Evaluarea dizabilitii i handicapului

a) evaluarea severitii, a gradului acestora; b) aspectele demografice (numrul, distribuia i prevalena persoanelor cu dizabiliti i handicapuri n populaia total a unei colectiviti).

Abordri n funcie de scopuri:

planificarea. Instituiile, organizaiile care planific i furnizeaz ajutoare, care asigur servicii persoanelor cu handicap trebuie s procedeze la o numrare sau la o estimare a populaiei respective, n acord cu o definiie adecvat, apoi s realizeze clasificri n funcie de diferitele tipuri de dizabiliti i, n special, n raport cu severitatea acestora;

 monitorizarea ngrijirii. Specialitii implicai n procesul de reabilitare trebuie s urmreasc ndeaproape progresul nregistrat de fiecare persoan cu deficiene (n ce privete mobilitatea, comunicarea, nvarea, interaciunea social etc.), pentru a asigura un feed-back continuu asupra interveniilor;

 evaluarea interveniilor, adic nevoia de a compara i ierarhiza eficacitatea diferitelor programe de ngrijire;

 nevoile de studiere a etiologiei i evoluiei deficienelor, dizabilitilor i handicapurilor, care presupun instrumente valide i fidele cu ajutorul crora s se poat sesiza att existena acestora, ct i modificrile lor n decursul timpului;

 stabilirea eligibilitii pentru anumite beneficii i prestaii speciale. Aceasta nseamn implicarea persoanelor afectate ntr-un proces de examinare i expertizare, pentru a se stabili dac sunt ndreptite s aib acces la animite ajutoare, la anumite prestaii.

Criterii
Ce se msoar? Deficiena, dizabilitatea, handicapul sau toate trei?

 Cum se realizeaz recoltarea datelor? - prin intermediul chestionarelor, - prin implicarea unor specialiti evaluatori, - prin apelul la diferite sisteme de nregistrare

 Ce se urmrete? - un larg evantai de deficiene, dizabiliti, handicapuri - se concentreaz asupra unui numr restrns dintre ele; - dac se asigur validitatea i fidelitatea msurrii.

 Procedurile de msurare pot utiliza indicatori specifici, care se refer la anumite aspecte luate separat, ori pot recurge la indici globali; utilizarea unei serii de indici globali combin diferite aspecte ale dizabilitii (cum ar fi deplasarea, comunicarea, autoservirea) ntr-o singur msur sau scor

 legislaia britanic prevede c dreptul la un beneficiu sau la anumite servicii depinde de efectul pe care l are acea dizabilitate asupra vieii.

teste ale dizabilitilor, care se refer la:

- incapacitatea de munc; - necesitatea ateniei sau a supravegherii din partea altei persoane; - incapacitatea de deplasare; - gradul dizabilitii; - dizabilitate sever n obinerea sau pstrarea unui loc de munc; - dizabilitate sever i permanent.

 Practica diferitelor sisteme naionale de evaluare presupune o constatare (medical) a deficienei, traducerea ei matematic n diferite formulri (procentaj, grad de dizabilitate) care sunt luate drept semne ale dificultilor de nvare, de mobilitate, de ocupare a unui loc de munc etc. n acest mod se valideaz accesul la diferite prestaii, concepute s reduc sau s elimine respectivele dificulti

 Baremele par a fi mai mult sau mai puin convenionale, ntruct nu se poate afirma cu certitudine c tuturor persoanelor cu o anumit deficien le-ar corespunde acelai procentaj al dizabilitii

 O asemenea msurare a dizabilitii se dovedete dependent de doi factori: fidelitatea i validitatea baremelor, pe de o parte i calitatea actului medical (privind diagnosticul strii prezente i prognosticul, estimarea tendinei de evoluie), pe de alt parte

Numrul i prevalena persoanelor cu dizabiliti surse ale datelor

recensmintele generale ale populaiei, cnd metodologia prevede nregistrarea persoanelor cu dizabiliti

 recensmintele speciale ale persoanelor cu dizabiliti. In China, un astfel de recensmnt efectuat n 1987 arta c existau 63 milioane de astfel de persoane, adic o rat (prevalen) de 5%;

 anchetele epidemiologice, riguroase i exhaustive, dar care acoper un teritoriu redus, lsnd deschis peroblema reprezentativitii eantionului i a criteriilor de selecie.

