Documente Academic
Documente Profesional
Documente Cultură
INGRIJIRI PALIATIVE
SUPORT DE CURS
CUPRINS
3.1. Permiterea
3.2. - Eliminarea durerii fizice
3.3. - Asigurarea alimentarii si hidratarii adaptate starii bolnavului
3.4. - Asigurarea confortului
3.5. - Favorizarea prezentei membrilor familiei si a apropiatilor in jurul
muribundului
3.6. - Mentinerea comunicatiei
3.7. - Satisfacerea nevoilor si cererilor
Capitolul 2
INGRIJIRILE PALIATIVE
Capitolul 3
INSOTIREA MURIBUNZILOR
3.1.Permiterea, pe cat posibil, bolnavului sa moara intr-un cadru ce-I este propriu,
evitand transferurile in spital sau in alt serviciu, mutarile prin camere sau izolarea intr-un
loc special, in extremis. De fapt, toate aceste demersuri ce priveaza bolnavul de mediul
sau material si uman obisnuit sunt generatoare de teama si de disconfort.
3.4.Asigurarea confortului
In ciuda mortii din ce in ce mai frecvente in institutii, aceasta este inainte de toate un
eveniment familial si trebuie sa ramana astfel. Aceasta presupune oferirea tuturor
informatiilor necesare familiei, ca si a tuturor posibilitatilor materiale a timpului si a
sprijinirilor adaptate pentru ca familia sa-si poata juca rolul indispensabil in jurul rudei
lor di aceasta, la fel de bine la domiciliu ca si in institutii. Cunoscand faptul ca nivelul
ingrijirilor oferite muribundului in timpul perioadei terminale, sprijinul oferit familiei,
posibilitatile pe care le va avea familia in sprijinirea rudei sale prin prezenta si gesturi vor
facilita doliul ulterior.
Acest lucru cu familia face parte integranta din insotirea muribunzilor. Necesita
cooperarea si coordonarea tuturor profesionistilor ce graviteaza in jurul bolnavului si
poate continua dupa deces (prelucrarea urmarilor doliului pentru familiile care o
necesita).
3.6.Mentinerea comunicatiei
Stiind:
-ca este ceea ce permite ascultarea dorintelor si nevoilor bolnavului.
-ca este mai usor de mentinut comunicare cand se cunoaste deja bine bolnavul.
-faptul ca intelegera reciproca nu se exprima intotdeauna in mod verbal. Multi batrani
vorbesc putin sau deloc dar contactul se poate mentine, mai ales prin intermediul
atingerilor.
-ca ea se poate stabili in mod privilegiat cu un anumit ingrijitor.
-ca in ciuda tuturor acestor dificultati, poate imbogati starea psihica a bolnavului dar si a
ingrijitorilor.
Este incercarea de a satisface ultimele dorinte mici sau mari ale unui bolnav fara a
incerca sa facem judecati de valoare, respectand in special dorintele spirituale si
religioase pe care le poate exprima.
CONCLUZII:
Merita a fi subliniate 4 notiuni:
a).Mai mult de un decea din doua se petrece astazi la o persoana in varsta de 75 de ani
sau mai mult.
b).70% din decese si chiar mai mult, in marile aglomerari urbane, nu mai au loc la
domiciliu intr-o ambianta familiala ci la spital sau intr-o institutie sanitara de tip camin de
batrani, unde profesinistii trebuie sa se formeze pentru insotirea muribunzilor.
c).Diversitatea varstelor si a situatiilor patologice conduce din ce in ce mai mult la
individualizarea unor specificitati: ingrijiri paliative cancerologice, ingrijiri paliative
pentru pacientii cu SIDA, ingrijiri paliative in cursul bolilor neurologice cu evolutie
fatala. Deci ni se pare pertinent sa propunem individualizarea, valorizarea si instituirea
ingrijirilor paliative gerontologice.
d).Dar realizarea insotirilor si a ingrijirilor paliative necesita indiscutabil in afara de
formare, si stabiliarea comunicarii, a concertarii si a coordonarii tuturor profesionistilor
ce intervin in jurul pacientului, pe scurt, instaurarea unei cooperari autentice de echipa
multidisciplinara.
Capitolul 4
SERVICII MEDICALE:
-evaluarea starii de sanatate a pacientului.
-monitorizarea parametrilor fiziologici temperatura, tensiune arteriala, puls, respiratie,
diureza , scaun.
-toaleta pacientului cu probleme medicale.
-administrarea medicametelor pe cale orala, injectii intramusculare si intravenoase,
perfuzii.
-masurarea glicemiei cu glucometrul.
-recoltarea probelor pentru laborator.
-alimentatia artificiala.
-ingrijirea plagilor, escarelor, stomelor, fistulelor, drenajelor.
-sondaj vezical cu sonda permanenta sau cu scop evacuator.
-terapia durerii.
-educatia pacientilor si a familiei.
GIMNASTICA MEDICALA:
-kinetoterapie.
TERAPIA VORBIRII:
-logoterapie.
Infectiile oportuniste care apar in boala SIDA in urma depresiei imune, mentionate in
tratatele de specialitate si care uneori o deconspira clinic sunt urmatoarele :
- criptosporidiaza cronica
- toxoplasmoza
- isosporidiaza
- candidoza : esofagiana, bronsica, pulmonara
- criptococoza
- histoplasmoza
- microbacteriozele avium, Kansassi
- infectia cu virus citomegalic
- infectia diseminata herpetica
- leucoencefalopatia cronica multifocala progresiva
- leucoplachia orala
- herpesul zoster multidermatomal
- bacteriemia recurenta cu salmonella
- nocaridoza
Deoarece deja n anul 1983 a fost diagnosticat primul sugar seropozitiv, din acest
punct de vedere la care se adaug factorul vrst, copiii pot fi clasificai n dou grupe.
