiilor cu vreo anume dizabilitate, nu au cerut în rugăminţile lor ca viitorul lor copilaş să se nască cu
probleme de sănătate. La naşterea copilului au fost luaţi prin surprindere, majoritatea au fost şocaţi şi
au considerat că li se întâmplă o mare nedreptate, că nu ei sunt aceea care merită o astfel de soartă.
Rând după rând prietenii şi uneori chiar rudele apropiate se îndepărtează de familia în care s-a născut
un copil cu dizabilitate, pentru a nu deranja, din neputinţa de a-i ajuta, din ignoranţă sau din dorinţa de
a se feri pe sine de câteva lacrimi apărute din empatizarea cu părinţii.
Ce pot să facă tinerii părinţi? Toate planurile de viitor li se schimbă, toate speranţele li se
năruie. În funcţie de tipul lor de personalitate, gradul de pregătire profesională, de experienţa de viaţă,
susţinerea familiei şi prietenilor sau pur şi simplu în funcţie de noroc, recurg la mecanisme de apărare
diferite. Unii aleg, mai mult sau mai puţin conştient să nege că se confruntă cu o problemă, alţii sunt
furioşi pe Dumnezeu, pe toţi cei care au reuşit să aibă copii fără probleme, pe sine, o parte cad într-o
depresie adâncă şi doar puţini acceptă repede şi se străduiesc să facă tot ceea ce pot pentru recuperarea
copilului. Din momentul în care acceptă situaţia cu care se confruntă, întâlnesc o mulţime de alte
persoane care îi privesc cu milă, dispreţ sau îi etichetează în fel şi chip, sunt asimilaţi ei înşişi ca fiind o
familie cu dizabilitate. Drumul pe care au apucat-o devine şi mai greu. Mare parte dintre medici şi
1
specialişti dau din umeri neputincioşi, intervenţiile chirurgicale, protezele, procedurile necesare
recuperării, educaţia copilului costă mai mult decât pot susţine părinţii iar posibilităţile părinţilor sunt
tot mai limitate. După ce au reuşit în cele din urmă să accepte că au un copil cu dizabilitate, se văd din
nou copleşiţi de problemele care apar pe parcurs şi sunt nevoiţi să accepte că ei sunt într-o situaţie
atipică, sunt „altfel”, că oriunde şi oricând, de aici înainte, vor avea un alt statut social, alte priorităţi şi
că de foarte multe ori vor fi limitaţi în a duce o viaţă „normală”.
Când un copil cu dizabilitate intră într-un colectiv al unei şcoli, fie el integrat în învăţământul
de masă, fie în centrul de educaţie incluzivă, lângă el se află unul sau doi părinţi care au nevoie, de
asemenea, de integrare şi înţelegere din partea celorlalţi părinţi şi a cadrelor didactice. Sunt părinţi cu
Cerinţe Speciale de Consiliere, chiar dacă nu par a solicita acest lucru. Pare un paradox
însă, cum poate accepta un părinte care neagă că are un copil cu dizabilitate, că el însuşi are nevoie de
consiliere???
Părintele va deveni un partener real al cadrului didactic doar în momentul în care va accepta
realitatea cu care se confruntă, iar un cadru didactic profesionist trebuie să recunoască etapa în care se
află părintele pentru a-l ajuta şi pe el şi implicit pe copil şi a nu greşi adâncind şi mai mult prăpastia în
care se află cu pretenţii exagerate, sfaturi neînţelese, potenţiale surse de umilinţe.
Elisabeth Kubler-Ross, în cartea sa On Death and Dying (1969), aminteşte pentru prima oară
despre etapele prin care trece o persoană atunci când se confruntă cu durerea unei pierderi. Autoarea
face referire cu prioritate la durerea pierderii unei persoane dragi sau la aflarea unei veşti crunte despre
propriul sfârşit identificând cinci etape ale durerii, care pot fi aplicabile şi în durerea cauzată de o
despărţire (divorţ, ruperea unei relaţii) sau de suferinţe personale sau ale unor persoane dragi:
1. Negarea - momentul în care persoana refuză să creadă că ceea ce i se întâmplă este
adevărat, lumea devine copleşitoare, viaţa fără logică sau rost, fără perspectivă. Este un
mecanism natural de apărare împotriva durerii, un refuz conştient (o amânare) sau
inconştient de a accepta adevărul.
