REFERAT

“Calitatea vieții pacienților cu

dizabilități”

Au efectuat: Botnaru Corina-Nicoleta,

Grigoriș Corina
gr.9
Coordonator: A. Murariu

Sistemele de sănătate au ca deziderat principal furnizarea de servicii medicale de calitate,

ceea ce implică o varietate de resurse umane, materiale şi financiare. Insuficienţa sau lipsa unora
dintre aceste resurse va avea ca rezultat diminuarea calităţii îngrijirilor medicale, cu repercusiuni
asupra stării de sănătate a pacienţilor.
În domeniul recuperării medicale, pacienţii au patologii complexe care necesită tratamente de
lungă durată, echipe de specialişti formate din medici de recuperare şi alte categorii profesionale
(kinetoterapeuţi, ergoterapeuţi, fizioterapeuţi, asistenţi medicali, logopezi, psihologi etc.) şi de
aparatură specializată. Deoarece unul dintre obiectivele importante ale recuperării medicale este
de a îmbunătății starea funcțională a pacienților, sunt necesare metode sigure și valide de
efectuare a evaluării funcționale.
Evaluarea calităţii şi măsurarea rezultatelor serviciilor de recuperare oferă o imagine asupra
modului în care acestea răspund nevoilor persoanelor cu diverse dizabilităţi. O recuperare de
calitate este un câştig, atât pentru individ (îmbunătăţirea funcţionalităţii, creşterea independenţei
şi a calităţii vieţii), cât şi pentru societate.

PERSOANELE CU DIZABILITĂȚI

Modalitatea practică de definire a persoanei cu dizabilităţi este abordată diferit, în funcţie de

criteriile şi legislaţia in vigoare a fiecarei ţări.
Sub titulatura de test al dizabilității („disability test”) sunt reunite condițiile care se verifică
pentru a se putea decide dacă o persoană este dezavantajată în ce privește ocuparea și păstrarea
unui loc de muncă, situație care ar îndreptăți accesul la o indemnizație specială. Aceste condiții
au fost stabilite de o serie de experți. Dizabilitatea este identificată atunci când persoana:
 stând în picioare, nu își poate păstra echilibrul fără a se sprijini permanent de ceva;
 utilizând cârjele, cadrul de mers, bastonul, proteză sau alte tipuri de ajutoare la mers pe care le
folosește de obicei, nu se poate deplasa pe o distanță de 100 m, fără a se opri sau fără a suferi
dureri severe;
 nu-și poate flexa brațele spre spate în timp ce îmbracă o haină sau își introduce cămașa în
pantaloni;
 nu-și poate mișca brațele în fața fără dificultate, ca atunci când dă mâna cu o altă persoană;
 nu-și poate ridica brațele deasupra capului, ca atunci când își pune o pălărie;
 din cauza lipsei de dexteritate manuală, nu poate ridica, folosind fiecare mână, o monedă cu un
diametru mai mic de 2,5 cm;
 nu este aptă să folosească mâinile pentru a ridica o cană de 1 litru și să toarne conținutul într-o
ceașcă, fără dificulatate;
 nu-și poate flexa brațele lateral la 180 grade,
 este în evidență autorităților locale având calitatea de nevăzător sau ambliop;
 nu poate vedea (citi) literele normale tipărite, la o distanță mai mare de 20 cm, chiar cu
ochelarii pe care ii poartă în mod obișnuit;
 nu poate auzi soneria telefonului situat în aceeași cameră, chiar cu un aparat auditiv pe care îl
folosește în mod obișnuit;
 are dificultăți în a auzi ce spune cineva cu voce tare la distanță de 2 m, într-o încăpere unde
este liniște, chiar utilizând un aparat auditiv pe care îl folosește în mod obișnuit;
 când se adresează unor persoane care le cunoaște bine, acestea au dificultăți în a ințelege ceea
ce li se spune;
 are dificultăți în a înțelege ce i se spune, când o persoană cunoscută îi vorbește;
  cel puțin o dată pe an are o coma ori își pierde cunoștința în timpul orelor de muncă;
 are o boală mintală pentru care primește tratament regulat sub supravegherea unei persoane cu
calificare medicală;
 datorită bolii mintale este adesea confuză sau uitucă;
 nu poate face operațiile cele mai simple de adunare și scădere;
 din cauza deficienței mintale, lovește oamenii sau distruge bunuri, ori este inapta să stabilească
relații sociale normale;
 în mod normal, nu poate avea un program de lucru de 8 ore pe zi timp de cinci zile pe
săptămână, din cauza unei condiții medicale ori durerii severe intermitente sau continue;
 urmare unei boli sau unui accident, se află într-un proces de reabilitare.

Evaluarea nevoilor.