Astfel, n prima sunt cuprini de la natere pn la trei ani, iar n cea de-a doua de la
aceast vrst pn la adolescen. Infecia cu virusul HIV s-a produs n cazul primului
grup, in utero, mamele fiind toxicomane, fie infectate post-transfuzional sau n sfrit
provenind de obicei dintr-o ar endemic pentru boala SIDA. Toi aceti copii sunt
seropozitivi nc de la natere, unii dintre ei prezentnd semne clinice specifice bolii.
Cealalt grup cuprinde copii hemofilici sau care au primit infecia pe cale
transfuzional.
Aspectele psihosociale pot fi diferite, fiind specifice fiecarui grup de copii mentionat.
Pentru primii masurile sociale si psihologice se adreseaza tuturor membrilor familiei in
timp ce in grupul al doilea este vorba numai de un copil bolnav in cadrul unei familii.
In ambele cazuri, primul gest este anuntarea seropozitivitatii autoritatilor sanitare,
ceea ce provoaca mai ales grupului secund un adevarat soc, cu consecinte deosebite
psihologice si sociale. Aceasta seropozitivitate modifica radical statutul social atat al
copilului bolnav SIDA afecteaza profund relatiile interumane cat si pe cele socio-
profesionale ale familiei respective. De aceea, copilul seropozitiv va trebui sa aiba o
existenta cat mai apropiata de normal, care insa va solicita o supraveghere medicala si
sociala foarte serioasa si competenta. Totodata va trebui urmarita si diagnosticata in
special starea de rezistenta specifica (statusul minim), deoarece se impun masuri
terapeurice deosebite, de exemplu in cazul unor epidemii de varicela, rujeola pe care le
traverseaza in mod curent colectivitatea de copii. Paralel, vor fi evitate marginalizarea
sau alte situatii sociale traumatizante.
Problemele psihosociale legate de prezenta virusului HIV la copii au implicatii
deosebite, iar pentru rezolvarea lor este necesara o cooperare intre diferiti factori
familiali, medicali si sociali.
Cerectarile de specialitate ale aspectelor psiho-sociale ale copiilor si tinerilor care au
supravietuit pe termen lung infectiei cu HIV au aratat ca exista foarte multe caracteristici
comune cu bolile cronice precum: cancerul, anemiile celulare sau fibromul chistic. Au
fost evaluate modele de interactiune excesiva in conditii specifice, particularizate in
impactul pe care-l are asupra dezvoltarii copilului in diverse arii: cognitiva, afectiva,
motorie, de comunicare sociala.
Impactul diagnosticului de infectie HIV/SIDA depaseste cu mult perimetrul unei crize
individuale. Astfel, socul psihologic al mortii care asteapta la capatul unui drum destul de
scurt nu este doar al copilului sau al adultului infectat, ci al apartinatorilor sanatosi. Acest
lucru este mult mai dureros si mai greu de suportat in cazul in care exista necesitatea
(reala sau perceputa ca atare de catre parintele partas la suferinta copilului) pastrarii
confidentialitatii in interiorul familiei. Se formeaza o coalitie intre unul din soti si copilul
bolnav, coalitie bazata pe un secret pe care copilul il simte de multe ori fara sa inteleaga
ce se petrece cu el. Celalalt parinte si copiii sanatosi percep noua situatie ca pe o raceala
emotionala, ca pe un abandon. Sub aparenta acceptare a situatiei de catre copilul
indepartat de multe ori inconstient de catre mama, se ascunde drama lipsei de iubire si
atentie, sentimentul nejustificat de culpabilitate al acestuia vics-a-vis de preferintele
femeii. Astefl, copiii sanatosi cauta in mod natural compania celor care sunt capabili sa-i
satisfaca emotional (bunici, prieteni de aceeasi varsta), raspunzand racelii afective cu
aceeasi raceala.
Spitalizarile repetate, recoltari repetate de examene de laborator, tratamente scumpe,
uneori dureroase, deteriorarea starii de nutritie nu pot sa nu tulbure echilibrul vietii de
familiei. Nevoia unor bugete suplimentare care sa acopere nevoile speciale ale acestor
copii se adauga unei supradimensionari a posibilitatilor de infectare HIV a persoanelor
contacte cu copilul bolnav si acesta devine curand ostracizat, stigmatizat, izolat, rejetat
social. Nu numai copilul bolnav, ci si fratii neinfectati ai acestuia sunt stigmatizati de
societate si intregul sistem familial se gaseste intr-un echilibru fragil, care poate fi pierdut
cu usurinta, odata cu aparitia unui obstacol minor.
Comunicarea in interiorul familiei este deformata sau chiar lipseste. Aceasta denota
faptul ca o situatie de blocaj in acest sens a existat inca dinaintea obtinerii rezultatului
pozitiv la testul HIV, dar tensiunea psihica a accentuat problemele.
Exista insa si familii unite, sau in care neintelegerile din cadrul cuplului dispar in
momentul in care sotii se vad in situatia de a face front comun impotriva unei agresiuni
din exterior (boala copilului). In aceste cazuri, responsabilitatea este impartita intre cei
doi parinti, resursele de adaptare sunt mai mari si apare sustinerea reciproca in
momentele de cadere ale copilului. Ca o tendinta fireasca, ajutorul este solicitat mai intai
partenerului de viata si numai apoi profesionistului, inca perceput ca o persoana
oficiala.