2. Furia - momentul lui „…de ce tocmai mie?”/ „De ce eu?”. Persoana se socoteşte
neîndreptăţită, pedepsită şi nu înţelege de ce, se consideră o persoană valoroasă care
merită să aibă o viaţă fără suferinţe şi griji, la fel ca cei din jur şi nu înţelege de ce
tocmai ea a fost aleasă să poarte o cruce atât de grea. Este furioasă, mânioasă pe toţi
ceilalţi, pe sine şi pe Dumnezeu care a lăsat să se întâmple acest lucru.
3. Negocierea sau târguiala - este etapa în care întrebarea este „Cum ar fi fost dacă?”, ca o
formă de a compensa durerea şi a găsi compromisuri. Individul nutreşte încă speranţe,
îşi face sieşi şi lui Dumnezeu promisiuni de schimbare în bine, de acceptare a unor
sacrificii dacă lucrurile se remediază.
4. Depresia - apare ca o reacţie a tuturor visurilor, planurilor de viitor, proiectelor care se
fac praf, a neputinţei şi frustrărilor care apar. Individul începe să-şi plângă de milă, nu
mai vede nicio posibilitate de a scăpa din capcana în care se consideră prins.
5. Acceptarea - este ultima etapă şi primul pas spre vindecare. Acest lucru nu înseamnă
faptul că a dispărut durerea, însă, spre deosebire de celelalte etape, acum persoana poate
privi situaţia cu o oarecare detaşare, cu speranţa că dacă nu va putea înlătura pierderea
va reuşi cel puţin să reducă o parte dintre consecinţele acesteia.
Mitch Turbin (2004), în articolul său Dealing with the Feelings, identifică de asemenea cinci
etape similare prin care trece surdul până în momentul în care îşi acceptă identitatea de surd:
 Negarea – este momentul în care individul conştientizează că este diferit şi refuză să accepte
realitatea;
 Furia – se naşte din credinţa că nu merita să i se întâmple tocmai lui şi că avea şi el dreptul la
fericire;

2
  Împăcarea – începe să se obişnuiască, este etapa în care acceptă proteza pentru a putea
comunica, deşi încă o ascunde de persoanele străine;
 Depresia – surdul oboseşte să se tot ascundă, cade într-o tristeţe adâncă;
 Acceptarea – realizează că toţi suntem muritori, viaţa merge mai departe cu bune şi rele.
Extrapolând, putem aprecia că la fel se întâmplă şi în cazul celorlalte persoane cu dizabilitate sau în
cazul familiilor acestora.
Consilierea părinţilor, pentru a fi eficientă, recomandăm să fie proiectată şi derulată raportându-ne
la aceste etape în care se află părintele copilului cu dizabilitate. Este foarte important ca diagnosticarea
stării, a etapei în care se află părintele să fie realizată în mod corect pentru că nu putem lucra cu un
părinte la găsirea unor soluţii pentru integrarea copilului, pentru oferirea acestuia a unui confort fizic şi
psihic optim, dacă acest părinte se află în negare. Nu putem să aşteptăm de la cineva să rezolve o
problemă daca el nu consideră că are o problemă. De aceea părintele trebuie ajutat să treacă prin fazele
de negare, furie şi depresie pentru a ajunge la acceptare. Aceste demers este centrat în special pe
părinte, el fiind asistat în travaliul său de transformare la nivel cognitiv şi emoţional pentru a ajunge să
fie echilibrat cu realitatea copilului său.
În aceste etape începem cu verbalizarea gândurilor şi cu exprimarea emoţiilor pe care le resimte
părintele. Este important ca în mediul consilierii părintele să se simtă acceptat aşa cum este. Nu putem
să ne aşteptăm ca un adult să îl accepte pe propriul copil aşa cum este dacă el nu se simte acceptat.
Copilul este parte din viaţa lui, chiar dacă el neagă particularităţile acestuia. În consiliere vor apărea
mai devreme sau mai târziu referirile la cum ar fi vrut să fie copilul, la cum îl vede el pe copil şi, mai
târziu – dacă e în faza de negare, la cum este de fapt copilul. De cele mai multe ori părintele are în
minte reprezentarea reală a caracteristicilor copilul, doar că el nu le aduce în plan conştient sau nu le
verbalizează. În aceste situaţii verbalizarea este un exerciţiu important, mai ales că se face în prezenţa
unui specialist care poate oferi repere valide în decodificarea şi integrarea acestor informaţii.