Conceptul de nevoie a fost introdus pentru prima dată de către Virginia Henderson, care
subliniază 14 nevoi fundamentale ale ființei umane, considerând că satisfacerea acestora
reprezintă o necesitate vitală, esenţială fiinţei umane pentru asigurarea stării de bine din punct de
vedere fizic şi mintal.
Nevoile persoanelor cu dizabilităţi sunt complexe si de mai multe feluri, la fel ca pentru
oricare persoană: contactul social, securitate, locuinţă adecvată, educaţie, muncă, activităţi
culturale si recreative, nevoia de a fi respectat, nevoia de a alege, nevoia de independenţă, iar
acestea depind şi de gravitatea şi tipul dizabilităţii.
Dezvoltarea, integrarea si capacitatea acestor persoane este condiţionată de rezolvarea
nevoilor lor:
- sociale: interrelaționare, respect reciproc, comunicare, implicare activă în viaț comunităţii
etc.
- psihologice: respect de sine, explorarea și dezvoltarea potenţialului propriu.
- juridice: exercitarea drepturilor de cetăţean, protecţie împotriva abuzurilor, informare.
Nevoia și importanța unui loc de muncă pentru o persoană cu dizabilităţi a fost mai puţin
exploatată în România. Gaston si Phyllis, în cartea lor “Mental health and work: Impact, issues
and good practices” precizează despre rolul pe care îl are munca în dezvoltarea noastră ca
persoane, dar şi mai important, impactul deosebit în ceea ce priveşte starea de bine, a sănătăţii
mentale a unui individ.
Nevoile persoanelor cu dizabilităţi pot fi:
a) Medicale: - asistenta medicală de specialitate si evaluări, periodice;
- tratament;
- acces la alte servicii medicale;
b) Psihologice (aceleaşi ca ale oricărei persoane potrivit piramidei lui Maslow):
- nevoia de siguranţă, apartenenţa la grup, acceptare, statut, respect, recunoaştere,
autorealizare ;
- adesea persoanele cu dizabilităţi sunt stigmatizate sau respinse ;
c) Nevoi socio-economice,
d) Nevoi legate de respectarea drepturilor omului - dreptul la viața privată, la familie,
sănătate, protecţie socială, educaţie, libera circulaţie.
Definițiile adoptate de Organizația Mondială a Sănătății
 Căutarea unei definiții a persoanelor cu handicap care să fie în același timp riguroasă și să nu
stigmatizeze a constituit obiectul preocupărilor unui număr mare de cercetători. Printre aceștia s-
a remarcat P. Wood care a formulat propuneri de reconceptualizare acceptate ulterior prin
consens de Organizația Mondială a Sănătății în anul 1980;
Inovația sa a constat în utilizarea a trei concepte distincte:
- infirmitatea sau deficienta (”impairment”) care desemnează orice pierdere, anomalie sau
dereglare a unei structuri sau a unei funcții anatomice, fiziologice ori psihice. Prin acest termen
se descrie perturbarea la nivelul unor membre, organe sau a altor structuri ale organismului, ca și
la nivelul funcțiilor psihice. Conceptul este operațional la nivelul sistemului „organism”.
Iată câteva exemple de formulări care au fost utilizate pentru realizarea unor cercetări și
recensământe: „lipsa vederii”, „ambliopia”, „surzenia”, „mutismul”, „paralizii ale membrelor”,
„amputații ale membrelor”, „întârzierea mintală”, „deficiență de vorbire” s.a.;
- incapacitatea sau dizabilitatea („disability”), care desemnează orice reducere, lipsă ori
pierdere (rezultând dintr-o deficiență) a aptitudinii de a desfășura o activitate în condițiile
considerate normale pentru o ființă umană. Dizabilitățile sunt descrieri ale perturbărilor la nivelul
persoanei, al personalității; ele ilustrează limitarea funcțională sau restricția în activitate (de
durată) cauzate de o deficiență.
În cadrul studiilor si recensământelor au fost urmărite diferite tipuri de dizabilități, formulate
ca dificultăți, cum ar fi: „de vedere”, „de auz”, „de deplasare”, „de autoservire” etc.;
- handicapul , definit ca orice dezavantaj de care suferă o anumită persoană ca urmare a unei
deficiențe sau a unei dizabilități care o împiedică să satisfacă total ori parțial sarcinile considerate
normale pentru ea (în raport cu vârsta, genul și cu diferiți factori sociali și culturali). Noțiunea de
handicap descrie rolul social atribuit persoanei cu deficiența sau dizabilitate, rol care o plasează
ca dezavantajată comparativ cu alte persoane. Dezavantajele apar și se manifestă în cadrul
interacțiunii persoanei cu mediul ei social și cultural specific.
În recensămintele și studiile realizate în diferite țări au fost utilizate formulări de tipul
„imobilizat la pat”, „limitat la domiciliu”, „inapt de a utiliza transportul comun”, „inapt de
muncă”, „izolat social” s.a. În acest mod, handicapul tinde să capete accepțiunea unei probleme
sociale, aceea a respingerii sau excluderii persoanei cu deficiență sau cu dizabilitate.

PARTICULARITĂŢI ALE CALITĂŢII ŞI REZULTATELOR ÎN RECUPERAREA

MEDICALĂ.

Calitatea îngrijirilor în recuperarea medicală.