Totusi, procentul copiilor proveniti din familii dezorganizate prin divort sau separare
maritala este destul de mare (aproximativ 30%). Nu sunt multe cazuri in care sotul sau
sotia si-a parasit domiciliul conjugal din cauza copilului infectat cu HIV, dar acestea
ilusteraza lipsa de informare in privinta problematicii SIDA, chiar si la nivelul populatiei.
Exista persoane care se deschid si comunica relativ usor, reusind sa-si exprime
coerent sentimentele, dar sut si indivizi pentru care interlocutorul reprezinta un factor de
blocaj verbal, emotiile sunt considerate prea intime pentru a fi dezvaluite unui strain.
Majoritatea familiilor ajung, cu timpul, la momentul acceptarii situatiei in care se
gasesc, dar totusi pasteraza speranta unui posibil miracol. Nu exista familie care sa se
detaseze complet de situatia in care se afla copilul lor si care sa ramana reci si indiferenti.
Din contra, tragedia lor ii urmeaza toata viata si, uneori, chiar si dupa decesul copilului.
O parte din copiii seropozitivi sunt fara familie, fara legaturi, fara trecut. Ei au fost
internati imediat dupa nastere in institutii de ocrotire, nu au experimentat niciodata viata
familiala. Drept urmare, ei nu au au atins un nivel psihoafectiv si mentala corespunzator
varstei pe care o au.
In aczul acestor copii este dificila si reconstituirea trecutului. Uneori nu au certificat
de nastere, alteori provin din institutii care nu detin nici un fel de date despre ai, iar
uneori datele aflate in posesia institutiilor de ocrotire nu corespund realitatii.
O mica parte dintre copii sunt semi-abandonati. Desi sunt internati in institutii de
ocrotire, mentin o anumita legatura cu parintii, care ii viziteaza periodic. In aceste cazuri,
legaturile sunt foarte superficiale si nu au o influenta relevanta asupra afectivitatii si
dezvoltarii copilului.
Un alt grup il reprezinta copiii, care desi traiesc in familie, datorita bolii sunt deseori
lasati in spital pentru perioade indelungate de timp. Si in acest caz se poate vorbi de un
semi-amabdon, in masura in care pe durata spitalizarii vizitele rudelor sunt foarte rare.
Legaturile copil-familiei sunt insa foarte rare. Legaturile copil-familie sunt insa foarte
stranse si foarte importante pentru copil.
O alta categorie o reprezinta copiii care traiesc in familie si care periodic merg la
spital pentru controale sau scurte perioade de internare. In acest caz, o ruda sta cu copilul
pe durata spitalizarii.
Pentru inceput, trebuie sa raspundem la intrebarea: Cine este copilul si cum creste
el?
Copilul cunoaste si exploreaza realitatea in masura in care exista un adult care sa il
initieze (mama). Relatia afectiva mama-copil este fundamentala, aceasta importanta fiind
determinata de constiinta copilului de a apartine cuiva care ii deschide calea spre
realitatea inconjuratoare. La inceput, aceasta constiinta este si fizica: primele ingrijiri
acordate copilului, primele contacte cu acesta fiin esentiale.
Este important modul in care copilul este luat si tinut in brate inca de la inceput (grija
sau repezeala), pentru ca prin intermediul contactului se exprima afectivitatea. Pentru un
copil mai mare contactul fizic nu mai este fundamental, acesta dorind ca adultul sa se
gandeasca la el, sa-l, iubeasca si sa-l inteleaga. Faptul de a se simti iubit permite copilului
sa investeasca mai mult in realitate.
Exista anumite reactii psihice de exemplu autismul care pot fi consecintele unei
suferinte afective, ale unei despartiri. Ca atare, continuitatea ingrijirilor materne, ca si
toate celelalte elemente ale raportului mama-copil, este foarte importanta. Privirea mamei
permite in anumite momente, cum ar fi cel al schimbarii scutecelor si al imbaierii,
manifestarea acestei legaturi afective. Fara privire, raportul nu mai este acelasi.
Lipsa acestor conditii conduce la aparitia consecintelor si a efectelor in dezvoltarea
copilului, din punct de vedere psihomotor, al limbajului, in ceea ce priveste capacitatea
simbolistica si nivelul de autonomie, dezvoltarea nefiind armonioasa.
Toate aceste elemente devin si mai importante in cazul copilului bolnav, care prezinta
o involutie din punct de vedere psihologic, e mai fragil si din cauza faptului ca trupul sau
este supus unor agresiuni, cum ar fi injectiile, manipularile si spitalizarea. Ajutorul care
poate fi oferit unui copil care traieste agresivitatea, abandonul, despartirea, este acela de
a-i oferi un suport: o persoana care sa-i stea alaturi, sa-l priveasca, sa-l mangaie. Astfel,
copilul nu se simte singur.
Existenta acestui suport este fundamentala, pentru ca doar prin intermediul acestuia
copilul poate creste, se poate maturiza, se poate recunoaste ca persoana. Este evident
modul in care copiii abandonati resimt carente afective care le limiteaza dezvoltarea.
Acest lucru poate fi observat in fiecare zi in spitale si institutii de ocrotire a copilului.
Sunt frecvente afectiunile psihosomatice si tulburarile comportamentale. Multi copii
prezinta stereotipie, cum ar fi clasicele ondulatii tip fluture (balans), iar altii sunt lipsiti
de degetul mare al mainii, pe care si-l sug cu o expresie faciala absenta un timp
indelungat. Multe priviri ratacesc deseori in gol pentru a afi, pe neasteptate, atrase de o
particularitate sau un detaliu fara importanta.