Marea Britanie, anii 80

ntr-un eantion de 1.100.000 locuitori un numr de 28,143 persoane cu dizabiliti (2,81%). O alt anchet realizat tot n Marea Britanie prin intermediul unui chestionar expediat prin pot a estimat o prevalen a dizabilitii de 15,4% din populaia n vrst de peste 16 ani. Alte anchete au estimat existena unei prevalene de 11,8%.

 sistemele de nregistrare i raportare administrativ, care admit recunoaterea unei persoane ca avnd dizabilitate numai dup luarea ei n eviden;

 evalurile generale, prin intermediul crora se apreciaz c o anumit proporie din totalul populaiei ar prezenta dizabiliti (10% din populaia mondial, dup estimrile O.M.S);

bazele de date privind persoanele cu dizabiliti. Primele date se refereau la un numr de 55 de ri. Astfel, procentajele variau ntre 0,2% i 20,2%, n funcie de diferenele privind tipurile definiiilor, vrstele subiecilor, sitemele de colectare a datelor, recunoscndu-se imposibilitatea comparaiilor.

Trei critici principale:

n primul rnd, dac handicapul este n mod real determinat social, atunci cercetarea ar trebui mai degrab s-i identifice cauzele sociale n scopul de a le eradica, dect s contribuie la individualizarea fenomenului;

 abordarea statistic pare o risip de resurse: dac handicapul are cauze sociale, atunci schimbrile la nivelul organizrii sociale pot crete sau diminua numrul persoanelor cu handicap;

 exist un grad redus de ncredere fa de datele obinute: fiecare cercetare ajunge la cu totul alte cifre, care, prin variaia lor, mai mult mpiedic dect ar putea s serveasc planificrii serviciilor de suport.

 Gama prestaiilor oferite persoanelor cu handicap se afl n strns interdependen cu definiiile adoptate i cu principiile care fundamenteaz protecia special.

 Mult vreme, persoanele cu handicap au primit ngrijiri n cadrul familiei sau comunitii, fr a li se nega apartenena la colectivitate. Reaciile sociale fa de asemenea persoane (ndeosebi cele de tipul caritii, al filantropiei) erau fundate mai mult pe principiile religioase i morale

 odat cu apariia capitalismului,

aceast categorie de persoane devine beneficiara unei atenii speciale, n contextul noii raionalitii care avea tendina de a se imprima la nivelul tuturor sferelor vieii umane.

 Apariia i dezvoltarea categoriei de dizabilitate pot fi asociate cu asistena sracilor. Spre exemplu, n Anglia secolului al XI-lea, s-au intensificat preocuprile pentru combaterea vagabondajului, perceput ca o problem social major.

 Vagabondajul i infirmitatea reprezentau roluri sociale care puteau fi asumate n mod legitim sau ilegitim; infirmul i asuma rolul respectiv n mod involuntar, forat de circumstane, ceea ce i conferea un caracter de legitimitate, n timp ce vagabondul i asuma rolul n mod ilegitim

 cristalizarea unei asocieri ntre dizabilitate i impostur, ceea ce reprezenta o ameninare profund a vieii sociale: exista posibilitatea ca oamenii obinuii s nu poat cunoate adevrul, s nu i dea seama dac cineva era ntr-adevr persoan cu dizabilitate ori simulant.

 n afara caritii i ngrijirii n familie, care pot fi identificate n aproape toate societile, rspunsurile i aranjamentele societale (mai mult sau mai puin sistematice) fa de problematica persoanelor cu dizabiliti nregistreaz o mare variabilitate. Fiecare dintre ele se bazeaz pe anumite principii, care le sugereaz avantajele

Principalele opiuni
instituionalizarea, dezinstituionalizarea, non-instituionalizarea, normalizarea, reabilitarea bazat pe comunitate ngrijirea n comunitate.