Obiectivele reabilitării medicale sunt vaste şi se referă atât la disfuncţiile fiziologice, cât şi la
status-ul funcţional şi la calitatea vieţii pacienţilor. Pentru reabilitarea pacienţilor cu probleme
complexe şi cu condiţii personale diferite, calitatea asistenţei medicale implică un anumit grad de
adaptare a planului de recuperare la individ.
În domeniul reabilitării medicale, implicarea pacientului este deosebit de importantă,
deoarece implicarea motivaţiilor pacienţilor este esențială pentru succesul terapiilor. De mare
importanţă sunt comunicarea, grija, empatia, onestitatea, considerația și comportamentul față de
pacienți. Pacienții vor să fie informați despre afecțiunea lor şi totodată să fie implicați în
selectarea obiectivelor de tratament.
Asigurarea calității şi îmbunătățirea calității sistematice în recuperarea medicală necesită
implementarea unor procese care folosesc metode științifice ce constau în elaborarea unui plan,
colectarea datelor referitoare la problemele sistemului şi ale pacienţilor, acţionând pentru
îmbunătăţirea proceselor, verificarea rezultatelor şi reevaluarea în mod regulat.
Obiectivele tratamentului clinic.
Procesul de îngrijire clinică presupune evaluarea (diagnosticul și consemnarea stării de fapt),
planificarea (care include şi decizia), tratarea, verificarea (măsurarea rezultatului), urmate de o
nouă evaluare cu scopul de a modifica, continua sau întrerupe tratamentul, ceea ce duce la o altă
metodă de tratament sau, în cele din urmă, la externarea pacientului (figura 1). Practica clinică
implică toate aceste etape, inclusiv verificarea succesului oricărei secvențe anterioare de
diagnostic-planificare-tratament. În acest sens, măsurarea rezultatelor clinice este intrinsecă și
esențială pentru practica clinică. Măsurătorile clinice relevante pot fi indicatori de răspuns la
tratamentul pe termen scurt, cum ar fi un nivel seric, un răspuns verbal din partea pacientului, o
creştere uşoară a rezistenței musculare sau normalizarea mersului.
Eforturile pentru îmbunătățirea calității și a rezultatelor serviciilor de recuperare abordează
toate elementele acestui ciclu de bază. Obiectivele rezultatelor serviciilor de recuperare sunt
definite la o scară mai largă, mai puțin specific, dar totuși semnificativ, cum ar fi de exemplu
nivelul îmbunătățirii unor activități desfășurate de o persoană sau al participării comunității și a
calității vieții. Obiectivele sunt măsurate după finalizarea îngrijirilor de recuperare, când
funcționalitatea pacientului s-a stabilizat într-o anumită măsură. Îmbunătățirea procesului de
recuperare necesită abordarea obiectivelor rezultatelor pe termen lung precum și a obiectivelor
de tratament pe termen scurt.
Metoda clasică orientată pe rezultate presupune evaluarea de rutină a rezultatelor diagnostice
și terapeutice; variabilele legate de proces sunt evaluate dacă rezultatele nu corespund
standardelor acceptate. În abordările orientate pe proces, sunt evaluate rezultatele clinice pe
termen scurt ale intervențiilor. Termenul de “rezultat” este exprimat de obicei în diferite moduri:
„rezultat al vieții”, în sensul general de refacere a rolului și a calității vieții; “calitatea vieții
asociată stării de sănătate” şi „rezultatele îngrijirilor” sau “rezultatele recuperării”.
Deşi recuperarea medicală îmbunătățește aspecte ale calității vieții pacienților, nu se poate
afirma că poate produce în mod obișnuit îmbunătățiri foarte mari în viața pacientului. Termenul
de rezultate în reabilitare implică, de asemenea, o legătură cu tratamentul de recuperare. Prin
urmare, un rezultat al reabilitării este un aspect al funcției sau al vieții datorat tratamentelor de
reabilitare. Aceste rezultate nu sunt măsurate în mod direct, dar sunt estimate după ajustarea
gravității cazului și a factorilor care influențează probabil capacitatea de reacție.
Starea de sănătate și de funcționare fizică - sunt termeni a căror definiţie conţine mai multe
niveluri care trebuie înţelese datorită rolului important în îmbunătățirea sistematică a
performanței serviciilor de recuperare. În domeniul reabilitarii, termenul de funcționalitate a unui
individ se referă, de obicei, la capacitatea acestuia de a îndeplini activităţi cotidiene, activităţi
profesionale, activităţi legate de petrecerea timpului liber, interacțiuni sociale și alte
comportamente.
Bazele conceptuale ale evaluării funcționale au fost furnizate de modelele de dizabilitate
propuse de Nagi și Wood pentru Organizația Mondială a Sănătății (OMS) și Centrul Național de
Cercetare în Reabilitare Medicală (CNCRM). Modelul CNCRM-ului are rolul de a facilita
eforturile de cercetare prin care se investighează modul în care persoanele cu dizabilități ar putea
interacționa cu programul de recuperare în scopul obținerii unei adaptări cât mai bune la mediul
înconjurător.
Conform OMS din anul 1980, normele sociale sunt definite prin șase roluri cheie: orientare,
independență fizică, mobilitate, profesie, integrare socială și independenţă economică. Pentru a
îndeplini aceste roluri sociale, individul folosește o varietate de abilități funcționale care duc la
comportamente complexe și la îndeplinirea sarcinilor.
 Evaluarea funcțională generală este o componentă esențială a managementului clinic.
Informațiile obținute de la instrumentele de evaluare pot fi utilizate în scop descriptiv, de
evaluare sau de predicție. Evaluarea funcțională folosită în scopuri descriptive este o metodă
comună de screening pentru reabilitare și boli cronice, furnizând date despre tipul și severitatea
dizabilităților la un anumit moment. Instrumentele de evaluare sunt folosite pentru stabilirea
obiectivelor terapeutice și pentru monitorizarea evoluției bolii, măsurând în același timp
modificările clinice care pot să apară. Utilizarea predictivă a instrumentelor de evaluare oferă
criterii obiective pentru planificarea tratamentului și evaluarea obiectivelor stabilite. Indiferent
de instrumentul ales, acesta trebui să fie practic, ușor de administrat și să ofere rezultate
semnificative care să poată orienta procesul de reabilitare.
Termenul de limitare funcțională se referă la limitări foarte specifice sau restricții ale
activităţii persoanei respective, măsurate într-un mediu clinic, în contrast cu indicatorii
activităților zilnice mai generale. Dacă o deficienţă este utilizată ca şi măsură a rezultatului,
trebuie să existe evidenţe că deficienţa este asociată în mod semnificativ rezultatelor funcționale
sau calităţii vieții. În multe situaţii din recuperare, o patologie sau o deficienţă poate fi tratată și
diminuată fără a modifica afecţiunea primară sau status-ul funcțional al pacientului.
De exemplu, Amplitudinea de Mișcare (ROM - Range Of Motion) și chiar reducerea
spasticității sunt slab corelate cu rezultatele funcționale, probabil pentru că ele nu sunt percepute
ca obstacole în îmbunătățirea funcționalității la pacienții cu aceste deficiențe. Activitățile și
deficienţele nu sunt determinate numai de deficienţele fizice, dar și de gradul de compensare a
rezistenţei funcționale. Dizabilitatea și activitatea pot avea o legătură cu participarea la viaţa
comunității sau cu gradul de satisfacție a vieții.