Este evident ca de cate ori un adult intra in spital sau in leagane copiii il intampina
sarindu-i in brate, ii cer cadouri si il intreaba daca tine la ei, atingandu-l si mangaindu-l.
In acest caz, exista o aparanta usurinta initiala a contactului, dar chiar daca copilului ii
place sa fie luat in brate si sa stea lipit de adult se observa o anumita pasivitate a
copilului. Acesta are un comportament nediferentiat, nu selectioneaza adultii cu care vrea
sa stabileasca contactul si nu pare activ in cadrul relatiei.
Carentele afective au o incidenta importanta si asupra dezvoltarii armonioase a
copilului, fiind frecvente intarzierile in ceea ce priveste limbajul si retardul psihomotor.
Cu toate acestea, este evident ca deseori copiii internati in institutii si spitale sunt
tratati foarte bine, dar doar din punct de vedere fizic, fara a se tine seama de toate nevoile
copilului. Obiectivele principale sunt legate de tratamente medicale, terapia, cazarea,
asigurarea hainelor si a hranei acestor copii. Deseori se uita ca prima necesitate a
copilului o reprezinta posibilitatea unui raport afectiv important, in schimb, in jurul
acestor copii se rotesc multe figuri profesionale diferite intre ele (medici, infirmiere,
educatori, asistenti sociali), dar in multe cazuri nici una dintre acestea nu are un rol
privilegiat.
Din cercetarile efectuate in cadrul proiectului ,,Social services for families having
children with AIDS", coordonat de catre AVSI (Associazione Volontari per il Servizio
Internazionale) si FDPSR (Fundatia Dezvoltarea Popoarelor prin Sustinere Reciproca), cu
asistenta tehnica si financiara din partea UNICEF, a rezultat o situatie alarmanta in ceea
ce priveste situatia sociala a familiilor de provenienta a copiilor seropozitivi. Au fost
evidentiate in mod special caracteristicile a doua tipuri de familii, care corespund celor
mai multe situatii intalnite si care, fara a elimina toate situatiile posibile, ne pot ajuta mai
bine in efortul de a intelege situatia sociala a familiei din Romania.
Primul grup considerat este format din acele familii care si-au abandonat copilul la
nastere si care nu au cautat niciodata copilul, care nu stabilesc nici un fel de legatura cu
acesta.
Cel de-al doilea grup este reprezentat de familiile care continua sa traiasca impreuna
cu propriul copil.
Exista o lege care garanteaza copiilor dreptul la educatie, chiar daca sunt seropozitivi.
In prectica se intampla ca scoala (atat profesorii cat si parintii) sa refuze primirea
copilului. In aceste cazuri, uneori a fost necesara interventia mass-media.
Avem de-a face, oricum, cu o punere la zid a copilului seropozitiv, diferite
experiente ale caselor de primire a copiilor seropozitivi demonsteraza ca integrarea
sociala completa este foarte dificila. Este vorba de casele de primire care au preferat sa-si
organizeze o scoala speciala pentru proprii copii. Una dintre justificarile prevalente
(sustinuta si de medicii primari care lucreaza in domeniul bolilor infectioase) se refera la
faptul ca insitutiile scolare nu sunt prevazute cu servicii necesare pentru a asigura tutela
atat in ceea ce priveste copilul seropozitiv, cat si pe cel sanatos. In scoli, in general, nu
este asigurata prezenta in permanenta a unui medic, serviciile igenice sunt insuficiente si
inadecvate, iar personalul didactic nu este pregatit in acest sens.
Mult mai des insa, mai ales in zonele rurale, sunt familiile care, in sensul tutelei
copilului sau din cauza lipsei unor conditii adecvate, prefera sa nu-si trimita propriul
copil la scoala. Sunt si familii care traiesc sub nivelul minim de subzistenta si nu au
posibilitatea concreta de a-si imbraca copiii. Fara a avea haine adecvate fiecarui anotimp
si tinad cont de faptul ca in multe scoli sistemul de incalzire nu functioneaza, fara
incaltaminte (in special in timpul iernii), copiii nu pot merge la scoala.
In cadrul spitalelor si a insitutiilor de ocrotire, realitatea scolii este una inchisa. Copiii
frecventeaza gradinita si scoala primara in interiorul structurii si nu traiesc nici o
experienta de integrare sociala cu realitatea externa.
Cu sprijinul unor ONG-uri si a unor donatori privati au fost organizate scoli speciale
in cadrul spitalelor. Ajutorul oferit de catre stat, prin intermediul Ministerului Educatiei si
Cercetarii consta in recunoasterea acestor scoli ca atare, garantand in acest fel prezenta
invatatorilor publici, angajati si platiti de catre Minister. In alte cazuri, acolo unde nu
exista nici o constructie adecvata, se utilizeaza localuri ale spitalelor, in mare parte
nepotrivite unor scopuri educative.
Boala pentru copil are o mare importanta emotiva, atata pentru el, cat si pentru
familia lui. Pentru copil constituie o amenintare la adresa integritatii sale, si aceasta poate
suscita temeri profunde. Experienta durerii variaza in functie de varsta copilului si de
personalitatea acestuia. Suferinta fizica induce o suferinta psihologica si este
fundamentala atitudinea de protectie si de atentie din partea persoanelor apropiate.
Obiectivul nu poate fi doar a trata simptomul, ci de a trata intreaga persoana.