Odată conştientizată, verbalizată şi integrată realitatea dizabilităţii copilului, e posibil ca părintele
să treacă în etapa furiei. Acceptarea acestui sentiment şi trăirea lui este de preferat reprimării ei. Munca
de consiliere este centrată în această etapă pe trecerea de la furie la nemulţumire. (David, D., 2006)
Importanţa acestei treceri se regăseşte la nivelul responsabilizării. Un părinte furios îşi va orienta
atenţia şi energia pe factori externi sieşi şi copilului său. Drumul spre acceptare se opreşte aici dacă nu
reuşeşte să transforme furia în nemulţumire şi să deplaseze centrul responsabilităţii de pe factori
externi, pe sine. În termeni de rezolvare de probleme, părintele se concentrează pe aspecte ce nu mai ţin
de el şi care nu îi sunt de folos în rezolvarea situaţiei în care se află. Calitatea vieţii unui copil cu
dizabilitate depinde, ca şi a oricărui copil, de atitudinea şi implicarea părinţilor lui. Ori un părinte furios
nu mai este atent la nevoile reale ale copilului său ci mai degrabă la ceea ce a generat aceste nevoi
specifice.
Emoţiile care pot să apară după ce părintele trece de faza furiei sau a nemulţumirii se pot orienta în
două direcţii: trecut şi viitor. În prima situaţie se instalează depresia. Părintele depresiv rămâne ancorat
în gânduri negative, în remuşcări, în întrebări fără răspuns, tristeţea este sentimentul definitoriu. El este
conştient de problema cu care se confruntă, însă resimte ca fiind fără ieşire situaţia în care se află.
Consilierea va fi centrată în acest caz pe asistarea părintelui în schimbarea cogniţiilor negative, în
identificarea resurselor, dar mai ales în aducerea investirii asupra prezentului nu asupra trecutului.
Realitatea prezentului este copilul său. Aici este nevoie de o subliniere importantă – copilul său nu
dizabilitatea copilului său. Acesta este un principiu de bază de fapt în tot demersul de consiliere.
Principiul acesta, odată interiorizat de părinte, îl va ajută să îşi privească propriul copil ca pe o
persoană, ca pe un întreg, care are anumite particularităţi. Adevărat, diferite sau foarte diferite de ale
altor copii, dar el rămâne în continuare copilul său.
O situaţie similară este cea în care părintele se centrează în mod anxios spre viitor. Este absolut
necesar pentru un părinte să îşi facă planuri pentru cum va proceda în viitor cu educaţia şi cu îngrijirea
3
copilului său cu dizabilităţi. Dar această preocupare se transformă în anxietate, în teamă, în îngrijorare
dacă nu sunt luate în considerare realităţile prezente ale copilului – nevoile sale imediate. Unui părinte
care se întreabă mereu „Ce mă voi face eu cu copilul meu care nu vede?” sau „Cum se va descurca
bietul meu copil surd în această lume atât de dură?” îi va fi foarte greu să găsească răspunsuri la aceste
întrebări. Ele trebuie transformate în procesul consilierii în „Ce nevoi are copilul meu acum?” respectiv
„Ce pot eu să fac acum pentru a răspunde acestor nevoi?”. Revenim, iată, din nou, la prezent, prezentul
care înseamnă toată fiinţa complexă a copilului, cu gânduri, emoţii şi comportamente care au altă formă
de exprimare, dar ele rămân în continuare viaţa copilului. El nu are altă viaţă, el nu are altă reprezentare
asupra acestei vieţi decât pe cea care şi-o formează trăindu-şi viaţa cu propriile caracteristici, chiar dacă
asta înseamnă o diminuare a văzului, auzului sau a inteligenţei. Părintele este cel care şi-a făcut o altă
reprezentare. Trebuie să menţionăm că aceeaşi atitudine disfuncţională se poate regăsi şi la părinţii
copiilor fără dizabilităţi, copii care se dezvoltă sau aleg drumuri altfel decât părintele îşi planificase.