Figura 1. Ciclul procesului de îngrijire clinică

Situația serviciilor furnizate persoanelor cu dizabilități din România

Analiza datelor furnizate de Institutul Național de Statistică arată că, la sfârșitul anului 2018,
în țara noastră existau un număr de 498 de unități pentru asistarea adulților, dintre care:
- 121 centre de îngrijire și asistență,
- 19 centre de integrare prin terapie ocupațională și
- 358 centre de recuperare și reabilitare.
În cadrul acestor centre primeau asistență 20021 persoane adulte, numărul cel mai mare fiind
în centrele de recuperare și reabilitare – 12479.
Tipurile de deficiențe, pentru care se acordă asistență specializată, sunt grupate astfel: fizice,
somatice, auditive, vizuale, mintale, neuropsihice, handicap sever (asociat), boli rare, sociale și
alte categorii.
Comparativ cu situația din anul 2008 (343 unități), numărul de centre a crescut, în special a
centrelor de recuperare și reabilitare (358 versus 225). De asemenea, la sfârșitul anului 2018,
funcționau 3791 de servicii sociale licențiate (proprietăți publice + private), dintre care:
- 410 centre rezidențiale pentru persoane adulte cu dizabilități (319 publice și 91 private) și --
- 122 centre de zi pentru persoane adulte cu dizabilități (37 publice și 85 private).
În privința cheltuielilor pentru protecția socială, la sfârșitul anului 2017, acestea însumau
123181 milioane RON, cu o ponderea de 14.4% din Produsul Intern Brut.

Recomandări privind mărirea gradului de participare a persoanelor cu dizabilități la viața

socială, culturală și politică a comunităților.

În vederea sporirii gradului de participare a persoanelor cu dizabilități la viața comunitară ,

experții au venit cu următoarele recomandări:
● Implicarea persoanelor cu dizabilități în diferite activități organizate la nivel de comunitate,
nu numai în calitate de spectatori sau participanți pasivi, dar și în calitate de organizatori ai
evenimentelor, participanți activi cu discursuri, numere artistice, în calitate de membri sau
observatori ai comisiilor electorale etc.
● Consultarea opiniilor persoanelor cu dizabilități în elaborarea documentelor de politici
socio-economice și bugetare la nivel de comunitate, raion sau la nivel național. Opiniile
persoanelor pot contribui la îmbunătățirea politicilor din perspectiva integrării drepturilor
persoanelor cu dizabilități pentru a spori incluziunea socială și la creșterea gradului de
responsabilitate socială a autorităților publice locale față de nevoile persoanelor cu dizabilități.
● Instruirea și informarea persoanelor cu dizabilități despre importanța implicării și
participării lor la viața publică, politică și culturală pentru a sensibiliza membrii comunității și
autoritățile publice despre barierele care împiedică participarea și identificarea în comun a
soluțiilor.
● Asigurarea accesibilității fizice a persoanelor la infrastructura socio-economică și culturală
și accesibilității informaționale, utilizând tehnologii asistive adaptate la nevoile persoanelor în
funcție de tipul și severitatea dizabilității.
● Elaborarea unui mecanism accesibil de repunere a capacității juridice a persoanelor lipsite
de acest drept și recunoașterea patronajului ca o măsură de sprijin în exercitarea capacității
juridice a persoanelor cu dizabilități intelectuale și psihosociale.

Dintre pacienții cu diferite forme de dizabilități, ne vom axa pe pacienții care prezintă autism.
De la naştere până la cel puţin 36 luni fiecare copil ar trebui să fie testat cu privire la pragurile de
dezvoltare în timpul vizitelor de rutină. Academia Americană de Pediatrie recomandă efectuarea
acestui screening tuturor copiilor cu ocazia controalelor de la 18 și 24 de luni, pentru excluderea
unui diagnostic de autism.
Autismul este un termen general folosit pentru a descrie un grup de tuburări complexe de
dezvoltare a creierului, cunoscute ca Tulburări Pervazive de Dezvoltare (PDD). Celelalte
tulburări pervazive de dezvoltare sunt: PDD- NOS ( Tulburarea Pervazivă de Dezvoltare
Nespecificată Altfel), Sindromul Asperger, Sindromul RETT şi Tulburarea Dezintegrativă a
Copilăriei.

Criterii pentru diagnosticarea autismului:

I. Un total de şase (sau mai mulţi) itemi de la (A), (B), şi (C), cu cel puţin doi itemi de la (A), şi
câte unul de la (B) şi (C):
(A) Deteriorare calitativă în interacţiunea socială, manifestată prin cel puţin două din
următoarele:
• Deteriorare marcată în ceea ce privește utilizarea mai multor comportamente nonverbale,
cum ar fi contactul vizual, expresia feței, posturile corpului şi gesturile care guvernează
interacțiunea socială;
• Incapacitatea de a dezvolta relaţii cu egalii, corespunzător nivelului său de dezvoltare; •
Lipsa dorinței spontane de a-și împărtăşi bucuria, interesele sau realizările cu alţi oameni ( de
ex., prin lipsa unor manifestări precum: a arăta, a aduce ori a indica obiectele de interes altor
persoane);
• Lipsa de reciprocitate emoţională sau socială
(B) Deteriorări calitative în comunicare, manifestate prin cel puţin unul din următoarele:
• Întârziere sau lipsă totală a dezvoltării limbajului vorbit (neînsoţită de o încercare de a
compensa prin moduri alternative de comunicare, cum ar fi gestica sau mimica);
• La persoanele cu limbaj adecvat dezvoltării, deteriorarea semnificativă a capacității de a
iniţia sau susţine o conversaţie cu alţii;
• Folosirea unui limbaj repetitiv şi stereotip ori nefiresc
• Lipsa jocului simbolic (joaca ”de-a ceva”), spontan şi variat, ori a unui joc imitativ social,
corespunzător nivelului de devoltare
(C) Pattern-uri limitate, stereotipe şi repetitive, legate de comportament, preocupări şi
activităţi, manifestate prin cel puțin două din următoarele aspecte:
• Aplecare spre unul sau mai multe pattern-uri restrânse şi stereotipe, legate de anumite
preocupări, care este anormală fie ca intensitate, fie ca focalizare
• Aderenţă inflexibilă evidentă la anumite rutine sau ritualuri nonfuncţionale
• Manierisme motorii stereotipe şi repetitive ( de ex., fluturatul sau răsucitul degetelor sau
mâinilor ori mişcări complexe ale întregului corp);
• Preocupare persistentă pentru părţi ale obiectelor

II. Întârzieri sau funcţionare anormală în cel puţin unul din următoarele domenii, cu debut
înainte de vârsta de 3 ani:
(A). interacţiune social
(B). limbaj, aşa cum este utilizat în comunicarea social
(C). joc imaginativ sau simbolic
III. Perturbarea identificată nu este explicată mai bine de Tulburarea Rett sau de Tulburarea
Dezintegrativă a Copilăriei.