Activitatea de ajutor/sustinere a copilului se poate axa pe doua niveluri:
1. Primul este sustinerea parintilor, pentru ca ei sunt figurile in care copilul are
incredere, sunt persoanele capabile sa preia si sa redea o semnificatie angoaselor copillui.
2. Cel de-al doilea aspect priveste sustinerea si raportul constant cu persoanele care se
ocupa de sanatatea fizica a copilului, deci cu mediul care-l inconjoara. Daca aceste
persoane nu sunt pregatite sau disponibile sa interactioneze si sa sustina copilul in
temerile sale, interventia ramane partiala.
A fi disponibil sa sutii copilul inseamna sa vorbesti cu el, sa-l asculti, sa observi
reactiile lui. Daca o persoana nu stie sa asculte si sa interpreteze, nu poate fi de ajutor.
Scopul tratamentului nu se poate limita la tratamentul fizc, ci trebuie sa tina seama de
intreaga persoana, in complexitatea sa. Intr-adevar, capacitatea de ameliorare a starii de
sanatate a copilului depinde de raspunsurile pe care acesta le primeste, cu ajutorul carora
isi poate intari propriul eu. Evolutia bolii depinde de forta eului, in acest sens este
fundamental ca parintii sa fie primii in sustinerea copilului lor, asigurand functiunea unui
eu auxiliar. Adultul trebuie sa solicite capacitatea copilului de a comunica, de a intreba,
de a exprima temerile si angoasele sale. Procesul de ajutorare depinde de prezenta
linistitoare a adultilor care stau cu el. A sti sa asculti, sa intelegi copilul si reactiile lui, a
sti sa explici si sa verbalizezi intr-un context afectiv tratamentul si tot ceea ce se
intampla, a sti sa-l linistesti transmitandu-i siguranta, sunt elemente fundamentale pentru
a insoti copilul in efortul sau de a trai, de a se integra in realitate, de a accepta realitatea
sa ca persoana bolnava, de persoana spitalizata... a accepta handicapul, temerile sale,
abandonurile pe care le-a trait, pierderile sale. De adult depinde modul in care copilul
poate elabora fanteziile sale si angoasele pe care le traieste fara a fi coplesit de acestea.
Copilul poate reusi in tot acest efort daca nu este singur, daca are o companie chiar si in
circumstantele bolii sale, chiar si in fata mortii.
5.11. EXCLUDEREA
Reactia multor directori de scoala sau de gradinita la aflarea vestii ca un copil este
infectat cu HIV este de-a l exclude pe cel infectat din scoala.
De obicei aceasta decizie este urmata de convocarea consiliului (si chiar a comitetului
de parinti) pentru a discuta situatia si a decide cum sa procedeze mai departe. Uneori
aceste consilii largite duc la alimentarea unei atmosfere de frica (bazata pe ignoranta).
Uneori, medicul scolar nu este in masura sa raspunda in mod satisfacator la intrebarile
puse de director si/sau consiliul respectiv. In astfel de situatii, el trebuie sa apeleze la
specialisti din departamentul de sanatate publica.
O atentie deosebita trebuie acordata si modului de exprimare a opiniei in legatura cu
situatia celui infectat: cuvantul excludere nu ar trebui sa apara in vocabularul nimanui
atunci cand se face referinta la copiii cu SIDA, deoarece ei nu pot fi lipsiti de dreptul lor
la educatie.
Inspectoratele scolare trebuie sa se asigure ca unitatile de invatamant ofera conditii
necesare pentru asigurarea normelor de igiena si pregatirea teoretica a personalului in
sensul garantarii confidentialitatii si protejarii drepturilor persoanelor infectate cu HIV.
Cand se impune luarea unei decizii, este de dorit formarea unui grup de decizie
restrans, doar cu specialisti absolut utili scopului si care sa pastreze confidentialitatea.
Muscaturile pot fi invocate ca posibilitate de transmitere a infectiei si drept argument
pentru excluderea din colectivitate a unui copil.
In scoala, cine trebuie sa stie identitatea unui copil infectat?
Atata timp cat este vorba de o infectie care nu se transmite in relatiile permise in
scoala (relatii sexuale, utilizarea de droguri), nu este nevoie ca identitatea celui infectat sa
fie facuta cunoscuta multor persoane.
Directorul, doctorul, dirigintele, invatatorul sau educatorul ar trebui sa stie ca un
copil este infectat cu HIV pentru a-l putea ajuta in situatiile critice, dar nu pentru a gasi
motive de discriminare.
Parintii copiilor infectati pot cere directorului sau medicului scolii respective sa nu
inregistreze in fisa medicala statusul HIV al acestora. Asistenta medicala poate sti ca in
colectivitate exista un copil infectat cu hiv, dar nu este neaparat necesar sa-i cunoasca
identitatea.
Atitudini posibile:
Este de asteptat ca profesorii si educatorii sa aiba opinii si atitudini diferite.
Unii nu doresc sa stie daca in scoala sunt copii cu HIV.
Altii se tem si doresc sa fie informati de existenta persoanelor infectate, pentru a-si
lua masuri suplimentare de precautie in situatii speciale (sangerari).
Pot exista cadre didactice preocupate de efectele negative asupra performantelor
scolare ale elevilor din clasa, care incearca sa-i ajute in plus, in afara programului de
scoala.
Nu este exclusa posibilitatea ca unele cadre didactice sa refuze sa lucreze cu un copil
seropozitiv.
Multe din aceste atitudini pot fi ameliorate sau modelate si foarte multe situatii
conflictuale pot fi evitate daca, inainte de aparitia in colectivitate a unui copil seropozitiv,
aceasta este informata asupra modului de transmitere a bolii si asupra modului de
convietuire fara riscuri cu persoane infectate. Dorinta de a cunoaste identitatea celor
infectati trebuie diminuata in favoarea intelegerii consecintelor violarii confidentialitatii.