Instituionalizarea
Wolfensberger n anul 1972 - termenul de instituie: un loc de reziden, alta dect cea de tip individual, unde persoanele sunt reunite n numere n mod distinct mai mari dect ar putea fi ntlnite ntr-o familie lrgit; acolo persoanele sunt nalt nregimentate; mediul fizic i cel social tind spre cel mai mic numitor comun; toate, sau cea mai mare prtea a tranzaciilor vieii zilnice se realizeaz sub acelai acoperi, ntr-un campus segregat ori ntr-o modalitate segregat

Argumente pro:
prin caracterul su special, instituia ntrunete condiiile propice satisfacerii nevoilor educrii, ngrijirii sntii, realizrii unor activiti productive etc.;

 instituia dispune de un mediu adecvat, de echipament adaptat nevoilor speciale ale celor internai; capitalul investit n instalaii, n asigurarea unor faciliti este n msur s asigure atingerea anumitor standarde;

 lipsa unor dovezi incontestabile care s demonstreze superioritatea plasamentului n comunitate, comparativ cu cel instituional;

 lipsa demonstrrii clare c abordrile bazate pe implicarea comunitii n asigurarea serviciilor de suport ar fi mai puin costisitoare dect ngrijirea n instituiile speciale;

 absena unor servicii la nivelul comunitii, de tipul centrelor de zi, care s asigure plasamentul n vederea reabilitrii, pe parcursul zilei;

 accesul fr dificultate al instituiilor la sursele de finanare; dificultile pe care le ntmpin persoanele cu dizabiliti n accesul la serviciile de sntate i la serviciile sociale existente la nivelul comunitii;

 dificultile privind administrarea i monitorizarea serviciilor descentralizate; dificultile legate de recrutarea i meninerea personalului calificat, la nivelul serviciilor din comunitate;

 opoziia rudelor persoanelor cu dizabiliti fa de perspectiva trecerii de la ngrijirea acestora n instituii, la ngrijirea n comunitate; gradul redus de acceptare a persoanelor cu handicap la nivelul comunitii;

 instituia permite dezvoltarea unor proceduri standard de educare, de reabilitare, ca i specializarea personalului, ceea ce ar permite raionalizarea i creterea eficienei acestor procese.

Limite:
fiind speciale, instituiile sunt segregative, creeaz un mediu artificial, mult diferit de cel existent n comunitate, care nu face dect s ntrein i s ntreasc dependena persoanelor cu dizabiliti. n acest sens, cei internai sunt expui unui risc considerabil de a se nscrie pe traiectoria unor cariere de persoane asistate pe toat durata vieii, fiind lipsii de ansele autodeterminrii i asumrii de respnsabiliti;

 fiind de regul de mari dimensiuni, n mod inevitabil, instituiile i asum caracteristicile de instituii totale; fiecare activitate se desfoar n mod planificat, n acelai loc, n compania imediat a celorlali i sub supravegherea personalului; obiectivele instituiei

 interesele de grup ale personalului, care este ndeosebi preocupat de meninerea strii de lips a autonomiei celor internai, pentru a se putea demonstra ct de severe sunt condiiile de munc, n vederea obinerii unor beneficii (sporuri salariale etc.);

 organizarea de tip birocratic existent la nivelul instituiei face dificil elaborarea unor planuri individualizate de ngrijire; n consecin, condiiile reale n care se acord diferitele tipuri de ngrijire sunt depersonalizatoare;

 instituia contribuie sunstanial la manifestarea etichetrii, stigmatizrii i discriminrii celor internai;

 instituia este tentat s descurajeze legturile celor internai cu familiile din care provin, percepute drept concurente privind tutela.