Ce cauzează autismul?

Este important să avem în vedere faptul ca autismul nu este o tulburare cu o singură cauză. Mai
degrabă este vorba de un grup de tulburări înrudite, cu multiple cauze diferite. În majoritatea
cazurilor, autismul este cauzat, probabil, de o combinație de factori de risc genetici, care
interacţionează cu factori de risc de mediu. Au fost identificate anumite gene de vulnerabilitate,
de susceptibilitate la autism, ceea ce înseamnă că un individ este mai predispus să dezvolte
autism dacă are o variaţie specifică a acestei gene sau în unele cazuri o mutaţie rară în ceea ce
privește acea genă. Multe gene pot contribui la autism. Se crede că aceste gene specifice
interacţionează cu anumiţi factori din mediu. Multe cercetări se concentrează la momentul actual
pe identificarea felului în care factorii de risc genetici şi cei de mediu contribuie la dezvoltarea
autismului. Deşi unii factori genetici au fost identificaţi, despre factorii specifici de mediu care
contribuie la autism se ştiu mai puţine lucruri. Expunerea la agenţi din mediu, precum agenţi
infecţioşi (rubeolă sau citomegalovirus la mamă) sau agenţi chimici (medicamentul Talidomida
sau compusul valproat) în timpul sarcinii, pot să conducă la autism. Aproximativ 10-15 % din
cazuri au o cauză genetică specifică şi identificabilă precum Sindromul X Fragil, Scleroza
Tuberoasă şi Sindromul Angelman.

Simptomele autismului

- Simptome sociale: Decând se nasc, copiii cu dezvoltare tipică sunt fiinţe sociale. De
timpuriu, ei privesc oamenii, se întorc după voci, apucă un deget şi zâmbesc. Sper
deosebire de aceştia, mulţi copii cu autism au dificultăţi în a învăţa cum să se implice în
schimburile presupuse de interacţiunile umane cotidiene. Chiar din primul an de viaţă,
mulţi pot prefera să se joace cu obiecte şi pot eşua în a iniţia interacţiuni sociale sau a se
implica în lalalizare şi în jocul imitativ. Contactul vizual poate fi extrem de scurt. Mulţi
au dificultăţi în a folosi gesturile, cum ar fi arătatul cu degetul, a face cu mâna şi a arăta
obiecte altora. Studiile au arătat că, deşi copiii cu autism sunt ataşati de părinţii lor,
exprimarea acestui ataşament este neobişnuită şi dificil de “interpretat”. Părinţilor li se
poate părea că fiul/ fiica lor nu este deloc atașat(ă).

- Dificultăţi de comunicare: Până la vârsta de 3 ani, majoritatea copiilor trec cu succes de

etapele firești de învăţare a limbajului. Una din cele mai timpurii este lalalizarea. În
primul an de viață un copil tipic spune un cuvânt sau două, se întoarce şi priveşte când îşi
aude numele, arată spre jucăria pe care şi-o doreşte şi atunci când i se oferă ceva care îi
displace, transmite clar faptul că răspunsul este “nu”. Deşi o mică parte din persoanele cu
autism nu folosesc vorbirea, marea lor majoritate dezvoltă limbajul vorbit şi toţi învaţă în
cele din urmă să comunice într-un fel. Majoritatea copiilor care prezintă mai târziu semne
de autism, gânguresc și articulează nişte sunete în primele luni de viaţă, dar în decursul
timpului acestea se opresc. Alţii pot prezenta întârzieri, dezvoltând limbajul chiar la
vârste cuprinse între 5 şi 9 ani. Unii copii pot învăţa să folosească sisteme de comunicare
cum ar fi imaginile sau limbajul semnelor. Pe de altă parte, copiii cu autism care vorbesc,
folosesc adeseori limbajul în forme neobişnuite. Ei pot părea incapabili de a combina
cuvintele în propoziţii cu sens. Unii spun doar cuvinte disparate, în timp ce alţii repetă
aceleaşi fraze, iar şi iar. Ei pot repeta sau imita ceea ce aud, o afecţiune numită ecolalie.
a. O altă dificultate des întâlnită este incapacitatea de a înţelege limbajul corpului, tonul
vocii sau “expresiile” consacrate ale unei limbi. De exemplu, cineva cu autism ar putea
interpreta o expresie sarcastică precum “a, ce grozav!” ca însemnând că ceva chiar este
grozav. Poate fi câteodată dificil pentru ceilalţi să înţeleagă ce spun copiii cu autism, dar
şi ceea ce doresc să comunice prin limbajul corpului. Expresiile feței, mişcările şi
gesturile pot să nu se potrivească cu ceea ce spun. De asemenea, tonul vocii lor poate să
nu le reflecte sentimentele. Pot folosi un ton înalt, cântând cuvintele sau o voce
monotonă, robotizată. Unii copii cu abilităţi relativ bune de limbaj vorbesc ca nişte mici
adulţi, fără a reuși să-și însușească limbajul specific copiilor de vârsta lor. Lipsiți de
gesturile care transmit anumite lucruri sau de limbajul prin care să ceară lucruri,
 persoanele cu autism au dificultăţi în a- i informa pe ceilalţi despre ceea ce vor. Drept
urmare, s-ar putea ca ei pur şi simplu să urle sau să ia singuri ceea ce doresc. Din fericire,
copiii cu autism pot fi învăţaţi să comunice într-o manieră mai adecvată.