Daca cineva doreste sa stie cine este infectat, pentru a proceda corect in acordarea
primului ajutor in caz de accident, este aproape sigur ca nu va proceda la fel de corect
vis-a-vis de o persoana pe care o stie sau o crede neinfectata.
Intelegerea confidentialitatii ca pe un secret absolut, fata de oricine, poate crea situatii
regretabile chiar pentru cel infectat, in cazul vaccinarilor. Medicii stiu ca imunodepresia
in general, si deci cea produsa de HIV contraindica administrarea unor vaccinuri la cei cu
infectie HIV/SIDA. Vaccinarea unei persoane care are imunitatea foare scazuta poate
determina aparitia bolii impotriva careia vaccinul administrat ar trebui sa-i ofere
protectie.
Chiar daca la ora actuala exista tratamente eficiente pentru incetinirea evolutiei bolii,
anuntarea seropozitivitatii unui copil poate avea un efect ucigator asupra parintilor sai,
datorita faptului ca este perceputa ca un echivalent al unei morti anuntate. Aceasta
provoaca in general o stare de angoasa debordanta si reactii tipice situatiilor de
traumatisme psihice, cele mai frecvente manifestari sunt siderata functionarii mentale si
anestezia afectiva. Daca aceste reactii, normale pentru inceput, persista de-a lungul
timpului, se poate intampla ca fiecare sa se fixeze intr-un rol care-l alieneaza si il
incatuseaza: devotiunea ideala a parintilor sacrificati, identificarea in oglinda intr-o
relatie simbiotica in care astptarea sau teama de moarte sunt principalul vector, fuga ,
detasarea sau rejetul copilului care constituie oglinda lor, o oglinda sparta care le ofera
un dublu al imaginii mortii. Parintii nu mai pot investi in copilul lor, nici nu mai pot face
vreun proiect in legatura cu el fiindca sunt condusi de principiul doliului anticipat. Prin
atitudinile lor inconstiente procedeaza ca si cum ar interzice copilului sa creasca de teama
ca boala sa nu evolueze si sa nu-l apropie de momentul mortii. In acel moment, copilul
este prizonierul reprezentarilor si al atitudinilor parentale care il transforma intr-o
veritabila statuie. Parintii cu o personalitate fragila sau slab structurata fac investitii
afective efemere si instabile, cultivand ambivalenta, jocul in jurul mortii, conduitele de
sfidare si de transgresie a interdictiilor, folosindu-se de aceste conduite pentru a-si afirma
atotputernicia si pentru a-si nega fragilitatea psihica. In plus, revelarea seropozitivitatii in
cadrul familiei antreneaza uneori scoaterea la iveala a unor secrete privind anumite
episoade din viata privata, care se adauga la drama pe care o experimenteaza familia.
Toate aceste manifestari de angoasa sunt o parte din efectul traumatic inevitabil. Ele
se estompeaza cu timpul la parintii care constata ca starea de sanatate a copilului lor se
stabilizeaza sau se amelioreaza datorita tratamentelor. Dar sabia lui Damocles poate
ramane o amenintare activa in viata psihica parentala, chiar daca un copil se simte bine
mai multi ani.
In formele de evolutie latenta a infectiei cu HIV, se pot observa si alte atitudini din
partea parintilor, care pot in mod insidios sa se opuna in timp bunei dezvoltari a copilului.
In familiile in care unul dintre parinti a decedat deja, se observa adesea instaurandu-se o
veritabila relatie de cuplu intre copilul infectat si parintele ramas in viata, tinzand sa
excluda din aceasta simbioza copiii neinfectati cu HIV. Copilul joaca rolul de oglinda si
preia locul partenerului disparut, pentru a satisface parintele ramas in viata. Astfel,
frontierele intre generatii dispar si copilul devine in mod prematur confidentul martor si
protectorul mamei sau al tatalui, la o varsta la care nu este in masura sa isi asume o
pozitie de adult. In acest mod, rolurile de parinte-copil se inverseaza uneori si copilul
poate intampina dificultati in a se descoperi in mesajele contradictorii pe care i le transmit
parintii. Fratii neinfectati pot suferi carente afective si pot dezvolta sentimente depresive,
gelozie si agresivitate fata de restul familiei.
Un parinte trebuie ajutat sa inteleaga, trebuie sa poata stii cand situatia devine grava.
Doar in acest mod poate asista propriul sau copil. A spune adevarul parintelui nu
inseamna sa-l lasi singur in fata disperarii, ci sa-l insotesti spre realitate, fie aceasta si
dureroasa. Daca parintele va fi ajutat, va putea sta in fata copilului mai senin. De aceea,
este necesar ca parintii sa aibe persoane carora sa li se poata adresa, carora sa le poata
vorbi, revarsand asupra lor furia pe care o traiesc.
In timpul discutiei cu un parinte, acesta poate izbucni in plans. Plansul este un semnal
pozitiv pentru ca indica faptul ca in sfarsit persoana respectiva a gasit un interlocutor gata
sa o asculte.
Pentru asistentul social pot exista momente dificile, in care sa nu stii bine cum sa te
exprimi, dar in care este evident ca simplul fapt de a fi acolo, chiar si in tacere, este de
mare ajutor pentru un parinte.