Intrarea în contact autentic cu nevoile copilului, cu emoţiile sale, cu gândurile sale este posibilă
când părintele acceptă situaţia reală a copilului. Această acceptare nu înseamnă resemnare, renunţare
sau complacere în situaţia dată. Înseamnă doar că acum părintele nu mai acţionează după reprezentările
sale sau raportându-se la factori externi sieşi şi copilului său ci acţionează conform realităţilor
propriului copil. Acum doar se poate vorbi de stabilirea unei relaţii autentice. Doar acum e plină de
sens afirmaţia „Fac ce este mai bine pentru copilul meu!”. Mulţi părinţi fac această afirmaţie, însă fără
să definească acest „bine”. Sau folosesc ca reper propriile gânduri, propriile nevoi, nu cele ale
copilului. Această situaţie este specifică fazei de negare nu celei de acceptare. În această fază
consilierul poate lucra cu părintele la planuri legate de reconsiderarea vieţii proprii şi implicit a
copilului. Acum se poate discuta despre soluţii viabile privind eventualele intervenţii necesare pentru
ameliorarea dizabilităţii, de demersurile educative ce trebuie realizate, despre viitorul traseu şcolar,
despre stimularea manifestării plenare a copilului.
Pe tot acest parcurs, indiferent de etapa în care se află părintele, consilierul trebuie să abordeze
procesul de transformare cu răbdare, în mod empatic, călăuzit de principiul că are în consiliere nu o
persoană ci o familie. De aceea tot ceea ce face, reperele pe care le oferă, demersurile pe care le iniţiază
trebuie să fie orientate spre familie ca întreg, cu o particularitate mai deosebită – dizabilitatea copilului,
fără a avea tendinţa de a se concentra doar pe părinte sau doar pe copil. Trebuie să înţelegem că atunci
când consiliem părintele unui copil cu dizabilităţi nu consiliem un „mijloc de creştere şi educare a unui
copil” ci o persoană care are şi ea sentimentele şi gândurile ei, mai mult sau mi puţin plăcute sau
funcţionale. De echilibrarea acestei persoane depinde în cea mare măsură echilibrul viitor al familiei în
care se va dezvolta copilul cu dizabilităţi. Echilibrul îl definim în acest caz ca fiind situaţia în care
membrii familiei îşi vor putea exprima în mod liber gândurile, nevoile, frustrările şi, mai ales,
dragostea necondiţionată.
Chiar dacă un cadru didactic nu are competenţele unui consilier, o abordare deschisă, identificarea
unor semne care indică o anumită rezistenţă din partea părinţilor sunt absolut necesare. Fiecare copil cu
dizabilitate poate beneficia de ajutorul unui profesor de sprijin, a unui psiholog şi de un plan de
intervenţie personalizat, indiferent de şcoala în care este integrat, de asemenea de o echipă de
specialişti în cadrul unui centru de educaţie incluzivă. Astfel, cadrul didactic de predare poate forma o
echipă care să intervină cât mai eficient pentru recuperarea copilului alături de părinţii care sunt dispuşi
să accepte situaţia reală a copilului.
Părintele trebuie să realizeze că nu este vorba despre ghinionul său de a avea un copil cu
dizabilitate ci despre şansa copilului de a avea părinţi deosebiţi, care pot să îl ajute cu adevărat. Dacă
uneori vi se pare că au nevoie de o vorbă bună, vă recomandăm să-i încurajaţi, spunându-le o
povstioară:

4
 Undeva, sus, în cer, are loc o şedinţă a îngerilor. La un moment dat, un înger se ridică şi
spune:
- Doamne, a venit vremea să se nască un copil. Numai că acest copil nu este la fel ca toţi
ceilalţi copii, este unul cu totul special! El nu va putea alerga la fel, nu va putea vorbi la fel, toate le
va face într- un ritm mai lent, propriu. Ajută- ne, Doamne, să găsim nişte părinţi deosebiţi, care sunt de
acord să îndeplinească această nobilă misiune pentru Tine!

Bibliografie:
 David, Daniel, (2006). Psihologie clinică și psihoterapie, Iaşi: Editura Polirom.
 Kubler-Ross, Elisabth, (1995).Lecţii de viaţă,
http://www.ceruldinnoi.ro/pages/E_Kubler_Ross_Lectii_de_viata.htm, 9.05.2016.
 Kubler-Ross, Elisabeth, (1997). On Death and Dying, Published June 9th 1997 by Scribner.
 Salloum, Maria Mioara, (2006). Nu vor mai exista surzi muţi,vor exista doar surzi care
vorbesc, Cluj Napoca: Editura Napoca Star.
 Turbin, M. (2004). Dealing with the feelings. www.shhhor/ourmembers.htm. /17mai.2005.