- Comportamente repetitive.

Abilităţi unice care pot însoţi autismul

- Abilitatea de a înţelege noțiuni concrete, reguli şi succesiuni

- O foarte bună memorie de lungă durată
- Abilităţi matematice
- Abilităţi în folosirea computerului
- Abilităţi muzicale
- Abilităţi artistice
- Abilitatea de a gândi într-un mod visual
- Abilitatea de a decoda limbajul scris de la o vârstă fragedă (această abilitate se numeşte
hiperlexie, unii copii cu autism pot decoda limbajul scris mai înainte să-l poată înțelege)
- Onestitatea, câteodată în exces
- Abilitatea de a fi extrem de concentrate - dacă face o activitate care îi place
- Un excelent simţ al orientării

Aspecte fizice şi medicale care pot însoţi autismul

- Tulburare convulsivă: Tulburarea convulsivă, numită și epilepsie, este prezentă la

aproximativ 39 % din persoanele cu autism. Este mai des întâlnită la copii care au şi
deficite cognitive, decât la cei care nu au. Unii cercetători au sugerat că epilepsia este mai
des întâlnită atunci când copilul a prezentat o regresie sau o pierdere a abilităţilor.
- Afecţiuni genetice: Aproximativ 10-15 % din copiii cu autism au o afecţiune
neurogenetică identificabilă, precum Sindromul X FRAGIL, Sindromul Angelman, o
tulburare neuro-cutanată numită Scleroză Tuberoasă, Sindromul duplicației
Cromozomului 15 sau alte anomalii cromozomiale.
- Afecţiuni gastro– intestinale: Prevalenţa exactă a problemelor gastro-intestinale precum
gastrită, constipaţia cronică, colită şi esofagită la persoanele cu autism este necunoscută.
Studiile au sugerat că 46%-până la 85% din copiii cu autism au probleme precum
constipaţia cronică sau diareea.
- Tulburări de somn
- Disfuncţii de integrare senzorială: Mulţi copii cu autism prezintă răspunsuri neobişnuite
la stimulii senzoriali. Aceste răspunsuri se datorează dificultăţii de a procesa şi integra
informaţia senzorială. Văzul, auzul, simţul tactil, mirosul, gustul, simţul mişcării
(sistemul vestibular) şi simţul poziţiei (propriocepţia) pot fi afectate.
- Tulburarea de comportament alimentar PICA: Pica este o tulburare de alimentaţie care
implică ingestia de lucruri care nu sunt comestibile. Copiii între 18- 24 luni adeseori
mănâncă lucruri necomestibile, acestafiind de obicei un comportament normal în
perioada de dezvoltare. Unii copii cu autism şi cu alte dizabilităţi de dezvoltare persistă în
acest lucru şi după vârsta tipică de manifestare, continuând să mănânce lucruri precum
pământ, lut, cretă sau mostre de culori de vopsea.

Tratarea simptomelor specifice autismului

 - ABA (analiza comportamentală aplicată) - este eficientă pentru îmbunătăţirea rezultatelor
copiilor, în special pentru abilităţile lor cognitive şi de limbaj. În mod obişnuit şedinţele
durează 2-3 ore şi constau în structurarea timpului în perioade scurte dedicate unei sarcini
care de obicei durează între 3-5 minute.
- PRT (Tratamentul pentru Răspuns Pivotal) - PRT se foloseşte pentru a preda limbajul, a
reduce comportamentele de autostimulare/ problematice şi pentru a dezvolta abilităţile
sociale, de comunicare şi de învățare, prin punerea accentului pe comportamentele critice
sau “pivotale” care afectează o gamă largă de comportamente. O şedinţă are de obicei 6
părţi, care vizează limbajul, jocul şi abilităţile sociale în formate structurate şi
nestructurate. Şedinţele se schimbă pentru a face loc unor scopuri mai avansate şi unor
nevoi noi, pe măsură ce copilul se dezvoltă.
- VB (comportamentul verbal) - Metoda VB este astfel creată încât să motiveze copilul să
înveţe limbajul prin dezvoltarea unei conexiuni între un cuvânt şi valoarea sa. VB poate fi
folosită ca o extensie a componentei de comunicare a unui program ABA.
- ESDM (Modelul Denver pentru intervenţie timpurie) – Adulţii care oferă ESDM pun
accentul pe comportamente legate de captarea şi menţinerea atenţiei copiilor, pe
cultivarea motivaţiei lor pentru interacţiune socială prin activități regulate care le plac
foarte mult copiilor, pe folosirea jocului în comun drept mijloc de tratament, pe
dezvoltarea comunicării verbale şi non verbale, imitaţiei şi atenţiei colective şi pe
folosirea schimburilor reciproce, pe principiul ”pe rând”, în cadrul activităților periodice
de grup, pentru a cultiva învăţarea socială.
- DIR (Floortime) - Terapia este adeseori inclusă în activităţile de joc, realizate direct pe
podea.
- RDI (intervenţia pentru dezvoltarea relaţiilor sociale) - Ca şi alte terapii descrise, RDI
este un sistem de modificare a comportamentului prin întărire pozitivă.