Chiar si pentru parinti este important ca ei sa nu se simta singuri, sa aibe pe cineva cu
care sa poata impartasi durerea lor, cineva care sa-i ajute. Deseori, neputinta pe care o
traieste parintele este transmisa direct copilului. Este important ca parintele sa fie asistat
si dupa moartea copilului, pentru ca are nevoie sa isi traiasca durerea si sa traiasca si
imaginea propriului copil disparut. Parintii trebuie ajutati sa stea alaturi de copil si sa nu
se lase doborati de propria lor durere.
Atunci cand un copil dezvolta SIDA intr-un stadiu grav inca din copilarie, toata
dezvoltarea sa va fi mai mult sau mai putin intarziata. Parintii sunt atunci confruntati cu o
suferinta asemanatoare cu aceea a unor parinti al caror copil are handicapuri multiple.
Copilul seropozitiv, nascut dintr-un parinte seropozitiv ofera parintilor sai o imagine
identiva si ii dezamageste pentru ca nu va putea sa-i perturbeze dupa moartea lor. Se
intampla ca parintii sa proiecteze asupra lui partea din ei pe care o resping. In cazul
transmiterii materno-fetale, fie legatura filiatiei este mentinuta si incurajeaza mama sau
pe ambii parinti, dandu-le un sentiment de satisfactie pentru ca se recunosc in acest copil
care le este asemanator, si, deci, nu sunt singurii diferiti de lumea celor sanatosi (in acest
caz copilul are o functie protectoare si de sprijin), fie ca, in calitate de copil malefic,
copilul infectat cu HIV reaminteste parintilor propriul istoric, reactivand vechi conflicte,
temeri si culpabilitati.
Scolarul mic
In aceasta etapa copilul inca nu intelege pe deplin permanenta mortii si a pierderii. El
poate solicita sa i se spuna de mai multe ori ce s-a intamplat cu acea persoana. Uneori
copilul se poate simti vinovat pentru evenimentul nefericit intamplat. Daca persoana
pierduta este unul din parinti, copilul poate fi ingrijorat in legatura cu cine il va ingriji
mai departe, daca nu cumva e in pericol si parintele ramas. Copilul poate astepta sa fie
lamurit asupra ceea ce se intampla dupa ce mori, daca exista altceva. De obicei, la aceasta
varsta nu detine cuvintele necesare pentru a descrie sentimentele lui, pe care le va
exprima prin comportament si in cadrul jocului.
Scoala primara - ultimii ani
Copilul poate intelege permanenta mortii. Poate deasemenea sa o inteleaga cauzal (de
exemplu: o boala, un accident o pot provoca). Poate vorbi despre sentimentele lui mai
bine, desi nu o poate face intotdeauna. Este mai putin inclinat sa se invinovateasca pentru
ceea ce s-a intamplat, dar ii poate invinui pe ceilalti (isi poate invinovati unul din parinti
pentru divort). Are o intelegere clara a conceptelor de bine si rau si poate avea puncte de
vedere personale in legatura cu ceea ce s-a intamplat. Poate pune intrebari despre viata de
dupa moarte si poate solicita explicatii de ordin religios. Poate cere detalii ale
accidentului sau evenimentului respectiv. Pe masura ce creste, isi poate da seama prin ce
trec ceilalti apropiati.
Copiii nu au cuvintele necesare pentru a ne vorbi despre suferinta lor, asa cum o fac
adultii. Uneori, pot sa nu fie constienti de ceea ce simt. De aceea este nevoie sa le
cunoastem semnele prin care ei ne transmit ca sufera:
dureri fizice (migrene, dureri de stomac)
probleme cu somnul, cosmaruri
probleme cu alimentatia - bulimic sau anorexic
comportament destructiv
dificultati de concentrare a atentiei
probleme scolare
iritabilitate crescuta
apatie, retragere
preluarea rolului de adult
furie si agresivitate fata de prieteni, parinti, jucarii
fobii
autostima scazuta si autoblamare
tendinta de a se gandi la persoana disparuta ca la cineva perfect
plange des si fara un motiv evident
negativism (ex. Nu vrea sa mearga la scoala)
frica de separare
flirt
se joaca pe aceleasi teme, repetitiv
Pe langa toate aceste semne, lumea povestilor, a desenelor, a jocurilor inventate de
copil ofera o imagine clara a ceea ce se petrece in interiorul lui si chiar a tipului de ajutor
pe care il asteapta de la adulti. Resursele integratoare nu le gaseste numai in afara lui (la
parinti, prieteni, frati sau surori) ci si in interiorul lui insusi. Construindu-si o strategie de
a face fata durerii, acceptand partile dureroase ale vietii, va gasi in el puterea de a trece
prin astfel de momente in viitor, fara amenintarea destructurarii interioare.
Experienta bolii determina din partea copilului reactii diverse, acestea pot fi regresii,
sentimentul vinovatiei, o diminuare a respectului de sine.
Boala creste nivelul de dependenta al copilului de adultii care il ocrotesc, in primul
rand de parintii sau persoanele cele mai importante pentru el. Din acest motiv este
important ca in fiecare faza pe care o poate traversa copilul in decursul vietii si bolii sa
existe o persoana capabila sa-1 inteleaga si sa-1 insoteasca in aceste circumstante ale
bolii sale. Dincolo de simptomele specifice oricarei boli, trebuie recunoscute durerea
adevarata si suferinta intima pe care copilul o traieste. Reactiile copiilor pot varia in
functie de varsta pe care o au; ele depind de constiinta pe care copiii o au in legatura cu
propria persoana si nivelul de intelegere a gravitatii bolii.