Tratamentul afecţiunilor biologice şi medicale asociate autismului

- Logopedia: Logopedia este menită să coordoneze mecanismele vorbirii cu sensul şi

valoarea socială a limbajului.
- Terapia ocupaţională: Terapia ocupaţională aduce la un loc abilităţile cognitive, fizice şi
motorii. Scopul Terapiei ocupaţionale este să ajute persoana cu autism să dobândească
independență şi să participe mai activ la viaţa socială.
- Terapia de integrare senzorială (IS): Terapia integrării senzoriale este creată pentru a
identifica problemele legate de felul în care creierul unei persoane procesează mişcarea,
atingerea, mirosul, văzul şi sunetul şi pentru a o ajuta să folosească mai eficient aceste
simţuri.
- Fizioterapia: Copiii cu autism au adeseori probleme cu abilităţile motorii - statul așezat,
mersul, alergatul sau săritul. Fizioterapia poate remedia un tonus muscular slăbit,
problemele de echilibru şi coordonare.
- Exersarea Abilităţilor Sociale;
- Sistemul de comunicare prin schimb de imagini: este un sistem de învăţare care permite
copiilor cu abilităţi verbale reduse sau inexistente să comunice prin folosirea imaginilor.
- Terapia de integrare auditivă: este câteodată folosită pentru a trata copiii cu dificultăţi de
procesare auditivă sau cu sensibilitate la sunete.
- Dieta fără gluten şi fără caseina.

Sănătatea orală a pacienților cu dizabilități.

Îngrijirea pacienților cu dizabilități reprezintă o prioritate și necesită o deosebită atenție

din partea medicului stomatolog. O persoană este considerată dizabilitată dacă are o
insuficiență fizică sau mentală care limitează în mod considerabil una sau mai multe activități
majore de viată. Acestea sunt activitățile de bază pe care majoritatea indivizilor le pot
îndeplini fără dificultate: auzul, vorbitul, respiratul, gândirea, văzul, munca, capacitatea de
interacționare cu alte persoane sau capacitatea de a-și purta singur de grijă, etc. Pacienții cu
deficiențe sau handicap necesită o îngrijire dentară mai amplă și mai complexă decât
pacienții sănătoși. Ei au adesea probleme care necesită ample cunoștințe de specialitate și
tratament nu rare fiind cazurile în care acești pacienți necesită cooperarea între medici cu
specializări diferite.
Înainte de începerea tratamentului stomatologic, ar trebui luate anumite măsuri de
precauție: interdisciplinar, acordul scris al medicului generalist curant și acordul informat al
pacientului sau, atunci când este cazul, al aparținătorilor.
Sănătatea orală este un punct cheie al stării de bine al oamenilor în general și mai cu
seamă a celor cu dizabilități. O bunăstare de sănătate orală determină reducerea sau
eliminarea durerii, asigură nutriția adecvată, comunicare mai reușită, respect de sine.
Sănătatea orală conferă persoanelor cu dizabilități capacitatea de a face față situațiilor cu mai
multă încredere.
Persoanele cu dizabilități au un profil specific al sănătății orale și necesită, fără îndoială,
mai mult tratament față de restul populației. Riscul crescut pentru carii dentare, gingivite și
cancer oral, se datorează:
- Igienei orale deficitare;
- Efectelor medicației;
- Dietei bogate în sucroză (zaharoză);
- Prevalenței crescute a consumului de tutun.
Pacienții și/sau aparținătorii nu își dau seama de multe ori de importanța îngrijirii dentare
și că aceasta ar trebui să înceapă de la o vârstă fragedă. Cei mai mulți din acești pacienți în
măsura să facă față protezelor sau altor dispozitive protetice. De aceea, prevenirea
problemelor dentare este de o importanță cardinală pentru acești pacienți.
Problemele de nutriție și problemele de mestecat sunt frecvente la acești pacienți și ele se
vor agrava în momentul pierderii dinților. Problemele de vorbire, de asemenea, ar putea fi
exarcebate de pierderea dinților. Aspectul emotional, de pierderea dinților, ar trebui luat în
vedere. Prevenirea afecțiunilor stomatologice este, prin urmare, cheia pentru evitarea
cauzelor dentare.
Medicul stomatolog pe tot parcursul etapelor de tratament, va manifesta multă grijă,
răbdare și întelegere. Dacă este bine tratat, pacientul va fi mulțumit și recunoscător, fiindcă
are posibilitatea să posede și să reface funcțiile sistemului stomatognat adecvate. În urma
intervențiilor terapeutice, medicul stomatolog ajută direct și indirect să fie capabili, să-
șiexercite și să continue activitatea în mijlocul familiei.
Medicul trebuie să abordere doleanțele și tulburările pacienților cu înțelegere, manifestată
printr-o răbdare corespunzătoare pentru fiecare caz clinic în parte și să remarce rolul
important pe care îl ocupă cavitatea orală în menținerea stării de sănătate. În mod obligatoriu,
nu trebuie să neglizeje particularitățile psihosenzoriale ale unor pacienți care solicită asistență
pentru reabilitarea orală. Pacientul este anxios, depresiv, uneori ostil, în special la debutul
tratamentului. Din această cauză, de la început, medicul trebuie să acorde mai mult timp
decât celorlalți pacienți și să fie înarmat cu multă răbdare și amabilitate. Evoluția favorabilă a
intervențiilor stomatologice corectează partial sau total manifestările psihosomatice.
Tratamentul își atinge scopul dacă este foarte atent evaluat și realizat în fiecare etapă.
Limitările psihice și fiziologice de îngrijire a sănătății orale sunt dificile. Dacă handicapul
pacientului este de așa natură încât nu poate avea grijă de dinții săi, altcineva trebuie să
accepte responsabilitatea pentru menținerea igienei orale. În astfel de cazuri, o periuță de
dinți electrică ar putea fi de mare ajutor.
Uneori, medicul stomatolog, nu poate convinge pacientul și trebuie recurs la inhalosedare
sau chiar anestezie generală a pacientului. Premergător, acestui tip de intervenție, pacientului
i se vor efectua toate analizele medicale. În timpul ședinței de sedare/anestezie, se va încerca
rezolvarea cât mai multor probleme stomatologice. Acest tip de intervenție se realizează, de
cele mai multe ori, în condiții de spital. Recent, inhalosedarea și analgosedarea au început a
fi folosite și în cabinetele/clinicele particulare din România.
Controlul dentar regulat și aplicarea de fluor sunt foarte importante. Fluorizarea ajută în
cazul aparițiilor cariilor timpurii, iar problemele potențiale pot fi tratate și urmărite într-un
stadiu incipient. Dieta, este de asemenea, un alt aspect care necesită o atenție specială.
Părinții exagerat de protector cu handicap tind să răsfețe atunci când vine vorba de dulciuri
sau alte alimente ce conțin zahăr. Incidența de apariție a cariilor este, de obicei, mai mare în
rândul acestor pacineți deoarece igiena orală este mai săracă. În concluzie, consumul de
zahăr ar trebui să fie redus și să se limiteze doar la orele de masă.
Coordonarea tratamentului dentar pentru o persoană dizabilitată reprezintă de cele mai
multe ori responsabilitatea comună a medicului stomatolog, medicului generalist în
evidențierea în care se află pacientul și altor persoane implicate în îngrijirea profesională a
acestuia: asistență medicală, asistență socială, psiholog, etc. Un factor esențial pentru
succesul programelor de reabilitare orală a pacienților cu handicap, îl reprezintă
sincronizarea și alternanța tratamentului dentar cu cel medical. Programarea tratamentului
dentar trebuie să fie coordonată cu tratamentul medical, uneori cu orarul meselor și cu
celelalte activități terapeutice. Medicul specialist care acordă asistență primară pacientului
trebuie să fie informat cu privire la planul de reabilitare orală. Uneori, este necesară
administrarea unei medicații speciale pentru a putea duce la bun sfîrșit planul stabilit și
pentru a ține sub control condiția fizică și psihică a pacientului. Medicația va fi stabilită
numai de comun acord cu medicul generalist.
Scopul final al tratamentului este atingerea unei calități maxime a vieții pacientului.
Spre exemplu, în Ungaria, pacienții cu un handicap au un program bine stabilit, de
control a cavității orale. Cu prezența unui medic generalist, asistent social, stomatolog și
psiholog li se fac toate analizele medicale pentru acest grup de risc. Cabinetul stomatologic
este dotat cu specialiști și utilaj medical exclusiv pentru acești pacienți, pentru a le fi
respectată intimitatea personală și pentru a nu-i expune unei eventuale traume psihologice.
Din cauza efectuării unui periaj necalitativ al persoanelor cu handicap, li se va efectua un
control și o asanare a cavității mai riguroasă. De asemenea, se optează, mai mult, pe
profilaxia afecțiunilor aparatului stomatognat. Acești pacienți sunt la evidență și trec
controlul regulat. În baza prezentării pacienților, se alege tactica de tratament, spre exemplu,
cei ce necesită anestezie generală sau nu. Unii pacienți pot da dovadă de ticuri nervoase,
caracteristice afecțiunii sale. Deci, se va interacționa corect cu pacientul și se va recurge la
 decongestionarea obiceiurilor vicioase autoeducare, exerciții, tratament interceptiv, de
asemenea, și prin atenționarea tutorilor sau părinților asupra ticului nervos și eventualele
complicații al acestuia. Pacienții cu malformații congenitale vor urma intervențiile
chirurgicale necesare fiind urmate de un tratament ortodontic.
În concluzie, putem afirma că există o multitudine de forme de dizabilități care trebuie să
fie studiate în parte, astfel încât medicul stomatolog să aibă abilitate nu doar manuală, dar și
să posede capacitatea de a interacționa corect cu acești pacienți. Medicul stomatolog trebuie
să efectueze procedurile examinatorii cu deosebită atentie, astfel patologia să fie prevenită.

Bibliografie:
1. Mark V. Johnston, Elizabeth Eastwood, Deborah L. Wilkerson, Leigh Anderson, Annette
Alves. Chapter 54 “Systematically Assessing and Improving the Quality and Outcomes of
Medical Rehabilitation Programs.” In: Physical Medicine & Rehabilitation: Principles and
Practice, 4th Edition. pg. 1164-1992. DeLisa, Joel A.; Gans, Bruce M.; Walsh, Nicolas E.;
Bockenek, William L.; Frontera, Walter R.; Geiringer, Steve R.; Gerber, Lynn H.; Pease,
William S.; Robinson, Lawrence R.; Smith, Jay; Stitik, Todd P.; Zafonte, Ross O.
2. Manea, Livius, (2008). Asistenţa socială a persoanelor cu dizabilităţi. www.weebly.com/
18.01.2010
3. Marian, Mihai, Drugas, Marius, Roseanu, Gabriel, (2005). Persective psihologice asupra
sănătăţii si bolii, Oradea: Editura Universităţii din Oradea.
4. Păunescu, C., (1983). Copilul deficient – cunoasterea si educarea lui, Bucuresti: Editura
Stiinţifică si Enciclopedică. •
5. Ponea, Simona, (2009). O lume diferită, o lume la fel - Integrarea socială a persoanelor cu
dizabilităţi locomotorii, Iasi: Editura Lumen.
6. http://imst.pub.ro/Upload/Sesiune/ComunicariStiintifice/Lucrari_2016/06.07/07.L02.pdf
7. https://www.autismspeaks.org/sites/default/files/100-day-kit-romanian.pdf
8. http://journal.managementinhealth.com/index.php/rms/article/viewFile/559/1388
9. Carl V. Granger, Terrie Black and Susan L. Braun. Chapter 8 “Quality and Outcome Measures
for Medical Rehabilitation”. In: Physical Medicine & Rehabilitation. Randall L. Braddom.
Saunders Elsevier 2007: p. 157-170
10. Whiteneck GG, Charlifue SW, Gerhart KA, et al. Quantifying handicap: a new measure of
long-term rehabilitation outcomes. Arch Phys Med Rehabil 1992;73: 519-526
11. http://statistici.insse.ro:8077/tempo-online/#/pages/tables/insse-table
12.https://www.soros.md/files/publications/documents/Studiu%20Incluziunea%20Sociala%20a
%20Persoanelor%20cu%20Dizabilitati%202017.pdf
13. Manualul de Diagnostic și Statistică a Tulburărilor Mentale - a patra ediţie