Copilul de la 0 la 3 ani
In cazul copilului foarte mic sunt dificil de diferentiat elementele fiziologice de cele
psihologice. Copilul mic nu are constiinta propriului corp, reuseste cu greu sa faca
diferenta intre teama si durere fizica. Orice senzatie neplacuta este imediat generalizata,
copilul percepe durerea fizica, desigur, ca pe ceva insuportabil; este vorba de o durere
difuza, de o angoasa difuza: durerea devine psihica.
Copilul tinde sa atribuie boala unor cauze externe, se simte amenintat si persecutat,
iar acest lucru este inevitabil deoarece nu poate face inca diferenta intre sine si ceilalti.
De aceea, ajutorul este esential, copilul trebuie inteles, protejat, linistit; nu este capabil
inca sa elaboreze angoasele sale, si, drept urmare, are nevoie de protectie si de o persoana
care sa i-o poata oferi cu o anume semnificatie.
Reactia copilului mic in fata durerii ia deseori forma unei regresiuni, concretizandu-se
in pierderea autonomiei. In mod particular, copilul in suferinta isi pierde interesul atat
pentru obiecte, cat si pentru persoane, se misca mai incet si rareori are initiative proprii,
neincercand sa favorizeze instituirea unui raport atunci cand un adult se apropie. Se poate
vorbi de comportamente asemanatoare depresiei si se poate ajunge pana la depresia grava
(de multe ori ireversibila), in cazul in care copilul este spitalizat ca urmare a bolii sale, iar
raportul sau cu mama este intrerupt sau variaza brusc in intensitate. In aceasta perioada
este fundamental ajutorul persoanelor care inconjoara copilul, regresia depinzand mult de
suportul oferit copilului.
Copilul intre 3 si 6 ani
Copilul de aceasta varsta are o constiinta superioara in ceea ce priveste corpul sau.
Este sensibil si intelege mai mult, are instrumente pentru a intreba si chiar a se revolta.
Actiunea de ajutorare este mai usoara, dar in acelasi timp pretinde o majora implicare.
Copilul trebuie pregatit in vederea tratamentului, a vizitelor medicale, a spitalizarii.
Deseori nu ne imaginam si nici nu ne intrebam cum traieste un copil aceste experiente.
Copilul poate avea diverse reactii, se poate revolta sau poate adopta o atitudine de
renuntare colaborand bine, dar refuzand sa verbalizeze trairile sale. Copilul poate nega
durerea pe care o simte, din cauza fricii de consecintele pe care recunoasterea acesteia ar
putea-o avea (injectii, spitalizare) sau din cauza sentimentului de vinovatie neexprimat.
Copilul de peste 6 ani
Atitudinea cea mai frecventa este aceea de rebeliune, si deseori aceasta se exprima
prin modalitati de opozitie fata de tot ceea ce reprezinta limitele impuse de boala si
tratamentele necesare.
Deseori, copilul are perceptia unui corp imperfect. La aceasta varsta are deja o majora
constiinta de sine asupra propriului corp si a deficitelor sale. Deseori traieste o experienta
de ,,pedepsire", sentimentul ca este necorespunzator dintr-un anume punct de vedere.
Boala poate fi, asadar, insotita de o traire depresiva determinata de sentimente cum ar
fi cele de rusine fata de propriul corp si sentimente de vina. Acestea conduc la doua tipuri
de inhibitii, una fizica - ce determina o dificultate in a investi in propriul corp (care se
observa si in postura inchisa care marcheaza atitudinea generala), si o alta psihica - in
care lipseste o vivacitate intelectuala (concretizata in creativitate, motivare, curiozitate,
atentie). Chiar daca boala nu a afectat capacitatile intelectuale, copilul are o vitalitate
scazuta, nu investeste in realitate (mai degraba incearca o retragere din acesta).
Decizia si sarcina de a spune copilului despre SIDA apartine unei persoane care are o
relatie permanenta cu copilul, de preferat unul din parinti. Daca acestia nu sunt
disponibili, pot fi inlocuiti cu parintele adoptiv, un cadru medical sau un asistent social.
Sinceritatea are un rol foarte important. Un copil care a descoperit ca informatiile de
la adulti nu sunt demne de incredere va fi greu de linistit.
Explicatiile trebuie date intr-o maniera potrivita varstei copilului si stadiului sau de
dezvoltare. Informatia trebuie prezentata simplu, copilul nu trebuie aglomerat cu detalii
pentru ca el poate intelege ca are o boala care se numeste SIDA, ceea ce inseamna ca
trebuie sa manance bine, sa ia medicamente si sa ii spuna mamei cand ii este rau sau este
obosit.
Inainte de a vorbi cu copilul, trebuie sa incercam anticiparea intrebarilor pe care le va
pune si sa fim pregatiti sa raspundem. Trebuie sa ii incurajam curiozitatea, luand
intrebarile la modul cel mai serios si oferind raspunsuri. De asemenea, putem spune: Nu
stiu ce sa-ti spun, este o intrebare buna, dar chiar si adultii pot sa nu stie.
Daca o intrebare ne surprinde, putem raspunde: este o intrebare buna, trebuie sa ma
gandesc putin sa-ti explic ca sa poti intelege. Fii sigur ca vom reveni asupra ei.
Trebuie sa incercam sa descoperim care este nivelul de intelegere al copilului, sa
descoperim care sunt banuielile lui pentru a-i diminua posibilele fantezi
inspaimantatoare. Un exemplu des intalnit consta in convingerea ca sunt bolnavi pentru
ca nu sunt cuminti. Este bine sa se discute permanent despre sanatate si sa asiguram
copilul ca poate pune intrebari oricand.